Post on 25-Jun-2022
TÍTULO: Factores predictores de los efectos del cuidado de
enfermos de Alzheimer en cuidadores informales del municipio
La Palma.
Autor: Malien Pi Miranda
Resumen
La demencia en la enfermedad de Alzheimer es una de las afecciones que más
limita las actividades de la vida diaria del adulto mayor, provocando la pérdida
de la independencia. Esta enfermedad no solo afecta a la persona que la
padece sino que también repercute de manera muy importante en la familia y
principalmente en el cuidador. Quienes asumen este rol se encuentran en una
situación de alta vulnerabilidad que incrementa el riesgo de padecer
alteraciones físicas y emocionales. Lo anterior motivó a la realización de un
estudio descriptivo y transversal con un diseño mixto de investigación cuyo
objetivo general fue: caracterizar los factores predictores de los efectos del
cuidado de personas con demencia en la enfermedad de Alzheimer, en los
cuidadores informales pertenecientes al Grupo Básico de Trabajo 1 de La
Palma. Se seleccionó una muestra no probabilística de 14 cuidadores
informales. Se utilizaron las siguientes técnicas: entrevista semiestructurada,
Listado de problemas de memoria y de conducta revisado, Escala de carga del
cuidador, Cuestionario de apoyo social, Escala modos de afrontamientos de
Lazarus, Inventario de autoestima de Coopersmith. Entre los principales
resultados estuvo el predominio de problemas conductuales y psíquicos en los
enfermos, refiriéndose por los cuidadores molestias asociadas a los mismos.
Prevaleció la percepción de carga intensa, todos experimentaron satisfacción
con el cuidado. La mayoría de estos presentaron niveles medios de autoestima
y percepción de bajo apoyo social. La estrategia de afrontamiento más utilizada
fue la búsqueda de apoyo social y la menos empleada fue el distanciamiento.
Palabras clave: Alzheimer, cuidadores informales, factores predictores de los
efectos del cuidado
Introducción
En las últimas décadas se está presenciando el fenómeno conocido como
sobrenvejecimiento de la población, que hace que cada vez haya más
personas mayores y que estas a su vez tengan más edad. Las enfermedades
demenciales forman parte de las patologías crónicas que se incrementan en
este universo de poblaciones e individuos envejecidos (1).
La demencia es una enfermedad que modifica la personalidad y la conducta de
las personas que la padecen, es una de las afecciones que más limita las
actividades de la vida diaria del adulto mayor. Esta patología lleva aparejado un
gran número de situaciones de dependencia y requiere que las personas
necesiten ayuda de terceros para desenvolverse en su vida diaria. (2)
Esta ayuda es habitualmente prestada por la familia, pero dentro de esta suele
haber una persona que asume las tareas de cuidado. Esa persona es percibida
por los restantes miembros de la familia como el responsable de asumir el
cuidado del enfermo (2).
Dentro de la familia no todos asumen de igual manera el cuidado de sus
enfermos. A los miembros que ocupan el máximo compromiso en esta tarea se
les ha denominado cuidadores informales. (3)
El cuidador es definido como aquella persona que asiste o cuida a otra
afectada de cualquier tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad, que le
dificulta o impide el desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus
relaciones sociales. (3)
El cuidado es el proceso que tiene lugar por la necesidad de una persona de
ser cuidada (receptor del cuidado) y la presencia de otra que prodiga los
cuidados (cuidador/a), que puede transitar desde el acompañamiento en
actividades complejas hasta la dependencia para actividades básicas, siendo el
cuidado informal aquel en el cual las tareas del cuidado se realizan por
personas que no disponen de capacitación, que no son remuneradas por su
tarea y tienen un elevado grado de compromiso hacia la misma, la cual es
caracterizada por el afecto. (3)
Han sido numerosas las investigaciones que han estudiado los factores
asociados con la salud psicológica de los cuidadores informales desde el
análisis de la situación de la persona mayor a la que se cuida (capacidad
funcional, problemas de conducta, deterioro cognitivo), obviando en gran
medida las características propias de los cuidadores. Sin embargo, en la salud
del cuidador influyen más las variables relacionadas con él mismo que las
variables del receptor del cuidado, estas están relacionadas con: habilidades
de afrontamiento, apoyo social percibido, autoestima, aspectos positivos
experimentados como cuidador y sobrecarga subjetiva, las cuales son más
propensas a ser modificadas a partir de intervenciones psicológicas. (4)
En el policlínico comunitario docente Pedro Borrás Astorga del municipio La
Palma, en cumplimiento del Programa de Atención al Adulto Mayor se
proporciona evaluación y seguimiento a los pacientes con demencia en la
enfermedad de Alzheimer. Como resultado de este proceso el Equipo de Salud
Mental ha identificado que los cuidadores informales de estas personas
exhiben variaciones en sus estados de ánimos, manifestando frecuentemente
irritabilidad, tristeza, pérdida de interés, preocupaciones ante la imposibilidad
de poder continuar con el cuidado, así como malestares físicos.
A partir de lo planteado emerge la necesidad de caracterizar los factores
predictores de los efectos del cuidado de personas con demencia en la
enfermedad de Alzheimer, en los cuidadores informales pertenecientes al
Grupo Básico de Trabajo 1 de La Palma.
Desarrollo
Envejecimiento y demencias. En el siglo XXI, las personas sobrepasan las barreras cronológicas que el hombre ha
situado como etapa de vejez, lo que convierte al envejecimiento poblacional en uno de
los retos más importantes para las sociedades modernas. (5)
El crecimiento del grupo de edad de 80 y más años impone grandes retos a toda la
sociedad y en particular, al sector de la salud, ya que, si bien se planifican acciones de
promoción y prevención de enfermedades para la edad avanzada, que tienen el
objetivo de garantizar un envejecimiento satisfactorio, existe un segmento de este
grupo poblacional que presenta afecciones físicas y psíquicas, que dificultan el
mantenimiento de una vida independiente. (6)
Una de las afecciones que más limita las actividades de la vida diaria del adulto mayor,
es la demencia, que provoca una disminución profunda de diversas funciones
cruciales, originando la pérdida de la independencia personal y social en una persona
previamente competente. (6)
Demencia en la enfermedad de Alzheimer
La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad degenerativa cerebral
primaria, de etiología desconocida, con rasgos neuropatológicos y
neuroquímicos característicos, de comienzo insidioso y evolución progresiva
durante años hasta la muerte. (7)
La evolución de la enfermedad de Alzheimer, se caracteriza por un deterioro de
la memoria, orientación y el discernimiento. El enfermo presenta imposibilidad
de aprender nuevos sucesos, personales o públicos, dificultad para reconocer
lugares, situaciones, objetos y familiares antes vistos. Se acompaña además
de trastornos en el lenguaje, en la actividad motora y en el cálculo. (7)
En estas personas ocurre un deterioro de la conducta: alucinaciones,
agresividad, delirios, deambulación, labilidad emocional, depresión, reacciones
catastróficas, enfado y ansiedad, insultos y quejas, agitación, indiferencia,
actos repetitivos, problemáticas en el ámbito funcional en actividades de la vida
diaria, limitaciones en los hábitos alimenticios y de vestimenta, inadecuada
comunicación, trastornos frecuentes del sueño, intranquilidad y nerviosismo. (8)
Para realizar el diagnóstico de la demencia tipo Alzheimer se deben tener en
cuenta los siguientes criterios:
A. La presencia del múltiple déficit cognoscitivo se manifiesta por:
1. Deterioro de la memoria (deterioro de la capacidad para aprender nueva
información o recordar información aprendida previamente).
2. Una (o más) de las siguientes alteraciones cognoscitivas:
afasia (alteración del lenguaje), apraxia (deterioro de la capacidad para llevar a
cabo actividades motoras, a pesar de que la función motora está intacta),
agnosia (fallo en el reconocimiento o identificación de objetos, a pesar de que
la función sensorial está intacta), alteración de la ejecución (planificación,
organización, secuenciación y abstracción).
B. Los déficits cognoscitivos en cada uno de los criterios A1 y A2 provocan un
deterioro significativo de la actividad laboral o social y representan una merma
importante del nivel previo de actividad.
C. El curso se caracteriza por un inicio gradual y un deterioro cognoscitivo
continuo.
D. Los déficit cognoscitivos de los criterios A1 y A2 no se deben a ninguno de
los siguientes factores:
1.Otras enfermedades del sistema nervioso central que provocan déficit de
memoria y cognoscitivos (enfermedad cerebrovascular, enfermedad de
Parkinson, corea de Huntington, hematoma subdural, hidrocefalia
normotensiva, tumor cerebral).
2.Enfermedades inducidas por sustancias. Los déficits no aparecen
exclusivamente en el transcurso de un delirium.
E. La alteración no se explica mejor por la presencia de otro trastorno del Eje I
(trastorno depresivo mayor, esquizofrenia). (9)
En cuanto al periodo evolutivo de la enfermedad se conoce que puede ser de
dos o tres años, o prolongarse mucho más. (10)
La clasificación de la enfermedad de acuerdo a su inicio reconoce aquella que
se produce en la edad madura, antes de los 65 años. El deterioro del paciente
tiene una evolución más rápida y en la mayoría de los casos se presentan en
períodos relativamente precoces de la evolución: afasias, agrafia, alexia o
apraxias. (11)
La demencia en la enfermedad de Alzheimer de inicio senil tiene su comienzo
más tarde, después de los 65 años, normalmente hacia finales de los 70 e
incluso después; evoluciona lentamente siendo el rasgo más prominente el
deterioro de la memoria. Estos casos se caracterizan además por un deterioro
más global de las funciones corticales superiores. (11)
La presentación clínica de la enfermedad de Alzheimer viene definida por un
curso lento y progresivo y por un perfil clínico característico, con una sucesión
típica y relativamente predecible de síntomas. Se pueden distinguir las
siguientes fases:
• Enfermedad de Alzheimer en estadio de deterioro cognitivo leve sin
demencia: Los pacientes presentan una pérdida de memoria episódica
caracterizada por una disminución en la capacidad de retención de nuevos
recuerdos en la memoria reciente.
• Enfermedad de Alzheimer en fase de demencia leve: Aparecen los primeros
signos de fracaso funcional en la vida social normal. La pérdida de capacidad
para realizar las actividades diarias se inicia por las tareas más complejas,
progresando hasta las actividades más básicas como el aseo. La amnesia se
caracteriza por un déficit grave en la memoria episódica con pérdida de la
capacidad de almacenamiento de nuevos recuerdos. No suelen aparecer
alteraciones de conducta.
• Enfermedad de Alzheimer en fase moderada
Forma leve-moderada: La transición entre demencia leve y moderada no es
brusca, sino gradual. Durante un período de varios años, los pacientes
presentan signos intermedios entre las categorías leve y moderada. Estos
pacientes todavía pueden realizar ciertas actividades rutinarias pero bajo una
cierta supervisión. Los pacientes no presentan trastornos conductuales graves,
aunque pueden aparecer ideas delirantes y manías como esconder objetos.
Estadio demencia moderada: El paciente precisa ayuda para sus
necesidades básicas de vestido y aseo. El lenguaje y la comprensión se hacen
más difíciles y pobres, repitiendo las mismas palabras o frases durante horas.
Los pacientes presentan apraxia progresiva (incapacidad para llevar a cabo
actividades motrices, a pesar de funciones motrices y comprensión intacta). No
reconocen entornos, tipos de casas, habitaciones, calles, por lo que pueden
perderse con facilidad. Tampoco reconocen caras de personas, dando lugar a
falsos reconocimientos. Se presentan alteraciones conductuales, con inquietud
y reacción con enfado cuando los cuidadores les piden que hagan algo que
ellos no desean hacer, lo que puede dar lugar a discusiones y aumento de la
agitación. Son frecuentes las ideas delirantes.
• Enfermedad de Alzheimer en fase de demencia grave
Los pacientes precisan ayuda para todas las necesidades básicas de la vida
diaria. Hay que vestirlos y desvestirlos, asearlos, acompañarlos al baño y
darles de comer. En esta etapa inician una incontinencia urinaria, sobre todo
nocturna. Pueden tener reacciones de enfado y agitación al obligarles al aseo.
Apenas comprenden el lenguaje complejo y el espontáneo está muy reducido.
La etapa terminal de la enfermedad de Alzheimer es un estado de desconexión
total del medio externo, grados variables de estupor y rigidez generalizada. Los
pacientes fallecen por debilitamiento progresivo y complicaciones asociadas.
(12)
Esta enfermedad provoca alteraciones no solo en el enfermo sino también en la
dinámica familiar, ya que su aparición demanda de una redistribución de los
roles familiares, y genera un elevado estrés por las múltiples manifestaciones
conductuales y el desconocimiento del proceso que las ocasiona, provocando
la disminución de la calidad de vida de los cuidadores informales, que son
aquellas personas que asumen la responsabilidad de su atención.
El cuidado de personas con demencia en la enfermedad de Alzheimer
Clasificación del cuidado. El cuidado informal
La familia es la principal proveedora de cuidados del adulto mayor que padece
demencia y otras enfermedades discapacitantes. En estudios realizados se ha
encontrado que el 71,9% de los cuidadores de personas mayores con
Alzheimer, son miembros de la familia (13).
Existen razones culturales que explican el hecho de que sea la familia la
principal fuente de cuidado al anciano dependiente, y una de las que se
reconoce en la literatura es el “familismo”, el cual hace referencia a
sentimientos fuertes de lealtad, reciprocidad y solidaridad entre miembros de
una misma familia (14).
Dentro de la familia no todos asumen de igual manera el cuidado de sus
enfermos. A los miembros que ocupan la máxima responsabilidad en esta tarea
se les ha denominado cuidadores. (3)
El cuidador es definido como aquella persona que realiza la tarea de cuidado
de personas enfermas, discapacitadas o ancianas que no pueden valerse por
sí mismas para la realización de actividades de la vida diaria (aseo,
alimentación, movilidad, vestirse), administración de tratamientos o acudir a los
servicios de salud, entre otras. (15)
La literatura hace referencia a cuidadores informales y cuidadores formales.
Para Rivera (2001), el cuidado informal es la atención no remunerada que se
presta a las personas con algún tipo de dependencia psicofísica por parte de
los miembros de la familia u otros sujetos sin otro lazo de unión ni de obligación
con la persona dependiente que no sea el de la amistad o el de la buena
vecindad. Estos agentes y redes no pertenecen a los servicios formalizados de
atención. (16)
El cuidador informal no dispone de capacitación, no es remunerado por su
tarea y tiene un elevado grado de compromiso hacia la misma, caracterizada
por el afecto y una atención sin límites de horarios. (3)
Se diferencian también entre cuidadores principales o primarios y cuidadores
secundarios. El cuidador principal o primario es el que asume la total
responsabilidad en la tarea, pasando por diferenciaciones progresivas según la
ayuda formal o informal que reciban. A diferencia de estos, los secundarios no
tienen la responsabilidad principal del cuidado de los ancianos. (17)
En numerosas ocasiones los cuidadores informales no reciben ayuda de
ninguna otra persona para llevar a cabo su labor y no tienen ningún día libre a
la semana para descansar de su función. Es por tanto una actividad intensa y
constante. (18)
El cuidado de personas mayores dependientes ha sido identificado como uno
de los eventos más estresantes que se dan en el ciclo familiar y para el que se
han identificado diferentes y adversas consecuencias, y aun más cuando el
cuidado de estas personas no es por lo general, una actividad que termina en
un corto espacio de tiempo. Las consecuencias comúnmente más identificadas
se producen a diversos niveles: emocionales, relacionales, económicos, de
reducción de tiempo libre, a nivel laboral. El hecho de que el cuidado pueda
perdurar en el tiempo, presenta a lo largo del proceso de cuidado, nuevos
cambios en la familia y disímiles situaciones estresantes. (19)
Las investigaciones coinciden en que el cuidador presenta una serie de
alteraciones en su salud como son las quejas somáticas, el dolor crónico del
aparato locomotor, la cefalea tensional, la astenia y la fatiga crónica, la
alteración del ciclo sueño - vigilia, el deterioro de la función inmune y una
mayor predisposición a úlcera péptica y a enfermedades cardiovasculares. (19)
Por otra parte, el cuidador puede presentar problemas como depresión,
ansiedad, insomnio y una alta tasa de automedicación. (3)
Ser cuidador ha sido concebido como una “carrera inesperada” que, a
diferencia de otras ocupaciones, no está dirigida principalmente por las metas
que cada cual se propone, sino por aquellas que vienen impuestas por el
mismo desarrollo de la problemática de la persona mayor y los niveles de
dependencia que va alcanzando progresivamente.
Factores predictores de los efectos del cuidado
Los estudios realizados acerca de los factores asociados con la salud de los
cuidadores, se han centrado en el análisis de las características de la persona
mayor a la que se cuida (capacidad funcional, problemas de conducta,
deterioro cognitivo) para conocer cómo estas influyen en la morbilidad física y
psicológica del cuidador, obviando en gran medida las características propias
de los mismos (20).
Haciendo un análisis desde los modelos teóricos sobre los efectos del cuidado
de personas mayores dependientes se puede resumir que gran parte se ellos
se enmarcan dentro de la conceptualización transaccional o interaccional del
estrés realizada por Lazarus y Folkman (1984). (21)
Según esta propuesta, el estrés es un proceso dinámico resultado de la
interacción entre el sujeto y el medio, que es evaluado por este como
amenazante o desbordante de sus recursos, situando en peligro su bienestar,
por lo cual resultan decisivos tanto la evaluación que haga el sujeto del suceso
estresante, como las estrategias de las que disponga para hacerle frente. (21)
Los efectos de cuidar a un familiar mayor dependiente estarían así muy
mediatizados por las evaluaciones de los cuidadores de la situación y por los
recursos de los que dispongan para afrontarla. (21)
Estudios realizados en países mediterráneos (Zanetti et al., 1998) y las
revisiones de la literatura psicogeriátrica concerniente a los cuidadores
informales (Baumgarten, 1989; Ory et al., 2000; Schulz et al., 1995)
concluyeron que, en la salud del cuidador, más importantes que las variables
relacionadas con la persona cuidada, son las variables relacionadas con el
cuidador: habilidades de afrontamiento, apoyo social percibido, autoestima,
aspectos positivos experimentados como cuidador, sobrecarga subjetiva. (20)
Después de revisar la literatura y los estudios referidos al tema se coincide con
varios autores en que las variables predictoras del malestar físico y emocional
más relevantes son en el ámbito sociodemográfico (género y parentesco), de
las características de la persona cuidada (problemas conductuales) y de las
características del cuidador (estrategias y recursos personales y valoración
negativa o positiva de la situación. (20)
4.1. Factores sociodemográficos
Sexo
Las mujeres tienen una mayor probabilidad de verse afectadas
emocionalmente como consecuencia del estrés causado por su rol de
cuidadores que los varones. Ellas sufren más, incluso aunque se controle la
cantidad y el tipo de cuidado. (22)
Las mujeres se ven más afectadas emocionalmente porque los varones
proporcionan menos cantidad de apoyo, se distancian más emocionalmente y
buscan más el apoyo de otros familiares en el desempeño de su rol. Las
mujeres por su parte emplean más tiempo y tienen una mayor dedicación a sus
familiares, especialmente en las tareas que hay que realizar diariamente. De
hecho, las mujeres tienden a asumir el rol de cuidador(a) principal, mientras
que los varones tienden a asumir el rol de cuidador secundario, proporcionando
ayuda a las cuidadoras principales cuando lo necesitan para tareas
esporádicas (Artaso, Goñi y Gómez, 2001; Atienza et al., 2001; Kramer y
Thompson, 2002). (4)
Parentesco
Cuando se comparan con otros familiares, los esposos y esposas que cuidan
de sus parejas están en una situación de mayor riesgo de padecer problemas
de estado de ánimo. (20)
La relación que los mayores dependientes tienen con sus esposos es distinta a
la que puedan tener con otro tipo de familiares en términos de duración de la
relación, compromisos mutuos adquiridos y expectativas compartidas. Otros
autores señalan que los esposos suelen involucrarse más en las tareas de
cuidado que los hijos, siendo los esposos de personas mayores dependientes
los que pueden tener limitaciones físicas asociadas a su edad, menores
ingresos y una red social disminuida que dificultan más su tarea como
cuidadores. (4)
Los hijos cuidadores pueden tener estresores añadidos a la situación de
cuidado del mayor dependiente, al tener que desempeñar distintos roles
familiares y laborales. La mayoría de los hijos cuidadores son hijas cuidadoras
de mediana edad, repletas de actividades y responsabilidades, a las que se
añade una más, la de cuidar a su familiar, generándose en ellos grandes
tensiones al no poder desempeñar todas sus obligaciones tan bien como les
gustaría (Abengozar y Serra, 1999). (20)
El planteamiento que antecede es coincidente con el criterio de la autora
porque se reconoce que la posición intermedia que ocupan los hijos(as)
cuidadores adultos medios, atendiendo a las demandas de los padres
enfermos, y a las de sus propios hijos, que afrontan diferentes problemáticas,
según la edad, se añade al resto de las responsabilidades sociales. Lo descrito
suele ser generador de conflictos, incrementando el nivel de estrés del cuidador
y la intensificación de estados de ánimo negativos. Aplazar o anular proyectos
de vida, algunos en el orden profesional, suele ser una consecuencia de la
asunción del cuidado, para las personas de la mediana edad.
Estresores objetivos del cuidado
Constituyen las experiencias problemáticas asociadas a las demandas del
cuidado del paciente, tienen el potencial de influir sobre el proceso de
adaptación de las personas al proceso de cuidado y pueden afectar el
bienestar del cuidador, del enfermo y de la familia. (23)
Problemas de conducta del receptor del cuidado
Todas aquellas alteraciones del comportamiento, por exceso o por defecto, que
pueden presentarse durante la experiencia de cuidado y que, por un motivo o
por otro, pueden suponer una dificultad, riesgo o peligro tanto para la persona
que recibe los cuidados como para la que cuida. También se incluyen dentro de
esta categoría aquellos comportamientos que son socialmente inaceptables.
(23)
Entre los factores específicamente relacionados con la situación de ser
cuidador, como son las características de la persona cuidada y el contexto del
cuidado, los problemas conductuales del paciente son los que se relacionan de
manera más reiterada, en los diversos estudios, tanto con la salud física, como
con el deterioro emocional de su cuidador. (4)
Los problemas de conducta hacen que el paciente precise de una vigilancia,
estrecha y continua, que termina por desgastar al cuidador. (21)
Investigadores plantean que no se puede esperar que el estado emocional de
los cuidadores mejore mientras continúen pensando que los comportamientos
de su familiar son molestos y estresantes, y no desarrollen estrategias
adecuadas para hacerles frente (Hinrichsen y Niederehe, 1994). (4)
En un estudio realizado en el contexto cubano reveló que la etapa de la
enfermedad del familiar en que el cuidador manifestó mayores problemas
emocionales fue en la moderada, y en la que menos manifestaciones presentó
fue en el estadio ligero. En el criterio de la autora, este resultado es
comprensible por la intensidad de los problemas conductuales que presentan
los pacientes en este estadio y a la vez, la pérdida de independencia, que
obliga a una constante vigilancia por parte del cuidador.
Valoración de la situación de cuidado
En los efectos que pueda provocar una situación de estrés resulta esencial la
evaluación que el sujeto haga de ella (Lazarus y Folkman, 1984). De hecho, la
evaluación negativa o positiva de la situación de cuidado parece mediar en las
consecuencias emocionales que puede tener el hecho de cuidar a un familiar
mayor dependiente. (21)
Carga subjetiva
Percepción que tiene el cuidador de la repercusión emocional de las demandas
o problemas relacionados con el acto de cuidar. Es la valoración de que la
situación de cuidado sobrepasa las habilidades que el cuidador tiene para
hacerle frente de manera adecuada. (4)
Unas actitudes negativas ante la experiencia de cuidar no son sino una
evaluación secundaria negativa ante un estresor potencial, como es el cuidado
de un mayor dependiente, que conduce a respuestas emocionales
problemáticas en el cuidador. Por ello, las intervenciones dirigidas a mejorar el
estado emocional de los cuidadores informales conviene que traten no solo de
modificar las excesivas demandas objetivas que padecen los cuidadores, sino
también las interpretaciones que los cuidadores tienen de esas demandas y de
sus capacidades para hacerles frente adecuadamente (Rapp y Chao, 2000).
(20)
Evaluación positiva de la situación de cuidado
Satisfacción que produce el cuidado y las repercusiones positivas,
habitualmente asociadas con ganancias subjetivas y crecimiento personal.
Percepción de elementos positivos asociados al cuidado.
Cuidar a una persona mayor conlleva esfuerzo, dedicación, renuncias
personales, pero también satisfacciones. Aunque numerosos cuidadores
valoran negativamente su situación, no todos los cuidadores lo hacen, sino que
gran parte de ellos perciben elementos positivos asociados al cuidado de su
ser querido (Dellmann-Jenkins, et al., 2001; Kaufman y Davis, 1997; Kramer,
1997a). (4)
Atender a estos efectos positivos contribuye a una mejor salud mental del
cuidador, al no estar considerando únicamente el innegable aspecto negativo
que tiene su situación y la de su familiar (Rapp y Chao, 2000). Valorar
positivamente la situación puede ayudar a los cuidadores a afrontar mejor las
dificultades objetivas que surgen en el desempeño de su rol. (20)
Asumir una percepción positiva de la situación de cuidado contribuye a que los
cuidadores ejecuten con mayor eficacia las tareas y responsabilidades propias
de la asunción de este rol.
Estrategias y recursos personales del cuidador
Los recursos y estrategias son elementos de los que el cuidador dispone para
tratar de amortiguar el posible impacto de la situación de cuidado, integran
aspectos inherentes al cuidador y al medio social circundante.
Apoyo social
Acciones llevadas a cabo a favor de un individuo por otras personas, tales
como los amigos, los familiares y los compañeros de trabajo, los cuales pueden
proporcionar asistencia instrumental, informativa y emocional. (24)
Los cuidadores de personas con demencia, que presentan un nivel alto y
estable de apoyo social tienen menor probabilidad de padecer problemas
emocionales a lo largo del tiempo de cuidado. (20)
La autora comparte la opinión acerca de que el apoyo social es uno de los
factores protectores más importante para la familia cuidadora, ya que es una
fuente de ayuda, tanto instrumental como emocional, para los cuidadores en el
momento de hacer frente a las situaciones propias del cuidado. Se ha
planteado que los cuidadores que tienen mayor capacidad de acceso o mayor
nivel de apoyo social, tienen mayores posibilidades que los que carecen de
este para evitar las consecuencias más severas del cuidado. (4)
En varios estudios se afirma que no es tanto la cantidad de apoyo social, como
la satisfacción con el mismo, lo que se relaciona con el estado emocional del
cuidador. Los cuidadores más satisfechos con su red de apoyo social
experimentaban menos niveles de depresión, sin que manifestaciones
específicas del apoyo, como son el número de visitas, llamadas telefónicas o
de ayuda de otros familiares y amigos, se asociaran significativamente con
menores niveles de depresión del cuidador. Por el contrario, quienes
consideran que el apoyo social que reciben es insuficiente presentan un mayor
consumo de psicofármacos (George y Gwyter, 1986). (6)
La cantidad de relaciones sociales es menos importante que su calidad, y la
ausencia de apoyo emocional, afectivo, es mejor predictor de problemas que
otros tipos de apoyos. Percibir cariño por parte de los demás, tener personas
con quienes poder compartir sus problemas actúa como un amortiguador del
estrés que provoca la situación de cuidado (García y Torío, 1996). (25)
El apoyo y la red social con que cuenta el cuidador son factores protectores,
que cuando fallan aumentan el riesgo de depresión, siendo entonces más
evidente el agobio, los deseos de abandonar los cuidados del enfermo, los
conflictos internos y las ideas de dependencia. (25)
Estrategias de afrontamiento
Esfuerzos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que se
desarrollan para manejar las demandas específicas externas y/o internas que
son evaluadas como excedentes o desbordantes de los recursos del individuo.
(26)
Los cuidadores de personas mayores dependientes en diversas ocasiones
tienen que afrontar dificultades numerosas e importantes que emergen de la
situación de cuidado, de las cuales, algunas se pueden modificar y otras no, lo
cual pudiera explicar que utilicen distintas estrategias de afrontamiento: unas
veces de manera activa y otras no, como la evitación. (20)
Se ha comprobado que tratar de realizar un análisis lógico de la situación o una
búsqueda de solución a los problemas que se plantean se relaciona con
mejores niveles del estado de ánimo de los cuidadores.
El uso de la evitación no disminuye, sino que incrementa los problemas de
salud mental de los cuidadores; mientras que afrontar activamente los
problemas contribuye al efecto contrario. Huir deliberadamente del problema
puede contribuir a una disminución inicial del malestar, pero finalmente sólo
consigue su ampliación. (4)
Autoestima
Capacidad que tiene la persona para tener confianza en sí mismo, autonomía,
estabilidad emocional, percepción de eficiencia, relaciones interpersonales
favorables, sin centrarse en sí mismo, ni en sus propios problemas. (26)
La autoestima es uno de los factores predictores menos tenidos en cuenta para
el diseño de investigaciones acerca de los cuidadores o de la situación de
cuidado, en general. No obstante, algunos autores reconocen su valor y la
integran a sus estudios.
Una percepción positiva de sí mismo, de sus cualidades y recursos personales,
tomar decisiones con destreza, acostumbrarse fácilmente a los cambios y a las
nuevas situaciones, ser optimista y no darse por vencido fácilmente,
contribuyen a un mejor afrontamiento de las numerosas situaciones de estrés a
las que se ven sometidos los cuidadores. (21)
Sentirse mejor consigo mismo, más capaz, más reafirmado, con más
experiencia y más fortaleza para afrontar dificultades que se planteen en el
decursar de la situación de cuidado, aumentan las posibilidades de que se
responda de una manera asertiva cuando se planteen situaciones difíciles en el
desempeño de este rol. Cuando el cuidador desarrolla una autoimagen de
fortaleza, una confianza en sí mismo ante el cuidado, después puede
generalizarse a otra clase de situaciones. (6)
Resultados
Variables sociodemográficas relativas al cuidador
En su mayoría los cuidadores informales de personas con demencia en la
enfermedad de Alzheimer eran del sexo femenino, representando un 85,71%,
mientras que los hombres constituyeron un 14,29%. En relación al parentesco,
12 son hijas, y en número de uno están representados los parentescos: hijo y
esposo.
Estresores objetivos del cuidado
Los comportamientos problemáticos más frecuentes en los receptores del
cuidado fueron los siguientes: dificultad para recordar sucesos recientes y
pasados, trastorno de la orientación espacial, deambulación diurna y nocturna,
intensa inquietud y reacción con enfado ante determinadas peticiones de los
cuidadores, irritabilidad, dificultad con el control de esfínteres, deterioro de los
hábitos de higiene personal, labilidad afectiva, indiferencia.
Mediante el instrumento Listado de problemas de memoria y de conducta
revisado no solo se pudo constatar la presencia de los comportamientos
problemáticos, sino también permitió el reconocimiento de la reacción de los
cuidadores ante las dificultades presentadas por los enfermos.
Se refirieron como los comportamientos que mayor malestar provocaban en los
cuidadores: las constantes protestas y en algunas ocasiones agresiones tanto
físicas como verbales ante determinadas decisiones de los cuidadores;
discusiones y actitud de negación ante la alimentación y el aseo; acciones
embarazosas como fugas del hogar; la pérdida y olvido de objetos tanto
propios como ajenos y el despertar por la madrugada, despertando a todos en
la casa, manifestaciones propias del estadio moderado de la enfermedad.
Valoración de la situación de cuidado
Carga subjetiva
La carga, entendida como la percepción que tiene el cuidador de la
repercusión emocional de las demandas o problemas relacionados con el
cuidado, se manifestó en el 78,57% de los cuidadores
La percepción de carga quedó distribuida en un 50% como intensa, en el
28,57% como leve y en el 21,43% de los cuidadores estuvo ausente.
Haciendo un análisis a partir de los indicadores evaluados en la prueba se
pudo constatar que la mayor sobrecarga, percibida por el 64% de los
cuidadores, corresponde al impacto del cuidado, lo cual se relaciona con los
efectos que tiene el suministro de cuidado, las expectativas de autoeficacia
como otro de los factores evaluados, sobrecarga al 29% de la muestra y el
factor interpersonal es el menos considerado como sobrecargante, expresado
por un 7%; solo un cuidador refirió mostrarse tenso en algunos momentos ante
el cuidado de su familiar.
Evaluación positiva de la situación de cuidado
A pesar de que un número elevado de cuidadores refirieron tensiones y
sobrecargas asociadas a la situación de cuidado, nueve reconocieron sentir
bienestar al poder ayudar a sus padres cuando ellos lo necesitan sin que haya
necesidad de que otras personas los cuiden, sintieron agrado ante la
posibilidad de complacer a su familiar.
Solo tres de los cuidadores percibieron que el cuidado les hace sentirse más
próximo a sus familiares o que después de comenzar a desempeñar este rol,
se haya logrado un vínculo más cercano entre ambos. Por el contrario, el resto
expresó que la relación ha ido dañándose a medida que progresa la
enfermedad y aumenta el deterioro de la personalidad del paciente.
La cercanía al enfermo en estas condiciones, lejos de producir bienestar al
cuidador, lo daña y provoca estados negativos, como consecuencia de la
multiplicidad de tareas a cumplir derivadas del cuidado y por el detrimento de la
salud del familiar, lo cual les genera irritabilidad y sensación de pérdida de
control, que en ocasiones los hace sentir culpables. Perciben el cuidado como
un deber que deben cumplir, no anticipado para su proyecto de vida.
Resultó menos valorado por los cuidadores el hecho de que asumir toda la
responsabilidad de su familiar haya incrementado su autoestima, el cuidador
experimenta satisfacción porque al cuidar hace lo que cree que es su deber, se
siente, así, menos culpable.
En mayor o menor intensidad todos los cuidadores experimentaron satisfacción
con la tarea de cuidar. Una adecuada relación afectiva previa con el mayor, no
trabajar fuera del hogar y el hecho de cuidar por iniciativa propia, fueron
elementos que favorecieron la evaluación positiva de la situación de cuidado.
Estrategias y recursos personales del cuidador
Apoyo social.
Se puede señalar que de 14 cuidadores que conformaron la muestra, nueve
percibieron el apoyo social que reciben como bajo para un 64,29% y los
restantes cinco lo percibieron como normal, representando el 35,71%.
Haciendo un análisis desde una perspectiva de género el 75% de las mujeres
declararon una percepción de bajo apoyo social y el 25% manifestaron un
apoyo social normal. De los hombres el 100% manifestaron percibir el apoyo
social como normal.
Resultó interesante que todos los cuidadores de los pacientes que se
encuentran en el estadio moderado de la enfermedad perciben el apoyo social
como bajo.
Atendiendo a los indicadores específicos evaluados en la prueba, se pudo
constatar que el apoyo social afectivo fue el que menos puntuó y la
confidencialidad, como otra de las categorías, recibe aunque no elevada, una
puntuación mayor que la anterior.
Estrategias de afrontamiento
La categoría más utilizada por la muestra, de manera general, fue la búsqueda
de apoyo social, dirigida en lo fundamental al apoyo emocional e informativo,
relacionado este último, en la mayoría de los casos, con información respecto a
la enfermedad y su cuidado. A pesar de ser la categoría más utilizada por los
cuidadores solo es empleada como la estrategia principal para afrontar el
cuidado, por dos de estos, uno de los cuales asume el cuidado desde el rol de
cónyuge.
Es de significar que este cuidador percibe el apoyo social que recibe como
normal, lo que pudiera estar relacionado con la búsqueda de ayuda en otros
miembros de la familia, de los cuales recibe un apoyo real esencialmente en el
orden instrumental y en menor medida emocional.
La planificación es la categoría más empleada por los cuidadores como la
estrategia principal para afrontar el cuidado, la cual es asumida por cuatro de
ellos. Es necesario señalar que ninguno de estos cuidadores posee autoestima
baja, presentando tres de ellos niveles medios. En cuanto a la carga es preciso
destacar que de los tres cuidadores que no la presentaron, dos apelaron a la
planificación como principal estrategia para afrontar la tarea del cuidado.
La reevaluación positiva es otra estrategia de afrontamiento que también es
utilizada por la muestra estudiada, aunque no es asumida por ningún cuidador
como la principal a la hora de afrontar la situación en cuestión, sí hacen alusión
a la misma con una frecuencia considerable.
La aceptación de la responsabilidad fue empleada por tres cuidadores como la
principal estrategia para afrontar el cuidado, ellos percibieron el apoyo social
bajo y presentaron sobrecarga intensa.
Autocontrol y confrontación son estrategias reconocidas por todos los
cuidadores como utilizadas. Aunque la selección de las mismas fue infrecuente,
dos de ellos escogieron una u otra como forma principal de afrontar la situación
del cuidado. El cuidador que utilizó el autocontrol como estrategia principal
presentó una autoestima alta, una percepción de apoyo social normal y no
manifestó sobrecarga. En cuanto a la confrontación es importante destacar que
el cuidador, que asume la tarea desde el rol de hijo, la identifica como la vía
principal de afrontar la situación del cuidado de su familiar.
El distanciamiento y la huida evitación son las estrategias de afrontamiento
menos identificadas por los cuidadores como maneras de actuar ante la
problemática del cuidado informal, aunque la segunda es asumida por tres de
ellos como la principal vía para el cumplimiento de esta tarea. Es importante
destacar que los cuidadores que emplean esta estrategia de afrontamiento
presentan una percepción de carga intensa, de bajo apoyo social y ninguno
presenta autoestima alta, además que los familiares de estos cuidadores se
encuentran en el estadio moderado de la enfermedad.
Autoestima
La alta autoestima, entendida como la capacidad que tiene la persona para
tener confianza en sí mismo, autonomía y estabilidad emocional, se manifiesta
de la siguiente manera en la muestra.
Desde una perspectiva de género los resultados relativos a la autoestima de
los cuidadores fueron los siguientes: el 16,7% de las mujeres mostraron una
autoestima alta, siete de ellas presentaron una autoestima media, para un
58,3% y las tres restantes mostraron una autoestima baja, lo que representa un
25%. En cuanto a los hombres uno presentó una autoestima alta y el otro baja
para un 50% respectivamente.
Al hacer un análisis a partir de los ítems evaluados en la prueba, se pudo
constatar que de los aspectos que caracterizan a los cuidadores que mostraron
bajos índice de autoestima, uno de los que influye de manera negativa en el
desempeño del rol de cuidador es la dificultad para tomar una decisión
fácilmente; generalmente estas son personas inseguras que ante situaciones
propias del cuidado no son capaces de tomar una decisión rápida. Estos
cuidadores le confieren una gran connotación a los problemas, por lo que
acontecimientos como la enfermedad del familiar, su evolución progresiva e
invalidante y los estresores propios del cuidado generalmente suelen
afectarlos, sobredimensionándolos en muchas ocasiones. Les resulta difícil
acostumbrarse a los cambios, por lo que les ha costado trabajo adaptarse a la
situación de cuidado. Son personas que se dan por vencidas fácilmente, siendo
pesimistas en muchas ocasiones.
Conclusiones
Realizado el análisis de los factores predictores de los efectos del cuidado en
los cuidadores informales de personas con demencia tipo Alzheimer, fueron
encontradas como regularidades, las siguientes:
Todos los cuidadores se percibieron como las únicas personas
capaces de prodigar el cuidado necesario a su familiar enfermo.
Ningún cuidador manifestó deseos de dejar el cuidado de su familiar
a otra persona.
La decisión de asumir el cuidado fue espontánea y realizada por
personas con alto sentido de compromiso afectivo y deber con el
enfermo, ante ninguna otra alternativa para asumir la tarea.
Los cuidadores cuyos familiares se encontraban en el estadio
moderado de la enfermedad percibieron el apoyo social bajo y
presentaron los niveles más intensos de carga, además fueron los
que más malestar sintieron ante los comportamientos problemáticos.
Ser capaces de identificar y caracterizar los factores que permiten predecir las
consecuencias emocionales del cuidado de personas con Alzheimer en los
cuidadores informales, contribuiría a la planificación de la asistencia a estas
personas, de manera que resulte una fuente de apoyo y les oriente para el
afrontamiento, no solo de las dificultades derivadas de la enfermedad, sino del
cuidado en general, evitando repercusiones negativas en el bienestar de la
persona enferma y la calidad del cuidado, asi como reduciendo los daños a la
salud de los cuidadores.
Generalmente el cuidado se desarrolla en un contexto que tiene una fuerte
carga emocional: la familia, y en el caso de que el cuidador principal sea un
familiar, significa además el acompañamiento de una persona querida en las
continuas dificultades y el deterioro que constituyen el curso obligado de la
enfermedad diagnosticada.
Bibliografía
1 - Lago Consobre S. Cuidados al cuidador.[Citado 11 febrero 2013] Disponible
en: http://www.gobcan.es/funcis/difusion/eayod/index.html
2 - Espín Andrade AM. Estrategia para la intervención psicoeducativa en
cuidadores informales de adultos mayores con demencia. [citado 9 octubre
2012]. Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?pid=S0864-
34662009000200019
3 - De los Reyes MC. Construyendo el concepto cuidador de ancianos. Curitiba
[Internet]. Brasil: IV Reunion de Antropologia do MERCOSUR; [citado 23
octubre 2012]. Disponible en:
http://www.redadultosmayores.com.ar/docsPDF/Regiones/Mercosur/Brasil/06C
uidadoresdeAncianos.pdf
4 - Crespo López M, López Martínez J. El apoyo a los cuidadores de familiares
mayores dependientes en el hogar: desarrollo del programa “Cómo mantener
su bienestar” [Internet]. Madrid: IMSERSO; 2007 [citado 27 octubre 2012].
Disponible en: http://www.seg-social.es/imserso/documentacion/pubcat.html
5 - Morfi Samper Rosa. Atención del personal de enfermería en la gerontología
comunitaria en Cuba. Rev Cubana Enfermer [revista en la Internet].
[citado 16 Marzo 2013]; 23(1)
Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0864-
03192007000100005&lng=es
6 - Pérez M. Orientaciones para una mejor atención de los ancianos con
Alzheimer en la comunidad. Rev Haban Cienc Méd. 7(4), 2008.
7 - Cordero Jiménez JR, García Cordero S, Fernández López O, Cañedo
Santana L. Manual básico para el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer.
Rev Electrónica de las Ciencias médicas en Cienfuegos [Internet]. 2008 [citado
18 diciembre 2012]; 3(1 Supl1): [aprox. 3p.]. Disponible en:
http://www.medisur.sld.cu/index.php/medisur/article/viewFile/96/4717
8 - Moreno Toledo A. Repercusión de la enfermedad de Alzheimer en el núcleo
familiar. Revista Electrónica Psicología Cientifica.com [Internet]. 2008 [citado 11
diciembre 2012]; 379(1): [aprox. 2p.]. Disponible en:
http://www.psicologiacientifica.com/bv/psicologia-379-1-repercusion-de-la-
enfermedad-de-alzheimer-en-el-nucleo-famil.html
9 - Organización Mundial de la Salud. CIE-10: Trastornos mentales y del
comportamiento. Descripciones clínicas y pautas para el diagnóstico. Ginebra:
OMS; 1994. p. 20-47.
10 - Llibre Guerra JC, Guerra Hernández MA, Perera Miniet E. Comportamiento
de las enfermedades crónicas no transmisibles en adultos mayores. Rev
Cubana Med Gen Integr [Internet]. 2008 oct-dic [citado 18 diciembre 2012];
24(4): [aprox. 2p.]. Disponible en:
http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0864-
21252008000400005&lng=es&nrm=iso
11 - Manito MS, Funes HE. Breve actualizaciones sindrómicas sobre demencia.
Revista Argentina de Clínica Neuropsiquiatrica [Internet].2009 [citado 11
diciembre 2012]. Disponible en: http://www.alcmeon.com.ar/4/16/a16_04.htm
12 - Avila Oliva MM, Vázquez Morales E, Gutiérrez Mora M. Deterioro cognitivo
en el Adulto Mayor. Ciencias Holguín [serie en Internet]. 2007 [citado 23
octubre 2012]; 13(4): [aprox. 2p.]. Disponible en:
http://www.ciencias.holguin.cu/index.php/cienciasholguin/article/view/409/281
13 - Stuyck R. La Enfermedad de Alzheimer. Impacto sobre cuidadores y
sistema sanitario de las personas afectadas. En: Orozco, M y Prados, N.
Temas de Geriatría y Gerontología de Iberoamérica. 2005 [citado 23 octubre
2012]; Disponible en: Geriatrianet.com http://www.geriatrianet.com. 7(1).
14 - Losada A, Knight BG, Márquez M. Barreras cognitivas para el
cuidado de personas mayores dependientes. Influencia de las variables
socioculturales. Rev Esp Geriatr Gerontol. 38 (2): 116-123, 2003.
15 - Péculo JA, Rodríguez M, Casal MM, Rodríguez HJ, Pérez de los Santos
OC, Martín JM. Cansancio del cuidador informal en la asistencia sanitaria
urgente extrahospitalaria. Tiempos Vitales. Revista Electrónica Internacional
de Cuidados. 6(1):32-48, 2006.
16 - Acercamiento a la realidad de las familias de personas con autismo.
Intervención Psicosocial [Internet]. 2008 [citado 23 octubre 2012]; 17(2): [aprox.
2p.].
Disponible en:
http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S113205592008000200009&script=sci_artt
ext&tlng=es
17 - Jocik Hung G, Rivero Sánchez B, Ramírez Bello AM. Percepción de
sobrecarga en cuidadores de pacientes con demencia [Internet]. [citado 11
febrero 2013]. Disponible en:
http://www.gerontologia.org/portal/information/showInformation.php?idinfo=143
18 - Paleo N, Rodríguez N. ¿Por qué cuidar a los cuidadores de pacientes con
enfermedad de Alzheimer? Disponible en Geriatrianet.com
http://www.geriatrianet.com. 7(1), 2005
19 - Chartrand Vázquez A, Arias Sánchez F. Deterioro psicosomático del
cuidador crucial ante la enfermedad discapacitante del adulto mayor [Internet].
Ciudad de la Habana: Instituto Superior de Ciencias Médicas de la Habana;
2008 [citado 23 oct 2012].
Disponible en: http://www.16deabril.sld.cu/rev/235/02.html
20 - López Martínez Javier entrenamiento en manejo del estrés en cudadores
de familiares mayores dependientes: desarrollo y evaluación de la eficacia de
un programa Madrid, 2005 [citado 18 diciembre 2012].
Disponible en: http://biblioteca.ucm.es/tesis/psi/ucm-t28693.pdf
21 - Mª Jesús López Gil, Ramón Orueta Sánchez, Samuel Gómez-Caro,
Arancha Sánchez Oropesa, Javier Carmona de la Morena, Francisco Javier
Alonso Moreno. El rol de Cuidador de personas dependientes y sus
repercusiones sobre su Calidad de Vida y su Salud. [citado 18 de diciembre
2012] Disponible en
http://redalyc.uaemex.mx./redalyc/pdf/1696/169614509004.pdf
22 – Pérez Perdomo M. Las intervenciones dirigidas de adultos mayores con
enfermedad de Alzheimer. Rev. Haban. Cienc. Méd. La Habana. Vol VII. No. 3,
jul-sept 2008.
23 - Losada Baltar A, Montorio Cerrato I, Fernández de Trocóniz MI, Márquez
González M. Estudio e intervención sobre el malestar psicológico de los
cuidadores de personas con demencia. El papel de los pensamientos
disfuncionales [Internet]. Madrid: IMSERSO; 2005 [citado 23 octubre 2012].
Disponible en: http://www.seg-social.es/imserso/documentacion/pubcat.html
24 - Lago Canzobre S, Debén Sánchez M. Cuidados del cuidador del paciente
con demencia. Fisterra [Internet]. [citado 23 octubre 2012]; 1(51): [aprox.2p.].
Disponible en: http://www.fisterra.com/guias2/cuidador.asp
25 - Zambrano Cruz R, Ceballos Cardona P. Síndrome de carga del cuidador.
Rev Colomb Psiquiat [Internet]. 2007 [citado 23 octubre 2012]; 44(Supl-1):
[aprox. 12p.]. Disponible en:
http://redalyc.uaemex.mx/redalyc/pdf/806/80615418005.pdf
26 - Llaneza González FM. Instrumentos de Evaluación Psicológica. Ciudad de
la Habana: Editorial Ciencias Médicas; 2007. p. 92, 208, 235