El Paciente en la Web Social
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Internet de las personas y redes sociales en AAL Luis Fernandez Luque ([email protected]) Norut- Tromsø Telemedicine Laboratory Cursos Verano UPM, 8 Julio 2009
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Health & Medicine
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Esta es una presentacion sobre el uso de la Web 2.0 por parte de los pacientes.
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Internet de las personas y redes sociales en AAL
Luis Fernandez Luque ([email protected])Norut- Tromsø Telemedicine Laboratory
Cursos Verano UPM, 8 Julio 2009
índice
La Web Social/2.0
Salud 2.0 - Medicina 2.0
El paciente y la Web Social
El lado oscuro...
Conclusiones
La Web 2.0
Web 1.0 (los 90) => Web 2.0/Social Web
Abierta, Integradora (e.g. Google Maps+Hotels)
Tú eres el creador/editor (e.g. Wikipedia)
Social (e.g. Tuenti, Facebook)
Social → Inteligencia colectiva (e.g. ratings)
El paciente 2.0
Pasivo => Activo
Lector => Creador
Toma decisiones delegada => El paciente autónomo
Paciente => Cliente/Usuario/ Ciudadano
Individual => Comunidad
Salud 2.0, Medicina 2.0
Cuidado con los términos “2.0”, “3.0”: trademarks, negocio, contradictorios....“Web 3.0” estuvo incluso vetado de wikipedia
Salud/Medicina 2.0 es sobre las aplicaciones e impactos de la Web 2.0/Web Social en la Salud
Eysenbach G, “Medicine 2.0: Social Networking, Collaboration, Participation, Apomediation, and Openness” J Med Internet Res 2008;10(3):e22 URL: http://www.jmir.org/2008/3/e22/
Hughes B, Joshi I, Wareham J, “Health 2.0 and Medicine 2.0: Tensions and Controversies in the Field”, J Med Internet Res 2008;10(3):e23, URL: http://www.jmir.org/2008/3/e23/
The e-Patient White Paper, http://www.acor.org/epatientswiki/index.php/Main_Page
Salud en la web 2.0
salud 2.0: Información Sanitaria
Información Sanitaria en SecondLife (e.g. IsladelaSalud de SEMFyC)
Promoción de la salud en Facebook (e.g. el preservativo virtual del NY City)
En YouTube (cientos de hospitales en EEUU)
Pregunta sobre salud a Messenger (fasco de Microsoft)
Nuevo modelo => distribución viral de información sanitaria
Salud 2.0: servicios y aplicaciones
Acceso a la historia clínica personal: incluso para corregir datos (e.g. Google Health)
Aplicaciones de ayuda a pacientes crónicos (e.g. Diabetes Tool en Facebook) y autodiagnóstico (e.g. NHS Direct)
Cita previa/hojas de reclamaciones
Salud 2.0: Creando Contenido
SixUntilMe: escondiendo la bomba de insulina en el traje de novia
Laurenvparrott: razones para crear videos sobre su vida con Esclerosis Múltiple
Salud 2.0: entrevista a una e-paciente
Salud 2.0: Compartiendo conocimiento / inteligencia colectiva
PatientsLikeMe: comparte tu historia clínica para ayudar a otros RateMD: puntuando
a médicos
Salud 2.0: La web social
plataformas personales de salud
Mandl KD, Kohane IS. No Small Change for the Health Information Economy N Engl J Med. Mar 26 2009 360(13):1278-1281
Dilemas éticos
El lado oscuro ...
Anorexia
Pro-anorexia websites: What a clinician should know. Int J Eat Disord. 2008 Nov 29;42(4):367-370
Promotores de medicamentos
• Q: "I am in a wheelchair is it worthwhile taking tysabri?"
• A: "In a word: ABSOLUTELY! It is amazing how much freedom I recovered when I started walking!"
• Study of the Comments in YouTube videos:
L Fernandez Luque, N Elahi, FJ Grajales III, “An analysis of personal medical information disclosed in YouTube videos created by patients with multiple sclerosis”, MIE 2009
Crea tu estudio clínico 2.0(sin médicos)
• Patient self-organized Lithium Trial
www.patientslikeme.com/als_lithium
• The Practicing Patient (New York Times)
Comparte el genoma de tus hijos...(con la ayuda de google)
23andMe.com consigue tu kit genético y comparte/compara tu genoma con la comunidad
FAQ: The saliva kit we provide for participation in our service is not optimized for children under three years of age. If you are purchasing a kit for an infant or toddler, it may be diffcult to obtain the required amount of saliva.
Terms of Use: “You may not use the Services and may not accept the TOS if (1) you are not of legal age to form a binding contract with 23andMe,”
Terms of Use: “Your saliva, once submitted to and analyzed by us, becomes our property. Any genetic information derived from your saliva remains your information.”
E-pacientes adolescentes
Privacidad de menores• 47% de los perfles de adolescentes en MySpace contienen
información sobre abuso de drogas, sexo inseguro, etc.
Moreno, M. A., Parks, M., & Richardson, L. P. (2007). What are adolescents showing the world about their health risk behaviors on MySpace? MedGenMed : Medscape general medicine, 9(4).
• Padres bloggeando sobre sus hijos enfermos: "the parents of a child who had received a heart transplant were paid an unsolicited visit by the family of their son's organ donor"
Tunick, R., & Mednick, L. Commentary: Electronic Communication in the Pediatric Setting--Dilemmas Associated with Patient Blogs. J Pediatr Psychol.J. Pediatr. Psychol., August 13, 2008; (2008)
Médico-paciente amor/odio
Criticando médicos y pacientes:
o 15% médicos critican sus pacientes en sus blogs, algunos incluyen información privada. Un 13% de los pacientes critican a sus médicos
Lagu, T., Kaufman, E. J., Asch, D. A., & Armstrong, K. (2008). Content of weblogs written by health professionals. Journal of general internal medicine, 23(10), 1642-1646.
Luque, L. F. et al. “Study of the ePatient as a provider of health content in the Internet” Medicine 2.0, 2008, Toronto, Canada.
El futuro de la privacidad
• Agregación automática de información personal con software reconocedor de caras
European Network and Information Security Agency, Security Issues and Recommendations for Online Social Networks
• Analizando tu perfl en Redes Sociales para prevención peronalizada (e.g. eres homosexual o hetero?)
Bonander, J. Personally Tailored Health Information: a Health 2.0 Approach. Medicine 2.0, 2008, Toronto, Canada.
Preguntas sin respuesta (I)
Privacidad vs Libertad de expresión (p.e. Información genética, menores, información de terceros)
Sabes donde hay información sobre ti? La puedes borrar?
Es legitimo “modelar” perfles públicos de los ciudadanos para personalizar información sanitaria o investigar?
Preguntas sin respuestas (II)
Está la legislación preparada?
Están los profesionales de la salud preparados?
Como investigar con los e-Pacientes?
Como evaluar el impacto? Se pueden hacer estudios clínicos tradicionales?
Integración de la Web Social con redes de sensores e Inteligencia Ambiental
Internet es una herramienta muy potente, pero tiene su lado positivo y negativo.
Para potenciar el efecto positivo hay que educar a todos los usuarios (e.g. pacientes y personal sanitario).
La Web Social permite acercar hacer partícipe en su salud y en el sistema sanitario a los ciudadanos
La Web es un fenómeno vivo que afecta a todos los ámbitos de la sociedad. Hay necesidad de más investigación, no sólo tecnológica.
Mi opnión
Preguntas? Respuestas?
http://www.slideshare.net/luis.luque
