Post on 25-Jun-2015
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Pediatría yCuidados Paliativos
Elena Catá del Palacio. Trabajadora social.Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos
MESA REDONDA: BUENAS PRÁCTICAS EN NECESIDADES EMERGENTES
Índice
1. Antecedentes. 2. Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos.3. Intervención sociofamiliar.4. Conclusiones.
Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud.
Sanidad 2007
“ La muerte del niño es un evento para el que la comunidad sanitaria y el entorno familiar no están suficientemente preparados, y el niño, mayoritariamente, fallece en el hospital.”
El hospital.... / ....A un ventanuco asoman al declinar el día algunos rostros pálidos,atónitos y enfermos..../...El Hospicio Antonio Machado
Ubicación
Mejor en casa y en familia
Interés superior del menor
Pacientes institucionalizados:- Centros de menores,educativos, sociosanitarios
- Evitar ingresos innecesarios- Ofrecer los mejores cuidados
para cada situación
PARA TODO TIPO DE NIÑOSAsociación Europea de Cuidados
Paliativos (2007)1. Situaciones de riesgo para la vida, posible el
tratamiento curativo (cáncer).2. Enfermedades limitantes, muerte prematura es
inevitable, periodos de tratamiento intensivo (fibrosis quística).
3. Enfermedades progresivas sin curación que se prolongan durante años (enfermedades neurodegenerativas).
4. Enfermedades irreversibles no progresivas, cuidados complejos y complicaciones que pueden llevar a la muerte prematura (parálisis cerebral).
IMPaCCT: Standars for paediatric palliative care in Europe. European Journal of Palliative Care. 2007
Área de influencia HOSPITAL INFANTIL
UNIVERSITARIO “NIÑO JESÚS”
Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. Comunidad de Madrid.
Av. Menéndez Pelayo 65
NECESIDAD EMERGENTE:Unidad de Cuidados Paliativos
PediátricosToda Comunidad 24 horas al día
de Madrid 365 días al año
Para todo tipo de niños Atención primaria y(oncológicos y Especializadano oncológicos)
Equipo humano
2 Médicos Pediatras.4 Enfermeras.1 Psicóloga.1 Trabajadora Social.1 Secretaria.
• Motivación personal y profesional.
• Trabajo interdisciplinar.
• Información y cuidados compartidos.
IMPaCCT: Standars for paediatric palliative care in Europe. European Journal of Palliative Care. 2007
ATENCIÓN PRIMARIA Y ESPECIALIZADAUnidad de Cuidados Paliativos
PediátricosESAD (Equipo de Soporte de Atención
Domiciliaria)ESH (Equipo de Soporte Hospitalario)UCPA (Unidad de CP de Agudos)UHD (Unidad de Hospitalización Domiciliaria)
• Asesoramiento • Intervención directa continuada
PacientesNº Pacientes atendidos: 31Vivos: 19Fallecidos: 12
61%
39% VivosFallecidos
PatologíaNº Pacientes oncológicos: 13Nº Pacientes NO oncológicos: 18
42%
58%
OncológicosNo oncológicos
Donde están
Otros: Centros de acogidaViviendas socialesCentros educativosViviendas cedidas
Domicilio familiar55%
Otros45%
Lugar del fallecimientoNº Pacientes fallecidos: 12
67%
33%CasaHospital
ATENCIÓN INTEGRALMejor en casa
Inmigración
ONG’SEducación
Vivienda Sanidad
Servicios socialesColaboración multinivel
Debe abarcar: sentimientos, creencias y toma de decisiones.
COORDINACIÓN SOCIOSANITARIA
Acercar los recursos al paciente
Objetivos de la intervención social
La valoración del entorno sociofamiliar favorece que pueda ser atendido en su domicilio.
APARTOGRAMA
HAB1PADRES
HAB2HERMANA
SALÓNRECIBIDOR
COCINA
HAB3PACIENTE
BAÑO
Objetivos de la intervención socialOfrece atención especializada.Ayuda en la comprensión de la complejidad de recursossocio-sanitarios y aspectos de protección social al menor.
Objetivos de la intervención social
Favorece la continuidad asistencial mediante la coordinación sociosanitaria.Sirve de enlace entre niveles asistenciales salud, y otros sistemas.
Objetivos de la intervención social
Potencia la capacidad cuidadora de la familia.
Fortalece los recursos personales.Busca la autonomía de la familia.
Apoya en la resolución de aspectos prácticos.
Información, orientación y gestión derecursos apropiados y asesoramientosobre aspectos de manejo de laenfermedad.
Objetivos de la intervención socialPersigue la humanización de la salud desde un acompañamiento profesional – personalizado.
“Toda actividad que, conscientemente, realiza el equipo humano que atiende al niño para que él y su familia no se sientan solos, puedan mantener, intensificar o fortalecer los vínculos entre ellos y se preparen a recibir e integrar el hecho de la muerte de la forma más tranquila y humana posible, respetando y apoyando sus valores y convicciones éticas y religiosas”.
Martino, R. El proceso de morir en el niño y en el adolescente. Pediatría Integral. 2007. Vol. XI (10); 926-934.
Conclusiones
Tratar al niño como persona: dignidad, intimidad, vínculos y valores.Ampliar la visión individual e incorporar y reforzar su sistema de apoyo.Favorecer la continuidad asistencial. Cuidar a los que cuidan en todos los sistemas.
En definitiva
“Los cuidados paliativos a domicilio deben ofrecerse a todos los pacientes y sus familiares que lo soliciten con las debidas garantías de atención”.
Federación Española de Niños con Cáncer. 2007.
Gracias
ecata.hnjs@salud.madrid.orgucpal.hnjs@salud.madrid.org