Post on 19-Nov-2020
Proxecto Interdisciplinar de
atención a persoas con enfermidades
neurodexenerativas e as súas
familias
MEMORIA 2018
ASOCIACIÓN OURENSANA DE ESCLEROSE MÚLTIPLE, ELA,
PÁRKINSON E OUTRAS ENFERMIDADES NEURODEXENERATIVAS
ASOCIACIÓN OURENSANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE, ELA, PARKINSON Y OTRAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS
SERVICIO SANITARIO AODEM C-32-000426 - DECLARADA DE “UTILIDADE PUBLICA” R/Recaredo Paz, nº1 – 32005 OURENSE – Tfno/Fax.- 988 252 251
aodem@hotmail.es – www.aodem.com
1
En nome dos afectados e afectadas de enfermidades neurodexenerativas e das súas
familias e/ou coidadores e coidadoras, a quen representamos, agradecémoslle a todos
os colaboradores e colaboradoras, entidades públicas e privadas, o poder levar a cabo
este proxecto que a continuación detallamos.
Dna. Mª Susana Fernández López
Presidenta de AODEM
ASOCIACIÓN OURENSANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE, ELA, PARKINSON Y OTRAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS
SERVICIO SANITARIO AODEM C-32-000426 - DECLARADA DE “UTILIDADE PUBLICA” R/Recaredo Paz, nº1 – 32005 OURENSE – Tfno/Fax.- 988 252 251
aodem@hotmail.es – www.aodem.com
2
ÍNDICE
Datos identificativos de AODEM 3
1. INTRODUCCIÓN 4
2. PROXECTO INTERDISCIPLINAR DE ATENCIÓN A PERSOAS CON ENFERMIDADES
NEURODEXENERATIVAS E AS SÚAS FAMILIAS, ANO 2018
4
2.1. Programa de Traballo Social 8
2.1.1. Subprograma de ocio e tempo libre adaptado 8
2.1.2. Subprograma de voluntariado 9
2.2. Programa de Psicoloxía Clínica 11
2.2.1. Grupo de Axuda Mútua (GAM) de Esclerose Múltiple 11
2.3. Programa de Fisioterapia 11
2.3.1. Taller de Cinesiterapia en Parkinson 12
2.3.2. Taller de Pilates en Parkinson 12
2.3.3. Taller de Hidroterapia en Spa 13
2.4. Programa de colaboración con Discafis-Cogami 13
3. ACTIVIDADES DE DIVULGACIÓN, PARTICIPACIÓN SOCIAL E COMUNICACIÓN
EXTERNA
13
4. CONVENIOS, ALIANZAS E OUTRAS RELACIÓNS 20
5. RECURSOS HUMANOS E MATERIAIS 23
6. CONCLUSIÓNS 24
ASOCIACIÓN OURENSANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE, ELA, PARKINSON Y OTRAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS
SERVICIO SANITARIO AODEM C-32-000426 - DECLARADA DE “UTILIDADE PUBLICA” R/Recaredo Paz, nº1 – 32005 OURENSE – Tfno/Fax.- 988 252 251
aodem@hotmail.es – www.aodem.com
3
DATOS IDENTIFICATIVOS DE AODEM
DATOS XERAIS
Nome da asociación: Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, ELA, Párkinson y
otras enfermedades neurodegenerativas (AODEM) C.I.F.: G32209983
Domicilio social: Rúa Recaredo Paz, 1. 32005 Ourense
Tlfno/Fax: 988 252251 / 636490627 Email: aodem@hotmail.es
Web: www.aodem.com
Ano de constitución: 1996
Nº de Inscrición no Rexistro de Asociacións: 1996/001673-1 (OU)
Nº de Socios/as (Decembro 2018): 221
Ámbito de actuación: Provincial.
DATOS DA REPRESENTANTE LEGAL
Nome: Mª Susana Fernández López D.N.I.: 34976015F
REXISTROS E RECOÑECEMENTOS OFICIAIS DE AODEM
Servicio Sanitario Nº C-32-000426, resolución con data 5 de outubro de 2007
Declarada de Utilidade Pública, resolución do 23 de marzo de 2010
Inscrita no Rexistro Único de Entidades Prestadoras de Servizos Sociais (RUEPSS)
Certificado de Xestión e Control de Calidade ISO 9001:2015 (AENOR)
Inscrita no Libro de Rexistro de Entidades Cidadáns do Excmo. Concello de Ourense:
216/13.
Membro fundador do Consello Asesor do Paciente – SERGAS - 2011
Adherida á AEDEM- COCEMFE – Asociación Española de Esclerosis Múltiple.
Membro Fundador da Federación de Asociacións de Persoas con Discapacidade Física de
Ourense “DISCAFIS-COGAMI”.
Adherida á Federación Española de Enfermedades Raras. FEDER – 2010
Miembro fundador da Federación Gallega de Esclerosis Múltiple. FEGADEM -2011
Adherida á Federación Española de Parkinson. FEP – 2011
ASOCIACIÓN OURENSANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE, ELA, PARKINSON Y OTRAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS
SERVICIO SANITARIO AODEM C-32-000426 - DECLARADA DE “UTILIDADE PUBLICA” R/Recaredo Paz, nº1 – 32005 OURENSE – Tfno/Fax.- 988 252 251
aodem@hotmail.es – www.aodem.com
4
1. INTRODUCCIÓN
A continuación, faise chegar a Memoria do Proxecto Interdisciplinar de atención a persoas con
enfermidades neurodexenerativas e as súas familias para o ano 2018.
Mantivéronse os servizos e programas que se viñan facendo e o equipo multidisciplinar de
profesionais traballou de forma coordinada, tanto dende ámbito sanitario como social, ao
fronte dos 3 programas principais: Traballo Social, Psicoloxía Clínica e Fisioterapia. O proxecto
executouse initerrumpidamente, durante todo o ano 2018.
Para complementar esta labor unha vez máis botamos man de diversas colaboracións con
outras entidades sociosanitarias da contorna, como viñamos facendo ate o de agora e con bos
resultados.
Así mesmo, contamos coa colaboración imprescindible dos noso voluntariado, coa implicación
da Xunta Directiva e coa participación de diversas entidades e institucións, tanto do ámbito
público como privado.
A continuación expoñemos os resultados acadados.
2. PROXECTO INTERDISCIPLINAR DE ATENCIÓN A PERSOAS CON
ENFERMIDADES NEURODEXENERATIVAS E AS SÚAS FAMILIAS,
ANO 2018
Presentamos primeiro a consecución dos resultados do Proxecto Interdisciplinar no seu
conxunto.
Nº total de usuarios/as atendidos en 2018 109
Nº anual de intervencións terapéutico-sociais 3751
Nª altas de novos/as socios/as 35
Nº anual de novas valoracións 14
ASOCIACIÓN OURENSANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE, ELA, PARKINSON Y OTRAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS
SERVICIO SANITARIO AODEM C-32-000426 - DECLARADA DE “UTILIDADE PUBLICA” R/Recaredo Paz, nº1 – 32005 OURENSE – Tfno/Fax.- 988 252 251
aodem@hotmail.es – www.aodem.com
5
Produciuse un aumento de alta de novos socios e socias na entidade, con respecto ao
ano anterior (15), en gran parte debido as campañas de difusión e visibilización levadas
a cabo pola entidade.
A continuación mostramos un perfil dos socios e das socias atendidos.
Fonte: elaboración propia
Do anterior gráfico podemos observar que as tres cuartas partes trátanse de persoas
diagnosticadas de algún tipo de enfermidade neurodexenerativa. Un 18% pertenceu ao
colectivo de socios colaboradores, un 2% correspóndese con familiares que pertencen á
entidade. O restante 5% trátase de outros socios, principalmente profesionais da rama
sanitaria.
ASOCIACIÓN OURENSANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE, ELA, PARKINSON Y OTRAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS
SERVICIO SANITARIO AODEM C-32-000426 - DECLARADA DE “UTILIDADE PUBLICA” R/Recaredo Paz, nº1 – 32005 OURENSE – Tfno/Fax.- 988 252 251
aodem@hotmail.es – www.aodem.com
6
Fonte: elaboración propia
Con respecto a distribución por patoloxías de socios e socias de AODEM, un 64%
correspóndese con persoas diagnosticadas de Esclerose Múltiple (EM). O segundo
colectivo máis numeroso da entidade é o que padece a enfermidade de Párkinson cun
23%. Un 9% dos usuarios e das usuarias de AODEM padece algunha Enfermidade Rara.
Dentro do restante 4% de usuarios con algunha outra patoloxía, destaca o colectivo de
socios e socias afectados por Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
Fonte: elaboración propia
Como se pode observar continúa a tendencia de anos anteriores na que as mulleres
seguen a ser as principais demandantes de terapias e servizos en AODEM,
representando un 61% do total, fronte aos homes, que representan só o 39%. Son as
ASOCIACIÓN OURENSANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE, ELA, PARKINSON Y OTRAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS
SERVICIO SANITARIO AODEM C-32-000426 - DECLARADA DE “UTILIDADE PUBLICA” R/Recaredo Paz, nº1 – 32005 OURENSE – Tfno/Fax.- 988 252 251
aodem@hotmail.es – www.aodem.com
7
mulleres as que, ou ben como afectadas por unha enfermidade ou ben como coidadoras
e/ou familiares (nais, irmás, parellas, fillas...), solicitan máis a atención profesional.
Fonte: elaboración propia
Atendendo ao rango de idade das persoas asociadas, estas foron na súa gran maioría
adultos entre os 36 e os 65 anos (65%). O principal motivo pode deberse a que coincide
en parte co momento de debut e diagnóstico de moitas das patoloxías tratadas ou ben
cun empeoramento na evolución da mesma.
O segundo colectivo correspóndese co de persoas maiores (> 65 anos). A
representación é moi inferior nos tramos de menor idade, sendo practicamente
anecdótica nos rangos de infancia e adolescencia.
Fonte: elaboración propia
ASOCIACIÓN OURENSANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE, ELA, PARKINSON Y OTRAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS
SERVICIO SANITARIO AODEM C-32-000426 - DECLARADA DE “UTILIDADE PUBLICA” R/Recaredo Paz, nº1 – 32005 OURENSE – Tfno/Fax.- 988 252 251
aodem@hotmail.es – www.aodem.com
8
Neste último gráfico, represéntase a distribución por núcleo poboacional das persoas
asociadas a AODEM no que podemos observar que un 60% dos mesmos viven en zona
urbana (cidade de Ourense) e o restante 40% vive nalgunha zona do rural ourensá.
En AODEM, o perfil de socios e socias foi o habitual: persoas, na súa maioría
diagnosticadas dunha enfermidade neurodexenerativa e cun grao de discapacidade ou
dependencia recoñecido de forma oficial. Polo xeral, moitas destas persoas teñen
recoñecida tamén unha incapacidade laboral, sendo as menos as que se manteñen en
activo no mundo laboral.
Con este proxecto intervense directamente cos pacientes e tamén co seu entorno máis
inmediato, composto pola familia principalmente e que, acostuma a ser o principal
apoio e provedor de coidados e afecto. Pero tamén se dan casos nos que, esta rede de
apoio familiar e/ou social é practicamente inexistente polo que se fixo máis fincapé en
involucrar á persoa na vida asociativa da entidade e da sociedade co fin de evitar o seu
illamento social.
2.1. Programa de Traballo Social
Programa de atención social a persoas con enfermidades neurodexenerativas e as súas
familias.
INDICADORES DE INTERVENCIÓN RESULTADO ALCANZADO
Nº de usuarios/as atendidos/as anualmente. 55
Nº de intervencións anuais. 144
2.1.1. Subprograma de ocio e tempo libre adaptado
Leváronse a cabo e sen excepción todas as actividades previstas inicialmente neste
subprograma. Foron estas:
ASOCIACIÓN OURENSANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE, ELA, PARKINSON Y OTRAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS
SERVICIO SANITARIO AODEM C-32-000426 - DECLARADA DE “UTILIDADE PUBLICA” R/Recaredo Paz, nº1 – 32005 OURENSE – Tfno/Fax.- 988 252 251
aodem@hotmail.es – www.aodem.com
9
ACTIVIDADE RESULTADO
VISITA Á LONXA DE VIGO Nº participantes: 8
Lugar de realización: Lonxa de Vigo
Data de realización: 19 Xuño 2018
VISITA Á CIDADE DE LUGO Nº de participantes: 13
Lugar de realización: Cidade de Lugo
Data de realización: 29 Setembro 2018
EXCURSIÓN A LANZADA Nº de participantes: 12
Lugar de realización: Praia de A
Lanzada
Data de realización: 6 Outubro 2018
MAGOSTO AODEM Nº de participantes: 20
Lugar de realización: Parque
recreativo Loñoá
Data de realización: 3 Novembro 2018
2.1.2. Subprograma de Voluntariado
Este subprograma é transversal a toda a entidade e ten unha duración ilimitada no
tempo.
Incorporáronse 27 persoas ao programa de voluntariado da entidade, que
colaborarán fundamentalmente en actos puntuais de sensibilización e divulgación e
en acompañamento a actividades de ocio.
Charlas Saludables: Tratouse de dúas charlas en dous centros educativos,
concretamente na Universidade de Vigo e no CIFP A Carballeira, promovidas polo
Traballador Social e xunto coa colaboración de 3 socios afectados de Esclerose
Múltiple e o mesmo tempo voluntarios de AODEM, os cales foron os encargados de
impartilas.
ASOCIACIÓN OURENSANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE, ELA, PARKINSON Y OTRAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS
SERVICIO SANITARIO AODEM C-32-000426 - DECLARADA DE “UTILIDADE PUBLICA” R/Recaredo Paz, nº1 – 32005 OURENSE – Tfno/Fax.- 988 252 251
aodem@hotmail.es – www.aodem.com
10
UNIVERSIDADE DE VIGO CIFP A CARBALLEIRA
Taller de manualidades, “Reciclat-Em”, continuou moi activo participando en
diferentes eventos e propostas no entorno: stands en andainas e feiras, etc. Está
coordinado por unha voluntaria de AODEM.
ACTIVIDADE RESULTADO
Taller de manualidades e
reciclaxe “Reciclat-Em”
Nº participantes: 11 (5 mulleres e 6 homes)
Lugar de realización: Sala de Boccia de Aixiña
Data de realización: Luns e mércores de 17h. a
19h. Anual.
XX Congreso Estatal de Voluntariado: Os días 28 e 29 de Decembro en Expourense
celebrouse o XX Congreso Estatal de Voluntariado, no que AODEM contou cun
stand no que deu a coñecer as actividades de carácter voluntario que ofrece a
entidade.
Foto: XX Congreso Estatal de Voluntariado – Stand AODEM
ASOCIACIÓN OURENSANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE, ELA, PARKINSON Y OTRAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS
SERVICIO SANITARIO AODEM C-32-000426 - DECLARADA DE “UTILIDADE PUBLICA” R/Recaredo Paz, nº1 – 32005 OURENSE – Tfno/Fax.- 988 252 251
aodem@hotmail.es – www.aodem.com
11
2.2. Programa de Psicoloxía Clínica
Programa de atención psicolóxica a persoas con enfermidades neurodexenerativas e as
súas familias.
INDICADORES DE INTERVENCIÓN
RESULTADO ALCANZADO
Nº de usuarios/as atendidos/as 67
Nº de intervencións anuais 416
2.2.1. Grupo de Axuda Mútua (GAM) de Esclerose Múltiple
Nº de asistentes 12 Participantes. 5 Homes e 7 Mulleres
Datas realización Dende Xaneiro a Xuño e Dende Setembro a
Decembro de 2018
Lugar realización Salón de actos de Aixiña.
Foto: Santi Amil (La Voz de Galicia)
2. 3. Programa de Fisioterapia
Programa de atención fisioterapéutica a persoas con enfermidades neurodexenerativas
e as súas familias.
INDICADORES DE INTERVENCIÓN RESULTADO ALCANZADO
Nº de usuarios/as atendidos/as anualmente 76
Nº de intervencións anuais. 3178
ASOCIACIÓN OURENSANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE, ELA, PARKINSON Y OTRAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS
SERVICIO SANITARIO AODEM C-32-000426 - DECLARADA DE “UTILIDADE PUBLICA” R/Recaredo Paz, nº1 – 32005 OURENSE – Tfno/Fax.- 988 252 251
aodem@hotmail.es – www.aodem.com
12
2.3.1. Taller de Cinesiterapia en Parkinson
Taller teórico-práctico dirixido a pacientes con diferentes enfermidades
neurodexenerativas, que consiste en mellorar estratexias de equilibrio, condicións da
marcha, o control respiratorio e establecer unha pauta de exercicio aeróbico.
Nº de asistentes 4 participantes (1 home y 3 mulleres)
Datas de realización 02 Xaneiro 2018 – 23 Febreiro 2018
Lugar de realización Sala de Boccia de Aixiña
2.3.2. Taller de Pilates en Parkinson
Sesións dirixidas a tratar as principais problemáticas que presenta a Enfermidade de
Parkinson no ámbito físico. De abordaxe específico para a mellora da función
respiratoria, forza, amplitude e velocidade de movemento, relaxación muscular,
coordinación, equilibrio ou marcha.
Nº de asistentes 8 participantes (3 homes y 5 mulleres)
Datas de realización 02 Maio 2018 – 29 Novembro 2018
Lugar de realización Sala de Boccia de Aixiña
Foto: Sesión Taller de Pilates
ASOCIACIÓN OURENSANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE, ELA, PARKINSON Y OTRAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS
SERVICIO SANITARIO AODEM C-32-000426 - DECLARADA DE “UTILIDADE PUBLICA” R/Recaredo Paz, nº1 – 32005 OURENSE – Tfno/Fax.- 988 252 251
aodem@hotmail.es – www.aodem.com
13
2.3.3. Taller de Hidroterapia en Spa
Trátase de sesións grupais en piscina adaptada, levada a cabo por unha profesional de
fisioterapia e dirixida a persoas con Esclerose Múltiple e Parkinson. Os obxectivos
principais desta actividade consisten en: favorecer a respiración e circulación sanguínea,
producir un efecto de relaxación en músculos e no medio acuático reducir o impacto do
movemento nas articulacións, o que permite aumentar a forza muscular e traballar o
equilibrio.
Nº de asistentes 10 participantes (3 homes y 7 mulleres)
Datas de realización
17 Outubro 2018 – 30 Decembro 2018
Lugar de realización
Piscina-Spa do Pazo dos Deportes Paco Paz
Foto: Sesión Taller de Hidroterapia
2.4. Programas de colaboración con Discafis-Cogami
AODEM pertence como membro fundador á Federación de Asociacións de Persoas con
Discapacidade Física de Ourense “Discafis - Cogami” e coa que mantén unha relación de
colaboración profesional, pola que, as persoas asociadas de AODEM que o necesiten
poden acceder aos servizos da Federación e os seus socios e socias aos programas de
AODEM.
ASOCIACIÓN OURENSANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE, ELA, PARKINSON Y OTRAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS
SERVICIO SANITARIO AODEM C-32-000426 - DECLARADA DE “UTILIDADE PUBLICA” R/Recaredo Paz, nº1 – 32005 OURENSE – Tfno/Fax.- 988 252 251
aodem@hotmail.es – www.aodem.com
14
Programas de AODEM para DISCAFIS-COGAMI*
Programa de Fisioterapia Nº de usuarios/as atendidos 1
Programa de Psicoloxía Nº de usuarios/as atendidos 22
GAM (Grupo de Axuda Mutua)
para AFFOU
Número usuarios/as: 14 ( 12 mulleres e 2 homes)
Horario: Os mércores de 18 a 20h no C. Cultural Marcos
Valcárcel.
Duración: Xaneiro – Xuño 2018 e Setembro – Decembro 2018.
* Foron usuarios/as pertencentes a 4 asociacións federadas diferentes: ASEM (Asociación
Gallega contra las enfermedades neuromusculares), ACCU (Asociación de enfermos de Crohn y
Colitis Ulcerosa), AFFOU (Asociación de Fibromialxia e Fatiga Crónica de Ourense) e de AIXIÑA.
Programas de DISCAFIS-COGAMI para AODEM
Programa de Logopedia Nº de usuarios/as atendidos 18
Nº de intervencións 551
Programa de Transporte Adaptado Nº de usuarios/as atendidos 9
Derivacións novas 2018 2
Programa de Transporte Adaptado con
Aixiña
Nº de usuarios/as atendidos 1
Derivacións novas 2018 0
Banco de Axudas Técnicas Nº usuarios/as 0
3. ACTIVIDADES DE DIVULGACIÓN, PARTICIPACIÓN SOCIAL E
COMUNICACIÓN EXTERNA
A continuación detállanse as principais actividades levadas a cabo dentro deste
programa nos ámbitos de difusión, participación social e comunicación externa da
entidade:
ASOCIACIÓN OURENSANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE, ELA, PARKINSON Y OTRAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS
SERVICIO SANITARIO AODEM C-32-000426 - DECLARADA DE “UTILIDADE PUBLICA” R/Recaredo Paz, nº1 – 32005 OURENSE – Tfno/Fax.- 988 252 251
aodem@hotmail.es – www.aodem.com
15
CAMPAÑAS DE DIFUSIÓN/SENSIBILIZACIÓN/DIVULGACIÓN
“Gala benéfica Ourense Múltiple”: O 12 de Xaneiro AODEM celebrou a I Gala Benéfica a favor da
entidade, na que conducida por Cristina Maró e coa colaboración e participación de diferentes grupos da
cidade de Ourense.
Foto: Cartel da gala
Día Mundial do Parkinson: O 11 de Abril AODEM celebrou o día Mundial do Parkinson cunha carpa
informativa na Rúa do Paseo durante todo o día, na que estiveron técnicos, socios e voluntariado de
entidade. AODEM uniuse a campaña a nivel estatal organizada pola FEP (Federación Española de
Parkinson) que este ano tiña o lema “Lo que más duele del Parkinson es cómo me miras”. Pola noite a
Ponte Romana de Ourense iluminouse da cor simbólica da enfermidade, o azul.
Foto: Ponte Romana de Ourense
ASOCIACIÓN OURENSANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE, ELA, PARKINSON Y OTRAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS
SERVICIO SANITARIO AODEM C-32-000426 - DECLARADA DE “UTILIDADE PUBLICA” R/Recaredo Paz, nº1 – 32005 OURENSE – Tfno/Fax.- 988 252 251
aodem@hotmail.es – www.aodem.com
16
Día Mundial da Esclerose Múltiple: O 30 de Maio celebrouse o Día Mundial da Esclerose Múltiple,
situados na Rúa do Paseo e cunha carpa informativa-. O longo do día técnicos, socios e voluntariado de
AODEM informaron a sociedade sobre a patoloxía, así como dos programas e actividades que realiza a
entidade.
Foto: Carpa informativa na Rúa do Paseo.
Carreira Popular San Martiño: O 18 de Novembro celebrouse a Carreira Popular da San Martiño, na que
este ano o Consello de Deportes do Concello de Ourense celebrou a “I Carreira Inclusiva da San
Martiño”, na que podían participar persoas con discapacidade física. Os socios e socias de AODEM
acompañados de voluntarios e voluntarias e técnicos da entidade participaron na carreira.
Foto: Participantes na I Carreira Inclusiva San Martiño
ASOCIACIÓN OURENSANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE, ELA, PARKINSON Y OTRAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS
SERVICIO SANITARIO AODEM C-32-000426 - DECLARADA DE “UTILIDADE PUBLICA” R/Recaredo Paz, nº1 – 32005 OURENSE – Tfno/Fax.- 988 252 251
aodem@hotmail.es – www.aodem.com
17
II Foro de Esclerose Múltiple: O 23 de Novembro, socios e socias e técnicos de AODEM acudiron na
celebración do “II Foro da Esclerose Múltiple” celebrado en Santiago de Compostela e organizado por
FEGADEM (Federación Galega de Esclerose Múltiple), no cal se trataron temas relacionados coa
Esclerose Múltiple e contou coa participación de autoridades, profesionais socio-sanitarios.
Foto: Participantes de AODEM
Día Nacional da Esclerose Múltiple: O 18 de Decembro celebrouse o Día Nacional da Esclerose Múltiple,
e para iso AODEM realizou diferentes actividades para conmemorar este día. O 17 e 18 realizáronse
charlas en colaboración co Centro Deportivo BeOne con profesionais e afectados. O 18 de Decembro
instalouse no Centro Hospitalario Universitario de Ourense unha mesa informativa e finalmente pola
noite encendeuse a Ponte Romana de cor Vermella, cor simbólica da enfermidade.
Foto: Actividades no Día Nacional da EM.
ASOCIACIÓN OURENSANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE, ELA, PARKINSON Y OTRAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS
SERVICIO SANITARIO AODEM C-32-000426 - DECLARADA DE “UTILIDADE PUBLICA” R/Recaredo Paz, nº1 – 32005 OURENSE – Tfno/Fax.- 988 252 251
aodem@hotmail.es – www.aodem.com
18
Comunicación externa
Actualización permanente da web: http://www.aodem.com/aodem/gl e do Facebook:
https://www.facebook.com/aodemourense (1024 Me Gustas a 01/01/2019).
Nº mencións en prensa escrita: La Voz de Galicia (7), La Región (13), Faro de Vigo (1).
Nº entrevistas en radio: Radio Galega (1), Radio Voz (1), Cadena Ser (1).
Nº entrevistas en televisión: Televisión de Galicia (1).
Campaña “Concellos Solidarios”
Andaina solidaria do Concello de Cenlle “Xuntos
coas enfermidades neurodexenerativas”:
Organizada polo Concello de Cenlle, esta andaina
solidaria tivo lugar o Domingo 8 de Abril cun
percorrido de 11 e 20km polo pobo de Cenlle.
Desafío ITER QUERQUENNAE “XI Andaina
benéfica” e “IV Trail”: Esta proba deportiva
realizouse o Domingo 5 de Agosto, organizada
polo Concello de Bande. A proba consistiu
nunha andaina solidaria a favor de AODEM e
un Trail competitivo.
ASOCIACIÓN OURENSANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE, ELA, PARKINSON Y OTRAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS
SERVICIO SANITARIO AODEM C-32-000426 - DECLARADA DE “UTILIDADE PUBLICA” R/Recaredo Paz, nº1 – 32005 OURENSE – Tfno/Fax.- 988 252 251
aodem@hotmail.es – www.aodem.com
19
IX Andaina Concello da Merca: Andaina celebrada
o Domingo 28 de Outubro e de carácter solidario a
favor de AODEM. A hora de saída foi as 9H dende
o Centro Social de Rubillós, con 18km de
percorrido polas aldeas da Merca.
I Andaina Solidaria “Barbadás anda pola
Esclerose”: Andaina solidaria a favor de
AODEM, organizada pola AAVV A Nosa Aldea
de Barbadás, o 28 de Outubro ás 9H, con dúas
rutas, unha de 8,5km e outra de 16km.
ASOCIACIÓN OURENSANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE, ELA, PARKINSON Y OTRAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS
SERVICIO SANITARIO AODEM C-32-000426 - DECLARADA DE “UTILIDADE PUBLICA” R/Recaredo Paz, nº1 – 32005 OURENSE – Tfno/Fax.- 988 252 251
aodem@hotmail.es – www.aodem.com
20
4. CONVENIOS, ALIANZAS E OUTRAS RELACIÓNS
Obradoiro de emprego do Curso para Atención a Persoas Dependentes en
Institucións Sociais: Sesión informativa con alumnos/as do Ciclo de Traballo
Social. (10/01/2018).
Foto: Alumnos e Alumnas do curso e profesionais das entidades
Concello de Ourense: AODEM continuou participando no Consello Municipal da
Saúde e no Grupo de Traballo do Consello Municipal de Servizos Sociais
(26/04/2018 e 21/05/2018).
Reunión do Consello Municipal de Servizos Sociais
Consello Asesor do Paciente. Cª de Sanidade: AODEM é membro dende a súa
fundación e asistiuse ás reunións.
Ilustre Colexio Oficial de Médicos de Ourense: A presidenta da entidade Susana
Fernández e a Directora Fernanda Patiño mantiveron unha reunión co presidente
do Colexio Dº José Luis Jiménez Martínez.
ASOCIACIÓN OURENSANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE, ELA, PARKINSON Y OTRAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS
SERVICIO SANITARIO AODEM C-32-000426 - DECLARADA DE “UTILIDADE PUBLICA” R/Recaredo Paz, nº1 – 32005 OURENSE – Tfno/Fax.- 988 252 251
aodem@hotmail.es – www.aodem.com
21
Charla informativa “Bono Social”: O Profesional de Traballo Social de AODEM
acudiu ao salón de actos de Aixiña a unha charla de Naturgy sobre o Bono Social
(12/07/2018).
Comisión Sociosanitaria de COGAMI: Asistencia ás convocatorias como membro
fundador.
Concellería de Voluntariado: O responsable do Programa de Voluntariado de
AODEM acudiu a unha reunión no Centro Cívico Colón que organiza a Concellería
de Voluntariado do Concello de Ourense para abordar temas referentes ao
voluntariado para o ano 2019.
Cápsula do Tempo AECC: AODEM colabora coa AECC na súa cápsula do tempo,
con motivo do 25 aniversario na provincia, e a Presidenta de AODEM colaboro
cun detalle de recordo da nosa entidade.
Foto: Membros da Xunta Directiva de AECC Ourense e a Presidenta de AODEM
Consello Asesor de Pacientes de Área: A Cª Sanidade crea en Ourense o Consello
Asesor de Pacientes de Área, neste caso en Ourense, e na que AODEM é
membro. Acudiron a reunión a Presidenta e a Directora de AODEM (19/12/2018)
Foto: Membros do Consello Asesor de Pacientes de Área en Ourense
ASOCIACIÓN OURENSANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE, ELA, PARKINSON Y OTRAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS
SERVICIO SANITARIO AODEM C-32-000426 - DECLARADA DE “UTILIDADE PUBLICA” R/Recaredo Paz, nº1 – 32005 OURENSE – Tfno/Fax.- 988 252 251
aodem@hotmail.es – www.aodem.com
22
Certificado de Xestión e Control de Calidade ISO 9001:2015: AODEM supera a
auditoría externa feita o 15 de Outubro de 2018 a cargo de AENOR. Con iso
consegue a renovación da Certificación de Calidade e actualmente atópase
inmersa na adaptación á nova norma ISO 9001:2015, o cal evidencia tamén o
grao de cumprimento das esixencias que nos marcamos.
Convenio coa UNED: En Novembro AODEM firma un convenio para a alumna de
prácticas de Traballo Social coa UNED, establecendo un período de prácticas
entre Novembro de 2018 ata Abril de 2019.
Un ano máis contamos co apoio económico de diferentes entidades públicas e privadas
para poder darlle continuidade ao servicio de atención integral a socios e socias e as
súas familias. Porén, a autofinanciación, a través das cotas dos socios e das socias e por
acceso aos diferentes servizos, segue a ser fundamental para manter a continuidade do
Programa de Intervención Interdisciplinar.
A continuación detallamos cales foron as principais fontes de financiación durante este
ano 2018.
1. Autofinanciación:
- Prestación de servizos - Cotas de socios/as
- Doazóns - Captación de fondos
2. Entidades Públicas:
- Concello de Ourense. - Deputación de Ourense.
- Xunta de Galicia: Cª de Sanidade, Cª de Economía, Emprego e Industria e Cª de Política
Social, Cª de Voluntariado e Iniciativa Xove.
3. Entidades Privadas:
- Obra Social Fundación La Caixa.
- BBVA.
- Fundación ONCE.
- FEDER (Federación Española de Enfermidades Raras).
ASOCIACIÓN OURENSANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE, ELA, PARKINSON Y OTRAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS
SERVICIO SANITARIO AODEM C-32-000426 - DECLARADA DE “UTILIDADE PUBLICA” R/Recaredo Paz, nº1 – 32005 OURENSE – Tfno/Fax.- 988 252 251
aodem@hotmail.es – www.aodem.com
23
5. RECURSOS HUMANOS E MATERIAIS
a. RECURSOS HUMANOS
Para levar a cabo contouse con profesionais do ámbito social e sanitario que foron os
responsables de cada un dos programas postos en marcha. As persoas que traballaron
directamente na execución deste programa foron:
EQUIPO TÉCNICO
1 Psicóloga Clínica: María Fernanda Patiño Bustabad (Nº Colx: G-1070):
Responsable do Programa de Psicoloxía Clínica e dos Subprogramas de “Grupo
de Axuda Mutua” e Estimulación Neurocognitiva.
Ademais é a Directora Sociosanitaria de AODEM e Responsable de Calidade.
4 Fisioterapeutas: Leticia Cibeira Rodríguez (Nº Colx. 2767), Paulina K.
Wlodarek (Nº Colx. 3076), Marta Núñez Domínguez (Nº Colx. 2948), María
Rosario Valencia Regueiro (Nº Colx. 0209): Responsables do Programa de
Fisioterapia e das actividades enmarcadas dentro del.
De xeito puntual, participaron tamén outros/as profesionais externos
contratados (Fisioterapeutas), cubrindo baixas laborais.
1 Traballador Social: Leonardo Quintas García (Nº Colx. 3339): Responsable do
Programa de Traballo Social e Subprogramas de Voluntariado e de ocio e tempo
libre adaptado.
Este profesional, é a súa vez, a Responsable de Protección de Datos de AODEM.
XUNTA DIRECTIVA
Presidenta: Mª Susana Fernández López
Vicepresidenta: Dolores Jovita Alonso González
Secretario: Alberto Ismael Permuy Pantín
Tesoureiro: Constantino Guzmán Rodríguez
Vogal: Jesús Ángel Álvarez Peña Vogal: María García Quintela
ASOCIACIÓN OURENSANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE, ELA, PARKINSON Y OTRAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS
SERVICIO SANITARIO AODEM C-32-000426 - DECLARADA DE “UTILIDADE PUBLICA” R/Recaredo Paz, nº1 – 32005 OURENSE – Tfno/Fax.- 988 252 251
aodem@hotmail.es – www.aodem.com
24
b. RECURSOS MATERIAIS
Gastos directos:
Diverso material de rehabilitación para o Programa de Fisioterapia (cremas,
papel de camilla, auga, vendas, etc.).
Material funxible de oficina: papel, tóner, etc.
Gastos indirectos: teléfono, conexión a internet, mantemento da páxina web, etc.
Instalacións: No C.I.S. AIXIÑA contamos cunha oficina de 18 m2 de uso exclusivo para
esta Asociación, un despacho de 10m2 para o “Programa Psicoloxía Clínica” e do uso
compartido dun “Centro de rehabilitación de Fisioterapia” de 125m2 totalmente
equipado.
6. CONCLUSIÓNS
O desenvolvemento deste proxecto interdisciplinar contribuíu directamente nunha
mellora da calidade de vida das persoas con enfermidades neurodexenerativas e as súas
familias da provincia de Ourense, dándolle continuidade aos programas sociosanitarios.
Como datos a sinalar, cabe destacar que as mulleres, novamente, foron as principais
demandantes de servizos, sendo máis cos homes. As persoas atendidas procedían dun
total de 31 concellos da provincia de Ourense, o cal é un indicativo da ampla cobertura
territorial da asociación.
Houbo 35 altas, das cales 14 (40%) correspondéronse con persoas afectadas por algunha
patoloxías, e 21 (60%) son socios e socias colaboradores. O boca a boca, as derivacións
chegadas dende os servizos sociais comunitarios e de saúde e o plan de comunicación
externa da entidade (redes sociais, web, etc), xunto coas campañas divulgativas
favoreceron chegar á cidadanía ourensá.
O éxito do proxecto posto en marcha debeuse ao traballo en equipo e a implicación do
persoal de voluntariado, así como as familias. A vida asociativa cada vez gañou máis
peso aumentando a participación dos socios e socias en actividades e propostas internas
e externas á asociació). Ademais, novamente, a solidariedade da cidadanía e dalgunhas
institucións, quedou demostrada en iniciativas como as andainas ou as doazóns de
material por parte de particulares.