EL CORREO GALLEGO14 MARTES16 DE AGOSTO DE 2016ENTREVISTAS

Me da la sensación de que el autis-mo sigue siendo un poco tabú, ya que la mayoría de la gente no sabe definir con claridad qué significa y qué implicaciones conlleva.

Yo no diría que es un tabú, diría que es un problema de descono-cimiento. Se empieza a conocer a partir de los 50, cuando comienza a diagnosticarse de una forma ra-cional, no como una enfermedad mental, sino como un trastorno. Además, la incidencia no era gran-de, de ahí que no se investigara. Entonces, a partir de que el autis-mo empieza a estar más presente en la sociedad por el aumento de prevalencia, la capacidad de diag-nóstico mejora, y comienza a estu-diarse un poquito más.

Pero a nivel social, la idea que se tiene del autismo es a través de las películas; no hay un conocimiento basado en una comunicación for-mal desde las asociaciones, federa-ciones y confederaciones, que es lo que intentamos conseguir desde hace años. Es verdad que se ha pro-gresado mucho, pero aún nos que-da mucho camino por recorrer.

En la actualidad hay más casos. ¿Qué datos maneja?

Las últimas cifras oficiales, a nivel mundial, dicen que afecta a 1 de cada 150 nacimientos. Hace un año y medio, en EEUU, se decía que se detectaba 1 de cada 88 naci-mientos. EEUU e Inglaterra ya lo consideran como una pandemia.

Además, se trata de una disca-pacidad invisible, pues no lleva asociado ningún rasgo en la apa-riencia física.

Efectivamente, eso es así. Ade-más, hay un factor que juega muy en contra, y es que los afectados por trastorno de espectro autis-ta (TEA) son desde personas que pueden terminar una carrera a un gran dependiente que necesita atención las 24 horas del día.

Hay distintos grados.Efectivamente. Y además cada

uno es diferente. No hay una ho-mogeneización como en otros ca-sos de otras discapacidades. Es tan amplio el espectro que tenemos que responder a muchas necesida-des diferentes.

Es curioso, pero es más frecuen-te en niños que en niñas…

Cuatro veces más. Empieza a co-nocerse que determinados cromo-somas influyen. Incluso se empieza a hablar de factores ambientales y el tipo de vida que llevamos, así co-mo que las madres tengan a sus hi-jos a mayor edad.

Desde su punto de vista, y te-niendo en cuenta que usted tiene

maría almodóvarSantiago

antonio de la iglesia Presidente de la Federación Autismo Galicia

“El autismo no es una enfermedad, sino una manera de ser diferente”

con otras se ve tremendamente afectada. ¿Qué terapias o activida-des promueven desde el lema In-clusión, tolerancia, respeto?

Desde la Federación Autismo Galicia no somos tan activos en las terapias, de eso se encargan las once asociaciones, que son las que trabajan realmente con las per-sonas con TEA en centros de día, aulas de atención temprana… Des-de la federación se aborda un pro-blema más político, se le dice a la Administración cuáles son las ne-cesidades y cómo abordarlas.

La federación se centra en la ela-boración de algunos programas que para las asociaciones sería un poco más complicado, como el de Empleo con Apoyo, porque es más global y puede estar situado en en-tornos diferentes o los campamen-tos de verano con asnoterapia, uno de los programas más queridos y demandados.

¿Qué otros programas ofrecen?También tenemos un programa

de Hospitales Accesibles. El CHUS es uno de los primeros en adap-tarse a este programa que facilita enormemente la vida a los pacien-tes y también a los profesionales. Y en el centro Duques de Lugo, en Lamas de Abade, están llevando a cabo una increíble labor de apoyo a niños con TEA. La última nove-dad, en Galicia, es la apertura de una clínica dental especializada en diversidad funcional.

¿Quién forma a los padres cuan-do ven que a su hijo le detectan au-tismo, don Antonio?

Tenemos desde hace muchos años en las asociaciones las es-cuelas de padres. Desde la federa-ción también hacemos dos cursos anualmente. El hecho de que unos padres, que llevan mucho tiem-po viviendo la vida TEA, te digan cuáles son las etapas que vas a pasar, cómo se va a afrontar, qué problemas te puedes encontrar y qué soluciones han buscado, te permite ubicarte y aprendes a en-focar el problema de otra manera. Vas aprendiendo a reaccionar, so-bre todo ante ciertas injusticias, ante temas complicados como la disyuntiva que se plantea a los pa-dres de enviar a su hijo a un centro específico o integrarlo en un cen-tro ordinario. Muchas veces que-remos hacer valer tanto nuestros derechos que le estamos haciendo un daño a nuestro hijo.

¿Cómo se plantea el futuro? Tenemos un problema de futu-

ro porque cuando crece la preva-lencia, hay que afrontar que estos chicos van a cumplir años, por eso hay que construir centros de día, residencias... porque los padres nos morimos.

{A Coruña, 1960} Presidente de la Federación Autismo Galicia desde 2010, durante varios años recorrió el camino de las asociaciones. Este bagaje y su vivencia personal acreditan que es un hombre entregado a luchar por que este trastorno, que no recibe el mismo trato en todas las comunidades, se conozca más y mejor. “Existen diferencias abismales, pero en los últimos años, hay una sensibilidad enorme en Galicia” Foto: FAG

“Hay que afrontar que estos chicos van a cumplir años, por eso hay que construir residencias... porque los padres nos morimos”

una hija con TEA, ¿cuáles son las señales de alarma? ¿Conocía ya de cerca el autismo?

Yo no tenía ni idea. Hace 28 años, que es la edad de mi hija, el autismo era más desconocido. Mi hija tenía ataques epilépticos y ahí fue la primera señal de alarma, pe-ro generalmente yo siempre nom-bro unas cuantas señales, como cuando un niño pequeño no mira a los ojos a sus padres, tiene retra-so en el habla, tiene movimientos estereotípicos muy seguidos con las manos, juega con un solo ju-guete y no quiere los otros, cuan-do no reacciona ante los estímulos de una forma normal… El habla es muy determinante.

Un diagnóstico temprano influi-rá notablemente en el desarrollo de un niño con TEA.

Es fundamental. Date cuenta de que los niños hasta los seis años son como esponjas. Yo diría que hay dos períodos. Uno que va de 1 a 6 años y desde los 6 hasta los 10, que son dos etapas de maduración en que el trabajo cuanto antes lo inicies va a tener mejor resultado y ese niño logrará tener una mejo-ra de calidad en su vida abismal.

Para eso es necesario que las familias aprendan a detectar el problema, que los pediatras sean capaces de analizar que en un mo-mento determinado puede existir

un problema y derivarlo a los espe-cialistas, que haya equipos de valo-ración preparados y que conozcan muy bien cómo diagnosticar. Y en eso estamos trabajando desde las asociaciones.

¿Hasta qué punto limita la vida del que la sufre y de su familia?

Pues como todo, va en función del grado de discapacidad que genere. La cuestión es lograr la máxima autonomía personal y conseguir enfocar las capacidades de cada persona con TEA hacia lo que sí pueden hacer.

A mí no me vale de nada que si mi hijo es piloto de avión, no pue-da ejercer su profesión. Y a lo me-jor en un entorno adaptado podría ejercer su función dignamente porque el TEA no es una enferme-dad, es una forma de ser diferente, una estructura de pensamiento di-ferente al percibir la vida de otra manera. Por ejemplo, los que tie-nen alta capacidad no pueden per-cibir la ironía y dicen las cosas tal como las piensan. Ahora está muy de moda en los colegios que los alumnos con TEA tengan sus ami-gos intérpretes.

Intentar que se integren en la so-ciedad implica que lo hagan en to-das las facetas de la vida…

Una persona no tiene que inte-grarse en la sociedad, es la socie-dad la que la rechaza o no. Yo no

tengo que integrar a mi hijo en ningún sitio, la sociedad ha de ser capaz de percibir a esa persona co-mo un miembro más que tiene ca-pacidades diferentes. Y para eso es necesario que cuente con los me-canismos suficientes para que esa persona viva de forma plena en un entorno social. ¿Cuál es la diferen-cia? Que las personas con TEA tie-nen una incapacidad de socializar que no tiene el resto. Y la gente no los comprende, no los conoce, en-tonces los margina.

Y, simplemente, se dice: “Es que este es muy raro”…

Efectivamente. Si tú sabes el por-qué de las cosas, las entiendes y sa-bes cómo abordarlas.

La capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse