Asem
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CONECTA SONIDO
¡¡NECESITAMOS TU FUERZA!!
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LEE ESTE TEXTO…Y CONOCE QUE SON LAS
ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
Fotos realizadas gracias a la colaboración de FENATPORT (Federación Nacional de
Asociaciones de Transportistas Portuarios) y el prestigioso fotógrafo Víctor Cucart
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No somos personas raras, somos como tú, pero padecemos una de las 150 Enfermedades Neuromusculares, enfermedades poco
conocidas porque afectan a muy pocas personas y que están dentro de las llamadas enfermedades raras.
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Algunos somos niños y otros adultos, ya que puede aparecernos en cualquier momento de la
vida.
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Nos hacen perder a la mayoría de nosotros la
fuerza de nuestros músculos, lo que nos obliga a muchos a utilizar una silla de ruedas para poder
desplazarnos, o emplear ayudas técnicas que
faciliten la difícil tarea de caminar.
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Perdemos también fuerza en nuestras manos y brazos, y nos cuesta mucho sujetar un vaso o simplemente dar un abrazo.
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También en algunas de las Enfermedades Neuromusculares pueden verse afectados nuestros músculos del corazón o de los pulmones, lo que significa que tienes que utilizar un respirador,
en muchos casos, día y noche.
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Nos gusta ir al colegio, al trabajo, o a
divertirnos en el cine, el teatro, con
los amigos de celebración, pero
muchas veces nos lo impiden las barreras arquitectónicas para
acceder a ellos, incluso para
trasladarnos en algún transporte publico porque no están
adaptados.
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Necesitamos en muchos casos ayuda para tareas muy simples, como es asearnos, o levantarnos de la cama,
subir un peldaño, o cortar un filete
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Algunos de nosotros tenemos a otros familiares afectados, porque nuestras enfermedades son la mayoría genéticas y hereditarias,
así que para nuestras familias es muy difícil poder salir adelante.
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Si sanidad se encargase de hacer los estudios genéticos tan costosos para las familias, podría
evitarse que mas niños nazcan con estas enfermedades
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No tenemos tratamientos ni cura, porque son enfermedades crónicas
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Solo puede mantener algo mas de tiempo a nuestros músculos, la fisioterapia. Sanidad NO nos la da de forma continua, porque
somos enfermos crónicos........un poco injusto, no?
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En España se calcula que somos unos 40.000 los afectados por Enfermedades Neuromusculares, pero nadie ha hecho
un estudio epidemiológico para ver realmente cuantos somos
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¡¡¡Y SOMOS MUCHOS…!!!
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Federación ASEMC/Jordi De Sant Jordi, 26-28 bajos, 08027 - BarcelonaTel. 934516544, Fax [email protected]://www.asem-esp.org/
![Page 18: Asem](https://reader036.fdocumento.com/reader036/viewer/2022081403/5561de1ad8b42af10c8b464f/html5/thumbnails/18.jpg)
Y estamos en diferentes Comunidades Autónomas
ASEM ARAGÓN Paseo María Agustín 26 50004 ZaragozaTlfno: 976 28 22 42 Fax: 976 28 35 13 [email protected]
AFENMVA (asociación de familiares y Enfermos Neuromusculares de Valencia)
Avd. General Avilés 42 bis 9 46015 ValenciaTlfnos: sede: 963478035 - 630632334 centro: 963638332 [email protected]
BENE (Bizkaiko Eritasun Neuromuskularren Elkartea) Centro Cívico Bidarte, Avd. Lehendakari Aguirre 4248014 Bilbao Tlfno: 944480155 [email protected]
AEM (Asociación española de Miastenia) C/Llano de las Fuentes s/n 14520 Fernán Núñez. CórdobaTlfno: 629327674 - 957 382 103 (de 10 a 14 horas) Fax: 957 382 [email protected]; [email protected]
ARENE (Asociación de Enfermos Neuromusculares de Álava) C/Pintor Vicente Abreu 7 B (despacho 15) 01008 Vitoria-Gasteiz Tlfno: 945200836 [email protected]
Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) C/Algeciras 3 2ºC 28005 Madrid Tlfno: 636580681 [email protected] ; [email protected]
ASEM ASTURIAS Avenida Gaspar Garcia Laviana, Esquina Severo Ochoa, Bloque 40, Portal 1, Bajo. 33210 Gijón, Asturias TLF/Fax 985 165 671 tlf 984.299.718 [email protected]
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA CONTRA LA LEUCODISTROFIA C/ Eraso 25 bajo 28028 Madrid Tlfno: 912977549 Fax: 912986969 [email protected]
![Page 19: Asem](https://reader036.fdocumento.com/reader036/viewer/2022081403/5561de1ad8b42af10c8b464f/html5/thumbnails/19.jpg)
ASEM GRANADA Apartado de correos 963 18080 GranadaTlfno: 958486074 - 610360035 - 670 785671 [email protected]
ASEM CANTABRIA Centro de Usos Múltiples "Matías Sáinz Ocejo“Av. Cardenal Herrera Oria, 63 – Interior39011-SantanderTel. 942320579/942323856 - Fax. 942 323 609 (Cocemfe)[email protected]
ASEM CASTILLA LA MANCHA C/Pío XII 17, bajo izq. 45600 Talavera de la Reina. Toledo Tlfno: 925813968 - 639348438 [email protected]
ASEM CASTILLA Y LEÓN C/ Batuecas, 10, 3ºD 37500 Ciudad Rodrigo SALAMANCA Tlfno: 923 482 012 – 645 366 813 [email protected]
GENE (Asociación Guipuzcoana de Enfermos Neuromusculares)
TXARA 1 / Paseo ZARATEGI 10020015 San Sebastian tlfno: 943 245 611 - 943 279 897 fax: 943 112 589 [email protected]
ASEM CATALUNYA C/ Montsec 20-22 08030 Barcelona Tlfno: 932744983 [email protected]
ASEM C. VALENCIANA Av. Barón de Cárcer, 48 8. Despacho F, 46001 - ValenciaTel. y Fax 963514320 [email protected]
ASEM GALICIA C/Párroco José Otero 6 bajos 36206 Vigo Tlfno: 986378001 fax: 986378001 [email protected]
ASEM MADRID C/ Valdebernardo, 24, local 15, 28030 - MadridTel. y Fax [email protected]
ASENSE (Asociación Enfermedades Musculares Sevilla) c/ Manuel Olmedo Serrano, bloque 7 bajo derecha 41530 Morón de la Frontera ( Sevilla) tfno: 617 21 79 44 emial: [email protected]
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REENVIALO Y AYÚDANOS A DIFUNDIR LO QUE ES UNA ENFERMEDAD
NEUROMUSCULAR
¡¡¡NECESITAMOS TU FUERZA!!!
¡¡¡GRACIAS!!!