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SALUD Y REDES SOCIALESConocimiento de vanguardia sobre la Web Social en el sector salud
EVENTO - 17 DE NOVIEMBRE DE 2011
INNOVATION CENTER
Salud y redes sociales 3
Conocimiento de vanguardia sobre la Web Social en el sector salud 4
El ePaciente 5
Redes sociales en el sector salud 10
Médico2.0 14
Relación de ponentes 18
Más Información 22
INNOVATION CENTER Salud y redes sociales
SALUD Y REDES SOCIALESConocimiento de vanguardia sobre la Web Social en el sector salud
Tabla de Contenido
Salud y redes socialesConocimiento de vanguardia sobre la Web Social en el sector salud
EVENTO • 17 DE NOVIEMBRE DE 2011
Centro de Innovación BBVA
Más información sobre el evento y los ponentes: Pincha aquí
INNOVATION CENTER Salud y redes sociales
Conocimiento de vanguardia sobre la Web Social en el sector salud
El Centro de Innovación BBVA acogió el pasado 17 de noviembre el even-
to Ideagoras que reunió a representantes de los colectivos de pacientes,
médicos e industria farmacéutica para analizar la evolución de los medios
sociales en el sector salud. La Web Social ha traído consigo un cambio de
paradigma en la relación médico-paciente y ha producido una nueva figu-
ra: el ePaciente. A este fenómeno se une la tendencia imparable hacia la
movilidad, y la necesidad de transparencia y bidireccionalidad en la comu-
nicación entre compañías farmacéuticas y personal sanitario. De todo ello
se habló, debatió y analizó en esta tercera edición de Ideagoras.
Nacimiento del ePaciente, el paciente empoderado
Consciente de que la salud depende de uno mismo, el paciente 2.0 ha
tomado la palabra en los medios sociales. No siempre los más vulnera-
bles (la población de mayor edad, los colectivos sociales desfavorecidos…)
tienen acceso a las herramientas tecnológicas o hacen un uso frecuente
y útil de ellas. Sin embargo, va en aumento la masa crítica de pacientes
“empoderados” que ha asumido la responsabilidad sobre su propia salud
y calidad de vida y, sobre todo, tiene acceso a unos recursos online de for-
mación, información y asistencia de los que carecía hasta ahora.
El propio modelo de mercado de las empresas farmacéuticas se ha visto
sacudido por la web social. Las empresas se plantean cómo poder rela-
cionarse directamente con los pacientes a través de los medios sociales.
Pero las leyes son muy estrictas en la regulación de la información sobre
salud y sobrevuela además el fantasma del conflicto de intereses en las
relaciones con médicos y pacientes. Los médicos defienden su vocación e
independencia y piden transparencia e información no intrusiva. Lo que se
necesita es construir alianzas entre compañías farmacéuticas, médicos y
pacientes. En cualquier caso, ha nacido la dialéctica 2.0: escuchar, conver-
sar offline y web social.
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La innovación disruptiva en el campo de la salud: el compromiso con el futuro
El ecosistema sanitario es uno de los más complejos del mundo. Inter-
vienen en él pacientes, gobiernos, instituciones, compañías farmacéu-
ticas, profesionales... Todos estos agentes tratan de imponer sus pun-
tos de vista, dictan leyes, cobran impuestos y generan expectativas
en los pacientes. En un mundo de recursos escasos, la poblacirón no
para de crecer. Los problemas y complejidades de la financiación sani-
taria, teniendo además en cuenta el progresivo envejecimiento de la
población en los países desarrollados, hacen de la eficiencia el único
camino posible para la sostenibilidad del sector.
Innovación y futuro son dos conceptos a menudo inseparables.
Beatriz Lara @BeatrizaLara, Chief Innovation Officer en BBVA, dis-
tinguió tres niveles de innovación: la mejora, el cambio y la transfor-
mación. La innovación que nos hace avanzar es la que mira siempre
hacia el futuro, evoluciona y se adapta, y se basa en la toma de las
mejores decisiones en cada momento. La innovación en el campo de
la salud debe responder además a las necesidades tanto del mundo
desarrollado como del subdesarrollado. Como ejemplo, existen incu-
badoras desde 25 a 20.000 dólares. La tecnología ayuda, por tanto,
a optimizar el uso de los recursos médicos y a responder al reto de
nuestra época: garantizar una asistencia sanita-
ria de calidad y a un coste asequible.
Como pionero de internet en España, Fernan-
do Álvarez @LaTrinchera animó también a
“innovar aprendiendo”. En un entorno incierto
como el actual, lo único que sabemos es que
las cosas nunca serán como antes. Ha llegado,
por tanto, el momento de tomar la decisión
de cómo vivir: como espectador, participando,
quejándote o siendo la persona que hace que
las cosas ocurran. La mejor forma de predecir
el futuro es crearlo.
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El ePaciente
Juegos, movilidad y medios sociales
Chia Hwu @chiah, cofundadora de la empresa Qubop dedicada al
desarrollo de aplicaciones de juegos para el sector salud y ex com-
munity manager de la red social de perfiles genéticos impulsada por
Google 23andme.com, planteó las tres grandes tendencias en la asis-
tencia sanitaria moderna: los medios sociales, la movilidad y los juegos.
Lo social es ubicuo y abarca a millones de personas. Bastan algunas
cifras impresionantes y que además doblan a las de hace tan solo dos
años: 4.000 millones de cosas son compartidas en Facebook cada día
por 750 millones de personas; en Twitter, se producen 86,5 millones
de publicaciones diarias; 500 millones de usuarios en el mundo utili-
zan aplicaciones de salud. Los pacientes buscan a otros pacientes para
crear comunidades en las que compartir sus experiencias. Cuando
una compañía quiera introducirse en este campo debe tener en cuen-
ta que lo que funciona siempre es dar a la gente información de cali-
dad, aprovechar las redes de confianza de las comunidades existentes
y alinear las necesidades de negocio con el interés de la comunidad.
El crecimiento de lo móvil es igualmente espectacular. Los usuarios
de smartphones son ya 303 millones en todo el mundo. Las ventas
de aplicaciones móviles han crecido de forma extraordinaria (15.000
millones de dólares facturados
en 2011; en 2010 fueron 5.200).
En Estados Unidos, el 84% de
los médicos tienen smartphone
y el 38%, iPad. De ellos, el 59% lo
utiliza para tareas médicas. De
hecho, el consumo de la web ha
bajado frente al uso de aplicacio-
nes móviles. De aquí a 10 años, el
peso de lo móvil será aplastante.
El cloud computing puede que
resuelva el reparto en el futuro
cercano: todo estará accesible
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desde la nube, tanto a través de la web como de una aplicación móvil.
Por ello, cuando se diseña una aplicación de salud primero hay que
pensar en lo móvil. Después, dotar a la aplicación de una gran inte-
ractividad, garantizar una excelente experiencia de diseño y liberar al
usuario de una pesada introducción de datos. En cualquier caso, hay
que tener en cuenta que la vida actual de las aplicaciones móviles es
muy corta: un 38% de usuarios dejan de utilizarlas en un solo día; el
50%, en una semana; y el 90%, a los seis meses.
Frente a la tendencia a la gamificación en las aplicaciones de salud,
siguiendo el camino del realismo, Hwu @chiah defendió el uso de los
juegos como parte de la terapia y tratamiento de los pacientes. Los
juegos funcionan, la gamificación no. Y, ¿por qué? El poder de los
juegos – en cuanto a motivación, distracción, imitación de conductas…-
es tremendo. La propia experiencia de utilizar la aplicación debe diver-
tir al usuario. En los móviles constituye ya una tendencia imparable y
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existen numerosas aplicaciones de juegos específicas, desde aquellas
dirigidas a personas con cáncer a juegos en los que son zombis los
que te persiguen para que corras más en tu entrenamiento diario.
La presentación de Chia Hwu en #Ideagoras se puede consultar en
su blog
La voz de los pacientes
Antonio Manfredi @antoniomanfredi, periodista digital y miembro
de Acción Psoriasis, habló sobre la nueva figura del ePaciente, el
paciente empoderado. Eduard Punset nos recuerda que somos úni-
cos gracias a las redes sociales, que constituyen una fuente de inno-
vación insuperable. En el ámbito de la psoriasis, una enfermedad que
afecta al 2% de la población, las comunidades online permiten reunir
testimonios de enfermos de todo el mundo que buscan información
de calidad y, especialmente, combatir el problema de soledad que
afecta a muchas de estas personas. Desde Acción Psoriasis se gene-
ra una conversación continua y se transmiten a la sociedad mensa-
jes claros (por ejemplo, que la psoriasis no es contagiosa), además de
ser críticos con el sistema. En lugar de enfermos aislados, se trata de
personas conectadas, que manejan contenidos relevantes y con una
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pasión compartida. Su curación está en la relación. La red da (o devuel-
ve) a los enfermos el protagonismo en la cadena de valor. Manfredi @
antoniomanfredi destacó que hemos pasado de la sociedad del ego a
la sociedad del eco(sistema). La exigencia social de mejoras está hoy en
manos de los ciudadanos, comprometidos y unidos en red.
Durante su intervención, Antonio Manfredi presentó un video con
testimonios de afectados con Psoriasis para explicar la enfermedad.
“En Primer Plano” es la versión española del proyecto internacional Under
the Spotlight, una serie de documentales únicos donde los pacientes
cuentan en primera persona cómo conviven diariamente con esta pato-
logía.
También desde el lado del pacien-
te y del ciudadano, la consultora en
Infonomía Antonella Broglia, @anto-
nellabro expuso los peligros y poten-
ciales beneficios para el sector salud
del auge de la personalización y la
nueva burbuja de filtros, que esco-
ge la información y el contenido
que nos llega de forma sofisticada y
poco transparente. Facebook lleva
ya tiempo experimentando con la
personalización: quiénes somos, qué
queremos leer, con quién queremos
conectar. Todos los grandes portales (Amazon, Yahoo…) también. El caso
de Google con la personalización de las búsquedas es revelador. Google
pasa nuestras búsquedas por 57 filtros que identifican dónde estamos, qué
navegador utilizamos, qué ordenador usamos, cuáles han sido nuestras
búsquedas anteriores, etc. Esta personalización llevada al extremo puede
provocar que no existan retos ni esfuerzo que obliguen al ciudadano a
pensar desde otros puntos de vista. Es tarea de los ciudadanos defender
que internet siga siendo un lugar de libertad completa de debate. En
el área de salud, sin embargo, la personalización ofrece ventajas porque
ayuda a localizar información y personas en un nicho muy pequeño.
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Redes sociales en el sector salud
Ejemplos de utilización de los medios sociales en la atención sanitaria
Rob Halkes @rohal presentó la red social europea de pacientes
drimpy.com, ejemplo de utilización de los medios sociales para mejorar
la salud, como plataforma en la que interactúan médicos y pacientes. La
información que recoge el historial electrónico del paciente en Drimpy es
completamente privada y solo la ve quién decide el paciente. Constituye
una herramienta de auto-cuidado que facilita el seguimiento y control de
la salud y puede reducir la factura sanitaria.
Médico y paciente se han de unir en la co-creación de la atención sanita-
ria, caminando hacia un método de desarrollo basado en la experiencia
de todas las partes. Los sistemas actuales de atención sanitaria son muy
caros y exigen mucha carga de personal. Lo que se demanda es manejar
más volumen, con más calidad y menores costes. La respuesta está en
la tecnología médica y en la gestión integrada de pacientes. Para que
los pacientes puedan responsabilizarse de su propio cuidado, tienen que
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estar informados; la calidad de vida como meta exige que el paciente esté
empoderado, con derechos y deberes sobre su salud. Los médicos, por su
parte, deben pensar en tratamientos que se ajusten a la vida del paciente
y no al revés. Y todo el proceso debe estar diseñado buscando la efectivi-
dad de costes.
Un caso pionero en Europa en la combinación de los medios sociales y
el ámbito de la salud es el del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona
@HSJD. Jorge Juan Fernández @jorgejuan , director eHealth y Salud
2.0 del hospital, explicó las líneas maestras de este plan estratégico en
la web social, en funcionamiento ya desde hace 18 meses. Este hospital
materno-infantil ha sido el primero en abrirse a la web social, construyen-
do incluso un nuevo concepto, el del “hospital líquido” (H20 bidireccio-
nal, que rompe las barreras arquitectónicas para que fluyan los servicios
y recursos, el conocimiento y las redes/
comunidades. Los tres objetivos básicos
de la institución -convertirse en el hospi-
tal de referencia y garantizar la proximi-
dad y la transparencia- se consiguen a
través de los medios sociales. Su estra-
tegia abarca: eHealth, que incluye la tele
asistencia (consulta online, tele consulta,
tele rehabilitación, tele monitorización y
segunda opinión) y la telemedicina; las
redes sociales; los portales temáticos (en
los que las bases de datos son suyas, no
así en Facebook u otras redes sociales de
terceros); y los espacios virtuales.
La presencia en redes sociales debe
seguir siempre una estrategia concre-
ta. En el caso del hospital, utilizan los
medios sociales para posicionamien-
to de marca (25%); para acciones con-
cretas de ventas, fund raising, selec-
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ción de personal, etc. (5%); y, sobre todo (70%), para establecer
conversaciones, lo que abarca la atención y educación del paciente.
Trabajan con una política clara de redes sociales, gestión de la partici-
pación y manual de crisis, y creen en los medios sociales como una
vía para que los pacientes sean corresponsables de su salud. Trabajan
con e-pacientes (los niños), e-cuidadores (los padres), intermediarios
(los community managers) y doctores. En estos 18 meses desde que
se puso en marcha, los pacientes valoran la información de calidad
que se les proporciona y han introducido (54%) algún cambio saluda-
ble en sus hábitos de vida gracias a la labor social del hospital. El pro-
pósito, en cualquier caso, es invertir en salud y no en marca.
Por su parte, Merche Serrano,
pediatra del San Juan de Dios
y especialista en enfermeda-
des raras, presentó el proyec-
to Guía Metabólica, un intento
de traslación del conocimiento
médico para que los usuarios
vean en qué está trabajando la
comunidad científica y puedan
aprovecharse de estos avan-
ces. El campo de los errores
congénitos del metabolismo es
muy heterogéneo, con más de
500 enfermedades. La mayo-
ría se manifiesta en edad pediátrica y son enfermedades minoritarias
(menos de 5 casos por cada 10.000 personas). El proceso de empode-
ramiento es, pues, muy importante para este tipo de pacientes.
Los e-cuidadores son una figura esencial, al tratarse de padres de
niños pequeños, con una relación afectiva muy potente y que viven la
experiencia del niño enfermo como algo antinatura contra lo que hay
que luchar. Todo ello conduce a una gran participación, implicación y
adhesión.
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Conscientes de que las redes son casi la única manera de socializar
en enfermedades raras, Guía Metabólica ofrece información de cali-
dad y entendible para los padres, además de crear una plataforma
interactiva de participación. Incluye consejos y recomendaciones
para la vida diaria (desde menús completos a artículos con conte-
nidos científicos y avances médicos), recursos para pacientes con
movilidad reducida, cuentos y juegos para los niños y un espacio de
comentarios, para preguntar y compartir experiencias. Hasta el mes
de septiembre, han recibido visitas de más de 80 países (el 60% de
Latinoamérica, en zonas con recursos de salud limitados). Los usuarios
declaran que Guía Metabólica ha tenido un impacto en su vida diaria:
han descubierto nueva información, han introducido nuevos hábitos
y han encontrado personas en situación similar, lo que contribuye a
elevar la confianza y reducir la autocrítica. Las redes se convierten en
un útil complemento a la terapia tradicional.
Doctoralia, una startup configurada como directorio de médicos y
centros de salud de ámbito local e internacional, fue el proyecto
expuesto por Frederich Llordachs @fllordachs, uno de sus cofunda-
dores. Diseño y usabilidad son dos características claves en el nuevo
modelo de consumo digital. El consumidor digital está habituado
a la disponibilidad absoluta: acceder a los recursos en cualquier
momento, desde cualquier lugar, en cualquier forma.
Del mismo modo, el ePaciente tiene prisa por gestionar
su vida y su salud. Pide servicios 24x7. Y si no los obtie-
ne, sufre sensación de atraso respecto a su realidad de
inmediatez. Doctoralia nace así con una idea clara: muy
pronto se reservarán servicios de salud como hoy se
reservan viajes y hoteles. Y es la plataforma de reservas
dispuesta a liderar este cambio en Europa. Se plantea
como una conexión con las agendas de los médicos e
intermediación entre las partes. Permite la cita online
con un sistema propio, sincronizado vía API o no invasi-
vo y asíncrono. Incluye las valoraciones de los usuarios
sobre aspectos no sanitarios, como comodidad de las
instalaciones, y comentarios personales.
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Médico2.0
Denise Silber, @health20Paris fundadora y organizadora del congre-
so de referencia Doctors 2.0 & You, contó la experiencia de la última
edición del congreso, que ha congregado a más de 300 profesiona-
les de 30 países. Internet tiene una historia ya de 15 años. Pasamos
de las páginas estáticas a la colaboración (participación) y ahora esta-
mos entrando en una fase de toma de decisiones entre pacientes y
médicos. Por parte de algunos médicos, existe desconfianza y temor
a quedar expuestos. Sin embargo, los medios sociales son un medio
de escucha que permite difundir recomendaciones, educar (sobre el
procedimiento hospitalario, por ejemplo), ayudar a pacientes aislados…
El uso de las redes sociales en el ámbito clínico es el del crowdsour-
cing: preguntar a los médicos, hablar con los pacientes, reclutar, publi-
car resultados… Sin duda, hay un dispositivo que ha revolucionado la
forma de trabajar de los médicos: el iPad. Se utilizan diariamente miles
de aplicaciones específicas para hospitales, para conectar con el histo-
rial de los pacientes, asesorarse con otros médicos de todo el mundo,
etc. En esta nueva jungla de aplicaciones, el desafío es hacer que gane
la mejor y no la más recomendada.
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El espíritu del nuevo médico 2.0 estuvo representado por Emilio
Domínguez @Emilienko, MIR en el Hospital Vírgen del Rocío de Sevi-
lla y referente de la blogosfera sanitaria española. Dudando sobre la
verdadera existencia de este médico 2.0 –“quizás habría que hablar
del médico de toda la vida que ahora tiene un smartphone”-, Emilio
Domínguez repasó el uso que se hace de los medios sociales en la
relación médico-médico (a través de plataformas virtuales como HER-
MES, de los grupos de Facebook y, de forma creciente, de los mensajes
de Whatsapp); en la relación médicos-pacientes, a través de cuentas
de Twitter, blogs e iniciativas de la Administración; y de la relación de
los médicos y la Big Pharma. Respecto a esta última, existe una gran
comunidad crítica contra la industria farmacéutica (blogs, comunida-
des como NO Gracias, etc.) que lucha contra la utilización de la sani-
dad por parte de las compañías. Puesto que parar el modelo social
no es posible, la única vía que tienen las farmacéuticas es crear una
comunidad paralela que dé respuesta a las preguntas de los pacientes
y los médicos. La transparencia debe ser bilateral, dado que ambas
partes se necesitan.
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Un ejemplo de esta revolución social es el de la experiencia
#hcsmla (Healthcare Social Media Latam), presentada por su fundado-
ra Valentina Jaramillo @vj_CR. Este proyecto nace para paliar la falta
de información online en castellano sobre investigación clínica (la que
hay está mayoritariamente en inglés), aunando los intentos dispersos
de comunidades por parte de pacientes y médicos. Todos los martes se
reúnen en Twitter (1:00 am hora española) para hablar de tú con el ePa-
ciente. Los principios que guían a la comunidad, en la que participa toda
Latinoamérica y España, son el respeto, el compromiso, la transparencia
y la confianza. Para las compañías de investigación clínica, es importante
poder hablar con el paciente de forma transparente en las redes (lo que
supone un auténtico cambio de paradigma), intentar acercar los resulta-
dos de las investigaciones y enseñarle a los pacientes y a la comunidad
que deben comunicar los eventos adversos.
Por último, Albert Jovell , pro-
fesor asociado de Medicina Pre-
ventiva y Salud Pública en la Uni-
versitat Autònoma de Barcelona,
analizó la web social desde la
perspectiva híbrida médico-
paciente. Jovell anticipó algunos
de los resultados de una investi-
gación social realizada a 3.000
ciudadanos españoles en el mes
de junio. Según esta encuesta, un
41% de los ciudadanos suele bus-
car información sobre temas de
salud. El perfil es el de una mujer,
de entre 35-49 años y con proble-
mas de salud. Sólo un 6% consi-
dera muy buena la calidad de la información que encuentran en internet
(la que les proporcionan los profesionales es valorada como muy buena
por el 80%), pero un 79% está de acuerdo en que la salud depende de uno
mismo. Por tanto, hay futuro para la relación entre medios sociales y salud.
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En cuanto a la sostenibilidad del sistema sanitario, no debemos per-
der de vista la prevalencia de enfermedades crónicas (en 2030, por
ejemplo, uno de cada tres europeos tendrá diabetes), la limitación
de recursos y el envejecimiento de la población. Debe además
aumentar la alfabetización sanitaria para hacer un uso eficiente del
sistema. Jovell fundó en 2004 el Foro de Pacientes webpacientes.org
@fep_pacientes para crear conciencia, así como la Universidad de
los Pacientes (ligada a la Universidad Autónoma de Barcelona), que
busca la capacitación de un paciente experto con formación en com-
petencias básicas. Todo ello reduce las visitas a atención primaria y a
urgencias. Es también el impulsor de Coenca, una comunidad virtual
de enfermos con cáncer.
Para enfermedades que amenazan con extenderse por todo el
mundo, como la diabetes, existen aplicaciones para móviles muy útiles
para el enfermo, con información detallada, control diario, estadísticas,
gráficos… Esto supone un conocimiento crítico para el paciente que
puede reducir el tiempo de la visita a la mitad cuando tenga que ver
a su médico. El auto-control, en definitiva, depende de ti y no del
profesional.
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Relación de ponentes
Los ponentes han grabado un vídeo de presentación que lo podéis consultar aquí.
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Chia Hwu.
Co-founder at Qubop, empresa dedicada al desarrollo de aplicaciones para
“gamification in Healthcare” situada en Palo Alto – USA. Chia ha sido communi-
ty manager en www.23andme.com, la red social de perfiles genéticos impulsa-
da por Google.
Frederich Llordachs.
Co-Founder, partner & Business Development Manager at Doctoralia Internet.
Doctoralia www.doctoralia.com es una startup configurada como un directo-
rio médico de búsqueda de doctores y centros de salud a nivel internacional.
Además del buscador, el usuario tiene la oportunidad de valorar-rating a los
médicos y los servicios.
Denise Silber.
Founder & Organizer at “Doctors 2.0 & You”, Founder at Basil Strategies. Deni-
se es un referente de Social Media y Salud en Europa, con mucha influencia
también en el resto del mundo. Su último congreso “Doctors 2.0” congregó a
más de 300 profesionales senior de 30 países del mundo en la ciudad de París.
Este año recibió por parte del Presidente de la República Francesa la Legión de
Honor.
Valentina Jaramillo.
Founder at #hcsmla (Healthcare Social Media Latam); Clinical Research Asso-
ciate at Theorem Clinical Research. Valentina es la líder en la blogosfera sanita-
ria latinoamericana y ha creado desde cero el feed #hcsmla.
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Emilio Domínguez.
Médico Interno Residente de Otorrinolaringología en el Hospital Virgen del
Rocío de Sevilla. Emilio está terminando su último año de residencia y es uno
de los médicos jóvenes más activos y referentes en la blogosfera sanitaria
española siendo ponente en muchos eventos nacionales de salud 2.0.
Jorge Juan Fernández.
Director eHealth y Salud 2.0 at Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona;
Blogger en www.saludygestion.com El HSJDD ha sido el primer hospital euro-
peo en implementar políticas y actividades de Social Media y Salud. Jorge Juan
fue uno de los ponentes estrellas en el congreso “Doctors 2.0 & You” de París el
pasado mes de Junio. Jorge Juan vendrá acompañada por una de las doctoras
del hospital que ejercen la doble función clínica y bloguera.
Antonio Manfredi.
Periodista digital andaluz, enfermo de psoriasis, trabaja en la Radio Televisión
Andaluza y es un activo ePatient colaborando como bloguero en Acción Pso-
riasis.
Antonella Broglia.
Consultora en Infonomía, organizadora TEDxMadrid, ponente en TEDxMon-
cloa.
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Rob Halkes.
Uno de los propulsores de la Social Media Healthcare en Europa. Desarrolló la
red social europea de e-patients www.drimpy.com
Albert Jovel.
“Master of Science in Health Policy and Management y Master of Public
Health in Epidemiology por la Universidad de Harvard. Actualmente es profe-
sor asociado de Medicina Preventiva y Salud Pública en la Universitat Autò-
noma de Barcelona, Presidente del Foro Español de Pacientes y Director de la
Universidad de los Pacientes.
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