Anuario 2014

Somos ASDRA

COMISIÓN DIRECTIVA

PRESIDENTE

Gustavo Martín

VICEPRESIDENTE

Marcelo Varela

SECRETARIO GENERAL

Alejandro Cytrynbaum

TESORERO

Raúl Quereilhac

VOCALES

Carmen Jung

Javier Speroni

Fany Ruis

Andres Vaira Navarro

Gabriela Ghirardi

Carlos Schinocca

COMISIÓN REVISORA DE CUENTAS

Fabián Praino

Carlos Nuñez

CONSEJO ASESOR

PRESIDENTE

Luis Bulit Goñi

VICEPRESIDENTE

Victoria Massa Sojo

VOCALES

Héctor Chiappe

Patricia Conway

Patricia Biront

EQUIPO DE GESTIÓN

DIRECCIÓN EJECUTIVA

Lic. Pedro Crespi

ADMINISTRACIÓN

Norberto Mombello

Cecilia Emanuelle

Alicia Ponce

RELACIONES CON LA COMUNIDAD

Carina Gómez

Liliana Núñez

COMUNICACIONES

Maria Soledad Bugacoff

RELACIONES CON LAS ORGANIZACIONES

Y CAPTACIÓN DE FONDOS

Lic. Mariana Laura Atenecio

Lic. Romina Sisterna

INCLUSIÓN LABORAL DE PERSONAS CON

DISCAPACIDAD INTELECTUAL

Lic. Silvina Alonso

Anuario 2014 | 3

ASDRA

Familias de personas con síndrome de Down por la inclusión

ASDRA es una organización creada por papás y mamás el

8 de agosto de 1988 para ayudar a otros papás y mamás, y

desde ese momento ha acompañado a miles de familias.

Actualmente, ASDRA cuenta con recursos humanos en

distintas áreas:

> 10 empleados y 12 voluntarios operativos en el

Equipo de Gestión

> 54 familiares en Grupos de contención,

Comisiones de trabajo y Proyectos

> 163 voluntarios en diferentes acciones de

promoción social.

Durante 2014, nuestro equipo ha realizado diversas

acciones por la inclusión de las personas con síndrome de

Down gracias a la colaboración de personas e instituciones

que nos han acompañado.

ASDRA -Asociación síndrome de Down de la República

Argentina- es una asociación civil sin fi nes de lucro, cuya

Misión es “brindar contención, información y capacitación a

los padres y familiares de personas con síndrome de Down;

informar y capacitar a los profesionales, a las empresas

e instituciones y a todos los sectores de la sociedad; y

persuadir a las autoridades gubernamentales para que

implementen políticas públicas que aseguren el ejercicio

de los derechos de las personas con síndrome de Down”.

Y su Visión, en tanto, es “ser la ONG de referencia en la

Argentina, con un mensaje esperanzador y realista, respecto

a las posibilidades de las personas con síndrome de Down”.

Conocé los avances de este año, que hemos logrado gracias a la ayuda

de personas como vos.

¡Y gracias por ser parte de ASDRA vos también!

4 | ASDRA

Asesoramiento y acompañamiento a familias

INVESTIGACIÓN

Realizamos una encuesta a familias de personas con

síndrome de Down con una participación de 117 familias

relacionadas con ASDRA de todo el país (diseño muestral

no probabilístico). Obtuvimos datos sobre avances y ne-

cesidades en inclusión en los distintos ámbitos.

ACOMPAÑAMIENTO DE CASOS PARTICULARES

Y ORIENTACIÓN

Desde el grupo Papás Escucha, grupo de papás de per-

sonas con síndrome de Down especialmente formado

para acompañar a familias de personas con síndrome de

Down, realizamos 113 entrevistas a padres de recién na-

cidos. También dictamos un curso para capacitar a nuevos

papás en Buenos Aires y en Tucumán.

Respondimos cerca de 6500 consultas entre correo elec-

trónico y llamados telefónicos sobre temas psicológicos,

legales, sanitarios, educativos y laborales.

También atendimos consultas personalmente en nues-

tra sede de familias de la Argentina y el Exterior. Brinda-

mos asesoramiento en caso de recién nacidos, adolescen-

cia, inclusión escolar y laboral.

Además, desarrollamos ASDRA Finder, una aplicación

para celulares y tablets que ofrece una lista de centros y

actividades inclusivas terapéuticas, educativas, recreativas,

deportivas y de cualquier tipo para personas con discapaci-

dad intelectual en la Argentina. La aplicación permite que

los usuarios carguen datos de entidades recomendadas.

CAPACITACIÓN Y TALLERES PARA PERSONAS CON SÍN-

DROME DE DOWN Y FAMILIARES

Realizamos 94 encuentros para familiares donde se trata-

ron temas como estimulación temprana, salud, legislación,

vínculos familiares, musicoterapia, lenguaje, límites, adoles-

cencia y sexualidad desde diferentes concepciones, deporte

y teatro, identidad y escolaridad.

Algunos de nuestros encuentros fueron:

> “Tener un hijo con síndrome de Down” con el disertan-

te español: Lic. en Psicología Emilio Ruiz en el Consejo

Profesional de Ciencias Económicas de la Ciudad Autó-

noma de Buenos Aires. Asistieron 160 personas.

> “Taller de hermanos” con la Lic. Silvia Lanciano, la Lic.

Blanca Nuñez y el Lic. Luis Rodriguez. Asistieron 35 pa-

dres y 35 hermanos de personas con síndrome de Down.

> “Cobertura de Obras Sociales“ con el Dr. Diego Agüero.

Asistieron 54 personas.

> “Taller de masaje infantil“ con la Lic. Lis Muñoz, con una

asistencia de 25 padres y madres de niños.

> “Uso Responsable de la Tecnología” dictado por el

equipo de Con Vos en la Web, del Ministerio de Justicia

y Derechos Humanos de la Nación.

> “El nuevo código civil y la curatela” dictado por el equipo

de Fundación Aequitas para 20 jóvenes con discapacidad

y 70 padres y madres.

Para niños, adolescentes y jóvenes hubo 13 talleres

y 3 encuentros:

• Taller de danzaterapia.

• Taller de canto.

• Talleres vivenciales y de educación vial.

• Taller de artesanías.

• Taller de magia.

• Taller de salsa.

• Taller de teatro.

• Taller de música.

• Taller de cocina.

• Taller de sexualidad.

• Taller de cuidado de la piel.

• Taller de yoga.

• Baile para adolescentes y jóvenes.

• Día del niño.

• Fiesta de la familia.

Anuario 2014 | 5

A través de nuestro grupo Papás Viajeros visitamos 13 ciu-

dades argentinas para orientar sobre “Familia y Discapaci-

dad”: Esquel, Salta, Balcarce, Córdoba, Mendoza, Escobar,

Marcos Juárez, Hernando, Dolores, Ensenada, Caleta Oli-

via, Misiones y San Miguel del Monte.

Participamos del evento La Pizza más larga de Buenos

Aires, organizado por la Asociación de Propietarios de Pi-

zzerías y Casas de Empanadas (APPYCE) donde jóvenes

con síndrome de Down participaron como voluntarios

vendiendo bonos contribución y entregando porciones

de pizza y empanadas. El evento tuvo gran repercusión en

medios de comunicación nacionales e internacionales.

Organizamos junto a BOCA Social, AMIA, CILSA y Olimpíadas

Especiales Argentina un evento deportivo por el Día Mundial

de las Personas con Discapacidad con actividades deportivas

y recreativas para niños y jóvenes con y sin discapacidad.

Auspiciamos a Beto, serie infantil animada en stop motion

sobre la vida de un niño con síndrome de Down. La se-

rie cuenta con el apoyo de Presidencia de la Nación y es

de transimisión gratuita a través de la Televisión Digital

Abierta (TDA) y del sitio web Contenidos Digitales Abier-

tos (www.cda.gob.ar).

Publicamos artículos orientativos y piezas gráfi cas para la

promoción de la inclusión de personas con discapacidad

dirigidas a personas con discapacidad, familiares y la co-

munidad en general. Las temáticas son: derechos, salud,

inclusión educativa, laboral y vida adulta. Tienen 40.000

visitas mensuales en el sitio web y más de 330.000 segui-

dores en redes sociales.

Publicamos y entregamos un boletín impreso trimestral

con artículos de divulgación vinculados a la inclusión, no-

vedades de ASDRA y avances académicos en discapacidad.

Promoción de la inclusión

en la comunidad

6 | ASDRA

Anuario 2014 | 7

Realizamos una jornada de capacitación para los estu-

diantes de carreras de la Fundación Barceló, en telecon-

ferencia con La Rioja. En sede Buenos Aires concurrieron

100 personas y en La Rioja, 150.

Dimos una jornada de capacitación para residentes y

médicos del Hospital Vélez Sarsfi eld.

Brindamos una charla en el Hospital Posadas para equi-

pos de pediatras, neonatólogos, terapistas ocupaciona-

les, psicólogas, estimuladoras, fi siatras y padres que con-

curren al hospital.

Participamos de una jornada organizada por el Instituto

de Genética del Registro Nacional de Anomalías Congé-

nitas de Argentina destinada a pediatras, neonatólogos,

obstetras y genetistas de todo el país.

Dictamos una charla en el Hospital General de Niños Dr.

Pedro de Elizalde para pediatras y neonatólogos.

Acompañamos un proyecto para incluir la materia Discapa-

cidad en la Carrera de Medicina de la Fundación Barceló.

Diseñamos y distribuimos trípticos para los médicos jun-

to a la Organización Mundial de la Salud acerca de cómo

dar el diagnóstico de síndrome de Down.

Creamos un consultorio virtual con apoyo de: Dr. Diego

Painceira y Dr. Eduardo Moreno Vivot para poder orien-

tar sobre salud de personas con síndrome de Down a tra-

vés de nuestro sitio web.

Promoción de la inclusión

en el ámbito de la salud

Capacitamos en inclusión en la educación con un sistema

de e-learning junto a otras 125 organizaciones que con-

forman el Grupo Artículo 24 por la Educación Inclusiva. La

capacitación tuvo un enfoque de derechos y participaron

1800 familiares, docentes y profesionales de distintas ra-

mas de todo el país.

Nos reunimos con 45 directivos y 3 inspectores escolares

del distrito de 3 de Febrero, Gran Buenos Aires, para incen-

tivar a la inclusión escolar. Hubo testimonios de miembros

del grupo Artículo 24 por la Educación Inclusiva y de la

directora de un colegio de Haedo, Gran Buenos Aires, que

hace años viene incluyendo en los tres niveles.

Realizamos un taller de sensibilización para 36 alumnos

de 4º grado del Colegio Boston, de Banfi eld.

Dimos una charla a padres de alumnos de sala de 5 de un

colegio de Ramos Mejía.

Junto con la Cámara de Empresas de Software & Servicios

Informáticos de la República Argentina CESSI), hicimos

una serie de aplicaciones tecnológicas que hacen una

importante contribución para potenciar los procesos de

aprendizaje de alumnos con discapacidad intelectual. Se

desarrollaron para distintas plataformas: Android, iOS,

Windows 8 y Blackberry.

Realizamos una actividad de sensibilización sobre in-

clusión en la Escuela ORT y en la Universidad Siglo XXI

a través de la participación en el desarrollo de nuevas

aplicaciones informáticas.

Promoción

de la inclusión educativa

8 | ASDRA

Anuario 2014 | 9

Gestionamos la inclusión laboral de 15 personas con dis-

capacidad intelectual en el mercado abierto y competitivo.

Dictamos tres jornadas de promoción destinadas a perso-

nas con discapacidad intelectual, familiares y profesiona-

les en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

Dimos un taller para empresarios en la Universidad Cató-

lica Argentina.

Realizamos dos jornadas en la ciudad de Salta para 1000

personas y una en la ciudad de Mendoza.

Sensibilizamos e informamos sobre inclusión laboral de

personas con discapacidad intelectual en el Congreso de

Salud Mental y Discapacidad realizado en la Universidad

de Ciencias Empresariales y Sociales (UCES).

Participamos de tres seminarios para estudiantes de la Lic.

en Terapia Ocupacional de la Universidad de Buenos Aires.

Brindamos un desayuno para empleadores y empleados

que ya participan o están interesados en participar en

procesos de inclusión laboral.

Dimos una charla de sensibilización, concientización y

capacitación a 40 trabajadores que conforman el en-

torno laboral de Dan, nuevo empleado de una empre-

sa de transporte.

Promoción

de la inclusión laboral

10 | ASDRA

ASDRA FASHION DAY

La IV edición del ASDRA Fashion Day se realizó el jueves

15 de mayo en el Salón Libertador del Hotel Sheraton. Par-

ticiparon Tini Stoessel (16° adolescente más Infl uyente en

el mundo según Revista Forbes), Mariano Peluff o, Benito

Fernández, Claudio Cosano, Verónica de la Canal, modelos

profesionales, modelos amateur con discapacidad y más

personas interesadas en promover la inclusión.

En el imaginario colectivo de algunos sectores de la so-

ciedad parecería que la discapacidad y la moda tienen

valores contradictorios, cuando en realidad, como en

cualquier ámbito, hay numerosas oportunidades para

promover la construcción de una comunidad inclusiva.

Este es el objetivo central del Asdra Fashion Day.

Disfrutaron del desfi le más de 600 personas, colaboraron 45

voluntarios, 35 modelos, cinco diseñadores de alta costura.

Se sumaron las ONG Fundación Atletismo Asistido y Don de

Hacer. Más de 60 empresas confi aron en nuestro evento y

acompañaron nuestro mensaje. Los ingresos derivaron de

ventas de entradas, rifas y sponsoreo de empresas.

Acciones de recaudación

y promoción de derechos

CENA ANUAL DE RECAUDACIÓN DE FONDOS

Nuestra Cena Anual de Recaudación de Fondos se reali-

zó en el salón Puerto Salguero, del Complejo Costa Sal-

guero el jueves 11 de septiembre. Es el evento de recau-

dación más importante para nuestra asociación. Es una

noche donde celebramos el cumplimiento de promesas

asumidas en el período 2013-14 y que transforman la

realidad actual del colectivo con síndrome de Down. El

compromiso de las empresas, individuos, famosos, vo-

luntarios y proveedores, son los que nos permiten traba-

jar con fuerza en nuevos desafíos para el año 2015. Sin

lugar a dudas, ellos son grandes impulsores del creci-

miento de ASDRA.

Participaron de la cena 348 comensales, colaboraron 62

voluntarios, 10 personalidades destacadas y más de 100

empresas. Tuvimos espectáculos, subastas y rifas que hi-

cieron del evento un cálido momento. Los ingresos de-

rivaron de ventas entradas, rifas, subastas y esponsoreo

de empresas.

Anuario 2014 | 11

1. Aporte de socios $ 449.259,00

2. Eventos de recaudación $ 230.974,00

3. Donaciones $ 221.158,00

4. Programas de redondeo y

programas fi nanciados por empresas $ 775.265,00

TOTAL DE INGRESOS $ 1.676.656,00

1. Recursos humanos

y desarrollo de programas $ 613.873,00

2. Eventos y campañas de sensibilización $ 357.995,00

3. Fortalecimiento institucional y jornadas

de capacitación a la comunidad $ 337.449,00

TOTAL DE EGRESOS $ 1.309.317,00

INGRESOS

EGRESOS

500

500

600

600

700

700

800

Cif

ras

exp

resa

da

s e

n m

iles

de

pe

sos

Cif

ras

exp

resa

da

s e

n m

iles

de

pe

sos

200

200

300

300

400

400

100

100

0

0

1

1 2 3

2 3 4

PARA EL PRÓXIMO AÑO

Estamos planeando continuar con nuestras

acciones actuales por la inclusión y sumar:

> Más presencia en escuelas

> Más oportunidades de trabajo

> Más apps para más canales de información

> Más propuestas para los adolescentes y jóvenes

> Más actividades en universidades

> Más incidencia en políticas públicas

> Más proactividad internacional

¡Sigamos trabajando juntos por una sociedad inclusiva!

¡¡¡GRACIAS!!!

www.asdra.org.ar

/asdra /asdra1988@SindromeDown

FOTOS

Juanjo Bruzza, Gastón Levar, Hugo Miraglia,

Hernán Pascarosa, Mecha Soares y otros.

DISEÑO Y DIAGRAMACIÓN

DG. Maximiliano Drager