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1er Congreso Iberoamericano de Esclerodermia, Calidad de Vida e Inserción Laboral
27 y 28 de Octubre de 2016, Salón Azul de la Intendencia Municipal de Montevideo
Montevideo - Uruguay
Jurado del Concurso SUDESA
Raquel Barthés Marta Triay
Maestra Inspectora Maestra Inspectora
Educación Especial
1er Congreso Iberoamericano de Esclerodermia, Calidad de Vida e Inserción Laboral
27 y 28 de Octubre de 2016, Salón Azul de la Intendencia Municipal de Montevideo
Montevideo - Uruguay
Concurso SUDESA Historias de Vida
“Historia de Giuliana Perdomo”
1er Congreso Iberoamericano de Esclerodermia, Calidad de Vida e Inserción Laboral
27 y 28 de Octubre de 2016, Salón Azul de la Intendencia Municipal de Montevideo
Montevideo - Uruguay
Concurso SUDESA Historias de Vida
“Historia de Giuliana Perdomo”
1er Congreso Iberoamericano de Esclerodermia, Calidad de Vida e Inserción Laboral
27 y 28 de Octubre de 2016, Salón Azul de la Intendencia Municipal de Montevideo
Montevideo - Uruguay
Mi nombre es Giuliana Perdomo, actualmente tengo 21 años.
Estoy cursando segundo año de magisterio en la mañana y de tarde trabajo.
Soy de Canelones, y desde hace dos años que me mudé a la capital por temas de
estudios.
Empecé con mi enfermedad cuando tenía alrededor de 12 años. En ese entonces
comenzaba con mis estudios secundarios. En un momento empezaron a aparecer
manchas oscuras en mi piel, presentándose sobre mi panza y con el tiempo expan-
diéndose sobre mi pierna izquierda. Eran manchas de color marrón oscuro y
empecé a notar mi piel dura y rígida, era como un cartón.
Mi primera consulta fue en la policlínica de la zona, que sin darle mucha importan-
cia la consideraron como una simple soleases.
Luego me dí cuenta que tenía dolores en mis articulaciones, no llegaba bien a
cerrar el puño de mi mano, no podía flexionar con normalidad mi rodilla, etc.
Mis padres me llevaron al hospital de Canelones, quienes me mandaron a realizar
distintos estudios en el Hospital Pereira Rossell. Fue un camino largo el que llevo
a diagnosticar mi enfermedad.
Mis síntomas se reducían a dolores en mi cuerpo al realizar ejercicios y las man-
chas en la piel que se iban prolongando sobre mi rodilla. No presentaba ningún
otro malestar. Me realizaron un montón de estudios para dar con lo que tenía,
pero todos ellos salían bien.
Cada vez más sentía limitaciones en mi cuerpo. Empezaron con suspenderme
la gimnasia que sólo era la que realizaba en el liceo, ya que cada vez que corría
o caminaba mucho me dolía. Por momentos caminaba renga, no llegaba a poder
levantar los brazos ni siquiera para poder hacerme una colita de pelo, no podía
llegar si quiera a atarme los cordones de los zapatos.
Cabe señalar que tengo una hermana gemela, lo cual sirvió como comparación
para mis pediatras en el momento de nuestro crecimiento.
En ese momento ella ya me había sobrepasado de altura y de peso.
Comencé tomando mucho corticoide, motivo por el cual mi crecimiento se había
pausado. Tomaba muchas vitaminas como viosterol y ensure entre otros medica-
mentos. Las manchas no llegaron a expandirse mucho más de hecho se había
pausado, pero la piel seguía en el mismo estado de rigidez y el color se mantenía
oscuro por más que me habían mandado varias cremas para aplicarme.
Llegaban a repetirme los mismos estudios que me habían realizado anteriormente
para ver si daban resultado, pero seguían sin un diagnóstico sobre lo que tenía.
Realizaba fisioterapia en el hospital para ayudar a reducir mis limitaciones que se
presentaban en la rodilla, en los pies y en mis manos (aunque si bien en ellas nunca
presenté ninguna mancha), ya que tenía arrollados los tendones de la zona).
Viajaba con mis padres una o dos días por semana, ya sea para realizarme estudios;
para hacer fisioterapia, (aunque había una serie de ejercicios que me indicaron para
que hiciera en casa) o simplemente para control.
Historia de Giuliana Perdomo
Hoja: 2
Realizaron varios ateneos con médicos. No recuerdo muy bien el momento en
que me diagnosticaron que tenía Esclerodermia localizada.
Sólo recuerdo sentir que era una enfermedad nueva y que estaba dentro de las
enfermedades “raras”, y que principalmente se manifestaban en personas
adultas.
Yo seguía tomando corticoides y otros medicamentos que habían ayudado a
frenar la expansión, pero que tenía como contrapartida el frenado de mi cre-
cimiento.
Mi estado de ánimo nunca fue depresivo por más de que era chica.
Siempre conté con el apoyo de mi familia y amigos, aunque debo considerar que
a veces me ponía mal tener que viajar para venir a ver nuevos médicos y reali-
zarme nuevos estudios, mientras podía estar teniendo una vida “normal” como la
que llevaba mi hermana y amigas, que no tenían que faltar a clases, que podían
hacer gimnasia con la mayor naturalidad, etc. Pero eso fue cosa del momento.
Si no recuerdo mal, fue en el año 2008 que se realizó un último ateneo médico
sobre mi enfermedad en el Hospital Pereira Rossell.
En él, el Dr. Enrique Méndez fue quien concluyó que debería asistir a la
Terapia Gravitacional. Y así fue, recuerdo que era en el mes de Agosto cuando
realicé mi primera terapia.
Historia de Giuliana Perdomo
Hoja: 3
Apena llegué tuve la oportunidad de que un chico me contara a mí y a mis padres
su experiencia en la terapia ya que él hacía bastante tiempo que se la realizaba y había
empezado al igual que yo cuando era chico.
En ese momento él sólo iba una vez cada dos meses, como forma de rutina.
Luego me tocó a mí, no fue mi mejor vez, ya que mi cuerpo al no estar acostumbrado y
sentirme con un poco de miedo, me había mareado y no pude terminarla.
Empecé yendo martes y jueves, todas las semanas, ya sabiendo en primera instancia
que eso iba a ser a lo primero y que luego mis consultas serían más a largo plazo.
Lo primero que querían eliminar de mi cuerpo eran los corticoides que estaba tomando.
De hecho al poco tiempo ya no tomaba ningún medicamento.
No me gustaba mucho tener que viajar tan seguido a Montevideo, pero fue solo
cuestión de acostumbrarme.
Siempre que llegaba a la consulta tenía muchas historias de personas que me contaban
a mí y a mi madre lo bien que les hacía la terapia, y como iba a notar los cambios.
Y fue así que de a poco (no tomando ningún medicamento) mis manchas se detu-
vieron. Ya no tenía dificultades al caminar, de hecho lo hacía con la mayor naturalidad.
Mi cuerpo siguió creciendo, aumenté de peso y de talla, al punto de volver alcanzar a
mi hermana gemela. Podía atarme el pelo, los cordones y todo lo que antes no podía
hacer. Mis terapias se fueron haciendo cada vez más distanciadas. De dos veces por
semana pasaron a una, luego una vez cada quince días, posteriormente una vez por
Historia de Giuliana Perdomo
Hoja: 4
mes y actualmente las hago cuatro o cinco veces al año como forma de mantener
mi rutina de vida.
Mi piel cambió notoriamente. Aquellas manchas oscuras y rígidas sobre mi piel
hoy se presentan distintas. Su color es mucho más claro y su aspecto es mucho
más flácido.
Hoy me encuentro haciendo una vida normal, no tengo limitaciones en Nada, es
como si todo aquello por lo que pasé y tuve dificultades en su Momento, se haya
quedado en el pasado.
Sin dudas que todo esto no hubiese sido posible sin la intervención de la Terapia
llevada a cabo por las Doctoras Isasi.
Giuliana Perdomo.
Mayo 2016
Historia de Giuliana Perdomo
Hoja: 5
Premio Concurso SUDESA Historias de Vida
Marcalibros. Premio otorgado a la “Historia de Giuliana Perdomo”.
Artesanía realizada por Nancy Lucas , paciente con Esclerodermia Sistémica rehabilitada en el
Centro de Terapia Gravitacional en el año 2000. Realiza terapia gravitacional de mantenimiento
(anual) desde el 2001 al 2016.
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27 y 28 de Octubre de 2016, Salón Azul de la Intendencia Municipal de Montevideo
Montevideo - Uruguay
Concurso SUDESA Historias de Vida
“Historia de Richard Deganello”
1er Congreso Iberoamericano de Esclerodermia, Calidad de Vida e Inserción Laboral
27 y 28 de Octubre de 2016, Salón Azul de la Intendencia Municipal de Montevideo
Montevideo - Uruguay
Dra. Elida Susana Isasi y Richard Deganello 24 de Octubre de 2001
Encuentro Esclerodermia 2001 Homenaje al Prof. Dr. Raúl Vignale
Hoy 6 de marzo del año 2001, a dos años y cuatro meses desde que
padezco mi enfermedad, me acuerdo entraba en los 45 años de edad.
Era un muchacho con una familia espectacular: una esposa y dos hijas y un
trabajo que me brindaba los mejores momentos –por mi vocación y mi estado
físico-, estaba a cargo del Grupo Motorizado y los patrulleros del Grupo de
Apoyo en la Policía de mi ciudad.
En el segundo semestre del año 98 comencé a sentir un cansancio muscular
que me llevó a pensar que necesitaba unas vacaciones. Las cual obtuve, pero
esto no me ayudó y a fines de ese año y ante consultas efectuadas al médico y
varias consultas efectuadas a masajistas por “estrés” y luego de acupuntura y
masajes con corriente, me dijeron que tenía otra cosa.
Dos meses después, ya casi sin poder caminar, fui internado para un trata-
miento por treinta días. Pese a realizar dos tipos de terapia, la última en
que llegué a tomar 17 medicamentos diarios, mi enfermedad no se detenía y
avanzaba a un ritmo tal, que yo me daba cuenta que no la iba a soportar.
“Historia de Richard Deganello”
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En el mes de abril del año 99, a casi seis meses de comenzada mi enfermedad,
mi vida estaba por expirar.
Tenía las defensas bajas, derrame pulmonar, derrame cardíaco, problemas en la
presión arterial, problemas para tragar y me dijeron que el esófago estaba sin movi-
mientos, problemas intestinales, no podía caminar, no podía mover la cintura ni los
brazos, me estaba quedando duro de los pies a la cabeza, no tenía más pescuezo,
ya que la cabeza se estaba juntando con la espalda. El pecho y el estómago parecía
que tenían una coraza de duros que estaban.
El espejo de mi casa se había transformado en mi peor enemigo, ya que cuando me
miraba, día a día descubría alguna malformación de mi cuerpo.
Estuve un año usando pantuflas y chinelas porque no podía calzarme, por la hinchazón
en los pies y porque no llegaba con los brazos, ya que sólo alcanzaba hasta las rodillas.
Y lo peor era la falta de movimientos en las articulaciones. Usaba “jogging” porque me
era imposible usar vaqueros por la hinchazón en las piernas y las paspaduras que me
producían. Además con el vaquero no podía mover las rodillas y al tener el estómago
duro e hinchado no podía abrocharlo. Camisas y buzos no podía ponerme ya que los
brazos no subían mas que a la altura de los hombros y no podía llevarlos hacia atrás.
No podía subir los escalones de los ómnibus y mucho menos subir escaleras.
Si estaba sentado tenía que usar almohadones y levantarme de vez en cuando
porque me acalambraba. En la cama no podía darme vuelta y estuve casi un año
sin poder dormir boca abajo.
Historia de Richard Deganello
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Sufría de dolores musculares y articulares en todo mi cuerpo, pese a la medicación
que había recibido.
Para entonces ya había recibido la noticia de que tenía ESCLERODERMIA SISTÉMICA
y que esta no tenía cura. Esperaba de un momento a otro dejar este mundo, de una
manera tan rápida que me costaba creerlo. Y mucho menos estaba preparado para ello.
Un día del mes de Julio del año 99, aconsejado por mis amistades y como último recurso,
decidí convencer a mi médico que me dejara ir a Montevideo, para ver que posibilidades
tenía de ver a otro especialista. Fue allí acompañado por una Doctora de mi Mutualista,
consultamos a otro especialista en Dermatología, al Dr. RAUL VIGNALE, considerado
como el mejor en su especialidad, quien sin mediar palabras con mis Doctores o mi
decisión personal, dispuso que la única esperanza de vida era la Terapia Gravitacional,
la que comencé al día siguiente.
Los tres primeros meses no creí que pudiera terminarla, porque el estado avanzado de mi
enfermedad me hacía ver que no tenía cura y que mi estado físico no volvería a ser normal.
Pero el tiempo pasó, me fueron retirando la medicación lentamente, y en octubre del año
99 la dejé por completo, de allí en más la mejoría comenzó a dar sus frutos y los cambios
fueron sorprendentes.
Actualmente no tomo ninguna medicación, no sufro de dolor alguno, mis órganos funcionan
normalmente, no alcancé un 100% de mi estado físico previo, porque al tirarme al suelo
me cuesta levantarme y si hago mucha fuerza me duele el estómago, pero día a día la
mejoría se nota.
Historia de Richard Deganello
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Yo hago esfuerzos y trato de volver a ser lo que era y pienso, que el día que no
sienta ningún dolor o molestia con esfuerzos importantes, estaré curado y sólo
tendré que concurrir a la Clínica, para realizar una breve terapia de mantenimiento.
Hoy puedo decir, que gracias a DIOS, al apoyo de la familia y a las Doctoras ISASI
con su terapia gravitacional, he vuelto a la vida y veo que no todo está perdido
mientras haya esperanza y Doctoras como Elida y María, que trabajan y se
especializan en este tipo de enfermedades que en el mundo moderno se está
convirtiendo en algo común y en el resto del mundo considerada mortífera.
Richard Deganello
Marzo 2001
Historia de Richard Deganello
Hoja: 4
Concurso SUDESA Historias de Vida
“Historia de Richard Deganello”
2016
1er Congreso Iberoamericano de Esclerodermia, Calidad de Vida e Inserción Laboral
27 y 28 de Octubre de 2016, Salón Azul de la Intendencia Municipal de Montevideo
Montevideo - Uruguay
“Historia de Richard Deganello”
Historia de Richard Deganello
Hoja: 5
Hoy 2 de Agosto de 2016 retomo la historia que escribí previamente y digo
que el horror y la Odisea que viví hace 17 años, en 1998 siendo policía y con
45 años de edad y estando de licencia médica por cansancio, falta de aire, dolores de las
articulaciones, hinchazón de todo mi cuerpo , cara, brazos, torso y piernas, con una gran
dureza de toda mi piel ya que estaba quedando duro de los pies a la cabeza que me impe-
dían caminar, vestirme, darme vuelta en la cama, dificultad para tragar y una gran sed
de aire, derrame pulmonar, problemas de presión arterial, comencé con internaciones,
terapias múltiples, análisis y más análisis, medicaciones y más medicaciones, hasta que
me diagnosticaron esclerodermia progresiva con severo compromiso de piel, pulmonar y
digestivo, pese a la variedad de medicación que recibía.
Hoy quiero dar mi testimonio a los pacientes y las pacientes con esclerodermia, a los
médicos y estudiantes de medicina que en esta situación límite comencé la
terapia gravitacional en Julio de 1999 y me reintegré a mi actividad como policía en
Marzo del 2000.
Por años he hecho una terapia gravitacional de mantenimiento.
Hoy quiero decirles que tengo 63 años y me desempeñé como policía 35 años
jubilándome en el 2007. Luego durante dos años y medio desempeñé el cargo de
supervisor en dos empresas una de limpieza y otra de guardias de seguridad en el
Hospital de Colonia. Luego trabajé tres años en una Empresa de Seguridad
dando respuesta de alarma. Y hace dos años y medio que atiendo mi comercio en
el ramo de almacén.
Hoy puedo decir con orgullo que gracias a Dios, al Dr. Raúl Vignale y a las Dras.
Elida Susana y María Eloísa Isasi con su atención y la Terapia Gravitacional que la
Esclerodermia Sistémica que padecí fue controlada y vencida, ya no existe en mi
cuerpo. Me siento curado. Gracias
Richard Deganello
Historia de Richard Deganello
Hoja: 6
Premio Concurso SUDESA Historias de Vida
Caja de Té. Premio otorgado a la “Historia de Richard Deganello”.
Artesanía realizada por Graciela Pretel, paciente con Esclerodermia Sistémica rehabilitada en el Centro
de Terapia Gravitacional en el año 2007. Realiza terapia gravitacional de mantenimiento (anual) desde
el 2008 al 2016.
1er Congreso Iberoamericano de Esclerodermia, Calidad de Vida e Inserción Laboral
27 y 28 de Octubre de 2016, Salón Azul de la Intendencia Municipal de Montevideo
Montevideo - Uruguay
Poema
“Dedos sin dedos”
Prof. Dr. Adolfo Zutel
1er Congreso Iberoamericano de Esclerodermia, Calidad de Vida e Inserción Laboral
27 y 28 de Octubre de 2016, Salón Azul de la Intendencia Municipal de Montevideo
Montevideo - Uruguay
Dra. Elida Susana Isasi & Prof. Dr. Adolfo Zutel
Dr. Adolfo Zutel autor del Poema “Dedos sin dedos”
DEDOS SIN DEDOS
dedos negros dedos blancos
dedos en despedida en viaje en regreso en órbita en silencio
dedos sin dedos
dedos que apretaron la teta
pelaron caramelos
jugaron
dedos que escribieron cartas poemas números
dedos que recibieron anillos
dedos que pusieron anillos
dedos que lavaron
plancharon
amasaron
dedos sin dedos
dedos que hicieron mamaderas cambiaron pañales
dedos que señalaron el camino de la escuela y dieron vuelta páginas
dedos con memoria de flores de perfumes de noches sin límite
dedos soleados
dedos sin dedos
Continua en la pág. siguiente
dedos que mojaron la lluvia que tomaron pinceles
dedos que tocaron timbres sin respuesta
que golpearon puertas sin respuesta
dedos con dulzura
con agonía
con gritos
dedos sin dedos
dedos para soñar para mendigar para amar
dedos para palpar la música
dedos sin dedos
dedos blancos
dedos negros
dedos que caen
falanges que caen
manos que caen
por lo demás hay que seguir
Dr. Adolfo Zutel