Autismo: Etiología, evaluación e intervención
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Autismo: Etiología, evaluación e intervención
Rehfeldt, R.A. & Cuvo, A.J.
Center for Autism Spectrum Disorders
Southern Illinois University at Carbondale
Traducido por: Edgar Salgado García
ULACIT, San José, Costa Rica
© 2005
Hace veinte años la palabra autismo tenía un significado muy distinto entre el público del que tiene
ahora. Muchas personas no estaban familiarizadas con el término. Para aquellos que sí estaban
familiarizados, la palabra muchas veces evocaba imágenes de niños que una vez fueron normales, que se
tornaron emocionalmente perturbados y retraídos dentro de su propio cuerpo para evitar la abrumante
estimulación del mundo que les rodeaba. De hecho, los profesionales frecuentemente veían al autismo con el
mismo misterio e intriga con el que se referían a la esquizofrenia y otros trastornos psicóticos, atribuyendo las
conductas extrañas del niño al rechazo de la madre. Afortunadamente, la realidad del trastorno es más clara
para el público y los profesionales hoy día. Se han dejado atrás las primeras conceptualizaciones de los niños
trastornados con un cuerpo que no funciona bien.
Aunque la conceptualización del autismo se ha hecho más aparente, persisten todavía muchas
preguntas sin contestar acerca de su etiología. De igual forma, muchas controversias alrededor de los
tratamientos efectivos están a la orden del día tanto entre padres como profesionales. Por suerte, la última
década ha visto grandes esfuerzos para identificar las variables causales. Instrumentos diagnósticos bien
investigados, capaces de detectar el autismo a una edad relativamente temprana, se están utilizando
ampliamente. La evidencia acumulada sugiere que el análisis conductual aplicado es efectivo para superar los
déficits asociados con el trastorno y crece también la evidencia de que algunos otros tratamientos no son tan
efectivos. Así, mucho progreso se ha hecho en un lapso de tiempo relativamente corto, hacia una definición
de la causa, el curso, la evaluación y el tratamiento del trastorno.
Los objetivos de este capítulo son: (a) Definir el autismo y sus características asociadas, (b) describir
avances recientes en la investigación etiológica, (c) discutir el diagnóstico y la evaluación del trastorno, (d)
ilustrar un tratamiento efectivo para el trastorno y (d) describir esfuerzos en la evaluación y la intervención
que en estos momentos se encuentran en curso en el Sur de Illinois.
Definición y Características
Características Primarias
El autismo es uno de los cinco trastornos categorizados como Trastornos Generalizados del
Desarrollo en el Manual Estadístico y Diagnóstico de los Trastornos Mentales (American Psychiatric
Association, 2000). Todos los trastornos generalizados del desarrollo se caracterizan por déficits en el
lenguaje y la comunicación, así como un funcionamiento social limitado. El autismo se considera como el
trastorno generalizado del desarrollo más frecuente, con un rango de 2 a 6 individuos por 1,000 que lo
presentan (Centres for Disease Control and Prevention, 2001). Los trastornos generalizados del desarrollo,
incluyendo al autismo, se consideran discapacidades del desarrollo, lo cual significa que la condición es
crónica y que un individuo con el trastorno tendrá necesidad de apoyo a lo largo de toda su vida.
Las características del trastorno autista, de acuerdo con la American Psychiatric Association (2000),
son los siguientes: (a) Interacciones sociales limitadas. Un individuo con autismo puede mostrar déficits en
el uso de conducta no verbal como el contacto a los ojos, la expresión facial y la postura. Pueden también no
establecer relaciones con sus pares apropiadas a su nivel de desarrollo y presentar una ausencia de
reciprocidad emocional. (b) Capacidades comunicativas limitadas. Esto puede incluir un retraso o una
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ausencia total del desarrollo del habla expresiva, dificultades para mantener o iniciar una conversación con
otros, uso estereotipado o repetitivo del lenguaje o una ausencia de juego apropiado a su etapa de desarrollo.
(c) Intereses y actividades estereotipadas. Un individuo con autismo puede estar preocupado más de lo usual
con una o más áreas de interés, podrían adherirse a rituales o rutinas no funcionales o presentar movimientos
motores repetitivos como abanicar con las manos. El DSM-IV-TR especifica que los déficits en lenguaje y
comunicación, habilidades sociales y juego imaginativo deben haber tenido un inicio antes de los 3 años. El
autismo y los otros trastornos generalizados del desarrollo se consideran trastornos de espectro, porque las
características pueden ir de ligeras a severas y pueden aparecer en una variedad de combinaciones. Algunos
niños con autismo son educados junto con sus compañeros sin discapacidad y pueden, de adultos, alcanzar
una vida independiente y empleo. Otros niños con autismo son educados en aulas de educación especial y
requieren, al llegar a adultos, de servicios extensivos de residencia.
Características Asociadas
Existe una serie de características secundarias asociadas con el autismo que pueden o no presentarse
en un individuo en particular y que pueden ir desde ligero hasta severo. Las características asociadas
comunes incluyen una adherencia a una rutina u horario específico; fuertes habilidades viso-motoras que por
lo general sobrepasan el funcionamiento intelectual general del individuo; conductas de riesgo, como la auto-
estimulación, la auto-lesión, la agresión o la desobediencia; habilidades de savant, o habilidades avanzadas
con respecto del nivel general de funcionamiento intelectual del individuo; y distractibilidad (Smith, Belcher,
& Juhrs, 1995). Muchos niños con autismo también experimentan problemas con el sueño, aversiones y
preferencias a ciertos alimentos, así como padecimientos gastrointestinales.
Curso
Los criterios diagnósticos del autismo establecen que los déficits ya sea en lenguaje y comunicación,
habilidades sociales o juego imaginativo deben haber tenido un inicio previo a los 3 años de edad. Algunos
padres reportan que su hijo(a) pasó por una “regresión” o un periodo de desarrollo aparentemente normal
seguido por un deterioro de las habilidades. Los síntomas del autismo cambian con la edad y la etapa de
desarrollo. Los niños por lo general tienen mejoras en las habilidades sociales durante la infancia y la
adolescencia. Lord (1984) sugirió que al desarrollarse, los niños con autismo pasan por una transición, desde
ser “idos” hasta volverse “pasivos pero que responden”, para en última instancia volverse “activos pero
extraños” (ver también Wing & Gould, 1979). Algunos individuos desarrollan conductas de riesgo que
pueden empeorar durante los años de la adolescencia. Treinta por ciento de todos los individuos con autismo
muestran evidencia de una agresión incrementada durante la adolescencia, lo cual puede o no continuar en la
etapa adulta (Gillberg, 1984). El aumento en la agresión durante la adolescencia puede deberse al desarrollo
de ataques epilépticos durante este periodo, así como al desarrollo de condiciones psiquiátricas asociadas,
como la depresión y la ansiedad. A pesar de la creciente disponibilidad de apoyos especializados (ver
Rehfeldt, 2003), sólo un pequeño porcentaje de los individuos con autismo viven y trabajan de forma
independiente cuando adultos. Un tercio de todos los individuos alcanzan una independencia parcial
(American Psychiatric Association, 2000).
Condiciones Asociadas
Aproximadamente un 70% de todos los individuos con autismo también cumplen con los criterios
para la condición de retardo mental, típicamente en el rango moderado (Sigman, Ungerer, Mundy, &
Sherman, 1987). Se ha reportado la coexistencia de otras condiciones médicas y psicológicas varias:
Veinticinco por ciento de los individuos con autismo experimentan alguna forma de trastorno epiléptico
(Volkmar, Klin, & Cohen, 1997), mientras que proporciones más pequeñas (8.1%) experimentan otras
condiciones médicas, incluyendo el síndrome X frágil, sordera bilateral, parálisis cerebral, anormalidades
congénitas múltiples y otras anormalidades cromosómicas (Dykens & Volkmar, 1997; Rutter, Bailey, Bolton,
& Le Couteur, 1993). La esclerosis tuberosa ocurre a una tasa de entre 0.4% y 2.8%, una frecuencia mayor
que la que presenta la población general (Dykens & Volkmar, 1997; ver también Smalley, Tanguay, Smith, &
Gutiérrez, 1992).
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Debido a que las características del autismo se traslapan con las de otros trastornos, no es
sorprendente encontrarse con individuos con autismo que hayan recibido un doble diagnóstico, como
Síndrome de Tourette, trastorno obsesivo-compulsivo o Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad.
Los trastornos afectivos como la depresión y la ansiedad también son relativamente comunes (ver Wing,
1992). La depresión es particularmente común entre los adultos con mayores capacidades cognoscitivas,
quienes han experimentado años de relaciones fallidas y rechazo social. Los trastornos psicóticos como la
esquizofrenia son menos comunes. Es importante que los individuos con autismo reciban tratamiento para su
condición primaria y que los profesionales consideren cuidadosamente las ventajas de un segundo
diagnóstico.
Epidemiología
La prevalencia del autismo ha crecido en los años recientes, al punto de que a veces se expresa
preocupación de que el trastorno se esté convirtiendo en una epidemia. Los estudios epidemiológicos
realizados en los Estados Unidos han arrojado estimados de prevalencia que son al menos el doble durante los
últimos 10 años de lo que habían sido reportados en décadas previas (Bryson, 1997). Antes de 1985, la
prevalencia estimada era de 4-5 por 10,000, pero hoy día la prevalencia estimada está en el rango de 10-12 y
puede ser hasta de 20 niños por 10,000 en los Estados Unidos (Rapin, 1997). Varios estados han realizado
sus propios estudios epidemiológicos. Dieciocho por ciento de los niños diagnosticados con retardo mental
nacidos entre 1983-1985 y 1993-1995 en California también mostraron características de autismo (Report to
the Legislature, M.I.N.D. Institute, 2002). En el área metropolitana de Atlanta, se encontró que 34 en 10,000
niños presentaban trastornos del espectro del autismo (Yeargin-Allsopp et al., 2003). En Rhode Island, el
número de niños con autismo en edad escolar se ha incrementado en un 1,115% entre 1994 y el 2002
(Yazbak, 2002). El autismo parece ser más común en los varones, pero la proporción de hombres a mujeres
difiere dependiendo de cómo se defina el autismo: La razón de hombres a mujeres es 4:1 en los casos clásicos
de autismo (Rango de C.I. de 50-70), pero 2:1 en aquellos con un funcionamiento intelectual en el extremo
menor y más de 4:1 en aquellos con un funcionamiento intelectual en el extremo más alto (ver Bryson, 1997).
El aumento en los estimados de prevalencia ha sido atribuido, especulativamente, al crecimiento
poblacional y a la inmigración. Parece más plausible que los mayores estimados de prevalencia reflejen
cambios en los criterios diagnósticos y la definición. El autismo clásico se definió inicialmente a partir de un
rango de C.I. de 50-70, pero actualmente la definición se ha ampliado, incluyendo individuos que funcionan a
los extremos menores y mayores. Es posible que individuos con mayores limitaciones cognoscitivas, así
como individuos con mayor capacidad cognoscitiva, no fueran incluidos en los estimados anteriores.
Además, hoy día hay más y mejores métodos para identificar a los individuos con autismo (ver Fombonne,
2003).
Etiología
La presencia de autismo no está correlacionada con un estilo de crianza en particular, el estrato
socioeconómico, la raza o la cultura. Los esfuerzos de investigación se centran, en gran parte, en la
identificación de una anormalidad neurológica o genética subyacente. Además, se ha generado mucha
controversia por la hipótesis de que la vacunación contra el sarampión, paperas y rubéola, así como la
infección por cándida, puedan causar el autismo.
Disfunción del Sistema Nervioso Central (SNC)
Por lo general, se acepta que algún tipo de anormalidad neurológica está detrás del autismo, pero no
se ha llegado a un consenso todavía sobre la anormalidad específica. Algunos estudios han encontrado que
los individuos con autismo presentan una dominancia del hemisferio derecho, particularmente durante tareas
de imitación motora y lenguaje (Dawson, Warrenburg, & Fuller, 1982, 1983). Las personas con autismo
presentan potenciales evocados a estímulos novedosos, pero se ha reportado una deficiencia en el
procesamiento posterior de los mismos estímulos (Dawson & Lewey, 1989). Varios estudios han identificado
niveles elevados de serotonina periférica (ver Volkmar & Anderson, 1989).
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Mecanismos Genéticos
Sin duda, los genes contribuyen a la expresión del autismo, pero no se han comprendido todavía sus
efectos hasta el momento. Un pequeño número de individuos con autismo presenta ciertas enfermedades
genéticas, como el síndrome de X frágil, esclerosis tuberosa y fenilcetonuria, lo cual sugiere un vínculo
genético. Los hermanos de individuos con autismo tienen, aproximadamente, un 3% de probabilidades de
tener autismo, lo cual representa un riesgo 50 veces mayor que el riesgo de la población general (Herbert,
Sharp, & Gaudiano, 2002). Si un miembro de una pareja monocigótica de gemelos tiene autismo, sin
embargo, el otro miembro tiene sólo un 36% de probabilidades de desarrollar el trastorno (se esperaría una
concordancia del 100% si los factores genéticos actuaran por sí solos) (Trottier, Srivastava, & Walker, 1999).
Los estudios están examinando actualmente el papel de un gen conocido como HOXA1, el cual reside en el
cromosoma 7. Alelos variantes de este gen se encuentran en un 20% de los individuos sin autismo y en un
40% de los individuos con autismo (Rodier, 2000). Por lo tanto, la presencia de este gen duplica la
probabilidad de que un individuo presente las características del autismo.
Se ha demostrado que ciertos teratógenos pueden aumentar la probabilidad del autismo, incluyendo
la rubéola materna y la exposición al etanol y talidomida (Rodier, 2000). Al presente, este cuerpo de
hallazgos sugiere que los genes podrían dar pie a una susceptibilidad a la influencia de algún factor ambiental.
Vacunación
Recientemente, ha habido mucho debate en torno a si la parte del sarampión en la vacuna de
sarampión, paperas y rubéola puede causar autismo, a la luz de que la vacuna se administra durante los
primeros años de vida, cuando los síntomas del autismo aparecen típicamente. Un estudio a gran escala
desarrollado en Dinamarca, que evaluó a todos los niños nacidos entre enero de 1991 y diciembre de 1998,
encontró que los niños que recibieron la vacuna no tuvieron un mayor riesgo para desarrollar autismo que los
niños que no recibieron la vacuna. Además, no se han observado relaciones entre el inicio del autismo y la
edad del niño al momento de la vacunación, el tiempo transcurrido desde la vacunación o la fecha de
vacunación (Madsen et al., 2002).
Infección por Cándida
La cándida es un hongo que está presente en el cuerpo de forma natural. La infección tiene lugar
cuando hay una sobreproducción del hongo. Los estudios de casos han encontrado que los niños con
infección por cándida más tarde desarrollaron autismo y que, además, mostraron mejoras en su
funcionamiento y habilidades cuando se les trató la infección (Rimland, 1988). A la fecha, cualquier
evidencia que sugiera una relación entre la infección por hongos y el autismo es meramente anecdótica y
surge en gran parte de reportes de los padres.
Evaluación y Diagnóstico
Se puede hacer un diagnóstico confiable de autismo a una edad aproximada de 30 meses y el
trastorno puede ser detectado en un primer momento a una edad temprana, de hasta 18 meses (Gillberg &
Ehlers, 1996). La edad promedio de diagnóstico actual es de 4 años. Es importante obtener un diagnóstico
confiable a una edad temprana, de modo que un tratamiento efectivo pueda implementarse cuanto antes. Las
investigaciones han demostrado también que los diagnósticos tempranos se correlacionan con mejores
resultados en el tratamiento. Varios factores por lo general complican el procedimiento de evaluación.
Primero, muchos instrumentos de evaluación incluyen tareas que requieren el uso de lenguaje receptivo y
expresivo, lo cual presenta dificultades para muchos niños con autismo. Segundo, los instrumentos
diagnósticos, históricamente, han sido más precisos para detectar el trastorno en individuos con retardo
mental ligero a moderado; los resultados son más difíciles de interpretar en individuos que se salen de este
rango (Lord & Rutter, 1994). Tercero, las características del autismo son similares a las características de
otros trastornos, como el retardo mental y las discapacidades auditivas. Estas barreras han llevado a Lord
(1997) a proponer protocolos más estandarizados diseñados exclusivamente para las personas con autismo.
Lord (1997) también sugiere que lo ideal son los instrumentos diagnósticos basados en la observación directa
y la evaluación por parte de padres o maestros.
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El proceso de evaluación lo inicia usualmente el pediatra del niño, quien lleva a cabo un tamizaje
profundo del desarrollo. Si el niño no ha alcanzado ciertos puntos cruciales de desarrollo, es probable que el
pediatra refiera al niño y su familia a un equipo multidisciplinario de profesionales para una evaluación más
detallada. Se pueden solicitar otros exámenes médicos para descartar otras condiciones. Ya que el pediatra es
casi siempre el primer paso, es esencial que él o ella esté familiarizado(a) con la sintomatología del autismo.
Algunos reportes sugieren que los profesionales médicos no están bien preparados en cuanto a las
características del trastorno. Shah (2001) encontró que los estudiantes de medicina de primer y cuarto año
tenían vacíos similares en cuanto a su capacidad para reconocer posibles causas, perfiles de C.I., prognosis y
tratamientos para el autismo. De igual forma, Stone (1988) encontró que los profesionales de diferentes
disciplinas, incluyendo la pediatría, tenían una serie de concepciones erradas en cuanto a los aspectos
sociales, emocionales y cognoscitivos del trastorno. Estos hallazgos sugieren que el diagnóstico y el
tratamiento del autismo amerita un mayor énfasis en el currículum de las facultades de medicina.
Típicamente, un equipo multidisciplinario se compone de profesionales de disciplinas como
neurología, pediatría, patología del lenguaje, terapia física y ocupacional, psicología, audiología y trabajo
social. La evaluación por parte de un equipo multidisciplinario por lo general incluye evaluaciones del
funcionamiento cognoscitivo, conducta adaptativa, habilidades comunicativas, habilidades motoras,
habilidades de juego y tiempo libre, así como conductas de riesgo. Es importante que los padres asuman un
papel activo en el proceso de evaluación. Es también importante que los profesionales que participen en la
evaluación estén bien preparados en la evaluación de niños con deficiencias cognoscitivas y retrasos en el
lenguaje. El profesional debe tener un conocimiento previo de los reforzadores efectivos para el niño, de
forma que el niño pueda ser reforzado por su atención y obediencia durante la evaluación. La sesión de
pruebas debe caracterizarse por una transición paulatina entre una tarea y la siguiente y las tareas que
presentan mayores retos deben intercalarse con tareas más sencillas, para así mantener el interés del niño y
evitar la frustración (Sparrow et al., 1997).
Listas de Verificación y Escalas de Evaluación
Varios cuestionarios, listas de verificación y escalas de evaluación se utilizan ampliamente en la
evaluación y diagnóstico del autismo. Tales instrumentos, por lo general para ser contestados por los padres o
los docentes, pueden también utilizarse convenientemente como instrumentos de tamizaje. La Escala de
Evaluación de Autismo (Childhood Autism Rating Scale, CARS) (Schopler, Reichler, & Renner, 1988) y la
Lista de Verificación de Conductas de Autismo (Autism Behavior Checklist, ABC) (Krug, Arick, & Almond,
1993) son dos instrumentos de uso generalizado. La CARS consiste en una escala de evaluación de 15 ítemes
que distingue a los niños con autismo de los niños con otros trastornos del desarrollo. Un puntaje total se
computa al sumar las evaluaciones individuales en cada uno de los 15 ítemes. La CARS es conveniente y
fácil de aplicar, pero se requiere algún conocimiento previo del desarrollo típico del niño. Varios estudios han
encontrado que la CARS tiene una buena consistencia interna (p. ej., Schopler et al., 1988; Sturmey, Matson,
& Sevin, 1992) y se ha demostrado que puede discriminar confiablemente entre niños con y sin autismo
(DeLalla & Rogers, 1994).
El ABC es una lista de verificación de conductas maladaptativas, la cual se contesta marcando los
números que siguen a las características que describen con precisión a la persona por evaluar. Un puntaje
total se calcula al sumar los números correspondientes a cada conducta. El ABC analiza el puntaje del niño en
5 áreas. Estas incluyen los sentidos, las relaciones, el uso del cuerpo y los objetos, lenguaje, área social y
auto-ayuda. El ABC parece ser un instrumento de tamizaje útil, pero su valor como instrumento diagnóstico
ha sido cuestionado, debido a su incapacidad para detectar individuos de alto funcionamiento (Volkmar,
1988). Se ha demostrado que el el CARS es superior al ABC para identificar individuos diagnosticados con
autismo (Eaves & Milner, 1993).
Instrumentos de Diagnóstico
Una serie de instrumentos, contestados por los diferentes miembros del equipo multidisciplinario
ayudan, al diagnóstico de autismo. Usualmente, se incluye una evaluación del funcionamiento intelectual del
individuo, ya que una prueba de inteligencia brinda una imagen válida de las fortalezas y debilidades de la
persona. Los requisitos de lenguaje y las tareas con tiempo limitado que se incluyen en las pruebas de
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inteligencia pueden ser motivo de preocupación en cuanto a su aplicación a individuos con autismo. La
Batería de Evaluación de Kaufman para niños (Kaufman Assessment Battery for Children, K-ABC)
(Kaufman & Kaufman, 1983) está indicada para esta población, dado su énfasis reducido en las capacidades
verbales (Sparrow et al., 1997). Típicamente, se evalúa también la conducta adaptativa, o el ajuste del
individuo a las demandas de la vida cotidiana. Las Escalas de Conducta Adaptativa de Vineland (Vineland
Adaptive Behavior Scales) (Sparrow, Balla, & Cicchetti, 1984ª; 1984b; 1985) son los instrumentos más
ampliamente utilizados para evaluar la conducta adaptativa. La Escala de Conducta Adaptativa viene
disponible en tres ediciones: una forma de encuesta, una forma ampliada para uso en el establecimiento de
objetivos de aprendizaje y una edición para el aula, para uso de los docentes. La conducta adaptativa de los
individuos con autismo es por lo general mucho menor que su funcionamiento intelectual global. Por esta
razón, Sparrow et al. (1997) recomiendan el uso de la forma ampliada. Se aconseja incluir en la evaluación el
funcionamiento socio-emocional, pero los instrumentos proyectivos tradicionales típicamente utilizados con
otras poblaciones no son muy útiles. Las observaciones del juego estructurado y no estructurado pueden
brindar información más valiosa.
También existen instrumentos que han sido diseñados específicamente para la evaluación del
autismo. Un ejemplo es la Escala Diagnóstica de Observación del Autismo Genérica (Autism Diagnostic
Observation Scale Generic, ADOS-G) (Lord, Rutter, & DiLavore, 1996), la cual se utiliza para evaluar las
conductas sociales y comunicativas de los niños en los cuales se sospecha la presencia de un trastorno
generalizado del desarrollo. La ADOS-G es un protocolo estandarizado para observar la conducta social y
comunicativa. Incluye observaciones tanto estructuradas como semi-estructuradas. La ADOS-G supera
algunas de las barreras inherentes a la evaluación de niños con autismo que se mencionaron previamente,
porque está diseñada para utilizarse específicamente con niños con trastornos generalizados del desarrollo y
sigue un protocolo estandarizado. En el estado de Illinois, se están haciendo esfuerzos actualmente para
brindar entrenamiento en el uso de la ADOS-G a profesionales afiliados a los Centros de Excelencia de
Autismo de las regiones norte, central y sur. (Para mayor información sobre el ADOS, se refiere al lector a
Lord et al., 1989). Otros instrumentos para evaluar lenguaje, comunicación y habilidades sociales son
utilizados cotidianamente por los terapeutas de lenguaje (ver Sparrow et al., 1997).
Evaluación Funcional
Los procedimientos de evaluación funcional se están utilizando ampliamente para determinar las
variables que controlan las conductas de riesgo que presentan los individuos con autismo. Llevar a cabo una
evaluación funcional incluye la identificación de la conducta objetivo, la determinación de los estímulos
controlantes antecedentes y consecuentes, el desarrollo e implementación de una intervención y la evaluación
de los efectos de la intervención (ver Powers, 1997). La metodología del análisis funcional (Iwata, Dorsey,
Slifer, Bauman, & Richman, 1982; 1994), más específicamente involucra la manipulación experimental de las
variables ambientales de las cuales se hipotetiza que depende una conducta de riesgo. Los procedimientos de
análisis funcional han resultado útiles para identificar las variables del contexto que controlan la conducta
auto-lesiva (p. ej., Healey, Ahearn, Graff, & Libby, 2001), la agresión (p. ej., Mueller, Wilczynski, Moore,
Fusilier, & Trahant, 2001), el habla psicótica (Durand & Crimmins, 1987) y el habla perseverativa (Rehfeldt
& Chambers, en prensa) que demuestran los individuos con autismo.
Intervención
Farmacológica
Una serie de agentes farmacológicos han sido utilizados con grados de éxito variable en el
tratamiento del autismo. Se han investigado ampliamente medicamentos neurolépticos de baja dosis y alta
potencia, como el haloperidol, un antagonista de los receptores de la dopamina. Se ha encontrado que el
haloperidol reduce la agresión y las estereotipias y se demostró su superioridad al placebo para establecer
habilidades de imitación de palabras en niños con autismo, utilizado en conjunto con terapia conductual
(Campbell, Anderson, Perry, Green, & Kaplan, 1982). El haloperidol puede causar sedación y disquinesia
tardía. Se ha demostrado también que la risperidona, un agente neuroléptico prescrito usualmente para
personas con esquizofrenia, tiene efectos deseables similares con menores reacciones secundarias adversas
(Purdon, Lit, Labelle, & Jones, 1994).
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Los antagonistas opiáceos también han sido utilizados en el tratamiento del autismo. La suposición
es que ciertas características del trastorno, como la insensibilidad al dolor, las conductas motoras repetitivas y
la falta de interés social son similares a la adicción a opiáceos (ver Holm & Varley, 1987). La naltrexona es
un antagonista opiáceo que ha sido correlacionado con reducciones en la desobediencia y las estereotipias
(Campbell et al., 1988). Borghese et al. (1991) encontraron mejores puntajes en el CARS de sujetos que
tomaron naltrexona comparados con controles placebo, sin mejora alguna en el contacto ocular o las
habilidades de interacción social. La naltrexona también produce sedación, por lo que es posible que los
efectos deseables reportados no se deban al fármaco en sí, sino más bien al resultado de la sedación.
Debido a que el autismo ha sido asociado con niveles elevados de serotonina, es común que se
administren inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (SSRIs, por sus siglas en inglés) y los
inhibidores no selectivos de la recaptación de serotonina, como la clomipramina. El hidrocloruro de
fenfluramina es un SSRI tradicionalmente utilizado para tratar la obesidad en los adultos. Algunos estudios
han mostrado que la fenfluramina es efectiva en la reducción de los niveles de serotonina en individuos con
autismo, así como en la reducción de las estereotipias y el mejoramiento de las habilidades sociales, de auto-
ayuda y comunicativas (Ritvo, Freeman, Séller, & Yuwiler, 1983). De forma similar, la clomipramina se ha
asociado con mejoras en los síntomas obsesivo-compulsivos y en una agresividad y auto-lesión disminuidas
(Gordon, 2000). Los efectos secundarios incluyen hiperactividad y/o insomnio y los niños con autismo
parecen ser más sensibles a estos efectos que otras poblaciones (Gordon, 2000).
Conductual
El análisis conductual aplicado es la única intervención para el autismo validada científicamente.
Lovaas y sus colegas fueron pioneros con sus esfuerzos para extender los principios conductuales al
tratamiento de niños con autismo. Ellos desarrollaron un enfoque de enseñanza altamente estructurado, el
cual hoy día se conoce generalmente como entrenamiento en ensayos discretos (discrete trial training). Los
primeros estudios sugerían que los niños que recibían una terapia conductual individualizada e intensiva
(típicamente de 40 horas semanales) presentaban reducciones en la ecolalia y la conducta auto-estimulatoria,
así como incrementos en habla apropiada, juego y habilidades de interacción social (Lovaas, Koegel,
Simmons, & Long, 1973). Como dato importante, el cambio conductual se generalizó a ambientes y
estímulos nuevos. Estos resultados iniciales se han replicado y ampliado. Smith, Eikeseth, Klevstrand y
Lovaas (1997) compararon el C.I. promedio de un grupo de niños que recibió una intervención conductual
intensiva, con el de un grupo de comparación que recibió solamente un tratamiento mínimo. Al inicio, ambos
grupos tenían un C.I. promedio similar, pero en el seguimiento, el grupo de tratamiento tuvo un C.I. promedio
mayor. Se demostró también que el lenguaje expresivo fue superior en los niños del grupo que recibió el
tratamiento. Eikeseth, Smith, Jahr y Eldevik (2002) han reportado grandes mejoras en pruebas estandarizadas
en niños que recibieron una intervención conductual intensiva en relación con niños que recibieron un
tratamiento más ecléctico. A pesar de la significancia de estos resultados, estas investigaciones han sido
criticadas sobre la base de que los niños no fueron asignados aleatoriamente a los grupos de tratamiento y
control y que las comparaciones no se hicieron en las mismas mediciones de pre y post-test para todos los
niños (ver Sallows y Graupner, 1999).
Han surgido también otras variedades de intervención conductual. Mientras que el entrenamiento en
ensayos discretos se lleva a cabo usualmente de una forma específica y estructurada, la enseñanza naturalista
o incidental se realiza con un formato menos estructurado y se enfoca en los intereses y actividades del niño.
Durante el entrenamiento en ensayos discretos, el instructor presenta las indicaciones para alguna habilidad
previamente identificada y refuerza las respuestas correctas con un comestible o con una actividad deseada.
Los ensayos para una habilidad particular se presentan casi siempre hasta que el niño las domine. Con la
enseñanza naturalista, los requisitos de respuesta se basan en los intereses cambiantes del niño y las
consecuencias se relacionan con sus intereses (ver Sundberg & Partington, 1999). Los enfoques de enseñanza
naturalista e incidental se han mostrado efectivos para mejorar algunos de los déficits asociados con el
autismo, incluyendo la ininteligibilidad del habla (p. ej., Koegel, Camarata, Koegel, Ben-Tall, & Smith,
1998), las verbalizaciones imitativas (Koegel, O’Dell, & Koegel, 1987) y las respuestas sociales (ver McGee,
Morrier, & Daly, 1999), así como el mantenimiento de altos niveles de motivación durante la instrucción
(Koegel & Mentis, 1985).
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Otras técnicas instruccionales basadas en el análisis conductual aplicado también han resultado
exitosas con individuos con autismo. Un ejemplo consiste en los horarios de actividades. Los horarios de
actividades (activity schedules) (McClannahan & Krantz, 1999) consisten en una secuencia de dibujos,
palabras o símbolos que ocasionan una cadena de actividades. Los horarios de actividades por lo general
toman la forma de tarjetas emplasticadas o cuadernos, pero se pueden presentar también en una computadora
(Rehfeldt, Kinney, Root, & Stromer, 2003). Un usuario experimentado de horarios es un individuo cuya
participación o transición en actividades está señalizada por las pistas visuales que presenta su horario, en vez
de las instrucciones de un adulto (p. ej., MacDuff, Krantz, & McClannahan, 1993; Rehfeldt, 2002). Los
horarios de actividades también han sido efectivos para enseñar habilidades sociales, de tiempo libre y
comunicativas a los niños (p. ej., Krantz & McClannahan, 1993) y tareas vocacionales y domésticas a los
adultos (McClannahan, MacDuff, & Krantz, 2002). De forma similar, el Sistema de Comunicación de
Intercambio de Dibujos (Picture Exchange Communication System, PECS) (Bondy & Frost, 1993; Bondy &
Frost, 1994) es una forma alternativa de comunicación diseñada para establecer repertorios de solicitudes1 en
niños con autismo. La enseñanza con PECS se basa en el análisis conductual aplicado. Los individuos
aprenden a solicitar objetos o actividades (Skinner, 1957) utilizando PECS, al darle un dibujo del ítem
deseado al cuidador a cambio del objeto deseado. Los dibujos de objetos preferidos se mantienen en un
portafolio que la persona lleva siempre consigo. El supuesto básico del PECS es que el intercambio de
dibujos se aproxima al intercambio comunicativo que tiene lugar en la conversación cotidiana (Bondy &
Frost, 1993; Bondy & Frost, 1994). Mucha evidencia apunta a la efectividad de enseñar a los niños con
autismo a hacer solicitudes utilizando el PECS (p. ej., Bondy & Battaglini, 1992; Bondy & Frost, 1993; ver
también Chambers & Rehfeldt, en prensa). El aumento en el contacto ocular y las vocalizaciones espontáneas
también se han establecido con el uso del entrenamiento en PECS (Charlop-Christy, Carpenter, Loce,
LeBlanc, & Keller, 2002).
Tratamientos Invalidados
Varios agentes biológicos son populares actualmente para el tratamiento del autismo, pero las
atribuciones de dichos tratamientos han carecido de fundamento científico. La secretina, una hormona que
regula la digestión, es un ejemplo. La secretina llamó la atención cuando los padres reportaron mejores
habilidades lingüísticas y sociales en niños a quienes se les recetó una dosis única de su forma sintética. Sin
embargo, ensayos con control placebo revelaron que la secretina no se correlaciona con tales mejoras (Sandler
et al., 1999) y sus efectos no covariaron con el nivel cognoscitivo, los síntomas gastrointestinales o con un
historial de regresión (Roberts et al., 2001). Lo mismo puede decirse de las dietas libres de gluteno o caseína
y del uso de vitamina B6 y magnesio. Aunque algunos estudios reportan mejorías después de tales
tratamientos, estos estudios están plagados de debilidades metodológicas. Cualquier evidencia de la
efectividad de la secretina, dietas libres de gluteno o caseína y terapias con vitaminas en el tratamiento del
autismo proviene únicamente de reportes anecdóticos de los padres.
Apoyo a lo Largo de la Vida
Aunque la intervención conductual intensiva temprana se correlaciona con mejores resultados,
muchos individuos con autismo tienen una necesidad vitalicia de apoyo. Una pequeña proporción de los
niños con autismo alcanzarán una completa independencia en la adultez, pero muchos, con el apoyo
apropiado, podrán lograr una independencia parcial en vivienda y empleo. Los individuos pueden necesitar
una preparación intensiva para integrarse a la fuerza de trabajo y apoyos intensivos una vez empleados. El
entrenamiento en habilidades sociales puede ser necesario para asegurar el éxito de la persona en las
actividades del trabajo y la comunidad. Pueden necesitar apoyos tales como entrenadores para el trabajo y el
tiempo libre o entrenadores para habilidades vitales. (Una descripción de las mejores prácticas para los
servicios para adultos con autismo, se puede encontrar en McClannahan et al., 2002 y en Mesibov, 1992).
1 Nota del Traductor: En inglés, “mand repertoires”. Para el lector no familiarizado con el análisis de la
conducta verbal de Skinner, el “mando” es una conducta (operante) verbal que solicita un reforzador; es decir,
una petición dirigida a otra persona.
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El Centro para Trastornos del Espectro del Autismo de Southern Illinois University: El Programa
Preescolar
El programa preescolar es uno de los componentes del Centro de Trastornos del Espectro del
Autismo de Southern Illinois University. El programa trabaja bajo la administración conjunta de los
programas de posgrado de Análisis y Terapia Conductual y Ciencias de la Comunicación y sus Trastornos,
ambos del Instituto de Rehabilitación. La misión del programa preescolar es desarrollar y divulgar prácticas
basadas en la evidencia empírica para trabajar con niños con autismo a partir de la docencia, la acción social y
la investigación. La implementación de estos objetivos incluye el entrenamiento y la supervisión en conjunto
de los estudiantes de posgrado en las disciplinas de análisis conductual y terapia del lenguaje, incluyendo
horas de clase y actividades clínicas, la implementación de servicios comunitarios basados en la
investigación, para niños con autismo y sus familias, así como la realización de investigación y evaluación de
programas para desarrollar intervenciones adicionales con soporte empírico. Las actividades terapéuticas del
programa preescolar principalmente abordan los déficits esenciales del autismo: limitaciones en la
comunicación y la interacción social recíproca, así como el repertorio restringido de actividades e intereses.
La estructura y los procedimientos del programa son consistentes con los elementos comunes de las
intervenciones tempranas efectivas (Dawson & Osterling, 1997).
Cuando son referidos, los niños pueden venir ya con un diagnóstico de trastorno del espectro del
autismo o sus padres pueden solicitar una evaluación a partir de sus preocupaciones (p. ej., retraso en el
lenguaje, retraso global en el desarrollo). Una vez hecha la evaluación y aceptado al niño para terapia, los
niños y sus familias ingresan a uno o más de los programas terapéuticos que se describen a continuación.
Estructura del Programa Preescolar
Terapia Individual. Inicialmente, la mayoría de los niños entran a un programa de terapia individual,
ya sea como la única modalidad terapéutica o como un complemento para uno de los grupos que se describen
más abajo. Los niños que reciben sesiones de terapia individual generalmente tienen de 2 a 3 años de edad.
La duración de las sesiones se ajusta a cada niño, pero en la medida de lo posible son de 50 minutos. Los
objetivos de la terapia individual típicamente incluyen la identificación de reforzadores y el entrenamiento de
control instruccional, imitación vocal, verbal y motora, hacer solicitudes al terapeuta, lenguaje receptivo y
lenguaje expresivo básico, así como discriminaciones visuales simples. Además, la terapia individual puede
ser utilizada para terapia de lenguaje tradicional y para complementar la adquisición, fluidez, mantenimiento
y expansión de las clases de respuesta y estímulos para respuestas enseñadas en las actividades grupales
descritas posteriormente. Las sesiones individuales también se aprovechan para promover actividades antes
de llevarlas a cabo en el grupo. Además, se abordan conductas problema encontradas en el hogar o en las
sesiones clínicas individuales, con base en una evaluación funcional. Por lo general, después de tres meses de
terapia individual, el niño avanza hacia el Laboratorio para Promover la Interacción Social.
El Laboratorio para Promover la Interacción Social. La mayoría de los niños en este grupo tienen 3
años de edad y participan durante 6 a 15 meses. Estos niños han mostrado progreso en las actividades de
terapia individual que se citaron anteriormente y ahora tienen, como una meta adicional, aprender a
interactuar socialmente con otros niños. Además de los objetivos sociales, los esfuerzos se concentran en el
desarrollo continuo del repertorio comunicativo del niño; no obstante, estos objetivos de comunicación se
abordan en el contexto de las actividades sociales grupales. El énfasis se coloca en el lenguaje en un contexto
social. Algunos ejemplos de los objetivos de los niños son el tolerar la proximidad física y el contacto,
dedicarse a un juego paralelo con juguetes en cercanía física con otros niños, imitar la conducta motora de sus
compañeros, iniciar y responder a las interacciones sociales de otros niños, esperar su turno, jugar de forma
cooperativa y hacer solicitudes a los terapeutas. Estas metas se alcanzan por medio de una secuencia de
actividades sociales apropiadas a la edad, a lo largo de las sesiones, que han tenido un rango de duración entre
1 a 3 horas durante varios años. Para tener sesiones más largas, en particular, el tiempo se alterna entre
actividades terapéuticas individuales y grupales.
El Laboratorio para Promover la Inclusión Total. Este laboratorio, el cual consiste en el
componente más avanzado del preescolar, se dedica a enseñar a los niños a funcionar lo más
independientemente posible ya sea en una escuela de la comunidad o en un programa de guardería. Los niños
10
típicamente tienen entre 4 y 6 años de edad y pueden estar ya asistiendo a un programa escolar o lo harán
dentro de un año. Estos niños por lo general ya han tenido avances considerables en el Laboratorio para
Promover la Interacción Social y han adquirido las habilidades sociales básicas y de lenguaje que allí se
enseñan. En este laboratorio, los profesionales continúan trabajando en el desarrollo del lenguaje de los niños
y en los repertorios de conducta social por medio de actividades sociales adecuadas a la edad. El
entrenamiento individual puede intercalarse con las actividades grupales ya sea para alcanzar objetivos
individuales en el área de lenguaje o para brindar oportunidades de aprendizaje adicionales. Como ejemplo
de una habilidad más avanzada de lenguaje pragmático, el hacer solicitudes se dirige ahora hacia otros niños
en el grupo y no hacia los terapeutas. La conversación entre los niños se convierte también en un objetivo, así
como la adquisición de pronombres, preposiciones, la función, las características y las clases de objetos,
formular y responder preguntas y el aumento de las verbalizaciones, incluyendo el hablar usando oraciones.
Asesoría e Intervención en el Centro Educativo. Los terapeutas que trabajan con los niños en el
Laboratorio para Apoyar la Inclusión Total asisten a los centros educativos de los niños para observarlos. En
la escuela, se identifican las áreas que se trabajarán con el niño en el laboratorio, los terapeutas asesoran a las
docentes para ayudar a garantizar la implementación consistente de los programas conductuales entre el
laboratorio y la escuela y los terapeutas y las maestras discuten estrategias de intervención. Además, los
terapeutas pueden intervenir directamente con el niño en el aula para ayudarle con las actividades de
aprendizaje o a controlar conductas problemáticas. Los terapeutas también pueden ayudar a promover la
interacción entre los niños con autismo y sus compañeros sin autismo, tanto en el aula como en el jardín de
juegos.
Asesoría en el Hogar y Escuela para Padres. El entrenamiento a los padres tiene lugar de forma
continua cuando los niños están en terapia individual o grupal. Los padres observan las sesiones y el personal
del centro les explica los fundamentos y las técnicas de la intervención que los niños están recibiendo. A los
padres se les puede entrenar también para aplicar programas en el laboratorio y se les puede apoyar para
implementar los procedimientos en el hogar. Además, los terapeutas pueden ir al hogar para observar la
conducta del niño allí y desarrollar un programa específico para el hogar para que los padres lo apliquen si
fuese necesario. Igualmente, el personal del centro puede asesorar a terapeutas que trabajan en el hogar, que
hayan sido contratados por la familia.
Procesos del Programa Preescolar
Modelo Híbrido en un Ambiente Análogo-Natural. El modelo instruccional combina aspectos de un
ambiente tanto análogo como natural. La terapia individual se estructura alrededor de entrenamiento en
ensayos discretos sobre la mesa y en el piso. La terapia grupal involucra entrenamiento en ensayos discretos
en un formato grupal, en el cual los niños se turnan para participar. Estos ensayos tienen lugar en el contexto
de actividades tanto en el aula como fuera de ella, que están en un plan escrito basado en el modelo
instruccional que se presenta posteriormente. Además, puede haber enseñanza incidental por medio de la
estructuración del ambiente y la anticipación de oportunidades que surgen para ofrecer ensayos de
entrenamiento. También seguimos el propio ritmo del niño y oportunamente introducimos ensayos de
entrenamiento de acuerdo con los objetivos del niño en actividades iniciadas por el mismo niño.
Dentro de estos contextos, las interacciones entre los niños y los terapeutas pueden tener lugar de
varias maneras. Los niños participan en interacciones funcionales recíprocas programadas entre ellos en un
formato de ensayos discretos bajo la supervisión del terapeuta. Esta interacción niño con niño se da en el
contexto de actividades naturales adecuadas a su edad. Los niños también pueden interactuar entre ellos en
un formato de operante libre. Además, los niños interactúan individualmente con uno o más terapeutas en el
formato de operante libre.
Modelo Instruccional. El siguiente es un bosquejo de la instrucción de cada actividad durante una
sesión. Cada uno de los ítemes numerados en la lista se desarrolla en detalle en cada actividad durante toda la
sesión.
I. Objetivo Instruccional y Justificación.
II. Objetivo Instruccional Específico.
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III. Respuestas Objetivo.
IV. Materiales Requeridos.
V. Procedimientos de prueba.
VI. Procedimientos de Entrenamiento en Adquisición y Fluidez.
A. Presentación de la tarea.
B. Mando (instrucción) al estudiante.
C. Ayudas y procedimientos de transferencia del control del estímulo.
D. Consecuencias de la respuesta.
E. Recolección de datos.
VII. Extensión de las Clases de Respuesta y Estímulos.
VIII. Promoción del Mantenimiento de la Respuesta.
A continuación se discutirán algunos de los componentes del modelo instruccional.
Selección de los Objetivos. Los objetivos instruccionales se derivan, en primera instancia, de los
requerimientos conductuales actuales y futuros en los ambientes naturales de los niños. El personal del centro
observa a los niños en la escuela e identifica discrepancias en su desempeño. Si son el resultado de un déficit
de habilidades, esa habilidad puede ser entrenada ya sea en el laboratorio o en sesiones de terapia individual.
Adicionalmente, a los niños se les prepara para las rutinas típicas del aula escolar, las cuales todavía no han
experimentado, pero que encontrarán en el futuro cercano. Para los niños más pequeños que no asisten o no
están cerca de asistir a otro programa educativo, los objetivos se derivan principalmente de instrumentos
estandarizados de evaluación, deficiencias observadas en el laboratorio y en terapia individual, así como
normas de desarrollo. Para todos los niños, las preocupaciones de los padres se toman en cuenta seriamente
en la identificación de objetivos.
Selección y Uso de Estímulos Instruccionales y Reforzantes. Se hacen esfuerzos para elegir
estímulos instruccionales adecuados a la edad a partir del ambiente natural, que refuercen la atención y la
participación del niño en las tareas. Para tal propósito, periódicamente los padres contestan un Cuestionario
sobre Actividades Preferidas del Niño (Preferred Child Activities Questionnaire). Además, las evaluaciones
de preferencia de reforzadores (De Leon & Iwata, 1996) se administran cada cierto tiempo para determinar
estímulos que podrían servir como reforzadores de las respuestas. Los padres también llenan una lista de
verificación sensorial para evaluar el tipo de estímulos sensoriales que podrían ser reforzantes o aversivos.
Estas evaluaciones ayudan a identificar estímulos que podrían ser usados de forma terapéutica o evitados
durante la instrucción. Sobre la base de esta información, se crean cajas personalizadas de estímulos para
cada niño.
El Uso de Operaciones de Establecimiento. Las operaciones de establecimiento (establishing
operations) se toman en cuenta de varias formas. Los padres contestan un cuestionario antes de cada sesión,
que les hace una serie de preguntas sobre la posibilidad de que las operaciones de establecimiento estén
afectando el niño durante la sesión. Además de esto, a los padres se les solicita no darle a los niños
reforzadores como alimentos o actividades preferidas inmediatamente antes de las sesiones. Durante las
sesiones de terapia, los estímulos reforzadores se limitan y se retienen para crear más oportunidades para
responder.
Ampliación de las Clases de Respuesta y Estímulos; Mantenimiento de las Respuestas. Todo el
entrenamiento está dirigido a producir y mantener clases apropiadas de estímulos y respuestas. Se le presta
atención a miembros de una clase de estímulos relevante al inicio, cuando se establecen los objetivos
instruccionales, para luego hacerlo continuamente a lo largo del tiempo mientras los niños adquieren y
generalizan las respuestas. Se identifican los miembros de una clase de estímulos y la instrucción se enfoca
en la transferencia de esos antecedentes inicialmente neutrales, para que sirvan como estímulos
discriminativos y evoquen miembros de la clase de respuestas. Por ejemplo, variamos los aspectos
irrelevantes de los estímulos de entrenamiento, el lugar donde tiene lugar la instrucción y el terapeuta que
entrena los miembros de la clase de respuesta. Esta variación tiene lugar al interior de cada sesión y entre
sesiones. Además, se utiliza la enseñanza incidental para ampliar las clases de estímulos y respuestas. El
entrenamiento a padres y la participación de los hermanos como modelos, como se discute más adelante,
también ayudan a extender las respuestas al hogar.
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Además de ampliar las clases de estímulos, la instrucción se dirige a la construcción de clases de
respuestas funcionales. Cuando se redacta el componente conductual de un objetivo instruccional, se
considera la variación en la respuesta, tanto esperada como aceptable. Tal variación puede ser enseñada
verbalmente y modelada y las respuestas que demuestran la variación son reforzadas de forma contingente.
La enseñanza de clases de respuestas verbales apropiadamente expansivas es muy importante para los niños
con autismo, quienes tienden a utilizar construcciones verbales poco variadas o estereotipadas en presencia de
una clase de estímulos.
La programación del mantenimiento de la respuesta tiene lugar de diversas formas, de acuerdo con
las mejores prácticas (p. ej., Sulzer-Azaroff & Mayer, 1990). Nosotros utilizamos un criterio muy estricto de
adquisición y avanzamos a lo largo de los ensayos hacia un reforzamiento intermitente. También alternamos
respuestas que ya han alcanzado el criterio de adquisición y fluidez con respuestas que van apenas en el
proceso de adquisición. Para promover el mantenimiento de la respuesta y la ampliación de clases, los padres
tienen una tarea todas las semanas. A ellos se les entrega un formulario impreso que especifica dos respuestas
a enseñar, así como los procedimientos para enseñarlas. A los padres se les pide realizar 10 ensayos de
entrenamiento en el hogar y calificar cada uno como “sin ayuda”, “con ayuda” o “no emitida”.
Los Compañeros y los Hermanos como Modelos. Se ha incorporado a las sesiones de entrenamiento
grupal a compañeros y hermanos de edades similares. Los pares y los hermanos pueden ser modelos
efectivos si tienen una edad similar a la de los niños, si son competentes y si han tenido interacciones previas
con los niños (Sulzer-Azaroff & Mayer, 1990). Existe un programa formal de entrenamiento para los pares y
hermanos que incluye instrucción previa a la participación e instrucción en vivo en el laboratorio. La
instrucción inicial incluye una descripción verbal de las actividades de entrenamiento, instrucciones y
explicaciones verbales acerca de cómo servir de modelo, modelaje por parte del terapeuta para el niño que
servirá de modelo, juego de roles con o sin guiones, ayudas, retroalimentación correctiva y elogios como
consecuencia de las respuestas. Más tarde, instrucción adicional tiene lugar en el laboratorio durante las
actividades de entrenamiento reales, en donde los pares pueden usar guiones y recibir ayudas si es necesario.
Los pares y hermanos han servido durante sesiones enteras en el Laboratorio para Apoyar la Inclusión Total.
Ellos han sido modelos efectivos, por ejemplo, para enseñar cómo hacer solicitudes a los pares, iniciar y
mantener una conversación y tomar decisiones. Los pares y hermanos pueden también participar en la terapia
individual para promover respuestas en actividades grupales. Por ejemplo, un par como modelo y el niño con
autismo pueden trabajar juntos para practicar cómo iniciar una conversación y responder apropiadamente.
Conclusión
Con el paso del tiempo, han ido disminuyendo gradualmente las preocupaciones infundadas sobre la
naturaleza y las causas del autismo. Parece prometedora la posibilidad de identificar los mecanismos
neurofisiológicos o genéticos subyacentes al trastorno en los próximos años. El conocimiento del análisis
conductual aplicado como tratamiento para el autismo está ahora ampliamente diseminado entre el público en
general y una serie de universidades brindan atención a los niños y sus familias, lo cual sirve también como
un espacio para la formación de los estudiantes de posgrado. Resulta crucial que estos esfuerzos continúen,
con el propósito de satisfacer las necesidades del creciente número de niños diagnosticados con este trastorno.
Es también un imperativo que los profesionales de otras disciplinas adquieran competencia para reconocer las
características del autismo y para formular recomendaciones para el tratamiento. Finalmente, se debe recalcar
la necesidad de contar con explicaciones sobre la etiología y el tratamiento basadas en la evidencia científica,
lo cual debe ser reconocido por el público en general.
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Este artículo formó parte del material del curso “Apoyos para la inclusión comunitaria de personas con
discapacidad a lo largo de la vida”, organizado por la Escuela de Psicología de ULACIT, en julio de 2005, e
impartido por el Dr. Anthony J. Cuvo, Director del Center for Autism Spectrum Disorders, Southern Illinois
University at Carbondale.