Proyecto CMaría de Mater O’Neill & Arthur L. Asseo

13 de mayo de 2013

Beta-local

diseño transformativo

¿Qué es Proyecto C?

• Proyecto C es un trabajo de responsabilidad social centrado en las personas, en este caso, pacientes de cáncer iniciado en el 2010 por Rubberband, LLP.

• Consisteenunainvestigaciónquegeneraráunapublicación.

• Lainvestigaciónestransdisciplinaria,abiertayparticipativa enlaqueelco-investigadoreselpropiopacientedecáncer.

• Proyecto Cesunproyectodeinvestigaciónguiadaporla práctica del diseño donde el paciente de cáncer es también el sujeto de estudio.

Enlainvestigaciónlospacientes de cáncer nosonactorespasivos,soncolaboradores enlacreacióndecontenidoconlasherramientasgenerativasoartefactosilustradoscreadosparainformarsobresusestrategiasypromoverlasestrategiasderesilienciahacialaenfermedadylascondicionesemocionalesyeconómicasqueéstaprovocaaotrospacientes(mentoriadepares).

Elpropósitodelproyectoes:

•proveer herramientas a pacientes diagnosticadosconcáncersobrecómomanejardistintosaspectosdelacondicióncomo:

• aspectos burocráticos con planes médicos • relaciones interpersonales con profesionalesdelasalud

Todo desde una posición pro activa para enfrentarellosmismoscomosumejoraliado,lascondiciones creadas.

¿Qué se busca con Proyecto C?

• Crearunaplataformadecomunicaciónparaquepor mediodeparesseprovoquencambiosde comportamiento hacia la resiliencia a pacientes diagnosticadosconcáncer.

• Atravésdeésta,mejorarsutomadedecisiones cuandoestánbajoestresoresprovocadosporla enfermedad,comolascondicionesemocionalesdesus allegadosylaseconómicas,entreotras.

RecursosAutoradelproyecto:

•María de Mater O’Neill de Rubberband, LLP

Colaboradores:

•Dr.FernandoCabanillas(ProgramadeCáncerdeMamadelCentrodeCáncerdelHospitalEspañolAuxilioMutuo)

•ProfesoraIvetteCastrodeVélez(ProgramaYoPuedo,capítulodePuertoRicodelaSociedadAmericanadelCáncer)

Institucióncolaboradora:

•BetaLocal,entidadculturalsinfinesdelucroqueserásombrillafiscalyfacilitarásuespacioparaeltallerdediseñoparticipativo

Auspiciadores:

•InstitutodeCulturaPuertorriqueña

•M&PRadiólogos

•AGPPrinting

•CaribeNet

•Froyo World

•Donantesindividualesanónimos

•Unaempresadediseñoqueofrecesolucionesintegradasygarantizadasalasnecesidadesyrequisitosdesusclientesparalograrcrecimientodeestosdemanerasustentable.

•Medianasypequeñasempresas,clientesindividuales e instituciones.

¿Qué es Rubberband,LLP?

¿Quiénes son nuestros clientes?

•Crearcapitaleconómicoatravésdeldesarrollodecapitalsocial desde la práctica del diseño.

¿Cuál es nuestro objetivo?

Trasfondo del proyecto (2010)

•Enel2010serealizólainvestigaciónydiseñodeprototipodehojasilustradasparadarlesestrategiasderesilienciaanuevospacientesquehansidonotificados de padecer cáncer y no tienen los recursoseconómicosolasherramientasemocionalesparalidiarconestasituación.

Historia ilustrada

FRENTE ATRÁS

Desarrolloinformativo

Título y puesta en escena, ícono del tema.

Subtítulo

Recomendaciones

•Losprototiposserealizaronbajounainvestigacióncontextualdondeseestudióeltratamientodeunpaciente en el Hospital Oncológico.

•Loscinco(5)prototiposdelashojasilustradasfueronevaluadosporungrupofocalconvariospacientesdel Programa Yo Puedo.

Prototiposinicialesdelas5hojassueltas.2010.

Loscincotemasson:

Cuandoserecibelanoticiaysediscutenlascuatroestrategias(cadaunadeellastienesuiconoparaseridentificadoconlasotrashistorias).

Lacreacióndeungrupodeapoyo.

CómoabordarelplanmédicoylaLeydeCubiertaCatastrófica.

Cómorelacionarseconlosprofesionalesdelasaludparaorientarseendiversosaspectosdelacondición,buscarloshechosyaclarartemasrelacionadosconeldiagnóstico.

Cómoabordarlaplanificacióndelpresupuesto,yaqueestaenfermedadpuedecausarestragoseconómicos.

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¿Qué se hará este año?

El Programa Piloto 2012-13

•SeharáuntallerdeSistematizacióndeExperienciaparadiseñarlahojasueltadelarelacióndepacientesysudoctor.

•Conlaversiónimpresaserealizaráunestudiocontroladoparaevaluarlahojasuelta.

•Esteprogramapilotopermitiráhacerajustesalametodologíayfortalecerlaplataforma.Deestamanera,enunaetapafutura,lanzarlamismaamásparticipantesconlos cincos temas.

¿Qué tipo de proyecto es Proyecto C?

Esunproyectode:•Gerencia social•Investigación•Publicación

Todasguiadasporlaprácticadeldiseño,perodesdelaperspectivaysuconocimientotácitodelpacientedecáncer.

Gerencia Social

•Esmentoríadeparesperousandounametodologíadegerenciasocialcolectivaquerecogesusestrategiasderesilienciaparasercompartidasconotrosatravésdemediosanálogosydigitales.

•Esunproyectoaxiológico.

•Esunproyectodediseñoderesponsabilidadsocialcentradaenelpacientedecáncer,sugrupodeapoyoyprofesionalesdelasalud.

Investigación

UsandolaInvestigación en Acción Participativa y Diseño Participativo, eneltallerdeSistematizaciónserecogeránysesistematizaránlasexperienciasdelospacientessobrelas relaciones interpersonales entre doctores y pacientes.

Lainvestigaciónes:

•Transdisciplinaria – se combinan las prácticas dediseño,salud,ypsicologíadeformaqueningunapasasobrelaotrarespectoalabúsqueda

de soluciones.

•Abierta–loshallazgossoncompartidosysumetodologíaestransparente.

•Participativa - la toma de decisiones del plan deinvestigaciónyeldiseñosecompartenconlospacientesdecáncer(todosasumenresponsabilidad).

•Los pacientes de cáncer son los sujetos de estudio pero nosonactorespasivos.

•Se auto-estudian y son colaboradores con los diseñadores enlacreacióndelcontenidodelashojasilustradas.

Lainvestigaciónconsisteendospartes:

TallerdeSistematizacióndeExperiencia

Análisiscualitativodecambiodecomportamientoatravésde: A. Encuesta antes y después del taller B. El cuarto día del taller durante el proceso sintetizacióndelecciones C.Cuestionarioenlínea(blog)

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Análisis de la investigación

•Seusarántécnicasdeanálisisdiscursivo(porejemplo:análisisdelostiemposverbales,eltipodepronombreutilizado,marcadoresdemodalidadenlaexpresión,tropos,etc.).

•Revisióndeliteratura

•Además,sesolicitarámaterialparainvestigaciónsecundariaalCentroComprensivodeCáncer

Elanálisisdeestasnarrativasseutilizaráparaevidenciar:

•Relacionesdepoderentremédico/paciente

•Cómolapersonaseubicacomoagentede intercambio o receptor

•Sentimientosdeinvalidez •Apoderamiento •Cualquierotroenrelaciónconlaexperienciavividaa travésdelanálisisretórico(troposutilizados),etc.

Publicación

Lashojasilustradasfuncionan:

•Comoherramientasdeinterlocucióndelasexperienciasyleccionesdelospacientes.

•Permitenqueel paciente se inserte en su comunidad comocolaboradorenelmanejodesucondición.

Ellectorsería:

•Pacientequereciéncomenzósutratamiento,estáenproceso,oessobrevivientedelmismo

•Grupocercanoalpaciente

•Profesionalesdelasalud

•Secrearántreshistoriasdecadatemaparapresentarseenformatoimpresoydigital.

•Seharáunblogparapublicarlaversióndigital.

•Atravésdelblogserecogerándatoscualitativos(contextuales).Elvisitantecompartiríasusexperienciasdeformanoestructurada(atravésdecomentariosenelblog)ypodránaccederauncuestionariodeevaluaciónsobreelimpactodelcontenidodelahojasueltaensuexperiencia.

•Elcomponentederedessocialesseusaráparapoderdifuminarperotambiénpodermedirdeformaéticacambiosdecomportamientosegúnloaprendidoporelconocimientosituado de otros pacientes.

Selección del participante

•Paraeltallerserequerirán20participantes.Seharáunainvitaciónabierta.

Porreferidos(debocaenboca)

Redes Sociales

•Losparticipantesdeberánserpacientesenproceso de tratamiento.

•SeestágestionandoposibleparticipacióndeHospital Oncológico.

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Itinerario del taller

•Eltallerseráenunperiodode5días

•12 horas contacto

•2vecesalasemana

•Fechatentativa:juniode2013

Primer día:Sepresentaráelprototipo,seexplicaráelproyectoyseacordaráelmétododeinvestigaciónyhorarioentre todos. El método propuesto es un sondeo cultural usandounacámaracomotécnicadediariofotográfico.Habráunaversióndigitalparaaquellosparticipantesquequieraenviarsusfotosytextosporsucelulares.Sehacecuestionario,(2horas)

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Segundo día:Discusióndelasfotosylainterpretacióndelasleccionesaprendidas,yreconstrucciónhistóricajuntoalosdiseñadores.(3horas)

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Tercer día:Creacióndenarrativasvisualesentrediseñadoresyparticipantes.Luego,losdiseñadoresmontansuspropuestas.(3horas)

Despuésdel3erdía,sellevanlaspropuestasdediseñorevisadasalosprofesionalesdelasaludparasureacciónypoderaportaralapartedeinformacióngeneral.

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Cuarto día:Sintetizarlaslecciones.Sepresentaránpropuestasnuevasdelastres(3)historias.(2horas)

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Quinto día: Diseñadores presentarán las propuestas paraserevaluadasnuevamenteporlospacientesconelcontenidodelosprofesionalesdelasaludyainsertado.Sehacecuestionario.(2horas)

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RevisióndeinstrumentosdeinvestigaciónconlaasesoraDra.FigueroayelSr.Asseo;hacerhojadeconsentimientoparaparticipantes;aprobacióndeLeyHIPPA,periododeconvocatoria,prepararlogísticadeltallerconBeta-Local,preproduccióndeprogramaciónpararecogidodebasededatosdelblog.Diciembre 2012 a mayo 2013.

Itinerario del proyecto

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TallerdeSistematizacióndeExperienciaenBeta-Local.Serealizaencuestayseidentificagrupofocal.Fechaestimada:principios de junio de 2013.

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Produccióndeimpresióndelastres(3)historiasparadistribuirenelProgramaYoPuedoyotros.Producciónconeldeveloper delblogsencilloyprogramaciónpararecogerdata.Fechaestimada:finalesdejuniode2013.

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Reparticióndelashojassueltasimpresasydigitales,yrecogidodedatos(cuestionarioenlínea).Fechaestimada:hasta15deseptiembrede2013.

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Análisisyhallazgos(reporteypresentación).Fechaestimada:octubrede2013.

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© Rubberband, LLP 2013.

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