4 tema6 BIOETICA EN CUIDADOS PALIATIVOS

Bioética en Cuidados Paliativos Jesús Nuevo Ábalos

Bioética en Cuidados Paliativos

Jesús Nuevo Ábalos

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“La deliberación se da respecto de las cosas que generalmente suceden de cierta manera, pero cuyo resultado no es claro, y de aquellas en que es indeterminado… Pero no deliberamos sobre los fines, sino sobre los medios que conducen a los fines.” Libro III. Aristóteles. Ética a Nicómaco.

1. Introducción.

Los Cuidados Paliativos pretenden dar una respuesta profesional, científica, humana y coordinada a las necesidades del paciente en situación terminal, a su familia y/o personas cuidadoras. Estos cuidados deben realizarse bajo la perspectiva de una atención integral. También decimos de la situación terminal: incluye a pacientes con enfermedad oncológica y no oncológica, de cualquier edad. En el tema que hoy nos ocupa vamos a intentar verlos desde una perspectiva ética, aunque como explícita el Proceso de Cuidados Paliativos: nada es ético por si mismo, y por lo tanto tan poco lo son los Cuidados Paliativos. Para que estos lo sean, necesitamos: determinados conocimientos, así como desarrollar ciertas habilidades y actitudes.

1.1 Aclaramos términos.

Ética. La acepción más común en la tradición filosófica de Occidente y sobre la que vamos a trabajar se refiere a ética cuando hablamos de: al carácter o talante, es decir la disposición fundamental de una persona ante la vida. Esta disposición tiene una doble dimensión de permanencia y de dinamismo. También decimos que: esta disposición, forma el núcleo de nuestra identidad personal como el producto de las opciones morales que vamos haciendo en nuestra biografía. Dichas opciones configuraran nuestra fisonomía moral -‐la clase de persona que somos, nuestra calaña moral-‐, es decir, la disposición para dejarnos mover por unos motivos y no por otros. La ética siempre es una pregunta dinámica, que requiere una respuesta ponderada, que requiere de la reflexión: “La ética trata de responder a una pregunta característica de la condición humana: ¿qué debo hacer? Kant respondió a la pregunta con dos grandes imperativos que aún perduran: a) debo hacer lo que cualquier ser humano haría en mi situación y b) debo hacer lo que no ofende sino que respeta la dignidad de cada individuo”(Victoria Camps) .

Moral. En castellano se dice que moral viene del latín “mos”, que en esa lengua significa tanto carácter como género de vida, y tiene que ver por tanto con las actitudes de las personas, a “ese saber que acompaña a la vida de los hombres haciéndoles prudentes y justos.”(Adela Cortina). El plural de mos es mores y de ahí se derivó al término moralis, neologismo que acuñó Cicerón para traducir del griego éthika. Luego ética y moral etimológicamente tienen idéntico contenido semántico. Y así muchos autores le dan el mismo valor. Pero también se ha



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entendido por “ética” el estudio filosófico de los fundamentos, de los principios, de los deberes y los demás elementos de la vida moral. Es decir, se trata de la teoría filosófica sobre la moralidad. Por el contrario el término “moral” se aplicó a la consideración práctica de casos concretos, es decir, el arte de aplicar la teoría filosófica, la ética, a los problemas concretos de la vida moral.

Nosotros nos vamos a referir a “moral” para cuando hablemos de códigos normativos concretos, que están vigentes en nuestra comunidad, y por las que nos regimos en nuestras actuaciones. Estas normas nos permiten valorar, aprobar o bien desaprobar, nuestras propias actuaciones o las de otros. Se trata pues de una moral vivida, aceptada por las personas y por los grupos, sin que haya sido necesariamente sometida a la mediación crítica de la razón. La vida moral se produce en nuestra biografía, es temporal y dinámica, donde las acciones pasadas permanecen de alguna manera en nosotros, además de en nuestra memoria. Quedamos modificados por lo que hemos hecho y así vamos configurando nuestra biografía moral, aunque nunca argumentemos el por qué de las cosas. Es por esto, que no somos capaces de dar razones de ellas moralmente. La ética puede modificar en ocasiones la actuación moral de las personas (como puede ser el caso en el que estamos sobre los cuidados paliativos), pero es bueno señalar que la moral reflexionada no es necesaria para llevar a cabo una vida buena moral. Una persona ignorante de toda teoría moral puede ser una bellísima persona, cuya vida moral es intachable, mientras que otra con los mayores conocimientos sobre las teorías morales ser un perfecto sinvergüenza, (Ferrer y Álvarez).

Pluralidad de sistemas morales y universalidad de la experiencia moral. Es la moralidad un hecho universal e inevitable, la moral como estructura (que el hombre ha de hacer, según la expresión de Aranguren). No se conoce cultura, ni grupo humano que carezca de normas morales, de código moral, aunque este código sea muy elemental; la moral como contenido (lo que el hombre ha de hacer, según Aranguren). Todas las comunidades humanas tienen unas conductas y formas de vida que son aceptadas y otras que son rechazadas, porque entienden que promueven la convivencia, la supervivencia, en resumen, el bien de las personas y de la comunidad. No hay que olvidar la dimensión social de la moralidad. Algunos autores sugieren que la moralidad comienza cuando las personas comprenden que algunas conductas son obligatorias o inaceptables precisamente por el efecto que tienen sobre los otros, y por ende, en la supervivencia del mismo grupo social. No nos conviene olvidar que, a pesar de que existen acuerdos bastante amplios o generales sobre algunos puntos morales, no se puede pretender reducir el hecho de la moralidad a un código o sistema único. El pluralismo moral es inevitable hoy día y hemos de convivir buscando acuerdos posibles en nuestra sociedades cada vez más pluralistas y democráticas, (Ferrer y Álvarez).

Ética de máximos: decimos que todo ser humano aspira a la perfección y a la felicidad, por lo tanto a lo máximo, a lo óptimo. Lo que sucede que ese óptimo no es igual para cada uno de nosotros, sino que va a depender del sistema de valores religiosos, morales, culturales, políticos, económicos, etc. que cada uno de nosotros aceptamos como propio. Por lo tanto, los máximos son distintos para cada cual. Cada uno de nosotros es autónomo para ordenar y conducir su vida de acuerdo con sus propios valores y creencias; por tanto de manera autónoma,



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buscando su propio beneficio, es decir, su perfección y felicidad, de acuerdo a su propio sistema de valores, (Gracia y Júdez).

Ética de mínimos: Cada uno de nosotros como miembro de la sociedad, tenemos que aceptar y respetar un conjunto de reglas y valores comunes. Dichos valores pueden establecerse por dos vías: mediante la imposición o la fuerza, y mediante la búsqueda de consensos racionales, o al menos razonables, entre todos o la mayoría de ciudadanos. Esto quiere decir, que partiendo de lo que cada uno consideramos como nuestro propio sistema de valores, y por lo tanto de lo que hemos dicho que es la ética de máximos, hemos de buscar el establecimiento de un conjunto de valores comunes, que rija la vida social de la comunidad a la que pertenecemos. Esos valores comunes de los que hemos hablado toman las formas de usos, costumbres y normas jurídicas. Estas normas jurídicas definirán las actividades que serán de obligado cumplimiento para cada uno de los ciudadanos. Su garante es el Estado, que para hacerlas cumplir puede utilizar la fuerza. Las principales áreas que ha de cumplir este espacio de ética mínima son: la protección a la integridad física, psíquica y espiritual de los individuos y la protección de la integridad interpersonal y social, evitando la discriminación, la marginación o la segregación de unos individuos por otros en las cuestiones básicas de convivencia.

Deontología: Término que fue acuñado por el padre el utilitarismo, Jeremy Bentham (1748/1832). Su origen etimológico viene del griego “déon”, que significa lo obligatorio, lo justo, lo adecuado. Para Bentham, la deontología es la ciencia de los deberes. Tras Bentham, deontología se ha usado principalmente para referirse a “una disciplina descriptiva y empírica cuyo fin es la determinación de los deberes que han de cumplirse en determinadas circunstancias sociales, y muy especialmente dentro de una profesión determinada”. Así Nicola Somonetti dice de la deontología en su Diccionario de Bioética: “la deontología médica estudia las problemáticas relacionadas con las relaciones entre el ejercicio de la medicina y las reglas sociales, examina e identifica los derechos y deberes del que ejerce la profesión médica y codifica la gestión de la potestad del médico en relación a las necesidades y expectativas de los individuos y de la comunidad”. Además de este sentido, en bioética también lo encontraremos como una manera peculiar de concebir la ética y el razonamiento moral. (Ferrer y Álvarez).

Los Valores: Dice Adela Cortina: “No parece demasiado adecuado a la naturaleza de los valores preguntar qué son, pues los valores no son, sino que valen o pretenden valer. Al afirmar que no son, no quiere decirse que sean ficciones inventadas por los seres humanos, sino que no pueden ser entendidos como cosas o maneras de ser de las cosas. Tampoco es correcto identificar los valores con lo agradable, ni con lo deseable o deseado, ni con lo útil; con respecto a lo primero, algo nos agrada porque se nos presenta como valioso, y no al revés. En cuanto a su identificación con lo deseado o lo deseable, o con ambos a un tiempo, es también incorrecta, pues el deseo es un acto sentimental y apetitivo variable en su intensidad, mientras que lo valioso es reconocido siempre como tal, sin oscilaciones en lo que hace a esta cualidad. En lo relativo a su identificación con lo útil, ha de decirse que es igualmente errónea, pues, si bien hay valores útiles, éstos son una clase, pero no agotan el término y, desde luego, no es a ellos a los que nos referimos en el ámbito de la ética.



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Los valores son cualidades dotadas de contenido, independientes tanto de nuestros estados de ánimo subjetivos como de las cosas; éstos son denominados “bienes” precisamente por ser portadores de tales cualidades, las cuales precisan de un sujeto dotado de intuición emocional que los capte; no es, pues, el sujeto el que crea el valor presente en un objeto, ni el valor depende del objeto que lo sustenta.”

2. La Bioética.

Introducción: En un mismo tiempo y dentro de un mismo país (EEUU), aparecen 2 personas que comienzan a utilizar la palabra bioética:

–Van Rensselaer Potter, investigador en el campo de la oncología, en Madison, Universidad de Wisconsin.

–André Hellegers, obstetra holandés emigrado a USA, e investigador en la Universidad de Georgetown.

Sin embargo el sentido y la forma que cada uno hace de ella es diferente:

Potter concebiría la bioética, como una combinación entre conocimientos biológicos, y de los sistemas de valores humanos. Bio representará los conocimientos biológicos y ética el conocimiento de los sistemas de valores humanos. Está nueva disciplina debería superar la brecha existente entre la biología y la ética, además de tender un puente entre la cultura de las ciencias naturales y la cultura de las humanidades. Este diálogo que para Potter parece imposible, es también inaplazable, ya que lo que está en juego es la supervivencia de la especie humana en este planeta, así como la de las naciones y las de las culturas. Su bioética se propone identificar y promover los cambios óptimos para sostener y hacer prosperar el mundo civilizado.

Por su parte Hellegers introduce la palabra bioética y con ella, un nuevo campo de investigación y estudio, que generará un poderoso movimiento social. Fue uno de los fundadores del Instituto Kennedy, en Washington D.C.. El desarrollo de la bioética planteado por Hellegers se convertirá en mayoritario a diferencia de Potter, por tres razones: 1) Su mayor atención a las cuestiones biomédicas; 2) Su adopción de la herencia teórica y metodológica de la tradición filosófica y teológica de Occidente. 3) Porque Hellegers y su grupo tuvieron un apoyo institucional y financiero que Potter no tuvo nunca. (Ferrer y Álvarez).

Contexto donde surge la bioética: Es necesario para entender el origen de la bioética tener en cuenta dos corrientes culturales que transcurren durante la segunda mitad del siglo XX:

–1) El progreso científico-‐técnico, sobre todo en el campo biomédico.

Coinciden los historiadores estadounidenses en señalar que tras la segunda guerra mundial se produce un periodo de crecimiento explosivo. Resumiéndolo mucho podemos hablar de: la producción sintética de la penicilina en la gran guerra. El uso a partir de 1946 de la estreptomicina. En 1949 se cultiva



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el virus de la polio y se producen las primeras vacunas contra dicho virus. En 1952, se comercializa la clorpromazina para el tratamiento de la esquizofrenia. Después vendría el marcapasos y en 1952 la primera operación a corazón abierto y así un largo etc. hasta hoy. Junto a ese discurrir científico, también se produce un abuso en la investigación científica, cómo los ocurridos en los campos de experimentación nazi. Sobre estos hechos y a raíz de los juicios a los que se sometieron a sus ejecutores, se elaboró uno de los primeros códigos éticos modernos. Dicho código pretendía evitar que dichos abusos volvieran a suceder, se le denominó como el Código de Nuremberg (1947). Posteriormente le sucedería las declaraciones de Helsinki (1964), que dieron paso a Helsinki II o las declaraciones de Tokio (1975). Otros casos no menos importantes y que se fueron conociendo más tarde, también tuvieron un papel importante en el desarrollo de la bioética. Tal fue el caso Tuskegee, así como el de la escuela de Willowbrook, o el caso del Jewish Hospital de Brooklyn. En 1974 el Congreso de los Estados Unidos aprueba una ley que ha pasado a la historia como National Research Act. Dicha ley disponía la creación de una comisión nacional para la protección de los sujetos humanos en la investigación científica en medicina y en las ciencias de la conducta. Uno de los cometidos de la comisión era el identificar unos principios fundamentales para la orientación de la investigación, y también el desarrollo de unas directrices concretas que garantizasen que la investigación se llevase a cabo en conformidad con dichos principios. Así en 1979 se publico lo que se conoce como el Informe Belmont, del que destacamos su trascendental importancia en el rumbo de la bioética.

La segunda corriente que nos queda para conocer el desarrollo de la bioética es:

–2) Los grandes cambios sociales y políticos que transformaron la convivencia humana en la mayoría de los países. Entre estos cambios estarían: el incremento en el gasto social de los estados (comenzando en los EEUU). La lucha por los derechos civiles y la igualdad racial…

2.1. Bioética Principialista.

Como vimos anteriormente, en 1974 el congreso de los EEUU aprobó la ley conocida como National Research Act que creaba una comisión encargada de estudiar las cuestiones relacionadas con la investigación científica en los campos de la biomedicina y de las ciencias de la conducta. Dicha comisión elaboró lo que se conoce como el Informe Belmont (1978) y en el que se identifican 3 principios generales fundamentales: 1) el respeto por las personas, 2) beneficencia y 3) justicia.

En 1979 Beauchamp y Childress realizan una propuesta basándose en el Informe Belmont, y a la que llamarían Principles, que no es otra cosa que el desarrollo de los principios contenidos en dicho informe. En esta profundización no solo trabajaran para el desarrollo de los principios para el ámbito de la investigación, sino que será ampliada a toda actividad biomédica. Los principios contenidos en la obra de Beauchamp y Childress se ampliaran hasta cuatro: Autonomía, Beneficencia, No Maleficencia y Justicia.



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Principio de Autonomía: Del Informe Belmont se desprendía que el respeto a las persona se apoya en dos convicciones morales: 1) Se debe tratar a las personas como agentes autónomos. 2) Se deben tutelar los derechos de las personas cuya autonomía está disminuida o comprometida. Reconocer la autonomía implica que las opciones de las personas autónomas serán respetadas, siempre y cuando no lesionen la autonomía y los derechos de terceras personas.

1. Concepto. El término fue introducido por Kant en ética. Anteriormente a Kant tenía solo una intencionalidad política. Etimológicamente significa la capacidad de darse uno así mismo las leyes y por tanto se refiere al carácter autolegislador que tiene el ser humano. Según la ética kantiana, autonomía sería la capacidad del ser humano para darse así mismo las normas morales, que solo pueden ser impuestas por la razón y no por ninguna otra instancia externa. Por tanto la persona autónoma obra libremente conforme a lo que ella mismo ha elegido, (Gracia y Júdez). La mayoría de las teorías que hablan sobre autonomía admiten dos condiciones: 1) Libertad externa, que quiere decir que el agente debe estar libre de influencias externas que lo controlen. 2) Libertad interna, o que el sujeto tenga capacidad para obrar intencionalmente. Para Beauchamp y Childress, su interés se basa sobre todo en determinar cuales son las acciones autónomas, más que en, describir cuales son los rasgos de las personas autónomas. Dicen que una acción es autónoma si el agente moral obra: 1) intencionalmente, 2) con comprensión y 3) sin influencias externas que determinen o controlen su acción.

2. En el ámbito de la bioética el principio de autonomía significa que en la relación sanitario-‐paciente, la prioridad en la toma de decisiones sobre la enfermedad será del paciente, que es quien decidirá lo que es conveniente para él. Como consecuencia de todo ello, el respeto de este principio tiene implicaciones considerables para los profesionales sanitarios que intervienen en la atención, ya que les obliga a:

i. Favorecer y promover el ejercicio de la autonomía personal. ii. Revelar la información necesaria a los pacientes, tanto en lo

referido al diagnóstico, como de las opciones terapéuticas de que se disponen.

iii. La información se debe comunicar de tal manera que el paciente pueda comprender de que se trata, y pueda decidir con conocimiento de causa.

La clave de este principio es la información y el consentimiento del paciente, por lo que se le relaciona principalmente con el Consentimiento Informado. (Ferrer y Álvarez).

Principio de No Maleficencia. Este principio afirma esencialmente, la obligación de no hacer daño intencionadamente, ya que se le relaciona con la máxima hipocrática primun non nocere. Diego Gracia sostiene que el principio de no maleficencia es el fundamento de la ética médica.



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Beauchamp y Childress realizan una distinción con el de beneficencia con el que se confunde frecuentemente por su similitud. El principio de no maleficencia posee unas obligaciones negativas que nos prohíbe hacer daño (no matarás, no robarás), frente a las obligaciones positivas del de beneficencia (decir la verdad, promover la autonomía). Dicen que las obligaciones de no maleficencia, obligan con más fuerza que las de beneficencia. Este principio nos obliga a:

o Tener una formación teórica y práctica rigurosa para la dedicación profesional.

o Buscar e investigar procedimientos diagnósticos y terapéuticos nuevos o mejorar los existentes para que sean menos cruentos y dolorosos, así como minimizar los riesgos para el paciente. La calidad científico técnica.

o Seguridad. o Avanzar en le tratamiento para el dolor. o Evitar la medicina defensiva no multiplicando

innecesariamente los procedimientos diagnósticos. o Desarrollar una actitud favorable entre el profesional

sanitario y el paciente. o Protección de la intimidad y de la confidencialidad.

Principio de Beneficencia. Además de respetar la autonomía y de no hacer daño, la moralidad también nos exige que contribuyamos al bienestar del paciente. Beauchamp y Childress incluyen dos principios dentro del de beneficencia:

o El principio de beneficencia positiva que nos obliga a obrar benéficamente a favor de los demás.

o el principio de utilidad (también se le llama de proporcionalidad) y nos obliga a contrapesar los beneficios y los inconvenientes, estableciendo el balance más favorable posible.

¿Es obligatoria la beneficencia? Beauchamp y Childress señalan que aunque no hubiese acciones beneficentes obligatorias, la beneficencia ocuparía un lugar de honor en la vida moral. Apuntan la obligatoriedad de algunas acciones de beneficencia como:

1. Proteger y defender los derechos ajenos. 2. Prevenir los daños que podrían afectar a terceras personas. 3. Eliminar las condiciones o situaciones que pudiesen dañar a otros. 4. Ayudar a las personas con incapacidades o deficiencias. 5. Rescatar a las personas que están en peligro.

Diferencias entre beneficencia y no maleficencia. Las reglas morales basadas en la no maleficencia son:

1. Prohibiciones negativas. 2. Se deben obedecer imparcialmente. 3. Pueden dar lugar para establecer prohibiciones sancionadas por la

ley.



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Se trata de obligaciones perfectas (se dice de las perfectas cuando son estrictamente exigibles), que exigen un cumplimiento imparcial: obligan con respecto a cualquier persona.

Por el contrario se dice de la beneficencia que son reglas morales:

1. Imponen acciones positivas. 2. No siempre exigen una obediencia imparcial. 3. En pocas ocasiones dan paso a obligaciones sancionadas por la ley.

La beneficencia es imperfecta, y por lo tanto permite que se favorezca a las personas con las que se tiene una relación especial. Se dice que es posible obrar de manera no maleficente con todas las personas y en todas las situaciones. Sin embargo es imposible obrar beneficentemente hacia todos y en todos los casos. Las exigencias morales imposibles son incoherentes. Nadie está obligado a hacer lo imposible.

Como colofón al principio de beneficencia, diremos que no solo podemos pecar no sólo por defecto, sino por exceso de ser beneficentes, y lo hacemos a través de algo que está muy arraigado en la tradición médica: el paternalismo. Cuando somos beneficentes violentando el respeto a la autonomía incurrimos en el pecado del paternalismo. Está claro que ante una urgencia está más que justificado, pero también queda claro que: cuando violentamos el respeto a la persona competente de tomar sus decisiones, también nos encontramos ante un grave problema moral.

Principio de Justicia. Nos plantean Ferrer y Álvarez: “La justicia tiene que ver con lo que es debido a las personas, con aquello que de alguna manera les pertenece o les corresponde. Cuando a una persona le corresponden beneficios o cargas en la comunidad, estamos ante una cuestión de justicia. La injusticia conlleva una omisión o comisión que deniega o quita a alguien aquello que le era debido, que le correspondía como suyo, bien sea porque se le ha negado a alguien su derecho o porque la distribución de cargas no ha sido equitativa”.

Por otra parte en el glosario de “ética en la práctica clínica” hace referencia a Justicia como eficiencia y equidad y dice de ella: “es el cuarto principio de la bioética. De entre los varios sentidos del termino “justicia” (conmutativa, distributiva, legal, social), la bioética suele utilizar uno de ellos, el de justicia social. Se trata de saber cuales son las prestaciones de asistencia sanitaria que deben estar cubiertas por igual para todos los ciudadanos, y por tanto tuteladas por el Estado. Para algunos la justicia social debe cubrir las prestaciones sanitarias y, por consiguiente, satisfacer todas las necesidades de salud de los ciudadanos. En el extremo opuesto se hallan quienes consideran que no hay obligaciones de justicia con quienes puedan financiarse privadamente el cuidado de su salud, y que, por tanto, la asistencia sanitaria pública debe tener sólo un carácter subsidiario. Entre ambos extremos están quienes opinan que hay una obligaciones básicas de justicia, pero que estas tienen un límite. Este límite suele hacerse coincidir hoy con lo que se ha dado en llamar el “mínimo decente” o “mínimo decoroso” de asistencia sanitaria. Éste debería hallarse cubierto por igual para todos los ciudadanos, y por tanto en él debería ser considerado injusto cualquier tipo de discriminación,



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segregación o marginación. El mínimo decoroso ha de tener unos límites que vienen marcados en los llamados catálogos de prestaciones sanitarias. El principio de justicia, pues, es el que se utiliza para establecer los criterios de distribución de recursos escasos.”

Lo cierto es que aplicar este principio resulta muy complejo, por ello se han elaborado teorías denominadas de la justicia distributiva. A dichas teorías se les denomina: igualitarias, comunitaristas, utilitaristas y libertarias. Nos toca a nosotros conocer más acerca de ellas, para hacer una buena distribución de los recursos que usamos y damos.

Este principio nos obliga a:

o La no discriminación. o La igualdad de oportunidades. o La equidad en la distribución y acceso a los recursos. o Enfoque de género y multicultural. o Atención preferente a la vulnerabilidad. o Transparencia.

Tal y como hemos visto, los principios, tal vez nos resulten muy generales y por lo tanto insuficientes para actuar como guía en las decisiones clínicas diarias. Pero también lo que no deja de ser menos cierto es que si se especifican y ponderan, pueden servirnos y resultarnos de la mayor utilidad. Así lo plantean Férrer y Álvarez: “Además de especificar los principios y las normas morales (así como los derechos y deberes) es necesario balancearlos o sopesarlos para determinar cuál es el principio, norma o derecho preponderante que sobrepasa a los otros en la situación concreta. Mientras que la especificación consiste en el desarrollo del significado del principio o norma moral a través de un proceso deliberativo, el balancear o, quizá mejor, ponderar los principios y normas supone un juicio acerca de su peso relativo en una situación concreta. Por supuesto que la especificación y la ponderación de los principios no son procesos que se excluyen mutuamente. Por el contrario, frecuentemente van de la mano, ayudándose y necesitándose mutuamente. Sin embargo es posible e incluso necesario que los distingamos, aunque muchas veces sea imposible separarlos en la práctica. La ponderación es particularmente útil en la valoración de casos individuales, mientras que la especificación lo es en el desarrollo de directrices y políticas de acción”.

3. Metodología de Análisis de Casos.

En la introducción hacíamos referencia a Aristóteles sobre lo que era deliberar, tomando otra frase del mismo texto nos dice: “La elección se refiere a los medios que conducen al fin. Así, deseamos estar sanos, pero elegimos los medios por los cuales podemos alcanzar la salud … Ni el médico delibera sobre si curará, sino que, puesto el fin, considera cómo y por que medios puede alcanzarlo”. Por tanto la deliberación, se convierte en el método adecuado para elegir los medios



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que nos permitirán conseguir el fin. Y cuando decimos elegir, nos estamos refiriendo a razón y reflexión.

Utilicemos las palabras de Diego Gracia para explicar mejor este proceso: “Hay profesionales que toman decisiones en un acto reflejo, rápidamente, sin pasar por el largo proceso de evaluación del paciente. Esto se suele justificar apelando al llamado “ojo clínico”. Del mismo modo que hay personas que creen poseer ojo clínico, hay otras que se creen dotadas de “olfato moral”. Estas consideran que saben las respuestas ya de antemano, sin necesidad de deliberación. Por eso puede decirse que el ejercicio de deliberación es un signo de madurez psicológica. Cuando las personas se hallan dominadas por la angustia o por emociones inconscientes, no deliberan las decisiones que toman, sino que actúan de un modo reflejo, automático, pulsional. Sólo quien es capaz de controlar los sentimientos de miedo y de angustia puede tener la entereza y presencia de espíritu que exige la deliberación. Las emociones llevan a tomar posturas extremas, de aceptación o rechazo totales, de amor o de odio, y convierten los conflictos en dilemas, es decir, en cuestiones con solo dos salidas, que además son extremas y opuestas entre sí. La reducción de los problemas a dilemas es, por lo general, producto de la angustia. La deliberación busca analizar los problemas en toda su complejidad. Esto supone ponderar tanto los principios y valores implicados como las circunstancias y consecuencias del caso. Esto permitirá identificar todos o, al menos, la mayoría de los cursos de acción posibles. Puede tomarse como norma que los cursos posibles son siempre cinco o más, y que cuando se han identificado menos es por defecto en el proceso de análisis. Por otra parte, el curso óptimo de acción no está generalmente en los extremos, sino en el medio o cercano a él. De ahí que el resultado del proceso de deliberación suela ser tan distinto del de los procedimientos dilemáticos.”

Deliberamos por tanto para decidir con la ayuda de otras perspectivas, ya que ante soluciones indeterminadas, siempre nos encontraremos con más de una solución. Decía también Aristóteles que ni los dioses, ni los animales deliberan, los primeros porque lo tienen todo claro y por lo tanto no tienen problemas éticos; y los segundos los animales, porque actúan según su instinto y no pueden escoger, ni decidir entre varias opciones. Sin embargo nosotros los seres humanos, podemos reconocer la finitud de nuestros conocimientos, y por lo tanto podemos usar la razón y la inteligencia para decidir. Este proceso requiere pues:

o Escucha atenta. o Esfuerzo para comprender la situación objeto de estudio. o Análisis de los valores que se encuentran implicados. o Capacidad para argumentar racionalmente, sobre los cursos

de acción posibles.

Volviendo a Diego Gracia nos vuelve a plantear la deliberación como método. Debe comprender los siguientes pasos:

1. Presentación del caso por la persona responsable de tomar la decisión.

2. Discusión de los aspectos clínicas de la historia. 3. Identificación de los problemas morales que presenta.



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4. Elección por la persona responsable del caso del problema moral que a él le preocupa y quiere que se analice.

5. Identificación de los valores en conflicto. 6. Identificación de los cursos extremos de acción. 7. Búsqueda de cursos intermedios. 8. Análisis del curso de acción óptimo. 9. Decisión final. 10. Comprobación de la consistencia de la decisión tomada,

sometiéndola a la prueba de la legalidad (“¿es legal esa decisión?”), a la de la publicidad (“¿estarías dispuesto a defenderla públicamente?”) y a la de la consistencia temporal (“¿tomarías la misma decisión caso de esperar algunas horas o unos días?”).

4. Ética y Derecho.

Victoria Camps nos dice:

o “La moral y el derecho se necesitan y se alimentan mutuamente. El derecho da mayor concreción a la ley moral, e impone coercitivamente su cumplimiento. El derecho positivo es la garantía jurídica de los principios morales, que se expresan en los derechos humanos.”

o “La ética es inspiradora y fuente del derecho. Pero también constituye una instancia crítica que pone en cuestión y plantea interrogantes ante una legislación insatisfactoria o que refleja mal los principios éticos. El derecho es interpretable. Ajustarlo a los casos concretos requiere una dosis de buen juicio y buen sentido. Es lo que Aristóteles llamó phronesis, “prudencia”, el eje de todas las virtudes. Como instancia crítica y soporte a la interpretación, el derecho es inseparable de la ética.”

o “Los problemas que tienen que ver con la vida de las personas son difíciles de regular. La vida es compleja, cada situación tiene singularidades que la distinguen de otras situaciones parecidas, y las cuestiones más vitales pertenecen a la vida privada. Uno de los principios de la bioética es la autonomía para decidir qué hacer en cada caso. El derecho no debe regularlo todo, sino permitir que los individuos y los colectivos se autorregulen”.

En un estado de derecho como el nuestro uno de los fines de la ley, y en nuestro caso, el relacionado con la salud: es la de poder garantizar el derecho fundamental a la protección a la salud. Pero también el de poder hacer efectivos los valores éticos, como son el de la justicia y el de la autonomía de la persona.

En los últimos años se han producido tanto a nivel estatal, como autonómico, una serie de leyes que nos interesa conocer desde la perspectiva ética.

A nivel del estado:



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o Ley General de Sanidad o Ley de autonomía del paciente o Ley de cohesión y calidad del SNS o Ley de Ordenación de las Profesiones Sanitarias o Ley del Estatuto marco del personal estatutario

A nivel de nuestra comunidad autónoma:

o Ley de Salud de Andalucía o Ley de declaración de Voluntad Vital Anticipada o El Decreto por el que se regula el Registro de Voluntad Vital

Anticipada. o Ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en

el Proceso de la Muerte.

Si comenzamos con la Ley 14/1986 General de Sanidad, veremos que es la que dará pie para la creación de un sistema nacional de salud, cuyos objetivos será que el estado garantice:

1. La promoción de la salud. 2. Promocionar el interés individual y social por la salud. 3. Garantizar la prevención y no solo la curación. 4. Garantizar la atención sanitaria, en el caso de pérdida de la salud. 5. Promover las acciones necesarias para la rehabilitación funcional y

social del paciente.

Además de la protección a la salud la Ley General de Sanidad, en su art. 10, viene a decir: Todos tienen los siguientes derechos con respecto a las distintas administraciones públicas

1. Al respeto a su personalidad, dignidad e intimidad. 2. A la información sobre los servicios sanitarios. 3. A la confidencialidad. 4. A ser advertido de si los procedimientos de pronóstico, diagnóstico

y terapéutico que se le apliquen pueden ser utilizados en función de un proyecto de investigación, docente…

5. A que se le de información completa y en términos comprensibles a él o su familia.

6. A la libre elección entre las opciones que se le den. 7. A negarse al tratamiento. 8. A obtener medicación y productos sanitarios…

Los avances tecnológicos han permitido que se puedan realizar acciones que en otros tiempos eran impensables. Es por esto que la ley también determina hasta donde esta permitido llegar, a la vez que protege a los individuos de todos los abusos que se puedan cometer. Es por tanto el derecho positivo, el que establece los límites y el alcance de unas técnicas novedosas o de unas atribuciones, como la capacidad individual de decidir, ya que ambas acciones no se podrían desarrollar sin una regulación que oriente su ejercicio. Veámoslo esto a través de otras dos leyes fundamentales:



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Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica Reguladora de Autonomía del Paciente y de los Derechos y Obligaciones en materia de Información y Documentación Clínica. Entra en vigor en mayo de 2003 y regula materias relativas a: la información, el consentimiento informado, la historia clínica, las instrucciones previas (testamento vital), además de otros derechos y deberes de la administración, los profesionales sanitarios y los usuarios:

• Artículos 1-3: Definen ámbito de actuación, principios básicos y definiciones legales.

• Artículos 4-6: Regulan el derecho a la información. • Artículo 7: Regula el derecho a la intimidad. • Artículo 8: Regula el consentimiento informado. • Artículo 9: Regula los límites del consentimiento informado y

consentimiento por representación. • Artículo 10: Regula las condiciones de la información y

consentimiento por escrito. • Articulo 11: Regula la instrucciones previas. • A partir del artículo 12 regula los aspectos vinculados a la

historia clínica.

Resumamos los puntos mas importantes:

• El titular del derecho a la información es el paciente. También serán informadas las personas vinculadas a él, por razones familiares o de hecho, en la medida que el paciente lo permita de manera expresa o tácita. Incluso en caso de incapacidad, de modo adecuado a sus posibilidades de comprensión, cumpliendo con el deber de informar también a su representante legal.

• El garante de esta información es el “médico responsable”, quien tiene a su cargo “coordinar dicha información y la asistencia sanitaria del paciente”, y que actúa como su interlocutor principal.

• Cuando el paciente, según el criterio del médico que le asiste, carezca de capacidad para entender la información a causa de su estado físico o psíquico, la información se pondrá en conocimiento de las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho.

• El derecho a la información sanitaria de los pacientes puede limitarse por la existencia acreditada de un estado de necesidad terapéutica, es decir, cuando por razones objetivas el conocimiento de su propia situación pueda perjudicar su salud de manera grave.

• Toda persona tiene derecho a que se respete el carácter confidencial de los datos referentes a su salud, y a que nadie pueda acceder a ellos sin previa autorización amparada por la Ley.

• Toda actuación en el ámbito de la salud de un paciente necesita el consentimiento libre y voluntario del afectado, una vez recibida la información prevista.



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• El consentimiento será verbal por regla general. Sin embargo, se prestará por escrito en los casos siguientes: intervención quirúrgica, procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores y, en general, aplicación de procedimientos que suponen riesgos o inconvenientes de notoria y previsible repercusión negativa sobre la salud del paciente.

• Cuando el paciente manifieste expresamente su deseo de no ser informado, se respetará su voluntad haciendo constar su renuncia documentalmente, sin perjuicio de la obtención de su consentimiento previo para la intervención.

• Se podrán realizar sin consentimiento: • Cuando existe riesgo para la salud pública a

causa de razones sanitarias establecidas por la Ley. • Cuando existe riesgo inmediato grave para la

integridad física o psíquica del enfermo y no es posible conseguir su autorización, consultando, cuando las circunstancias lo permitan, a sus familiares o a las personas vinculadas de hecho a él. • Se regula el consentimiento por representación que se

otorgará en los siguientes supuestos: • Cuando el paciente no sea capaz de tomar

decisiones, a criterio del médico responsable de la asistencia, o su estado físico o psíquico no le permita hacerse cargo de su situación. Si el paciente carece de representante legal, el consentimiento lo prestarán las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho.

• Cuando el paciente esté incapacitado legalmente.

• Cuando el paciente menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención. En este caso, el consentimiento lo dará el representante legal del menor después de haber escuchado su opinión si tiene doce años cumplidos. Cuando se trate de menores no incapaces ni incapacitados, pero emancipados o con dieciséis años cumplidos, no cabe prestar el consentimiento por representación. • Se regulan las instrucciones previas.

En nuestra comunidad autónoma, las instrucciones previas están reguladas por la Ley de Declaración de Voluntad Vital Anticipada que posibilita su ejercicio a toda persona mayor de edad y a todo aquella que goce de facultades intelectivas y volitivas apropiadas, como es el caso de los menores emancipados o aquellos incapacitados judicialmente, siempre que en la resolución judicial no se disponga expresamente lo contrario respecto a estas facultades. Es el cauce del ejercicio por la persona de su derecho a decidir sobre las actuaciones sanitarias de que pueda ser objeto en el futuro, en el supuesto de que llegado el momento no goce de capacidad para consentir por sí misma.



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En la declaración de la voluntad vital anticipada el autor podrá expresar:

• Las opciones e instrucciones, expresas y previas, que, ante circunstancias clínicas que le impidan manifestar su voluntad, deberá respetar el personal sanitario responsable de su asistencia sanitaria.

• La designación de un representante, plenamente identificado, que será quien le sustituya en el otorgamiento del consentimiento informado, en los casos en que éste proceda.

• Su decisión respecto de la donación de sus órganos o de alguno de ellos en concreto, en el supuesto que se produzca el fallecimiento, de acuerdo con lo establecido en la legislación general en la materia.

• La declaración de voluntad vital anticipada, una vez inscrita en el Registro, será eficaz, de acuerdo con lo establecido en el ordenamiento jurídico. Cuando sobrevengan las situaciones previstas en ella y en tanto se mantengan las mismas, prevalecerá sobre la opinión y las indicaciones que puedan ser realizadas por los familiares, allegados o, incluso, el representante designado por el autor de la declaración y por los profesionales que participen en su atención sanitaria.

• Cuando se preste atención sanitaria a una persona, que se encuentre en una situación que le impida tomar decisiones por sí misma, los profesionales sanitarios responsables del proceso consultarán en el Registro la constancia del otorgamiento de voluntad vital anticipada y, en caso positivo, recabarán la misma y actuarán conforme a lo previsto en ella.

A demás de lo expuesto podemos facilitar una información básica a nuestros pacientes y que puede contener lo siguiente:

• Es importante hablar de lo que deseamos ante situaciones donde no podamos tomar decisiones.

• Una manera de hacerlo es a través del documento de Voluntades Vitales Anticipadas. Este documento ayudará a nuestros familiares y a los profesionales para que respeten nuestros deseos.

• ¿Es legal este documento? Sí, y en Andalucía lo es por dos leyes: Ley 5/2003 de Declaración de Voluntad Vital Anticipada. Y por el Decreto 238/2004 que regula el Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía.

• ¿Quién puede ser mi representante? Cualquier persona que se elija. No tiene que ser un familiar. Lo importante es hablar con ella, y contarle nuestros deseos. El representante tiene que dar su autorización por escrito.

• Los impresos para la realización de las VVAA, se pueden bajar de Internet en la página del SAS, o retirar en el Servicio de Atención Ciudadana de los Centros de Salud y del Hospital.

• Una vez cumplimentado el impreso, lo puede entregar



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en la Delegación de Salud de Málaga; pidiendo cita a través de Salud Responde. O pedir cita en el Hospital, en el Servicio de Atención Ciudadana.

• Recuerde que puede cambiar o anular su declaración en cualquier momento.

• Los profesionales sanitarios que le atienden solo podrán consultar su declaración en el registro, a través de Salud Responde. Y únicamente en la situación en que usted no pueda tomar decisiones por si mismo.

Para dar paso a la siguiente cuestión nos interesa conocer la siguiente opinión de Victoria Camps: “En bioética nos la habemos con problemas que conciernen, en principio, a la vida de las personas. El nacimiento, la muerte, la enfermedad y el dolor son cuestiones privadas. Siempre ha sido así, pero lo es más ahora cuando se reconoce la libertad de cada individuo para decidir sobre su cuerpo y se pone en cuestión el carácter paternalista de la profesión médica. Las leyes ponen límites a la libertad, porque son coactivas, pero, al mismo tiempo, sirven para autorizar técnicas y prácticas que no están reguladas con anterioridad por que no existían. […] Por lo general la regulación sobre sanidad tiene dos grandes objetivos. Uno: autorizar determinadas técnicas o prácticas, como ocurre con la recién mencionada ley de reproducción asistida, o también, con la ley de voluntades anticipadas, protegiendo a las personas de posibles abusos o vulneración de derechos. Dos: remover trabas e impedimentos que limitan en exceso la autonomía de la persona. Las reclamaciones persistentes sobre la despenalización de la eutanasia o del aborto van en este último sentido.

Proteger las libertades individuales y establecer mayores espacios de libertad, son, así, los objetivos de las legislación. En uno y otro caso, quien gana en capacidad de acción y decisión es el individuo. En las sociedades liberales, las leyes nos protegen de posibles daños, pero no tratan de imponernos ninguna concepción del bien común. Somos nosotros lo que debemos decidir qué es bueno y conveniente para nosotros, con un solo límite: que esa libertad de decisión sea extensible a todos por igual y no haga daño a nadie.”

Bien, este comentario nos da paso a nuestra siguiente ley:

Ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte.

Tiene la expresión morir dignamente muchos significados y así, unos se contienen a otros. Para algunos, es morir con su consciencia abierta, mientras otros no quieren tener esa consciencia y no quieren saber. También lo es morir rodeado de los que queremos, o bajo el rito religioso al que pertenecen. Para nosotros morir dignamente, tiene otra explicación, es por ello que nos conviene recordar que para hablar de dignidad nos tendríamos que ir al terreno filosófico y comprender que: (así lo presenta Azucena Couceiro) “es [la dignidad] la clave axiológica del antropocentrismo moderno, la ética en la que se sustentan las constituciones de las democracias liberales […] Con Kant, la dignidad sirve para



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caracterizar el valor interno de la persona humana, su capacidad autolegisladora, su autonomía moral y su carácter incondicionado: es el único ser que tiene valor y no precio.” Esta idea de dignidad de la que queremos hablar, es aquella en la que la dignidad es reconocida durante todo el ciclo vital de la persona, y que nos da como consecuencia la atención y el cuidado del paciente de manera integral. Tal afirmación está en la recomendación 1418 (1999), adoptada el 25 de junio de 1999 por la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa, en la que se nos dice: “5. La obligación de respetar y proteger la dignidad de estas personas deriva de la inviolabilidad de la dignidad humana en todas las etapas de la vida. El respeto y protección encuentra su expresión en proporcionar un medio adecuado que permita al ser humano morir con dignidad. 6. Esta tarea debe llevarse a cabo especialmente en beneficio de los miembros más vulnerables de la sociedad, tal y como demuestran muchas experiencias de sufrimiento del presente y del pasado más próximo. De la misma forma que el ser humano comienza su vida en la debilidad y la dependencia, necesita protección y apoyo al morir.” Este será el sustento de este mínimo exigible y legislado que vamos a ir desarrollando y que se garantiza por que:

a. Su elaboración parte de un consenso, tanto a nivel ético como jurídico sobre lo que van a ser sus contenidos y derechos, sobre el ideal de lo que es una buena muerte.

b. Estos derechos están basados en: el derecho a recibir cuidados paliativos integrales y de calidad. No iniciar o retirar medidas de soporte vital cuando ya no tienen otro efecto que mantener una vida meramente biológica. Y el respeto a la autonomía del paciente, (véase el Art. 4. Principios básicos).

c. Pero para ello, y en el ejercicio de dar y proteger las libertades que vimos en apartados anteriores será preciso que estén presente los siguientes instrumentos: la información clínica; el consentimiento informado y la toma de decisiones en el paciente capaz; el derecho a realizar y a que se tenga en cuenta la declaración de voluntad vital anticipada.

d. El conjunto de deberes del personal sanitario, así como las obligaciones para las instituciones, tiene carácter de cumplimiento tanto para el ámbito público como privado.

Una de sus singularidades de esta ley es la de ir definiendo las palabras que aparecen en ella, y así es la correspondiente a Eutanasia, aparece definida en el apartado II de la Exposición de Motivos de la siguiente manera: “Como un intento de delimitar el significado de la palabra eutanasia existe hoy en día una tendencia creciente a considerar solo como tal las actuaciones que: a) producen la muerte de los pacientes, es decir, que la causan de forma directa e intencionada mediante una relación causa-‐efecto única e inmediata, b) se realizan a petición expresa, reiterada en el tiempo, e informada de los pacientes en situación de capacidad, c) se realizan en un contexto de sufrimiento debido a una enfermedad incurable que los pacientes experimentan como inaceptable y que no ha podido ser mitigado por otros medios, por ejemplo, mediante cuidados paliativos, y d) son realizadas por profesionales sanitarios que conocen a los pacientes y mantienen con ellos una relación clínica significativa.”



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En su Artículo 5, también aparecen hasta 18 definiciones, de las que destacaremos solo algunas. Veámoslas:

b. Consentimiento informado: De acuerdo con lo dispuesto en el artículo 3 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, «la conformidad libre, voluntaria y consciente de un paciente, manifestada en pleno uso de sus facultades después de recibir la información adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud».

c. Cuidados paliativos: Conjunto coordinado de intervenciones sanitarias dirigidas, desde un enfoque integral, a la mejora de la calidad de vida de los pacientes y de sus familias, afrontando los problemas asociados con una enfermedad terminal mediante la prevención y el alivio del sufrimiento, así como la identificación, valoración y tratamiento del dolor y otros síntomas físicos y/o psíquicos.

d. Declaración de voluntad vital anticipada: De acuerdo con lo dispuesto en el artículo 2 de la Ley 5/2003, de 9 de octubre, de declaración de voluntad vital anticipada, es la manifestación escrita, hecha para ser incorporada al Registro de Voluntades Vitales Anticipadas, por una persona capaz que, consciente y libremente, expresa las opciones e instrucciones que deben respetarse en la atención sanitaria que reciba en el caso de que concurran circunstancias clínicas en las cuales no pueda expresar personalmente su voluntad.

f. Limitación del esfuerzo terapéutico (LET): Retirada o no instauración de una medida de soporte vital o de cualquier otra intervención que, dado el mal pronóstico de la persona en términos de cantidad y calidad de vida futuras, constituye, a juicio de los profesionales sanitarios implicados, algo fútil, que solo contribuye a prolongar en el tiempo una situación clínica carente de expectativas razonables de mejoría.

i. Obstinación terapéutica: Situación en la que a una persona, que se encuentra en situación terminal o de agonía y afecta de una enfermedad grave e irreversible, se le inician o mantienen medidas de soporte vital u otras intervenciones carentes de utilidad clínica, que únicamente prolongan su vida biológica, sin posibilidades reales de mejora o



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recuperación, siendo, en consecuencia, susceptibles de limitación.

l. Sedación paliativa: Administración de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la conciencia de la persona en situación terminal o de agonía, para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios, previo consentimiento informado explícito en los términos establecidos en la Ley.

m. Síntoma refractario: Aquel que no responde al tratamiento adecuado y precisa, para ser controlado, reducir la conciencia de los pacientes.

n. Situación de agonía: Fase gradual que precede a la muerte y que se manifiesta clínicamente por un deterioro físico grave, debilidad extrema, trastornos cognitivos y de conciencia, dificultad de relación y de ingesta, y pronóstico vital de pocos días.

Otro aspecto regulado por esta ley y el cual nos ofrece un mínimo ético

está en su título III, trata sobre los derechos de las personas ante el proceso de muerte. Destaquemos los que creemos más importantes:

o Derecho a recibir información asistencial. Pero también el derecho a no ser informado.

o Derecho al consentimiento informado. Plantea que toda intervención requiere del consentimiento libre y voluntario. Por regla general será verbal, pero dejándolo constar en la historia clínica.

o Derecho al rechazo y la retirada de una intervención. Se hará constar por escrito. Si no pudiera firmar lo hará otra persona.

o Derecho a revocar el consentimiento informado. o Derecho a realizar la Voluntad Vital Anticipada. o Derecho a designar un representante, el cual siempre

deberá a actuar siempre buscando el mayor beneficio y dignidad de su representado.

o Cuando la persona presente incapacidad para tomar decisiones, se tendrá en cuenta: 1º a su representante sí tuviera realizada la Voluntad Vital Anticipada; después a su representante legal, después a su cónyuge o persona vinculada por análoga relación de afectividad; por los familiares de grado más próximo y dentro del mismo grado el de mayor edad, sin perjuicio de lo que pudiera decir la autoridad judicial competente conforme a la legislación procesal.

o Los menores tienen derecho a recibir la información y a que se escuche su opinión. También tienen derecho a que su



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opinión sea escuchada, siempre que tenga los doce años cumplidos. Cuando son mayores de 16 años o menores emancipados podrán otorgar su consentimiento o rechazo, si bien sus padres o representantes serán informados y su opinión será tenida en cuenta.

o Derecho a recibir Cuidados Paliativos integrales y a elegir su domicilio para recibirlos.

o Derecho a recibir tratamiento para el dolor y la sedación paliativa.

o Derecho a la intimidad y confidencialidad. o Derecho al acompañamiento.

Y cuales son los deberes que tenemos los profesionales sanitarios que atendemos a las personas en el proceso de muerte. Pues también como mínimos:

Los referidos a la información que se le proporciona al paciente:

o Que el médico o médica responsable de cada paciente, garantice el que se cumpla el derecho a la información que tiene cada paciente.

o Todos los demás profesionales sanitarios, tienen la obligación de informarles sobre la intervención concreta que le van a realizar, o bien aquella información clínica en función de su grado de responsabilidad y participación en el proceso.

o Y todos los profesionales deben dejar constancia por escrito en la historia del paciente que esta información se ha dado.

Los que se refieren a la toma de decisiones clínicas:

o Los profesionales médicos ante una propuesta de intervención, someterán ésta, al consentimiento libre y voluntario de la persona, quien podrá elegirla, o rechazarla conforme a lo que se expone en la ley de Autonomía del Paciente.

o Todos los profesionales sanitarios implicados en la atención a los pacientes en este proceso, tiene la obligación de respetar los valores, creencias y preferencias de los mismos en la toma de decisiones.

Deberes referidos a la declaración de voluntad vital anticipada:

o La de proporcionar información de cómo formular la declaración de voluntad vital anticipada, por parte de todos los profesionales sanitarios.

o La de consultarla, en el caso de que se produzca una incapacidad de hecho en el paciente.

o La de respetar los valores e instrucciones contenidos en



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dicha declaración.

Deberes con respecto a las personas que puedan hallarse en situación de incapacidad de hecho:

o Son el médico o la médica que atiende al paciente los responsables de manifestar que el paciente al que atienden, no se encuentra en situación de capacidad de hecho, y por tanto no puede tomar decisiones con respecto a su proceso.

o Debe quedar registrado en la historia tal decisión. Dicha valoración debe contener criterios como estos: a) dificultad para comprender. b) retención defectuosa de la información. c) el no uso lógico de la información dada. d) no apreciación de consecuencias. e) el no tomar una decisión o comunicarla a otros.

o Para que el médico tome esta decisión podrá tener en cuenta la opinión de otros profesionales sanitarios. Así como a la familia para conocer su opinión.

Deberes con respecto a la limitación del esfuerzo terapéutico (LET):

o Es una buena práctica clínica, que el médico o médica que atiende al paciente, realice la limitación del esfuerzo terapéutico, cuando la situación así lo aconseje, evitando la obstinación terapéutica. Siempre deberá registrarse en la historia clínica tal decisión.

o Para la realización del LET sobre un paciente, el médico o médica deberá oír la opinión de la enfermera o enfermero responsable de los cuidados del paciente; pero también se requiere la opinión coincidente de otro médico que participe en la atención sanitaria. La identidad de dichos profesionales, así como su opinión deberá quedar registrada en la historia.

También recoge una serie de garantías que deben proporcionar las instituciones sanitarias que atienden a estos pacientes:

o Que se garanticen los derechos de estos pacientes a los que hemos hecho alusión.

o Que se facilite el acompañamiento por sus familiares, así como a aquellas otras personas que le puedan proporcionar auxilio espiritual, conforme a sus creencias, procurando que no interfieran en las actuaciones del equipo.

o Apoyo a la familia y a las personas cuidadoras. En el hospital y en su domicilio. Atención al duelo y su prevención.



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o Asesoramiento en cuidados paliativos. o Estancia en habitación individual cuando la persona esté en

situación terminal. o La formación de Comités de Ética Asistencial. Cuyo objetivo

será la de prestar asesoramiento cuando se produzcan conflictos éticos entre los profesionales y los pacientes o sus representantes.

“Si existe, pues, algún fin de nuestros actos que queramos por él mismo y los demás por él, [se refiere al bien] y no elegimos todo por otra cosa –pues así se seguirá hasta el infinito, de suerte que el deseo será vacío y vano-‐ es evidente que ese fin será lo bueno y lo mejor. Ya así, ¿no tendrá su conocimiento gran influencia sobre nuestra vida, y, como arqueros que tienen un blanco, no alcanzaremos mejor el nuestro? Si es así, hemos de intentar comprender de un modo general cuál es y a cuál de las ciencias o facultades pertenece. […] de modo que constituirá el bien del hombre; pues aunque el bien del individuo y de la ciudad sean el mismo, es evidente que será mucho más grande y más perfecto alcanzar y preservar el de la ciudad; porque, ciertamente, ya es apetecible procurarlo para uno solo, pero es más hermoso y divino para un pueblo y para ciudades.” (Aristóteles).

BIBLIOGRAFÍA: • Aristóteles. Ética a Nicómaco. Madrid: Centro de Estudios Políticos y

constitucionales, 2009 • Gracia, D. , Júdez, J. Ética en la práctica clínica. Madrid: Triacastela, 2004. • Ferrer, J.J., Álvarez, J.C. Para fundamentar la bioética. Teorías y

paradigmas teóricos en la bioética contemporánea. 2ª ed. Madrid: Desclée de Brouwer, 2005.

• Camps, V. La voluntad de vivir. Barcelona: Ariel, 2005. • ¿Qué es la dignidad humana? Ensayo sobre Peter Singer, Hugo Tristam

Engelhardt y John Harris. Barcelona: Herder, 2005. • Iraburu, M. Con voz propia. Decisiones que podemos tomar ante la

enfermedad. Madrid: Alianza editorial, 2005. • Ortega Galán, A.M., et al. Manual de bioética para los cuidados de

enfermería. Asanec, 2010. • Cortina A., Martínez Navarro, E. Torrejón de Ardoz: Akal, 1996. • Cruceiro, A. Proyecto de Ley Andaluz: ¿necesitamos leyes para una

muerte digna? Tomado de: http://www.jano.es/jano/humanidades/medicas/proyecto/ley/andaluz/necesitamos/leyes/muerte/digna/_f-‐303+iditem-‐4020+idtabla-‐4

• Informe Belmont, Código de Nuremberg tomados de la página de Sociedad Andaluza de Bioética: http://www.sociedadandaluzadebioetica.es/bibliografia.html



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• Guía para Cómites de Ética Asistencial. Junta de Castilla y León, Consejería de Salud, 2008

• Ley 41/2002 de 14 de noviembre Básica reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y obligaciones en Materia de información y Documentación Clínica. BOE nº 274, de 15 de noviembre 2002.

• Ley Orgánica 3/1986, de 14 de abril, de Medidas Especiales en Materia de Salud Pública. BOE nº 102, de 29 de abril de 1986.

• Ley 2/1998, de Salud de Andalucía, de 15 de junio de 1998 (modificada por la ley 5/2003).

• Ley 5/2003, de 9 de octubre, de declaración de voluntad vital anticipada. Boja nº 210 Decreto 238/2004, por el que se regula el Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de 28 de mayo de 2004. BOJA nº 104.

• Ley 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de Muerte. BOJA nº 88 de 7 de mayo 2010.

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