DECLARACION UNIVERSAL SOBRE EL GENOMA HUMANO Y LOS DERECHOSHUMANOS, de 16/11/1999La Conferencia generalRecordando que en el Prembulo de la Constitucin de la UNESCO se invocan "losprincipios democrticos de la dignidad, la igualdad y el respeto mutuo de los hombresy de las razas", se indica "que la amplia difusin de la cultura y la educacin de lahumanidad para la justicia, la libertad y la paz son indispensables a la dignidad delhombre y constituyen un deber sagrado que todas las naciones han de cumplir con unespritu de responsabilidad y de ayuda mutua", se proclama que "esa paz debebasarse en la solidaridad intelectual y moral de la humanidad" y se declara que laOrganizacin se propone alcanzar "mediante la cooperacin de las naciones delmundo en las esferas de la educacin, de la ciencia y de la cultura, los objetivos depaz internacional y de bienestar general de la humanidad, para el logro de los cualesse han establecido las Naciones Unidas, como proclama su carta", Recordando solemnemente su adhesin a los principios universales de los derechoshumanos afirmados, en particular, en la Declaracin Universal de Derechos Humanosdel 10 de diciembre de 1948 y los dos Pactos Internacionales de las Naciones Unidasde Derechos Econmicos, Sociales y Culturales y de Derechos Civiles y Polticos del16 de diciembre de 1966, la Convencin de las Naciones Unidas para la Prevencin yla Sancin del Delito de Genocidio del 9 de diciembre de 1948, la ConvencinInternacional de las Naciones Unidas para la Prevencin y la Sancin del Delito deGenocidio del 9 de diciembre de 1948, la Convencin Internacional de las NacionesUnidas sobre la Eliminacin de todas las Formas de Discriminacin Racial del 21 dediciembre de 1965, la Declaracin de las Naciones Unidas de los Derechos delRetrasado Mental del 20 de diciembre de 1971, la Declaracin de las Naciones Unidasde los Derechos de los Impedidos del 9 de diciembre de 1975, la Convencin de lasNaciones Unidas sobre la Eliminacin de todas las Formas de Discriminacin contra laMujer del 18 de diciembre de 1979, la Declaracin de las Naciones Unidas sorbe losPrincipios Fundamentales de Justicia para las Vctimas de Delitos y del Abuso dePoder del 29 de noviembre de 1985, la Convencin de las Naciones Unidas sobre losDerechos del Nio del 20 de noviembre de 1989, las Normas Uniformes de lasNaciones Unidas sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas conDiscapacidad del 20 de diciembre de 1993, la Convencin sobre la prohibicin deldesarrollo, la produccin y el almacenamiento de armas bacteriolgicas (biolgicas) ytoxinicas y sobre su destruccin del 16 de diciembre de 1971, la Convencin de laUNESCO relativa a la Lucha contra las Discriminaciones en la Esfera del 14 dediciembre de 1960, la Declaracin de Principios de la Cooperacin CulturalInternacional de la UNESCO del 4 de noviembre de 1966, la Recomendacin de laUNESCO relativa a la situacin de los Investigadores Cientficos del 20 de noviembrede 1974, la Declaracin de la UNESCO sobre la Raza y los Prejuicios Raciales relativoa la Discriminacin en materia de Empleo y Ocupacin del 25 de junio de 1958 y elConvenio de la OIT (N 169) sobre los Pueblos Indgenas y Tribales en PasesIndependientes del 27 de junio de 1989. Teniendo presentes y sin perjuicio de lo que dispongan, los instrumentosinternacionales que pueden concernir a las aplicaciones de la gentica en la esfera dela propiedad intelectual, en particular la Convencin de Berna para la Proteccin de lasObras Literarias y Artsticas del 9 de septiembre de 1886 y la Convencin Universal dela UNESCO sobre Derecho de Autor del 6 de septiembre de 1952, revisadas porltima vez en Pars el 24 de julio de 1971, el Convenio de Pars para la Proteccin dela Propiedad Industrial del 20 de marzo de 1883, revisado por ltima vez en Estocolmoel 14 de julio de 1967, el Tratado de Budapest de la OMPI sobre el ReconocimientoInternacional del Depsito de Microorganismos a los fines del Procedimiento enmateria de Patentes del 28 de abril de 1977, el Acuerdo sobre los Aspectos de losDerechos de Propiedad Intelectual relacionados con el Comercio (ADPIC) anexado al

Acuerdo por el que se establece la Organizacin Mundial del Comercio que entr envigor el 1 de enero de 1995. Teniendo presente tambin el Convenio de las Naciones Unidas sobre la DiversidadBiolgica del 5 de junio de 1992 y destacando a este respecto que el reconocimientode la diversidad gentica de la humanidad no debe dar lugar a ninguna interpretacinde tipo social o poltico que cuestiones "la dignidad intrnseca y () los derechosiguales e inalienables de todos los miembros de la familia humana", de conformidadcon el Prembulo de la Declaracin Universal de Derechos Humanos, Recordando sus Resoluciones 22 C/13.1, 23 C/13.1, 24 C/13.1, 25 C/5.2, 25 C/7.3, 27C/5.15, 28 C/0.12, 28 C/2.1 Y 28 C/2.2 en las cuales se instaba a la UNESCO apromover y desarrollar la reflexin tica y las actividades conexas en lo referente a lasconsecuencias de los progresos cientficos y tcnicos en el campo de la biologa y lagentica, respetando los derechos y las libertades fundamentales del ser humano. Reconociendo que las investigaciones sobre el genoma humano y sus aplicacionesabren inmensas perspectivas de mejoramiento de la salud de los individuos y de todala humanidad, pero destacando que deben al mismo tiempo respetar plenamente ladignidad, la libertad y los derechos de la persona humana, as como la prohibicin detoda forma de discriminacin fundada en las caractersticas genticas. Proclama los principios siguientes y aprueba la presente Declaracin: A. LA DIGNIDAD HUMANA Y EL GENOMA HUMANO Artculo 1 El genoma humano es la base de la unidad fundamental de todos los miembros de lafamilia humana y del reconocimiento de su dignidad intrnseca y su diversidad. Ensentido simblico, el genoma humano es el patrimonio de la humanidad. Artculo 2a) Cada individuo tiene derecho al respeto de su dignidad y derechos, cualesquieraque sean sus caractersticas genticas.b) Esta dignidad impone que no se reduzca a los individuos a sus caractersticasgenticas y que se respete el carcter nico de cada uno y su diversidad. Artculo 3El genoma humano, por naturaleza evolutivo, est sometido a mutaciones. Entraaposibilidades que se expresan de distinto modos en funcin del entorno natural ysocial de cada persona, que comprende su estado de salud individual, sus condicionesde vida, su alimentacin y su educacin. Artculo 4El genoma humano en su estado natural no puede dar lugar a beneficios pecuniarios. B. DERECHOS DE LAS PERSONAS INTERESADAS Artculo 5a) Una investigacin, un tratamiento o un diagnstico en relacin con el genoma de unindividuo, slo podr efectuarse previa evaluacin rigurosa de los riesgos y lasventajas que entrae y de conformidad con cualquier otra exigencia de la legislacinnacional.b) En todos los casos, se recabar el consentimiento previo, libre e informado de lapersona interesada. Si est no est en condiciones de manifestarlo, el consentimientoo autorizacin habrn de obtenerse de conformidad con lo que estipule la ley, teniendoen cuenta el inters superior del interesado.c) Se debe respetar el derecho de toda persona a decidir que se le informe o no de losresultados de un examen gentico y de sus consecuencias.d) En el caso de la investigacin, los protocolos de investigaciones debernsometerse, adems, a una evaluacin previa, de conformidad con las normas odirectrices nacionales e internacionales aplicables en la materia.e) Si en conformidad con la ley una persona no estuviese en condiciones de expresarsu consentimiento, slo se podr efectuar una investigacin sobre su genoma acondicin de que represente un beneficio directo para su salud, y a reserva de lasautorizaciones y medidas de proteccin estipuladas por la ley. Una investigacin que

no represente un beneficio directo previsible para la salud no slo podr efectuarse attulo excepcional, con la mayor prudencia y procurando no exponer al interesado sinoa un riesgo y una coercin mnimos y si la investigacin est encaminada a redundaren beneficio de la salud de otras personas pertenecientes al mismo grupo de edad oque se encuentren en las mismas condiciones genticas, a reserva de que dichainvestigacin se efecte en las condiciones previstas por la ley y sea compatible con laproteccin de los derechos humanos individuales. Artculo 6Nadie podr ser objeto de discriminaciones fundadas en sus caractersticas genticas,cuyo objeto o efecto sera atentar contra sus derechos humanos y libertadesfundamentales y el reconocimiento de su dignidad. Artculo 7Se deber proteger en las condiciones estipuladas por la ley la confidencialidad de losdatos genticos asociados con una persona identificable, conservados o tratados confines de investigacin o cualquier otra finalidad. Artculo 8 Toda persona tendr derecho, de conformidad con el derecho internacional y elderecho nacional, a una reparacin equitativa de un dao del que pueda haber sidovctima, cuya causa directa y determinante pueda haber sido una intervencin en sugenoma. Artculo 9Para proteger los derechos humanos y las libertades fundamentales, slo la legislacinpodr limitar loa principios de consentimiento y confidencialidad, de haber razonesimperiosas para ello, y a reserva del estricto respeto del derecho internacional pblicoy del derecho internacional relativo a los derechos humanos. C. INVESTIGACIONES SOBRE EL GENOMA HUMANO Artculo 10

Ninguna investigacin relativa al genoma humano ni ninguna de sus aplicaciones, enparticular en las esferas de la biologa, la gentica y la medicina, podr prevalecersobre el respeto de los derechos humanos, de las libertades fundamentales y de ladignidad humana de los individuos o, si procede, de grupos de individuos. Artculo 11 No deben permitirse las prcticas que sean contrarias a la dignidad humana, como laclonacin con fines de reproduccin de seres humanos. Se invita a los Estados y a lasorganizaciones internacionales competentes a que cooperen para identificar estasprcticas y a que adopten en el plano nacional o internacional las medidas quecorrespondan, para asegurarse de que se respetan los principios enunciados en lapresente Declaracin. Artculo 12 a) Toda persona debe tener acceso a los progresos de la biologa, la gentica y lamedicina en materia de genoma humano, respetndose su dignidad y derechos.b) La libertad de investigacin, que es necesaria para el progreso del saber, procedede la libertad de pensamiento. Las aplicaciones de la investigacin sobre el genoma humano, sobre todo en el campode la biologa, la gentica y la medicina, deben orientarse a aliviar el sufrimiento ymejorar la salud del individuo y de toda la humanidad. D. CONDICIONES DE EJERCICIO DE LA ACTIVIDAD CIENTIFICA Artculo 13Las consecuencias ticas y sociales de las investigaciones sobre el genoma humanoimponen a los investigadores responsabilidades especiales de rigor, prudencia,probidad intelectual e integridad, tanto en la realizacin de sus investigaciones comoen la presentacin y utilizacin de los resultados de estas. Los responsables de laformulacin de polticas cientficas pblicas y privadas tienen tambinresponsabilidades especiales al respecto.

Artculo 14Los Estados tomarn las medidas apropiadas para favorecer las condicionesintelectuales y materiales propicias para el libre ejercicio de las actividades deinvestigacin sobre el genoma humano y para tener en cuenta las consecuenciasticas, legales, sociales y econmicas de dicha investigacin, basndose en losprincipios establecidos en la presente Declaracin. Artculo 15Los Estados tomarn las medidas apropiadas para fijar el marco del libre ejercicio delas actividades de investigacin sobre el genoma humano respetando los principiosestablecidos en la presente Declaracin, a fin de garantizar el respeto de los derechoshumanos, las libertades fundamentales y la dignidad humana y proteger la saludpblica. Velarn por que los resultados de esas investigaciones no puedan utilizarsecon fines no pacficos. Artculo 16Los Estados reconocern el inters de promover, en los distintos niveles apropiados,la creacin de comits de tica independientes, pluridisciplinarios y pluralistas,encargados de apreciar las cuestiones ticas, jurdicas y sociales planteadas por lasinvestigaciones sobre el genoma humanos y sus aplicaciones. E. SOLIDARIDAD Y COOPERACION INTERNACIONAL Artculo 17Los estados debern respetar y promover la prctica de la solidaridad para con losindividuos, familias o poblaciones particularmente expuestos a las enfermedades odiscapacidades de ndole gentica o afectados por stas. Deberan fomentar, entreotras cosas, las investigaciones encaminadas a identificar, prevenir y tratar lasenfermedades genticas o aqullas en las que interviene la gentica, sobre todas lasenfermedades raras y las enfermedades endmicas que afectan a una parteconsiderable de la poblacin mundial. Artculo 18Los Estados debern hacer todo lo posible, teniendo debidamente en cuenta losprincipios establecidos en la presente Declaracin, para seguir fomentando la difusininternacional de los conocimientos cientficos sobre el genoma humano, la diversidadhumana y la investigacin gentica y a este respecto favorecern la cooperacincientfica y cultural en particular entre pases industrializados y pases en desarrollo. Artculo 19 a) En el marco de la cooperacin internacional con los pases en desarrollo, losEstados debern esforzarse por fomentar medidas destinadas a:I. evaluar los riesgos y ventajas de la investigacin sobre el genoma humano yprevenir los abusos;II. desarrollar y fortalecer la capacidad de los pases en desarrollo para realizarinvestigaciones sobre biologa y gentica humanas, tomando en consideracin susproblemas especficos;III. permitir a los pases en desarrollo sacar provecho de los resultados de lasinvestigaciones cientficas y tecnolgicas a fin de que su utilizacin en pro del progresoeconmico y social pueda redundar en beneficio a todos;IV. fomentar el libre intercambio de conocimientos e informacin cientficas en loscampos de la biologa, la gentica y la medicina. b) Las organizaciones internacionales competentes debern apoyar y promover lasiniciativas que tomen los estados con los fines enumerados ms arriba. F. FOMENTO DE LOS PRINCIPIOS DE LA DECLARACION Artculo 20Los Estados formarn las medidas adecuadas para fomentar los principiosestablecidos en la Declaracin, a travs de la educacin y otros medios pertinentes yen particular, entre otras cosas, la investigacin y formacin en camposinterdisciplinarios y el fomento de la educacin en materia de biotica, en todos losniveles, particularmente para los responsables de las polticas cientficas.

Artculo 21Los Estados tomarn las medidas adecuadas para fomentar otras formas deinvestigacin, formacin y difusin de la informacin que permitan a la sociedad y acada uno de sus miembros cobrar mayor conciencia de sus responsabilidades ante lascuestiones fundamentales relacionadas con la defensa de la dignidad humana quepuedan plantear la investigacin en biologa, gentica y medicina y lascorrespondientes aplicaciones. Se deberan comprometer, adems, a favorecer alrespecto un debate abierto en el plano internacional que garantice la libre expresin delas distintas corrientes de pensamiento socioculturales, religiosas y filosficas. G. APLICACIN DE LA DECLARACION Artculo 22Los Estados intentarn garantizar el respeto de los principios enunciados en lapresente Declaracin y facilitar su aplicacin por cuantas medidas resulten apropiadas.

Artculo 23Los Estados tomarn las medidas adecuadas para fomentar mediante la educacin, laformacin y la informacin, el respeto de los principios antes enunciados y favorecersu reconocimiento y su aplicacin efectiva. Los Estados debern fomentar tambin losintercambios y las redes entre comits de tica independientes, segn se establezcan,para favorecer su plena colaboracin. Artculo 24El Comit Internacional de la UNESCO contribuir a difundir los principios enunciadosen la presente Declaracin y a profundizar el examen de las cuestiones planteadas porsu aplicacin y por la evolucin de las tecnologas en cuestin. Deber organizarconsultas apropiadas con las partes interesadas, como por ejemplo los gruposvulnerables. Presentar, de conformidad con los procedimientos reglamentarios de laUNESCO, recomendaciones a la Conferencia General y prestar asesoramiento en loreferente al seguimiento de la presente Declaracin, en particular por lo que se refierea la identificacin de prcticas que pueden ir en contra de la dignidad humana, comolas intervenciones en la lnea germinal. Artculo 25Ninguna disposicin de la presente Declaracin podr interpretarse como si confirieraa un Estado, un grupo o un individuo, un derecho cualquiera a ejercer una actividad oa realizar un acto que vaya en contra de los derechos humanos y las libertadesfundamentales, y en particular de los principios establecidos en la presenteDeclaracin. Informe Explicativo de la Declaracin Universal sobre el Genoma y DerechosHumanos I. INTRODUCCION1. La presente Nota explicativa fue redactada a raz de la decisin adoptada en esesentido durante la reunin del Comit de Expertos Gubernamentales encargado definalizar una declaracin sobre el genoma humano, convocada por la UNESCO enPars del 22 al 25 de julio de 1997, reunin que aprob por consenso el "Proyecto dedeclaracin universal sobre el genoma humano y los derechos humanos") denominadaen adelante, por razones de comodidad, "la Declaracin").2. La Declaracin constituye un compromiso moral para los Estados y la comunidadinternacional. Aunque posee un alcance jurdico no tiene valor vinculante. Su objetivoes esencialmente fijar el marco tico de las actividades relativas al genoma humano,enunciando principios de carcter duradero.3. La Declaracin apunta, ante todo, a proteger los derechos humanos de lasviolaciones potenciales vinculadas con ciertas aplicaciones de las investigacionessobre el genoma humano. Est destinada asimismo a garantizar el libre ejercicio delas actividades cientficias, con la excepcin de las que no se justifiquen por las metasy principios de la Declaracin.

4. El texto de la Declaracin pretende ser voluntariamente nuestro en cuanto a ladiferencia entre los sexos ("gender neutral") y, en su redaccin, se ha prestadoespecial atencin a este aspecto. Para el ttulo francs de la Declaracin se ha optadopor la formulacin de "droits de l homme (derechos humanos), consagrada en losinstrumentos internacionales.5. La presente "Nota explicativa" es un documento exclusivamente destinado a aclararla lectura de la Declaracin. En su redaccin se ha tomado en cuenta la sntesis de losdebates que tuvieron lugar durante la reunin del Comit de ExpertosGubernamentales celebrada en julio de 1997. Su finalidad no es aadir ni limitarningn concepto ni nocin jurdica. La Nota explicativa no tiene valor jurdico, la nicaque s tiene ese valor es la Declaracin. Por lo dems no puede considerarse que lapresente Nota sea un medio de interpretacin complementario de la Declaracin.6. En la Declaracin, la nocin de genoma humano remite a la vez al conjunto degenes de cada individuo -entendido en su doble aspecto de material gentico(molculas de ADN) y de informacin gentica- y al conjunto de genes que constituyela especie humana. II TITULO Y ESTRUCTURA DE LA DECLARACION7. Al haberse calificado de "universal" esta Declaracin, se destaca su alcance conrespecto a la humanidad, en su unidad y su diversidad a la vez. Por lo dems, por serel mbito que abarca el del genoma humano, ste precede a la mencin de su mbitode aplicacin, esto es, la proteccin de los derechos humanos.8. La Declaracin comprende un Prembulo y 25 artculos. Estos ltimos estnagrupados segn un orden lgico, en siete secciones. Para facilitar la comprensin dela Declaracin, cada seccin lleva un ttulo que indica su objeto. III. PREAMBULO PRIMER CONSIDERANDO9. En este considerando se recuerda que las metas y los principios de la Declaracinse inscriben directamente en la lnea de los ideales y las misiones que la Constitucinde la UNESCO asigna a la Organizacin. En efecto, compete a sta la tarea defavorecer la cooperacin internacional para promover la solidaridad intelectual y moralde la humanidad y contribuir, de esa manera, al establecimiento de una paz duraderaen el mundo. Refirindose a la Segunda Guerra Mundial, la Constitucin de laUNESCO subraya que "no hubiera sido posible sin la negacin de los principiosdemocrticos y la dignidad, la igualdad y el respeto mutuo de los hombres, y sin lavoluntad de sustituir tales principios, explotando los prejuicios y la ignorancia, por eldogma de la desigualdad de los hombres y de las razas". SEGUNDO CONSIDERANDO10. Este considerando recuerda los distintos instrumentos internacional(Declaraciones, convenciones, pactos, etc., sin perjuicio de las diferencias de carcterjurdico), que aprobaron las Naciones Unidas en el mbito de los derechos humanos yconstituyen los cimientos de la Declaracin. Se fundan en la Declaracin Universal deDerechos Humanos del 10 de diciembre de 1948 que consagr el reconocimientouniversal de los derechos humanos. Matiz del derecho internacional relativo a losderechos humanos y fuente de su evolucin, la Declaracin Universal de DerechosHumanos proclama en particular la libertad e igualdad de dignidad y de derechos detodos los miembros de la familia humana.11. La Declaracin se refiere adems a otros instrumentos internales pertinentes parasu mbito de aplicacin, aprobados en el marco del sistema de las Naciones Unidas.Adems de los que fueron aprobados por la Asamblea General de las NacionesUnidas o por conferencias convocadas por las Naciones Unidas, la Declaracinrecuerda varios textos jurdicos de la UNESCO y de la Organizacin Internacional delTrabajo (OIT).12. La Declaracin cita esos instrumentos sin referirse a aspectos particulares, ya quea efectos de su interpretacin podr invocarse el conjunto de derechos y principios queen ella se afirman.

TERCER CONSIDERANDO13. En este considerando se mencionan los instrumentos internacionales aplicables enla esfera de la propiedad intelectual, elaborados bajo los auspicios de la OrganizacinMundial de la Propiedad Intelectual (OMPI) o de la UNESCO o en el marco de laOrganizacin Mundial del Comercio (OMC). Quedan comprendidas principalmente lacuestin de la delimitacin del campo de patentabilidad de las invenciones derivadasde las investigaciones y de las condiciones de acceso a los bancos de datos.14. La expresin "sin perjuicio de lo que dispongan" tiene por objeto indicar que en laDeclaracin no se excluye que, respetando los criterios requeridos en la materia, losresultados de las investigaciones sobre el genoma humano sean objeto de unreconocimiento de derechos de propiedad intelectual, dentro de los lmites impuestospor el respeto del principio enunciado en el Artculo 4 de la Declaracin en cuanto a losgenes humanos. CUARTO CONSIDERANDO15. En la Declaracin se menciona el Convenio de las Naciones Unidas sobre ladiversidad biolgica, de 5 de junio de 1992. La diversidad gentica humana no podraconsiderarse un fin en s; tampoco puede disociarse de la dignidad intrnseca de todoindividuo ni de sus derechos. Por lo dems la Constitucin de la UNESCO menciona elprincipio de la dignidad de cada individuo. Muchos instrumentos aprobados por laUNESCO se refieren al mismo, en particular la Convencin relativa a la Lucha contralas Discriminaciones sobre la Raza y los Prejuicios Raciales, de 27 de noviembre de1978. Por esas razones, en este considerando se cita expressis verbis el primerconsiderando del Prembulo de la Declaracin Universal de Derechos Humanos.Refirindose al reconocimiento de la dignidad de cada individuo, la Declaracinapunta, ante todo a condenar todo intento de sacar conclusiones de tipo social opoltico de una pretendida distincin entre genes "buenos" y "malos". QUINTO CONSIDERANDO16. Este considerando recuerda todas las resoluciones aprobadas por la ConferenciaGeneral de la UNESCO a fin de promover la reflexin y la discusin, en el planomundial, sobre los adelantos de las ciencias de la vida y los derechos humanos.Menciona en particular la Resolucin 28 C/2.2., en la cual, tras referirse a los trabajosdel Comit Internacional de Biotica (CIB), la Conferencia General invit al DirectoGeneral a redactar un anteproyecto de declaracin sobre el genoma humano, acomunicarlo a los Estados Miembros para recabar sus observaciones "y a convocar,en 1997, un Comit de Expertos Gubernamentales (...) encargado de finalizar esteproyecto de Declaracin con miras a su aprobacin pro al Conferencia General en su29 reunin". SEXTO CONSIDERANDO17. En este considerando se mencionan las perspectivas que han abierto lasinvestigaciones sobre el genoma humano y sus aplicaciones, al tiempo que se subrayala necesidad de que la Declaracin fije un marco tico, que establezca el equilibrio aque se aspira. En este considerando se pone de relieve el imperativo de respetar ladignidad, la libertad y los derechos humanos y se insiste en la prohibicin de todaforma de discriminacin fundada en las caracterstica gentica de un individuo. IV PARTE DISPOSITIVA18. El primer prrafo de la parte dispositiva es la conclusin del prembulo en que seproclaman los principios en l enunciados, dando a la Declaracin,que ser la primerade esta ndole, el carcter solemne que corresponde. A. La dignidad humana y el genoma humano ARTICULO 119. Al afirmar en el Artculo 1 la unidad fundamental de la especie humana, laDeclaracin subraya el valor que reviste la nocin misma de humanidad. Esaafirmacin se funda, por otra parte, en la dignidad de cada miembro de la familiahumana al tiempo que reconoce su diversidad. Al hacerlo, se sita directamente en lalnea de la Declaracin sobre la Raza y los prejuicios Raciales de 27 de noviembre de

1978 que, en su Artculo 1 proclama: "Todos los seres humanos pertenecen a lamisma especie y tienen el mismo origen. Nacen iguales en dignidad y derechos ytodos forman parte integrante de la humanidad".20. En este artculo se afirma que, en sentido simblico, el genoma humano es"patrimonio de la humanidad". Se quiere subrayar que las investigaciones sobre elgenoma humano y las aplicaciones de ellas derivadas comprometen laresponsabilidad e toda la humanidad, en beneficio de las generaciones presentes yfuturas. Esta responsabilidad de la comunidad, en beneficio de las generacionespresentes y futuras. Esta responsabilidad de la comunidad internacional constituye unimperativo tico de primer orden. En ese sentido debe entenderse el concepto de"patrimonio de la humanidad", de conformidad con el derecho internacional. Laexpresin "patrimonio comn de la humanidad" inicialmente propuesta fue modificada."Patrimonio de la humanidad", que la reemplaza, tiene un sentido simblico,especialmente porque no habra que considerar que el genoma humano pueda serobjeto de una apropiacin colectiva. ARTICULO 221. En el apartado a) de este artculo, la Declaracin afirma que cada individuo tienederecho al respeto de su dignidad y sus derechos, cualesquiera que sean suscaractersticas genticas. Es ste un principio fundamental cuyo corolario es laprohibicin de las discriminaciones fundadas en las caractersticas genticas, segnse enuncia en el Artculo 6. Se inspira en el Artculo 2 de la Declaracin Universal deDerechos Humanos, de 10 de diciembre de 1948 ("Toda persona tiene los derechos ylibertades proclamados en esta Declaracin, sin distincin alguna de raza, color, sexo,idioma, religin, opinin poltica o de cualquier otra ndole, origen nacional o social,posicin econmica, nacimiento o cualquier otra condicin") y le aade el criteriogentico.

22. Este apartado recuerda la importancia de los principios de dignidad de todoindividuo y del respeto de sus derechos humanos, base de la tica. Esos principios seproclaman en el Prembulo de la Carta de las Naciones Unidas (segundoconsiderando), la Declaracin Universal de Derechos Humanos de 10 de diciembre de1948 y de los Pactos internacionales, de derechos econmicos, sociales y culturales yde derechos civiles y polticos, de 16 de diciembre de 1966. Constituyen la fuente deinspiracin constante de los instrumentos internacionales, regionales o nacionales enla esfera de los derechos humanos.23. En el apartado b) de este Artculo se rechaza todo reduccionismo gentico. Enefecto, los conocimientos sobre el genoma humano, como saber fundamental, puedenser objeto de interpretaciones contrarias a la dignidad del individuo como ser libre yresponsable. Desde ya ha habido teoras que intentaron demostrar que algunosrasgos del carcter o del comportamiento slo podran imputarse a los factoresgenticos. La Declaracin apunta a rechazar esas concepciones, en la medida en quepueden estar motivadas por prejuicios sociales o raciales. ARTICULO 324. A fin de ilustrar lo afirmado en el Artculo 2, esto es, que el individuo no se reducea sus caractersticas genticas, en el Artculo 3 se insiste en la influencia que ejercenel estado de salud, las condiciones de vida (por ejemplo estilo e higiene de vida) y elentorno, en sus aspectos naturales y sociales, entre otras cosas en el desarrollo de laspotencialidades genticas de los individuos. Se destaca adems la inestabilidadnatural del genoma humano que regularmente se ve afectado por mutaciones. Nopuede concederse a las mismas ningn valor tico particular. ARTICULO 425. El mero conocimiento de los genes humanos o de secuencias parciales degenes,en su estado natural, no puede dar lugar a beneficios pecunarios. El principioenunciado en este artculo responde a las preocupaciones de la comunidad

internacional y condice con la misin de la UNESCO en lo que hace a la promocin deldesarrollo del saber y de los conocimientos cientficos.26. Este artculo no excluye que los resultados de las investigaciones de genticapuedan ser objeto de derechos de propiedad intelectual, de conformidad con e prrafo2 del Artculo 27 de la Declaracin Universal de Derechos Humanos de 10 dediciembre de 1948, y dentro de los lmites que fija el derecho internacional. Esosderechos son la contrapartida imprescindible de las inversiones realizada s para que lainvestigacin tenga lugar. B. Derechos de las personas interesadas27. Los principios de la proteccin de las personas de las consecuencias de lasinvestigaciones sobre el genoma humano se fundan en un conjunto de derechos, quedesprende directamente de los principios afirmados en la Declaracin Universal deDerechos Humanos de 10 de diciembre de 1948: - el derecho a la igualdad de tratamiento, cuyo corolario es el rechazo de todadiscriminacin; - el derecho a la libertad individual, en el que se funda la exigencia del libreconsentimiento; - el derecho a la proteccin de la vida privada, que impone la proteccin del carcterconfidencial de los datos personales; - el principio de solidaridad entre los seres humanos y entre los pases, corolario delderecho a disfrutar de los beneficios resultantes del progreso cientfico.28. En los diferentes artculos de esta seccin, las palabras "investigacin","tratamiento" y "diagnstico" designan toda intervencin, con fines mdicos ocientficos, en el genoma de un individuo que, en su caso, puedan tenerconsecuencias fsicas, psicolgicas, econmicas, sociales o de otra ndole para la(s)persona(s) interesada(s) o el grupo a que pertenezcan. ARTICULO 529. Los diferentes apartados del Artculo 5 estn destinados a proteger los derechosde las personas interesadas y a destacar la necesidad de prevenir toda prcticacontratarla a la dignidad, la libertad y los derechos humanos. En este artculo seenuncian los principios esenciales a que debe subordinarse toda intervencinpracticada en el genoma humano, en particular: el principio de precaucin, corolariodel derecho a la seguridad y a la salud; el principio del consentimiento previo, libre einformado, cuyo corolario es el derecho de toda persona a decidir que se le informe ono sobre sus propios datos genticos; y todo otro principio fundado en la autonoma dela persona, consecuencia de su derecho a la libertad ("privacy").30. En el apartado a) se especifica que es indispensable proceder a una evaluacinrigurosa y previa de los riesgos y las ventajas potenciales, de toda ndole, queentraen las intervenciones en el genoma humano. Remite a la legislacin nacional enlos casos en que sta sea ms rigurosa y detallada.31. En el apartado b) se establece el principio general del consentimiento previo, libree informado de toda, persona, como exigencia tica capital, en caso de intervencin ensu genoma. Fundamento de la tica biomdica, el principio del libre consentimiento deuna persona sometida a un experimento cientfico o mdico est expresamenteconsagrado en el Artculo 7 del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Polticos de16 de diciembre de 1966. En caso de que una persona no est en condiciones deexpresar su consentimiento, este apartado estipula que deben cumplirse doscondiciones que el consentimiento se obtenga de conformidad con lo que estipule laley y que, adems, la persona o autoridad competente se gue por el inters superiordel interesado. Entre los casos previstos cabe citar el de los menores. La Convencinsobre los Derechos del Nio, de 20 de noviembre de 1989, garantiza al nio que esten condiciones de formarse un juicio propio el derecho de expresar su opininlibremente en todos los asuntos que le afectan, tenindose debidamente en cuenta lasopiniones del nio en funcin de su edad y su madurez.

32. En el apartado c) se consagra la libertad de eleccin de cada persona en cuanto adecidir que se le informe o no de los resultados de un examen gentico de susconsecuencias. Esta disposicin se refiere entre otras cosas a las pruebas genticasde pronstico que dan indicaciones sobre las predisposiciones a ciertasenfermedades.33. En el apartado d) se hace referencia a la evaluacin previa, tanto cientfica comotica, de los protocolos de investigaciones. Se refiere a las normas o directricesnacionales e internacionales aplicables en la materia, a menudo fijadas pororganizaciones no gubernamentales como por ejemplo las "Recomendaciones paraorientar a los mdicos que realizan investigaciones biomdicas en seres humanos",aprobadas por la Asociacin Mdica Mundial en junio de 1964 (conocidas como"Declaracin de Helsinki"), modificadas desde entones varias veces. Se refiereimplcitamente a la funcin que los comits de tica de la investigacin desempeanen el control y el seguimiento de las investigaciones.34. A fin de proteger a las personas ms vulnerables, en el apartado c) se especificanlas condiciones en que pueden realizarse una investigacin sobre el genoma de unindividuo que no est en condiciones de expresar su consentimiento. Se fija elprincipio general segn el cual tal investigacin slo puede realizarse si la personainteresada obtiene un beneficio directo para su salud, a reserva de las autorizaciones ymedidas de proteccin estipuladas por la ley. En este apartado se prev que unainvestigacin que no represente un beneficio directo previsible para la salud slo podrefectuarse a ttulo excepcional, con la mayor prudencia y procurando no exponer a lapersona interesada sino a un riesgo y una coercin mnimos. En este caso, talinvestigacin slo podra efectuarse en inters de la salud de otras personaspertenecientes al mismo grupo de edad o que se encuentren en las mismascondiciones genticas que la persona interesada. En cualquier caso esa investigacindeber efectuarse en las condiciones previstas por la ley y ser compatible con laproteccin de los derechos de la persona interesada. ARTICULO 635.- la lucha contra las discriminaciones, por las razones que sean (vase en particularel Artculo 2 de la Declaracin Universal de Derechos Humanos) y su mbito deaplicacin (empleo, salud, educacin) constituye una vertiente fundamental delderecho internacional relativo a los derechos humanos. Se han consagrado mltiplesinstrumentos internacionales al principio de no discriminacin, corolario del principio deigualdad y del respeto de la dignidad. En esos textos la lucha contra lasdiscriminaciones se considera desde dos puntos de vista: segn su carcter(discriminacin racial o sexual en particular) o su mbito de aplicacin a un derecho enparticular (por ejemplo, el derecho al trabajo, el derecho a la proteccin de la salud o elderecho a la educacin).36. La declaracin es una prolongacin y un complemento de esos instrumentos sobrela discriminacin fundada en caractersticas genticas. Son stas discriminaciones quepodran ejercerse en contra de un individuo o de grupos que presenten ciertasparticularidades genticas en el ejercicio de sus derechos, por ejemplo en materia deacceso al empleo o a la proteccin social. A fin de preservar la posibilidad de que hayadiscriminaciones "positivas", la Declaracin especifica que las discriminaciones a quese refiere son los que atentas contra los derechos humanos, las libertadesfundamentales y la dignidad. ARTICULO 737. La proteccin de la confidencialidad de los datos genticos, asociados con unapersona identificable , est vinculada con el principio general del respeto de la vidaprivada, afirmando en particular en el Artculo 12 de la Declaracin Universal deDerecho humanos, de 10 de diciembre de 1948 y el Artculo 17 del Pacto internacionalde derechos civiles y polticos, de 16 de diciembre de 1966. Esta proteccin resultaindispensable, habida cuenta de los riesgos especficos por el acceso a esasinformaciones. La informacin gentica es de ndole absolutamente indita puesto que

proporciona datos sobre la persona, su salud y sus predisposiciones, as como sobresus colaterales y su descendencia.38.la incertidumbre cientfica que existe en torno al carcter y la importancia de lafuncin que desempeen los genes y los riesgos de utilizaciones abusivas llevan ahacer hincapi en el principio tico de la confidencialidad. Por esta razn en esteartculo se prev que la proteccin de la confidencialidad debe asegurarse en lascondiciones estipuladas por la ley, en particular por lo que se refiere a las relacionesentre los individuos y las compaas de seguros o los empleados. ARTICULO 839. Para reforzar la proteccin de un individuo en caso de intervencin en su genoma,en este artculo se enuncia un derecho a la reparacin en caso de perjuicio. En efecto,el derecho tiende a reconocer con amplitud cada vez mayor el derecho a reparacinque tienen las personas que hayan sufrido un perjuicio injustificado, comoconsecuencia de una intervencin mdica. Sin prejuzgar los sistemas deresponsabilidad vigentes en los Estados o las normas internacionales aplicables en lamateria, en este artculo no se menciona la forma de la reparacin sino que se indicaque debe ser equitativa. Por lo dems, el artculo requiere que exista un lazo de causaa efecto probado entre la intervencin en el genoma de un individuo y el perjuicioinvocado por ste. Este es el sentido de la nocin de causa determinante utilizado eneste artculo. Por ltimo en este artculo se considera que un perjuicio slo puede serinvocado por el individuo que lo ha padecido y que, por ejemplo, sus descendientes nopueden alegarlo para justificar un perjuicio de su genoma. Este es el sentido de lanocin de causa directa utilizada len este artculo. ARTICULO 940. En este artculo se circunscribe estrictamente las posibilidades de limitacin de losprincipios de consentimiento y confidencialidad. En primer lugar, se puntualiza queesas limitaciones slo pueden estar estipuladas por la ley y que, adems, deben existirrazones imperiosas. Pueden citarse ejemplos de aplicacin de esas limitaciones: en locivil, cuando un juez decide recurrir a una prueba gentica en el marco de unprocedimiento de investigacin de la paternidad, en lo penal, cuando ordena que sehaga un anlisis de la huella gentica a fin de identificar, por ejemplo, al autor de unasesinato o de una violacin: En segundo lugar en este artculo se especifica que esaslimitaciones deben respetar el derecho internacional pblico y el derecho internacionalrelativo a los derechos humanos, constituido por el conjunto de las declaraciones yconvenciones internacionales y regionales aprobadas por los Estados. En efecto, nose puede abrir paso a interpretaciones justificativas de actos que contravengan lostextos internacionales que consagran los derechos humanos o la Constitucin de laUNESCO. C. Investigaciones sobre el genoma humano ARTICULO 1041. En este artculo se expresa una de las ideas centrales de la Declaracin al afirmarla primaca del respeto de los derechos humanos sobre las investigaciones debiologa, gentica y medicina. En efecto, no se puede admitir que esas investigacionesy las aplicaciones derivadas persigan finalidades contrarias a los derechos humanos,las libertades fundamentales y la dignidad, tanto de individuos, en particular dealgunas poblaciones o minoras, o que, por la manera en que se realizan, no losrespeten. ARTICULO 1142. Como consecuencia de la primaca del respeto de los derechos humanos, en elArtculo 11 se afirma la necesidad de no autorizar prcticas contrarias a la dignidadhumana. Cita, a ttulo de ejemplo, la clonacin con fines de reproduccin de sereshumanos. Esta mencin se inscribe en un contexto de tomo de conciencia, en el planointernacional, en particular en la 50 Asamblea Mundial de la salud, celebrada enGinebra, en cuya resolucin del 14 de mayo de 1997 se afirma que "la utilizacin de laclonacin para la replicacin de seres humanos es ticamente inaceptable". El Artculo

11 no enumera las prcticas que seran contrarias a la dignidad humana y remite a laresponsabilidad que incumbe en la materia a los Estados y las organizacionesinternacionales competentes y a la necesidad de una cooperacin a este respecto.Cabe sealar que la Declaracin concuerda en este sentido, con el prrafo 11 de ladeclaracin de la Conferencia Mundial de Derechos Humanos, de 25 de junio de 1993,en el que con referencia a los adelantos de las ciencias biomdicas y biolgicas seinvita expresamente a los Estados a cooperar "para velar por el pleno respeto de losderechos humanos y la dignidad de la persona". ARTICULO 1243. en los grandes textos fundamentales relativos a los derechos humanos se haafirmado expresamente el derecho de cada persona al goce de los beneficiosprocurados por el progreso cientfico: la Declaracin Universal de Derechos Humanos,de 10 de diciembre de 1948 se refiere al mismo en su Artculo 27.1) ("toda personatiene derecho () a participara en el progreso cientfico y en los beneficios que de lresulten") y el Pacto Internacional de Derechos econmicos, Sociales y Culturales, de16 diciembre de 1966, en su Artculo 15. El apartado a) del Artculo 12 se refiere a laaplicacin de este principio , en las esferas de la biologa, la gentica y la medicina,planteando el principio de un derecho al acceso a los beneficios resultantes de susadelantos, en materia de salud pblica, de proteccin social y de educacin: Noobstante, ello no excluye que los resultados de las investigaciones puedan ser objetode derechos de propiedad intelectual. Por lo dems, huelga decir que este principio esaplicado por los estados habida cuenta de los recursos materiales y humanos de quedisponen para aplicara sus polticas nacionales de salud pblica.44. En el apartado b) de este artculo ser reconoce que la libertad de la investigacinprocede de la libertad de pensamiento. En el Pacto Internacional de derechosEconmicos, sociales y Culturales, de 16 de diciembre de 1966, el respeto de lalibertad "indispensable para la investigacin cientfica y para la actividad creadora" esel corolario del derecho que se reconoce a cada uno a "gozar de los beneficios delprogreso cientfico y de sus aplicaciones" (Artculo 15). En el mismo, laRecomendacin relativa a la situacin de los investigadores cientficos de la UNESCO,de 20 de noviembre de 1974, invita a los estados a guardar el mximo respeto "a laautonoma y la libertad de investigacin necesarias para el progreso cientfico"(Artculo 8). En este mismo apartado se dispone que las aplicaciones de lainvestigacin sobre el genoma humano, en particular en el campo de la biologa, lagentica y la medicina deben orientarse a aliviar el sufrimiento y mejorara la salud delindividuo y de toda la humanidad.

D. Condiciones de ejercicio de la actividad cientfica ARTICULO 1345. En la Recomendacin de la UNESCO relativa a la situacin a la situacin de losinvestigadores cientficos, de 20 noviembre de 1974 se afirma la responsabilidad"moral, humana y ecolgica" de los investigadores. En el Artculo 13 se hace hincapien las responsabilidades intrnsecas de los investigadores, cualquiera que sea laesfera cientfica a que se dedican. Adems, la Declaracin recuerda que lasconsecuencias ticas y sociales de las investigaciones sobre el genoma humanoimponen a stos responsabilidades especiales tanto en la realizacin de susinvestigaciones como en la presentacin y explotacin de los resultados de stas. Enel Artculo 13 se recuerda que los responsables de la formulacin de polticascientficas, pblicas y privadas tambin tienen responsabilidades especiales en estesentido. ARTICULO 1446.- Este artculo hace hincapi en las mediadas que deberan tomar los Estados parafavorecer un marco propicio para el libre ejercicio de las actividades de investigacinsobre el genoma humano. En este sentido la Declaracin se inspira de los principiosenunciados por la UNESCO en su Recomendacin relativa a la situacin de los

investigadores cientficos, de 20 de noviembre de 1974. Tras recordara su Prembuloque el mejoramiento de las condiciones de vida de la humanidad depende de losprogresos de las investigaciones cientficas, esa Recomendacin subraya en suArtculo 20 el deber primordial que incumbe a los Estados de fomentar esasinvestigaciones, aportando a los investigadores un apoyo material y moral. En esteartculo se hace hincapi asimismo de la necesidad de tener en cuenta lasconsecuencias ticas, jurdicas, sociales y econmicas de las investigaciones sobre elgenoma humano. ARTICULO 1547. En el Artculo 15 habida cuenta de la necesidad de fijara el marco de libre ejerciciode las actividades de investigacin sobre el genoma humano, se especifican losobjetivos de ese marco, esto es: el respeto de los derechos humanos, las libertadesfundamentales y la dignidad humana y la proteccin de la salud pblica. Ese marcosupone por los dems que tomen en cuenta las consecuencias de las actividades deinvestigacin en el medio ambiente. El Artculo 15 dispone adems que los Estadostratarn de velar por que los resultados de esas investigaciones no puedan utilizarsecon fines no pacficos. ARTICULO 1648. En el Artculo 16 se invita a los Estados a promover la creacin de comits de ticacon una misin mltiple: determinara las consecuencias ticas de los progresos de lasciencias de la vida; asesorara a las autoridades pblicas mediante informes detallados;favorecer la formacin y la informacin del pblico. En la Declaracin se puntualizaque sesos comits deben reunir tres condiciones. Deben gozar de una independenciaque les permita deliberar con toda libertad. Su composicin debe ser pluridisciplinariaa din de poder aprehender la diversidad de las cuestiones que se plantean en losplanos cientfico, filosfico, jurdico, econmico y social. Por ltimo, deben serpluralistas, para permitir que se expresen las principales corrientes de pensamiento yopinin. Corresponde a los Estados determinar la condicin de esos comits y el nivelen que sea ms pertinente crearlos, en los planos local, nacional lo regional. E. Solidaridad y cooperacin internacional ARTICULO 17 49.En este artculo se mencionan las medias que los Estados deberan tomar a fin derespetar y promover una solidaridad activa para con los individuos, familia lopoblaciones particularmente expuestos a las enfermedades o discapacidades dendole gentica o afectados por stas. Esa solidaridad activa debera cobrar dos formas. En primer lugar, debera permitirlesejercer sus derechos, con libertad y dignidad. En segundo lugar, los Estados deberanfomentara las investigaciones que apunten a identificar, prevenir y tratara lasenfermedades genticas o aquellas en las que interviene la gentica sobre todo lasenfermedades raras y las enfermedades endmicas que afectan a una parteconsiderable de la poblacin mundial. ARTICULO 18 50. En el Artculo 18 se dispone que los Estados deberan hacer todo lo posible paraseguir fomentando la difusin internacional de los conocimientos cientficos sobre treselementos: en primer lugar, el genoma humano como elemento de la cultura general,en segundo lugar, la diversidad gentica y, por ltimo, la investigacin gentica. En elArtculo 18 se subraya adems la necesidad de una cooperacin cientfica y cultura enmateria de investigaciones sobre el genoma humano, particularmente entre pasesindustrializados y pases en desarrollo. En este sentido el artculo concuerda con elprrafo 2c) de Artculo 1 de la Constitucin de la UNESCO que le asigna la misin dealentara " la cooperacin entre las naciones en todas las ramas de la actividadintelectual". ARTICULO 19 51.En el apartado a) del Artculo 19 se especifican los principales objetivos de lacooperacin internacionales que debera instaurarse con los pases en desarrollo. Se

trata de prevenir los abusos, en particular con respecto a las investigaciones quepuedan realizarse en esos pases. La mencin de la evaluacin necesaria de los riesgos y ventajas de la investigacin deeste tipo complementa la que requiere el Artculo 5. Al mismo tiempo en este apartadose prev que se fomente y fortalezca la capacidad de los pases en desarrollo pararealizara investigaciones. Por otra parte, en una clusula se especifica que losresultados de las investigaciones, realizadas esencialmente en los pasesindustrializados y los beneficios que puedan resultara de ellas deben favorecer elprogreso econmico y social en beneficio de todos. Por ltimo, en el apartado a) sedestaca la importancia de un libre intercambio de conocimiento e informacin en loscampos de la biologa y la medicina, sin perjuicio del respeto de los derechos de lapropiedad intelectual. 52. En el apartado b) se insiste en la funcin que deben cumplir en esa cooperacinlas organizaciones internacionales competentes, ya sean gubernamentales. F. Fomento de los principios de la declaracin ARTICULO 20 Este artculo que concuerda perfectamente con la misin de la UNESCO de constituirun foro intelectual , apunta a promover en todos los pases de la enseanza en materiade biotica, las investigaciones y la reflexin tica con ella vinculadas, en lunaperspectiva plurisdisciplinaria. Ms all de los medios especializados interesados (mdico, investigadores,profesionales de la salud, responsables de las polticas cientficas o de las polticas desalud pblica, juristas, etc.), debe dirigirse a todos y cada uno y hacer de la biotica uncomponente esencial de la cultura general de maana. En particular, esas actividadesdeben integrar las bases cientficas y tcnica necesarias para promover una tica de lalibertad y la responsabilidad. La biotica representa adems un espritu de apertura yde respeto del otro que la UNESCO tiene el deber de propiciar. ARTICULO 21 54.- Ms all de los investigadores y profesionales interesados las consecuencias delas investigaciones sobre el genoma humano conciernen a la sociedad en su conjunto.De ah que los Estados tengan que tomar medidas para apoyara toda otra actividad deinvestigacin, formacin o difusin de la informacin que pueda reforzar la toma deconciencia, por la sociedad y cada uno de sus miembros, de sus responsabilidadesante los problemas fundamentales relacionados con la defensa de la dignidad humanaque puedan plantear la investigacin en biologa, gentica y medicina y susaplicaciones. Es importante, en consecuencia, alentar un debate de carcter, muyabierto len el plano internacional en el cual es indispensable garantizar la libreexpresin de las diferentes corrientes de pensamiento socioculturales, religiosa yfilosficas. G. Aplicacin de la Declaracin ARTICULO 22 55. Al apoyar los principios enunciados de la Declaracin, los Estados debernesforzarse por garantizar el respeto de los mismos. Corresponde a los Estadosdeterminara cules son las medidas ms adecuadas para promoverlos, pudiendo serstas de carcter normativo o incentivos. Al aprobar la Declaracin los Estadosreconocen solemnemente la importancia de estos principios en relacin con elimperativo de la promocin y la proteccin de los derechos humanos. ARTICULO 23 56. Para garantizar el respeto de los principios enunciados en la Declaracin yfavorecer su reconocimiento y aplicacin efectiva, amn de las medidas mencionadasen el artculo anterior, en el Artculo 23 se insiste en la importancia de realizaraactividades de enseanza, formacin e informacin. Se destaca especialmente lanecesidad de fomentara los intercambios entre comits de tica independientes ascomo su interconexin, para favorecer la cooperacin entre ellos. ARTICULO 24

57. El Artculo 24 versa sobre el seguimiento de la Declaracin. Hace hincapi en ladifusin de los principios enunciados en la Declaracin. Seala la importancia deprofundizar el examen de las cuestiones que plantea su aplicacin y la evolucin delas tecnologas de que se trata. Insiste en la necesidad de consultar a todas las partesinteresadas y en primer lugar con los grupos vulnerables, en particular los que estnorganizados, en los planos nacional o internacional.58. El Artculo 24 atribuye esta funcin al Comit Internacional de Biotica de laUNESCO (CIB) que debera presentar, de conformidad con los procedimientosreglamentarios de la UNESCO, recomendaciones a la Conferencia General y prestarasesoramiento en la referente al seguimiento de la Declaracin.59. Por ltimo en este artculo se subraya la necesidad de determinar la prctica quepueden ir en contra de la dignidad humana, como las intervenciones en la lneagerminal, responsabilidad que tambin se encomienda al CIB. ARTICULO 25 60. Inspirado en el Artculo 30 de la Declaracin Universal de 10 de diciembre de1984, este artculo est destinado a evitar toda distorsin de los principios enunciadosden la Declaracin. Ningn principio podra concebirse independientemente de adems disposiciones de la Declaracin, y en ningn caso, para fines que vayanmanifiestamente en contra de ellas.

1DECLARACIN UNIVERSAL SOBRE EL GENOMA Y DERECHOS HUMANOSLa Conferencia General, recordando que en el prembulo de la Constitucin de laUnesco se invocan "losprincipios democrticos de la dignidad, igualdad y el respeto mutuo de los hombres" yse impugna el"dogma de la desigualdad de los hombres y de las razas", se indica que "la ampliadifusin de la cultura y laeducacin de la humanidad para la justicia, la libertad y la paz son indispensables a ladignidad del hombre yconstituyen un deber sagrado que todas las naciones han de cumplir con un espritude responsabilidad y deayuda mutua", se proclama que "esa paz debe basarse en la solidaridad intelectual ymoral de la humanidad" yse indica que la Organizacin se propone alcanzar "mediante la cooperacin de lasnaciones del mundo en lasesferas de la educacin, de la ciencia y de la cultura, los objetivos de paz internacionaly de bienestar generalde la humanidad, para el logro de los cuales se han establecido las Naciones Unidas,como proclama suCarta",Recordando solemnemente su adhesin a los principios universales de los derechoshumanos afirmados, enparticular, en la Declaracin Universal de Derechos Humanos del 10 de diciembre de1948 y los dos PactosInternacionales de las Naciones Unidas de Derechos Econmicos, Sociales yCulturales, y de DerechosCiviles y Polticos, del 16 de diciembre de 1966, la Convencin de las Naciones Unidaspara la Prevencin yla Sancin del Delito de Genocidio del 9 de diciembre de 1948, la ConvencinInternacional de las NacionesUnidas sobre la Eliminacin de todas las Formas de Discriminacin Racial del 21 dediciembre de 1965, la

Declaracin de las Naciones Unidas de los Derechos del Retrasado Mental del 20 dediciembre de 1971, laDeclaracin de las Naciones Unidas de los Derechos de los Impedidos del 9 dediciembre de 1975, laConvencin de las Naciones Unidas sobre la Eliminacin de todas las Formas deDiscriminacin contra laMujer del 18 de diciembre de 1979, la Declaracin de las Naciones Unidas sobre losPrincipiosFundamentales de Justicia para las V ctimas de Delitos y del Abuso de Poder del 29de noviembre de 1985,la Convencin de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Nio del 20 denoviembre de 1989, lasNormas Uniformes de las Naciones Unidas sobre la Igualdad de Oportunidades paralas Personas conDiscapacidad del 20 de diciembre de 1993, la Convencin sobre la prohibicin deldesarrollo, la producciny el almacenamiento de armas bacteriolgicas (biolgicas) y toxnicas y sobre sudestruccin del 16 dediciembre de 1971, la Convencin de la Unesco relativa a la Lucha contra lasDiscriminaciones en la Esferade la Enseanza del 14 de diciembre de 1960, la Declaracin Principios de laCooperacin CulturalInternacional de la Unesco del 4 de noviembre de 1966, la Recomendacin de laUnesco relativa a la situacinde los investigadores cientficos del 20 de noviembre de 1974, la Declaracin de laUnesco sobre la Raza ylos Prejuicios Raciales del 27 de noviembre de 1978, el Convenio de la OIT (Nmero111) relativo a ladiscriminacin en materia de empleo y ocupacin del 25 de junio de 1958 y elConvenio de la OIT (Nmero169) sobre pueblos indgenas y tribales en pases independientes del 27 de junio de1989,Teniendo presentes, y sin perjuicio de lo que dispongan, los instrumentosinternacionales que puedenconcernir a las aplicaciones de la gentica en la esfera de la propiedad intelectual, enparticular la Convencinde Berna para la Proteccin de las Obras Literarias y Artsticas, del 9 de septiembre de1886, y laConvencin Universal de la Unesco sobre Derecho de Autor, del 6 de septiembre de1952, revisadas porltima vez en Pars el 24 de julio de 1971, el Convenio de Pars para la Proteccin dela Propiedad Industrial,del 20 de marzo de 1883, revisado por ltima vez en Estocolmo el 14 de julio de 1967,el Tratado deBudapest de la OMPI sobre el Reconocimiento Internacional del Depsito de Micro-organismos a los finesdel Procedimiento en materia de Patentes del 28 de abril de 1977, el Acuerdo sobrelos Aspectos de losDerechos de Propiedad Intelectual relacionados con el Comercio (Adpic) anexado alAcuerdo por el que seestablece la Organizacin Mundial del Comercio que entr en vigor el primero deenero de 1995,Teniendo presente tambin el Convenio de las Naciones Unidas sobre la DiversidadBiolgica del 2 de junio

de 1992 y destacando a este respecto que el reconocimiento de la diversidad genticade la humanidad nodebe dar lugar a ninguna interpretacin de tipo social o poltico que cuestione "ladignidad intrnseca (...) ylos derechos iguales e inalienables de todos los miembros de la familia humana", deconformidad con elPrembulo de la Declaracin Universal de Derechos Humanos,Recordando sus resoluciones 22 C/13.1, 23 C/13.1, 24 C/13.1, 25 C/5.2, 27 C/5.15, 28C/0.12, 28 C/2.1 y 28C/2.2, por las cuales la Unesco se comprometi a promover y desarrollar la reflexintica y las actividadesconexas en lo referente a las consecuencias de los progresos cientficos y tcnicos enel campo de la biologay de la gentica, respetando los derechos y las libertades del ser humano,

1DECLARACIN UNIVERSAL SOBRE EL GENOMA Y DERECHOS HUMANOSLa Conferencia General, recordando que en el prembulo de la Constitucin de laUnesco se invocan "losprincipios democrticos de la dignidad, igualdad y el respeto mutuo de los hombres" yse impugna el"dogma de la desigualdad de los hombres y de las razas", se indica que "la ampliadifusin de la cultura y laeducacin de la humanidad para la justicia, la libertad y la paz son indispensables a ladignidad del hombre yconstituyen un deber sagrado que todas las naciones han de cumplir con un espritude responsabilidad y deayuda mutua", se proclama que "esa paz debe basarse en la solidaridad intelectual ymoral de la humanidad" yse indica que la Organizacin se propone alcanzar "mediante la cooperacin de lasnaciones del mundo en lasesferas de la educacin, de la ciencia y de la cultura, los objetivos de paz internacionaly de bienestar generalde la humanidad, para el logro de los cuales se han establecido las Naciones Unidas,como proclama suCarta",Recordando solemnemente su adhesin a los principios universales de los derechoshumanos afirmados, enparticular, en la Declaracin Universal de Derechos Humanos del 10 de diciembre de1948 y los dos PactosInternacionales de las Naciones Unidas de Derechos Econmicos, Sociales yCulturales, y de DerechosCiviles y Polticos, del 16 de diciembre de 1966, la Convencin de las Naciones Unidaspara la Prevencin yla Sancin del Delito de Genocidio del 9 de diciembre de 1948, la ConvencinInternacional de las NacionesUnidas sobre la Eliminacin de todas las Formas de Discriminacin Racial del 21 dediciembre de 1965, laDeclaracin de las Naciones Unidas de los Derechos del Retrasado Mental del 20 dediciembre de 1971, laDeclaracin de las Naciones Unidas de los Derechos de los Impedidos del 9 dediciembre de 1975, la

Convencin de las Naciones Unidas sobre la Eliminacin de todas las Formas deDiscriminacin contra laMujer del 18 de diciembre de 1979, la Declaracin de las Naciones Unidas sobre losPrincipiosFundamentales de Justicia para las V ctimas de Delitos y del Abuso de Poder del 29de noviembre de 1985,la Convencin de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Nio del 20 denoviembre de 1989, lasNormas Uniformes de las Naciones Unidas sobre la Igualdad de Oportunidades paralas Personas conDiscapacidad del 20 de diciembre de 1993, la Convencin sobre la prohibicin deldesarrollo, la producciny el almacenamiento de armas bacteriolgicas (biolgicas) y toxnicas y sobre sudestruccin del 16 dediciembre de 1971, la Convencin de la Unesco relativa a la Lucha contra lasDiscriminaciones en la Esferade la Enseanza del 14 de diciembre de 1960, la Declaracin Principios de laCooperacin CulturalInternacional de la Unesco del 4 de noviembre de 1966, la Recomendacin de laUnesco relativa a la situacinde los investigadores cientficos del 20 de noviembre de 1974, la Declaracin de laUnesco sobre la Raza ylos Prejuicios Raciales del 27 de noviembre de 1978, el Convenio de la OIT (Nmero111) relativo a ladiscriminacin en materia de empleo y ocupacin del 25 de junio de 1958 y elConvenio de la OIT (Nmero169) sobre pueblos indgenas y tribales en pases independientes del 27 de junio de1989,Teniendo presentes, y sin perjuicio de lo que dispongan, los instrumentosinternacionales que puedenconcernir a las aplicaciones de la gentica en la esfera de la propiedad intelectual, enparticular la Convencinde Berna para la Proteccin de las Obras Literarias y Artsticas, del 9 de septiembre de1886, y laConvencin Universal de la Unesco sobre Derecho de Autor, del 6 de septiembre de1952, revisadas porltima vez en Pars el 24 de julio de 1971, el Convenio de Pars para la Proteccin dela Propiedad Industrial,del 20 de marzo de 1883, revisado por ltima vez en Estocolmo el 14 de julio de 1967,el Tratado deBudapest de la OMPI sobre el Reconocimiento Internacional del Depsito de Micro-organismos a los finesdel Procedimiento en materia de Patentes del 28 de abril de 1977, el Acuerdo sobrelos Aspectos de losDerechos de Propiedad Intelectual relacionados con el Comercio (Adpic) anexado alAcuerdo por el que seestablece la Organizacin Mundial del Comercio que entr en vigor el primero deenero de 1995,Teniendo presente tambin el Convenio de las Naciones Unidas sobre la DiversidadBiolgica del 2 de juniode 1992 y destacando a este respecto que el reconocimiento de la diversidad genticade la humanidad nodebe dar lugar a ninguna interpretacin de tipo social o poltico que cuestione "ladignidad intrnseca (...) y

los derechos iguales e inalienables de todos los miembros de la familia humana", deconformidad con elPrembulo de la Declaracin Universal de Derechos Humanos,Recordando sus resoluciones 22 C/13.1, 23 C/13.1, 24 C/13.1, 25 C/5.2, 27 C/5.15, 28C/0.12, 28 C/2.1 y 28C/2.2, por las cuales la Unesco se comprometi a promover y desarrollar la reflexintica y las actividadesconexas en lo referente a las consecuencias de los progresos cientficos y tcnicos enel campo de la biologay de la gentica, respetando los derechos y las libertades del ser humano,