BEGIRA · Durante el 2016 se han seguido utilizando todos los canales a disposición de la...

23 2016BEGIRA

NACE RETINA BIZKAIA BEGISARE

RETINA BIZKAIA BEGISARE ERATU DA

El pasado 5 de noviembre nació Retina Bizkaia, un nuevo y deseado miembro de la familia Begisare, que hará extensivo en su territorio el trabajo que en Gipuzkoa llevamos realizando durante casi 20 años.

El apellido Begisare lleva implícita una filosofía de trabajo orientada a mejorar la vida de las personas afectadas por retinosis pigmentaria y otras distrofias de retina, a través de la atención integral, la sensibilización social y el impulso a la investigación.

El uso común de la denominación Begisare pone de manifiesto nuestra voluntad y compromiso de colaboración para crear sinergias que supongan una mejora significativa en la calidad de vida de las personas que sufren retinosis pigmentaria y otras distrofias de retina en Euskadi.

Retina Bizkaia Begisare, ¡muchas felicidades y nuestros mejores deseos!

Pasaden azaroaren 5ean Retina Bizkaia Begisare sortu zen; Begisareren familiako kide berri eta desiratu honek lurralde horretan azken 20 urteetan Gipuzkoan egin dugun lanarekin jarraitu eta berau hedatuko du.

Begisare izendapenak Erretinosi Pigmentarioak eta erretinari eragiten dioten bestelako gaixotasunak eragindako gizon-emakumeen bizi-kalitatea hobetzea xede duen lan-filosofia barnebiltzen du eta, beraz, arreta oso, gizartearen sentsibilizazio eta ikerketaren bultzada ditu ardatz.

2 elkarteek Begisare hitza erabiltzeak Euskadin Erretinosi Pigmentarioak eta erretinari eragiten dioten beste gaitzek eragindako pertsonen bizi-kalitatea ahal den neurria hobetze aldera sinergiak sortzeko dugun elkarlanerako borondate eta konpromezua agerian uzten du.

Retina Bizkaia Begisare, zorionak eta zorte on!

4 “IKUSMEN MURRIZTUA DUT” BEREIZGARRIA DISTINTIVO “TENGO BAJA VISIÓN”

12 HEDAPENERAKO MATERIALA MATERIAL DE DIFUSIÓN

14 HEDAPENA ETA SENTSIBILIZAZIOA DIVULGACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN

• 16 Antolaturiko ekitaldiak / Eventos organizados • 34 Parte hartu dugun ekitaldiak / Eventos en los que hemos participado

34 BIODONOSTIA BIODONOSTIA

• 34 2016 txostena / Informe 2016 • 38 2017 urterako egitasmoak / Planes para el año 2017 • 40 Ikerkuntza proiekturako laguntza ekonomikoa / Aportación económica

al proyecto de investigación

42 RETINOSIS GIPUZKOA BEGISARE EGUNEZ-EGUN RETINOSIS GIPUZKOA BEGISARE AL DÍA

44 LAGUNTZA, PRESTAKUNTZA ETA GIZA-KULTURA AISIALDIA APOYO, FORMACIÓN Y ANIMACIÓN SOCIO-CULTURAL

48 ELKARLANERAKO HITZARMENAK ETA SINERGIAK ACUERDOS DE COLABORACIÓN Y SINERGIAS

AURKIBIDEAÍNDICE

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Durante el 2016 se han seguido utilizando todos los canales a disposición de la asociación para dar a conocer la baja visión y el símbolo y significado de “Tengo Baja Visión”. A continuación las acciones llevadas a cabo:

DISTINTIVO “TENGO BAJA VISIÓN”

Día Mundial de la Visión

La nueva campaña “Tengo Baja Visión – Yo lo Tengo en Cuenta; Aquí lo tenemos en cuenta; Tenlo en cuenta”, realizada para celebrar el Día Mundial de la Visión, supuso un gran despliegue de medios para dar a conocer en qué consiste la Baja Visión. A través de numerosas iniciativas logramos llegar a gran parte de la sociedad, con la colaboración de muchas personas, empresas e instituciones que aportaron su granito de arena para esta causa. A continuación relacionamos las acciones llevadas a cabo durante la campaña:

Instituciones y empresas:• Ayuntamiento de Donostia: El Ayuntamiento

de Donostia apoyó de manera importante la campaña mediante diversas acciones. En primer lugar, nos abrió sus puertas para dar la rueda de prensa de presentación de la campaña, que contó con la presencia de la concejala de Bienestar Social Aitziber San Román. La edil posó amablemente con nuestro distintivo, al igual que el alcalde Eneko Goia.

• El balcón de Pilatos del Ayuntamiento donostiarra lució con una gran pancarta con el lema “Tengo Baja Visión – Hemen Kontuan Dugu”. Además, los edificios municipales tales como polideportivos,

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Distintivo “Tengo Baja Visión”

2016. urtean zehar, batetik, “Ikusmen Murriztua Dut” bereizgarria eta bere esanahia eta, bestetik, ikusmen murriztua ezagutarazteko lanean eskura izan ditugun baliabide guztiak erabiltzen jarraitu dugu. Jarraian, burutu ditugun jarduerak zerrendatzen dira:

Ikusmenaren Nazioarteko Eguna

Ikusmenaren Nazioarteko Egunaren ospakizuna zela-eta, abian jarri genuen “Ikusmen Murriztua Dut - Nik Kontuan Dut; Hemen kontuan dugu; Kontuan izan” kanpainak komunikabide eta baliabide desberdinak baliatuz hedapen zabala izan zuen Ikusmen Murriztua zer den ezagutara emateko jardunean. Hainbat ekimen medio gizarte zabalera iristea erdietsi genuen eta, nola ez, hori ez zen posible izango zenbait pertsona, enpresa eta erakunderen elkarlan eta babesik gabe. Jarraian kanpaina honek barnebildu zituen ekimen eta jarduerak:

Erakundeak eta enpresak:• Donostiako Udala: Donostiako Udalak

kanpaina honi bere babesa hainbat ekimenen bitartez erakutsi zion. Lehenik eta behin, kanpaina aurkezteko prentsaurrekoa bere egoitzan egiteko ateak zabaldu zizkigun eta bertan izan zen Ongizate alorreko zinegotzia, Aitziber San Roman. Gainera, aipatu zinegotziak baita Eneko Goia alkateak ere bereizgarria soinean zutela argazkia atera zuten.

• Era berean, Donostiako Udaleko Pilatos balkoian “Tengo Baja Visión – Hemen Kontuan Dugu” leloa zuen kartel bat zintzilikatu zen. Eta azkenik, polikiroldegi, kultur-etxe, zerbitzu-sozialeko gune eta pertsona edadetuentzat prestaturiko guneak

“IKUSMEN MURRIZTUA DUT” BEREIZGARRIA

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“Ikusmen Murriztua Dut” bereizgarria

centros de cultura, centros de servicios sociales y hogares del jubilado, informan desde ese momento a sus usuarios a través de cartelería y pegatinas.

• Hospital Donostia: Un año más, el Hospital Donostia colaboró con nosotros con la colocación de enaras informativas y pegatinas con el lema “Tengo Baja Visión – Aquí lo Tenemos en Cuenta”.

• Laboral Kutxa: Colocación de cartelería “Hemen Kontuan Dugu” en sus sucursales de Donostialdea.

• DBus: Colocación de cartelería en toda su flota de autobuses.

• Lurralde Bus: Colocación de cartelería en toda su flota de autobuses

• Euskotren: Aparición en las pantallas de las paradas de Gazteiz y Bilbao de publicidad con el lema “Si necesito tu ayuda, tenlo en cuenta”.

• Euskal Trenbide Sarea: Publicidad con imágenes de la campaña en diferentes estaciones guipuzcoanas.

Apariciones en medios de comunicación:• Noticias de Gipuzkoa (13/10/2016): “La

baja visión es mucho más frecuente que la ceguera pero mucho menos conocida, lo que da lugar a la incomprensión”

• Noticias de Gipuzkoa (11/10/2016): “Casi 15.000 personas sufren en Gipuzkoa la enfermedad de la baja visión ocular”

• Diario Vasco (11/10/2016): “San Sebastián se suma a la campaña de atención a personas con baja visión”

• Diario Vasco (11/10/2016): “Charla sobre la retinosis pigmentaria, el jueves”

• ABC (10/10/2016): “San Sebastián se suma a la campaña de atención a las personas con baja visión”

• Gipuzkoa Gaur: “Donostia celebra el día 13 el Día Mundial de la Visión”

• Teledonosti (13/10/2016): Entrevista a Itziar González

• Onda Cero (13/10/2016): Entrevista a Itziar González

• Cadena Ser (13/10/2016): Rueda de prensa

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Gizarte zabalera iristea erdietsi genuen eta, nola ez, hori ez zen posible izango zenbait pertsona, enpresa eta erakunderen elkarlan eta babesik gabe

bezalako udal-eraikinetan aurrerantzean Ikusmen Murriztuaren berri ematen da kartel eta pegatinak medio.

• Donostia Ospitalea: Aurten ere, “Ikusmen Murriztua Dut - Hemen Kontuan Dugu” leloa zuten informaziozko enara eta pegatinak ezartzeko aukera eskainiz Donostia Ospitaleak bere babesa adierazi zigun.

• Laboral Kutxa: Donostialdeko bere sukurtsaletan “Hemen Kontuan Dugu” leloa zeramaten kartelak ezarri zituen.

• DBus: Bere autobus guztietan kartelak ezarri zituen.

• Lurralde Bus: Bere autobus guztietan kartelak ezarri zituen.

• Euskotren: Gasteiz eta Bilboko geltokietan dauden pantailetan “Zure laguntza behar badut, kontuan izan” leloa zuten iragarkiak ezarri ziren.

• Euskal Trenbide Sarea: Gipuzkoako geltoki ezberdinetan kanpainaren zenbait irudiren iragarkiak ezarri ziren.

Komunikabideetan izandako oihartzuna:• Noticias de Gipuzkoa (2016/10/13): “La

baja visión es mucho más frecuente que la ceguera pero mucho menos conocida, lo que da lugar a la incomprensión”

• Noticias de Gipuzkoa (2016/10/11): “Casi 15.000 personas sufren en Gipuzkoa la enfermedad de la baja visión ocular”

• Diario Vasco (2016/10/11): “San Sebastián se suma a la campaña de atención a personas con baja visión”

• Diario Vasco (2016/10/11): “Charla sobre la retinosis pigmentaria, el jueves”

• ABC (2016/10/10): “San Sebastian se suma a la campaña de atención a las personas con baja visión”

• Gipuzkoa Gaur: “Donostia celebra el día 13 el Día Mundial de la Visión”

• Teledonosti (2016/10/13): Itziar Gonzalezi elkarrizketa.

• Onda Cero (13/10/2016): Itziar Gonzalezi elkarrizketa.

• Cadena Ser (13/10/2016): Prentsaurrekoa.

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Movimiento asociativo:Por otro lado, quisimos celebrar este día tan especial con nuestra presencia en dos importantes actos:

• La asociación Acción Visión España junto a la Universidad de Barcelona y el CIBERER organizaron una jornada de conferencias en el Aula Magna de la Facultad de Biología de la Universidad de Barcelona en la que estuvimos presentes.

• Charla en Soraluze, en colaboración con el Ayuntamiento de la localidad.

Redes sociales:En esta ocasión las redes sociales jugaron un papel fundamental en nuestra campaña, tanto en lo referente a nuestra labor de difusión como en la repercusión que tuvieron las acciones desarrolladas:

• Distintivo “Tengo Baja Visión – Yo lo tengo en cuenta” para WhatsApp y redes sociales.

• Reacciones en redes sociales: Algunas personas e instituciones reaccionaron en twitter dando su apoyo a la campaña. El alcalde de Donostia, Eneko Goia o el futbolista de la Real Sociedad, Iñigo Martínez, son sólo algunos de los muchos ciudadanos que nos brindaron su atención en esta red social. Algunas personalidades importantes accedieron a posar con nuestro distintivo. Es el caso de la concejala delegada de Donostia 2016, Miren Azkarate.

• Algunas empresas como Ekialde Bus mostraron su adhesión a la campaña a través de su página web.

La campaña realizada para celebrar el Día de la Visión supuso un gran despliegue de medios para dar a conocer en qué consiste la Baja Visión

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Sare-sozialetan izandako oihartzuna: kanpainak pertsona eta erakunde askoren arreta bereganatu zuen Twitteren

Elkartegintza:Bestalde, Ikusmenaren Nazioarteko Eguna ospatze-aldera Retinosis Gipuzkoa Begisarek bi jardunalditan hartu zuen parte:

• Acción Visión España elkarteak Bartzelonako Unibertsitatea eta CIBERERekin elkarlanean, Bartzelonako Unibertsitateko Biologia Fakultateko Magna Aretoan ospatu ziren hainbat hitzaldiz osaturiko jardunaldi bat antolatu zuen eta Retinosis Gipuzkoa Begisare, bertan izan zen.

• Bertako Udalaren eskutik hitzaldia eman genuen Soraluzen

Sare-sozialak:Oraingo honetan kanpainaren garapenean zeresan handia izan zuten sare-sozialek, izan ere, burutu dugun hedapen-lanean baita abian jarri genuen ekimen ezberdinetan ere funtsezkoak suertatu ziren:

• “Ikusmen Murriztua dut – Nik kontuan dut” bereizgarria WhatsApp eta sare-sozialetan

• Sare-sozialetan izandako oihartzuna: kanpainak pertsona eta erakunde askoren arreta bereganatu zuen Twitteren. Sare-sozial honen erabiltzaile diren hiritar ugarik, besteak beste Donostiako alkate jeltzaleak, Eneko Goia, eta Real Sociedad futbol-taldeko Iñigo Martinez harrobiko jokalariak, bere babesa adierazi eta arreta bereganatzeko txioa idatzi zuen. Bestalde, geure gizarteko pertsonaia batek baino gehiagok, Donostia 2016eko zinegotzi delegatua den Miren Azkaratek esate baterako, gure bereizgarriakin argazkia atera zuten.

• Ekialde Bus bezalako hainbat enpresek kanpainara egindako atxikipena agerian utzi zuten beren web-orrialdeak medio.

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Charlas y Presentaciones

Sensibilización colaborativa

Una parte importante de la labor de sensibilización sobre la existencia de la baja visión a través del distintivo “Tengo Baja Visión” son las charlas y presentaciones que realizamos en diferentes eventos, instituciones, asociaciones y colectivos. He aquí algunas de las realizadas durante el 2016:

• En Bilbao, “Tengo Baja Visión” en las jornadas ICQO, 19/02/2016

• En Legazpi, Charla de sensibilización a asociación de comerciantes Ilinti, 09/03/2016

• En Santander, participación en la VIII Jornada de Aspreh, 23/04/2016

• En Bilbao, El distintivo “Tengo Baja Visión” en la Escuela Oficial de Idiomas, 16/05/2016

• En Barcelona, Charla en la jornada “Avanzando hacia nuevas terapias”, 08/10/2016

Cada vez son más las asociaciones, empresas e instituciones que colaboran con nosotros/as en la labor de difusión y sensibilización. Durante este año hemos logrado incrementar nuestra presencia en la sociedad gracias al apoyo desinteresado de muchas de ellas, además de personas individuales que se han sumado a esta causa. Se trata de una importante aportación que nos ha permitido llegar a miles de ciudadanos/as y darles a conocer lo que es la baja visión y el distintivo “Tengo Baja Visión”.

Publicaciones:

• “Tengo Baja Visión” en la revista de la Asociación de Hosteleros de Gipuzkoa

Pegatinas, carteles, folletos, enaras e imágenes digitales distribuidas y expuestas en:

• Restaurantes de Gipuzkoa a través de la asociación de hosteleros.

• Comercios de Gipuzkoa a través de la asociación de comerciantes.

• Farmacias de Gipuzkoa a través del colegio de farmacéuticos.

• Centros ópticos de Euskadi a través del colegio de ópticos autonómico.

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Hitzaldiak eta aurkezpenak

“Ikusmen Murriztua Dut” bereizgarria ezagutara emateko egiten dugun zereginean barnebiltzen dira hainbat ekitaldi, erakunde, elkarte edo kolektibori zuzenduriko hitzaldi eta aurkezpenak. Hona hemen 2016. urtean egindako batzu:

• Bilbo, “Ikusmen Murriztua dut” ICQO-ren jardunaldietan 2016/02/19

• Legazpi, Ilinti merkatari elkarteari eginiko sentsibilizazio hitzaldia 2016/03/09

Elkarlanean oinarrituriko sentsibilizazioa

Geroz eta gehiago dira hedapen eta sentsibilizazio lanean gurekin elkarlenean jarduten duten elkarte, enpresa eta antolamenduak. Inolako irabazi-asmorik gabe aipaturiko erakundeek baita ekimen honetara atxiki diren gizon-emakumeek ere eskaini diguten babesari esker, urte honetan zehar gizartean dugun presentzia areagotzea erdietsi dugu. Horrela, guztion ekarpenak milaka hiritarrengana iritsi ez ezik Ikusmen Murriztua eta “Ikusmen Murriztua Dut” bereizgarria zertan datzan azaltzeko aukera eskaini digu.

Argitalpenak:

• “Ikusmen Murriztua Dut” Gipuzkoako Ostalarien Elkartearen aldizkarian

• Santander, Aspreh-ren VIII. Jardunaldietan parte-hartzea 2016/04/23

• Bilbo, “Ikusmen Murriztua dut” bereizgarria Hizkuntza Eskola Ofizialean 2016/05/16

• Bartzelona, “Avanzando hacia nuevas terapias” izeneko jardunaldian hitzaldia 2016/10/08

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• En diferentes centros ópticos y clínicas oftalmológicas a nivel estatal.

• Hospital Universitario Donostia a través del Dpto. de Comunicación.

• Dependencias municipales de varios ayuntamientos de Gipuzkoa, incluyendo casas de cultura, polideportivos y hogares del jubilado.

• En varias localidades guipuzcoanas a través de la Asociación Nagusilan.

• Oficinas de Donostialdea de Laboral Kutxa.• Realización de un fotomontaje en

colaboración con la Fundación Real Sociedad.

• Red vasca de trenes de cercanías de Renfe.• Espacios MUPI de Euskal Trenbide Sarea.• Paradas de Gazteiz y Bilbao de Euskotren.• Autobuses de Dbus.• Autobuses de Lurraldebus.

Anuncios

• En El Diario Vasco, por gentileza de El Diario Vasco.

• En marquesinas de Donostia, por gentileza de la empresa ProMedios.

Material de difusión:

• Nuevos brazaletes “Tengo Baja Visión”.• Nueva web “Tengo Baja Visión” accesible

y trilingüe (eu-es-in).• Vídeo “Tengo Baja Visión” en inglés.• Nuevas chapas en inglés “I have low

vision”• Pegatinas con el distintivo “Tengo Baja

Visión” y la frase “Yo lo tengo en cuenta”.• Pancarta con el distintivo “Tengo Baja

Visión” y la frase “Aquí lo tenemos en cuenta”.

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Pegatinak, kartelak, liburuxkak, enarak eta irudi digitalak honako lekuetan:

• Gipuzkoako jatetxeetan Ostalaritza elkartearen eskutik.

• Gipuzkoako saltokietan hainbat merkataritza elkarteen eskutik.

• Gipuzkoako farmazietan sendagaigileen elkartearen eskutik.

• Euskadiko optika-zentruetan optikoen erkidegoko elkargoaren eskutik.

• Estatu-mailan, optika-zentru eta oftalmologia-klinika desberdinetan

• Donostia Unibertsitate Ospitalean Komunikazio sailaren eskutik.

• Gipuzkoako hainbat udal eraikinetan, kultur etxetan, polikiroldegietan eta edadetuen egoitzetan.

• Gipuzkoako hainbat herrietan Nagusilan Elkartearen bitartez.

• Laboral Kutxaren Donostialdeko sukurtsaletan.

• Real Sociedad Fundazioarekin elkarlanean eginiko bideo edo argazki muntaia

• Renferen Aldiriko tren eta geltokietan.• Euskal Trenbide Sarearen eskutik geltoki

ezberdinetan.• Euskotrenen bitartez Gazteiz eta Bilboko

geltokietako pantailetan iragarriz. • Dbus autobus guztietan.• Lurraldebus autobus guztietan

Iragarkiak:

• El Diario Vasco-n El Diario Vascoren adeitasunez.

• ProMedios enpresaren adeitasunez, Donostiako autobus-geltokietan.

Hedapenerako materiala

• “Ikusmen Murriztua Dut” besoko berriak.• “Ikusmen Murriztua Dut” webgune berria,

irisgarria eta hirueleduna (eu-es-in).• “Ikusmen Murriztua dut” bideoa ingelesez.• “I have low vision” txapa berriak• “Ikusmen Murriztua dut” bereizgarria eta

“Nik kontuan dut” esaldia daramaten pegatinak.

• “Ikusmen murriztua dut” bereizgarria eta “Hemen kontuan dugu” esaldia daraman pankarta.

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Una de las áreas en las que trabajamos con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por retinosis pigmentaria y otras distrofias de retina, es la de dar a conocer la enfermedad y sus síntomas, sensibilizar a la población sobre la problemática que supone la discapacidad visual, y concienciar a las instituciones sobre la importancia crucial que tiene la investigación para lograr la ansiada curación.

Lo hacemos a diario a través de nuestra web www.begisare.org, redes sociales Twiiter y Facebook, y nuestro canal de YouTube, el envío de newsletters informativos, en conversaciones y reuniones con diferentes colectivos y entidades, etc.

Además de este trabajo continuado de divulgación y sensibilización, periódicamente organizamos y participamos en jornadas y campañas específicas de sensibilización que nos permiten, por un lado, llegar a un mayor número de personas y, por otro, optar a que los eventos sean cubiertos por medios de comunicación que potencien de forma exponencial nuestro mensaje.

Estos serían los eventos organizados:

DIBULGAZIOA ETA SENTSIBILIZAZIOADIVULGACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN

Una de las áreas en las que trabajamos con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por retinosis pigmentaria y otras distrofias de retina, es la de dar a conocer la enfermedad y sus síntomas

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Divulgación y Sensibilización

Erretinosi Pigmentarioa eta erretinaren beste hainbat distrofia duten pertsonen bizi-kalitatea hobetzeko helburuarekin lanean dihardugun alorrak dira, besteak beste, gaixotasuna eta bere sintomak ezagutara ematea, ikusmen-urritasunak berezko dituen zailtasunen inguruan gizarte orokorra sentsibilizatzea eta amesten dugun sendabidea erdiesteko lanean ikerketak duen berebiziko garrantziaren inguruan erakundeek kontzientzia hartzea. Xede horrekin www.begisare.org weborrialdea, Twitter eta Facebook sare-sozialak eta YouTubeko gure kataia propioa bezalako baliabideak ez ezik, interesgarria suerta dakigukeen informazioa jasotzen duten newsletterrak bidaltzen ditugu, kolektibo eta

erakunde ezberdinekin elkarrizketak eta bilerak izaten ditugu eta abar luze bat.

Egunez-eguneko hedapen eta sentsibili-zazio lanaz gain, noizbehinka guk geuk edota bestelako erakundeek antolaturiko sentsibilizazio-jardunaldi eta kanpaina ezberdinetan parte hartzeak, alde batetik, publiko zabalago batetara iristeko aukera ematen digu eta, beste alde batetik, helarazi nahi dugun mezua modu biderkatzaile batetan hedatzea ahalbidetuko duten komunikabideen jarraipenaz baliatzeko aukera ematen digu.

Hauek lirateke antolatu ditugun ekitaldiak:

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Hedapena eta Sentsibilizazioa

Gaixotasun Arraroen

Nazioarteko Eguna

Día Mundial de las Enfermedades

Raras

Donostia. 29/02/16

El 29 de Febrero celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras con un nuevo impulso a la campaña “La Vida a través de un túnel”. Una iniciativa centrada en la experiencia personal de varios afectados por retinosis pigmentaria y que se difundió en redes sociales y marquesinas de autobuses. A través de un vídeo realizamos una simulación de cómo ven las personas que tienen esta enfermedad y cómo se sienten en su vida cotidiana. El objetivo: sensibilizar a la población sobre las dificultades que genera la retinosis pigmentaria y resaltar la importancia de la investigación.

Esta campaña estuvo acompañada de una charla informativa en Irún y de una importante difusión en medios de comunicación:• Radio: Cadena SER Irún, Bizkaia Irratia,

Txingudi Radio, Doce. • Prensa: Diario Vasco, Noticias de Gipuzkoa,

20 Minutos, Spain News, La Información, El Economista, El Diario.es, ABC

• Gestiona Radio -“Terapias pseudocientíficas y enfermedades raras”

La Doctora Arantza Uliarte, responsable médico de Retinosis Gipuzkoa Begisare, pasó por los micrófonos de Gestiona Radio para hablar sobre las terapias pseudocientíficas y las enfermedades raras. En esta interesante intervención la doctora alertó sobre este tipo de terapias cuya eficacia médica en la mayoría de los casos no está demostrada y que se utilizan de forma engañosa para dar esperanzas a los enfermos.

A las asociaciones de afectados por enfermedades raras acuden con frecuencia personas afectadas solicitando consejo u opinión sobre algún tipo de remedio natural, vitamina, complemento o terapia alternativa, pero no es labor de la asociaciones asesorar ni recomendar y por supuesto mucho menos dispensar, tratamientos ni terapias. Debemos dirigir a estas personas a su especialista, pues es quien realmente conoce en profundidad

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Otsailaren 29an, Nazioarteko Gaixotasun Arraroen Eguna ospatu genuen “Bizitza tunel barrutik ikusita” deritzon kanpainari bultzada berri bat emanez. Bertan, bideo formatuan, gaixotasun honek eragindako pertsonek duten ikusmen motaren simulazio bat jaso ez ezik, hainbat gizon-emakumek beren lekukotza pertsonalak ere eskaintzen dituzte. Sare-sozial eta autobus-geltokietan ikusita, kanpainaren muina den irudi txundigarriak, gaixotasun hau pairatzen duten gizon-emakumeek dituzten zailtasunen eta balizko tratamendu baten bilaketan ikerketa bultzatzeak duen garrantziaren inguruan gizartea sentsibilizatu nahi du.

Egun honen ospakizunaren inguruan Irunen sentsibilizazio hitzaldi bat izan genuen eta beste behin komunikabideetan hedapen nabarmena lortu genuen.• Irratia: Cadena SER Irun, Bizkaia Irratia,

Txingudi Radio, Doce.• Prentsa: Diario Vasco, Noticias de Gipuzkoa,

20 Minutos, Spain News, La Información, El Economista, El Diario.es, ABC

• Gestiona Radio -”Terapia pseudozientifikoak eta gaixotasun arraroak”

Retinosis Gipuzkoa Begisareko mediku arduraduna den Arantza Uliarte doktorea, tratamendu pseudozientifiko eta gaixotasun arraroen inguruan mintzatu zen Gestiona-Radio irratian. Elkarrizketa interesgarri honetan kasu gehienetan beren eraginkortasun medikua frogaturik ez duten eta, gainera, engainua medio eragindakoengan baikortasunerako itxaropena pizten duten terapietan ezarri nahi izan zuen arreta doktoreak.

Gaixotasun arraroak eragindako pertsonen elkarteetara sarri nolabaiteko erremedio natural, bitamina, osagarri edo terapia alternatibo jakin baten inguruan eragindako gizon-emakume eta senide asko etortzen da aholku edo iritzi eske, baina inolako tratamendu ezta terapiarik ere baloratu, aholkatu eta are gutxiago ematea ez da inola ere ez elkartearen eginbeharra. Pertsona hauek beren adituengana zuzendu behar ditugu, izan ere, pertsona hori da guregana etorri

Kanpainaren muina den irudi txundigarriak, gaixotasun hau pairatzen duten gizon-emakumeek dituzten zailtasunen eta balizko tratamendu baten bilaketan ikerketa bultzatzeak duen garrantziaren inguruan gizartea sentsibilizatu nahi du.

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no solo la patología que padece, sino su circunstancia particular, las medicaciones añadidas que toma, sus posibles alergias, antecedentes y todo su historial médico.Lo que sí podemos y debemos hacer desde las asociaciones es solicitar a las administraciones, mayor control de los

establecimientos y profesionales que ofrecen tratamientos de enfermedades sin la adecuada formación sanitaria, de la terminología permitida en la publicidad de los mismos, y mejor regulación de la fabricación y comercialización de complementos alimenticios y suplementos nutricionales.

Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko EgunaDía Mundial de la Retinosis Pigmentaria

Donostia 25/09/16

El domingo 25 de septiembre celebramos el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. La amenaza de lluvia provocó el traslado de esta gran fiesta a los arcos de la Diputación Foral de Gipuzkoa, situada en la Plaza de Gipuzkoa. Una nueva ubicación que no restó brillo a los actos programados y que congregó a numeroso público.

Desde primera hora de la mañana, los socios/as y voluntarios/as, ataviados con las nuevas y llamativas camisetas de nuestra asociación, se afanaron en preparar todo lo necesario para que la jornada se desarrollara de la mejor manera posible. Carteles, folletos, globos para los niños y una megafonía que no dejó de animar al público invitaron a los transeúntes a unirse a nuestra celebración. Un importante despliegue de medios para llamar

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den gizon-emakumearen ez soilik patologia baizik eta bere testuingurua, hartzen dituen medikamenduak, balizko alergiak, aurrekariak eta, oro har, bere historial medikua ezagutzen duena. Hori bai, elkarteon betebeharra da Administrazio Publikoen arreta erakarri eta mediku-prestakuntza egokirik gabe zenbait gaixotasunentzat tratamenduak eskaintzen

dituzten zentru eta profesionalen gaineko ikuskapena areagotzea aldarrikatzea. Era berean, iragarkietan erabiltzen den terminologia gertutik aztertu behar da eta, azkenik, elikagai- eta nutrizio-osagarrien ekoizpena eta salmenta arautzen duten araudia hobetu egin behar da.

Beste urte batez, irailaren 25ean, Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Eguna ospatu zen.

Euria aurreikusita zegoenez, festa handi hau Gipuzkoako Foru Aldundiaren arkupeetara eraman genuen. Kokapen honek ez zien garrantzirik kendu prestatu genituen ekintzei eta jende andana hurbildu zen.

Goizean-goiz gure kide eta bolondresak elkarteko kamiseta ikusgarriak soinean zituztela jardunaldirako beharrezkoak suertatuko ziren kontu guztiak antolatu zituzten ahalik eta modu onenean. Kartelak, foiletoak, haurrentzako globoak eta jendea erakartzeko megafonia erabiliz inguruan zebilen jende guztia gure ekitaldira gerturatzeko animatzen saiatu ginen. Horrela, donostiarren eta bisitarien arreta lortzeko hainbat bitarteko erabili genituen eta bistan dago helburua lortu ere lortu genuela.

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la atención de donostiarras y visitantes y que, a la vista de los resultados, tuvo un notable éxito.

La coincidencia con la jornada electoral supuso además que numerosos donostiarras que se acercaron a votar pudieran conocer de primera mano en qué consiste nuestra enfermedad. Fueron muchas personas las que acudieron a nuestros stands para pedir información y para disfrutar de nuestras actividades. Los más pequeños pudieron realizar divertidos juegos mientras que los mayores aprovechaban para tomar algo en nuestra barra de bar o para adquirir alguna de las piezas de artesanía que cada año elaboran nuestras amigas del Begiclub.

Un año más, el momento álgido de la mañana llegó con la aparición de nuestros amigos de la “Legión 501. Spanish Garrison”. Los personajes de Star Wars acudieron a nuestra cita acompañados por la charanga “A gritos Band”, que con su música contribuyó a crear un ambiente festivo. Numeroso público, entre el que había muchos fans de la saga intergaláctica, se acercó hasta la Plaza Gipuzkoa para contemplar los espectaculares trajes de sus héroes favoritos. Incluso la meteorología se quiso unir a la fiesta dándonos una tregua que nos permitió disfrutar del evento en todo su esplendor.

La coincidencia con la jornada electoral supuso además que numerosos donostiarras que se acercaron a votar pudieran conocer de primera mano en qué consiste nuestra enfermedad

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Hauteskunde-eguna baliatuz donostiar ugari bertaratu zen eta, bide batez, gure gaixotasunaren berri izateko aukera izan zuten. Asko izan ziren informazio eske etorri zirenak eta beste hainbatek gure probetan parte hartu zutenak, beraz, gure larruan jartzeko aukera izan zuten. Adin guztietakoek zuten zer egin; frogak egitearen truke txapa eta globoak eskuratu zituzten etxeko gazteenek eta helduek, berriz, tabernan zerbait hartzeko aukera izateaz gain pitxi-dendan gure Begiclub taldeko nesken artisau-lanak bereganatzeko beta egokia izan zuten.

Aurtengoan ere une gorenetako bat “Legión 501 Spanish Garrison”-eko lagunen agerraldia izan zen. Star Warseko pertsonaiak “A Gritos Band” txaranga lagun zutela festa-giro ederrean etorri ziren. Galaxia arteko saga honen jarraitzaile ugari tartekatu zen jende artean Gipuzkoa Plazan eta gustoko dituzten heroien jantzi ikusgarriaz gozatzeko aukera izan zuten. Aurreikuspenei muzin egin eta eguraldia ere lagun izan genuen ekitaldia guztiz borobilduz.

Asko izan ziren informazio eske etorri zirenak eta beste hainbatek gure probetan parte hartu zutenak, beraz, gure larruan jartzeko aukera izan zuten.

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A las 12:30 llegó el momento de nuestra tradicional foto de grupo en la que afectados, familiares, amigos y colaboradores de nuestra asociación posaron con unos conos negros que simulan la característica visión en túnel de la retinosis pigmentaria. Un grupo que aumenta cada año y que con su presencia nos ayuda a que nuestra enfermedad sea cada vez más visible en la sociedad.

Una vez realizada la foto ante los medios, los personajes de Star Wars se trasladaron al photocall dispuesto para la ocasión en los arcos de la Diputación. Allí, la Legión 501 posó pacientemente con las numerosas personas, especialmente niños, que quisieron sacarse una instantánea con ellos. Y todo ello ante a la atónita mirada de algunas personas mayores que acudían a depositar su voto sin pensar que en el camino se iban a topar con Darth Vader y sus secuaces.

Desde Retinosis Gipuzkoa Begisare queremos agradecer de corazón a todos aquellos que con su colaboración o con su presencia hicieron posible que la edición de este año fuera, una vez más, un rotundo éxito. La lucha contra el lado oscuro continúa y la vamos a ganar.

A continuación tenéis las acciones realizadas para la celebración de este día:

APARICIONES EN MEDIOS DE COMUNICACIÓN:Televisión:• ETB2 23/09/2016: Entrevista a Arantza

Uliarte en TeleberriPrensa:• DIARIO VASCO (Edición impresa)

21/09/2016: Diario Vasco: Biodonostia avanza en el diagnóstico genético para prevenir la retinosis pigmentaria

• DIARIO VASCO (Edición digital) 21/09/2016: Noticia en Euskera sobre el Día de la RP: Erretinosi Pigmentarioaren Egunean iluntasunak Boulevard-a menderatuko du.

• DIARIO VASCO (Edición Digital) 25/09/2016: Crónica del Día Mundial de la RP: Begisare reúne a familias y afectados en el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria.

• DIARIO VASCO (Edición Impresa) 26/09/2016: La lucha contra el lado oscuro.

Publicidad:• En El Diario Vasco: Publicidad del día de la

Retinosis Pigmentaria en Diario Vasco• En autobuses DBus: El Día de la Retinosis

Pigmentaria en los autobuses DBus• Rotulación de autobuses urbanos: Difusión

del Día de la Retinosis Pigmentaria en autobuses urbanos donostiarras

• Conos simuladores de la Retinosis Pigmentaria renovados gracias a LKSdiara.

Escanea el código QR para ver el vídeo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria

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Eguerdiko 12:30tan ohiko argazki solidarioa ateratzeko unea iritsi zen. Bertan, eragindako, senitarteko, lagun eta laguntzaileek Erretinosi Pigmentarioaren ezaugarri den tuneleko ikusmena simulatzen duten konoak buruan jarrita argazkia atera genuen. Urtez-urte geroz eta haundiago den talde honek gure gaixotasuna gizartean geroz eta ikusgarriagoa egiten laguntzen du.

Behin argazkia atera ondoren, Star Warseko pertsonaiak Foru Aldundiko arkupetan kokaturiko photocallera joan ziren inguraturiko pertsonekin, haurrak batez ere, argazkiak egin ahal izateko asmoz. Eta guzti hau zenbait pertsona helduen begiradapean, ez baitzuten espero beraien bozka ematera joan eta bidean Darth Vader eta bere jarraitzaileekin topo egitea.Retinosis Gipuzkoa Begisare elkartetik bihotzez eskerrak eman nahi dizkizuegu zuen laguntza eskaini zenigutenoi baita bertaraturakoei ere, toki-aldaketak toki-aldaketa, aurtengoa ere ekitaldi arrakastatsua izan baitzen. Zuek gabe ez da posible, hortaz, esker mila! Iluntasunaren aurkako borrokak aurrera darrai eta irabazi egingo dugu!

Jarraian, egun honen ospakizunaren ildora egindako ekintzak aurkituko dituzue:

KOMUNIKABIDEETAN AGERPENAK:Telebista:• ETB2 2016/09/23: Ostiral gaueko Teleberrin

Arantza Uliarteri egindako elkarrizketaPrentsa:• EL DIARIO VASCO (Idatzizko argitalpena)

2016/09/21: Biodonostia avanza en el diagnostico genético para prevenir la retinosis pigmentaria.

• EL DIARIO VASCO (Edizio digitala) 2016/09/21: Erretinosi Pigmentarioaren Egunean iluntasunak Boulevard-a menderatuko du.

• EL DIARIO VASCO (Edizio digitala) 2016/09/25: Crónica del Día Mundial de la RP: Begisare reúne a familias y afectados por Retinosis Pigmentaria en el día mundial.

• EL DIARIO VASCO (Idatzizko argitalpena) 2016/09/26: La lucha contra el lado oscuro.

Publizitatea:• Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko

Egunaren inguruko iragarkiak El Diario Vascon.

• Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Eguna iragartzen zuten kartelak DBus autobusetan.

• Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Eguna iragartzen zuten hiri-autobusen errotulazioa.

• Erretinosi Pigmentarioa simulatzen duten konoen berritzea LKSdiara-ren adeitasunez.

Eskaneatu QR kodea Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Egunaren bideoa ikusteko.

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Conferencias

Dra. Carmen Ayuso 22/01/16

El viernes 22 de Enero tuvo lugar en el salón de actos del instituto Biodonostia la conferencia “Las distrofias de la retina en 2016. Cuánto hemos avanzado” por parte de la doctora Carmen Ayuso.

La prestigiosa investigadora de la Fundación Jiménez Díaz y del CIBER de enfermedades raras analizó las últimas novedades en la investigación genética de estas distrofias.

Ante un numeroso público, entre los que se dieron cita diferentes profesionales en oftalmología y genética, la doctora Ayuso analizó la situación actual en la lucha contra estas enfermedades y destacó los importantes avances realizados en los últimos 25 años. La investigadora insistió en la complejidad y heterogeneidad del estudio de este tipo de mutaciones genéticas pero trasladó un mensaje de optimismo para todos los afectados e investigadores, a los que animó a no rendirse y a mantener la esperanza.

Carmen Ayuso resaltó la importancia de una buena caracterización clínica y genética de los pacientes y familias para realizar diagnósticos precoces y acertar con el pronóstico de cara a futuras medidas terapéuticas. La doctora mostró su confianza en los ensayos clínicos y señaló la necesidad de seguir trabajando en la identificación de los genes afectados para la consolidación de futuros tratamientos.

Desde Retinosis Gipuzkoa Begisare queremos agradecer a la doctora Carmen Ayuso su disposición, amabilidad y cercanía, así como el esfuerzo realizado para acudir a Donostia y estar con nosotros.

Escanea el código QR para ver el vídeo de la conferencia de la Dra. Carmen Ayuso

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Konferentziak

Carmen Ayuso doktorearen hitzaldiaurtarrilaren 22an, ostirala, Carmen Ayuso doktoreak “Las distrofias de la retina en 2016. ¿Cuánto hemos avanzado” izenburudun hitzaldia eman zuen Biodonostia Ikerketa Institutuko areto nagusian. Fundación Jiménez Diez eta gaixotasun arraroen alorrean diharduen CIBEReko erreferentziazko ikerlariak erretinako gaixotasunen inguruan burutzen ari diren ikerketa genetiko ezberdinetan azken boladan izan diren berriak aztertu zituen.

Aretoa lepo bete zuten pertsonen aurrean, tartean oftalmologia eta genetika sailetako hainbat aditu, Ayuso doktoreak gaixotasun hauei aurre egiteko egun bizi dugun egoera aztertu zuen eta, bestalde, azken 25 urteetan izan diren aurrerapausu garrantzitsuak nabarmendu zituen. Esku artean ditugun mutazio genetiko mota hauen konplexutasun eta heterogeneotasuna aipatu zituen arren, eragindako pertsona eta ikerlariei beren lanean ez etsi eta itxaropenerako bide eman zuen eta, beraz, baikortasun mezu bat helarazi zuen.Etorkizuneko balizko neurri terapeutikoei begira, diagnostiko goiztiar eta zehatz bat eduki ahal izateko eragindako gizon-emakume eta senideen karakterizazio kliniko eta genetiko egokia izatearen funtsezko garrantzia azpimarratu zuen Carmen Ayusok. Burutzen ari diren entsegu klinikoetan Doktoreak

duen konfidantza adierazi zuen baita balizko tratamenduak baieztatu ahal izateko eragindako geneen identifikazioan lanean diharduteko beharra ere.

Carmen Ayuso doktoreak izandako gogoa, adeitasuna eta gertutasunaz aparte Donostiara etortzeko eta gure artean egoteko egin zuen esfortzua benetan eskertu nahi diogu Retinosis Gipuzkoa Begisaretik.

Carmen Ayuso Doktorea 2016/02/22

Eskaneatu QR kodea Carmen Ayuso Doktorearen hitzaldia ikusteko

Eragindako pertsona eta ikerlariei beren lanean ez etsi eta itxaropenerako bide eman zuen eta, beraz, baikortasun mezu bat helarazi zuen

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Jornada sobre la prótesis de retina Argus II 19/11/16

Divulgación y sensibilización

El sábado día 19 de noviembre tuvo lugar en el Salón de Actos del Hospital Donostia una inolvidable jornada de conferencias sobre el nuevo implante de retina Argus II. El acto contó con la presencia de la doctora Sarah Karam, miembro del equipo del doctor Jeroni Nadal de la clínica Barraquer de Barcelona, con la rehabilitadora de pacientes con Argus II Verónica Andrea Pilotti de Siracusa, y con Guadalupe Iglesias, una de las pacientes españolas a las que se ha implantado esta prótesis de retina. Las tres ponentes explicaron ante un numeroso público su experiencia con este avance científico que ha contribuido a proporcionar visión artificial a personas que habían perdido completamente la visión.

La doctora Sarah Karam centró su intervención en el aspecto quirúrgico de este implante y señaló la importancia de una buena elección del paciente para esta operación. La persona susceptible de ser operada con esta técnica debe tener retinosis pigmentaria, tener pérdida la visión, y reunir una serie de requisitos físicos y psicológicos que ayuden a que la intervención y la posterior rehabilitación sea un éxito.

La ingeniero biomédico, Verónica Andrea Pilotti de Siracusa explicó en qué consiste

y cómo se realiza la labor de rehabilitación de las personas operadas, una función tan o más importante que la propia operación. La rehabilitadora destacó la importancia del factor psicológico en el paciente, pues se trata de un proceso largo y costoso en el que el afectado tiene que volver a aprender a ver pero de una forma diferente.

Guadalupe Iglesias compartió con nosotros su entrañable experiencia con esta operación. Dio un ejemplo de coraje y de mentalidad positiva al relatarnos cómo ha sido el proceso. Se trata de un camino complicado, con altibajos, pero en el que gracias a su fuerza y determinación ha logrado su objetivo de recuperar algo de visión.

Desde Retinosis Gipuzkoa Begisare queremos expresar nuestro más profundo agradecimiento a Sarah Karam, Veronica Pilotti y Guadalupe Iglesias por hacer el esfuerzo de acudir a esta cita tan importante para nosotros. Asimismo, agradecemos a nuestra oftalmóloga Cristina Irigoyen su participación en el acto y al Hospital Donostia por cedernos sus instalaciones para la realización de esta jornada.

Escanea el código QR para ver el vídeo de la Jornada sobre la prótesis de reetina Argus II

Reunión informativa sobre progreso de proyecto en in-vestigación de BioDonostia

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Argus II erretina-protesiaren inguruko jardunaldia 2016/11/19

Azaroaren 19an, larunbata, Donostia Ospitaleko Ekintza Aretoan Argus II erretinaren inplante berriari buruzko konferentzia jardunaldi ahaztezina ospatu zen. Ekitaldian Bartzelonako Barraquer Oftalmologia Zentroko Jeroni Nadal doktorearen taldekide den Sarah Karam doktorea, Argus II duten pazienteen errehabilitatzailea den Verónica Andrea Pilotti de Siracusa eta Guadalupe Iglesias, Argus II protesi iraultzailea ezarri zaion pazientetako bat bertan izan ziren. Ikusmena guztiz galdua duten pertsonengan ikusmen artifiziala eragitea lortu duen aurrerapen zientifiko honen inguruko berriak ezagutzeko jende ugari bildu zen eta hiru hizlariek beraien esperientzia ederki azaldu zuten.

Sarah Karam doktoreak inplante honen ebakuntzan ardaztu zuen bere jarduna eta ebakuntza hontan pazientearen aukeraketa egoki baten garrantzia azpimarratu zuen. Ebakuntza teknika hau erabili ahal izateko derrigorrezkoa da erretinosi pigmentarioak eragindako pertsona bat izatea, ikusmena galdua izatea eta ebakuntza eta ondorengo errehabilitazioa arrakastatsua izan dadin ezaugarri fisiko eta psikologiko berezi batzuk betetzea.

Biomedikuntzan ingeniaria den Verónica Andrea Pilotti de Siracusak, ebakuntza jasan duten pertsonengan errehabilitazio lana zertan datzan eta nola egiten den azaldu zuen, izan ere, ebakuntza bera bezain garrantzitsuak edo garrantzitsuagoak dira lan horiek. Pazientearen faktore psikologikoak duen garrantzia nabarmendu zuen, eragindakoak era ezberdin batean berriro ikusten ikasi behar duen prozesu luze eta neketsua baita.

Azkenik, Guadalupe Iglesiasek bere bizipena nola ekin zuen modu umoretsu batean partekatu zuen. Bide hau nolakoa izan den azaldu zigun bere adorea eta pentsamolde erabat baikorra garbi erakutsiz. Bide zaila,

Hedapena eta sentsibilizazioa

Eskaneatu QR kodea Argus II erretina-protesiaren inguruko jardunaldiaren bideoa ikusteko

Ebakuntza teknika hau erabili ahal izateko derrigorrezkoa da erretinosi pigmentarioak eragindako pertsona bat izatea, ikusmena galdua izatea eta ebakuntza eta ondorengo errehabilitazioa arrakastatsua izan dadin ezaugarri fisiko eta psikologiko berezi batzuk betetzea

gorabeherak tartean baina bere indar eta ausardiari esker berriro ikusteko helburua bete du.

Sarah Karam, Veronica Pilotti eta Guadalupe Iglesias benetan eskertu nahi ditugu jardunaldi interesgarri hau ematera etortzeko egindako esfortzuagatik. Halaber, Cristina Irigoyen gure oftalmologoari ere gure esker ona adierazten diogu ekimenean partehartzeagatik eta Donostia Ospitalari jardunaldia bere eraikinean ospatzea posible egiteagatik. Mila esker guztiori!

BioDonostia burutzen ari den ikerketa-proiektuak izan duen garapenaren inguruko informazio-bilera

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Este año 2016 ha supuesto una labor frenética en nuestro esfuerzo por llegar al mayor número posible de personas. Hemos recorrido la provincia con unas charlas destinadas a acercar a la sociedad qué es la retinosis pigmentaria y la baja visión. Una iniciativa

que ha contado con una gran respuesta ciudadana y que ha contribuido a que nuestra enfermedad sea más conocida. Además, hemos llevado nuestra labor de sensibilización a las aulas con unas interesantes charlas para estudiantes.

Sentsibilizazio hitzaldiakCharlas de sensibilización

Charla sobre Retinosis Pigmentaria, Baja Visión, el distintivo “Tengo Baja Visión” y la labor de Retinosis Gipuzkoa Begisare en Irún, 29/02/2016

Charla a responsables intercentros de Nagusilan en Donostia, 9/03/2016

Clase de Retinosis Pigmentaria y Baja Visión a estudiantes de medicina en Bilbao, 21/03/2016

Jornada de sensibilización sobre baja visión con alumnos de ESO, en 22/04/2016

Charla sobre Retinosis Pigmentaria, Baja Visión, el distintivo “Tengo Baja Visión” y la labor de Retinosis Gipuzkoa Begisare en Legazpi, 11/05/2016

Charla sobre Retinosis Pigmentaria, Baja Visión, el distintivo “Tengo Baja Visión” y la labor de Retinosis Gipuzkoa Begisare en Soraluze, 13/10/2016

Charla sobre Retinosis Pigmentaria, Baja Visión, el distintivo “Tengo Baja Visión” y la labor de Retinosis Gipuzkoa Begisare en Errenteria, 25/10/2016

Charla sobre Retinosis Pigmentaria, Baja Visión, el distintivo “Tengo Baja Visión” y la labor de Retinosis Gipuzkoa Begisare en Oñati, 13/12/2016

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Amaitzear dagoen 2016 urte honetan zehar eta ahalik eta pertsona-kopuru handienera iristeko asmoz, sentsibilizazio-jardueretan burubelarri aritu gara. Lurraldea bailaraz-bailara bisitatu dugu gizarteari hala Erretinosi Pigmentarioa nola Ikusmen Murriztua zer den azaltze aldera. Abian jarritako ekimen honek hiritargoaren aldetik erantzun eta partehartze ona izan du eta, hortaz, gure gaixotasuna ezagunagoa izaten lagundu du. Gainera, ikasleentzat bereziki prestaturiko solasaldi interesgarriak medio gure sentsibilizazio-lana ikasgeletara eraman ahal izan dugu.

Erretinosi Pigmentarioa, Ikusmen Urritasuna, “Ikusmen Murriztu Dut” bereizgarria eta elkartearen nondik norakoak barnebiltzen dituen hitzaldia Irunen 2016/02/29

Nagusilan Intercentros-eko arduradunei emandako hitzaldia, 2016/03/09

Erretinosi Pigmentarioa eta Ikusmen Murriztuari buruzko klasea Bilbon medikuntzako ikasleei, 2016/03/21

Ikusmen murriztuaren inguruko sentsibilizazio-jardunaldia DBHko ikasleekin, Donostian 2016/04/22

Erretinosi Pigmentarioa, Ikusmen Urritasuna, “Ikusmen Murriztu Dut” bereizgarria eta elkartearen nondik norakoak barnebiltzen dituen hitzaldia Legazpin, 2016/05/11

Erretinosi Pigmentarioa, Ikusmen Urritasuna, “Ikusmen Murriztu Dut” bereizgarria eta elkartearen nondik norakoak barnebiltzen dituen hitzaldia Soraluzen, 2016/10/13

Erretinosi Pigmentarioa, Ikusmen Urritasuna, “Ikusmen Murriztu Dut” bereizgarria eta elkartearen nondik norakoak barnebiltzen dituen hitzaldia Errenterian, 2016/10/25

Erretinosi Pigmentarioa, Ikusmen Urritasuna, “Ikusmen Murriztu Dut” bereizgarria eta elkartearen nondik norakoak barnebiltzen dituen hitzaldia Oñatin, 2016/12/13

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Erretinosi Pigmentarioa

kamiseten bitartez eginiko sentsibilizazioa

Sensibilización a través de camisetas

Retinosis Pigmentaria

Una de las grandes apuestas para este año 2016 ha sido la realización de unas camisetas técnicas para la práctica deportiva que explican qué es la retinosis pigmentaria. Estas camisetas, patrocinadas por Gipuzkoa Kutxa Solidarioa, han supuesto un éxito rotundo ya que han contado con una gran respuesta por parte de numerosas personas que han querido sensibilizar sobre nuestra enfermedad practicando deporte.

Entre las iniciativas más importantes cabe destacar el Rodaje Solidario organizado por EGFISIOS por las calles de Donostia. Y cómo no, agradecer a todos aquellos atletas que volvieron a lucir nuestras prendas reivindicativas tanto en los entrenamientos como en las competiciones en las que han participado.

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Erretinosi Pigmentarioa kamiseta

Camiseta Retinosis Pigmentaria

Herri probak bideoa

Video Herri probak

Rodaje Solidarioa

Rodaje SolidarioBehobia - SS

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2016. urteko apustu haundia izan da erretinosi pigmentarioa zer den azaltzen duten kirola egiteko erabiltzen diren kamiseta teknikoak egin izana. Gipuzkoa Kutxa Solidarioak babestu dizkigun kamiseta hauek egundoko arrakasta eduki dute, izan ere kirola eginez gure gaixotasunaren inguruan sentsibilizatu nahi izan duten pertsona askoren erantzuna izan dugu.

Ekimenik garrantzitsuena EGFISIOS-en eskutik antolaturiko Donostiako kaletan izan zen Rodaje Solidarioa azpimarratuko genuke. Eta nola ez, gure eskerrik beroena berriro ere bai entrenamendu eta bai lehiaketetan gure jantzi errebeindikatiboak erabiltzen dituzuen kirol zale guztiori.

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Eventos en los que hemos participado

• II Feria del voluntariado “Ireki Begiak”, 20/04/2016

• Día de la Fundación Real Sociedad, 12/06/2016

• Sensibilización y venta solidaria en la Feria de Ordizia, 07/09/2016

• Buen tiempo y mucho público en la jornada Hondarribia Elkarlanean, 02/10/2016

• V Forum de la Solidaridad, 22/10/2016• Sensibilización y venta solidaria en la Feria

de Tolosa, 17/12/2016• Sensibilización y venta solidaria en la Feria

de Ordizia, 28/12/2016

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BIODONOSTIA Informe 2016

El grupo de Investigación en neurodegeneración sensorial, del Área de Neurociencias del Instituto Biodonostia, ha avanzado de manera significativa en la caracterización molecular de los pacientes de retinosis pigmentaria derivados al Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Donostia en estrecha colaboración con la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa, Begisare, tanto por parte de los propios afectados, como de sus familiares y amigos.


Hurrengo jardunaldi

ezberdinetan parte hartu dugu

• Boluntariotzaren II. Azoka “Ireki Begiak”, 2016/04/20

• Real Sociedad Fundazioaren Egunean, 2016/06/12

• Sentsibilizazioa eta salmenta solidarioa Ordiziko Azokan, 2016/09/07

• Hondarribia Elkarlanean jardunaldi jendetsua eguraldiak lagundurik, 2016/10/02

• Solidaritatearen V. Foruma, 2016/10/22• Sentsibilizazioa eta salmenta solidarioa

Tolosako Azokan, 2016/12/17• Sentsibilizazioa eta salmenta solidarioa

Ordiziako Azokan, 2016/12/28

BIODONOSTIA 2016eko txostena

Biodonostia Institutuko Neurozientzien Alorrean kokatzen den eta zentzumenen neuro-endekapenean jarduten duen ikerketa-taldeak, Donostia Unibertsitate-Ospitaleko Oftalmologia Zerbitzua eta Gipuzkoan Erretinosi Pigmentarioak Eragindakoen Elkartea, BEGISARE osatzen duten bai eragindako baita berauen senide eta lagunen elkarlanari esker, Erretinosi Pigmentarioa (“RP”, gaztelerazko hitzen hizkiak) pairatzen duten gizon-emakumeen karakterizazio molekularra erdieste-bidean aurrerapausu nabarmenak eman ditu.

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Este avance ha sido posible gracias a la puesta en marcha de una técnica que pusimos a punto a lo largo de finales del 2015, principios de 2016 y que consiste en la secuenciación simultánea de 316 genes implicados en todas las formas de distrofias hereditarias de retina identificadas hasta la fecha. Para ello hemos combinado una técnica de secuenciación masiva -Next Generation Sequencing (NGS)- con un método altamente sensible de genotipado optimizado por nuestro grupo.

Siguiendo esta estrategia, hemos podido identificar un total de 28 nuevos pacientes portadores de un total de 32 mutaciones, en 18 genes de retinosis pigmentaria y otras distrofias hereditarias de la retina. 11 de las 32 mutaciones son noveles. Más de un tercio de los pacientes diagnosticados (12/28), portan la mutación en heterocigosis compuesta. Este tipo de patrón de herencia, a pesar de ser muy frecuente en RP, es técnicamente más complicado de detectar que los casos de homocigosis o heterocigosis simple. El hecho de haber secuenciado en paralelo 316 genes nos ha permitido llegar a este elevado número de casos diagnosticados con heterocigosis compuesta.

A lo largo de la pasada anualidad se han conseguido además una serie de hitos de relevancia: Por un lado, el responsable del grupo de investigación del Instituto Biodonostia, Javier Ruiz Ederra, ha sido recientemente acreditado como Investigador

Miguel Servet tipo II, por el Instituto de Salud Carlos III, lo que le va a permitir seguir con su actividad investigadora en distrofias de la retina durante los próximos 3 años. Además este año el grupo ha conseguido financiación competitiva a través de una ayuda de la Fundación Mutua Madrileña, que va contribuir al desarrollo de las líneas de investigación en RP a lo largo de los 2 próximos años.

Parte de nuestra actividad investigadora ha sido publicada en 2 revistas científicas especializadas, a lo largo del 2016:

• Barandika O; Irigoyen C; Anasagasti A; Egiguren G; Ezquerra-Inchausti M; Lopez de Munain A; Ruiz-Ederra J. Cost-effective Mutation Screening strategy for Inherited Retinal Dystrophies. Ophthalmic Research 2016;56(3):123-31.

• Ezquerra-Inchausti M; Barandika O; Anasagasti A; Irigoyen C; López de Munain-A; Ruiz-Ederra J. High prevalence of mutations affecting the splicing process in a Spanish cohort with autosomal dominant retinitis pigmentosa. 2016 (en prensa) Scientific Reports.

El hecho de haber secuenciado en paralelo 316 genes nos ha permitido llegar a este elevado número de casos diagnosticados con heterocigosis compuesta.

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BioDonostia

Aurrerapausu hau 2015 urte amaiera eta 2016 urte hasieran abian jarri eta ordu arte erretinari eragiten zioten oinordetzazko distrofia-mota guztiak barnebiltzen zituzten 316 geneen aldibereko sekuentziazioa suposatzen zuen teknika berriak ahalbideratu du. Horretarako, sekuentziazio zabala deritzon teknika – Next Generation Sequencing (“NGS”) – Biodonostia Institutuko ikerketa-taldeak berak hobeturiko sentsibilitate altuko genotipatu-metodo batekin uztartu da.

Estrategia honen bitartez, Erretinosi Pigmentarioari eta erretinari eragiten dioten oinordetzazko bestelako distrofiei loturiko 18 generi eragiten dieten 32 mutazioren eramaile diren 28 eragindako pertsona berri identifikatzea lortu da. 32 mutazioetatik 11 berriak dira. Diagnostikaturiko eragindako gizon-emakumeen heren bat baino gehiagok (12/28) heterozigosi konposatua mutazioa darama. Erretinosi Pigmentarioari dagkionean oinordetza-patroi hau oso ohikoa izan arren, homozigosi edota heterozigosi arrunteko kasuak baino zailagoa izaten da identifikatzen. Aldi berean 316 gene sekuentziatze hutsak heterozigosi konposatuko horrenbeste kasu identifikatzea ahalbidetu du.

Bestalde, 2016 urtean zehar hainbat mugarri garrantzitsu ezartzea erdietsi da. Alde batetik, Biodonostia Institutuko ikerketa-taldearen arduradunari, Javier Ruiz-Ederra, Carlos III Osasun Institutuak esleituriko II Motako Miguel Servet Ikerlari izaera aitortu izanak datozen 3 urteetan erretinako distrofien inguruan burutuko duen ikerketa-jarduerekin jarraitzea ahalbidetuko du. Eta, beste alde batetik, Mutua Madrileña Fundazioaren laguntza bat medio ikerketa-taldeak lorturiko finantzaketa lehiakorrari esker errretinosi pigmentarioaren inguruko ikerketa-lanak hurrengo 2 urteetan bere horretan mantenduko dira.

Biodonostia Institutuko ikerketa-taldearen arduradunari, Javier Ruiz-Ederra, Carlos III Osasun Institutuak esleituriko II Motako Miguel Servet Ikerlari izaera aitortu izanak datozen 3 urteetan erretinako distrofien inguruan burutuko duen ikerketa-jarduerekin jarraitzea ahalbidetuko du

Azken hamabi hilabete hauetan zehar Biodonostia Institutuak buruturiko ikerketa-jardueraren berri jaso da 2 aldizkari espezializatutan:

• Barandika O.; Irigoyen C.; Anasagasti A.; Egiguren G.; Ezquerra-Inchausti M.; López de Munain A.; Ruiz-Ederra J. Cost-effective Mutation Screening strategy for Inherited Retinal Dystrophies. Ophthalmic Research 2016;56(3):123-31.

• Ezquerra-Inchausti M.; Barandika O.; Anasagasti A.; Irigoyen C.; López de Munain A.; Ruiz-Ederra J. High prevalence of mutations affecting the splicing process in a Spanish cohort with autosomal dominant retinitis pigmentosa. 2016 (prentsan) Scientific Reports.

BEGIRA 2016 | 37

BioDonostia

Planes para el año 2017A lo largo del 2017 tenemos planeado avanzar en el diagnóstico genético-molecular, utilizando la estrategia coste-eficiente que hemos desarrollado recientemente, basada en el análisis en pool de 316 genes de distrofias hereditarias de la retina. Por otro lado vamos a utilizar técnicas de análisis del número de copias de DNA, en aquellos pacientes sin hallazgos tras este primer análisis. Además, en función de los recursos obtenidos a lo largo de este año, nos plantearemos analizar el exoma completo de aquellos casos sin hallazgos tras el análisis del número de copias.

Recaudación de fondos para investigación

Un año más hemos podido realizar una importante aportación al proyecto de investigación en Retinosis Pigmentaria del Instituto Biodonostia. Esto de ninguna habría sido posible sin la ayuda de muchas personas que, de forma altruista, han realizado donaciones en forma de dinero, trabajo, imagen, premios, venta de lotería, etc.

Aitziber Osinalde, gran deportista y grandísima amiga de nuestra compañera Amaia Gereñu, ha subido y bajado montañas en favor de la investigación en retinosis pigmentaria. Durante la temporada 2016 ha donado a la asociación todos los premios recibidos, que no han sido pocos: Trail de los pastores de Portudera en Arenas de Cabrales, Runelatrail de Valdeporras en las Merindades, Maratón Canfranc-Canfranc en Huesca, Desafío Ultra el Cainejo en León, G2 Haundiak goierri trail, y Hiru Haundiak 2016. Zorionak Aitziber y muchas gracias, ¡eres una campeona!

Por otro lado, la asociación fotográfica Ikatza de Legazpi donó a la investigación en retinosis pigmentaria la recaudación íntegra lograda con la venta de las fotografías que organizó durante las fiestas navideñas de 2015.

La Legión 501, además de amenizar año tras año la celebración del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, ha continuado “la lucha contra el lado oscuro” con la aportación de entradas para el concierto de la Film

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BioDonostia

2017 urterako asmoak2017 urtean zehar Biodonostia Institutuko ikerketa-taldeak berriki garatu duen eta erretinako oinordetzazko distrofien 316 geneek osatzen duten poolaren azterketan oinarritzen den gastu-eraginkortasuna estrategia erabiliz diagnostiko genetiko-molekularrean aurrerapausuak ematea aurreikusten da. Era berean, lehenengo azterketa hau egin ostean inolako aurkikuntzarik izan ez duten eragindako pertsonen kasuan DNA kopia-kopuruaren azterketarako teknikak erabiliko lirateke. Gainera, erdietsiriko baliabideen arabera, kopia-kopuruaren azterketa egin ondoren aurkikuntzarik lortu ez den kasuetan exoma osoa aztertuko litzateke.

Ikerketarako funtsen eskuratzea

Beste behin ekarpen garrantzitsu bat egin ahal izan diogu Biodonostia Institutoan martxan dagoen Erretinosi Pigmentarioaren ikerketa proiektuari. Guzti hau ez litzateke posible izango hainbat pertsonen dohaintzarik gabe, hara nola, dirua, lana, imajinak, sariak, loteriaren salmenta, etabar.

Kirolari aparta eta gure bazkide Amaia Gereñuren lagun mina den Aitziber Osinaldek, hainbat mendi igo eta jeitsi ditu erretinosi pigmentarioaren ikerkuntzaren alde. 2016 urteko denboraldian jasotako sari guztiak eman dizkio elkarteari, eta ez dira gutxi izan: Arenas de Cabrales-en izandako Trail de los pastores de Portudera, Burgoseko Merindadesetan izandako Runelatrail de Valdeporras, Huescan eginiko Maratón Canfranc-Canfranc, Leonen eginiko Desafío Ultra el Cainejo, G2 Haundiak goierri Trail, eta Hiru Haundiak 2016, bi azken hauek Euskal Herrian. Zorionak eta mila esker Aitziber, zu bai txapelduna!!

Bestalde, Legazpiko Ikatza Argazkilari Elkarteak pasaden gabonetan antolaturiko argazkien salmentarekin lortutako ekarpen guztia erretinosi pigmentarioaren ikerkuntzara bideratu zuen.

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BioDonostia

Symphony Orchestra y el donativo obtenido a partir de la venta de entradas para el estreno de la película “Rogue One:Una historia de Star Wars”.

Este año el número de chicas del Begiclub, especializadas en la creación y venta solidaria de artesanía, se ha incrementado, dando lugar al Begiclub Gipuzkoa y al Begiclub Bizkaia, cada uno de ellos trabajando para su respectivo territorio. Eso sí, el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria la aportación recaudada por unas y otras se destinó al proyecto de investigación en Retinosis Pigmentaria de Biodonostia.

Otra de las actividades que hemos llevado a cabo este año para recaudar fondos para investigación es la venta de ropa de segunda mano en unos mercadillos organizados por el ayuntamiento de Donostia.

Por último y como es ya costumbre, hemos vendido participaciones de lotería de navidad, nada más y nada menos que el número 62166 completo. Para ello contamos con la ayuda de socios, familiares, amigos y, desde hace unos años, diferentes comercios que colaboran en la venta.

Aportación económica al proyecto de investigación de BiodonostiaEn 2016 la aportación a Biodonostia ha sido de 20.000 euros, según el siguiente desglose:

• Venta de lotería de Navidad, 8250 Euros• Cuotas de socios, 4409.01 Euros• Donativos anónimos, 4172.69 Euros• Fabricación y venta de artesanía del

Begiclub 859.50 Euros • Venta mercadillo segunda mano, 227 Euros• Asociación fotográfica Ikatza, 431.80 Euros• Legión 501, 450 Euros• Venta entradas cedidas por Legion 501,

150 Euros• Premios 2016 Aitziber Osinalde, 1050 Euros

¡Cada año somos más! ¡Gracias por vuestra aportación! ¡Vuestro apoyo nos ayuda a avanzar!

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BioDonostia

501 Legioak, urtez urte Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Eguna girotzeaz gain, “iluntasunaren aurkako borroka”-n jarraitu du, batetik Film Symphony Orchestra-ren kontzerturako sarrerak eman zizkigun eta bestetik “Rogue One: Una historia de Star Wars” filmearen estreinaldirako sarreren salmentaren bidez lortutako dohaintza egin digu.

Aurten artisau-lan ezberdinak sortu eta saltzen dituzten Begiclub-eko neska kopurua haundiagotu egin da, horrela Begiclub Gipuzkoa eta Begiclub Bizkaia osatu dira bakoitza bere lurralderako lan eginez. Hori bai, Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Egunean bi taldeek egindako ekarpena batu eta Biodonostiako Erretinosi Pigmentarioaren ikerkuntza proiektura bideratu zen.

Ikerkuntzarako ekarpenak lortzeko bide berri bati ekin diogu aurten, hain zuzen ere, bigarren eskuko arropa saldu dugu Donostiako Udalak antolatu dituen azoketan.

Azkenik eta ohitura den bezala, gabonetako lotería saldu dugu, 62166 zenbakia oso osorik. Hortarako laguntza badugu, bazkideak, senitartekoak, lagunak eta duela urte batzutik hona, hainbat saltokik ere salmentan parte hartzen du.

Biodonostiako ikerketa-proiektura eginiko ekarpen ekonomikoa

2016. urtean Biodonostiara egin dugun ekarpena 20.000 eurokoa izan da horrela banatua:

• Gabonetako loteriaren salmenta, 8250 Euro• Bazkideen kuotak, 4409.01 Euro• Dohaintza anonimoak, 4172.69 Euro• Artisaulanen salmentatik Begiclubeko

ekarpena 859.50 Euro • Bigarren eskuko azokan salmenta, 227 Euro• Ikatza Argazkilari Elkartea, 431.80 Euro• Legión 501, 450 Euro• Legion 501-ek emandako sarreren

salmenta, 150 Euro• Aitziber Osinaldek lorturiko 2016eko sariak,

1050 Euro

Ikerkuntzarako ekarpenak lortzeko bide berri bati ekin diogu aurten, hain zuzen ere, bigarren eskuko arropa saldu dugu Donostiako Udalak antolatu dituen azoketan.

Urt ez urt e gehiago gara! Eskerrik asko zuen ekarpenagatik! Zuen babesak aurrera egit en lagunduko digu!

BEGIRA 2016 | 41

BioDonostia

Durante este año hemos acudido a numerosos cursos y jornadas con el objetivo de estar al tanto de las últimas novedades que afectan a nuestra enfermedad y poder ofrecer así una mejor atención a nuestros socios y afectados. Además, continuamos formándonos día a día en lo relacionado con las nuevas tecnologías para que los afectados puedan tener un acceso a la información de mayor calidad.

RETINOSIS GIPUZKOA BEGISARE AL DÍA

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• V Jornada científica sobre enfermedades raras en Euskadi, 05/03/2016

• Jornada Access Clinic Irekia, “Incorporación de la ciudadanía con discapacidad en la participación online”, 13/04/2016

• Taller de tecnologías para la baja visión organizado por Begiris Elkartea, 22/04/2016

• VIII Jornada de Aspreh en Santander, 22/04/2016

• Recibimiento a los corredores de la vuelta solidaria a España en Gasteiz, 03/06/2016

• Curso gestión de proyectos y subvenciones organizado por DSS2016, 09/06/2016

• Participación en cursos de Google: Youtube, Analytics y Apps, 15-22-29/06/2016

• Asistencia a la charla del Doctor Ali sobre terapia génica para desórdenes retinianos organizada por la Fundación Jiménez Díaz, 21/06/2016

• Asistencia a la presentación del libro “La inclusión educativa del alumnado con discapacidad visual”, 17/06/2016

• Asistencia a la jornada “Hacia delante por la inclusión en Gipuzkoa” organizada por Begiris, 18/06/2016

• Asistencia a jornada de presentación de la ley del tercer sector social en Euskadi, 27/06/2016

• Participación en el “Taller de astronomía accesible” impartido por Enrique Pérez Montero, 18/07/2016

• Asistencia a la XVIII Jornada de Investigación FARPE-FUNDALUCE, 22/10/2016

• Asistencia a la presentación de nuestra asociación filial Retina Bizkaia Begisare, 05/11/2016

• Asamblea extraordinaria de FEDER, 25/11/2016

• Entrega Premio a la Solidaridad de la Diputación Foral de Gipuzkoa, 30/11/2016

Retinosis Gipuzkoa Begisare al día

Gure prestakuntza osatu eta ikerketa, hedapena, baliabide teknologiko eta interesgarria suerta dakigukeen bestelako alorretan ematen diren azken berriak egunean jarraitzeko asmoarekin aurkezpen, mahai-inguru, jardunaldi, mintegi eta ikastaro ugaritan izan gara. Zehazki, 2016 urtean zehar hurrengo hauetan hartu dugu parte:

RETINOSIS GIPUZKOA BEGISARE EGUNEZ-EGUN

• Euskadin Gaixotasun Arraroen inguruan egindako V. Jardunaldi Zientifikoa, 2016/03/05

• Access Clinic Irekia Jardunaldia: “Herritarrek online parte hartzeko bidean, desgaitasunak oztopo?” 2016/04/13

• Ikusmen Murriztua duten pertsonendako teknologia tailerra Begiris Elkartearen eskutik, 22/04/2016

• ASPREHek Santanderren ospatu dituen VIII. Jardunaldiak, 2016/04/22

• Gaixotasun Arraroen alde ospatu den Espainiako Itzulia harrera Gasteizen, 2016/06/03

• Proiektu eta diru-laguntzen kudeaketa, DSS2016 Fundazioak antolaturik, 2016/06/09

• Irabazi Asmorik Gabeko Erakundeei zuzenduriko Google for Nonprofits programari esker, ikasten, 2016/06/15-22-29

• Fundación Jiménez Diazek antolaturik Ali Doktoreak terapia genikoari buruz hitzaldia, 2016/06/21

• “La inclusión educativa del alumnado con discapacidad visual” liburuaren aurkezpena, 2016/06/17

• Begiris elkartean antolaturiko “Gipuzkoan aurrera begira” jardunaldia, 2016/06/18

• Euskadiko Hirugarren Sektore Sozialaren Legearen aurkezpena, 2016/06/27

• Enrique Pérez Monterok emaniko “Astronomia irisgarria” tailerrean partehartzea, 2016/07/18

• FARPE-FUNDALUCE Ikerkuntza Jardunaldiak, 2016/10/22

• Retina Bizkaia Begisare gure elkarte filialaren aurkezpena, 2016/11/05

• FEDER-en Ohiz Kanpozko Batzarra, 2016/11/25

• Gipuzkoako Foru Aldundiaren Elkartasun Sariaren Banaketa, 2016/11/30

BEGIRA 2016 | 43

Retinosis Gipuzkoa Begisare egunez-egun

Entendemos que la atención integral es una labor imprescindible que tenemos que llevar a cabo para lograr que mejore la calidad de vida de las personas afectadas y de su entorno familiar. Además de la atención individual y continuada en la que se realizan tareas de acompañamiento, orientación a recursos, apoyo y asesoramiento, a lo largo del año también organizamos actividades de atención grupal, tanto de apoyo y formativas como socio-culturales y deportivas. Concretamente en el 2016 se han llevado a cabo las siguientes actividades:

Taller de Coaching

Los días 23 y 30 de enero y el 6 de febrero tuvieron lugar en Donostia las jornadas del taller de coaching que la empresa Coach & Play organizó para nuestra asociación. En estas sesiones los participantes pudieron trabajar su inteligencia emocional y el refuerzo de su autoestima. A través de divertidas actividades con piezas de Lego o con pinturas de colores, los presentes pudieron compartir con sus compañeros sus inquietudes, miedos e ilusiones de una forma amena.

IV Jornada de Seguridad del Paciente organizada por Osakidetza

La charla-coloquio sobre “la implicación del paciente en la seguridad hospitalaria”, que se celebró el jueves 17 de marzo en nuestra sede

LAGUNTZA, PRESTAKUNTZA ETA GIZA-KULTURA AISIALDIAAPOYO, FORMACIÓN Y ANIMACIÓN SOCIO-CULTURAL

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Apoyo, Formación y Animación Socio-Cultural

Erretinosi Pigmentarioa eta erretinaren beste hainbat distrofia duten pertsona eta beraien ingurukoen bizi-kalitatea hobetu ahal izateko, alor ezberdinak barnebiltzen dituen arreta eta zerbitzua eskaintzea ezinbestekoa dela ulertzen dugu. Babesa, baliabideetara orientazioa, laguntza eta aholkularitza bezalako

alorrak barnebiltzen dituen egunez-eguneko arreta indibiduala ez ezik, urtean zehar hala laguntza edo prestakuntza xede dituzten nola aisialdiari zuzenduriko taldekako giza-kultura eta kirol jarduera ezberdinak ere antolatu ditugu. Hain zuzen ere, 2016 urtean zehar hurrengo ekintzak burutu ditugu:

Coaching taillerra Donostian

Urtarrilaren 23 eta 30ean eta otsailaren 6ean, Coach & Play enpresak bereziki gure elkartearentzat prestaturiko coaching tailerra burutu zen Donostian. Lan-saio hauetan parte hartu zutenek beraien inteligentzia landu ez ezik, beraien autoestimua berrindartzeko aukera izan zuten. Dibertigarriak suertatu ziren jolas ezberdinak medio, besteak beste Lego piezak eta koloretako margoak oinarri zituztenak, partaideek beraien zalantzak, beldurrak eta ilusioak giro atseginean gainerakoekin partekatzeko parada izan zuten.

Ospitale-segurtasunari buruzko IV. Jardunaldia Osakidetzak antolaturik

Martxoaren 17an Begisaren egoitzan bertan ospatu zen “Ospitale segurtasunean gaixoak duen partehartzea” izenburupeko hitzaldi-solasaldia Elena Zavala Aizpurua Doktoreak, OSIDeko (gaztelerazko, Organización Sanitaria Integral de Donostialdea) Kalitate Saileko Arduraduna, eman zuen. Zentzu honetan, Donostia Ospitalea bezala Lurralde Historikoko zenbait Osasun Zentru erakunde honetako kide direla aipatu behar da. Jarduera hau 2015ko azaroan eta Donostia Ospitalean, Retinosis Gipuzkoa Begisarek “Segurtasunean gaixoak duen partehartzearen inguruko OSIDeren Adierazpena” ekimenaren ildora sinatu zuen atxikipenaren ostean elkarteak bereganatu zituen konpromezuetako bat da.

Beraien ingurukoen bizi-kalitatea hobetu ahal izateko, alor ezberdinak barnebiltzen dituen arreta eta zerbitzua eskaintzea ezinbestekoa dela ulertzen dugu

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Laguntza, Prestakuntza eta Giza-Kultura Aisialdia

en Donostia fue impartida por la Dra. Elena Zavala Aizpurua, Responsable de la Unidad de Calidad de la OSID (Organización sanitaria integral de Donostialdea), a la que pertenece el hospital Donostia y otros Centros Sanitarios de su ámbito territorial. Este acto se enmarca dentro de los compromisos adquiridos tras la firma de adhesión de Begisare a la Declaración de la OSID sobre” La implicación del paciente en la seguridad”, que tuvo lugar el mes de noviembre de 2015 en el hospital Donostia.

Curso de Accesibilidad y Redes Sociales

Durante el mes de mayo pusimos en marcha un taller sobre “Manejo de redes sociales e Internet”. Este curso fue dirigido a usuarios de dispositivos Apple, con ceguera total o casi total, un colectivo que encuentra mayores dificultades a la hora de utilizar estas tecnologías y que además resultan de gran utilidad para multitud de tareas de la vida diaria.

El motivo de haber elegido equipos de Apple para esta iniciativa es que ofrecen unas posibilidades increíbles en materia de accesibilidad a través de su aplicación VoiceOver, que hace que sean los más utilizados por las personas ciegas. Los y las participantes en el taller mostraron un alto grado de satisfacción pues sus expectativas

fueron ampliamente superadas. Aprendieron a moverse por Twitter, Facebook e Internet de manera autónoma, mejorando así sus posibilidades de interacción social y evitando con ello que estas herramientas les supongan un motivo de exclusión social.

Otro aspecto destacado fue la elección de la persona responsable de impartir el curso, pues además de contar con una amplia experiencia en materia de formación en tecnologías accesibles de la comunicación e información, es usuaria habitual de estas herramientas de accesibilidad, al ser también ciega. Todo ello provocó que el taller se desarrollara en un ambiente muy especial y adecuado.

Formación a través de la presentación de nuestra asociación filial Retina Bizkaia Begisare

En Retinosis Gipuzkoa Begisare consideramos que la formación y apoyo de las personas afectadas es un eje fundamental en nuestra labor como asociación. Por ello organizamos una salida en autobús para poder acudir en grupo a la jornada que, con motivo de su presentación, organizó Retina Bizkaia Begisare.

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Sare-sozial eta interneten erabilerari buruzko tailerra

Maiatzean zehar eta bazkideei bizitza errazteko berea duen konpromezuari eutsiz, “Sare-sozial eta interneten erabilera”-ri buruzko tailer bat antolatu genuen. Guztiz itsuak edota ikusmen-urritasun larriak dituzten eta Apple gailuaren erabiltzaileak diren gizon-emakumeei zuzenduriko lansaio ezberdinak izan ziren, izan ere, kolektibo honek teknologia hauek erabiltzerako orduan zailtasun handiagoak izaten dituzten arren, eguneroko bizitzaren hainbat jarduerei aurre egiteko benetan erabilgarria suerta daiteke.

Irisgarritasun aldetik marka estatubatuar honen aparagailuek duten VoiceOver aplikazioak eskaintzen duen aukera aparta izan da Apple etxearen gailuak aukeratu izanaren arrazoia eta, horrela, itsuak diren pertsona gehienek berauek erabiltzen dituzte. Tailer honetan parte hartu zutenak oso pozik geratu ziren sortu zituzten espektatibak argi eta gari gainditu baitzituzten. Beren kabuz Twitter, Facebook eta interneten aritzen ikasi zuten interakzio sozialerako aukerak hobetuz eta, era berean, tresna hauek zenbait kasutan erakar dezaketen bazterketa soziala sahiestuz.

Ikastaroa emateko ardura izan duen pertsonaren aukeraketa bera ere nabarmentzekoa da, izan ere, irisgarriak diren komunikazio- eta informazio-teknologien heziketan esperientzia duen pertsona izateaz gain, irisgarritasun-tresna hauek erabili ohi ditu bera ere itsua baita. Guzti honek, tailerra giro berezi bezain egokian ospatu izana ahalbidetu du.

Retina Bizkaia Begisare elkarte berriaren aurkezpeneko jardunaldian trebatuz

Retinosis Gipuzkoa Begisaren gure eragindakoen heziketa eta laguntza ezinbesteko ardatzak direla uste dugu elkarte bezala dugun zeregina kontuan hartuz. Horregatik, Retina Bizkaia Begisarek bere

aurkezpena zela-eta antolatu zuen jardunaldian talde bezala parte hartu ahal izateko autobus bat prestatu genuen.

Jarraian zehazten diren hitzaldiak partehartzailentzako heziketa eta laguntza izan ziren:

• “Ikusmen Urria”: Zein baliabide ditugu?”, Itxaso Herrera doktoreak emana, oftalmologian espezialista eta ICMG-n Ikusmen Urritasunaren saileko arduraduna da.

• “Erretinaren distrofia hereditarioak: oraina eta etorkizuna”, José López Garrido doktoreak emana, oftalmologian espezialista eta Galdakao Ospitaleko oftalmologíako zerbitzuburua da.

• “Diagnostikoa jaso dugua. Nola egin aurre egoera berriari?”, Mónica Delicadok emana, erizaintzan diplomatua, Basurto Ospitaleko trasplante saileko koordinatzailea eta Laguntza Harremanean aditua da.

Erroma garaiko aztarnak eta artisau-garagardotegira txangoa

Maiatzaren 28an, larunbata, 21 bazkide eta lagun, Irunera joan ginen oraingo honetan Oiasso Museo Erromatarra eta artisau-garagardoa ekoizten duen Bidassoa Basque Brewery ezagutzeko asmoz. Partehartzaileek sorturiko giro aparta izan zuen jardunaldi atsegin honek kultura eta gastronomia uztartu zituen.

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Las siguientes ponencias sirvieron de apoyo y formación a los y las participantes:

Excursión al Museo Oiasso y a una cervecería artesana en Irún

El 28 de mayo un grupo de 21 personas afectadas, amigos y amigas acudimos a Irún en una excursión que nos llevó al Museo Romano Oiasso y la cervecería de elaboración artesanal Bidassoa Basque Brewery. Una amena jornada que combinó cultura y gastronomía con un magnífico ambiente entre los asistentes.

Excursión a las salinas de Añana

El 16 de julio 28 personas afectadas, amigos y amigas visitamos el Valle Salado de Añana (Álava), donde realizamos un recorrido guiado por las salinas para hacernos una imagen general del paisaje, su importancia y su proceso de recuperación y puesta en valor.

Celebración de Navidad

El 22 de diciembre 32 personas afectadas, amigos y amigas nos reunimos para despedir el año por todo lo alto. Comenzamos con un aperitivo para pasar seguidamente al Auditorio Kursaal y escuchar al cómico José Corbacho y a la cantante Sole Giménez. Una muy buena forma de celebrar la llegada del año nuevo.

ACUERDOS DE COLABORACIÓN Y SINERGIASGrupo de trabajo de la Universidad de Deusto

• “Baja Visión: ¿Qué recursos tenemos?”, impartida por la Dra. Itxaso Herrera, especialista en oftalmología y responsable de la sección de Baja Visión del ICMG.

• “Distrofias hereditarias de retina: presente y futuro”, impartida por el Dr. José López Garrido, jefe de servicio de oftalmología del hospital de Galdakao.

• “Recibimos el diagnóstico: ¿cómo afrontar la nueva situación?”, impartida por Mónica Delicado, diplomada en enfermería, coordinadora de trasplantes del Hospital de Basurto y experta en relación de ayuda.

Gracias a la colaboración de un grupo de alumnos y alumnas de 2º curso de Comunicación de la Universidad de Deusto y en concreto como parte de la asignatura de gestión y organización de empresa, hemos podido llevar a cabo varias actividades en relación a la comunicación, difusión y sensibilización. Una bonita experiencia.

Gracias Amaia Ruano, Carlos Olaizola, Carlota López, Ekaitz Pérez, Naiara Navarlaz y Nerea Araquistain.

¡Ha sido un placer! 48


Añanako Gatzetara txangoa

Uztailaren 16ean, larunbata, 28 bazkide eta lagun joan ginen Arabara, Añanako Gatz Harana ezagutzera. Gatzagetatik ibilbide gidatu bat eginez lekuaren, bere garrantziaren eta berau leheneratzeko eta balioesteko prozesuaren irudi orokorra jaso ahal izan genuen.

Gabonetako ospakizuna

Pasaden abenduaren 22an, 32 bazkide eta lagun elkartu ginen urteari amaiera emateko. Janaurreko batekin hasi eta berehala joan ginen Kursaaleko Auditoriora José Corbacho komikoa eta Sole Giménez abeslaria entzutera. Urte berria iristear dagoela ospatzeko modu bikaina.

ELKARLANERAKO HITZARMENAK

ETA SINERGIAK

Deustoko Unibertsitateko lantaldea

Deustoko Unibertsitatean Komunikazioa 2. maila egiten ari den ikasle talde bati esker, zehazki enpresen kudeaketa eta antolaketa irakasgaiaren barnean, komunikazio, sentsibilizazio eta hedapenaren arloan hainbat ekintza aurrera eraman ahal izan ditugu. Esperientzi polita izan da.

Mila esker Amaia Ruano, Carlos Olaizola, Carlota López, Ekaitz Pérez, Naiara Navarlaz eta Nerea Araquistain.

Plazerra izan da!

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BEGISAREErretinosi

PigmentarioakEragindakoen

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www.begisare.org Yuri Berchiche

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