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Un estudio muestra los retos pendientes para la atención integral de enfermedades neuromusculares
studio muestra los retos pendientes para la atención integral de enfermedadesneuromusculares11/02/2020
El estudio ‘Necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares en fase avanzada y sus
familiares’, profundiza en las vivencias y necesidades biopsicosociales de este colectivo para mejorar su
calidad de vida.
Personas con enfermedades neuromusculares y sus familias reclaman una atención integral social y
sanitaria basada en el aumento de recursos para investigación y tratamientos que permitan tratar la
evolución de la enfermedad y proporcionar cuidados paliativos para mejorar el proceso de atención de este
tipo de patologías.
Además, insisten en la necesidad de dotar a este colectivo de más ayudas económicas y de mejorar el
soporte emocional ofreciendo apoyo psicológico tras el diagnóstico. De la misma manera, abogan por el
fomento de la socialización, sobre todo con los niños.
Así se refleja en el estudio ‘Necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares en fase
avanzada y sus familiares’, elaborado por el Instituto Universitario de Pacientes de la Facultad de
Medicina de la Universidad Internacional de Catalunya (UIC) y editado por el Real Patronato sobre
Discapacidad a través del Centro Español de Documentación sobre Discapacidad (CEDD), que tiene
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Un estudio muestra los retos pendientes para la atención integral de enfe... https://www.cedd.net/es/actualidad/noticias/un-estudio-muestra-los-retos...
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como objetivo detectar las vivencias y necesidades biopsicosociales de este colectivo para mejorar su calidad
de vida.
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías neurológicas, que se
caracterizan por la afectación de algún componente de la unidad motora y su principal manifestación es la
debilidad muscular progresiva, que conduce a discapacidades físicas pronunciadas e incapacitantes. La
Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que el 20% de los casos de enfermedades raras
corresponden a enfermedades neuromusculares hereditarias y que más de 60.000 personas padecen una
enfermedad neuromuscular en España.
Principales retosEl estudio, en el que también ha colaborado la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
(Federación ASEM), muestra que la independencia económica es uno de los principales retos para los
pacientes, ya que la incapacidad laboral, las dificultades para el acceso a estudios superiores o la falta de
adaptación de los empleadores a las necesidades de este colectivo hacen que se encuentren en desventaja.
Esto implica una barrera que condiciona su forma de vida.
Por esto, y debido a la complejidad del manejo de los múltiples problemas asociados a las enfermedades
neuromusculares, se hace 'imprescindible' realizar un abordaje terapéutico multidisciplinar con equipos
en los que se integren diferentes profesionales, ya que los cuidados hacia estos pacientes deben permitir
maximizar su calidad de vida, sus capacidades funcionales, promover la detección precoz de complicaciones
y facilitar la completa integración del paciente en la comunidad.
El trabajo está a disposición de los usuarios de forma gratuita y online en el catálogo del CEDD y en la página
web del Real Patronato sobre Discapacidad.
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Industria Farmacéutica
11-02-2020Proporcionar cuidados paliativos y dotar al colectivo de más ayudaseconómicas, así como mejorar el soporte emocional ofreciendo apoyopsicológico tras el diagnóstico son algunos de los objetivos del estudio.
Personas con enfermedades neuromusculares y sus familias reclaman una atenciónintegral social y sanitaria basada en el aumento de recursos para investigación ytratamientos que permitan tratar la evolución de la enfermedad y proporcionar cuidadospaliativos para mejorar el proceso de atención de este tipo de patologías.
Además, insisten en la necesidad de dotar a este colectivo de más ayudas económicas yde mejorar el soporte emocional ofreciendo apoyo psicológico tras el diagnóstico. De lamisma manera, abogan por el fomento de la socialización, sobre todo con los niños.
Así se refleja en el estudio `Necesidades de las personas con enfermedadesneuromusculares en fase avanzada y sus familiares´, elaborado por el InstitutoUniversitario de Pacientes de la Facultad de Medicina de la Universidad Internacional deCatalunya (UIC) y editado por el Real Patronato sobre Discapacidad a través del
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Industria Farmacéut
En nombre del Comité Científico delestudio, GEPAC y Nestlé HealthScience ...
04-02-2020
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Un estudio muestra la necesidad de mejorar la calidad de vida de las per... https://www.immedicohospitalario.es/noticia/18424/un-estudio-muestra-l...
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Un ictus o accidente cerebrovascular tiene lugar cuando el suminis
interrumpe en algún área del cerebro. Los síntomas dependen de l
afectada y pueden incluir trastornos en la sensibilidad o el control motor.
Los síntomas de un accidente cerebrovascular también dependen de cuán
tejido cerebral privado de sangre. Por ejemplo, alguien que tuvo un accid
leve puede experimentar debilidad temporal en un brazo o una pierna
experimentaron un accidente cerebrovascular más grave pueden sufrir la pa
de un lado de sus cuerpos o ser incapaces de hablar.
Inicio Curiosidades Entretenimiento Salseo rolograma Animales S
6 Síntomas y señales que suele enviar el cuerpo de alarma del Ictus - rolloid https://rolloid.net/los-6-sintomas-alarma-del-ictus/
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Viktoriya Legkobyt / Shutterstock
Si el suministro de sangre no se restablece rápidamente, los efectos pueden
Aunque es posible recuperarse por completo de los accidentes cerebrovasc
de los sobrevivientes se quedan con algún tipo de discapacidad para
Lo más importante en estos casos es reconocer los síntomas de un acciden
tiempo. Actuar rápido si sospecha que alguien puede estar sufriendo un
crítico, pues el tratamiento inmediato de un accidente cerebrovascular
efectos a largo plazo e incluso puede ayudar a reducir el riesgo de muerte.
6 Síntomas y señales que suele enviar el cuerpo de alarma del Ictus - rolloid https://rolloid.net/los-6-sintomas-alarma-del-ictus/
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Christoph Burgstedt / Shutterstock
1- Pérdida de fuerza en la cara, brazo y/o pierna de un lado del cuerpo, de
2- Trastornos de la sensibilidad, sensación de «acorchamiento u hormigu
y/o pierna de un lado del cuerpo, de inicio brusco.
3- Pérdida súbita de visión, parcial o total, en uno o ambos ojos.
4- Alteración repentina del habla, dificultad para expresarse, lengu
articular y ser entendido por quien nos escucha.
5- Dolor de cabeza de inicio súbito, de intensidad no habitual y sin causa
6- Sensación de vértigo intenso, inestabilidad, desequilibrio o caídas br
se acompañan de cualquiera de los síntomas descritos con anterioridad.
6 Síntomas y señales que suele enviar el cuerpo de alarma del Ictus - rolloid https://rolloid.net/los-6-sintomas-alarma-del-ictus/
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Desde la Sociedad Española de Neurología (SEN), advierten de que
importancia a estos síntomas porque desaparezcan espontáneamente ya q
un ataque isquémico transitorio que, si se trata a tiempo, puede evitar el inf
6 Síntomas y señales que suele enviar el cuerpo de alarma del Ictus - rolloid https://rolloid.net/los-6-sintomas-alarma-del-ictus/
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La Universidad Francisco de Vitoria (Madrid) recibe el sello "Brain carin... https://www.ufv.es/la-universidad-francisco-de-vitoria-madrid-recibe-el-s...
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Un estudio muestra la necesidad de aumentar recursos para que las perso... https://www.servimedia.es/noticias/1222461
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“Los pacientes de migraña deben aprender a identificar y evitar los dese... https://www.que.es/que-social/los-pacientes-de-migrana-deben-aprender-...
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AUDIO: 'La Tarde' (11/02/2020) de 16:00 a 17:00 horas - La Tarde - COPE https://www.cope.es/programas/la-tarde/audios/tarde-11-02-2020-1600-...
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AUDIO: 'La Tarde' (11/02/2020) de 16:00 a 17:00 horas - La Tarde - COPE https://www.cope.es/programas/la-tarde/audios/tarde-11-02-2020-1600-...
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Últimas noticias MIÉRCOLES, 12 FEBRERO 2020
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Pacientes de cerca (/pacientes-de-cerca)
Por S. A. D. Martes, 11 Febrero 2020 14:33
CALIDAD DE VIDA
Un estudio muestra la necesidad de aumentar y coordinar recursos paraque los pacientes reciban una atención integral
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independencia-economica-es-uno-de-los-principales-desafios-para-las-personas-con-
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La independencia económica es uno de los principales retos para los
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1 de 9 12/02/2020 10:08
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pacientes con enfermedades neuromusculares, ya que la incapacidadlaboral, sus dificultades para el acceso a estudios superiores o la falta deadaptación de los empleadores a las necesidades de estas personashacen que se encuentren en desventaja, lo que supone "una barrera quecondiciona su forma de vida".
Así se refleja en el estudio Necesidades de las personas con enfermedadesneuromusculares en fase avanzada y sus familiares (https://www.cedd.net/es/publicaciones/Record/546368), elaborado por el Instituto Universitario dePacientes de la Facultad de Medicina de la Universidad Internacional de Catalunya(UIC) y editado por el Real Patronato sobre Discapacidad a través del CentroEspañol de Documentación sobre Discapacidad (CEDD), que tiene como objetivodetectar las vivencias y necesidades biopsicosociales de este colectivo paramejorar su calidad de vida.
En el análisis, en el que también ha colaborado la Federación Española deEnfermedades Neuromusculares (ASEM), se pone de manifiesto que, debido a lacomplejidad del manejo de los múltiples problemas asociados a las enfermedadesneuromusculares, resulta "imprescindible" realizar un abordaje terapéuticomultidisciplinar. Para ello, se requieren equipos que integren a diferentesprofesionales, ya que la asistencia a estos pacientes debe permitir "maximizar sucalidad de vida, sus capacidades funcionales, promover la detección precoz decomplicaciones y facilitar la completa integración del paciente en la comunidad".
En este contexto, los afectados y sus familias reclaman una atenciónsociosanitaria integral, basada en el aumento de recursos para investigación ytratamientos que permitan tratar la evolución de la enfermedad y proporcionarcuidados paliativos para mejorar el proceso de atención de este tipo de patologías.
Además, insisten en la necesidad de dotar a los pacientes de más ayudaseconómicas y de mejorar el soporte emocional que reciben, ofreciendo apoyopsicológico tras el diagnóstico. De la misma manera, abogan por el fomento de lasocialización, sobre en el caso de los niños
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologíasneurológicas que se caracterizan por la afectación de algún componente de launidad motora, y su principal manifestación es la debilidad muscular progresiva,que conduce a discapacidades físicas pronunciadas e incapacitantes. La SociedadEspañola de Neurología (SEN) estima que el 20% de los casos de enfermedadesraras corresponden a patologías neuromusculares hereditarias, y que más de60.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular en España.
Enfermedades neuromusculares (/pacientes-de-cerca/tag/Enfermedades%20neuromusculares) Discapacidad (/pacientes-de-cerca/tag/Discapacidad)
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temas > Dolor de cabeza
estudios
¿Son malos los cabezazos con la pelota al jugar a futbol?
No está demostrado científicamente que los remates de cabeza dañen el cerebro, pero sí favorecen choques de cabeza entre jugadores o patadas en la cabeza, sobre todo en niños, que pueden provocar una conmoción. Y las conmociones repetidas sí aumentan el riesgo de daño cerebral.
Dolor de cabezaCerebroIctus
Asesorado por el Dr. Pablo Eguia del Río, vocal de la Sociedad Española de Neurología
Por Soledad López, periodista especializada en salud
Actualizado a 12 de febrero de 2020, 11:10
Qué dicen los estudios sobre los remates de cabezaRazones para no caer en el alarmismoLa conmoción es lo que debe preocuparnosSeñales de una conmoción que no hay que pasar por alto
Las dudas sobre si los remates de cabeza son perjudiciales para la salud cerebral hace tiempo que planean sobre el fútbol. Pero hasta ahora no hay una evidencia científica, por tanto en España de momento ni se plantea este debate.
Sin embargo, en países como Estados Unidos ya hay legislación al respecto: desde 2016 este país prohíbe a los menores de 10 años cabecear con el balón. Y entre los 11 y los 13 años están limitados los cabezazos en los entrenamientos.
Rematar con la cabeza se considera falta en el fútbol infantil americano
En Europa estamos lejos de llegar a esa situación, y solo la Federación Esocesa de Fútbol ha dado un paso en este sentido y ha anunciado que también prohibirá los remates de cabeza a los niños menores de 12 años.
qué dicen los estudios sobre los remates de cabeza
La decisión de la Federación Escocesa de Fútbol se produce poco después de la publicación de un estudio realizado por la Universidad de Glasgow entre exjugadores escoceses y publicado en The New England Journal of Medicine.
El estudio comparó las causas de muerte de 7.676 exjugadores de fútbol escoceses nacidos entre los años 1900 y 1976 con las de otras 23.000 personas de la población general.Los resultados han revelado que los exjugadores tenían tenían 3,5 veces más posibilidad de morir de una enfermedad neurodegenerativa.Los autores del trabajo reconocen que los exfutbolistas tenían tasas más altas de demencia, pero una predisposción menor a morir de patologías cardiacas o cáncer.
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El estudio de la Universidad de Glasgow es de una gran relevancia y, sin duda, puede ser un punto de partida para indagar más acerca de los posibles riesgos del futbol, pero es cierto que no asocia los remates de cabeza de los exfutbolistas con un mayor riesgo de enfermedades como el alzhéimer.
no hay un riesgo elevado
Visto lo anterior, seguimos con la duda: ¿es malo para nuestros hijos rematar con la cabeza?, ¿tendrán más riesgo de demencia de mayores?
De ello hemos hablado con el el Dr. Pablo Eguia del Río, neurólogo y vocal de la Sociedad Española de Neurología. El Dr. Eguía es cauto al respecto y, en referencia al estudio de la Universidad de Glasgow, lo primero que remarca es que "los exfutbolistas estudiados tenían una esperanza de vida mayor que el resto de la población porque gozaban de mejor salud gracias al deporte que habían practicado a lo largo de su vida. El ejercicio físico disminuye el riesgo de enfermedades cardiovasculares, cáncer y también demencia ".
Cabecear la pelota no provoca una conmoción
Obviamente, nadie discute las bondades del deporte para la salud pero, insistimos, ¿qué pasa con los remates de cabeza? El Dr. Eguia del Río asegura que no hay que crear alarmismos innecesarios, entre otras cosas porque "no hay evidencia de que cabecear el balón dañe regiones cerebrales, es decir, no está demostrado científicamente".
Es más, matiza el neurólogo, "en el estudio de la Universidad de Glasgow la incidencia de demencia es la misma entre los jugadores de campo y los porteros, cuando estos últimos no rematan con la cabeza".
La conmoción es UN RIESGO
El Dr. Eguia del Río asegura que lo realmente preocupante es la conmoción cerebral que puede aparecer tras un impacto muy fuerte, porque esta sí puede provocar lesiones si no se trata correctamente. "En este sentido, se han hecho muchos estudios en futbolistas adultos y se ha visto que cabecear el balón no supone un impacto de tal magnitud que provoque una conmoción cerebral".
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Pero lo que sí puede provocar una conmoción, explica el neurólogo, es "chocar la cabeza con la de otro futbolista, o recibir una patada o un codazo en la cabeza. Y eso es más fácil que ocurra si intentas cabecear el balón".
Los niños, a diferencia de los jugadores adultos, tienen más tendencia a sufrir conmociones porque chocan entre ellos más fácilmente, sencillamente por su forma de jugar, su anatomía o su falta de técnica. Además, ante un mismo impacto un niño es más vulnerable a sufrir una conmoción porque su cerebro es más inmaduro.
Las conmociones repetidas aumentan el riesgo de lesiones cerebrales
El problema, prosigue Eguia del Río, es que muchas veces estas conmociones no se atienden correctamente porque el futbolista sigue jugando. Y está más que demostrado que sufrirlas de forma repetida sí aumenta el riesgo de daño cerebral.
"La recomendación que han hecho los americanos o escoceses es en realidad prudente porque reduce el riesgo de conmociones: si no pueden rematar con la cabeza seguro que chocarán menos con la cabeza o el pie de otro jugador", concluye el neurólogo.
Señales de una conmoción CEREBRAL
Una conmoción cerebral es la afectación de la función cerebral producida por un golpe directo. Y es muy importante que tanto el niño como el entrenador, el árbitro o los padres la sepan identificar porque es clave que el menor (por supuesto un adulto también) se recupere correctamente. Hay que estar atento a los siguientes síntomas:
Dolor de cabeza o sensación de presión en la cabeza.Desorientación, confusión, falta de atención o aturdimiento.Moverse con torpeza.Respuesta tardía a preguntas.Náuseas, vómitos o mareos.
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Zumbido en los oídos.Pérdida del conocimiento.En ocasiones, las señales de conmoción pueden aparecer horas o días después de la lesión y pueden manifestarse en forma de falta de concentración, problemas de sueño, sensibilidad a la luz, irritabilidad...
Sufrir un segundo golpe incluso días después de tener una conmoción puede ser muy perjudicial. Por eso cuando ocurre es muy importante que:
El afectado abandone enseguida el juego y sea valorado por un profesional.Hay que dejar pasar dos días sin sufrir nada de síntomas para volver a la actividad deportiva y la reincorporación debe hacerse de forma gradual.
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12 DE FEBRERO DE 2020 - 14:38 CET BY GTRESONLINE
H O M E / E S T A R B I E N
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