Patología, enfermedad y padecimiento.

Rol enfermo, estigma y etiquetaje:

imaginando a través del alzhéimer

Bloque V: Desafíos y controversias actualesen torno al cuidado de la salud y la salud de los cuidados

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PENSAR LA ENFERMEDAD SOCIOLÓGICAMENTE

Practicando la imaginación sociológica

• Imaginar: adornar con imágenes un sitio

• “La imaginación sociológica nos permite captar la historia y la biografía y la relación entre ambas en la sociedad. Esa es su tarea y su promesa” (Wright Mills, 1959/2000: 26).

PENSAR LA ENFERMEDAD SOCIOLÓGICAMENTE

Practicando la imaginación sociológica

• Ver lo general en lo particular

• Ver lo extraño en lo familiar

• Situar la individualidad en el contexto sociohistórico

PENSAR LA ENFERMEDAD SOCIOLÓGICAMENTE

¿Cuál es el contexto relevante para comprender la enfermedad?

• Biomedicina: interior del cuerpo individual

• Sociología: situar las vidas y los cuerpos individuales en un contexto sociohistórico

Historia Ideas Estructura social

PENSAR LA ENFERMEDAD SOCIOLÓGICAMENTE

Patología (disease)

Mal funcionamiento de procesos biológicos o psicológicos; anormalidades funcionales o estructurales de base orgánica

Enfermedad (illness)

Relación con las dimensiones sociales, económicas y culturales en las que se insertan los procesos patológicos

Padecimiento (sickness)

Incluye procesos de atención, percepción, respuesta afectiva, cognición y valoración ante la enfermedad y sus manifestaciones

(Kleinman, 1980)

ESCENA 1

Cuerpos ausentes• Primacía del cerebro• Ausencia de los cuidados• Personas sin rostro: la subjetividad a través

de lo cognitivo

“No se puede hacer nada”: fatalismo médico y profecía autocumplida

FORMAS DE “HACER” LA ENFERMEDAD

IMÁGENES DEL ALZHÉIMER

IMÁGENES DEL ALZHÉIMER

IMÁGENES DEL ALZHÉIMER

IMÁGENES DEL ALZHÉIMER

ESCENA 2

ESCENA 3

“Son las 9 de la mañana cuando salimos de la reunión en la que acabo de conocer a todo el equipo (auxiliares, enfermeras, terapeutas ocupacionales, trabajadora social, fisioterapeuta y médico). Es mi primer día en el centro. A medida que caminamos por el pasillo y nos cruzamos con algún usuario, las auxiliares me los van presentando. A veces les hacen alguna pregunta, pero normalmente me hablan de ellos (cómo se llaman, a qué se dedicaban, cuánto tiempo llevan en el centro) mientras ellos mismos están delante, pero como si no estuvieran”.

[Notas del diario de campo. 4 de mayo de 2010]

Talcott Parsons (1951): define derechos y obligaciones de la persona enferma

DerechosoNo es considerada responsable de su enfermedadoEs eximida de sus responsabilidades habituales

ObligacionesoIntentar reestablecer su saludoBuscar ayuda técnicamente competente y colaborar activamente con los médicos en su recuperación

ROL ENFERMO

VISIBILIZAR LAS CONTROVERSIAS

¿Qué sucede hoy?

o Enfermedades crónicas

o Procesos de inclusión (accesibilidad y adaptación)

o Procesos de expertización (conocimiento lego vs. conocimiento experto)

ROL ENFERMO

ESCENA 4

“No le llevo a sitios nuevos, por si hay gente que no sabe lo que tiene; hace cosas que puede que la gente no comprenda, si no saben lo que tiene, y hay que dar explicaciones”.

[Entrevista con Marta, 56 años, cuidadora de su marido, 58 años, diagnosticado de alzhéimer hace 2 años].

ESTIGMA/ETIQUETAJE

Erving Goffman (1963): atributo de la persona que no entra dentro de los márgenes que socialmente consideramos aceptables

o ruptura de expectativaso fuera de la norma (lo normal)o rechazo

Etiquetaje: calificación negativa de un colectivo o persona por su desviación respecto de las normas (ejs.: delincuentes, enfermos mentales).

ESTIGMA/ETIQUETAJE

Campaña AFAL contigo (2010)

“¿Te reconoce?”

o reciprocidado reconocimiento o interdependencia

ESTIGMA/ETIQUETAJE

ESTIGMA/ETIQUETAJE

Campaña Asociación Ex Hombres Lobo (2013)

Modos de gestión del estigma

o reapropiacióno enunciacióno agencia

PROPUESTAS

“Muchas historias desaparecen porque quienes las cuentan son de bajo status y rango en la jerarquía médica” (Mattingly, 1994).

Comunicar y hacer visibles los conocimientos y los cuidados de la enfermería.

La sociología nos ayuda a ver que las cosas podrían ser diferentes: podríamos cuidar de otra forma.

LRMARCOS@CPS.UCM.ESLRMARCOS@CPS.UCM.ES