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“Sólo es raro lo desconocido”
Memoria ejercicio 2014
Federación gallega de enfermedades raras e crónicas
FEGEREC (Entidad declarada de Utilidad Pública, Orden 20/09/2013. Certificación de ISO 9001)
“Tenemos esperanza, porque soñamos con un
futuro mejor, y lo hacemos despiertos.
Soñamos que nuestros sueños puedan convertirse
en realidad, porque no lo hacemos solos.
Somos más de 3.000.000 de personas las que
soñamos juntas”
“Sólo es raro lo desconocido”
MISIÓN:
Contribuir a la mejora de la situación sociosanitaria de las personas con una enfermedad
rara y crónica y sus familias en Galicia, ofreciendo una atención integral, teniendo como
eje central la cooperación interasociativa, y con la finalidad última de concienciar de
esta problemática a todos los sectores de la sociedad.
VISIÓN:
Ser un referente a la hora de generar conciencia, compromiso y responsabilidad social,
de forma que la sociedad civil e instituciones públicas participen con FEGEREC activa
y coordinadamente en las acciones necesarias para prevenir, cuidar, tratar o evitar estas
enfermedades raras y crónicas.
VALORES:
Compromiso, implicación y pasión en el día a día de nuestro equipo humano.
Solidaridad y cooperación, a través de una cultura de búsqueda de alianzas y
sinergias constantes.
Transparencia generando confianza con la ciudadanía, las organizaciones
sociales, la administración pública y el colectivo de personas con enfermedades
raras y crónicas y sus familias.
Sostenibilidad basada en un equilibrio entre todos los recursos disponibles para
hacer posible un funcionamiento eficiente. Eficacia y eficiencia en la gestión de
recursos y en la implementación de servicios.
“Creemos en lo que hacemos y sabemos que todo puede ser mejorable”
ORGANIGRAMA – FEGEREC
“Sólo es raro lo desconocido”
ÁREA INTERASOCIATIVA – BASE SOCIAL
El equipo humano que forma parte de FEGEREC está integrado por personas que
comparten unas características comunes, como son: humanidad, solidaridad, compromiso,
flexibilidad, entusiasmo, ilusión y un gran respeto por las diferencias.
Junta Directiva
Presidenta: Francisca Luengo
Vicepresidenta: Estrella Pita
Secretaria: Guadalupe Muiño
Tesorera: Maria Nieto
Vocales:Carmen García, Manuela Ballobre, Dámaris Domínguez, Felipe Cotelo
y Juan Lameiro
“Sólo es raro lo desconocido”
Equipo Multidisciplinar
Está integrado por 32 profesionales (6 personal laboral, 11 servicios profesionales y 15
voluntarios), que desarrollan la gestión del Programa de Atención Sociosanitaria enfocado al
enfermo, la familia y la sociedad .
Directora Técnica. Personal laboral: Carmen López
Consejo Médico Asesor. Formado por 15 profesionales voluntarios del ámbito de la
medicina, con experiencia en enfermedades raras y/o crónicas (1 médico de familia; 2
genetistas; 5 neurólogos; 1 neurocirujano; 3 reumatólogos; 1 psiquiatra, 1 internista y
1 neumóloga)
Departamento de fisioterapia. Personal laboral: Ana Bello, Eva Otero, Yanira
Fernández . Servicios profesionales: Marta Balea, Jorge Montero, Cecilia Alcazar,
Marga Sobrido, Carlos Manero y Luis Punín.
Departamento Psicología Clínica. Personal laboral: Carmen López. Servicios
profesionales: Dolores Vinagre y Chus Gómez
Departamento de Trabajo Social. Personal laboral: Isabel Botana
Departamento de Administración y gestión de calidad. Personal laboral: Sabela
Sandino
Departamento de Asesoría laboral, fiscal y contable. Servicios profesionales:
Algalia.
Voluntariado. Es un apoyo fundamental en actividades de sensibilización y
visibilidad de las enfermedades raras, así como en actos de recaudación de fondos.
Está formado por 67 personas.
Reunión Equipo Técnico Personal Sanitario del CHUS
“Sólo es raro lo desconocido”
Socios
La Asamblea General es el órgano de gobierno supremo de FEGEREC. La componen las
personas afectadas por una enfermedad rara y/o crónica y sus familias (1512 personas)
PROGRAMA DE ATENCIÓN SOCIOSANITARIA
FEGEREC ha aportado ayuda a lo largo del año 2014 a 1.014 personas vinculadas al colectivo
representado por dicha Entidad. Ha atendido presencialmente, de manera sostenible, en régimen
ambulatorio, las necesidades sociosanitarias demandadas por 627 personas afectadas por una
enfermedad rara y sus familias, y 387 por vía telefónica y online. También a desarrollado actividades
formativas en el ámbito educativo y sanitario público y privado, así como diferentes eventos centrados en
la visibilidad de las enfermedades raras en Galicia
153 78
397
237 95 35
353
60 8 20
67
9
Nº SOCIOS POR ASOCIACIONES EN 2014: 1512
FIBROSIS QUÍSTICA
ATAXIAS
ELA
ESCLEROSIS MÚLTIPLE
LINFEDEMA
ARNOLD CHIARI
LUPUS
RETINOSIS PIGMENTARIA
BEHÇET
ULTRARRARAS
COLABORADORES
PERSONAS JURÍDICAS
627
387
Beneficiarios directos Programa de Atención
Sociosanitaria 2014: 1014
Presenciales
Telefónicamenteo Internet
3.890
5.478 7.728
396 2.301
59 132
Sociales
Administrativas
Fisioterápicas
Psicológicas
Acogida
Logopedia
Neuropsicología
“Sólo es raro lo desconocido”
PROGRAMA DE INTERVENCIÓN SOCIOSANITARIA
Nº TOTAL DE ENFERMEDADES ATENDIDAS EN 2014: 52
ELA, Arnold Chiari, Lupus Discoide, Fibrosis Quística, Linfedema Primario,
Retinosis Pigmentaria, Lupus Sistémico, Ataxia Espinocerebelosa, Ataxia de
Friedrich, Ataxia Telangectasia, Esclerosis Múltiple Progresiva Primaria-
Progresiva Secundaria y Esclerosis Remitente /Recidivante, Siringomielia,
Behçet, Síndrome de Silver Rusell, Glucogenosis, Neuralgia del Nervio
Pudendo, Neurifibromatosis Tipo 1, Síndrome de Jarcho Levin, Síndrome
Hemolítico Urénico, Síndrome de Sudeck , Síndrome de West, Déficit de
Prodilasa, Adrenoleucodistrofia Cerebral, Esclerodermia, Hipogonadismo,
Enfermedad de Paget, Distrofia de Steinert, Distrofia de Stargardt ,
Síndrome de Klippel-Feil, Mielitis Transversa, Hemoglobinuria Parosística
Nocturna, Miopatía Mitocondrial, Fibromialgia, Parálisis cerebral Infantil,
Demencia Presenil, Teraparesia Espática-PCI, Enfermedad de Hirschsprung,
Leucodistrofia, Síndrome de Joubert, Agenesia del Cuerpo Calloso, Pompe,
Anemia de Falconi, Eritromelalgia Parestésica, Ataxia: Machado-Joseph,
Microdelección 2Q23.1, Ictiosis Lamelar, Displasia Arritmogénica Ventrículo
Dcho, Corea-acantocitosis/Sind. Levre-Critchley, Variente Dandy Walker,
Proteinosis Albeolar, Síndrome de Allan Herdon Dudley
0%
20%
40%
60%
80%
100% 89% 84% 67% 65%
42% 37%
15% 8% 6%
PERFIL DE LA DEMANDA
“Sólo es raro lo desconocido”
Nº TOTAL DE PERSONAS ATENDIDAS: 1.014 personas
- Presencial: 627 personas
- No presencial: 387 personas
CONCRECIÓN ASISTENCIAL POR ÁREAS DE INTERVENCIÓN
ACOGIDA (Información: proceso evolutivo de la
enfermedad desde una perspectiva bipsicosocial, alternativas
terapéuticas. Información, orientación y/o tramitación: acceso de
medicamentos huérfanos, 2ª opinión de diagnóstico y tratamiento,
Centros y especialistas de Referencia). Nº personas atendidas: 172
TRABAJO SOCIAL (información, orientación y/o
tramitación: prestaciones, sociales, sanitarias, educativas y laborales.
Respiro familiar. Ocio). Nº personas atendidas: 235 personas
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
51%
42%
7%
64%
19% 17%
VÍA ACCESO DEMANDA
“Sólo es raro lo desconocido”
FISIOTERAPIA (Rehabilitación funciona a nivel: motor,
respiratorio, tratamiento del dolor…). Nª personas atendidas: 154
personas . Nª sesiones: 7.728 sesiones
APOYO/TRATAMIENTO PSICOLÓGICO (Ayudar al
paciente y su familia a conseguir mejorar su capacidad personal,
autonomía emocional y terapéutica y, por tanto, su calidad de vida). Nº
personas atendidas: 45 personas. Nª Sesiones: 396 sesiones
REHABILITACIÓN NEUROPSICOLÓGICA (Valoración
de las capacidades cognitivas, de cara a trabajar las áreas cognitivas
deficitarias). Nª personas atendidas: 4 personas. Nª sesiones: 132 sesiones
LOGOPEDIA (Evaluar y tratar alteraciones del lenguaje y
deglución) . Nº personas atendidas: 17. Nº sesiones: 59 sesiones
ADMINISTRACIÓN Y GESTIÓN DE CALIDAD (gestión
administrativa y de calidad de las diferentes áreas de intervención
sociosanitaria).
“Sólo es raro lo desconocido”
VISIBILIDAD Y CAPTACIÓN DE FONDOS
FEBRERO:
- Coorganización con la Fundación Pedro Barrie de la Maza del
I Certamen Literario “Descubriendo las Enfermedades Raras”.
- Organización del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
- Coorganización con el Ayuntamiento de A Coruña de la caminata
Solidaria de apoyo al movimiento “Todos somos raros. Todos
somos Únicos. A Coruña.
- Organización de la IV Gala Internacional de Patinaje Artístico
- Creación página web a través de la Fundación Pedro Barrie de la
Maza y EDISA: www.fegerec.es
- Vídeo de Apoyo a FEGEREC por el actor Martiño Rivas, a través
de la Fundación Pedro Barrie de la Maza.
MAYO
- Certificación por parte de Bureau Veritas del sistema de gestión de
calidad conforme la norma ISO 9001: 2008
JULIO
- Coorganización con la Entidad “O Camiños dos Faros” del
Ultratrail “Camiño dos Faros”. Reto conseguido: 7.288 km, en 46
horas.
NOVIEMBRE
- Participación en la Feria de la Solidaridad. Proyecto ENKI.
Asociación Brétema. A Coruña
- Participación en la I Carrera por la Integración. Proyecto ENKI.
Asociación Brétema. A Coruña
- Asistencia a la entrega de premios “Territorios solidarios BBVA”.
A Coruña
DICIEMBRE
- Coorganización con la Federación Gallega de Gimnasia del III
Trofeo Solidario de Gimnasia Rítmica.
- Organización de la III Campaña de Bastones Solidarios: “Puede
ser Mágico Gracias A Ti. Ellos colaboran con las enfermedades
raras, y Tú?”
“Sólo es raro lo desconocido”
ORGANIZACIÓN Y ASISTENCIA A JORNADAS FORMATIVAS
- ENERO
- Asistencia al V Fight Club Fisioterapia Sin Red. Fisioterapia en
Geriatría. Centro Sinapse, A Coruña.
- Asistencia a la conferencia “Integración de los servicios
asistenciales”.
- Colegio Oficial de Médicos de A Coruña.
- Ponenetes: Charla-coloquio sobre “Enfermedades Raras y el
papel de FEGEREC en la atención a las mismas”. Colegio
Wenceslao Fernández Florez. Cambre.
FEBRERO
- Asistencia al curso de NeuroFendelKrais. Cognición y
movimiento. Centro Cefine.Colegio de Fisioterapeutas de
Galicia.
- Asistencia al VI Fight Club Fisioterapia Sin Red. Fisioterapia y
pruebas de imagen. Centro Sinapse, A Coruña.
- Ponentes en el Foro “O experto Responde”, con motivo del Día
Mundial de las Enfermedades Raras. Escuela Gallega de Saúde
para Cidadans
MARZO
- Asistencia al curso “INN-Nivel 1”. Centro Sinapse, A Coruña.
- Asistencia a la “I Conferencia Nacional de Pacientes Activos”. VI
Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico.
Sevilla.
- Ponentes en I Jornadas sobre Diversidad Funcional Charla-
Coloquio 'El abordaje de las enfermedades raras desde la
sociedad civil'. Colegio Mª Mariño. Arteixo (A Coruña).Ponentes.
- Asistencia a la presentación de la Estratexia de especialización
intelixente RIS3 en Galicia. Santiago de Compostela.
- Assitencia a la conferencia “Medicina y Humanidades. Una
visión de Futuro”. Colegio Oficial de Médicos de A Coruña.
- Asistencia a la Charla –coloquio “Desigualdad en la salud”.
Colegio Oficial de Farmaceuticos de A Coruña.
ABRIL
- Asistencia al taller práctico para entidades sin ánimo de lucro:
Cómo aprovechar las herramientas digitales para captar
recursos. IFCoop. Fundación. Novacaixagalicia, A Coruña.
“Sólo es raro lo desconocido”
MAYO
- Asistencia al curso “Evidencia científica y Realidad Virtual
aplicada a Rehabilitación Neurológica”. Curso online FIVAN.
- Asistencia a la I Xornada Científica sobre Linfedema. Asociación
Gallega de Linfedema. CHUS. Santiago de Compostela.
- Ponentes: “IV Aula de saúde do Concello de Noia”. Noia (A
Coruña).
- Asistencia a la Conferencia “Un nuevo modelo social para la
ciudad”. Colegio Oficial de arquitectos de A Coruña.
JUNIO
- Asistencia a las VI Xornadas de Calidade e Seguridades do
SERGAS. Ourense
- Asistencia a la jornada “Sanidad privada en Galicia”. Aportando
valor. Instituto para el desarrollo e integración de la sanidad
(IDIS). A Coruña
JULIO
- Asistencia al encuentro de Cooperativismo: Sostenibilidad e
innovación Social. Consello Galego de Cooperativas. A Coruña
SETIEMBRE
- V Escuela de Formación CREER-FEDER 'Formando líderes,
inspirando acciones' Burgos. Ponentes y oyentes
- Asistencia a la sesión informativa: “The esteoarthritis expert
patient”. Biospain 2014.
OCTUBRE
- Asistencia a las Jornadas informativas sobre equipos de
valoración y orientación. COGAMI.
- Foro Más Social Empresas “Como las empresas líderes pueden
crear valor colaborando en el Tercer Sector” . Fundación Barrie.
A Coruña.
- Ponentes en la Jornada informativa sobre el Programa Asistencial
Sociosanitario de FEGEREC a profesionales del ámbito social de
Lugo. HULA. Lugo
- Asistencia a la formación “Diseño web”. EDISA. A Coruña.
- Asistencia a las I Jornadas Gallegas de Esclerosis Múltiple.
Santiago de Compostela.
- Ponentes en el I Congreso Nacional de Enfermedades poco
Frecuentes. H. Ramón y Cajal. Madrid
“Sólo es raro lo desconocido”
NOVIEMBRE
- Asistencia a la Charla-coloquio “ Diagnóstico genético
preimplantacional” Zigos. Colegio oficial de médicos de Lugo.
- Asistencia a la Jornada “Coordinación de los sistemas de
atención en enfermedades raras”. Creer y FEDER. Burgos
- Asistencia a la VII Reunión del Consello Asesor de Pacientes.
Santiago de Compostela
- Ponentes. Charla-coloquio sobre Enfermedades Raras. Papel de
- FEGEREC en el abordaje sociosanitario de estas dolencias.
Asociación Aloumiños. Carballo.
- Participación en el Grupo de trabajo sobre: definición, registro y
codificación de las enfermedades raras, de la II Conferencia
EUROPLAN. FEDER. Madrid
DICIEMBRE
- Asilencia a la Jornada formativa: “Cambios Norma ISO 9001:
2015”. Bureau Veritas. Santiago de Compostela
- Asistencia a la Jornada formativa sobre enfermedades raras.
FEGAS. A Coruña
- Asistencia al Taller “Mas Social Empresas”. Fundación Pedro
Barrie de la Maza. A Coruña
- Asistencia a la V Aula sobre Política Sanitaria y Farmacéutica de
Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos. Alexión.
Madrid.
- Asistencia a la conferencia “La Felicidad en el Trabajo. El modelo
de gestión de personas. Fundación Novacaixagalicia. A Coruña
“Sólo es raro lo desconocido”
VALORACIÓN DEL ROGRAMA DE ATENCIÓN SOCIOSANITARIA
PROCEDENCIA DE INGRESOS 2.014
13%
31%
2%
24%
30%
PROCEDENCIA FINANCIACIÓN 2014
Administración Local yProvincial
Administración Autonómica
Cuotas afiliados
Prestación servicios
Actos de recaudación
“Sólo es raro lo desconocido”
INGRESOS 2014
GASTOS 2014
CONCEPTO
IMPORTE
CONCEPTO
IMPORTE
Cuotas de afiliados
4.206
Compensación colaboraciones
150
Cuotas de usuarios 56.139 Compras bns. actividad 4.388
Captación recursos galas 39.922 Compras de otros aprovisionami 3.129
Colaboraciones empresariales 2.500 Trabajo realizados por otras empresas 14.310
Subvenciones 105.301 Personal 156.752
Donaciones 14.291 Arrendamientos y cánones 156
Ventas 9.947 Reparaciones y conservación 1.167
Subvenciones capital 4.198 Servicios Profesionales independientes 4.888
Primas seguros 506
Servicios bancarios y similare 639
Publicid., propaganda y rr.pp 777
Suministros 3.259
Otros servicios 4.251
Otros tributos 284
Amort. i. material 1.695
Gastos extraordinarios 4.715
Gastos financieros 635
TOTAL INGRESOS
236.503 €
TOTAL GASTOS
200.007 €
DÉFICIT: +36.496 €
VISIBILIDAD