Año VI - Nº 22 - Diciembre de 2008

Premiamos y nos premiaron

Por un 2009 federal ycomprometido con las personas

con discapacidad

Replicamos experiencias

Compartimos

Nossuperamos

COMISION DIRECTIVA

PresidenteGladys E. Monti

SecretariaElena Monzón de Záppoli

TesoreroOscar Coto

1ºvocal titularEmilce Aguilera

2º vocal suplenteHugo González

Director MédicoDr. Ernesto González

Relaciones PúblicasLic. Silvia Pitta

Personería Jurídica N° 7072

RedacciónCarolina Stegman

Diseño e ilustracionesGustavo Silva

Colaboradores especialesPaula Freire

Juan Ignacio Penlowskyj

Con Vos, Año VI, Número 22

Los artículos firmados nonecesariamente representan

la opinión de A.P.E.B.I.Las publicaciones de los avisadores

no responsabilizan a A.P.E.B.I.Permitida la reproducción parcial o

total citando la fuente.

“Salud y Autonomía para la Inclusión Social”

Con Vos • 3

En las proximidades del bicentenario de nuestra querida Nación Argentina, mucho se habla de hermandad, federalismo, equidad y políticas de integración, términos que en muchos casos se plasman en acciones concretas, y en otros, son meros enunciados o expresiones de deseos. Una verdadera política federal nos obliga a llevar a cada rincón del país (o al menos al lugar más próximo en el que puedan nuclearse quienes lo necesitan) los planes de gobierno o de Organizaciones No Gubernamentales, para cubrir las necesidades o requerimientos básicos de nuestra gente. Conscientes de estas necesidades, desde hace varios años iniciamos una labor de acercamiento a los habitantes de regiones del país, alejadas del centro urbano de Buenos Aires, creando filiales, fomentando su fortalecimiento y llevando nuestros equipos docentes para informar, actualizar, orientar y prevenir, a las familias y personas afectadas. En este sentido, el año 2008 ha sido para APEBI el año de “erupción” del departamento de Docencia e Investigación, logrando llevar nuestras Jornadas a la mayoría de las regiones de la Nación, generando un efecto multiplicador de nuestros objetivos principales, y al mismo tiempo una respuesta afectuosa y comprometida de nuestros compatriotas, que nos obliga a redoblar los esfuerzos.. A casi 200 años de la declaración de libertad de nuestro amado país, no debemos olvidarnos de lo que tal vez sean las acciones complementarias más importantes para poder sostener la libertad soñada y proclamada: asumir nuestra responsabilidad, comprometernos con la tarea y tomar conciencia de que un verdadero país soberano y equitativo, se podrá construir únicamente con la participación de todos, con tolerancia por quienes presenten alguna característica o condición que se aparte de lo que esperamos. La inclusión de las personas con discapacidad, se torna entonces en uno de los paradigmas de una sociedad madura y equitativa. Los invitamos a sumarse y proclamar nuestro sueño de una sociedad integradora, para que nuestro grito crezca y se transforme en actos concretos de solidaridad y comprensión hacia las personas en situación de vulnerabilidad… un lugar que cualquiera de nosotros podría ocupar mañana.

Federalismo y discapacidad

l rol del pediatra en el abordaje de los pequeños y jóvenes con mielomeningocele e hidrocefalia es fundamental ya que este es el

especialista que probablemente los acompañe terapéuticamente en su vida hasta entrada la madurez. En una entrevista brindada a “Con Vos” durante la realización de la Escuela para Padres Nº 25 de APEBI, una de

El rol del pediatra en los pacientes con Mielomeningocele

Observar al niño por sobre la enfermedad es un concepto que todo pediatra debe

comprender. No obstante, es frecuente que la patología invada otros aspectos de

la vida tan importantes como la afección misma. Qué deben saber los padres y

los especialistas para no olvidar conceptos claves como la calidad de vida y los

problemas propios de la infancia y la juventud.

las integrantes del Equipo de Mielomeningocele del Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan, la Dra. Liliana Campmany, habló de los temas más

importantes que involucran aspectos médicos, sociales, emocionales,

psicológicos que deben ser tomados en cuenta para tratar

Con Vos • 5

la afección sin desatender temas específicos de la propia niñez y juventud. Uno de los conceptos que quedó en claro es que el pediatra debe ayudar a la familias a comprender mejor la enfermedad de los hijos, ya que muchas se enteran de la afección al momento del nacimiento. También se debe, en este sentido, priorizar el seguimiento continuo del chico afectado. “En los pequeños con mielomeningocele muchos problemas no son visibles y pasan inadvertidos, por eso son fundamentales los controles, y en especial aquel destinado a preservar la función renal, es decir el control urológico”, destacó Campmany. El control urológico tendrá como objetivo lograr una continencia socialmente aceptable. Según la pediatra, también es fundamental el control neuroquirúrgico. “Es muy usual que se presenten malformaciones como la denominada Malformación de Chiari tipo II y la médula anclada. A no ser que aparezcan síntomas lo más conveniente es no hacer nada al respecto”, aclaró. Otro de los puntos fundamentales sobre los cuales hacer el seguimiento pediátrico es el control neuroortopédico continuado, esto se hace con el objetivo de mantener el mayor movimiento activo y pasivo del chico. Se indican tratamientos kinésicos, las órtesis y cirugías, según cada paciente. “El control psicopedagógico que se realiza entre los 2 y los 3 años no puede pasarse por alto, máxime considerando toda la expectativa que se genera respecto de la educación que tendrán los chicos. Lo importante es no demorar la inserción escolar y que el tema de la incontinencia no sea una barrera. Lo mejor tal vez sea llevarlo a un colegio lo más próximo al barrio”, estimó la pediatra. La escuela convencional es sin dudas la mejor opción para los chicos con mielomenigocele, aunque muchas veces esto es posible gracias a las adaptaciones que se hacen en el entorno escolar producto de la insistencia de los padres y de la buena voluntad de las autoridades.

Los controles pediátricos Los controles pediátricos deben perseguir 3 objetivos básicos. El primero de ellos es el de colaborar con el médico de cabecera, para esto es fundamental que el pediatra se encuentre próximo al lugar de residencia del paciente y que hable de los controles con los otros colegas. Acá entran en

juego: la alimentación y las vacunas. Ocurre que muchas veces los pediatras se olvidan que antes de ser un chico con mielomeningocele, el niño es eso precisamente, un chico que precisa de las mismas cosas que un pequeño convencional. “Como pediatra observo alrededor de 40 chicos con la afección por mes en el hospital, pero hay colegas que a lo mejor ven un caso por primera vez, es comprensible que tengan temor y que por esto se olviden de que el chico necesita un pediatra próximo a su casa para atender las dificultades de todos los días. Es una tarea nuestra emprender una difusión del seguimiento pediátrico y de las cosas que se pueden hacer y cuáles necesitan llevarse a cabo en un centro de alta complejidad”, sostuvo Campmany. Según la especialista, la situación en el interior del país es aún más desalentadora, ya sea por falta de difusión de los controles adecuados o por el difícil acceso a muchos pueblos con pocos habitantes. “Es difícil que el médico conozca cuestiones tan especificas; tendría que haber más centros de alta complejidad distribuidos en el país”, aseguró.

Pubertad, sobrepeso y autonomía Entre los aspectos pediátricos específicos se encuentran en primer término la prevención del sobrepeso y la obesidad, algo que se logra con una dieta adecuada y promoviendo la actividad física. A su vez, es necesario el examen clínico periódico que hará hincapié en algo fundamental como es la pubertad precoz. Se sabe que alrededor del 10 por ciento de los chicos con mielomeningocele presenta pubertad precoz, situación que los perjudica en su crecimiento ya que el desarrollo llega a una edad inadecuada. La glándula que comanda el inicio de la pubertad está alterada y son necesarios los tratamientos específicos que puedan detener esta pubertad hasta que el chico arribe a una edad más adecuada.

Con Vos • 6

El pediatra además, debe conocer cómo tiene que evaluar el crecimiento de un chico con mielomeningocele ya que existe un déficit hormonal. Otro de los puntos centrales es la prevención de la alergia al látex. “Esta condición se presenta porque los chicos son expuestos repetidamente a guantes y sondas. Es por eso que el chico con mielo debe ser atendido en ambientes libres de látex”, recomendó Campmany. Es función del pediatra también hacer el control de la alineación de la columna y prevenir las situaciones de constipación o de continencia fecal.

Planificación familiar La planificación familiar no es un tema menor y el pediatra también juega un rol fundamental en este sentido. “Cuando una madre tiene un chico con mielomeningocele, es deber del médico asesorarla respecto del consumo de ácido fólico, que en esta mujer deberá ser en dosis más elevadas. Pero no sólo eso, el resto de las mujeres de la familia también tienen que ser incluidas en esta recomendación para lograr una exitosa planificación familiar”, explicó la pediatra. Por otra parte, será el médico del niño quien asesore a la familia respecto de los derechos de las personas con discapacidad para saber qué cosas pueden solicitarle al Estado. Muchas veces los papás no reclaman ante la obra social o al lugar que les corresponde por temor a perder las cosas que ya están usando. En tanto, a medida que el niño se desarrolla, se tendrán que abordar cuestiones tales como la sexualidad, la independencia y la sociabilización. Es importante que haya un desarrollo del pudor en los jóvenes con mielomeningocele, que logren

Calendario de vacunaciones recomendado por la Sociedad Argentina de Pediatría

11 años

16 años Refuerzo

Refuerzo ***Iniciar o completar

esquema ***

Cada 10 años Refuerzo

6 años

18vo. mes

12do. mes

6to. mes

4to. mes

2do. mes

Recién nacido

Edad DobleAdulto(dTa)

BCG TripleViral

(SRP)

TripleBacteriana

(DTP)

Cuádruple(DTP- Hib)

Sabin(OPV)

HepatitisB (HB)

HepatitisA (HA)

1ra. Dosis * 1ra. Dosis **2da. Dosis 1ra. Dosis 1ra. Dosis

2da. Dosis 2da. Dosis 3ra. Dosis 3ra. Dosis 3ra. Dosis

1ra. Dosis 1ra. Dosis 4ta. Dosis 4ta. Dosis

Refuerzo Refuerzo 2da. Dosis

Embarazadas Doble adultos dTa, 2 dosis a partir del 5to mes de embarazo, 1er. Refuerzo al año y 1 dosis cada 10 años.

la independencia antes de la adolescencia y una buena relación con sus pares en el colegio y con su grupo de amigos, porque todo esto es lo que hace a la calidad de vida, que muchas veces no puede establecerse con parámetros, pero que es fundamental para cada persona. “Lo que vemos es que no hay estudios objetivos sobre calidad de vida, lo que a mí me parece que puede ser una calidad de vida óptima o mala, no es lo mismo que aquello que siente el chico o su familia. Nadie tiene demasiada experiencia en este tema, por eso en el Garrahan estamos tratando de implementar un cuestionario genérico aplicable a todo paciente pediátrico con una enfermedad crónica y, a partir del análisis del resultado, sacar algunas conclusiones al respecto. Queremos tener datos objetivos en una cuestión que es altamente subjetiva”, indicó la experta. A lo largo de la charla, Campmany dejó en claro que el pediatra debe siempre incluir a la familia en su conjunto dentro del tratamiento para que sepan cómo es el manejo del chico con mielomeningocele, porque en definitiva son quienes lo acompañarán toda su vida. “Los casos en los que la familia no acompaña son proporcionalmente pocos, lo que ocurre en realidad es que muchas veces lo que no tiene el grupo familiar son recursos, lo cual complica la situación; en el caso del Garrahan la cuestión social es solucionada muchas veces con la gente de APEBI”, indicó la especialista. En este sentido es importante que cada uno conserve su lugar, no se debe descuidar al resto de los hermanos y hay que estar atentos a las necesidades del grupo familiar en su conjunto porque sin dudas, a partir de la afección, la vida cambia para todos.

Con Vos • 7

n los albores del siglo XXI, niños, jóvenes y adultos que padecen mielomeningocele u otras patologías nueromotrices,

comúnmente asociadas a discapacidades sensitivas, viscerales y mentales, tienen la posibilidad de recurrir a un dispositivo terapéutico de tratamiento que intenta llegar a la excelencia. Se trata del Centro de Día de la Asociación Para Espina Bifida e Hidrocefalia (APEBI), que funciona en la sede de la ONG, Fragata Sarmiento 831, en el barrio porteño de Caballito. “Podemos decirlo con orgullo: APEBI brinda más servicios que un tradicional Centro de Día. ¿Por qué? Porque después de las actividades habituales, los concurrentes son trasladados hasta el predio del Centro Nacional de Rehabilitación, en Ramsay 2250. Allí, seguidos de cerca por los profesionales capacitados, los beneficiarios realizan hidroterapia y/o terapia física y taller de murga, afirma el licenciado Gustavo Pérez, psicólogo y coordinador del Centro de Día de APEBI.

Gestado para atender a niños, jóvenes y adultos que padecen

mielomeningocele u otras patologías neuromotrices, el centro, que está

ubicado en el corazón del barrio porteño de Caballito, trabaja sobre la base de:

“Salud, Autonomía e Inclusión Social”.

Por Juan Ignacio Penlowskyj

Un sitio terapéuticoque tiende a la excelencia

El Centro de Día de APEBI

Autonomía y Autodeterminación Con un número creciente de concurrentes mixto, las actividades habituales, que se desarrollan en la sede, comúnmente denominada “La Casita”, están divididas por días. Los lunes, asisten al taller de cocina. Los martes hacen musicoterapia y los miércoles, se divierten con el taller de radio. En tanto que, los jueves, además de otra clase de radio, la labor se concentra en la terapia grupal e inserción social. Los viernes, en cambio, las actividades de los concurrentes tienen que ver con las actividades de vida diaria. Al respecto, el licenciado Pérez, explica por qué se eligió esta estructura. “Porque el criterio empleado en nuestro Centro de Día se sostiene en dos palabras que repetimos mucho en las Jornadas Científicas y Talleres para padres: autonomía y autodeterminación. Para que se entienda mejor. G

entil

eza

revi

sta

+cer

ca d

e Te

lefó

nica

Con Vos • 8

Los concurrentes al Centro de Día de APEBI tienen una energía envidiable. Basta con experimentarlo una tarde. Claro que, cada uno ellos lógicamente, con una historia de vida diferente. Tal es el caso de Paula, una hermosa muchacha de 18 años, que tiene mielomeningocele y cursa el primer año del secundario en el Centro Profesional N° 7. “Me hace muy bien venir al Centro de Día”, confiesa Paula, quien acaba de romper con su novio y le gustan las artesanías. Por culpa de un accidente automovilístico, Marcela, de 35 años y mamá de Sofía, de 7, quedó viuda y convive con una lesión medular y problemas en las extremidades inferiores. Sin embargo, por su hija y por ella misma no baja los brazos. Está aprendiendo a tocar la guitarra y muere por ser una gran nadadora. “Quiero representar a mi país en los próximos Paralímpicos”, manifiesta emocionándose. Silvio, quien tiene 56 años y padece parálisis cerebral, es uno de los primeros que ingresó al Centro de Día. Jamás falta al taller de cocina y “sueña ser como Martiniano Molina”.

Trabajamos para que los concurrentes puedan elegir, por un lado, qué es lo que quieren; por el otro que, dentro de sus posibilidades, sean lo más autónomos posibles”.

Concurrentes activos Gracias a la cibernética y en cualquier horario, la mayoría de los concurrentes se conectan vía Chat. No solo para contarse cosas, pasarse novedades y fijar encuentros para ir al cine, mirar vidrieras o concurrir a los bailes que se organizan periódicamente los días hábiles en la disco Sunset, sino para reencontrarse los sábados en el Servicio Nacional de Rehabilitación y disfrutar del ocio.

Quien está en “las trincheras” y sigue de cerca todo el desarrollo es Diego Ceballos, el orientador del Centro de Día de la institución. “Mi forma de manejarme con los concurrentes es desde el vínculo. Me involucro muchísimo en la relación personal de cada uno de ellos”, dice el profesional. Amante de las anécdotas, Ceballos desempolva una que vivió hace un lustro. “Al poco tiempo de ingresar a APEBI, pregunté qué les gustaría hacer. Ellos manifestaron la necesidad de expresarse. Así surgió la revista ‘Los amigos’, que tuvo varias ediciones y está ahí, latente, para volver a salir en cualquier momento. En ese entonces, les pregunté ¿por qué? Ni lerdos ni perezosos, respondieron: ‘nosotros queremos que esto lo vean otros chicos como nosotros’. Para mi fue una verdadera enseñanza”, concluye.

Campeonesde la vida

Con Vos • 9

Te proponemos compartir el verano con “amigos”, realizando nuestras actividades guiadas por docentes especializados en el área de la educación física y la recreación.Talleres de cocina, pintura, manualidades,

sondaje, musicoterapia, psicologia, deportes, pileta, huerta hidropónica,

campamentos, recreación, excursiones y mucha diversión.

Informes e inscripción:Fragata Pte. Sarmiento 829/31

Tel: 4432-9315

COLONIA DE VERANO - A.P.E.B.I. Enero/Febrero ‘09

Nos concentramos en Av. de Los Italianos entre Azucena Villaflor y Macacha Güemes Remeras para todos los participantesHidratación - Premios Informes: www.apebi.org.ar - 0800-222-3328

Nuevos Centros Regionales de distribución gratuita: Provincia de Entre Ríos - Concordia Lic. Adolfo LibardoniPROMAR (ONGS del Programa Municipal de Asistencia Y Rehabilitación)25 de Mayo 925, Concordia, CP 3200, Entre Rios Provincia de La Pampa - Santa Rosa Sra. Laura SuhurtLiga Pampeana de ayuda al Espina Bifida (LiPeBi)Pío XII 2004, Ciudad de Santa Rosa CP 6300 Tel: 02954 428759

Provincia de San Juan - San Juan Sr. Oscar CamachoAPANIM Asociación de Padres del Niño con MielomeningoceleMonteagudo 1661 - Oeste - Barrio del CarmenCP 5400 - Tel: 54264 4587482 Provincia de Misiones - Aristóbulo del ValleSra. Nélida MárquezACPAD (Asociación Civil de Padres en Apoyo al Discapacitado)Avenida Paraguay 1065 - Aristóbulo del ValleTel: 03755 470633

Provincia de Río Negro - General Roca Sra. Gladys AlarcónAsociación: “INTEGRANDONOS”Domicilio: Cuba 786 - Gral Roca - CP 8331Tel: 02941 15683822

Reprogramamos la fecha debido al temporalque azotó a Buenos Aires el 30 de noviembre

DOMINGO14 DE DICIEMBRE DE 2008

9:00 hs. Costanera Sur

PREPARATE...ENTRENÁ...SENTÍ LA EMOCIÓNDE REVIVIRLO...

Revista Con vos

Con Vos • 10

“La discapacidad es un concepto que evoluciona”

Así lo asegura el presidente de la Comisión de Discapacidad de la Cámara de Diputados, Claudio Morgado. En una

entrevista exclusiva brindada a “Con Vos”, el legislador habla del trabajo que desarrolla desde el Parlamento y de la implicancia de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad aprobada en

marzo de este año.

lejado de las cámaras de televisión y abocado a su tarea como diputado, Claudio Morgado, habla pausado y sin prisa. Cómodo como

si recordara su infancia en el barrio de Villa Luro, como cuando vivía en la casona junto a su madre, Nelly Mayolas, y su papá Rubén Morgado. El ex conductor del ciclo televisivo infantil El Agujerito Sin Fin, sabe que mucho del trabajo que lleva adelante desde su lugar en el Congreso Nacional, tiene su razón de ser en uno de sus más grandes amores: Manuela, su hija adolescente que padece hipoacusia y que a diario debe enfrentar los cachetazos de una sociedad que aún no aprendió a integrar a todos.

¿Cuál es el concepto de discapacidad sobre el que basa su actividad la Comisión de la Cámara baja? La Comisión está conformada por más de 30 diputados y hay distintos criterios. El que adopté como diputado y presidente de la Comisión de Discapacidad de la Cámara baja, es el que toma la discapacidad como una construcción social compleja que aparece cuando la sociedad pone barreras de todo tipo a quien tiene una dificultad, impidiéndole el pleno disfrute y goce de sus derechos. En virtud de esta definición, lo primero que hicimos en marzo de este año fue la aprobación la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que es absolutamente elocuente y clara porque cambia la mirada sobre las personas al considerar que son sujetos de derecho; las saca

de la mirada médico hegemónica con una visión plenamente social. Esto significa que una persona con discapacidad tiene derechos.

¿Cómo funciona en la práctica esta Convención? La Convención habla de promover, proteger y fomentar los derechos a la vida familiar de las personas con discapacidad, a la vida sexual, reproductiva y a la paternidad. Pero esto no es todo, hay algo muy interesante, en su artículo 12, y es la capacidad jurídica. Este no es un tema menor y tiene una implicancia muy fuerte porque se presenta de dos maneras: la primera es estableciendo que quien padece una discapacidad tiene derechos pero además puede ejercerlos, es decir que se puede casar, tener su control patrimonial y tener hijos, con lo cual es muy contundente y tracciona contra el código civil en donde por ejemplo, las personas sordomudas quedan inhabilitadas si no se pueden dar a entender por escrito. Al ser un tratado internacional, la convención se sitúa por encima de las leyes, por lo tanto nos faculta a modificar todas las leyes vigentes en la materia para adecuarlos con el espíritu de la Convención y generar nuevas normas en relación a la discapacidad.

¿Cuáles fueron los primeros trabajos a partir de aquí? Comenzamos a trabajar en el tema de la hipoacusia. Como hay cuatro artículos en la Convención que habla específicamente de la lengua de señas, empezamos a trabajar en un proyecto de ley que busca el reconocimiento oficial de la lengua de señas. Desde la Comisión tenemos la plena habilitación de considerar a la lengua oficial dentro de la comunidad sorda en todo el territorio nacional. Esto tiene mucha repercusión ideológica y política, porque es el reconocimiento de la lengua de una minoría y tiene una incidencia directa sobre el código civil.

¿Es complejo el camino desde que una ley sobre discapacidad se sanciona hasta que es llevada a la práctica? Sí. Una ley no modifica absolutamente nada,

Con Vos • 11

pero también sin ella no se puede cambiar nada. Es una gran paradoja. Una ley da el marco jurídico, conceptual y político; una intencionalidad. ¿Cuándo esto se corporiza en la sociedad? Bueno, una ley se tiene que transformar en una conducta social y esto es un trabajo institucional, trasciende el ámbito parlamentario. También, debe haber difusión, sanciones, consenso y transformarse en hábito, porque si no, deja de existir. En la sociedad argentina aún persiste la segregación y la discriminación hacia quien padece una discapacidad, porque todo esto se inculca en etapas muy iniciales del desarrollo de la persona y falta aprendizaje social. La Convención es el primer tratado de Derechos Humanos que aprobó el país en este siglo, es muy interesante porque además establece que el Estado debe salvar las situaciones de desventajas. Por ejemplo, en el caso de la ley de lenguaje de señas, una persona sorda que va a la universidad le puede pedir al Estado que le otorgue un traductor.

Hay una tendencia al hablar de discapacidad a contemplar únicamente cuestiones médico asistenciales y se olvidan aquellas que hacen a la calidad de vida ¿la capacitación y el estudio que propone en uno de sus proyectos a través del otorgamiento de becas persigue

este último objetivo? Sí. Actualmente estamos trabajando con el Ministerio de Trabajo porque la ley de cupo vigente -que establece que una empresa deba tener entre sus empleados un cuatro por ciento de personas con discapacidad a nivel nacional y un cinco por ciento en Capital Federal- no se cumple y hoy sólo nos encontramos en el 0,46 por ciento de personas trabajando. Hay un déficit importante, es una vergüenza. No obstante, esto no es el único tema, debe modificar la génesis del espacio laboral para las personas con discapacidad porque si se sigue repitiendo el mismo método se van a obtener los mismos resultados. Las capacitaciones que se hacen son sólo para una vacante, y se termina eligiendo a la persona menos discapacitada, hay una doble segregación. Por otra parte, no necesariamente se le tendría que exigir a una persona con discapacidad la generación de plus valor en su trabajo, se precisa contemplar la situación de este sujeto, porque un día puede trabajar tres horas, otro día cuatro u ocho, y en algún momento tal vez no pueda ir. Esta persona necesita tener un contrato de trabajo con aportes, obra social y que también contemple esta situación.

“La sociedad pone barreras de todo

tipo a quien tiene una dificultad, impidiéndole el pleno disfrute y goce de sus

derechos.”

Foto

: Edw

ard

Rod

rígu

ez

Con Vos • 12

Según la carta enviada por la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) a la presidenta de la Comisión de Salud y Deportes del Senado, la senadora Haydee Giri, “la modificación de la ley 25.630 pretende quitar la obligatoriedad de fortificar productos envasados, dejando sólo el pan y la harina de paquete. Si se quitara la fortificación en los productos como fideos, galletitas, etcétera, la ingestión de folatos se reduciría 43,3%, siendo a todas luces insuficiente para cubrir los requerimientos recomendados”.

¿Cómo interpreta la posible modificación de la ley de fortificación de las harinas? Este tema viene desde la Comisión de Salud y si bien nosotros habíamos acompañado en un momento esta iniciativa, ahora hay una revisión. Esto es un tema netamente comercial porque el argumento fue que cuando se importaban productos en base a harinas no podían entrar al mercado porque no contenían la cantidad de ácido fólico solicitada por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnologías, ANMAT. Estimo que esto se va a resolver y se va a seguir con la fortificación de las harinas.

Marcha atrás en la fortificación con ácido fólico

Por estos días el Senado evalúa la posibilidad de terminar con la fortificaciónde alimentos con ácido fólico, medida que previene en casi el 85 por ciento

el nacimiento de bebés con Defectos del Tubo Neural.

¿Cómo se logra incorporar esta modalidad en el régimen de trabajo? Hay que armar un Concejo con el Ministerio de Trabajo, con la Confederación General del Trabajo, CGT, con la Central de Trabajadores Argentinos, CTA, con la Unión Industrial Argentina, UIA, y con organizaciones civiles. Porque si no se arma un contrato de trabajo donde se contemple estas situaciones se está hablando de otra cosa. Ya tenemos unas primeras reuniones con la CTA, la CGT y el Ministerio de Trabajo, creemos que se va a avanzar en esto.

¿Hay muchos intereses económicos en juego en esta cuestión? Es más que eso. Desde el punto de vista económico, cuanto más personas con discapacidad estén en el circuito laboral, es muchísimo mejor, porque es gente que aporta y que está incorporada en el mercado. A su vez, desde el punto de vista del mercado también es bueno, pero creo que no se hacen ni siquiera esas evaluaciones. La única manera de encontrar una sociedad inclusiva es respetando la diversidad, en materia laboral también. Lo mismo ocurre con el tema crediticio y financiero. Hay que ver la forma en que las personas con discapacidad puedan calificar

para obtener un crédito. Se debe obtener una financiación distinta para que puedan acceder a las compras ya sea de bienes pequeños o de una propiedad. Hoy las personas con discapacidad no pueden acceder a un crédito, o si lo hace son muy pequeños.

¿En qué proyectos trabaja la Comisión actualmente? Estamos trabajando en la nueva ley de salud mental en forma conjunta con el Centro de Estudios Legales y Sociales, CELS. Cuando se habla de salud mental ésta comprende la discapacidad intelectual y la psiquiátrica. Aquí no sólo se trabajará sobre la capacidad jurídica de las personas con estas afecciones sino también en lo que se conoce como decisiones con apoyo. Esto implica la posibilidad de decidir quién puede representar a una persona con discapacidad mental en los momentos en que ésta no puede estar presente, es un paso muy importante porque se termina con el tema de la institucionalización, la curatela o el tutor. Además, este apoyo es por un tiempo determinado, no de por vida. La discapacidad no es una situación rígida, es un concepto que evoluciona. El proteccionismo no funciona porque ya se vio a lo largo de la historia que generó situaciones de mucho abuso.

Con Vos • 13

Las Escuelas para Padres siguen por toda

la Argentina

Durante los meses de septiembre y noviembre APEBI llevó a cabo 5 Escuelas

para Padres en las provincias de San Juan, La Pampa, Buenos Aires y Entre Ríos. De este modo, los principales

objetivos de la institución, la educación y la prevención, se van cumpliendo

también en el interior del país.

n un marco de camaradería y lleno de afectos, las distintas filiales del interior del país recibieron con la mayor cortesía a nuestros

planteles docentes, que en un nuevo gesto de dedicación y humildad dejaron de lado sus actividades profesionales y su tiempo libre, para ayudarnos a concretar nuestro sueño de llegar a cada rincón del país adonde existan personas y familias afectadas por defectos del tubo neural. No se trata de que éste haya sido nuestro primer paso hacia una APEBI federal o internacional (numerosos antecedentes nos avalan como pioneros en la materia), mas la intensidad de las II Jornadas Cientificas y de las Jornadas llamadas “Escuela para padres y personas afectadas” del año 2008 fue una verdadera erupción del Departamento de Docencia e Investigación de nuestra asociación. Las II Jornadas científicas contaron con un marco académico sin precedentes, con aportes regionales desde distintas partes de nuestra nación, con el aporte de profesionales que investigan aspectos causales de orden genético, regional y/o ambiental, entre otros aspectos de la multicausalidad que abarcan los Defectos del Tubo Neural. Se desarrolló entre otros temas la Cirugía intrauterina (en etapa experimental en nuestro país), las novedades y actualización en Neurocirugía, los sindromes asociados a la Espina Bífida (Arnold Chiari, Siringomielia, Médula Anclada, Hidrocefalia), las complicaciones neurológicas más frecuentes y los cuidados y conocimientos que deben poseer en el entorno cercano a la persona con DTN. En el área de urología, los expertos coincidieron en la necesidad de estudios y controles desde etapas tempranas de la vida, a fin de evitar complicaciones renales de la Vejiga Neurogénica. Entre otros temas se trató Ampliación de vejiga, Provincia de San Juan

Dr. Ernesto González Director Médico de APEBI Presidente Comité Científico de las Jornadas

Con Vos • 14

cateterismo intermitente limpio, Mitrofanoff, esfinter artificial, infecciones urinarias, insuficiencia renal y cuidados generales del paciente con Vejiga neurogénica. La rehabilitación física de las personas con DCTN se desarrolló en un bloque temático en el que se trataron temas de Neuro-ortopedia, Kinesiología y Educación física Especial, como actividades complementarias e interdependientes. Se expuso acerca de la necesidad de un

adecuado diagnóstico, indicaciones quirúrgicas, utilización de ortesis, electroestimulación, proceso de rehabilitación kinésica con diferentes métodos y líneas de abordaje. La actividad física especializada, como complemento de los tratamientos profesionales, fue desarrollada a través del uso de elementos auxiliares de la marcha (silla de ruedas, bastones, etc), mostrándose asimismo videos que daban cuenta de la evolución de los tratamientos y de la inserción social de los niños y adultos al poder manejar su cuerpo con mayor autonomía.

Santa Rosa, La Pampa.

Concordia, Entre Ríos.

Con Vos • 15

Genética: Dr. Pablo Barbero, Dra. Patricia Kaminker, Dra. Rosa Liascovich y Dra Noemí Buzzalino.Neurocirugía: Dr. Roberto González, Dr. Santiago Portillo, Dr. Fernando Palma y Dra. Beatriz Mantese. Urología: Dra. Carol Burek, Dr. Carlos Perea y Dra. Edurne Ormaechea. Kinesiología: Lic. Liliana Barrenechea. Calidad de vida: Dra. Cristina Pecci. Investigación: Dr. Santiago Lippold, Dr. Jorge López Camelo, Dr. Hugo Gómez Demaio, Dra. Alicia Carlés y Dr. Ernesto González. Organización Institucional: Lic. Silvia Pitta. Oftalmología: Dra. Beatriz López. Pediatría: Dr. Manuel Maza, Dra. Liliana Campmany y Dra. Fernanda de Castro. Neuro-Ortopedia: Dr. Juan Roncoroni, Dra. Susana Canelo, Dr. Gustavo Pereyra Gómez y Dr. Dardo Sincosky. Sexología: Dr. Ernesto Grasso, Dr. Ernesto González y Lic. Gustavo Pérez. Psicología: Lic. Santiago Cao, Lic. Gustavo Pérez y Lic. Karina Chaparro. Psicopedagogía: Lic. Adriana Favale. Educación Física Especial: Prof. Fabián Velazco, Prof. Marcelo Olleac y Prof. Diego Ceballos. Rol de las O.N.G.: Sra. Elena Záppoli, Sr. Oscar Cotto y Sra. Gladys Monti.

Gracias a todos los destacados especialistas que nos acompañaron

La sexología, como siempre, ocupó un lugar de sumo interés en todas las jornadas realizadas, movilizando al auditorio a reflexionar sobre la propia sexualidad de quienes nos consideramos “normales”, sobre los mitos y tabúes generales y sobre las particularidades de la sexualidad en las personas con discapacidad motriz, quienes de acuerdo a la opinión de los expertos, pueden desarrollar plenamente el ejercicio de su sexualidad.

Hospital Garrahan, Buenos Aires. Servicio Nacional de Rehabilitación, Buenos Aires.

Más información en: www.apebi.org.ar

A beneficio de Los Rengos del Bajo

l colectivo es un invento porteño. Tuvo su bautismo de fuego el 24 de septiembre de 1928, en Floresta. El trayecto inicial fue

en la esquina de Lacarra y Rivadavia y finalizó en el barrio de Caballito. El costo para esos primeros usuarios fue el equivalente a la quinta parte de un viaje en taxi. Según los historiadores

Se trata de la Línea 71, una compañía de transporte de pasajeros de corta

distancia, que desde hace cinco años y en forma periódica cede dos de sus unidades para trasladar a los 147 integrantes de la primera murga

de personas con discapacidad de Latinoamérica. Más del 70 por ciento de las 98 unidades posee pisos bajos para discapacitados, tal como indica la ley vigente. Para aumentar la flota,

acaban de adquirir 21 colectivos 0 Km.

Texto y fotos: Juan Ignacio Penlowskyj

Una empresa de colectivos solidaria

Juan Carlos González, presidente de la Línea 71.

Con Vos • 16

Con Vos • 17

De izquierda a derecha: el vicepresidente Horacio Aquilante y el jefe de tráfico Carlos Nuin.

contemporáneos, el nuevo medio de transporte de pasajeros surgió como consecuencia de una crisis laboral del gremio de los autos de alquiler. En aquella oportunidad, varios taxistas que se reunían en un bar existente en la esquina mencionada estaban comentando la “malaria”, hasta que uno de ellos tuvo la gran idea de ofrecer viajes compartidos. De esto hace ya ocho décadas. Con el correr del tiempo fueron creándose empresas de corta distancia que, en la actualidad ascienden a 93 y suman 136 líneas, según la Comisión Nacional de Regulación del Transporte (CNRT). Una de ellas es la Línea 71 S.A., que presta servicio entre Villa Adelina y Plaza Miserere, a través de dos ramales: Maipú y Panamericana. Días atrás, a mediados de noviembre, esta empresa, que tiene 98 unidades, cumplió nada más y nada menos que medio siglo de vida. A diferencia de muchas, la línea tricolor (blanco, azul y rojo) se destaca por su espíritu solidario. Puntualmente con la Asociación Para Espina Bifida e Hidrocefalia (APEBI). Es que, en forma periódica, la empresa, cuyo presidente es Juan Carlos González, pone a disposición dos de sus unidades de piso bajos para que los 147 integrantes de la murga de la ONG, conocida como Los Rengos del Bajo, sean trasladados desde la sede del Servicio Nacional de Rehabilitación, en Belgrano, hasta el lugar de la actuación y viceversa. “El contacto se inició hace alrededor de cinco años, a través de Lito Záppoli, quien nos

provee las baterías. Un día, él, que tiene un hijo discapacitado, Edgardo, preguntó al Sr. Barros, encargado de compras y miembro de la Comisión Directiva de la línea, si podíamos ceder alguna unidad para llevar a los murgueros. Obviamente, le respondimos que sí. A partir dede entonces, los cuatro choferes, que suelen rotar, se fueron familiarizando con los chicos”, afirma Carlos Nuin, jefe de tráfico de la Línea 71, quien está en la empresa desde 1971, año en que decidió abandonar el reparto de gaseosas. La misma época en que ingresó Horacio Aquilante, el actual vicepresidente. “Al principio trabajaba por la tarde, porque a la mañana cumplía funciones en Obras Sanitarias”, rememora el alto directivo de la empresa de transporte de pasajeros que se esfuerza en cuidar al pasajero. “Esto es primordial. Nosotros vivimos de ellos. Por ende, tratamos de brindarle el mejor servicio”, destaca Aquilante comentando que, merced a un crédito, han podido adquirir 21 colectivos 0 Km. Aunque está un poco preocupado por la crisis mundial reinante. “Es que tememos que nos baje la carga”, argumenta. Coincidiendo con Aquilante, el jefe de despacho concluye: “Con las nuevas unidades, prontas a ingresar, tenemos casi el 70 por ciento de la flota con pisos bajos para discapacitados, tal como indica la presente ley para vehículos que transportan pasajeros y cruzan al territorio porteño”.

Con Vos • 18

Los Rengos del Bajo en tierra

misioneraEl ritmo rioplantense llegó a Aristóbulo del

Valle, Misiones, de la mano de la murga

“Los Rengos del Bajo” que actuaron ante

10 mil personas y demostraron, una vez

más, que el arte es integrador. “Con Vos”

te cuenta cómo fue ese momento y lo que

significó para sus protagonistas.

n el mes de octubre la murga Los Rengos del Bajo se presentó en la provincia de Misiones, más precisamente en la localidad de Aristóbulo

del Valle, con motivo del festejo del Día de Santa Teresita, patrona del pueblo. Invitados por la directora de la organización social: ACPAD que trabaja en la creación de un hogar –el primero en la zona- para personas con discapacidad, Nélida Márquez, Los Rengos …. brillaron ante más de 10 mil personas que asistieron al desfile cívico militar del pueblo. En la oportunidad, no sólo deleitaron la mirada y el corazón de los vecinos de la zona, sino que contagiaron la alegría y el espíritu de superación a varias localidades aledañas ya que muchos intendentes y funcionarios de éstas se acercaron hasta Aristóbulo. Uno de los más asombrados es y sigue siendo el director de la murga, Roberto Del Gaudio, quien todavía no deja de emocionarse al recordar la actuación en la tierra colorada. “Estaba toda la plaza llena, el gobernador, el intendente, los bomberos, los chicos de las escuelas, y hubo un desfile de aviones Mirage, fue hermoso”, cuenta. El desfile continúo con la actuación de “Los Rengos” de un modo espectacular y emocionante, como sólo ellos pueden hacerlo. “En un momento miramos al gobernador y observamos que le caían lágrimas”, cuenta orgulloso Del Gaudio. Los 90 integrantes que visitaron Aristóbulo del Valle actuaron al día siguiente en una cena a beneficio del hogar ACPAD (Asociación Civil de Padres en

Apoyo al Discapacitado) de Aristóbulo del Valle, oportunidad en la que había casi 700 personas. “Ellos pagaron sus tarjetas y nosotros éramos el número central; actuamos como siempre, con el corazón, y cuando terminamos la gente se puso de pie en las mesas y nos comenzó a vivar. Para los chicos fue como una suerte de vitamina, estamos muy felices”, relata el director de Los Rengos. Para Del Gaudio, lo que ocurrió en tierra misionera llama a varias reflexiones sobre todo de la clase política y de quienes tienen responsabilidades institucionales y sociales. “Hay que darle más importancia a la discapacidad y no dejar abandonados a quienes sufren una limitación, a su vez, se debe tener más en cuenta la prevención”. Creo que las lágrimas del gobernador fueron una reflexión sobre cómo se debe conducir la clase política y dirigente”, asegura.

La fuerza de Nélida Márquez Según cuenta la secretaria de la Comisión Directiva de APEBI, Elena Záppoli, la visita a la tierra colorada fue posible a través de una invitación de Nélida. “Ella junto a la familia de ACPAD se encuentra organizando el primer hogar para personas con discapacidad en Aristóbulo del Valle, y si bien es mucho trabajo, está a punto de lograrlo”, señala Záppoli. Según relata Elena, la invitación a la provincia parecía primero una utopía. Nélida se acercó hasta la comisión directiva de la institución cuando la murga

Con Vos • 19

se presentó en el Senado de la Nación, a fines de mayo. “Nos dijo: ´Quiero que vengan a Misiones´. Fue tan insistente que su entusiasmo nos contagió y finalmente lo conseguimos”. Nélida ayuda a personas con discapacidad y de pocos recursos, en donde la familia, ya sea por falta de conocimiento y/o acceso al sistema sanitario, los tiene excluidos de la sociedad. “Como viven dentro de sus casas no los conocen ni sus propios vecinos, ella es quien durante estos últimos años visitó casa por casa para ir visualizándolos. A partir de allí, se abocó a la tarea de conseguirles pensiones y atención médica por parte del personal especializado”, indica Záppoli. En un lugar donde supuestamente no existían personas con discapacidad, Nélida ya tiene en su lista unas 600, algo que a la vez puede contribuir a la conformación de estadísticas en la zona. Actualmente, representa a APEBI en Misiones y trabaja muy enfáticamente con la prevención y planificación familiar inculcando y difundiendo la importancia de la ingesta de ácido fólico. En este sentido, logró que en Aristóbulo del Valle las facturas de agua y de luz mandaran el mensaje preventivo, tal como APEBI hizo en todo el país a través del apoyo de la Fundación Telefónica. “No es fácil lograr esta tarea en un lugar donde la discapacidad no es prioridad, la institución hasta ahora no recibe apoyo gubernamental. De hecho, para lograr el viaje de la murga Nélida primero convenció al gobernador, quien tenía presupuesto para pagar solamente un micro. Luego llegó al señor

Roberto Trapa, Gerente General de la empresa Vía Bariloche y fue éste quien subvencionó el segundo colectivo. Finalmente, por medio de la Iglesia Adventista se consiguió el alojamiento de la murga, fue un trabajo conjunto”, sostiene Záppoli. Como consecuencia directa de la actuación de Los Rengos…hay intendentes que comenzaron a trabajar para que el año próximo se realice una Escuela para Padres en Posadas. De concretarse, se seguirá cumpliendo uno de los principales objetivos: que la gente de las distintas provincias no tenga la necesidad de venir a Buenos Aires para informarse, y que en su propia tierra haya personas que estén preparadas para las distintas problemáticas relacionadas con la discapacidad.

Los preparativos del viaje Para que el viaje de la murga fuera posible, muchas personas pusieron el cuerpo y las ganas. La lista se inicia con los 120 voluntarios de la institución. A su vez, el Sr. Raúl Martínez y su familia tuvieron un gesto que los enalteció, al hacerse cargo del traslado de los directivos de APEBI una semana antes por todo el recorrido que el micro iba a realizar. “Nos llevaron una semana antes para chequear los posibles obstáculos de nuestro recorrido, para conocer los lugares en donde teníamos que parar, para ver si los baños estaban adaptados y cómo eran los dormitorios donde nos íbamos a alojar. Es así que pudimos ver que las barreras arquitectónicas están muy presentes en el interior, ni hablar en las zonas recorridas durante el viaje. En la ruta teníamos solamente un lugar con baños adaptados”, cuenta Záppoli. En cada lugar, desde la institución se fue dejando la recomendación para que a futuro se adapten las instalaciones. “Algunas personas incluso se asombraban porque no se habían dado cuenta de que por ejemplo una silla de ruedas no entraba en el baño; nosotros dejamos la propuesta y la inquietud, especialmente en las grandes empresas que cuentan con recursos para modificar esta situación”, indica la directiva de APEBI. Como contrapartida, cuando la murga emprendía el regreso, al darse cuenta de que quiénes eran y que habían actuado en Aristóbulo del Valle los dueños de los puestos de comida o estaciones de servicio no les querían cobrar y les transmitían que era un honor hacer algo por ellos. “Esto también habla del impacto que generamos enla sociedad del lugar”. No podemos dejar de destacar la enorme disponibilidad de la Sra. Nélida, de su esposo Alfredo y su hijo John. Ellos nos alojaron en su casa, brindando todas las comodidades para que las cinco personas que viajaron, estuvieran como en su propia casa. También el grato y emotivo recibimiento de algunos integrantes de ACPAD, entre ellos: Liliana, Graciela, Mónica, Claudia y sus familias, concluye Záppoli.

Ver otras actuaciones de Los Rengos del Bajo en: www.apebi.org.ar

Con Vos • 20

os jóvenes deportistas de APEBI representaron, como en años anteriores, a las Ciudad Autónoma de Buenos Aires en los Juegos

Nacionales Evita 2008 cuyas finales se realizaron en la ciudad de Mar del Plata entre el 20 y el 25 de octubre y en las que compitieron deportistas de las 24 provincias de la República Argentina. La delegación apebiana estuvo compuesta por Eliana Oliva, Sergio Miranda, Ezequiel Seco, Emanuel Galeano e Iván Fernández, quienes obtuvieron 11 medallas para la Ciudad. Si bien el objetivo principal de los profesores de APEBI siempre se enfoca al aprendizaje, fomentando que los chicos puedan vivir nuevas experiencias, no dejamos de reconocer que estamos muy contentos con el rendimiento que los jóvenes tienen cada vez que se miden en este tipo de competencias. Estas experiencias son muy valoradas tanto por los chicos como por los

docentes, ya que son parte de

un proceso en el que los chicos

van ganando autonomía e independencia.

Por el Prof. Diego O. Ceballos

APEBI en los Juegos Nacionales Evita 2008

Los deportistas de la institución que

compitieron en atletismo y natación se

alzaron con 11 medallas. Una vez más,

el deporte unió a las personas por sobre

sus limitaciones físicas y las igualó en la

competencia más importante: la de la vida

misma, esa en donde cada uno se destaca

por sus valores personales.

Con Vos • 21

Natación Prueba Nombre

Oro 25 m libre S7 Eliana Oliva Oro 25 m libre S7 Ezequiel Seco Plata 25 m libre S5 Sergio Miranda

Atletismo Prueba Nombre

Oro Pista 80 m Eliana Oliva Oro Lanz. Bala Eliana Oliva Oro Lanz. Bala Ezequiel Seco Oro Lanz. Bala Ivan Fernández Plata Lanz. Bala Sergio Miranda Plata Pista 80 m Ivan Fernández Plata Pista 80 m Sergio Miranda Bronce Lanz. Bala Emanuel Galeano

A su vez, se relacionan con personas de otras provincias y conviven en los hoteles con jóvenes deportistas “convencionales” con los cuales se genera una muy buena relación en la mayoría de los casos. Es por ello que en estos torneos los mayores logros no son los deportivos sino los

Medallero de los deportistas ganadores

sociales. Todos los chicos que participaron se llevaron los mejores recuerdos esperando volver el año próximo. Estos logros no hubieran sido posibles sin la constante colaboración de APEBI quien otorga un lugar privilegiado al deporte brindando la posibilidad a los chicos de formarse en un ambiente sano, contenedor, integrador y por sobre todas las cosas placentero. Desde esta columna de “Con Vos” les agradecemos a todos los deportistas que asistieron a los juegos y a quienes día a día

vienen a APEBI a practicar deporte. Gracias a los

“Profes” que trabajan y colaboran en la

formación de los chicos, y esta vez en especial a Paola Sodano y Juan Carlos Manos que nos acompañaron

durante esta extraordinaria semana

en los Juegos Nacionales.

Con Vos • 22

Inauguración En el partido de Pilar se inauguró el Centro de Rehabilitación “Pilares de Esperanza”, mediante un acto que contó con la asistencia de la Secretaria de Educación, Cultura e Integración, María del Carmen Rodríguez, autoridades de la zona y representantes de APEBI. Desde el municipio se colabora permanentemente con APEBI. Un claro ejemplo de ésto fue la gran difusión que la campaña del ácido fólico obtuvo en los centros de salud del partido. Por otra parte, es importante mencionar la tarea que se realiza a favor de la población con discapacidad en un partido en donde casi excepcionalmente se cuenta con un censo actualizado de la misma. A través de sus instituciones en Pilar se brinda asistencia social y legal, contención, atención de salud y esparcimiento a quienes lo precisen.

APEBI en las II Jornadas de Discapacidad y Solidaridad en Olivos

Concierto Coral de Pan American Energy a beneficio de APEBI

Solidarios con la causa de APEBI en la búsqueda de su CASA PROPIA, el Coro PAE ofreció un Concierto Coral el pasado sábado 29 de noviembre en el Salón San Ignacio del Colegio El Salvador, sito en Callao 542 de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Es un orgullo para la institución contar desde hace años con colaboradores de la excelencia corporativa de Pan American Energy, que en esta ocasión ofrecieron su arte solidariamente y a total beneficio.

Beneficios para empresas que empleen personas con discapacidad Dos legisladores de la ciudad de Viedma, Martha Ramidán, Fabián Gatti y Beatriz Manso, (Frente Democrático) presentaron dos proyectos de ley que promueven beneficios impositivos y el otorgamiento de preferencia como proveedores de bienes y servicios del Estado provincial a las empresas que cuenten en su planta de personal con un mínimo del 4% de personas con discapacidad. En la Argentina, según las estadísticas sobre Discapacidad del INDEC, “al menos el 7,1% de la población sufre alguna discapacidad, implicando así a 2,7 millones de personas aproximadamente”, afirman los autores.

Las II Jornadas de Discapacidad y Solidaridad organizadas por la Asociación “Padres de Adentro para El Mundo” se llevaron a cabo el 16 de octubre en la sala de Exposiciones del Instituto de Rehabilitación Anselmo Marini de Vte. López, sito en Av. Maipú 3075 Olivos, donde se abordaron temas como salud, prevención, rehabilitación, integración y solidaridad. En esta oportunidad APEBI fue representada por su presidenta, la Sra. Gladys Monti, como disertante. La actividad fue acompañada por un desfile de modas. Gladys nos comenta: “se lucieron muchísimo los chicos que desfilaron, realmente una jornada emotiva, integradora y muy alegre. Se evidencia un trabajo importante de D.A.P.M”.

Con Vos • 23

Mes de la Inclusión, Participación y Derechos

Foto

s: G

entil

eza

de R

osa

Impi

ni d

el M

FC.

La Asociación APEBI recibió la Mención Testimonio “Unión Nacional” en la disciplina instituciones por ser una de las entidades pioneras en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad y por su trabajo en el desarrollo de programas preventivos, asistenciales, recreativos, deportivos, de resocialización y rehabilitación. El galardón fue entregado el día 27 de octubre de 2008 por el Movimiento Familiar Cristiano.

Mención especial para la Asociación APEBI

APEBI participó activamente del Mes de la Inclusión, Participación y Derechos organizado por el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires. Como parte de las acciones

del 3 de diciembre, en Florida y Rivadavia, se dispuso una carpa en la que se brindó información de la campaña

“Chau Prejuicios” y de las acciones de la Asociación APEBI a favor de las personas con discapacidad. Además, hubo

partidos integrados de básquet, un taller de radio y la murga de los Rengos del Bajo con la participación de la

Vicejefa de Gobierno, Gabriela Michetti.

El mensaje es PREVENIR : 0800-222-3328 Línea gratuita APEBI¡Gracias a todos los medios de comunicación y las organizaciones que colaboraron en la difusión del 1º spot televisivo y radial de la

Campaña de prevención !

Más información en www.apebi.org.ar

Con Vos • 24

a conductora Federica Pais es considerada como una de las sonrisas más contagiosas de la pantalla chica. Y esto lo tiene tan claro el

experimentado Juan Alberto Badia, que no dudó en convocarla como coequiper de “Séptima noche”, el ciclo musical de los sábado a la noche, que se emite por la pantalla de canal 7. “Me gusta estar en la tele (comenzó su carrera en Perdona nuestros pecados, al lado de Raúl Portal, justamente en la emisora de la avenida Figueroa Alcorta y Tagle). Soy un auténtico bicho de la tele. Me gusta, me divierte. ¡Ojo! No por el hecho de ser famosa, la paso bien”, afirma la mamá Galo y Dante, los dos hijos de su primer matrimonio. Justamente, en ese mismo canal y hasta fines de 2007 estuvo al frente de “Saludarnos”, un programa de servicios, en donde no solo hablaba de salud, sino de todo lo atinente a movidas solidarias. Algo que, más allá de qué esté encendida la luz roja de la cámara, ella practica desde que tiene uso de razón. “La solidaridad es parte de mi vida. Si puedo y me dan los tiempos, no dudo en ser útil a quien lo necesita”, asegura la hermana mayor de Ernestina que desde hace unos años trabaja desinteresadamente para que las actividades de la Asociación Para Espina Bifida e Hidrocefalia lleguen al mayor porcentaje de la

sociedad. “Es tan importante la labor que realizan los papás de APEBI, que no puedo dejar de brindar mi granito de arena, no bien me convocan”, señala la actual madrina de la Campaña de Prevención de la ONG. Sea en un estudio televisivo, en una charla para padres o en los festejos de un cumpleaños de Los Rengos del Bajo, la murga de APEBI, Federica siempre está lista, como si fuese una verdadera boy scout. “Debe ser por la educación que recibí de mi madre”, revela la conductora que perdió a su padre durante la dictadura militar que, pese a enfrentar esas circunstancias horrendas, jamás bajó los brazos y se repuso con mucho temple y optimismo. “En esa época no había solidaridad -remarca poniéndose muy seria por unos segundos-. Aunque la pedías a gritos, nadie te tendía una mano. Era vergonzoso”, concluye Federica, que está muy comprometida con las acciones anuales que emprende APEBI.

Sin abandonar sus responsabilidades laborales y de madre, la coconductora de “Séptima noche” y actual madrina de la campaña de prevención dirigida a mujeres en edad fértil, siempre está

dispuesta a extender sus manos por aquellos que más lo necesitan. En un alto de sus actividades

y antes de irse a disfrutar de unas vacaciones, Federica dialogó Con Vos.

Por Juan Ignacio Penlowskyj

“La solidaridad es parte de mi vida”

HOY Federica Pais

Federica Pais comenzó su trayectoria en la conducción televisiva con Raúl Portal, en PNP (Perdona nuestros pecados), luego condujo “Te juego lo que quieras”, “Teleshow” junto a Marley, “Sabés o sonás”, “Siempre listos” con Guillermo Andino,y “El acomodador” por el canal de cable Volver, “Km a km” y “Saludarnos”, por Canal 7. En la actualidad, junto a Juan Alberto Badía y por canal 7, conduce “Séptima noche”.

Con Vos • 25

Sopa musicalEn esta sopa de letras,

están escritos los

nombres de estos

instrumentos

musicales. Pueden

encontrarse

en forma horizontal,

vertical, en diagonal

o de atrás para adelante.

¿Los ubicás?

Los gatos bailan en el salónPara llegar de la primera palabra a la última hay que pasar por otras que solo tienen una letra de diferencia con la anterior.¡Vamos que te ayudamos!

Con Vos • 26

1º acto: Horacio hace un pozo en la playa.

2º acto: Horacio hace un pozo en el camping.

3º acto Horacio hace un pozo en la plaza.

¿Cómo se llama la obra?

Horacio Cabak

En mí se mueren los ríos,

y por mí los barcos se van,

muy breve es el nombre mío,

tres letras tiene, no más.

El mar.

Lleva años en el mar

y aún no sabe nadar.

La arena.

A todos acompañoa lugares muy lejanos,

y siempre los obligo a cerrar

muy bien la manoLa valija.

¿En que se diferencian una cocina

y el mar? En que en la cocina hay cacerolas

y en el mar no hay que hacer olas,

ya están hechas.

-¡Ay José, estoydesesperado! Alquiléuna casa a cienmetros de la playa.-¿Y cuál es el problema?-Que está cienmetros mar adentro.

¿Por qué la sartén se va devacaciones y la olla no? Porque, la olla no tiene un mango...

Un turista está en la selva

africana. Se le aparece un

león y después otro. Como

se acuerda de que la música

calma a las fieras, se pone

a tocar el violín. De pronto,

viene otro león y se come al

turista.

Y uno de los leones comenta:

-Yo sabía que el sordo nos

iba a arruinar el concierto!

Van dos granitos de arena por la playa y uno le dice al otro: -¿Sabés? Creo que nos siguen...

Soluciones de los juegosLos gatos bailan en el salón: Gatos, Ratos, Ratón, Matón, Balón y Salón.Sopa musical: Arpa, Violín, Saxo, Trompeta, Flauta, Charango y Piano.

Hospital de Pediatría Dr. GarrahanCombate de los Pozos 1881Tel.: 4308-430 / 4943/1400/1401/1455/1456/1605/1609www.garrahan.gov.ar

Hospital de Niños Pedro de Elizalde (ex Casa Cuna)Av.Montes de Oca 40Conmutador: 4307-7491 E-mail: info@elizalde.gov.ar

Hospital de Niños Ricardo GutiérrezSánchez de Bustamante 1399Tel.: 4962-9232/9229/9247/92487/9212 E-mail: info@guti.gov.arinfoguti@fibertel.com.ar

Sociedad Argentina de PediatríaAv. Coronel Díaz 1971Tel.: 4821-8612www.sap.org.ar

Hospital Nacional Dr. Alejandro PosadasAv. Marconi 999 - HaedoTel.: 4469-9300

Hospital de RehabilitaciónManuel RoccaAvenida Segurola 1949Tel.: 4566-5555/4113/4030

Hospital de Niños de La PlataSor Maria LudovicaCalle 14 N 1631Tel.: (0221) 453-5901 al 07

Instituto Municipal de Rehabilitación PsicofísicaEcheverria 955Tel.: 4781-6071/74 (interno 61)

Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos AiresVenezuela 842 Tel.: 4338-4900www.defensoria.org.ar E-mail: defensoria@defensoria.org.ar

FORO-PROVenezuela 584 - Ciudad A. de Bs. As.Tel./Fax : 4331-7469/5256

Comisión Nacional Asesora para la Integración de Personas DiscapacitadasCO.NA.DIS.Av. Julio A. Roca 782 - 4to. PisoTel.: 0800-333-2662Tel./Fax: 4331-7344www.cndisc.gov.ar E-mail: postmaster@cndisc.gov.ar

RevivirFundación para Rehabilitación del DiscapacitadoEcheverría 955Tel.: 4788-8832

AMIASecretaria de discapacidadPasteur 633 Piso 2Tel.: 4959-8817 www.amia.org.ar E-mail: discapacidad@amia.org.ar

Servicio Nacional de RehabilitaciónRamsay 2250 Tel.: 4783-8144 / 9077 / 4354www.snr.gov.ar E-mail: snr@snr.gov.ar

Comisión para la Plena Participación e Integración de las Personas con Necesidades EspecialesCO.PI.NE.Cerrito 268 piso 9ºlunes a viernes 9:00 a 18:00 hs.Tel.: 4-010-0300E-mail: copine@buenos aires.gov.ar

Fundación VITRAVivienda, Trabajo y Capacitación del LisiadoMontes de Oca 110 - Buenos AiresTel.: 4307-6473/7252/6813E-mail: fund@fundacionvitra.com.ar

Centro Nacional de Genética MédicaAv. Las Heras 2670, 3º piso Línea Salud fetal, servicio de información: (011) 4809-0799 E-mail:sfetal@genes.gov.ar

Hospital de Rehabilitación “Dr. José M. Jorge” Presidente Perón (ex Gorriti) 300 Burzaco - Pcia de Buenos Aires Tel.: 4294-8100/1384/8308

Direcciones útilesDirecciones útiles

Asociación para EspinaBífida e Hidrocefalia

Sede Central y Centro de Día

Fragata Pte. Sarmiento 829/31

Ciudad Autónoma de Buenos Aires

Teléfono: 4432-9315

Sede Deportiva

Ramsay 2250

Ciudad Autónoma de Buenos Aires

Teléfono: 15-5852-0619

Sede San Miguel

Tribulato 930

Teléfono: 4667-4534

Sede José C. Paz

Gaspar Campos 6265

Teléfono: 02320-431268

E-Mail

secretaria@apebi.org.ar

apebi@ciudad.com.ar

Página de Internet

www.apebi.org.ar

Atendemos Obras Sociales y PrepagasAsociación inscripta en el Registro Nacional de Prestadores de Salud

Gracias TELEFE por su compromiso solidariocon la Campaña de prevención de enfermedades congénitas

“Tomá Acido Fólico Hoy”