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AUTOPERCEPCION DE LA CALIDAD DE VIDA DEL PACIENTE CON MANO REUMATICA ASOCIADA AL AUTOCUIDADO

INFORME FINAL

NATALIA CAMELO

MARIANA MARTINEZ GOMEZ

ANA CLAUDIA RANGEL RODRIGUEZ

MAYRA ALEJANDRA VELANDIA ROMERO

FT AMPARO ARDILA

Asesora Teórica

FA GLORIA ISABEL BERMUDEZ

Asesora Metodológica

ESCUELA COLOMBIANA DE REHABILITACION

FACULTAD DE FISIOTERAPIA

ESPECIALIZACION EN REHABILITACION DE LA MANO Y MIEMBRO SUPERIOR

BOGOTA

NOVIEMBRE DE 2010

2 Autopercepción De La Calidad De Vida

HOJA DE APROBACION


Queremos de todo corazón agradecer en primer lugar a nuestras familias y

amigos por el apoyo, a nuestros profesores por las herramientas académicas

en especial a nuestra asesora teórica Amparo Ardila de Chávez y a la asesora

metodológica Gloria Isabel Bermúdez quienes gracias a su apoyo y sabiduría

ayudaron a cumplir los objetivos de este proyecto. A la Escuela Colombiana De

Rehabilitación y de manera especial a las personas que con su gran amabilidad

nos dieron su tiempo para realizar las entrevistas.


RESUMEN

Presentamos un estudio cualitativo realizado con ocho pacientes, siete

mujeres y un hombre mayores de edad con diagnostico de artritis reumatoidea

que comprometa las articulaciones de la mano, donde se caracterizó la

autopercepción de la calidad de vida que tiene el paciente asociada al

desempeño de las actividades de autocuidado, mediante una entrevista a

profundidad. Podemos concluir que los pacientes sienten temor a desarrollar

deformidades articulares en la mano por el carácter progresivo de la patología,

según la clasificación del estado funcional global en la artritis reumatoidea se

encuentran limitados para realizar el autocuidado habitual, en las actividades

vocacionales y no vocacionales, observamos que el dolor es el principal

síntoma que limita la realización de actividades de vestido y alimentación.

Palabras Claves: Artritis Reumatoidea, Autocuidado, Autopercepción, Calidad de Vida.


TABLA DE CONTENIDO

Hoja de aprobación 2

Hoja de agradecimientos 3

Resumen 4

Palabras Claves 4

Introducción 7

Marco de referencia 9

Método 17

Resultados 19

Discusión 26

Referencias Bibliográficas 27

Anexo 1. Consentimientos informados. 28

Anexo 2. Trascripcion y analisis de entrevistas. 38


INDICE DE TABLAS

Tabla 1. Categorías proyecto de investigación. 19

Tabla 2. Análisis categoría autopercepción. 21

Tabla 3. Análisis categoría autocuidado. 23

Tabla 4. Análisis categoría Calidad de vida. 24


INTRODUCCION

La artritis reumatoidea es una enfermedad de etiología desconocida y de

naturaleza autoinmune que se caracteriza patológicamente por un proceso

inflamatorio, que compromete el tejido sinovial de las articulaciones

principalmente en muñeca y mano, codo, hombro, pie rodilla y columna

cervical1. Afecta al 1% de la población con incidencia varón-mujer de 1:3 y

produce síntomas diversos como rigidez matinal, fatiga, dolor, incapacidad

funcional y depresión, la progresión de la enfermedad lleva a la destrucción

articular con consecuencias incapacitantes, reducción progresiva de la

movilidad, y por ende la pérdida de gran número de funciones de la vida diaria,

alterando la independencia económica y los roles familiares y sociales de la

persona. En Colombia la atritis reumatoidea es la segunda causa de pérdida de

vida saludable entre mujeres de 15 a 44 años2. Se ha determinado que la

incapacidad para laborar de 5 a 10 años después del inicio de la enfermedad

oscila entre 43 - 50% en diferentes países 3. Uno de los aspectos importantes a

tener en cuenta es estos pacientes es la percepción que tienen sobre la calidad

de vida. profundizando en el tema de la calidad se debe tener en cuenta que

ese concepto es en gran parte subjetivo, con dimensiones tanto positivas como

negativas, y que está íntimamente relacionada con un contexto cultural, social y

ambiental determinado de cada individuo, y de disminución de oportunidades a

causa de la enfermedad, sus secuelas, el tratamiento y/o las políticas de salud.

Es por eso que para el estudio es de gran importancia tener en cuenta la

percepción de la calidad de vida del paciente con mano reumática y como esta

condición puede afectar las actividades de autocuidado.

El paciente con mano reumática conforma un grupo de personas que

interactúa a nivel de la sociedad ,por lo tanto la restricción en la participación

ocasionada por la enfermedad presentando limitaciones de su independencia

física, sus desplazamientos, sus relaciones interpersonales, su capacidad

laboral y su autosuficiencia económica, desde niveles manejables hasta

estados catastrófico que trascienden a nivel de su desempeño social y


personal que comprometen profundamente su integración familiar y social que

en ocasiones no es tenido en cuenta. Dentro de los alcances obtenidos en el

estudio hay que destacar un aporte inmenso de los resultados, los cuales

conforman el cumplimiento de las expectativas planteadas al inicio de este. Así

como existen herramientas que promueven el desarrollo del estudio, existen

limitantes que obstruyen el proceso de este, como lo es la falta de tiempo. Ya

explicado lo anterior llegamos a conclusión que el planteamiento de nuestro

problema se resumiría en una sola pregunta: ¿Cómo percibe el paciente con

mano reumática, su calidad de vida asociada al desempeño en las actividades

de autocuidado? Este planteamiento del problema va encaminado a determinar

cómo es el desempeño en las actividades de autocuidado y si este influye en la

percepción de la calidad de vida del paciente con mano reumática. Teniendo

también en cuenta que el paciente con mano reumática presenta según la CIF

una deficiencia estructural y una limitación en la función el cual deben ser

analizados los componentes según esta clasificación que afectan la calidad de

vida, y así entender un poco más la percepción de la calidad de vida en los

pacientes con mano reumática.


MARCO REFERENCIA

Las manos en los seres humanos son un órgano prensil fundamental en la

realización de sus actividades laborales y de la vida diaria. Junto con la cara,

permanecen descubiertas la mayor parte del tiempo y hacen parte del lenguaje

e identidad corporal. Cualquier enfermedad o deformidad que afecte las manos

desencadena trastornos funcionales y psicosociales. La función de la mano

está dada por una movilización libre de dolor, una buena sensibilidad táctil,

estabilidad articular, rango de movilidad y fuerza prensil4.

La artritis reumatoidea es una enfermedad inflamatoria sistémica

autoinmune que afecta el tejido sinovial, produce deformidad y destrucción

articular y las manos se encuentran frecuentemente comprometidas. Se calcula

que aproximadamente 31 millones de personas en los EEUU tienen algún tipo

de artritis, siendo la artritis reumatoidea la 2ª más común, afectando

severamente su calidad de vida. Un estudio reportado por el grupo nacional de

trabajo para la artritis estima que el 1% de los adultos en los EEUU padecen la

enfermedad, lo que representa 2.1 millones de personas de las cuales 1.5

millones son mujeres. Como es una enfermedad progresiva que afecta la

función de los pacientes, se estima que el 60% de las personas que han tenido

la enfermedad por 10 años están discapacitadas para el trabajo5.

La articulación metacarpofalángica es clave en la función de la mano y los

dedos y la destrucción de esta articulación produce deformidad y pérdida

funcional severa. Es una articulación condilar que se mueve en 2 planos y por

su configuración es inherentemente inestable y está condicionada a fuerzas


externas para lograr mantener su estabilidad. Los pacientes tienen dificultad

para abrir las manos y agarrar objetos grandes, además los dedos tienen más

de 25º de desviación cubital, que limita su capacidad y destreza de prensión,

dejando la pinza lateral entre el pulgar y la cara radial del índice como el último

agarre que queda para la manipulación. Aún si la función prensil no está muy

comprometida la deformidad cosmética que se presenta, afecta la imagen

corporal y lleva a la solicitud de la corrección quirúrgica 4,5.

Las consecuencias que tienen los síntomas de la enfermedad y sus

relaciones en el ámbito familiar y social se abordaron en términos de los

cambios en la calidad de vida y si la persona afectada ha registrado una

modificación positiva o negativa en las actitudes de quienes le rodean, así

como el impacto de su padecimiento en la dinámica y organización familiar, y

sobre su autoestima, en las representaciones de su autoimagen.

En 1948 la organización Mundial de la Salud (OMS) definió la salud como el

completo estado de bienestar físico, mental y social, y no sólo la ausencia de la

enfermedad, con lo cual el término evolucionó desde una definición conceptual,

hasta métodos objetivos, los cuales mediante instrumentos generan escalas e

índices que permiten medir las dimensiones que conforman la salud6. Partiendo

de la definición dada por la OMS podemos ver la importancia que hay con

respecto a la salud y que ésta debe ser abordada desde una perspectiva más

integral incluyendo factores, físicos, psicológicos y de contexto, que

actualmente deben ser medibles por medio de cuestionarios o instrumentos y

así cuantificar la dimensión de la conformación de la salud.


Existen diferentes definiciones con respecto a la calidad de vida que a través

del tiempo han evolucionado, cambiado o muchos han mantenido conceptos

similares. Patrick y Erickson (1993) la definen como el valor asignado a la

duración de la vida en función de la percepción de limitaciones físicas,

psicológicas, sociales y políticas en salud. La OMS en 1994 define la calidad de

vida como la percepción del individuo de su posición en la vida en el contexto

cultural y sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos,

expectativas, estándares, y preocupaciones. En cambio en 1996 Schumaker y

Naughton la definen como la percepción subjetiva, influenciada por el estado de

salud actual, de la capacidad para realizar aquellas actividades importantes en

la vida. En este sentido, la medición de la calidad de vida supone un concepto

multidimensional que incluye la salud física de los individuos, su estado

psicológico, su nivel de independencia y sus relaciones sociales 7.

La práctica médica tiene como meta preservar la calidad de vida a través de la

prevención y el tratamiento de las enfermedades. En este sentido, las personas

con enfermedad crónica requieren de evaluaciones con relación a la mejoría o

al deterioro de su estado funcional y de su calidad de vida 9. Dada ya la

importancia que tiene la calidad de vida en la práctica médica es de gran

importancia hacer referencia a qué conduce una evaluación de este tema y que

impacto tiene sobre el paciente. La evaluación de la calidad de vida en un

paciente representa un impacto que una enfermedad y su consecuente

tratamiento tienen sobre la percepción del paciente, de su bienestar 9.


Una aproximación válida para medir la calidad de vida se basa en el uso de

cuestionarios, los cuales ayudan a cuantificar de forma efectiva problemas de

salud10.

El grupo WHOQOL en 1995 propone que las medidas de calidad de vida

relacionadas con la salud deben tener cuatro puntos importantes el primero es

la subjetividad dada por la percepción de la persona involucrada. La segunda

es la multidimensionalidad la cual revela diversos aspectos de la vida del

individuo, en los niveles físico, emocional, social, interpersonal etc. El tercero es

la inclusión de sentimientos positivos y negativos10. El cuarto es registrar la

variabilidad en el tiempo, incluyendo factores como la edad, etapa vital, el

momento de la enfermedad que se cursa. Las medidas de calidad de vida

relacionadas con la salud asumen que las personas son capaces de analizar

aspectos de su estado de salud en forma aislada, separándolos de otros

aspectos de la vida humana9.

La calidad de vida relacionada con salud no tiene una base conceptual

compartida suficiente, por lo cual hay que seguir aportando al tema, ya que es

de gran importancia para las personas con alguna deficiencia, para ser

abordadas desde diferentes enfoques y que la evaluación de calidad de vida

relacionada con salud sea una herramienta para el cuidado del paciente. Una

de las tareas de las ciencias de la salud es optimizar las situaciones en las

cuales es posible conseguir una calidad de vida, incluyendo la promoción del

bienestar a través de intervenciones psicosociales. Es claro que la calidad de

vida es una noción eminentemente humana que se relaciona con el grado de

satisfacción que tiene la persona con su situación física, su estado emocional,

su vida familiar, amorosa, social así como el sentido que le atribuye a su vida,

entre otras cosa8.

Como modelo relacional en salud la CIF abarca la mayoría de los aspectos

del funcionamiento, la discapacidad y la salud que interesan a los pacientes y a

los profesionales sanitarios. Por esta razón tiene un gran potencial como marco


conceptual para organizar y clarificar conceptos como bienestar, estado de

salud, status de salud, calidad de vida o calidad de vida relacionada con la

salud. El resultado es un marco coherente de conceptos en salud

interrelacionados que contribuye a un mejor entendimiento de la salud humana

y el bienestar11.

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la discapacidad y de

la salud (CIF), proporciona una base científica para la comprensión y el estudio

de la salud y los estados relacionados con ella. Es aplicada como una

herramienta estadística en la recogida y registro de datos en investigación para

medir resultados, en la clínica en la valoración de necesidades para

homogenizar tratamientos con condiciones específicas de salud y en la

rehabilitación de resultados11.

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de

la Salud (CIF), constituye el marco conceptual de la OMS para una nueva

comprensión del funcionamiento, la discapacidad y la salud. Sus componentes

esenciales están integrados en la ecuación dinámica

funcionamiento/discapacidad. Por su validez de contenido la CIF supone la

base para la clarificación de conceptos de amplia utilización sanitaria como

bienestar, estado de salud, status de salud, calidad de vida o calidad de vida

relacionada con la salud11.

La CIF organiza la información en dos partes, la primera parte versa sobre

funcionamiento y discapacidad y la segunda parte sobre factores contextuales,

cada una de estas partes consta a su vez de dos componentes:

1. Componentes de funcionamiento y discapacidad: Componente cuerpo

consta de dos clasificaciones, una para las funciones de los sistemas

corporales y otra para las estructuras del cuerpo; y el componente de

actividades y participación indica aspectos relacionados con el

funcionamiento tanto de una perspectiva individual como social12.


2. Componente de factores contextuales donde se encuentran los factores

ambientales que ejercen un efecto en todos los componentes de

funcionamiento y la discapacidad y están organizados en el

concepto/entorno inmediato al individuo y llegando hasta el entorno

general12.

Las funciones y estructuras corporales pueden interpretarse mediante

cambios en los sistemas fisiológicos o en las estructuras anatómicas. El

componente actividades y participación dispone de dos constructos: capacidad

y desempeño12.

Capacidad describe la aptitud de un individuo para realizar una tarea o

acción. Este constructo tiene por objetivo indicar el máximo nivel probable de

funcionamiento que una persona puede alcanzar en un dominio y en un

momento dado. La capacidad refleja la habilidad ajustada en función del

ambiente del individuo habitualmente, el calificador de la capacidad sin ayuda

se utiliza para describir la habilidad real del individuo sin que sea aumentada

por tecnología o dispositivos de ayuda ni por ayuda de terceras personas, dado

que el calificador desempeño /realización se refiere al contexto entorno actual

del individuo, la presencia de ayuda de terceras personas o la utilización de

tecnologías y dispositivos de ayuda12.

Desempeño/realización describe lo que una persona hace en su

contexto/entorno actual el cual incluye contexto/entorno social, puede ser

también entendido como “el acto de involucrarse en una situación vital” o la

“experiencia vivida” de las personas en el contexto real en el que viven, este

incluye factores ambientales, por ejemplo todos los factores del mundo físico,


social y actitudinal que pueden ser codificados utilizando los factores

ambientales12.

El funcionamiento y la discapacidad de una persona se conciben como una

interacción dinámica entre los estados de la salud (enfermedades, trastornos,

lesiones, etc) y los factores contextuales; los cuales incluyen tanto como

factores personales como factores ambientales12.

Los tres componentes están integrados bajo los términos «funcionamiento»

y «discapacidad» y dependen tanto de la condición de salud como de su

interacción con los factores personales y ambientales. «Funcionamiento» es el

término genérico que incluye función, actividad y participación indicando los

aspectos positivos de esa interacción. Por el contrario, «discapacidad» es el

término genérico que incluye deficiencias, limitaciones y restricciones e indica

los aspectos negativos de la interacción entre el individuo (con una condición

de salud) y sus factores contextuales (factores ambientales y personales). De

ahí que la ecuación dinámica funcionamiento/discapacidad constituya el núcleo

central del modelo CIF, son las dos caras de una misma moneda dependiente

de la condición de salud y de la impronta de los factores contextuales11.

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la discapacidad y de la

salud CIF realiza una clasificación del primer nivel con los siguientes

componentes: Funciones corporales, estructuras corporales, actividades y

participación y factores ambientales.

Dentro del componente actividades y participación se define actividad como

la realización de una tarea o acción por una persona, y participación como el

arte de involucrarse en una situación vital. La limitación en la actividad son

dificultades que una persona puede tener en el desempeño/relación de

actividades y restricciones en la participación son los problemas que una

persona puede experimentar al involucrarse en situaciones vitales12.

El componente de actividad y participación tiene a su vez una clasificación

de segundo nivel donde se incluye el autocuidado entendiéndose como


lavarse, cuidado de partes del cuerpo, higiene personal relacionado con los

procesos de excreción, vestirse, comer, beber, cuidado de la propia salud12.

Autopercepción es un concepto complejo que se ha abordado desde distintos

campos del saber, razón por la cual, se han desarrollado diversas interpretacio-

nes y significados del mismo. Se han utilizado términos como: Conciencia de sí

mismo, autoimagen, representación de sí mismo, autoconcepto, autoestima o el

Yo. Sin embargo, todos son sinónimos debido a dos componentes básicos pre-

sentes en todos, como son: aspectos cognitivos y descriptivos de sí mismos, y

autoestima, para denotar aspectos evaluativos-afectivos, por lo tanto, autoper-

cepción implica los dos componentes mencionados. Es la imagen que cada in-

dividuo tiene de sí mismo, reflejando sus experiencias y los modos en que es-

tas experiencias se interpretan, hace referencia al componente cognoscitivo del

autoconcepto como una estructura cognitiva, que contiene imágenes de lo que

somos, de lo que deseamos ser y de lo que manifestamos y deseamos mani-

festar a los demás. En este sentido es importante destacar, que las actitudes se

organizan e integran en torno al concepto que uno tiene de sí mismo, y tiene

como resultante determinadas maneras de tratar a los demás. En este sentido,

la autopercepción influye en relaciones sociales y afectivas estables y los cam-

bios de actitud ocasionados por crítica a la autoimagen, afectan positiva o ne-

gativamente las relaciones interpersonales. La autopercepción en definitiva es

determinante para el éxito personal y profesional del individuo; puede ser un

factor de perturbación o equilibrio de la personalidad, según sea ésta positiva o

negativa13.


METODO

Se realizó una entrevista a profundidad que se sitúa en un contexto en el

cual tanto el entrevistador como el entrevistado cuentan con expectativas explí-

citas. Las entrevistas a fondo siguen el modelo de una conversación, donde no

sólo se obtienen respuestas o narraciones sino también se aprende qué pre-

guntas hacer y cómo hacerlas. En comparación con otras técnicas, por ejemplo

la observación participante, las entrevistas a fondo se llevan a cabo en los es-

cenarios y situaciones donde tiene lugar la investigación15.

Es importante señalar que la técnica que se utiliza con más frecuencia en el

área de la reumatología es justamente la entrevista a fondo 16.

Aquí, el entrevistador efectúa una categorización diferida de la información

recibida, es decir, una lectura de lo real, mediatizada por el entrevistado, donde

se relativizan sus conceptos y categorías. Concretamente, se formulan pregun-

tas abiertas, desencadenadas del discurso del informante, que permiten confi-

gurar su marco interpretativo. Esta categorización diferida sólo termina en el re-

gistro de la información, donde se integran marcos de referencia, temas y rela-

ciones del informante17.

Análisis detallado del contenido de la situación base: las personas que van a

ser entrevistadas serán involucradas y colocadas en una situación particular.

Los elementos significativos, patrones de conducta de esa situación son objeto

de conversación con los individuos entrevistados y esta es registrada por el

investigador por medio de una grabación cuya información será transcrita (ver

anexo 3) y posteriormente analizada.

Las participantes de este proyecto de investigación fueron un grupo 8

pacientes 7 mujeres y 1 hombre, adultos mayores de 18 años con diagnostico

de Artritis Reumatodiea, localizados 4 de ellos en la ciudad de Santa fe de

Bogotá y 4 en la ciudad de Bucaramanga y su área metropolitana.


Dentro de los criterios de selección, se incluirán pacientes con diagnostico

de Artritis Reumatoidea que cumplan con 3 de los 7 criterios de la Asociación

Americana Reumatología ARA (1987): 1.Rigidez matutina, 2. Artritis de 3 o más

articulaciones, 3. Artritis articulaciones de la mano, 4. Artritis simétrica, 5.

Nódulos reumatoideos, 6. Factor reumatoideo en sangre, 7.Cambios

radiológicos18. El criterio de inclusión principal para este estudio tener

compromiso de la mano, según la Asociación Americana Reumatología (ARA).

Se excluyeron pacientes con otro problema musculoesqueletico como

tendinitis, bursitis o fracturas18, y que tengan deficits mental o cognitivo19.

Se informará al paciente sobre la naturaleza voluntaria del estudio, y la firma

de un consentimiento informado escrito (ver anexo 1), la duración de cada

entrevista que será en un promedio de 20 minutos, enfatizando en el carácter

confidencial de la información.


RESULTADOS

Para este proyecto de investigación se planteo como objetivo general la

caracterización de la autopercepción de la calidad de vida que tiene el paciente

con mano reumática asociada al desempeño de las actividades de autocuidado

lo que significó un reto que derivó en el cumplimiento total del proyecto.

Para lograr este objetivo se realizo un estudio cualitativo basado en una

entrevista a profundidad como una herramienta única para acceder a

significados que solo pueden salir a la luz pública mediante procesos de

interacción entre el entrevistador y el entrevistado, realizada a ocho pacientes

dando un producto subjetivo, con una emotividad centrada en el destinatario,

reflejando esta subjetividad y su actitud ante la naturaleza y el referente de esta

investigación.

Siendo un estudio cualitativo organizamos la información en categorías para

ser analizadas, para ello distinguiremos categorías que denotan un tópico en sí

mismo, y las subcategorias que detallan dicho tópico en micro aspectos20.

Dentro de estas categorías están: Autopercepcion, autocuidado y calidad de

vida (Ver Tabla 1).

Tabla 1. Categorías proyecto de investigación.

PROBLEMA DE INVESTIGACION

PREGUNTA DE INVESTIGACION

OBJETIVO GENERAL

OBJETIVOS ESPECIFICOS

CATEGORIAS SUBCATEGORIAS

Cómo el desempeño en las actividades de autocuidado influyen en la percepción de la calidad de vida del paciente con mano reumática.

¿Cómo percibe el paciente con mano reumática, su calidad de vida asociada a la realizacion de actividades de autocuidado?.

Caracterizar la autopercepción de la calidad de vida que tiene el paciente con mano reumática asociada al desempeño de las actividades de autocuidado .

Explorar las características de funcionamiento según la CIF que comprometen las actividades de autocuidado del paciente con mano reumática.

autopercepcion Aceptacion o no de su condicion de salud. Opiniones negativa y positivas acerca de la de enfermedad

Cómo influye en la calidad de vida del paciente con mano reumatica la perdida de funcionalidad de la

Determinar cómo influye en el paciente con mano reumática la pérdida de funcionalidad de

autocuidado Capacidad que tiene el paciente para realizar actividades asociadas con el autocuidado por si solo, con ayuda de


mano. la mano en el desempeño de las actividades de autocuidado.

una persona o de un aditamento.

Cuáles son los componentes según la CIF que afectan la calidad de vida en el paciente con mano reumatica.

Determinar la relación de los síntomas de la Artritis Reumatoidea con la calidad de vida del paciente con mano reumática.

calidad de vida Deterioro de la calidad de vida y mecanismos de ayuda.

Cómo percibe el paciente con mano reumática la influencia de los síntomas en su calidad de vida.

Indagar el compromiso de las actividades de la vida diaria asociada al cuidado personal en actividades de vestido y alimentación..

Fuente. Elaboración propia.

La primera categoría analizada es la autopercepcion que se define como un

concepto complejo que implica dos componentes básicos: aspectos cognitivos

y descriptivos de sí mismo y autoestima para denotar los aspecto evaluativos –

afectivos. Se define como la autoimagen que cada individuo tiene reflejando

sus experiencias y los modos como esta se interpreta; la autopercepción influye

en las relaciones sociales y afectivas y en los cambios de actitud ocasionados

frente a los cambios positivos y negativos13. La aceptación o no de su condición

de salud del paciente con mano reumática y las opiniones positivas o negativas

acerca de la enfermedad constituyen las subcategorias por medio de las cuales

se analizo la información.

Al realizar el análisis de la categoría autopercepción se determinó que los

sujetos de estudio con respecto a la subcategoría aceptación o no de su

condición de salud, tienden a aceptar la enfermedad como crónica, de difícil

manejo, progresiva que conlleva a deformidades en diferentes articulaciones


del cuerpo, convirtiéndose este en el principal temor a futuro, lo cual hace que

tengan que hacer cambios en su estilo de vida con el objetivo de prevenir

deformidades y mejorar la realización de las actividades de autocuidado. Los

pacientes al aceptar la enfermedad reconocen que necesitan ayuda y la

utilización de aditamentos que le permitan continuar siendo activos y sentirse

independientes. Algunos pacientes hacen una negación de su condición de

salud evadiéndola (Ver tabla N° 2).

En la subcategoría opiniones positivas y negativas acerca de su

enfermedad.los sujetos manifiestan la dificultad para el funcionamiento corporal

debido a las deformidades, al indagar sobre el inicio de la patología expresaron

sentimientos de rabia, tristeza y preocupación por el futuro, para ellos el

presente se encuentra marcado por el dolor, siendo el principal síntoma que

influye el desempeño en la actividades de autocuidado, el futuro como incierto

según el progreso de la patología. Los pacientes al ser diagnosticados con

Artritis Reumatoidea vieron afectadas sus relaciones personales y laborales

(Ver Tabla N° 2).

Tabla 2 Análisis categoría autopercepción.

CATEGORIA SUBCATEGORIA ASPECTOS COMUNES INTERPRETACIONAUTOPERCEPCION Aceptación o no de

su condición de salud No quedarse quieta ser acti-

va Aceptación de la enferme-

dad y cambio en su enfoque de vida

Patología de difícil manejo Negación de la enfermedad

prefieren no enfrentarla Artritis como enfermedad

crónica progresiva no enfer-medad terminal

Temor a presentar deformi-dades

Aprendió a vivir con la enfer-medad y a cuidarse.

Percepción de la importan-cia de la necesidad de ayu-da

Aceptan la enfermedad como crónica.Enfermedad de difícil manejo.Enfermedad progresiva que conlleva a deformidades.Temor al futuro por las deformidades.Cambios en los estilos de vida.Reconocen que necesitan ayudas y aditamentos, que les permita ser activos e independientes.Evasión de la condición de salud.

Opiniones positivas y negativas acerca de su enfermedad:

Dificultad para el funciona-miento corporal

Pasado duro, difícil, fatal

Dificultad para el funcionamiento corporal, debido a las deformidades.


Reacción inicial de rabia, preocupación por el futuro, relacionado con deformidad, futuro difícil

Presente triste por el dolor++

Futuro prefiere no enfrentar-lo, esperanza en que se dis-minuya el dolor y poder rea-lizar sus actividades de

autocuidado Futuro con esperanzas Disfrutar de la vida cuando

no tenga dolor Culpan la A.R. de la perdida

de relaciones de pareja Claridad con respecto a las

restricciones para realizar actividades de autocuidado

Confianza en sus especialis-tas y medicamentos.

Sentimientos de temor rabia y tristeza por el futuro.

Dolor principal síntoma que influye en el desempeño de las actividades de autocuidado.

Al ser diagnosticados vieron afectada sus relaciones afectivas y laborales

Fuente: Elaboración propia.

La segunda categoría analizada es el autocuidado entendiéndose como

lavarse, cuidado de partes del cuerpo, higiene personal relacionado con los

procesos de excreción, vestirse, comer, beber, cuidado de la propia salud12.

Dentro de esta categoría la capacidad que tiene el paciente para realizar

actividades asociadas con el autocuidado por sí solo, con ayuda de una

persona o de un aditamento, es la subcategoria analizada.

Al analizar las entrevistas se determinó que las actividades de autocuidado

se realizaban de manera independiente o semiindependiente al inicio y en

etapa activa de la enfermedad, posteriormente con el tratamiento médico y

terapéutico, cambiando hábitos y rutinas utilizando algunos aditamentos, así

mismo modificación de prendas de vestir al adquirirlas con botones grandes,

zapato cómodo y fácil de poner evitando incomodidad, cambiando elegancia

por comodidad e independencia (Ver Tabla 3).

Tabla 3 .Análisis categoría autocuidado


CATEGORIA SUBCATEGORIA ASPECTOS COMUNES INTERPRETACIONAUTOCUIDADO Capacidad que tiene el

paciente para realizar actividades asociadas con el autocuidado por si solo, con ayuda de una persona o de un aditamento.

Influencia de la enfermedad en actividades de autocuidado.

No ha cambiado su forma de vestir

Necesita pocos aditamentos.

Inflamación inicial que lamiado las A.V.D

Modificación de prendas de vestir. Semifuncional e independiente en actividades de aseo

No utiliza adita-mentos

,cambiando hábitos y

rutinas utilizando algunos

aditamentos, así mismo

modificación de prendas de

vestir al adquirirlas con

botones grandes, zapato

cómodo y fácil de poner

evitando incomodidad,

cambiando elegancia por

comodidad e

independencia.


La tercera categoría a analizar es la calidad de vida definida por la OMS en

1994 como la percepción del individuo de su posición en la vida en el contexto

cultural y sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos,

expectativas, estándares, y preocupaciones. En este sentido, la medición de la

calidad de vida supone un concepto multidimensional que incluye la salud física

de los individuos, su estado psicológico, su nivel de independencia y sus

relaciones sociales7. Dentro de la categoría de calidad de vida pueden darse

dos subcategorías las cuales nos permiten una mejor interpretación de los

resultados. La primera es el deterioro de la calidad de vida y la segunda son los

mecanismos de ayuda.

En el deterioro de la calidad de vida pueden ser evidenciados los factores

que ayudan a medirla haciendo referencia que la salud física, incluye una

presencia marcada del dolor que afecta las actividades de la vida diaria con

respecto a la ausencia de este. Por otra parte dentro de la salud física existe un

efecto en la aparición de nuevas enfermedades causadas por los

medicamentos, el cual crea una desconfianza en el tratamiento y en el

mejoramiento del paciente. Dentro del segundo aspecto que ayuda a medir la

calidad de vida está el estado anímico en donde se puede interpretar que este


puede ser alto o bajo y tiene una estrecha relación con la percepción de la

calidad de vida que tenga el paciente. El tercer aspecto es la grado de

independencia, en donde la semiindependencia en las actividades es la más

común, pero el anhelo de la independencia es el deseo más presente en los

pacientes con artritis reumatoidea (Ver tabla 4).

Los mecanismos de ayuda son herramientas que usa el paciente para

sobrellevar su condición. Los medicamentos dentro de la percepción de la gran

mayoría es que son positivos para el desempeño de las actividades de la vida

diaria, disminuyendo los síntomas de esta enfermedad progresiva que afecta la

función5. Los aditamentos en la mayoría de los pacientes son de uso temporal y

tienen como uso permitir que el individuo pueda realizar las actividades

limitantes en su condición. Dentro de las ayudas más importantes están los

ajustes en los estilos de vida que son definitivos, porque aquellos que realizan

modificaciones en estos mejoran su capacidad de recuperarse (Ver Tabla 4).

Tabla N° 4. Analisis categoria autocuidado.

CATEGORIA SUBCATEGORIA ELEMENTOS COMUNES INTERPRETACIONCALIDAD DE VIDA

Deterioro de la calidad de vida.

Medicamentos afectan la salud.

Independencia, no ne-cesitan ayuda para realizar las activida-des.

No hace cambios en la manera de vestir.

Presenta crisis de tri-seza frente a la enfer-medad.

El dolor afecta la reali-zación de sus activi-dades.

Enfrentar la patología. Utiliza algunos adita-

mentos para realizar las actividades.

Presencia marcada del dolor que afecta las actividades de la vida diaria.

Efecto en la aparición de

nuevas enfermedades

causadas por los

medicamentos. Estado

anímico en donde se puede

interpretar que este puede

ser alto o bajo, tiene una

estrecha relación con la

percepción de la calidad de

vida que tenga el paciente.

Grado de independencia, en

donde la

semiindependencia en las

actividades es la más


Mecanismos de ayuda.

común.

Anhelo de la independencia

es el deseo más presente

en los pacientes con artritis

reumatoidea.

Medicamentos para el desempeño de las actividades de la vida diaria, disminuyendo los síntomas.

Aditamentos en la mayoría de los pacientes son de uso temporal.Aditamentos permiten que el individuo pueda realizar las actividades.

Ajustes en los estilos de vida que son definitivos.


DISCUSIÓN

Los resultados encontrados en el presente estudio indican que las personas

participantes tuvieron un regular nivel de calidad de vida en relación a la


disminución de la funcionalidad e independencia, la percepción del dolor como

síntoma que causa fundamentalmente alteraciones funcionales que limitan la

realización de actividades de cuidado personal, afectando la independencia

económica y roles personales, llevando a la persona a experimentar emociones

de tristeza y negación de la enfermedad y evasión del futuro ante la

discapacidad creada por la enfermedad que implican cambios en la calidad y

estilo de vida. Una de las dificultades encontradas al realizar este estudio es

que en el área de investigación de enfermedades crónicas los enfoques son

cuantitativos y que estos tienen limitaciones al profundizar en el entorno

sociocultural y afectivo del paciente y por ende es importante realizar estudios

cualitativos en el área de reumatología como enfermedad crónica16.

Es importante recordar que el modelo de funcionamiento y discapacidad

según la CIF no incorpora el concepto de calidad de vida, limitando su enfoque

holístico a solo aspectos de salud y funcionalidad21.

Se sugiere que la presente investigación sea el inicio de posteriores estudios

que abarquen diferentes aspectos del paciente reumático, no solo en

actividades de autocuidado si no que incluya todas las áreas donde el paciente

se desarrolla diariamente.

REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS


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Vol 14 (1): 61-71, 2005.

21. Janette Mc Dougall, Virginia Wright, Peter Rosenbaum. The ICF model of

functioning and disability: Incorporating quality of life and human develoment.

Developmental Neurorehabilitation, Ontario, Canadá. June 2010; 13(3): 204-

211.


ANEXO 1

CONSENTIMIENTOS INFORMADOS PARA PARTICIPANTES DEL ESTUDIO CUALITATIVO: AUTOPERCEPCION DE LA CALIDAD DE VIDA DEL

PACIENTE CON MANO REUMATICA ASOCIADA AL AUTOCUIDADO

El propósito de esta ficha de consentimiento es proveer a los participantes en

esta investigación con una clara explicación de la naturaleza de la misma, así

como de su rol en ella como participantes.

La presente investigación es conducida por Natalia Camelo, Mariana

Martínez, Ana Claudia Rangel, Mayra Alejandra Velandia, estudiantes de la

Especialización en rehabilitación de la mano y miembro superior V Cohorte de

la Escuela Colombiana de Rehabilitación.

La participación es este estudio es estrictamente voluntaria. La información que

se recoja será confidencial y anónima y no se usará para ningún otro propósito

fuera de los de esta investigación. Una vez trascritas las entrevistas, las

grabaciones se destruirán.

Si usted accede a participar en este estudio, se le pedirá responder preguntas

en una entrevista. Esto tomará aproximadamente 30 minutos de su tiempo. Lo

que conversemos durante esta sesión será grabado, de modo que el

investigador pueda transcribir después las ideas que usted haya expresado.

Si tiene alguna duda sobre este proyecto, puede hacer preguntas en

cualquier momento durante su participación en él. Igualmente, puede retirarse

del proyecto en cualquier momento sin que eso lo perjudique en ninguna forma.

Si alguna de las preguntas durante la entrevista le parecen incómodas, tiene

usted el derecho de hacérselo saber al investigador o de no responderlas.

Desde ya le agradecemos su participación.


Yo ____________________________________identificado con cédula

N°____________________, el día ______________ acepto participar

voluntariamente en esta investigación, conducida por las estudiantes de la

Especialización en Rehabilitación de mano y miembro superior V cohorte

descritas anteriormente. He sido informado (a) de el objetivo de este estudio.

Me han indicado también que tendré que responder preguntas en una

entrevista, lo cual tomará aproximadamente 20 minutos.

Reconozco que la información que yo provea en el curso de esta

investigación es estrictamente confidencial y no será usada para ningún otro

propósito fuera de los de este estudio sin mi consentimiento. He sido informado

de que puedo hacer preguntas sobre el proyecto en cualquier momento y que

puedo retirarme del mismo cuando así lo decida, sin que esto acarree perjuicio

alguno para mi persona.

Entiendo que una copia de esta ficha de consentimiento me será

entregada, y que puedo pedir información sobre los resultados de este estudio

cuando éste haya concluido. Para esto, puedo contactar a Natalia Camelo,

Mariana Martínez, Ana Claudia Rangel, Mayra Alejandra Velandia a los

siguientes teléfonos: 3106999909, 3134830986, 3125324500.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------

Firma del Participante Firma entrevistador


ANEXO 2.

TRASCRIPCION Y ANALISIS DE ENTREVISTAS A PARTICIPANTES EN EL ESTUDIO CUALITATIVO: AUTOPERCEPCION DE LA CALIDAD DE VIDA

DEL PACIENTE CON MANO REUMATICA ASOCIADA AL AUTOCUIDADO

Entrevista N° 1.

Mujeer. Edad 49 años. Artritis Reumatoidea 16 años de evolución.

Mariana: el objetivo de la entrevista es recolectar información acerca de la

autopercepción de la calidad de vida del paciente con mano reumática

asociando el desempeño de las actividades de autocuidado.

M: la primera pregunta es ¿Cuanto lleva con A R?

MP: Con A R llevo exactamente 16 años

M: ¿cuando se diagnosticaron la enfermedad y que medicamento está

tomando?

MP: Me la diagnosticaron hace 16 años con múltiples medicamentos, inicie con

cortisona, un medicamento que afecta la visión habían bastantes

medicamentos que me tenían que dar y creo que ninguno me servía porque me

inicio fue muy depresivo y gracias a Dios di con los medicamentos que si eran y

eso es lo que me ha mantenido.

M: ¿Qué medicamentos está tomando actualmente?

MP: Actualmente estoy tomando Gaba así se llama comercialmente y yo creo

que ha sido la bendición ese medicamento o a veces siento que no es ni tanto

el medicamento sino la persona que me está manejando en este momento,

para mí la reumatóloga ha sido definitivamente un apoyo una persona súper

increíble y eso es lo que me ha tenido bastante bien, yo creo en lo que ella me

da estoy tomando la cortisona en dosis bajas e interdiarias, estoy con

metrotexate, y dolex básicamente.


M: ¿Cómo inicio la artritis y que sintió?

MP: Rigidez matutina mi hijo estaba muy pequeño casi recién nacido pues tenía

unos 8 meses y yo comenzaba a notar que cada vez era más difícil levantarlo,

arrodillarme pues para jugar con él en el piso o cosas así, entonces ya dije esto

es muy raro, además yo tengo papas con AR entonces como que he tenido que

vivir durante estos años desde que nací con algo de artritis eso ha sido o

mejor dicho como que lo supe diagnosticar más rápido además por mi

profesión; entonces fui a donde el médico inicialmente todos los exámenes

fueron negativos y ya después fue que me dio positivo.

M: Afecto las manos desde el inicio

MP: Si manos y pies pero especialmente manos, todas las lesiones que yo

tengo en las manos hoy, se me produjeron en los primeros seis meses y nunca

ha progresado afortunadamente. Desde hace 16 años están las mismas

deformidades.

M: Durante cuánto tiempo hace que la enfermedad limita realizar actividades de

cuidado personal

MP: No me ha limitado, nunca me ha limitado para nada.

M: Como influye la enfermedad en actividades de alimentación?

MP: No influye para nada

M: Defina en palabras de pasado, presente y futuro su condición de salud.

MP: Bueno pasado como digo al inicio fue muy duro yo siempre estaba con

dolor, estaba deprimida, no podía dormir; bueno de todo. El presente como yo

siento que hubo una aceptación de la enfermedad también por mi parte porque

yo definitivamente odie la enfermedad, porque sabía lo que me esperaba ya

que la conocía por mi papa, entonces yo decía no puede ser que yo no vaya a

poder jugar por ejemplo con mi hijo, que yo no vaya a corretearlo, que no pueda

hacer esto que no pueda a hacer lo otro, pero como que me propuse a hacerlo


y lo hice, nunca, nunca deje de hacer las cosas pero en el pasado si tuve

mucha dificultad para desempeñarme como fisioterapeuta y eso fue lo que me

obligo a cambiar de actividad, si yo ya no podía estar en el área asistencial

entonces busque otra forma de ganarme la vida y tengo esta empresa gracias a

la artritis digo yo porque si en mi vida siempre quise tenerla fue lo que me

acelero el proceso, para poderla conseguir, entonces como ya no podía trabajar

en el área asistencial igual yo quería ser la paciente y no atender al paciente

porque me dolía la rodilla, la mano el pie. El presente creo que creo que es lo

que ya dije estoy muy bien en el presente, porque en el pasado también me

hicieron las cirugías correctivas en manos y pies y me hicieron cosas sencillas

pero que fueron claves, además también tuve las mejores personas a mi lado

tuve y tengo una compañera todo el tiempo a mi lado que es también

especialista en mano se llama María Isabel Camacho y ella me llevo a Helena

Asnher que fue la que me hizo las dos cirugías en mano, me hizo lo que ella

llama es como una limpieza de tendón elimina la parte de edema y entonces no

permite que la deformidad continúe sino que la detiene y definitivamente fue

súper súper efectiva. Y el futuro yo pienso que lo que más deseo es

mantenerme en el punto en el que estoy y creo que estoy trabajando para eso

porque yo trato de hacer pues no soy una gran deportista trato de hacer un

poquito cada día para mantenerme bien, mantener arcos de movilidad por eso

soy súper cumplida con mis medicamentos y con mis citas si yo creo que eso

es importantísimo.

M: actualmente el dolor dificulta cumplir con actividades normales?

MP: No para nada yo hago de todo, manejo, cocino, subo, bajo, paseo, camino

de todo

M: En este momento que siente cuando se levanta en la mañana?

MP: No. No siento nada estoy bien gracias a Dios muy rara vez y eso porque

he tenido exceso de cosas como yo le decía a la doctora porque me toco el

trasteo de mi casa, cosas así extremas me siento cansada y me siento con


dolor entonces me quedo quieta un ratico y llego mas tarde a la oficina o lo que

sea pero normalmente yo no siento nada.

M: Que actividades realiza cuando se levanta en las mañanas normalmente?

MP: Dedico media horita a mi casa dejo organizada la casa, recojo ropa,

desayuno, me arreglo y salgo a la oficina a trabajar.

M: Necesita algún tipo de ayuda para realizar las actividades?

MP: no ninguna

M: Utiliza algún aditamento para ayudar o realizar alguna de estas actividades?

MP: No, pues lo único es que yo si me cuido como el cuchillo grande, uso el

destapador de botellas, no utilizo mis manos mi articulación, uso el llavero

grande, había un almacén excelente que se llamaba la mano amiga y yo iba y

compraba allá las cosas, pero en realidad son pocos los aditamentos que yo

uso, los separadores de los dedos de los pies.

M: es importante poder realizar independientemente todas las actividades de

vestido y alimentación?

MP: pues claro imagínate uno dependiendo de alguien, yo creo que eso sería lo

peor en mi vida y yo creo que no se lo deseo a nadie, tener uno que llegar a

depender de algo o de alguien para realizar cualquier actividad de la vida diaria.

M: No ha afectado la enfermedad para realizar actividades de alimentación y

vestido?

MP: En ningún momento.

M: Como ha notado la calidad de vida o ha cambiado la calidad de vida en

estas actividades?

MP: No para nada no noto que haya cambiado.


M: Se siente triste al verse limitada al realizar estas actividades pese a que no

tiene limitación

M Ha tenido que cambiar la manera de vestir? Ejemplo para abotonar.

MP: No

M: Que reacción tuvo cuando le diagnosticaron la enfermedad?

MP: Tenía una rabia infinita yo decía que porque me pasa a mi yo creo que es

como la reacción inicial y creo que me duro bastante pero siempre he tenido un

gran apoyo de mi familia entonces siento que eso fue lo que me ayudo a salir

adelante y a comenzar a aceptar y un día una amiga me dijo que que me

pasaba , que por que lloraba, una compañera mía otra fisioterapeuta y me

acuerdo que ella me cogió las manos y comenzó a consentírmelas,

acaríciemelas y me decía tantas cosas lindas: gracias manos por todo lo que

me dan, por todo lo que me permiten hacer, yo las quiero a ustedes

infinitamente, y desde ese día yo todos los días repito eso Mariana y yo digo

que eso fue como un Ángel que Dios me mando de verdad uno lo necesita y he

aprendido a querer mis manos y mis pies como están.

M: ha aprendido a convivir con la Artritis Reumatoide?

MP: Si lo que digo es que me cuido.

M: Que consecuencias ha tenido la AR en su vida?

MP: Yo no culparía únicamente a la artritis de mi divorcio pero creo que si tuvo

una gran parte de culpa por mi ex esposo no entendía muy bien lo que me

estaba pasando, no entendía que yo era que no quisiera ir a bailar, que no

quisiera salir a caminar 20 cuadras y montar 2 horas bicicleta como lo hacía

antes, entonces el percibía un gran cambio en mi pero no entendía mejor dicho

el sabía que yo estaba enferma pero no entendía la magnitud del dolor, de la

incapacidad en el momento en que fue tan agresiva ya después empecé a

notar que el media por ejemplo: pero porque o puede hablar de la artritis si mire


esas manos tan deformes, entonces eran agresiones verbales que nos fueron

separando y de pronto el sentía que o podía tocarme que no podíamos tener el

mismo sexo o hacer las mismas cosas, porque le daba temor como hacerme

doler o hacerme cansar, agotar y ya nos separamos hace cuatro años y ahora

estoy feliz.

M: Cuenta con el apoyo de su familia?

MP: Si todo el tiempo

M: bueno pues ya nos conto su experiencia con la enfermedad muchas gracias.


Análisis por categorías de la entrevista N° 1.

Autopercepción Le administran medicamentos pero cree que lo que funciona es la persona que la maneja, confianza en su medico.

Dificultad en el funcionamiento corporal.

Lesiones en manos y pies, especialmente en las manos que no han progresado con el tiempo.

Percepción del pasado como duro, depresivo y doloroso.

Percepción del presente como aceptación de la enfermedad, cambio en el enfoque de vida.

Percepción del futuro como el mantenimiento de la enfermedad.

El dolor no es un factor que altere sus actividades normales.

Es importante realizar las actividades de manera independiente.

La reacción inicial frente a la enfermedad es de rabia pero el apoyo familiar ayuda a mejorar.

Si ha aprendido a vivir con la enfermedad y a cuidarse.

Culpa de cierta forma su enfermedad de su divorcio, por agresiones verbales hacia su condición

Auto cuidado. No influye su enfermedad en las actividades de cuidado personal ni en las de alimentación.

Dedica el día en hacer actividades de limpieza, auto cuidado y laborales.

No ha cambiado su forma de vestir.


Necesita de pocos aditamentos para desarrollar las actividades de la vida diaria.

Calidad de vida. Diagnosticada hace 16 años, inicio con varios

medicamentos que afectaron su visión, tiempo después inició medicamentos indicados.

El dolor no es un factor que altere sus actividades normales.


No necesita ningún tipo de ayuda para realizar ninguna actividad de la vida diaria.

Independencia total en sus actividades.

No nota cambios en su calidad de vida.

No ha cambiado su forma de vestir, por limitaciones de su enfermedad.


Entrevista N° 2.

Mujer. 57 años. Ocupación Hogar. Artritis Reumatoidea 12 años de evoución.

Mariana: Mira el objetivo de la entrevista es recolectar información acerca de la

autopercepción de la calidad de vida del paciente con mano reumática,

asociada al desempeño en las actividades de auto cuidado.

Entonces te voy a hacer unas preguntas, vamos entonces a comenzar.

M: Cuando tiempo llevas con la artritis reumatoide?

C: Desde el año 98, hacer doce años

M: Cuando te diagnosticaron y que medicamentos usas?

C: Me empezó dolor en un hombro, y pensé que era una bursitis. Fui al medico

me tomaron radiografías y me dijo “usted tenia artritis reumatoide, y la tiene en

todas las articulaciones”.

M: La siguiente pregunta es cómo empezó la artritis entonces fue a raíz de

eso...

C: Si, un dolorcito en un hombro.

M: Te afectó las manos desde el principio?

C: No, no pues, haber lo primero que me afectó fueron los pies.

M: Los pies, ok. Durante cuánto tiempo hace que la enfermedad te limitaba a

realizar las actividades de cuidado personal?

C: Haber eso depende de las crisis que a uno le dan hay momentos en que uno

tiene más movilidad y cuando la articulación empieza a inflamarse y el dolor se

agudiza, pues va uno va quedando incapacitada, no? Realmente en mi caso,


pues, dependía mucho de sí la crisis aumentaba o disminuía y de la cantidad

de medicamentos que uno toma.

M: Ok, perfecto. Como influye tu enfermedad en tus actividades de

alimentación?

C: No, haber, mi reumatólogo siempre me ha dicho que dentro de los estudios

que ellos han hecho no han encontrado una relación muy directa en cuanto

alimentación y enfermedad.

M: Ok, pero digamos en cuanto a la parte de tu comer las cosas....te dificulta?

C: Haber hay momentos en que definitivamente..., por ejemplo, partir la carne

para mi es dificilísimo, coger bien los cubiertos en determinado momento es

muy complicado.

M: Ok, Quiero que definas las palabras pasado, presente, y futuro en cuanto a

tu condición de salud.

C: Bueno cuando me empezó, me sentí muy mal, además de que

psicológicamente uno se afecta muchísimo, eso es pasado. Presente, le doy

muchas gracias a Dios de tener acceso al medicamento que me están

colocando, porque definitivamente le mejora a uno la calidad de vida

muchísimo.

M: Ok, Ha! no hablamos de anteriormente de que medicamentos te están

dando....

C: En este momento me están aplicando estas inyecciones biológica inflimax y

es como con la mano de Dios. Haber, uno está en crisis total, como te conté

hace cinco días, y empiezan a aplicarle a uno el medicamento y empieza a

sentir uno el alivio. En mi caso, más o menos el efecto es entre un mes y

medio, entre cinco a ocho semanas.

Pero estoy segura que sin ese medicamento yo estaría acostada, no podría

moverme.


M: Ok perfecto, y en el futuro como ves tú condición de salud?

C: Pues yo pienso que mientras la medicina siga avanzado tenemos mucha

esperanza.

M: Actualmente el dolor te dificulta para cumplir actividades normales?

C: De qué? hay muchas cosas que definitivamente uno no puede hacer, un

ejemplo, abrir un frasco , destapar una botella de gaseosa; todo lo que implica

la motricidad fina la pierde uno. Pero es importantísimo no dejarse uno vencer.

M: Que sientes tú al levantarte en las mañanas?

C: Recién me aplican el medicamento no siento mayor cosa, pero a medida que

pasa el tiempo, rigidez. Absolutamente..., parece uno un “robot” caminando y

poco a poco a medida que va uno moviéndose pues otra vez como a la

normalidad.

M: Que actividades realizas cuando te levantas en las mañanas, normalmente

que haces?

C: No pues aquí yo soy la persona que me encargo del oficio. Entonces, me

levanto y preparo desayunos y todo lo que tiene que ver con la casa pues más

o menos lo manejo yo.

M: Necesitas ayuda para realizar estas actividades?

C: Depende. Depende, lavar losa es... doloroso. Sobre todo cubiertos, todo lo

que sea fino, no? Pelar una papa, picar una zanahoria. Va uno cambiando

hábitos en el sentido que te toca comprar, la verdurita picada...mucho depende

de la actitud que uno tenga enfrente la enfermedad, no?

M: Tu utilizas algún aditamento para realizar o facilitar la realización de estas

actividades?

C: Como así?


M: O sea, digamos que venden ?

C: Ha!! No, las ferulitas.

M: De resto nada más?

C: No.

M: Es importante para ti poder realizar independiente todas las actividades de


C: Si, básico. Absolutamente básico porque, por más buena intensión, por más

amor que haya, el ser humano se cansa de estar lidiándolo a uno. Entonces, es

una terapia que tiene que hacerse uno mismo, que no puede dejarse vencer,

pero hay momentos en que la enfermedad lo vence a uno.

M: Como ha afectado la enfermedad en la realización de tus actividades de


C: Haber, si cambia uno un poco, por ejemplo, su forma de vestir. Yo no utilizo

zapatos, no puedo, faldas tampoco, entonces cambia uno un poquito la prendas

digamos, para que sean más fáciles para uno, evita uno botones, cosas que le

cuestan trabajo. Y en cuanto a la alimentación como te digo, pues, carne no

como. De tanto que se me dificultaba partirla como que ya me dicen “carne?”,

“no”.

M: No comes.

C: Si.

M: Ha cambiado tu calidad de vida por no poder realizar estas actividades?

C: Bueno, fundamentalmente no pero si tengo que decir que hay cambios. Yo

no puedo salir sola, yo me montaba en buseta, en buses, en todo, eso no lo

puedo hacer porque no tengo manos ni pies.

M: Te sientes triste al verte limitada en realizar ciertas actividades?


C: Por momentos, pero tengo la ayuda de Dios que me levanta.

M: Has tenido que cambiar la forma de vestir debido a la salud? y ame había

contestado que sí.

C: Si.

M: Que reacción tuviste cuando te diagnosticaron la enfermedad?

C: Mi mama sufrió de artritis reumatoide, entonces yo tenía más o menos la

idea de lo que era el enfermedad. Y pues a los cuarenta y pico uno cree que

todavía no es época. Además el médico fue muy sincero, y me dijo “el tipo de

enfermedad que tú tienes y al nivel que la tienes ya, si no pones de tu parte, en

cinco años tú vas a estar en una silla de ruedas” , entonces es duro.

M: Crees que has aprendido a convivir con la patología?

C: Si. Me he vuelto amiga de mi enfermedad. No somos enemigas.

M: Que consecuencias ha tenido la artritis reumatoide en tu vida? Alguna

consecuencia importante?

C: Pues, la verdad importante...yo pienso que, cuando uno tiene una

enfermedad cuando uno tiene un dolor cambian muchísimas cosas de su vida.

Y la importancia de ciertas cosas, o sea, hay muchas cosas que uno le da una

importancia inmensa y tiene uno tiempo de reflexión y sobre todo tiene, en mi

caso he tenido el tiempo y el llamado de Dios y eso me ha fortalecido y me ha

hecho dejar de pensar que por no poder a hacer ciertas cosas o no tener otras

yo no voy a hacer feliz, entonces yo digo que para mí fue muy favorable.

M: Cuentas con el apoyo de tu familia?

C: Si. Realmente si, aun cuando yo trato en lo posible de no volverme

dependiente. Con todo mi esfuerzo.

M: En general como ha sido tu experiencia con tu enfermedad, en cuanto a

todo?


C: Haber uno tiene etapas como todo no? Hay momentos en que le da un poco

de angustia del futuro, que va a ser de mi? si ahorita no puedo subirme la

cremallera en diez años que va a pasar conmigo. Pero como te digo por otro

lado me ha dado mucha paz el hecho de que esta vida no es solamente las

cosas materiales, me ha vuelto muy espiritual y eso para mí ha sido básico. Y

también pienso que a veces las enfermedades tienen mucho que ver con

somatización de problemitas internos que uno tiene. Entonces en la medida que

uno tome conciencia y vaya sanándose el cuerpo también, el cuerpo también

va sanando, pero es un proceso largo, no es más.

M: Bueno muchísimas gracias por la entrevista y por tu tiempo.

C: No con muchísimo gusto, todo lo que se te ofrezca lo que quieran saber aquí

siempre estoy.

M: Bueno Muchas, muchas gracias.



Autopercepción Inicialmente se confirma diagnostico con exá-menes específicos como RX, densitometrias e inicia tratamiento médico.

Inicio con dolor articular y deformidad con pre-valencia en pulgar.

Parestesias leves en las mañanas.

No quedarse quieta ser activa.

Deformidad en manos.

Autocuidado Inicialmente la inflamación limito la ejecución de las AVD, posteriormente con el tratamiento me-joro siendo ahora semifuncional e independien-te, presentando leve dolor.

Limitación al realizar pinza fina y agarres, mejo-rando estos con sustitución del tronco.

Leve modificación de hábitos y rutinas.

Realiza seguimiento de protección articular.

Modifica prendas de vestir las cuales deben te-ner botones grandes.

Calidad de vida Adecuado estado psicológico y emocional, creencia en Dios lo cual facilita el desempeño e independencia en las actividades básicas coti-dianas.

Utiliza aditamento para sentirse más segura.

Importancia de ser independiente en las AVD y autónoma.

Valorarse como persona y dedicarse más tiem-po.


Entrevista N° 3.

Mujer. 43 años Artritis Reumatoidea 13 años de Evolución. Ocupación:Hogar.

Señora el objetivo de la entrevista es recolectar información acerca de la

calidad de vida del paciente con mano reumática

N: cuanto tiempo lleva con la AR?

Rta: 13 años desde que la diagnosticaron.

N: desde que le diagnosticaron hace 13 años la enfermedad que medicamentos

le han dado?

Rta: primero duramos como un año en diagnostico exámenes ya que no salía

claro que era, entonces hasta que no me hicieron varios estudios estaba era

tratada con diclofenaco para el dolor después como al año y medio que ya me

diagnosticaron la AR me vio un especialista y me empezó a tratar con aralen,

acetaminofen, prednisolona ya dure bastante tiempo

N: Como inicio la AR?

Rta: con dolores en todo el cuerpo a nivel de articulaciones

N: en especial alguna articulación?

Rta: no todo el cuerpo me dolió

N: le afecto las manos desde el inicio?

Rta: si era lo que más se me inflamaba y no las podía mover por la inflamación

y el dolor

N: le ha limitado para realizar las actividades de cuidado personal?

Rta: al inicio si ya con el tratamiento no me podía ni peinar por que la

inflamación el dolor ahora con el tratamiento es mucho más fácil aunque de


todas maneras hay limitaciones porque uno ya no tiene la misma habilidad ni

agilidad.

N: que limitaciones tiene?

Rta: por ejemplo hay cosas que uno las piensa para hacer ya no tiene la

reacción inmediata sino que piensa para hacer las cosas si puede agarrar

cosas sin que no se le caigan, como subirse a una buseta, porque no es solo la

mano sino todo el cuerpo entonces no es que si me va a doler la rodilla primero

piensa como va ha hacer la actividad para realizarla y pues es mas lento

obviamente en todo.

N: Como influye la enfermedad en sus actividades de alimentación

Rta: para agarrar si claro igual es complicado uno es más lento para todas las

cosas y piensa para que no se le caigan los elementos, para cortar el tenedor,

si claro en todo es limitante pero uno pues ya se acondiciona y se acostumbra,

cambia los hábitos.

N: defina en sus palabras pasado, presente y futuro de su condición de salud.

Rta: pues el pasado obviamente bien ya con la enfermedad pues limitante

muchas cosas cambiaron entonces pues regular y ahorita ya con el tratamiento

me siento mejor pero nunca obviamente ya nunca va a ser la misma persona ya

tiene muchas limitaciones pero también espero a seguir igual con el tratamiento

a tener la misma estabilidad de salud que tengo ahorita con el tratamiento.

N: actualmente el dolor le dificulta cumplir con sus actividades normales.

Rta: no ya es como rigidez ya no es la misma habilidad pero realmente dolor no

tengo.

N: que siente al levantarse en las mañanas?

Rta: pues rigidez en las manos y en todo el cuerpo.

N: que actividades realiza cuando se levanta en la mañana?


Rta: no pues como esperar un poquito como a soltarme y a medida que va

pasando el tiempo pues ya voy cogiendo un poquito más de agilidad, luego lo

normal hacer el desayuno, tender la cama lo normal del hogar por que como

estoy en el hogar.

N: necesita ayuda para realizar estas actividades?

Rta: no por el momento no

N: utiliza algún aditamento para realizar o facilitar la ejecución de estas

actividades?

Rta: en la casa no tengo problema de pronto para salir a la calle si me mido

mucho que yo bajo y me cojo de los pasamanos busco así las cosas como que

me den apoyo en la calle pero en la casa no tengo problema, por la noche uso

las férulas.

N: es importante para usted poder realizar independientemente todas sus

actividades de vestido y alimentación.

Rta: claro si es importante

N: Como a afectado la enfermedad en la realización de sus actividades de

vestido y alimentación.

Rta: pues mínimamente, por que pues como estoy tratada y controlada pues ya

minimamente en este momento.

N: Como a afectado su calidad de vida las dificultades en la realización de

estas actividades.

Rta: si siempre las a afectado por que han cambiano, y no es la misma agilidad

no es como la misma tranquilidad con que uno anda sino que vive prevenido

para hacer las cosas como para que no me duela y las pueda a hacer no.

N: esto la ha llevado a depresión, irritabilidad.


Rta: cuando tuve crisis de la enfermedad si claro le da a uno depresión,

tristeza el verse enfermo y que no pueda hacer las cosas pero en crisis ya

ahorita no.

N: Se siente triste al verse limitada para realizar estas actividades?

Rta: cuando tengo los dolores la enfermedad activa pues claro me da mucha

tristeza

N: Ha tenido que cambiar su manera de vestir debido a su condición de salud.

Rta: si sobretodo los zapatos que sean bien planos comodos por que como es

en todo el cuerpo en las articulaciones de los pies en las rodillas mas bien en

botones no he tenido problema.

N: que reacción tuvo cuando le diagnosticaron la enfermedad.

Rta tristeza, preocupación.

N: cree que ha aprendido a convivir con la patología.

Rta: si totalmente

N: que consecuencias a tenido la AR en su vida.

Rta: bueno no totalmente pero si pienso que no me anima como trabajar porque

me da mucho miedo porque me siento ahorita bien estable pero me da miedo

como que me vuelva a presentar la enfermedad activa.

N: cuenta con el apoyo de su familia.

Rta: si totalmente

N: Cuál es su experiencia sobre la enfermedad.

Rta: si es una enfermedad como es crónica es difícil de llevar pero no es

imposible es complicadita sobre todo porque cada crisis que da le va

deteriorando mas las articulaciones pero hay que llevarla


N: le han realizado alguna cirugía:

Rta: no la reumatóloga que me ve me dice que en lo posible aun cirugías no,

que de pronto las voy a necesitar más adelante

N: esta deformidad en las manos hace cuanto apareció:

Rta: hace cuatro años

Señora muchas gracias por su participación.


Análisis por categorías Entrevista N° 3.

Autopercepción Inicialmente diagnostico con múltiples exá-menes, posteriormente estar en tratamiento médico con el especialista una vez diagnos-ticada la enfermedad.

Toma medicamentos para mantener su con-dición de salud.

Dolor generalizado de las articulaciones.

Inflamación en articulaciones de las manos.

Rigidez matutina.

Patrones integrales semifuncionales ya que falta agilidad precisión, destreza manual.

Inseguridad al enfrentarse a medios de tras-porte.

Litificación para ejecutar las actividades de la vida diaria.

Cambio de hábitos y rutinas.

Estabilidad de la condición de salud

Sentimiento de preocupación.

Aceptación de la patología.

Adecuado entorno familiar.

Patología de difícil manejo.Autocuidado Es semifuncional e independiente en activi-

dades de cuidado personal

Modificación en el calzado el cual debe ser cómodo.

No presenta inconvenientes en prendas de


vestir.

No utiliza aditamentos.

Calidad de vida. No volver a ser la misma persona, no se re-cuperara la funcionalidad.

Evitar deterioro.

Bajo estado anímico en actividades labora-les.

Uso de férulas nocturnas.

Importancia de ser independiente al ejecutar las AVD.

No es la misma tranquilidad, prevención al realizar diversas actividades, evitando dolor y torpeza motriz.

Al presentar crisis hay sentimientos de tris-teza y depresión.

Entrevista N° 4.


Hombre. 45 años.Ocupación Médico. Artritis reumatoidea 5 años de evolución.

Dr. el objetivo de la entrevista es recolectar información acerca de la auto

percepción de la calidad de vida del paciente con mano reumática.

N: Cuanto tiempo lleva con la AR?

Rta: 5 años

N: Cuando le diagnosticaron la enfermedad y que medicamentos le han dado?

Rta: hace cinco años inicialmente empecé con hidrocefaloquina luego toco

pasar a sales de oro, hice alergia luego metrotexate, sulfasalacina, actualmente

lleve más o menos unos 10 meses sin tomar ningún medicamento, están

considerando colocarme un medicamento biológico, eso se llama factor de

crecimiento son de alta tecnología para la artitis como es una enfermedad

autoinmune la idea es con esas sustancias anular la respuesta inflamatoria que

es lo que suprimen completamente la inmunidad, pues son esos mecanismos

inflamatorios que llevan a la autodestrucción.

N: como inicio la AR?

Rta: con dolor en los puños pues al momento de quéjame retrospectivamente

yo hago cuentas de los años de vida siento síntomas de cansancio, rigidez

pero ya como tal la artritis hace 5 años con dolor en puños.

N: Cuanto lleva desempeñándose como medico:

Rta: 18 años

N: le afecto las manos desde el inicio?

Rta: siempre han sido los puños, rodillas, tobillos en esencia puños, codos.

N: limita realizar algún tipo de actividad la AR?


Rta: para apoyar mi mano como le comentaba apoyarla me dolía entonces me

tocaba modificar los apoyos porque para mí el apoyo en la palma era doloroso

o lo sigue siendo.

N: para el cuidado personal limita realizar alguna actividad.

Rta: no de aseo diario eso si no.

N: Como influye la enfermedad en sus actividades de alimentación.

Rta: cuando ando adolorido e inflamado si es difícil cortar la carne por ejemplo

lo que es la cuchara, el cuchillo, el tenedor.

N: Defina en sus palabras pasado, presente y futuro de la enfermedad.

Rta: pues que dio muy duro saber que tenía esa cuestión, porque me dio

mucho temor llegar a deformarme y como tal he sido muy buen paciente,

estricto en las drogas y las indicaciones del médico eso sería pasado, el

presente creo que voy mejor que mi diagnostico de artritis no es que lo estén

reevaluando pero están pensando en un reumatismo palendromico, es una AR

pero solapada por picos de la enfermedad pero es artritis es innegable que es

artritis lo que me interesa es que no me tuerza, no me inflame, y en lo posible

no tomarme la droga. Pero yo se que la artritis tratada agresivamente a los 5

años hay casos en que la gente remite la enfermedad sigue su vida común y

corriente, yo le lucho como yo soy ese grupo donde no me deformo, además

que tengo una prueba de las citobulinas ya que es un factor predictivo positivo

para deformarme y ya lo tengo dos veces y ha sido negativo y eso me da una

tranquilidad tenaz, pues porque tengo un problema pero el pronóstico es bueno;

y el futuro no tomarme las drogas pero si me toca pues me toca yo no quiero

torcerme para nada.

N: Actualmente el dolor le dificulta cumplir con las actividades normales.

Rta: como tal de los puños digamos que no había una época donde jugaba

tenis no pude volverlo hacer el dolor de los puños en parte y en parte por el


problema de codo, y lo que es manejar eso si a veces me canso, me ha tocado

limitar los paseos salir de la ciudad eso si porque las manejadas son largas no

lo hago cojo una flota mas bien, y lo que son labores así en la casa oficio y

demás he tratado de bajarle a eso porque en ocasiones el lavar la loza me

molestaba, he tratado de legarle cosas e este brazo inclusive o a las personas.

N. que siente al levantarse en las mañanas.

Rta: depende el momento de mi enfermedad actualmente dolor en mi brazo ese

me dice buenos días no siempre pero me saluda casi siempre, no es que la

parte reumatológica va mucho mejor pero dolor a veces la tieso en la mañana

nunca he estado rígido como lo describen las personas.

N: que actividades realiza cuando se levanta en las mañanas.

Rta: bañarme, desayunarme y corra al trabajo.

N: necesita ayuda para realizar estas actividades.

Rta: no incluso cuando mi esposa estaba enferma yo era el que cocinaba.

N: utiliza algún aditamento para realizar o facilitar la realización de estas

actividades.

Rta: no lo que pasa es que si voy a cocinar yo busco las ollas cómodas para mi,

busco la comodidad compro el cuchillo que corte arto la sartén, el frasco de

aceite de mi tamaño, yo he modificado mucho porque este paisa está mal

diseñado.

N: es importante para usted realizar independientemente las actividades de

vestido y alimentación.

Rta: pues si me toca yo lo hago pero pues si es importante.

N: Como a afectado la enfermedad en las actividades de vestido y

alimentación.


Rta. No de pronto me visto más despacio.

N: como a afectado su calidad de vida la realización de las anteriores

actividades.

Rta: calidad de vida si porque a mí los líquidos me hacen daño, los jugos

ácidos, a mi me encantaba la cerveza una cerveza con la comida no era más lo

que yo pedía en la vida, pero resulta que con las drogas la gastritis no puedo

tomar cerveza me toca a punta de jugo de fresa y guayaba ya me sabe a cacho

pero es eso o no tomar liquido.

N. se siente triste al verse limitado en hacer alguna actividad.

Rta: el tenis para mí era un relax pero toco dejarlo

N: Ha tenido que cambiar su manera de vestir por la condición de salud

Rta: no

N: que reacción tuvo cuando le diagnosticaron la enfermedad.

Rta: cuando me vi con la artritis me dio mucho achante porque pensé que me

iba a deformar yo tenía 40 años y uno ve pacientes con artitis vueltos nada por

eso me metí de lleno, ya después lei, y pensé que tal sea así sea de ese grupo

que a los 5 años me vaya bien.

N: cree que ha aprendido a vivir con la patología.

Rta: Si hay cierta negación todavía pero he aprendido a gozármela a cargar mis

drogas a tomarme fotos con las drogas.

N: que consecuencias a tenido la AR en su vida.

Rta: Pues que no me gusta que la gente me mire con cierta lastima, la gente

pobrecito pero a veces toca contar que tengo ese problema a veces toca decir

déjeme que todavía no estoy muerto.

N: ha contado con el apoyo de su familia.


Rta: si

N: cuál es su experiencia con la enfermedad.

Rta: como cualquier problema de salud hay que enfrentarlo hacer caso, las

cosas pueden fallar, tener efectos secundarios pero ser constantes

Dr muchas gracias por participar.


Análisis por categorías Entrevista N° 4.

Autopercepción Adecuada documentación acerca de la patología.

Posibilidad de medicamento biológico.

Dolor en articulación radiocarpiana.

Rigidez matutina.

Modificación al realizar apoyos en miembros superio-res.

Temor de presentar deformidad.

Estudios complementarios avanzados.

Delega actividades del hogar.

Consecuencias secundarias del medicamento.

Negación de la enfermedad ocasionalmente.

Importancia de ser independiente en las actividades de autocuidado.

Autocuidado Es independiente en baño, vestido, alimentación y traslados.

Semifuncionalidad en agarres con prevalencia en uso de utensilios.

Lentificación al realizar actividades de vestido.Calidad de vida Evitar medicamentos.

Continuar vida normal.

Limitación para ejecutar actividad deportiva de tenis.

Ser constantes y enfrentar la patología.


Entrevista N° 5.

Mujer. 40 años. Ocupación Vendedora de productos de catálogo y elabora

bisutería. Artritis Reumatoidea 22 años de evolución.

AC: Cuanto tiempo lleva con la Artritis Reumatoidea.

RM: Pues si empezamos a comentar llevo alrededor de ya casi 22 años

cumplidos.

AC: Cuando le diagnosticaron la enfermedad?

RM: Fue después de 4 años de empezar con los problemas y las molestias.

AC: Inicialmente no la diagnosticaron?

RM: No, no daban con el chiste, empezaron con una serie de exámenes porque

mi problema fue básicamente artritis y lupus, entonces presentaba dos cosas,

y hace 22 años para estas cuestiones de estudio era más difícil y más

complicado por todos los laboratorios y como mi problema empezó con

problemas vasculares.

AC: Le han dado medicamentos para la artritis reumatoidea?

RM: Bastantes. Muchos… que yo me acuerde he tomado cloroquina,

diclofenaco, ibuprofeno al principio pero eso no me soportó. Tomé tramal hasta

90 gotas pero eso no me servía.

AC: Desde el principio le afectó las manos?

RM: No la enfermedad no me afectó las manos sino después de varios años

cuando empecé con dolores que se me pasaban de un lado a otro.

AC: Desde el principio de la enfermedad se le limitó la realización de

actividades?

Si por el dolor en todo el cuerpo, y para mí lo principal eran las articulaciones

mínimas de las manos, y uno no lo nota pero la gente empieza a verle a uno los


dedos como mas hinchados en las parte articulatoria y eso le limita a uno las

actividades. Si se me limitaba la realización de actividades, el coger las cosas,

agarrar las sobre todo por el dolor y la incapacidad de uno no poder coger.

La movilidad…. Amanecía como si me hubiera pasado un doble troque por

encima de uno… no podía girarse por el dolor en los hombros y en todos los

lados del cuerpo.

AC: Actualmente tiene dolor?

RM: No. No sé si por la Iglesia, pero el poder de Dios me quitó el dolor y me

enderezó los brazos y el resto del cuerpo solo quedé con deformidades en las

manos en los pies.

AC: La limitación en las manos influye en sus actividades de alimentación?

RM: Antiguamente sí. Me tocó buscar adaptaciones de cucharas, formas de

cómo partir las cosas, colocarlas como más cercanas hacia mi posición donde

yo estaba. Platos en sí plásticos eran de difícil acceso para mí porque se me

caían. Lo que me decían en las terapia era desgaste articular… buscar

adaptaciones en cuanto a terapia física y terapia ocupacional, y también tenía

un problema que era que por lo menos todo lo que acarreaba porque yo era

atleta y fue suspender todo lo que era ejercicio que yo dictaba, no me sentí

suficientemente… inclusive mi masa muscular acabó.

AC: También le afecta las actividades de aseo y vestido?

RM: Si varias veces cuando salía de las crisis de la clínica le tocaba a mi mamá

restregarme y hacerme fricciones por el cuerpo para poderme bañar… Para lo

de maquillaje y todo lo de la peinada por los mangos de las peinillas tocó

adaptarse… conseguir unas de mano más grande o conseguir una espumas

para poder cogerlas.

AC: Hoy en día está utilizando algún aditamento para realizar estas

actividades?


RM: Pues como el dolor ya se me quitó entre comillas ya soy un poco más

independiente, un 80% soy más independiente. Para ciertas cosas las necesito

pero mis cuchara de por sí son de mango grueso, inclusive los cepillos dentales

trato de comprarlos de mango ancho para que sean fáciles para mi… en mi

aseo personal ya me adapté y hay algunas cosas que pido ayuda. Trato de ser

independiente por el hecho de que no tengo dolor, el dolor lo limita a uno

mucho.

AC: Para usted ha sido el dolor lo que más la ha limitado?

RM: El dolor es lo que más me ha limitado durante mi vida. El hecho de

haberme quitado el dolor fue para mí volver a mi rutina diaria con ciertas

adaptaciones que no puedo hacer, pero ya llevo un vida casi totalmente

normal.

AC: Para usted es importante el poder realizar estas actividades?

RM: Hay si… me sentía un estorbo… el depender de mi familia era duro…

AC: Piensa usted que esto afectó su calidad de vida?

RM: En cierto modo sí porque todo es muy diferente ahora… por parte de mi

familia sentí el apoyo, pero inclusive mi novio de ese tiempo lo que hizo fue

terminar, porque en cierto modo uno no es apto para tener una relación con

alguien, y de pensar uno en el matrimonio como habíamos pensado porque ya

pasa uno a ser como un estorbo o esa incomodidad que tienen que lidiar con

ella durante mucho tiempo o desde ahora por esa discapacidad que va

presentar o presenta. Pero hay personas que le levantan a uno el ánimo pero

esas personas quisiera que le brindaran a uno el cariño porque es el cariño de

la familia es diferente al cariño que uno espera compartir, tener familia o unos

hijos… y esas actividades se ven como disminuidas aun mas con este tipo de

enfermedad porque es bastante limitante en cuanto al peso y desarrollo físico.

AC: Tuvo que cambiar de manera de vestir o peinarse debido a la limitación?


RM: Sí yo misma antes, porque yo trabajaba en un banco… yo me cepillaba me

hacia una especie de semiplanchado porque en esa época no existían las

planchas y yo misma me colocaba mis cepillos y me cepillaba y me peinaba y

me hacia moños, enzas y guamas de todo… ahora nada… una peinilla y una

diadema, con algo que me pueda peinar.. si no irme a cepillar a un salón

porque el día que uno quiere verse normal, como una persona elegantica le

toca a uno buscar otras personas para que lo realicen.

AC: Cuando le diagnosticaron la enfermedad que reacción tuvo?

RM: Pues a uno se lo dicen, uno siempre lo que ve de la artritis reumatoidea es

la deformación en la persona, si ve uno que está siempre torcida y hay varios

tipos de artitis y en ese tiempo no había el Internet como ahora… entonces el

investigar a veces hace daño porque uno ve a lo que va a llegar, entonces a

veces se asusta y usted desde ya se predispone a lo que viene más adelante,

es mejor a veces que las cosas sucedan.

AC: Defina con sus palabras el pasado presente y futuro de su enfermedad.

RM: El pasado empieza desde la época desde antes de mi dolor, fue fatal, fatal

porque empezarme tan joven fue una de las limitaciones más grandes que fue

empezarme prácticamente desde los 18 años, la parte estudio se acabo porque

mi ingeniería química se paró, se truncó, la hotelería lo mismo. Después

cuando me recuperé emocionalmente empecé una carrera a distancia que la

logré sacar, soy profesional de la UIS.

Igual ahoritica en la etapa actual en la que estoy me siento bien porque el

hecho de vivir sin dolor cambió mi vida y el hecho de estar recuperada como

estoy me siento bien, limitada pero independiente… y la futura sabe que yo sé

que me espera pero no me preocupo por eso porque cuando me pongo a

preocuparme me dan muchas ganas de llorar y no me encuentro y no saco

nada, pero eso va venir quien sabe en cuantos años y yo tengo que vivir el

presente más que el futuro, ya viví el pasado, saber llevar la vida que llevo,

saber que tengo que hacer para cuidarme pero el hecho de pensar en el futuro ,


pensar en cómo voy a hacer para cuidarme y alimentarme tampoco lo pienso,

si lo pienso lo desecho trato de distraerme pensando en otras cosas.

AC: Ruth muchas gracias por participar.

RM: Gracias a usted.



Autopercepción. Le administran medicamentos pero cree que la voluntad de Dios es lo que la ha hecho salir adelante.


Lesiones en manos y pies, que son las mas severas que le han afectado la función.

Percepción del pasado como fatal, porque le empezó muy joven y tuvo que dejar los estudios por esta causa.

Percepción del presente como una etapa actual en la que se siento bien por el hecho de vivir sin dolor . Se siente limitada pero independiente.

Percepción del futuro como algo que la entristece porque sabe que su enfermedad progresara. Prefiere no pensar en eso no afrontarlo.

El dolor no es un factor que altere sus actividades normales en este momento porque ya no hay dolor.

Se sentía un estorbo, el depender de su familia era muy duro.

La reacción inicial frente a la enfermedad la llevo a relacionarla con deformidad y con un futuro muy difícil y lo que decidió fue dejar que las cosas pasaran sin pensar tanto.

Si ha aprendido a vivir con la enfermedad y a cuidarse.

Culpa de cierta forma su enfermedad que su novio terminara la relación ya que se sentía como un estorbo para él en el presente y en un futuro.

Auto cuidado. La enfermedad influye en las actividades de cuidado personal porque tuvo que cambiar de manera de peinarse, y por esto no se siente tan “normal” según ella, no se siente elegante.



Necesita de pocos aditamentos para desarrollar las actividades de alimentación y aseo personal.

Realiza las rutinas diarias con algunas adaptaciones.

Calidad de vida El dolor fué un factor que alteró sus actividades normales y el poder controlarlo significó volver a se r independiente en un 80% según sus palabras.


Necesita ciertos aditamentos o pedir ayuda para realizar algunas actividades de la vida diaria.

Siente que cambió su calidad de vida porque para ella todo cambió.



Entrevista 6.

Paciente de 72 años. Mujer. Ama de casa. AR. 40 años de evolución.

AC: Cuanto tiempo lleva con la enfermedad.

BR: Llevo más de 40 años, no me acuerdo bien, me empezó con dolores en las

manos pero no eran tan fuertes, y después se me empezaron a deformar los

dedos y amanecía muy cansada a toda hora estaba cansada.

AC: Cuando le diagnosticaron la enfermedad.

BR: Me la diagnosticó un médico después de mucho tiempo de estarme

quejando de dolores en las manos.

AC: Toma medicamentos para la artritis reumatoidea?

BR: Si he tomado muchos remedios de todos…. Pero casi no me sirven, ahora

tomo tramadol para el dolor es lo que medio me alivia, y la cloroquina y

sulfazalacina que me bajó mucho de peso. Ambien la droga del ojo seco y la

boca seca me cae muy mal me dan muchas nauseas y no me dan ganas de

comer… me da mucha gasritis.

AC: La enfermedad le ha limitado la realización de sus actividades de aseo

personal.

BR: Al principio no porque yo hacía todo así tuviera el dolor. Pero hace como

dos años que el pulgar se me ha torcido mas se me dificultad hacer las cosas

pero me puedo hacer todas mis cosas.

AC: Utiliza algún aditamento para realizar las actividades?

BR: No, no uso nada porque me siento como que no soy capaz de hacer las

cosas, y como yo hago todo así me adapto a hacer las cosas así como

pueda….

AC: Actualmente el dolor le limita hacer algunas actividades?


BR: Si porque el dolor nunca se me quita, y amanezco por las mañanas muy

tiesa y tengo que esperar un rato para poder empezar a hacer las cosas hasta

que pueda moverme… si el dolor si me limita mucho es lo que me pone mas

mal y triste porque casi no se me quita con nada. Casi no puedo apretar, briego

mucho para abrir frascos y cargar cosas… también yo antes cocía y tejía

mucho, ya no puedo por el dolor y porque los dedos ya están muy rígidos.

AC: Entonces no ha tenido que cambiar de manera de vestirse o peinarse por

causa de la enfermedad.

BR: No gracias a Dios no, todas mis cosas las puedo hacer, lo único es eso que

briego para agarra y algunas cosas se me dificultan pero yo hago todo de a

poquito per todo lo hago yo misma…. No me gusta que me ayuden porque

siempre he sido muy trabajadora y eso me hace bien hacer de todo….

AC: Que reacción tuvo cuando le diagnosticaron la enfermedad?

BR: Tristeza que no se me ha quitado, porque sentirse con dolores y fuera de

eso las manos tan feas que se vuelven…. Yo tenía unan manos muy bonitas…

y ahora no tengo ni uñas porque la artritis me las tumbo según el médico y no

hay nada que hacer… ya casi no salo por eso me da pena que me vean mis

manos… si eso siento como tristeza y resignación porque ya que se puede

hacer….

AC: Defina en sus palabras pasado, presente y futuro de la enfermedad.

BR: Pasado pues no tan malo porque estaba mas joven y podía hacer todo,

presente un poco triste porque me siento mas limitada y futuro esperando que

no me empeore y que el dolor se me quite para sentirme mas conenta y poder

disfrutar un poco mas de la vida, levantarme sin dolor eso espero del futuro,

tener fe en eso..

AC: Que consecuencia ha tenido la artritis reumatoidea en se vida?


BR: Pues regular porque vivir con un dolor diario es duro, y como poco a poco

se ve uno limitado para hacer cosas, no pude volver a cocer y a tejer y me

canso mucho, no me gusta quejarme porque me da pesar con los hijos, que se

preocupen…. Ellos que pueden hacer… me sirven los masajes en las manos y

me alivian y así ellos también se ponen felices… imaínese uno no quiere sino

dar cosas buenas y con la quejadera me da pesar molestar… pero ahí vamos

poco a poco aceptando las cosas con fe.

AC: Muchas gracias por la colaboración.

BR: Espero que esto sirva para encontrar más alivio para las personas con

artritis



Autopercepcion Le administran medicamentos pero no le causan buen efecto para el dolor.


Lesiones en manos y pies, especialmente en las manos que no le han progresado con el tiempo.

Percepción del pasado como bueno porque era mas activa.

Percepción del presente triste por causa del dolor y no poder hacer algunas de sus actividades.

Percepción del futuro con esperanza de mejorar el dolor y disfrutar mas de la vida.

Tristeza por la estética de sus manos, que por la deformidad prefiere esconderlas.

El dolor es un factor que altere sus actividades normales.

Es importante realizar las actividades autocuidado de manera independiente.

La reacción inicial frente a la enfermedad es de tristeza pero el apoyo familiar ayuda a mejorar, los masajes le alivian el dolor y se siente bien al darle esta buena noticia sus hijos.

Si ha aprendido a vivir con la enfermedad y a aceptarla.

Le preocupa que sus seres queridos se afecten por su dolor.

Auto cuidado No influye su enfermedad en las actividades de cuidado personal ni en las de alimentación.


Dedica el día en hacer actividades de limpieza, auto cuidado y laborales. Que la hacen sentir productiva.


No utiliza aditamentos para desarrollar las actividades de la vida diaria.

Calidad de vida Diagnosticada hace 40 años, los medicamentos le causan gasritis.

El dolor matinal un factor que altere sus actividades normales.


No necesita ningún tipo de ayuda para realizar ninguna actividad de la vida diaria.

Independencia total en sus actividades.

No nota cambios en su calidad de vida.



Entrevista N° 7.

Mujer. 42 años. Ocupación: Religiosa. Artritis Reumatoidea 22 años de

evolución.

• Hermana cuanto tiempo lleva con la A.R.?

22 años

• A qué edad le empezó la patología?

Rta: 19 años

• Desde que le diagnosticaron la enfermedad que medicamentos le han

dado que usted recuerde?

Rta: Para el dolor siempre me han dado ibuprofeno, naproxeno, para la A.R me

dieron primero unas inyecciones que eran sales de oro, metrotexate, más o

menos esas eran las medicinas

• Como le empezó la A.R?

Primero con dolor, después con inflamación, y luego con deformación

• En las mañanas tenias algún…

Si desde por las mañanas me empezaba el dolor y era durante todo el día

• Era más fuerte digamos en las mañanas que en las tardes

Más era más fuerte en las mañanas que en las tardes

• Le afecto las manos desde el inicio de la enfermedad hermana?

No, no me empezó los pies

• Durante cuánto tiempo hace que esta enfermedad siente que le afecta

las actividades de la vida diaria o que le dificultad realizar actividades de

autocuidado como tal?


Pues yo más o menos aproximadamente, más o menos 10 o 12 años después

que me empezó la artritis

• Ya comenzó a sentir dificultad para hacer determinadas cosas?

si

• Como que cosas hermana?

Por ejemplo barrer y trapear no puedo, lavar mi ropa tampoco puedo, cocinar

puedo pero si me ayudan a pelar las cosas, eh… a veces se me dificulta a

veces cuando tengo mucho dolor en las manos bañarme bien la cabeza o el

cuerpo también, a días que me cuesta más a días que me cuesta menos.

• Al comer?

pues si a veces al cortar la carne y cuando es muy dura no puedo, a veces al

agarrar las cosas se me dificulta tengo que coger las dos manos

• Al vestirse?

Al vesrtirme también

Al coger algo por ejemplo al abrir una puerta al cerrar una puerta, al abrir un

carro, al coger el bus para agárrame se me dificulta

• Como influye específicamente en sus actividades de alimentación? Que

siente usted que no puede hacer a parte de cortar la carne que ya me decía…

agarrar una cuchara?

No, todavía puedo agarrar cuchara con la derecha, con la izquierda

prácticamente ya no puedo hacer nada

• Usted es diestra o zurda?

Diestra.


Por ejemplo planchar me cuesta cuando la plancha pesa mucho no puedo,

agarrar el vaso no puedo tengo que coger es un pocillo, porque se me facilita

mas coger el pocillo, que agarrar el vas, el vaso se me cae

• Defina en sus palabras hermana pasado, presente y futuro de la A.R.

Pues es una enfermedad que va avanzando aunque uno no quiere es una

enfermedad degenerativa que no retrocede si no que al contrario que avanza

que va limitando la vida de la persona

• Actualmente el dolor le dificulta cumplir con algunas actividades que

usted llame normales en su diario?

Pues sí, si cuando tengo mucho dolor pues dejo de hacer cosas por el dolor

• Como cuales?

Por ejemplo cargar peso por ejemplo no puedo cuando tengo dolor no puedo

cargar algo de peso entonces no lo cargo porque sé que no puedo y que no

debo

Eh…depronto a escribir mucho veo noto que me canso mucho y que me duele

mucho las manos entonces también lo dejo porque se que no

• Deja de escribir.

si

• Comer, vestirse?

No por ahora, yo todavía puedo valerme

• Así tenga dolor?

Así tenga dolor

• Lo hace

Yo procuro hacerlo


• Que siente al levantarse en las mañanas hermana?

Hay días que tengo más rigidez que otros, rigidez significa pues que me duele

más y que me cuesta más moverme, entonces yo que hago procuro hacer

terapia cuando me baño, después de que me ducho con agua caliente siento

que el hacer terapia me ayuda y me afloja las articulaciones entonces ya me

voy mejorando durante el día

• Que actividades realiza al levantarse en las mañana específicamente,

así como me estaba contando mover las manitas

Las rodillas también, los pies en la cama pero después de ducharme porque

siento que antes están muy rígidas entonces el calor ayuda

• Todos los días es igual

Si

Y siempre al levantarse en las mañanas usted que hace, se levanta

directamente a bañar…

Si

• Y luego prepara su desayuno

Luego hago la terapia, luego ya rezamos, no el desayuno no lo preparo yo, hay

una hermana que lo prepara.

• Antes de rezar desayuna?

No, después de rezar desayuno

• Necesita ayuda para realizar alguna de estas actividades

No por ahora no

• Todo lo hace independiente

Si, si


Lavar mi ropa no la puedo lavar, eso si ya la lavadora, asear mi cuarto tampoco

me lo tienen que ayudar asear

• Utiliza algún tipo de aditamento, como digamos una ayuda como tal,

digamos algo para ponerse las medias algún aparatico

No porque procuro que las medias sean pequeñas para costarme, entonces yo

voy buscando lo práctico porque uno de todas maneras sabe que no va a poder

y no va encontrar en ese momento quien le ayude a subir las medias entonces

yo busco medias pequeñas que no sean tan apretadas, para podérmelas subir

• Utiliza algún aditamento para realizar… definitivamente no

No por ejemplo, cuando quiero abrir un frasco y no hay quien me ayude lo

pongo entre las piernas y con las dos manos lo abro,

• Pero no utiliza ninguna ayuda como tal

No Cuando no puedo, si voy y le digo a una hermana ayúdeme abrir este frasco

después de haber intentado lo que no he podido

• Hay si pide ayuda

Si

• Es importante para usted poder realizar independientemente todas sus

actividades de vestido y alimentación y porque

Pues claro porque como seres humanos queremos valernos por nosotros

mismos, pero cuando no se puede primero hay que ofrecérselo al señor,

segundo pues hay que ser humildes para pedir ayuda entonces eso es la

humildad yo siento que es la humildad, pedir ayuda no puedo, no puedo porque

no soy capaz y porque me afecto la articulación si lo hago mal hecho yo lo

asumí y yo lo acepte eso se lo va pidiendo al señor poco a poco.

• Como ha afectado la enfermedad la realización de actividades de vestido

y alimentación específicamente como me decía


Pues He cambiado mi manera de vestir

• Como que cosas

Claro por ejemplo, No compro zapatos de cordones porque se que me cuesta

amarrar los cordones, entonces compro zapatos que me los pueda meter

fácilmente lo mismo el vestir

• En cuanto a las blusitas

Igualmente, entonces lo de abrochar adelante es más fácil que abrochar atrás

entonces procuro buscar el vestido que es de abrochar adelante,

• Pantalones…

Lo mismo igual todo yo miro cuando voy a conseguir algo ya miro cuando voy a

conseguir algo esto puedo esto no puedo dentro de lo que puedo

• Como ha afectado su calidad de vida la forma como usted realiza estas

actividades usted siente que ha cambiado digamos desde

Claro yo me demoro mucho mas, yo por ejemplo las hermanas en media hora

se arreglan, yo por lo menos tengo que una hora por que se que yo me demoro

más, me cuesta más hacer las cosas, por ejemplo tender la cama yo no puedo

meter la sabana entonces yo busco algo un palito o algo para meter la sabana,

ósea eso significa que yo me demoro un poco mas entonces claro detiene mi

agilidad en muchas cosas.

• Se siente triste al verse limitada al realizar esas actividades de esa

manera

No al principio si, ósea el primer momento que uno dice no es capaz esto,

después yo digo uno tiene que ver lo positivo de todo después de que yo me

doy cuenta oiga hay personas que no tienen manos yo todavía las tengo

entonces desde lo que yo tengo pues hago lo que puedo y pido por esas

personas que no tienen, no yo no me siento triste al contrario digo que es una


oportunidad cuando yo sufro es una oportunidad para entender la otro que

sufre, mientras tanto uno no entiende a los demás

• Que reacción tuvo hermana cuando le diagnosticaron digamos como lo

que va esperar usted de la A.R que reacción tuvo en ese momento que le dijo el

médico le explico que era como tal

Pues siendo uno tan joven que le digan que tiene esa enfermedad

• A qué edad fue que me dijo?

19 años, pues el médico es muy sincero y él le dice las cosas como es, pues al

principio pues tristeza y miedo, tristeza porque uno tan joven de pensar que

dentro de poquito no se va a poder valerse de uno mismo y miedo porque yo

estaba empezando la vida religiosa y normalmente uno necesita salud para la

vida religiosa y el médico va me dice lo que tengo, entonces miedo que de

pronto las hermanas más adelante le digan usted no puede ser hija de Jesús

por su enfermedad, esas fueron las 2 reacciones que tuve en el primer

momento.

• Cree que ha aprendido a convivir con la A.R como tal

Yo creo que sí y he aprendido mucho, mucho más de lo que yo esperaba ósea

he visto mas lo positivo que lo negativo en el fondo.

• Que consecuencias ha tenido la A.R. en su vida

Pues consecuencias yo diría, por ejemplo nosotras somos misioneras eh por

ejemplo, yo por ser hija de Jesús yo puedo ser enviada a cualquier lugar pero

por mi enfermedad no puedo ir a cualquier lugar, porque sé que hay

circunstancias físicas de clima que me afectan, entonces mi disponibilidad para

ir a cualquier lugar se limito por la enfermedad entonces a mi me envían a un

lugar donde puedo estar bien y pueda trabajar pero no me pueden enviar a un

lugar donde no pueda estar bien, entonces pienso que eso ha limitado mucho

mi disponibilidad.


• O sea digamos una zona

Por ejemplo Bogotá allá fue donde me empezó la artritis entonces el médico me

dijo si usted vuelve allá la artritis le sigue pero le sigue avanzando mucho más

rápido porque el clima le afecta a usted mucho más el clima frio

• Le genera más dolor?

Más dolor, entonces eso ha limitado que no, por eso he estado mucho tiempo

aquí en reina de la paz porque es el lugar en donde estamos nosotras como

más apropiado…

• El clima

En el clima y en la casa porque la casa es adaptada como par eso, para

personas más mayores que tienen discapacidad

• Eso me di cuenta

Si te das cuenta

• Si cuando me mostro la hermana caben sillas de ruedas es muy amplio

No tenemos que subir escaleras por ninguna parte y yo no subo al segundo

piso por que yo digo mis rodillas, eso también ayuda hace dos años que

estuvimos en Ibagué que vivimos en un segundo piso, obligatoriamente tenía

que subir y bajar escaleras estuve malísima de las rodillas todo ese tiempo

• Y todo es totalmente plano y el piso es antiresbalante también me di

cuenta

Si

• Hermana cuenta con el apoyo de su familia?

Si

• Su familia seria la comunidad? Su familia…?


Mi familia también, si, ahora si al principio no, al principio mi familia me decía

vengase de Bogotá, usted se enfermo allá porque sigue allá, porque claro yo

entre sana a la comunidad pero a los 6 meses de irme a Bogotá se empezaron

a manifestar los síntomas, a mi no se me había manifestado nada en todo el

tiempo de vida que llevaba pues claro mi familia cada vez que me veía me veía

más enferma mas enferma ellos no aceptaban, no aceptaban que yo estuviera

enferma y que estuviera allá, hoy pues como ya me cambiaron ya estoy aquí

pues se han dado cuenta que la enfermedad yo ya la tenía pues mi familia ya

acepto.

• Si ya con otra familiar también…

Y las hermanas gracias a Dios también, no me dijeron váyase porque usted

está enferma, de todas formas gracias a Dios

• Claro la apoyaron….esa es su familia actualmente….también siente

apoyo de ellas

Si

• Cuál es su experiencia como tal con su enfermedad con A.R.

Mi experiencia, eh conocido muchas personas, médicos, enfermeras, enfermos,

que si yo no hubiera estado enferma no hubiera tenido la oportunidad de

conoce y que me han ayudado, en donde yo he ido siempre he encontrado

persona que me han ayudado, entonces yo digo dios, y también he tenido la

oportunidad de ayudar a gente porque hay muchos enfermos que yo veo solos,

rechazados sin trabajo sin nada, entonces muy deprimidos entonces también

es una oportunidad para yo darles esperanza y darles animo que esto no es lo

último en la vida, que uno tiene que sacarle lo bueno a todo lo que sucede no lo

malo.

Si eso es muy importante….



Autopercepción Claridad con respecto a las restriccio-nes para realizar actividades autocui-dado.

Percepción de la importancia de ne-cesitar ayuda.

Aceptación de su condición de salud y cuidados de la misma.

Autocuidado La A.R. influyen en sus actividades de autocuidado: alimentación y vestido.

Cambios en su forma de vestir y en el tiempo que necesita para arreglarse diariamente.

No utiliza aditamentos para realizar sus actividades.

Calidad de vida El dolor altera sus actividades diarias. Semi-independiente en sus activida-

des de autocuidado. Alteración de sus actividades como

misionera.

Entrevista N° 8.


Mujer. 57 años. Ocupación: Pensionada. Artritis Reumatoidea 22 años de

evolución.

• Cuántos años tiene

57 años

• Cuanto tiempo lleva con la artritis reumatoidea

22 años

• Cuantos años tenía cuando la diagnosticaron

31 años, cuando me la detectaron, cuando me la empezaron a tratarme, mejor

no ha tratarme a fondo si no que empezaron a decir se sospechaba que era la

artritis y empezaron a investigar los médicos a través de los exámenes

• Cuando le diagnosticaron la A.R que medicamentos le ofrecieron en esa

época

En esa época analgésicos

• Solamente para tratarle el dolor

Solamente para el dolor

• Algún nombre que se acuerde como tal

El tradicional acetaminofen, el diclofenalco y desde esa época no me acuerdo

de mas, pero son muy comunes en el mercado de la medicina, del manejo de la

farmacia, los más conocidos farmacéuticamente

• Como le empezó la A.R. que fue lo primero que usted sintió o cuales

fueron los primeros síntomas?

Los primeros síntomas sin saber que era artritis, a mi me comenzaron unos

punticos rojos aquí en las articulaciones, unos punticos rojos y me dolían y

pues me afano, pero no sabía que era, uno no salía de su trabajo y teniendo


medico y no pedía uno cita porque primero estaba el trabajo que la salud,

entonces hasta que ya me dolió mucho mucho fui al médico, entonces así

comenzó punticos rojos que dolían en articulaciones, pero inicial fue en las

manos.

• Lo primero que le afecto fueron las manos entonces

Si

• Y después….

Después ya me dolía ya empezaron a dolor mucho los hombros tanto que no

me podía colocar blusas, levantar los hombros mejor, las manos mejor si

porque me dolía mucho los hombros

• Al levantarlos

Al levantar los hombros las manos, los brazos los hombros me dolían mucho

• Durante cuánto tiempo desde que tiene la A.R usted siente digamos que

afecta realizar sus actividades de la vida diaria actividades de autocuidado

como tal?

Durante cuánto tiempo?

• si

• mas o menos hace cuanto tiempo?

Ah….siempre, el inicio después ya se fue agravando y tuve una crisis que

materialmente no podía ni coger la cuchara para comer

• En repetidas crisis?

Ya después me la controlaron, y ya pude manipular cosas pero muy suaves

muy suaves


• Como influye la artritis reumatoidea en sus actividades de alimentación

como tal?

En mis actividades de alimentación bueno, como tal digo el especialista nunca

me ha, no me han prohibido ninguna comida

• Eh…si más que todo digamos en el momento de usted alimentarse

digamos coger una cuchara…

Ah…ya más bien como en la manipulación,

• Exacto Lo que usted nos quiera contar

Influye porque, como tengo desviación, entonces ya no me es tan fácil por

ejemplo si estoy con una bandeja y tengo por ejemplo sobre todo la carne y voy

a cortar carne con el tenedor y el cuchillo a mí eso se me dificulta, yo pido el

favor más bien que me corten la carne, si

• Es muy difícil para usted

Es difícil cortar, utilizar los cubiertos pero principal el cuchillo se es complicado,

la cuchara pues ya algo no la cojo normal como la utilizábamos siempre ya

viene casi al tercer no al 4 dedo, a veces que estoy en la casa y por comodidad

la cojo asi, la cojo como un niño, si cojo la cuchara como un niño, igual el

tenedor

• Al tomar agua al agarrar un vaso

Un vaso o algo preferiblemente y por comodidad también para que no se me

desfase en la palma de la mano lo estoy tomando y lo mismo en un pocillo

• Si yo le di en un vaso que no tenia oreja

Tengo un pocillo especial para mí que tiene la oreja grande o ancha, grande

que puedo meter los dedos así (todos) entonces con ese pocillo se me facilita

tomar mis líquidos, si lo que es liquido en un desayuno en ese pocillo.


• Doña Myriam defina en sus palabras pasado presente y futuro de la A.R.

Pasado como ya lo dije me inicio con punticos rojos en las articulaciones y con

dolor, me empezaron a tratar superficialmente por decirlo así, eh…presente ya

me la controlaron estoy controlada ya dolor poco, el dolor se presenta cuando

hago mucho esfuerzo, cuando de pronto camino demasiado me duelen los

tobillos y a veces las rodillas, pero si me mantengo si el ejercicio que hago, que

me toca hacer y digo hasta aquí no mas por consejo del reumatólogo, pues me

va bien porque no me duele, es decir me siento bien.

• Y futuro?

Y futuro pues, confió en los especialistas y como digiera yo todo el cuerpo que

le colabora cuerpo médico, auxiliares, especialistas pues que se desprende de

el muchos colaboradores para beneficiarnos entonces que me mantengan

ahorita con ese medicamento especial que es el infrictimax comercialmente

remicae de 100 mg me mantiene muy bien en cuanto a dolor, no quiere decir

que no me duela, si de pronto me duele reitero cuando hago mucho esfuerzo,

pero mientras no me sobrepase en ejercicio que no debo hacer me mantiene

bien, estable entonces para mí eso anímicamente también pues favorable

porque se deprime uno mucho cuando esta con el dolor, se deprime uno que de

pronto me toco sentarme o acostarme que voy hacer hacer que voy hacer

aquello y lo otro, entonces para uno es deprimente y además tan incomodo

tener uno que valerse casi de todo de otra persona

• Depender?

Si depender, entonces no, a futuro mientras los especialistas digamos sigan se

esmeran, otra cosa es que valga decirlo aquí que la EPS no les de la

oportunidad para ellos como dijo una especialista que no le temblaba su mano

para formularle a sus paciente lo que nos sentaba bien, pero lastimosamente

las EPS los coartan de verdad a ellos muchos, entonces ya no es culpa de

ellos, ellos quiero darnos lo mejor para tener el beneficio digamos en cuanto a

la buena salud la estabilidad, pero reitero las EPS solo piensan en ellas no en


el paciente así lo veo, es que es la verdad, nosotros ojala que en el futuro en un

gobierno le pongan la mano dura como dijo el expresidente que salió y

realmente no hizo nada por nosotros por las EPS ni nada favorable si no al

contrario se favorecen los grandes económicamente y la clase media y baja

están acabadas, entonces vuelvo a decir en el futuro que alguien ponga

digamos humanidad justicia digamos a todos a los afiliados y a todos porque

todos tenemos el derecho a la salud no para los afiliados solamente si no para

todos para todos cuando la necesitemos

• Doña Myriam actualmente el dolor le dificultad realizar algún tipo de

actividad

El dolor si

• Como cuales actividades?

Por ejemplo se me dificulta, lavar prendas grandesitas si, si lo hago debo

hacerlo por partes, si y como con cierto cuidado si, esfuerzos por ejemplo no

puedo levantar objetos pesados recogerlos no, no lo resisto por el dolor no

puedo sobre todo en las manos y en la muñeca no l resisto no lo resisto,

digamos es eso no puedo levantar cosas pesados y hacer fuerzas, digamos a

veces hay una rosca que de pronto por ejemplo algo de rosca en un

supermercado y me toca pedir auxilio por que no puedo, ósea es perdido fuerza

en las manos.

• Que siente al levantarse en las mañana dona Myriam?

Bueno actualmente, ya me levanto normal porque antes no podía me tocaba

consentir la rodilla las manos porque me dolían mucho, es decir lo que aprendí

de los especialistas también es la rigidez matinal, pero ya afortunadamente ya

esa rigidez matinal ya paso, ya me puedo levantar normal.

• Que actividades realiza cuando se levanta en las mañanas, se levanta y

que es lo primero que hace?


Lo primero que hago es ir al baño, se lava uno, depende si uno no quiere estar

por ahí vuelve y se acuesta otro ratico en mi caso, ya cuando ya me levanto

volver a pasar al baño, inicialmente el cepillar, paso a preparar mi desayuno a

vestirme cómodamente, ponerme cómoda, sentirme bien con ropa que no me

vaya apretar que no se me dificulte colocármela menos quitármela, igual con el

calzado, el calzado lo mas cómoda que pueda

• Necesita ayuda para realizar algunas de esas actividades dona Miriam

de las que acabo de nombrar

No ya no, en alguna época si, en una época si porque no podía ni abotonar una

blusa, reitero gracias a dios con el tratamiento, con los tratamientos que los

especialistas me han puesto ya, ya no necesito estas ayudas de vestirme ni

nada, necesito otras pero ya mayores, pero estas no.

• Pero en esas no?

En estas no

• Doña Miriam usted utiliza algún tipo de aditamento para hacer una

actividad?

Un que perdón?

• Sabe que es un aditamento?

Por lo menos, un aparato que uno utiliza para abrocharse un botón, es más

grande, para ponerse las medias, algún tipo de aparato por así decirlo

Bueno un aditamento solamente con algunas prendas por el cierre me parece

muy duro y a la vez incomodo por el estado en que se encuentran mis manos,

entonces utilizo un gancho de esos grandes que tienen cabecita, como esos

que le ponían a los bebesitos en el panal…

• Una nodriza


Entonces Ese gancho se lo coloco al cierre para poderlo subir, porque con la

sola cosita que tiene, como es que se llama eso no puedo subir el cierre

• No es capaz de subirlo…

No entonces me toca colocarle el gancho para que me quede como grandecito

y así poderlo subir de los contrario no, no puedo subir el cierre, solamente

digamos pantalones porque ya las blusas no necesitan de eso

• Es importante para usted poder realizar independientemente sus

actividades de vestido y alimentación y porque?

Es importante

• Siente que es importante que usted pueda hacerlo sola? Porque?

Hay Si claro, que uno pueda hacer sus cosas sola

• Tanto Alimentación y vestido esas actividades

Porque personalmente me parece muy incomodo que otra persona le este

ayudando de pronto a bañar el cuerpo igual a vestirse, y muy incomodo y

además me parecería deprimente, deprimente porque sentirse como inútil así

mismo

• Como ha afectado la enfermedad la A.R la realización de las actividades

como tal de vestido y alimentación aparte del aditamento que me dijo, o de

pronto a cambiado su forma de vestir debido ha, que siente que ha afecto la

A.R con respecto a esas dos cosas dona myriam?

Ha afectado por ejemplo mi forma de vestir porque haber por ejemplo ya no me

coloco un vestido una falda, porque? Porque esas prendas requieren de un

calzado diferente al que uno usa con un jeans entonces me ha tocado, ya me

acostumbre y ya no me acompleja, porque realmente yo me acompleje en una

época porque no me podía vestir así para salir como estaba acostumbrada si,

entonces un complejo, pero ese complejo ya lo supere mejor, también por el


consejo de especialistas fisioterapeuta que uno debe vestirse de la mejor

manera digamos, digamos cómoda y que se pueda uno….

• Vestir más fácil…

Exactamente prendas fáciles de colocar de quitar igual el calzado indispensable

sentirse uno cómodo.

• Como ha afectado su calidad de vida la forma como usted realiza sus

actividades de alimentación y de vestido?

Mi calidad de vida porque hay medicinas que son tan fuertes que le alivian a

uno el dolor, porque dicho por el especialista uno de tantos, generalmente la

artritis hasta ahora no tiene curación, la medicina por buena que sea no cura si

no alivia, entonces en que afecta, la alimentación tener uno cuidado no comer

de todo lo que se le presenta, si no o si como de todo comer un poquito no

excederse, por una provocación un antojo pero no excederse.

• Y como tal una actividad de comer, el acto de comer o….

Pues a mí como ya lo dije atrás se me dificulta en manipular los utensilios los

cubiertos

• Siente que eso afecta su calidad de vida?

Si porque, ejemplo si estoy en una reunión entonces pues claro de pronto

habrán personas que no conocen mi estado de salud, que es lo que tengo, me

imagino que pueden pensar: huy no no sabe comportarse en una mesa si, o de

pronto van a decir no sabe manejar los utensilios, bueno cualquiera de esas

cosas entonces también en parte deprimente porque uno para ir a un

restaurante o una reunión que no hayan personas de mucha confianza

entonces se siente uno mal, si en mi caso me siento mal, le afecta a uno

emocionalmente

• Se siente triste al ver por lo menos esa dificultad que tiene para realizar

esas actividades de alimentación y de vestido?


Si, eso me da tristeza porque uno a veces quiere, o mejor uno a veces omite

alguna excusa saca para no asistir para una invitación que le hacen y eso

entristece porque hay caramba, tengo esta oportunidad de ir y no voy porque

me voy a sentir mal.

• Ha tenido de cambiar su manera de vestir a raíz de su enfermedad

Si, prendas totalmente fáciles para colocar y también para quitar

• Pero utiliza con botones?

Bueno ya los botoncitos si porque ya lo puedo mejor, antes no porque estaban

las manos inflamadas entonces no podía pero botoncitos así suaves también o

camiseticas sencillas

• Y las medias?

Medias sencillitas veladas y me toca no subírmela tanto porque no

• Y los zapatos de cordón usted misma se los amarra?

A si pero me toca así porque no puedo hacerle la llavesita bien no, entonces

bueno no se nota mucho pero…

• Y siempre utiliza tenis como tal con cordones, utiliza zapatos que sean

de pronto más fáciles de…

No el zapato no puedo porque como me salieron callos plantares entonces el

zapato me molesta mucho, yo nunca sufrió de callos me vinieron a salir callos

con la artritis callos plantares entonces esos callos no y debo utilizar las

plantillas maravillosa porque amortiguan, amortiguan entonces el calzado

siempre, incluso allá donde estuve para la férula allá hacen calzado especial

entonces como que voy no ha pensarlo si no que quiero mandar hacer unos

zapatos adaptados que me los adapten mejor

• Si es Según su medida…


Sobre medida

• Que reacción tuvo cuando le diagnosticaron la A.R. dona Myriam?

La reacción pues fue sorprendente en el sentido de que, reitero deprimente

porque esta enfermedad normalmente la escuchaba uno nombrar en los

abuelitos ya en las personas de una edad avanzada entonces usted pregunta la

reacción, la reacción fue de tristeza, angustia una confusión cosas que vinieron

unas con otras y como que uno no sabía que voy hacer, ahora que voy hacer el

dolor era tan fuerte tan fuerte, ahora que voy hacer.

• Cree que ha aprendido a convivir con la A.R dona Myriam

Si ya aprendí fue difícil, pero reitero con los consejos de los especialistas

fisioterapeutas, generalmente fisioterapeutas y especialistas ya la acepto y no

me siento acomplejada, pero hago una aclaración, acomplejada así

normalmente, porque en ciertas ocasiones como lo dije antes en una reunión o

algo siento que me van a mirar que me van a tildar pero ya no, ya soy

consciente que la tengo y que está controlada y que siga así controlada para

que pueda vivir los días que pueda hacer ciertas cosas.

• Bueno continuamos dona Myriam…que consecuencias a tenido la A.R

en su vida

En mi vida consecuencias eh la pedida del trabajo porque llego digamos la

artritis a un límite ya tan severo de dolor e inflamación y de ahí que me

pensionaron por el estado de salud que me encontraba es una consecuencia

para mi hasta este ano debería estar activa en mis laborales y empezando a

tramitar de pronto los papeles para una pensión

• Por edad

Por edad

• Cuantos años es que tiene


55, me afecto mucho mucho cuando me dijeron que me pensionaban,

incapacidad incapacidad no me podía mover es que no me podía valer para

nada entonces esto me perjudico realmente porque moralmente me sentí muy

mal que me decían que me pensionaba que ya que me pensionaran por salud,

porque? Porque me pensionaron con el 50 %, y yo dije yo con esto no puedo

vivir económicamente realmente mal, eh… el estado nos tiene mal en ese

sentido porque es cuando uno más necesita una persona normal uno sale

pensionado de pronto se pone hacer otras cosas, pero en esas condiciones es

cuando uno más necesita recibir hablemos de lo económico si, todo lo necesita

lo emocional el cariño todo, pero lo económico lo necesita, y sale uno

remunerado pero de una manera realmente el estado inhumano, si son

inhumano no piensan en esas consecuencias queda uno con esa limitación que

no puede hacer uno nada mientras los tratamientos ya queda uno como

estable, pero igualmente sigue lo mismo el estado no lo vuelve a ocupar a uno

para nada, queda uno, defiéndase como pueda dicen

• Cuenta con el apoyo de su familia con respecto a la A.R?

Pues apoyo no, pues empezando por la familia generalmente estamos

dispersos entonces me ha tocado la artritis valerme casi que sola respecto a la

familia sola, me han ayudado personas particulares…

• Y su hijo?

Bueno, a mi hijo estando más pequeño si me colaboro mucho incluso a el lo

afecto mucho porque el llego a pensar que yo me moría y decía: mamita tú te

mueres y yo me muero contigo, el sentía o veía que yo me iba a morir el se

sintió como abatido o se sintió abatido por eso, entonces imagínese al verlo así

a el pues peor para mí y esa depresión cuando uno está muy deprimido a la

artritis como que la acelera o el dolor se incrementa yo no sé, mientras si uno

está tranquilo esta pasivo como que el dolor también.

• Cuál es su experiencia general con la A.R?


Experiencia general en qué sentido?

• En cuanto a su vida, una experiencia de vida como tal de la A.R

Bueno experiencia…realmente primero agradecerle a dios porque esta es una

enfermedad crónica igual lo sé por los especialista porque de esto yo no sabía

nada que es una enfermedad crónica que quiere decir que bueno la tiene uno

pero no es terminal como el que de pronto tiene cáncer y esperando que día

me voy a morir, entonces bueno mi experiencia es ya resignarse uno y

aceptarla como ya la acepte y si enfermedad crónica reitero entonces

controlada pues uno ya el estado anímico se reactiva se revive bueno.

• Bueno doña Myriam muchas gracias.


Autopercepcion Tiene mucha confianza en los especialistas (reumatólogo, fisiatra), en los medicamentos que le administran para controlar A.R.

Alteración de la función corporal en especial de las extremidades.

La artritis reumatoidea como una enfermedad crónica progresiva no enfermedad terminal.

Es importante para ella realizar sus actividades de autocuidado independientemente.

No tiene apoyo familiar.

Debido a la enfermedad perdió su trabajo y la pensión por enfermedad no es suficiente para vivir.

Inconformidad con el estado colombiano en el sistema de salud y de pensiones.

Autocuidado La artritis reumatoidea dificulta la realización de actividades de alimentación y de vestido.

A.R. cambio su forma de vestir y de comer (uso


de vasos y cubiertos).

Uso de un aditamento como la nodriza para su-bir el cierre del pantalón.

Calidad de vida El dolor altera sus actividades de autocuidado.

Independiente en actividades de autocuidado.

Alteración de su rol laboral en la sociedad.

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