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El Alzheimer se ha convertido en una enfer-medad cada vez más común, pues en nues-tro entorno casi todos conocemos algun caso. Con la prolongación de la esperanza de vida hemos aprendido a convivir con esta en-fermedad del olvido, que sin embargo, no es capaz de borrar los sentimientos y las huellas del alma.

Esta alteración neurodegenerativa primaria, suele aparecer a partir de los 65 años, aun-que también puede presentarse entre gente más joven. Cuando una persona empieza a padecer la enfermedad, experimenta cam-bios microscópicos en el tejido de ciertas partes de su cerebro y una pérdida, progresi-va, pero constante, de una sustancia química, vital para el funcionamiento cerebral, llama-da acetilcolina. Esta sustancia permite que las células nerviosas se comuniquen entre ellas y está implicada en actividades menta-les vinculadas al aprendizaje, la memoria o el pensamiento.

CausasEs difícil determinar quién puede desarrollar la enfermedad de Alzheimer, ya que se trata de una alteración compleja, de causa desco-

“El Alzheimer borra la memoria, no los sentimientos”.

Pascual Maragall - 2009(Ex presidente de la

Generalitat de Catalunya)

Alzheimer, convivir con el olvido

«El Alzheimer suele afectar a los mayores de 60-65 años, pero tam-bién se han dado casos entre meno-res de 40.»

nocida, en la que, al parecer, intervienen múl-tiples factores.

Algunos de los elementos que pueden au-mentar las probabilidades de padecer esta patología son:- Edad: suele afectar a los mayores de 60-65 años, pero también se han dado casos entre menores de 40. La edad media de diagnós-tico de sitúa en los 80 años, puesto que se considera que el mal de Alzheimer es una enfermedad favorecida por la edad.- Sexo: las mujeres lo padecen con más fre-cuencia, probablemente, porque viven más tiempo.- Razas: afecta por igual a todas las razas.- Herencia familiar: la enfermedad de Alzhei-mer familiar, una variante de la patología que se trasmite genéticamente, supone el 1 por ciento de todos los casos. No obstante, se es-tima que un 40% de los pacientes con Alzhei-mer presentan antecedentes familiares.- Factor genético: varias mutaciones en el gen de la proteína precursora de amiloide (APP), o en el de las presenilinas 1 y 2. También po-dría asociarse con mutaciones en el gen de la apolipoproteína E (ApoE). Esta proteína está implicada en el transporte y eliminación del

«Las pérdidas de memoria, con el iempo, dan paso a síntomas más frecuentes que acaban afectando a las tareas cotidianas.»

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Alzheimer, convivir con el olvido

colesterol. Estas investigaciones, la nicastrina activaría la producción del amiloide beta.- Factores medioambientales: el tabaco se ha mostrado como un claro factor de riesgo de la patología, al igual que las dietas grasas. Por otra parte, pertenecer a una familia nu-merosa también parece influir en el riesgo de Alzheimer.

SíntomasLos primeros síntomas del Alzheimer se pre-sentan de forma aislada, surgen pequeñas e imperceptibles pérdidas de memoria, pero con el con el paso del tiempo, esta deficien-cia se hace cada vez más notoria e incapaci-tante para el afectado, que tendrá problemas para realizar tareas cotidianas y simples, y también, otras más intelectuales, tales como hablar, comprender, leer, o escribir.

Dependiendo de la etapa en que se encuen-tre el paciente, los síntomas son diferentes:- Estadio Leve: el daño de la enfermedad todavía pasa desapercibido, tanto para el paciente, como para los familiares. El enfer-mo olvida pequeñas cosas, como dónde ha puesto las llaves, o tiene alguna dificultad para encontrar una palabra. En esta etapa todavía puede trabajar o conducir un coche, aunque es posible que empiece a experi-mentar falta de espontaneidad, de iniciativa y ciertos rasgos depresivos. La capacidad de juicio se reduce y tiene dificultad para resol-ver nuevas situaciones y organizar activida-des. Pueden aparecer signos de apatía, aisla-miento y cambios de humor.- Estadio Moderado: la enfermedad ya re-sulta evidente para la familia y allegados. El paciente presenta dificultades para efectuar tareas como hacer la compra, seguir un pro-grama de televisión, o planear una cena. Ya no es sólo una pérdida de memora, sino tam-bién de capacidad de razonamiento y com-prensión. En esta etapa, el deterioro avanza con bastante rapidez y los afectados pueden llegar a perderse en lugares familiares. Ade-más se muestran visiblemente apáticos y de-primidos.

«En la actualidad, no existe una cura para la enferme-dad de Alzheimer. No obstante, hay medicamentos que pueden ayu-dar a controlar sus síntomas.»

«Las pérdidas de memoria, con el iempo, dan paso a síntomas más frecuentes que acaban afectando a las tareas cotidianas.»

- Estadio Grave: todas las áreas relacionadas con la función cognitiva del paciente se en-cuentran afectadas. Pierde la capacidad para hablar correctamente, o repite frases inco-nexas una y otra vez. No puede reconocer a sus familiares y amigos; ni siquiera se reco-nocen a ellos mismos ante un espejo. La des-orientación es constante. Los pacientes más graves se olvidan de andar y sentarse y, en general, pierden el control sobre sus funcio-nes orgánicas. Se olvidan de hechos recien-tes y lejanos. Permaneces horas inmóviles sin actividad, y generalmente no pueden andar. Dejan de ser individuos autónomos y nece-sitan que les alimenten y les cuiden. Gritan, lloran o ríen sin motivo y no comprenden cuando les hablan. En su etapa más grave surgen rigideces y contracturas en flexión, permanecen en mutismo y pueden llegar a presentar trastornos deglutorios. Muchos de ellos acaban en estado vegetativo.

TratamientoEn la actualidad, no existe una cura para la enfermedad de Alzheimer. No obstante, hay medicamentos que pueden ayudar a con-trolar sus síntomas y manejar la agitación, la depresión o los síntomas psicóticos (alucina-ciones o delirios) que pueden ocurrir cuando la enfermedad progresa.

ALGUNOS DATOS DE INTERÉS

- El Alzheimer es la causa de demen-cia más común (del 60% al 70%).- Cada 7 segundos surge en el mun-do un nuevo caso de demencia.- Lo sufren el 11,1% en mujeres y 7,5% en varones.- Cada año aparecen más de 100.000 nuevos casos.- Se prevé que el número de enfer-mos se duplique en 2020 y triplique en 2050.

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«En España actualmente hay cerca de 600.000 enfermos de Al-zheimer, siendo la primera entre las enfermedades neurodegenerati-vas.»

Este mes, Grupo SIFU entrevista a Sandra Poudevida Jürschik, psicóloga de la Fun-dación Pasqual Maragall., dedicada a la Investigación sobre el Alzheimer y creada a raíz de darse a conocer la enfermedad del ex presidente de la Generalitat de Ca-talunya.

En los últimos 5 años esta enfermedad ha ido incrementando su presencia en-tre la población española. Del mismo modo, ¿también ha aumentado la aten-ción a familias y personas enfermas de Alzheimer?Afortunadamente sí. En los últimos años ha aumentado la conciencia de que, aunque se trate de una enfermedad para la que de mo-mento no hay cura, pueden ofrecerse dife-rentes intervenciones para mejorar la calidad de vida, tanto de la persona afectada, como la de sus familiares.

Las Asociaciones de Familiares de enfermos de Alzheimer (AFAS), los centros de día o re-sidencias, cada vez ofrecen más programas dentro de las terapias no farmacológicas que ayudan en este sentido.

Desde la Fundación Pasqual Maragall inten-tamos ofrecer y validar algunas intervencio-

Los cuidadores En España actualmente hay cerca de 600.000 enfermos de Alzheimer, siendo la primera entre las enfermedades neurodegenerativas, así como la primera causa de demencia en la población anciana. Por lo menos, en el 80% de los casos son las familias quienes asumen, en el propio domicilio, los cuidados de estos enfermos.

El 65% de los familiares que cuidan directa-mente al enfermo sufrirán cambios sustan-ciales en sus vidas y una importante merma de su salud física o psíquica, llegando el 20% a desarrollar un cuadro intenso conocido como “Burn-Out” o del cuidador-quemado.

El cuidador principal de un enfermo de Al-zheimer suele ser en España una mujer, hi-jas (60%) o cónyuge (30%) del enfermo, que actúa generalmente en solitario ya que rara es la familia en la que sus miembros traba-jen realmente equitativamente “en equipo” a la hora de cuidar al enfermo. Este cuidador principal va asumiendo paulatinamente la mayor parte de las tareas del cuidar, hasta lle-gar realmente a no hacer casi otra cosa en su vida personal sino dedicarse 24 horas al día a esta labor.

BLOGS DE CUIDADORES

- Diario de un cuidador. Pablo A. Ba-rredo. http://www.diariodeuncuida-dor.com/blog/

- Mi vida con Alzheimer. Isabel Cor-dero. http://mividaconelalzheimer.wordpress.com/

- Un blog que habla de Alzheimer. AFA Parla. http://afaparla.blogspot.com.es/p/el-rincon-del-socio.html

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nes para poder demostrar sus beneficios y destinar así los recursos, hoy en día escasos, a aquellas intervenciones que sean más efectivas.o hablar en público.

En el caso de los cuidadores, ¿Cómo les puede llegar a afectar la enfermedad de un familiar en su esfera laboral?El cuidador tiene que dedicar gran parte de su tiempo a la atención del enfermo, por lo que se irán viendo afectadas las diferentes facetas de su vida: familiar, social, económica y también laboral. Dependiendo de la ayu-da que tenga, y de los servicios que se pue-da permitir, en muchas ocasiones tiene que plantearse una reducción de jornada para poder atender a su allegado.

Además, un cuidador que no se cuide o so-brepase sus límites en el cuidado, puede su-frir síntomas de ansiedad, depresión, incluso cefaleas tensionales, que pueden llevarle a necesitar una baja. Antes de llegar a ese mo-mento es importante pedir ayuda.

¿Qué sucede cuando la persona diagnos-ticada de Alzheimer está en edad labo-ral? ¿Cómo repercute eso en su trabajo?Precisamente es en el entorno laboral don-de frecuentemente se pueden detectar los primeros síntomas porque existe una alta exigencia de plenitud de facultades o capaci-dades mentales. La repercusión estará direc-tamente relacionada con el tipo de trabajo.

A nivel mental y físico, según su expe-riencia, ¿Qué consecuencias tiene el cui-dado de un persona enferma de Alzhe-imer?Como ya he comentado, una alta propor-ción de cuidadores manifiestan síntomas depresivos, de ansiedad y distrés emocional. Además, la persona que adquiere el rol de cuidador a menudo manifiesta sentimien-tos de soledad, culpabilidad y vacío. A nivel físico también son frecuentes los dolores de

cabeza y de espalda, y síntomas propios de la ansiedad como la opresión en el pecho, la falta de aire y/o palpitaciones. Este cuadro de síntomas no es irremediable y dependerá también de la personalidad de cada uno, de las circunstancias, del estado de la persona con Alzheimer, etc.

En la Fundación tenemos un programa de Grupos terapéuticos en el que un psicólogo dirige sesiones semanales con 10 cuidadores y hemos demostrado que tras asistir a dicha intervención la calidad de vida del cuidador mejora.

«Es en el entor-no laboral donde frecuentemente se pueden detec-tar los primeros síntomas porque existe una alta exigencia de ple-nitud de faculta-des o capacida-des mentales.»

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La Fundación Pasqual Maragall presenta la

campaña “Olvidos con-tra el Alzheimer”

Andrés Iniesta, Màxim Huerta, Pedro García Aguado, Elsa Anka, Alex Corre-tja y Gemma Mengual entre otros se han sumado a esta iniciativa, presenta-da el pasado 21 de septiembre, coinci-diendo con el Día Mundial del Alzhe-imer, con el objetivo de sensibilizar a la población y recaudar fondos para la investigación contra la enfermeda.

La campaña también cuenta con el apoyo del ayuntamiento de Barcelona, TMB, BMW, Banc Sabadell y Allianz.