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Universidad de La Salle Universidad de La Salle
Ciencia Unisalle Ciencia Unisalle
Trabajo Social Facultad de Ciencias Económicas y Sociales
2014
Revisión documental en el acceso a los servicios de salud que Revisión documental en el acceso a los servicios de salud que
afrontan los niños y niñas de 6 a 12 años diagnosticados con afrontan los niños y niñas de 6 a 12 años diagnosticados con
cáncer en Colombia 2005 - 2012 cáncer en Colombia 2005 - 2012
Liliana Stefania Amortegui Beltran Universidad de La Salle, Bogotá
Viviana Carolina Abello Gomez Universidad de La Salle, Bogotá
Angie Katherine Arias Buitrago Universidad de La Salle, Bogotá
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Citación recomendada Citación recomendada Amortegui Beltran, L. S., Abello Gomez, V. C., & Arias Buitrago, A. K. (2014). Revisión documental en el acceso a los servicios de salud que afrontan los niños y niñas de 6 a 12 años diagnosticados con cáncer en Colombia 2005 - 2012. Retrieved from https://ciencia.lasalle.edu.co/trabajo_social/168
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1
REVISION DOCUMENTAL EN EL ACCESO A LOS SERVICIOS DE SALUD QUE
AFRONTAN LOS NIÑOS Y NIÑAS DE 6 A 12 AÑOS DIAGNOSTICADOS CON CANCER
EN COLOMBIA 2005 – 2012
LILIANA STEFANIA AMORTEGUI BELTRAN 62091015
VIVIANA CAROLINA ABELLO GOMEZ 62091052
ANGIE KATHERINE ARIAS BUITRAGO 62091080
UNIVERSIDAD DE LA SALLE
FACULTAD DE CIENCIAS ECONOMICAS Y SOCIALES
PROGRAMA TRABAJO SOCIAL
BOGOTA D.C.
2014
2
REVISION DOCUMENTAL EN EL ACCESO A LOS SERVICIOS DE SALUD QUE
AFRONTAN LOS NIÑOS Y NIÑAS DE 6 A 12 AÑOS DIAGNOSTICADOS CON CANCER
EN COLOMBIA 2005 – 2012
LILIANA STEFANIA AMORTEGUI BELTRAN 62091015
VIVIANA CAROLINA ABELLO GOMEZ 62091052
ANGIE KATHERINE ARIAS BUITRAGO 62091080
Isabel Cristina Bedoya Calvo
Trabajadora Social – Magister en Salud Pública
Asesora
UNIVERSIDAD DE LA SALLE
FACULTAD DE CIENCIAS ECONOMICAS Y SOCIALES
TRABAJO SOCIAL
BOGOTA D.C.
2014
3
NOTA DE ACEPTACION
___________________________
___________________________
Directora del Programa
___________________________
Jurado Wilson Mellizo
___________________________
Jurado Helena González
4
AGRADECIMIENTOS
Agradezco a Dios por haberme permitido culminar una etapa más de mi vida, por regalarme la
sabiduría y la paciencia para llevar a cabo todos mis propósitos. También agradezco de manera
especial a mis padres quienes además de acompañarme durante todo mi proceso de formación,
fuero mi voz de aliento y apoyo incondicional en los momentos difíciles. Finalmente, le doy
gracias a todas aquellas personas que de manera directa o indirecta me acompañaron y
colaboraron en la dirección de este trabajo.
Carolina Abello Gómez
Agradezco a mi familia y principalmente a mi mamá, por su colaboración y apoyo constante e
incondicional en las situaciones de duda. Además agradezco a mis compañeras quienes
trabajaron hombro a hombro durante cinco años y compartieron conmigo su confianza y
energía para sacar adelante este trabajo de grado.
Stefania Amórtegui Beltrán
Hoy culmina un camino que me permitió crecer como persona y aprender sobre la vida, doy
gracias a mis padres por darme la oportunidad de cumplir un sueño más y agradezco su
comprensión y compañía durante todo mi proceso de formación.
Angie Katherine Arias Buitrago
5
Tabla Contenido
GLOSARIO .........................................................................................................................................8
RESUMEN ..........................................................................................................................................9
INTRODUCCIÓN .............................................................................................................................11
1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA ......................................................................................12
1.1 ANTECEDENTES ......................................................................................................................12
1.2 JUSTIFICACIÓN ........................................................................................................................25
1.3 FORMULACION DEL PROBLEMA .........................................................................................26
1.4 OBJETIVOS ...............................................................................................................................29
1.4.1 OBJETIVO GENERAL ............................................................................................................29
1.4.2 OBJETIVO ESPECÌFICO ........................................................................................................29
2. MARCOS REFERENCIALES ..............................................................................................29
2.1 MARCO CONTEXTUAL ...........................................................................................................29
Tabla 1 Estadísticas relacionadas a los casos nuevos de cáncer por sexo, según grandes grupos de edad
...........................................................................................................................................................11
2.2 MARCO LEGAL .........................................................................................................................31
2.2.1 Ámbito internacional ...............................................................................................................32
2.2.2 Ámbito nacional ........................................................................................................................33
Grafica N° 2 sintetiza la perspectiva de la reforma del sistema de seguridad social en Colombia. Ley 100
de 1993 ...............................................................................................................................................34
Ley 1384 del 2010 ............................................................................................................................38
Ley 1388 del 2010 .............................................................................................................................42
Resolución 0004496 de 2012 .............................................................................................................43
2.3 MARCO TEORICO- CONCEPTUAL ........................................................................................46
2.3.1 SUSTENTO EPISTEMOLOGICO ...........................................................................................46
Teoría del modelo ecológico de Urie Brofenbrenner .........................................................................47
6
2.4 MARCO CONCEPTUAL ...........................................................................................................47
2.4.1 Red de apoyo primaria ..............................................................................................................48
2.4.1.1 Vínculo Afectivo ....................................................................................................................49
2.4.1.2 Dinámica Familiar .................................................................................................................49
2.4.1.3 Rol de cuidador ......................................................................................................................50
2.4.1.4 Apoyo psicosocial ..................................................................................................................50
2.4.2 Calidad de vida con relación a la salud .....................................................................................51
2.4.3 Entorno Social ...........................................................................................................................52
2.4.4 Derecho a la salud ....................................................................................................................52
2.4.5 Accesibilidad y barreras en los servicios de salud ....................................................................54
2.4.6 Equidad y justicia social en salud .............................................................................................56
3. DISEÑO METODOLÓGICO ........................................................................................................58
3.1 ENFOQUE CUALITATIVO .......................................................................................................58
3.2 NIVEL DE CONOCIMIENTO ...................................................................................................58
3.2.1 Nivel Descriptivo ......................................................................................................................58
3.3 MÉTODO ....................................................................................................................................59
3.3.1 Revisión documental .................................................................................................................59
3.4 TÉCNICA ....................................................................................................................................59
3.4.1 Análisis de información ............................................................................................................59
3.5 POBLACION ...............................................................................................................................60
3.6 PROCESO METODOLOGICO PARA EL ANALISIS DE INFORMACION ..........................60
3.6 MATRIZ DE CATEGORIAS ......................................................................................................63
3.7 ETICA DEL MANEJO DE LA INFORMACIÓN ......................................................................64
3.7.1 Propiedad Intelectual ................................................................................................................64
4 HALLAZGOS ........................................................................................................................64
RED DE APOYO PRIMARIA ..........................................................................................................64
ENTORNO SOCIAL .........................................................................................................................70
7
PROCESO ADMINISTRATIVO DE LA ATENCION ....................................................................71
MATRIZ DE TRIANGULACIÓN DE ANÁLISIS DESDE LA REVISIÓN DOCUMENTAL Y LOS
REFERENTES TEÓRICOS ..............................................................................................................74
5. DISCUSIÓN ..........................................................................................................................86
6. CONCLUSIONES .................................................................................................................89
7. RECOMENDACIONES ........................................................................................................90
8. ANEXO..................................................................................................................................91
Anexo No. 1 MATRIZ REVISION DOCUMENTAL ......................................................................91
BIBLIOGRAFÍA .............................................................................................................................101
Tabla degráficas y tablas
GRAFICA N° 1 ............................................................................................................................18
GRAFICA N° 2 .............................................................................................................................32
GRAFICA N°3 ..............................................................................................................................44
TABLA N° 1 ..................................................................................................................................29
TABLA DE CATEGORIZACION................................................................................................58
TABLA DE TRIANGULACION………………………………………………………………..71
8
GLOSARIO
INC Instituto Nacional de Cancerología
EPS Entidad Promotora de Salud
IPS Institución Prestadora de Servicios
POS Plan Obligatorio de Salud
SGSSS Sistema General de Seguridad Social en Salud
OMS Organización Mundial de la Salud
OPS Organización Panamericana de la Salud
9
RESUMEN
Este proyecto de investigación da
cuenta de la realidad del cáncer
infantil como un asunto que más
allá de generar una afectación
física para el niño o niña que la
padece, pues el cáncer infantil
tiene implicaciones a nivel
individual, familiar y social, las
cuales repercuten de manera
directa en la calidad de vida y
bienestar de quien es
diagnosticado. De esta manera,
desde el interés de trabajo social,
la investigación pretende
identificar cuáles son los
aspectos que se presentan en el
ámbito de la salud en el momento
que un menor diagnosticado con
cáncer requiere acceder a los
servicios de salud además de
identificar los aspectos familiares
que se presentan con el
diagnóstico y tratamiento de la
enfermedad.
La investigación se realizó con
base en el método cualitativo, a
partir del análisis documental de
artículos de investigaciones e
informes de cáncer infantil con
nivel descriptivo, a partir del
análisis documental referente al
tema de cáncer infantil desde una
perspectiva de la salud como
derecho fundamental que
fortalece la calidad de vida de los
sujetos desde los distintos
ámbitos en los que este se
desenvuelve y que a partir del
nuevo modelo de aseguramiento
los aspectos de la atención tales
como la disponibilidad,
accesibilidad y calidad son
determinados a partir de las
condiciones socioeconómicas de
las familias con niños y niñas con
cáncer
Palabras claves: Trabajo Social
y cáncer infantil, acceso y
atención a servicios de salud,
calidad de vida en niños y niñas
con cáncer, afrontamiento de
diagnóstico y tratamiento con
cáncer
ABSTRACT
This research project realizes the
reality of childhood cancer as an
issue beyond generating a
physical impairment for the child
who has it, has implications at the
individual, family and society,
which come to affect their quality
of life and welfare. Thus, from
the interest of social work, the
10
research aims to identify the
challenges that arise in the field
of health at the time that a child
diagnosed with cancer requires
access to health services, and
how these become barriers
that have a negative impact on
the quality of life of children.
The project is supported from the
qualitative method with a level
described, from documentary
analysis regarding the issue of
childhood cancer from the
perspective of health as a
fundamental right that
strengthens the quality of life of
individuals from different areas
in which this unfolds and from
the new insurance model of care
elements such as availability,
accessibility and quality are
determined from the
socioeconomic conditions of
families with children with
cancer
Key words: Social Work and
childhood cancer, and access to
health care, quality of life in
children with cancer, coping with
cancer diagnosis and treatment
11
INTRODUCCIÓN
“La salud es un problema muy serio para ponerlo sólo en manos de
los médicos” Voltaire
El cáncer infantil no se puede desconocer como una problemática social que tiene grandes
implicaciones a nivel individual, familiar y social, puesto que, con la aparición de esta
enfermedad se transforma el contexto familiar y social de quien es diagnosticado y a su
vez, aparecen situaciones a las que se expone el niño o niña y su familia que determinan
la manera de afrontar y tratar la enfermedad desde los distintos ámbitos sociales.
Según la Sociedad Colombiana de Pediatría el cáncer infantil no es frecuente debido a
que solo es el 2.5% de las enfermedades tumorales representándose en 2000 casos
aproximadamente anualmente convirtiéndose en la segunda causa de muerte entre el
grupo poblacional de 2 a 14 años. (sociedad colombiana de pediatria, 2012, pág. sp).
Aunque las cifras de mortalidad en niños y niñas, a causa del cáncer no son tan altas
comparadas con las muertes que se presentan en otra etapa del ciclo vital humano, a partir
de esto, se encuentran aspectos de índole socioeconómico, los cuales son evidenciados en
dos aspectos importantes: el primero de ellos, el acceso a los servicios de salud teniendo
en cuenta que, el cáncer infantil al ser una enfermedad de alto costo se convierte en una
problemática de salud pública, debido a que, el número de nuevos casos diagnosticados
y el porcentaje de mortalidad han ido aumentado considerablemente en el transcurso de
los años; así pues, se entiende que la accesibilidad a los servicios de salud desde una
perspectiva social no debe responder simplemente a estar afiliados en un régimen
contributivo o subsidiado, sino que, deben existir unas garantías para la prestación de
servicios tales como: la cobertura, la atención oportuna, la calidad de los servicios así
como procurar el bienestar social de las personas, como lo plantea la ley 100 de 1993.
El segundo aspecto, se relaciona con los aspectos de carácter familiar e individual que
condicionan el proceso de la enfermedad en el diagnóstico y tratamiento. Respecto al
ámbito familiar, se evidencia que el afrontamiento a la enfermedad está condicionado por
la situación económica de la familia, el nivel educativo de los padres y la tipología
familiar, debido a que el diagnóstico de la enfermedad en el niño o niña es una situación
inesperada para la familia que genera sentimientos de angustia, rabia, depresión entre
otros. Con el diagnóstico de la enfermedad y tratamiento, las transformaciones no solo se
evidencian en quien es diagnosticado sino que a su vez su entorno inmediato se ve
12
afectado de tal manera que la familia como red de apoyo primaria tiene un papel
fundamental durante todo el proceso puesto que quien se encuentra a cargo del cuidado
paliativo asume el rol de cuidador además de, asimilar la situación al igual que los otros
miembros de la familia que prestan apoyo a quien padece la enfermedad. Finalmente
respecto a los aspectos de carácter individual se evidencia, que quien es diagnosticado
con la enfermedad se enfrenta a una transformación de su contexto puesto que su
cotidianidad se altera como consecuencia del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad,
y a su vez sus relaciones familiares e interpersonales se ven afectadas debido a las
transformaciones físicas y emocionales que genera la enfermedad en el niño y niña.
De acuerdo a lo anterior, la investigación pretende identificar aquellos aspectos
socioeconómicos presentes dentro del contexto familiar tales como el empleo,
condiciones de vida y de oferta de servicios de salud que dificultan el tratamiento y
diagnóstico de la enfermedad, logrando a partir de esto comprender la problemática del
cáncer en los niñas y niños como un proceso que no solo se refiere al aspecto salud –
enfermedad, sino por el contrario como una problemática que da cuenta de la interacción
entre actores sociales y sus implicaciones dentro del contexto
Finalmente el presente documento contiene: antecedentes que se construyeron a partir de
una revisión documental que obedece al tema de investigación, el planteamiento del
problema en el que se desarrolla el cáncer en niños y niñas como problemática de
investigación, la justificación en la que se expresa el interés desde Trabajo Social, los
objetivos que se construyendo con el fin de dar respuesta a la pregunta de investigación,
los marcos contextual, teórico-conceptual y legal que sustentan el proyecto de
investigación y una matriz de categorías que se apoyan en cuatro conceptos rectores: Red
de apoyo primaria, entorno social, subjetividad y procesos administrativos de la atención.
Finalmente, tras la revisión documental se identificó que el cáncer infantil presenta
aspectos socioeconómicos frente al acceso a los servicios de salud y que condiciona la
calidad de vida del niño o niña y su familia.
1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
1.1 ANTECEDENTES
13
La presente investigación obedece a la revisión documental de libros, artículos de revistas
científicas de las bases de datos Scielo y Scorpus e investigaciones de pregrados y
postgrado posteriores al año 2005 debido a que, se requiere de información actualizada
en diferentes universidades nacionales e internacionales, además de informes de
entidades nacionales e internacionales competentes frente al tema.
Los documentos reseñados se encuentran relacionados con temas del acceso a la salud,
sistema de salud; tales como acceso a servicios de salud, barreras económicas, sociales y
culturales que se presentan al momento de solicitar los servicios de salud y en general con
las disposiciones políticas que establecen la atención a niños y niñas con cáncer en
Colombia. De los 31 documentos consultados se seleccionaron 23 a partir de los
siguientes ejes temáticos: sistema general de seguridad social de salud en Colombia con
relación a los servicios de atención en niños y niñas diagnosticados con cáncer y barreras
de acceso a los servicios de salud y calidad de vida.
A continuación, se desarrollarán los ejes temáticos expuestos y la relación con el proceso
de investigación; estos documentos son enfocados a toda la población con cáncer, que
orientan a la formulación del problema de la población objeto de investigación, es decir,
los niños y niñas que padecen cáncer en Colombia.
1.1.1 Sistema general de seguridad social de salud en Colombia con relación a los
servicios de atención a pacientes diagnosticados con cáncer
Se reseñaron 3 documentos referidos al eje temático de Sistema Nacional de Salud en
Colombia, de los cuales 2 son informes nacionales de la Defensoría del pueblo y la
Comisión Intersectorial de Primera Infancia, un informe internacional de la Organización
mundial de la salud y un capítulo del libro Fundamentos de Salud Pública del 2007. En
ellos se realiza una descripción del acceso a los servicios de salud a los niños y niñas con
diagnóstico de cáncer.
Partiendo del interés investigativo, el documento titulado Lineamiento Técnico de salud
en la primera infancia de cero a siempre, formula una guía para orientar el cumplimiento
del derecho a la salud integral de las niñas y los niños desde la preconcepción hasta los
cinco años y 11 meses de edad, en los distintos escenarios de la vida donde se retoma
específicamente en los servicios de salud. En dicho documento presenta además, la
estrategia de atención primaria en salud y la coordinación con los servicios de salud de
14
forma integral para la promoción, prevención, tratamiento y rehabilitación del paciente
con el fin de garantizar un nivel de bienestar. (Comisión Intersectorial para la Atención
Integral de Primera Infancia, 2011, págs. 34-39) Cabe señalar ahora, que este documento
visibiliza la importancia que los niños deben disfrutar del más alto nivel posible de salud
y tener acceso a servicios para la prevención y el tratamiento de las enfermedades y la
rehabilitación de la salud. Para esto, el Estado adopta medidas apropiadas que propicien
el desarrollo de la atención primaria en salud basada en aspectos indispensables como lo
son: La disponibilidad en establecimientos, programas de servicios de salud; la
accesibilidad sin discriminación; a la aceptabilidad donde haya ética médica; y sobretodo
la calidad desde el punto de vista científico y médico, siendo la atención oportuna y
humanizada.
De igual forma, el informe titulado Derechos de los niños en materia de salud, establece
los derechos de los niños y niñas respecto a la salud en relación con el desarrollo de
programas de prevención temprana de enfermedades, garantía de atención oportuna y
actuación inmediata del personal médico, acceso gratuito a los servicios especializados
de salud. (Defensoría del pueblo, 2010, págs. 19 - 22) Es así como, la Constitución
Política de Colombia reconoce al niño y niña como sujeto que merece la garantía de todos
sus derechos en este caso al acceso a los servicios de salud, obliga al Estado a asistirlo y
a protegerlo a fin de garantizar su desarrollo armónico e integral y el ejercicio pleno de
sus derechos, sin importar su situación económica todos los servicios o tratamiento deben
ser realizados en su totalidad.
Por otra parte, en el libro titulado Enfermedades crónicas no transmisibles el desafío del
siglo XXI, enuncia como el sistema de atención de salud posee como finalidad primaria
el promover, restaurar y mantener la salud. Por tal motivo, entender la atención de la salud
desde un nivel micro, meso y macro según la Organización Mundial de la Salud (OMS),
permite el reconocimiento de una política amplia, donde se hace hincapié en la atención
integral a los pacientes con enfermedades crónicas, por lo que se ha evidenciado las
falacias y la ausencia de cobertura total para la población que padecen enfermedades
crónicas. (Moiso, 2007, pág. 17) El capítulo es en gran medida, un gran aporte para
Trabajo Social y la manera de entender el acceso a la salud. Si de cierta manera se entiende
las enfermedades crónicas como un desafío en la actualidad, también se entiende a partir
de este documento que la atención no puede ser entendida desde un nivel básico, sino que
15
por el contrario el sistema debe entender que es importante entender: A nivel micro, las
relaciones con los pacientes, a nivel meso la organización de atención en salud y a nivel
macro, las políticas que deben girar en torno al tema.
Aunque, se establecen los lineamientos que se deben llevar a cabo para la atención
oportuna e inmediata del personal médico el informe titulado Preparación de los
profesionales de la atención de salud para el siglo XXI: “El reto de las enfermedades
crónicas de la Organización Mundial de la Salud, presenta diferentes autores que señalan
la inadecuada formación, educación y conocimientos de los profesionales de la salud para
la atención a los enfermos crónicos”. (Organizacion Mundial de la Salud, 2005). Este
informe permite evidenciar que muchas falencias por parte del sistema de salud radica en
la educación que están teniendo los profesionales de la salud, y que por lo tanto es
necesario que los profesionales cuenten con nuevas cualificaciones, es decir; entender la
atención basada en criterios científicos y éticos “ «intenta ponerse en el lugar del enfermo
y ver la enfermedad a través de sus ojos» Se dice que la atención debe tener en cuenta:
Una atención centrada en el paciente, una mejora de la calidad de vida, cooperación,
tecnología de la información y la comunicación y perspectiva de la salud pública.
A manera de síntesis, puede decirse frente a los anteriores planteamientos que para el caso
de los niños y niñas diagnosticados con cáncer, al Estado le corresponde adoptar medidas
apropiadas que propicien el desarrollo de la atención primaria y especializada en salud
basada en aspectos indispensables como lo son: la disponibilidad en oferta institucional,
programas de servicios de salud; accesibilidad sin discriminación y sobretodo calidad
desde el punto de vista científico y tecnológico, lo cual en el contexto social se presentan
como condicionantes para el acceso a los servicios de salud.
1.1.2 Barreras de acceso a los servicios de salud y calidad de vida
Para el presente eje temático se encontraron 20 documentos referidos a las Barreras de
acceso a los servicios de salud y la calidad de vida; de los cuales 10 son investigaciones,
entre ellas 2 son investigaciones doctorales, un informe nacional del Departamento
nacional de Planeación; y 8 artículos de revista científica. En ellos se realiza una
descripción de las situaciones que dificultan el acceso a los servicios que ofrecen las
16
entidades de salud, en el momento que los niños y niñas que padecen cáncer solicitan el
servicio.
En la investigación sobre acceso a la atención en salud en Colombia, realizada a partir de
una serie de revisiones de investigaciones realizadas que abordaron el tema del acceso a
la atención en salud, se exponen factores que predisponen a la población al acceso a los
servicios de salud y a la atención, como lo son características sociodemográficas,
creencias y conocimientos sobre el funcionamiento de estos servicios, ingresos
económicos, tipo de afiliación, lugar de residencia, condiciones laborales. También,
presenta esta investigación, factores relacionados con la desigualdad entre los asegurados
y los no asegurados porque cuando estos últimos presentan alguna enfermedad y desean
recibir atención médica, requieren de hospitalización, entrega de medicamentos y
utilización de servicios preventivos. (Vargas Lorenzo, Vásquez Navarrete, & Mogollón
Pérez, 2010, pág. 704) Este documento es importante porque señala cuales son las
condiciones de acceso al sistema de salud tras la reforma que se le realizo a la misma a
su vez señala específicamente cuales con esas situaciones que no permiten el acceso a los
servicios de salud y que las condicionan en los contextos sociales, además de señalas
algunas de las categorías que se tendrán en cuenta para plantear el problema de
investigación Con relación a la prestación del servicio las dificultades de accesibilidad
aparece: la accesibilidad geográfica, trámites administrativos, tiempo de espera y la mala
calidad en la atención.
A lo anterior se añade, la investigación sobre Equidad en el acceso a servicios de salud
en Antioquia, Colombia, se exponen las barreras económicas y geográficas que suponen
un obstáculo importante para el acceso a servicios de salud en el régimen subsidiado, de
modo que aunque la persona pueda llegar a consulta médica, tiene dificultades para
continuar y finalizar de forma adecuada el proceso. Este trabajo se basa en posiciones
conceptuales de Amartya Sen respecto a las capacidades, libertad de actuar y bienestar
que alcanzan las personas. Los autores en dicho documento distinguen tres niveles de
acceso que se relacionan a través de aspectos individuales, organizacionales y sociales
expuestos por Aday y Andersen: político, acceso potencial y acceso real. (Mejía Mejía,
Sánchez Gandur, & Ramírez Tamayo, 2007, pág. 28) Todo esto nos dice que, las
diferencias entre niveles socioeconómicos confirma que las condiciones de acceso son
insuficientes e inequitativas, ya que la mayoría de las personas de bajos recursos que no
17
acceden al servicio de salud frente a una necesidad es por su incapacidad de cubrir los
costos de los servicios, lo cual hace pensar que si bien existen los mecanismos para llevar
a cabo la atención médica para todas las personas sin importar su nivel socioeconómico,
éstos en realidad son puramente formales.
La disminución o eliminación de las inequidades en el acceso a servicios de salud exige
una política integral enfocada no solo en brindar una atención adecuada cuando se
presenta la enfermedad sino también a propiciar condiciones que mejoren el estado de
salud de las personas.
Asimismo, en la investigación doctoral Barreras y aspectos del acceso a los servicios de
salud en Colombia, basado en el informe de macroeconomía y salud liderado por Jeffrey
Sachs (2001), se explica que son seis los vínculos identificables entre la salud y el
desarrollo de los países; donde establece la salud como condición necesaria para superar
la pobreza, disponibilidad de programas para reducir la mortalidad de enfermedades,
planificación familiar y acceso a la anticoncepción, disponibilidad de proveedores e
infraestructura de servicios de salud en todos los niveles de atención, inversiones en
bienes públicos mundiales y compromiso financiero global en los países de bajo ingreso.
(Rodríguez Acosta, Sandra, 2010, p. 3 - 4) De esto se infiere que, la política pública debe
profundizar el esfuerzo por aumentar el porcentaje de población afiliada a la seguridad
social, y cumplir la meta de universalidad que propone la Ley 100.
Además, se deben tener en cuenta las barreras de tipo financiero; como lo menciona la
autora la salud conlleva gastos financieros que están fuera del plan obligatorio de salud
que pueden generar afectación económica en las familias limitando aún más el acceso a
estos servicios de salud.
En cuanto al artículo publicado en la revista de salud pública de la Universidad Nacional
¿Qué muestran las encuestas de calidad de vida sobre el sistema de salud?, presenta un
análisis que plantea como finalidad identificar las condiciones que imposibilitan el acceso
a los servicios de salud en el que describe en su contenido la importancia de las
condiciones sociodemográficas, medio de trabajo, entre otras características que se
refieren inicialmente al ofrecimiento del servicio de salud en Colombia y al acceso a los
servicios de salud regidos por el principio de universalidad. (Zambrano , Ramírez, Yepes,
Guerra, & Rivera, 2008, págs. 123 - 124). Este artículo se relaciona con el tema de
18
investigación puesto que señala algunas categorías que dificultan el acceso a los servicios
de salud a los niños que padecen cáncer. A su vez este artículo señala cual ha sido el
estado de la salud desde la ley 100 y como este ha transformado el sistema de salud.
Algunas de las causas que dificultan el acceso a los servicios de salud se refieren a causas
que imposibilitan el acceso al servicio de salud:
la falta de dinero para asistir a las citas médicas y a su vez adquirir los medicamentos
que sean necesarios para la mejora del paciente
los beneficiarios no están satisfechos con la atención y calidad de la prestación de los
servicios por tal razón se abstienen de acceder al servicio
las condiciones socio demográficas son un aspecto relevante a la hora de acceder al
servicio
A esto se añade, el artículo de la revista de Ciencia de salud colectiva titulado Condiciones
para el acceso universal a la salud en América Latina: derechos sociales, protección social
y restricciones financieras, señala cómo se encuentra el sistema de salud en Colombia,
Chile y México, en el que se resalta cuáles han sido los cambios estructurales de los
sistemas de salud y qué impactos han tenido estos en las dinámicas sociales. Con todo
esto, las situaciones de transformación de los sistemas de salud han traído consigo
situaciones que dificultan el acceso a los servicios de salud dejando de lado el bienestar
de los sujetos e implementándose así estructuras de salud que generan inequidad y pocas
posibilidades de acceso.
Este documento es importante puesto que señala inicialmente como se conforma la
estructura del sistema de salud y a su vez como esta estructura puede llegar a vulnerar los
derechos de los sujetos que padecen enfermedades que son de alto costo, a su vez se
señala específicamente el impacto que ha tenido la ley 1000 de 1993 sobre los sistemas
de salud en Colombia
Al mismo tiempo, en la investigación de Accesibilidad y utilización de los servicios de
salud: una aproximación a los factores que inciden en la accesibilidad y utilización de los
servicios de salud en el municipio de Envigado, es un estudio que presenta otra
perspectiva del tema a partir de hallazgos referidos a la falta de información por parte de
los usuarios y/o las creencias culturales como aspectos que aún siguen vigentes y que aun
cuando la medicina avanza las personas no deciden acudir a un servicio de salud.
19
(Cardona Cárdenas & Quiceno Pareja, 2008). Con todo esto, al ser un estudio que basa
en los términos de accesibilidad, aporta al tema de investigación puesto que el eje central
está ubicado en las barreras de acceso a los servicios de salud, también es importante
resaltar que en esta tesis no se hace énfasis en los problemas estructurales del sistema de
salud sino que se señala como las personas mismas inciden para que este problema vaya
en aumento.
Además, en la investigación de maestría en salud, Equidad en salud: Estudio de caso en
el distrito capital de Bogotá estudia las transformaciones del sistema de salud y las
posibilidades de equidad con relación a la reforma que trajo consigo la ley 100 de 1993,
a su vez realiza una relación entre equidad y la estructura del sistema de salud nacional,
señala las barreras de acceso a los servicios de salud y los problemas de inequidad que se
generan dentro del mismo y las personas que por su condición están sujetas a la no
universalidad del derecho a la salud. (Ramírez Barragan, 2006) Es significativa la
importancia que tiene esta investigación, porque señala las barreras de acceso a los
servicios de salud y a su vez los problemas de inequidad que se generan dentro del mismo,
es aquí donde las personas por su condición están sujetas a la no universalidad del derecho
a la salud; además, da cuenta de las variables principales que dificultan el acceso a los
servicios de salud en Colombia específicamente en la ciudad de Bogotá.
De la misma forma, la investigación sobre las Desigualdades sociales en salud: su
expresión en niños y adolescentes con cáncer ingresados en el servicio de
oncohematología del hospital de especialidades pediátricas de Maracaibo Estado Zulia;
demuestra que la mayoría de los niños con cáncer que viven en los países en desarrollo,
se les dificulta acceder a los cambios en las técnicas de diagnóstico, los métodos del
tratamiento y los cuidados, debido a, sus elevados costos. Para indagar las desigualdades
en salud se utilizaron los indicadores de condición socioeconómica es decir, nivel de
educación, profesión u oficio, e ingresos mensuales del sostén principal del hogar,
procedencia (rural o urbana), accesibilidad geográfica de los usuarios al hospital, y
accesibilidad a los medicamentos y tecnología médica en cuanto a oportunidad y
gratuidad. (Navas Perozo & Rojas Morales, 2009) De todo ello, se puede extraer para la
formulación de la investigación que, la salud debería ser un garante para todos los
ciudadanos, una enfermedad como lo es el cáncer requiere un tratamiento complejo y de
muy alto costo, lo cual muchas veces no es cubierto por el sistema de salud y por eso
quienes no tienen los recursos económicos no pueden acceder al tratamiento. Así pues, el
20
peor pronóstico para el cáncer en niños es el bajo estrato socioeconómico, lo que presenta
un desafío para el sector salud.
Por otro lado, el artículo de la revista Equidad en la política de reforma en el sistema de
salud, señala la importancia de un estudio cuantitativo puesto que señala algunas variables
que son de gran utilidad para identificar el problema de investigación. En este documento
se hace referencia al tipo de afiliación y las variables que se desprenden de él, lo cual es
importante porque señala una categoría más que dificulta el acceso a los servicios de salud
y a los tratamientos. (Martínez, Rodríguez, & Agudelo, 2001) A partir de este documento
es de gran importancia las categorías que son necesarias para comprender las barreras de
acceso de los servicios de salud a su vez señala la importancia del contexto en el que se
desenvuelven los sujetos, lo cual no debe dejarse de lado pues es este quien determina las
necesidades y las proyecciones de la calidad de vida de los mismos.
En la investigación Barreras y necesidades percibidas por los padres de familia para la
atención en salud de niños menores de 15 años en Bucaramanga y su área metropolitana;
plantea como el problema de la enfermedad del cáncer es un asunto que tiene
implicaciones en diferentes ámbitos de la persona. Se presentan 3 categorías para
denominar las barreras de acceso a los servicios de salud: inicialmente aparecen las
barreras administrativas, en las cuales la carencia de exámenes diagnósticos, consulta con
especialistas entre otros son predominantes; así mismo, las barreras económicas aparecen
en la imposibilidad en el pago de las cuotas moderadoras, ausentismo laboral del cuidador
y dificultad para satisfacer necesidades a nivel general; específicamente relacionadas con
las barreras de acceso a servicios de salud de calidad y atención en salud, no hay una
detección temprana las enfermedades que afectan la calidad de vida de quien la padece,
no hay acceso a instalaciones y equipos de última tecnología que respondan a las
necesidades de la enfermedad entre otras; por último ,en las barreras culturales aparecen
diversas situaciones que dificultan el acceso a los servicios de salud desde las relaciones
sociales y la subjetividad de la persona que padece la enfermedad. (Amado Niño &
Posada, 2002-2009)
Asimismo, en el artículo de la revista de Salud Pública, Barreras geográficas y
económicas para el acceso a los servicios oncológicos del Instituto Nacional de
cancerología realiza una aproximación a las barreras para el acceso a los servicios de
salud oncológico. Dicha investigación arroja 3 problemas iníciales que se detectaron al
21
aplicar el instrumento para la recolección de información, estos resultados hacen
referencia a las barreras geográficas y económicas que se hacen relevantes a la hora de
acceder a los servicios de salud
1. Traslados de ciudad a ciudad lo que genera dificultades en la permanencia,
manutención y alojamiento: problemas de permanencia, manutención y
alojamiento.
2. Dificultades económicas que se evidencia en gastos de alimentación y gasto en
transporte urbano.
3. En el área de Trabajo social del instituto cuenta con el programa de albergues que
no cuenta con la capacidad para atender a todas las personas que demandan el
servicio. (Revista N° 10 de Salud Pública, 2008, pág. 587)
Frente al artículo de la Revista Colombiana de Cancerología titulado Abandono del
tratamiento: una causa de muerte evitable en el niño con cáncer, se plantea la existencia
de aspectos interrelacionados que involucran al individuo, al entorno social y el aspecto
económico para el abandono de tratamientos oncológicos. Estos factores son:
1. Factores relacionados con las características propias de las enfermedad
2. Factores relacionados con la complejidad del tratamiento
3. Factores relacionados con el aspecto económico y geográfico del usuario –
paciente
4. Factores asociados al sistema de salud al cual está afiliado.
Estos factores exponen las razones por las cuales las personas abandonan los tratamientos
médicos, visualizando las complicaciones que trae esta situación para quien padece la
enfermedad, pues quien abandona el tratamiento presenta una recaída que implica
mayores costos y también el incumplimiento que se evidencia en la adherencia al
tratamiento. (Suarez, Guzmán, & Gamboa, 2011, pág. 590)
Por último, el artículo de revista titulado Políticas y programas de salud en América
Latina problemas y propuestas, muestra la importancia de comprender las dificultades
que existen a nivel social como lo son: la desigualdad en el impacto de los problemas de
atención que se liga a cuestiones de accesibilidad sociocultural, geográfica, económica y
en general las condiciones de vida de las personas. Así pues, hablar de barreras implica
22
tener en cuenta las siguientes características que causan los problemas en el acceso a la
salud:
Condiciones económicas (pobreza, desigualdad, baja calidad de vida y exclusión
social), estas barreras se refieren a la carencia de medios económicos para financiar
el costo de las atenciones, especialmente en poblaciones pobres que no han podido
acceder a los planes de beneficios ofrecidos a través de los regímenes de
aseguramiento.
Limitaciones presupuestarias para dotar de recursos humanos, tecnológicos y de
infraestructura a la red institucional de servicios públicos de salud.
Limitaciones en materia de recursos humanos, vinculadas tanto a su déficit como al
bajo compromiso del personal de salud (que se manifiesta en mala atención o huelgas
sistemáticas), se señala asimismo la ineficiencia en los servicios de salud.
Ámbito de las condiciones sociodemográficas que caracterizan a la población de la
región, como su alta dispersión geográfica, especialmente en las zonas rurales, que se
traduce en inaccesibilidad de los servicios de salud debido a la escasez de medios de
transporte y de comunicación. Estos aspectos pueden ser considerados como “barreras
geográficas”, que agudizan dos de los principales problemas en la atención de salud,
que son el bajo acceso a los servicios pertinentes y la limitada capacidad de resolución
de las instituciones a las cuales estos grupos pueden recurrir, dada su precariedad
presupuestaria y de infraestructura, o su mala distribución geográfica. ( Arriagada,
Aranda , & Miranda, 2005)
Con referencia a las diversas barreras a las que se ven afrontadas las personas que padecen
cáncer, puede verse que pese a que muchas personas cuentan con una afiliación ya sea al
régimen contributivo o subsidiado; las barreras económicas, sociales y culturales, siguen
apareciendo como una de las causas principales para no acceder de manera adecuada los
servicios de salud; lo que evidencia el aspecto económico, como la imposibilidad de pago
para consultas médicas y a su vez adquirir los medicamentos que son necesarios para su
tratamiento, y en lo sociocultural, como una manera de vulneración de los derechos de
los sujetos que padecen enfermedades y principalmente las de alto costo como el cáncer;
confirmándose que las condiciones de acceso son insuficientes e inequitativas, lo cual
hace pensar que si bien existen los mecanismos para llevar a cabo la atención médica para
todas las personas sin importar su nivel socioeconómico definida en la universalidad que
23
propone el sistema de salud para tener un fácil acceso y a su vez una mejor calidad, lo
que en realidad son puramente formales.
Con el rastreo de documentos y la consulta de diversas investigaciones, se evidencia que
desde las mismas instituciones de salud, los enfermos de cáncer no pueden costear los
esquemas quimioterapéuticos y radioterapias, por lo que la lucha con el sistema de salud
para que brinde estos servicios en muchos casos conlleva a que las familias realicen un
proceso documental extenso, lo que dificulta el oportuno tratamiento médico para esta
enfermedad. Así pues, las condiciones económicas que tengan las familias determinarán
las posibilidades a los tratamientos de la enfermedad lo que presenta un desafío para el
sector salud.
En cuanto a temáticas relacionadas con la calidad de vida, el artículo de Colombia
Médica; Satisfacción de los familiares cuidadores con la atención en salud dada adultos
y niños con cáncer, explica la importancia de las relaciones interpersonales entre médicos
– familia – paciente, puesto que desde allí se desprende una de las razones por las cuales
en muchas ocasiones las familias deciden no asistir más a sus controles, o de lo contrario,
deciden cambiar de institución prestadora de servicios lo cual perjudica directamente a la
familia, por un lado porque no está recibiendo la calidad del servicio que se menciona en
la ley 100 de 1993 y por el otro se está dificultando el proceso de recuperación de la
persona que padece la enfermedad. (Corporación médica del Valle, 2005, págs. 46 - 47).
Este artículo aporta de manera significativa porque señala aspectos que son esenciales a
la hora de identificar cuáles son las barreras de acceso y a su vez como los contextos en
los que se desarrolla la enfermedad perjudican o posibilitan la recuperación de un paciente
que padece de una enfermedad crónica. Es importante resaltar que el documento señala
la importancia del núcleo familiar como primera red de apoyo que vincula y ayuda a las
personas que padecen esta enfermedad. Se relaciona este documento con el tema de
investigación puesto que señala aspectos que están relacionados con las barreras de
acceso uno de ellos es la relación que se teje entre paciente – medico pues de allí se
desprende que la recuperación del que padece la enfermedad sea más placentera. Es decir,
se plantea la necesidad de una prestación del servicio que cumpla con unos estándares de
calidad que faciliten la estadía de la persona que padece cáncer en la institución prestadora
de servicio.
Además, el artículo de la revista de la Universidad de Antioquia, Tocar los corazones en
busca de apoyo: el caso de las familias de los niños con cáncer, hace énfasis en la
24
enfermedad de cáncer como un asunto que desde 1999 ha afectado considerablemente al
país. Esta enfermedad, considerada como enfermedad mortal y catástrofe individual y
familiar. Sin embargo, en Colombia existe un vacío teórico y técnico respecto al
conocimiento y la práctica del apoyo social formal e informal frente a dicha patología. Es
por esto, que muchas familias al no encontrar apoyo por parte de la esfera formal, es decir;
de las instituciones de salud, se ven obligadas a recurrir al apoyo informal, siendo esta
una forma de sobrellevar la situación de cáncer en sus hijos. (Cacante, 2009, pág. 77)
Igualmente, el artículo de la revista Colombiana de Cancerología titulado la política del
cáncer, argumenta el como en los últimos años ha habido un gran avance en materia
tecnológica para los sistemas de salud, pero que pese a ello hay deficiencias en cuanto a
la atención. El asunto que gira alrededor del tema, reconociendo esta enfermedad como
una cuestión primordial en la sociedad debido al dolor, sufrimiento personal, su alto costo
médico y la alta posibilidad de perder la vida, debe entenderse como una situación que
comprende lo social y lo político. (Rivera, 2005, págs. 29 - 32)
Un informe sobre el Plan de Desarrollo 2011-2030, evidencia las falencias por parte del
sistema de salud. El análisis del sector salud con respecto al sistema Colombiano, muestra
que a pesar de lo establecido en la ley 100 y en otras normas para normas para la calidad
y la cobertura en salud; aún no hay garantías para toda la población colombiana, puesto
que las cajas de compensación y las instituciones públicas tienen accesibilidad
restringida, dejando por lo menos el 35% de población vulnerable fuera del servicio.
De otro lado, la investigación Percepción de la calidad de vida en personas con situación
de enfermedad crónica en una institución prestadora de servicios de salud Barranquilla,
evidencia que las enfermedades crónicas no transmisibles son consideradas un trastorno
orgánico, funcional e incapacitante, que modifica el estilo de vida de la persona que la
padece y por sus repercusiones se han constituido en un problema de salud pública, debido
a las alteraciones que ocasionan a nivel social y familiar. (Segura Barrios, 2008) Los
aportes de la tesis radican básicamente en entender las enfermedades crónicas como una
situación en donde la atención debe estar centrada desde una mirada holística e integral
de la persona que la padece. Se entiende además que las enfermedades crónicas, no
transmisibles, siguen siendo motivo de estudio que sirve de base para establecer
programas y políticas que busquen el bienestar de las personas. De esto se entiende que
este asunto es un desafío para el siglo XXI en donde estas enfermedades han demostrado
ser uno de los mayores índices de mortalidad
25
La calidad de vida es una cuestión que no solo responde a la satisfacción de necesidades
materiales, esta a su vez involucra otros aspectos de la vida cotidiana de los sujetos, pues
la calidad de vida aborda el bienestar humano y debe ser entendida como el equilibrio
entre el goce de bienes y servicios materiales (vivienda, salud, educación, empleo) y la
garantía de los medios, oportunidades y libertades individuales para las personas.
Cabe señalar que la calidad de vida en las personas que padecen cáncer disminuye no solo
por su condición de enfermedad sino que a su vez afecta su cotidianidad y procesos
relacionales, que plantea la necesidad de una prestación del servicio que cumpla con unos
estándares de calidad que faciliten la estadía de la persona que padece cáncer. En la
población infantil el cuidado del cáncer debe proporcionar servicios independientes al
tratamiento médico como lo es el apoyo psicosocial para el niño o niña y su familia en el
proceso de la enfermedad y con esto, disminuir sentimientos que se relacionan con la
enfermedad y así contribuir a un fortalecimiento de la calidad de vida durante el
padecimiento.
1.2 JUSTIFICACIÓN
El cáncer infantil es una enfermedad crónica que durante mucho tiempo ha sido estudiada
por las ciencias de la salud, sin embargo actualmente la enfermedad se presenta como una
situación de salud pública y por ende una problemática social que involucra todos los
contextos del ser humano (político, cultural, económico y medioambiental) y que así
mismo tiene repercusiones en la calidad de vida de quien padece la enfermedad, afectando
en mayor medida el entorno sociofamiliar puesto que la enfermedad altera la cotidianidad
de cada uno de sus miembros, además de los procesos relacionales que se tejen dentro
de la dinámica familiar y las condiciones y capacidades de desarrollo humano.
A partir de la situación enunciada anteriormente y con base en la fundamentación de
Trabajo social, la presente investigación se desarrolla a partir de los planteamientos
conceptuales sustentados en la línea de Desarrollo Humano y Calidad de Vida, la cual
está orientada al mejoramiento de las condiciones de la ciudadanía, al cubrimiento de las
necesidades sociales, a la garantía de los sistemas de bienestar social y en general a la
generación de procesos participativos y cooperativos que fomente el tejido social
(Universidad de la Salle, 2001) especialmente, a partir de lo planteado en la sublinea de
Salud pública, equidad y ambientes, que señala la relación entre Trabajo Social y Salud
26
Publica; en cuanto a un campo de conocimiento multi e interdisciplinar, que involucra
disciplinas clínicas, biomédicas, políticas y sociales, como el trabajo social. En la
pretensión de visibilizar sus garantías, posibilidades, barreras, desafíos y limitaciones,
como un asunto que ha afectado la calidad de vida y el bienestar de los sujetos, y que por
tanto el cáncer infantil puede ser entendido como una situación de interés de investigación
por parte de la profesión al identificar existencia de pocos estudios que comprendan esta
problemática desde un enfoque social y de trabajo social.
Por ello, resulta pertinente visibilizar la problemática del cáncer en niños y niñas como
un asunto que va más allá de los efectos físicos, y que por lo tanto, las implicaciones a
nivel emocional generan gran impacto social. Dicho en otras palabras, el cáncer en niños
y niñas, acarrea una serie de complicaciones que afectan al individuo de forma personal,
familiar y social, que repercute en la calidad de vida y el bienestar de quienes se
encuentran enfrentados a esta problemática, que genera gran impacto desde los
imaginarios sociales, puesto que su diagnóstico siempre será una experiencia traumática
e inesperada. “Cuando un niño cae enfermo, toda la familia enferma con él, por lo que los
tratamientos deben ser integrales y referidos a todo el núcleo familiar” (Grau, 2002, pág.
3)
En este sentido, y entendiendo el cáncer en niños y niñas como una problemática de salud
pública, la presente investigación se construyó a partir de un rastreo bibliográfico en el
que se encontró que desde una perspectiva social el cáncer infantil no ha sido lo
suficientemente abordado desde los campos investigativos de las ciencias sociales. Por
tal razón, la intencionalidad de la investigación desde Trabajo Social, pretende visibilizar
los aspectos de índole social que están determinando el acceso a los servicios de salud,
tales como: la violación del derecho fundamental a la salud, la inequidad social y las
problemáticas que subyacen de los diferentes ámbitos relacionados a nivel familiar y
social.
1.3 FORMULACION DEL PROBLEMA
El cáncer infantil en los países de medianos ingresos, entre ellos Colombia, los casos de
mortalidad en niños y niñas diagnosticados con cáncer, aumentan por la falta de un
diagnóstico oportuno además de, otros factores que influyen en la mortalidad que son el
27
abandono del tratamiento, el desplazamiento, la inequidad en el sistema de salud entre
los regímenes contributivo y subsidiado, así como la falta de integralidad en la atención
del niño con cáncer” (Atención integrada a las enfermedades prevalente de la infancia,
pág. 4).Con lo anterior, se evidencia que la esperanza de vida en los niños y niñas que
padecen cáncer disminuye por las barreras que presenta el sistema general de seguridad
social en Colombia. De ahí que, la inequidad aparece como un aspecto predominante en
las brechas económicas que dificultan que las personas vulnerables tengan la
accesibilidad a los servicios de atención en salud de niños que padecen de cáncer.
A causa de esto, el cáncer infantil se presenta en la sociedad actual como un problema de
salud pública, puesto que las políticas establecidas para garantizar la salud no responden
a las necesidades particulares y/o colectivas de los niños y niñas dentro de los contextos
en los que se encuentran inmersos, anualmente se presentan cerca de 1169 casos nuevos
de cáncer en menores de 14 años según cifras de la Organización Mundial de la Salud,
“En Colombia el 40% de los niños con cáncer mueren por un mal diagnóstico, por un
diagnóstico tardío o por abandono 226 niños mueren anualmente por algún tipo de
cáncer, según las cifras oficiales del Ministerio de la Protección Social, sin tener en
cuenta el subregistro, que es un problema importante. (Atención integrada a las
enfermedades prevalente de la infancia, pág. 4) y a su vez el cáncer infantil se asume
como una problemática social debido a los factores familiares y del sistema de salud que
influyen de manera directa en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad esto sumado
a las inequidades que se presentan en el sistema con respecto a la distribución de recursos
para el acceso a servicios como lo es de la salud en el caso de Colombia.
En este sentido, actualmente la salud no tiene una orientación desde el derecho, sino que
contrario a ello se ha establecido como una oferta de servicios que afecta directamente la
calidad de vida y bienestar de quienes demandan la atención. Esta situación, presenta
unos aspectos que se relacionan con la oferta de servicios y las características de la
familia.
En cuanto a la oferta de servicios, se presentan las barreras de acceso como una
problemática que determina el diagnóstico y tratamiento del cáncer en niños.
28
Según las estadísticas a nivel distrital de la Alcaldía Mayor de Bogotá (2009) las barreras
de acceso en el SGSSS se clasifican por tipos de barrera, identificados a través del
(Sistema Distrital de información sobre barreras de acceso a los servicios de salud)
SIDBA y el SQS (Sistema distrital de quejas y soluciones), el 75% de las barreras de
acceso son de tipo Administrativa seguido de la cultural con un 9%, técnica con un 7%,
económica con un 5% y geográfica con un 4%. (Alcaldia Mayor de Bogota, 2009)
De otro lado, la estadística referida a los motivos, por los cuales se generan las barreras
de acceso a partir de los atributos de calidad del SOGCS (Sistema Obligatoria de Garantía
de Calidad de atención en Salud) del Distrito Capital, se evidencia que el abandono de
tratamientos aparece como consecuencia de las barreras de acceso a los servicios de salud,
esto sin desconocer los factores asociados a la prestación de los servicios como lo son la
accesibilidad, oportunidad, calidez en la atención y la seguridad y pertinencia, además de
situaciones referidas a inconsistencias de información en la base de datos, casos
especiales como demora en el inicio de tratamientos prioritarios, de alto costo o tutelas,
atención deshumanizada, o extralimitación y abuso de responsabilidades, inadecuada
orientación sobre derechos, deberes, trámites a realizar, fallas en la prestación de servicios
que no cumplen con estándares de calidad y prestación de servicios en lugares retirados
de donde reside el niño que padece la enfermedad (Alcaldia Mayor de Bogota, 2009, pág.
SP); a partir de lo anteriormente expuesto se pretende identificar aquellos aspectos de
oferta de servicios de salud que dificultan el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.
A esto se añade, los aspectos a nivel familiar y la comprensión de la exclusión social y la
afectación de la calidad de vida del niño o niña y sus familias como consecuencia de las
situaciones que emergen a partir del proceso de diagnóstico y adherencia al tratamiento
que trae consigo la desestabilización de los recursos personales, materiales y/o
económicos del grupo familiar que obstaculiza el desarrollo y fortalecimiento social.
De estos dos aspectos, se entiende que los aspectos de tipo administrativo y social
ocasionan una transformación en el entorno social de quien padece la enfermedad y de su
red primaria, lo que despierta reacciones emocionales más intensas, debido a que es una
enfermedad que significa sufrimiento, muerte y más cuando quien padece el cáncer son
niños y niñas.
29
Con lo anteriormente expuesto, y obedeciendo al interés investigativo por parte de las
ciencias sociales específicamente de Trabajo Social, se asume como pregunta de
investigación:
¿Cuáles son los aspectos familiares y del proceso de acceso a los servicios de salud que
afrontan los niños y niñas de 6 a 12 años diagnosticados con cáncer en Colombia a
partir de las investigaciones realizadas en el periodo 2005-2012?
1.4 OBJETIVOS
1.4.1 OBJETIVO GENERAL
Identificar los aspectos familiares y del proceso de acceso a los servicios de salud que
afrontan los niños y niñas de 6 a 12 años diagnosticados con cáncer en Colombia a
partir de las investigaciones realizadas en el periodo 2005-2012
1.4.2 OBJETIVO ESPECÌFICO
Describir los aspectos socioeconómicos que afronta la red primaria del niño o niña en
el proceso de diagnóstico y tratamiento de cáncer.
Describir los aspectos del acceso a los servicios de salud de diagnóstico y tratamiento
de cáncer que afrontan los niños, niñas y sus familias.
2. MARCOS REFERENCIALES
2.1 MARCO CONTEXTUAL
El cáncer como enfermedad crónica y de alto costo, es una condición que conlleva a la
persona que la padece, a afrontar diversas situaciones que alteran su círculo social y aún
más su calidad de vida. De ahí que la importancia de rastrear las principales estadísticas
que han arrojado diversas investigaciones respecto al tema, pues cada año se presentan
más de 7.6 millones de defunciones en el mundo a causa de esta enfermedad datos de la
Organización Mundial de la Salud del año 2005.
30
Según la Unión Internacional Contra el Cáncer (UICC) en el año 2011, en los países
desarrollados, tres de cada cuatro niños con cáncer sobreviven al menos cinco
años después de ser diagnosticados, gracias a los progresos en el diagnóstico y tratamiento
de esta enfermedad; a diferencia de los países en desarrollo el cáncer en niños se presenta
como una problemática social y de salud pública puesto que el acceso a tratamientos e
infraestructura que respondan a las necesidades de esta enfermedad se torna complejo,
los países en desarrollo cuentan con los mínimos para la atención de la enfermedad pero
no con los recursos económicos para que toda la población que padece de la misma tenga
acceso a los servicios de atención, esto implica que los niños diagnosticados con cáncer
tienen menor posibilidad de vida a diferencia de los niños que presentan cáncer y viven
en países desarrollados. (Guia infantil, 2012)
Las estadísticas señalan que cada año más de 160.000 niños son diagnosticados con
cáncer en el mundo. El 80 por ciento de los pacientes infantiles viven en países en
desarrollo.
Según el diario El Tiempo en Colombia el cáncer infantil no es frecuente este tan solo
representa el 2.5% de enfermedades tumorales, no obstante el impacto social al sistema
de salud hace que se convierta en una de las enfermedades de mayor costo en la sociedad.
En Colombia se presentan aproximadamente 2.000 casos nuevos de cáncer infantil cada
año. Los más frecuentes son las leucemias, el cáncer cerebral y el cáncer de huesos.
Aunque las cifras de afectados en Colombia no han cambiado considerablemente en los
últimos años, el cáncer infantil se ha convertido en la segunda causa de muerte en el grupo
de niños entre los 2 y los 14 años. (Ruiz, 2012)
Algunas estadísticas que obedecen al problema de acceso a los servicios de salud, la
mortalidad infantil a causa de la enfermedad y el número de casos diagnosticados, para
dar cuenta de esto, se retomaran algunas investigaciones que fueron realizadas por el INC
(Instituto Nacional de Cancerología).
31
Tabla 1 Estadísticas relacionadas a los casos nuevos de cáncer por sexo, según
grandes grupos de edad
En este sentido según el INC y su registro institucional de cáncer para el año 2010 a nivel
nacional se reportaron 6.313 nuevos casos de cáncer en hombres y mujeres desde los 0
hasta los 65 años o más, de los cuales 2.269 pertenecen al régimen contributivo, 2.508
pertenecen al sistema subsidiado, 605 no se encuentran asegurados, 630 particulares y
301 pertenecen al régimen especial.
Así mismo las estadísticas arrojaron que hay un total de 128 diagnósticos reportados de
niños y niñas con cáncer de los 0 a los 14 años de edad correspondiendo esto al 2,0% de
la población a nivel nacional.
2.2 MARCO LEGAL
De acuerdo a los documentos investigados frente a los ejes temáticos para la indagación
de los mismos como: sistema general de seguridad social en salud, calidad de vida,
barreras de acceso y acceso a los servicios en salud frente a los aspectos encontrados con
respecto al cáncer infantil en niños y niñas de 6 a 12 años, es necesario tener en cuenta
la normatividad a nivel internacional, nacional y local que regula la atención a niños y
niñas con cáncer.
32
A continuación se presenta se evidencia cada uno de estos ámbitos y su pertinencia para
la investigación.
2.2.1 Ámbito internacional
“La Convención de los Derechos de los Niños describe los derechos que tienen todos los
niños y las niñas y establece las normas básicas para su bienestar y desarrollo
comprometiéndose legalmente a sus estipulaciones e informar regularmente a un Comité
de Derechos del Niño sobre sus avances.
Históricamente, la Convención es el primer código universal de los derechos de los niños,
que implica obligatoriedad para los países que lo acogen; contiene 54 artículos y reúne
en un sólo tratado todos los asuntos pertinentes a los derechos de los niños, los cuales
pueden dividirse en cuatro amplias categorías: Derecho a la Supervivencia, al Desarrollo,
a la Protección y a la Participación.” (UNICEF, 1959, p.3)
También, en el año 1948 la OMS define la Salud, como “el estado de completo bienestar
físico, mental, espiritual, emocional y social, y no solamente la ausencia de afecciones o
enfermedades”, definición que fue reafirmada en el año 1978 en la Conferencia
Internacional sobre Atención Primaria en Salud de Alma-Ata (Rusia), sin haber sido
modificada hasta el presente. La salud es un derecho humano fundamental y la búsqueda
del máximo nivel posible de salud, es la meta social más importante, cuya realización
requiere de la participación de otros sectores sociales y económicos que sumen a las
acciones de política del sector salud.
Por su parte la OPS considera que el desarrollo saludable del niño es de importancia
fundamental; la capacidad de vivir en armonía en un mundo que cambia constantemente
es indispensable para este desarrollo. (Organización Panamericana de la Salud, 1946,
p.SP).
33
2.2.2 Ámbito nacional
Ley 100 de 1993
"Por la cual se crea el sistema de seguridad social integral y se dictan otras disposiciones".
Señala que
El sistema de seguridad social integral es el conjunto de instituciones,
normas y procedimientos, de que disponen la persona y la comunidad para
gozar de una calidad de vida, mediante el cumplimiento progresivo de los
planes y programas que el Estado y la sociedad desarrollen para
proporcionar la cobertura integral de las contingencias, especialmente las
que menoscaban la salud y la capacidad económica, de los habitantes del
territorio nacional, con el fin de lograr el bienestar individual y la
integración de la comunidad (Ley 100 de 1993,art 1).
A su vez esta establece en su formulación los objetivos que regularan la implementación
de esta ley en el marco de la seguridad social en Colombia.
Los objetivos la ley 100 de 1993 establecieron en el artículo 6 del capítulo II que: “El
sistema de seguridad social integral ordenará las instituciones y los recursos necesarios
para alcanzar los siguientes objetivos:
1. Garantizar las prestaciones económicas y de salud a quienes tienen una
relación laboral o capacidad económica suficiente para afiliarse al sistema.
2. Garantizar la prestación de los servicios sociales complementarios en
los términos de la presente ley.
3. Garantizar la ampliación de cobertura hasta lograr que toda la población
acceda al sistema, mediante mecanismos que en desarrollo del principio
constitucional de solidaridad, permitan que sectores sin la capacidad
económica suficiente como campesinos, indígenas y trabajadores
independientes, artistas, deportistas, madres comunitarias, accedan al
sistema y al otorgamiento de las prestaciones en forma integral (la ley 100
de 1993, art 6)
34
El sistema de seguridad social integral está instituido para unificar la normatividad y la
planeación de la seguridad social, así como para coordinar a las entidades prestatarias de
las mismas, para obtener las finalidades propuestas en la presente ley. Así pues en el
artículo 8 (Conformación del sistema de seguridad social integral) se establece que el
sistema de seguridad social es el conjunto armónico de entidades públicas y privadas,
normas y procedimientos y está conformado por los regímenes generales establecidos
para pensiones, salud, riesgos profesionales y los servicios sociales.
En el ámbito nacional, el congreso de la república ha establecido leyes para la atención
integral del cáncer en la población Colombiana, a través de las cuales se pretende que
tanto el Estado como los actores que intervienen en el Sistema General de Seguridad
Social en Salud garanticen la prestación con calidad de los servicios de salud.
Grafica N° 2 sintetiza la perspectiva de la reforma del sistema de seguridad social
en Colombia. Ley 100 de 1993
Tipos de afiliación
El Sistema General de Seguridad Social en Salud (SGSSS) es el conjunto de instituciones,
normas y procedimientos mediante el cual el Estado garantiza la prestación de servicios
Tomado de Reforma del sistema de salud en Colombia: Focalización del gasto público
social en salud. Pág. 58
35
de salud a los(as) colombianos(as), de acuerdo con lo establecido en las Leyes 100 de
1993, 1122 de 2007, 1438 de 2011 y las normas que la reglamentan y desarrollan.
Existen tres tipos de participantes dentro del Sistema General de Seguridad Social en
Salud:
1. Los Afiliados al Régimen Contributivo.
Todos los empleados, trabajadores independientes (con ingresos totales
mensuales, iguales o superiores a un (1) salario mínimo mensual legal vigente al
año y los pensionados, deben estar afiliados al Régimen Contributivo.
2. Los Afiliados al Régimen Subsidiado.
Para la población que no tiene recursos económicos para aportar al sistema, es
decir, para aquellos que no tengan dinero suficiente para afiliarse al Régimen
Contributivo o a un régimen excepcional, existe el Régimen Subsidiado de Salud.
3. Los Participantes Vinculados:
Si no tiene capacidad de pago para afiliarse al Régimen Contributivo y mientras
logra ser beneficiario del Régimen Subsidiado, tiene derecho a los servicios de
atención en Salud en Instituciones Prestadoras de Salud, (IPS) Públicas y Privadas
contratadas por la Secretaría Distrital de Salud. De este grupo hacen parte:
Población no asegurada que no ha sido aún encuestada por
SISBEN Metodología III.
Población con encuesta SISBEN Metodología III no afiliada a una
Entidad Promotora de Salud Subsidiada.
Afiliados a una Entidad Promotora de Salud Subsidiada (EPS-S)
para eventos no incluidos en el Plan Obligatorio de Salud
Subsidiado (NO-POS-S).
Población especial no afiliada al Régimen Subsidiado: indígenas,
habitantes de calle, menores en protección, desmovilizados,
reinsertados, población desplazada y pueblo ROM (gitanos). De
esta población hacen parte estos grupos sociales que por sus
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diversas condiciones culturales, jurídicas y económicas ingresan al
sistema de salud por listado censal como población especial.
Plan obligatorio de salud: atención integral del cáncer
“El Plan Obligatorio de Salud ha considerado el cáncer desde una mirada integral. No
obstante, nuevos procedimientos y medicamentos se hacen necesarios para posibilitar la
curación, y por lo tanto de mejores condiciones de vida. La actualización del POS amplía
el conjunto de medicamentos para esta grave enfermedad así como algunos dispositivos
que mejoran la calidad de vida y dignifican al paciente”. (Comisión de Regulación en
salud, 2012, p.15)
Como es el caso del kit de ostomía, Hibridización “in Situ” con fluorescencia (fiSH),
citogenética en Médula ósea, extirpación del ganglio centinela con Radiomarcación,
Histerectomía Radical por laparoscopia, ooforopexia Bilateral por laparoscopia,
ooforopexia unilateral por laparoscopia, traquelectomía Radical por laparoscopia.
El Plan Obligatorio de Salud ha considerado el cáncer desde una mirada
integral. No obstante, nuevos procedimientos y medicamentos se hacen
necesarios para posibilitar mayores posibilidades de curación, y por lo
tanto de mejores condiciones de vida. La actualización del POS amplía el
conjunto de medicamentos para esta grave enfermedad así como algunos
dispositivos que mejoran la calidad de vida y dignifican al paciente, como
es el caso del kit de ostomía. Los medicamentos incluidos y que se suman
a una lista importante de sustancias que ya hacían parte del POS.
(Comisión de Regulación en salud, 2012, p.18)
Existe también el plan nacional para el control de cáncer que presenta una introducción
sobre la problemática y los antecedentes del cáncer en Colombia, su marco político y
normativo define las estrategias a partir del Plan de Desarrollo Nacional y el Plan
Nacional de Salud Pública Vigente.
Plan nacional para el control del cáncer 2012-2020
Las líneas estratégicas del plan establecen metas y acciones a nivel político, comunitario
y de los servicios:
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La primera línea estratégica está constituida por el control de riesgo o
prevención primaria por lo que se pretende reducir la incidencia de algunos
tipos de cáncer a partir de estudios y alternativas de intervención en la
promoción y protección de la salud.
La segunda línea estratégica sobre la detección temprana de la enfermedad
que comprende las actividades a reducir el estado clínico en el momento
del diagnóstico para permitir una mayor tasa de curación y por tanto la
reducción de la tasa de mortalidad por cáncer. (Plan Nacional para el
control del Cáncer, p. 35)
La línea estratégica sobre la atención, recuperación y superación de los daños causados
por el cáncer depende de las condiciones en las que se aplica el tratamiento como la
calidad del mismo, la disponibilidad de tecnologías, el acceso a los servicios y la
oportunidad en el suministro de las intervenciones terapéuticas. (Plan nacional para el
control del cáncer 2012-2020, p. 38)
La línea estratégica sobre el mejoramiento de la calidad de vida de pacientes y
sobrevivientes con cáncer aplica para una atención integral desde los ámbitos biológico,
psicológico, familiar, laboral y social abarcando el diagnóstico, tratamiento y
rehabilitación del paciente.
Por último la línea estratégica de gestión del conocimiento y la tecnología para el control
del cáncer comprende la utilización de la información a partir de la planificación,
organización coordinación y control de actividades que conduzcan a la generación de
nuevo conocimiento a cualquier empresa o cualquier tipo de organización.
Para establecer los lineamientos estratégicos de la atención en cáncer se debe tener en
cuenta los derechos que los niños y niñas poseen y por tanto son de obligatorio
cumplimiento tal como lo establece la siguiente ley:
Ley 1098 de 2006código de infancia y adolescencia
En el artículo 27 referido al Derecho a la salud se estipula que:
Todos los niños, niñas y adolescentes tienen derecho a la salud integral. La salud es un
estado de bienestar físico, psíquico y fisiológico y no solo la ausencia de enfermedad.
Ningún Hospital, Clínica, Centro de Salud y demás entidades dedicadas a la prestación
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del servicio de salud, sean públicas o privadas, podrán abstenerse de atender a un niño,
niña que requiera atención en salud. (Ley 1098 de 2006, art 27)
En relación con los niños, niñas y adolescentes que no figuren como beneficiarios en el
régimen contributivo o en el régimen subsidiado, el costo de tales servicios estará a cargo
de la Nación.
Incurrirán en multa de hasta 50 salarios mínimos legales mensuales vigentes las
autoridades o personas que omitan la atención médica de niños y menores.
Para dar cumplimiento efectivo al derecho a la salud integral y mediante el principio de
progresividad, el Estado creará el sistema de salud integral para la infancia y la
adolescencia, el cual para el año fiscal 2008 incluirá a los niños, niñas y adolescentes
vinculados, para el año 2009 incluirá a los niños, niñas y adolescentes pertenecientes al
régimen subsidiado con subsidios parciales y para el año 2010 incluirá a los demás niños,
niñas y adolescentes pertenecientes al régimen subsidiado. Así mismo para el año 2010
incorporará la prestación del servicio de salud integral a los niños, niñas y adolescentes
pertenecientes al régimen contributivo de salud.
El Gobierno Nacional, por medio de las dependencias correspondientes deberá incluir las
asignaciones de recursos necesarios para dar cumplimiento a lo dispuesto en este artículo,
en el proyecto anual de presupuesto 2008, el plan financiero de mediano plazo y el plan
de desarrollo.
Ley 1384 del 2010
Mediante esta ley se disponen las siguientes definiciones:
a) Control integral del cáncer: Acciones destinadas a disminuir la
incidencia, morbilidad, mortalidad y mejorar la calidad de vida de los
pacientes con cáncer;
b) Cuidado paliativo: Atención brindada para mejorar la calidad de vida de
los pacientes que tienen una enfermedad grave o que puede ser mortal. La
meta del cuidado paliativo es prevenir o tratar lo antes posible los síntomas
de la enfermedad, los efectos secundarios del tratamiento de la enfermedad
y los problemas psicológicos, sociales y espirituales relacionados con la
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enfermedad o su tratamiento. También se llama cuidado de alivio, cuidado
médico de apoyo y tratamiento de los síntomas.
c) Unidades funcionales: Son unidades clínicas ubicadas al interior de
Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud habilitadas por el
Ministerio de la Protección Social o quien este delegue, conformadas por
profesionales especializados, apoyado por profesionales complementarios
de diferentes disciplinas para la atención integral del cáncer. Su función es
evaluar la situación de salud del paciente y definir su manejo, garantizando
la calidad, oportunidad y pertinencia del diagnóstico y el tratamiento. Debe
siempre hacer parte del grupo, coordinarlo y hacer presencia asistencial un
médico con especialidad clínica y/o quirúrgica con subespecialidad en
oncología.
d) Nuevas tecnologías en cáncer: Se entiende por nuevas tecnologías, la
aplicación del conocimiento empírico y científico a una finalidad práctica,
para lo cual se requieren nuevos medicamentos, equipos y dispositivos
médicos, procedimientos médicos y quirúrgicos y modelos organizativos
y sistemas de apoyo necesarios para su empleo en la atención a los
pacientes. Nuevas tecnologías deben considerar también incluir todas las
tecnologías que se aplican en la atención a las personas (sanas o enfermas),
así como las habilidades personales y el conocimiento necesario para su
uso. (Ley 1384 del 2010, art 4)
De esta misma manera,la presente ley decreta en el artículo 50 que:
El cáncer como una enfermedad de interés en salud pública y prioridad
nacional para la República de Colombia. El control integral del cáncer de
la población colombiana considerará los aspectos contemplados por el
Instituto Nacional de Cancerología, apoyado con la asesoría permanente
de las sociedades científicas clínicas y/o quirúrgicas relacionadas
directamente con temas de oncología y un representante de las
asociaciones de pacientes debidamente organizadas y avalado por el
Ministerio de la Protección Social, que determinará acciones de promoción
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y prevención, detección temprana, tratamiento, rehabilitación y cuidados
paliativos. Ley 1384 del 2010, art 50)
En cuanto a las acciones de promoción y prevención para el control del cáncer que es
compromiso del Ministerio de la Protección Social, con asesoría del Instituto Nacional de
Cancerología y las Sociedades Científicas Clínicas y/o Quirúrgicas relacionadas
directamente con temas de oncología y un representante de las asociaciones de pacientes
debidamente organizadas, el artículo 60 expresa que:
Las Entidades Promotoras de Salud, los regímenes de excepción y
especiales y las entidades territoriales responsables de la población pobre
no asegurada, las demás entidades de aseguramiento y las Instituciones
Prestadoras de Servicios de Salud públicas y privadas, deben garantizar
acciones de promoción y prevención de los factores de riesgo para cáncer
y cumplir con los indicadores de resultados en salud que se definan para
esta patología por el Ministerio de la Protección Social y que estarán
definidos en los seis meses siguientes a la sanción de esta ley
Igualmente, en cuanto a la prestación de servicios oncológicos en Colombia los cuales
deben garantizar la atención integral, oportuna y pertinente, se estipula criterios de
funcionamiento que se basan en los siguientes criterios referidos en el Artículo 80:
1. Recurso Humano: Hacer parte del grupo, coordinarlo y hacer presencia
asistencial un médico con especialidad clínica y/o quirúrgica con
subespecialidad en oncología; enfermera jefe oncóloga o con
entrenamiento certificado y el recurso humano requerido según la
complejidad y la demanda de la unidad funcional.
2. La unidad funcional debe aplicar las guías y protocolos adoptados por
el Ministerio de la Protección Social, así como los protocolos de
investigación, los cuales deberán ser aprobados por el Comité de Ética
Médica de la Institución.
3. Infraestructura: Deberá contar con central de mezclas exclusiva para la
preparación de medicamentos antineoplásicos y todos los procedimientos
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que soporten los procedimientos y normas de bioseguridad, de acuerdo con
los estándares internacionales definidos para estas unidades.
4. Interdependencia de servicios: Deberá contar con servicio de
ambulancia, procedimiento para referencia y contrarreferencia mediante la
red de prestadores de las EPS con las cuales posee convenio.
5. Radioterapia: La unidad funcional debe contar con un servicio de
radioterapia y en caso de no tenerlo, la EPS coordinará este servicio con
instituciones debidamente habilitadas vía referencia y contrarreferencia.
6. Hospitalización: La unidad funcional deberá disponer de servicios de
hospitalización y en caso de no tenerlo, la EPS coordinará este servicio con
instituciones debidamente habilitadas vía referencia y contrarreferencia.
7. Rehabilitación: La Unidad Funcional deberá disponer un servicio de
rehabilitación integral con enfoque amplio y multidisciplinario que
permita promover la rehabilitación total del paciente y en caso de no
tenerlo, la EPS coordinará este servicio con instituciones debidamente
habilitadas vía referencia y contrarreferencia.
8. Unidad de Cuidado Paliativo: La unidad funcional deberá implementar
el programa de cuidado paliativo que permita brindar soporte desde el
inicio del tratamiento previamente al inicio de la quimioterapia e
igualmente a aquellos pacientes con fines paliativos, para lograr la mejor
calidad de vida posible para el paciente y su familia. La EPS coordinará
este servicio con instituciones debidamente habilitadas vía referencia y
contrarreferencia. (Ley 1384 del 2010, art 80)
Frente a la rehabilitación integral, indica que en ambos regímenes de salud, las entidades
territoriales deben garantizar el acceso de los pacientes oncológicos a programas de
apoyo y rehabilitación integral aun cuando la población es pobre y no está asegurada “ Las
Entidades Promotoras de Salud de ambos regímenes y las entidades territoriales
responsables de la población pobre no asegurada, deberán responder por la organización
y gestión integral de la Red de Prestación de Servicios Oncológicos, de acuerdo con los
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parámetros establecidos por el Ministerio de la Protección Social y contenidos en la
presente ley” (art 13)
Ley 1388 del 2010
La presente ley, concertada el 26 de mayo del 2010, la cual se titula: “por el derecho a la
vida de los niños con cáncer en Colombia” el congreso de la república con el fin de
disminuir la tasa de mortalidad por cáncer en los niños y personas menores de 18 años,
estipula como beneficiaros de la presente ley:
1. La población menor de 18 años a quien se le haya confirmado, a través
de los estudios pertinentes, el diagnóstico de cáncer en cualquiera de sus
etapas, tipos o modalidades, certificado por el Onco-hematólogo
Pediátrico, debidamente acreditado para el ejercicio de su profesión, de
acuerdo con la normatividad vigente y el anexo técnico.
2. La población menor de 18 años con diagnóstico confirmado y
certificado por el Onco-hematólogoPediátrico de AplasiasMedulares y
Síndromes de Falla Medular, Desórdenes Hemorrágicos Hereditarios,
Enfermedades Hematológicas Congénitas, Histiocitosis y Desordenes
,Histiocitarios
3. La población menor de 18 años, cuando el médico general o cualquier
especialista de la medicina, tenga sospecha de cáncer o de las
enfermedades enunciadas en el numeral 2 del presente artículo y se
requieran exámenes y procedimientos especializados, hasta tanto el
diagnóstico no se descarte (Artículo 2).
Así mismo frente a las garantías de atención, se reglamenta que frente a la agilidad de la
atención al menor con cáncer
El médico que tenga la presunción diagnóstica de Cáncer en un menor,
beneficiario de la presente Ley, lo incluirá en esta base de datos, que podrá
ser consultada en tiempo real y que le permitirá a la EPS, ARS o Entidad
Territorial a cargo, según los regímenes de la seguridad social en salud
vigentes en el país, encontrar al paciente en el sistema. En esta base de
datos se especificará que cada beneficiario de la presente ley, contará, a
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partir de ese momento y hasta que el diagnóstico no se descarte, con la
autorización de todos los procedimientos, de manera integral e inmediata
(Artículo 3).
Como propósito al cumplimiento de la ley, se dice que
los procedimientos y los servicios tendrán un manejo equivalente a los
servicios incluidos en el Plan Obligatorio de Salud, POS, por parte del
asegurador o ente territorial. También se dice que si el paciente pertenece
al grupo de los denominados vinculados al sistema de seguridad social en
salud, será afiliado de manera inmediata, a una Empresa Promotora de
Salud de este régimen. Si ello no fuere posible, por cualquier causa, seguirá
recibiendo esta atención integral, a cargo de la entidad territorial.
(Parágrafo, Artículo 3)
Para fines y cumplimiento del objetivo, se presenta un modelo de atención integral, que
el artículo 4 define de la siguiente manera:
A partir de la confirmación del diagnóstico de Cáncer y hasta tanto el tratamiento
concluya, los aseguradores autorizarán todos los servicios que requiera el menor, de
manera inmediata. Estos servicios se prestaran en la Unidad de Atención de Cáncer
Infantil, de acuerdo con el criterio de los médicos tratantes en las distintas especialidades,
respetando los tiempos, para confirmación de diagnóstico e inicio del tratamiento que
establezcan las guías de atención, independientemente de que los mismos, tengan una
relación directa con la enfermedad principal o que correspondan a otros niveles de
complejidad en los modelos de atención de los aseguradores. En caso de que la Unidad
no cuente con este servicio o no cuente con la capacidad disponible, se remitirá al centro
que ésta seleccione, sin que sea una limitante, el pago de COPAGOS o Cuotas
Moderadoras, ni los períodos de carencia, independientemente del número de semanas
cotizadas. Cuando el menor deba ser trasladado a otra Unidad de Cáncer Infantil, ello se
hará de manera coordinada entre la entidad remisora y receptora, o el ente territorial y la
EPS, debiendo la primera suministrar toda la información necesaria para que el
tratamiento del menor se continúe sin ningún tropiezo. (Art 4)
Resolución 0004496 de 2012
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La presente resolución tiene por objeto organizar el Sistema Nacional de Información en
Cáncer, determinar las responsabilidades y funciones de los actores del mismo como lo
son el Sistema Integral de Información de la Protección Social SISPRO, el Ministerio de
Salud y Protección Social, el Instituto Nacional de Cancerología, las Entidades
Territoriales Departamentales, Distritales y Municipales, las Instituciones Prestadoras de
Servicios de Salud – IPS, las Empresas Administradoras de Planes de Beneficios
(EAPB), los Registros Poblacionales de Cáncer y la Cuenta de Alto Costo y crear el
Observatorio Nacional de Cáncer además, del Mejoramiento del Sistema Nacional de
Información en Cáncer.
A partir de las leyes establecidas en el país se establece un protocolo de atención para la
profesión al surgir la necesidad de unos criterios de intervención y responder la
necesidades de los niños y niñas con sus familias
Protocolo de intervención del trabajador social con familias de niños con cáncer
Este protocolo de intervención tiene como objetivos generales:
-Desarrollar y coordinar cualquier actuación que tienda a mejorar la calidad de
vida de los niños enfermos de cáncer y sus familias
-Lograr la plena autonomía de las personas afectadas.
-Reforzar la solidaridad, no sólo entre el colectivo implicado, sino con la sociedad
en general.
-Posibilitar la atención integral tanto del niño afectado como de la familia.
El protocolo de intervención social está compuesto por seis etapas que se detallan
a continuación:
1ª Etapa Diagnóstico: Una vez que los padres han sido informados del diagnóstico
del menor, se sucede un período de desconcierto, miedos, angustia, ansiedad, entre
otros. Sobre el cual las trabajadoras sociales, conjuntamente con el resto del
equipo vamos a incidir.
En esta etapa los usuarios se encuentran desorientados y la actuación comienza a
partir de la obtención de unos datos básicos sobre estructura y dinámica familiar.
Se facilita una adecuada adaptación a la nueva situación y todo lo que esto
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conlleva (entorno hospitalario, pruebas, vocabulario médico, desplazamiento en
el supuesto de residir fuera de la ciudad, permisos laborales…)
2ª Etapa Tratamiento: Los objetivos durante el tratamiento del niño con cáncer
serán:
– Valorar la adaptación al hospital (medio que la familia habitualmente
desconoce)
-Informar a la familia sobre los recursos y aspectos psicosociales d ela enfermedad
-Fomentar la participación de los padres en el proceso
-Facilitar el apoyo de otros padres y niños mediante grupos de autoayuda y
asociaciones de padres con niños oncológicos
-Potenciar la integración del niño en la escuela y en su entorno habitual
-promover y reforzar los recursos y prestaciones sociales
-Prevenir situaciones de riesgos y preparar a la familia para la alta médica tras la
remisión
3ª Etapa Remisión: Esta etapa tiene como finalidad potenciar la “normalización”
del niño y su entorno familiar a pesar de las posibles secuelas que le puedan quedar
al menor debido a la enfermedad y los agresivos tratamientos recibidos. Los
objetivos se centran fundamentalmente en:
-Detectar las necesidades que aparecen en la nueva situación a partir de una
valoración
-Informar y orientar acerca de los recursos más adecuados
-Movilizar dichos recursos facilitando el acceso a los mismos
-Facilitar una atención integral e integradora
-Ofrecer apoyo emocional ante esta nueva etapa
-Fomentar la participación de la familia en la vida asociativa
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4ª Etapa Recaída: Esta etapa como retroceso de la situación aparece con miedo,
angustia, unidos además del cansancio y desanimo que se produce al tener que
empezar nuevamente en esta etapa se hace hincapié a la adaptación que tanto el
niño como la familia debe realizar las esperanzas y la confianza de la familia ante
una posible curación disminuye por lo que se debe tener una postura calmada
aportando la información que sea necesaria.
5ª Etapa Cuidados Paliativos: Se plantea la necesidad de incluir el servicio de
curas paliativas desde una atención integral en todo el proceso que se clasifican
en necesidades psicológicas, sociales y espirituales.
Tras las necesidades importantes del niño niña y su familia se destaca: la necesidad
de estar informado, la necesidad de estar apoyado, de estar relacionado, de ser
escuchado y respetado.
6ª Etapa Duelo: Con respecto al duelo se puede diferenciar cuatro fases: Fase de
shock en el momento del fallecimiento del niño o niña, fase de negación como la
necesidad del seguimiento a la familia en la nueva situación de perdida, fase de
aceptación en consecución del objetivo de la normalización de la familiar y
finalmente fase de superación y transformación del dolor con el propósito de
establecer nuevas relaciones y proyectos de futuro. (Munianin Lopez, 2002,
p.109).
En conclusión, este marco legal sustenta el problema de investigación permitiendo
realizar un paralelo entre lo establecido en la ley y la realidad en la atención de los
servicios de salud de niños y niñas con cáncer.
2.3 MARCO TEORICO- CONCEPTUAL
2.3.1 SUSTENTO EPISTEMOLOGICO
Para efecto de la comprensión y análisis del proceso investigativo, se consideró pertinente
trabajar desde los planteamientos de Urie Brofenbrenner quien a partir de la teoría
ecológica estudia el desarrollo de los individuos en sus entornos y para ello plantea la
necesidad de comprender al individuo desde los diferentes ambientes como lo son el:
microsistema, mesosistema, exoxistema y macrosistema
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Teoría del modelo ecológico de UrieBrofenbrenner
El modelo ecológico de Bronfenbrenner conforma un conjunto de estructuras ambientales
en diferentes niveles dentro de los cuales se desenvuelve el ser humano y estos se
relacionan entre sí, entre los niveles se encuentra: el microsistema, el mesosistema, el
exosistema y el macrosistema.
El microsistema es el sistema que incluye el ambiente familiar además, incluye
personas ajenas a la familia con las cuales el individuo crece y se forma como lo
es en el caso de los vecinos, los maestros y los compañeros del aula. El
mesosistema es el sistema que incluye los ambientes en los que las personas se
desenvuelven tales como la escuela, guarderías infantiles, espacios de ocio y el
barrio donde vive el individuo. En el micro y mesosistema el individuo se
desenvuelve y actúa; y ambos sistemas se relacionan uno con el otro por medio
del individuo. El exosistema este sistema incluye el sistema educativo, el sistema
religioso, los medios de comunicación u organismos de seguridad tales como
entidades del gobierno y otras instituciones a nivel administrativo público. El
macrosistema es el sistema que encierra lo que está más allá del ambiente
inmediato con el que el individuo interacciona entre los que se encuentra los
estilos de vida, las clases sociales y las tradiciones de una cultura o subcultura. Es
este sistema las personas se ven afectadas por factores externos que no requieren
de la presencia del individuo tales como la pobreza, la situación económica a nivel
global, los partidos políticos etc. (Bronfenbrenner, 1987, p.SP)
2.4 MARCO CONCEPTUAL
De acuerdo con el sustento epistemológico de la Teoría del Modelo Ecológico de Urie
Brofenbrenner, sobre el que se entiende que el sujeto es permeado por todos los sistemas
en los que está inmerso, a continuación se presenta los conceptos que sustentan la
pregunta de investigación, además de la interpretación que se hacen de los mismos en la
situación de afrontamiento de los niños y niñas con cáncer.
48
2.4.1 Red de apoyo primaria
Teniendo en cuenta, que dentro de la teoría ecológica, Brofenbrenner (1979) sustenta que
uno de los contextos por los cuales el sujetos es permeado en gran medida es el
microsistema, es decir el de la familia; se hace necesario hablar de las redes de apoyo,
más específicamente de la red primaria, como el contexto que más influencia y a la vez
mas influenciado se ve ante la presencia de la enfermedad.
Desde el ámbito de las ciencias sociales, las redes de apoyo han sido entendidas como
producto de la interacción social y de la importancia de los sistemas relacionales como
forma estructuradora y funcional de la sociedad. Sin embargo, en los últimos 30 años y
desde el Trabajo Social, el concepto de redes ha tomado otro tipo de concepción como lo
es la del enfoque constructivista en el que la red es entendida como una manera de
significar la realidad social.
Autores como MonicaChadi (2010), han manejado el concepto de red social a partir del
marco teórico epistemológico de la teoría general de los sistemas dentro de una
concepción estructuralista, destacando la importancia de las redes sociales en el desarrollo
de los seres humanos, invitando a pensar las personas como seres que forjan su identidad
y sus vínculos en los grupos en los que se interrelacionan. (p. 15)
Dentro de lo que la autora define como redes primarias, es importante destacar en este
espacio el papel que juega la familia en cualquier etapa de la vida, como primer recurso
y último refugio en la vida del hombre. Se entiende que la familia como red significativa,
participa e influye activamente en los procesos de los seres humanos, así como también
juega un papel fundamental en lo afectivo y lo emocional.
Según la Teoría del Modelo ecológico de Brofenbrenner, la familia se encuentra dentro
del microsistema como contexto inmediato que tiene como función básica el apoyo
emocional especialmente referido al área afectiva sobre el cual se proyecta las amenazas
que se cierran sobre la autoestima del sujeto y sus problemas.
Desde esta teoría, la familia toma importancia puesto que es un espacio que permite
compartir pensamiento, sentimientos, problemas, confianzas y cuidados que son básicos
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para el equilibrio emocional para los niños y niñas que padecen cáncer “Se crean en un
proceso permanente de construcción que se da a nivel individual y colectivo productos
de la dinámica de reciprocidad establecida por sus integrantes, gracias a la experiencia
de compartir los aprendizajes conformando un sistema de interacción abierto,
multicentrico y heterarquico (…) las diversas definiciones han apuntado a comprender
el carácter de intercambio que existe en las relaciones de los aspectos que componen a
la red primaria.(Avila Toscano, 2009,p.66)
2.4.1.1Vínculo Afectivo
Desde los planteamientos de Bowlby (1998) en el ciclo vital humano, la infancia es la
época más trascendental, debido a, las experiencias y las relaciones que se tejen; a partir
de esto, el vínculo es aquella relación emocional especial que se establece entre el niño y
la persona que lo cría o se encarga de él. Se expresa por la manera en que el niño que lo
establece expresa determinadas conductas con el objetivo de mantenerse físicamente
cerca de la persona de referencia que tiene por objetivo disminuir sensaciones de ansiedad
en el momento en que alguna situación la genere; si dicho vinculo no se encuentra
completamente establecido puede generar en el niño o niña poca capacidad de
relacionarse adecuadamente con el entorno y la sociedad y manifestaciones emocionales
o conductuales descontextualizadas.
2.4.1.2 Dinámica Familiar
Gallego (2012) retoma a Oliveira, Eternod& López (1999); Torres, Ortega, Garrido &
Reyes (2008); González (2000); Palacios & Sánchez (1996) los cuales subrayan que “La
dinámica familiar es el tejido de relaciones y vínculos atravesados por la colaboración,
intercambio, poder y conflicto que se genera entre los miembros de la familia padre,
madre e hijos al interior de ésta, de acuerdo a la distribución de responsabilidades en el
hogar, la participación y la toma de decisiones”.(Gallego Henao, 2012, p.333)
En este sentido, la dinámica familiar se puede interpretar como los encuentros mediados
por una serie de normas, reglas y roles, que hacen que la convivencia sea de forma
armónica a partir de la adaptación de cada uno de los miembros a la dinámica que se
establezca. Al respecto, afirma Agudelo que la dinámica familiar “comprende las diversas
situaciones de naturaleza psicológica, biológica y social que están presentes en las
50
relaciones que se dan entre los miembros que conforman la familia y que les posibilita el
ejercicio de la cotidianidad en todo lo relacionado con la comunicación, afectividad,
autoridad y crianza de los miembros y subsistemas de la familia” (Agudelo, 2005, p. 9)
2.4.1.3 Rol de cuidador
“El cuidador primario es quien asume el cuidado de la persona enferma. Habitualmente,
la adscripción sigue criterios socio-culturales que designan a las mujeres; en el caso de
los niños, suelen ser las madres. Es importante que el cuidador primario tenga períodos
de respiro para evitar su desgaste, ya que la calidad del cuidado dependerá en gran medida
de que el cuidador descanse”. (Grau, 2002,p.80)
Generalmente, los padres son responsables al igual que el equipo médico de los cuidados
paliativos con el objetivo de controlar los síntomas y dolores físicos del tratamiento,
afrontar el diagnostico a partir de tratar las necesidades emocionales, espirituales y
sociales del paciente.
Por otro lado, es importante anotar que dentro de la familia un miembro asume la
responsabilidad del cuidado, lo que teóricamente se denomina cuidado paliativo. Según
la Organización Mundial de la Salud (OMS) el cuidado paliativo se define como: "el
cuidado integral de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo.
El control del dolor y otros síntomas y de los problemas psicológicos, sociales y
espirituales son primordiales. La meta es lograr la mejor calidad de vida posible para los
pacientes y sus familias". (Organización Mundial de la Salud, 2007, p. 20)
2.4.1.4 Apoyo psicosocial
El apoyo psicosocial es una información verbal y no verbal, una ayuda tangible o
accesible dada por otra persona que tiene efectos conductuales y emocionales
beneficiosos en el receptor, es decir, se refiere a cualquier tipo de conductas que se dan
entre las personas como escuchar, demostrar cariño o interés, guiar, expresar aceptación,
etc. y que cumple con una función de tipo emocional, material o informacional (Palacin,
2003, p.SP)
51
2.4.2 Calidad de vida
El concepto de calidad de vida ha sido considerado por varios autores, quienes han
atribuido concepciones que van desde el punto de vista materialista, hasta dimensiones
que tienen implicaciones desde una visión axiológica y de la realización del ser.
Con relación a la calidad de vida desde el ámbito de la salud, la cual Amartya Sen
considera objetivo importante para el desarrollo, el autor sostiene que: “el desarrollo ha
de tener como principal objetivo la mejora de nuestras vidas y de las libertades que
disfrutamos. Y unas de las libertades más importantes de que podemos gozar es la de no
estar expuestos a enfermedades y causas de mortalidad evitables”. (Sen, La salud en el
desarrollo, 2002, p. 4).
De esta manera, y en concordancia con la visión de desarrollo y de la calidad de vida,
Sen sostiene que frente a las oportunidades y los garantes a nivel de salubridad, los niveles
de Producto Nacional Bruto son indispensables para medir las condiciones sociales,
avanzando más allá de la opulencia basada en los ingresos, puesto que con este se puede
medir el gasto público, en particular en la atención en salud, con la que se pretende reducir
los niveles de mortalidad y aumentar la calidad de vida de las personas.
Desde la perspectiva de autores como Amartya Sen, la calidad de vida es entendida como
la expansión de libertades, que resaltan la importancia de los recursos personales y
sociales que son importantes no solo para la vida privada sino también para la
participación política en los espacios en los que las personas pueden ser partícipes. En
palabras de Sen “la calidad de vida centra su atención en la forma en que trascurre la
vida humana (incluso en las opciones que tenemos) y no solo en los recursos o en la renta
que posee una persona”. (Sen, 2000, p. 42). Por lo que, la salud debe aceptarse
universalmente como un objetivo importante para el proceso de desarrollo social y el goce
de la libertad de no estar expuesto a una enfermedad y causas de mortalidad evitable.
De hecho, en los objetivos del desarrollo del milenio (ODM) la salud se
relaciona tan directamente con la pobreza, el hambre y la sostenibilidad
ambiental, que ello explica por qué los ODM correspondientes a salud y
medio ambiente representan prácticamente la mitad del total de objetivos
que propone el sistema de Naciones Unidas, con el objetivo de afrontar de
52
forma más exitosa, quizá el reto más grande, pensando la calidad de vida
poblacional y su relación con la salud. (Nuñez Rojas y otros, 2010, p.11)
A partir del Modelo Ecológico (1979), Brofenbrenner plantea que la calidad de vida es
un proceso que deriva de las características de las personas y del contexto inmediato y
los cambios que ocurren en éste a través del tiempo. La capacidad de formación de un
sistema depende de la existencia de las interconexiones sociales entre ese sistema y otros
es a partir de las habilidad que tiene el sujeto de valoran las actividades en sí mismas y
en la capacidad de alcanzar estas actividades.
2.4.3 Entorno Social
Desde el sustento epistemológico, para esta investigación el entorno social según
Brofenbrenner, está definido como el mesosistema, el cual se considera como un
conjunto de relaciones entre dos o más entornos, en los que la persona en desarrollo
participa de una manera activa generando respuestas o estímulos como consecuencia de
la interrelación de los mismos.
Dichos estímulos dependen del entorno social que rodea a la persona en los que “hay una
serie de aspectos relacionados con el cáncer, alguno de ellos por su localización del
cuerpo, otros por el estilo de vida, la predisposición genética entre otros que condicionan
a la persona de forma que sus relaciones pueden modificarse, yendo desde el aumento de
las relaciones hasta el aislamiento social” (Instituto de Catala de Oncologia, 2004, p.10)
2.4.4 Derecho a la salud
“Desde el año 1946 con la creación de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la
comunidad internacional ha reconocido el derecho a la salud como el estado completo de
bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o
enfermedades; la salud es un derecho fundamental, y el logro más alto posible de la misma
es un objetivo social” (Muñoz, 2000). En este sentido, el Comité de Derechos
Económicos, Sociales y Culturales de las Naciones Unidas, ratifica que el derecho a la
salud es compromiso de los Estados, quienes en el marco de las declaraciones
internaciones, las leyes y políticas nacionales, garantizan este derecho bajo cuatro
aspectos:
53
1. Disponibilidad. Se deberá contar con un número suficiente de
establecimientos, bienes y servicios públicos de salud, así como de
programas de salud.
2. Accesibilidad. Los establecimientos, bienes y servicios de salud deben
ser accesibles a todos. La accesibilidad presenta cuatro dimensiones
superpuestas:
no discriminación;
accesibilidad física;
accesibilidad económica (asequibilidad);
acceso a la información.
3. Aceptabilidad. Todos los establecimientos, bienes y servicios de salud
deberán ser respetuosos de la ética médica y culturalmente apropiados, a
la par que sensibles a los requisitos del género y el ciclo de vida.
4. Calidad. Los establecimientos, bienes y servicios de salud deberán ser
apropiados desde el punto de vista científico y médico y ser de buena
calidad. (Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de las
Naciones Unidas, 2012,p.32)
Con base en los aspectos nombrados, se entiende que el derecho a la salud pasa de ser
exclusivamente un derecho social fundamental a ser un servicio público, y en este sentido,
el sistema de salud, más específicamente el Colombiano, frente a un modelo económico
plural, es entendida como un asunto en el que hay una intervención estatal reguladora con
el fin de dar cumplimiento de los derechos de los ciudadanos y la comunidad. En palabras
de Arango “el objeto de un derecho fundamental son aquellas acciones u omisiones de
otro que constituyen el contenido de una norma de derecho fundamental y de la
obligación jurídica fundamenta. En el caso de la salud, para su protección se requerirán
acciones, por ello el derecho a la salud es un derecho eminentemente prestaciones, por
regla general. Esto confirma la naturaleza social del derecho a la salud, mirado desde
su objeto” (Arango Rivadeneira, 2005, p. 110).
54
Para el caso de los niños, el derecho a la salud constituye un papel fundamental en primera
instancia para la protección y garantía de la calidad de vida de los niños, así como también
resulta ser un asunto de gran influencia en cada uno de los contextos que los que se
encuentran inmersos los menores. “El vivir y disfrutar del nivel más alto nivel posible de
salud en la primera infancia, es un derecho que requiere de una mirada integral, en
donde se tenga en cuenta además de los aspectos relacionados con la salud, los que
tienen que ver con la alimentación, la protección, la educación inicial, el ámbito familiar,
comunitario e institucional”(Comisión Intersectorial para la Atención Integral de Primera
Infancia, 2012, p. 60).
De lo anterior se entiende entonces, que el derecho de la salud en niños, depende de
condiciones de tipo económico, político cultural y social, que no se pueden desconocer
la realización del derecho al nivel más alto posible de salud de los niños y
las niñas depende también de otras condiciones entre las que se encuentran
el reconocimiento y compromiso de los padres con el desarrollo físico,
emocional y psicológico; la participación de la familia y el apoyo social y
económico necesario, cuando el niño o la niña se enferma, se hace daño o
tiene alguna discapacidad; de entornos hospitalarios, educativos y espacios
públicos que proporcionen los espacios y la infraestructura necesarios para
los niños y sus familias; de la capacitación y habilidades del personal de
salud, pedagógico y educativo para responder a las necesidades físicas,
emocionales y evolutivas de los niños y sus familiares; así como de la
voluntad de los gobiernos para proporcionar el marco legal para el
funcionamiento de los servicios de salud y educación inicial y garantizar
su financiación (Comisión Intersectorial para la Atención Integral de
Primera Infancia, 2012, p. 68).
2.4.5 acceso a los servicios de salud
Según lozano Ingrid Lozano y retomando a Pechansky y Frenk existen dos tipos de acceso
a los servicios de salud por un lado aparece el ajuste de características de los servicios y
los de la población (búsqueda de atención por parte del individuo o hasta la atención) que
se ajusta directamente a las características de oferta y demanda del sistema y por otro la
utilización de servicios que se refiere directamente a la necesidad de atención
55
En cuanto a la prestación de servicios desde las instituciones de salud, se puede decir que
existen diversos aspectos que se traducen en barreras que dificultan el diagnóstico,
tratamiento y afrontamiento de la enfermedad, der esta manera, el contexto actual el
cáncer como problemática q involucra no solo a los sujetos que solicitan el servicio sino
que a su vez involucra las políticas sociales que regulan el acceso mismo a estos servicios
y la calidad con la que se presta el servicio. El acceso en el contexto actual se encuentra
condicionadas por diferentes factores que regulan el contexto social y a su vez las
relaciones sociales, hablar de acceso implica ubicarse en el sistema económico que rige a
una sociedad y de las posibilidades que este mismo le da a los sujetos
Por tanto la accesibilidad ha sido definida como la forma en que los servicios de salud
se acercarían a la población. Este concepto fue entendido como un problema de la oferta
y sería necesario, desde esta óptica, eliminar las barreras que se pudieran
interponer.(Comes, y otros, 2006)
Las barreras fueron caracterizadas como: geográficas, si se entendía que la
imposibilidad de acercar los servicios a la población era por un problema
geográfico, ya sea a un accidente geográfico, o una barrera construida por el
hombre.
Las barreras económicas aludían a la imposibilidad de acceso por motivos de falta
de dinero, tanto para el transporte como, por ejemplo, para comprar
medicamentos.
Las barreras administrativas expresaban la dificultad que impone la organización
misma de los servicios, por ejemplo los horarios de atención o los turnos.
La barrera cultural que está centrada en que las diferentes culturas entre el
personal de los servicios y la población también podían ser una barrera de acceso.
El problema de definir a la accesibilidad desde la oferta es que queda
invisibilizado el hecho de que los sujetos también son constructores de
accesibilidad. Así pues definir la accesibilidad como el encuentro entre los
sujetos y los servicios incorpora una dimensión que obliga a pensar este
concepto desde otra perspectiva. Si se considera que se trata de un problema
de oferta, las representaciones, discursos y prácticas de la población no son
necesariamente considerados por los servicios a la hora de dar respuestas
56
para mejorar la accesibilidad. En este sentido, la accesibilidad como una
relación entre los servicios y los sujetos en la que, tanto unos como otros,
contendrían en sí mismos la posibilidad o imposibilidad de encontrarse.
(Comes, y otros, 2006, p. 43)
2.4.6 Equidad y justicia social en salud
La equidad y la justicia como fundamentos de la atención en salud, deben considerarse
como la manera de equiparar las desigualdades socioeconómicas que propenda la calidad
de vida. Desde los planteamientos de Margareth Whitehead (1991), el concepto de
equidad en salud tiene una dimensión moral y ética. Refiere a diferencias que no sólo son
innecesarias y evitables, sino también injustas, dentro de un contexto determinado
produciendo las desigualdades que en algunos casos resultan de las condiciones
socioeconómicas, culturales o de ambiente del individuo.
"Una situación inequitativa seria aquella en que las diferencias en la distribución de un
bien, específicamente de los recursos de salud o de los macro- aspectos de las condiciones
de salud que son financiera, técnica y moralmente evitables, no reflejan libre elección, y
las demandas debieran identificar un agente responsable, ya sea como originador o como
agente con capacidades para rectificar la desigual distribución" (Whitehead, 1991, p. 8)
A partir de esto, la equidad en salud significa, que todos deben tener la oportunidad justa
de alcanzar todo su potencial de salud y, que nadie debe estar en desventaja a la hora de
alcanzarlo, además apunta que la equidad no significa que todos deban tener el mismo
nivel de salud y consumir la misma cantidad de servicios y recursos, sino que deben
considerarse las necesidades de cada uno.
Los postulados sobre de equidad planteados por AmartyaSen distingue que, por una parte
el logro la equidad en salud no puede consistir solamente en demandas relacionadas con
la atención sanitaria y su distribución, sino que además, se presentan factores que
contribuyen al logro o fracaso de este campo y que están relacionadas con la atención en
salud, en los que se encuentran los ingresos de los individuos y sus condiciones de trabajo
los hábitos o estilos de vida con respecto al cuidado personal. (Sen, 2002).
Los recursos a la atención en salud son fungibles y los acuerdos sociales
pueden facilitar la salud de los pobres, a costa no solo de la atención sanitaria
57
o de los logros de salud de otras personas, sino también a través de un acuerdo
social diferente o de una modificación de la asignación de recursos. La
magnitud de la desigualdad en salud no puede proporcionarnos información
suficiente para evaluar la equidad en salud (Sen, 2002, p. 305)
A partir de este apartado, expone que la violación a la equidad no necesariamente es la
consecuencia de la desigualdad, sino que argumenta que problemáticas en torno al ámbito
político con respecto a la promoción de la salud están intrínsecamente relacionadas con
la asignación de recursos a la salud y no solamente a la distribución de la atención.
John Rawls “le otorga prioridad absoluta a la justicia y la entiende como la primera virtud
de las instituciones sociales, por lo mismo en su planteamiento no le concede un valor
mayor a las instituciones por presentarse ordenadas, estables o eficientes, lo fundamental
–menciona- será que ellas sean justas y en el caso de no serlo deberán atenerse a ser
reformadas o invalidadas” (Vidal Molina, 2009, p. 228).
A partir de este postulado se concreta que dentro de las instituciones sociales los deberes
y derechos pueden favorecer o dificultar la posición en la que se encuentra un sujeto
dentro de la sociedad; puesto que genera desde el punto negativo desigualdades entre los
sujetos que influencia considerablemente la calidad de vida que poseen los mismos. Por
ello, establece las necesidades de distribuir apropiadamente los beneficios a los que el
sujeto puede acceder.
Ninguna concepción de la justicia social que acepte la necesidad de una
distribución equitativa y de una formación eficiente de las posibilidades
humanas puede ignorar el papel de la salud en la vida humana y en las
oportunidades de las personas para alcanzar una vida sana, sin enfermedades
y sufrimientos evitables ni mortalidad prematura. La equidad en la realización
y distribución de la salud queda así́ incorporada y formando parte integral de
un concepto más amplio de la justicia (Sen, 2002, p. 303).
Además, la equidad en salud no solo se preocupa por la desigualdad en la atención
sanitaria, sino que trabaja conjuntamente con la justicia social que tiene por objetivo
eliminar todo tipo de discriminación en la prestación de los servicios de salud. Tal como,
para la OMS la equidad significa que las necesidades de la gente, más allá́ de sus
privilegios sociales, deben guiar la distribución de oportunidades para su bienestar, lo
58
cual requiere reducir las desigualdades injustas según los estándares sociales, con
principios de justicia e imparcialidad(Organizacion Mundial de la Salud, 2005).
En este sentido, una enfermedad como lo es el cáncer en niños y niñas, merece de un
proceso de prevención y tratamiento continuo que por condiciones sociales de los sujetos
como lo es la pobreza, no pueden tener garantía ni calidad en los servicios.
3. DISEÑO METODOLÓGICO
1.3 ENFOQUE CUALITATIVO
El enfoque cualitativo puede definirse como un conjunto de prácticas interpretativas que
hacen al mundo visible, lo transforman y convierten en una serie de representaciones en
forma de observaciones, anotaciones, grabaciones y documentos por lo que intenta hacer
una aproximación global de las situaciones sociales para explorarlas, describirlas y
comprenderlas.
Teniendo en cuenta que los problemas sociales que emergen en el campo de la salud
afectan a los individuos de forma individual, familiar y social, la perspectiva cualitativa,
no pretende reducir las problemáticas de la salud a cifras cuantitativas; sino que intenta
comprender la magnitud y complejidad de los aspectos del acceso a los servicios de salud
que llevan a los niños y niñas diagnosticados con cáncer y sus familias a condiciones de
vulnerabilidad dentro de su entorno social, es por esto que, la perspectiva cualitativa
resulta ser pertinente para entender deforma holística los efectos de las condiciones
socioeconómicas del contexto familiar y las condiciones que el sistema de salud establece
a partir de la oferta de servicios para el diagnóstico y tratamiento del niño o niña con
cáncer.
3.2 NIVEL DE CONOCIMIENTO
3.2.1 Nivel Descriptivo
Corresponde al contacto directo o indirecto con los fenómenos, los estudios descriptivos
recogen sus características externas y se busca la relación entre sí; Es pertinente para
59
orientar el estudio, dado que se pretende describir las barreras socio-económicas en el
acceso a los servicios de salud que afrontan los niños de 6 a 12 años con diagnóstico de
cáncer.
Con este nivel de investigación, se logrará denotar aspectos que son relevantes en los
desafíos y las barreras que se les presenta a los niños diagnosticados con cáncer, y que
quizá antes no han sido visibles dentro de otras investigaciones, pero que son situaciones
y aspectos fundamentales para entender las falencias en el ámbito de la salud.
3.3 MÉTODO
3.3.1 Revisión documental
“Es una técnica para rastrear, ubicar, inventariar, seleccionar y consultar las fuentes y los
documentos que se van a utilizar como materia prima de una investigación” (Galeano
Marin, 2009,pag.120) conlleva a una descripción bibliográfica de los documentos que se
consideren indispensables para la investigación que conlleve a un informe analítico que
incluya relación con la documentación seleccionada, fuentes y unidades de
documentación consultada.
En la revisión documental la clasificación de fuentes primarias y secundarias verifican la
veracidad de la información; en las fuentes primarias se encuentran los archivos públicos
o privados y en las fuentes secundarias se incluyen monografías, informes de
investigaciones sobre la información que se investiga.
3.4 TÉCNICA
3.4.1 Análisis de información
Se puede definir como “un proceso mediante el cual se definen las necesidades del
estudio, se busca información, se validan las fuentes, se procesa la información, se realiza
el análisis, la integración y se presenta el resultado”.(Llanes & Carro Cartaya,p.5)
El objetivo del análisis de información es obtener ideas relevantes, de las distintas fuentes
de información empleadas para este proceso, lo cual permite expresar el contenido sin
tener diferentes interpretaciones, con el propósito de almacenar y recuperar la
60
información contenida a partir de la validación de las fuentes que se pretenden utilizar,
basándose en los principios de confiabilidad y actualidad de dicha información; y con
esto realizar un proceso de recopilación y apropiación de los conocimientos existentes en
esa fuente de información para tener como producto una interpretación. (Dominguez,
2007)
“Es decir, el análisis es una actividad intelectual que logra el arte o la virtud de
perfeccionar capacidades profesionales por parte del analista; todo esto gracias al empleo
de métodos y procedimientos de investigación, ya sean cuantitativos o cualitativos que le
permiten separar lo principal de lo accesorio y lo trascendental de lo pasajero o
superfluo.”(Dominguez,2007,pag.4)
3.5 POBLACION
La población objeto de investigación fueron 29 documentos científicos los cuales
tuvieron como criterios de inclusión y exclusión los siguientes aspectos:
Criterios de inclusión de los documentos
Investigaciones posteriores al año 2005
Investigaciones que hayan tenido como población de estudio niños y niñas de 0
a 12 años diagnosticados con cáncer
Investigaciones sobre cáncer infantil que se hayan realizado en el territorio
nacional
investigación en acceso a servicios de salud en población infantil con cáncer
Investigaciones que tuviesen como temática el cáncer infantil desde un carácter
social
Criterios de exclusión de los documentos
Investigaciones que tuviesen como temática el cáncer en adultos
Investigaciones que no fueran del territorio nacional
Investigaciones que tuviesen especifico el tipo de cáncer
3.6 PROCESO METODOLOGICO PARA EL ANALISIS DE INFORMACION
61
El proceso metodológico que se realizó para el análisis de la información recogido en los
documentos científicos e investigativos tuvo los siguientes pasos:
Los textos como base para el análisis
Se seleccionan a partir de los criterios de inclusión los documentos científicos e
investigativos que tuvieran los requisitos estipulados; se realizó un nombramiento de cada
uno de los documentos mediante la palabra (DOC) seguido de un número consecutivo del
1 al 29
Identificación de las categorías de recolección de información
Con base a las categorías previamente establecidas por medio de los referentes
conceptuales se elaboraron subcategorías e indicadores con el objetivo de desglosar la
información obtenida en cada uno de los documentos
Análisis y Creación de categorías inductivas
En esta acción se seleccionan los recortes de los textos de cada uno de los documentos
correspondientes a cada categoría por medio del programa Atlas.ti
, se señalaron los términos centrales de cada idea para con esto, identificar su recurrencia
con las demás citas, se eliminan palabras que no corresponde o son repetitivas y estas son
agrupadas formando subconjuntos de categorías inductivas y así mismo discriminar según
su cantidad de codificaciones del texto.
Recuperación de la información y redacción de textos
Se realizó la recuperación de la información obtenida por cada categoría, la cual tienen
sus descriptores que están respaldados por la afinidad temática de los recortes de la
información lo que da una estructura para la redacción integrando los recortes de cada
categoría y los referentes conceptuales establecidos en la investigación.
62
63
3.6 MATRIZ DE CATEGORIAS
A continuación se presenta la matriz de categorías, subcategorías y los respectivos
indicadores, que obedecen la propuesta e interés investigativo.
CATEGORÍA SUBCATEGORIZAS/
SUBTEMAS
INDICADOR
RED DE APOYO / RED
PRIMARIA
Vínculo afectivo Dinámica familiar
Rol del cuidador Disponibilidad de
tiempo
Cuidado paliativo
Afectaciones
Afrontamiento de la
enfermedad
Afectación económica y
geográfica de la familia
Concepción de la
enfermedad del
niño/niña y la familia
Concepción del
tratamiento
Causas del abandono
del tratamiento
Ingresos
Procedencia
Traslados
ENTORNO SOCIAL Relaciones interpersonales Situaciones de rechazo
o aislamiento
Redes de apoyo
secundarias
PROCESO
ADMINISTRATIVOS DE
LA ATENCIÓN
Estrategias de la atención
elementos de la atención
Apoyo psicosocial
Apoyo interdisciplinario
Disponibilidad
Accesibilidad
Aceptabilidad
Tipo de afiliación
Tramitología
64
Calidad en la atención
3.7 ETICA DEL MANEJO DE LA INFORMACIÓN
3.7.1 Propiedad Intelectual
Teniendo en cuenta que la investigación se sustenta tras el rastreo bibliográfico de
documentos investigativos relacionados con el cáncer infantil en Colombia, para efectos
de una interpretación social del tema, desde la ética profesional de trabajo social, se
reconoce la propiedad intelectual y el derecho de autor en los materiales utilizados para
efectos del presente trabajo, desde la normatividad de la Constitución Política de
Colombia en el artículo 61.
4 HALLAZGOS
El presente capitulo corresponde a los hallazgos encontrados en 29 documentos
investigativos, que hicieron referencia al cáncer infantil y que para efectos del análisis e
interpretación de la información de los contenidos se retomaron los resultados y
conclusiones de los mismos, a los cuales se realizó una matriz de revisión documental
con datos relevantes de cada una de las investigaciones (Ver anexo)
A continuación se presentara de manera descriptiva desde las categorías, los resultados
de la revisión documental para identificar los aspectos socioeconómicos en el acceso a
los servicios de salud que afrontan los niños y niñas de 6 a 12 años diagnosticados con
cáncer en Colombia.
RED DE APOYO PRIMARIA
Esta categoría presenta los aspectos y características socioeconómicas de la familia como
red primaria y la incidencia que estos aspectos tienen en el diagnóstico y tratamiento del
niño y niña con cáncer, así como el impacto que estos aspectos tiene en la calidad de vida
de los niños-niñas y sus familias.
65
Así pues las sub-categorías que se abordaron dentro de esta categoría hacen referencia a:
vínculo afectivo, rol del cuidador, creencias en salud, afectación económica y afectación
socio demográfica.
Vínculo afectivo
Con respecto a esta categoría se encontró que con el diagnóstico de la enfermedad
aparecen sentimientos dentro de los que se encuentran: la incertidumbre, la culpabilidad,
la angustia, el dolor y la desesperanza de los padres frente a la situación como experiencia
inesperada “Una vez conocen el diagnóstico se despiertan sentimientos de desconcierto,
puesto que los padres relacionan la enfermedad con un riesgo inminente de
muerte…Asimismo, la visualizan con un tratamiento que causa fuertes dolores y cargas”
DOC- 18. Estos sentimientos pueden estar presentes a lo largo del proceso de la
enfermedad, generando conflictos en la dinámica familiar que pueden alterar los lazos
familiares, centrando la atención hacia la niña o niño enfermo y desplazando a un segundo
plano al resto de los miembros de la familia “la enfermedad es impredecible, puede ser
inesperadamente disruptiva, requiere una vigilancia y atención constante y llega a ser
una parte intrusa y exigente de la vida familiar, que produce cambios en: las rutinas
familiares, las comidas, la asignación de papeles, la división del trabajo y las actividades
recreativas o celebraciones festivas, los planes y prioridades de las familias y el modo
en que se expresan las emociones” Anexo Doc-28
Con el diagnóstico de la enfermedad, la familia tiene menos tiempo de adaptarse a la
condición de su hijo, y un mayor desgaste al tener que atender las demandas que genera
la enfermedad, sin embargo, el acompañamiento en el proceso de la enfermedad
construye sentimientos de añoranza que se hacen visibles con el deseo de recuperación
sin perder de vista el temor constante a las recaídas o la perdida de la vida del niño o niña
construyendo con esto una relación estrecha entre los sentimientos de los padres y el hijo
“Los padres responderán no sólo en función de la enfermedad, del tratamiento y de la
forma como reaccione el niño, sino también según sus propios sentimientos y problemas
personales, lo que significa que tanto las reacciones del niño enfermo como la de sus
padres son interdependientes” Anexo Doc-28
Rol del cuidador
66
Las investigaciones presentan, que frente al rol de cuidador desde la condición de género,
en la mayoría de los casos son las mujeres madres y/o abuelas, quienes asumen el cuidado
del niño o niña diagnosticado con cáncer “en el caso de los cuidadores en un alto
porcentaje en el caso de los niño eran sobre todo madres y abuelas” Anexo Doc.-01. Esto
se debe en gran medida a la creencia que existe de que la mujer históricamente ha asumido
el rol de cuidadora. En este sentido, al ser la mujer quien asume el cuidado total del niño,
aparecen situaciones que afectan directamente todas las dimensiones de su vida, dentro
de las que se encuentra: lo laboral “De los familiares cuidadores de niños, 67.6%
refirieron haber dejado de trabajar o estudiar para dedicarse al cuidado de su hijo”
Anexo Doc. -01, el rol como madre, esposa, entre otros que asume dentro de la sociedad
son modificados en torno a las necesidades que demanda la institución de salud y el niño
o niña; lo cual incide en su estado emocional y psicológico al generar sentimientos de
angustia y estrés producidos por el tratamiento y futura rehabilitación de la enfermedad.
De igual manera, el cuidado paliativo aparece como un componente importante para la
adherencia y continuidad del tratamiento que se encuentran directamente relacionado con:
la disponibilidad de tiempo para hacerse cargo del niño o niña por parte de alguno de los
padresen las instituciones de salud y; la facilidad que posee para realizar los procesos
administrativos que la enfermedad requiere para su tratamiento “Con relación a las horas
diarias dedicadas por el(a) cuidador(a) al cuidado del familiar enfermo, se observó que
75% de los cuidadores de niños dedicaban de 2 a 24 horas al día con un promedio de
18.6 horas y mediana de 22 horas” Anexo Doc. -01, y finalmente, el nivel de escolaridad
que incide en el conocimiento y aprendizaje sobre la enfermedad, las estrategias utilizadas
para su tratamiento, posterior rehabilitación y manejo de los proceso de crisis, recaídas o
complicaciones de la enfermedad en la cotidianidad de la vida familiar. “los miembros de
la familia más cercanos al paciente son los responsables de su cuidado” Anexo Doc. -01
Afrontamiento de la enfermedad de la familia
En esta subcategoría se encontró que en el momento en que los niños o niñas presentan
sintomatologías, las familias tienden a relacionar estos síntomas con otras enfermedades
comunes que para ellas y que no requieren de mayor atención, por lo que, la demora en
asistir a un servicio médico sea una consecuencia de un diagnóstico tardío y los
tratamientos no sean efectivos por el avance de la enfermedad “la demora para establecer
el diagnóstico de los tumores cerebrales tiene causas multifactoriales, las cuales
67
involucran los aspectos sociales y culturales de la familia, la experticia de los médicos
que atienden inicialmente a los niños y los aspectos biológicos de los tumores. Cada uno
de dichos factores estaría ejerciendo una influencia particular, que conduce, en cada
caso, a prolongar el tiempo total para establecer el diagnóstico” Anexo Doc. -25. Una
vez diagnosticado el niño o niña con cáncer, la familia asocia la angustia que genera la
enfermedad al hecho de una muerte temprana, debido a la connotación que tiene el cáncer
en la sociedad.
Las familias a partir del conocimiento que se tiene del padecimiento de la enfermedad en
el niño o niña, generan expectativas con respecto a la efectividad del tratamiento y que
esta debe ser en corto tiempo; y a su vez sentimientos de perdida de la esperanza y de
confianza tanto en el tratamiento como en los profesionales de la salud si llegara a existir
complicaciones dentro del proceso de tratamiento. Estas creencias conlleva, en ocasiones
al abandono del tratamiento, puesto que llegado el caso, al no ver la mejoría en sus hijos
optan por evitar el dolor físico que esto le genera al niño o niña, “El menor tiene derecho
a que lo alejen del dolor y sufrimiento innecesario, tiene derecho a ser acompañado
dignamente durante todo su desarrollo y quizá durante su breve estancia en este mundo.
Los adultos tenemos el deber y obligación de ofrecer las condiciones para el respeto a
esos derechos” Anexo Doc. -26
Cuando el niño o niña abandona el tratamiento por prescripción de los profesionales de
salud; puede ocasionar dos creencias con respecto al momento de la enfermedad, la
primera de ellas las familias no consideran importante tener cuidados hacia el niño debido
a que, tienen la concepción que el niño o niña están curados, o por el contrario, la familia
presenta angustias al considerar que su hijo se encuentra en una etapa terminal en la que
ningún proceso medico pueda mejorar la salud física del enfermo.
Todos estos aspectos se encuentran condicionados a partir del reconocimiento que tiene
la familia frente a la enfermedad y posibles consecuencias de la misma “el sentido que la
familia dé a la enfermedad y el grado de control que ejerza sobre la misma condicionará
el ajuste emocional a la situación: depende de su sistema de creencias y de la cultura en
la que está inmersa.” Anexo Doc. -28
68
Afrontamiento de la enfermedad del niño o niña
existen unos condicionantes los cuales determinan las prácticas y concepciones que tiene
el niño y niña con respecto a su condición; dentro de estas vivencias psicosociales en sus
diferentes ámbitos (personal, familiar, académico) que deben afrontar se encuentran los
cambios de ciudad, la deserción escolar, la transformación en la imagen corporal “los
niños con cáncer se presentan alteraciones en el esquema e imagen corporal, ya que la
alopecia (perdida del pelo) por quimioterapia se establece como uno de los principales
problemas de ajuste conductual en la niñez con mayor severidad para las niñas” Anexo
Doc. -27 y las limitaciones en el juego o actividades físicas con sus pares, estas prácticas
se hacen indeseables, debido, al dolor que les genera los tratamientos a los que se exponen
en su cotidianidad y por último, el impacto de ver el sufrimiento de sus familias que limita
el desarrollo normal propio de la niñez y afecta también el curso normal de sus relaciones
sociales que no en todas las ocasiones comprende la situación personal del niño o niña
que padece cáncer, esto genera sensaciones de impotencia y aislamiento presentándose
alteraciones
Dicho de otra manera, los procedimientos a los que se someten los niños y niñas, causan
modificaciones indeseables en la vida de ellos y de sus familias, debido a que, se afecta
su condición de niñez y los deseos de realizar actividades propias de su edad por los
cambios de estilo de vida a causa de las frecuentes hospitalizaciones y demás
procedimientos que requiere la enfermedad “Su delicado estado de salud, los
procedimientos dolorosos a que tienen que ser sometidos durante los tratamientos de
quimioterapia y sus efectos secundarios les ha causado gran sufrimiento, depresión y
hasta la angustia de sentirse muy cerca de la muerte, lo que según sus relatos, les ha
dejado una huella indeseable y señalan este tipo de experiencias como algo que quisieran
cambiar” Anexo Doc. -27
Afectación económica y geográfica
De esta subcategoría, se evidenció que la afectación económica y demográfica constituye
dos de los aspectos más importantes frente al acceso a los servicios de salud. En este
sentido, comprenden situaciones que están relacionadas directamente con las condiciones
familiares e institucionales, que establece el acceso al diagnóstico y tratamiento oportuno
de los niños y niñas con cáncer.
69
Respecto a la afectación económica “La mayoría 62.5% de los familiares cuidadores de
los niños pertenecían a los estratos 1 y 2;33% al estrato 3; y el resto al estrato 4” DOC-
01 esto se relaciona directamente con la capacidad de pago y facilidad que tienen las
familias de cubrir los gastos del tratamiento en cuanto al pago de copagos, pago de
traslados, medicamentos y albergues. También se encontró que la situación laboral de los
miembros de la familia en el tratamiento del niño diagnosticado con cáncer incide de
manera significativa en el afrontamiento de la enfermedad “Los bajos ingresos
económicos de los cuidadores hacen más difícil la tarea debido, entre otras razones, a
que no pueden contratar a otras personas para compartir la carga generada por el
cuidado de su familiar y tener así tiempo para otras actividades familiares, personales y
para el descanso” Anexo Doc. -01, en los casos en los que las mujeres son quienes
asumen los gastos del hogar, se ven afectadas por la condición de enfermedad de su hijo,
lo que las lleva a renunciar a sus trabajos o en el peor de los casos a que las empresas por
su condición, prescinden de sus servicios “La mayoría de los cuidadores tuvieron que
abandonar sus ocupaciones para dedicarse al cuidado del enfermo Esto posiblemente
empeora la situación económica deficitaria de las familias y por ende dificulta el cuidado
que se da en el hogar a la persona enferma” Anexo Doc. -01.
Esta situación, repercute en gran manera en la familia, puesto que las posibilidades de
satisfacer sus necesidades inmediatas se ven afectadas por la pérdida laboral del cuidador
si este antes de la enfermedad del niño o niña, generaba ingresos para el hogar, y así
mismo esto tiene consecuencias en el tratamiento del niño, debido a que las posibilidades
de acceso a los servicios de salud no serán los mismos si no se cuenta con la capacidad
económica.
De otro lado, la afectación demográfica se presenta desde dos vertientes. La primera, hace
referencia a la ubicación geográfica de la familia, en el sentido que esta influye en la
facilidad y continuidad de los tratamientos. Los casos en que los niños diagnosticados
con cáncer son provenientes de zonas rurales, tienden a desertar de sus tratamientos a
causa de la lejanía entre la institución prestadora de servicios de salud y su lugar de
residencia (dispersión geográfica). También, la mayoría de familias al provenir de otras
ciudades, buscan albergues con sus redes de apoyo secundarias como son familiares
lejanos o amigos, o en última instancia albergues proporcionados por la institución, en
los cuales aparecen conflictos culturales entre las partes, como también la perdida de las
libertades y el confort al estar en un lugar ajeno por lo que, “La procedencia de diversas
70
regiones puede generar un choque cultural fuerte y una permanencia difícil en la ciudad”
Anexo Doc. - 10
La segunda vertiente, la cual hace referencia a la ubicación geográfica de las instituciones,
es la falta de infraestructura cerca al lugar de residencia de las familias de los niños y
niñas con cáncer, dificulta el acceso a los tratamientos de manera oportuna y por lo tanto
aparece el evento de los traslados de una ciudad a otra, o por el contrario los largos
trayectos dentro de la ciudad misma, como condicionantes que tendrán repercusiones en
el tratamiento de la enfermedad.
ENTORNO SOCIAL
Esta categoría visibiliza los aspectos y características del entorno social del niño y niña,
además del impacto que estos aspectos tienen en el diagnóstico y tratamiento y en su
calidad de vida. Así pues la sub-categoría que se aborda dentro de esta categoría hace
referencia a las relaciones interpersonales.
Relaciones interpersonales
Con respecto a esta subcategoría, se encontró que el niño se ve expuesto a situaciones de
aceptación y/o rechazo que dificultan la posibilidad de relacionarse con sus pares, a causa
de que los demás niños ven la enfermedad como un riesgo para sí mismos, debido a los
cambios físicos que se ven reflejados en quien padece la enfermedad por lo que sus pares
consideran contagiosa la enfermedad como consecuencia de la falta de explicación por
parte de la sociedad. Esta situación ocasiona que los niños diagnosticados sientan temor
a causa de su condición, lo que dificulta que sus relaciones interpersonales generen
vínculos afectivos y de amistad sólidos “A raíz de la enfermedad del niño, algunos
familiares o amigos tienden a alejarse de la situación, muchas veces por miedo y otras
simplemente porque les cuesta comprenderla” Anexo Doc.-18
Además, se encontró que las relaciones con los profesionales en la salud inciden
significativamente para que el niño tenga mayor adherencia y disposición ante el
tratamiento “esta falta de apoyo no solo se da en la familia o los amigos, aquí también
juega un papel importante la ayuda que prestan los profesionales de la salud, el personal
administrativo de las instituciones y hasta el profesorado y las directivas de un colegio,
ya que todas estas personas intervienen de una manera u otra en el cuidado del niño …La
71
falta de apoyo abarca la ausencia, el abandono y la falta de soporte afectivo, económico,
social y por parte de los familiares y profesionales de la salud durante el proceso de la
enfermedad” Anexo Doc. - 18
De esta manera, el entorno social y los sistemas de apoyo, llámense familiar, social, de
los profesionales de la salud y/o la escuela, hacen que el afrontamiento a la enfermedad
por parte de los niños y niñas diagnósticas y sus familias sea una situación menos
complicada de sobrellevar. “Los sistemas de apoyo tienen que ver con la ayuda, la
comprensión y la presencia que brindan los amigos, familiares o el personal de salud
durante el proceso de la enfermedad, de modo que facilitan la aceptación y la interacción
con la enfermedad del cáncer en el niño” Anexo Doc. -18
Otro aspecto común dentro de la enfermedad son las interacciones entre la familia y la
institución de servicios de salud, por lo que la familia puede delegar varias funciones a
los profesionales o por el contrario los padres pueden hacerse expertos en la enfermedad
y competir con el personal; estas discrepancias pueden ser comprensibles por la tensión
de trabajo y la angustia de la familia; debido a que, los padres no entienden la situación
de forma tan objetiva como el personal, en ocasiones el desconocimiento de la
enfermedad puede originar desconfianza por el personal. “Así mismo, ante la presencia
de enfermedades terminales o situaciones limitantes, los pacientes y familiares requieren
una atención profesional y humanizada enfocada a cubrir las necesidades específicas de
esta etapa de la vida” Anexo Doc. -04
PROCESO ADMINISTRATIVO DE LA ATENCION
Esta categoría analiza los aspectos que se presentan en el acceso y atención a los servicios
para los niños y niñas, además de la incidencia que estos aspectos tienen en el diagnóstico
y tratamiento, así como el impacto que estos aspectos tiene en su calidad de vida. Así
pues la sub-categorías que se aborda dentro de esta categoría hace referencia a los
aspectos y estrategias de la atención y las barreras administrativas.
Elementos y estrategias de la atención
Con respecto a los aspectos y las estrategias de la atención determina el afrontamiento a
la enfermedad, así como en el tratamiento de la misma.
72
Por un lado, en cuanto a los aspectos de la atención (accesibilidad, disponibilidad, calidad,
aceptabilidad) el acceso a los servicios de salud para los niños con cáncer, es un proceso
tedioso en cuanto a que la accesibilidad a los tratamientos es un asunto que compete en
gran medida a las instituciones y no al paciente “Respecto al sistema de seguridad social
al que estaban afiliados, se encontró que 62.2% de los niños contaba con EPS, 21.6%
pertenecían al régimen subsidiado y 16.2% no tenían afiliaciones al sistema de salud”
Anexo Doc. -01. Entre los aspectos que determinan la atención, se encontró que la poca
disponibilidad de personal calificado y de infraestructura, ocasionan que el servicio no
cuente con la calidad de servicio que la enfermedad de cáncer requiere “En el análisis
por demoras se identificó que la demora 3 (obtener el tratamiento adecuado y oportuno)
fue la más común entre las 24 muertes analizadas” Anexo Doc.- 02 Y “En muchas
ocasiones las EPS y ARS no quieren asumir los costos de la atención a estos niños porque
la enfermedad se presentó antes de la afiliación” Anexo Doc. -01
De otro lado, frente a las estrategias de la atención, el apoyo interdisciplinario constituye
un aspecto fundamental para la atención integral al niño diagnosticado con cáncer y sus
familias, aunque este servicio es limitado “tiempo limitado para la atención, miedo al
enfrentar la muerte del niño y situaciones donde la familia desea más terapias de
sostenimiento que el equipo médico” Anexo Doc. -04
Lo cierto es que, la intervención psicosocial está orientada a que los niños y niñas
diagnosticados con cáncer, desarrollen habilidades que les permitan adherirse al
tratamiento de mejor manera además, de afrontar los sentimientos negativos que se
pueden presentar como el dolor, la angustia, la culpa, entre otros, lo que contribuye a
mejorar su calidad de vida a partir de que el profesional tenga en cuenta aspectos como
la edad, sexo, dinámica familiar, creencias, redes de apoyo y de esta manera tener un
manejo asertivo de la enfermedad. En este sentido, en cuanto al apoyo psicosocial, se
encontró que los profesionales de enfermería en la mayoría de los casos son quienes
desarrollan los procesos que tienen que ver con el afrontamiento y manejo de la
enfermedad, y que dicho proceso está enfocado a la preparación de la familia al hecho de
la muerte del niño con cáncer.
Las personas que pertenecen al régimen subsidiado y vinculado tienen más dificultades
para el acceso al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, también se encontró que
estar vinculado a estos regímenes dificulta la capacidad de pago de los copagos los cuales
73
no pueden ser solventados en algunos de los casos y esto genera estancamientos en el
proceso, además de aparecer dificultades en los procesos de tramitología que competen
únicamente a la institución prestadora de salud.
Del tiempo con que cuentan los médicos o especialistas para atender a los niños y niñas
diagnosticados con cáncer lo cual depende de las Entidad Promotora de Salud EPS,
determinará como se va a llevar a cabo el tratamiento, la demora en autorizaciones de
medicamentos, traslados de ciudades distintas a las que se está recibiendo el tratamiento,
demoras en autorización de ciclos de quimioterapia y finalmente demoras en autorización
de valoración de trasplante “En los tiempos no ajustados algunos factores pudieron
interferir en el proceso de atención de los niños, como el lugar de residencia, la
infraestructura hospitalaria y la tramitología impuesta por las entidades dentro del
Sistema General de Seguridad Social en Salud que rige al país”. Anexo Doc. -04
74
MATRIZ DE TRIANGULACIÓN DE ANÁLISIS DESDE LA REVISIÓN DOCUMENTAL Y LOS REFERENTES TEÓRICOS
CATEGORIA SUBCATEGORIA INDICADORES DESDE LA REVISION
DOCUMENTAL
DESDE EL REFERENTE
TEORICO/CONCEPTUAL
RED DE APOYO O
RED PRIMARIA
Vínculo afectivo
Dinámica familiar
La reconstrucción de los lazos
familiares se presentan
principalmente en la dinámica
familiar, esto se refiere, a los
cambios de roles de cada uno de los
miembros de la familia, la atención
se centra en la niña o niño enfermo
por lo que sus prácticas sociales y
actividades de ocio se modifican al
disponer todo su tiempo en el
proceso de recuperación de la
enfermedad.
El cáncer es una dura experiencia
para la mayoría de los adultos
implicados en su cuidado que en
este caso son principalmente los
padres a partir de esta situación los
sentimientos que se generan en este
La dinámica familiar comprende las diversas
situaciones de naturaleza psicológica, biológica
y social que están presentes en las relaciones que
se dan entre los miembros que conforman la
familia y que les posibilita el ejercicio de la
cotidianidad en todo lo relacionado con la
comunicación, afectividad, autoridad y crianza
de los miembros y subsistemas de la familia
(Agudelo, 2005, p. 9)
El miedo al dolor y al sufrimiento es uno de los
grandes temores que tiene la gente con cáncer y
sus seres queridos. La mayoría de los pacientes,
familiares y proveedores de cuidados presentan
algún grado de depresión, angustia y miedo
cuando el cáncer se convierte en parte de sus
vidas. Estos sentimientos son respuestas
normales a una experiencia como ésta que
cambia sus vidas.
[Escriba una cita del documento o el resumen de un punto
interesante. Puede situar el cuadro de texto en cualquier
lugar del documento. Use la ficha Herramientas de dibujo
para cambiar el formato del cuadro de texto de la cita.]
jnbjn
75
caso la mayoría son negativos como
lo son: angustia, culpa, dolor al
considerar la enfermedad
prevenible, consecuencia de malas
prácticas dentro de su estilo de vida,
además de la relación de la
enfermedad con un riesgo
inminente de muerte, a partir de esta
situación aparecen conflictos que
ratifican dichos sentimientos que no
solo afectan a los padres sino
también al niño enfermo y toda la
familia a nivel emocional como
personal, ocasionando dificultad
para comprender y aceptar la
enfermedad.
El diagnóstico modifica la vida familiar. Es
frecuente que entre los parientes aparezcan
sentimientos de impotencia, culpa, tristeza,
ansiedad, dudas y miedos. Estas reacciones
también varían de una familia a otra y dependen
de la economía con que cuente la familia para
hacer frente al proceso que viven, el número de
familiares dispuestos a participar en el cuidado
de la paciente, los vínculos entre ellos, medio
social en que viven y el estado de salud de la, o
las personas que cuidan, entre otros aspectos
(Vera, 2005).
Rol de cuidador
Cuidado paliativo cuidado paliativo aparece como un
componente importante para la
adherencia y continuidad del
tratamiento que se encuentran
directamente relacionado con la
disponibilidad de tiempo para
hacerse cargo del niño o niña en las
instituciones de salud y los procesos
El cuidado paliativo es la atención que se brinda
para mejorar la calidad de vida de los pacientes
de una enfermedad grave o potencialmente
mortal. La meta del cuidado paliativo es prevenir
o tratar lo más rápidamente posible los síntomas
de una enfermedad, los efectos secundarios del
tratamiento de una enfermedad y los problemas
psicológicos, sociales y espirituales relacionados
76
administrativos que estos acarrea,
como también el nivel de
escolaridad que incide en el
conocimiento y aprendizaje sobre la
enfermedad además de estrategias
utilizadas para su tratamiento,
posterior rehabilitación y manejo de
los proceso de crisis, recaídas o
complicaciones de la enfermedad en
la cotidianidad de la vida familiar.
con una enfermedad o su tratamiento. También
se llama cuidado de alivio, cuidado médico de
apoyo, y tratamiento de los síntomas.(Benítez,
2000)
El cuidado integral de los pacientes cuya
enfermedad no responde al tratamiento curativo.
El control del dolor y otros síntomas y de los
problemas psicológicos, sociales y espirituales
son primordiales. La meta es lograr la mejor
calidad de vida posible para los pacientes y sus
familias". (Organizacion Mundial de la Salud)
Afectaciones El cuidador al asumir en la mayoría
de los casos el cuidado total del
niño, se afectan algunas ámbitos
sociales dentro del contexto laboral
y familiar, lo que modifica el
proyecto de vida en torno a las
necesidades que demanda el
cuidado de la enfermedad, esta
situación incurre en el bienestar
psicológico de forma negativa por
los temores que se generan con
respecto a su tratamiento, pero por
Los cuidadores se ven afectados por la
enfermedad y pueden sufrir diversas
alteraciones, entre las que cabe señalar por su
importancia y frecuencia:
Síndrome del cuidador o la sobrecarga del
cuidador, que se define como un conjunto de
síntomas clínicos, psicosomáticos y
emocionales, sociales y económicos derivados
del cuidado de un enfermo.
77
el contrario, afianza la relación con
el niña o niño enfermo, debido a, el
tiempo que es utilizado para su
cuidado y siendo el cuidador la
persona más cercana que tiene el
niño y niña dentro del proceso de la
enfermedad.
La obsesión por saber. Cada vez son más los
cuidadores que se obsesionan por querer saber,
desarrollando una verdadera patología obsesiva.
La negación. Nuestra sociedad aparta de la
realidad lo feo, lo triste y lo desagradable; pues
bien, la enfermedad es una cosa fea, triste y
desagradable.
El aislamiento social, la pérdida del ocio y del
tiempo libre y de las relaciones sociales va a dar
lugar al aislamiento social, y esto a su vez a la
soledad. (Garcia-Nieto, 2008)
Afrontamiento de la
Enfermedad
Concepción de la
enfermedad y
tratamiento de los padres
y del niño o niña
A medida que los padres van
aceptando la enfermedad se
acostumbran y aprenden también a
interactuar con ella, a manejarla,
adquieren nuevos hábitos y rutinas
para toda la familia en las que
incorporan cuidados. Es por ello
que la esperanza se convierte en un
factor importante que permite a los
pacientes y sus familias ajustarse al
Para la familia es difícil afrontar esta situación;
según Castillo y Chelsa, cuando un hijo es
diagnosticado con cáncer la familia, en especial
padres y hermanos, tienen dificultad para
comprender que el niño está enfermo y que se va
a enfrentar al sufrimiento.
Por ello, los padres viven una serie de situaciones
que les dificultan enfrentar el dolor y el
inminente quebrantamiento de la salud, algunos
de ellos optan por el aislamiento físico y
78
cambio de vida que suscita esta
enfermedad
En cuanto a los niños o niñas, las
limitaciones en el juego o
actividades físicas con sus pares,
limita el desarrollo normal propio
de la niñez.
emocional tanto para el paciente como para su
familia. (Purow, 2011).
Asumir la enfermedad es un proceso que lleva
tiempo y que está relacionado con la fortaleza y
la esperanza por parte de cada uno de los
miembros de la familia. Los padres se aferran a
ellas porque los motivan a buscar mecanismos
que les permitan entender el proceso de la
enfermedad y su tratamiento.(Kilicarslan-
Toruner, 2012).
El impacto de una enfermedad como el cáncer
alcanza abismos profundos los contextos
ecológicos, sociales y culturales de la dinámica
familiar. La identidad social de la familia y del
paciente es afectada profundamente por al cáncer
en los dominios de su funcionamiento
psicológico, instrumental y social. Miembros
familiares cercanos al paciente, con el que existe
un enlace de cuidado y de ayuda mutua, se hacen
parte integral en la larga trayectoria de la
enfermedad; ésta afecta a cada miembro de la
familia emocionalmente, cognitivamente y en su
79
conducta en la rutina cotidiana, en los planes para
el futuro.
El impacto del diagnóstico afecta no sólo al
paciente, sino a todos los miembros de la familia.
(Melo, 2002)
Afectación económica y
demográfica
Ingresos y situación
laboral de la familia y el
cuidador
El hombre es el soporte económico
del hogar con un ingreso mensual
menor a dos salarios mínimos esto
ocasiona que la capacidad de pago
y facilidad para cubrir los gastos del
tratamiento sea vean dificultados.
La situación laboral de del cuidador
que en este caso es la mayoría las
mujeres se evidencia grandes
dificultados por lo que las lleva a
renunciar a sus trabajos o en el peor
de los casos a que las empresas por
su condición, prescinden de sus
servicios.
La situación de los cuidadores y su calidad de
vida, ha despertado el interés por lo que se han
generado diferentes tipos de estudio en los
cuidadores. La calidad de vida en la familia, es
influenciada significativamente por los factores
personal y sociocultural, hacen referencia al
impacto que tiene la pobreza en términos de
menores oportunidades para todos los miembros
de la familia.(Cordoba-Andrade,2008)
80
Procedencia
Traslados
Los niños y niñas con cáncer
provenientes de zonas rurales
presenta problemas en su proceso de
tratamiento, debido a, la lejanía
entre la institución prestadora de
servicios de salud. A partir de esta
situación las familias buscan
albergues en los cuales aparecen
conflictos en cuanto a perdida de las
libertades y el confort al estar en un
lugar ajeno.
La dispersión geográfica y las grandes distancias
que debe recorrer la población rural para acceder
a los servicios de salud, en donde una gran
proporción de personas no demanda la atención
e incluso pasa sin acudir, se ve potenciada por la
situación que padecen los habitantes urbanos,
para los cuales los grandes desplazamientos de
una IPS a otra, para la complementación
diagnóstica y terapéutica, se convierten en una
barrera de acceso por la carga económica
adicional que conllevan, muchas veces imposible
de asumir. (Vargas & Molina, 2009).
ENTORNO SOCIAL
Relaciones interpersonales
Situación en los grupos
sociales de aceptación y/o
rechazo
Como consecuencia de las
limitaciones que el niño y niña
presenta afecta sus relaciones
sociales los grupos en este caso sus
pares no comprenden la situación
consideran el cáncer como una
enfermedad contagiosa lo que causa
aislamiento del niño y niña.
La familia del paciente y su entorno más cercano
(red social, laboral, etc.) serán los principales
precursores del apoyo emocional y social. Ellos
tratarán de cubrir a lo largo de todas las fases de
la enfermedad, las necesidades de afecto, de
amor y de pertenencia del paciente. (Yelamos &
Fernandez)
Redes de apoyo
secundarias
Las interacciones entre la familia y
la institución de servicios de salud
es indispensable para la
La relación médico-enfermo-familia se establece
a partir de la confianza en la relación con los
profesionales que le atienden es una de las
81
comprensión y adherencia al
tratamiento, estas relaciones pueden
ser de dos formas: la familia puede
delegar varias funciones a los
profesionales y se desentienden de
la enfermedad o por el contrario los
padres pueden hacerse expertos en
la enfermedad generando tensiones
entre las dos partes y desconfianza
hacia el personal de salud.
grandes necesidades del paciente y se sustenta en
una comunicación idónea. En este sentido, la
comunicación en el contexto clínico, aparece
como un instrumento fundamental que puede
constituirse como factor de protección o factor de
riesgo para el desarrollo de problemas
emocionales en el paciente en función de cómo
se utilice. (Yelamos & Fernandez)
PROCESO
ADMINISTRATIVO
DE LA ATENCIÓN
Estrategias de la atención
Apoyo Psicosocial
Los profesionales de enfermería son
quienes desarrollan los procesos
que tienen que ver con el
afrontamiento y manejo de la
enfermedad, y que dicho proceso
está enfocado a la preparación de la
familia al hecho de la muerte del
niño con cáncer.
El apoyo psicosocial utiliza técnicas cognitivo-
conductuales, para equipar a las pacientes de
diferentes herramientas que le permitieran un
mejor afrontamiento y manejo de su enfermedad
además de un entrenamiento en técnicas de
relajación y de imaginación guiada, así como la
asignación de tareas y ejercicios psicológicos,
organizados para cumplirse a través de sesiones
de grupo combinado con terapia individual
(Pocino, y otros, 2007)
82
Apoyo Interdisciplinar El apoyo interdisciplinario
constituye un aspecto fundamental
para la atención integral al niño
diagnosticado con cáncer y sus
familias aunque el tiempo de la
atención es limitado, los
profesionales intentan brindar
información y apoyo a las familias
para comprender la enfermedad y
las implicaciones físicas que puede
conllevar los tratamientos.
El profesional sanitario tiene la obligación ética
de saber facilitar unos mínimos de apoyo
emocional al paciente y su familia porque éste
potencia la eficacia preventiva y curativa del
tratamiento médico, les permite afrontar una
variedad de fuentes de estrés, así como manejar
más efectivamente los procesos de toma de
decisiones y solución de problemas. Los
sanitarios tienen que perder el miedo a hablar a
nivel emocional y facilitar la expresión de los
sentimientos de los pacientes, que movilizan y
orientan adecuadamente su comportamiento en
la medida en que se permita expresarlos.
(Yelamos & Fernandez)
Aspectos de la atención
Accesibilidad
Disponibilidad
Aceptabilidad
Calidad en la atención
El acceso a los servicios de salud
para los niños con cáncer, es un
proceso tedioso en cuanto a que la
accesibilidad a los tratamientos es
un asunto que compete en gran
medida a las instituciones y no al
paciente. Entre los aspectos que
determinan la atención, se encontró
que la poca disponibilidad de
personal calificado y de
Hay pérdida de calidad en la atención, dado que
los profesionales asumen responsabilidades
superiores a sus capacidades y recursos, lo cual
lleva a disminuir la calidad del acto médico y
genera desconcierto laboral entre los servidores
de la salud. (Vargas & Molina, 2009)
El sistema establece otras limitaciones al acceso
determinadas entre otros por barreras
administrativas para la afiliación, períodos de
carencia, atención solo de urgencias en el primer
83
infraestructura, ocasionan que el
servicio no cuente con la calidad de
servicio que la enfermedad de
cáncer requiere.
Demora en autorizaciones de
medicamentos, traslados de
ciudades distintas a las que se está
recibiendo el tratamiento, demoras
en autorización de ciclos de
quimioterapia y finalmente demoras
en autorización de valoración de
trasplante.
mes, esperas prolongadas para procedimientos
no pos, inequidad entre los regímenes,
interpretación a conveniencia por las EPS de los
planes de beneficios, retrasos en las
autorizaciones y barreras para acceder a
medicamentos.
La tramitomanía como estrategia de contención
de costos atraviesa el sistema y adquiere
connotaciones variadas en los actores
institucionales, en lo cual se destacan los
excesivos controles de las EPS para autorizar
servicios, la fragmentación de la responsabilidad
frente al pago, las trabas en contratación y la
transferencia del riesgo financiero a los
prestadores.
Las IPS reciben el impacto de los problemas de
acceso al ver congestionados sus servicios de
urgencias como expresión de la falta de respuesta
oportuna a las barreras geográficas y la
tramitomanía para acceder a consulta externa.
(Vargas & Molina, 2009)
84
Tipo de afiliación
Régimen de Afiliación
Las familias que pertenecen al
régimen subsidiado y vinculado
tienen más dificultades para el
acceso al diagnóstico y tratamiento
de la enfermedad, también se
encontró que estar vinculado a estos
regímenes dificulta la capacidad de
pago de los copagos los cuales no
pueden ser solventados en algunos
de los casos y esto genera
estancamientos en el proceso.
Existen tres tipos de participantes dentro del
Sistema General de Seguridad Social en Salud:
Los Afiliados al Régimen Contributivo: Todos
los empleados, trabajadores independientes (con
ingresos totales mensuales, iguales o superiores
a un (1) salario mínimo mensual legal vigente al
año y los pensionados, deben estar afiliados al
Régimen Contributivo.
Los Afiliados al Régimen Subsidiado: Para la
población que no tiene recursos económicos para
aportar al sistema, es decir, para aquellos que no
tengan dinero suficiente para afiliarse al
Régimen Contributivo o a un régimen
excepcional, existe el Régimen Subsidiado de
Salud.
Los Participantes Vinculados:Si no tiene
capacidad de pago para afiliarse al Régimen
Contributivo y mientras logra ser beneficiario
del Régimen Subsidiado, tiene derecho a los
servicios de atención en Salud en Instituciones
Prestadoras de Salud, (IPS) Públicas y Privadas
contratadas por la Secretaría Distrital de Salud.
85
De este grupo hacen parte: Población no
asegurada que no ha sido aún encuestada por
SISBEN Metodología III, Población con
encuesta SISBEN Metodología III no afiliada a
una Entidad Promotora de Salud Subsidiada,
Afiliados a una Entidad Promotora de Salud
Subsidiada (EPS-S) para eventos no incluidos en
el Plan Obligatorio de Salud Subsidiado (NO-
POS-S) y Población especial no afiliada al
Régimen Subsidiado: indígenas, habitantes de
calle, menores en protección,
desmovilizados, reinsertados, población
desplazada y pueblo ROM (gitanos). De esta
población hacen parte estos grupos sociales que
por sus diversas condiciones culturales, jurídicas
y económicas ingresan al sistema de salud por
listado censal como población especial.
86
5. DISCUSIÓN
El cáncer infantil como una problemática de salud pública comprende los aspectos
socioeconómicos de los contextos familiares e individuales de los niños y niñas que
padecen la enfermedad, lo cual condiciona el acceso a los servicios de salud y repercute
significativamente en la calidad de vida de los niños en cuanto a la expansión de sus
libertades y oportunidades; según los planteamientos de AmartyaSen (2002) estas
libertades suponen que el sujeto tenga la posibilidad de potenciar capacidades dentro de
su entorno social y de esta manera logre satisfacer todas aquellas necesidades que
contribuyen a su desarrollo pleno.
Por la condición a la que se ve expuesto el niño y niña que padece cáncer, las
oportunidades son obstaculizadas, debido a que, quien padece la enfermedad no tiene la
posibilidad de acceder a escenarios como la escuela que fortalezcan sus capacidades, lo
cual, limita su desarrollo propio de la niñez.
Los niños que padecen de cáncer cambian su vida habitual, siendo este
interrumpido en un periodo de tiempo que puede llegar hasta los dos años
debido a la enfermedad, tratamiento y sus efectos secundarios en su sistema
inmunológico. Para mucho de estos niños esta situación de ruptura con la
rutina se ve agravada al tener que desplazarse desde su lugar de residencia
hasta centro donde se le puede realizar tratamiento de su enfermedad(Peña &
Parada, 2007 citado en Ibañez y Baquero, 2009,p.5).
Como consecuencia, las limitaciones que produce la enfermedad y las relaciones
interpersonales entre redes primarias específicamente con sus pares, se ve afectada,
debido a que, sus pares creen que la enfermedad es un riesgo que genera situaciones de
rechazo y aislamiento.
Contrario a ello, el escenario familiar como principal y primer recurso en la vida de los
niños y niñas, se presenta como un soporte emocional que facilita el desarrollo de
capacidades y habilidades, que participa e influye activamente en cada uno de los
procesos de apoyo para el afrontamiento a la enfermedad; sin embargo frente a la
enfermedad la familia vive una crisis no transitoria que la obliga a generar determinados
cambios que les permita afrontar la nueva situación. Con el diagnóstico de la enfermedad
87
del niño y niña aparecen sentimientos como los son el dolor, angustia, culpa y perdida.
Estas reacciones varían de una familia a otra dependiendo de las condiciones
socioeconómicas, nivel educativo, afectación emocional, creencias con las que cuentan
para hacer frente al proceso de la enfermedad.
Dentro de este contexto, el rol del cuidador desempeña una función clave en la atención
del niño y niña con cáncer, en la mayoría de los casos solo un miembro de la familia se
hace cargo del cuidado del enfermo quien por lo general es la mujer quien asume
diferentes actividades enfocadas al enfermo dejando de lado la mayoría de sus actividades
cotidianas afectando con esto su calidad de vida al producir alteraciones psicológicas
(estrés, ansiedad) emocionales (angustia, culpa, negación entre otros) y sociales
(deserción laboral, aislamiento social, perdida del ocio) que aparecen en el diagnóstico y
tratamiento de la enfermedad.
Es así, que al asumir un miembro de la familia el cuidado del enfermo la afectación
económica, aparece como un determinante para el acceso a los servicios de salud y a los
gastos que requiere la enfermedad, debido a que, el cuidado del enfermo demanda
disponibilidad de tiempo por lo que el cuidador deberá dejar los roles que desempeñaba
anteriormente que constituían un ingreso económico para la familia,“los ingresos
económicos de la familia pueden verse mermados en una tercera parte. A los gastos extras
que hay que añadir el que las madres abandonan normalmente el trabajo, perdiendo una
valiosa ayuda externa para su equilibrio psicológico, y los padres rinden menos en él, a
causa de la depresión” (Grau Rubio, 2002, pág. 71)esta afectación económica se ve
reflejada más aún cuando el tratamiento necesita ser atendido en instituciones lejanas al
lugar de procedencia, esto se convierte en una barrera de acceso por la carga económica
adicional que conlleva, y que muchas veces es imposible de asumir. Respecto al acceso a
los servicios de salud se encuentra que para el contexto actual colombiano, la salud dista
de la concepción como derecho, puesto que se concibe únicamente como la prestación y
oferta de servicios lo cual limita que las poblaciones más vulnerables de la sociedad
(entendiéndose población vulnerable como toda aquella con niveles de educación, tipo de
ocupación e ingresos bajos) tengan posibilidades de acceso a tratamientos de calidad
acrecentando las brechas en la inequidad en salud.
De ahí que, la familia como estructura y como unidad socio-afectiva debe abordar un
elevado número de situaciones estresantes y complejas, lo que requiere una
88
reestructuración de la cotidianidad al afrontar cambios en las prácticas y actividades de
los miembros familiares, y padecer limitaciones en la vida social y familiar. Pero también
debe enfrentarse con aspectos relacionados con la enfermedad, como el diagnostico, la
incertidumbre respecto al pronóstico, los períodos de hospitalización, los cambios
psicológicos y físicos en el niño o niña con cáncer o la toma de decisiones respecto a los
tratamientos entre otros.
De otro lado, en cuanto a los aspectos que se relacionan directamente con el acceso y
atención a los servicios de salud, Castillo (2012) desde los planteamientos de Amartya
Sen (2002) señala que:
La aplicación del principio de justicia exige una distribución adecuada de
aquello que determina la buena o mala salud, en la medida en que se puede
controlar, y que las personas tengan las mismas posibilidades de tener una vida
sana, agrega también el criterio de desigualdad de oportunidades, entiende que
la desigualdad está en la oportunidad de las personas para poder desarrollar
sus capacidades necesarias para demandar su derecho humano y de salud a
vivir bien y tener buena salud (Castillo Martinez, 2012, p. 67).
Sin embargo, las accesibilidad, disponibilidad y calidad de los servicios de salud no se
ajustan a las necesidades que tienen los niños y niñas con cáncer puesto que aparecen
diversos aspectos que dificultan los aspectos de la atención, como por el ejemplo el
régimen de afiliación que no garantiza que la atención sea la adecuada, ni que los procesos
administrativos sean eficientes a causa de la interpretación a conveniencia por las EPS de
los planes de beneficios, que retrasan las autorizaciones y barreras para acceder a
medicamentos, todo esto ocurre al predominar un modelo económico que convierte el
derecho a la salud como un servicios al que las personas puedan acceder siempre y cuando
cuenten con las condiciones económicas para solventar las necesidades de la salud.
Así las cosas, desde la perspectiva de Trabajo Social, la problemática del cáncer infantil
supone que la enfermedad va más allá de lo estrictamente médico y que por tanto, a nivel
familiar y profesional se requiere de la utilización de múltiples redes de cuidado y apoyo
y su intervención debe estar orientada a la comprensión del niño o niña como sujeto de
vivencias particulares, que lo ubica en un contexto y en un tiempo determinado, lo que
determina el afrontamiento al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.
89
6. CONCLUSIONES
Ante la pregunta de investigación ¿Cuáles son los aspectos familiares y del proceso de
atención y acceso a los servicios de salud que afrontan los niños y niñas de 6 a 12 años
diagnosticados con cáncer en Colombia a partir de las investigaciones realizadas en el
periodo 2005-2012? la revisión documental con respecto a los objetivos planteados
concluyó que:
El cáncer infantil como problemática social basada en el modelo ecológico, permite
visibilizar el impacto que tiene la enfermedad en cada uno de los contextos o sistemas
(microsistema, mesosistema, exosistema y macrosistema) en los que se encuentra
inmerso el niño o niña quien padece la enfermedad, y que a su vez genera tensiones
entre los mismos ambientes relacionales. De ahí que, se entiende que el individuo es
un ser biopsicosocial, lo que implica que los aspectos biológicos-físicos no se pueden
desligar de los aspectos psíquicos y sociales.
Los aspectos de la calidad de vida de los niños y niñas con cáncer y sus familias, se
ubican desde las exigencias de la enfermedad y el estado del enfermo, con las
demandas psicológicas, sociales y económicas lo que permite crear mecanismos de
afrontamiento y adaptativos con el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. La
comprensión de estos aspectos requiere de una visión holística de la enfermedad, es
decir, un amplio panorama sobre lo que significa el cáncer y sus implicaciones
médicas y psicosociales.
Los aspectos del proceso administrativo de la atención en salud a partir del modelo
de aseguramiento dio la oportunidad a la población de escasos recursos a acceder a
algunos servicios que anteriormente no contaban especialmente aquellos que
requieren de tecnología de alto costo, sin embargo, este acceso no contribuye a
solucionar la problemática que genera el diagnóstico de cáncer en un niño o niña,
debido a que, son muchas las experiencias que aunque se asegura su acceso no se
certifica que este sea oportuno, eficaz y de calidad los servicios de atención a los
servicios que se requieren para el tratamiento de la enfermedad, al considerase como
una enfermedad de alto costo.
90
Las problemáticas que tienen las familias de los niños y niñas con cáncer al momento
del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, se deriva básicamente de la manera
en cómo está estructurado el sistema y de cómo las instituciones están respondiendo
a las demandas de la población.
7. RECOMENDACIONES
- Para efectos de próximas investigaciones se sugiere a los estudiantes o
profesionales de Trabajo social, ahondar en materia de salud pública como aspecto
fundamental de la calidad de vida y el desarrollo integral con énfasis en los niños
y niñas como población prioritaria por su alto grado de vulnerabilidad, por lo que
dependen de sus redes primarias y secundarias para su desarrollo físico, mental y
emocional.
- Se sugiere a la Universidad de la Salle abrir nuevos escenarios investigativos que
tengan como enfoque la salud pública, con el fin de ampliar el sustento teórico
desde Trabajo Social en otros campos de acción.
- Para Trabajo Social, se recomienda ampliar las investigaciones en el campo de la
salud desde una perspectiva holista, teniendo en cuenta que estas enfermedades
tienen implicaciones que abarcan un panorama que van más allá de lo biológico y
que por el contrario son experiencias o situaciones que en su trasfondo contiene
diversas problemáticas que deben ser consideradas desde el campo de lo social.
- Para los demás profesionales de las diferentes ciencias que tienen como campo de
acción el cáncer infantil se recomiendan tener en cuenta cada una de las
perspectivas para realizar un trabajo integral e interdisciplinar que pueda
responder a las necesidades del enfermo y su familia considerando que la
enfermedad altera todos los contextos, esto debido que, tienen necesidades que
van más allá de lo estrictamente médico.
91
8. ANEXO
Anexo No. 1 MATRIZ REVISION DOCUMENTAL
CODIGO
TITULO AUTOR (ES) AÑO FUENTE
OBJETIVO DE LA
INVESTIGACION
DOC-01 Satisfacción de los familiares
cuidadores con la atención en
salud dada a adultos y niños
con cáncer
Edelmira Castillo, Catherine A.
Chesla ,Gustavo Echeverry,
Esther CiliaTascón, Marcela
Charry, John Alexander
Chicangana,Yisel Lorena
Mosquera, Diana Maritza
Pomar.
2005 COLOMBIA
MEDICA
Medir el grado de satisfacción del
familiar cuidador con la atención que
provee el sistema de salud a adultos y
niños con cáncer.
DOC-02 Análisis de la mortalidad por
leucemia aguda pediátrica en
el Instituto Nacional de
Cancerología
Anyul Milena Vera, Constanza
Pardo, María Cristina Duarte,
Amaranto Suárez
2012 BIOMEDICA
http://dx.doi.org/
10.7705/biomedi
ca.v32i3.691
Describir la experiencia operativa y
los resultados obtenidos en los
comités de análisis institucional de la
mortalidad por leucemia aguda
pediátrica.
92
DOC-03 Evaluación del evento
traslado durante el
tratamiento para leucemia
linfoblástica aguda en niños
en un centro de referencia de
oncología pediátrica en
Bogotá
Ángel Castro Dajer 2012 UNIVERSIDAD
NACIONAL DE
COLOMBIA
Determinar si el traslado es un factor
de riesgo pronóstico durante el
tratamiento para Leucemia
Linfoblástica Aguda en niños en un
centro oncológico pediátrico de
referencia en Bogotá, Colombia.
DOC-04 Abandono del tratamiento:
una causa de muerte evitable
en el niño con cáncer
Amaranto Suárez,Carolina
Guzmán, Bibiana Villa, Óscar
Gamboa
2011 REVISTA
COLOMBIANA
CANCEROLOG
IA
Determinar el riesgo de recaída o
muerte en los pacientesque abandonan
el tratamiento, y explora los aspectos
del abandono
DOC-05 Caracterización del
conocimiento en cuidado
paliativo pediátrico y
percepción de barreras por
parte de los pediatras y
residentes
Katherine Villegas Arrieta,
Diana del pilar Villamizar
Bacca
2012 UNIVERSIDAD
DE LA
SABANA
Documentar la percepción de
conocimiento en cuidado paliativo
pediátrico por parte de pediatras y
residentes de pediatría.
Conocer las barreras percibidas por
parte de estos profesionales para
proporcionar un adecuado paliativo
pediátrico.
93
DOC-06 Prevalencia de los
diagnósticos de enfermería
en niños que reciben
tratamiento oncológico
Rodríguez Quecho, M., Rincón
Rodríguez, YZ., Reyes
González, A.,Fajardo Peña,
MT, Orozco Vargas,
LC.,Camargo Figuera, FA.
2012 REVISTA
ELECTRONICA
TRIMESTRAL
DE
ENFERMERIA
Determinar la prevalencia de los
diagnósticos de enfermería en niños
que reciben tratamiento oncológico.
DOC-07 Soporte social a cuidadores
familiares de personas con
enfermedad crónica en
Cartagena
Arleth Herrera
Inna E. Flórez
Elizabeth Romero
Amparo Montalvo
2012 REVISTA
UNIVERSIDAD
DE LA
SABANA
Determinar el soporte social percibido
en cuidadores familiares de personas
con enfermedad crónica en la ciudad
de Cartagena, Colombia.
DOC-08 Afectación de los bienestares
en
cuidadores de niños y adultos
con
enfermedad crónica
Inna E. Flórez-Torres, Amparo
Montalvo-Prieto,Arleth
Herrera-Lían y
Elizabeth Romero-Massa
2010 REVISTA
SALUD
PUBLICA
Comparar los bienestares que integran
la calidad de vida de los
cuidadores familiares de niños y
adultos con enfermedades crónicas,
Cartagena,
Colombia.
DOC-09 Resultados de tratamiento
para cáncer infantil en
una población de recursos
limitados en Bogotá,
Colombia
Amparo Buendía-Hernández,
José Loboguerrero-
Compagnoli, Juan Manuel
Lozano-León
2010 BOLETÍN
MÉDICO DEL
HOSPITAL
INFANTIL DE
MÉXICO
Evaluar los resultados de tratamiento
en una situación de recursos
limitados.
94
DOC-10 Barreras Geográficas y
económicas para el acceso a
los servicios oncológicos del
instituto nacional de
cancerología
Juan Carlos Garcia, Carmen S
Quintero Matallana
2008 REVISTA DE
SALUD
PUBLICA VOL
1
Realizar una aproximación a las
barreras geográficas y económicas
para el acceso a los servicios
oncológicos en el INC
DOC-11 Estudio de supervivencia en
pacientes pediátricos con
cáncer atendidos en el
Centro Javeriano de
Oncología
Mónica Manrique Díaz1
Carlos Eduardo Narváez
Gordillo1
Paula Carolina Guzmán Cruz2
Margarita Pedraza Gálviz3
2011 UNIVERSIDAD
JAVERIANA
REVISTA
FACULTAD
MEDICINA
Caracterizar la distribución
porcentual y de sobrevida de
población infantil con neoplasias
atendida en el centro Javeriano de
oncología, como sustrato
epidemiológico para nutrir la base de
datos nacional de cáncer en niño
DOC-12 Acceso a los servicios
preventivos en los
regímenes contributivo y
subsidiado de salud
en un barrio estrato dos de la
ciudad de Cali
Constanza Díaz-Grajales
Yolanda Zapata-Bermúdez
Juan Carlos Aristizábal-
Grisales
2011 UNIVERSIDAD
JAVERIANA
REVISTA
GERENCIA Y
POLITICAS DE
SALUD
Identificar las diferencias en el acceso
a los servicios de salud entre
población afiliada al régimen
contributivo y subsidiado de un barrio
estrato dos de Cali
95
DOC-13 Historia de vida de niños (as)
con cáncer: construcción de
significado y sentido
MariaMercedezLafaurie,
Magda BibianCvidies, Claudia
Marcela Cortes, Adriana
MariaGuzman,
MarlenHernandez, Diana
Alexandra Rubio
2007
REVISTA
COLOMBIANA
DE
ENFERMERIA
No especifica
DOC-14 La dimensión económica y
política de los servicios de
atención en salud: un aporte
general para el derecho a la
salud y la justicia sanitaria
en Colombia
Beatriz Caicedo V., Rubén
Darío Gómez A.
2002 REVISTA
FACULTAD
NACIONAL DE
SALUD
PÚBLICA
Analizar de una forma integral y
sistemática las diversas dimensiones
conceptuales de los servicios de
atención en salud
DOC-15 Informe del evento leucemias
agudas pediátricas,
consolidado año 2010
Ana Margaret Raba Sierra 2010 INSTITUTO
NACIONAL DE
SALUD,
SUBDIRECCIÓ
N DE
VIGILANCIA Y
CONTROL EN
SALUD
PÚBLICA
Presentar los hallazgos y avances en el
proceso de vigilancia a las leucemias
agudas pediátricas en el año 2010
96
DOC-16 Informe del evento leucemias
agudas pediátricas,
consolidado año 2011
Ana Margaret Raba Sierra,
Nidia Esperanza González
Toloza
2011 INSTITUTO
NACIONAL DE
SALUD,
SUBDIRECCIÓ
N DE
VIGILANCIA Y
CONTROL EN
SALUD
PÚBLICA
Presentar los hallazgos y avances en el
proceso de vigilancia a las leucemias
agudas pediátricas en el año 2011
DOC-17 Gestión de gobiernos locales
en la calidad de la atención
de la salud para niños
Aldemar Bautista-Otero1y Juan
C. Garcia-Ubaque
2012 UNIVERSIDAD
NACIONAL DE
COLOMBIA
REVISTA
SALUD
PUBLICA
Evaluar el componente de calidad de
los programas de atención en salud
dirigidos a niños, niñas y adolescentes
establecidos por los gobiernos locales
deColombia en cumplimiento de las
normas legales
DOC-18 ¿Qué significa la esperanza
en padres de hijos con
cáncer?
Tania Catalina Chinchilla-
Salcedo
2012 REVISTA
UNIVERSIDAD
DE LA
SABANA
Describir el concepto de la esperanza
que tienen los padres de niños entre 0
y 15 años de edad con diagnóstico de
cáncer
97
DOC-19 Conocimientos de cuidadores
en salud pediátrica en niños
internadosen el Hospital
Universitario de
Santander, Bucaramanga,
Colombia
Fabio Alberto Navas
Domínguez, Carolina Vargas
Porras, Sandra Cristina Estévez
Suárez
2012 HOSPITAL
UNIVERSITAR
IO DE
SANTANDER-
ARTICULOS
Establecer la eficacia de la educación
recibida durante la hospitalización en
cuidadores, referente a los cambios en
los conocimientos sobre la
enfermedad motivo del ingreso y las
enfermedades prevalentes de la
infancia en el Hospital Universitario
de Santander (HUS)
Bucaramanga, Colombia.
DOC-20 Tocar los corazones en busca
de apoyo: el caso de las
familias de los niños con
cáncer
Jasmín V Cacante C b; María
Mercedes Arias Valencia
2009 http://laverdadni
ca.com/nacional
es/reflexiones.ht
ml
describir el proceso de apoyo que
viven las familias de los niños con
cáncer durante la enfermedad
oncológica
DOC-21 Cáncer en pacientes
pediátricos un abordaje
desde diferentes perspectivas
Ana Milena Cardenas Botero 2007 UNIVERSIDAD
DE LA
SABANA
No especifica
DOC-22 ¿Qué es la calidad de vida y
como se percibe en los
pacientes oncológicos?
Elizabeth Rivera Baquero 2008 DIPLOMADO
DE
PSICOLOGÍA
CLINA Y
SALUD
UNIVERSIDAD
No especifica
98
DE LA
SABANA
DOC-23 Calidad de vida de los
cuidadores depacientes con
enfermedades crónicas con
parcial dependencia
Diana Marcela Achury
Hilda Maherly Castaño Riaño
Lizbey Andrea Gómez Rubiano
Nancy Milena Guevara
Rodríguez
2011 INVESTIGACI
ÓN EN
ENFERMERÍA:
IMAGEN Y
DESARROLLO
- VOL. 13 Nº 1
No especifica
DOC-24 Beneficio del apoyo
psicosocial a la calidad de
vida de niños y niñas
enfermos de cáncer: una
revisión sistemática
cualitativa
Edgar Ibáñez,
Andrea Baquero
2009 REVISTA
COLOMBIANA
DE
ENFERMERÍA
UNIVERSIDAD
DEL BOSQUE
N° 4 VOL. 4
Conocer el beneficio que aporta el
apoyo psicosocial a la calidad de vida
de niños y niñas enfermos de cáncer
durante el curso de la enfermedad.
Para la elaboración de este trabajo se
realizó una revisión sistemática
cualitativa de 26 artículos obtenidos
en base de datos, los cuales fueron
analizados a partir de la aplicación de
un formato de valoración de la
información.
99
DOC-25 Aspectos clínicos y demora
para el diagnóstico en niños
con tumores del sistema
nervioso central en el
Instituto Nacional de
Cancerología de Colombia
Amaranto Suárez
Milena Castellanos Ana
Simbaqueba Óscar
Gamboa
2011 REVISTA
COLOMBIANA
DE
CANCEROLOG
ÍA
Determinar las características clínicas
y el intervalo de tiempo transcurrido
entre la presentación y el diagnóstico
de los tumores del sistema nervioso
central en niños atendidos en el
Instituto Nacional de Cancerología.
DOC-26 Tratamiento psicológico del
dolor en niñosdiagnosticados
con cáncer.
Ligia Cardozo Vargas 2007 UNIVERSIDAD
DE
PAMPLONA
Describir la importancia del
tratamiento psicológico en el manejo
del dolor en niños diagnosticados con
cáncer.
DOC-27 Vivencias psicosociales
reveladas por niños que
reciben tratamiento con
quimioterapia por cáncer
Blanca Cecilia Vanegas de
Ahogado, María Elvira Beltrán
Herrera, Viviana Cifuentes Gil,
entre otros.
2009 REVISTA
UNIVERSIDAD
NACIONAL DE
COLOMBIA
Conocer las necesidades de niños
afectados por el cáncer, desde sus
propias vivencias y percepciones.
DOC-28 Familia y enfermedad
crónica pediátrica
M. Fernández Hawrylak 2010 BASE DE
DATOS
SCIELO
No especifica
100
DOC-29 Atención psicosocial integral
en enfermedad catastrófica
Alejandro Castillo
Clara Reyes
Carlos E. Toro
Juan C. Rivas
Ángela Pérez
María G. Hoyos
Betty Gómez
Dany Moreano
Sonia Bersh
Ómar F. Salazar
Sonia Jiménez
Viviana Escobar
Jennifer Nessim
Martha Atehortúa
María del Rosario Tascón
Adriana Ocampo
2006 REVISTA
COLOMBIANA
DE
PSIQUIATRÍA
revisar la viabilidad de un modelo de
atención en medicina psicosomática
para unidades médico-quirúrgicas que
atienden pacientes con enfermedad
catastrófica y, por el otro, proponer un
modelo basado en la experiencia de
los autores en el Centro Hospitalario
Nivel
III y IV de la Fundación Valle del Lili
en Cali, Colombia.
101
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