La actuación asociativa desde al ámbito

autonómico, nacional e internacional

Juan Ángel Quirós Cantosjaquirosc@gmail.comPresidente FAHYDAhttp://fahyda.blogspot.com/

ADHD-Europe

¿Por qué una organización europea?

Adaptación a los cambios en la UE. Pacto Europeo de Salud Mental (2008) Resolución de Salud Mental (2009)

Ayudar a la creación de asociaciones en las naciones europeas

Atender a demandas a nivel supra nacional

Cambios en la Unión Europea

Desde la presidencia de Finlandia, se comienza a dar más importancia a la Salud Mental en las nuevas políticas asistenciales.

““NO HAY SALUD SIN SALUD MENTAL”NO HAY SALUD SIN SALUD MENTAL”

Declaración de Helsinki (2005) Libro verde (2005-2006) Documento estratégico en Salud Mental (2007) Pacto sobre Salud Mental Resolución del Parlamento de Europa en Salud Mental

(2009)

Papel de ADHD-Europe en el nuevo escenario

de U.E respecto a salud mental

¿Es el TDAH un trastorno real?Más de 120.000 familias refuerzan la idea de que es un verdadero trastorno, que afecta no sólo al individuo con TDAH, si no a toda la familia y su entorno, y que es necesario mejorar la atención a sus necesidades.

Nacimiento de ADHD-Europe Consulta del Libro Verde de la Comisión de Salud de la U.E sobre la

salud mental en adultos, en el año 2005. Las asociaciones de TDAH encuentran allí la oportunidad de compartir

esfuerzos y hacer una presentación conjunta de del TDAH como un trastorno psiquiátrico, en el que todavía hay carencias en la detección y tratamiento desde la infancia a la edad adulta.

Este trabajo lleva a pensar en una organización de carácter europeo que

tuviera las siguientes características:

Entidad independiente

Transparente

Una sola voz apoyada por los grupos nacionales

Principio básico de la información basada en la evidencia

Rita Bollaert, 2005

¿Qué es ADHD-Europe? Una organización constituida por más de 27 entidades, entre asociaciones

nacionales y regionales de 19 países europeos, unidas para la defensa de los derechos de las personas con TDAH en sus países.

Noruega, Suecia, Finlandia, Dinamarca, Polonia, Alemania, Luxemburgo, Bélgica, Holanda, Francia, Croacia, Hungría, irlanda, Austria, Italia, España, Malta, Grecia y Turquía

Se rigen por asambleas celebradas cada dos años, la última este año en Barcelona.

Bianualmente se celebran Congresos a nivel europeo, el próximo será en Turquía los días 1, 2 y 3 de mayo de 2013

Actualmente, España ostenta la Vicepresidencia de ADHD-Europe.Isabel Rubio

¿Fines de ADHD-Europe?

Ayudar a los niños, adolescentes y adultos que tienen TDAH y/o otros problemas relacionados

Compartir conocimiento, buenas prácticas y expertos

Mejorar el conocimiento sobre el TDAH en Europa para combatir la exclusión y estigma que todavía sufren los afectados y sus familias

Fomento y ayuda para la creación de movimientos asociativos en Países o comarcas en las que aun carecen de ellos.

¿De qué carencias hablamos?

El TDAH está todavía infra-diagnosticado e infra-tratado en muchos países europeos.

Esta falta de intervención incrementa el riesgo de

muchos jóvenes en abandonar los estudios, en tener problemas de consumo de alcohol y otras drogas, dificultades en sus relaciones sociales y con el peligro de desarrollar severos trastornos mentales en la edad adulta.

¿Qué está haciendo ADHD-Europe?

Semanas Europeas del TDAH desde su reconocimiento en el 2008 como entidad legalmente constituida

Manifiesto de los derechos de las personas con TDAH (2009)

Estudios para dar a conocer la situación real en cada país en materia de diagnóstico y tratamiento, y propuestas para solucionar las carencias encontradas.

Consejo Asesor de Expertos En el año 2009 se aprobó un nombramiento de profesionales para poder vertebrar mejor las demandas a los diferentes estamentos de la Unión Europea.

Asociaciones de padres: Ayuda a la creación de estas entidades en cualquier país europeo.

Conclusiones sobre estudios a nivel europeo

MEDICACIÓN

Cobertura de los servicios sanitarios.

Medicación en adultos.

Oferta de medicación.

Control sobre la medicación.

DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO

La mayoría de organizaciones dice que es muy difícil encontrar servicios ofreciendo diagnóstico y tratamiento

Hay pocos centros que diagnostiquen y traten a adultos.

Tiempos de espera distintos según país. (Países bálticos “Urgente)

PROFESIONALES

Entrenamiento de los Profesionales

Educación Universitaria

Servicios disponibles en las escuelas

Formación a maestros y familias

POLÍTICAS NACIONALES Pocos países presentan políticas parciales

que cubran algunos aspectos del TDAH Solo Holanda ha creado una

Coordinado entre Profesionales Intervención sanitaria poco integrado Pobre reconocimiento de las comorbidades Pobre coordinación entre salud, educación,

servicios sociales, justicia

FEAADAH

¿Por qué una Federación Española?

¿Qué es FEAADAH?

Situación actual del TDAH a nivel estatal

Reconocimiento expreso de escolares afectados por el TDAH por el Ministerio de Educación en la Convocatoria de Becas para alumnado con necesidad específica de apoyo educativo por primera vez para el curso 2010-11.

La situación actual del TDAH en el sistema educativo

Discriminación Territorial: Desigualdad en el tratamiento de los

escolares afectados por TDAH entre las diferentes Comunidades Autónomas

Protocolos Autonómicos de coordinación

Andalucía: http://www.adideandalucia.es/normas/instruc/Instruc20abril2012ProtocoloTrastornosConducta.pdf

Baleares: http://boib.caib.es/pdf/2008083/mp5.pdf

Cataluña: 

Castilla y León: http://www.youblisher.com/p/110957-Protocolo Coordinacion-TDAH/

Protocolos Autonómicos de coordinación

Canarias: http://www.gobiernodecanarias.org/educacion/WebDGOIE/docs/1011/At_Diversidad/Programa_TDAH_10_11.pdf

La Rioja: http://www.educarioja.org/educarioja/html/docs/recursos/protocolo_tdah_2012.pdf

Murcia: http://orientamur.murciadiversidad.org/gestion/documentos/protocolo_tdah_completo.pdf

  Navarra: 

http://centros.educacion.navarra.es/creena/002conductuales/PDFs/protocoloderivacion.pdf

Labor de FEAADAH a nivel Europeo y Mundial

Labor de FEAADAH a nivel Estatal  Edición de Guías orientativas para padres y docentes. Congresos bianuales a nivel estatal. El último en San Sebastián 2012 y el próximo en Barcelona 2014

Manual para padres y profesores:

 http://www.tdahytu.es

Guía financiada por Schire, en al que ha participado FEAADAH, que se editó en inglés a nivel europeo y que ya disponemos de ella en castellano.

Colaboración en estudios: Proyecto PANDA

Se inicia en mayo 2011, con una duración prevista de 3 años.

Análisis de la situación del TDAH a nivel estatal, desde el punto de vista social, sanitario, educativo, etc…

FEAADAH, colabora con este proyecto que desde mayo 2011 y con una duración prevista de 3 años de investigación, analiza la situación del TDAH desde el punto de vista sanitario, económico, social y educativo

¿Qué hacer? Garantizar el derecho al tratamiento de

los afectados por TDAH Evitando el infradiagnóstico, especialmente grave en

el caso de los adultos, y el retraso en el mismo. Reconocimiento de los fármacos indicados en el

TDAH la condición de fármacos de aportación reducida por los beneficiarios. Se cumplen los requisitos legales: trastorno de carácter crónico y repercusión social.

Único país de la UE que no cuenta con la especialidad de Psiquiatría Infantil.

La Moción aprobada en el Senado el 21 de octubre de 2010

1-La inclusión de los fármacos indicados en el tratamiento especifico del T.D.A.H. (actualmente el Metilfenidato y Atomoxetina y las innovaciones farmacoterapéutica que puedan surgir) en el grupo de fármacos de aportación reducida de los beneficiarios.

La Moción aprobada en el Senado el 21 de octubre de 2010

2.-La puesta en marcha de protocolos para la inclusión y actuación conjunta de las administraciones implicadas (Sanidad y Política Social, Educación y Justicia) en el tratamiento, prevención y abordaje de las complicaciones de los pacientes con T.D.A.H, previo diagnóstico realizado por los profesionales competentes, preferentemente neuropsiquiatras.

La Moción aprobada en el Senado el 21 de octubre de 2010

3-Aumento de la dotación de medios económicos y humanos a las unidades de tratamiento psicoterapéutico del T.D.A.H. en todas las Comunidades Autónomas dentro del Consejo Interterritorial de Salud

La Moción aprobada en el Senado el 21 de octubre de 2010

4-Pedir el aumento de medios económicos y humanos para los Servicios de Orientación Educativa y Psicopedagógica de los colegios de infantil y primaria e institutos de educación secundaria (EOEPs y Departamentos de Orientación) así como otros servicios de atención a la diversidad de las Consejerías de Educación que apoyen en la integración psicopedagógica de los alumnos con T.D.A.H. en el ámbito educativo.

FAHYDA

¿Porqué una Federación Autonómica? En nuestro sistema político, las Autonomías en base

a sus estatutos autonómicos, asumen las competencias en los distintos ámbitos que pueden afectar en el desarrollo de los afectados (Salud, Educación, Bienestar Social, Justicia….)

Ante la Administración, sólo nos podemos mostrar unidos, con una sola voz consensuada, en representación de todas las asociaciones de la Comunidad.

Papel de FAHYDA en el entorno asociativo

Asambleas formativas.

Convivencias de Familias.

Campamentos de Verano.

Fomento Voluntariado.

Actuación de FAHYDA a nivel institucional

Tramitación del Protocolo de Coordinación.- Propuestas para la elaboración del Protocolo.- Consensuar las demandas.- Presentarlo ante la administración.

Proposición no de Ley en el Parlamento Autonómico que contemple a elaboración del Protocolo.

Colaboración directa con las Consejerías involucradas.

El TDAH en el sistema educativo

Sólo en 8 CCAA hay programas generales, más o menos amplios, específicamente dirigidos al alumnado con TDAH. (Andalucía, Baleares, Canarias, Castilla León, Cataluña, La Rioja, Murcia y Navarra)

La situación actual del TDAH en el Sistema Educativo Andaluz

Desde la Dirección General de Participación e Innovación Educativa de la Junta de Andalucía

Protocolo de Coordinación entre Educación y Salud. Clasificación para atender el TDAH en NEE. ¡¡¡Trastorno Grave de Conducta!!! Nueva clasificación….. Atención aun incluso antes de tener el diagnóstico. Especialistas para la atención de los EOE en TGC en cada

provincia.

Desde la Universidad Libro Blanco para la atención, unificación de criterios para

adaptación del examen Selectividad al TDAH

La situación actual del TDAH en el Sistema de Salud Andaluz

El protocolo de coordinación entre Salud y Educación, muestra diferentes niveles de vinculación en su aplicación según Consejería.

Pocos programas de actuación específicamente dirigidos a los afectados por TDAH en los planes y estrategias de salud mental.

Implantación de la Guía de Práctica Clínica de atención al TDAH

Formación específica a través de la Escuela Andaluza de Salud Pública

MUCHAS GRACIAS

¡Juntos podemos marcar la diferencia!