Roberto NuñoO+berri, Instituto Vasco de Innovación SanitariaGonzalo BacigalupeIkerbasque Research Professor

¿Cuál es el impacto de las Redes

Sociales de Pacientes?

¿CUÁL ES EL IMPACTO DE LAS REDES SOCIALES DE PACIENTES?

HOY HABLAMOS CON GONZALO BACIGALUPE Y ROBERTO NUÑO SOBRE…• Kronikoen Sarea• Indicadores de salud• Tendencias de las redes sociales• Resultados de la investigación de Kronikoen

Sarea

Si quieres ver el video de la sesión, haz clic en este enlace, descárgate el fichero, y después ejecútalo (la clase no empieza hasta el 6º minuto, tal y como aparece en la imagen): https://www.dropbox.com/s/re0qinmgvgeng4q/3%C2%AA%20Sesi%C3%B3n%20de%20Aprende%20a%20Cuidarte.exe

¿Qué es Kronikoen Sarea?

Kronikoen Sarea es la comunidad de todas las personas que conviven con una enfermedad crónica. Un proyecto impulsado por el Departamento de Salud del Gobierno Vasco que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de pacientes y quienes les acompañan y que forma parte de la “Estrategia para afrontar el reto de la cronicidad en Euskadi”.

Los Principios Básicos

Objetivo: Mejorar la calidad de vida del paciente crónico y su entorno familiares, cuidadores)

Quién: Todos los pacientes crónicos, familiares y cuidadores. Todos juntos, compartiendo una red.

Kronikoen Sarea

A diferencia de otras comunidades virtuales de pacientes, Kronikoen Sareano se centra en la enfermedad, sino en las personas y en su estado emocional. Potencia al máximo las relaciones entre ellas, el apoyo emocional y el intercambio de experiencias como fuente de motivación y apoyo a la comunidad.

La persona como un TODO

El Objetivo era ambicioso…

Pero además…

En razón de la cual la interacción estuviese basada en ejes de afinidad y relación comunes

Que tuviese en cuenta el estado emocional del

paciente

Que el paciente percibiese que el contenido le aporta valor

Que consiguiese que la participación fuera sencilla y rápida

Buscábamos una idea simple y genial

¿Cómo mejorar la calidad de vida?

Aprendiendo de otros pacientes

Contribuyendo al empoderamiento del paciente

De forma motivacional

Se trata de vivir LO MEJOR POSIBLE

Las preguntas

• ¿Tienen las Redes Sociales de Pacientes impacto directo en la salud de quienes participan?, ¿y en la práctica asistencial?• ¿Pueden ser las Redes Sociales de Pacientes una vía efectiva para educar en salud?• ¿Cómo se está midiendo el impacto de las Redes Sociales de Pacientes?, ¿Cómo medir el acompañamiento, el apoyo mutuo y el desarrollo de una actitud más positiva acerca de la enfermedad de uno mismo o un familiar?, ¿Qué variables debemos medir a corto, medio y largo plazo?• ¿Qué nivel de participación mínimo es requerido para que se produzca algún cambio favorable?

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Difícil de contestar

• Los indicadores de resultados en salud son complejos de medir

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Indicadores de Salud (ejemplos)

• Morbilidad/mortalidad

• Desarrollo de la enfermedad

• Años de vida potencial perdidos

• Calidad de vida

• Relación con los servicios de salud

• Apoyo social

• Satisfacción

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Indicadores Ideales

• Validez– ¿Mide lo que realmente se supone debe medir?

• Confiabilidad– ¿Se obtienen valores similares si distintos observadores

miden de modo repetido?

• Sensibilidad– ¿Son capaces de captar los cambios?

• Especificidad– ¿Reflejan los resultados sólo cambios ocurridos en una

determinada situación?

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Por lo tanto ...

• Solo nos aproximamos a la realidad

• y por supuesto la vamos construyendo en el camino con nuestras acciones, incluida la de investigar

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Las redes sociales

• La adopción de las redes sociales en la sanidad y medicina crea una nueva experiencia social de la salud (Lefebvre& Bornkessel, 2013)

• A pesar de la falta de evidencia sistemática en relación al rol de las redes sociales de pacientes en los indicadores de salud, si se justifica el uso de las redes por su efectividad para conectar individuos en comunidades de interés. Muchas historias y casos sugieren el valor potencial y la capacidad de cumplir con la promesa del paciente activa(do), asertivo, conectado, informado, empoderado (por sus pares), etc.

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Dimensiones

• Un análisis de la literatura identificó siete dominios donde las interacciones en línea podrían afectar a la salud (Ziebland, et.al., 2012):

– Búsqueda de información

– Sentirse apoyado

– Mantener relaciones

– Cambio en el comportamiento

– La experiencia con los servicios de salud

– Aprender a contar la historia

– La construcción de la enfermedad

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Tendencias

• Las redes sociales y la búsqueda de información en salud mediada por las redes sociales continúa en aumento y masificación.

• Hasta hace un poco mas de una década, la mayor parte de las enfermedades eran una experiencia profundamente privatizada, una experiencia que discutíamos con nuestro doctor, algunos familiares, y amistades cercanas.

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• Hoy, existen miles de comunidades organizadas alrededor de la salud y la enfermedad.

• Los pacientes comparten sus experiencias en el tratamiento y manejo de la enfermedad en las redes sociales.

• La participación de los pacientes está determinada por muchos factores, por ejemplo, tiempo del diagnóstico, tipo de enfermedad, características de la red de apoyo, etc.

Tendencias

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• Las comunidades que se desarrollan son aquellas que acentúan el desarrollo de comunidad y no el desarrollo de audiencias.

• Transparencia y confianza son aspectos centrales en el desarrollo de las comunidades virtuales.

• Los pacientes con enfermedades crónicas múltiples experimentan mas obstáculos en el sistema sanitario.

• Las enfermedades con mas alto nivel de incertidumbre motivan a los pacientes a utilizar el Internet con mas frecuencia.

• Participar de una red social de pacientes disminuye la dependencia del clínico experto, creando la posibilidad de un nuevo rol para el clínico, la de consultante, guía, etc.

• La conexión a distancia (global), no es incompatible con la solidificación y mantenimiento de redes no virtuales (local).

Tendencias

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• Los pacientes sienten una obligación moral para manejar sus enfermedades "bien" - sin embargo, el deseo de mantener una "vida normal" a veces se prioriza sobre la gestión eficaz de los síntomas. (Townsend, et.al, 2008)

• Las redes sociales proveen a los pacientes un espacio para desafiar la autoridad del clínico. Algunos investigadores lo describen como un ¨refugio¨. Otros como un foro para colectivizar las voces de los pacientes.

• El manejo de la identidad en sus dimensiones privadas y públicas facilita el asociarse con otros alrededor de inquietudes relacionadas con la enfermedad.

Tendencias

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Evaluacion de Kronikoen Sarea

Método Mixto:

• Análisis de la actividad de la plataforma

• Encuesta (n=140)

– 14% Indice Respuesta (N=1053)

• Grupos focales

– Sincrónico y Asincrónico

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Actividad en Kronikoen Sarea

Julio Agosto Septiembre Octubre Noviembre Diciembre

Nº usuarios 884 907 989 1.053 1.196 1.247

Crecimiento mensual

de usuarios48 23 82 64 143 52

Nº medio de

aportaciones3 2 15 34 62 92

Nº de post d iarios 3 2 6 6 10 15

Nº grupos creados 5 1 7 7 4 9

% grupos con

actividad38.89% 13.52% 12.44% 10.80% 14.69% 12.04%

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¿Quiénes respondieron? Demografía

• 45 años = Edad media

• Mujeres = 67%

• 55% Estudios superiores universitarios

• 66% Laboralmente activo

• 67% Una o mas enfermedades crónicas

• Media del padecimiento de enfermedad crónica = 15.6 Años

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Calidad de vida

83% considera que tiene una calidad de vida entre bastante buena y moderada

Nota: Comparado con la media de la población general, estos valores son menores

(una media de 24.38 (DT = 6.51) mientras que la población de referencia presenta una media de 20.00 (DT = 5.17)

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Tiempo de participación

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Red Social

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Herramientas

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Actividad en KS

• 77% accede a Internet a diario

• 26% aprendió supo de KS por navegar; 23% por recomendación de un amigo

• 54% leen siempre o casi siempre los mensajes escritos por otros

• 47% nunca o casi nunca comparten problemas de salud en la plataforma

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Valoración plataforma

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¿Cómo valoran a KS?

• 81% recomendaría la red a otros pacientes

• 59% evalúa positivamente su funcionalidad

• 57% opina que les ayuda a cuidarse mejor

• 51% ha encontrado información útil sobre su enfermedad

• 41% muestra una actitud más positiva en relación a su enfermedad

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La experiencia vivencial

• Sentirse acompañado y acompañar a otros es altamente valorado y claramente estipulado en las respuestas escritas de la encuesta y los grupos focales.

• Mantener una presencia virtual permanente disminuye sensación de soledad y aislamiento.

• Aprender de los otros acerca de los aspectos psicosociales y emocionales que acompañan la enfermedad crónica.

• Obtener consejos prácticos o saber que se pueden hacer preguntas a pacientes en situaciones familiares facilita el manejo de la enfermedad.

• Autovaloración de las propias capacidades al reconocer como otros han superado obstáculos.

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La experiencia vivencial

• Sentirse útil o ser capaz de aportar a los pares impacta positivamente a los participantes.

• El conectar más allá de la comunidad virtual pero a nivel local se identifica por algunos participantes.

• La calidad de la escucha por el otro es considerada esencial en el desarrollo de sentimientos de afirmación y conexión.

• Para los miembros de la comunidad que no participan, se identifican la falta de tiempo y el no encontrar otros pacientes que estén diagnosticados con enfermedades similares.

• En general, también en la respuestas cualitativas, el énfasis no es en el estado emocional pero en el acompañamiento y la búsqueda de pares con experiencia de enfermedad similar.

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La relación con el sistema sanitario

• La satisfacción con el sistema sanitario es alta. Sin embargo, los participantes no conectan la participación en la comunidad virtual con la relación entre doctor y paciente. Este es un dato que necesita ser investigado en futuros estudios. En otros estudios, se ha encontrado que los pacientes activos tienden a integrar sus experiencias con las comunidades de pacientes en el contexto de la relación médico´paciente.

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Desafíos

• El cambio de estado de ánimo es una funcionalidad no utilizada. Solo el 4% de los usuarios ha cambiado su estado de ánimo dos o más veces.

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Desafíos

• 39% de los registrados no ha realizado ninguna aportación y 49% no tiene ningún amigo en la red

• 83% no ha informado a su médico que participa en KS

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Respecto a la red KS

• Hay una valoración global positiva de la plataforma

• Existe un importante colectivo de usuarios pasivos

• El perfil de usuarios es más joven y mejor educado que la media de pacientes crónicos en Euskadi

• Los usuarios no usan el elemento emocional de la red

• Se cumple el objetivo de apoyo mutuo entre usuarios

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Testimonio de un participante

Por un lado, he conocido a mucha gente con la misma patología que yo y que más o menos, antes o después, pasa por las mismas situaciones y a las que puedo echar un cable o dar posibles soluciones a situaciones concretas. También he conseguido mucha información y alguna que otra solución a dificultades diarias que se me presentaban. Por otro, estoy en contacto con personas que tienen otras patologías crónicas de las que yo sabía algo o nada, y que veo que más o menos en el día a día se tiene que enfrentar y superar un sinfin de obstáculos y que lo hacen de maravilla o como mejor pueden. En el fondo, he constatado lo que ya sabía, que la cronicidad no sólo es llevar un tratamiento, con mayor o menor dificultad, sino que el factor emocional tiene un peso muy importante. Y quienes mejor comprendemos esto somos los propios pacientes. Pero creo que lo que más me ha enganchado es el toque de humor y de buen rollo que se desprende de la inmensa mayoría de quienes participamos. Una manera muy sana y efectiva de enfrentarse a esa carrera de obstáculos que tenemos que superar a diario. También creo que tener un espacio para desahogarte cuando las cosas no van tan bien o estás pasando por un bache es de gran ayuda. A mucha gente le resulta difícil expresa lo que siente, sobre todo de forma verbal, y es más fácil escribirlo. Otras veces, no quieres agobiar a las personas que tienes cerca. Y el apoyo en este espacio está asegurado. Levanta el ánimo leer que alguien está ahí escuchando y animando.

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KS es una Comunidad de Pacientes Virtual

• Intercambio de información

• Apoyo emocional

• Reconocimiento

• Compartir experiencias

• Ayudar a otros

• Divertirse

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Que además tiene el potencial de Empoderar

• Estar mejor informados

• Sentirse mas confidentes en la relación clínico-paciente

• Aceptar más productivamente la enfermedad

• Aumentar la apreciación por la propia persona

• Mas optimismo y control

• Más actividades colectivas.

¿Preguntas?

¿Tienes más preguntas?

El Dr. Gonzalo Bacigalupe, psicólogo y especializados en salud publica, responderá a tus preguntas sobre las comunidades virtuales de pacientes.

Entrevista en directo: Jueves 30 mayo 2013, 18:00 H

http://entrevistas.campussanofi.es/dr-gonzalo-bacigalupe-30-05-2013/