I vostè, com està?El suporta les personesquecuidenfamiliars malalts i/o dependents

celebrada el 21 de gener de 2015:

Promou:

Memòria de la Jornada

2|

1.Presentació

La Xarxa pel Suport a les famílies cuidadores va celebrar el dimecres 21

de gener una Jornada de treball adreçada a professionals dels serveis

socials i de salut sobre la realitat de les persones que cuiden familiars

malalts i dependents.

El títol de la Jornada, “I vostè, com està?“, ha volgut cridar l’atenció sobre el fet

de que al costat de cada malalt acostuma a haver-hi una persona que la cuida.

Que també requereix atenció.

I, conscienciar sobre el valor de la relació amb els i les professionals del treball

social, infermeria, medicina o psicologia dels serveis socials i de salut.

Perquè implicant-los en la cura des del primer moment; reconeixent el seu rol

com a cuidadors o adreçant-los a temps a les entitats i serveis de suport, els

professionals poden fer una contribució clau a la qualitat de vida i l’equilibri

emocional d’aquestes persones.

3|

La jornada ha estat un espai d’intercanvi amb professionals de diferents àmbits i disciplines

240 assistents

La Jornada ha estat un marc de reflexió amb i entre professionals del

treball social; la psicologia; la infermeria; la medicina i la gestió de

serveis.

Professionals que treballen majoritàriament als serveis socials; als

serveis de salut i a les entitats del tercer sector social.

27%

37%

17%

13%

4% 2%

gestió de serveis treball socialpsicologia infermeriamedicina altres

39

41

69

58

9

3

3

Serveis Socials

Serveis de Salut

Tercer Sector Social

Institucions públiques

Col·legis Professionals

Universitats

Altres

0 20 40 60 80

4|

La Jornada ha permès aprofundir en la reflexió sobre:

Els aspectes que caracteritzen la situació de la persona quecuida; que poden ajudar a entendre el perfil comú “d’éssercuidador” i identificar singularitats en funció de la naturalesa dela malaltia i el seu pronòstic.

Les orientacions per millorar el suport a les persones cuidadoresdes del tracte i l’atenció que reben dels professionals dels serveissocials i de salut.

El document “I vostè, com està? Orientacions per a l’atenció als

cuidadors familiars”, elaborat per la Xarxa pel Suport de les Famílies

Cuidadores ha estat el punt de referència inicial per al treball.

A partir de les 382 aportacions de les persones participants a la

Jornada, s’elaborarà una nova versió d’aquest document amb la

voluntat que sigui un recurs útil per als professionals.

I també un marc de treball per a identificar orientacionsper l’atenció de les persones que cuiden:

382 aportacions

5|

2. El desenvolupament de la Jornada

9.30 Benvinguda

9.50 La cura dels familiars malalts i/o dependents. Algunes dades

10.00 Taula I:

De la incertesa al diagnòstic: El cuidador/a expectant

11.00 Pausa-Cafè

11.30Taula II:

Reconèixer-se com a cuidador/a: El cuidador/a actiu/va

12.30Taula III :

Preparar-se per a una nova etapa: El cuidador/a invisible

13.30

14.00

Exploració de propostes: com podríem ser més eficaços en adreçar a les persones que cuiden als recursos i entitats de suport que hi ha a la ciutat?

Cloenda

6|

Benvinguda

Cristina Iniesta, Delegada de Salut de l’Ajuntament de Barcelona

Paola Jubert, Fundació Jubert Figueras, Xarxa pel Suport a les Famílies Cuidadores (XSFC)

Al costat de cada persona malalta -del noi amb una patologia

psiquiàtrica, de la nena amb una leucèmia, d’una dona gran

que perd la memòria i la capacitat de valdre’s per ella mateixa-

acostuma a haver-hi un familiar que en té cura, que se’n fa

càrrec i que li dedica moltes, moltes hores de la seva vida.

Voldríem que al final d’aquesta Jornada, o potser d’aquí a un

temps, els professionals de Serveis Socials i de la Salut que

atenen persones malaltes, tot mirant el qui en té cura diguessin

més sovint aquesta frase: I vostè, com està?

”

7|

A Barcelona són moltes les persones que assumeixen la responsabilitat de lacura i l’atenció d’una persona malalta, que té una discapacitat, que ha patit unaccident, o senzillament, una persona que s’ha fet gran.

La Maribel Pasarín, de l’Agència de Salut Pública de Barcelona, va presentaralgunes dades d’aquesta realitat (Dades de Enquesta de Salut 2011):

El 6,3% de la població major de 25 anys conviu amb una persona querequereix atenció especial o és dependent. Representen unes 80.000persones:

• 1 de cada 15 persones adultes

• 1 de cada 11 dones entre 45 i 64 anys

• 1 de cada 8 dones majors de 64 anys

Les persones que conviuen amb persones que tenen necessitatsespecials d’atenció o dependència:

• Consideren que tenen un pitjor estat de salut (percebut).

• Tenen més risc de tenir una mala salut mental.

• Consumeixen més psicofàrmacs que les que no conviuen ambpersones amb especials necessitats d'atenció.

• Dormen menys.

Algunes dadessobre les persones cuidadores a la ciutat

8|

La Jornada es va estructurar en tres taules que varen abordar les diferents etapes del procés de cura:

La Jornada s’ha estructurat en 3 taules, una per cada una de les grans

etapes per les quals passa la persona que cuida. La cura és normalment

un procés llarg que passa per diferents etapes i que cada persona viu de

maneres diferents.

Depèn de la naturalesa de la malaltia, (neurodegenerativa, oncològica,

crònica, etc.) el pronòstic, el vincle amb la persona, la intensitat de les

atencions necessàries, els suports, les característiques o les capacitats

personals...

Però més enllà de les diferències, s’ha volgut posar de manifest els

elements comuns, tant en relació al procés i les seves etapes, com en les

característiques de cadascuna d’aquestes etapes.

Vàrem convidar a formar part de la taula a persones que, per la

experiència o coneixements, podien aportar reflexions suggerents per a

obrir la reflexió.

Les qüestions que varen centrar la qüestió són:

• Quines de les característiques d’aquesta etapa destacaria?

• Què diria als professionals dels serveis socials i de salut que

atenen o es relacionen amb els familiars cuidadors en aquesta

fase? (orientacions / recomanacions)

9|

Taula IDe la incertesa al diagnòstic: El cuidador/a expectantIntuir les dificultats.Viure el desconcert, l’angoixa i la incertesa.

• Marisa Blanco, mare i cuidadora des de fa 26 anys

• Patricia Martí, psico-oncóloga. Fundació Oncolliga

• Otilia Ragull, vice-presidenta de l’ Associació Catalana de Hemofília i la Fundació Privada Catalana de l’Hemofília

• Montse Roig, infermera d’oncohematologia de l’Hospital de Dia de Sant Joan de Déu

Va coordinar:Anna Varderi, de la Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia (XSFC).

La persona cuidadora és la gran oblidada en aquesta fase que comporta un

gran patiment. No sap on anar. No sap què fer ni a qui acudir. Poques

vegades té espai per compartir el que està vivint i com se sent.

És important donar visibilitat a la persona que cuida. Des del primer

moment. Fer-li sentir que, sigui quin sigui el resultat, no estarà sola. Que els

mateixos professionals que es preocupen pel malalt, també es preocuparan

per ella.

Front la incertesa i la pèrdua de control, facilitar l’accés a la informació i

l’orientació és clau per rebaixar l’angoixa i les pors: “Ajudeu-me a veure i

acompanyeu-me a trobar”.

10|

Taula IIReconèixer-se com a cuidador: El cuidador/a actiu/vaAcceptar la nova realitat.Experimentar la sobrecàrrega i l’esgotament.Acceptar i buscar suport. Aprendre a cuidar-se.

• Alberto Barrientos, psicòleg de l’Equip de Suport SSB Sarrià-Sant Gervasi (IMSS)

• Àngels Escorsell, metgessa. Hospital Clínic de Barcelona i membre de la Junta del COMB. Cuidadora

• Lucía Parrado, voluntària de l’Associació de Nens amb Càncer AFANOC

• Pepita Rodríguez, treballadora social sanitària. Referent de l’Àrea de Treball Social Àrea de Barcelona ciutat (ICS)

• Mª Jesús Roselló, infermera del PADES Horta-Guinardó. Hospital Mare de Déu de la Mercè

Va coordinar: Guillem Martí, de la Fundació Uzsheimer Catalunya (XSFC).

En aquesta etapa, la persona cuidadora ja és conscient de les noves

responsabilitats. Però no de les seves necessitats de suport i atenció.

Es produeix un procés d’anul·lació per a dedicar tots els esforços i energies

a la persona que cuida; amb un desgast físic i psicològic important: “la

meva vida sense mi”.

Caldrà ajudar a prendre consciència dels propis límits. De la necessitat de

cuidar-se per a seguir cuidant. Ser accessible. Transmetre confiança.

Orientar a les associacions que els podran facilitar el suport que els cal per

seguir endavant. Ajudar-los a acceptar i construir una nova normalitat.

11|

Taula III

Preparar-se per a una nova etapa:El cuidador invisibleViure la pèrdua i el dol.

• Begoña Elizalde, psicòloga especialista en dol.

• Lara Gomariz, treballadora Social del CSS de l’Antiga Esquerra de l’Eixample (IMSS)

• Carmen Lorenzo, cuidadora i membre d’un Grup de Suport de persones cuidadores (Colla cuidadora)

• Xusa Serra, infermera referent en educació i acompanyament a les malalties, el dol i la mort (IDC salut)

Va coordinar:Jesús Bernal, de la Federació Salut Mental Catalunya (XSFC).

Sovint és el final d’una etapa de patiment físic, esgotament i esforç a nivell

físic. Però també de dolor, tristesa i buit.

Es viuen sentiments contradictoris: culpa (per la institucionalització, per no

haver-ho fet millor), però també alleugeriment.

És un moment d’inflexió que demana temps per a l’adaptació i la

reorganització. “I ara què?”.

És important poder oferir un espai d’atenció i escolta. Acompanyar el dol;

ajudar a expressar el patiment, a posar noms a les emocions i legitimar-les.

I facilitar suport en aquest procés de reinserció emocional i social: “Hi ha vida

després de la mort: la de la persona que cuida”.

12|

Exploració de propostes

El darrer punt de la Jornada tenia com a propòsit centrar el debatsobre una qüestió clau: Com podríem ser més eficaços enadreçar a les persones que cuiden als recursos i entitats desuport de la ciutat?

Sabem que com abans el cuidador accedeixi –i accepti el suportdels recursos informals (família, amics i veïns) però també delsprogrames i serveis especialitzats- podrà cuidar amb menys riscper a la seva salut tant física com mental.

Les persones que cuiden, sovint afirmen que la seva vida vamillorar significativament quan van entrar en contacte amb lesentitats de suport. Que els van donar la seguretat de prendre’stemps, d’anar a treballar o descansar sense la preocupacióconstant per aquella persona que cuiden. O els van connectaramb altres famílies que passaven per una situació semblant.

13|

Per obrir la reflexió es va visionar el curtmetratge

“Pe i Fu, Memorias de un corazón”, guanyador del segon PremiSolé Tura en l’edició 2013.

http://vimeo.com/39396142

Exploració de propostes

14|

15|

169 propostes i 5 idees força:

Donar a conèixer a tots els professionals tots els recursos i entitats

existents, millorant la informació sobre els recursos disponibles, a

través d’una eina que permeti conèixer de manera àgil, eficaç i

actualitzada tots els recursos actius destinats a aquest col·lectiu.

Sensibilització i actitud dels professionals: empatia; escolta activa.

Fomentar els tallers i grups de suport.

Millorar el treball en xarxa i la coordinació entre els centres i les

entitats de suport.

Afavorir el treball interdisciplinari.

16|

Cloenda

A tots els que amb el vostre suport, la vostra reflexió i

la vostra participació heu contribuït a aquestes

jornades, moltes gràcies.

Seguirem treballant fins que cadascuna de les

persones que cuiden familiars malalts o dependents

rebin el reconeixement que mereixen i el suport que

necessiten.

M. Assumpció Roset.Comissionada de Gent Gran ”

17|

3. La valoració dels assistents

18|

La valoració dels assistents a la Jornada:Excel·lent

La valoració global de la Jornada és de 9,42 punts sobre 10.

S’ha valorat positivament l’organització i estructuració de la Jornada,

diferenciant cadascuna de les fases per les quals passen els cuidadors.

La participació activa i vivencial dels diferents perfils professionals i

cuidadors, que han donat una visió àmplia i multidisciplinar de les fases per

les quals passa el cuidador, combinant experiències amb recomanacions

professionals.

La bona adequació als temps i al programa van fer que esdevingués una

Jornada molt àgil i rica en continguts.

L’interès per la temàtica de la Jornada i l’encert en la dinàmica de

participació.

9,659,15 9,32

8,98 8,819,36 9,42

5,00

6,00

7,00

8,00

9,00

10,00

19|

Alzheimer CatalunyaAssociació Catalana d’HemofiliaAssociació Catalana per al Parkinson de BarcelonaAFAB. Associació de familiars d'Alzheimer de BarcelonaAFANOC. Associació de familiars i amics de nens oncològics de CatalunyaCreu Roja a BarcelonaFederació Salut Mental CatalunyaFundació d'oncologia infantil Enriqueta VillavecchiaFundació Hospitalitat Mare de Déu de LourdesFundació Jubert FiguerasFundació UszheimerOncolliga. Fundació lliga catalana d'ajuda oncològica

Col·legi Oficial de Metges de BarcelonaCol·legi Oficial de Psicologia de CatalunyaCol·legi Oficial de Treball Social de CatalunyaCol·legi Oficial d'Infermeres i Infermers de Barcelona

Agència de Salut Pública de BarcelonaAjuntament de Barcelona:

Direcció de Serveis de Família i Serveis Socials Direcció del Programa de SalutInstitut Municipal de Serveis Socials

Consorci Sanitari de Barcelona