Discapacidad e Inclusion

Serie Temática No.1

Maestría en Discapacidad e Inclusión Social

[2003 10 años 2013]

MAESTRÍA EN DISCAPACIDAD E INCLUSIÓN SOCIAL

Código SNIES 19916

Discapacidad e Inclusión

Aleida Fernández Moreno

Eloísa Vasco Montoya (In memoriam)

Marisol Moreno Angarita

Óscar Mejía Quintana

Mary Luz Parra Gómez

Dora Inés Munévar M.

W. Andrés Paz Ortega

Rita Flórez Romero

Paulina Ramírez

Guillermo Rodríguez Uribe

Jaime Collazos Aldana

Aleida Fernández MorenoEloísa Vasco Montoya (In memoriam)

Marisol Moreno AngaritaÓscar Mejía Quintana

Mary Luz Parra GómezDora Inés Munévar M.W. Andrés Paz Ortega

Rita Flórez RomeroPaulina Ramírez de Avellaneda

Guillermo Rodríguez UribeJaime Collazos Aldana

Discapacidad e InclusiónSerie Temática No.1

Bogotá, D.C., 2013

MAESTRÍA EN DISCAPACIDAD E INCLUSIÓN SOCIAL

© Universidad Nacional de Colombia Facultad de Medicina Maestría en Discapacidad e Inclusión Social

© Aleida Fernández Moreno Eloísa Vasco Montoya (In memoriam) Marisol Moreno Angarita Óscar Mejía Quintana Mary Luz Parra Gómez Dora Inés Munévar M. W. Andrés Paz Ortega Rita Flórez Romero Paulina Ramírez Jaime Collazos Aldana Guillermo Rodríguez Uribe

Comité Editorial Alicia Trujillo Rojas Martha Escobar de Villate Aleida Fernández Moreno Carlos Valerio Echavarría Grajales

RectoR

Ignacio Mantilla PradaViceRRectoR

Diego Hernández Losada Decano De la FacultaD De MeDicina

Raúl Sastre CifuentesDiRectoRa MaestRía en DiscapaciDaD e inclusión social

Aleida Hernández Moreno

ISBN: 978-958-761-626-2 Primera edición digital, octubre 2013Prohibida la reproducción total o parcialpor cualquier medio sin autorización escritadel titular de los derechos patrimoniales.

Digitalizado y producido en Bogotá, Colombia

cooRDinación y pRepaRación eDitoRial:Martha Ortiz Fonseca

Diseño De caRátula

Carlos Martín Riaño

pRoDucción:Gabriela Baquero, Giuliano De Vecchis

coRRección De estilo ResúMenes en inglés:Pablo González

Autoras y autores

Aleida Fernández MorenoDoctora en Ciencias Sociales, Niñez y Juventud. Magistra en Desarrollo Educativo y Social. Terapeuta Ocupacional. Profesora Asociada, Departamento de la Ocu-pación Humana, Universidad Nacional de Colombia. Coordinadora Maestría en Discapacidad e Inclusión Social. Lidera el grupo de investigación en Discapacidad e Inclusión Social. Correo electrónico: [email protected]

Eloísa Vasco MontoyaPhD en Educación, Nova University, Fort Lauderdale, Florida. Master in Political Science, St. John’s University, New York. (Dentro del convenio entre Nova Uni-versity y el Cinde). Bachelor of Arts, Marymount College, Tarrytown, New York. Licenciada en Filosofía, Universidad Javeriana, Bogotá. (In memoriam).

Marisol Moreno AngaritaDoctora en Salud Pública. Magíster en Comunicación. Fonoaudióloga. Profesora Asociada del Departamento de Comunicación Humana y del Doctorado Interfa-cultades en Salud Pública. Facultad de Medicina. Universidad Nacional de Colom-bia. Coordinadora de grupos de investigación sobre políticas para la inclusión social de las personas en situación de discapacidad. Experiencia en la formulación de instrumentos de política pública para la educación inicial de la primera infancia, con varios artículos publicados, ponencias internacionales y libros escritos sobre infan-cia, discapacidad y políticas. Correo electrónico: [email protected]

Óscar Mejía QuintanaPhD en Filosofía Política. Magíster en Filosofía. Filósofo. Profesor Titular (Genera-ción 125 Años) de la Facultad de Derecho, Ciencias Políticas y Sociales de la Univer-sidad Nacional de Colombia. Fue igualmente Profesor Asociado de la Facultad de Derecho de la Universidad de Los Andes. Líder del Grupo de Investigación Cultura Juridico-Política, Instituciones y Globalización, así como del de Teoría Política Contemporánea de la Universidad Nacional de Colombia. Pertenece igualmente al Grupo de Trabajo Filosofía Política de CLACSO y a la Asociación Colombiana de Historia del Derecho. Correo electrónico: [email protected]

Mary Luz Parra GómezMagíster en Discapacidad e Inclusión Social. Licenciada en Educación con Énfasis en Educación Especial. Docente-investigadora de la Universidad Pedagógica Na-cional, Departamento de Educación con Énfasis en Educación Especial, y de la Fundación Universitaria San Martín, Facultad de Odontología; instituciones en las

que ha incorporado la inclusión social en diversos campos relacionados con la edu-cación, la participación y los derechos. Correo electrónico: [email protected]

Dora Inés Munévar M.Posdoctora en Estudios de Género, Doctora en Ciencias Políticas y Sociología, Ma-gistra en Sociología de la Educación, Abogada y Fonoaudióloga. Profesora Titular en la Universidad Nacional de Colombia, adscrita al Departamento de Comunica-ción Humana, Facultad de Medicina, vinculada a la Escuela de Estudios de Género, Facultad de Ciencias Humanas e investigadora del I.D.H.: Instituto de Estudios sobre Desarrollo Humano, (Dis) Capacidades, Diversidades. Con los matices pro-pios de los saberes de género, integra grupos de investigación dedicados al trabajo académico, la ciencia y el género, el desarrollo humano y la vida cotidiana.Correo electrónico: [email protected]

W. Andrés Paz OrtegaMagister en Discapacidad e Inclusión Social. Psicólogo. Docente universitario. Ase-sor en la Corporación Educativa para el Trabajo (CETRAB). Interventor en pro-yectos de educación e inclusión social para personas en situación de discapacidad múltiple en la localidad Rafael Uribe Uribe, Bogotá D.C. Interés investigativo en los campos de calidad de vida, privación relativa y pobreza. Correo electrónico: [email protected], [email protected]

Rita Flórez RomeroMagíster en Lingüística. Fonoaudióloga. Profesora Asociada del Departamento de Comunicación Humana, Facultad de Medicina Universidad Nacional de Colombia. Líder del grupo de investigación Cognición y Lenguaje en la Infancia. Su campo de interés investigativo se dirige hacia los procesos de lectura y escritura, lenguajes significativos e inclusión social para personas con discapacidad por vía del lenguaje. Correo electrónico: [email protected]

Paulina Ramírez de AvellanedaMagíster en Educación del Sordo. Fonoaudióloga. Asesora del grupo de investiga-ción: Cognición y Lenguaje en la Infancia. Departamento de Comunicación Huma-na. Facultad de Medicina. Universidad Nacional de Colombia. Asesora en procesos y proyectos de inclusión socioocupacional y laboral para personas en situación de discapacidad. Correo electrónico: [email protected]

Jaime Collazos AldanaDoctor en Salud Pública. Magíster en Comunicación.Psicólogo. En el marco de la experiencia profesional ha sido docente catedrático de la Universidad Javeriana de Bogotá y otras universidades, así como consultor en temas de inclusión social de personas con discapacidad y otras poblaciones en situación de vulnerabilidad. Co-rreo electrónico: [email protected]

Resúmenes

Jóvenes con discapacidades: sujetos de reconocimiento.

Tensiones entre la inclusión y exclusión social


Eloísa Vasco Montoya

Resumen

La investigación que dio origen a este capítulo se centra en una lectura de la discapacidad desde una perspectiva moral. Analizamos las discapacidades desde una perspectiva moral, específicamente desde la ética del reconocimiento propuesta por Axel Honneth. En tal sentido, la realización de este estudio dio cuenta de los rastros del proceso de socialización moral y de la integración moral en so-ciedad, conducentes a la inclusión social de este colectivo humano desde una orientación del respeto y el reconocimiento intersubjetivo. Recogemos y analizamos algunas de las dinámicas y de las luchas por el reconocimiento desde el punto de vista de un grupo de 25 jóvenes con discapacidades que aspiraban a ingresar a la Universidad Nacional de Colombia. Estos sujetos participaron en grupos de conversación, y seis de ellos fueron entrevistados individualmente sobre el tema de sus experien-cias autobiográficas. Concluimos que estos y estas jóvenes reivindican su condición de ciudadanos apreciados por ellos mismos, reconocidos jurídicamente en equidad y valorados socialmente por sus aportes.

Palabras clave: discapacidad, teoría del reconocimiento, desprecio, estigmatización, dinámicas y luchas por el reconocimiento, derechos humanos y reivindicaciones.

YOUNG PEOPLE WITH DISABILITIES: SUBJECTS OF RECOGNITION. TENSION BETWEEN SOCIAL INCLUSION AND SOCIAL EXCLUSION

AbstractThe research from which this chapter stems is centered on an interpretation of disability from

a moral perspective. We analyzed disabilities from a moral point of view, specifically from the ethics of recognition proposed by Axel Honneth. In said sense, this study presented the traces of the pro-cesses of moral socialization and moral integration into society, which lead to the social inclusion of this human group, oriented towards respect and recognition between different subjects. We identify and analyze some of the dynamics and struggles for recognition from the perspectives of 25 young people with disabilities applying for admission into the Universidad Nacional de Colombia. These individuals participated in conversation groups and six of them were interviewed separately on their life experience. We concluded that these young men and women claim their condition as self conscious citizens legally recognized as equals and valued by society because of their contributions.

Keywords: disability, recognition theory, contempt, stigmatization, struggles and dynamics of recognition, human rights and claims.

Acercamiento desde la justicia social a la normatividad colombiana para la infancia con discapacidad



ResumenEsta investigación es de naturaleza transdisciplinar; se ubica entre los estudios de la justicia, la

discapacidad y la salud pública. Reconoce la existencia de una normatividad operacionalizada en por lo menos 65 instrumentos jurídicos nacionales que buscan garantizar la inclusión social y la vida dig-na de la población en situación de discapacidad, que amparan a la población infantil. Sin embargo, y no obstante los desarrollos internacionales, existe evidencia en el país de que las aspiraciones de vida digna y mejoramiento del bienestar no son verificables para la gran mayoría de esta población, en particular para niños, niñas y jóvenes. La justicia falla allí donde debería proteger a los más vulnera-bles y desaventajados. La legislación colombiana cumple parcialmente con las metas de la política en discapacidad, pero no considera a las personas con discapacidad como individuos independientes y productivos, con potencial para el logro de una plena participación. El estudio problematizó y ofre-ció argumentos que contribuyan a resolver las debilidades de la normatividad colombiana en disca-pacidad, desde una perspectiva de justicia (Rawls, Sen y Nussbaum), informada esta orientación con aportes del campo de estudios en discapacidad, el cual se ha nutrido de herramientas desarrolladas en el campo de la salud pública, específicamente la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud, en su versión para niños y jóvenes (ICF-CY) (OMS, 2007).

Palabras clave: políticas, discapacidad infantil, análisis normativo, justicia social.

POLICIES FOR DISABLED CHILDREN: AN ANALYSIS FROM A SOCIAL JUSTICE PERSPECTIVE

AbstractThis research is of a transdisciplinary nature and is in the middle ground between the studies

of justice, disability, and public health. We recognize the existence of a normativity, which is put to action through at least 65 national legal instruments that seek to insure the social inclusion and dig-nified life of the disabled population, to protect underage population. However, despite international developments, there is evidence in the country of the fact that the improvements in life quality and dignified living are not taking place for most of this population, in particular for children and young adults. Justice fails where it should protect the most vulnerable and disadvantaged. Colombian legis-lation complies partially with the goals of disability policies but does not consider disabled people as independent and productive individuals with the potential for full participation. This study discussed and offered arguments that may contribute to solve the weaknesses of Colombian law regarding disability, from a perspective of justice (Rawls, Sen, Nussbaum) informed by contributions from the field of disability studies which has in turn taken tools developed by the field of public health, specifically concerning the International Classification of Functionality, Disability, and Health in its version for childhood and youth (ICF-CY) (OMS, 2007).

Keywords: policies, children disabilities, norm analysis, social justice.

Pensar y comprender el campo de las dis-capacidades



ResumenEste capítulo constituye una convocatoria para dejarnos sorprender por el potencial transfor-

mador del pensar y del comprender en sentido arendtiano, trazar recorridos basados en dudas y afianzar compromisos intelectuales con preguntas derivadas de diferentes experiencias académicas. El pensar hace que las personas perciban algo que no habían percibido hasta entonces y que sientan algo que puede estar cambiando sus vidas, como lo ha dicho Agnes Heller, porque son cambios in-herentes a una actividad que siempre ocurre en contra de algo según Hannah Arendt. Siguiendo los contenidos de tres ejercicios de pensamiento situados al hilo de lecturas propuestas por Fina Birulés, y de acuerdo con los registros compartidos por integrantes del estudiantado y del profesorado de la Universidad Nacional de Colombia, vamos a comprender mediante operaciones abductivas, en tono peirciano, un conjunto de caminos abiertos que dejan apreciar el nacimiento de un campo en relación con las dis-capacidades para albergar, en el horizonte bourdiano, la diversidad de lo vivido por mujeres, hombres, niñas, niños, jóvenes y personas mayores.

Palabras clave: comprender, pensar, vivir, campo, análisis abductivo, hipoiconicidad, dis-capa-cidades.

THINKING AND UNDERSTANDING THE FIELD OF DIS-ABILITIES

AbstractThis chapter constitutes a calling so that we might let ourselves be amazed by the transformative

potential of thinking and understanding in the sense established by Hannah Arendt, of tracing paths based on doubts and strengthen intellectual commitments derived from a multitude of academic experiences. As Agnes Heller pointed out, thinking makes people perceive something they had been so far unable to perceive and feel something that may change their lives, according to Hannah Arendt this is because these are changes inherent to an activity that is always developed against something. Following the contents of three thought exercises situated along readings proposed by Final Birulés and according to the registers shared by students and professors from the Universidad Nacional de Colombia, we will understand, through abductive operations in a Peircean tone, a set of open paths let us witness the birth of a field related to dis-abilities in order to host, in the Bourdieunian horizon, the diversity of the lived experience of women, men, girls, boys, young people and elder people.

Keywords: understanding, thinking, living, field, abductive analysis, hypoiconicity, dis-abilities.

Seis estudiantes Sordos en Bogotá D.C. Análisis crítico del discurso en una experiencia de inclusión educativa

Andrés Paz Ortega

Rita Flórez Romero

Paulina Ramírez de Avellaneda

ResumenLa investigación visibiliza a partir del Análisis Crítico del Discurso (ACD) las experiencias de

exclusión educativa que viven seis estudiantes Sordos en la ciudad de Bogotá. Genera puntos de ten-sión entre las construcciones de las políticas públicas, que en materia de inclusión educativa para per-sonas en situación de discapacidad auditiva se han implementado en Colombia, y particularmente en Bogotá D.C. y los discursos de seis estudiantes Sordos que reflejan formas de exclusión, amparadas en un discurso inclusivo. Desde ACD, la discusión tiene un color o matiz desde la evaluación a nivel de satisfacción del usuario-usuaria de la política pública. Así mismo, presenta la confrontación entre las concepciones de discapacidad auditiva y el reconocimiento de las Personas Sordas como minoría lingüística. Cierra la discusión con la postura de una inclusión educativa para personas Sordas en el marco de la educación bilingüe y bicultural. La propuesta investigativa es de tipo cualitativo, desde la perspectiva socioantropológica de los Sordos.

Palabras clave: discapacidad, inclusión-exclusión educativa, estudiantes Sordos, educación bi-lingüe.

SIX DEAF STUDENTS IN BOGOTÁ D.C. CRITICAL ANALYSIS OF THE DIS-COURSE IN AN EXPERIENCE OF EDUCATIVE INCLUSIONAbstract

This research makes the experiences of educational exclusion experienced by six deaf students in the city of Bogotá visible through Critical Discourse Analysis. It generates tension points between the public policy constructions that have been implemented in Colombia, and Bogotá in particular, for the educational inclusion of people in situations of hearing disability and the discourse of six deaf students that reflect forms of exclusion that are sheltered within an inclusive discourse. It also presents the confrontation between the conceptions of hearing disability and the recognition of deaf people as a linguistic minority. The study concludes by proposing educational inclusion of deaf people in the framework of bilingual and bicultural education. The research proposal is qualitative from the socio-anthropologic perspective of deaf people.

Keywords: disability, educational inclusion-exclusion, deaf students, bilingual education.

Mirada cualitativa a los procesos de construcción de la identidad sexual de las personas con discapacidad física desde unos relatos autobiográficos


Guillermo Rodríguez Uribe

Jaime Collazos Aldana

ResumenEl presente trabajo describe el proceso de construcción de identidades sexuales de cuatro per-

sonas con discapacidad física. Mediante relatos biográficos reconstruidos por los propios sujetos se logró develar una serie de categorías con las cuales se tejió una trama de significados, que urdió una red de relaciones interpretativas en el marco de cada una de las historias de vida. El análisis devela una mirada y unos elementos comunes sobre la noción y las vivencias alrededor del cuerpo, de la discapacidad y de la sexualidad, como constituyentes de las identidades. Se realizaron hallazgos inte-resantes que evidencian los procesos de construcción de la identidad sexual en función de la mirada y la interacción con el otro, en la mayoría de los casos basada en el estigma, la ignorancia y la exclusión. Adicionalmente se resalta el rol de la familia, los cuidadores y los pares, tanto en sus comportamien-tos como en sus discursos.

Palabras clave: sexualidad, identidades sexuales, cuerpo, discapacidades físicas.

A QUALITATIVE VIEW OF THE PROCESSES OF SEXUAL IDENTITY CONSTRUCTION OF PEOPLE WITH PHYSICAL DISABILITIES FROM AUTOBIOGRAPHICAL ACCOUNTS

AbstractThis work describes the process of construction of sexual identity of four people with physical

disabilities. Through biographical accounts reconstructed by the subjects themselves we unveiled a series of categories with which we wove a net of meanings. With this we configured a network of interpretative relations within the frame of each life story. This analysis unveils a view and common elements on the notions and experiences regarding the body, disability and sexuality as constitutive parts of identity. We had interesting findings that evidenced the processes of construction of sexual identity in function of the gaze and interaction with others, in most cases based on stigmas, igno-rance and exclusion. In addition, we highlight the role of the family, caretakers and peers regarding both their behaviors and discourses.

Keywords: sexuality, sexual identities, body, physical disabilities.

Contenido

intRoDucción 15

JóVenes con DiscapaciDaDes: suJetos De ReconociMiento tensiones entRe la inclusión y exclusión social 17Young people with disabilities: subjects of recognition

tension between social inclusion and social exclusionAleida Fernández MorenoEloísa Vasco Montoya

Genealogía y ética del reconocimiento 17Esferas del reconocimiento 18Enfoque investigativo 24Resultados 27Análisis y conclusiones 33Discusión y aportes 34

aceRcaMiento DesDe la Justicia social a la noRMatiViDaD coloMbiana paRa la inFancia con DiscapaciDaD 39policies for disabled children: an analYsis from a social justice perspective

Marisol Moreno AngaritaÓscar Mejía Quintana

Introducción 39¿Por qué realizar este estudio? 40¿Qué formas adoptan estas limitaciones y cómo se pueden interpretar, problematizar y resolver desde una perspectiva de justicia, informada esta orientación con aportes del campo de estudios en discapacidad y de la salud pública? 47¿Cómo funcionó el método? 55

pensaR y coMpRenDeR el caMpo De las Dis-capaciDaDes 61thinking and understanding the field of dis-abilities

Mary Luz Parra GómezDora Inés Munévar M.

Introducción 61Sobre la investigación 62Sobre el comprender y el pensar en sentido arentiano 66Sobre los tránsitos entre espacios académicos 71Un campo para comprender/pensar lo vivido 83

seis estuDiantes soRDos en bogotá D.c. análisis cRítico Del DiscuRso en una expeRiencia De inclusión eDucatiVa 89six deaf students in bogotá d.c. W. Andrés Paz OrtegaRita Flórez RomeroPaulina Ramírez de Avellaneda

De lo que constituyó y se construyó… el trabajo investigativo 89De cómo se construyó… en lo metodológico 94Acerca de las aristas… que se desprenden de la propuesta 100

MiRaDa cualitatiVa a los pRocesos De constRucción De la iDentiDaD sexual De las peRsonas con DiscapaciDaD Física DesDe unos Relatos autobiogRáFicos 105Guillermo Rodríguez UribeMarisol Moreno AngaritaJaime Collazos Aldana

Introducción a la construcción del concepto sexualidad e identidad 106Enfoque investigativo 114Aportes a la deliberación 116

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Introducción

En esta Serie Temática de la Maestría en Discapacidad e Inclusión Social se pre-senta una variada gama investigaciones derivadas de reflexiones sobre la discapa-cidad e inclusión social que ponen sobre aviso los puntos críticos y problemáticos que enfrenta la implementación de una política, de un programa o de una acción en estos campos del saber.

Los capítulos plantean discusiones de orden político, educativo y cotidiano que proponen la comprensión de la discapacidad y la inclusión desde preguntas centra-les por el reconocimiento, la justicia social y la dignidad humana; así como desde la compresión del sí mismo, de otras personas y de los procesos de configuración de ciudadanos.

Las perspectivas metodológicas y conceptuales se entretejen para avizorar nue-vas formas de comprensión de estos complejos temas y muestran la necesidad de extender los estudios unidisciplinares a la interdisciplinariedad y la transdisciplina-riedad.

En las dinámicas de emergentes en los temas relacionados con la discapacidad, la incoherencia entre lo normativo y las motivaciones e intereses particulares ge-neran tensiones que se evidencia como una fuente de discusión para el logro de la inclusión social en las distintas esferas de lo humano, lo social, lo cultural.

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La perspectiva teórica de la ética del reconocimiento permite aproximarse a la genealo-gía del concepto de reconocimiento y de la teoría que de allí evolucionó respecto a cada una de las esferas del reconocimiento y de las dimensiones del desprecio, así como a las dinámicas y las luchas por el reconocimiento propuestas por Axel Honneth, temas que desarrollamos a continuación.

GenealoGía y ética del reconocimiento

Honneth (1996, 1998, 2001, 2007, 2009) hace un recorrido que muestra cómo el concepto de reconocimiento no se había fijado hasta ahora en ningún modo ni en el lenguaje cotidiano ni en el filosófico. Según este autor, fue en el umbral del siglo XIX, cuando Hegel se ocupaba del proyecto de reconstruir la historia del desa-rrollo de la eticidad humana por medio del concepto de “reconocimiento”, que pudo examinar retrospectivamente ideas y conceptos afines en diversas reflexiones filosóficas (Honneth, 1996, 2001).

Hegel, citado por Honneth (2009), comprende el reconocimiento recíproco como un patrón práctico de socialización del ser humano, y propone considerar el desarrollo moral a través de patrones de escalas de luchas sociales. Así, encuentra que la estructura de la relación de reconocimiento recíproco en Hegel es invariable-

Jóvenes con discapacidades: sujetos de reconocimiento. Tensiones entre la inclusión y

exclusión social1

Young people with disabilities: Subjects of recognitionTension between social inclusion and social exclusion


Eloísa Vasco Montoya (In memoriam)

1 Este capítulo se deriva de la investigación biográfica narrativa denominada: “Jóvenes con discapacidades: sujetos de reconocimiento” que se presentó como tesis doctoral (2011) dentro del programa de Doctorado en Ciencias Sociales, Niñez y Juventud, ofrecido por el Cinde y la Universidad de Manizales. Así mismo, retoma algunos apartados del artículo Dinámicas del reconocimiento en las narraciones de jóvenes con discapacidades publicado en la Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales, Niñez y Juventud, 10(1) de enero-junio de 2012.

Discapacidad e inclusión

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mente la misma: “un sujeto deviene siempre en la medida que se sabe reconocido por otro en determinadas de sus facultades y cualidades, y por ello reconciliado por este” (Honneth, 1997, p. 28). Este punto de partida lleva a Honneth a explorar las pro-puestas de Mead (1972, 1973, 1980, 1983), de Erickson (1974), de Winnicott (1984, 1989) y de otros psicoanalistas, autores que cita en su libro Lucha por el reconocimiento (Honneth, 1997), para finalmente formular en las esferas del reconocimiento y las dimensiones del desprecio como sustrato básico de las dinámicas por el reconoci-miento.

esferas del reconocimiento

Remitiéndose al joven Hegel, Honneth (1992, 1997) plantea la existencia de tres esferas del reconocimiento, a las que inicialmente designa como el amor, lo legal y la eticidad (1992); posteriormente las denomina como el amor, el orden jurídico y la solidaridad (1996), para finalmente identificarlas como: Amor, Ley y Logro (2004, Tabla 1). En esta investigación utilizamos el término esferas1, pues es el más usado por el propio autor y por quienes siguen su línea teórica.

Tabla 1. Esferas del reconocimiento, definición, autorrelación y principios en Honneth

Esferas del reconocimientoHonneth (2004)

Reconocimiento positivoHonneth (1992, 2001)

Principio de atención

Autorrelación práctica

Amor En este caso, el reconocimiento ha de poseer el carácter afectivo de aceptación y aliento (Honneth, 2001, p. 48)

de necesidad Autoconfianza

Ley La actitud positiva que los sujetos pueden tomar hacia sí mismos, cuando adquieren el reconocimiento jurídico de esta esfera, es de un elemental respeto de sí mismos (Honneth, 2001, p. 49)

de igualdad Autorrespeto

Fuente: Fernández (2011) a partir de los textos de Honneth (1992, 2001, 2004).

Según Honneth (2006a), en la esfera del reconocimiento, configurada por una llamada al amor, tendrá prioridad el principio de necesidad; en las relaciones confi-guradas según la ley y el derecho, el principio de igualdad; y en las de logro y en las relaciones cooperativas, el principio del mérito. Si se desarrollan positivamente, cada una tendrá un resultado. En el primero, la conquista de la confianza en sí mismo; en el segundo, el respeto a uno mismo y, en el tercero, el aprecio social y la autoestima.

En primer lugar, el amor se desarrolla fundamentalmente en el ámbito familiar y privado, en el cual se gana la autoconfianza, al superar la dependencia del otro y

1 En las diversas traducciones de la obra de Honneth al español, se utilizan los términos de “dimensiones”, “formas”, “tipos”, pero la más empleada es la de “esferas”, término que optamos por utilizar.

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Jóvenes con discapacidades: sujetos de reconocimiento. Tensiones entre la inclusión y exclusión social

conservar su propia individuación. Para Honneth (2009), el concepto de “indivi-duación” evolucionó y entrañó desde el principio una ambivalencia precaria por-que, simultáneamente, añade un aumento de las propiedades individuales al hecho “exterior” y un incremento en las aportaciones del propio sujeto como un hecho “interior”. Así, la esfera del amor es el reconocimiento que se produce en la esfera del entorno de relaciones afectivas más íntimas, con los familiares y las amistades.

En segundo lugar, en la ley está el reconocimiento jurídico del individuo —su es-tatus, reconocido como miembro de la sociedad, protegido por ciertos derechos—. Para Honneth (2006b), la ley se separó del orden jerárquico de valor en la medida en que el individuo tenía que disfrutar, en principio, de la igualdad jurídica respecto a todos los demás; aunque es a partir del autorrespeto que, según Honneth (2006a), el sujeto cumple con su palabra y sus obligaciones, proceso en el cual desarrolla ca-pacidades y cualidades sobre cuyo valor específico tendrá retroalimentación de sus pares de interacción. Lo anterior será fundamental para su autorrealización y permi-tirá finalmente la inclusión de los sujetos, especialmente de los jóvenes y las jóvenes que se incorporan en una sociedad democrática, diversa y plural.

En tercer lugar, el logro se vale para las particulares cualidades por las cuales las per-sonas se caracterizan en sus diferencias personales. Esta valoración social (logro) requiere de un sistema de referencias de determinadas cualidades de la personalidad, ofrecido por ciertas mediaciones de una sociedad determinada, condicionada por su cultura y jerarquías sociales (Honneth, 2006a).

De otra parte, y en resistencia frente a las esferas del reconocimiento planteadas por Honneth (1997, 2006a, 2009), el autor presenta las dimensiones de desprecio que son el punto de partida y de tensión para la aparición de las luchas por el reco-nocimiento.

Reconocimiento y discapacidades

Amor y discapacidades

Esta primera esfera del reconocimiento, que para Honneth es la del amor, se basa en el aspecto positivo del reconocimiento de las relaciones primarias en la familia y el entorno social cercano, acogimiento familiar, de la pareja y de las amistades, en cuya esencia está el reconocimiento de las personas con discapacidades como seres humanos con diferentes cualidades y capacidades, pero iguales en dignidad a los demás. En el caso de algunas personas con discapacidades este hecho exigirá mayor cuidado en algunos momentos de su vida, especialmente en la primera in-fancia cuando necesitan atención educativa especializada y/o de los programas de rehabilitación, por ejemplo.

Para Moreno (2007) cada familia, incluso cuando tiene acceso al sistema esco-lar o de salud, debe resolver de manera individual el diverso número de trámites,


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solicitudes, exámenes y consultas para atender las necesidades de su hija o hijo en situación de discapacidad.

Ley y discapacidades

La segunda esfera de reconocimiento es la de la ley, la cual permite plantear la mira-da de las discapacidades en clave de los derechos humanos, entendidos como una garantía al reconocimiento de la humanidad de estas personas. Se trata de una lucha por su reconocimiento como sujetos plenos de derechos, es decir en interacción y respeto con el entorno social amplio que se enfrenta al ser “objetos de caridad” en la mirada del desprecio que niega los derechos.

En Colombia se registraron avances legislativos especialmente en la última dé-cada del siglo XX cuando, a partir de la Constitución Política de 1991, se crearon nuevos espacios y herramientas de participación ciudadana, como los derechos de petición y las tutelas, que ayudaron a la exigibilidad de los derechos en la idea de un Estado garante de derechos. La Ley 100 de Seguridad Social (1993), la Ley 115 de Educación (1994), la Ley 361 de Derechos de las Personas con Limitaciones (1997), la Ley 582 del Deporte (2000) fueron inspiradas en la defensa, protección y promoción del principio de dignidad humana y de los derechos fundamentales que constituyen el fundamento de un nuevo sistema político colombiano.

Como aspecto positivo y de reconocimiento también se puede señalar el com-promiso que los países miembros de la ONU (2007) adquirieron al ratificar la Con-vención Internacional de Derechos Humanos para las Personas con Discapacidad, con el fin de que sus postulados se incorporen a las políticas públicas y sean visibles en las agendas gubernamentales.

Logro y discapacidades

La tercera esfera del reconocimiento, el logro, planteó un tránsito de una mirada excluyente y circunscrita a la “caridad”, a una perspectiva de la interacción social en la cual la situación adquiere dimensiones públicas y, por tanto, requirió de interven-ciones políticas.

Se registra como positivo el reconocimiento que lograron algunas personas con discapacidades, quienes pudieron destacarse en algún campo, en casos de artistas como Beethoven, Van Gogh; escritores como Cervantes, Tolstoi; otros estadistas como Churchill, Roosevelt; o científicos como Nash, Hawking; entre otros muchos que contribuyeron en su tiempo a la sociedad y cuyos aportes fueron valorados socialmente, aunque no siempre en su momento.

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Dimensiones del desprecio

Las dimensiones del desprecio2 —el maltrato físico, la privación de los derechos y la mar-ginación social; la humillación y la ofensa—, a partir de las clases de injusticia social, se describen como una “falta de respeto”, al considerarlas la base motivacional de los conflictos sociales (Honneth, 2006a). Estas dimensiones se configuran como heri-das morales que resultan de no reconocerle a un ser humano, en el interior de su comunidad social, la capacidad de responsabilidad moral propia de una persona con plenitud de derechos (Ver tabla 2).

Tabla 2. Dimensiones del desprecio, definición y efectos según HonnethDesprecio

Honneth (2006a)Definición

Honneth (1992, 1997)Efecto

Maltrato Como un acto que destruye principalmente la confianza en el valor propio ante los demás.

Inseguridad, desconfianza

Desposesión de los derechos(Privación de derechos y marginación)

Acto que menosprecia a un ser humano cuando no se le concede al interior de su comunidad social la capacidad de responsabilidad moral propia de una persona con plenitud de derechos.

Exclusión,marginación

Degradación(Humillación y ofensa)

Muestras de degradación valorativa de determinadas formas de vida que tienen como consecuencia para los sujetos afectados el no poderse referir positivamente, en el sentido del aprecio social, a las capacidades adquiridas a lo largo de la propia historia vital.

Ausencia de autoestima,estigmatización

Fuente: Fernández (2011) basada en textos de Honneth (1992, 1997, 2004).

El reverso de la autoconfianza es la experiencia negativa de reconocimiento o forma de desprecio, caracterizada, en primer lugar, como maltrato y violación (Hon-neth, 1992, 1997), la cual atenta directamente contra la integridad física del sujeto en tanto imposibilidad de disponer libremente de su propio cuerpo, lesionando la autorreferencia práctica aprehendida en las relaciones de amor (confianza en sí mismo, en los otros y en el mundo), a raíz del sentimiento de indefensión que ex-perimenta frente a la imposición unilateral de la voluntad del otro. Honneth (1998, 2009) lo señala junto al caso límite del asesinato, que desprecia las condiciones de todo bienestar físico; otros casos típicos de esta clase de desprecio serían el maltrato psíquico, la tortura y la violación.

En segundo lugar, al referirse a la privación de derechos, se encuentra que son:(…) incontables los casos de ofensa moral, cuya peculiaridad consiste en despreciar la responsabilidad moral de las personas. Lo que queda afectado, o incluso destrui-do, en tales actos, es el respeto de nosotros mismos (Selbstachtung) que alcanzamos al ver que el valor de nuestra formación de juicio es reconocido por otras personas. El

2 Las traducciones al español de la obra de Honneth han destacado términos como menosprecio, heridas, vulneración, ofensa y agravio. Aquí, para mayor comprensión, el término englobante será el desprecio; los demás se emplean como sinónimos.


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espectro de ejemplos típicos abarca aquí desde los casos individuales de fraude o estafa hasta el caso de la discriminación jurídica de grupos enteros (Honneth, 1998, p. 29).

Aquí, a las personas se les priva de sus derechos, pues les son negados, y los demás hacen caso omiso de las personas que reclaman.

En tercer lugar, Honneth (1998, 2009) presenta una última dimensión relacio-nada con aquellos casos en los que, por medio de la humillación o falta de respeto, llega a demostrársele a una o varias personas que sus capacidades no gozan de recono-cimiento alguno.

En síntesis, las lesiones morales despojan a alguien de la seguridad de disponer de su bienestar, pues lo que se destruye en actos de este tipo es la confianza en el valor del que la propia persona disfruta a los ojos de los otros. En tales situaciones lo que queda dañado es el sentimiento de estar dentro de una comunidad concreta de significados sociales.

Al final, tanto las esferas de reconocimiento como las dimensiones de desprecio confluyen en la construcción de la ética del reconocimiento. Ricoeur (2006) consi-dera que los aportes de Honneth a la teoría del reconocimiento, son: a) la sistema-tización de las formas del menosprecio (aquí desprecio social); b) el énfasis en la percepción negativa de la propia identidad que ello implica, así como el potencial moral del no-reconocimiento; y c) la negación del reconocimiento constituye la motivación moral de la lucha por el reconocimiento.

Desprecio y discapacidades

Para establecer un diálogo entre el autor y el tema de las discapacidades, se puede atender, por sus similitudes, a lo que Honneth ya había considerado respecto a la enfermedad asociada a la identidad de las personas: “por la experiencia de la desva-lorización y de la humillación sociales, los seres humanos peligran en su identidad, lo mismo que en sus vidas físicas a causa de los sufrimientos y de las enfermedades” Honneth (1992/1997, p. 165).

Así, señala que: “una herida física se convierte en una injusticia moral cuando el afectado tiene que considerarla una acción que lo desprecia intencionada en un aspecto esencial de su bienestar; no el mero dolor físico como tal sino sólo la con-ciencia acompañante de no ser reconocido en la propia autocomprensión constitu-ye en este caso la condición de la herida moral”. Honneth (1998 y 2009, p. 318).

Este es el caso de las discapacidades, que parecen etiquetar a otro como “ciego”, “sordo”…, lo que hace que se pierda de vista que es sólo una condición, una carac-terística más de la persona. La diferencia no sólo no se acepta ni se respeta sino que se rechaza y se humilla. El rechazo puede significar para la persona la autoexclusión, el encierro o la estigmatización y con ello ve disminuidas sus posibilidades de indivi-duación y de autorrealización. Por esto es necesario considerar los efectos negativos

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que el no reconocimiento tiene, por cuanto lesiona la autoestima y aísla a la persona, en este caso a las jóvenes y a los jóvenes en discapacidad o con discapacidades.

Las dinámicas y las luchas por el reconocimiento

Las tres esferas de reconocimiento —señala Honneth (1997)—, no contienen en sí, de manera absoluta, el tipo de tensión moral que permita desencadenar conflictos o confrontaciones sociales. Para el singular, la privación de sus pretensiones de de-recho socialmente válidas significa ser lesionado en sus expectativas de ser reconocido como sujeto capaz de formación de juicios morales. Por eso, la experiencia de la desposesión de los derechos va unida a una pérdida de respeto de sí; por consi-guiente, de la capacidad de referirse a sí mismo como sujeto de interacción legítimo e igual con los demás.

Honneth (1997) presenta la tesis de que la función de motivar al sujeto a la lucha práctica, al conflicto, pueden cumplirla las reacciones negativas de sentimiento, a partir de las cuales se coordinan los síntomas psíquicos con los sentimientos que conducen del sufrimiento a la acción, por los que un sujeto consigue conocer que se le priva del reconocimiento social de manera injusta. El fundamento de esto ha de verse en la dependencia de la persona respecto de la experiencia de reconoci-miento: para llegar a una autorrelación lograda, la persona se encuentra destinada al reconocimiento intersubjetivo de sus capacidades y operaciones. Todo ello podría conducir a lo que Alvarado y Carreño (2007) plantean para el logro de la ciudadanía que requiere de un sujeto individual reconocido en su comunidad, que es capaz de desarrollar su autonomía y responsabilidad: necesita el reconocimiento de las necesidades del individuo en aras de suplirlas para que sus capacidades de sujeto autónomo puedan ser desarrolladas.

Así, Honneth (1992) afirma que ante ultrajes sociales de maltrato físico, privación de los derechos y degradación, los sujetos humanos no pueden reaccionar de manera afecti-vamente neutra. Por ello, aquí se destaca el potencial moral del no-reconocimiento como fuerza para el cambio social en una población de jóvenes con discapacidades, quienes afrontan en sus entornos socializantes diversas experiencias de desprecio, situaciones que afectan negativamente sus procesos de individuación, autonomía, integración/inclusión social y autorrealización. Se revisa el carácter tensionante y conflictivo de la construc-ción conceptual e histórica del desprecio social en términos de la lucha por el re-conocimiento. Por esto, Sime (2002) encuentra que existe un potencial cognitivo contenido en los sentimientos que se asocian a esas experiencias, como la vergüenza, la cólera, el desprecio, entre otros, que le informan a la persona sobre la manera injusta como ha sido privada de un reconocimiento social; así como las experiencias de menosprecio pueden devenir, dependiendo del entorno político-cultural, en fuente motivacional de acciones, de movimientos sociales y políticos. A continuación se destaca la aproximación metodológica de la investigación realizada.


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enfoque investiGativo

Epistemológicamente la consideramos una investigación hermenéutica, en la cual construimos las interpretaciones desde posiciones y tiempos específicos. Este en-foque permite recuperar la valoración intersubjetiva que construyen los jóvenes y las jóvenes en diversos ámbitos de interacción, así como las heridas morales, si-tuándolas posteriormente en dinámicas relacionales y comunicativas que implican la dimensión procedimental que busca el cambio normativo. En el caso particular de esta investigación, nos hemos centrado en la experiencia educativa de los sujetos participantes.

Diseño

Optamos por la narrativa biográfica, siguiendo a autores como Bertaux (1981) y Cor-nejo, Mendoza y Rojas (2008). La narración media entre el pasado, el presente y el futuro, entre las experiencias acontecidas y el significado que ahora han adquirido, y que requieren el desciframiento de los relatos privilegiando la hermenéutica.

En esta investigación atendimos a la consideración de las diferencias que supo-nía trabajar con cada tipo de discapacidad, y hacerlas evidentes en el terreno comu-nicativo que, si bien algunos autores y autoras señalan como una limitante, en este estudio las consideramos como una oportunidad para identificar y aproximarnos a situaciones tales como las discapacidades desde el nacimiento versus las adquiridas. Por ejemplo, y en otro sentido, fue aplicable a la investigadora frente al grupo de sujetos aspirantes con sordera, pues debió comunicarse con ellos a través de una intérprete.

Población

Recientemente, el Informe de la Mundial sobre la Discapacidad (ONU, 2011) des-tacó que en todo el mundo, las personas con discapacidad tienen peores resulta-dos sanitarios, peores resultados académicos, una menor participación económica y unas tasas de pobreza más altas que las personas sin discapacidad. En parte, ello es consecuencia de los obstáculos que entorpecen el acceso de las personas con disca-pacidad a servicios que muchos de nosotros consideramos obvios, en particular la salud, la educación, el empleo, el transporte o la información.

En Colombia sólo el diez por ciento del total de las jóvenes y los jóvenes con discapacidad logran ser bachilleres, y de ellos sólo el cuatro por ciento alcanza nive-les de educación superior (Dane-Men, 2007). De este panorama deducimos que es menor aún el número de jóvenes con discapacidad que logran ingresar a las univer-sidades públicas. Para este estudio elegimos sujetos jóvenes con discapacidad que optaron por ser aspirantes a la Universidad Nacional de Colombia, pues ellos hacían reconocimiento de sus propias capacidades y asumían un reto al ponerlas a prueba

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al presentar el exigente examen de admisión, en un momento vital de tensiones y de toma de decisiones.

Programamos las reuniones de los grupos de aspirantes. Cada quien recibió su citación según su tipo de discapacidad y firmó un consentimiento informado (de treinta aspirantes, participan veinticinco: cinco jóvenes con baja visión o invidentes, siete jóvenes con discapacidad motriz, y trece jóvenes con hipoacusia o sordera). Desde el momento en que reunimos los diferentes grupos de conversación, los y las aspirantes narraron distintas experiencias de reconocimiento y de desprecio asocia-das a su condición de discapacidad.

Al terminar cada una de las sesiones, los miembros del equipo de trabajo (dos profesionales de apoyo y la investigadora) se reunían para definir a quiénes de estos sujetos jóvenes se convocaba para los relatos de vida. La consigna fue invitar a un hombre y a una mujer de cada grupo, para contar con seis experiencias. Los criterios fueron: el interés mostrado durante la sesión grupal por el tema, la capacidad expre-siva, el nivel de interacción social de los jóvenes y las jóvenes, el nivel y la calidad de sus participaciones, y la diversidad de trayectoria.

Instrumentos

En el primer momento, empleamos el grupo de conversación, instrumento consistente en diálogos en los cuales quien investiga interviene marcando las cuestiones a seguir, y en el cual se incorporan técnicas proyectivas (en este caso empleamos fotografías). El tamaño del grupo fue de mínimo cinco participantes, individuos desconocidos entre sí o lo menos conocidos posibles, tal como lo proponen Gordo y Serrano (2008). Todo ello lo logramos al renunciar a cualquier otra pretensión de generalizar o de llegar a consenso entre los sujetos jóvenes. Igualmente, optamos por realizar un estudio piloto para verificar el funcionamiento de las estrategias planteadas.

Así, para el segundo momento empleamos el relato de vida, instrumento que per-mite rescatar, reconocer y poner en valor la experiencia individual y las particulari-dades biográficas de cada caso (Susinos y Parrilla, 2008) y que para Bertaux (1981), Cornejo, Mendoza y Rojas (2008), se configura como instrumento focalizado, es decir que es “parcial, histórico y local”, donde su primer recorte está dado por el sujeto investigador mismo con base en su interés de conocimiento, como afirman Mallimaci y Giménez (2006), Creus, Larraín y Campañá (2007).

Al seguir la propuesta de Bertaux (2005), el análisis privilegió, en un primer momento para cada relato de vida, su singularidad y su particularidad, y partimos del análisis de la escucha de la historia y de los principales hitos biográficos que consti-tuyen la vida del narrador o narradora. Este primer momento lo denominamos, para la presente investigación, intratextual, pues en él analizamos y trabajamos en profun-didad cada relato, lo cual nos permitió configurar la semblanza de las jóvenes y los jóvenes participantes. Para lograrlo, procedimos de la siguiente manera: revisamos


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línea a línea cada relato de vida por separado; identificamos los tópicos abordados (relacionados con experiencias de reconocimiento y de desprecio, así como también los hitos biográficos para el joven o la joven); seleccionamos los índices (empleamos la sinonimia); y trasladamos cada unidad comprensiva identificada al capítulo de re-sultados correspondiente (la idea principal y si lo requería las ideas secundarias).

El análisis de un relato de vida implicó un segundo momento al que decidimos llamar, para esta investigación, de análisis intertextual, el cual nos permitió determi-nar ejes temático-analíticos relevantes, e hipótesis comprensivas transversales a los relatos de vida obtenidos, para abordar los temas de estudio. Por ello revisamos todos los relatos, identificando los tópicos principales (diferentes a los de reconoci-miento o desprecio social); identificamos las coocurrencias (con los tópicos comunes entre los relatos) y agrupamos los fragmentos comprensivos de cada relato relacio-nados con cada tópico en el capítulo de resultados.

Así, en el momento intratextual, identificamos los índices referidos a las expe-riencias de reconocimiento o desprecio relatadas, que se podrían relacionar con una identidad personal, o con la singularidad de un grupo con discapacidad específica. En el momento intertextual, las coocurrencias permitieron identificar los tópicos comunes a por lo menos dos jóvenes o grupos.

Tabla 3. Jóvenes que hacen su relato de vida: grupo, edad, tipo, característica de la discapacidad y apoyo tecnológico

Grupo Nombre (Pactado)

Edad Escola-ridad

Progra-ma al que

aspira

Tipo de discapa-

cidad

Caracte-rística

discapa-cidad

Apoyo tecno-lógico

Mujeres invidentes

Lina 18 Finaliza bachillerato

Psicología Discapaci-dad sensorial

Invidente de nacimiento

Bastón

Hombres invidentes

Andrés 30 Bachiller /Informática

SENA

Derecho Discapaci-dad sensorial

Invidente Adquirida por un accidente hace dos y medio años

BastónPerra guía

Mujeres con sordera o hipoacusia

Nataly 18 Primer semestre

Universidad Pedagógica

Diseño Gráfico

Discapaci-dad sensorial

Pierde la audición a los

6 meses

Intérprete

Hombres con hipoacusia

Santiago 19 Bachiller /Cursos en universidad

Zootecnia Hipoacusia más

discapa-cidad múltiple

Congénita GafasaudífonoFérulas

Mujeres con discapaci-dad

motriz

Yesica 19 Bachiller /Informá-tica

SENA

Ingeniería Química

Discapaci-dad motriz

Congénita Férulas

Hombres con discapacidad

Santiago 19 Bachiller Biología Discapa-cidad cognitiva

Autismo

Fuente: Fernández (2011).

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resultados

Para la presentación de resultados seguimos a Biglia y Bonet-Martí (2009) en su propuesta de que las múltiples voces de los sujetos jóvenes con discapacidades participantes de este estudio, aparecieran y conservaran su propia autonomía de enunciación. Con esto buscamos no homogeneizar ni considerar que estábamos frente a un pensamiento único, sino frente a un pensamiento divergente que mostró distintas aristas y variados puntos de vista de una misma temática. Para depurar las categorías acudimos al juicio triangulado de sujetos expertos.

A continuación, y a manera de ejemplo, presentamos un apartado en el que re-tomamos las narraciones frente a las experiencias de reconocimiento y desprecio en donde priman las narraciones de instituciones educativas. Abordamos este ejemplo desde las inclusiones, las exclusiones y otras discriminaciones que las jóvenes y los jóvenes experimentaron.

Inclusiones

Las familias de las jóvenes y los jóvenes se comprometieron efectivamente con su proceso de rehabilitación que, con su apoyo oportuno y la continuidad de los proce-dimientos, redujeron los efectos secundarios de su condición discapacitante. Tam-bién el cuidar al otro implicó adquirir nuevas herramientas en las que se destacaron especificidades que abarcaban cada tipo de discapacidad en particular. Por ejemplo, el que la madre aprendiera el sistema Braille, y el manejo del ábaco, le permitió a Lina tener apoyo en su casa para realizar las tareas del colegio: “(…) mi mamá aprendió… a ella le enseñaron Braille en el Instituto Nacional de Ciegos (INCI); ellos sabían que había personas ahí que me podían ayudar”. Hablando del padre:

(…) él revisaba los cuadernos… pero mi papá no sabe leer Braille y pues obviamente no sabía cómo colaborarme a mí. (Lina).

De otra parte, fue significativo encontrar en los seis relatos de vida reconoci-mientos que los jóvenes y las jóvenes percibieron como valiosos. Entre ellos enun-ciamos premios, menciones y distinciones. Aparecen las menciones de superación pero también las de excelencia académica, con un efecto positivo en cada caso:

(…) en bachillerato gané dos: que fue… de superación… y el otro fue excelencia”. (…) “ellos veían cómo yo… trabajaba, cómo estudiaba, cómo me superaba en las diferentes clases. (Yésica).

Yesica señaló que sus menciones evidenciaban su compromiso con el estudio. Ello nos permite destacar la relación intersubjetiva que subyace a este tipo de reco-nocimiento por el valor percibido de sí misma y de los maestros y maestras, quienes fortalecían su autoestima al otorgar este reconocimiento.

En el relato de Andrés emerge el elemento de dar una “lección” a los demás. El reconocimiento fue valioso en tanto informaba a los demás del valor propio y ello conlleva una fuerza reivindicatoria de su condición:


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Cuando ya me gradué, el nombrarme a mí con la mención honorífica y de excelencia académica, o sea… yo noté que a mi mamá se le quebró la voz (sonríe), y fue también una lección, no sólo para mí sino para las personas que estaban conmigo. (Andrés).

De esta manera, en los relatos apareció la reacción positiva por la obtención de menciones y premios, en cuanto a los sentimientos de gratificación; pero también evidenciaron la autoconfianza ganada y enunciada en el “¡sí puedo!; ¡soy capaz!”.

Exclusiones

En algunos relatos encontramos que, siendo niños con discapacidad desde el mo-mento de su nacimiento, fueron especialmente vulnerables al maltrato físico: que los golpearan, les pegaran y también al maltrato psicológico: las burlas, el que los molestaran, los gritaran, los insultaran, los apartaran o los encerraran.

En ese colegio ehhh… como no me entendían ¿sí? por mis discapacidades y me apar-taban a mí me hacían atrás por ejemplo, entonces yo me metía debajo de los pupitres para llegar hasta el tablero y mirar, y cuadrar la información guardármela en mi cere-bro, y llegar hasta mi pupitre y copiar. Pero los niños como eran niños no compren-dían eso, entonces por ejemplo yo como me metía debajo de los pupitres, me pegaban, me golpeaban me… me apartaban ¿sí? (Santiago).

Lina enfrentó el maltrato tanto físico como psicológico por parte de sus compa-ñeros, ella buscó el apoyo en los maestros que no lo dispensaban.

Uno cuando es pequeño obviamente uno está con niños pequeños y… y es como esa curiosidad… entonces lo molestan a uno (…) se burlan ehhh y lo gritan (…) me molestaban, me pegaban, era… me levantaban la falda, ¡no, eso era terrible!, entonces yo como que trataba de buscar apoyo en los maestros.. y no… (Lina).

Ellos se sobreponen a su propia vulnerabilidad. Tanto Lina como Santiago lo-gran ahora situarse en el lugar de los otros, disculpan su comportamiento en razón de la edad, por la curiosidad y la falta de comprensión que sus compañeros tenían sobre su situación, superan su propio dolor y terminan justificando la actuación de los demás. Sin embargo, en sus relatos se evidenció el “desamparo” que enfrentaron pues la mediación de los adultos, en este caso los profesores, fue pobre, indiferente e inadecuada.

La valoración o no que sienten las y los jóvenes participantes tiene distintas ex-presiones que implican la identificación o no como persona con discapacidad y las imágenes negativas que sobre ellos tienen otros que los ofenden: “Bueno, no es que lo excluyan a uno, sino que a veces, uno no es capaz de decir que uno tiene una discapacidad” (Santiago). La afirmación de Santiago devela el prejuicio que enfrentaría al presen-tarse desde el primer momento como una persona con múltiples discapacidades, porque aunque “no lo excluyan” ya sabe, por sus experiencias previas, que el trato sí será negativamente “diferenciado” y eso lo inhibe.

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Una situación similar la vivió Yesica, quien llevaba una vida “normal”, salvo cuando estudiaba en el SENA y asistía a clases en el piso catorce:

Ellos me veían normal, entonces ellos decían no… suba usted escaleras que usted no tiene nada… entonces me tocaba mostrar el permiso para que supieran que… yo era discapacitada” (…) o sea como sentir como tristeza, como sentir ¿por qué a uno le toca eso?

En ambos relatos se evidenció estigmatización, la cual, en el testimonio de Santia-go, fue la razón para que no se identificara ante los demás como una persona con discapacidades y en el de Yesica se convirtió en una ofensa el tener que mostrar una certificación de su discapacidad para poder usar el ascensor con permiso.

De otra parte, la imagen del “menesteroso” que presentó Lina fue la utilizada históricamente por quienes convierten a las personas con discapacidades en “obje-tos de caridad” y de esta forma los excluyen: “La imagen que tiene del ciego es ese que se sienta a pedir limosna”.

Para el colectivo con las personas con discapacidades, la estigmatización fue plas-mada en los relatos que señalaron la percepción social peyorativa a la condición de ser persona invidente o sorda; como seres “improductivos”, como “limosneros”, entre otros. De alguna manera, ese imaginario es perpetuado por algunas personas con discapacidades perjudicando a su colectivo. Para Andrés (Grupo de conversa-ción 1):

Otra lucha es que si uno es discapacitado, no sea mendigo. Esa es otra lucha y eso es muy tenaz, otra lucha es que la situación de discapacidad no sea tomada como un beneficio, o sea para que le tengan que dar, eso es lo otro.

El hecho de que algunas personas usaran su “condición de discapacidad” para despertar “lástima” en los demás, también fue considerado en el grupo de con-versación 3, pero sobre todo pensar que personas oyentes hacen “mímica” para pasar por personas sordas fue considerado irrespetuoso. Según Nataly (Grupo de Conversación 3):

Algunas personas en la calle dan papelitos diciendo que son mudos, son perso-nas que hacen más mímicas… son personas que están como cerradas mentalmente. No sé.

Para Jimmer (Grupo de Conversación 3):Bueno, personas oyentes, algunas personas oyentes que utilizan el término sordomudo y que no son sordos realmente y utilizan ese término y lo colocan en papeletitas me parece que es una falta de respeto con nosotros.

Por otra parte, Nataly planteó las diferencias entre las clases de discapacidades y señaló las dificultades que enfrentan las personas con retardo mental:


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Sí, algunos sienten pesar, más que todo por personas con retardo mental. Uno ve un porcentaje mucho mayor de “!Ay, qué lástima, no…!” “pobrecito!”, ya menos en las personas ciegas, en las personas sordas, en la limitación motriz o problemas del habla ¿Sí? De los brazos, creo que es menos. Pero el mayor porcentaje, se lo llevan las per-sonas de retardo mental”.

Aquí se resalta la complejidad y las diferencias entre los tipos de discapacidades y las discriminaciones que enfrentan.

Reivindicaciones

Un reto especial lo constituyó identificar las respuestas de las y los jóvenes con discapacidades frente a las heridas morales que sufrieron y rastrear elementos de reivindicación moral en las dimensiones normativa y procedimental que intersubje-tivamente les hubiese permitido resolver alguno de los conflictos que enfrentaron.

El rastreo en los textos de Honneth de cómo opera el desprecio social para lograr la reivindicación de los derechos y cómo se daba la lucha por el reconocimiento con miras a la trasformación social fue constante en todo el proceso de elaboración de esta tesis doctoral y, si bien Honneth en varios de sus libros enuncia que el desprecio social es el “motor” de las luchas por el reconocimiento y la trasformación social, nunca evidencia, registra, ni ejemplifica el “funcionamiento” de los mecanismos mediante los cuales se busca la reivindicación para ningún colectivo en particular.

Por tal razón, para esta investigación se fueron identificando las situaciones que experimentaron como ofensivas y de las cuales emergieron sentimientos que les llevaron a expresar su reclamo, con respuestas diferenciadas a cada tipo de herida moral y que buscaban una reivindicación particular. De los relatos de las y los jóvenes con discapaci-dades que participaron en la investigación, se seleccionaron entre varios posibles, a manera de ejemplo, cuatro situaciones que se referían a distintos tipos de desprecio social: uno de maltrato físico y psicológico; dos de privación de derechos que pro-ducen heridas morales y una de humillación y ofensa que produce estigmatización. Para este capítulo se elige una situación de ofensa.

Así, investigar sobre las luchas por el reconocimiento de las y los jóvenes con discapacidades involucró una perspectiva ético-moral e implicó, en concreto, tener una aproximación a una dimensión normativa y a una procedimental, para los pro-cesos de integración a la sociedad, en especial de reivindicación moral.

La dimensión normativa implica a toda sociedad en tanto que está constituida por un conjunto de reglas y normas que permiten comprender aquello que es necesario saber y evitar, diferenciar aquello que es deseable, bueno, justo o digno de aquello que no lo es. Esta dimensión se explícita a través de reglas que permiten una relación de igualdad entre los hombres. Para Honneth (2006a), los sujetos perciben como injusticia social aquellas situaciones en las que juzgan que no se respetan aspectos de su personalidad que creen tienen derecho a que se reconozcan. Por ello, su preocu-

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pación básica es defender la tesis de que las expectativas normativas que los sujetos llevan a la sociedad está orientadas al reconocimiento social de sus capacidades por “otros generalizados”, concepto de Mead retomado por Honneth (1997).

La dimensión procedimental se refiere a la vida colectiva, es decir, a las relaciones humanas y a la comunicación que ella implica por medio de interacciones concretas, en las que se construye o no una verdadera reciprocidad en la que cada ciudadano reconoce en el otro a un ser que posee finalidad. Esta dimensión incorpora las re-laciones que los sujetos establecen con su comunidad ética en forma intersubjetiva, así como la comunicación mediante la cual deben resolver sus conflictos, reivindicar su ciudadanía y dar respuesta a las distintas formas de desprecio.

Elementos de análisis (mecanismos) de las dinámicas de las luchas por el reconocimiento

A continuación se relacionan los elementos de análisis para el reconocimiento.

- Situación. Evento que narra una experiencia de desprecio que conllevó a una herida moral y que suscitó la dinámica de lucha por el reconocimiento.

- Herida moral. Ofensa producida por algún tipo de desprecio y que se constituye en el motor de la lucha.

- Reclamación. Pretensión tenida como válida para que sea elevada al estatus del de-recho. Son peticiones planteadas por algunas personas y que recaen sobre otras.

- Respuestas del o la joven. Acciones o comunicaciones adelantadas para restablecer, restaurar o modificar la situación.

- Respuestas sociales. Acciones y comunicaciones de los otros de la interacción que tienen injerencia en la situación, por acción, omisión; por estatus o por ser ges-tores de cambio.

- Reivindicación. Reparación o satisfacción de la herida moral, tendiente a restaurar la dignidad de la persona.

Con la gestión realizada por el joven y la respuesta obtenida (poder ingresar a todas las dependencias de la EPS con perros guías), se crea un precedente en este tema mientras se renueva el trámite y la votación correspondiente de la Ley 348, proceso legislativo iniciado en el 2009.

En la dimensión normativa, conocer las normas y la legislación pertinente le permi-te a Andrés exigir su derecho, lo que legitimó el reclamo ante la institución, en este caso una Empresa Prestadora de Salud (EPS), y derivó en el reconocimiento de los derechos (tanto individuales como colectivos).

En la dimensión procedimental, Andrés no sólo emplea una comunicación escrita sino que hace uso de un recurso legal, un derecho de petición que hace obligatoria la


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Situación 4.“En Salud Total no me dejaron entrar con la perrita y yo decía si no me dejaban entrar con mi con la perrita ahora... o sea, en unos años no vamos a ser sesenta los que tenemos perro guía sino que vamos a ser ciento veinte. Entonces, los que vayan a querer entrar... entonces, de pronto van a tener

Inaccesibilidad a lugares públicos con ayudas vivas/perros quía.

Uso de ayudas vivas (perros guía,

se señal o de servicio) por parte de personas con

discapacidad visual y/o auditiva.

Decreto 1660 de 2005.

Ley 348 de 2009 (en trámite).

1. “No me dejaron entrar con Saray” (la perra guía).2. Respondieron: “Me dijero que ya podría entrar a cualquier sitio de Salud Total”.

HERIDA MORAL

“Dar a conocer la función que tiene el perro guía, las normas y las leyes”.

“Me tocó enviar un derecho de petición”

!

Reivindiación

Respuesta social

Reclamación Respuesta del joven

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respuesta de la EPS, respuesta que satisface la demanda de Andrés como ciudadano y de todas las personas con discapacidades que usan perros guía.

Lo importante de la situación analizada es que, además de la defensa de un dere-cho individual, lo que generó la petición de Andrés fue más allá de la reclamación de un derecho individual (lucha por el reconocimiento), sino que tenía implicaciones para un colectivo (lucha social).

Desde la perspectiva de Honneth, la situación presentada muestra que la lucha es social en la medida en la que las “lesiones morales” que la motivan alcanzan o tienen posibilidades de ser visibilizadas y legitimadas en la escena pública. Según Andrés:

Creo que si nos ponemos en la tarea y empezamos también a capacitarnos a nosotros mismos, a las personas con discapacidad, que viven con una discapacidad, sobre las leyes y las normas, al final todo el resto de gente va a empezar a aprender-las, ¿sí?, pues creo que es una tarea puede ser lenta pero ahí se va.

análisis y conclusiones

En las experiencias del reconocimiento encontramos en los relatos, al menos inicialmente, coincidencia con varios de los postulados de Honneth:

Esfera del reconocimiento del Amor. La familia fue para las jóvenes y los jóvenes un nicho afectivo importante, evidenciado en el apoyo y los cuidados necesarios para crecer y para adelantar los estudios que culminaron, el bachillerato, que les permite aspirar a la educación superior. Además de las relaciones filiales positivas, encontramos las afectivas de respeto y aceptación de su condición.

Esfera de la Ley. Privilegiamos las instituciones educativas. Elas fueron de espe-cial interés pues allí ha trascurrido buena parte de la vida de las jóvenes y los jóvenes. En algunas instituciones, no en todas, contaron con el apoyo requerido (tiflólogos, servicios de intérpretes, apoyos pedagógicos), especialmente en Bogotá.

Esfera del Logro. En los relatos de vida se hallaron expresiones de la valora-ción social como menciones, distinciones y premios, otorgados a las jóvenes y a los jóvenes con discapacidades que participaron en el estudio. Fue un incentivo de superación personal y, ante todo, una valoración social que les permitió referirse positivamente a sus cualidades y facultades concretas.

El uso de tecnologías, por su parte, se nos mostró con potencial para apoyar la comunicación y la autonomía de las jóvenes y los jóvenes con discapacidades, pero con restricciones por sus altos costos.

En tensión con los hallazgos de las experiencias de reconocimiento, aparecieron con fuerza tanto en los grupos de conversación como en los relatos, las experiencias de desprecio, como lo fueron:


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El maltrato, que en sus escuelas enfrentaron en la infancia dos participantes; maltrato físico (los golpeaban, empujaban), y maltrato psicológico (agresiones verbales, burlas). Estas experiencias de desprecio tienen consecuencias negativas, pues en la interacción con otros, la imagen de sí que obtenían era empobrecida y de minus-valoración, lo que les implicaba estar sin el apoyo de los maestros y maestras, y sin tener amigas o amigos.

Las expresiones de privación de derechos fueron complejas y de toda índole, tales como las barreras arquitectónicas que impiden el acceso físico a quienes utilizan sillas de ruedas, muletas o caminadores para movilizarse, o la falta del intérprete de lengua de señas y/o del modelo lingüístico para quienes necesitan comunicarse en este tipo de códigos, o del tiflólogo para el manejo del sistema Braille.

La humillación y ofensa que implicaban para las jóvenes y los jóvenes con disca-pacidades, les significaron múltiples discriminaciones. La desvalorización fue clara cuando las personas usaban un bastón, un perro guía o la lengua de señas, y no lograban acceder al transporte público para desplazarse a sus escuelas, incluso por-tando el uniforme.

En conclusión, en el sistema social, en general, primaban las exclusiones y margi-naciones, incluso en las instituciones públicas. Para algunos, la situación se centró en temas como la inaccesibilidad por factores físicos o actitudinales, aunque también se trató como barrera. Se registró precariedad en temas de diseño, apoyo tecnológico dis-ponible y funcionalidad para algunos grupos; el transporte tradicional sigue siendo excluyente.

discusión y aportes

El presente estudio tuvo limitaciones por cuanto sus resultados no pueden ser ge-neralizables debido al tipo de metodología empleada, en particular, por la forma intencional de selección de los sujetos participantes, lo que debe considerarse para proyectar nuevas rutas investigativas.

En las reivindicaciones de las experiencias relatadas por los jóvenes y las jóvenes, se encuentran evidencias que implican que ante el maltrato, la privación de derechos, la humillación y las ofensas, emergen respuestas de protección, de resistencia y, en menor medida, de reclamo de derechos. Las actuaciones de los demás (familia, compañeros y compañeras, funcionarias y funcionarios o empleados y empleadas de las institucio-nes, entre otros), por acción o por omisión, siempre tuvieron consecuencias para la exclusión/inclusión de las jóvenes y los jóvenes.

La ética del reconocimiento propuesta por Honneth debería considerar las va-riaciones que por ciclo vital tendría su aplicación en el caso de niños y niñas, para quienes la vida familiar probablemente sea el eje, así como el juego y la escolaridad. En ese mismo sentido, y dado que las jóvenes y los jóvenes con discapacidades no

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son aún trabajadoras y trabajadores, su esfera de logro debe contemplar más am-pliamente sus ocupaciones, y no sólo el empleo como propone el autor (Honneth, 2009). Es decir que pueden ser, entre otras cosas, estudiantes, artistas, deportistas. En consecuencia, la valoración por sus acciones mediante premios, distinciones y men-ciones debe ser incorporada a la teoría.

De otra parte, y según lo reportado por las jóvenes y los jóvenes participantes, las categorías de sobreprotección, abandono e institucionalización no están en estricto con-templadas dentro de la tipología del desprecio propuesta por Honneth, y ameritan ser estudiadas para profundizar en su esencia.

Por último, podemos sugerir nuevas rutas de investigación para aportar a la teo-ría del reconocimiento, como es conjugar el tema de las discapacidades en grupos particulares cuyo distintivo sea, por ejemplo, el género, la religión, el ciclo vital y las etnias, las ocupaciones, la institucionalización.

Referencias

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Acercamiento desde la justicia social, a la normatividad colombiana para la infancia con

discapacidadPolicies for disabled children: an analysis from a social justice

perspective



introducción

Este capítulo busca mostrar el desarrollo sintético de un trabajo doctoral del Pro-grama de Doctorado Interfacultades en Salud pública, que obtuvo mención meri-toria, bajo el nombre de “Políticas para la Población Infantil en Situación de Dis-capacidad: Un Análisis de la Normatividad Colombiana desde la Perspectiva de Justicia1”. Una versión anterior y completa de este estudio se publicó en el libro Infancia, políticas y discapacidad. Primero se desea mostrar al lector el contexto general que generó la problemática, unos antecedentes investigativos que constituyeron el referente de trabajo y, posteriormente, presentar la pregunta de investigación. Des-pués de estos elementos, se hace énfasis en el método usado y se esboza el marco teórico y conceptual que alimentó el estudio. De manera particular, y con fines pe-dagógicos, se construyó un esquema visual en el cual se muestra todo el andamiaje del diseño investigativo que constituyó una pieza fundamental en la consistencia y coherencia del mismo.

Para fines de este capítulo, interesa que el lector pueda develar la lógica, los me-canismos, las estrategias, los instrumentos y los procedimientos que permitieron el desarrollo del estudio; por eso, a lo largo del mismo se señalarán los aspectos me-todológicos. La figura 1 ilustra el sistema de relaciones que los vincula en el marco de la tesis doctoral “Políticas para la población infantil en situación de discapacidad: un análisis de la normatividad colombiana desde la perspectiva de justicia”. La grá-fica identifica los elementos que articularon la argumentación y las relaciones entre estos componentes. Las últimas se expresan en una gramática que da cuenta de los razonamientos que se construyeron en la presente investigación; adicionalmente,

1 Editorial Universidad Nacional - Doctorado Interfacultades en Salud Pública. Enero de 2011.


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este sistema de relaciones propone una aproximación transdisciplinaria al tema de la dis-capacidad (Parra, 2005). Los elementos se identifican con números y las relaciones con flechas que representan la sintaxis del sistema.

Plantear la realización de un estudio de normatividad y políticas para un investigador no experto en este tema implicó un esfuerzo transdisciplinar importante, el cual se logró gracias al director de la tesis doctoral, Óscar Mejía Quintana, quien auspició esta empresa intelectual. De partida, es im-portante anotar que aunque un análisis de políticas no se agota en el estudio de la normatividad, sí constituye un referente tangible, observable, determi-nante para comprender lo que sucede en un contexto particular, con un tema específico; aun cuando no es necesariamente el paso más importante para comprender las políticas públicas, sí es un paso obligado.

¿por qué realizar este estudio?

Por todos los estudiosos del tema es conocido que en Colombia el Censo General adelantado por el DANE concluyó en el año 2005 que el 6,4% de los colombianos tiene una limitación permanente, cifra que podría ser una subestimación en razón a las dificultades conceptuales y técnicas de las encuestas (DANE, 2006). El DANE realizó el Registro para la Localización y Caracterización de las Personas con Dis-capacidad, el cual arrojó cifras de aproximadamente un 9,3% de población discapa-citada en 800 municipios colombianos (González, 2007; Gómez, 2007). En el país, la pobreza parece exacerbar la discapacidad y sus consecuencias han sido subesti-madas en los análisis económicos y desconocidas por los constructores de política pública (Hernández y Hernández, 2005; Hernández y Cruz, 2006). Las personas re-gistradas como discapacitadas entre los 0 y 17 años (infancia), corresponden al 20% de la población total, aproximadamente 500 mil niños, niñas y jóvenes, de los cuales sólo están siendo atendidos el 4%, a través del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF); y el 96% restante no tiene acceso a ningún programa de bienestar social en sus municipios. Respecto al acceso educativo, entre los 3 y 4 años tan sólo asiste a un establecimiento educativo el 23,63%; entre los 5 y 9 años, un 64,3%; de los 10 a 14 años se registra un 68,1%, cifra que comienza a bajar significativamente, hasta el 39,8% para los jóvenes entre 15 a 19 años.

Aunque los análisis comparativos sobre la legislación en materia de discapacidad indican que para el 2006, sólo 45 países cuentan con leyes contra la discriminación y otro tipo de leyes específicas a la discapacidad, el panorama cambió significativa-mente con la firma de la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad, de Naciones Unidas. Esta última convención brinda un fuerte impulso a las ya existentes normas internacionales, como la Declaración Universal de los Derechos Humanos de la Organización de las Naciones Unidas (ONU, 1948);

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el Programa de Acción Mundial para los Impedidos (ONU, 1982), el cual estableció el período 1983-1992 como Decenio de las Naciones Unidas para los Impedidos; la Declaración Mundial sobre Educación para Todos: La Satisfacción de las Necesi-dades Básicas de Aprendizaje (ONU, 1990); la Declaración de Cartagena de Indias sobre Políticas Integrales para las Personas con Discapacidad en el Área Iberoame-ricana (ONU, 1992); las Normas Uniformes sobre Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad (UNESCO, 1993); y la Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad de la Organización de Estados Americanos (OEA, 1993). Esta Con-vención internacional ha sido suscrita a la fecha por 153 signatarios, 90 signatarios del Protocolo Facultativo, 110 ratificaciones de la Convención y 63 ratificaciones del Protocolo, lo cual permitió su puesta en marcha a partir del 3 de mayo del 2008.

En Colombia, particularmente a partir de la Constitución Política de 1991, existe una normatividad operacionalizada en por lo menos 65 instrumentos jurídicos que buscan garantizar la inclusión social y la vida digna de la población en situación de discapacidad (Moreno, 2007). Algunos ejemplos importantes de estos instrumentos son la Ley 361 de 1997, la Ley 982 de 2005 y el Conpes 080 de 2004.

No obstante los desarrollos internacionales, y a pesar de que en Colombia existe política suficiente, expresada en instrumentos jurídicos para garantizar los derechos de las personas en situación de discapacidad, hay evidencia de que las aspiraciones de vida digna y mejoramiento del bienestar no son verificables para la gran mayoría de esta población, en particular para los niños, niñas y jóvenes (Fenascol, 2005; Ascopar, 2006; Acphes, 2006; Fungana, 2008). En otras palabras, la justicia falla allí donde debería proteger a los más vulnerables y desventajados.

Con estas preocupaciones en mente se indagó en la literatura sobre la existen-cia de análisis respecto a la normatividad colombiana. Se encontró que González (2004) realizó un estudio sobre las leyes y reglamentaciones de la política en discapa-cidad en Colombia en el período comprendido entre 1980 y 2002, a partir del Marco de referencia comparativo de la política en discapacidad propuesto por Silverstein (2000). Éste le permitió detectar si la legislación se orientaba hacia el nuevo paradigma de la discapacidad, evaluando su presencia de las metas de la política: igualdad de opor-tunidades, plena participación, vida independiente y autosuficiencia económica. La autora concluyó, por una parte, que la legislación colombiana cumple parcialmente con las metas de la política en discapacidad, pero no considera a las personas con discapacidad como individuos independientes y productivos, y con potencial para el logro de una plena participación; por otra, que si bien la situación de las per-sonas ha mejorado a partir de la Constitución Política de 1991, es necesaria una mayor abogacía de la comunidad con discapacidad enfocada hacia un mejor diseño e implementación de la política pública que permita asumir en Colombia el nuevo paradigma de la discapacidad.

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Estos hallazgos se correlacionan con estudios empíricos en los que se observa el estado actual de la población en situación de discapacidad, desde los sectores de salud y educación. González (2007) realizó un análisis de la exclusión social en Co-lombia, desde el caso de salud, con base en la información estadística del Registro para la Localización y Caracterización de las Personas con Discapacidad realizado por el DANE. El estudio propuso un indicador para hacer la medición de la exclu-sión social en salud. Los resultados mostraron diferentes niveles de exclusión que podrían superar a los del resto de la población. Se encontró que la marginación se relaciona con las condiciones del entorno, las características individuales y las con-diciones sociales en las que se desarrolla la cotidianidad de las personas en situación de discapacidad. De esto se infirió que la condición de salud de esta población de-pende no sólo del sector de la salud, sino de una respuesta multisectorial que mejore sus condiciones de vida.

Para el caso de la educación, Gómez (2007), en la investigación “Magnitud de la exclusión educativa de las personas en situación de discapacidad en Colombia”, ca-racterizó, analizó e interpretó la realidad educativa a través del Indicador Territorial de Exclusión Educativa, que permite señalar el grado de exclusión educativa exis-tente en los municipios, basándose en la información estadística del Registro para la Localización y Caracterización de las Personas con Discapacidad del DANE. Los hallazgos revelaron que la exclusión a la que se enfrentan las personas en situación de discapacidad es similar a la que experimenta la mayor parte del pueblo colombia-no, sólo que se hace más visible en cuanto a su marginación y segregación. El autor concluyó que el proceso de integración escolar exige cambios en la estructura social, económica y política colombiana y requiere de la participación de las personas en situación de discapacidad, sus familias y todos los actores necesarios para asegurar el acceso a la educación.

Los investigadores coinciden en sugerir que aún existe una brecha importante entre las aspiraciones contempladas por la legislación y la realidad que viven coti-dianamente las personas en situación de discapacidad. Una de las causas de esta situación tiene que ver con fallas en la implementación de la normatividad, en tanto los destinatarios de los programas y servicios no logran acceder a ellos, aun cuando son titulares de estos derechos, aunque no todos los problemas son atribuibles a fallas en la implementación de las normas.

La presente investigación buscó hacer evidentes deficiencias de otro orden, en esencia relacionadas con la concepción que sustenta la normatividad colombiana sobre lo que debería entenderse como “justicia para las personas en situación de discapacidad”. Según se desarrollará en este trabajo, los asuntos de la justicia para esta población atañen de manera importante a los derechos sociales, entre los cuales está la salud, especialmente considerados para los grupos de especial protección. Es por esto que recurrirá en su argumentación a la capacidad que tiene un instrumento desarrollado en el ámbito de la salud pública para materializar los derechos de las


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personas en situación de discapacidad, o sea, para reducir la discriminación y la ex-clusión social que experimenta este grupo poblacional.

Un antecedente importante del presente estudio fue el realizado por Moreno (2007), el cual se aproximó a la capacidad de la normatividad colombiana para ase-gurar una vida digna para la población infantil en situación de discapacidad y aportó evidencia adicional que corrobora la sospecha de que el no cumplimiento a satisfac-ción de los derechos de estas personas puede tener raíces en algunos aspectos sobre la forma como la normatividad concibe, por un lado, la justicia y, por otro, la dis-capacidad. El estudio exploratorio se desarrolló, fundamentalmente, para justificar la intencionalidad central de esta tesis doctoral, dirigida a problematizar y ofrecer argumentos que contribuyan a resolver las debilidades de la normatividad colom-biana en discapacidad, desde una perspectiva de justicia, informada esta orientación con aportes del campo de estudios en discapacidad, el cual se ha nutrido de herramien-tas desarrolladas en el campo de la salud pública, específicamente la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF) (2001) de la Organización Mundial de la Salud (OMS), de la cual ya existe una versión para niños y jóvenes (ICF-CY) (OMS, 2007), población de interés de la presente investigación.

Este antecedente investigativo, que precisó y justificó el problema de esta in-vestigación doctoral, revisó 51 documentos normativos colombianos (1993-2005), relacionados con la población en situación de discapacidad en general, e infantil, en particular (8 leyes, 12 decretos, 7 resoluciones, 4 acuerdos, 12 sentencias, 7 tutelas y el documento Conpes 2004 sobre discapacidad). Las normas fueron exploradas me-diante un análisis documental, con una adaptación del dispositivo analítico derivado por Turnbull y Stowe (2001) de la valoración de la política norteamericana en el área de la discapacidad. Este dispositivo articula, en el nivel primario, 18 conceptos nucleares que fundamentan la política en discapacidad, los cuales se organizan en nueve principios, agrupados, a la vez, en tres categorías mayores reconocidas como principios constitucionales, principios éticos y principios administrativos. Aunque conceptos y principios de los tres niveles se pueden separar para fines de identificación, defini-ción, ejemplificación y utilidad en el análisis de la política en discapacidad, existe una conexidad innegable entre todos. Este sistema es considerado por sus autores como una teoría sobre política en discapacidad. Desde este referente sistémico, se respondió la pregunta: ¿qué capacidad tiene la normatividad colombiana para asegurar una vida digna para la población infantil colombiana en situación de discapacidad?

Los resultados del estudio exploratorio revelaron que el contenido de la nor-matividad colombiana, por un lado privilegia tres conceptos nucleares: la antidiscri-minación, la integración de la persona con discapacidad a la vida en sociedad y la prevención de la discapacidad; mientras que por otro, restringe conceptos como los de clasificación y coordinación y colaboración en los servicios; capacidad instalada del sistema y de los profesionales; servicios individualizados y apropiados; empode-ramiento; y participación frente a la toma de decisiones; distorsiona conceptos como

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la autonomía; la libertad; servicios basados en capacidades; servicios centrados en la atención a las familias; y la rendición de cuentas; y excluye principios como los de protección del daño; privacidad y confidencialidad; productividad y contribución; integridad y unidad familiar; y sensibilidad cultural (Moreno, 2007).

En razón a que estos conceptos nucleares, subyacentes a la política en discapa-cidad, forman un sistema coherente y reflejan principios constitucionales, éticos y administrativos, es posible concluir, con base en las limitaciones identificadas en ellos, que aunque la normatividad colombiana ha registrado avances hacia cons-tituirse en una política en discapacidad para la población infantil, no logra abarcar las profundas consecuencias que se derivan del mandato de justicia y vida digna a que tienen derecho los niños, niñas y jóvenes colombianos en situación de discapacidad y sus familias.

Las debilidades manifiestas en los conceptos nucleares subyacentes a la política en discapacidad reflejan restricciones en principios constitucionales como la vida, la libertad y la igualdad. Adicionalmente, son indicadores de restricciones en principios éticos (dignidad, familia como fundamento y vida en comunidad) y administrativos (capacidad instalada de los profesionales y del sistema, tratamiento individualizado y rendición de cuentas). Esta situación sugiere la existencia de lo que se denomina hoy un estado de cosas inconstitucionales. Esta figura jurídica se refiere a “situaciones de vulneración de los derechos fundamentales que tienen un carácter general, en tanto que afectan a multitud de personas y cuyas causas son de naturaleza estructural, esto es, que generalmente la causa de la vulneración no se origina, de manera exclusiva, en la autoridad demandada y, por lo tanto, su solución exige la acción mancomuna-da de distintas entidades” (Tole, 2006, p.7).

El estudio exploratorio cumplió, pues, con su función de orientar y validar la preocupación central de esta tesis doctoral, expresada en la siguiente pregunta: ¿cómo se pueden interpretar, problematizar y resolver las debilidades de la normativi-dad colombiana en discapacidad para niños y jóvenes, desde una perspectiva de justicia, informada esta orientación con aportes del campo de estudios en discapacidad el cual, a su vez, intersecta con el campo de la salud pública?

Así, para realizar el presente estudio, se realizó primero un estudio exploratorio que permitiese, como se mostró anteriormente, identificar la problemática con ma-yor precisión y construir la pregunta de investigación de una forma más fundamen-tada. En consecuencia, se asumieron las nociones que se exponen a continuación. La normatividad se refiere a la operacionalización de las políticas, entendidas como el conjunto de respuestas socialmente construidas y articuladas para atender las nece-sidades de la población en situación de discapacidad (Turnbull y Stowe, 2001; Roth, 2002). A toda política y, por tanto, a toda norma, le subyace una noción de justicia, asumida como la preocupación por la vida digna y el bienestar de que deben gozar todos los miembros de una sociedad humana, especialmente los desprotegidos y


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vulnerables (Rawls, 1971; Sen, 1998; Nussbaum, 2006; Mejía, 2005); y la salud pública se considera una preocupación de la justicia, en tanto se refiere al derecho individual y colectivo de consolidar y disfrutar una vida digna (Gostin y Powers, 2006; Defen-soría del Pueblo, 2003).

La perspectiva de justicia adoptada se basó en los trabajos de tres filósofos que han ampliado las fronteras de la justicia para contener a los miembros más débiles, vulnerables y excluidos de cualquier sociedad: John Rawls, Amartya Sen y Martha Nussbaum. El primero de ellos, sin duda el filósofo político contemporáneo más re-conocido, propuso una teoría innovadora de la justicia. Los dos siguientes, colega y discípula, continuaron su trabajo, con Rawls y sin Rawls, para articular lo que denomi-naremos un continuo teórico coherente de lo que debe ser la justicia social. La selección de estos autores no fue caprichosa; se deriva del hecho de que estos intelectuales han tenido en cuenta en sus trabajos las poblaciones minoritarias, excluidas, que no han sido consideradas en otros enfoques de justicia. Además, han generado con sus aportes una escuela teórica que permite la reflexión sobre la población en situa-ción de discapacidad (Rawls, 1971; Sen, 2001; Nussbaum, 2006). Según Nussbaum (2006):

En la actualidad persisten tres problemas no resueltos de justicia social cuya escasa pre-sencia en las teorías existentes resulta especialmente problemática. (…) en primer lugar encontramos el problema de la justicia hacia las personas con discapacidades físicas y mentales. Se trata de personas como todas las demás, pero hasta ahora las sociedades existentes no las han tratado en un plano de igualdad con los demás ciudadanos (p.22).

La discapacidad se entiende como un constructo relacional, dinámico, social e históricamente construido cuyos factores son, por un lado, el individuo y su familia y, por el otro, el entorno en el que estos últimos viven y actúan (Brandt y Pope, 1997; Cuervo, Pérez y Trujillo, 2008). Se asume que la magnitud de la discapacidad está determinada por, o sea, depende de las características del entorno. Estas carac-terísticas pueden aumentar o, por el contrario, disminuir la discapacidad; en otras palabras, pueden ser discapacitantes o capacitantes.

Las políticas, expresadas en normatividad, hacen parte del entorno y, en consecuencia, pueden contribuir, en mayor o menor grado, a generar discapacidad. Entre otros aportes, el campo de estudios en discapacidad ha generado conocimiento sobre la natu-raleza interactiva y dinámica de lo que se denomina discapacidad y ha construido de-sarrollos sobre política en discapacidad (Albrecht, Seelman y Bury, 2001; Turnbull y Stowe, 2001; Braddock y Parish, 2001; Silverstein, 2000; Cuervo, Pérez y Trujillo, 2008).

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¿qué formas adoptan estas limitaciones y cómo se pueden interpretar, problematizar y resolver desde una perspectiva de justicia, informada esta orientación con aportes del campo de estudios en discapacidad y de la salud pública?

El reto que plantea esta pregunta define el problema de la presente investigación doctoral. La hipótesis de trabajo general sugiere que la normatividad colombiana podría atenuar las deudas (hacer justicia) para con la población infantil en situación de discapacidad, si: 1) se fundamenta en los aportes teóricos del continuum teórico de John Rawls, Amartya Sen y Martha Nussbaum; 2) adopta una concepción diná-mica e interactiva de la discapacidad que considere la normatividad como uno de los factores que interactúan con el individuo para generar o atenuar la discapacidad; y 3) propone un referente conceptual concreto para la materialización de los derechos de niños, niñas, jóvenes y adolescentes.

En consecuencia, como se planteó desde su inicio, a partir del reconocimien-to de los vacíos que en materia de justicia tiene la normatividad colombiana para la población infantil en situación de discapacidad, el propósito principal de esta investigación fue, a partir de una definición dinámica e interactiva de discapaci-dad, construir argumentos originales, desde los aportes del filósofo político John Rawls, el economista premio Nobel, Amartya Sen, y la filósofa Martha Nussbaum, que permitieran: 1) problematizar las normativas nacionales para la atención de la población infantil en situación de discapacidad y 2) ofrecer proposiciones novedosas que promuevan, a futuro, la actualización de los instrumentos jurídicos colombianos en esta área, desde un enfoque diferencial que garantice el goce efectivo de derechos (GED), inscritos en las consideraciones de una salud pública con justicia social que introduce la noción de capacidades diferentes. Se entiende por GED, la materialización de los derechos contemplados en la Constitución Colombiana.

Adicionalmente se propone que la herramienta que facilitaría la concreción real de los derechos, desde una perspectiva de salud pública con justicia social, es la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud, versión para niños y jóvenes (CIF-NJ) (OMS, 2007). Esta construcción, teórica y operacio-nal, permite la diferenciación de los componentes de la discapacidad infantil y la consideración de las funciones mediadoras de los factores de desarrollo y ambien-tales en la discapacidad infantil (interacción niño(a)-familia-ambiente) en un marco de derechos, tal como están formulados en la Convención de los Derechos de los Niños de las Naciones Unidas (1989). Éstos incluyen, entre otros, el derecho que tienen de ser los primeros en recibir servicios, de mantener su familia protegida, de poseer un ambiente de familia, de ser protegidos de la explotación y de recibir educación. La CIF-NJ podría convertirse, entonces, en un referente universal para la


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materialización y la documentación del cumplimiento de los derechos de los niños (Simeonsson y Leonardi, Lollar, Bjorck-Akesson, Hollenwegery Martinuzzi, 2003). En otras palabras, la intencionalidad de esta investigación fue la de articular aportes que ayuden a construir una política en discapacidad más justa en su aspiración de asegurar una vida digna y de calidad para niños, niñas y jóvenes colombianos en situación de discapacidad y sus familias que, por supuesto, también se inscriba en el marco de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Disca-pacidad (ONU, 2008).

El sistema de hipótesis: un aspecto crítico para el diseño metodológico

El sistema de hipótesis es resultante del cruce categorial conceptual alimentado por los estudios de discapacidad, de justicia y de salud pública. Con base en una defi-nición dinámica e interactiva de discapacidad que considera la normatividad como un factor del entorno que puede o no generar discapacidad (Brandt y Pope, 1997; OMS, 2001; WHO, 2007) y a partir de las sugerencias del estudio exploratorio sobre la capacidad de la normatividad para asegurar una vida digna a la población infantil con discapacidades (Moreno, 2007) y de su diálogo con los teóricos de la justicia Rawls, Sen y Nussbaum, se elaboraron las hipótesis de trabajo de esta investigación doctoral, las cuales se introducen a continuación.

En las concepciones que se identifican en sus diferentes documentos, la norma-tividad colombiana para niños y jóvenes en situación de discapacidad no expresa suficientemente ciertos principios básicos para la garantía de los derechos cons-titucionales, tales como la libertad, la vida digna y la igualdad. Interpretada desde los argumentos de la teoría de la justicia propuestos por Rawls, Sen y Nussbaum, esta insuficiencia se aprecia en el debilitamiento de cinco planteamientos, articulados entre sí, e indicadores de los derechos constitucionales: 1) el principio de la libertad y 2) el principio de la diferencia de Rawls; 3) la noción de funcionamientos y 4) ca-pacidades de Sen; y (5) la noción de vida digna de Nussbaum.

Primera hipótesis basada en los principios de la libertad y la diferencia de Rawls

En su concepción de justicia social, Rawls construyó un modelo contrafáctico, esto es, teórico, que incluye, entre otros componentes, dos principios: el principio de la libertad y el principio de la diferencia. El principio de la libertad demanda que la estructura básica de la sociedad ofrezca al ciudadano un esquema de libertades bási-cas semejante al de los demás. Este principio se refiere al derecho de igualdad entre las personas que es el que permite asegurar las libertades básicas, a saber: la política, la de expresión y de reunión, la de conciencia y de pensamiento, y la de la persona, que incluye la libertad frente a la opresión psicológica; la no agresión física y su integri-dad; el derecho a la propiedad personal y la libertad respecto al arresto y detención arbitrarios (Rawls, 1971).

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El principio de la diferencia plantea que se deben reconocer desigualdades económi-cas y sociales justas sólo cuando sean necesarias para favorecer a aquellos miembros de la sociedad que se encuentran en desventaja en razón de la carencia de bienes na-turales o sociales. El concepto de bien es fundamental por cuanto tiene relación con la felicidad de las personas y con su plan de vida. Los bienes primarios naturales in-cluyen aspectos como la inteligencia o la salud, los cuales no se encuentran regidos por la estructura básica de la sociedad, aunque sí influidos por ella. Los bienes primarios sociales incluyen libertades cívicas y oportunidades sociales, poderes y prerrogativas vinculadas a puestos de autoridad, renta y riqueza. En última instancia, los bienes constituyen las bases sociales del respeto a sí mismo, o sea, del sentimiento personal de su propio valor. Como se anotará más adelante, en la definición de su naturaleza y en el significado que tienen los bienes para la calidad de la vida de una persona, se parte del análisis de la propuesta de Rawls para avanzar hacia la de Amartya Sen.

El principio de la diferencia también propone que, no obstante la condición de igualdad de todas las personas ante la ley, es necesario dar un trato diferenciado a los que son distintos, de acuerdo con sus necesidades y capacidades. Esta postura se conoce como el tratamiento igualitario diferenciado. Dar a cada cual lo que necesite según su condición, acorde con su género, edad y capacidades básicas. En otras pa-labras, para alcanzar la justicia, se aspira a moderar los efectos de las desigualdades sociales. Se señala que el orden social no ha de establecer y asegurar las perspecti-vas más atractivas de los mejor situados, a menos que eso vaya en beneficio de los menos afortunados. El principio de la diferencia significa para Rawls un adecuado criterio para valorar, por parte del legislador y de los jueces, las leyes e instituciones sociales que permitan equilibrar las pretensiones de los más favorecidos con los menos afortunados.

En síntesis, Rawls plantea una dialéctica entre la igualdad basada en libertades iguales para todos y la diferencia que surge ante el imperativo de reconocer des-igualdades basadas en la tenencia de bienes primarios, ya sean éstos de carácter social o naturales, aunque de todas maneras afectados por las fuerzas sociales. Este reconocimiento conduce a la identificación de miembros de la sociedad “menos afortunados”, como es el caso de la personas en situación de discapacidad, quie-nes experimentan carencias, tanto de bienes primarios naturales como sociales, que menoscaban el sentimiento de dignidad y las posibilidades de una existencia digna. Este planteamiento se verá enriquecido posteriormente por Nussbaum.

En síntesis, la línea de trabajo que se ha venido trazando identificó, a partir del estudio exploratorio de Moreno (2007), limitaciones en la normatividad colombiana que busca garantizar los derechos de niños, niñas y jóvenes en situación de discapa-cidad. Frente a esta sugerencia, se formuló la pregunta: ¿qué formas adoptan estas limitaciones y cómo se pueden interpretar, problematizar y resolver desde una pers-pectiva de justicia, informada esta orientación con aportes del campo de estudios en discapacidad? Si utilizamos como referentes los postulados de la teoría de la justicia de Rawls intro-


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ducidos hasta aquí, empezamos a enfocar con mayor nitidez, a manera de hipótesis, las formas particulares en que la normatividad se queda corta a la hora de garantizar derechos y, por ende, las posibilidades de una vida con dignidad.

Desde los principios de libertad y diferencia, se propone entonces como primera hipótesis que la normatividad no ofrece al ciudadano en situación de discapacidad, niño, niña o joven, un esquema de libertades básicas semejante al de los demás ciu-dadanos y que, en consecuencia, se vulnera, por ejemplo, el derecho de igualdad en tanto libertad de elegir. Y, por otra parte, no se verifica el principio de la diferencia al no hacer efectivos ciertos beneficios o ventajas que buscan compensar desigualdades origina-das en carencias de bienes naturales como ciertos atributos corporales. En el campo de la discapacidad, una interpretación de estas desigualdades, que debería motivar tratamientos desiguales, tiene que ver con las diferencias que existen entre los tipos y grados de severidad de las condiciones corporales que generan discapacidad y con las variaciones que marcan el desarrollo infantil. En la actualidad, la normatividad colombiana no reconoce estas diferencias y variaciones con el propósito de asegurar tratamientos desiguales según las condiciones de cada persona.

Por ejemplo, el Estado colombiano empezó a desmontar, desde la Ley 115 de 1994, el modelo de educación especial segregacionista que mantenía instituciones educativas separadas para los y las estudiantes en condición de discapacidad. Esta acción se basó en que todos los niños, las niñas y los jóvenes son iguales y, por tanto, tienen derecho al mismo servicio público educativo y no pueden ser discriminados por una condición de discapacidad a través de la segregación en instituciones sepa-radas. Este movimiento se denominó integración para significar que todos deben estar integrados y formar parte del mismo sistema educativo. Sin embargo, no se ofreció la libertad de elegir, aceptar o rechazar la integración, aun cuando para muchos niños, niñas y jóvenes, y sus familias, esta opción no representara un escenario garante de mayor dignidad y disminución de sufrimiento, toda vez que “no discriminar” a algunos miembros de la población infantil en situación de discapacidad, un com-portamiento aparentemente deseable, puede llevar a colocarlos en situaciones que desbordan sus posibilidades de desempeño y para las cuales no se garantizan las condiciones del entorno que podrían compensar las limitaciones corporales dis-capacitantes de dicha población. Existe una población infantil con discapacidades severas que le impiden desplazarse o compartir ambientes no adaptados, como son la mayoría de las instituciones que ofertan servicios para esta población. El Regis-tro de Caracterización de las Personas con Discapacidad reporta una población de aproximadamente 356.750 niños, un 20% del total de la población en situación de discapacidad. Dicho de otra manera, la normatividad concibió el continuo discrimi-nación-antidiscriminación, segregación-integración, como una escala dicotómica, es decir, se discrimina o se antidiscrimina, se segrega o se integra, y desconoció la posible gama de tratamientos desiguales, de libre elección, por parte del estudiante en situación de discapacidad y su familia.

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La primera hipótesis plantea, pues, que la noción de libertad manifiesta en la norma-tividad colombiana desconoce la posibilidad de elegir entre una diversidad de for-mas de custodia existentes que no denigran de la dignidad de las personas. En otras palabras, se desconoce el rango de libertades posibles para las personas en situación de discapacidad, no sólo durante la infancia, sino durante la adolescencia y su paso a la adultez, esto es, libertades concebidas con la perspectiva del ciclo vital humano. Adicionalmente, el principio de la diferencia no se verifica en la normatividad colom-biana, al ignorar que todos los niños, las niñas y los jóvenes con discapacidad son distintos: que quienes experimentan limitación visual tienen necesidades distintas a los que tienen limitación auditiva, cognitiva o física.

Si la normatividad colombiana se fundamentara en el principio de la libertad de Rawls, entonces existirían diversas opciones, modalidades y programas tanto en sa-lud, como en educación, bienestar social, arte, recreación y cultura, para ofrecer a la población y no sólo, según el ejemplo, el mandato único de integración que desco-noce otras formas de socialización y educación. Y si se fundamentara en el principio de la diferencia, los niños, las niñas, los jóvenes y los adolescentes podrían acceder a programas diferenciados, según su edad, tipo y severidad de la discapacidad, carac-terísticas del desarrollo y naturaleza y complejidad de su entorno.

Un avance de gran impacto en el reconocimiento de los principios de diferencia y libertad en el terreno de la discapacidad infantil, que podría contribuir a subsa-nar las deficiencias en la normatividad, lo constituye la reciente publicación de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud Versión para Niños y Jóvenes (CIF-NJ) de la Organización Mundial de la Salud (2007). En primer lugar, reconoce la diferencia entre la naturaleza, la intensidad y el impacto que pueden tener las condiciones de salud y discapacidad en adultos y niños, además de las diferencias entre grupos de edad, a través de las etapas del desarrollo, y los cambios asociados en los ambientes o entornos donde viven los niños y jóvenes. Este instrumento, justificado en consideraciones prácticas, filosóficas, taxonómicas y de salud pública, es en todo coherente con las convenciones y declaraciones a favor de los derechos de los niños. Las categorías y los códigos que utiliza para documentar la salud, el funcionamiento y el desarrollo de los niños y jóvenes sirven como evidencia a la hora de reclamar y asegurar los derechos de los niños y jóvenes, no sólo en salud, sino también en educación y participación social. Es, por tanto, un instrumento que la normatividad colombiana debería apropiar formalmente con el fin de lograr la materialización de los derechos. Representa un puente entre prin-cipios que podrían parecer abstracciones y su ocurrencia en la vida real de niños, niñas y jóvenes reales.


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Segunda hipótesis basada en las nociones de capacidades y funcionamientos de Amartya Sen y Martha Nussbaum

Después de señalar que la normatividad colombiana para los niños, niñas y jóvenes en situación de discapacidad debilita los principios de la libertad y la diferencia, según los concibió Rawls, continúa la reflexión sobre la forma en que aparecen desdibu-jadas las nociones de capacidades y funcionamientos de Amartya Sen, posteriormente desarrolladas por Martha Nussbaum en su noción de vida digna.

La capacidad humana se entiende como las libertades que tienen los individuos para optar por alternativas asociadas con una vida de calidad. La capacidad refleja la libertad de las personas para elegir entre diferentes formas de vida; en otras pa-labras, la capacidad es una expresión de la libertad. Esa capacidad les permite a las personas experimentar diferentes maneras de ser, lo mismo que de actuar o hacer cosas “teniendo como modelo la idea intuitiva de una vida digna, de la dignidad de un ser humano” (Sen, 2001, p.19).

Esas formas de ser y hacer, valoradas por las personas, son los funcionamientos entendidos como las posibilidades de actuación que permiten escoger, o sea, to-mar decisiones frente al proyecto de vida deseable. Ejemplos de estados del ser y del hacer incluyen estar enamorado, contento, satisfecho, bien alimentado, con buena salud, escapar a la morbilidad y la mortalidad, tener la posibilidad de vivir una larga vida, moverse, experimentar reconocimiento, autodignidad, prestigio, vi-vir en comunidad, aparecer en público sin sentir vergüenza, votar, trabajar, bailar, cocinar, llevar a cabo transacciones económicas, participar en actividades políticas, entre otros. La capacidad es la habilidad real para lograr estos funcionamientos valiosos. Nussbaum logra desarrollar estos aspectos más adelante.

Para Sen, el ser y el hacer, en tanto expresiones de la libertad, se valoran más que el tener o poseer bienes. En este punto se identifica uno de los distanciamientos de Rawls, quien propuso la tenencia de los bienes primarios como medios para alcan-zar libertades y como determinantes de la felicidad. Sin embargo, más allá de plan-tear las diferencias entre los teóricos Rawls, Sen y Nussbaum, interesó a esta tesis doctoral introducir sus aportes en el entendido de que éstos han evolucionado des-de sus formulaciones originales y por ello, finalmente, no existen contradicciones insuperables entre ellos y que, por el contrario, comparten una postura compatible con la defensa de la dignidad de las personas en situación de discapacidad.

La segunda hipótesis plantea que la normatividad colombiana no reconoce la ca-pacidad a las niñas, los niños y los jóvenes en situación de discapacidad, o sea, las libertades para optar por alternativas que ellos y ellas consideran valiosas, que están asociadas con una vida de calidad y que les permiten experimentar diferentes mane-ras de ser y actuar (funcionamientos) como expresión de su dignidad. Por ejemplo, no se les garantiza la libertad de estar enamorados, contentos, satisfechos, bien ali-mentados, con buena salud, escapar a la morbilidad y la mortalidad, la posibilidad de

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vivir una larga vida, moverse, experimentar reconocimiento, autodignidad, prestigio, vivir en comunidad, aparecer en público sin sentir vergüenza, votar, trabajar, bailar, cocinar, llevar a cabo transacciones económicas, participar en actividades políticas.

En este sentido, si la normatividad colombiana se fundamentara en las nocio-nes de capacidades y funcionamientos, entonces los programas dirigidos a la población infantil en situación de discapacidad ofrecerían como opciones diversas modalida-des de atención regular, integrada, exclusiva, semi-integrada, de orientación diversa, artística, entre otras que respondan a las condiciones de vida de este colectivo. Los niños, las niñas y los jóvenes podrían seleccionar entre la oferta de programas, las condiciones que les ofrecen mayor bienestar, en vez de tener que aceptar decisiones predeterminadas por un sistema homogéneo que no reconoce la libertad de elegir en un contexto de diversidad.

Lo que observamos actualmente es que todos los niños deben ir al mismo pro-grama y hacer las mismas cosas, al mismo tiempo, con los mismos resultados espe-rados, sin que exista un conjunto de ofertas en el escenario de la salud, la educación, el deporte o el arte, entre las cuales puedan seleccionar aquellas que consideren más valiosas para su bienestar físico y emocional. Incluso, la oferta debería ofrecer tam-bién la posibilidad de permanecer en instituciones especializadas o en el hogar con apoyos especiales. En fin, la oferta debería ser la misma que tiene cualquier niño, niña o joven de su edad que no se encuentre en situación de discapacidad. Querría esto decir que el niño, la niña o el joven en situación de discapacidad podría asistir a clases de natación, gimnasia, ballet o equitación; a vacaciones recreativas; a juegos infantiles en el barrio; participar en la iglesia como monaguillo; ser boy scout; y expe-rimentar lo que una vida infantil y juvenil colombiana puede ser.

Tercera hipótesis basada en el principio de vida digna de Martha Nussbaum

Finalmente, con base en el trabajo de Martha Nussbaum, fundamentado en las propuestas de Rawls y Sen, se sugiere que la normatividad colombiana para los niños, las niñas y los jóvenes en situación de discapacidad no refleja satisfactoria-mente el principio fundamental de vida digna. Esta autora articuló una teoría de justicia pensada para los miembros más excluidos de una sociedad: las mujeres, los discapacitados, los inmigrantes y los animales. Destacó la esencia de “lo humano”, la dependencia, la importancia del cuidado y de los cuidadores en tiempos de de-pendencia, las limitaciones de la libertad, la seguridad, el bienestar, la solidaridad y la cooperación que incluyen el amor, el respeto por lo humano y la pasión por la justicia. Identificó los problemas inherentes a las teorías del contrato social ya que éstas asumen de entrada que todos los que participan están en igualdad de condi-ciones de capacidades y productividad, y desconocen las condiciones de quienes no son económicamente productivos.


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A partir del enfoque de capacidades, que ha continuado desarrollando en los úl-timos años, propone la noción de vida digna, como aquella que permite que los individuos escojan lo que quieren ser y hacer y se les den oportunidades para lograrlo. Las capacidades no son entendidas como instrumentos para lograr una vida digna, sino como modos de realización de una vida con dignidad humana, en las diferentes áreas en las que se involucran. La dignidad no es a priori, ni está por fuera, ni es independiente de las capacidades, sino que, de alguna manera, se entrecruza con éstas. La noción de dig-nidad no es la dignidad en sí misma, sino que las capacidades son constitutivas, en parte, de la vida misma. En este sentido, se introduce en esta investigación doctoral la noción de capacidades diferentes, entendidas como aquellos modos de realización de una vida con dignidad humana, que no necesariamente son los típicamente reco-nocidos por la sociedad mayoritaria, pero que también conciben formas distintas para realizarse plenamente a partir de distintas opciones, rutas, maneras, escenarios y oportunidades. Las personas que tienen capacidades diferentes también pueden aportar de manera significativa al desarrollo social y humano, y esperan que se les permita existir, desarrollarse, elegir y crecer bajo la premisa de que se puede ser distinto sin que se deba ser excluido.

Esta tercera hipótesis plantea que las niñas, niños y jóvenes colombianos en si-tuación de discapacidad, ahora reconocidos con capacidades diferentes, no tienen la oportunidad de una vida digna en tanto no tienen la libertad de escoger lo que quieren ser y hacer, de manera diferenciada, a lo largo de sus distintos momentos de vida. Aquí el término que se sigue usando en los capítulos iniciales del trabajo será el mismo que está determinado en la normatividad colombiana, pero el aporte de este estudio consistirá en convencer al lector de pasar de la noción de situación/condición de discapacidad a una más amplia de capacidades diferentes, basado en el enfoque de capacidades de Martha Nussbaum (2000). Parafraseando a Nussbaum (2007) frente al caso de las mujeres, se podría reportar que en Colombia gran parte de las niñas, los niños y los jóvenes en situación de discapacidad están privados de los medios de sostén indispensables para el ejercicio de las funciones fundamentales necesarias para una vida realmente humana. Están menos alimentados que sus pa-res, tienen menor acceso a la salud, son más vulnerables a la violencia física y a los abusos sexuales. Es mucho menos probable que sean escolarizados, y es todavía menos probable que puedan tener una instrucción técnica o profesional. No logran acceder a espacios de cultura y recreación, y mucho menos de ocio y tiempo libre. Son objeto, junto a sus familias, de la discriminación social, lo cual les impide, muy a menudo, la posibilidad de recurrir eficazmente a la ley. Todo este contexto les impide participar genuinamente en la vida comunitaria y, junto con sus familias, encuentran negativamente afectados sus proyectos de vida.

Esta tercera hipótesis, de alguna manera recoge las dos anteriores, en tanto con-tiene los principios y conceptos incluidos en éstas: libertad, diferencia, capacidades y funcionamientos, los cuales, a la vez, se definen con referencia a la igualdad. Se

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propone que la vida digna, o dignidad, se constituya en la categoría más incluyente y totalizadora que permite formular la siguiente hipótesis: la normatividad colombia-na no alcanza a garantizar una vida digna a los niños, las niñas y los jóvenes colom-bianos en situación de discapacidad por cuanto no les asegura la igualdad entendida como la libertad de elegir lo que quieren ser y hacer, al tiempo que tampoco les reconoce un tratamiento diferenciado en razón a las características que los distinguen, para poder desarrollar sus capacidades diferentes.

Para facilitar la comprensión del lector acerca del andamiaje metodológico del estudio, de su avance sistemático y sus resultados, el sistema de hipótesis se expresó visualmente mediante la siguiente fórmula:

Vida digna / dignidad ()Igualdad en la libertad de elegir (capacidad) lo que se quiere ser y hacer

(funcionamientos) + reconocimiento de tratamiento diferenciado de acuerdo con las capacidades diferentes.

Esto se lee como:

la vida digna o la dignidad contiene la igualdad en la libertad de elegir lo que se quiere ser y hacer (los funcionamientos)

y el reconocimiento de tratamiento diferenciado según las capacidades diferentes de cada niño, niña o joven.

La resolución condicional de esta hipótesis se expresaría de la siguiente manera: si la normatividad colombiana tuviera como punto de partida la vida digna para los niños, las niñas y los jóvenes colombianos, entonces les ofrecería, en las diferentes etapas de su desarrollo, la libertad de elegir qué ser y qué hacer, frente a oportuni-dades reales, de acuerdo con sus capacidades diferentes, lo cual podría garantizarles beneficios, en contextos protectores que les brinden cuidado permanente a ellos, ellas y a sus familias.

¿cómo funcionó el método?

El método de esta investigación doctoral se inscribe en las perspectivas cualitativas que buscan: 1) comprender constructos teóricos y conceptuales, 2) comprender realidades empíricas y 3) identificar y construir relaciones novedosas entre estos dos niveles de análisis con el propósito de proponer y argumentar acciones de doble vía que informen tanto el nivel teórico-conceptual como la realidad práctica. Como plantean Denzim y Lincoln (2001), se usó la indagación, la interpretación y la con-trastación de realidades fácticas y de fuentes teóricas y documentales, buscando el descubrimiento progresivo de relaciones inéditas para las cuales se construyeron argumentaciones. El trabajo se basó, por tanto, en operaciones de carácter herme-néutico y aproximaciones heurísticas dirigidas a: 1) identificar elementos críticos asociados al problema de investigación y 2) establecer y sustentar un sistema nove-doso de relaciones entre estos elementos. La tabla 1 esquematiza los elementos que


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se trabajaron y los clasifica según su naturaleza primaria teórica-conceptual o fácti-ca. Esta división se adoptó con propósitos de análisis pero se reconoce que algunos de ellos son elementos tanto conceptuales como prácticos.

Tabla 1. Elementos considerados en la argumentación y clasificación según su naturaleza teórica o fáctica.

Plano teórico-conceptual Plano de realidad fáctica

Planteamientos de tres representantes del campo de la teoría de la justicia (Rawls, Sen, Nussbaum) vistos

como un continuo teórico.

Normatividad colombiana para la población infantil en situación de discapacidad, entre 1993 y 2005.

Relatos periodísticos.

Estudios en discapacidad: concepción de discapacidad y teoría de política en discapacidad.

Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud para Niños y Jóvenes

(CIF-NJ), publicada en octubre de 2007.Campo de la Salud Pública

Enfoque de derechos con justicia social. Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2007)

Hasta aquí se ha esbozado el sistema de relaciones que se identificó y construyó en virtud del método usado a lo largo del estudio, el cual fue recursivo, en espiral, y permitió reacomodaciones permanentes de los elementos del sistema y de las re-laciones dinámicas que consolidó a lo largo del trabajo investigativo hasta llegar al esquema que se presenta hoy.

Como ventajas de este método cualitativo se resaltan varias: la versatilidad y flui-dez al momento de poner en diálogo los autores trabajados a manera de continuo; la flexibilidad para permitir navegar entre campos y subcampos relacionados, sin dejar de percibir las especificidades de los mismos, como fue el caso de la interacción entre el campo de la salud pública, la discapacidad, en el contexto del enfoque de los derechos humanos y la justicia social.

Sin lugar a dudas, este tipo de enfoque metodológico permite transgresiones valiosas de un campo a otro que consolidan terrenos más integrales, comprehen-sivos y dinámicos, al momento de explicar realidades tan complejas como la de la discapacidad en la población infantil. Esta realidad compleja no es susceptible de estudiarse desde una única óptica o campo, en tanto que está hecha de una amal-gama de hechos y factores de diversa naturaleza, tanto biológica como psicológica, social, cultural, económica y política, todas ellas con similar peso e incidencia sobre dicha realidad.

De otra parte, el estudio es el resultado de “interpretaciones” y “tejidos” de una investigadora, ubicada en unas coordenadas históricas, sociales y políticas muy particulares, permeadas por una perspectiva de género, e impulsada por un compro-miso con el tema, el sector y las personas en situación de discapacidad.

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El estudio se ve afectado, como cualquier otro, por estas variables incidentales que interactúan con las decisiones metódicas, que garantizaron que el objeto de estudio tuviese voz propia también para orientar la toma de múltiples decisiones.

Hasta aquí se presentó el constructo conceptual y el andamiaje metodológico del estudio. Si desea profundizar en el estudio completo y sus resultados, se puede descargar de http://www.bdigital.unal.edu.co/3597/ del repositorio virtual de la Universidad Nacional de Colombia.

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introducción

A partir de la segunda mitad del siglo XX se han incrementado las demandas ciu-dadanas por el reconocimiento de los derechos de las personas en situación de dis-capacidad, se han impulsado políticas públicas para incorporar las recomendaciones internacionales y se han realizado estudios sociales e investigaciones de carácter crítico. La dis-capacidad misma como categoría analítica ha sido objeto de múltiples interrogaciones en distintos escenarios de la vida social, política e intelectual donde están presentes muchas mujeres y muchos hombres de todas las edades y condicio-nes de género, etnicidad, clase o capacidad, a quienes se les conoce como pacientes mas no como personas y menos como sujetas o sujetos políticos diferentes. Se trata de cuestiones para pensar y comprender.

Pensar los fundamentos sobre los que se asientan los estudios acerca de las dis-capacidades humanas y comprender los ejercicios de pensamiento sobre las situa-ciones de dis-capacidad vividas por diversidad de mujeres y de hombres, son actos que conceden especial relevancia a lo colectivo; y lo colectivo en este caso se halla en experiencias académicas del siglo XXI. Igualmente, contribuyen a recobrar el lugar ocupado por cada persona en el mundo común y a considerar que desde ese lugar se puede hablar de lo vivido y dar cuenta del alcance de las palabras y de las acciones. Este ha sido el pensar central de la investigación1 que origina el presente texto con implicaciones socio-hermenéuticas para disponer(nos) a comprender.

1 Un proceso que comenzaría a gestarse con la labor conjunta de las escribientes de este capítulo en el seminario de autora dedicado a pensar el trabajo de Hannah Arendt para dialogar con los estudios sobre discapacidades humanas; continuaría con la identificación de tres espacios académicos que, a modo de ejercicios de pensamiento institucionalizados, se convertirían en la base del trabajo


Thinking and understanding the field of dis-abilities



Niños, niñas, mujeres, hombres, jóvenes, ancianas, ancianos,

vivir, soñar, sentir, amar, piel, cuerpo,

idea, letra, palabra, oraciones, pensamientos, sueños ¿…?

¡Comprender…!


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Con muchas dudas hermenéuticas por la complejidad de los ejercicios académi-cos elegidos pero con la convicción de que el comprender y el pensar según aportes de Hannah Arendt (1993, 1995a, 1995b, 2002) constituían la mejor alternativa de trabajo, emprendi(mos) el camino abductivo2 trazado por Peirce –entendido como un ciclo entre dos estados diametralmente opuestos pues mientras que la creencia es un hábito, la duda es la privación del mismo, lo cual implica irrupciones–. Las dudas acerca de las no-ciones de discapacidad intuidas, interrogadas, enseñadas o aprendidas, los modelos explicativos en construcción o los recorridos de las investigaciones centradas en dichas nociones y modelos, matizaron las preguntas de investigación antes, durante y después del trabajo empírico.

Ahora los avatares de (mi)nuestro trabajo aparecen con una doble guía epis-témica. Por un lado, los principios del comprender y los usos del pensar, anclados en las enseñanzas de Hannah Arendt; y por otro, los detonadores abductivos y las sugerencias abductivas de Atocha Aliseda en clave peirciana. Con esta doble guía vamos a pensar que así como una oración no es interrogativa por el simple hecho de ponerle una marca especial, el uso del prefijo dis claramente diferenciado del sus-tantivo capacidad o capacidades indica que mis(nuestras) dudas reclaman un campo visible, el de lo vivido en torno a las dis-capacidades, como visibles son los caminos emprendidos para dilucidar los alcances del pensar y del comprender para actuar dentro de este campo.

sobre la investiGación

La Universidad Nacional de Colombia ha liderado estudios y proyectos para contri-buir a fomentar una conciencia crítica y comprometida con las diferencias humanas; igualmente se ha empeñado en acentuar la formación de ciudadanas y ciudadanos conscientes de las necesidades e intereses de los grupos socialmente excluidos, para que comprendan sus movimientos reivindicativos e incluyan el pensar sobre los modos de exclusión histórica vividos por mujeres y hombres, niñas y niños, jóve-nes y mayores, en situación de dis-capacidad. En sus aulas se han problematizado

empírico; se consolidaría con la activación de la comunicación mediada por el computador para construir unos avances que, de manera pausada, adoptaron la forma de ilustraciones y dieron origen a los análisis abductivos e hipoicónicos en tono peirciano. Finalmente, emergieron las subjetividades encarnadas y se avizoraron los horizontes de un campo bourdiano donde será posible hacer otros recorridos interpretativos, tal como se lee en: Parra Gómez, Mary Luz (2009). Comprender ejercicios de pensamiento. Aproximaciones al sentido de las dis-capacidades vividas. Universidad Nacional de Colombia. Tesis de maestría. Bogotá.

2 Charles S. Pierce considera que la abducción implica un “proceso de formación de una hipótesis explicativa, es una operación lógica que introduce una nueva idea” en el contexto de descubrimiento. Se observa un hecho sorprendente, C; pero si A fuera verdadera, C sería una cosa corriente; por lo tanto, hay razón para sospechar que A es verdadera, es decir se sostiene el razonamiento abductivo o mejor la explicación que va de los datos que describen algo a la hipótesis misma.

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las formas de pensar y de comprender históricamente las dis-capacidades, y se ha propuesto un horizonte crítico desde diferentes contextos, en articulación con las ciencias sociales y las ciencias humanas, y en franca controversia con las ciencias de la salud.

Este creciente interés académico pasa por el reconocimiento de las dis-capaci-dades como una expresión de la diversidad humana, plantea preguntas acerca de la manera como integrantes del estudiantado y del profesorado piensan la disca-pacidad y organizan sus prácticas investigativas (incluso sociales e intersubjetivas) en torno a aquellos sujetos a quienes la mayoría denominan discapacitados o, quizás algunas voces, identifican en cuanto a su ser diferente. Es aquí donde surgen inte-rrogantes sobre el pensar mismo como actividad intelectual dirigida a comprender las dis-capacidades pues pensar es examinar y reflexionar acerca de lo vivido en la academia3 para comprender la realidad que se pretende reconocer4.

Razones para pensar la investigación

Para Hannah Arendt la comprensión, entendida como un proceso permanente e in-herente al pensar, lleva al ser humano al entendimiento mutable, complejo y diverso de lo vivido. Y esta comprensión permite pensar las dis-capacidades desvinculándo-las de los elementos inmutables o sustanciales que, encarnados en los cuerpos, son vistos como atributos personales e identitarios. Así se pueden superar las prácticas históricas de exclusión, introducir reflexiones críticas, reconocer la existencia de cuerpos-sujetos sexuados/generizados y la presencia de diferentes subjetividades que interrogan las dis-capacidades consideradas como meras categorías descrip-tivas, demandando su redefinición dinámica e inestable. Comprender los alcances de dichos ejercicios –entendidos como la conjugación del diálogo intersubjetivo y la deliberación social, con apoyo en la reflexividad académica– provoca reacciones analíticas y vitales frente a las dinámicas socioculturales que rodean lo vivido indivi-dual y colectivamente por las personas que experimentan los efectos políticos de las dis-capacidades. Estas personas, cada vez con mayor fuerza, exigen pensar crítica-mente el orden normalizador impulsado por el poder de la norma biológica –prin-cipal característica del acto médico rehabilitador– es decir, articulando aportes de las ciencias sociales y las ciencias humanas a través de pensar y repensar las vivencias narradas por mujeres y por hombres en situación de dis-capacidad.

3 El estudio que da origen a este texto (Mary Luz Parra Gómez, 2009) reconoce los sentidos y los alcances de tres clases de ejercicios académicos elegidos por tener el mismo origen y caracterizarse por la incorporación de debates diferenciados en términos epistémicos y políticos.

4 Una expresión de este reconocimiento consiste en hacer visibles a las autoras consultadas escribiendo sus nombres y apellidos, tanto en el cuerpo del texto y en los pies de página como en la bibliografía.


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Debido a que se buscaba comprender distintos ejercicios de pensamiento en el contexto del enfoque de derechos para repensar la categoría social de dis-capacidad y reconocer lo vivido por sujetos políticos, el objetivo general planteado en el estu-dio convoca a pensar los sentidos de las dis-capacidades discutidos en la academia y a comprender los alcances de los ejercicios de pensamiento adelantados en espacios dedicados a la formación profesional de mujeres y hombres estudiantes de pregra-do, expuestos en tesis de maestría preparadas por mujeres y hombres como parte de su experiencia investigativa y contenidos en elaboraciones conceptuales empren-didas por tres profesoras, en la Universidad Nacional de Colombia, Sede Bogotá, a partir del año 2004.

Los objetivos específicos abarcarían una doble intencionalidad: 1) describir los sentidos otorgados por el estudiantado y el profesorado a la dis-capacidad como noción y a la forma como han percibido lo vivido por mujeres y hombres en si-tuación de dis-capacidad, de acuerdo con los espacios de formación de pregrado, investigación de posgrado y elaboración conceptual; y 2) analizar los alcances aca-démicos y ciudadanos de los ejercicios de pensamiento formativos, investigativos y conceptuales construidos dentro de la academia en relación con las demandas de la diversidad de población en situación de dis-capacidad.

Razones para comprender la sociohermenéutica

Las formas de comprender los ejercicios de pensamiento recurren al análisis de fuentes documentales en las que se registran los modos de pensar un tema espe-cífico, la presencia de los sujetos, la acción de las subjetividades o las memorias académicas que dan cuenta de diversas voces con las cuales es posible integrar la re-flexión, la crítica, el respeto y la acción basada en el intercambio de conocimientos.

La investigación cualitativa e interpretativa, orientada a comprender ejercicios de pensamiento relativos a las nociones de discapacidad(es), sin aspirar a encontrar re-gularidades en los fenómenos, ni a establecer generalizaciones o leyes (Gladis Reyes, 2007:5), se interesaría por las estructuras dinámicas del comprender/pensar inscrito en reflexiones estudiantiles, investigaciones de maestría y elaboraciones conceptua-les en el marco de los estudios sobre la discapacidad humana y sus manifestaciones académicas en la Universidad Nacional de Colombia. Esta ruta sociohermenéutica guiada por el análisis de las operaciones abductivas5 nos recuerda a Peirce, autor que invita a quien lee un texto a dejarse sorprender por los hallazgos abductivos y a

5 La base de un andar reflexivo que permitió establecer la relación entre el conjunto de ilustraciones correspondientes a la lectura entre líneas de los textos escritos en la cátedra, las tesis y el modelo colombiano (Mary Luz Parra Gómez, 2009), para observar detenidamente los alcances de la compresión de las experiencias académicas y revelar las categorías emergentes de la investigación.

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abordar las ilustraciones a partir de la hipoiconicidad.6 El eje temático inicial sería la discapacidad como noción cambiante que se mueve al vaivén del pensar arendtiano para comprender lo vivido con base en diferentes contenidos.

Para reconocer las interacciones entre pensar y comprender, recurrimos a tres fuentes documentales que cuentan con un mismo origen o nacimiento, en términos de Hannah Arendt, y constituyen los tres ejercicios de pensamiento instituciona-lizados: 1) los escritos finales de la Cátedra de Discapacidad de Inclusión social, elaborados a mano por estudiantes de pregrado al finalizar el semestre (entre 2004 y 2008);7 2) los informes escritos de tesis de la Maestría en Discapacidad e Inclusión Social inscritas en las líneas Realidad Sociopolítica y Económica de la Discapacidad e Integración social, Familiar, Educativa, Laboral y Cultural (2004-2008);8 y 3) los procesos de ilustración del Modelo Colombiano de Discapacidad e Inclusión so-cial9, haciendo especial énfasis en los componentes teóricos que sustentan cuatro grupos de estudios: culturales, públicos, eticofilosóficos y de la capacidad humana y la tecnología (2008).

Si bien el acercamiento inicial partió de lo pensando por actoras y actores sociales inmersos en la temática, paulatinamente la profundización en el proceso permitió la ampliación del diálogo a través de las categorías emergentes10 y de la configuración de las metacategorías11 surgidas y localizadas en términos de un campo próximo al planteamiento bourdiano.

Los hallazgos registrados remiten a las categorías previstas tal como aparecen en los textos estudiados y sitúan el sentido de los discursos en los marcos de los mismos para reconstruirlos e intercambiarlos en términos de ilustraciones,12 porque

6 Son imágenes contenidas en las ilustraciones que permiten analizar las relaciones diádicas o análogas de una representación; actúan como detonadores abductivos para encontrar las categorías emergentes.

7 Dora Inés Munévar y Olga Luz Peñas (2004a); Dora Inés Munévar y Olga Luz Peñas (2004b); Dora Inés Munévar (2005); Dora Inés Munévar (2006a); Dora Inés Munévar (2006b); Dora Inés Munévar (2007a); Dora Inés Munévar (2007b); Dora Inés Munévar (2008).

8 Yenny Maritza Alvarado Rojas (2006); Aida del Pilar Becerra B. (2005); Gloria Isabel Bermúdez Jaimes (2007); María Fernanda BravoDelgado (2007); Andrea Viviana Camacho (2008); Gloria Carolina Cuervo Leal (2007); C. Gómez Acosta (2006); J. Gómez Beltrán (2007); Beatriz Mena Bejarano (2005); Mary Luz Parra Gómez (2009); Martha Patricia Sarmiento Pelayo (2007); J. Torres Holguín (2007); Diana María Triana León (2005).

9 Clemencia Cuervo, Lyda Pérez y Alicia Trujillo (2008).10 Se destacan el espacio/habitus, el cuerpo, la subjetividad, la ciudad, las representaciones/imaginarios,

las cifras, el cuidado, la casa, las instituciones, las exclusiones, el género, la microeconomía, la normalidad, la exigibilidad de derechos

11 Con la propuesta del comprender arendtiano, las metacategorías presentan las dis-capacidades como una cuestión de lo vivido, un asunto político histórico y un fundamento del conocimiento o ejercicio de autocomprensión.

12 Las ilustraciones ofrecen un panorama que va a activar la conciliación necesaria para comprender lo vivido por mujeres y hombres participantes en los ejercicios pero, también, lo vivido por mujeres,


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más que un análisis formalista, es un análisis sociohermenéutico del discurso, desde el contexto social, y en la historicidad de sus planteamientos, desde la construcción de los intereses de actoras y actores inmersos en su estructura (Alonso, 1998). Con-siderando que la interpretación como comprensión social da paso a los contextos culturales, históricos y sociopolíticos, con los que se determina el sentido de las lecturas entre líneas, las lecturas de las operaciones abductivas y las lecturas de la hipoiconocidad (Atocha Aliseda, 1998), es posible conciliar, como dice Hans Jauss (1986, cita en Alonso, 1998: 213), el horizonte de cada texto y de cada ilustración con el horizonte incorporado por quienes participamos en la interpretación. Las interacciones resultantes entre el comprender y el pensar aparecen a lo largo del informe original como operaciones abductivas de revisión sobre las dis-capacidades y la situación de dis-capacidad vivida por diversidad de mujeres y de hombres (Mary Luz Parra Gómez, 2009, capítulo III).

sobre el comprender y el pensar en sentido arendtiano

Las nociones arendtianas de comprender y pensar ofrecen caminos apropiados para hacer el análisis de lo que se hace (y se ha hecho) en distintos escenarios académi-cos, al hilo de los ejercicios de pensamiento recomendados por Fina Birulés (2006:11), en tanto “resultado de ese dejarse interpelar por los acontecimientos del presente o, lo que es lo mismo, como tentativas de responder a las experiencias a las que se sintió confrontada. (…) un conjunto de acontecimientos que han hecho nacer el pensar, lo cual no significa moverse en lo ya pensado sino volver a comenzar poniendo el pensamiento a prueba del acontecimiento” (Lefort, 2006:133). De esta manera, los ejercicios planteados ayudan a percibir y sentir ese algo que al emerger convocan a cambiar, según Agnes Heller; por eso se convirtieron en rutas seguidas entre las lí-neas de textos e ilustraciones para identificar los principios del comprender en relación con el alcance de las reflexiones críticas; y para identificar los usos del pensar con el fin de hacer acercamientos a las dis-capacidades humanas como un campo, noción posible a través de los recorridos bourdianos planteados por María Soledad Torres.

Los principios del comprender

Pensar en términos arendtianos tiene como finalidad comprender; pensar y com-prender también subyacen en lo vivido por la gente y en la meta de reconciliación con el mundo común. Hannah Arendt, nuestra autora en estos recorridos iniciales, afirma que comprender se ha convertido en una fuerte e impostergable necesidad inherente a la vida humana, siendo conscientes de que:

hombres, niñas, niños, jóvenes y mayores que dan cuenta de sus vidas en las investigaciones, la cátedra o la construcción del modelo.

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(…) La comprensión no tiene fin y por lo tanto no puede producir resultados definiti-vos; es el modo específicamente humano de vivir, ya que cada persona necesita recon-ciliarse con el mundo en que ha nacido como extranjero y en cuyo seno permanece siempre extraño a causa de la unicidad. La comprensión comienza con el nacimiento y finaliza con la muerte (Hannah Arendt, 1995a:30).

El hecho de comprender una situación necesariamente pasa por entender su estrecha relación con el acto de pensar. En todo caso, esta relación permite reflexio-nar sobre las vivencias humanas marcadas por las características socio-político-his-tóricas que acompañan los modos concretos de introducir algo nuevo en la vida cotidiana, de desplegar acciones o de participar en el mundo de la convivencia; así:

(…) la comprensión en tanto que distinta de la correcta información y del conocimien-to científico, es un complicado proceso que nunca produce resultados inequívocos. Es una actividad sin fin, siempre diversa y mutable, por la que aceptamos la realidad, nos reconciliamos con ella, es decir tratamos de sentirnos en armonía con el mundo (Hannah Arendt, 1995a:29). En su libro La condición humana, Hannah Arendt describe la acción o actividad

política entendida como el medio a través del cual cada mujer o cada hombre se hace propiamente humano. Explica la forma como el uso de las palabras y las accio-nes les permiten mostrar quiénes son, revelar activamente su única y personal identidad, y aparecer en el mundo común; agrega que cuando se habla de acción, se está haciendo referencia a la palabra. Para la autora, la acción se funda en la pluralidad y es garan-tizada por la organización de la gente tal como surge de actuar y hablar juntos, mediante la aparición en la esfera pública, donde:

(…) la cualidad reveladora del discurso y de la acción pasa a primer plano cuando las personas están con otras; (...) la acción política necesita para su plena aparición la bri-llantez de la gloria, sólo posible en la esfera pública (…) (Hannah Arendt, 1993:203).

Con esta posición establece diferencias entre la acción, la labor y el tra-bajo, e insiste en que solamente con la acción el ser humano se revela como humano porque las demás actividades le sirven al individuo para desplegar determinadas conductas y funciones con respecto al mundo, a las demás personas o a la naturaleza. La acción, y junto a ella la palabra, tiene un conte-nido político relacional que deja sentir el alcance de las múltiples nociones de poder como algo potencial e inestable, positivo, enriquecedor y constructivo –depende de la voluntad para actualizar o no la pluralidad original a la que pertenecen–, derivado de la condición humana, a sabiendas de que:

El poder es lo que mantiene la existencia de la esfera pública, el potencial espacio de aparición entre /quienes/ actúan y hablan. (...) surge (…) cuando actúan juntos y desaparece cuando se dispersan. (...) es siempre un poder potencial y no una intercam-biable, mensurable y confiable entidad como la fuerza (Hannah Arendt, 1993:204).


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Por su sentido ontológico, el poder anclado en la pluralidad y resultante de la or-ganización voluntaria de individualidades se distingue de la violencia –que termina siendo la destructora del poder y no un concepto contrario–, sabiendo que aunque “la violencia es capaz de destruir al poder, nunca puede convenirse en su sustituto. De ahí resulta la frecuente combinación política de fuerza y carencia de poder” (Hannah Arendt, 1993:225).

Su postura implica una organización voluntaria que confluye en la polis u organi-zación ciudadana basada en la igualdad entre los pares y en la equivalencia de sus opiniones, esto es, producto del acto de deliberar entre pares, utilizando la persuasión, reco-nociendo las diferencias, conservando la memoria de los grandes hechos y de las grandes acciones, alcanzando la realización de la actividad política o formando comunidades públicas para manifestarse en la presencia de las personas, en su estar ante los de-más, y apareciendo en el mundo común para reclamar la solidaridad o la reconcilia-ción, es decir “el sentido que nosotros mismos originamos en el proceso de nuestras vidas, en tanto tratamos de reconciliarnos con lo que hacemos y padecemos” (Han-nah Arendt, 1995a:30).

Por consiguiente, la comprensión como proceso es compleja pero como acti-vidad es cambiante y dinámica porque ha de conducir al reconocimiento de otras personas, semejantes o no, a tener un estatus político, a ser ciudadano/ciudadana, a tener un lugar en el mundo para hablar y actuar. Por tal razón, una mayor aproxi-mación al comprender ha de reconocer sus cuatro características, enunciadas por la autora como cruciales para todo ser humano: las relaciones con lo vivido, como asunto po-lítico, como un ejercicio de autocomprensión, como fundamento del conocimiento13 y de lo vivido.

Los usos del pensar

Comprender los usos del pensar en términos arendtianos implica disponer de nue-vos lentes para hacer e-vidente lo cotidiano porque, ante todo, supone comprender nuestras propias experiencias políticas, sin un manual de uso o un manual de instruccio-nes, como lo ha señalado Fina Birulés. Pensar es algo que se hace cotidianamente mientras la gente da vueltas a las palabras; pensar es dudar, sabiendo que pensar en sí no nos hace libres porque ser libres es actuar, y volver a activar nuestros pensamientos.

Pensar y actuar son actividades diferentes aun cuando se relacionan al momento de pronunciar un juicio. Las experiencias de su ser presente, las experiencias vividas desde su presencia, son las que hacen que cada sujeta y cada sujeto aparezcan en su unicidad; y permiten a las personas pensar sobre lo vivido. Es por ello que:

13 Las dos últimas constituyeron una unidad inseparable para las reflexiones emprendidas durante la investigación.

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(…) la actividad de pensar, en sí misma, es el hábito de examinar y de reflexionar acer-ca de todo lo que acontezca o llame la atención, independientemente de su contenido específico o de sus resultados (Hannah Arendt, citada en Correa et al., 2005:37).

De esta manera, reconocer la importancia sobre qué se piensa, cómo se piensa y qué función cumple el pensar, implica considerar los alcances de un proceso com-plejo anclado en múltiples significados, como los develados por Gloria Comesaña (2001). Son también muy diversas las maneras de entender el pensar si se estima que el acto u operación de pensar tiene principalmente un alto interés epistemo-lógico; en este caso, lo que se entienda por ‘pensar’ dependerá de la interpretación ontológica que se proporcione de los pensamientos, si bien da paso a lo nuevo y a la presencia, prima el nacimiento:

El pensamiento es la tela de Penélope, destruye por la noche lo que ha hecho durante el día, siempre está empezando de nuevo, se mueve oscilando y con grandes rodeos, vuelve al punto de partida. El pensamiento es un vendaval, una tempestad, que no se ve, pero se nota, y su ímpetu desordena, arrastra (Laura Boella, 2006:192).

Hannah Arendt piensa en la acción humana a partir de la natalidad porque un nuevo comienzo da pie a otro nuevo comienzo; pero también en función de la ca-pacidad de actuar de cada individuo con el tiempo encarnado en su presencia, lo mismo que de la posibilidad de experimentar su ser presente en su singularidad y de resistir así sea de manera denodada y precaria para mantener la experiencia de su presencia, de acuerdo con las lecturas arendtianas de Laura Boella. Un nuevo acercamiento al sig-nificado del pensar implica adentrarse en los mismos ejercicios de pensar desarrolla-dos por nuestra autora, “cuyo pensamiento debería ser recuperado (…) con la idea de desarrollar nuevos conceptos” (Claudia Galindo, 2005:2), para propiciar cambios epistémicos. Así, pensar en cuanto acto complejo requiere una serie de actividades como reflexionar desde la intimidad, imaginar posibilidades y realizar juicios.

En consecuencia, al preguntarse sobre todo lo que se hace, ha hecho y va ha-ciendo, la persona se centra en la actividad de pensar algo de manera más profunda puesto que hace del pensar un acto determinante de la existencia; quien piensa no posee características específicas (Hannah Arendt, 2002:67) pero dispone de la po-sibilidad de reconocer la complejidad que tiene el pensar como acto propiamente dicho. Si pensar se enfoca en el ejercicio articulado del pensamiento, la voluntad y el juicio, entonces es posible derivar otro sentido para:

(…) la propia razón, la capacidad para pensar que disponemos, tiene necesidad de autorealizarse. Los filósofos y los metafísicos lo han monopolizado. Ello ha permitido grandes cosas, pero ha conllevado también algunas desagradables: hemos olvidado que todo ser humano tiene necesidad de pensar, no de un pensar abstracto ni de contestar a las cuestiones últimas acerca de Dios, la inmortalidad y la libertad, sino únicamente de pensar mientras vive. Cosa que hace constantemente. (Hannah Arendt, citada en Cruz, 1998:139).


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Con estas anotaciones, el pensar no sólo es cuestión de unos pocos sujetos privi-legiados sino que, por el contrario, implica interacción entre los seres humanos; és-tos, a la vez, son influenciados por las particularidades sociales, culturales y políticas que hacen del pensar sobre lo vivido un asunto único para cada sujeta y cada sujeto, puesto que “cualquiera que cuente una historia [story] de lo que ocurrió hace media hora en la calle, ha tenido que dar forma a este relato. Y el configurar el relato es una forma de pensamiento” (Hannah Arendt, 1995a:140). El pensar es un ejercicio de interacción entre diferentes acontecimientos sin perder detalle de los actos su-cedidos, un ir y venir entre actuaciones y lo que se piensa que permite comprender los acontecimientos históricos; comprender el cómo los seres humanos desarrollan “procesos de autonomía al confrontar lo que se piensa” (Hannah Arendt, 2002:93), al redefinir los alcances de los acontecimientos subyacentes en la base de las con-frontaciones epistémicas.

A la vez, la activación de dichas experiencias tiene sus dificultades, si bien los modos de pensar van de acuerdo con las particularidades de cada ser humano; es decir, con el simple hecho de ser mujeres y hombres pensantes, únicos, con par-ticularidades sociales, culturales, económicas y políticas. En este sentido, Hannah Arendt cuestiona el cómo se piensa cuando se está en interacción con otros, y cómo se despliegan las razones en el mundo común, cómo se comparten en los espacios públicos asociativos. Ella encuentra que de este modo el pensar conlleva a mujeres y hombres a adoptar posiciones que definitivamente van acompañadas de acciones particulares.

Tal como lo menciona Hannah Arendt, todos los seres humanos pueden tomar la posición de espectadores en constante construcción de conocimientos y com-prender las relaciones que tienen con su entorno, a partir de ejercicios de pensa-miento o de reflexiones sobre los acontecimientos, o, al contrario, pueden optar por ser actores que realizan actividades enfocadas al hacer. Pero, los espectadores, las espectadoras, los actores, las actoras no están solos, ni son autosuficientes, puesto que están inmersos en la sociedad y pertenecen a un grupo social, cultural y político que marca sus realidades. En paralelo, mientras pensamos nos preguntamos ¿para qué lo hacemos y desde dónde? Para conocer y comprender pues, como ella lo re-salta, gracias a Kant es posible comprender:

(…) la distinción entre pensar y conocer, entre la razón, el ansia de pensar y de com-prender, y el intelecto, el cual desea y es capaz de conocimiento cierto y verificable. El propio Kant creía que la necesidad de pensar va mas allá de los límites del conocimien-to” claro está que “Kant no ha ‘negado el conocimiento’, sino que lo ha separado del pensar, y no ha hecho sitio para la fe, sino para el pensamiento (Hannah Arendt, citada en Correa et al., 2005:41-42).

El proceso de pensar como legado arendtiano está y permanece abierto en tanto indicación o señal o rastro, con “la función de protegernos socialmente frente a la realidad, que exige la atención pensante sobre los acontecimientos” (Arendt, citada

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en Correa et al., 2005:36)), para –como ella dice– realizar ejercicios de pensamiento que permitan comprender nuestras experiencias políticas, las cuales hablan de:

(…) la historia de la filosofía, que tanto nos cuenta acerca de los objetos de pensamien-to y tan poco sobre el propio proceso de pensar, está atravesada por la lucha interna entre el sentido común del (…), este altísimo sentido que adapta nuestros cinco senti-dos a un mundo común y nos permite orientarnos en él, y la facultad del pensamiento, en virtud de la cual el hombre se aleja deliberadamente de él (Hannah Arendt, citada en Correa et al., 2005:45).

Y en ese contexto, la realidad vivida aparece para convocar la definición de nue-vas herramientas necesarias para comprender el pensar y los ejercicios de pensa-miento resultantes de una naciente relación entre componentes de filosofía, socio-logía, historia y psicología. Con otras palabras, aproximarnos a los significados de pensar y emprender ejercicios de pensamiento implica actuar arendtianamente porque “la necesidad de pensar sólo puede ser satisfecha pensando, y los pensamientos que tuve ayer satisfarán hoy este deseo sólo porque los puedo pensar de nuevo” (Han-nah Arendt, citada en Correa et al., 2005:41), sobre todo si se trata de los aconte-cimientos vividos por la gente a partir de sus diferencias o por las situaciones de dis-capacidad.

sobre los tránsitos entre espacios académicos

El propósito del análisis sociohermenéutico previsto en el estudio original se cen-traría en los tres ejercicios de pensamiento ya señalados que circulan en espacios académicos. Los hallazgos registrados son producto de la novedad, la duda, lo in-esperado y, principalmente, de la sorpresa, ya que en ella se encuentra el mejor detonador abductivo, ese que trazaría los caminos para el análisis vivido a partir de las anotaciones de Charles Peirce (CP):

(…) La sorpresa tiene sus variedades activa y pasiva; la primera se da cuando uno percibe positivamente conflictos dada una expectativa, la segunda cuando no se tie-ne una expectativa positiva sino sólo la ausencia de cualquier sospecha de que ocu-rra algo fuera de lo común totalmente inesperado, —como un eclipse total de sol que uno no había previsto (CP 8.315, 1909) (citado en Atocha Aliseda, 1998:130).

El análisis sociohermenéutico sigue el esquema abductivo de Peirce (citado por Alonso, 1998), un proceso epistémico de adquisición de conocimiento y no un mero argumento, un proceso activo para construir hipótesis explicativas y no un mero instrumento. Es un esquema creativo, provocado por la duda auténtica, cuyo origen externo viene de la sorpresa, que puede ocurrir por novedad o por anomalía;14 y

14 Son los detonadores abductivos de Atocha Aliseda. En ellos subyacen los hechos sorprendentes que se ilustran, por la misma autora, de la siguiente manera. Novedad abductiva: φ es novedosa. No puede ser explicada ¬(θ ⇒ φ), ni tampoco su negación ¬(θ ⇒ ¬φ). Anomalía abductiva: φ es anómala. No puede ser explicada ¬(θ ⇒ φ), y de hecho la teoría explica a su negación (θ ⇒ ¬φ).


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la sorpresa se produce ante un hecho observado que convoca el uso de la imagina-ción15 con elementos epistémicos que configuran el pensamiento como acción dinámica, que nos recuerda algunos matices de Hannah Arendt:

(…) En la epistemología de Peirce, el pensamiento es un proceso dinámico, esencialmen-te una acción que oscila entre los estados mentales de duda y creencia. Mientras que la esencia del segundo es la “instauración de un hábito que determina nuestras acciones” (CP 5.388, 1877), con la cualidad de ser un estado satisfactorio y apacible en el que todo humano quisiera permanecer, el primero “nos estimula a indagar hasta autodestruirse” (CP 5.373, 1877) y se caracteriza por ser un estado turbulento e insatisfactorio del que todo humano lucha por liberarse: “la irritación de la duda provoca una contienda para alcanzar el estado de creencia” (CP 5.374, 1877) (citado en Atocha Aliseda, 1998:128).

Las categorías emergentes que han alcanzado la superficie de las páginas escritas en cada ejercicio se muestran en esquemas abductivos, presentados por Peirce como una lógica de la indagación para ampliar el razonamiento en la medida en que es un modo de inferencia ampliativo cuyo resultado añade ideas nuevas al conocimiento, e implica un instante de atención para dar cabida a

(…) La sugerencia abductiva /que/ nos viene como un “destello” (CP 5.181, 1903) y también está presente en el proceso general de la invención: Ella [la abducción] es la única operación lógica que incorpora nuevas ideas (CP 5.171, 1903) (citado en Atoca Aliseda, 1998:127).

Los caminos abductivos

Los caminos abductivos recorridos nos han conducido a encontrar (y vivenciar) múltiples conciliaciones entre el ser y el hacer, el actuar y el ser espectadores/espec-tadoras. Poco a poco, vamos reconociendo los alcances de esas relaciones dicotómi-cas que configuran los espacios agonistas y, en consecuencia, nos comprometemos a construir con más frecuencia espacios asociativos para formar parte de ese mundo común habitado por seres humanos, con el propósito de “recuperar la emoción y la vinculación a la realidad de una forma cariñosa y acariciadora, estando abiertos al detalle, a lo pequeño, a lo que está vivo” (Navarro, 2004 citado por García, 2004). Y lo hacemos de manera pausada, pensada, para aproximarnos a la comprensión de sus detalles con las acciones, los discursos y las ilustraciones.

La base de lo abductivo está en las acciones. Identificando las acciones cogniti-vo-sociales desplegadas a través de los usos que dan actores y actoras a las nocio-nes de dis-capacidad, es posible identificar, analizar y sopesar los sentidos en ellas contenidos. Según Alonso (1998), los discursos, al traspasar los límites del texto y

15 La imaginación, que complementa la reflexión, asegura el necesario vínculo con la realidad empírica, pero al mismo tiempo predispone las operaciones típicamente mentales de generalización (…). Hannah Arendt se pone una meta más precisa: hallar una estructura de la reflexión, de la actividad más propia de la mente, que explique (…) las modalidades mediante las cuales un dato real puede ejercer una fuerza ideal (…) (Laura Boella, 2006:221).

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ser retomados como modos de hablar, escribir o expresar interpretaciones acerca de situaciones sociales e histórico-culturales, sirven de soporte hermenéutico para hacer visibles las acciones que configuran dichos modos de comunicación.

Los discursos detonadores de lo abductivo son pronunciados por alguien. Por tanto, su análisis hermenéutico ha de revelar quiénes son sus hablantes (subjetivida-des), desde dónde han dicho sus enunciados (posición) y qué han hecho (acciones). Entre subjetividades, posiciones y acciones se van tejiendo las relaciones subyacen-tes en los ejercicios de pensamiento materializados en reflexiones estudiantiles, tesis de posgrado y fundamentos teóricos del Modelo Colombiano de Discapacidad, comprendiendo el alcance de sus aportes como mediadores de sentido (Ricoeur, 1995, citado por Alonso, 1998), y no como “sentido mismo”. Alonso insiste en que la interpretación ofrece acercamientos al sistema social de producción de relaciones y transformaciones, espacio donde actores y actoras tienen la capacidad de construir prácticas, mostrar usos y desplegar acciones.

Los esquemas abductivos tomaron forma en las ilustraciones. Las ilustraciones dan cuenta de las distintas complejidades vividas; desde todos los esquemas emer-gen, se hacen presentes, se dejan ver y se dejan escuchar las subjetividades de los su-jetos conocidos de Irene Vasilachis, a través de sus cuerpos sexuados, racializados/etnizados, discapacitados por las sociedades; y en ellos se inscriben multiplicidad de acciones de inconformidad, ya de sus autoras o autores, ya de niñas, niños, muje-res, hombres, jóvenes o mayores, participantes (o meros convocados y convocadas para los trabajos empíricos) en las investigaciones de la Maestría en Discapacidad e Inclusión Social. Muchas de ellas constituyen anomalías porque son expresiones de duda auténtica ante las nociones de discapacidad, los sustratos de los modelos explicativos o los modos de hacer investigaciones en el complejo campo, en el sen-tido bourdiano, de las dis-capacidades, como lo ha expuesto María Soledad Torres.

Los sujetos y las subjetividades cognoscentes

Las aproximaciones icónicas y las relecturas de los ejercicios de pensamiento, ma-terializados en expresiones escriturales, han sido mediadas por la conexión entre la novedad como detonador abductivo y la transición epistémica para comprender y pensar los momentos de duda originados por la sorpresa; ésta surge al encontrar las nociones de discapacidad. A medida que las expresiones icónicas se iban plasmando en los formatos de registro, llenando sus superficies con distintos recorridos episté-micos, se iban rompiendo los hábitos constitutivos de las creencias (conocimientos para Peirce) establecidas, para dar paso a otros sentidos:

(…) El proceso cognitivo que integra a la inferencia abductiva con el proceso epis-témico puede describirse como sigue: una experiencia novedosa o anómala da lugar a un hecho sorprendente, el cual genera un estado de duda que rompe un hábito de creencia, y así dispara el razonamiento abductivo. Este consiste justamente en explicar el hecho sorprendente y así “apaciguar” el estado de duda. Digo apaciguar y no des-


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truir porque una explicación abductiva no necesariamente desemboca en una creencia. La explicación abductiva es simplemente una sugerencia que debe ser puesta a prueba antes de convertirse en creencia (Atocha Aliseda, 1998:5).

En el proceso de análisis de los discursos reflexivos relacionados con el hecho de pensar la dis-capacidad y las subjetividades que viven una situación de dis-capacidad, volvemos con la apuesta de Alonso y los diálogos con Peir-ce. Para ello realizamos una lectura entre líneas que permite consolidar los alcances de cada texto pero, a la vez, introducimos el análisis de las ilustracio-nes con los aportes de los hipoiconos o hipoicoinicidad de Peirce:

(...) Los hipoiconos que participan de algunas cualidades sencillas, o Primeridades pri-meras, son imágenes; los hipoiconos que representan las relaciones, generalmente diá-dicas, entre las partes de una cosa por relaciones análogas entre sus propias partes son diagramas; y aquéllos que representan el carácter representativo de un representamen por la representación de un paralelismo en otra cosa, son metáforas (CP 2. 277, 1903) (Jappy, 2009).

También retomamos a Hannah Arendt desde su perspectiva de pensar para comprender, pues ella nos invita a encontrar los sentidos de los discursos para dina-mizar el análisis de la hipoiconicidad. Con la lectura entre líneas logramos un acer-camiento a un grupo de metacategorías usadas para reconocer las maneras como influye su identificación desde lo vivido, como un asunto político e histórico o como un ejercicio de autocomprensión.

El análisis abductivo muestra que la lógica de las palabras, frases, párrafos, rela-tos, quedan inscritos en un medio o soporte real vivido: las subjetividades encarnadas de mujeres y hombres, niñas, niños, mayores o jóvenes, con o sin dis-capacidad. Las ilustraciones pretenden ampliar los diálogos para comprender la dis-capacidad vivida, no sólo la dis-capacidad narrada; en dichos diálogos, además, se van a reconocer las interac-ciones entre la Cátedra (ejercicio 1) y la Maestría (ejercicio 3). No porque lleven el mismo nombre sino porque discapacidad e inclusión son realidades sociales, políti-cas, culturales, económicas, vividas, encarnadas, sentidas, y atravesadas por género, clase, edad, raza/etnicidad, capacidad, sexualidad, generación, ubicación geopolítica o procedencia geográfica.

Ambos espacios académicos, desde ópticas diferenciadas, introducen en los ejercicios nuevos cuestionamientos, acompañan otros nacimientos…, aguardan los debates desencadenados por las personas que viven situaciones de dis-capacidad, interrogan, cuestionan, avanzan, retroceden, reclaman un campo… Se destacan, en todo caso, los aportes vividos de la Cátedra en relación con la difusión de distintas conceptualizaciones sobre las dis-capacidades, tomando como fuente las experien-cias de mujeres, hombres, niñas, niños, jóvenes y mayores, y las implicaciones polí-ticas, sociales, económicas y culturales de la generización.

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Con respecto al Modelo Conceptual impulsado en la Maestría, es posible leer en sus postulados y en sus gráficas las experiencias de vida de las autoras y los au-tores que han participado en este proceso (Clemencia Cuervo, Lyda Pérez y Alicia Trujillo, 2008). Por otra parte, los aportes de las tesis (ejercicio 2) dan cuenta de los recorridos intelectuales de sus autoras y autores pero también de los recorridos de las subjetividades pensantes y actuantes, tanto de quienes adelantaron las investiga-ciones como de quienes participaron en ellas.

En todos los ejercicios se muestran matices cuando se señala la existencia de desigualdades entre hombres y mujeres en situación de dis-capacidad, acercándose a explicaciones sensibles al género. Los efectos de la dis-capacidad en la vida de las mujeres presentan condiciones de vida más complejas por las múltiples discri-minaciones, lo mismo que por los mayores obstáculos en el acceso a la educación (todos los niveles), el trabajo, la vida familiar, la actividad política o la sexualidad; situaciones que se acentúan por pertenecer a un grupo originario o por ser afrodes-cendientes.

La hipoiconicidad en los ejercicios de pensamiento

La lectura entre líneas de los diferentes ejercicios de pensamiento permite compren-der las particularidades que circulan en las reflexiones estudiantiles, las construcciones pro-fesorales y los discursos de tesis y tesistas. Al realizar los análisis abductivos, encontramos que las ilustraciones expresan los modos como se anclan los sentidos; en fin, dan cuenta de los signos que le asignan una particularidad al pensamiento. Siguiendo a Peirce, resaltamos los caminos abductivos avizorados en cada ejercicio, y focaliza-dos en las ilustraciones, para admitir la emergencia de las categorías que hablan de subjetividades encarnadas y de metacategoriás que alertan sobre la realidad de lo vivido (Gráfico 1).

La construcción de las ilustraciones que atraviesan el texto original, en palabras arendtianas, no es más que un acto para conciliar esos dualismos arraigados en los modos de ser profesional o trabajar, vivir o no la dis-capacidad, ser mujer o ser hombre, niña o niño –con o sin discapacidades–.16

Esta síntesis gráfica constituye una provocación para que quien se detenga en estas imágenes, además de releer sus contenidos, se despoje de algunos referentes ya fijados por la experiencia y se disponga a repensar los ejercicios de pensamiento

16 Resalto que esta posibilidad no sólo ha sido constante entre los diferentes ejercicios de pensamiento explorados, sino que ha generado mi propia conciliación arendtiana desde el ser mujer y educadora especial pues ya no puedo alejarme ni ser ajena a la situación por mis propias vivencias frente a la dis-capacidad; es más, con mis convicciones puedo continuar activando mi retirada consciente para pensar porque estoy dispuesta a actuar de otras maneras... (Mary Luz Parra Gómez, 2009).


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analizados, los cuales marcan lo resaltado por Peirce en relación con el pensamiento dual:

(…) la incompatibilidad del dualismo con su propia concepción del sinequismo, es de-cir, de su doctrina de la continuidad. Según Peirce la lógica de la relaciones demuestra que la continuidad no es otra cosa que un género superior de la generalidad. “Es una generalidad hecha de relaciones” (CP 6.190, 1898) (…). El sinequismo, incluso en sus manifestaciones menos robustas, es incompatible con el dualismo en sentido estricto. (...) Sobre todo, el sinequista no admitiría nunca que los fenómenos físicos y psíquicos sean por completo distintos, –sea en su pertenencia a diferentes categorías de sustan-cias, o a que constituyan dos lados enteramente distintos de un mismo escudo–, sino que insistirá en que todos los fenómenos participan de un mismo carácter, aunque algunos sean más mentales y espontáneos, otros más materiales y regulares. Sin embar-go, presentan todos sin excepción esta combinación de libertad y de restricción que les permite ser, añado, que hace positivamente que sean teleológicos, es decir, motivados (CP 7.570, c.1892) (Jappy, 2009).

Con la lectura entre líneas y la construcción de las ilustraciones, las operaciones abductivas17 han salido a la superficie como una forma de consolidar la presencia de las categorías emergentes. Si bien la operación que aparece con mayor frecuencia es la contracción abductiva, la cual anula o borra las acciones que la configuran, las nuevas categorías hablan de la necesidad de ser convertidas en objeto de nuevos ejercicios de pensamiento, de ser repensadas para comprender la dis-capacidad y lo vivido por mujeres y hombres en situación de dis-capacidad.

El conjunto de operaciones abductivas

Los ejercicios de pensamiento de las mujeres se encuentran atravesados por opera-ciones abductivas de contracción. Las mujeres reconocen una noción de dis-capacidad desde un ejercicio personal, único, particular, vinculado al cuidado del otro/a, con la intencionalidad de incidir en espacios como el hogar, actuando de modo directo sobre el cuerpo, reconociendo la importancia de escuchar diversas voces, tal vez diferenciando las de mujeres, hombres, niñas, niños, jóvenes, o mayores, porque desean comprender la situación de dis-capacidad y los avatares de sus cuidadores y cuidadoras. En relación con las metacategorías, las mujeres se centran en los discur-

17 Son cambios epistémicos ocurridos a través de la expansión abductiva, la revisión abductiva y la contracción abductiva. Expansión abductiva: Dada una novedad abductiva (¬(θ ⇒ Ф), ¬(θ ⇒ ¬ Ф)), una explicación consistente α se calcula de tal forma que θ, α ⇒Ф. Así se añaden φ y α a la teoría θ por medio de una simple expansión. Revisión abductiva: Dada una anomalía abductiva (¬(θ ⇒Ф), θ ⇒ ¬ Ф), una explicación consistente α se calcula de la siguiente manera: Primero se revisa θ de tal forma que no explique a ¬ Ф. Esto es, se obtiene θ´ de tal forma que ¬(θ´ ⇒ ¬ Ф) donde θ´ = θ − {β1, . . . , βn}. Una vez obtenida θ´, se obtiene una explicación α consistente con θ´ de tal forma que θ´, α ⇒ Ф. Así, el proceso de revisión involucra los procesos de contracción y de expansión. Contracción Abductiva: Dado que no se puede borrar ninguna de las dos operaciones precedentes, ni la expansión ni la revisión, (θ – Ф), entonces la explicación formulada θ de Ф es la que se borra junto con las fórmulas que la implican.

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Fuente. Mary Luz Parra Gómez, 2009; Clemencia Cuervo; Lyda Pérez y Alicia Trujillo, 2008

Gráfico: 1. Pensar los espacios transitados-recorridos

Consolidado del ilustraciones de los ejercicios de pensamiento en posgrados 2006-2008

Modelo conceptual para estudio de la inclusión social de las personas con discapacidad 2008

Modelo conceptual para estudio de la inclusión social de las personas con discapacidad

2002-2004


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sos que hablan de lo vivido por una otredad que no termina de hacer su aparición en el espacio público agonista, altamente competitivo y excluyente.

Las particularidades de los ejercicios de pensamiento emprendidos por los hom-bres se centran en acciones relacionadas con “productividad, industria, economía, poder”; a la vez, se encuentran atravesados por operaciones abductivas de expansión. Las maneras de construir sus ejercicios, que son únicas y particulares, indican que tanto los estudiantes como los profesionales pretenden incidir con acciones propias de espacios públicos agonistas, tal vez respaldando análisis de exigibilidad de derechos, impulsando proyectos de microeconomía, generando nuevas estadísticas, o pensan-do otras conceptualizaciones respecto de la dis-capacidad. Sus metacategorías seña-lan el rumbo de los asuntos políticos e históricos pero sin escuchar detalles de lo vivido en lo cotidiano, sin detenerse en los relatos de cada grupo de mujeres o de hombres en situación de dis-capacidad.

En relación con los diálogos del grupo profesoral, aparece la forma como sus ejercicios de pensamiento recurren a operaciones abductivas de expansión. Con fun-damento en el sentido derivado de las teorías adoptadas para construir el modelo conceptual, sus principales soportes son modos de adhesión a lo institucional con sus quehaceres, a la normalidad como referente clave, aunque no único, a la ciudad con sus límites y a las cifras como fuente de decisiones en medio de enunciados sobre el contexto social, cultural, político y económico. Las operaciones derivadas de las metacategorías encontradas son expresiones de un ejercicio de autocomprensión de sus propios procesos de reflexión conceptual.

En general, las reflexiones identificadas se detienen en los límites impuestos por el ejercicio mismo de reconocer las particularidades de la dis-capacidad, no traspasan las fronteras analíticas establecidas de antemano, intentan dar un sentido más amplio a la comprensión misma de lo vivido pero evitan hacerlo de manera diferencial para mujeres y hombres en situación de dis-capacidad; tampoco para quienes trabajan o se vinculan como cuidadoras y cuidadores. En términos arend-tianos, aparecen y se apostan en los bordes de la acción reflexiva pero sus propios lenguajes continúan siendo marcadores de exclusión, segregación, sexismos… Las personas, todas, se piensan/observan/viven/comunican como expertas, casi como espectadoras que buscan ofrecer alternativas profesionales, quizás en un futuro op-ten por reivindicar la aparición de subjetividades encarnadas en espacios asociativos para la transformación colectiva y la reivindicación política.

Las características de las operaciones abductivas, en la forma como han emergi-do en los ejercicios de pensamiento, permiten resaltar la importancia de la primera categoría emergente: las relaciones espacio/habitus que no se encuentran en ninguna de las metacategorías identificadas. Si bien éste es un aspecto que atraviesa todos los ejercicios de pensamiento, que no es estático, que es particular, que se hace maleable y cambiante, al reconocer la diversidad de lo vivido, no puede obviarse la necesidad

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de incluirlo en los debates para comprender la situación concreta y diferenciada de mujeres y de hombres de todas las edades, capacidades, sexualidades, clases, etnici-dades... en el campo de las dis-capacidades.

El acercamiento al campo bourdiano

Bourdieu habla de espacio social, microcosmo, universo, o espacio práctico de la existencia coti-diana, relativamente autónomos. En estos espacios organizados de acuerdo con las posiciones sociales, se viven oposiciones y diferencias, conflictos y antagonismos, debidos a los distintos capitales compartidos o diferenciadores (capital económico, capital simbólico, capital cultural, capital social18). Estos, entre otros factores, con-tribuyen a definir los campos como espacios dinámicos, inestables, en movimiento, cambiantes, al ritmo de las tensiones vividas.

En este sentido, María Soledad Torres (2004) llama la atención sobre la posibili-dad de ubicar a la dis-capacidad en un espacio social que, siendo común a mujeres y hombres, no es “normalizante”, ni universal. La apuesta de esta autora parte de lo social para comprender las vivencias individuales y colectivas de mujeres y hom-bres en situación de dis-capacidad, pero, a la vez, de lo político para dinamizar los debates sobre las diferencias; de esta manera “la discapacidad como campo hace referencia a un conjunto de relaciones, entendidas como las determinaciones que a partir de una propia lógica definen, sujetos; médicos, instituciones, padres, madres, voluntarios/as; posiciones: médico-paciente, niño/a diferente-padre, niño/a-madre y disposiciones o actitudes, esquemas, prácticas y discursos”. (María Soledad Torres, 2004).

Las dis-capacidades consideradas como un campo retoman las tensiones vivi-das, identifican los planos donde se ubican las posiciones, entrecruzan los capitales, reconfiguran el mundo común, a medida que se acercan a la comprensión de las diversidades vividas/sentidas/pensadas por mujeres, hombres, niñas, niños, jóvenes y mayores, de acuerdo con el primer ejercicio.

Las dis-capacidades como campo confrontan posturas excluyentes o discrimina-torias cuando se acude a los servicios de salud, a los planteles educativos, al mercado de trabajo, a los núcleos familiares o a los nichos comunitarios, tal como se lee en los ejercicios uno y dos.

Las dis-capacidades como campo plantean un ejercicio relacional complejo en diferentes planos, los cuales son transitables pero llenos de tensiones porque con-sideran las diversidades existentes en la dis-capacidad no sólo referente a quienes son denominados desde fuera dis-capacitados, sino a quienes estamos en los espacios sociales que lo constituyen para pensar y comprender el tercer ejercicio.

18 Constituyen un tema pendiente para la configuración del campo.


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Con este horizonte, las dis-capacidades pueden ser ilustradas con un gráfico que retoma algunos parámetros propuestos por Pierre Bourdieu para construir la estructura de un campo, quedando aún por hacer un trabajo de profundización en la propuesta teórica de este autor y la compaginación con la propuesta teórica en proceso de re-elaboración en la Maestría en Discapacidad e Inclusión Social. Este campo apenas es un esbozo con dos expresiones (Mary Luz Parra Gómez, 2009:71). En un primer momento se presenta el gráfico (esquema)19 sin las posibles interacciones que se puedan dar, luego se expone con los entrecruzamientos que se pueden producir (dinámica)20 teniendo como referente la estructura del Modelo Conceptual Colombiano (Gráficos 2 y 3).

Se destacan las tensiones generadas por los diferentes caminos recorridos en dos de los tres ejercicios de pensamiento que fueron objeto de operaciones abductivas de revisión. El campo permite dibujar una interrelación dinámica entre los compo-nentes del Modelo Colombiano y los aportes expuestos en la investigación (Mary Luz Parra Gómez, 2009); los balances estudiantiles de fin de curso, con sus deto-nadores abductivos, han servido de marco para complejizar los entrecruzamientos aquí tejidos.

19 Gráfico 2: Esquema de las discapacidades. Surge del análisis de las operaciones abductivas y del hecho de comprender las ilustraciones de cada uno de los ejercicios de pensamiento y la estructura del modelo colombiano.

20 Gráfico 3: Dinámica de las dis-capacidades. Muestra los tránsitos identificados en los ejercicios de pensamiento posgraduado, de acuerdo con los componentes del Modelo Colombiano, y las tensiones generadas dentro de los linderos de la noción bourdiana de campo (los números cor-responden a la nomenclatura usada para identificar las tesis).

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Fuente. Mary Luz Parra Gómez, 2009

Gráfico: 2. Esquema de las dis-capacidades

- El campo es ocupado por subjetividades encarnadas

- El campo es transitado por subjetividades presentes y activas

- El campo es para dejarse ver y hacerse escuchar

- El campo es dinámico, multidisciplinar

- El campo alberga la diversidad de seres humanos

- El campo convoca diversidad de profesionales


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- El campo reconoce a mujeres y hombres en situación de dis-capacidad

- El campo abre caminos para personas interesadas en compartir apuestas políti-cas

Fuente. Mary Luz Parra Gómez, 2009.

Gráfico: 3. Dinámica de las dis-capacidades

En este campo emerge la necesidad de comprender los espacios habitados por seres humanos, los cuales son cambiantes, y sus intersecciones encuentran puntos en común regularizando las posiciones de los agentes sociales en determinado espa-

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cio social, como lo ha planteado Bourdieu (2003), de acuerdo con los capitales que tengan en su haber. La idea es reconocer la presencia de mujeres y de hombres en situación de dis-capacidad, mientras transitan en estos espacios, y dar cabida a nuevos modos de interrelacionarse para narrar otras experiencias, derivadas de los sentidos vividos por/desde la dis-capacidad, más que de lo observado por otros u otras, o de los contenidos de sus palabras.

un campo para comprender/pensar lo vivido

La tarea intelectual narrada en estas páginas no se iniciaría sin una comprensión preli-minar e implícita de los avances registrados en los estudios sobre las discapacidades humanas. Así, los ejercicios de pensamiento, en palabras arendtianas, están media-dos por el hecho de que el comprender no tiene fin y por lo tanto no puede producir resultados definitivos, más aún, están en construcción si tenemos presente la forma como los recorridos abductivos están tejiendo nuevos rumbos.

Los tres ejercicios de pensamiento abordados han tenido el mismo nacimiento pero han crecido en espacios claramente diferenciados para repensar lo humano de las dis-capacidades. Cuando, a partir de los procesos expuestos, emergen las voces desde lo vivido por mujeres y hombres, aparecen sus cuerpos atravesados por dimen-siones simbólicas, sociales y políticas, y emergen sus subjetividades encarnadas que reclaman derechos o despliegan acciones; en definitiva, lo vivido por la gente está emergiendo, está apareciendo, está reclamando su lugar en el mundo común.

Como consecuencia cognoscente, el empeño en comprender el pensar conteni-do/expresado mediante las operaciones abductivas reveladas, no representa sino el reto de avanzar en los procesos de reconciliación con el mundo, pero implica reafirmar que la comprensión comienza con el nacimiento de otros modos de pensar. Por consiguiente, estamos ante un largo camino de indagaciones abductivas, ante un arduo y comple-jo trabajo para comprender/pensar lo vivido.

Como asunto político, la dis-capacidad nace y se renueva continuamente, vuelve a formular la cuestión del origen en el signo del comienzo, y se presenta como conjunto de experiencias subjetivas e intersubjetivas. Aquí la subjetividad como presencia encarnada en movimiento y presente en el mundo, rompe con la inercia e irrumpe desde la oscuridad para revelarse, para aliarse con otros y otras, para proceder a la reconstrucción de sí, para narrar su propia historia biográfica...

Como fundamento de otros conocimientos, los estudios sobre las dis-capacidades en-vuelven ejercicios de autocomprensión basados en nuevos ejercicios de pensamien-to; por eso mismo se puede prolongar la comprensión preliminar, que es la base de todo conocimiento, y la auténtica comprensión, que lo trasciende, tienen en común el hecho de dar sentido al conocimiento. Las categorías que han emergido de los ejercicios de pensamiento


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constituyen nuevas señales indicadoras, por decirlo en los términos usados por Hannah Arendt, que entran a formar parte de este campo académico.

Siguiendo el movimiento desencadenado por este transitar consciente que re-clama la configuración del campo, retomamos los esquemas abductivos de Peirce. Son señales que provocan tensiones con la cuestión del ser, el tiempo, el yo; no sólo representan la elaboración de experiencias sino que se corresponden con las tres di-mensiones fundamentales del comprender según Hannah Arendt; “desde lo vivido, como asunto político histórico y como fundamento del conocimiento: un ejercicio de autocomprensión” (Laura Boella, 2006:181).

Con el esquema creativo de la hipoiconicidad, originado en la sorpresa provo-cada por la emergencia de las subjetividades presentes encarnadas, pero silenciadas o acalladas en los textos del segundo y del tercer ejercicio (Mary Luz Parra Gómez, 2009, capítulo IV), se afianza una acción epistémica dinámica que guarda una relación estrecha con los postulados arendtianos de la acción, por tanto, con lo vivido.

Con la epistemología de Peirce, centrada en reconocer que el pensamiento es un proceso dinámico porque crea dudas, se abren otras rutas para indagar o cuestionar los caminos recorridos, generando, en este proceso, un estado de turbulencia e insatisfacción por comprender las formas de entrecruzar los linderos del campo.

Con los cambios epistémicos afianzados con los recorridos arendtianos, y sus diferencias según el ejercicio comprendido, se requiere un mayor uso consciente de operaciones abductivas de revisión. Esta clase de operaciones, en el sentido pro-puesto por Atocha Aliseda, contribuyen a reconstruir el campo en el cual mujeres y hombres en situación de dis-capacidad encuentren lugares propios y gestionen sus derechos desde las diferencias individuales o colectivas.

En este campo, que ha surgido de las lecturas de la hipoicoinicidad, emergen subjetividades presentes encarnadas que desean vivir sin sujeciones corporales, sin dis-criminaciones, sin exclusiones; es decir, a partir de las diversidades inscritas en los cuerpos por las dis-capacidades, el género, la cultura, la sociedad; toda una gama de diferencias que den cuenta de “una experiencia que le ha sido dada al sujeto y que no somete la realidad al saber ser, se refleja bien en la afirmación de Hannah Arendt cuando dice: no creo que pueda existir ninguna experiencia de pensamiento sin experiencias personales” (García, 2004:4).

Estas experiencias personales convocan a hacer un cierre inesperado, sorpresi-vo, casi asombroso, por su carácter de apertura: el deseo de pensar, la necesidad de comprender, y el imperativo de trabajar desde lo vivido en términos arendtianos, para transformar las relaciones con las personas dentro del campo de las dis-capacidades humanas. Si bien lo vivido no suele aparecer porque implica el reconocimiento y la presencia activa de las subjetividades encarnadas, adentrarse en este campo deman-da otras acciones y otros caminos como los compartidos en las páginas precedentes;

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una situación semejante es desatada por el principio de la natalidad si consideramos que la intencionalidad de escuchar las voces de mujeres y de hombres en situación de dis-capacidad conlleva su presencia y su visibilidad en el mundo común, es decir, implica un acto de incursión para comenzar de nuevo con los diálogos que interrogan los espacios abiertos por los ejercicios de pensamiento, especialmente por el Mode-lo Colombiano (Mary Luz Parra Gómez, 2009, capítulo IV).

Niños, niñas, mujeres, hombres, jóvenes, ancianas, ancianos,

vivir, soñar, sentir, amar, piel, cuerpo,

idea, letra, palabra, oraciones, pensamientos, sueños ¿…?

!Pensar…¡

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de lo que constituyó y se construyó… el trabajo investiGativo

En el mundo que se construye a partir del silencio, desde esa no sonoridad –y al mis-mo tiempo desde la oralidad que, por cierto, generalmente ha permeado la forma de impartir educación en occidente–se han gestado reivindicaciones sociales para que el derecho a la educación en igualdad de condiciones sea una realidad insoslayable para la población sorda de Colombia, en general, y de Bogotá D.C., en particular.

Dichos esfuerzos se han materializado en las propuestas políticas de inclusión educativa que se están implementando en la ciudad. Se resalta la importancia de la educación bilingüe y bicultural como forma de reivindicación social y política de los sordos, como parte de un entramado que se ha construido para la legitimación del derecho que les asiste de crecer bilingües1 en un espacio cultural que debe fomentar la escuela integradora o inclusiva. Ahora bien, en el ámbito de esta dinámica discur-siva existen factores de exclusión, amparados o protegidos en un contexto que se denomina de inclusión, tema central de este capítulo.

Los discursos de exclusión que históricamente han movilizado las reivindica-ciones sociales de las y los sordos aparecen como vínculo articulador para la cons-trucción del presente texto. En consecuencia, se asumen desde las historias de vida escolar –captadas en Lengua de Señas Colombiana (LSC)–, porque reivindican el lenguaje, las experiencias, las cotidianidades y los pensamientos que muchas veces se pierden en las intenciones inclusivas de las políticas públicas; así mismo, el ACD

1 F. Grosjean (2000) anuncia esta necesidad sentida y vivida. En el apartado sobre educación bilingüe para los sordos se aborda esta situación contextual.

Seis estudiantes Sordos en Bogotá D.C. Análisis crítico del discurso en una experiencia de inclusión

educativaSix Deaf students in Bogotá D.C.

Critical Analysis of the Discourse in an Experience of Educative Inclusion

Andrés Paz Ortega

Rita Flórez Romero

Paulina Ramírez


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recoge e interpreta esas voces acalladas, esas mutilaciones expresivas que nos cuentan la otra parte de la historia, esa historia ancestralmente maltratada y que debe ser contada en un marco de derechos.

La investigación aborda el concepto de inclusión desde la integración educativa como una forma compleja de interacciones que posibilita acciones de bienestar,2 la exclusión como esos mecanismos que explícita o implícitamente fomentan com-portamientos de alejamiento y retraimiento social que impiden o debilitan la partici-pación de niñas y niños sordas/sordos y la biculturalidad y el bilingüismo como op-ción o alternativa para acercarse a formas dignas de interactuar y vivir (Skliar, 2007).

Históricamente, la población sorda ha sido víctima de formas de discriminación y segregación que han incluido desde las “denominaciones abominables de una de las calamidades humanas más terribles” (Sacks, 1999) hasta el sometimiento a formas de exclusión por razones de uso de una lengua particular, que corresponde a la tendencia normalizante de hegemonía impuesta por una mayoría que rescata el oralismo en la lengua; el cual, en palabras de Oviedo (2006), “hace parte de una práctica colonial, donde el sordo es sometido a la utilización de una lengua que no le es propia”. En concordancia con el sentido imperante en el siglo XVIII,3 los sordos, sus cuerpos y sus mentes eran sometidos, escondidos y reprimidos.

El ocultamiento del cuerpo y sus formas de expresión hacían parte de los dis-positivos de dominación. El cuerpo de los sordos y las sordas no escaparía a la concepción instrumental de cuerpo-contenedor del alma y, por tanto, susceptible de corrupción. Los sordos tendrían que ser sometidos a formas de comunicación que rescaten el oralismo, ya que este, visto desde la conceptualización puritana-protestante-burguesa, representa el lenguaje del alma, el lenguaje corporal, por su parte, encarnaría la manifestación de lo prohibido (Séguillon, 1996).

Es así como el oralismo se constituye en el gran estandarte de comunicación entre los seres humanos, que tiene su culmen con la consolidación del Congreso de Educadores de Sordos de Milán en 1880, en el cual se oficializó la terapia oral como objetivo específico de las escuelas de sordos (Oviedo, 2006). Los Sordos, así consi-derados, están enfermos y en consecuencia deben ser curados. La medicina asume entonces el rol que correspondería a la pedagogía (Oviedo, 2006).

2 La postura de las autoridades Distritales en Bogotá se explicará con mayor detalle en el marco conceptual.

3 Las formas de adoctrinamiento en los países europeos del siglo XVIII propendían por la defensa de unas significaciones morales que ocultaban el cuerpo. La contextualización que ofrece Oviedo (2006) al respecto, ubica una concepción del cuerpo que se constituye en prisión del alma, y el alma debe luchar contra el cuerpo físico, reprimirlo y negarlo, a fin de permanecer pura y limpia para acceder al cielo.

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En palabras de Sacks (1999), “ese halo de tragedia” que por generaciones ha cubierto la forma de observar a la población sorda se extendió con fuerza hasta los siglos XIX y XX. Se configuraron sistemas de estudio que alienaban el libre desarrollo cultural en nombre de la rehabilitación como una forma de inserción y adoctrinamiento que gravemente mutilaban las formas propias de expresión y, por consiguiente, sus capacidades innatas de acceder al mundo de la comunicación y sus beneficios inherentes, como el ejercicio de sus derechos de segundo orden (salud-educación) en un marco de equiparación de oportunidades para el ejercicio pleno de los derechos, desde lo diverso, lo multicultural y lo diferenciado.

La población Sorda ha tenido que vivir en medio de esa categoría estigmatizante de ser objetos de rehabilitación, ya que en las sociedades contemporáneas la lógica de la exclusión ha sido sustituida por la de la reparación (Benvenuto, 2005). Los es-fuerzos médicos y terapéuticos se han dirigido desde las dinámicas propias del ora-lismo hacia el suplir la falla o falta mediante prótesis auditivas o implantes cocleares, atendiendo una angustia que se sustenta en el temor hacia lo diferente, dejando de lado el derecho a ser sordo.

Sin embargo, en la década de los setenta del siglo XX se generó una explosión en términos de reivindicaciones sobre las estigmatizaciones basadas en el deficiencia, y se fortalecieron los movimientos y las organizaciones sociales que propenden por la consolidación de una identidad sociológica y lingüísticamente sorda,4 dando cabida, en los ochenta, a la asignación de “persona Sorda”, con unos mecanismos de pro-testa definidos y claros que condujeron a hitos como el protagonizado en la Univer-sidad de Gallaudet en marzo de 1988. En esa oportunidad, la utilización adecuada de recursos humanos, técnicos y tecnológicos hizo posible dimitir de la rectoría en dicha universidad a la doctora Zinser5, marcando un momento trascendental en la lucha de los derechos civiles del pueblo Sordo (Sacks, 1999). Esa marca histórica se inscribiría en los acontecimientos posteriores de escuelas como Lexington, donde una profunda influencia de la oralidad-oralismo, daba cabida por primera vez desde su fundación en 1860, a que se hiciese un discurso en lengua de señas en una cere-monia de graduación.

En Colombia también se han vivido procesos de reivindicación social de las personas Sordas, con unas particularidades en las negociaciones políticas que se han materializado en normativas que protegen a la población a través del reconocimien-

4 La “S” en mayúscula se expone como una diferencia, hace parte de la construcción de ser sordo. Se utiliza sordo con “s” minúscula como adjetivo para referirse a una situación audiológica de pérdida de oído y Sordo con “S” mayúscula como adjetivo para referirse a los agrupamientos sociales y a las identificaciones culturales que se desprenden de las interacciones de personas con pérdida auditiva. En: El estilo Sordo, 2001.

5 Oyente. La protesta de Gallaudet tenía como propósito que una persona sorda ocupara la rectoría de la Universidad.


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to de la LSC. Estos, a la vez, impactaron los procesos políticos, de movilización so-cial y de inserción laboral y educativa en las adecuaciones curriculares y el desarrollo de las competencias comunicativas de las personas Sordas (MEN, 1990). Sin embar-go, en un estudio realizado por Moreno (2004) se confirmó que debido al devenir histórico de desarrollo de la LSC, hubo una época de negación y rechazo hacia la comunicación propia de la comunidad Sorda, entre otras razones por el dominante predominio del paradigma oralista, el uso restrictivo de la lengua y el pobre contacto social entre los usuarios de la misma (Moreno, 2004). Se concluye que la población sorda no estaba socialmente incluida y que tampoco estaba consolidada como mi-noría lingüística por el rechazo que encontró la LSC en la sociedad colombiana.

Esto plantea un interrogante acerca del porqué se genera esa brecha en la inclu-sión de las personas Sordas en los ámbitos de la vida social (donde cabe el com-ponente educativo) y que se resuelve en el dilema de la aceptación de un puente comunicativo efectivo, eficiente y apropiado que permita la interpretación de ese sentir-se sordo en todas las dimensiones de su ser. Larrosa y Skliar (2001) lo posicio-nan desde esa “extranjeridad” del otro, que es obligado a ser interpretado por medio de lo escrito, que debe ser interpretado desde el otro, cuando se debe plantear el ejercicio de preguntar: ¿quién interpreta a quién?, ¿quién debe nombrar y asignar esa denominación al otro? Ese otro6 que ha tenido que cargar con el lastre de ser eti-quetado dentro de un andamiaje de lo médico, donde la integración al mundo de las mayorías oyentes normalizadoras, se ha pretendido por las vías de la integración escolar.

Benvenuto (2005) plantea que la integración escolar –sea individual o en pe-queños grupos de sordos en una clase de oyentes, aunque existan intérpretes de lengua de señas– es la puesta en marcha del discurso de la deficiencia en su versión moderna de la exclusión social. Por tanto, se debe avanzar hacia la consolidación de modelos con clases anexadas, en las que se dé un proceso favorable de reconoci-miento hacia lo diverso y diferente, estableciendo diálogos respetuosos de esos dos mundos (el oyente y el sordo), en el cual exista un conocimiento del otro, basado en las potencialidades comunicativas, culturales y cognitivas.

Estamos asistiendo a una serie de cambios favorables en nombre de la inclusión. Dos siglos de emancipación, de luchas y reivindicación ofrecen un panorama que se construye desde el fortalecimiento de las identidad(es) sorda(s), que se apropia de unas dinámicas políticas constructivas, se mueve entre la inercia propia de un temor hacia lo diverso. Explora un potencial de reconocimiento y palpita por ser visible en el bilingüismo y la biculturalidad.

Acercarse al mundo de lo sordo es inscribirse en esa cultura que se ha visto segregada por razones del ordenamiento liberal, que en la ejecución de una norma-tividad propende por la igualdad como garantía para acceder a derechos reconoci-

6 Ese otro que se siente extranjero.

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dos constitucionalmente. La marca impuesta en nombre de esa homogenización ha dado como resultado una explosión de capacidades en términos de movilización social y política para que se reconozca desde una perspectiva de lo diferenciado, a un grupo poblacional conformado por 159.778 personas (DANE, 2010), quienes que se encuentran aisladas en un mundo de oyentes, que no comprenden su lengua de señas (Bermúdez, 2009).

Es entonces cuando aparecen los discursos de las y los seis jóvenes Sordos como un pre-texto7 para analizar confrontaciones que se tejen entre unas directrices gu-bernamentales, expresadas por medio de las políticas públicas incluyentes y las ma-nifestaciones personales de unos discursos que reportan exclusión y que se ven inmersos en esa transitoriedad hacia la inclusión educativa.

El escenario escogido para este estudio es la integración al aula regular mediante los servicios de interpretación en LSC/Español como forma de inclusión. Para el mismo interesa la recolección de información discursiva, ya que las y los jóvenes que participan en la investigación provienen de formas distintas de crianza, con experiencias vivenciales singulares, cuyo hilo conductor es: ser Sordos. Es decir, que construyen una identidad o identidades a partir de una lengua propia, más allá de las conceptualizaciones sobre la deficiencia que encierra el modelo biomédico de la rehabilitación, o de las intenciones integracionistas que resaltan el oralismo como expresión normalizante de los discursos.

Dentro de los recorridos integracionistas que han vivido las personas Sordas, aparece el tema de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Disca-pacidad, aprobada por la ley 1346 del 31 de julio de 2009, que al ser ratificada por Colombia y aprobado su protocolo facultativo el 10 de mayo de 2010 da fe de un compromiso gubernamental; sin embargo, se espera un tiempo de dos años para que las instituciones públicas adopten las medidas reglamentarias y los presupuestos correspondientes para su puesta en marcha. Y, si bien es cierto, dichas políticas han expuesto el problema social de la discapacidad en las agendas de negociación de lo estatal, aún es largo el camino para que las verdaderas voces de los y las personas en situación de discapacidad tengan eco en esas construcciones en las que el cons-tituyente primario sea protagonista de los cambios estructurales requeridos para la inclusión.

Es así como en el ámbito local también se juegan las construcciones políticas de inclusión, que, para el caso del objeto de estudio en esta investigación, se centra en la reivindicación de esos discursos inclusivos que han acallado a sus protagonistas

7 En conversación personal con la doctora Dora Munévar: “Los pretextos, o los pre-textos, aparecen como provocaciones en la investigación”. Los discursos de las y los seis estudiantes Sordos se constituyen en una provocación para el análisis a nivel de satisfacción de la política pública de educación inclusiva en Bogotá D.C.


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y beneficiarios. Personas Sordas que en ejercicio de su ciudadanía han tenido que acoplarse a unas disposiciones tal vez bien intencionadas, pero igualmente no resul-tantes de una concertación, porque su principal problema no es su limitación audi-tiva, sino el desconocimiento simbólico de su primera lengua y las particularidades en sus formas de expresión.

Por lo anterior, los discursos de quienes viven las experiencias inclusivas en las aulas de integración con intérprete deben ser recuperados, expuestos y analizados en el marco de esas fuentes de inclusión que Bogotá D.C. ha suministrado en nom-bre de la inclusión educativa. Esos discursos hacen parte de la experiencia vivida, se conforman y confrontan la realidad más allá de las cifras de inclusión, pueden provocar la discusión sentida sobre los posicionamientos académicos sobre la disca-pacidad auditiva y los compromisos reivindicadores de una minoría lingüística que se proyecta desde la evolución de una lengua que está viva, que se reinventa y mo-difica con el paso de las generaciones, que se nutre de lo urbano, pero que, a la vez, está invisibilizada por los acontecimientos tecnocráticos del territorio y el contexto en el cual se ubican.

Esta investigación es un llamado a la visibilización, la reivindicación de los dis-cursos vivos que se tejen en un aula, en una escuela. Es una exclamación al recono-cimiento de las diferencias, es un aporte desde lo diverso que nos hace colombianos, que nos ubica como habitantes de un contexto complejo, pero significativamente rico en sus variaciones y propuestas.

de cómo se construyó… en lo metodolóGico

La investigación se ubica dentro de las dinámicas propias de los estudios culturales8 en intersección con los estudios públicos9 como gran categoría o supratema de indagación. El tipo de estudio es cualitativo. Su principal característica es el interés por captar la realidad social “a través de los ojos” de la gente que está siendo estu-diada; es decir, a partir de la percepción que tiene el sujeto de su propio contexto, en el cual el investigador deduce las propiedades del problema estudiado a partir de la forma cómo orientan e interpretan su mundo los individuos que se desenvuelven en la realidad que se examina (Bryman, 1988). Se suscribe al tema de relaciones

8 En el Modelo Conceptual Colombiano de la Discapacidad y la Inclusión Social (Cuervo, Pérez y Trujillo, 2008) se proponen cuatro tipos de estudios para comprender el contexto capacitante/discapacitante: Estudios culturales: definen al sujeto como un yo-individual o un yo-universal, bien sea con una identidad esencial, esto es, una identidad estructural o fija, o una identidad construida y cambiante. Estudios públicos: entienden al sujeto como político, bien como ciudadano con derechos y deberes o como fuerza política colectiva. Estudios en capacidad humana y tecnología: conciben al sujeto en tanto es cuerpo-mente biológico. Estudios ético-filosóficos: apuntan a un ser filogenética y ontogenéticamente humano y espiritual, es decir poseedor de la esencia única de la especie humana.

9 Como se ha mencionado, los estudios públicos hacen referencia a un sujeto político, abarcan las variables que se generen en las relaciones del Estado y los individuos.

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culturales y políticas que se acoge desde las perspectivas en discapacidad e inclusión social, propuesto por la Maestría en Discapacidad e Inclusión Social, desde el Mo-delo Conceptual Colombiano de Discapacidad e Inclusión Social (Cuervo, Pérez y Trujillo, 2008).

Para visibilizar las expresiones de las dicotomías inclusión/exclusión educativa, en esta investigación se contrastan las posiciones divergentes entre discapacidad audi-tiva y la perspectiva socioantropológica de las y los sordos. Se analiza el recorrido histórico de las políticas públicas sobre inclusión educativa y se reportan los hallaz-gos discursivos de seis estudiantes Sordas y Sordos, mediante el ACD.

En el proceso de sistematización de información, el proyecto de investigación plan-tea desde su plataforma metodológica una aproximación al ACD, el cual, según Van Dijk (1999) se centra en los problemas sociales y, en especial, en el papel del discur-so en la producción y en la reproducción del abuso del poder o de la dominación. Se ocupa de forma coherente de los intereses de los grupos dominados, se resaltan las experiencias y opiniones sobre la desigualdad de los miembros del grupo objeto de análisis; al sentirse orgulloso de la posición que define y defiende.10

Mediante el ACD se permean las historias de vida escolar y las narrativas de las seis personas Sordas que participan en la investigación, expresadas en LSC sobre sus experiencias en la Institución Educativa Integradora (IEC) donde han cursado estudios de básica secundaria y media con servicio de interpretación LSC/Español. Estos resultados se triangulan, de una parte, con la información obtenida del análi-sis histórico-reflexivo de las políticas públicas de la Secretaría de Educación Distrital (SED) y, de otra, con la discusión sobre la perspectiva socioantropológica de las y los sordos frente a la definición de discapacidad auditiva. Como se ha expuesto, se quiere generar un corpus contextual que aporte a la reivindicación de derechos, al reconocimiento de una minoría lingüística y al fortalecimiento de una política pública inclusiva en el campo de la educación para personas Sordas.

Categorías de análisis en inclusión/exclusión educativa

…significa asumir una perspectiva, adoptar un ángulo de visión de los acontecimientos que otorga un sentido específico de los hechos. Se trata de un tamiz por la que se hace pasar la información transmi-

tida por medio del discurso narrativo.

Ferreiro y Siro (2008)

Las categorías de análisis, como punto de encuentro entre las construcciones conceptuales y la puesta en escena del proceso de investigación, se construyen y validan por expertos11 para lograr una aproximación hacia la cuestión a indagar. En

10 Silva (2009), en la revista Razón y Palabra, 26, aclara que en el ACD, el exponente asume un lugar con respecto a una problemática política y social, “desafía” una posición o dominación.

11 Grupo de investigación Cognición y Lenguaje en la Infancia. Departamento de Comunicación Humana, 2010. Apoyo y asesoría en el proceso de construcción de las categorías de análisis


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este proceso se han incluido indicadores que guíen el análisis crítico del discurso. Para realizar el pilotaje, se convoca a dos expertos,12 que realizan una lectura ana-lítica para la consolidación de las categorías o los conceptos sensibilizadores. El proceso de pilotaje consta de tres momentos que se desarrollan entre los meses de abril, mayo y junio de 2010. Se inicia con la presentación de nueve (9) categorías de análisis o conceptos sensibilizadores que se apoyan por 116 indicadores distribuidos en cada una de ellas. Al finalizar el proceso se condensaron ocho categorías con 53 ítems o indicadores.

Para consolidar la versión final de las categorías de análisis o conceptos sensibi-lizadores se contó con la presencia de un politólogo de la Universidad Nacional de Colombia,13 quien, en compañía del equipo del grupo de investigación Cognición y Lenguaje en la Infancia, realiza acomodaciones al texto y contexto de las categorías de análisis o conceptos sensibilizadores. El interés principal en este momento es responder a tres cuestiones importantes; por un lado, permear de forma efecti-va el análisis ante y frente la política pública de inclusión educativa, formalizar la consistencia interna de los indicadores y, por otro, condensar una estructura de diálogo con el servidor que realiza el proceso de sistematización de la experiencia y el procesamiento de la información por medio del programa estadístico ATLAS.ti versión 6.1.

Los conceptos sensibilizadores son aquellos elementos conceptuales que permi-ten acercarse a los discursos de inclusión/exclusión de las personas objeto de este estudio. Su construcción parte de las categorías que propone el grupo de investi-gación Cognición y Lenguaje en la Infancia, línea de investigación Comunicación y Educación de Personas Sordas, como resultado de rastrear y consolidar informa-ción para generar categorías de análisis discursivo.

Los principales referentes en este proceso son las directrices sobre inclusión educativa de la Unesco (2004), el Grupo de Inclusión del Alumnado con Discapa-cidad de la Universidad de La Laguna, Tenerife, España (2006), el decreto 366 de 2009 que reglamenta y organiza el servicio de apoyo pedagógico de los estudian-tes con discapacidad y con capacidades o talentos excepcionales en el marco de la educación inclusiva (MEN, 2009), estudios realizados en el ámbito local, como el documento Integración escolar de sordos usuarios de la lengua de señas colombiana LCS en Ins-tituciones Educativas Distritales (IED) en Bogotá D.C. (Secretaría de Educación Distrital, 2004) y el programa de educación inclusiva con calidad Construyendo Capacidad Institucional para la Atención en la Diversidad Índice de Inclusión (MEN, 2009).

expuestas en este trabajo investigativo.12 Los lingüistas convocados son Geovanni Meléndrez y Sheila Jinnet Parra, expertos en LSC,

quienes han aportado al refinamiento de las categorías de análisis mediante una lectura crítica de las mismas.

13 Aníbal Vergara.

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Las tensiones inclusión/exclusión se establecen en el marco metodológico como los hilos conductores que diferencian los discursos. Como se ha indicado, la inclu-sión remite a posicionamientos de poder que rompen las hegemonías de las relacio-nes verticales de poder, los procesos de acompañamiento y acogida, los discursos de los derechos y la multidimensionalidad del ser, y las formas de acceder al mundo del conocimiento por medio de las diferencias en los abordajes pedagógicos. Por su lado, las exclusiones hacen parte de los dispositivos que generan o mantienen formas de discriminación, segregación y restricciones a la participación.

A continuación, se enuncian las categorías de análisis o conceptos sensibiliza-dores que se utilizaron en el estudio. Los indicadores de discurso se relacionan en la siguiente tabla.

Tabla 1. Indicadores de categorías de análisis o conceptos sensibilizadores

Categoría No. Indicadores de las categorías

1. Inclusión/exclusión en el aula de clase

1 Expresión libre de pensamientos o sentimientos en el aula de clase

2 Concordancia entre la expresión de pensamientos del estudiante Sordo y la expresión del intérprete

3 Participación en las discusiones o debates en el aula de clase

4 Expresión y comunicación con oyentes

2. Inclusión/exclusión como usuario de LSC

1 Segregación por uso de lengua LSC

2 Formación y organización de las personas Sordas en el ámbito de la IED

3 Información a oyentes sobre uso de lengua diferente (LSC)

4 Trato preferencial hacia los oyentes

5 Trato diferente por uso de LSC

6 Respeto hacia la diferencia por uso de LSC

7 Participación en las actividades de la comunidad Sorda local

8 Preferencia por instituciones de oferta educativa exclusiva para sordos

9 Generación de espacios para la movilización de los derechos de las personas Sordas en el ámbito de la IED

3. Inclusión o exclusión en los entornos y espacios

de aprendizajE

1 Percepción de espacios adecuados para el aprendizaje

2 Espacios diseñados o adaptados para la comunicación entre sordos y oyentes

3 Uso de tecnología y dispositivos para el aprendizaje de personas Sordas

4. Inclusión o exclusión en respuestas al aprendizaje

1 Apoyos en la ejecución de tareas en la IED

2 Formas de recolección de información en el aula de clases

3 Formas de apropiación del conocimiento en el aula de clases

4 Percepción del rol del docente y del intérprete

5 Percepción del rol del intérprete en el aula de clases


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5. Inclusión o exclusión en aprendizaje para interactuar

1 Relaciones de poder entre docente-estudiante sordo/oyente

2 Percepción de la calidad del docente

3 Interés del docente hacia sordos y oyentes

4 Interacción del docente con estudiantes Sordos mediante el uso de LSC

5 Respeto hacia los ritmo de aprendizaje

6 Valoración hacia los esfuerzos en el aprendizaje

7 Percepción de valor hacia la persona sorda

8 Percepción de bienestar en el aula de clases

9 Plan de estudios diferenciado para sordos y oyentes

10 Evaluación deferencial para oyentes y sordos

11 Apoyo psicopedagógico ante situaciones adversas

12 Resultados satisfactorios en las pruebas estatales o pruebas Saber

13 Resultados en el boletín de calificaciones

14 Aplicabilidad del aprendizaje a la vida diaria

15 Aplicabilidad del aprendizaje en las evaluaciones de la IED

16 Aplicabilidad del aprendizaje a la construcción de proyecto de vida

17 Aplicabilidad del aprendizaje en la construcción de relaciones sociales, filiales y emocionales

6. Inclusión o exclusión en la posibilidadde participar

1 Participación y ejercicio de derechos (elegir y ser elegido) en el gobierno escolar

2 Representatividad de estudiantes Sordos ante instancias de decisión en la IED

3 Ejercicio de derechos en información y consulta ante situaciones de afectación en el desempeño de la vida escolar

4 Información oportuna sobre actividades de la comunidad Sorda

5 Participación activa en actividades deportivas y culturales en la IED

6 Disponibilidad del servicio de interpretación para asuntos de la vida extra escolar

7 Apoyo y desarrollo de habilidades propias del estudiante sordo

8 Oferta institucional para la potencialización de habilidades y destrezas propias del estudiante sordo

9 Percepción de libertad en asuntos vocacionales

10 Refuerzo de estereotipos sobre discapacidad auditiva o limitación auditiva

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7. Satisfacción acerca de la política de inclusión

1 Percepción de satisfacción acerca de la necesidad de ser incluido

2 Percepción de solución de problemas resueltos en el ambiente escolar

3 Percepción de demanda atendida en el sistema de inclusión

8. Insatisfacción frente a la Política de Inclusión

1 Categoría trasversal a todas las categorías de análisis o conceptos sensibilizadores de la experiencia investigativa.

Las categorías y sus indicadores o conceptos sensibilizadores permitieron cons-truir un guión para las entrevistas semiestructuradas. Aquellos aspectos que necesi-taron intensificar su indagación se contemplan en el segundo momento de recolec-ción de información, es decir, la puesta en escena del grupo focal.

Ensamble para el análisis de la información

La información procesada por medio de la herramienta ATLAS.ti se analiza median-te la evaluación a nivel de satisfacción, que indaga sobre los efectos de un programa14 sobre el nivel de satisfacción de necesidades humanas fundamentales15 (Roth, 2007) de los seis estudiantes Sordos que participan en la investigación, a la luz de las cate-gorías o los conceptos sensibilizadores que asumen el recorrido histórico-reflexivo de la política de inclusión educativa en el Distrito Capital y la postura socioantropo-lógica de las y los sordos, a través del ACD.

Este tipo de evaluación analítica responde al interés particular de visibilizar ex-clusiones que se amparan en los discursos de la inclusión educativa, y su calidad de aporte se expresa en que la razón de ser de la acción pública no es necesariamente la de cumplir con unos objetivos, sino la de resolver los problemas esenciales de una población (Roth, 2007). La ventaja de este tipo de evaluación consiste en que permite realizar un análisis de la percepción de la política pública a partir de los ob-jetivos que ésta se plantea, sino que amplía el espectro de observación hacia aquellos efectos no previstos, como aquellos considerados negativos (Roth, 2007).

14 En esta apuesta investigativa, los efectos de programas de inclusión educativa para sordos que se construyen a partir de la normatividad vigente, tal como se muestra en la segunda parte del marco conceptual.

15 Con respecto a este tópico, las necesidades humanas fundamentales se expresan en términos de inclusión educativa para sordos integrados en la educación media al aula regular con servicio de interpretación en LSC/Español. Es decir, la categorización de conceptos sensibilizadores o de análisis responde al requerimiento planteado por el profesor André Noël Roth (2007), cuando hace alusión a la dificultad de definir necesidades humanas fundamentales.


100

Al respecto, Vargas (2001) plantea que la evaluación de satisfacción debe invo-lucrar medidas subjetivas16 de satisfacción. Además, aclara que una evaluación de satisfacción puede ser prevista, toda vez que la política pública se construye a partir de un objetivo que satisface una necesidad sentida y vivida, o de un objetivo que busca resolver y atender un problema social de la población. Una posibilidad de evalua-ción que plantea Vargas (2001) consiste en apreciar la medida en que la población considera la necesidad satisfecha, el problema resuelto o la demanda atendida.

Esta aclaración ubica el nivel de análisis más allá de la oferta educativa y centra la discusión en aspectos como la percepción de su calidad, las formas o prácticas de inclusión/exclusión en el ambiente escolar, y el derecho a nacer y crecer bilingüe que le asiste a los sordos, entre otros aspectos.

acerca de las aristas… qué se desprenden de la propuesta

Una vez se analiza la información, emergen discursos de exclusión en medio de un posicionamiento político que aboga por la inclusión en escenarios educativos. Los discursos de las y los estudiantes nutren las categorías de análisis o conceptos sensi-bilizadores, de tal suerte que evidencian las asimetrías, distancias y brechas entre la construcción de una política pública inclusiva, la perspectiva socioantropológica de los sordos y las experiencias de estos estudiantes a través del ACD.

Uno de los hallazgos que más llama la atención en la evaluación a nivel de satis-facción que se encuentra en la indagación, el cual hace referencia a cómo el discurso de la deficiencia sigue instalado en la institucionalidad, tal como lo ha anunciado Benvenuto (2005) en su versión moderna de la exclusión social. Las y los usua-rios de la política pública del Distrito Capital de inclusión educativa evidencian que existe un desconocimiento hacia la aprehensión de lo que significa ser sordo en una Institución Educativa Integradora (IEI): “Nos sentimos extraños. Los oyentes no comprenden lo que significa ser sordo, se alejan, antes jugaban con nosotros”. “Quisiera que los intérpretes enseñen LSC a los oyentes”… “Las personas oyentes no saben LSC, muy pocas la aprenden y lo ideal sería que para comunicarnos con ellos fuera a través de la LSC”… “Nosotros necesitamos que nos expliquen lo bási-co para poder entender los procesos, pero el profesor nos critica diciéndonos que parecemos niños de prescolar”.17

Varios elementos contextuales se desprenden de los relatos. Las aristas discur-sivas evocan un recorrido vivencial que permite acercamientos a la realidad sentida

16 Medidas acordes con la propuesta de categorías de análisis o conceptos sensibilizadores que condensan la percepción que tiene el usuario del sistema de inclusión educativo del Distrito Capital para sordos en la ciudad de Bogotá D.C.

17 Las cursivas hacen referencia a relatos de estudiantes que participaron en el proceso investigativo.

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–esa que no sólo convoca al texto– sino que confirma la pertinencia-urgencia de pensar en la diferencia, lo diverso y bilingüe multicultural.

El ACD reivindica el relato de los seis participantes en la investigación, quienes anuncian como puntos de tensión, discusión y perspectiva, los siguientes:

- La reivindicación de los sordos como minoría lingüística, bilingüe y multicultu-ral, que se construyen en identidades sordas que palpitan por el reconocimiento en una sociedad mayoritariamente oyente.

- Pensar la educación inclusiva como un espacio donde se articule lo diverso, mul-ticultural y diferente con miras a la inserción exitosa en el mundo ocupacional y laboral, la movilización social y política como escenario para el debate y la reafirmación ante los lenguajes normalizadores.

- Una educación que se conciba en la concertación para el fortalecimiento de potencialidades comunicativas, culturales y cognitivas, más allá del concepto tra-dicional de la discapacidad auditiva y más cercana al rescate y posicionamiento de sujetos activos de derechos, poseedores de ciudadanía y prestos a vivir en un mundo que establezca relaciones en red con la denominada Aldea Global.

En conclusión, pensar el mundo de los sordos, como un espacio de reconoci-miento en el otro. Un lugar donde frases como “y luego… que cada uno se defien-da” no tengan una presencia significativa en el discurso, todo lo contrario. Asumir las aristas que se desprenden de este texto, como un pre-texto que aporte al estado actual de la discusión sobre la inclusión educativa; una inclusión, a la cual siempre le hace falta ese otro.

En palabras de Carlos Skliar (2007) “se hace mención a una escuela para to-dos… pero a la vez, aquello que completa esa totalidad, aquello que falta en esa totalidad, son siempre los otros”. Así, la investigación se constituyó en un llamado a la significación en el otro, con el otro, con su innegable presencia en las escuelas integradoras. Pasar de la representación social a la presencia, en un contexto que se mueve en torno a la perspectiva de derechos, al desarrollo humano, en el cual se pueda celebrar la diferencia, la diversidad de las lenguas, las capacidades humanas.

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Mirada cualitativa a los procesos de construcción de la identidad sexual de las personas con

discapacidad física desde unos relatos autobiográficos1

Guillermo Rodríguez Uribe2

Marisol Moreno Angarita3

Jaime Collazos Aldana4

Este estudio pretende mostrarle al lector una reflexión derivada del análisis de cua-tro historias de vida, de tres hombres y una mujer, que comparten no solo el hecho de tener una condición de discapacidad física, sino también una serie de aconteci-mientos, experiencias, prácticas, situaciones, percepciones acerca de su identidad sexual. Estas semejanzas son las que ponen en evidencia una serie de mecanismos sutiles, imperceptibles, estructurales y ocultos, que se ponen al descubierto, cuando como adultos comparten sus experiencias para que la sociedad conozca una serie de realidades desconocidas para las familias, el sistema educativo, las relaciones familia-res y de pareja, el ámbito laboral y la vida social en general.

Con un telón de fondo inspirado en el enfoque de derechos humanos, se espera mostrar una realidad no muy investigada en Colombia, pero que busca ser cada vez más reconocida y respetada. Las personas con discapacidad, al igual que el resto de los seres humanos, tienen derecho a una vida afectiva, sexual y social, que no depen-

1 Este artículo se basa en el trabajo de investigación realizado por Guillermo Rodríguez Uribe, dirigido por Marisol Moreno Angarita y codirigido por Jaime Collazos Aldana, para optar al título de Magíster en Discapacidad e Inclusión Social. Facultad de Medicina. Universidad Nacional de Colombia, Bogotá, 2010.

2 Psicólogo, Universidad Incca de Colombia. Profesor, universidades Incca, Pedagógica, San Martin Y Distrital “Francisco José de Caldas”.

3 Fonoaudióloga, Universidad Nacional de Colombia. Magister en Comunicación, Pontificia Uni-versidad Javeriana. Doctora en Salud Pública, Universidad Nacional de Colombia.

4 Doctor en Salud Pública. Magíster en Comunicación.Psicólogo.

Discapacidad e Inclusión

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da de antemano de su condición de discapacidad, sino que desde una perspectiva más emancipatoria sea reconocida como un derecho humano.

introducción a la construcción del concepto sexualidad e identidad

El tema de la sexualidad emergió en el ámbito científico hace aproximadamente dos siglos para dar respuesta al comportamiento y las conductas esperadas para hombres y mujeres. Con estas cuestiones, aparecen diversos estudios sobre sexua-lidad y se empieza la consolidación de disciplinas como la sexología, la cual aporta a diferentes ramas de las ciencias sociales tales como la antropología, la psicología, entre otras, con la idea de contribuir a la construcción de un comportamiento sexual esperado, en términos de normalidad (Szasz, 2001).

A continuación se presenta una síntesis de la evolución del concepto de sexuali-dad desde sus inicios hasta ahora. En 1931 aparece la primera publicación Psicopatía sexualix de Richard Von Krafft-Ebing, quien plantea que “el sexo es un instinto natural que demanda cumplimiento con toda la fuerza y el poder de un conquis-tador”, citado por (Szasz, 2001). En esta definición se evidencia una preocupación por explicar los fenómenos humanos, haciendo énfasis en las fuerzas biológicas, llámense instintos, hormonas, deseos o pulsiones, que le arrebatan al hombre su po-der de decisión. A mediados del siglo XX, aparecen textos que buscan estandarizar la respuesta sexual, proponiendo comportamientos y generando terapéuticas para quienes no cumplen con estos criterios.

En la actualidad existen tres enfoques predominantes para el abordaje de la sexualidad, uno hace referencia a los elementos del cuerpo, los sexos, las hormo-nas, el coito, entre otros, el cual ha sido reconocido por su contribución netamente biológica. El otro aborda tópicos tales como los derechos sexuales y reproductivos, la planificación, el sexo seguro y otra serie de temáticas que hacen parte de lo que se ha denominado el modelo esencialista de abordaje de la sexualidad. La tercera forma de acercamiento al modelo de la sexualidad hace referencia al proceso de estructuración de significados, que se han construido en relación con el afecto, los cuerpos, los comportamientos, las cogniciones, en distintos momentos históricos y en diversos contextos culturales.

La principal idea del construccionismo consiste en indagar cómo los signifi-cados culturales surgen, cambian y afectan vivencias, lo cual para ciertos sectores científicos es más productivo que la idea de sentarse a discutir solo sobre el com-portamiento biológico de la sexualidad de los individuos.

Hoy por hoy, existen grandes consensos que reconocen la naturaleza compleja, múltiple, interactiva de la sexualidad, que ponen en diálogo la subjetividad del indi-viduo y la sociedad donde vive. En consecuencia, para entender el proceso de cons-

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Mirada cualitativa a los procesos de construcción de la identidad sexual de las personas con discapacidad física

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trucción e identidad sexual de una persona o colectivo en particular, como el caso de la presente investigación, es tan importante conocer la experiencia vivida en con-textos socioculturales específicos, con el fin de desentrañar la correlación de fuerzas entre la individualidad y la socialidad que determinan finalmente las identidades.

Surge, entonces, la pregunta ¿qué se entiende por identidad? Para realizar un acercamiento comprensivo a este tema, debe abordarse un marco de referencia uni-versal. El concepto de identidad social, se asume como: “el entorno de prescripcio-nes y normas comunales que componen la tradición en que se fragua la personali-dad; la pertenencia de un individuo a una comunidad de convivencia culturalmente identificable a partir de rasgos como la religión, la lengua, la cultura y la raza entre otros” (Núñez, 2005). Sin embargo, existe en el marco de la normativa internacional y colombiana una serie de elementos que permiten definir un concepto de identidad desde el punto de vista jurídico, el cual se encuentra en el artículo 1o de la Declara-ción Universal de los Derechos del Hombre: “Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y, dotados como están de razón y conciencia, deben comportarse fraternalmente los unos con los otros” (Organización de las Naciones Unidas, 1948). Se debe resaltar que este artículo dice textualmente todos, sin impor-tar las circunstancias sociales, étnicas, biológicas o culturales en las que se encuentre cada persona; además, deja ver que nadie debe ser discriminado.

Dentro de los elementos constitutivos de la identidad política se encuentran las identidades sexuales, vivencias que han sido objeto de múltiples conflictos gene-rados en la intolerancia, elemento causante de grandes atropellos a muchos seres humanos que por múltiples motivos se alejan de los modelos de normalidad sexual (Escobar y Nieto, 2005).

Identidad y género

La identidad es un concepto que aparece y comienza a tomar fuerza gracias al inte-rés de filósofos como Jhon Locke, con su ensayo sobre el entendimiento humano y David Hume, en su tratado de la naturaleza humana, quienes se preocuparon por pensar en las características fundamentales, constituyentes y diferenciales de los se-res humanos. Posteriormente este concepto es retomado y ampliado por la psicolo-gía social en sus trabajos con grupos, en temáticas como sentido de pertenencia, co-hesión grupal, identificación comunitaria, entre otros. Sin embargo, como concepto psicológico y proceso individual, es necesario retomar los trabajos de Erikson quien alrededor de los años 1950, consolida su teoría de la formación y construcción de la personalidad, y utiliza por primera vez este término identidad del ego (Erikson, 1968).

Actualmente existen tendencias de pensamiento en torno a la identidad, las cua-les intentan responder mejor a los nuevos modelos políticos vigentes. Dentro de esta línea de trabajo se encuentran los planteamientos como los de Núñez, quien en el 2005 publicó su libro Identidades humanas; conflictos morales en la postmodernidad.


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La presente investigación se acogerá a los planteamientos del autor quien hace una división explicativa del concepto de identidad, asumiéndola en tres dimensiones:

- La identidad social se define como el entorno de prescripciones y normas co-munes que componen la tradición en que se consolida la personalidad; la pertenencia de un individuo a una comunidad de convivencia culturalmente identificable a partir de rasgos como la religión, la lengua, la cultura y la raza entre otros (Núñez, 2005).

- La identidad moral entendida como el ámbito social en donde una persona se reconoce como responsable moral, dónde se pregunta por el quiénes somos y de dónde venimos. Esta dimensión constituye el trasfondo en el que nuestros gustos y deseos, opciones y aspiraciones, cobran sentido. De aquí surgen las cosas a las que un individuo da más valor, no sólo desde el punto de vista de los afectos, sino también de sus preferencias y de todo aquello que forma parte de su identidad (Núñez, 2005).

- La identidad personal es conceptualizada como el conjunto de condiciones que permiten a un individuo considerarse un ser humano igual y diferente a los demás; es aquello que lo hace una persona humana (Núñez, 2005). La idea central de esta última dimensión es que cada persona se conciba como porta-dor de un proyecto de vida insustituible, único e irrepetible.

La construcción de la identidad sexual comienza en la familia, durante los pri-meros años de infancia, con los comportamientos de imitación de los roles sexua-les dados culturalmente por los modelos establecidos para la familia y que se han creado a lo largo de la historia. Es decir que, la identidad sexual trasciende la bioló-gica y aparece como un proceso de construcción social que involucra procesos de construcción de significados del ser hombre y del ser mujer. Estos conceptos tienen diferencias culturales, sociales e históricas y han sido configurados en un contexto específico, situado, histórico, diferenciado según el género. Por todo esto, es necesa-rio hacer una revisión de la evolución histórica de estos conceptos.

El cuerpo: perspectiva histórica

Para conocer la historia del cuerpo, es necesario describir cómo ha sido el desarrollo de sus representaciones sociales, y, dado el objeto de indagación de este capítulo, el de cuerpo distinto. A lo largo de la historia de la humanidad se reporta la presencia de los cuerpos distintos; en ciertas culturas se encuentran comportamientos particu-lares como, por ejemplo las prácticas de los espartanos de arrojar desde la cima de monte Taigeto a los niños recién nacidos con afecciones o defectos (Brogna, 2009). Incluso en las culturas preincaicas como los mochicas, se observan personas con paladar hendido, jorobados, ciegos, gemelos siameses, desarrollo anormal de las manos y personas sin piernas. (Brogna, 2009). Otro hito histórico en relación con la conceptualización de los cuerpos distintos nace con el catolicismo. Como lo mues-

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tra Jean-Jacques Courtine citado por Corbin (2005): “…se observaba en detalle la miseria de los cuerpos enfermos, destrozados por el sufrimiento que padecen, en donde se perciben las penas, penumbras y esperanzas de los que habitan esos cuer-pos”. Lo anterior pone en evidencia la fuerte relación entre cuerpo distinto, dolor, culpa y salvación. Desde otro punto de vista, también se reportan culturas en las que se creía que quienes padecían en sus cuerpos disminución en cuanto a funciones corporales (ceguera, talla baja, entre otros) poseían dones espirituales superiores, tales como la clarividencia.

Es claro que la diferencia, lo distinto, genera angustia, temor e incluso rechazo. Estas percepciones y emociones dan fuerza a lo que se vivió en muchas sociedades en las que se configuró la noción de monstruo. “En cuanto se extiende la noticia de un nacimiento monstruoso, el pueblo acude rápido, precediendo apenas a las carro-zas Aristocráticas y a la Corte de Sabios. Aparecen los panfletos, el rumor crece, la multitud se agolpa cada vez más numerosa, transformando de inmediato el domici-lio donde se ha producido el acontecimiento en teatro circunstancial. El monstruo es entonces objeto de espectáculo y da lugar a un comercio” (Corbin, 2005:19).

En el siglo XIX, los novelistas retoman elementos que hicieron parte de la li-teratura del Renacimiento con novelas como El jorobado de Notre Dame, en la cual una persona con una malformación física es despojado de la naturaleza humana y de la posibilidad de sentir y amar, hasta el punto de renunciar voluntariamente a la mujer que ama. En ese momento de la historia, los monstruos que habitaban los cuerpos eran más poderosos que los hombres que incipientemente asomaban su humanidad. Cuatro décadas después, los literatos optan por adjudicar a sus persona-jes malévolos características corporales diferentes. Albrecht, Seelman y Bury (2001) muestra cómo los novelistas describen a los piratas como tuertos, mancos, con garfios, con piernas de palo, con cicatrices, atribuyendo características tales como tics, descontrol muscular, sadismo y enfermedad mental, elementos que continúan dejando huella y fortalecen las representaciones sociales que frente a los cuerpos distintos y las personas con discapacidades físicas existen (Albrecht, 2001).

Estas pequeñas manifestaciones históricas nos muestran cómo en cada contexto puede apropiarse el cuerpo distinto bajo regímenes valóricos diferenciados, siendo común a la mayoría de sociedades humanas, la experiencia del estigma y la exclusión.

Mitos y estigmas de la discapacidad y la sexualidad

Parafraseando a Foucault en su texto Historia de la locura, se podría decir que al ha-blar de aquellos que pertenecen a un grupo marginado, la sociedad suele elaborar numerosos mitos, los cuales están basados en el desconocimiento y la falta de infor-mación, o en historias fantásticas que no coinciden con los hechos reales. Los mitos estigmatizan al sujeto y la conducta a la que se refiere. Los mitos llenan los vacíos de información que existen en torno a la sexualidad de las personas con discapacidad,


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al punto de casi eliminar toda expresividad sexual, llegando, incluso, a desaparecer los rasgos de sociabilidad y posterior sexualidad.

Es tan determinante el asunto que, como lo afirma Krueger (1988): “Quien porta un estigma parece perder su identidad social porque la sociedad cambia sus expectativas normativas, así como también su identidad social real, ya que tendrá que cambiar su comportamiento si quiere participar en la vida social”. Por otro lado, los cambios en las expectativas de la sociedad, en función de los estigmas, forman la base de los estereotipos o mitos, es decir, las creencias populares asociadas a éstos, las cuales se reflejan en expresiones como las siguientes:

- Las personas con discapacidad son asexuales.

- Son como los niños, dependen de los demás y necesitan protección.

- Su discapacidad genera, a la vez, discapacidad en su entorno.

- Deben hacer su vida y casarse con quienes son como ellos.

- Los padres de personas con discapacidad no desean darles educación sexual.

- Cuando una persona con discapacidad presenta un trastorno sexual, casi siempre se debe a su déficit.

- Una persona con discapacidad (hombre o mujer) no consigue pareja porque no puede atraer a individuos normales.

Así, se pasa de un desconocimiento, a un estigma, a un mito o creencia popular, que llega a determinar la vida social de las personas con discapacidades, quienes, tal vez, por la influencia del contexto, lleguen a terminar comportándose como tales. Por eso, ante la posibilidad de verse abrumado por la represión o la negación de sus derechos, en este caso los sexuales, la persona con discapacidad necesita compensar u ocultar todos los signos de limitación y, en consecuencia, debe desarrollar pautas de conducta compensatoria que le faciliten su interacción social, llegando hasta el riesgo de perder, en parte, su propia identidad (Torices, 2006).

Por todo lo anterior, en este estudio se enfatiza la importancia del cuerpo; por-que es él, con él, en él, para él, desde él, donde un individuo cualquiera debe cons-truir un Yo referenciado en elementos biológicos; es decir, que den cuenta de su cuerpo y de los significados sociales que alrededor de éste existen, así como de una amplia gama de aspectos psicológicos que expliquen quién es y cuál es su sentido de estar en el mundo. Pero qué pasa, si es la percepción de los otros frente a su cuerpo la que determina unas creencias sobre él, que lo determinan y le atribuyen una iden-tidad, que ni siquiera él mismo afirmaría. Más allá del contenido que pueda conte-ner un proceso de construcción e identidad, el reclamo principal de esta reflexión subyace en el hecho de que sea el cuerpo-visto-leído por otros, el que determine la

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existencia, y no el propio sujeto, el cual, para bien o para mal, queda bajo una gran etiqueta, la de la “discapacidad”.

Discapacidad

A lo largo del tiempo, es común el encontrar connotaciones y significados negati-vos atribuidos a la condición de discapacidad, partiendo del hecho de que está por fuera de la denominada normalidad. Encontramos ejemplos de esto en innumerables textos e imágenes que aparecen en periódicos, revistas, libros didácticos, en textos escolares, en chistes, en la tramas de las novelas, en las películas, en las predicacio-nes de distintos cultos religiosos, en las opiniones de personas de diferentes edades y niveles culturales y socioeconómicos, en los padres y familiares de las personas con discapacidad. Todo esto coincidió por muchos años, con la noción de persona enferma, atribuido a la persona con discapacidad.

En el llamado modelo médico, lo que caracterizó el estado de un ser incapacitado fue la persistencia de esta condición en el tiempo. Así, esta persona requería cuida-dos, tratamientos, medicamentos y era dependiente de otra persona, o de una insti-tución. En la medida en que este modelo hace énfasis en la deficiencia, en la lesión que lleva a la discapacidad y genera dichas condiciones de dependencia, la persona pasa a ser percibida y representada en el imaginario social como alguien incapaz, a quien se le debe reparar, mejorar, rehabilitar un órgano o área o función, y se pierde de vista al sujeto como un todo (Brogna, 2009).

Como reacción a esta mirada restringida sobre las personas, se genera el movi-miento de los derechos civiles que demanda una mirada distinta a la realidad de esta población. Emerge el denominado modelo social de la discapacidad que induce a cambiar las representaciones sociales, las relaciones y el rol de las personas con discapacidad en la sociedad. Según Oliver, citado por Brogna (2009):

Todas las personas con discapacidad experimentan su incapacidad como una restric-ción social, sin importar que estas restricciones existan como consecuencias de am-bientes inasequibles, de ideas cuestionables respecto de la inteligencia y la habilidad social, o de la ausencia de materiales en Braille o de las actitudes públicas hostiles por parte de las personas que no tienen lesiones visibles.

En el modelo social, la discapacidad deja de ser un tema únicamente relacionado con las características de unos individuos o de un grupo de personas que presen-ta la misma enfermedad y adquiere mayor amplitud, introduciendo el entorno, la político, lo social, lo económico y lo cultural, como un factor determinante de la discapacidad. Esta evolución es muy importante para comprender cómo se pasa de un cuerpo enfermo, que es leído por los demás como incapaz; a una mirada más humana, localizada en un individuo que tiene una personalidad y un contexto particular, que se encuentra en permanente interacción con la sociedad en general.


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Hasta aquí vemos cómo se ha dado una evolución de los conceptos del rol del cuerpo y de la discapacidad en las sociedades humanas. Estas comprensiones no son estáticas, ni fijas, sino que se ven permeadas por variables científicas, sociales, económicas, culturales y políticas. En este nuevo contexto emergió lo que hoy de-nominamos el enfoque de derechos humanos.

Discapacidad, cuerpo y movimientos sociales

Hacia finales del siglo XX, las personas con discapacidad se organizaron en un nuevo movimiento social e iniciaron una lucha para emanciparse de la opresión y la exclusión que implicaba la concepción de discapacidad (Oliver, 1996). El trasfondo del asunto fue el reconocimiento de cómo la discapacidad era producida por el entorno, el ambiente, las prácticas sociales y la exclusión. Sin querer negar la expe-riencia de la deficiencia en el cuerpo, la cual determina la interacción con el mundo, los movimientos sociales reclaman que es el impedimento el que estructura las per-cepciones sobre la discapacidad e inhabilitación como parte del mundo experimen-tado. No es posible negar la existencia del cuerpo como referente desde el cual se experimenta la presencia en el mundo; sin embargo, no por ello, el cuerpo debe ser reducido a ser el determinante en la interacción con el mundo social Ginger, 1995).

En síntesis, la discapacidad no puede escapar a los significados y las creencias culturales, ni a su incorporación en la estructura social. Por otra parte, la presión y el prejuicio no permanecen únicamente en el ámbito político, sino que se encarnan en la forma de dolor y sufrimiento.

Identidades sexuales, discapacidad y normatividad internacional y nacional

Un hito fundamental lo constituye la Convención de las Derechos Sexuales de 1981, en la cual aparecen nuevos ejercicios políticos de reivindicación. Dicho pronun-ciamiento internacional valida una serie de elementos constitutivos y propios de las identidades sexuales; sin embargo, ésta no alcanzó a impactar la población con discapacidad. Es en la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, de la Organización de las Naciones Unidas (2006), cuyo fin úl-timo es la inclusión social y una vida digna para las personas con discapacidad, en la que realmente se abren las posibilidades de reconocimiento de la sexualidad para esta población. Su propósito fue promover, proteger y garantizar el disfrute pleno y por igual del conjunto los derechos humanos para las personas con discapacidad. Cubre una serie de ámbitos fundamentales tales como la accesibilidad, la libertad de movimiento, la salud, la educación, el empleo, la habilitación y rehabilitación, la participación en la vida política, y la igualdad y no discriminación.

Específicamente, en el artículo 23 se explicitan los derechos sexuales y reproduc-tivos, el derecho a la familia y a decidir libremente el número de hijos que se desea

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tener. Sin embargo, y a pesar de que este tipo de ejercicios se han venido adelantan-do en distintos escenarios de la vida política, aún existen sectores y actores con ima-ginarios y representaciones sociales distorsionadas, descontextualizadas e injustas. A manera de ejemplo, en la legislación colombiana no se contempla la posibilidad del desarrollo de la sexualidad en la vida matrimonial por parte de autoridades eclesiás-ticas, quienes aún contemplan como impedimento para la unión de una pareja, por la Iglesia Católica, el que se tenga una condición de discapacidad.

La Constitución Política de Colombia cuenta con una serie de artículos que buscan resguardar las características constituyentes de cada persona como ser in-dividual (identidad). Así, el artículo 14 dice que: “Toda persona tiene derecho al reconocimiento de su personalidad jurídica”, el 15 afirma que: “Todas las personas tienen derecho a su intimidad personal y familiar y a su buen nombre, y el Esta-do debe respetarlos y hacerlos respetar”; y el 16 señala que: “Todas las personas tienen derecho al libre desarrollo de su personalidad sin más limitaciones que las que imponen los derechos de los demás y el orden jurídico”. Por otro lado, en los artículos 13, 47, 54 y 68, se legitiman los derechos de inclusión social, económica y cultural de la población con discapacidad; adicionalmente, el artículo 42 establece la libertad para formar familia: “La familia es el núcleo fundamental de la sociedad. Se constituye por vínculos naturales o jurídicos, por la decisión libre de un hombre y una mujer de contraer matrimonio o por la voluntad responsable de conformarla”. Añade que: “La pareja tiene derecho a decidir libre y responsablemente el número de sus hijos, y deberá sostenerlos y educarlos mientras sean menores o impedidos”. Como consecuencia de los artículos mencionados, se ofrece un avance en relación con la normatividad para la población con discapacidad, a partir de la promulgación de la Ley 361 de 1997, aunque no menciona directamente el derecho a la sexualidad y la familia.

Lo anterior permite visualizar que la normatividad colombiana no toca explíci-tamente temas relacionados con la sexualidad y la construcción de familia para la población en situación de discapacidad. Analizando ciertas leyes, se hace evidente que existen normas que pueden ser entendidas como discriminación hacia estas personas, como se observa en el artículo 68 de la Ley 1098 de 2006, de infancia y adolescencia, en la cual se puede leer lo siguiente: “Requisitos para adoptar. Podrá adoptar quien, siendo capaz, haya cumplido 25 años de edad, tenga al menos 15 años más que el adoptable, y garantice idoneidad física, mental, moral y social suficiente para suministrar una familia adecuada y estable al niño, niña o adolescente”.

Es importante señalar que estos logros jurídicos no van paralelos a las problemá-ticas que pueda enfrentar la población con discapacidad en materia de sexualidad. Al respecto, Glat (2004), del Núcleo de Educación Inclusiva de la Facultad de Edu-cación de la Universidad Estatal de Río de Janeiro, publicó el estudio Salud sexual, discapacidad y juventud en riesgo. Entre las diversas conclusiones que menciona se re-


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saltan que: la mayoría de los jóvenes con discapacidad son vulnerables a desarrollar comportamientos de riesgo, debido a la falta de orientación adecuada acerca de la sexualidad; son jóvenes que experimentan el estigma derivado de su discapacidad, lo cual, según el estudio, los hace más susceptibles a dificultades emocionales que potencian su vulnerabilidad debido a sus carencias afectivas y experiencias de socia-lización, a menudo precarias.

Sexualidad y discapacidad en la atención que brinda el estado Colombiano

En la actualidad en Colombia existe una gran variedad de instituciones que trabajan áreas como la rehabilitación, formación y educación, con proyectos dirigidos espe-cíficamente hacia la población con discapacidad, no obstante, al hablar de progra-mas de educación sexual o formación en sexualidad dirigidos a niños y niñas, hom-bres y mujeres con discapacidad en estas instituciones u otras, no aparecen muchas experiencias al respecto. No se conocen programas de educación sexual que inclu-yan a la población con discapacidad o programas de atención educativa de temas relacionados con el desarrollo de la misma, ni ofertados por salud o por educación.

Desde la perspectiva investigativa se encontraron cuatro antecedentes que co-rresponden a esfuerzos e intereses aislados, pero no existen personas ni entidades que reúnan trabajos que busquen dar respuesta a la vivencia de la sexualidad y la construcción de identidad sexual y de género para la población con discapacidad. Lo anterior sugiere que hay un desconocimiento de lo que viven las personas con discapacidad a la hora de enfrentar los conflictos propios de la búsqueda de pareja, de la expresión del placer sexual y de la satisfacción de deseos sexuales, y cómo esta realidad negada se traduce en dificultades a la hora de consolidarse como ser sexual, como persona integral.

Retomando las anteriores consideraciones este estudio se orientó con el fin de explorar una temática, una realidad, una vivencia, desde la propia voz de los impli-cados.

enfoque investiGativo

La presente investigación buscó abordar algunas de las realidades que viven las per-sonas con discapacidad física, analizando los discursos y los contenidos implícitos en ellos, individuos que, como hombres y mujeres, logran hacer frente a la cons-trucción de su identidad sexual. Así, para el interés central de esta investigación se asumió como población participante personas que hayan adquirido la discapacidad tempranamente. Esto significa una adquisición anterior a los 5 años de edad, pues en edades posteriores aparecerían ciertas características de identidad de génerody sexua, no relacionadas con la vivencia de un cuerpo diferente, un cuerpo que limita

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la posibilidad de asumir a cabalidad los comportamientos socialmente esperados para hombres y mujeres.

La cercanía de uno de los autores de este estudio con la propia vivencia estu-diad, permitió darle una perspectiva comprensiva, más allá de lo descriptivo, hacía un horizonte emancipatorio que se preocupó por propiciarle al propio participante narrador, un escenario desde el cual pudiese reconstruir su vivencia y mediante la reconstrucción de esta, establecer nuevos vínculos y significados entre los aconte-cimientos.

Sin ninguna pretensión generalizadora, los narradores exploraron sus propias narrativas, revisaron los textos finales editados y avalaron los relatos objeto de este estudio. Dejaron a los investigadores la construcción de las categorías emergentes a partir de los correlatos, la interpretación y los análisis conducentes a las conclu-siones.

¿Qué buscó el estudio?

Inicialmente se quiso analizar los significados relacionados con la vivencia de la discapacidad en un grupo de personas con limitación física con el fin de reconstruir el proceso de formación y consolidación de sus identidades sexuales, utilizando el análisis estructural de los relatos autobiográficos (Delgado y Gutiérrez, 2001).

A partir del análisis estructural de relatos, se buscó:

- Explorar, identificar, correlacionar y analizar los significados relacionados con la vivencia de la discapacidad en un grupo de cuatro (4) personas con limitación física, con el fin de reconstruir el proceso de formación y consoli-dación de sus identidades sexuales.

- Identificar en los cuatro (4) procesos de construcción de identidades sexua-les, elementos, relaciones, prácticas, actores y situaciones comunes que sugie-ran factores determinantes en la construcción de dichas identidades sexuales.

Pregunta de investigación

La pregunta que alimentó el estudio fue: ¿Cuáles son las vivencias que adquieren mayor significado en la construcción de las identidades sexuales, en un grupo de cuatro (4) personas con discapacidad física?

Los participantes fueron cuatro (4) personas adultas, con discapacidad física, cuyos nombres fueron cambiados para proteger su identidad.

- Eliana: 48 años, graduada en Licenciatura en Educación Básica Primaria, vive con su esposo, trabaja en una fundación que atiende a personas con pa-rálisis cerebral, no tiene hijos, vive en Bogotá y tiene diagnóstico de parálisis cerebral adquirida en el momento de nacer.


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- Jairo: 22 años, es bachiller, realizó un diplomado en sistemas, hizo un curso de call center en ventas, es técnico en mantenimiento y ensamble de computa-dores. Vive con su familia (mamá, papá, hermana y primo) en la capital y tiene diagnóstico de parálisis cerebral adquirida en el momento de nacer. Usa silla de ruedas y caminador para desplazarse. Es soltero y no tiene pareja.

- José: 39 años, oriundo delBogotá, vive en un municipio mediano, estudió Administración de Empresas en una universidad regional, labora en algunas áreas como supervisión operativo en el sector hotelero y también en asesoría administrativa para pequeños empresarios. tien un diagnóstico de parálisis cerebral adquirida en el momento de nacer acompañada de una hipoacusia leve, es homosexual y actualmente no tiene pareja.

- Emeterio: 42 años, de origen costeño y hace 15 años vive en la capital. es psicólogo graduado de una universidad capitalina, presenta parálisis cerebral. Actualmente está sin trabajo. Es casado, tiene un hijo de 5 años y otro de 12 años fruto de una relación anterior. Vive con su esposa y sus dos hijo..

aportes a la deliberación

Sin lugar a dudas, el aporte más grande de este estudio es hacer visible las experien-cias de vida de las personas con discapacidad motora, que aun cuando se limitan a solo cuatro relatos autobiográficos, su capacidad narrativa permitió identificar unos hitos, unas semejanzas y unas experiencias compartidas en torno a su sexualidad que hablan por si solas y reclaman ser escuchadas y reconocidas como propias de la identidad sexual de cualquier ser humano.

Este estudio desmitifica la creencia de una asexualidad asociada a la condición de discapacidad y muestra con gran fuerza el rol determinante que cumplen los padres, las madres, los hermanos, los pares, los docentes, los vecinos, en un entramado de relaciones que determinan unos procesos de inclusión/exclusión que afecta signifi-cativamente la identidad sexual de las personas con discapacidad motora.

Los relatos autobiográficos fueron de tal generosidad experiencial que permitie-ron construir las siguientes categorías emergente:: 1) vivencias con la familia frente a la discapacidad, 2) vivencia escolar, 3) vivencias de pareja, 4) significados sobre género y discapacidad, 5) significados de cuerpo discapacidad.

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Tabla 1. Categorías de análisis, emergentes de los relatos autobiográficos

Vivencias con la familia frente a la

discapacidad

Infancia y discapacidad: en esta categoría se evidencian algunas contribuciones que surgen de las vivencias con las respectivas familias y que aportan al proceso de construcción de identidades sexuales, específicamente se observa lo que tiene que ver con actitudes de independencia, roles de género, proyecto de vida, entre otros.

Discapacidad y pareja: en esta categoría se observan las distintas vivencias en relación con el tema de pareja que han tenido los participantes durante su historia como personas con discapacidad. Específicamente se observarán y analizarán los discursos y significados que frente a la pareja han tenido sus familias al observar, planear o ser testigos de las relaciones de pareja, y qué incidencia tienen o tuvieron en las expectativas y desempeños de vida en pareja de los participantes.

Sexualidad y discapacidad: esta categoría buscará dar cuenta del análisis de las vivencias de los participantes y sus familias en relación con el tema de la sexualidad, indagando el impacto de las creencias, las vivencias y los discursos que frente al tema de la sexualidad y su interacción con la vivencia de la discapacidad tienen las familias.

Proyectos de vida en pareja: en esta categoría se indagarán los sueños y perspectivas que los participantes visualizan y expresan tener para sí mismos a futuro. Las respuestas estarán enmarcadas dentro de las posibilidades de vida en pareja construidas para sí mismos, tomando como punto de partida los discursos, las experiencias con la familia y con sus parejas, sin desligarlo de su vivencia como persona con discapacidad.

Vivencia escolarVivencia escolar: en este apartado se indagarán las vivencias escolares narradas por los participantes y se analizará su impacto sobre la construcción de las identidades sexuales de los mismos.

Vivencias de pareja

Vivencias de pareja: se explorarán las vivencias que, en relación con el tema de pareja han experimentado los participantes. Se analizarán los discursos, buscando qué tipos de construcciones de sentido de vida, significado de sí mismo, planes y proyecto de vida tienen los participantes en relación con esta esfera de la vida.

Significados sobre género y

discapacidad

Discapacidad y género: en los discursos de los participantes se indagó sobre los significados construidos alrededor del tema de género y la relación atribuida por quienes viven con discapacidad en el contexto colombiano. Asimismo se intentó visualizar qué impactos tienen estos puntos de encuentro en la construcción de las identidades sexuales de estas personas.

Placer, cuerpo y erotismo: en esta categoría se indagó por los significados que un grupo de personas con discapacidad física ha construido sobre tres elementos: placer, cuerpo y erotismo, tratando de analizar los discursos que desde la vivencia de los cuerpos distintos se pueden formar frente a estos tres temas.


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Significados de cuerpo-

discapacidad

Sentimientos en relación con cuerpo y discapacidad: se buscó generar un espacio de análisis frente a las vivencias y la construcción de significados que, en relación con el cuerpo y la experiencia corporal, tienen los participantes como personas con discapacidad, y la forma como se relacionan desde estos significados con el entorno.

Cuerpo y discapacidad: esta categoría propone un análisis de aquellas vivencias que los participantes han tenido en relación con su existencia como personas con discapacidad, observando aquellas situaciones que han tenido que enfrentar en relación directa con sus cuerpos distintos, visibilizando las construcciones que han hecho estos participantes sobre sus cuerpos con discapacidad.

Cuerpo feo-monstruo-discapacidad: en esta categoría se busca observar los significados que a partir de las experiencias relacionadas con los cuerpos distintos han logrado construir los participantes acerca de los cuerpos con discapacidad.

¿Qué interpretamos de lo que dijeron las voces autobiográficas?

Sin ninguna pretensión de generalizar sino de explorar, se aplicaron las categorías emergentes a los relatos autobiográficos, de las cuales surgieron unos análisis que posteriormente condujeron a unas premisas, las cuales se presentan a continuación. Fueron seleccionadas por ser las más evidentes en los análisis, al considerarse ele-mentos fundamentales en el proceso de construcción de las identidades sexuales de los cuatro relatos autobiográficos: familia, vida en pareja, desarrollo y experiencia de la sexualidad, vivencias sociales y significado del cuerpo.

Familia

Según los participantes, dentro de los elementos que hacen parte de la construcción de identidad sexual se encuentran las vivencias con diversos integrantes del grupo familiar. Sus discursos tienen gran incidencia en elementos tales como el sentirse hombre o mujer, la posibilidad de soñar con pareja e hijos o no, el sentirse atractivo y deseable para el sexo opuesto. Dichos elementos son inicialmente generados por la familia y asumidos posteriormente como propios por las personas con discapa-cidad física.

Así mismo, de las actitudes y los discursos surgen elementos que, por un lado y de forma positiva, consolidan a las personas con discapacidad como seres efi-cientes, eficaces, autónomos e independientes. En contraste, se observan discursos, sobre todo aquellos que vienen de los seres más significativos como la madre, por ejemplo, que pueden generar impacto negativo cuando son de menosprecio y/o sobreprotección y que generalmente no son diferenciados por estos, de las actitudes de apoyo y cuidados propios de alguien que vive con una discapacidad. Dichos dis-cursos son generadores y constructores, tanto de proyecto de vida como de cons-trucción de sujetos.

Es evidente que para las familias con hijos con discapacidad se hace muy difícil concebir o visualizar una vida en pareja para ellos, al punto, que muchas familias

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prohíben acercamientos afectivos o intentos de noviazgo para sus hijos con disca-pacidad, fragmentando de esta forma la consolidación de proyectos de vida inte-grales. Se observa motivación hacia actividades académicas y laborales, pero para la mayoría de los casos absoluto silencio y negación en la posibilidad de consolidar una vida con otro. En las familias no existe un discurso frente a la galantería, la coquetería y las estrategias de conquista; además, para algunos familiares el tema de la pareja tiene una doble negación, pues implica conflictos propios de una situación de convivencia con una persona con discapacidad, sumando a la orientación sexual o identidad de género del individuo. Incluso en algunos casos implica enunciarse y visibilizarse en escenarios en los cuales se experimente la doble exclusión, por ejem-plo, mujer con discapacidad u homosexual con discapacidad.

También se observa que tras ciertas ideas de protección y cuidado emocional, algunas familias actúan de tal forma que terminan incidiendo de manera negativa en la construcción de identidad sexual de las personas con discapacidad, en la medida en que los discursos se basan en ideas sociales sobre los cuerpos distintos, generan-do visiones de un sí mismo distorsionadas y poco asertivas.

Es importante mencionar que en general las familias tienen un referente o idea de cuerpo y persona normal, en el que no encaja la persona con discapacidad. Si bien la persona con discapacidad es asumida por su familia como un individuo que debe luchar para ser independiente, cuando buscan o se interesan afectiva y sexual-mente por alguien, se teme que sea rechazado y sufra y, por lo tanto, no considera que sea una posibilidad viable.

Vida en pareja

A la hora de consolidar proyectos de vida en pareja, los participantes utilizan sus ex-periencias previas, magnificando, en algunos casos, los eventos negativos, constru-yendo visiones poco favorables frente a la relación y a la posibilidad de proyección en pareja, atribuyéndolo a la vivencia de la discapacidad, lo cual es cierto, pero va en contravía de las experiencias vitales de quienes ya tienen consolidada la experiencia de pareja y el proyecto vital con ésta. Sin embargo, es evidente que quienes la tienen al momento del estudio, son personas adultas que lograron generar un proyecto de vida individual, independiente, que finalmente atrae a ese otro con el que se com-parte bajo la premisa de llevar una vida en común.

En muchos relatos, la pareja aparece como ideal, pero es claro que las personas entrevistadas conocen de la dificultad para construir pareja de esta manera, razón por la cual se racionaliza. Esto se hace más evidente en la búsqueda de pareja y la posibilidad de tener relaciones sexuales con quien se siente atracción.

Como eje principal para el mantenimiento de la relación de pareja se encuentra la búsqueda y valoración de un otro que trascienda la condición física, otorgando más valor tanto a elementos intelectuales como a atributos de trascendencia huma-


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na y desempeño social; o cualidades emocionales, tales como: buenos sentimientos, sinceridad, sentido del humor, entre otros. En los discursos también son evidentes ciertas ideas de complementariedad de las dificultades físicas, reflejadas en las diná-micas suscitadas en este aspecto.

También se encuentran menciones hacia elementos como la intelectualidad, la independencia y el acompañamiento, los cuales garantizarían que la pareja de una persona con discapacidad tenga la posibilidad de permanecer al lado, valorando a la persona sin centrarse únicamente en la discapacidad, trascendiendo así la parte física. Incluso se advierte que el aspecto físico no es un elemento determinante en la elección de pareja.

En cuanto a los roles de género, se observan características propias del contexto machista, evidentes con más fuerza en ciertas regiones de Colombia. Sin embargo, en tareas particulares de la cotidianidad, estos límites de los comportamientos es-perados tanto para hombres como para mujeres no son tan claros. Pareciera que la condición de discapacidad hace que bajo la idea de colaboración por parte de la pareja o personas circundantes, se asuman distintos roles en momentos específicos, en este caso, en términos de autoridad o relación de poder. A partir de estas situa-ciones no se pueden generar discursos absolutistas en donde uno dirige y el otro obedece, sino que cada uno cumple una función. Se sugiere que la transversalidad del evento discapacidad hace que los roles de género no sean tan rígidos; es decir que la discapacidad se convierte en una limitante para el desempeño de ciertas labo-res cotidianas atribuidas a los géneros.

Desarrollo y experiencia de la sexualidad

En relación con el tema de la sexualidad, como elemento de búsqueda de placer y consecución de un orgasmo (consigo mismo o en pareja), se encuentra negado, lo cual es fácilmente observable en los discursos y las biografías de las distintas per-sonas, siendo esto un reflejo de las dimensiones que este tema tiene en la familia y en la sociedad en general. Se registró también que las personas con discapacidad construyen significados diversos en relación con el tema de la sexualidad, pero para ninguno de ellos la sexualidad es fundamental en su vida; simplemente son expe-riencias placenteras pero distantes. De igual manera, lo equiparan con actividades como salir de paseo o comerse un dulce, por ejemplo, pero no es un elemento cen-tral en el desarrollo de su personalidad.

Para las personas jóvenes, la sexualidad se constituye en una experiencia agrada-ble aunque poco cercana e infrecuente. Elementos como la relación sexual coital y el acompañamiento de una pareja fueron buscados por estos individuos aunque esto generó frustración, lo cual hace que los planes relacionados con la sexualidad sean secundarios o terciarios en la construcción de su proyecto de vida.

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Cuando la persona es mayor y tiene una relación establecida, la sexualidad gira en torno al complemento de la pareja, la comunicación, el bienestar mutuo, la com-pañía, elementos que componen este tipo de convivencia, pero que relegan la bús-queda de placer sexual a un segundo plano, pues éste se racionaliza y las prioridades de pareja se transforman. En consecuencia se observa que cuando estas personas no tienen una relación de pareja consolidada, la búsqueda de otro, de placer sexual, de aceptación del cuerpo, se convierte en un afán que al no ser satisfecho genera frustración y pone en duda ciertos elementos de identidad sexual, tales como la posibilidad de atraer a otro.

Vivencias sociales

Otro elemento que resulta de importancia en la construcción de las identidades sexuales, se encuentra en las vivencias escolares. Dentro de éstas se hallan las ex-periencias que generan distintos significados y que aportan a la construcción de las identidades sexuales; es decir, aquellas vivencias en las que en algún momento los pares asumen el papel de cuidadores. Lo anterior hace que la persona con discapaci-dad genere mayores niveles de dependencia, lo cual produce una visión de sí mismo como un individuo que necesita colaboración, ayuda y que debe depender de otros. Esto se traduce en una visión de hombre y de mujer incompleta e incapaz de atraer a los otros, salvo para ser ayudados, lo cual genera una visión particular del papel propio y del otro al interior de una dinámica de dependencia.

En otra dinámica relacional se encuentran los compañeros que trascienden el espacio y se convierten en personas significativas afectivamente; aquellos conside-rados amigos, de quienes se recibe una aceptación total y transparente y cuyos com-portamientos de colaboración y solidaridad son muestra de respeto y aceptación más que de considerar al otro como un ser necesitado de apoyo y ayuda. Sin lugar a dudas, éstos favorecen la autoestima y la identidad personal, convirtiéndose en elementos positivos en la construcción de identidad sexual.

Otro tipo de experiencia relacional se reporta en las dinámicas con los compa-ñeros, en las que se observan elementos de burla y mofa hacia la discapacidad, lo cual genera ciertos conflictos de convivencia que en algún momento se exacerban o adquieren mayor significado debido a la particular condición de los entrevistados. Estos elementos no contribuyen a la construcción de identidad como seres sexua-les o como hombres y mujeres sexualmente atractivos, pues son magnificados en cuanto a las diferencias físicas, percibidas por los otros como deficientes y asumidas como realidad social por las personas con discapacidad. Este tipo de experiencias provenientes de los compañeros, al ser tan persistentes y cotidianas, van configuran-do la imagen de sí mismo como un cuerpo extraño y poco estético. Es así como la deficiencia, la limitación, la imperfección es descubierta por la persona con discapa-cidad a partir de las expresiones, interacciones y discursos con los compañeros. Esta experiencia con los pares se constituye en un referente fundamental en la construc-


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ción de la identidad; una identidad construida con base en lo que el otro piensa de la persona con discapaciad.

Además, dentro del contexto educativo se evidenciaron relaciones de camara-dería, construcción de redes sociales y afectivas, algunas experiencias de pareja y enamoramiento, valoraciones positivas en ciertas áreas del conocimiento, elementos que contribuyeron a la construcción de proyectos vitales y a la consolidación de una imagen positiva como hombres y mujeres capaces de generar y mantener procesos y relaciones de parejas, y la posibilidad de atraer al otro.

Significados del cuerpo

En lo concerniente a los significados construidos sobre cuerpo, placer y erotismo, existen dos posturas dadas por vivencias particulares: la primera tiene que ver con el cuerpo como objeto de placer sexual descubierto con la pareja, en tanto que lo erótico se relaciona con los significados construidos sobre la relación sexual. Este aspecto se constituye en una serie de elementos adicionales que despiertan más placer en la relación sexual coital. Por otro lado, está la idea del cuerpo propio con discapacidad, tomado como elemento que asusta y genera distancia y discrimina-ción en la posible pareja, por lo cual no es visto sólo como fuente de placer sino como objeto de rechazo. Este hecho genera ambivalencia hacia la autovaloración física, elemento que se traduce en imposibilidad de acercamiento hacia una búsque-da de vida en pareja, lo cual se convierte en una identidad sexual pobre, en tanto se considera que el cuerpo con discapacidad es incapaz de atraer al otro. Lo anterior finalmente lleva a una vivencia dividida de sí mismo, pues tal vez en el desempeño de ciertas actividades cotidianas y laborales existe un correcto cumplimiento, pero en lo relacionado con pareja, el desempeño no tiene el mismo nivel de eficacia, ge-nerando una ruptura con la cuestión de proyecto de vida en ciertas áreas. Pareciera que la característica o atribución de lo erótico está en el cuerpo del otro: en las pier-nas, las nalgas, el busto, entre otros, pero el elemento que despierta e inspira deseos sexuales no hacen parte del cuerpo del propio individuo con discapacidad. Se desea pero no se siente sujeto de deseo.

Siguiendo con la línea de discursos corporales, los sentimientos de las personas con discapacidad hacia sus propios cuerpos son de tipo posesivo en tanto son vistos como “algo mío” y no existen referencias de carácter existencial hacia el sí mismo corpóreo. Se advierte una emoción ambivalente: de una parte quisiera cambiar la característica de discapacidad, pues ésta han generado muchas vivencias de carácter doloroso; sin embargo, también la discapacidad ha sido un vehículo que les ha po-sibilitado su construcción como mejores personas.

Los discursos sobre cuerpo y discapacidad toman dos direccionalidades distin-tas. Una interna, referida a aquellas actividades que por habilidades corporales no pueden ser realizadas; y otra dada por las valoraciones externas dada por los dis-

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cursos centrados en la subvaloración, la lástima y la ausencia de patrones estéticos. Sobre este último concepto se observa la incidencia de la literatura, la televisión y el cine, que contribuyen a la estigmatización negativa de los cuerpos distintos. Estos elementos, a la vez, se traducen en mayores dificultades a la hora de construir una identidad sexual como hombres o mujeres, la cual muchas veces se desliga de la existencia corporal de las emociones con el fin de consolidar una identidad sexual que medianamente tranquilice al individuo.

Una última reflexión se deriva de la relación entre este estudio y la propuesta del Modelo Colombiano de la Discapacidad propuesto por la Maestría en Discapacidad e Inclusión Social de la Universidad Nacional de Colombia (Cuervo, Trujillo y Pérez, 2008). Se encontró que desde las perspectivas de Estudios en Capacidad Humana y Estudios Culturales, se propone humanizar más las letras y redefinir conceptual-mente los términos “capacidad” y “discapacidad” en función de la identidad sexual y la vivencia de la sexualidad; esto exigiría redefinir qué significa ser hombre o mujer con discapacidad y no únicamente persona con discapacidad. Más aún, pensar en las masculinidades y feminidades en interacción con la discapacidad en el contexto particular de Colombia, identificando y analizando los significados culturales que frente al tema de sexualidad y discapacidad se manejan en este contexto particular.

Finalmente, de manera modesta se propone a los entes gubernamentales encar-gados de los temas relacionados con construcción de identidades, políticas de pro-tección y educación en áreas relacionadas con la sexualidad –tales como el Ministe-rio de la Cultura, el Ministerio de la Protección Social, el Ministerio de Educación, las secretarías distritales y entidades como Profamilia y otras IPS–, así como a las entidades que presten atención directa a la población con discapacidad, la creación de programas que permitan la visibilización de la diada discapacidad-sexualidad y la urgencia de generación de políticas públicas que vayan más allá de la esterilización definitiva como única opción.

En esta misma dirección, es urgente ampliar los paradigmas formativos de los profesionales de la salud en Colombia. Todos los actores más cercanos y que tienen incidencia en el desarrollo de la población con discapacidad, tales como médicos, profesionales de la rehabilitación y de la educación y familia, deben procurar el desarrollo de acciones conducentes al mejoramiento de la dignidad de las personas con discapacidad, partiendo del reconocimiento de la integralidad de las personas y, por ende, del derecho a ejercer, como cualquier ser humano, una sexualidad libre, plena e integral.

Todo lo anterior se puede ir vislumbrando en un contexto de políticas públicas que respondan a una concepción de sujeto de derechos, siendo explícita la valora-ción respetuosa a cada una de las etapas del ciclo vital, es decir, educación sexual para la infancia, adolescencia, adultez y vejez, teniendo en cuenta que dichos progra-mas consideren la construcción de identidad sexual y el respeto por las decisiones


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de los sujetos, en un escenario de ciudadanos y ciudadanas, mujeres y hombres con derechos (Moreno, 2007; 2011).

Este estudio quiso hacer visible una realidad mediante la exposición de cua-tro relatos autobiográficos que, más allá de las propias historias de vida, lograron evidenciar unas vivencias que la sociedad debe conocer y reconocer para ampliar el abanico de posibilidades para las personas, hombres y mujeres, con discapaci-dad. La investigación buscó reivindicar una realidad compartida por varias personas con discapacidad física; no sólo para producir conocimiento, aunque con la firme convicción de que es posible emanciparse por la vía de la comprensión de un fe-nómeno; en el caso particular, que se reconozcan todas las esferas en las que se desenvuelve la persona con discapacidad, teniendo como eje central la formación de sujetos conscientes y autónomos de sus capacidades humanas. Como se anunció desde el comienzo de este capítulo, se buscó hacer visible esta realidad. Lo que si-gue depende del conjunto de la sociedad colombiana, comenzando por quién está leyendo este estudio. Ahora, usted, lector, lectora, tienen la palabra.

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editado por la Maestría en Discapacidad e Inclusión Social, se terminó de digitalizar en octubre de 2013, en caracteres Garamont y Arial Rounded MT Bold, por Martha Ortiz

Fonseca, en PDF y animación PageFlip.

La producción se realizó en la Cra. 4A No. 58-15, Bogotá, por Gabriela Baquero y Giuliano De Vecchis.

Terapia ocupacional en educación. Un enfoque sensorial en la escuela

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Discapacidad e Inclusion

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