Acadèmia de Ciències Mèdiques i de la Salut de Catalunya i ......L’accés a informació de...
Transcript of Acadèmia de Ciències Mèdiques i de la Salut de Catalunya i ......L’accés a informació de...
Més Valor a la Informació de
Salut de Catalunya
Maig 2014
Projecte
VISC+ (Més Valor a la Informació de Salut de Catalunya)
En aquest document es presenta el Projecte VISC+, una iniciativa
del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya que té per
objectiu facilitar la recerca, la innovació i l’avaluació, mitjançant la
reutilització de la informació de salut.
Aquesta iniciativa es desenvolupa en el marc del Pla de Govern
2013-2016, alineat amb l’estratègia de la Unió Europea, on es
potencia el sistema d’R+D+i i s’afavoreix la transferència de resultats
de la recerca als sectors productius.
2
Agenda
1. Estratègia de recerca i innovació de la Unió Europea.
2. Catalunya està ben posicionada en el context europeu de recerca biomèdica.
3. L’accés a informació de qualitat com a factor clau d’èxit de l’R+D+i
4. VISC+ posicionarà Catalunya com a líder internacional en l’anàlisi de dades de salut.
5. Missatges finals.
3
La Unió Europea ha establert una nova estratègia de
transformació econòmica basada en l’R+D+i,
vehiculitzada a través de fons competitius que prioritzen:
la inversió en tecnologia
la col·laboració público-privada
l’explotació i anàlisi de dades
Alguns d’aquests instruments i fons de la Unió Europea
(2014-2020) són les RIS3, els FEDER, l’Horizon 2020 i
els KIC.
L’any 2014 és clau per posicionar Catalunya com a
regió capdavantera en recerca i innovació en el marc
d’aquesta estratègia europea.
4
Estratègia de recerca i innovació de la Unió Europea
5
Catalunya ha elaborat la seva pròpia agenda de transformació
econòmica basada en l’R+D+i: la RIS3CAT (aprovada per Acord de
Govern de 4 de febrer de 2014).
Canvien les prioritats dels programes FEDER:
es passa de la prioritat d’inversió en
infraestructures físiques a la inversió en
infraestructures tecnològiques que afavoreixin
l’R+D+i.
Una línia prioritària és l’explotació i l’anàlisi de dades del
sector salut per tal de millorar la presa de decisions.
Catalunya ha presentat candidatura per liderar un node de
la comunitat de coneixement (KIC) en salut.
Catalunya s’ha de posicionar en l’estratègia europea de
transformació econòmica basada en l’R+D+i
Catalunya té un clúster de biociències
consolidat a nivell europeu.
La productivitat científica catalana és
superior a la de països amb una població i
renda similars.
Els centres de recerca catalans contribueixen
positivament al creixement econòmic.
La innovació en les empreses del sector salut a
Catalunya és un element generador de
riquesa.
6
Catalunya està ben posicionada en el context europeu de
recerca biomèdica
La comunitat científica internacional té la
necessitat de disposar d’informació relacionada de
salut per R+D+i.
Catalunya tira endavant el projecte VISC+ per
continuar sent capdavantera a nivell internacional.
Catalunya pot portar a terme aquest projecte
perquè:
disposa d’informació del sector salut de
qualitat
presenta una xarxa d’excel·lència
d’universitats, hospitals, centres de recerca i
indústria de les ciències de la vida
ha desenvolupat experiències similars
prèvies.
7
L’accés a informació de qualitat com a factor clau d’èxit
de l’R+D+i en el sector salut
8
La comunitat científica internacional té necessitat
d’informació relacionada de salut per R+D+i
Disposar d’aquesta informació relacionada presenta dificultats
Reutilitzar dades de salut amb finalitats d’R+D+i presenta les següents
dificultats:
Tractar i relacionar grans volums de dades (big data).
Accedir a nombroses fonts d’informació disperses que dificulten la seva relació.
Mantenir la seguretat, disponibilitat i usabilitat.
Assegurar la qualitat i la fiabilitat.
Codificar i tractar la informació no estructurada.
Disposar de recursos tecnològics i humans per a la gestió i el tractament de la
informació, previ al seu ús per R+D+i.
Disposar de la informació de manera continuada, actualitzada i de qualitat.
10
El principals facilitadors de la innovació i la recerca en el sector
salut són l’accés a l’evidència i a les dades. En l’informe Health
and Wealth de l’NHS* ja s’identificaven aquests factors i es
proposava la creació d’una base de dades única amb la
informació longitudinal del pacient anonimitzada.
Seguint aquesta demanda els governs lideren projectes per
impulsar la recerca i la innovació
Un dels objectius del Pla de Govern 2013-2016 és potenciar el
sistema de recerca, desenvolupament i innovació (R+D+I) i
afavorir la transferència de resultats de la recerca als sectors
productius. Una actuació executiva és desenvolupar VISC+.
* Innovation Health and Wealth, Accelerating Adoption and Diffusion in the NHS, 2011
Catalunya
11
Per què Catalunya pot ser pionera en aquest projecte?
El sistema sanitari català té uns sistemes d’informació
consolidats i de qualitat.
La informació generada en el sistema sanitari català és
de qualitat i amb profunditat històrica.
Hi ha una xarxa d’excel·lència d’universitats, hospitals i
centres de recerca de l’àmbit bàsic, clínic i epidemiològic.
La indústria catalana de l’àmbit de les ciències de la vida
és potent (farmacèutica, biotecnològica, etc).
Tenim experiències similars prèvies: el SIDIAP (iniciativa
duta a terme per l’ICS i l’IDIAP per a promoure la recerca basada
en dades clíniques de primària i altres bases de dades
complementàries).
12
VISC+ posicionarà Catalunya com a líder internacional en
l’anàlisi de dades de salut
VISC+ posarà en marxa un centre de competència en
analítica de dades de salut incorporant coneixement
professional d’alta qualificació.
VISC+ proporcionarà valor augmentant la
transparència i el retiment de comptes, facilitant
informació amb major qualitat i eficiència i millorant la
capacitat d’anàlisi, d’avaluació i de presa de
decisions.
Ja hi ha experiències prèvies a VISC+ en altres països
(Regne Unit, EUA, Holanda, etc) i també a Catalunya
(SIDIAP).
VISC+ s’ha presentat i discutit amb els agents clau del
món de la recerca, la indústria de les ciències de la vida i
l’Autoritat Catalana de Protecció de Dades, i ha estat
aprovat per Acord de Govern.
VISC+ s’executarà a través d’una col·laboració
público-privada on l’AQuAS n’exercirà la governança.
13
VISC+ posarà a disposició de la comunitat científica nacional i
internacional informació relacionada, anonimitzada i segura del
sistema sanitari català amb l’objectiu de facilitar la recerca, la
innovació i l’avaluació.
En què consisteix el Projecte VISC+?
Posarà en marxa un centre de competència a Catalunya en analítica de
dades de salut.
Captarà personal d’alta qualificació en l’àmbit de les ciències de la vida.
Posicionarà Catalunya com a referent internacional en anàlisi de dades de
salut.
14
VISC+ contribuirà a facilitar la tasca dels investigadors
VISC+ facilitarà l’R+D+i proporcionant:
fonts d’informació
qualitat i fiabilitat de la informació
informació actualitzada
continuïtat i seguretat de la informació
rapidesa per obtenir la informació
facilitats per a l’anàlisi i tractament de la informació
+
+
+
+
+
+
15
Exemples de preguntes d’investigació que es podran respondre*:
Quins efectes té sobre la salut futura la radiació rebuda en les etapes
infantils? La resposta permetrà prendre decisions per millorar la seguretat
del pacient.
Quina és l’efectivitat comparada (atenció real) de diferents medicaments per
una mateixa indicació? Els resultats permetran utilitzar tractaments més
efectius, millorant l’experiència del pacient.
Quina diferència en termes d’esperança de vida presenten els pacients que
reben tractaments de quimioteràpia respecte els que reben tractaments
pal·liatius en els darrers tres mesos de vida? La resposta permetrà millorar
l’adequació dels tractaments realitzats, augmentant la qualitat de l’atenció.
Les preguntes d’investigació que es podran respondre a
partir de VISC+ serviran per millorar la presa de decisions
Els resultats obtinguts de les investigacions realitzades a partir de la
informació de VISC+ permetran millorar la presa de decisions i la qualitat
de l’atenció sanitària rebuda per la ciutadania.
* Amb informació anonimitzada i segura.
VISC+ aportarà valor pels centres de recerca i la indústria de les ciències de la vida:
• Millorant de la qualitat de la recerca, amb menor temps i costos.
• Augmentant la capacitat d’obtenció de fons competitius.
• Atraient talent, impulsant l’activitat i creant ocupació
VISC+ proporcionarà valor a diferents agents
A més a més, VISC+ aportarà valor a d’altres agents:
Ciutadania
• Major capacitat d’atracció de talent i inversió sobre els sectors d’investigació sanitària i altres sectors directament o indirecta vinculats amb les ciències de la vida.
Teixit econòmic i industrial
• Major capacitat de planificació i assignació de recursos.
• Millora de l’experiència del pacient, cercant tractaments més efectius.
• Augment de la qualitat dels serveis sanitaris que es presten.
Sistema
sanitari
16
• Augment de la transparència i el retiment de comptes, posant a disposició la màxima informació del sistema sanitari.
• Millora de la qualitat de l’atenció sanitària rebuda.
Hi ha experiències prèvies a VISC+
L’analítica de dades de salut és una tendència mundial. Tenim l’oportunitat
de posicionar Catalunya com a líder en aquest sector.
• És una organització pública fundada l’any 2012 al Regne Unit pel “NHS National Institute
for Health Research“ i la “Medicines and Healthcare Products Regulatory Agency”.
• Els serveis del CPRD estan dissenyats per maximitzar la utilització de les dades clíniques
del NHS, de manera anonimitzada i per realitzar investigació observacional.
• És una organització fundada l’any 2011 als Estats Units i el seu Consell d’Administració
està format per prestigiosos investigadors, acadèmics, i representants de la indústria de
les ciències de la vida d’arreu dels EUA.
• Pcori aglutina informació sanitària per tal de contribuir a augmentar la qualitat de la
recerca i millorar l’atenció sanitària que reben els pacients.
Hi ha altres iniciatives internacionals com Pharmo (Holanda) i care.data (Regne Unit)
17
• És una organització fundada l’any 2010 a Catalunya, per a promoure la recerca basada
en dades clíniques de primària i altres bases de dades complementàries.
18
VISC+ no parteix de zero… es desenvolupa a partir
d’iniciatives prèvies com el SIDIAP
Sistema d’Informació pel
Desenvolupament de la
Recerca en l’Atenció Primària
L’any 2010 l’ICS i l’IDIAP Jordi Gol van
crear el SIDIAP, una iniciativa per a
promoure la recerca basada en dades
clíniques de primària i altres bases de
dades complementàries.
Per això, es creen bases de dades
fiables, de qualitat i segures
(anonimitzades) recollint tota la
informació de salut de cada pacient que
sigui de valor per a la recerca.
Actualment SIDIAP gestiona una base
de dades de 274 centres d’atenció
primària, amb un total de 6 milions de
pacients (80% de la població catalana).
Des del 2012, SIDIAP ha realitzat més
de 30 estudis, a nivell nacional i
internacional.
Algunes de les dades disponibles a SIDIAP
Variables Disponibilitat
Sociodemogràfiques (naixement, sexe,
país) 2000
Clíniques (visites AP, remissions, vacunes,
tabaquisme, alcoholisme, IMC, pressió
sanguínia, espirometries, ICD-10, etc.)
2000
Dispensació 2005
Admissions hospitalàries 2004
Mortalitat 2003
19
Passos realitzats
Presentació a
l’Agencia
Catalana de
Protecció de
Dades
(APDCAT)
Contrast de la
idea inicial del
projecte i dels
seus objectius
amb centres de
recerca i
indústries de
les ciències de
la vida
Aprovació per
part del Consell
d'Administració
de l’AQuAS Explicació del
projecte als
agents clau del
Govern
Aprovació per
Acord de
Govern
1r -3r trim 2013 1r -3r trim 2013 Abril 2013 Maig 2013 Juny 2013
Realització del procés de
diàleg competitiu (setembre 2013 – abril 2014)
Publicació en el Diari Oficial de la
Unió Europea (13 juny de 2013)
Millorar la capacitat d’anàlisi i potenciar la difusió i promoció del
projecte a nivell internacional.
Seguir les prioritats marcades per la UE, en les que es fomenten les
col·laboracions amb finançament públic i privat.
Aprofitar l’expertesa i el coneixement d'ambdues parts per tal de tirar
endavant un projecte pioner i innovador.
Com es porta a terme el projecte?
VISC+ es porta a terme a través d’una col·laboració público-privada.
20
21
L’AQuAS exercirà la governança de VISC+
Lideratge institucional
Establiment de l’estratègia global
Control del compliment de les condicions econòmiques i les inversions
Aprovació del codi ètic, polítiques de transparència i de seguretat
Aprovació de la demanda (passant per l’aprovació per part d’un
Comitè Ètic d’Investigació Clínica, en els casos que sigui necessari)
L’AQuAS exercirà el govern sobre l’estratègia del VISC+ i realitzarà el
seguiment de l’operativa diària
Missatges finals
22
Catalunya és capdavantera en recerca en
l’àmbit de la biomedicina i les ciències de la
salut. Seguint l'estratègia marcada per la UE
vol continuar sent un referent a nivell
internacional.
VISC+ augmentarà la capacitat d’R+D+i dels
centres de recerca i la indústria de les ciències
de la vida.
El principal repte és comunicar bé els
beneficis que el VISC+ aportarà.
Missatges finals
VISC+ dinamitzarà l’economia basada en l’R+D+i generant alt valor afegit.
VISC+ posicionarà Catalunya com a líder internacional en l’àmbit de
l’anàlisi de dades de salut.
VISC+ permetrà que Catalunya continuï sent capdavantera a nivell
internacional en l’àmbit de la recerca biomèdica i les ciències de la salut.
23
VISC+ augmentarà la capacitat d’anàlisi, avaluació i presa de decisions,
millorant la qualitat de l’atenció sanitària rebuda per la ciutadania.
El principal repte és comunicar bé els beneficis que VISC+
aportarà
24
Barcelona, maig de 2014
25
Moltes gràcies