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Cuando comenc a pensar en un artculo vinculado al valor y lugar de la creatividad en un dispositivo de cuidados paliativos estaba leyendo una extraa novela de la uruguaya Armona Somers adscripta a la generacin de los raros del 45, Slo los elefantes encuentran mandrgora. Novela de estructura rizmtica llena de herernimos y transportes en el tiempo donde la protagonista aquejada de un extrao Quilotorax est siendo interve-nida en una prolongada y sufriente internacin. Fue escrita entre 1972 y 1975 pero publicada recin en 1986. Lo interesante de la novela es que fue referida por su autora como su caja negra y escrita a modo de testamento cifrado donde se encontraran las razones y causas del desastre. No slo se narra como si fuera una intervencin en lo orgnico (dnde el cuerpo se inyecta, se drena, se deja fluir por las caeras hasta el mar) sino una intervencin en el ejercicio de la propia memoria donde tomando a Benjamin en sus Epifanas de viajes: ... As como la tierra es el medio en el que yacen enterradas las viejas ciudades, la memoria es el medio de lo vivi-do. Quien slo haga el inventario de sus hallazgos sin poder sealar en qu lugar del suelo actual conserva sus recuerdos, se perder lo mejor. La pregunta que rige en ste momen-to es si es posible crear en la agona? digo agona pensando en Cioran y preguntndome tambin si es posible crear otras formas de vivir la terminalidad. El mismo Cioran dice en En la cima de las desesperacin, entre tantsimas cosas: Algunas personas son lricas ni-camente en los momentos decisivos de su existencia; otras slo en el instante de la agona, cuando todo el pasado se actualiza y se precipita sobre ellos como un torrente. Yo me pregunto si esta condicin expresiva del Homo Loquens no es suficiente para contemplar la dimensin expresiva como fundamental a la hora de cumplir con las metas de los cuidados paliativos. Al decir de Suely Rolnik en la Subjetividad paradjica, la subjetividad es un laboratorio vivo donde se crean universos y otros se disuelven. Una mezcla de significancia confusa en devenir. La produccin social de las enfermedades y la creacin de los dispositivos tcnicos para dar res-puesta estn dando un giro de modo paulatino. O al menos estn siendo interpelados en su prctica. Ya el enfermo est dejando de ser tan paciente. Y consi-dero que hay que trabajar surfeando al tempo de la

impaciencia y la incomodidad de quien vive su vida declarado como enfermo terminal, siendo conciente o no de esto. La pregunta que aparece es acerca del empleo del tiempo. Herv Guibert lo expresa de un modo contudente en Al amigo que no me salv la vida: [...] el SIDA era una enfermedad maravillosa. Y es cierto que yo descubra algo suave y embelesador en su atrocidad; era, por supuesto, una enfermedad inexorable, pero no fulminante, una enfermedad de niveles, una escalera muy larga que conduca evi-dentemente a la muerte, pero en la que cada peldao representaba un aprendizaje inigualable; se trataba de una enfermedad que daba tiempo para morir, y que le daba a la muerte tiempo para vivir, tiempo para descubrir el tiempo, y para descubrir por fin la vida, era en cierto modo una genial invencin moderna que nos haban transmitido los monos verdes de frica. Aqu el paciente aparece insumiso, se instituye como alguien que est fundando desde su escritura se pueblo men-cionado por Deleuze en La escritura y la vida.Si reflexionamos sobre el proceso salud-enfermedad-muerte y las caractersticas del vnculo mdico-pacien-te, no podemos soslayar las condiciones del contexto donde se transita el proceso. La atencin domiciliaria implica una cuestin ideolgica acerca del actor social destinatario de dicha intervencin. Y la dimensin del domicilio entraa la irrupcin en la vida cotidiana de los sujetos. La cotidianeidad es la forma en que se particu-lariza lo genrico social. (A. Heller, 1987), es el escenario donde los hombres particulares desplegamos el es-pectro de actividades en el plano de la reproduccin social pero a la vez donde lo singular y la individuacin hallan su plano de fuga no slo es producida sino tambin productora, espacio de la microfsica del antagonismo, mbito de fuga y cambio. (Negri,T y Guattari,F. 1996). Considerar la complejidad de lo cotidiano implica tener en cuenta cuestiones vinculadas con las familias y puntualmente, con el sujeto padeciente. Desde sta perspectiva las familias bajo programa de cuidados paliativos expre-san experimentar una quebradura en la lgica de su cotidiano. Instaurndose, a la vez, la necesidad de dar un sentido: a lo inesperado, al sufrimiento, lo escabroso y todo lo que aparece con la enfermedad. Desde la perspectiva del paciente aparece de pronto una atadura en el sentido literal a lo urgente: la me-dicacin, el dolor, el cuerpo transformado, intervenido,

El paciente insumiso: arteterapia y cuidados paliativosPor Fernanda Castell (*)

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el cuerpo que no funciona. Una vez desencadenada la coyuntura crtica, se ciudadano usuario del sistema de salud, queda fuera de sus circuitos de pertenencia. En la cama, lo cotidiano se torna una rutina imposible en el sentido de Ssifo y su piedra. El cuerpo ligado a lo orgnico: comer o no comer, excretar, sudar, doler, ver o no ver. Se produce un proceso de exclusin y de resignacin de los momentos de suspensin de lo cotidiano dado por la esttica, el pensamiento, el proyecto individual, los gustos o deseos ms ntimos. Esa dimensin se clausura y extrava. No hay espacio para el pensar y trascender lo inmediato, pero porque ms all de lo inevitable, hay toda una concepcin desde la parafernalia mdico hegemnica que no lo habilita. Arteterapia como campo de bsqueda: la fun-dacin del puebloRetomo la idea de Deleuze de que escribir es fundar un pueblo y cito: Escribir indudablemente no es imponer una forma (de expresin) a una materia vivida () La literatura se decanta ms bien hacia lo informe, o lo inacabado () es un asunto de devenir y no puedo evitar ampliar el concepto de escritura al de lectura y de la lectura a la memoria, la creacin y la recreacin, la elaboracin y la innovacin. Y en ste punto articulo con el concepto de arteterapia:Arteterapia constituye un campo de saberes y prcticas que, partiendo de los diversos lenguajes artsticos, se propone, en lo especfico de su insercin y en sus dispositivos estticos, educa-tivos, clnicos o de rehabilitacin, crear, significar, potenciar la subjetividad a travs de producciones - objetos arteterapeuticos- articulados en sus nexos intra e interdisciplinarios, cuyos objetivos se enmarcan en la promocin de la salud mental. (A. Reisin, 2003). Est claro que constituye un campo nuevo, poco conocido y de poca difusin. En Arteterapia se pone el acento en los procesos creativos ms all de los resultados artsticos propiamente dichos. No se busca la realizacin artstica sino la expresin a travs de diferentes lenguajes: movimiento o expre-sin corporal, escritura, pintura, textilera, narracin. Implica la fundacin de un campo dnde el sujeto se va subjetivando en el hacer mediatizado por sopor-tes y materiales significativos. Esto se vincula con la concepcin del arte como praxis y no como actividad para elegidos o tocados por el don de la de las Bellas Artes. El surgimiento de este campo de intervencin es propiciado por la ruptura con la tradicin del arte como representacin, proceso iniciado con el Dadas-mo y consolidado en los 60 y 70. Aparece la bsqueda y experimentacin con diferentes materiales y la creacin de procedimientos como eje. Un arte problematizado

desde la prctica y una prctica con conciencia de ser problematizadora. Arte-acontecimiento, arte-fiesta, arte-celebracin, happenings, perfomances, instalaciones, intervenciones, living theatre, teatro del oprimido, ce-lebraciones del instante y de la fugacidad. El hecho artstico pasa a ser, entre otras cosas, acto ldico. Desde este marco la intervencin arteteraputica habilitara y facilitara el despliegue de la creatividad y todo su potencialidad desalienante. El artistant o paciente deviene en la bsqueda de su propio len-guaje, sus metforas y sus propias reglas. Fundacin de un pueblo o espacialidad para ser habitado. La revelacin de un mundo, al decir de Clarise Lispector, pero li-gado necesariamente al universo sociocultural que lo ha engendrado. Deviene en escritor, narrador, historizador, escultor o pintor. Sin la pretensin de serlo. Estamos hablando de habilitar la creatividad, estado de flujo propio de los procesos terciarios. Y aqu aparece un punto crucial: el encuadre de trabajo. El proceso creativo para ser arteteraputico debe encau-zarse desde una consigna significativa, un tiempo de exploracin y produccin y cerrar provisoriamente en una produccin, puesta en suspenso el prximo encuentro. sta produccin dar pie a las prximas bsquedas. Lejos de la intervencin arteteraputica est la catarsis. Y lo que se produce no es interpretacin sino lectura de obra. El sujeto ha hablado de si mismo sin decir yo, algo ha sido trado del campo de lo invisible a lo visible e impone su presencia. Es su autor quien lo escuchar y lo mirar, lo narrar, lo volver objeto de interrogacin y de pen-samiento, para luego llevar a cabo una nueva accin, un cambio de perspectiva, de dimensin o de lenguaje. (Suely Rolnik). El trabajo arteteraputico siempre se da en un contexto interdisciplinario o al menos eso sera lo ideal. En se caso queda a consideracin del profesional de salud mental la posible interpretacin de la produccin. La obra interesa ms all de lo que es. Se erige como obra-metfora de la vida como punto y lnea de fuga hacia infinitos derroteros. Revelacin de los mundos

Durante mi experiencia en el Servicio de Cuidados Pa-liativos del Hospital Rossi de La Plata, he compartido tiempo con gente que a partir del yo no puedo dibujar o escribir, ha desplegado todo un universo para ser pintado o escrito y aqu nos encontramos con las limi-taciones o no que se generan a partir del deterioro del cuerpo. Muchas veces el dolor impide la conexin con

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la propuesta. Pero el trabajo interdisciplinario genera las condiciones de viabilidad de modo paulatino. En general he partido de cosas nimias. Recuerdos, gustos por la comida, evocacin de actividades deportivas, artesanas todo tiene sentido y es significativo para enlazar y construir el espacio de intervencin. La percepcin del tiempo eternizado en el instante es muchas veces la frase que abre la posibilidad de poblar o intervenir ese estar en la cama esperando. Recuerdo a un chico que quera escribir un guin. No poda escribir, as que yo transcriba. Y otra persona que se sinti un Picasso y al ver los dibujos de la poca azul dijo: ah pero yo no estoy tan lejos. En el caso de los migrantes se da un trabajo muy intenso de reconstruccin de las trayectorias singulares y la tierra de origen.

All todava hay un hombre

Para terminar slo voy a decir que las condiciones de existencia son producidas socialmente, y que la ten-dencia de la gran mquina social que convierte a los individuos en ruedas y tornillos, al decir de Marx, no descansa. Slo se comprende la muerte si se siente la vida como una agona prolongada, en la cual la vida y la muerte se hallan mezcladas, afirmaba, otra vez, Cioran. La pretensin de nuestra cultura judeocristiana de que la muerte es slo cuestin de sacramentos y buenas intenciones en el ms all, nos deja perplejos en el segmento final. La muerte digna o la dignidad en la muerte apela al sujeto entero incluso atravesado por una enfermedad terminal. En nuestro pas los servicios de cuidados paliativos reconocidos por la OMS, como un modo de hacer que los pacientes terminales alcancen una buena calidad de vida, constituyen un avance y la gran oportunidad. Recuerdo a un seor italiano que cada vez que me vea llegar me deca despus de saludar: -doctora: quiero la eutanasia hable con la embajada yo le responda eso no se puede hacer y no soy doctora y me sentaba a ver qu otra cosa tena para decir. Haba peleado en la guerra de Libia y haba terminado como capataz en una plantacin de caf en Brasil. Tena todo un conocimiento de la amazona que describa al detalle: los gusanos debajo de la piel, la sequa, los indios Y lo relataba con orgullo y a borbotones. La verdad que no s si cambi en algo su sufrimiento, pero por media hora fue un combatiente protagonista de su historia. No reduzcamos a la gente a un paquete de rganos y quejas. Generemos las condiciones para que nos revele se, otro mundo.

(*) Fernanda Castell: Lic en Antropologa (UNLP) Arteterapeuta. Primera escuela Argentina de Arteterapia. Escritora. Actualmente se arteterapeuta de Cemic.