ANÁLISISDELASDISTORSIONES COGNOSCITIVAS … · total score and arbitrary inference, generalization...

Revista Colombiana de Psicología,2001,~0. 10,53-77

ANÁLISISDE LASDISTORSIONES COGNOSCITIVAS DE MADRESDE NIÑOS CON MALFORMACIONES CONGÉNITAS

María Isabel Rendón A.lEnrique TrebilcockLuis Plórez-Alarcón

Universidad Nacional de Colombia

RESUMEN

Se buscaron diferencias entre madres de niños conmalformación congénita en el uso de esquemasdistorsionados en el Procesamiento de Información (PI),referido a las causas, pronóstico y consecuencias delevento sobre la madre y el grupo familiar. Se diseñó yaplicó el Inventario de Distorsiones Cognoscitivas anteel Nacimiento de un Bebé con MalformacionesCongénitas a 42 madres que asistieron al InstitutoMaterno infantil (IMI). No se observaron diferenciassignificativas en torno a compromiso estético ofuncional en la puntuación total de la prueba, lasescalas,o tipo de esquema; ni en torno al género del reciénnacido, ni a información médica del embarazo. Sehallaron diferencias significativas en los grupos de lavariable procedencia en cuanto a puntuación total, y lasescalas inferencia arbitraria, generalización ymaximización-minimización. También hubodiferencias significativas entre los grupos deconsanguinidad y diagnóstico prenatal con la escalainferencia arbitraria.

Palabras clave: procesamiento de información,distorsión, esquema cognoscitivo, malformacióncongénita, duelo.

Como en cualquier proceso natural, elembarazo está sujeto a un margen de error,pudiendo arrojar diferentes resultados,

entre ellos anomalías congénitas. Estas representan unaruptura en la historia personal de los progenitores eincluso de los hermanos del niño enfermo. Todos ellosgeneralmente albergan grandes expectativas frente alnuevo ser. Tienen una imagen prefigurada del bebé ycuando éste no se ajusta a su anhelo, emergen una seriede reacciones desadaptativas a nivel cognoscitivo,emocional y conductual que, de no ser modificadas,acarrearán secuelas negativas en cuanto a la vidaemocional de los padres y la crianza del hijo.

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ABSTRACT

There were looked diferences in mothers with con-genital malformation childrens in the use of distortedoutlines in the information process (IP), refered to causes,pronos tic and consecuences on the event over the motherand the familiar group. Inventary of cognitive distortionswas designed and applied in the case of a child born withcongenial malformations in 42 mothers that asisted tothe Instituto Materno Infantil (IMI). There were no sig-nificative differences about aesthetic or funtional com-promise in the total score of the test, scales or schemetype, nor around the gender of the early born, nor inpregnacy medical information. There were found sígnifi-cative diferences in the procedence variable groups abouttotal score and arbitrary inference, generalization andmaximization-minirnization scales.Also, there were sig-nificative differences between consanguine groups andprenatal diagnosis with arbitrary inference scale.

Key words: Information processing, distortion, cogni-tive scheme, congenial malformation, bereavement

Las estadísticas recogidas en el Instituto MaternoInfantil (IMI) de la ciudad de Bogotá comprendenmúltiples diagnósticos y pronósticos de los neonatos.La evaluación que realizan los padres en estos casos,dispara una serie de procesos de pensamientoautomáticos y dado el papel de la actividad cognoscitivasobre la acción; desembocan en estados emocionalesadversos y en la desestabilización temporal de ladinámica familiar.

Por otra parte, tras revisar la literatura especializadase aprecia que tradicionalmente los esfuerzos hanestado encaminados a determinar los estadios de dueloo ajuste emocional por los que atraviesan los padresante el nacimiento de un hijo malformado, o aestablecer el impacto del estilo de comunicación

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empleado por el personal de salud en tal proceso deajuste, mas no se han hecho intentos por vincular talesestadios con procesos de pensamiento.

Los padres atraviesan un intenso proceso de duelo.cuya adecuada resolución sienta las bases para elejercicio de unas pautas de crianza adecuadas. De nodarse un apropiado desenlace, es difícil para losprogenitores establecer relaciones de apego seguras consus hijos mayores o en futuros embarazos. El lazoafectivo que se crea y consolida durante la infancia,juega un papel decisivo en la construcción de lapersonalidad de ambos miembros de la díada y en laforma en que el pequeño estructura su experiencia.

Se presenta una oleada de impactos, iniciada en elsistema familiar, que se extiende hacia la comunidadinmediata y la sociedad en general; que provoca lamovilización de recursos dentro de los sistemassanitarios y educativos.

Dada la frecuencia de anomalías congénitas y susimplicaciones: psicológicas para la familia, emocionalespara el personal de salud y económicas y sociales parala comunidad; se impuso la necesidad de abordar elestudio de la población de madres que afrontan estacrisis, Se decidió emprender el presente estudio con elfin de caracterizar los contenidos esquemáticos demadres cuyos hijos con malformaciones congénitas sehallan hospitalizados o asisten a los servicios deconsulta externa en el IMI. En esta investigación elanálisis parte de la óptica del procesamiento deinformación (PI).

ASPECTOS PSICOLÓGICOS RELATNOSALNACIMIENTO DE UN NIÑO CON

MALFORMACIONESLas numerosas ristas que representa el hecho del

nacimiento de un niño con malformacionesconstituyen un reto ético-profesional para muchaspersonas relacionadas con el medio de la salud. El (la)médico se enfrenta a las decisiones que derivan tantodel diagnóstico, como de la deformidad misma delniño, por ejemplo, la necesidad de una intervenciónque no solo es riesgosa, sino que no garantiza lacompleta mejoría. Además, al malestar propio deencontrar la forma más adecuada de comunicar lanoticia, se suma la imposibilidad. en la mayoría decasos, de solucionar la crisis. El (la) psicólogo(a)también afronta cierto malestar en la medida en quedebe establecer un grado de confianza y solidaridad que

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permita a los padres evacuar las emociones encontradasy hacer emerger el valor para enfrentarse a este revésde la vida.

No están ausentes cuestiones éticas relacionadascon los derechos de estos niños. Tales como: éson lospadres quienes deciden si tienen o no un hijo que seha diagnosticado con malformaciones? y si deciden notenerlo, équé consecuencias acarrea el hecho? O si unavez nacido conocen sus malformaciones épuedennegarle los tratamientos que garanticen su vida aunquelimitada? Si el niño, con retraso mental o algunamalformación visible llega a la adolescencia, étienelibertad de iniciar una vida independiente, obtener untrabajo, formar una familia?

En esta sección se hará un breve recorrido por losprocesos que ha vivido la humanidad frente alnacimiento de criaturas deformes y el manejo que seha dado. Posteriormente se enumerarán y analizaránlas investigaciones sobre el impacto que ha provocadoen dichas familias

Revisión histárics

La discusión acerca de la atención a neonatosminusválidos arrancó en los años 80 y los temas quese plantearon sobrepasaron el acto puro de lasdecisiones médicas (Moreno, 1987). écuáles son lasrestricciones legales para el personal médico?, équéestándares éticos deben regir las decisionesterapéuticas?, éen qué forma habría que sopesar parallegar a una decisión, consideraciones, al parecerinconmensurables, como las limitaciones del potencialintelectual y fisiológico del bebé, la posibilidad desufrimiento y dependencia ininterrumpidos o el interésmédico en la prolongación de la vida?, éel estado delbebé es tan desesperanzado que habría que interrumpiro no cualquier tipo de atención, incluida laalimentación?, o éestá prohibido desde el punto de vistalegal y ético no tomar ninguna medida de cuidado, ointerrumpirla? Todo ello surgió en parte por el estadosocial ambiguo del neonato; yen parte, por la voceríademandada por los padres, hospitales, tribunales, otrosparientes, médicos, abogados, miembros del clero yciudadanos interesados.

Al hablar de ética neonatal es necesario examinar lahistoria cultural del infanticidio, cuya ocurrencia enotras épocas es denunciada notablemente. Se dice quese les ha dado muerte por diversas razones, pero lasmás comunes han sido anormalidades físicas

Análisis de las distorsiones cognoscitivas de madres de niños con malformaciones congénitas

extraordinarias como las de tamaño o forma,ilegitimidad. control de población y sexo no deseado.En La República, Platón apoyaba lo que mostró comopráctica espartana: dejar abandonados niños enfermos.Más tarde, se dice que los emperadores romanosordenaban el ahogamiento de monstruos.

El abandono de lactantes fue común en la edadmedia; desde los siglos VII y IX los hospitales decaridad ingleses, franceses, rusos e italianos seconstituían en centros de "abandonoinstitucionalizado". Además del abandono y el hambreulteriores, se han citado diversos medios activos (e.g.estrangulación, quemadura e intoxicación).Posteriormente, los cambios en las condicionessociales, económicas y legales redujeron, mas noeliminaron dichas prácticas. Hoy en día, en nuestromedio, la comunidad U'wa ha abandonado a su suertea pequeños nacidos gemelos por considerarlos un errorde la naturaleza y una maldición. En síntesis, lacontroversia continúa entre aquello que constituyeinfanticidio y lo que es eutanasia infantil (Moreno,1987).

Existe una ambigüedad entre la doctrina legal y lapráctica y no se ha podido solucionar el caso de lamuerte indirecta de neo natos deformes o minusválidospor "desatención terapéutica selectiva", pues en estoscasos la diversidad de situaciones invalidantes y lasincertidumbres en cuanto al pronóstico constituyencircunstancias complejas. Incluso, en algunostribunales de Estados Unidos se ha reconocido elderecho de los padres a tomar tales decisiones en biende sus hijos.

El caso de la desatención médica provocada por losmismos padres se asemeja a la situación de una mujercuyo alcoholismo amenaza la salud de su futuro hijo(Murray, 1987). Los dos casos, aunque diferentes,obligan a pensar hasta dónde deberían llegar losmédicos y la sociedad en general en la intervencióncoercitiva. en la vida de la mujer, para ordenar y exigirbeneficio para su hijo.

En 1981, Duff plantea una nueva polémica, alcuestionar la autoridad médica para decidir 'lo mejor'para un niño severamente discapacitado y persuadir -en forma amistosa unas veces y no tan amistosa enotras- a los padres de mantener vivo a su niño cuyopronóstico es sumamente pobre y provocará pesadascargas a la familia. Duff (1981) ha llamado a esta practicael 'Vietnam médico', por su carácter paternal-intervencionista.

Las decisiones del cuerpo médico no siempre estánrelacionadas con el interés del neo nato de muy bajopronóstico, sino con intereses 'científicos', con el temora las consecuencias legales o la observancia de laspolíticas hospitalarias. Los tratamientos que ofrecenno mejorarán en forma notable la calidad de vida delinfante ni de su familia, simplemente la prolongan,molestando al bebé y proporcionando algo deentrenamiento al personal médico, además deingresos al centro hospitalario; todo ello tras laexcusa de una cruzada ética por la vida. No sereconoce o. mejor aún, se coarta, la potestad parentalpara decidir sobre su propia vida y la de su hijoseveramente discapacitado, donde en algunos casosla muerte es un acto de amor, y el simple hecho depensar en ella es duramente juzgado por losservidores médicos, limitando la posibilidad deexpresión de estos sentimientos. Por ello, Duff(1981) juzga necesario separar el interés de la familiadel interés del infante, no se puede asumir de entradaque el interés de éste es el mejor para el grupo.

La decisión por la vida o la muerte, presenta cadauna, profundas consecuencias; así la escogenciaparental por la interrupción de asistencia no esinmediata, es una decisión que toma días incluso,que está basada en un acto de amor al cual ellos handado un significado trascendente, es decir, no se debecreer que la decisión de un padre por la muerte esun acto facilista,

Un problema adicional para la medicina, vistopor Duff (1981) resulta de ceder la responsabilidadsobre estas sentencias, lo cual alejaría o inclusodestruiría el ethos médico junto con el familiar, porpermitir una intromisión de la sociedad en supráctica profesional, en la cual dicho profesional estáen libertad de escoger qué es 'lo mejor'. "Sin esteethos la medicina no puede seguir siendo llamadauna profesión ... " (p. 318)

El apoyo ofrecido a estas familias no se puededar desde el vacío, sin tener presentes las difícilesconsideraciones que ello encarna; por tanto elconsejero no debe ser un adversario de los padresignorando su punto de vista, sino debe ser un aliadoque ayude a encontrar la solución menos trágica. Duff(1981) estima que estas decisiones sean abordadas porquienes están directamente implicados en la penosasituación, es decir, pacientes, sus familias y suconsejero; si el paciente no puede expresarse, la voceríala tomarán sus familiares y el médico a cargo. Dichas

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decisiones consultarán además la opinión de otrosconsejeros y profesionales de la salud, para evitar asícaer en el polo opuesto de favorecer los interesesfamiliares sobre los infantiles.

Por tanto. Duff (1981) recomienda involucrar a lafamilia en la toma de ésta decisión permitiéndoles optarpor lo que ellos, tras una adecuada consejería,consideren lo mejor para su hijo y para ellos. Talresultado gústenos o no debe ser aceptado sinseñalamientos, sin entrar en juicios sobre lapreservación de la vida de algunos que no soncompetentes para ella, sin aprobar el mal uso de latecnología médica "como un ritual para enmascarar elterror solo sumándose a él". Duff(1981) no consideraque el fuerte debe aplastar al débil, solo que se debetratar de reducir la tiranía del fuerte sobre el débil Y deldébil sobre el fuerte; "También se debe recordar queel débil no necesariamente se beneficia de los esfuerzoshechos en su nombre" (p. 319). Aquellos que dicenrepresentar a los débiles, actúan movidos por interesespropios. sean estos médicos, morales, legales, políticoso económicos.

Si una sociedad obliga a una madre a dar a luz unniño discapacitado, no la puede abandonar cuando éstecrezca y requiera innumerables servicios. Si no existeuna oferta de recursos externos a la familia, es decir,no hay "consejería familiar, servicios de salud mental,modificaciones estructurales de la casa, niñerasidóneas ... ", esto podría aumentar los costos a la familiay a la sociedad entera, ya que debería suplir los serviciosa otro nivel, tales como hospitalización oinstitucionalización de estos niños (Butler, 1984; citadopor Cook, 1988).

Desarrollo del niño con entermedsd crónicaLa enfermedad o malformación afecta las

interacciones del niño con su entorno físico y social, yagentes del entorno (padres, compañeros, etc.) se ventambién alterados como resultado de la enfermedad;formando así un ciclo de interacción que modificaconstantemente ambas partes de la "ecuación".

Las implicaciones de una enfermedad crónica sobreel desarrollo cognoscitivo, emocional y social de! niñodifieren considerablemente dependiendo de la edad deinicio y de las limitaciones que provoque en cada fasede desarrollo.

Perrin & Gerrity (1984) siguen los trabajos dePiaget y Erikson; donde de cada fase de desarrollo


puede derivarse una crisis emocional para los padres,en la medida en que su hijo no satisface las expectativaspor ellos albergadas.

Impacto de la enfermedad crónica y de lasmaltormaciones

La búsqueda de factores que aumentan el riesgo dedesajuste psicosocial en familias con niñosmalformados ha caracterizado gran parte de lasinvestigaciones. Tales factores son de variada índole,aunque se han identificado como principal agenteestresor las demandas especiales del niño derivadas dela malformación más que la malformación misma(Burden, 1984, citado por Ellis, 1989).

Adicionalmente, teniendo en cuenta lascaracterísticas clínicas de la malformación en cuestióny valores personales del niño y de su familia, puedeestimarse razonablemente el riesgo de desajustepersonal y psicosocial del niño. Para Pless (1984), lascaracterísticas clínicas de mayor importancia estribanen la naturaleza de la incapacidad provocada por laenfermedad, su severidad, pronóstico y patrón deincidencia (Query & cols. 1990; Cox & Lambrenos,1992; Hadadian, 1994; Bradbury & Hewison, 1994).Perrin & Gerrity (1984) comparten esos factoresasociados al choque y complementan con el grado delimitación asociado, la edad de comienzo de la misma,la edad del niño en el momento del diagnóstico, lapresencia o suposicion de retardo mental, su carg;¡genética e implicaciones concomitantes, necesidad decuidados fIsicos y e! grado en que la enfermedad esvisible, Bradbury & Hewison (1994) por tanto,conocida por la comunidad con la subsecuenterotulación del afectado como "incapacitado"

Entre los factores externos a la enfermedad, aunquedeterminantes. en el impacto se enumeran lasdiferencias individuales de personalidad, las relacionesinterpersonales funcionales en la familia, la red deapoyo social y financiero, las respuestas de hermanosy compañeros al niño enfermo así como las respuestasde profesores, médicos, enfermeras y otrosprofesionales (Perrin & Gerrity, 1984). Steinhauer,Mushin & Rae-Grane (1974) agregan: la presencia dealteraciones previas en la familia, los alcances afectivosde las hospitalizaciones y los efectos económicos de lasituación general. Son factores importantes:

a) La gravedad de la enfermedad, el diagnósticoprobable y la disponibilidad de un tratamiento eficaz.


b) El carácter congénito o adquirido de la enfermedad.c) Edad de comienzo y de diagnóstico.d) Naturaleza y efecto de la propia enfermedad.

e) Presencia de alteración emocional previa dentro dela familia.f) Efectos del programa de tratamiento en casa yrestricciones en la vida familiar.g) Presencia o ausencia de otros hermanos afectados.

h) Hospitalizaciones y métodos quirúrgicos repetidos.i) Costo de la enfermedad.

El nacimiento de un niño con malformacionescongénitas genera una crisis emocional aguda en lafamilia, acontecimiento para el cual no se encuentranpreparados física, ni psicológicamente. De no abordarsede forma adecuada, puede afectar permanentementela salud familiar y entorpecer las relaciones padres-hijoy otras de tipo intrafamiliar. Por tal motivo, esfundamental iniciar una intervención en crisis (Slaikeu,1984). con [as familias de neonatos defectuosos. Elpronóstico de la crisis según Caplan (1960, citado porBreslin, 1976), no depende tanto de las característicasemocionales del sujeto sino del tipo de interacción quese de durante el período de crisis entre éste y las figurasmás relevantes de su medio emocional.

La relación: médico-padres del niño crónicamenteenfermo, comienza en el nacimiento, o el momentodel diagnóstico, y a veces se extiende hasta la muertedel niño. Para muchos padres esta relación es unconflicto, pues encuentran al pediatra todo poderoso,creen que si lo deseara curaría a su hijo; quieren sucomprensión, pero no desean mostrarle su sufrimiento.Se muestran sumamente ansiosos por obtener unjuiciofavorable, y al enfrentarse a la irreversibilidad del hechosu vulnerabilidad aumenta. Otros, tienen importantesmotivos para esconder el impacto negativo de un hijoenfermo sobre sus vidas; y operan bajo la lógica de si"el doctor nos ve bien en realidad lo estamos, o si notenemos 'daño psicológico' entonces el niño no estáenfermo", o incluso creen que si mejoran su aspecto,el médico tratará mejor a su hijo (Sabbeth, 1984). Lospediatras por su parte, en su afán de efectividad, seescudan en una indolencia que los protege de sentirseabrumados por el dolor y desamparo de susconsultantes.

El impacto de la deformidad o la enfermedad sobrela familia puede observarse en alguna de muy diversasesferas: económica, social, somática, decomportamiento, vida mental consciente oinconsciente, o cualquier combinación de ellas, ya queel impacto en una esfera provoca ajustes en otra. Porejemplo, el nacimiento de un niño malformado puedeprovocar urgencias económicas que obligan a la madrea: trabajar fuera para afrontarlas y buscar a alguiencapacitado y responsable del cuidado del niño. Sepresentan además alteraciones en la calidad de vida depadres y hermanos, sus actividades recreativas,académicas y laborales, la estructura y función de lafamilia y sus relaciones con la comunidad (Perrin &Mcl.ean, 1988). La dinámica familiar se ve alteradainmediatamente en la medida en que la enfermedadorigina una mayor carga doméstica, la cual, usualmente,recae en la madre. No es raro entonces que se hayaverificado que la división de las funciones paterna ymaterna sea mucho más marcada que en otras familias(Kazak, 1986, citado por Damrosch & Perry, 1989).

Al estudiar de forma retrospectiva el impacto queprovoca tener un niño con hidrocefalia en la familia,Query, Reichelt & Christoferson (1990) estuvieron deacuerdo en afirmar que la enfermedad si afectó la vidafamiliar, y la mitad de ellos, reportaron efectosnegativos como dificultades económicas, sacrificiospersonales, el constante miedo de problemas médicosrecurrentes, infinita carga de trabajo y para los demáshijos deprivación de la atención parental junto contempranas y elevadas responsabilidades.

Sabbeth (1984) al hablar de impacto, hace uso de laanalogía con la física, donde se entiende como el efectoque genera un cuerpo sobre otro; por ello consideradeseable conocer a la familia antes del suceso paramedir el efecto del mismo. Este, ocurre también enlos propios niños con enfermedad crónica, reflejándoseen su bienestar psicológico, sus relaciones concoetáneos y su rendimiento escolar.

En la valoración del impacto que una enfermedadejerce sobre la familia, es generalmente necesarioasumir un punto de vista. LbS puntos de vista sobre laenfermedad a menudo son llamativamente diferentesentre padres y médicos (Sabbeth, 1984; Nursey, Rohde& Farmer, 1990).


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IMPACTO MATERNOLa literatura se ha enfocado principalmente en las

reacciones de la madre frente a la discapacidad de suhijo; ésta atención extrema se ha debido, correcta oincorrectamente, a que tal nacimiento es más unaamenaza para la madre que para el padre. Debido a queella está más involucrada en el cuidado de sus hijos yademás, se supone que ejercen más influencia sobrelos niños. Aunque en últimas todo esto "no guardasincronía con las pautas sociales actuales" p. 29(Schilling & cols.; citado por Damrosch & Perry, 1989).

Solnit & Stark (1961; citados por Sabbeth, 1984)en su trabajo pionero, indican que las madres sientenla pérdida de su deseo de un niño periectov aceptan elcuidado del que realmente nació. En ellas hay unprimer período de aflicción seguido por una readhesiónal niño, o como lo denominaron Query, Reichelt &Christoferson (1990), una "aceptación estóica" de laenfermedad.

Se han descrito muchas secuencias similares porlas que atraviesan estas madres. En esta transcripciónpuede observarse el proceso de lamentación yreaceptación de una madre por su niño: " ... Es como sialguien te dice que tu marido o tu hijo ha muerto, perosigue estando ahí como si nada pasase. Es un conceptomuy extraño. Estás afligida, pero él sigue ahí y tu sigueshaciendo tu vida normal." (Sabbeth, 1984 p. 53).

Query & cols. (1990), mencionan casos donde lamayoría de familias admite haber pasado un momentomuy difícil, aunque hoy en día sus relaciones familiaresson buenas, y valoran extraordinariamente los logrosde sus hijos especiales.

Hodapp, Oykens, Evans & Merighi (1992)planearon una comparación de las reacciones de madresde niños con parálisis cerebral (PC) frente a madresde niños con síndrome Oown (SD), dondeinvestigaron si las primeras se preocuparon más porlos atrasos motores de sus hijos que por loscomunicativos. Encontraron que los hitos demotricidad preocupan igual a ambos grupos de madres;mientras que las mamás de niños SO demuestranmayor preocupación por los logros comunicativo-lingüísticos; lo cual implica diseñar modelos deintervención específicos a las discapacidades. (Hodapp& cols. 1992).

Igualmente, preguntan a las madres acerca de cuántapreocupación les produjo el atraso de los logros(caminar, primeras palabras, sonreír) de su hijo con

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relación a la edad, épreocupan más los logros esperadosen los primeros años que los tardíos? Allí, los hitosesperados tempranamente en un niño, provocaronmayor preocupación -en ambos grupos de madres- quelos hitos posteriores (abarcando la adolescencia y lamayoría de edad). Esto señala que la crisis por la queatraviesan las mamás no es completamente superada alos pocos años de conocido el diagnóstico, sino queexisten eventos (hitos del desarrollo. p.e) que ladisparan a lo largo de la vida del niño.

Sabbeth (1984) cita estudios que demuestran unamayor frecuencia de depresión en madres de niñosdiscapacitados (NO). Se encuentran expresionesrelacionados con baja autoestima, como no sentirsecompetentes para brindar una nueva vida (Ellis, 1989),e incluso cuestionamientos sobre su propia muerte yla fragilidad de la vida (Schneider, 1983, citado por Ellis,1989). Otras (Shapiro, 1983 citado por Cook, 1988)desarrollan expectativas muy bajas acerca de sus hijospara protegerse del fracaso.

Frente a la pregunta ése deprimen más y semuestran menos competentes en su papel parental enrelación con las características del niño y su red deapoyo social, las madres de niños discapacitados (ND)que las de niños no discapacitados (NND)? Gowen,]ohnson-Martin, Goldman & Appe!baum (1989),diseñaron un estudio longitudinal con mamás de niñoscon Síndrome Down, parálisis cerebral, retardo en eldesarrollo debido a meningitis, trisomía 18, espinabífida, síndrome 18 p-menos y esclerosis, entre otros.En general, no encontraron diferencias significativasentre los grupos, aunque al comparar los puntajes endepresión de las mamás de ND con mujeres concaracterísticas demográficas similares, las primeraspuntuaron levemente más alto. Los niveles dedepresión hallados en el grupo de mamás de NDestuvieron asociados con la dificultad para cuidar a suhijo. Gowen & cols. (1989) atribuyen la ausencia dediferencias a las características demográficas de lasmamás de! grupo de ND: de las 21, 20 estaban casadasy sus esposos eran profesionales o semiprofesionales;y 19 de ellas tenían educación superior.Adicionalmente, reportaron acudir a un mayor númerode apoyos formales (médicos, programas para padresy para niños)

Otra comparación, pero esta vez incluyendo a lospapás, (Goldberg, Morris, Simmons, Fowler &Levison; 1990) tuvo en cuenta los puntajes en el Indicede Estrés Parental de Abidin (1986). Evaluando tres


escalas: eventos vitales, factores de! niño y factoresparentales, los padres del grupo ECC reportaronmayores niveles de estrés, seguidos por el grupo FQ.Estas diferencias no se debieron a eventos vitales, sinoal hecho de contar con un niño enfermo en casa.

Entre los grupos FQ y ECC existió una diferenciaen el factor relativo al niño, en la subescala exigencia;debido a que los niños FQ requieren atención diariaen cuanto a pastillas, terapia respiratoria y fisioterapia:mientras e! grupo ECC, solo necesita en algunos casoscirugía. En los factores referidos a la paternidad lasparejas de niños enfermos mostraron diferencias endos subescalas, depresión y sentido de competencia.Este resultado es congruente con el hallazgo de Kazak& Marvin (1964) al comparar poblaciones similares.

Sobre los estilos de afrontamiento empleados porlas madres, ellas se muestran más dadas a expresar sussentimientos, tienden más a la autoculpa que a lasolución de problemas (Frey, Greenberg &Fewell; 1989), entre tanto, los papás tienden a apoyarlasemocionalmente. Aunque los recursos sociales engeneral, repercuten en menores niveles de estrés(Gowen & cols., 1989); el apoyo masculinoproveniente del esposo es especialmente valorado.Estudios citados por Gowen & coIs. (1989)demuestran, una vez más, que la manifestación dedepresión en las madres está mediada por lascaracterísticas del niño y varios aspectos de su sistemade apoyo social.

Frente a la multiplicidad de reacciones de las madresfrente al nacimiento de un hijo discapacitado, Mary(1990) emprendió un estudio transcultural, (i.e. madresnegras, blancas e hispanas) para determinar posiblesdiferencias en e! proceso relacionadas con la condiciónétnica. No se hallaron patrones específicos relacionadoscon la pertenencia a un grupo étnico determinado. Sinembargo, un análisis detallado de las respuestas apreguntas abiertas reveló una tendencia de las madreshispanas a reflejar en sus comentarios un sentido de"autosacrificio" a partir del nacimiento del hijodefectuoso, impresión que no fue compartida por lasmadres blancas o negras. Mary (1990) apunta,adicionalmente, que las madres hispanas reportaronhaberse sentido solas durante el proceso de reacciónemocional dado que el esposo no estaba dispuesto areconocer la discapacidad ni a dialogar respecto a ella.Mal)' (1990) recalca la importancia de efectuar estudiosque contribuyan a dilucidar los efectos que las normas

étnicas y culturales tienen en el proceso de ajuste alnacimiento de un hijo discapacitado.

é Pue den las malformaciones congénitas enhumanos no estar causadas s610 por factores genéticoso teratogénicos, sino también, probablemente, porinfluencias asociadas a problemas psicosociales y estrésmaternal durante el embarazo? McNeil, Blennow &Lundberg (1988) afirman que existe creciente evidenciacientífica que lo sugiere. Sin embargo, el mecanismosomático particular que subyace a ésta relación aúndebe ser esclarecido.

IMPACTO PATERNO

Las necesidades de los papás raramente han sidoexploradas en la literatura. Por tanto, cabe preguntarseécuál es la participación paterna en la vida de las familiascon niños crónicamente enfermos o malformados? Enun estudio de AffieckyTennen (1991) se encontró quel-os papás muestran menor grado de trastornoemocional que las mamás ante la hospitalización delhijo. Aunque el ingreso de! neonato en la unidad decuidados intensivos, genera una gran cantidad de estrés,ya que también su esposa puede estar hospitalizada;correspondiéndole las labores de conservar laestabilidad de la familia durante la crisis y ser el puentede información entre su esposa, el cuerpo médico y elniño. Cummings (1976, citado por Sabbeth, 1984)encontró que los papás de niños con retardo mentaldesarrollan a largo plazo cambios de personalidad detipo neurótico.

Gayton, Friedman, Tavormina et al. (1977 citadospor Sabbeth, 1984) comprobaron que un 32% podríansufrir trastornos emocionales. En otro estudio (Apley,Barbour & Westmacott; 1967, citados por Sabbeth,1984) el 42% de los padres tenían relaciones nosatisfactorias con sus hijos. Estos estudios no sondefinitivos y según la fuente algunos carecen de controly otros usan términos no definidos.

GaIlagher, Cross y Scharfman (1981, citados porHadadian, 1994) describen el siguiente patrón dereacción emocional en los hombres frente alnacimiento de un hijo discapacitado: distanciamientoemocional de! hijo e involucramiento en actividadesexternas; a continuación, tanto el padre como la madrerechazan al bebé, e! cual, posteriormente pasa a ocupartoda la atención de la pareja, que al final del ciclofunciona como soporte mutuo.

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En general, el distanciamineto físico puedefomentar la separación emocional, así como la intensaira, frustración o temor. Sin embargo, no está claro quérelación existe entre la cantidad de participación paternaen los cuidados y sus sentimientos sobre sus hijos, puesun padre puede no permanecer mucho con su hijo peroestar muy involucrado emocionalmente. Mas sí se sabeque la actitud que asuma el papá determinará, a travésde la madre, el patrón de aceptación o rechazo del niñoen la casa, (Meyer, 1986, citado por Damrosch & Perry,1989) pues modifica la capacidad materna deafrontamiento y sus comportamientos y actitudes haciael infante (Bristol & Gallagher; citados por Damrosch& Perry, 1989).

Con los papás se observan problemas especiales deacoplamiento a la enfermedad del niño: por ejemplo,la falta de participación activa y directa en el cuidadopuede exacerbar un sentido paterno de inutilidad.Situación que, fortalece la interacción madre-hijo,debilitando la diada padre-hijo. Los sentimientos deincompetencia generados en los padres se relacionan,usualmente, con relaciones de apego pobres. Incluso,se ha reportado baja autoestima en padres de niños conenfermedades crónicas y retardo mental (Cummings,1976, citado por Hadadian y Merbler, 1995;Kirschenbaum, 1996).

Parece que los papás se esfuerzan más, a nivelcognoscitivo, por minimizar los efectos de su propiacrisis emocional con el fin de mantener el equilibrio ypoder brindar soporte a la madre (Bradbury &Hewison, 1994). Esta estrategia usualmente seacompaña de la puesta en marcha de un enfoque desolución de problemas, que en ocasiones resulta en unmayor abatimiento, dada la incapacidad de controlar laenfermedad de su hijo. Si a esto sumamos la rigidezde los estereotipos sociales frente a la expresión desentimientos o debilidad masculina, pueden contribuiral sentido paterno de aislamiento. Así pues, Sabbeth(1984) halló que los padres emplean muchas horas ensu trabajo, dejando a sus esposas e hijos en casa.

IMPACTO CONYUGALVarias observaciones clínicas sugieren que las

enfermedades crónicas infantiles tienen un impactonegativo sobre el matrimonio, exacerbando losproblemas conyugales (Sabbeth, 1984). Por ejemplo,algunos padres se alejan del hogar al sentirse resentidosde la excesiva atención que la madre da al niño. Unproblema frecuente es el deterioro de la relación sexual

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en la pareja (Benson & cols., en prensa; Gath, 1977;Turk, 1964, citados por Benson & Gross, 1989;Sabbeth, 1984;) creado por el cansancio de la crianza,el deterioro de la comunicación y el miedo a una nuevaconcepción; tanto que incluso alguno de ellos deseaintentarlo con otro compañero. A menudo, la parejasufre una sensación intensa de fracaso por haber traídoun hijo anormal, lo cual puede aminorar su autoestimacomo procreadores y como personas. El impacto esmayor si es su primer hijo y si nació después de muchosesfuerzos por concebir, es decir, si hubo antecedentesde aborto o se trataba de una infertilidad primaria(Steinhauer, Mushin & Rae-Grant ;1974). Noobstante, en ocasiones los diferentes papeles secomplementan, un cónyuge carga con todo el pesoemocional y el otro ofrece el apoyo para que no sederrumbe.

Algunas revisiones de la literatura, se encontraroncon que la proporción de divorcios de parejas con niñoscrónicamente enfermos no es significativamente mayorque en la población promedio. (Benson & Gross, 1989;Sabbeth, 1984; Perrin &McLean, 1988). Sin embargo,una amplia revisión realizada por Benson & Gross(1989) pone sobre el tapete las deficienciasmetodológicas de algunas investigaciones.

Estos investigadores buscando ser más descriptivosse centraron en indicadores de satisfacción marital,revisaron estudios donde las parejas reportaron mayorestabilidad y mejor comunicación después delnacimiento de su hijo discapacitado e incluso algunasinvestigaciones muestran mayores índices desatisfacción en parejas con NO que en la poblaciónpromedio (Mavin, 1984, citado por Benson & Gross,1989). También, se encontraron con estudios queapoyan la tesis opuesta.

La conclusión que extraen es que, la satisfacciónmatrimonial previa al nacimiento del niño es unimportante predictor de los recursos de afrontamientocon que cuenta la madre (Friederich, 1979, Citado porBenson & Gross, 1989) y de la probabilidad de divorcioposterior al nacimiento (Begleiter & cols., 1976;Graliker & cols., 1965; Holt, 1958; Kom & cols., 1978;Martin, 1975, citados por Benson & Gross, 1989).

De otro lado, Steinhauer & cols.(1974) resaltan laimportancia del contacto físico temprano entre padrese hijo con miras al desarrollo de una relación positiva.Sin embargo, en algunos casos la presencia de unarelación cercana y positiva no se relacionó con ladisminución de los niveles de ansiedad.


Entre la diversidad de preocupaciones que agobiana los padres, se halla la referente a la independencia desu hijo cuando ellos sean ancianos y no puedanresponder por su hijo. Dicha preocupación se trasladaa los hermanos, quienes son preparados desdetemprano para el cuidado de su hermano.

Cuando Query y cols. (1990) entrevistaron a lospadres sobre el apoyo social que habían obtenido,mencionaron situaciones agradables. como el hechoque otros niños involucraran a sus hijos en los juegos,o el apoyo que algunos vecinos prestaron al cuidar asus hijos, sin embargo, el 40% habló de soledad,aislamiento y falta de compresión por parte de lacomunidad. Para el 90% la religión fue una fuente deapoyo importante. Solo cuatro familias buscaron apoyopsicológico, lo cual demuestra según Query & cols.(1990) la autoconfianza propia de esa cultura y elcontrol económico, más que necesidades reales; paraestas familias la ayuda de las agencias sociales fueinadecuada.

Para comprobar si las madres experimentanmayores estados depresivos, junto con bajos nivelesde autoestima, Damrosch & Perry (1989), comparanel patrón de respuestas de ajuste, aflicción crónica yafrontamiento entre papás y mamás de hijos con SD.La mayoría de hombres relacionaron su proceso deajuste con una gráfica con pendiente constante,mientras que las mujeres con una gráfica de valles ypicos, o momentos de crisis periódicas (Damrosch &Perry, 1989).

En cuanto al estrés, Goldberg & cols. (1990)encontraron mayores reportes en e! puntaje total delas mamás en el Indice de Estrés Parental de Abidin(1986). Aunque al evaluar por escalas, la referida atsctorcs del niño, arrojó diferencias superiores mínimaspara papás. Esto podría indicar que: es más difícil paralos papás ajustarse a su hijo discapacitado y que lasmadres son menos proclives a reportar estrés relativoal niño y tienden a expresar menos insatisfacciónrelacionada con él (ella) pues se sentirían como madres'desnaturalizadas' (Goldberg & cols.; 1990).

Otra diferencia la reportan Frey, Greenberg &Fewell (1989); al evaluar cómo las características de!niño, la red de apoyo social, el sistema de creenciasparental y los estilos de afrontamiento se relacionabancon ciertas reacciones como: estrés parental, ajustefamiliar y aflicción psicológica.

Características del niño tales como el género,estuvieron fuertemente relacionadas con el estréspaterno; mientras que e! deterioro comunicativo fueun predictor de estrés en madres. Ninguna de lascaracterísticas de! niño se asoció con e! nivel de ajustefamiliar.

Con respecto a la red de apoyo social, se viorelacionada con e! nivel de ajuste familiar expresadopor las madres (Frey & cols.;1989). Por su parte, elsistema de creencias, estuvo fuertemente relacionadocon las tres reacciones parentales (estrés, ajuste familiary aflicción). Y los estilos de afrontamiento dirigidos alproblema estuvieron relacionados significativamentecon menor estrés y aflicción en madres y padres,mientras que búsqueda de apoyo social, estuvo asociadacon menor aflicción sólo en las madres. Evitación ypensamiento fantasioso lo estuvieron con alta aflicción.

El apoyo mutuo entre padres puede ser decisivoen el proceso de apego y adaptación. Para tal efecto, serecomienda compartir las responsabilidades delcuidado del niño. Sin embargo, dada la asincronía enel proceso entre papás y mamás, existen efectos comouna separación emocional temporal, que en algunoscasos se convirtió en una definitiva (Steinhauer &cols.;1974).

IMPACTO FRATERNO

Para los padres de niños mal formados el hecho detener otro niño en casa es un alivio y a la vez una carga.Un alivio porque no ha sido e! primer ni e! único hijoque tienen, y una carga porque los padres se angustianpor saber écómo distribuir la atención entre sus hijos?,écuánta información se debe dar al mayor?, équé estáen capacidad de entender y qué pautas deben seguiren la crianza de los hermanos?

Al respecto Featherstone (1980, citado por Sabbeth,1984) encontró que los hermanos se sienten enocasiones angustiados y culpables. También esampliamente reconocida la presencia de sentimientosde celos frente a los mayores cuidados y atencionesque recibe el enfermo (Perrin & McLean, 1988).

Ante estos hechos se piensa si los hermanos tendránproblemas para lograr su independencia o sipresentarán problemas de adaptación. Tew& Laurence(1973, citados por Sabbeth, 1984) encontraron unpredominio de inadaptación de hermanos de niños conespina bífida. Otros estudios no encontrarondiferencias entre grupos de niños con hermanos



enfermos frente a sin hermanos enfermos.Concretamente, Breslau, Weitzman & Messenger(1981) buscando evidencia para la hipótesis que ladesatención de los padres a hijos no discapacitadosprovoca en ellos problemas de ajuste; realizaron unacomparación entre 239 familias con NO y NNO,Frente a 1034 familias sin NO. En el Inventario. deExploración Psiquiátrica, las mamás del grupo con NOpuntuaron más alto que el grupo de contraste. Aunquetales diferencias no fueron significativas en el total dela prueba, si lo fueron en tres subescalas -problemasde concentración, peleas y delincuencia- quepronostican conductas desadaptadas en la adolescencia(uso de drogas, mala conducta y deserción escolar,denuncias y actos delictivos). Tampoco encontrórelación entre la variable orden de nacimiento o génerodel hermano ND con mal ajuste, pero si encontró unafuerte correlación entre orden de nacimiento-géneroy problemas de ajuste, específicamente, los hermanosmenores que el niño discapacitado y las hermanasmayores tienen un pronóstico psicológico más pobreque hermanas menores o hermanos mayores. Tampocohalló correlación alguna entre el tipo o la severidad delproblema y la probabilidad de desajuste.

Nursey & cols. (1990) y Query & cols. (1990)entrevistaron a padres de NO y mencionan queaquellos piensan que a pesar de que los hermanos pasanpor dificultades afectivas y económicas, se conviertenen personas más empáticas, tolerantes, responsables ycon habilidades de afrontamiento. Sin embargo, lospropios hermanos (85%) dijeron que "la experienciano tuvo ningún efecto duradero o benéfico, no lesenseñó tener coraje y compasión, ni influenció suelección de carrera" (Queryy cols. (1990, p. 125).

IMPACTO FAMILIAR

En cuanto a la familia entendida como sistema,Sabbeth (1984) destaca que cada una tiene su"mitología", sus hechos y sus ficciones, actitudes haciael nacer, el morir etc. Sabbeth (1984), refiere estudiosque han demostrado que familias de enfermos crónicosse caracterizan por poseer una excesiva implicación deunos con otros, falta de autonomía individual y pocorespeto hacia la intimidad personal. En dichas familiasla inconformidad o el conflicto, la hostilidad y elresentimiento se muestran de forma encubierta. Escrucial que el 'médico consejero' reconozca el gradoextraordinario de 'trauma' psicológico que sufre lafamilia .


Pese a la crisis familiar los padres se benefician, ensu proceso de ajuste, al percibir soporte por parte desu familia (Bradbury & Hewison, 1994). Beresford(1994; citado por Bradbury & Hewison, 1994) ponede manifiesto la influencia del soporte ofrecido por losabuelos en la amortiguamiento del impacto.

Respecto a esto último Frey, Greenberg & FeweIl(1989) llaman la atención sobre diversos aspectos delsoporte social. La red social debe ser vista tanto comouna posibilidad de soporte, como una oportunidad parala crítica. Las madres valoran no solo la ausencia decriticismo en el soporte social sino también lacomplejidad y densidad del mismo; mientras que lospadres no se benefician tanto de la complejidad delsistema de soporte como de la ausencia de criticismo.

PÉRDIDA DEL BEBÉ PERFECTO

Tras una revisión exhaustiva de la literatura seencuentra que se han propuesto diversidad de modelospara explicar la reacción emocional de los padres anteel nacimiento de un niño defectuoso.

Se ha observado que el nacimiento de un niñodefectuoso genera en los padres un proceso de duelosimilar o comparable al provocado por la muerte deun ser querido; los padres de un infante malformadosufren la pérdida del niño esperado (Solnit & Stark,1961; citados por Drotar, Baskiewicz, Irvin, KenneIl yKlaus, 1975; Bradbury & Hewison, 1994).

Puesto que el objetivo del proceso de duelo pormuerte es romper paulatinamente los lazos afectivosestablecidos con el fallecido hasta recuperar lospatrones de vida habituales; el caso del duelo por elnacimiento de un niño con malformaciones representauna pérdida simbólica, cuyo fin es fortalecer el vínculopsicoafectivo padres-hijo para garantizar el desarrollopotencial de éste mientras viva (Bradbury & Hewison,1994). Para ello sería necesario emprender previamente10 que Bristor (1984; citado por Ellis, 1989) consideraes la principal tarea de los padres: resolver ladiscrepancia entre el niño imaginado y el real.

A pesar de que se ha usado el modelo de duelo pormuerte de un ser querido para describir las reaccionesde los padres ante el nacimiento de un niñodiscapacitado, tal enfoque no resulta ser el másadecuado por varias razones (Hodapp, Dykens, Evans,Merighi, 1992). 1) La muerte de un ser querido es unevento único, la discapacidad de un hijo no, pues amedida que el niño crece y no realiza los logros


esperados para su edad, o no es capaz de desenvolversesolo en la adolescencia o en la edad adulta, genera enlos padres una serie de reacciones dolorosas. 2) Adiferencia del duelo por muerte, este proceso no tieneun límite temporal, más bien es un proceso recurrente,con saltos en el tiempo y regreso a niveles 'anteriores'.3) En la construcción de estos modelos no sediscriminan los diferentes tipos de malformaciones, locual pasa por alto las dificultades particulares a las quetiene que hacer frente cada familia. 4) Por último, estemodelo promueve una visión patológica del procesodado que la persona debe recuperarse para volver a sufuncionamiento normal.

Se han descrito innumerables modelos quedescriben las etapas por las que atraviesan los padres.Sin embargo, el más enumerado en la literatura, es elde Drotar, & cols. (1975). La siguiente es la secuenciaque la mayoría de los padres siguió en su reacción anteel nacimiento de un bebé con malformación congénita:choque, negación, tristeza, ira y ansiedad; adaptación,reorganización.

Otro modelo del proceso no patológico, sinocentrado en el potencial de crecimiento que representa,es el propuesto por Schneider (1983; citado por Ellis,1989), enfocado no sólo en aspectos biológicos,emocionales y conductuales sino también intelectualesy de actitud e incluye seis etapas: Impresión inicial:estrategias para superar la pérdida. reconocimiento dela pérdida, culminación, resolución y reformulación, ytrascendencia de la pérdida.

Stierman (1987), por su parte, formula una reacciónde pesadumbre que sigue un curso predecible. Proponelas siguientes etapas como parte del proceso de duelo,aunque aclara que no se trata de una evolución lineal:choque, búsqueda y añoranza, desorganización yreorganización.

En vista de que se han descrito diversos modelosde afrontamiento y ajuste emocional (similares entreellos) al nacimiento de un niño discapacitado, Affieck& Tennen (1991) advierten el riesgo de estereotipar alos padres; consideran conveniente llevar a cabo unanálisis cuidadoso de las estimaciones realizadas poréstos y de sus estrategias de adaptación con el fin deemprender una intervención acertada.

Blacher (1984) coincide con Mf1eck & Tennen(1991) en cuanto al riesgo de estereotipar los padres.Tras una revisión exhaustiva de la literatura, el autorconcluye que la mayoría de los estudios reportan la

existencia de estadios secuenciales de ajuste ante elnacimiento de un hijo con discapacidades.Adicionalmente, ha observado que tal secuencia puedesurgir no sólo ante la comunicación del diagnóstico,sino también ante múltiples crisis y aspectos derivadosde la malformación.

Blacher (1984) afirma que en los diversos estudiosy revisiones efectuadas es probable que los autoresestén hablando de los mismos fenómenos perohaciendo uso de terminologías diferentes e inclusocontradictorias. Aunque el tema de la terminologíausada es importante, lo es más aún el hecho de que enalgunos casos se hallan reportado estadios de ajuste tandispares. Es por esto que ha surgido la intención deabandonar la idea de que los padres de ND atraviesanpor estadios de reacción emocional ordenados ypredeterminados y que dicho proceso culmina,necesariamente, en una fase de aceptación o ajuste.

El autor se cuestiona acerca de la validez de dichassecuencias como predictores de ajuste emocional enlos padres y acerca de su utilidad como heurísticos paraderivar e inferir los servicios requeridos por la familia.BIacher (1984) critica algunos aspectos metodológicosen los estudios de los cuales surgieron. Por ejemplo,se han tomado muestras pequeñas; algunos utilizan unenfoque cualitativo (entrevistas abiertas osemiestructuradas) mientras que otros se basan en unametodología estrictamente cuantitativa. Además, es casiuna constante que se implique solo a las madres,dejando de lado los aportes de los padres.

Otras dificultades metodológicas dependen de lospadres ya que, en algunas circunstancias, pueden desearno compartir sus verdaderos sentimientos, ateniéndosea un criterio de deseabilidad social. Además, estasinvestigaciones se centran en las reacciones negativas,pasando por alto o subestimando su valor adaptativo,e incluso la presencia de sentimientos positivos durantelas primeras fases del proceso.

En conclusión, el hecho de encasillar a los padresen modelos de ajuste emocional no aporta nada alesclarecimiento de los servicios e intervenciones de lascuales se beneficiarían, y es por esta razón que debenemprenderse estudios consistentesmetodológicamente con el fin de determinar hasta quépunto las secuencias descritas son un hecho o unaficción perpetuada por los investigadores en el área.

Las relaciones de apego madre-hijo juegan un papeldecisivo en el desarrollo del niño y son el fundamento

Revista Colombiana de PSicología63


para sus relaciones posteriores. No obstante, lanaturaleza del apego en ND ha sido poco explorada.

Entonces, épuede afectar la presencia demalformación la relación de apego madre-hijo?,écórnoi', équé factores intervienen?, équé efectos tienela hospitalización sobre el establecimiento de éstarelación? Un niño severamente enfermo, pasivo,inmóvil, que se alimenta poco y que no proporcionaretroalimentación de carácter social a sus padres, noobtiene de ellos la atención y el cuidado esperados. Suestadía en el hospital interfiere con las pautas de crianzaque los padres desean establecer, lo que aumenta, segúnCox & Lambrenos (1992), la probabilidad de que elniño desarrolle problemas psiquiátricos. Además, escomún que los padres vean disminuida su autoeficaciacomo progenitores puesto que se requieren cuidadosespecializados para la supervivencia del bebé.

En concordancia con el modelo del duelo por la'pérdida del niño perfecto', es necesario que dicho trabajode duelo se efectúe, de lo contrario la relación de apegose verá profundamente afectada, dada la falta de resoluciónde los sentimientos encontrados frente al niño(Kirschenbaum, 1996).

Es importante tener en cuenta que la discapacidadffsica constituye un tsctor de riesgo para el desarrollode patrones de apego inseguros; ya que, destacan Cox& Lambrenos (1992), existen múltiples factorespsicosociales asociados, como por ejemplo,condiciones adversas que potencializarán desordenesconductuales o emocionales. Aunque Cox &Lambrenos (1992) mencionan que existen conductasadaptativas de algunas madres que compensan éstasdificultades, y reconocen, junto con Hadadian (1996),que mediante un adecuado entrenamiento a loscuidadores (para desarrollar su sensibilidad hacia lasclaves del bebé), pueden reducirse los efectospotencialmente negativos.

La búsqueda de un significado para la experienciaestá acompañada de la persecución de un sentido decontrol personal como parte del proceso deafrontamiento (Frey & cols., 1989). La percepción decontrol no necesariamente debe desembocar enacciones observables para tal fin, lo importante es suvalor adaptativo: la ilusión de control es tan útil comoel control real, contribuye a cortar la cadena desentimientos de desesperanza e incrementa laprobabilidad de emprender acciones potenciales paralograr un resultado positivo. Pese a lo anterior, algunos


padres se sienten mejor relegando todas lasposibilidades de control al personal de salud, otrospersiguen lo que Reid (1984; citado por Affieck yTennen, 1991) ha llamado "control participativo", enel cual el objetivo es lograr una alianza en la que lospadres 'reconocen la competencia del cuerpo médico,que, en contraprestación, los mantiene informados ysolicita su participación activa en la toma de decisiones.Estos padres que confían en el control ejercido por losmédicos y prefieren no participar, se encuentran bajola influencia de un "control vicario".

Finalmente, se ha observado (Affieck y Tennen,1991; Frey & cols., 1989) que las madres que semuestran optimistas frente al futuro del niño nonecesariamente creen que los resultados positivosdependen de su nivel de control en la situación. Lasmadres optimistas, tal vez sin saberlo, emprenden másfrecuentemente acciones que contribuyen a laconsecución de resultados positivos, haciéndosepartícipes de una profecía autocumplida.

Problema de investigación

La información que captamos de nuestro mediodetermina la forma como nos sintamos, pensemos yactuemos frente a las demandas ambientales. De unau otra forma todos los seres humanos distorsionamostal información, pero hay grados de variabilidad en estefenómeno, determinados básicamente por la dinámicade la información almacenada en las estructurascognoscitivas.

Partiendo del supuesto de que todos los sereshumanos tendemos a asimilar más que a acomodar, ya emplear procesos automáticos de pensamiento, yteniendo en cuenta que lo que varía de un individuo aotro es el contenido de los esquemas, équé diferenciasen cuanto al contenido esquemático existen entremadres de niños con diversos tipos de malformacionescongénitas?, ése agruparán tales diferencias según elcompromiso predominantemente estético o funcionalde la malformación del hijo?, épredominará el uso deun tipo de esquema, definido por su funcionalidad, enlos diferentes grupos?

MÉTODO

DiseñoSe trata de un diseño descriptivo-correlscionsléuio

que se pretende describir en qué forma se relacionanlas variables, si es que existe tal relación. Además, las


variables en estudio no son manipuladas por losinvestigadores.

SujetosSe entrevistaron 42 madres que cumplieron con dos

condiciones: en primer lugar, que su hijo conmalformaciones congénitas se encontrara hospitalizadoen los servicios de pediatría del IMI o que asistiera alos servicios de consulta externa con diferentesespecialistas; yen segundo lugar. que estuviera enteradadel diagnóstico(s) o efectuados. No se incluyó a lospadres en la muestra.

Los neo natos de la muestra fueron divididos en dosgrupos dependiendo del compromiso estético ofuncional de la malformación. Dado que no existe uncriterio médico puntual para hacer tal división. ésta fuehecha por los investigadores. Con compromiso estéticose hace referencia a aquellas anomalías que implicanun deterioro observable en el aspecto físico, mientrasque compromiso funcional alude al deterioro en elfuncionamiento sistémico.

Las edades de estas mamás fluctuaron entre los 15y los 43 años con un promedio de 25 años. La mayoríade ellas pertenece a los estratos socioeconómicos 1 y2. 56% de ellas convive en unión libre, 22% estáncasadas y otro 22% son solteras. El tiempo deconvivencia promedio fue de 3.7 años.

Con respecto al nivel educativo, el mayorporcentaje se concentra en la categoría bachilleratoincompleto (43%), luego primaria completa (17.07%)y bachillerato completo (17.07%); y por último,educación superior incompleta (7.31%). El 59% estándedicadas al hogar seguidas por el 18% que estánempleadas en algún tipo de industria. 26 mamásproceden de una capital de departamento y el resto depueblos pequeños. Al preguntárseles acerca de lareligión que profesaban, 82.5% reportó ser católica,10% cristiana; y evangélica, adventista y ningunareligión sumaron cada una 2.5%.

De las 42, para el 45.23% este es su primer hijo, lasrestantes tiene otros hijos en casa. Tan solo el 21%tuvo diagnóstico prenatal de la malformación. 90%reportaron no tener relación de consanguinidad conel padre del niño. Y de los pequeños nacidos 55%fueron niñas.

ProcedimientoPreparación del instrumento. Con base en la

revisión de la literatura y en la experiencia adquiridaen el servicio de pediatría del IMI, se construyó unbanco de ítems extraídos de afirmaciones verbal izadaspor las madres atendidas. Se seleccionaron 92 ítems yse clasificaron en 20 escalas de distorsión propuestaspor diversos autores. Esta versión preliminar delinstrumento se validó mediante el juicio de cuatroexpertos que calificaron su pertinencia en la escala dedistorsión a la que habían sido asignados y su redacción.

Después de cotejar las sugerencias y correccionesde los cuatro jurados, se obtuvo una versión delInventario de Distorsiones Cognoscitivas ante elNacimiento de un Bebé con MalformacionesCongénitas con 73 ítems de respuesta cerrada (SI-NO)y se tomó la decisión de clasificarlos en las seis escalasde distorsión propuestas por Beck& cols. (1983), dadoque éstas incluían de una u otra forma a las 14 escalasrestantes. Adicionalmente, los ítems fueron clasificadoscomo pertenecientes a cinco tipos de esquemas,definidos según sus funciones (Beck & Freeman,1995). Una vez más el instrumento se sometió ajuiciode los cuatro jurados.

Tanto el estudio piloto del instrumento como elanálisis definitivo de los datos se practicó con la mismamuestra compuesta por 42 madres. La versión delinventario con 73 ítems fue aplicada a la muestraseleccionada y una vez recogidos los datos fueroneliminados 14 ítems.

La confiabilidad del instrumento (0,73),conformado por 59 íterns, fue estimada a través del ade Cron bach. A partir de este análisis fueron eliminados8 ítems por presentar una varianza nula. La versión finaldel Inventario consta de 51 ítems y obtuvo un índicede confiabilidad de 0.90.

En la versión final del instrumento las puntuacionesfueron dadas en proporciones para balancear las escalas;oscilaron entre O y 0.55, el item al que másfrecuentemente respondieron SI fue al 20 y los ítemsa los que respondió la mitad SI y la otra mitad NOfueron 6, 13, 35, 48 Y49.

RESULTADOS

La edad gestacional promedio de los 42 neo natosfue de 36.6 semanas y la edad promedio del reciénnacido al momento de la entrevista fue de 37.04 días.



Es decir, muy pocos bebés habían salido del hospital yno sobrepasaban el medio año de vida.

El 28.57% (12) de los neonatos presentómalformaciones con compromiso predominantementeestético y el 71.42% (30) funcional.

Se aplicaron pruebas tpara comparación de mediasde muestras independientes y diferencia de medias. Lasvariables (puntuación total de la prueba, escalas y tiposde esquema) fueron comparadas en torno a la variablede agrupación compromiso estético o funcional.r 1ábJa I.P,"eb, t par d;fmn", deMedi" en tomo' T;po de Compromiso.

Variables Prueba t para igualdad de medias Intervalo de

confianza' .••·.M' ••.~••___ ••...•·_ ." ..... ,'-._._.~.,......"........,..... _ .._._-,_ .... ,....... ".................. ••m ••••••••••"." ••_.··_ ••_ •••_ •••••••••••••••_ ••___ " •••••••••

Sigo Diferencia Inferior Superior

(bilateral) de medias....._._ ...-.,,~...... _ .._ .._ ..._ ........ _ .._- ..._ ... ...•......... _.__ .-.._ .................... __ .. ...._ ...." .._ ......... __ ._.-..._ ........_-Puntuación total 0.21 0.83 -0.010 -0.109 0.068

Escala abstracción 1.31 0.19 -0.127 -0.324 0.068

Escala Inferencia 0.24 0.80 -0.011 -0.107 0.084

Escala 0.77 0.44 -0.066 -0.240 0.107

Pensamiento

Escala 0.25 0.80 -0.016 -0.150 0.1\6

Generalización

Escal. 0.32 0.74 -0.018 -0.130 0.093

Maximización

Escala 1.27 0.20 0.079 -0.046 0.204

Pcrsonalización

Esquema 0.01 0.98 0.0007 -0.105 0.107

Cognoscitivo

Esquema Afectivo 0.04 0.96 0.002 -0.116 0.121

Esquema 1.26 0.21 -0.105 -0.274 0.063

Motivacional

Esquema 0.57 0.56 -0.031 -0.142 0.079

Instrumental

n válido=42; g.I.=40 p<0.05

Como puede apreciarse en la Tabla 1, no existendiferencias significativas entre el grupo compromisoestético o funcional en torno a ninguna de las variablescomparadas con dichos grupos. Se puede concluir queno existe relación entre el hecho de tener un hijo conanomalías congénitas, sean estas estéticas o funcionales,y la presencia de distorsiones cognoscitivas durante elprocesamiento de información o el uso de un tipo deesquema en particular definido según sus funciones.

A continuación se observan los resultados de lascomparaciones de medias de la puntuación total de laprueba y la puntuación en cada una de las escalas en

66 Revista Colombiana de Psicologla

torno a las variables procedencia (Tabla 2),consanguinidad (Tabla 3), sexo del recién nacido (Tabla4) y diagnóstico prenatal (Tabla 5).

La Tabla 2muestra diferencias significativas de lasvariables puntuación total, inferencia arbitraria,generalización y maximización-minimización en tornoa la variable procedencia, es decir, haber nacido y habitaren un pueblo o capital de departamento.

En la Tabla 3, tanto el valor de tcomo la significanciabilateral son significativos para la escala inferenciaarbitraria.


r 'úb/. 2. Prueba t para diferencia de Media en tomo, Pro"denei"

Variables Prueba t para Igualdad de medias Intervalo de

confianza

Sigo Diferencia Inferior Superior

(bilateral) de medias

Puntuación total 3.22 0.00 0.11 0.04 0.19

Escala abstracción 0.96 0.34 0.08 -0.09 0.27

Escala Inferencia 2.44 0.01 0.09 0.01 0.16

Escala Pensamiento 2.33 0.02 0.18 0.02 0.33

Escala 3.16 0.00 0.15 0.05 0.24

Generalización

Escala 2.61 0.01 0.11 0.02 0.19

Maximización

Escala 1.59 0.11 0.09 -0.02 0.20

Pcrsonalización

n válido=s-l l : g.1.=39 p<O.05

Fuebat para diferencia de Medias en tomo a Consanguinidad

Variables Prueba t para igualdad de medias Intervalo de

confianza....... - ._._..... - ... -.-. --- Sig-:-·---·-Di~;:;;;-¡~¡;--I;;f¡;~¡~~·-·Supe-¡:¡;;:-

(bilateral)----~-'._---------_._-~-Puntuación total 1.24 0.22

Escala abstracción 1.61 0.11

Escala Inferencia 4.59 O

Escala Pensamiento 1.09 0.27

Escala 1.42 0.19

Generalización

Escala 0.43 0.66

Maximización

Escala 1.04 030

Pcrsonalización

n válido=40; g.1.=38 p<O.05

de medias-~---------

0.08 -0.05 0.23

0.24 -0.06 0.54

0.11 0.06 0.16

0.14 -0.12 0.42

0.07 -0.05 0.20

0.03 -0.13 0.21

0.09 -0.08 0.26

Revista Colombiana de Psicología 67

María 1. Rendón, Enrique Trebilcock, Luis Flórezr Tabla 4. Prueba' P'" dif"encia de Medi" en 'omo a Sexo del Recién Nacido

Variables Prueba t para igualdad de medias

Sigo(bilateral) Diferencia de

medias

Puntuación total 0.11 0.90 -0.005

Escala abstracción 0.57 0.56 -0.05

Escala Inferencia 0.46 0.64 -0.01

Escala Pensamiento 0.73 0.46 -0.05

EscalaGeneralización 0.26 0.79 -0.01

EscalaMaxirnización 0.003 0.99 -0.0001

Escala Personalización 1.08 0.28 0.06

n válido=42; g.l.=40 p<0.05

No existen diferencias significativas de las distintasvariables respecto al sexo del recién nacido.

rueba t para diferencia de Medias en torno a Diagnóstico Prenatal

Variables Prueba t para igualdad de medias

----Sig (bilateral) Diferencia de

Intervalo de confianza

Inferior Superior

-0.09 0.08

-0.23 0.12

-0.10 0.06

-0.20 0.09

-0.13 0.10

-0.10 0.10

-0.05 0.17

Intervalo de confianza

medias._~---------------Puntuación total 0.98 0.33 0.05Escala abstracción 0.42 0.67 -0.05Escala Inferencia 3.04 0.004 0.09Escala Pensamiento 0.36 0.71 -0.039Escala Generalización 1.16 0.25 0.08Escala Maximización 0.48 0.62 0.03Escala Personalización 0.82 0.41 0.05

Inferior Superior

-0.05-0.280.03-0.25-0.063-0.10-0.08

0.170.180.160.170.230.160.20

n válido =38, g.1.=36 p<0.05

68 Revista Colombiana de Psicología


En la Tabla 5, el valor de ty la significancia bilateralson significativos para la escala inferencia arbitraria.

También se efectuó una comparación de medias dela variable información médica del embarazo en torno

a la puntuación en la prueba y en las escalas. En la Tabla6 figuran estos resultados.

1.1'13, •. .: n··MI;""'"

~l1eba t para diferencia de Medias en torno a Información Médica del Embarazo

I - Variables Prueba t para igualdad de medias Intervalo de confianza

Sig(bilateral) Diferencia de Inferior Superior

medias_____ .

Puntuación total 0.74 0.46 0.034 -0.058 0.12

Escala abstracción 0.31 0.75 -0.02 -0.21 0.15

EscalaInferencia 0.23 0.81 0.01 -0.08 0.10

Escala Pensamiento 0.06 0.95 -0.004 -0.16 0.16

EscalaGeneralización 0.39 0.69 0.02 -0.10 0.15

EscalaMaximización 0.82 0.41 0.04 -0.06 0.14

Escala Personalización 1.87 0.06 0.10 -0.008 0.22

n válido =42, g.1.=40 p<O.OS

No se aprecian diferencias significativas en ningunade las variables en torno a información médica duranteel embarazo.

Para correlacionar las variables edad, número degestaciones, número de hijos vivos, número de hijos

fallecidos, tiempo de convivencia, edad del reciénnacido y edad gestacional con la puntuación total de laprueba y la puntuación en cada una de las escalas, seefectuaron correlaciones Spearman. Los resultadosobtenidos figuran en la Tabla 7.

~OrrelaCiones Spearman entre Puntuación! Escalas y Variables Continuas

I ---Variables Edad Gestaciones HiJOS Hijos T. Edad Edad

madre vivos fallecidos convivencia recién gestacional

nacido

Puntuación Total -0.036

Abstracción -0.044

Inferencia -0.13

0.16

0.12

0.20

0.054

0.064

0.17

0.26

Pensamiento -0.10

Generalización -0.027

Maximización 0.006

Personalización 0.10

0.21

0.18

0.22

0.064

0.09

0.20

0.38*

0.097

-0.059

0.12

-0.059

0.022

0.19

-0.054

0.028

-0.11

-0.071

-0.0390.11

-0.068

0.17

-0.077

-0.026

0.016

-0.31*

-0.042

-0.16

0.19

0.13

0.29

0.28

0.18

0.050

0.12

0.12



influencia en la asociación hallada. Es necesario decirque las variables presencia de hermanos y de hermanasse categorizaron con el fin de facilitar su análisis. Secrearon 4 clases, a saber: presencia de hermanos(as)mayores de 10 años, presencia de hermanos(as)menores de 10 años, presencia de hermanos(as)mayores y menores de 10 años y ningún(a) hermano.La Tabla 8 muestra estos resultados.

En la tabla 7 pueden apreciarse correlacionesimportantes entre la escala de personalización y lavariable número de hijos vivos y entre pensamientodicótomo y edad del recién nacido.

Finalmente, dada la naturaleza de las variables acomparar (categórica vs. ordinal) se aplicaron medidasde asociación eta. Para su interpretación debe tenerseen cuenta que cada variable cuenta con varias categorías,de modo que debe observarse cuál de tales categoríastiene el promedio más alto, sea en la puntuación totalo en cada escala, y se asume que ésta tuvo mayor

~Medidas de Asociación entre Puntuación/Escalas y Variables Discontinuas

I -Variables Estado Escolaridad Ocupación Hermanos Hermanas Religión

civil

Puntuación [ otal 0.57* ON'" O.18* 0.73* 0.68·Abstracción 0.19 0.23 0.\8 0.52* 0.24

Inferencia 0.44* 0,25 0.31 0.39* 0.33

Pensamiento 0.08 0.22 0.17 0.21 0.25

Genera 1ización 0.51 * . 0,51* 0.42* 0.55* 0.45*

Maximización 0.45* 0.34 0,34 0.35* 0,27

PersonaJización 0.25 0,17 0.33 0,38* 0.44*

0.42·

0.34

0.22

0.20

0.38*

0.15

0.26

Las cifras con * y negrilla representan las mayores asociaciones (30.35)

La variable con asociaciones más importantes fuepresencia de hermanos; mientras que presencia dehermanas sólo se asoció con la puntuación total y lasescalas de generalización y personalización. Resultaronasociaciones entre la puntuación total y las variablesestado civil (soltera), ocupación (empleadaindependiente), escolaridad (bachillerato completo),presencia de hermanos (menores de 10 años),hermanas (mayores y menores de 10 años) y religión(católica) .

Igualmente se destacan asociaciones importantes,aunque en un rango menor, entre la escala degeneralización y las variables estado civil (unión libre),escolaridad (bachillerato completo), ocupación(empleada independiente), presencia de hermanos(menores de 10 años) y de hermanas (mayores ymenores de 10 años) y religión (cristianas).

La escala de abstracción selectiva se asoció con lavariable presencia de hermanos (mayores y menores


de 10 años). Inferencia arbitraria mostró asociacionesmedias con las variables estado civil (casadas) ypresencia de hermanos (menores de 10 años). La escalapensamiento dicótomo no tuvo asociación significativacon ninguna variable, En cuanto a maximización yminimización, mostraron asociación con estado civil(soltera) y presencia de hermanos (mayores y menoresde 10 años); mientras que personalización se asociócon presencia de hermanos (mayores de 10 años) y dehermanas (mayores y menores de 10 años),

DISCUSIÓN

Antes de entrar de lleno en la discusión de losresultados es conveniente anotar que el instrumentono permite fijar un punto a partir del cual se puedaafirmar que la evaluada está distorsionando más allá delo normal. no distorsiona en absoluto o lo hace al nivelesperado para el resto de la población. Por este motivo


no es factible afirmar que las muestras no distorsionano no se diferencian de la población de madres de niñossin discapacidad congénita, por el mero hecho de queno se hayan encontrado diferencias significativas encuanto a algunas variables del grupo estudiado.

Aunque se evidenciaron diferencias entre algunasvariables a partir de los puntajes totales y de las escalas;en líneas generales, durante la aplicación delinstrumento se pudo apreciar una tendencia negativade respuesta, es decir, a no mostrar distorsión y seconsidera que este fenómeno cuenta con múltiplesexplicaciones.

Al analizar los resultados se aprecia que los valoresde tno apoyan las hipótesis de que hubiese diferenciassignificativas entre las madres, agrupadas según tipode compromiso, reporte de información médicadurante el embarazo o sexo del recién nacido; en tornoa las variables puntaje total de la prueba, escalas o tipode esquema. Así pues, tener un hijo con unamalformación, sea ésta estética o funcional, sea niño oniña o haber reportado enfermedad durante elembarazo, no incide en el hecho de que las madresdistorsionen en el sentido específico estudiado,determinado por las escalas usadas, ni que usen untipo de esquema en particular.

Como se mencionó anteriormente, el instrumentofue respondido por las madres en presencia de losinvestigadores, quienes formularon los ítems demanera verbal y consignaron las respuestas. Tal vezeste hecho, generó en las madres temor a ser juzgadasen caso de admitir sus verdaderos pensamientos. Sinembargo, es muy probable que esta situación sepresentara aún si el instrumento hubiera sidorespondido directamente por ellas.

Las madres no distorsionaron en el sentido queevalúa la prueba, pero sí lo hicieron probablementeen el sentido de un esquema tal vez más adaptativo yactivado con anterioridad (en el momento de saberseembarazadas), un esquema que rigió sucomportamiento: "la expectativa del rol de madre".Según dicho esquema la definición de madre es:amorosa, sensible, desinteresada e incondicional, y noestá bien visto que albergue algún sentimientocontrario sobre sus hijos. Esta característica esreportada por Mary (1990). Goldberg & cols. (1990)al comparar madres vs. padres también encontraronun rechazo de estas a admitir emociones negativashacia el hijo malformado.

Cuando se afirma que las madres mostraron unatendencia a no distorsionar en el sentido de las escalaspuede decirse que esta tendencia constituye un sesgode perseverancia que pudo haber servido para balancearel estado anímico, que puso en marcha el esquema quese encargó de orientar la codificación, interpretación,memoria y conducta con miras a superar la emergencia.

También se supone que el esquema de madrepredominó sobre las tendencias distorsionantes debidoa que estaban en juego objetivos a largo plazo valoradossocialmente. Páez& cols. (1995), afirman que: "...tantolos objetivos acorto plazo como los objetivos socialesvalorados a largo plazo o valores, van a influir en quéesquemas se activan ... Las investigaciones hanconfirmado que los sujetos codifican los ítemsrelevantes para la perspectiva de rol o para la tareaasumida y que distorsionan los estímulos para hacerlosmás consistentes con el esquema activado por la tarea.Los objetivos a corto plazo influyen en el PI cuandolos sujetos saben que deben comunicar y justificar suspensamientos" (p. 184). En el caso del esquemaactivado, el de rol de "madre" se cumplen los doscriterios descritos: la maternidad es un objetivo a largoplazo o valor social y las respuestas ofrecidas implicaronla negación de pensamientos que, de ser admitidos,entrarían en contradicción con la "tarea" de madre.

Adicional a la tendencia de los esquemas aperpetuarse, Beck& Freeman (1995) enumeran entrelas características centrales del concepto la densidad.En la muestra estudiada puede afirmarse que elesquema de madre no es susceptible de ser modificadofácilmente y presenta una alta densidad de lascaracterísticas deseadas a nivel social y personal. Dichoesquema no cambia fácilmente ya que durante largotiempo se ha ido asimilando información confirmatoriaque lo torna prácticamente inmutable (Kuiper & cols.,1988; citados por Riso, 1992). Además, según elprincipio de economía cognoscitiva, implica menorcosto recoger información que alimente el esquemaexistente que crear uno nuevo que la acojacompletamente.

Se ha hecho alusión al hecho de que en estas madresse dio un efecto de preactivación del esquema; dichosefectos de preactivación influyen a largo plazo en laconducta, pues una vez activado un esquemadifícilmente se abandona (Sherman & cols., 1989;citados por Páez& cols., 1995). Sumado a esto, esprobable que la necesidad, de comportarse

Revista Colombiana de Psicologfa71

María I. Rendón, Enrique Trebilcock, Luis Flórez

consecuentemente con la expectativa que el rol demadre impone, haga que tal esquema posea un efectode saliencia frente a otras tendencias de pensamiento yde acción.

Existen otros factores complementarios a lapreactivación, saliencia y perseverancia del esquema derol de madre que pueden contribuir a explicar la bajatendencia de distorsión observada. Entre ellos puedecontarse el bajo promedio de edad de los neonatos(37.04 días), situación que implicó para la mayoría demadres no haber tenido, la oportunidad de convivirun tiempo suficiente con su bebé en el núcleo familiar;incluso algunas no habían llevado al bebé a casa porqueéste no había sido dado de alta. Para la mayoría, desdeel nacimiento y durante toda la hospitalización, elcuidado primario del bebé estuvo a cargo, básicamente,del personal de salud, desplazando en esta función alos padres. Esta situación tal vez impidió que lasfamilias en general y, las madres en particular,experimentaran las cargas resultantes del cuidadoespecial del hijo.

Debe señalarse que los productos cognoscitivos, ennuestro caso las distorsiones, son suceptibles demodificación tras el enfrentamiento repetido coninformación desconfirmante, en otras palabras despuésde transcurrido un mayor tiempo de convivencia conel hijo en casa y de soportar las cargas que de estasituación se desprenden. Este hecho encajaría en elproceso descrito por Páez & cols. (1995) en cuanto ala diversificación paulatina de un esquema.

A partir de los resultados emerge otra cuestión deinterés. Páez & cols. (1995) han hablado de laformación de impresiones a nivel de cognición social,proceso que estaría basado en el valor informativo deindicadores visuales. Si estos juegan un pape! destacadoen la clasificación de personas, entonces épor qué estasmadres no se diferenciaron en torno al tipo decompromiso (estético-funcional) a la hora deestereotipar a sus hijos, si es que ocurrió tal cosa?Probablemente sí se da esa estereotipación, inclusopudo haberse dado en e! pasado con hijos de otraspersonas; pero es más fuerte, ha sido activado primeroy por más tiempo el esquema de rol de madre. Portanto la información referida al aspecto del hijo no esasimilada por ser inconsistente e irrelevante para elesquema y no habría, hasta ahora, un esquemaalternativo que asimile dicha información. En esteesquema de madre no interesa si "mi hijo es bonito ofeo", solo si "soy madre o no". De esta manera el


estadio más mencionado en al literatura sobre duelo,la negación, encontraría explicación.

Tal vez sólo con el paso del tiempo aliado del hijodiscapacitado se produzca una verdadera y aceptadadiscrepancia entre el "yo real" y el "yo ideal",desestabilizando el esquema de "buena madre" ygenerando autocrírica, ansiedad y un sentido deinadecuación e incompetencia. Igualmente podríansuscitarse en un principio, como enuncia Shapiro(1983; citado por Cook, 1988), bajas expectativas frentea su hijo como forma de protegerse del fracaso.

La forma en que estas madres procesaron lainformación también puede atribuirse al proceder delos médicos, quienes en algunas ocasiones no explicanlos diagnósticos a las madres y, usualmente, manejancierto nivel de ambigüedad en cuanto al pronóstico delbebé o no se comprometen con una hipótesis ftia encuanto a la evolución del mismo a corto y a largo plazo(Sabbeth, 1984).

Un factor adicional que podría pensarse influyó enla tendencia de las madres a no distorsionar, es lacorrección quirúrgica de la anomalía, hecho que puededevolver un poco de la normalidad esperada al neonato.

Desde el punto de vista del PI pueden considerarseotras alternativas de explicación a la baja tendencia dedistorsión en las madres, especialmente a partir de laóptica de Wegner & Smart (1997) acerca de los estadosde activación cognoscitiva profunda, en los cuales unpensamiento puede ser accesible, es decir, estarpresente y ejercer influencias, aunque el sujeto no loreporte conscientemente. Estos pensamientos"accesibles" influencian variedad de procesos mentales,así como el juicio y el comportamiento del sujeto,aunque, reiteramos, éste no se halle en capacidad dereconocer su presencia e influencia.

Basándose en la observación anterior, es factibleafirmar, que sí se presentaron distorsiones pero quelas madres 110 estuvieron motivadas para reconocerlasya que, sería desagradable para un individuo sosteneren su conciencia cogniciones negativas que no desea,llevándole a efectuar intentos de control mental con elfin de influir sus pensamientos inconscientes deacuerdo con sus prioridades conscientes depensamiento, en este caso, el rol de "buena madre".

En otro plano, Hodapp & cols. (1992) señalan quelos modelos tradicionalmente empleados para describirel proceso de ajuste emocional ignoran lasparticularidades de cada enfermedad. A través de estas


voces pueden interpretarse los resultados del presenteestudio, teniendo en cuenta que la muestraseleccionada incluyó un grupo amplio demalformaciones que se relacionaron con daños endiversos sistemas y que se dividieron empleando uncriterio subjetivo y permeado por patrones culturalesen cuanto a 10 estético y lo no-estético.

De otro lado, sí hubo diferencias al comparar lamuestra según su procedencia frente a la puntuacióntotal, y las escalas inferencia, generalización ymaximiza ció n-minimización. Igualmente se hallarondiferencias en la escala inferencia respecto a las variablesconsanguinidad y diagnóstico prenatal.

Observando los puntajes promedio en la prueba yen las escalas, aparentemente, las madres procedentesde capitales de departamento tienden a distorsionar másque las procedentes de pueblos pequeños. Tal vez estose debe a que el esquema de rol de madre, se encuentramás arraigado y alimentado por patrones culturales enlas madres procedentes de pueblos pequeños; mientrasque las citadinas tendrían un pensamiento más"liberal", en el sentido que su rol de mujer, fuerzalaboral y pareja. estaría compartiendo protagonismocon el rol de madre, del cual alcanzan a desprenderseun poco aunque no por completo.

En términos generales, consideramos que lasdiferencias analizadas obedecen al hecho de que en lamujer del campo el esquema de rol de madre seencuentra apuntalado en su sistema de creencias; rolque en la mujer citadina se ha flexibilizado hasta ciertopunto.

Pasando a otros resultados, es llamativo que,contrario a lo que podría esperarse, aquellas madresque tenían vínculo de consanguinidad con su parejano tuvieron distorsiones en el sentido de inferenciaarbitraria, es más, puntuaron 0.0 (cero). Mientras quelas madres que no tenían tal vínculo sí puntuaron en laescala, aunque con un promedio bastante bajo (0.1).Probablemente la existencia de dicho vínculo incubósentimientos de culpa que condujeron a las madres aresponder negativamente a los Iterns de la escala comouna forma de protegerse del impacto de saber que larelación de consanguinidad aumenta la probabilidadde malformaciones; cuyo mecanismo de accióngenética, por demás, desconocen. Quizá la existenciadel vínculo cobre vigencia con el paso del tiempo amedida que van conociendo su posible relación con laproducción de malformaciones y a medida que seafianzan sentimientos concomitantes de culpa,

alimentados lógicamente por dicho vínculo. Esteproceso representa el paso de un esquema latente a unovalente.

Respecto a la comparación de las madres en cuantoa la presencia o no de diagnóstico prenatal, seobservaron diferencias significativas frente a la escalainferencia arbitraria. Los ítems de ésta escala, en sumayoría, tienen un contenido de desesperanza ante elfuturo del bebé y de su relación de pareja. Tal vez haberconocido la noticia antes del nacimiento promovió laanticipación de las cargas derivadas de esta, las cualessegún Burden (1984; citado por Ellis, 1989) son másestresantes que la malformación misma. Podríamosdecir que para esta predicción no tenían aún elementosde juicio suficientes, mas que el simple diagnóstico.

Por otra parte, al analizar las correlaciones entrevariables ordinales se observan altos coeficientes entrela escala de personalización y número de hijos vivos.De igual forma que asociación entre la escala depersonalización y la presencia de hermanos y hermanasdel niño. Al parecer un mayor número de hijos vivosconlleva a un afianzamiento en el rol de madre y elfortalecimiento de dicho esquema se ve favorecido porla ejecución repetida del rol y por la elevada expectativade resultados que se construye en cada nuevoembarazo. Es probable que esta situación las induzca apensar que son las únicas responsables del proceso totaly su res':.tltado, de forma que cualquier situación oevento relacionado con el hijo se asume como dirigidoa ellas mismas.

La correlación negativa entre edad del recién nacidoy pensamiento dicótomo puede deberse a la influenciade dos factores: en primer lugar, la corta edad del bebéal momento de la entrevista y en segundo lugar, elhecho mismo de la hospitalización.

Aunque se encontraron asociaciones elevadas entrela puntuación total, algunas escalas y otras variablessociodemográficas, consideramos que el estado actualde conocimientos no permitiría más que especularacerca de la naturaleza de las mismas. Por lo tanto soloel emprender una nueva investigación podría arrojarluz sobre esta cuestión.Finalmente, una de las conclusiones más importantesa las que se ha podido llegar en el presente estudio esque si las madres presentaron pensamientosdistorsionados en el sentido que evalúa nuestra prueba,independientemente de las razones que tuvieron paraexpresarlos o no, es probable que éstos sean producto



de las circunstancias, más que de un patrón depensamiento arraigado. Creemos acertado paracomprobar ésta hipótesis y otras más propuestas, quese requieren estudios de carácter longitudinal; puestoque evaluar procesos cognoscitivos mediante unamirada transversal no permite captar la dinámica realni la completa riqueza del fenómeno de PI; ademáslos impactos a distintos niveles referidos en la literatura(materno. paterno, conyugal, fraterno y familiar) sólose desencadenan con el paso del tiempo (a mediano olargo plazo) y la experiencia de convivir con el niñoenfermo o discapacitado.

Sugerencias para estudios posteriores

El presente estudio optó por una modalidadestructurada de evaluación, lo cual implicó ventajas anivel metodológico en la construcción y calificaciónde la prueba, aún más teniendo en cuenta lascaracterísticas educativas de la muestra escogida. Latendencia actual en materia de evaluación cognoscitivaes hacia procedimientos de carácter cualitativo,orientación que sin duda ofrece grandes beneficios encuanto a la validez ecológica de los diseños, pero sehalla inmersa en importantes controversias en cuantoa su validez psicométrica. Una razón para considerarel uso de métodos más cualitativos en estudiosposteriores radica en el argumento de Glass & Arnkoff(1997), según el cual las autoverbalizaciones de losinventarios son afirmaciones prototípicas que puedenno reflejar exactamente los pensamientos del sujeto,dificultando, por lo tanto, la tarea de capturar lanaturaleza idiosincrática de su pensamiento. Sinembargo, el uso de enfoques abiertos supone ciertosinconvenientes en la medida en que requieren laconstrucción de protocolos de calificación que acarreanimplicaciones en cuanto a su confiabilidad y validez.

Se considera que en estudios posteriores debeemplearse una forma de evaluación que suscite loscontenidos de pensamiento en forma natural. Esprobable que al evaluar los procesos de pensamientoen una forma menos directa, estos surjan másespontáneamente. Para esto puede ser necesario tomaren cuenta otros elementos tal como cond ucta no verbaly evitar, en la medida de lo posible, el temor de lasmadres a ser juzgadas. En este sentido se ofrece unmodelo de entrevista no perfeccionado que buscaindagar de forma más abierta las percepciones de lasmadres hacia sus hijos discapacitados.


El instrumento diseñado para efectos del presenteestudio es susceptible de ser refinadometodológicamente. Las escalas fueron construidas apartir de la teoría y validadas mediante el juicio deexpertos. Con el propósito de validarlaspsicométricamente se requiere un nuevo estudio conuna muestra más amplia y la realización de un análisisfactorial. Así mismo, pueden extraerse baremos conuna población más amplia y pueden redefinirse losítems que fueron eliminados con el fin de incluirlosnuevamente en el instrumento. Para comprobar lavalidez del instrumento utilizado y contrastar los datosarrojados en el presente estudio, se puede realizar unproceso de validación concurrente empleando unaprueba de evaluación cognoscitiva desarrollada en otrocontexto.

De utilizarse el mismo instrumento o una versiónsimilar en futuros estudios, deben manejarse concautela las instrucciones ofrecidas a los sujetos. En elpresente estudio se pidió a las madres que confirmaransi en algún momento desde el nacimiento del hijo yhasta el momento de la entrevista habían tenido elpensamiento que se presentaba. Es probable que lasmadres, sobre todo las de bebés mayores, hubieranolvidado que en algún momento pensaron de esemodo; o simplemente respondieron lo que estabanpensando durante la entrevista. Si en estudiosposteriores se usan instrucciones de este tipo esimportante asegurarse que el sujeto contesteafirmativamente sólo en caso de que haya tenido talpensamiento y no interprete la instrucción como unaaveriguación acerca de su grado de acuerdo odesacuerdo frente al ítem.

Es probable que en futuros estudios sea de mayorutilidad explorar criterios adicionales para comparar lasmuestras; el hecho de que en el presente estudio no sehayan agrupado las diferencias en torno al criterioestético-funcional, no quiere decir que éstas no puedanagruparse en torno a otras variables como a sucondición gestacional: primíparas o multíparas, p.e.

Por otra parte con el fin de tener un punto dereferencia para calificar el grado de distorsión de lapoblación en cuestión, puede emprenderse un estudioen donde se comparen con madres de niños nodiscapacitados y se observen medidas con respecto adiferentes procesos.

También, ya que la literatura (Affieck & Tennen,1991; Hadadian & Merbler, 1995; Kirschebaum, 1996)


ha reconocido la necesidad de explorar el impacto enlos padres, es conveniente proponer un estudio dondese les involucre y del cual puedan extraerse ejes deatención diferenciales.

Como se mencionó anteriormente el promedio deedad de [os neonatos fue bajo y en términos generaleslas familias no habían convivido suficiente tiempo conellos; por tanto, el hecho de incluir niños mayoresayudaría a probar la hipótesis de que un mayor tiempode convivencia, al generar una carga estresante en lafamilia, resultará en mayores Índices de distorsión.También puede usarse el instrumento diseñado paracomprobar los resultados en otros hospitales de Bogotáo del país con características poblacionales diferentes(i.e. otros estratos, mayor nivel educativo).

Complementariamente, puede indagarse acerca delos estilos de afrontamiento en madres y padres deniños con esas características. a fin de determinar losefectos que las acciones que emprenden frente alevento estresante tienen en su estado emocional y estilocognoscitivo. Es importante, respecto a esto último,considerar la posibilidad de efectuar estudios a largoplazo y prospectivos que permitan establecer el estilocognoscitivo habitual de los padres y compararlo conel empleado ante el nacimiento del bebé defectuoso,dado que es probable que las distorsiones halladas seande carácter circunstancial y no obedezcan a patroneshabituales de pensamiento. También sería interesanteobservar cómo los estilos atribucionales y ellocus decontrol de las madres se relacionan con tendencias depensamiento distorsionado.

En vista de que en la literatura son recurrentes lasreferencias a modelos de duelo y ajuste emocional,podría llevarse a cabo un estudio en poblacióncolombiana que valide uno de tales modelos (o laintegración de algunos de ellos) o que por e! contrario,confirme la hipótesis de Blachcr (1984) y Affieck &Tennen (1991) respecto a la falsedad e inutilidad deestereotipar a los padres y encasillarlos en talesmodelos.

Igualmente útil sería comparar muestras de interésclínico, es decir, diferentes psicopatologías post-parto(i.e. depresión puerperal, psicosis, etc) para determinarla incidencia de distorsiones y posibles diferencias entrelas muestras.

En virtud de que en la discusión hemos dado unpeso considerable a la preactivación de! esquema derol de madre como posible explicación a la baja

tendencia de distorsión, creemos que en futurosestudios para complementar el instrumento diseñado,es deseable incluir ítems que discriminen y reflejen laconcepción inherente a dicho rol; eso sí, siendocautelosos y distribuyendo los ítems en la prueba deforma que por la lectura de algunos de tales ítems nose preactiven ciertos esquemas que encubran lapresencia e influencia de otros. La inclusión de ítemsen el sentido del rol de buena madre tiene como finofrecer un rango más amplio de respuesta a las madresy contrastar si verdaderamente distorsionan en ese otrosentido.

Finalmente, tal vez la moraleja de este estudio es lanecesidad e importancia metodológica de llevar a caboestudios de carácter longitudinal, ya que, al igual queen la mayoría de los fenómenos humanos, los efectosde diferentes circunstancias, en este caso el nacimientode un hijo con defectos, pueden apreciarse sólo a largoplazo.

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