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EL PROCESO DE DISCAPACIDAD Un análisis de la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de salud

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E L P R O C E S O D ED I S C A P A C I D A D

Un anál i s i s de la Encues ta sobre Discapacidades , Def ic iencias y Es tado de sa lud

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Edita:Fundación Pfizer.

Avda. de Europa, 20 B. Parque empresarial, 28108 Alcobendas. Madrid

Diseño y Maquetación:DNA health

Fotomecánica, Impresión y Encuadernación:

Depósito Legal:xxxxxxxxxxxISBN: 84-688-8019-1

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RECONOCIMIENTOS

El análisis de la Encuesta sobre discapacidades, defi-

ciencias y estado de salud 1999, eje fundamental de

esta monografía, ha sido posible gracias a la colabo-

ración de numerosas personas. Desde el INE han rea-

lizado una labor maestra en la preparación y produc-

ción de la encuesta, además de la depuración de los

ficheros de microdatos; agradecemos el apoyo y con-

sejos de Margarita García Ferruelo y Montserrat

López Cobo. También hemos recibido apoyo informá-

tico de José Manuel Rojo Abuín, del Centro Técnico

de Informática del CSIC. Han colaborado en la reso-

lución de cuestiones estadísticas, además de los

citados, Laura Barrios y Teresa Castro, del CSIC, a

quienes agradecemos sus sugerencias.

Manifestamos nuestro agradecimiento a la

Fundación Pfizer por el patrocinio y financia-

ción de este trabajo, y al Excmo. Sr. D. Julián

García Vargas, patrono de la Fundación, por la

iniciativa de esta investigación y sus sugeren-

cias en el desarrollo de la misma.

Agradecimiento que hacemos extensivo a

todos los miembros del Patronato, y en espe-

cial a Doña Maite Hernández Presas, por su

constante apoyo y coordinación.

La responsabilidad sobre opiniones y cifras apor-

tadas corresponde en exclusiva a los autores de

la monografía.

E L P R O C E S O D ED I S C A P A C I D A D

Un anál i s i s de la Encues ta sobre Discapacidades , Def ic iencias y Es tado de sa lud

Mª Dolores Puga GonzálezAntonio Abellán GarcíaInvestigadores científicos

Convenio de colaboración entre la Fundación Pfizer y el ConsejoSuperior de InvestigacionesCientíficas.

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Í N D I C E

1. INTRODUCCIÓN ............................................................................................................... 6

2. LA DISCAPACIDAD, UNA CONSTRUCCIÓN SOCIAL ............................................................. 12

2.1. UNA REVISIÓN DEL CONCEPTO DE DISCAPACIDAD:LA INCLUSIÓN DE LO SOCIAL Y LO AMBIENTAL.................................................... 13

2.2. MODELO TEÓRICO DEL PROCESO DE DISCAPACIDAD........................................... 17

2.3. LA DISCAPACIDAD: UNA CONSTRUCCIÓN SOCIAL ................................................ 21

2.4. EL PAPEL DEL ENTORNO...................................................................................... 23

2.5. DE LA DEFINICIÓN A LA MEDICIÓN ...................................................................... 28

2.6. LA PROPUESTA DE MEDICIÓN DE LA DISCAPACIDAD EN ESTA MONOGRAFÍA ..................................................... 30

3. LA DISCAPACIDAD EN LA MADUREZ Y EN LA VEJEZ ......................................................... 36

3.1. LA PRESENCIA DE LA DISCAPACIDAD ENTRE LA POBLACIÓN ESPAÑOLA........................................................................ 36

3.2. LA DISCAPACIDAD A LO LARGO DE LA VIDA......................................................... 39

3.3. ¿HACIA UNA DISCAPACIDAD MÁS PRECOZ?........................................................ 43

3.4. LA POBLACIÓN CON DISCAPACIDAD .................................................................... 47

3.5. EL PERFIL SOCIO-DEMOGRÁFICO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD .............................................................. 50

4. LOS PROCESOS DE DISCAPACIDAD.................................................................................... 56

4.1. LOS TIPOS DE DISCAPACIDAD ............................................................................ 56

4.2. LA ENTRADA EN DISCAPACIDAD.......................................................................... 59

4.3. LOS PATRONES DE INCIDENCIA ........................................................................... 61

4.4. LA CODISCAPACIDAD .......................................................................................... 67

4.5. EL ORIGEN DE LOS PROCESOS ............................................................................ 72

4.5.1. LAS DEFICIENCIAS DE ORIGEN ................................................................ 72

4.5.2. LAS CAUSAS DE LAS DEFICIENCIAS ........................................................ 78

4.6. LA PROGRESIÓN DEL PROCESO ........................................................................... 80

4.7. EL PRONÓSTICO EVOLUTIVO ................................................................................ 83

4.8. LOS PROCESOS DE ORIGEN CONGÉNITO .............................................................. 86

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S O B R E D I S C A P A C I D A D E S , D E F I C I E N C I A S Y E S T A D O D E S A L U D

4.9. LOS PROCESOS PROVOCADOS POR UN ACCIDENTE............................................. 90

4.10. LOS PROCESOS ASOCIADOS AL ENVEJECIMIENTO ............................................... 94

5. RIESGOS DE DISCAPACIDAD.............................................................................................102

5.1. LOS FACTORES PERSONALES ..............................................................................102

5.1.1. LOS FACTORES SOCIODEMOGRÁFICOS ....................................................107

5.1.2. INGRESOS Y CALENDARIO DE DISCAPACIDAD .........................................109

5.1.3. LAS CONDICIONES DE SALUD ..................................................................111

5.1.4. ESTILOS DE VIDA.....................................................................................112

5.1.5. UN EJERCICIO DE PROSPECTIVA..............................................................113

5.2. LOS FACTORES AMBIENTALES.............................................................................116

5.2.1. VIVIR EN UNA SOCIEDAD ENVEJECIDA.....................................................117

5.2.2. VIVIR EN UN ENTORNO RURAL:ÁREAS DE DESCANSO O ÁREAS DE ABANDONO.......................................119

5.2.3. LA RED DE COBERTURA DE SERVICIOS SOCIALES Y SANITARIOS ..................................................120

5.2.4. PERCIBIR BIENESTAR O INSEGURIDAD ....................................................122

6. TERRITORIO Y DISCAPACIDAD ...........................................................................................124

6.1. LA DISTRIBUCIÓN DE LAS TASAS DE DISCAPACIDAD EN ESPAÑA............................................................................125

6.2. LA VARIACIÓN DE LAS TASAS EN LA POBLACIÓN MADURA Y DE EDAD ..............................................................125

6.3. EL ENTORNO PRÓXIMO........................................................................................132

7. CONCLUSIONES, SUGERENCIAS Y RECOMENDACIONES .....................................................140

7.1. CONCEPTO Y MEDIDA DE LA DISCAPACIDAD REVISADOS ...................................141

7.2. LA DISCAPACIDAD A LO LARGO DE LA VIDA.........................................................144

7.3. LOS PROCESOS DE DISCAPACIDAD......................................................................146

7.4. FACTORES DE RIESGO DE LA DISCAPACIDAD .....................................................150

7.5. EL ESPACIO DE LA DISCAPACIDAD ......................................................................151

7.6. ALGUNAS CONSECUENCIAS DEL PROCESO DE DISCAPACIDAD.............................154

BIBLIOGRAFÍA ...............................................................................................................158

APÉNDICES

1. LA ENCUESTA SOBRE DISCAPACIDADESDEFICIENCIAS Y ESTADO DE SALUD, 1999 ..........................................................168

2. LA DEMANDA DE AYUDA......................................................................................184

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El estudio de la discapacidad tiene un

gran interés por su impacto potencial en los pro-

gramas sociales y sanitarios de atención y por

los costes derivados para los individuos, sus

familias y la sociedad en su conjunto. Todo aná-

lisis de la discapacidad tiene como finalidad con-

tribuir al diseño de medidas de política sanitaria,

políticas sociales y de cuidados de larga dura-

ción, que hagan posible un aumento del bienes-

tar de las personas en situación de desventaja.

Varios motivos justifican esta mono-

grafía: conocer algo más el escenario de la

discapacidad, el progresivo envejecimiento

de la población, la necesidad de estudios adi-

cionales, la conveniencia de medir el fenóme-

no y enmarcarlo en un debate teórico.

Conocer el escenario de la discapaci-

dad es un objetivo para los responsables del

diseño e implementación de políticas sociales,

los profesionales de los servicios sociales, las

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personas con discapacidad, sus familias y la sociedad en general; se precisa saber de sus orígenes,

de sus procesos, de sus características, de los riesgos de entrada y de las consecuencias que pue-

den provocar en la vida de los individuos, en su vida familiar y comunitaria y en los programas de aten-

ción que puedan organizarse desde las administraciones públicas o desde la iniciativa privada.

El envejecimiento de la población y su asociación en muchos casos con fragilidad, hecho con-

trastado por las elevadas tasas de prevalencia de la discapacidad en edades elevadas, resalta la

necesidad de estudios sobre los procesos de discapacidad. El riesgo de padecer enfermedades con

secuelas discapacitantes es un motivo adicional para analizar estos procesos.

El número de trabajos sobre discapacidad en España estaba condicionado, en parte, por la

inexistencia de fuentes de información estadística contrastadas, además de por la dificultad con-

ceptual de enmarcar la discapacidad. En cambio, han proliferado más los estudios sobre interven-

ción y políticas de discapacidad y otros de detalle sobre colectivos concretos en situación de fra-

gilidad y dependencia. La reciente aparición de datos de la “Encuesta sobre discapacidades, defi-

ciencias y estado de salud, 1999” (EDDES) (véase Apéndice 1), financiada por el Instituto Nacional

de Estadística (INE) (que además ha llevado a cabo el trabajo estadístico), el Instituto de

Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO) y la Fundación ONCE, permite a los investigadores dis-

poner de un excelente material con el que profundizar en el tema y cubrir en parte ese déficit de

estudios generales. Esta monografía presenta un análisis de algunos resultados de la EDDES.

La aprobación en 2001 de la segunda Clasificación del funcionamiento, de la discapacidad y

de la salud, de la Organización Mundial de la Salud (OMS), no cierra el debate teórico en el que se

mueve el concepto de la discapacidad. De hecho, la EDDES se fundamenta en el marco teórico de

la primera clasificación de la discapacidad de 1980 de la OMS, pues cuando se puso en marcha aún

no se había aprobado el borrador de la nueva clasificación. Las dificultades teóricas (discapacidad

como un proceso asociado a problemas corporales, la discapacidad como un proceso causal, la dis-

capacidad como déficit de respuesta a la realización de actividades sociales, la discapacidad como

paraguas que engloba deficiencias, limitaciones o restricciones en la participación social) se tras-

ladan al momento y la forma de operativizar esos marcos teóricos, es decir, a cómo diseñar esca-

las de valoración u otras formas de medida, para conocer las dificultades que encuentran algunas

personas para realizar actividades que son habituales para sus congéneres. Por tanto, a la confu-

sión terminológica se añade la dificultad metodológica.

Reconociendo esas dificultades conceptuales y metodológicas, a cuya discusión se dedica un

capítulo, en esta monografía se asume que discapacidad no es únicamente un concepto médico, sino

sobre todo social. Asentar esta afirmación permite situar la discapacidad en otra esfera, en otra pers-

pectiva. La discapacidad es la expresión de un desfase entre lo que la persona puede hacer y lo que

demande el medio físico y social que le rodea. La consideración de la faceta social del problema de

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la discapacidad sitúa a ésta en un escenario donde los profesionales de los servicios sociales, res-

ponsables de las políticas de atención, agentes sociales, iniciativas de voluntariado y familia, tie-

nen un papel importante que desempeñar.

En esta monografía se realiza una medición de la discapacidad que difiere de la utiliza-

da en la encuesta; se han considerado aquellas actividades que pudieran causar mayor depen-

dencia, que más limitasen la autonomía e independencia de la persona para manejarse en

casa y fuera de ella; se han seleccionado actividades de autocuidados, tareas del hogar, movi-

lidad y funciones mentales.

Se afronta el estudio concreto del proceso de discapacidad y de las trayectorias como

una consecuencia de padecer alguna limitación funcional, limitación que deriva del padecimien-

to de alguna deficiencia, motivada ésta por un accidente, enfermedad, origen congénito u oca-

sionada en el parto. Es decir, en nuestra investigación se asume este modelo causal, base de

la EDDES. Este esquema conceptual es un modelo científico que guía el desarrollo de la inves-

tigación, la terminología, las medidas y los planteamientos de análisis realizados.

Las personas de edad madura y mayores.- Las discapacidades se han originado a lo largo

de la vida. Las deficiencias y limitaciones que ocasionan discapacidad aparecen ya en el momen-

to del parto, que suelen provocar graves dificultades para el desarrollo de actividades personales

y sociales. Pero las tasas de prevalencia aumentan notablemente a partir de la edad madura (de

los 50 años) y en la vejez. Casi dos millones de personas que han sobrepasado el umbral de los 50

años tienen alguna discapacidad. Nosotros hemos delimitado la población objeto de estudio, cen-

trándonos en los adultos maduros (50-64 años) y en las personas de edad (65 y más años). Un

análisis de sus rasgos o características permitirá conocer mejor a este colectivo de población.

Esta selección responde a una hipótesis o planteamiento de trabajo, que considera que

las principales condiciones de salud que pueden afectar a una persona, en concreto las condi-

ciones o enfermedades crónicas, no son letales. Y es en la mitad de la vida y al final de ella,

donde estos trastornos se acumulan con más facilidad, porque en esas edades es donde existe

mayor riesgo de entrada en discapacidad, es decir, mayor número de casos nuevos respecto de

la población no afectada. En estas edades, las tasas de incidencia se disparan.

A partir de las edades medias y tardías, algunas personas sufren más que mueren de pro-

blemas de salud. Y ello les condiciona su calidad de vida. Sus dificultades para realizar activi-

dades les lleva unas veces a solicitar ayuda, otras a modificar comportamientos, y muchas otras

a retraerse de participar en los beneficios de vivir en sociedad, y esa no inclusión acaba en una

auténtica marginación social. Por tanto, en la madurez y sobre todo en la vejez, es donde el ries-

go de esa “otra” marginación, la marginación invisible, es más elevado.

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También conviene conocer ese colectivo de población pues la actuación, a través de polí-

ticas preventivas, puede mejorar notablemente la calidad de vida de su envejecimiento, por el retraso de

la entrada en fragilidad. Es el momento del curso de vida en el que las políticas pueden ser más exitosas.

Procesos y trayectorias de discapacidad.- Basado el planteamiento en el modelo causal de dis-

capacidad, se presta especial atención a los procesos, a sus orígenes y a sus trayectorias. Una vez

iniciado un proceso tiene sentido conocer cómo progresa, qué diferencias se encuentran si se entra

siendo joven o siendo mayor, qué pronóstico evolutivo perciben a sus problemas. Se precisa conocer

una breve descripción de los tipos de discapacidad que afectan al colectivo de personas maduras y de

edad, el momento de entrada, es decir, la probabilidad de caer en discapacidad a determinada edad.

La combinación de calendarios de entrada descubre unos patrones de discapacidad, que gra-

dúan u “ordenan” las diferentes discapacidades; en unas se entra antes, por ejemplo, las de movilidad,

en otras después, y cuando se alcanzan problemas para cuidar de uno mismo, es cuando se alcanza el

mayor grado de deterioro y la pérdida de autonomía; es el indicador más claro de dependencia. La

codiscapacidad permite conocer asociaciones de dificultades, y avisa del elevado número de proble-

mas que padece cada persona; es un asunto de importancia para el diseño de ayudas concretas.

Todas las discapacidades tienen una deficiencia de origen, y ésta un problema inicial que la

provocó (congénito, de parto, accidente o enfermedad común). La enfermedad se revela como la

principal causa, el principal mecanismo de disparo del proceso de discapacidad. Por ello, discapa-

cidad y enfermedad se asocian estrechamente, y de ahí en parte la dificultad metodológica de dife-

renciar ambas, y la dificultad para el diseño de políticas de intervención.

Los riesgos de discapacidad.- Además de los determinantes biomédicos de las enfermedades que

ocasionan discapacidad, y del modelo de causalidad aceptado, existen una serie de antecedentes socio-

demográficos, de hábitos de vida, de salud o económicos que pueden actuar como factores de riesgo o

predisposición para caer en discapacidad. Su conocimiento permite trasladarlos a estrategias de inter-

vención y a políticas preventivas. Un análisis estadístico sobre numerosas variables permitirá conocer

mejor los factores de riesgo personales. El conocimiento de los determinantes de las condiciones de

salud o discapacidad es un intento para mejorar las condiciones de vida de las personas, evitar riesgos

y contribuir a la formulación de políticas sanitarias y sociales de prevención de los mismos.

Pero los individuos no sólo están sujetos a este tipo de riesgo. El entorno inmediato, el

barrio, la comunidad, incluso el pueblo y la comarca o provincia donde viven, pueden ser condicio-

nantes de sus procesos de discapacidad y de la evaluación de su situación. No es lo mismo ser

población de riesgo en un municipio grande que en otro pequeño, ni es lo mismo tener discapacidad

en medio rural, pero en una provincia de gran ruralidad en su conjunto, que en otra de alto índice

urbano. Los factores ambientales también contribuyen a explicar las diferencias de las tasas de dis-

capacidad y las redes de atención que puedan organizarse.

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Una breve descripción de la situación de la discapacidad en España permite conocer la dia-

gonal de la discapacidad, con tasas de prevalencia más altas en la zona occidental y meridional, y

unas mayores tasas cuanto más reducido es el tamaño de los municipios, lo que avisa de las difi-

cultades para organizar políticas de apoyo en muchos ayuntamientos, pues en los de menores recur-

sos es donde más se concentra la discapacidad.

Finalmente se añaden dos apéndices. En el primero se revisan los principales rasgos de la

fuente estadística, la EDDES, en que se basa este análisis; se realiza una comparación con la

encuesta de 1986 y se comentan ventajas e inconvenientes del impresionante proceso estadístico

llevado a cabo. También se añade un segundo apéndice sobre las respuestas a las situaciones de

discapacidad, medidas a través de la satisfacción de la demanda, la asistencia personal y los ser-

vicios sanitarios o sociales recibidos.

Esta monografía sobre el proceso de discapacidad entre los adultos mayores y las personas

de edad responde a un interés de la Fundación Pfizer por el envejecimiento y la calidad de vida, obje-

tivo que desarrolla a través de la promoción de estudios sobre el tema, la propuesta de iniciativas

y recomendaciones, y a través de la potenciación de equipos de investigación.

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La discapacidad en una persona es

la dificultad para desempeñar papeles y

actividades socialmente aceptadas, habi-

tuales para las personas de similar edad y

condición sociocultural. En este sentido,

no es un únicamente un concepto médico,

sino más bien social. Por tanto, el término

discapacidad no es inherente a la persona,

no está determinado exclusivamente por

factores biomédicos. El etiquetado de dis-

capacidad como fenómeno médico ignora

la complejidad de factores que (sumados a

los médicos) conducen a una limitación

para desarrollar actividades sociales, a

una desventaja social. Este planteamiento

obliga a una revisión del concepto desde

su estrecha relación con lo médico, hasta

una construcción más social, señalando la

impor tancia del entorno, y a realizar una

propuesta concreta de medición de la dis-

capacidad para esta monografía, que aúne

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“¡Qué años malos pasó Fernándo Lázaro Carreter antesde llegar a la muerte! La depresión, decían; y yo creíaque no era depresión, sino la angustia por las piernasentumecidas, por las vértebras aplastadas; eran los dolo-res incesantes, las imposibilidades: andar, a veces escri-bir, salir de una operación para entrar en otra, lo cual noes sólo el horror del quirófano, sino la sensación de quela cura, luego el apaño, no llegarán nunca”

(Eduardo Haro Tecglen “Fernando” El País, 5-03-04)

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el hilo teórico argumental con la información apor tada por la principal fuente de estudio: la

Encuesta sobre discapacidades, deficiencias y estado de salud (EDDES).

2.1. UNA REVISIÓN DEL CONCEPTO DE DISCAPACIDAD: LA INCLUSIÓN DE LO SOCIAL Y LO AMBIENTAL

El concepto de ‘discapacidad’ se refiere al impacto que las condiciones crónicas o agudas

de la salud tienen sobre el funcionamiento de sistemas corporales específicos, y de forma gene-

ral, sobre las habilidades de las personas para actuar de la forma necesaria, usual, esperada, o

personalmente deseada, en su medio social. El término discapacidad en general, cubre todas las

consecuencias de las limitaciones funcionales, cognitivas o emocionales para el funcionamiento

y la participación del individuo en el medio físico y social en el que se desarrolla su vida.

En el enfoque tradicional de la discapacidad, muy ligado al modelo médico, entiende ésta

en o dentro del individuo. Esta aproximación ha conducido a que la mayor atención se haya cen-

trado en el individuo, pero relegando los factores sociales y del medio en el que desenvuelve su

vida que pueden aumentar o disminuir la autonomía e independencia de las personas con pro-

blemas. El modelo social trata de colocar la discapacidad en su contexto social, en la relación

entre la persona con problemas físicos o mentales y el medio que la rodea; las intervenciones,

por tanto, habrán de incidir más en corregir las barreras y obstáculos que encuentra la persona

con discapacidad en su desenvolvimiento diario. Este enfoque también considera que las perso-

nas deben participar más en cuestiones que afectan a sus vidas, que esperar pasivamente la

recepción de cuidados o servicios sanitarios y de otro tipo.

En el campo de investigación sobre la discapacidad son muchos los profesionales e inves-

tigadores que han señalado la necesidad de una mayor uniformidad en los conceptos, y el logro

de un lenguaje común, que guíe la discusión académica y permita avanzar en el trabajo teórico

sobre el proceso que conduce a una situación de discapacidad (Wunderlich 2002). Hasta la

fecha se ha prestado más atención a la elaboración de instrumentos de medida y valoración, y

a la construcción de clasificaciones, que a la discusión del marco conceptual en sí mismo. Uno

de los mayores logros derivados del debate y la elaboración de las distintas clasificaciones ha

sido su contribución a que el conjunto del colectivo implicado (responsables políticos, planifi-

cadores de programas, investigadores, grupos de personas con discpacidad) consideren la dis-

capacidad como un campo de estudio interdisciplinario. La consecución de un consenso con-

ceptual también influiría positivamente en el desarrollo de políticas públicas sobre discapacidad.

Diferentes colectivos de profesionales han formulado sus propias definiciones y medidas en fun-

ción del objetivo perseguido (investigación clínica, encuestas de población, evaluaciones admi-

nistrativas) quedando pendiente la delimitación y clarificación del concepto de discapacidad.

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Se plantea en este capítulo una revisión por los principales modelos teóricos desarrollados

por diversos autores, de los que somos deudores: Nagi (1964, 1965, 1991), Pope y Tarlov (1991),

Verbrugge y Jette (1994), Badley (1995), Kopec (1995), Lawrence y Jette (1996), Brandt y Pope

(1997), Marks (1997), Tennant (1997), Jette y Badley (2002), además de otros profesionales que

han trabajado sobre definición y delimitación.

Esquemas de trabajo

La discusión conceptual en torno al proceso de la discapacidad produjo, durante las pasadas

décadas, varios esquemas de trabajo ampliamente utilizados, pero también ampliamente discutidos.

1.- Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías.- Uno de los

esquemas teóricos con un mayor impacto, y en el que todavía se basan de forma importante muchas

de las clasificaciones utilizadas en la actualidad, es la Clasificación Internacional de Deficiencias,

Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) desarrollada por la Organización Mundial de la Salud (OMS)

en 1980. Esta clasificación fue diseñada en paralelo a la Clasificación Internacional de

Discapacidades, con la que comenzó la codificación de la discapacidad usada en Medicina y en las

estadísticas sanitarias. La versión española fue publicada por el Instituto Nacional de Servicios

Sociales (INSERSO) en el año 1983. La CIDDM tiene tres conceptos centrales: deficiencia, disca-

pacidad y minusvalía; para cada uno de los cuales provee un inventario de numerosos títulos espe-

cíficos. La clasificación ha facilitado la discusión internacional sobre la discapacidad y ha promovi-

do la existencia de estadísticas similares y comparables en distintos Estados. A pesar de su acep-

tación política recibió numerosas críticas al no ser un modelo conceptual, sino una clasificación de

consecuencias de la enfermedad y de las condiciones de salud. Fueron muchos los investigadores

que tuvieron problemas para usarla como base para el desarrollo de hipótesis de estudio, citando

habitualmente problemas de claridad conceptual, consistencia interna y flexibilidad para la medición

mediante encuestas (Robine y Jagger, 1999; Simeonsson, 2000; Jette y Badley, 2002).

En la terminología de la CIDDM de 1980, la discapacidad se define como toda restricción o ausen-

cia (debido a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen

que se considera normal para un ser humano. En este marco conceptual, la deficiencia es una pérdida o

disfunción a nivel del cuerpo (órgano, tejido o sistema corporal), representa la exteriorización de una pato-

logía; la discapacidad es una limitación en la acción, una incapacidad para realizar actos elementales o

complejos, refleja los trastornos o problemas a nivel de la persona, del individuo en su conjunto; la minus-

valía o desventaja es la dificultad que la persona puede encontrar en el ejercicio de sus papeles sociales,

de sus actividades; es una consecuencia de las características del medio natural o social y de las del indi-

viduo. La desventaja social o minusvalía es un concepto atractivo, porque se centra en el impacto del pro-

blema en un determinado contexto social del individuo (Murray y López, 1996).

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15

La idea clave de ese encuadre teórico es que la discapacidad se presentaba como un proceso:

un problema o patología de origen (congénito, accidente, enfermedad común, etc.) provocaba una defi-

ciencia, a nivel de los órganos o partes del cuerpo, que a su vez dificultaba, impedía o incapacitaba a

la persona para realizar actos elementales o complejos, es decir, motivaba una discapacidad; esa limi-

tación se convertía en minusvalía o desventaja cuando la persona con discapacidad no era capaz de

desarrollar papeles sociales, cuando el medio no estaba adaptado a sus circunstancias personales,

cuando su valía social no era considerada como consecuencia de sus limitaciones.

2.- Esquema de Saad Nagi.- El segundo esquema con una amplia difusión, y una mayor acep-

tación en la investigación científica, fue concebido y desarrollado por el sociólogo S. Nagi (Nagi,

1964, 1965, 1991). En él existen cuatro conceptos centrales: patología activa, deficiencia, limita-

ción funcional, y discapacidad, que cubren aproximadamente el mismo espectro que el esquema de

la CIDDM. La teoría sociológica con la que Nagi trabaja no tiene intereses clasificatorios, sino que

el esquema aporta un espectro teórico general que puede ser adaptado y operativizado en el des-

arrollo de distintas investigaciones específicas. El trabajo de Nagi tuvo cada vez más seguidores

entre los investigadores. Un proyecto para el estudio de políticas de prevención de la discapacidad,

realizado por el Instituto de Medicina de la División Nacional de Promoción de la Salud y Prevención

de la Discapacidad americana, mediante el desarrollo de una encuesta Panel, adoptó el esquema

teórico de Nagi. El informe publicado por el Instituto (Pope y Tarlov, 1991) tuvo rápida difusión, de

forma que el esquema teórico todavía hoy es conocido a menudo como el esquema del Instituto de

Medicina. En 1997, el mismo Instituto realiza un nuevo esquema, basándose en el previo de 1991,

en que se muestra más claramente la interacción del individuo con el medio, incluyendo sus com-

ponentes físicos, sociales y psicológicos; la discapacidad se considera como un producto o resul-

tado de la interacción de la persona con el medio; la cantidad de discapacidad que una persona

experimenta está en función de la interacción de esa persona con el medio.

3.- Esquema de Verbrugge y Jette.- El tercer modelo, al que se la da especial valor en esta mono-

grafía, es el desarrollado por Verbrugge y Jette (1994). Este esquema está asimismo fundamental-

mente basado en el modelo de Nagi, siendo una extensión y elaboración de dicho esquema, que se

había demostrado hasta la fecha especialmente útil para la investigación en discapacidad. Este mode-

lo presenta una gran capacidad de adaptación a distintos enfoques, intereses y situaciones.

Adaptabilidad que lo ha convertido en el esquema más utilizado en la actualidad en la investigación

sobre la discapacidad. Es éste el modelo adoptado en este estudio, y que se detalla posteriormente.

4.- Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud.- Empujada

por las críticas derivadas de estos modelos conceptuales, y algunas otras, la OMS preparó una revisión

extensiva de la primera clasificación. En 2001 aprobó la nueva Clasificación Internacional del

Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales (2001)

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(Tabla 2.1). Presenta modificaciones notables que en la actualidad están siendo evaluadas,

muchas de las cuales proceden de los ya aceptados modelos de Nagi (1991) y Verbrugge y Jette

(1994). Destacan entre las modificaciones adoptadas en el nuevo modelo de la OMS, una orien-

tación basada en un modelo social, el uso de una terminología neutral, y la inclusión de facto-

res medioambientales.

La nueva clasificación (CIF) reconoce el hecho de que el diagnóstico de las enfermeda-

des no es suficiente para describir el estado de funcionamiento del individuo y para predecir,

guiar y planificar las necesidades del mismo. La nueva óptica adoptada propone enfocarse en los

componentes del funcionamiento humano, y sus consecuencias sobre la participación social del

individuo, en lugar de en las consecuencias de la enfermedad. Diferencia entre ‘funcionamiento’

como aquello que agrupa las funciones del cuerpo y deficiencias, y ‘discapacidad’, situación que

comprende las limitaciones en las actividades cotidianas o las restricciones en un nivel de par-

ticipación considerado necesario para el desarrollo normal de la vida. El propósito de este nuevo

marco conceptual es considerar el proceso de la discapacidad como un proceso interactivo y

multidimensional en el que ésta resulta de la interacción entre, por un lado, las condiciones de

salud y otras condiciones personales (edad, sexo, personalidad, nivel educativo, etc.) y por otro

lado, los factores sociales y del entorno. La OMS ha evolucionado de una definición de discapa-

cidad más centrada en los aspectos psico-biológicos del individuo a otra que tiende a conside-

rar de una forma principal el contexto en el que se desenvuelve la persona. Se trata de lograr

un enfoque integrado entre las perspectivas médica y social.

VISIÓN DE CONJUNTO DE LA CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DEL FUNCIONAMIENTO Y LA DISCAPACIDAD, 2001 (OMS)

Parte 1: Funcionamiento y discapacidad Parte 2: Factores contextuales

Funciones y Actividades y Factores FactoresComponentes estructuras participación ambientales personalescorporales

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Fuente: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales: Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud. Madrid, 2001Tabla 2.1

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17

La clasificación de 1980 se basaba en las “consecuencias de la enfermedad”. La clasificación

de 2001 pone el acento en los “componentes de la salud”. Componentes define lo que constituye la

salud; consecuencias se centra en los impactos de la enfermedad o en otras condiciones de salud

(Ustün, 2002). En el replanteamiento de la Clasificación internacional de la discapacidad, ésta ya no

aparece como un proceso causal. El concepto de minusvalía, que provocó confusión, ha desaparecido,

entre otros motivos por la difícil aceptación por profesionales y ciudadanos. La discapacidad es una

especie de paraguas que incluye las deficiencias, las limitaciones en la actividad o restricciones en la

participación del individuo. Se le presta mucha atención a los factores contextuales (ambientales y

personales) que facilitan u obstaculizan el funcionamiento. La idea de trayectoria de discapacidad

(aspecto realmente positivo de la antigua clasificación) es la que ahora se abandona.

Sin embargo, la EDDES se fundamenta en la concepción de 1980 y eso condiciona en parte su

cuestionario y la forma de desarrollarlo.

2.2 MODELO TEÓRICO DEL PROCESO DE DISCAPACIDAD

El término ‘proceso’ refleja el interés sobre la dinámica de la discapacidad. O lo que es lo mismo,

refleja el interés sobre la trayectoria que va desde la patología o accidente de origen, hasta la situación

de discapacidad del individuo en sociedad, su evolución a lo largo del tiempo (personal y social), y los fac-

tores que afectan a su dirección, velocidad y patrones de cambio. La figura 2.1 recoge el modelo causal

de discapacidad, con las dos grandes corrientes o esquemas que han alimentado el debate teórico en los

últimos lustros: el de Woods, OMS (1980), seguido por el INE en la EDDES, y el de Nagi y Verbrugge-Jette.

EL MODELO DE LA DISCAPACIDAD

Fuente: CIDH, 1980; NAGI, 1965

Figura 2.1

OMS

MINUSVALÍAENFERMEDAD DISCAPACIDADDEFICIENCIA

Nagi

DISCAPACIDADPATOLOGÍA ACTIVA

LIMITACIÓN FUNCIONALDEFICIENCIA

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El proceso de discapacidad se inicia con una patología, desorden, o accidente. En el esquema teó-

rico la situación de origen, o patología se refiere a toda anormalidad bioquímica o psicológica que es detec-

tada y médicamente etiquetada como enfermedad, lesión o condición congénita o de desarrollo. Puede

resultar de una infección, traumatismo, desequilibrio metabólico, proceso degenerativo de la enfermedad

u otra etiología; estas condiciones provocan una interrupción o interferencia con los procesos normales

(Pope y Tarlov, 1991). Una patología activa implica la interrupción de los procesos celulares normales y un

esfuerzo simultáneo del organismo por recuperar el estado normal (Jette y Badley, 2002).

Estas condiciones duran un tiempo (agudas) o bien pueden ser crónicas. Una patología cró-

nica abarca una enfermedad o lesión progresiva con secuelas a largo plazo, y que conlleva anor-

malidades estructurales o sensoriales. Los cambios anormales bioquímicos o psicológicos son ‘inte-

riores’, y no son siempre directamente mensurables en la práctica médica contemporánea.

Pacientes, entrevistados, e informes médicos informan sobre diagnósticos, que es el lenguaje públi-

co de la patología. Pero detectar una patología a menudo consiste en la evaluación de los signos y

síntomas más manifiestos, es decir en la evaluación de las deficiencias.

La deficiencia incluye anomalías, defectos o pérdidas, y se refieren al nivel del tejido, órga-

no o sistema corporal (Jette y Badley, 2002), pero no al organismo entero. Las deficiencias repre-

sentan una desviación de la “norma” generalmente aceptada en relación al estado biomédico del

cuerpo y sus funciones.

Las deficiencias ocurren en el escenario al que pertenece la patología primaria, pero también

pueden ocurrir en escenarios secundarios, tanto inmediatamente como retardadas (por ejemplo, la dia-

betes tiene un impacto primario en el sistema metabólico, pero también puede afectar al cardiovas-

cular, renal u otros sistemas). Pueden ser temporales o permanentes, progresivas, regresivas o está-

ticas, intermitentes o continuas. No tienen relación causal ni con su etiología ni con su forma de des-

arrollarse; por ejemplo, la pérdida de visión o de un miembro puede surgir de una anormalidad genéti-

ca o de un traumatismo. La presencia de una deficiencia necesariamente implica una causa, sin embar-

go la causa puede no ser suficiente para explicar la deficiencia resultante. Las deficiencias son parte

o expresión del estado de salud, pero esto no indica necesariamente que esté presente una enferme-

dad. El concepto de deficiencia es más amplio, incluye más aspectos que el de trastorno o enferme-

dad. Comprende tres categorías: 1) condiciones derivadas directamente de la patología, 2) pérdidas

residuales o anomalías que quedan después de controlar o eliminar una patología, 3) anomalías no aso-

ciadas con una enfermedad (por ejemplo, las derivadas de un accidente).

Las deficiencias también pueden derivar de otras deficiencias, por ejemplo, la disminución de

fuerza muscular puede causar una deficiencia en las funciones del movimiento, el déficit de las fun-

ciones respiratorias pueden afectar al funcionamiento cardíaco, y una percepción deficitaria puede

afectar a las funciones del pensamiento.

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19

EL PROCESO DE DISCAPACIDAD SEGÚN DISTINTOS MARCOS TEÓRICOSPa

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Tabla 2.2

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Las deficiencias, por tanto, son disfunciones o anormalidades estructurales significativas en

sistemas corporales específicos. Pero significativas quiere decir que la anormalidad puede tener

consecuencias para el funcionamiento físico, mental, o social.

Y estas consecuencias son las limitaciones funcionales. Por limitaciones funcionales enten-

demos las restricciones en el desarrollo de acciones físicas y mentales fundamentales en la vida dia-

ria de un grupo de edad y sexo. Se trata de las consecuencias de la deficiencia al nivel del individuo:

restricciones en el mantenimiento básico de la persona (Nagi, 1991). Estas acciones genéricas, son

observadas en distintas circunstancias específicas, indicando de forma general, las habilidades del

cuerpo y la mente para desarrollar determinadas “acciones” específicas (Tabla 2.2); esta tabla resu-

me y sintetiza las posturas de la OMS en 1980, y la de Nagi, a la que se aproxima. Las limitaciones

funcionales se refieren a manifestaciones en el nivel del organismo como un conjunto, y no a los pro-

blemas en un órgano, tejido o parte, como las deficiencias. Todas las limitaciones funcionales resul-

tan de deficiencias, pero no todas las deficiencias conducen a una limitación funcional.

Las limitaciones funcionales se refieren a lo que un organismo, objetivamente, puede hacer.

Incluyen la movilidad general, algunos movimientos concretos y la fuerza, problemas de visión, pro-

blemas de audición y problemas de comunicación. Pero las limitaciones en las acciones desarrolla-

das por el organismo no son únicamente las funcionales –en las que hasta ahora se ha centrado pre-

ferentemente la atención- sino también, como reivindican cada vez más autores (Baltes, 1996), cog-

nitivas y emocionales (Figura 2.2). Las limitaciones cognitivas se refieren a funciones mentales

Figura 2.2

EL PROCESO DE DISCAPACIDAD SEGÚN EL MARCO TEÓRICO ADOPTADO EN ESTE ESTUDIO: DE LA PATOLOGÍA A LA LIMITACIÓN

¿SE SIENTE CON FUERZASPARA HACERLO?

¿PUEDE HACERLO?

¿SABE HACERLO?

Existen más trayectorias que la

funcional

Limitación emocional

Limitación cognitiva

Limitación funcionalPatología Deficiencia

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como la memoria a corto plazo, el lenguaje inteligible, recordar el momento en el que se han de

hacer ciertas actividades, u orientación en el tiempo y el espacio. Mientras que las limitaciones

emocionales se refieren a lo que se siente con fuerzas de hacer, como relacionarse con compañe-

ros o amigos, desenvolverse en su ámbito de trabajo, relacionarse con su familia, cuidar de otros,

o hacerse cargo de determinadas responsabilidades. Estas limitaciones funcionales, cognitivas y

emocionales constituyen la interferencia básica entre una persona y el medio físico y social en el

que desarrolla sus actividades diarias.

2.3 LA DISCAPACIDAD: UNA CONSTRUCCIÓN SOCIAL

La discapacidad se refiere al impacto de los problemas de salud sobre el funcionamiento

social de las personas, como se ha dicho antes, esto es, su habilidad para desarrollar papeles y acti-

vidades en sociedad. Es la dificultad experimentada en el desarrollo de actividades en cualquier

dominio de la vida debido a problemas de salud física, mental o emocional. La discapacidad es la

expresión de una limitación funcional, cognitiva o emocional en un contexto social, la brecha exis-

tente entre las capacidades de una persona y las demandas de su entorno físico y social. Se refie-

re a la función social más que a la función orgánica. Es la dificultad, limitación o incapacidad para

ejecutar papeles socialmente definidos, tareas que se esperan de un individuo dentro de un entor-

no físico y sociocultural definido (tareas en distintas esferas de la vida diaria, como trabajo, empleo,

educación, recreo, autocuidados, etc.). Por tanto, la discapacidad hace referencia a las conse-

cuencias, o al impacto, que las condiciones de salud de una persona tiene sobre sus actividades,

sobre la participación de esa persona en la sociedad (Jette y Badley, 2002).

Nagi (1965) definía la discapacidad como la expresión de una limitación física o cognitiva en

un contexto social. La OMS considera discapacidad cualquier restricción o falta de habilidad para

ejecutar cualquier actividad en la forma o dentro del rango considerado normal para un individuo. En

su nueva clasificación (OMS, 2001) se refiere a la discapacidad como una “interacción multidirec-

cional entre la persona y el contexto socioambiental en el que se desenvuelve, es decir, entre las

funciones y estructuras alteradas del cuerpo, las actividades que puede realizar como persona, su

participación real en las mismas, y las interacciones con los factores externos que pueden actuar

como barreras y ayudas”.

Las palabras ‘acción’ y ‘actividad’ nos ayudan a distinguir los conceptos de limitación fun-

cional y discapacidad, la lectura genérica de una y la lectura social o situacional de la otra

(LaPlante, 1990). Las limitaciones funcionales se refieren a la capacidad individual, sin referencia

a los requisitos situacionales; por el contrario la discapacidad es un proceso social, se correspon-

de con la pérdida o la reducción de la capacidad para desarrollar actividades correspondientes a un

papel social esperado, se refiere a la expresión de una limitación en un contexto social. Si la pala-

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bra clave en la limitación funcional es “acción”, en la discapacidad es “actividad” (Figura 2.3). La

discapacidad hace referencia a las dificultades en el desarrollo de las actividades que una persona

realiza como miembro de una sociedad, tanto si ocurren en ámbitos privados como públicos. Cada

una de ellas depende de ciertas capacidades básicas tanto físicas como cognitivas o emocionales,

que se pueden ver alteradas por las limitaciones funcionales o de otra naturaleza.

La discapacidad es definida por los atributos y las interacciones del individuo y de su

entorno, mientras que las otras fases del proceso se definen por las características tan sólo de

los individuos. Una persona con una deficiencia es capaz de trabajar no sólo en función de la

naturaleza o severidad de su problema, sino también en función de las características del lugar

de trabajo, la disponibilidad de transporte, o las habilidades de entrenamiento recibidas, etc.

Para diferenciar el concepto de discapacidad de los de patología, deficiencia o limitación fun-

cional, es fundamental la consideración de la diferencia entre las cuestiones relativas a atribu-

tos o propiedades, y las cuestiones relacionales. Atributos y propiedades se refieren a las carac-

terísticas individuales de una persona; la patología, deficiencia y limitación funcional se refieren

a atributos y propiedades. La discapacidad es un concepto relacional, sus indicadores incluyen

las capacidades y limitaciones del individuo en relación al papel y expectativas respecto a ellas,

y a las condiciones ambientales dentro de las que se desarrollan. Es por ello por lo que en oca-

siones se dice que la discapacidad depende de los otros más que de la persona con problemas

físicos o mentales; si los demás suprimen barreras, facilitan el trabajo, el aprendizaje, las rela-

ciones sociales, están quitando discapacidad al individuo.

Figura 2.3

EL PROCESO DE DISCAPACIDAD SEGÚN EL MARCO TEÓRICO ADOPTADO: DE LA PATOLOGÍA A LA DISCAPACIDAD

¿SE SIENTE CON FUERZASPARA HACERLO?

¿SABE HACERLO?

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Acciones del cuerpo Actividades de la persona

Existen más trayectorias que la

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Patología Deficiencia Discapacidad

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¿PUEDE HACERLO?

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Limitación emocional

Limitación cognitiva

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Frente a la enfermedad, la discapacidad no se refiere a las condiciones somáticas del indi-

viduo, sino a su capacidad para vivir independientemente; no persigue la curación, sino el manteni-

miento de la independencia del sujeto, en su medio físico y social habitual (Tabla 2.3). Los espacios

afectados, por tanto, no son órganos, ni tejidos, sino las relaciones entre el individuo y su entorno.

Es éste carácter relacional de la discapacidad frente a la enfermedad, el que aumenta la importan-

cia de las actuaciones sobre el medio físico inmediato, y la red social del individuo, como instru-

mentos de promoción de la salud y la calidad de vida de las personas.

2.4 EL PAPEL DEL ENTORNO

Tras lo visto hasta ahora podríamos pensar que la trayectoria principal entre la patología

y la discapacidad consiste en una secuencia ‘natural’ de eventos, una cadena de probabilidades

de transición de un estado a otro, que ocurren si una condición crónica opera en un espacio

social, únicamente con factores médicos operando. Esto casi nunca es cier to, pues sobre esta

trayectoria influyen múltiples factores. Tanto Nagi (1991), como Verbrugge y Jette (1994), al

dibujar las trayectorias desde la patología o problema de origen hasta la discapacidad, introdu-

cen factores que aceleran o ralentizan el recorrido a través de dicho trayecto. Lo cier to es que

este proceso no se produce de forma aislada, ni inalterable, sino que existen siempre factores

sociales o medioambientales que la alteran en un sentido u en otro. Algunos comportamientos

o características aumentan la probabilidad de que las condiciones crónicas se convier tan en

limitaciones y en discapacidad, éstos son los factores de riesgo. Otras acciones adoptadas

como respuestas a la enfermedad o a las disfunciones reducen estos cambios, o los incremen-

tan; son intervenciones y agravantes respectivamente.

CARACTERÍSTICAS DIFERENCIALES DE ENFERMEDAD Y DISCAPACIDAD

Enfermedad Discapacidad

Campo de acción Condiciones somáticas del individuo Capacidad para vivir independientemente

Objetivo de los Curación Mantenimiento de la independenciacuidados

Espacios Bien definidos: órganos y No bien definidos: relaciones complejasafectados tejidos del cuerpo con el medio físico y social

Diagnóstico Serie de signos y síntomas Relativo, según las habilidadesy necesidades particulares

Prevención La reducción de riesgos promueve Conductas saludables y apoyo socialla salud y evita la enfermedad evita o disminuye la discapacidad

Instrumentos La red sanitaria es el instrumento de Rehabilitación y red social de apoyo sonprevención y curación de la enfermedad parte importante de la promoción de la salud

Fuente: Adaptado de Berg and Casells (1992).Tabla 2.3

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24

Los factores de riesgo son características demográficas, sociales, de estilo de vida, com-

portamentales y biológicas de un individuo que afectan a la presencia y severidad de una deficien-

cia o discapacidad. Son rasgos de predisposición, existen antes, y con independencia de que se pro-

duzca el proceso de discapacidad, pero afectan al mismo. De esta forma, por ejemplo, el consumo

de tabaco aumenta el riesgo de aparición de algunas enfermedades como cáncer de pulmón, efise-

mas, bronquitis, o enfermedades arterio-coronarias, pero también aumenta el riesgo de que se pro-

duzcan determinados accidentes como fuegos domésticos, todos ellos posibles detonantes de un

proceso de discapacidad. De la misma forma el abuso de alcohol además de aumentar el riesgo de

cirrosis, o problemas gestacionales cuando se consume durante el embarazo, también multiplica la

ocurrencia de accidentes, incluidos los de tráfico, derivando en procesos que conducen a una dis-

capacidad. Un bajo estatus económico puede dar lugar desde bajo peso al nacer, hasta mayor ries-

go de heridas, cáncer de pulmón, osteoaertritis, enfermedades coronarias, etc. La ausencia de cui-

dados prenatales puede conducir a problemas del desarrollo del feto, como retraso madurativo, pará-

lisis cerebral, anomalías congénitas y otros problemas de desarrollo.

Las intervenciones para reducir las dificultades de las personas en discapacidad con amor-

tiguadores. Incluyen cuidados médicos, rehabilitación, tratamiento farmacológico y otras interven-

ciones terapéuticas, asistencia personal, ayudas técnicas, modificaciones en el entorno residencial

o laboral, cambios en el estilo de vida y en los comportamientos.

Modelo médico o modelo social.- Brandt y Pope (1997) sintetizan gráficamente cómo la rela-

ción entre el individuo y su entorno cambia durante el proceso de discapacidad, y los modelos según

los cuales las intervenciones se realizan preferentemente sobre uno u otro (Figura 2.4). Una perso-

na que no tiene problemas está integrada en la sociedad, marco en el que desarrolla sus activida-

des (tiene oportunidades de trabajo, educación, relaciones, etc.); el entorno está adaptado a la per-

sona (el círculo que rodea la imagen casa con ella). Al aparecer la discapacidad aumentan sus nece-

sidades, y aparecen problemas entre sus capacidades y las exigencias impuestas por las caracte-

rísticas de su entorno, aparece un desajuste en la relación entre el individuo y su entorno (el círculo

de la figura no se adapta a la imagen del individuo).

Las intervenciones para solucionar su problema de discapacidad pueden consistir en:

a) desde una aproximación social se pretende ajustar el marco (las características del entor-

no) a las nuevas necesidades del individuo, es decir actuar sobre el entorno, para adaptarlo a la per-

sona, suprimiendo barreras, obstáculos, etc.;

b) desde una aproximación biomédica se actúa fundamentalmente intentando ajustar las

características del individuo a las exigencias del entorno, restaurando las funciones en la medida

de lo posible actuando sobre la persona (médicamente, mediante rehabilitación, con cuidados sani-

tarios, etc.), se trata generalmente de actuaciones invasivas.

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El concepto de discapacidad hace hincapié en la importancia de un medio social opresivo y

excluyente, tanto o más que en las deficiencias o el mal funcionamiento del organismo. No se trata

de hacer “normales” a las personas con discapacidad, que ya lo son, sino de adaptar el entorno para

que puedan seguir siendo “normales”, para seguir realizando las actividades necesarias para el des-

arrollo de una vida “normal”.

Los factores contextuales ambientales son todos los aspectos del mundo externo que for-

man el contexto de la vida de un individuo, y como tal afectan al funcionamiento de esa persona.

Se trata de factores pertenecientes al medio físico natural con todas sus características, el medio

físico creado por el hombre, las demás personas con las que se establecen o asumen diversas rela-

ciones o papeles, las actitudes, los valores, los servicios y sistemas políticos, las leyes, etc.

Algunos de estos factores contextuales son facilitadores. Es decir, algunos factores perte-

necientes al entorno (ambiental, social, legal, etc.) de una persona pueden ayudar a mejorar su fun-

cionamiento, facilitando el desarrollo normal de su vida, frente a sus limitaciones funcionales, cog-

nitivas o emocionales. Los facilitadores pueden prevenir que una deficiencia o limitación se con-

vierta en una discapacidad, y consisten en intervenciones sobre el medio físico, en ayudas técnicas

o personales, servicios sociales, o políticas públicas.

Dos de los facilitadores más comunes son la asistencia personal y las ayudas técnicas.

Ambas son intervenciones muy eficaces, usadas para reducir la discapacidad (la asistencia perso-

nal incluye tanto la humana como la animal). Las ayudas técnicas (se clasifican como factores

ambientales pertenecientes al ambiente social y tecnológico disponible) son productos, instrumen-

Figura 2.4

MODELO MÉDICO Y MODELO SOCIAL DE INTERVENCIÓN FRENTE A LA DISCAPACIDAD

Fuente: Adaptado de Brandt y Pope (1991).

Discapacidad

Aproximación

social

Aproximaciónbiomédica

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tos, equipos o tecnologías adaptadas o diseñadas específicamente para mejorar el funcionamiento

de una persona con discapacidad. Las ayudas personales (también definidas como factores ambien-

tales, pertenecientes al ambiente social) se refieren a la ayuda o apoyo que puede proporcionar otra

persona, tanto en el plano funcional, como cognitivo o emocional.

La diferencia entre la discapacidad intrínseca de una persona (dificultad para realizar la acti-

vidad sin ayuda personal ni técnica) y la discapacidad actual (dificultad con la ayuda personal y téc-

nica de la que dispone) puede ser grande. Por ejemplo, la ayuda de un perro puede mejorar la movi-

lidad exterior, haciendo posible el mantenimiento de muchas actividades. Las encuestas actuales

tienden a preguntar únicamente por la discapacidad intrínseca, pero de esta forma se ignora la difi-

cultad que sufre el individuo con la ayuda personal o técnica que recibe, es decir, su discapacidad

actual. Las personas mayores con condiciones crónicas a menudo intentan sobrellevar la discapa-

cidad intrínseca a dichas condiciones, con ayuda personal y ayudas técnicas, con resultados a

menudo muy satisfactorios. La diferenciación entre discapacidad intrínseca y discapacidad actual

tiene fuertes implicaciones para el diseño y desarrollo de tecnología para la discapacidad, y para

las políticas de cuidados a largo plazo.

Los agravantes son menos comunes que los facilitadores, pero pueden tener un gran efecto

acrecentando y manteniendo las deficiencias. Los agravantes se producen de tres formas:

a) Intervenciones que pueden tener resultados indeseados, por ejemplo, medicaciones que

pueden tener efectos secundarios que agraven una situación, problema de iatrogenia.

b) Como respuesta a sus problemas funcionales o de salud las personas pueden adoptar

comportamientos o actitudes con consecuencias perniciosas, que aumenten sus limitaciones y

su discapacidad.

c) La sociedad a menudo pone impedimentos en las trayectorias de discapacidad de las per-

sonas, de forma que éstas no pueden hacer cosas que querrían y deberían hacer. Por ejemplo, hora-

rios de trabajo inflexibles, barreras arquitectónicas, prejuicios sociales. Este tercer efecto es en

esencia una minusvalía o desventaja social.

La dependencia, en realidad, es una medida de la presencia de intervenciones para reducir

la discapacidad, más que de la discapacidad en sí misma. La dependencia no emerge de la disca-

pacidad intrínseca, sino de la forma en que las necesidades son afrontadas (Marks, 1997), y de la

medida en que de la misma se derivan demandas de asistencia personal. La dependencia es una

consecuencia social de la discapacidad, podría ser considerada como una fase más del modelo

(Figura 2.5). Se refiere a la respuesta social al problema.

A pesar de que no hay una definición homogénea, ni mucho menos operacional para dependencia;

siguiendo la definición establecida por el Consejo de Europa, dependencia es un estado en que las per-

sonas, debido a la falta o pérdida de autonomía física, psicológica o mental, necesitan algún tipo de ayuda

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y asistencia para desarrollar sus actividades diarias. Estos actos tienen que ver con el cuidado personal

o sirven de soporte imprescindible para dicho cuidado. Ésta es una visión “funcional” de la dependencia,

pero autores como O’Shea (2003) creen que existen argumentos para ampliar la definición de depen-

dencia abarcando el funcionamiento físico, mental, social y económico. La dependencia también puede

ser originada, o verse agravada, por la ausencia de integración social, relaciones solidarias, entornos

accesibles y recursos económicos adecuados. Baltes y Wahl definen dependencia como “la necesidad

del individuo de ser ayudado para ajustarse a su medio e interactuar con él”. Y según Querejeta (2003)

la dependencia es una situación específica de discapacidad en la que se dan dos elementos: una limita-

ción del individuo para realizar una determinada actividad (más o menos severa) y la interacción con los

factores concretos del entorno ambiental, relacionados con la ayuda personal. Por tanto, la dependencia

es una situación de discapacidad en la que interviene el factor contextual de ayudas.

Verbrugge y Jette (1994) advierten que en ocasiones se utiliza dependencia como un indi-

cador de discapacidad. La dependencia presumiblemente indica discapacidad severa, de forma que

en algunos estudios ha sido utilizada como una medida de la severidad de la discapacidad. El pro-

blema es que al usar la situación de dependencia como un indicador de discapacidad se produce

una confusión empírica y teórica, puesto que lo que la dependencia realmente mide es la presencia

de una intervención para reducir la discapacidad, no la discapacidad en sí misma.

Por otra parte, una de las características de la situación de dependencia es que depende

fuertemente de la percepción subjetiva que el individuo tenga de sus capacidades y de las carac-

terísticas y demandas de su entorno. De esta forma, un individuo, teniendo problemas funcionales

Figura 2.5

EL PROCESO DE DISCAPACIDAD SEGÚN EL MARCO TEÓRICO ADOPTADO:DE LA PATOLOGÍA A LA DEPENDENCIA

¿SE SIENTE CON FUERZASPARA HACERLO?

¿SABE HACERLO?

DIM

EN

SIÓ

NSO

CIA

L

Acciones del cuerpo Actividades de la persona

factores reductoreso agravantes

Personales AMBIENTALES

Existen más trayectorias que la

funcional

Patología Deficiencia Discapacidad Dependencia

ENTORNO

¿PUEDE HACERLO?

Limitación funcional

Limitación emocional

Limitación cognitiva

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o cognitivos, puede rechazar la situación y la ayuda ofrecida, mientras otro sobreestima la carga o

el peso de sus problemas. Como consecuencia, se generan grandes dificultades para la medición de

la dependencia, que estriban en la importancia de la medición subjetiva del problema.

2.5 DE LA DEFINICIÓN A LA MEDICIÓN

Los instrumentos de medida de la discapacidad son de gran importancia para la planificación

sanitaria y social. Permiten conocer la evolución de la enfermedad o la discapacidad, adoptar decisio-

nes de planificación de recursos materiales y humanos de atención, predecir la utilización de los servi-

cios de salud y sociales, evaluar la efectividad de los tratamientos aplicados y en el futuro servirán para

manejo de proveedores de asistencia (seguros de dependencia). En los últimos decenios ha habido una

gran proliferación de instrumentos de medida en países de la OCDE (especialmente en Estados Unidos).

El diseño de protocolos de medición de la discapacidad es difícil de realizar en la práctica,

sea cual sea el marco teórico en el que se fundamente. La operativización de los conceptos teóri-

cos o ideas ha conducido por una parte a numerosos intentos, heterogéneos, de medir la discapa-

cidad, y por otra a la no adopción de ningún patrón de referencia único por su dificultad intrínseca

o su parcialidad (de enfoque, metodológica, de fines, etc.).

Los condicionantes teóricos y operativos han determinado la proliferación de medidas, los cam-

bios metodológicos entre ellas (por la insatisfacción de los resultados obtenidos), que impiden com-

paraciones exactas, y la dificultad de encontrar un procedimiento apropiado para llevarlas a cabo (que

exige grandes muestras y alto coste económico). Esta proliferación demuestra que ninguna medida se

adapta totalmente a los objetivos de los estudiosos, ninguna es completamente satisfactoria.

Además, existe una dificultad añadida de medición para estimar con precisión fenómenos de

escasa frecuencia (las tasas globales no alcanzan al 10% de la población, pero en cada uno de los tipos

de discapacidad las tasas sólo alcanzan el 5% en las más extendida). Esto obliga realizar grandes

encuestas generales, al conjunto de la población, para tratar de localizar a las personas con problemas.

Una muestra de esta gran variedad de medidas y de la insatisfacción por parte de los científicos

es el mismo hecho de la existencia de recopilaciones u obras de síntesis que reúnen decenas de estas

medidas. I. McDowell y C. Newell (1996) presentan 88 tipos diferentes de medidas que evalúan la salud,

incluyendo medidas sobre consecuencias de la enfermedad, la discapacidad, además de salud social,

bienestar psicológico, estado mental, dolor, estado general de salud y calidad de vida. R. Kane y R. Kane

(1993) se centran en la práctica geriátrica y la atención a largo plazo, y presentan más de una cin-

cuentena de escalas de medición de la actividad física, funcionamiento mental, funcionamiento social,

en la asistencia o cuidados de larga duración, además de otras mediciones multidimensionales.

Quizá ese sea uno de los mayores problemas de los instrumentos de valoración: la prolifera-

ción de escalas y cuestionarios, ideados por profesionales, con mayor o menor acierto, sin haber

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conseguido un proceso único de validación de la discapacidad. El otro problema es de escala: los

estudios de detalle, de población reducida, permiten la aplicación de escalas validadas; en cambio,

los estudios generales, sobre el estado de salud de la población de un gran conjunto demográfico,

pueden verse perjudicados por la necesaria adopción de otro tipo de mediciones más generales

(encuesta, por ejemplo), como las que se adoptan en este estudio.

Como resumen de los grandes hitos pueden señalarse los intentos de Katz, Lawton y Barthel

que propusieron las actividades sobre las que girarían la mayoría de las mediciones. Las primeras cla-

sificaciones o escalas se centraron en la medición de las habilidades funcionales básicas, las limita-

ciones en las actividades de la vida diaria. El índice de Katz, indicador de independencia en las acti-

vidades de la vida diaria, es quizá el más conocido para medir el funcionamiento físico de las perso-

nas de edad y de los enfermos crónicos; también se ha utilizado para evaluar la severidad de la enfer-

medad y la efectividad del tratamiento (Éste es uno de los objetivos de las valoraciones en geriatría:

conocer objetivamente la evolución de los pacientes, y la respuesta a los tratamientos, utilizando

siempre la misma medida). Parte del principio de que las actividades, habilidades o funciones más

complejas son las primeras que se pierden. Este supuesto se confirma en nuestro trabajo al estudiar

los patrones de entrada en discapacidad (calendario e intensidad). El índice fue ideado por Katz en

1959 y revisado en 1976 (S. Katz et al. 1963, 1970, 1976) en JAMA y The Gerontologist.

La noción de actividades instrumentales de la vida diaria fue introducida por Lawton y Brody

en 1969 en The Gerontologist. Cubre una amplia gama de actividades que se precisan para vivir de

forma independiente; son habilidades que permiten el manejo personal y la administración del hogar;

se basa en una jerarquía de complejidad que va desde ítems de salud física hasta habilidades cog-

nitivas, uso del tiempo y relaciones sociales.

El conocido como índice de Barthel, en uso desde 1955, publicado en 1958, mide también la inde-

pendencia funcional en el cuidado personal y en la movilidad; se basa en la cantidad de cuidados nece-

sitados; es un sistema de carga o pesos para cada una de las actividades consideradas. Se aproxima con-

ceptualmente a la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) de

la Organización Mundial de la Salud (OMS) de 1980. (F.I. Mahoney, 1958), C.V. Granger (1985).

Otras organizaciones como OCDE (J.R. McWhinnie, 1982), OMS-Europa (1996) y la red Euro-REVES

(J.M. Robine, C. Jagger, V. Egidi, 2000) han continuado también la implementación de escalas que ellos

mismos recomiendan como la Euro-REVES, que pregunta sobre 11 indicadores de medida funcional (ves-

tirse, levantarse de la cama, de la silla, lavarse las manos y cara, ir y usar el servicio, alimentación, conti-

nencia, locomoción, movilidad, oír ver, y otros opcionales como subir escaleras, hablar y recuperarse).

Como se ha dicho, decenas de escalas tratan de medir la capacidad funcional y la discapa-

cidad derivada de la misma. Dada la dificultad de organizar una propia, y lo innecesario de añadir un

nueva medida al ya prolífico conjunto de ellas, para esta monografía se ha trabajado con los ítems

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(cuestiones) de los que se disponía en la EDDES, adaptados a las escalas desarrolladas por estos

autores (ítems y no escalas de valoración propiamente dichas).

2.6 LA PROPUESTA DE MEDICIÓN DE LA DISCAPACIDAD EN ESTA MONOGRAFÍA

En la práctica son muchos los investigadores que encuentran problemas para diseñar protocolos

de medición. En la vida real, las habilidades básicas físicas y mentales no ocurren de forma aislada, sino

en combinación con el desarrollo de ciertas actividades. Como resultado, en la investigación resulta for-

zoso en ocasiones tomar ítems referidos a actividades para estas habilidades generales, que es lo

mismo que medir la discapacidad, no las limitaciones funcionales. Por ejemplo, un test sobre la capa-

cidad de ‘pasar un peine por la propia cabeza’, puede ser entendido como la capacidad de coger y mane-

jar un objeto pequeño (limitación funcional), o como ‘peinarse’ (discapacidad). De la misma forma, una

medición sobre la capacidad para abrocharse un botón, puede ser entendido como la capacidad para

realizar acciones con los dedos (limitación funcional), o como la capacidad para vestirse (discapacidad).

En muchos casos, las patologías son ‘interiores’, y no siempre son directamente mesurables

en la práctica médica contemporánea. Detectar una patología a menudo consiste en la evaluación

de los signos y síntomas más manifiestos, es decir, en la medición de la deficiencia.

Las limitaciones se miden mediante test de funciones físicas y cognitivas, y de situación

emocional, que tienen varios formatos:

a) responde el informante, un referente que es alguien cercano (esposo o esposa, pariente,

personal socio-sanitario, etc.) –salvo en los test de depresión o situación emocional–, sobre la difi-

cultad de realizar una acción (sin ninguna, alguna, mucha, imposible);

b) el entrevistador demanda del sujeto la realización de una acción, y realiza una medida de su

desarrollo (completo, parcial, imposible) o en ocasiones con una escala numérica de sucesos (cuenta

número de escalones, de repeticiones antes de la fatiga, nº de palabras o imágenes recordadas, etc.);

c) con un equipo de evaluación del desarrollo de la acción, incluyendo la medición del tiem-

po empleado.

En la mayoría de los casos se trata de medidas de la capacidad personal para realizar una

acción ‘por uno mismo’, es decir ‘sin asistencia’. En ocasiones se excluyen también instrumentos

usados muy regularmente (como gafas, bastón, silla de ruedas, etc.; ‘sin ayudas técnicas’). Durante

las pasadas décadas se ha evolucionado desde la preferencia científica por los datos procedentes

de auto-informaciones, hasta las informaciones procedentes medidas del desarrollo de la acción. En

la actualidad la mayoría de los protocolos basados en el desarrollo de las acciones usan una mez-

cla de ratios declarados por el individuo, evaluaciones numéricas y tiempos empleados en el des-

arrollo. Aunque la autodeclaración implica algunos problemas (sobre-estimación de la severidad de

la situación, por ejemplo) existen algunas cuestiones éticas esgrimidas por algunos autores res-

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pecto a la necesidad, o la conveniencia, de hacer demostrar a las personas afectadas su falta de

capacidad para acciones básicas, con efectos sobre la autoestima del entrevistado. También se ha

de tener en cuenta que es la autopercepción la más directamente relacionada con la demanda de

cuidados y ayuda (situaciones de dependencia) como han demostrado algunos estudios (Escudero

et al. 1999; Myers y Légaré, 2000; Schmitt y Jüchtern, 2001; Golini y Calvani, 2001).

Nuestra propuesta se basa en la citada Encuesta de Discapacidades, Deficiencias y Estado de

Salud (EDDES) (véase Apéndice 1). Esta encuesta considera deficiencia cualquier pérdida o anomalía

de un órgano, o de la función propia de ese órgano, que haya dado lugar a una o varias discapacida-

des. En la EDDES se recogen 33 posibles tipos de deficiencias agrupadas en 10 grupos (Tabla 2.4).

La información fue recogida directamente de entrevista con el sujeto, sin aplicación de ninguna esca-

la de validación, lo que hubiese encarecido el proceso estadístico hasta hacerlo irrealizable.

Conviene hacer notar que la EDDES se realizó en viviendas familiares, dejando aparte las

residencias y otros alojamientos colectivos, donde habitualmente residen una elevada proporción de

personas con discapacidad.

GRUPOS Y TIPOS DE DEFICIENCIAS OBSERVADOS POR LA EDDES

Retraso madurativoRetraso mental profundo y severo

Deficiencias mentalesRetraso mental moderadoRetraso mental leve y límiteDemenciasOtros trastornos mentales

Deficiencias visuales Ceguera totalMala visión

Sordera prelocutiva

Deficiencias del oído Sordera postlocutivaMala audiciónTrastornos del equilibrio

Deficiencias del lenguaje, habla y voz Mudez (no por sordera)Habla dificultosa o incomprensible

Cabeza

Deficiencias osteoarticulares Columna vertebralExtremidades superioresExtremidades inferiores

Parálisis de una extremidad superiorParálisis de una extremidad inferior

Deficiencias del sistema nervioso ParaplejíaTetraplejíaTrastornos de la coordinación de movimientosOtras deficiencias del sistema nervioso

Aparato respiratorioAparato cardiovascular

Deficiencias viscerales Aparato digestivoAparato genitourinarioSistema endocrino-metabólicoSistema hematopoyético y sistema inmunitario

PielOtras deficiencias Deficiencias múltiples

Deficiencias no clasificadas en otra parte

Tabla 2.4

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El cuestionario de la EDDES no recoge explícitamente limitaciones funcionales, debido a que

este concepto no aparecía en el primer esquema conceptual de la OMS (CIDDM). Pero a pesar de ello,

recoge como discapacidad algunas limitaciones sufridas por el individuo que se refieren a acciones del

organismo, más que a actividades de la persona, por lo que habrían de ser consideradas limitaciones

funcionales, cognitivas y emocionales (Tabla 2.5). Se refieren tan sólo a las restricciones sufridas por

el individuo, sin que exista interacción alguna con el entorno o la situación social, por tanto no se

corresponden exactamente con el concepto de discapacidad que se ha venido discutiendo. De esta

forma, de las 36 actividades observadas en la EDDES, las 14 referidas a la comunicación, la com-

prensión, memoria y orientación, la capacidad para manipular objetos, y para relacionarse con otros,

habrían de ser consideradas limitaciones funcionales, cognitivas y emocionales.

Pero ¿cómo se mide la discapacidad? Habitualmente, y por razón económica de brevedad, se

les pregunta a los individuos acerca de sus dificultades, con una simple escala ordinal de grado de

dificultad, al igual que respecto a las limitaciones pero referido a actividades, y no a acciones del

cuerpo. Las condiciones crónicas, y las limitaciones derivadas de las mismas, pueden afectar al

dominio de una actividad, desde la higiene hasta las actividades de ocio, desde la movilidad hasta

el sueño. Los estudios actuales suelen centrarse en tres dominios:

a) los cuidados personales (actividades básicas de la vida diaria, AVD),

b) las tareas de mantenimiento del hogar y la familia (actividades instrumentales de la

vida diaria, AIVD),

c) y el trabajo (empleo remunerado).

Las AVDs son habilidades para comer, ir al servicio, movilidad básica (levantarse o acostar-

se, levantarse o sentarse en una silla), vestirse o lavarse. Las AIVDs son habilidades para preparar-

se las comidas, limpiar la casa, manejar el dinero, usar el teléfono, o comprar para cubrir las nece-

sidades personales. Las AVDs son necesarias para la supervivencia, las AIVDs son necesarias para

el mantenimiento de la independencia en un entorno socio-cultural determinado.

El cuestionario de la EDDES, que se basa en la autodeclaración por par te del sujeto o

de algún otro miembro del hogar, entiende por discapacidad toda limitación grave que afecte o

se espere que vaya a afectar durante más de un año a la actividad del que la padece, y que

tenga su origen en una deficiencia. Las encuestas actuales tienden a preguntar únicamente por

la discapacidad intrínseca, y la EDDES, como ya se ha comentado, no es una excepción: “Se

considera que una persona tiene una discapacidad aunque la tenga superada con el uso de ayu-

das técnicas externas” (INE, 2002), se supone que también sin que interactúe ayuda personal

alguna, aunque este término no aparece explicitado en la metodología de la misma. De esta

forma se ignora la dificultad que sufre el individuo con la ayuda personal o técnica que recibe,

es decir, su discapacidad actual.

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Para el análisis del proceso de la discapacidad en esta monografía se han adaptado las

36 cuestiones recogidas en la EDDES al modelo teórico de discapacidad propuesto hasta el

momento, entendiendo como actividades que miden la discapacidad aquellas que se correspon-

den con actividades de la vida diaria (AVD) y actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD).

Entre las primeras se incluyen las relativas al aseo, continencia, vestirse y desvestirse, comer

y beber, así como la movilidad dentro del hogar, es decir las relativas a los autocuidados, y a la

movilidad mínima necesaria para mantener de forma autónoma el cuidado de uno mismo, que se

corresponden en gran medida con las observadas en el índice de Katz. Entre las actividades ins-

trumentales se incluyen las relativas a la movilidad exterior y las tareas del hogar, mostrando a

su vez una gran correspondencia con el índice de Lawton. Estas actividades son: hacer compras,

preparar comidas, cuidar del hogar, cuidar de otros, andar por la calle, utilizar el transporte

público, o conducir (ésta última habitual en los esquemas de trabajo americanos, debido a la

CLASIFICACIÓN DE LOS ITEMS OBSERVADOS EN LA EDDES:DEFICIENCIAS, LIMITACIONES Y DISCAPACIDADES

Fase del proceso de discapacidad Discapacidades observadas en la EDDES 99Grupo Tipo

Percibir cualquier imagenVer Tareas visuales de conjunto

Tareas visuales de detalleDeficiencias Otros problemas de visión

Recibir cualquier sonidoOír Audición de sonidos fuertes

Escuchar el hablaFuncionales/ Utilizar brazos Trasladar objetos no muy pesados

Habilidad motora y manos Utilizar utensilios y herramientasManipular objetos pequeños con manos y dedosComunicarse a través del habla

Funcionales/ Comunicarse a través de lenguajes alternativosDe la comunicación

ComunicarseComunicarse a través de gestos no signados

Limitaciones Comunicarse a través de la escritura/lectura convencionalAprender Reconocer personas y objetos y orientarse**

Cognitivas y aplicar Recordar informaciones y episodios**percepción conocimientos y Entender y ejecutar órdenes y/o tareas sencillas**

desarrollar tareas* Entender y ejecutar órdenes y/o tareas complejas**Emocionales/ Relacionarse Mantener relaciones de cariño con familiares

Afectivas con otras Hacer nuevos amigos y mantener la amistadpersonas Relacionarse con compañeros, jefes, etc.

Cambiar y mantener las posiciones del cuerpo**Desplazarse* Levantarse, acostarse**

Desplazarse dentro del hogar**Desplazarse Deambular sin medio de transporte**

fuera Desplazarse en transporte público**del hogar* Conducir vehículo propio**

Asearse solo: lavarse y cuidar su aspecto**Discapacidades Cuidar de sí Controlar las necesidades y utilizar solo el servicio**

mismo* Vestirse-desvertirse y arreglarse**Comer y beber**Compras y control de los suministros y servicios**

Realizar las Cuidarse de las comidas**tareas del Limpieza y cuidado de la ropa**

hogar* Limpieza y mantenimiento de la casa**Cuidarse del bienestar del resto de la familia**

*grupos de discapacidad (agrupan varios tipos) seleccionados en este estudio.**actividades seleccionadas en este estudio.

Tabla 2.5

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gran dependencia del automóvil para la realización de actividades habituales, como comprar, en

la sociedad americana, pero menos frecuente en los estudios europeos).

A estas actividades, que se corresponden con los síntomas externos y mesurables de la disca-

pacidad, se han añadido las limitaciones relativas a la función cognitiva, que afectan a la memoria, orien-

tación y comprensión. A pesar de no ser discapacidades, sino limitaciones, se ha optado por incluirlas

en el modelo, puesto que el cuestionario de la EDDES no recoge buena parte de las posibles discapa-

cidades derivadas de las mismas, por lo que, si se ignorasen, se perderían muchos de los procesos de

discapacidad derivados de problemas y pérdidas cognitivas. Ante esta situación se ha preferido intro-

ducir en el modelo algunos ítems relativos a un estadio anterior a la discapacidad, como es la limitación

cognitiva, que perder de observación gran parte de la población afectada por estos procesos.

Como consecuencia, la situación de discapacidad resultante se mide a través de 19 de los 36 items

aportados por la EDDES, relativos a las actividades de la vida diaria, básicas e instrumentales, y a las fun-

ciones cognitivas, que han sido recodificados en 15 actividades y funciones para adaptarlos a los índices

habitualmente usados en la medición de la discapacidad, como son los de Katz o Lawton (Tabla 2.6).

LA MEDICIÓN DE LA DISCAPACIDAD EN ESTE ESTUDIO A PARTIR DE LA EDDES

Índices Items de la EDDES Actividades usadas (Katz, Lawton, Barthel) en el estudio

Actividades básicas de la vida diaria (AVD)

Ducha o baño asearse solo: lavarse y cuidar su aspecto AseoContinencia controlar las necesidades y utlizar solo el servicio Continencia

Vestido vestirse, desvestirse y arreglarse VestirseAlimentación comer y beber Comer y beberIr al servicio

cambiar y mantener las diversas posiciones del cuerpoTraslado levantarse, acostarse, permanecer de pie o sentado Movilidad

desplazarse dentro del hogarLimitaciones cognitivas/percepción

Memoria recordar informaciones y episodios recientes y/o pasados MemoriaOrientación reconocer personas, objetos y orientarse en el espacio y en el tiempo Orientación

Comprensión entender y ejecutar órdenes sencillas y/o realizar tareas sencillas Entender órdenesentender y ejecutar órdenes complejas y/o realizar tareas complejas

Actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD)

Usar el teléfonoComprar cuidarse de las compras y controlar los suministros y servicios Hacer compras

Preparar comida cuidarse de las comidas Preparar comidasCuidar la casa cuidarse de la limpieza y mantenimiento de la casa Cuidar del hogarLavar la ropa cuidarse de la limpieza y cuidado de la ropa Cuidar del hogar

cuidarse del bienestar de los demás miembros de la familia Cuidar de otrosTomar medicaciónUtilizar el dinero

Subir/bajar escaleras deambular sin medio de transporte Andar por la calle

desplazarse en transporte público Usar transporteUtilizar transporte público

conducir vehículo propio ConducirTabla 2.6

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La presencia de la discapacidad entre la

población española se concentra en las edades

de la vejez y en las etapas previas a la misma.

Esta distribución de la discapacidad y el calen-

dario de entrada en la misma justifican que se

haya centrado la atención en la población adul-

ta madura (50-64 años) y en las personas

mayores (65 y más años). En este capítulo se

analiza esa distribución, el volumen de pobla-

ción afectada, el calendario de entrada y el per-

fil de la discapacidad, para toda la población y

el grupo de 50 y más años, en particular.

3.1 LA PRESENCIA DE LADISCAPACIDAD ENTRE LA POBLACIÓN ESPAÑOLA

La discapacidad, en la acepción restringi-

da utilizada en esta monografía y que se ha dis-

cutido en el capítulo anterior, afectaba a finales

del siglo XX a dos millones y medio de personas

(2.471. 378) en España de todas las edades, el

C A P Í T U L O 3

L A D I S C A P A C I D A D E N L A M A D U R E Z Y E N L A V E J E Z

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6,8% de la población. Estas personas padecían limitaciones en alguna actividad básica o instrumental en

su vida, o en sus funciones cognitivas, que impedían el normal desarrollo de su vida cotidiana. A ellos hay

que sumar cincuenta mil (49.577) niños menores de 5 años que sufrían limitaciones que restringían el

desarrollo de las actividades propias de su edad y su capacidad para aprender. Quedan fuera de consi-

deración las personas, sobre todo de edad, que residían en alojamientos colectivos (residencias, geriá-

tricos, centros para personas con discapacidad) y que no fueron entrevistadas en la EDDES.

Pero la presencia de la misma no se distribuye de forma homogénea entre el conjunto de la

población (Tabla 3.1). El 80% de los dos millones y medio de personas afectadas por una discapa-

cidad, tienen más de 50 años; y la mitad de la población con discapacidad tiene 70 ó más años

(1.271.620 personas). Si bien la discapacidad afecta a todas las edades, adquiere una presencia

tristemente relevante a partir de la madurez, y muy especialmente en las edades más avanzadas.

El medio millón de personas con discapacidad menores de 30 años, suponen el 2% del total de la

población en dichas edades. Por el contrario, a partir de la cincuentena la discapacidad afecta al

16% de la población, resultando en dos millones de personas con discapacidad.

Tan sólo un 5% de los afectados por una situación de discapacidad, un colectivo que rebasa

escasamente las cien mil personas (117.421), son menores de 20 años, viendo su vida marcada

desde el inicio de la misma por la presencia de la discapacidad. Cuatrocientas mil personas más

que sufren una situación de discapacidad, se encuentran en edades jóvenes y adultas, entre los 20

y los 49 años, siendo un 16% del colectivo (Figura 3.1). Por tanto, tan sólo una de cada cinco per-

sonas con discapacidad tienen menos de 50 años, siendo una situación excepcional entre los jóve-

nes y adultos, pero mucho más frecuente a medida que avanza la madurez y la vejez.

Una vez rebasado el umbral de los 50 años nos encontramos con 2 millones de personas que

ven su vida limitada en el desarrollo de actividades necesarias para el mantenimiento de una cali-

E L P R O C E S O D E D I S C A P A C I D A D . U N A N Á L I S I S D E L A E N C U E S T A S O B R E D I S C A P A C I D A D E S , D E F I C I E N C I A S Y E S T A D O D E S A L U D

37

Tabla 3.1

POBLACIÓN CON DISCAPACIDAD POR EDAD. ESPAÑA, 1999

Población con discapacidad

Total %

0-5 49.577 1,976-19 67.844 2,6920-29 93.028 3,6930-39 144.642 5,7440-49 169.259 6,71

50-59 256.683 10,1860-69 468.302 18,5870-79 659.185 26,1580+ 612.435 24,29

50+ 1.996.605 15,72

Fuente: INE: Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, 1999 (microdatos). Misma fuente para todas las tablas yfiguras de la monografía, salvo que se indique otra fuente.

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dad de vida digna. Una cuarta parte de esta población, cerca de medio millón de personas, se

encuentran en la madurez, entre 50 y 64 años, sufriendo limitaciones ya en edades previas a la

vejez, que marcarán el desarrollo de la misma.

Casi un millón de personas viven con alguna discapacidad las primeras edades de la vejez,

encontrándose entre los 65 y los 79 años uno de cada tres discapacitados. Pero a los mayores jóve-

nes, las víctimas más importantes de la discapacidad en términos cuantitativos, se han de sumar

los octogenarios, que a pesar de ser un colectivo reducido sobre el total de la población (el 4% de

la misma según el último Censo de Población de 2001) suponen una cuarta parte de la población

con discapacidad, sumando más de seiscientos mil imposibilitados para realizar tareas que garan-

ticen una calidad de vida básica.

Como consecuencia de esta distribución por edades de la población con discapacidad, de

la sobre-representación de la población en las edades más avanzadas, la discapacidad tampoco

se distribuye de forma homogénea entre hombre y mujeres. La mayor presencia de las mujeres

en las edades más avanzadas, debida a la mayor esperanza de vida femenina, explica una mayor

presencia de la discapacidad entre el colectivo femenino, como se puede observar en la pirámi-

de de edades (Figura 3.2), en la que se representa qué parte de la población española sufre

alguna discapacidad, por edades y sexo.

Figura 3.1

LA PRESENCIA DE LA DISCAPACIDAD ENTRE LA POBLACIÓNPOR GRANDES GRUPOS DE EDAD

Fuente: INE: Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, 1999 (microdatos). Misma fuente para todas las figuras de lamonografía, salvo que se indique otra fuente.

80+24%

65-7937%

50-6418%

20-4916%

0-195%

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La discapacidad afecta a un reducido colectivo de la población infantil y joven, especialmente a

partir de los 20 años, debido a los efectos de accidentes de tráfico, a los que se suman las discapaci-

dades producidas por accidentes laborales y domésticos durante las edades adultas. A partir de los 50

años la presencia de la discapacidad comienza a aumentar de forma progresiva entre la población, sien-

do notable su presencia en la vejez, especialmente entre la población femenina. A lo largo de este estu-

dio veremos cuáles son los procesos que explican esta presencia de la discapacidad entre la población

española a partir de la madurez y en la vejez, pero lo primero que se puede observar es que la discapa-

cidad es claramente una cuestión de edad, con una presencia creciente a lo largo de la vida.

3.2. LA DISCAPACIDAD A LO LARGO DE LA VIDA

El hecho de que el 80% de los discapacitados sean mayores de 50 años, y el 60% mayores

de 65 años, no se debe a que estos grupos de edad tengan gran presencia sobre la población total,

sino a que la prevalencia de la discapacidad cambia a lo largo de la vida, aumentando especialmente

a las edades avanzadas. La tasa de prevalencia global (personas con discapacidad respecto de

todas las personas del conjunto de referencia) sobre el total de la población es de un 6,8%; pero

esta presencia de la discapacidad no es homogénea a todas las edades. En realidad la prevalencia

de la discapacidad no alcanza ese nivel hasta los 55 años.

La discapacidad, en las primeras edades de la vida, alcanza a dos de cada cien niños menores

de 5 años. Los problemas congénitos y de parto se encuentran en el origen de estas situaciones. Su

PIRÁMIDE DE POBLACIÓN CON Y SIN DISCAPACIDAD

Figura 3.2

Hombres no discapacitados

1,0 0,8 0,6 0,4 0,2 0,0 0,2 0,4 0,6 0,8 1,0

Hombres discapacitadosMujeres discapacitadasMujeres no discapacitadas

96

90

84

78

72

66

60

54

48

42

36

30

24

18

12

6

0% %

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presencia disminuye ligeramente en las siguientes edades de la infancia y la adolescencia, probable-

mente debido a una menor supervivencia de aquellos niños que nacen con problemas. Pero a partir de

los 15 años comienza nuevamente a aumentar su presencia entre la población, y ya no dejará de aumen-

tar en ningún otro momento de la vida. A los treinta años la discapacidad vuelve a afectar a dos de cada

cien individuos, aumentando especialmente durante estas edades debido al efecto de la accidentalidad,

y muy especialmente de los accidentes de tráfico y laborales. Diez años más tarde la discapacidad afec-

ta ya a tres de cada cien adultos, y entre los 45 y los 49 años alcanza a cuatro, acelerándose a partir

de este momento el aumento de la presencia de la discapacidad entre la población (Figura 3.3).

En la década recorrida entre los 50 y los 60 años, se duplica la proporción de individuos afec-

tados por una discapacidad. Mientras a los 50 años son 5 de cada cien los individuos afectados por

esta situación, a los 60 años la discapacidad afecta ya a un 10% de la población. En los sesenta,

la prevalencia de la discapacidad se vuelve a duplicar, pasando de afectar al 10% de la población,

a alcanzar ya a una cuarta parte de la misma.

A pesar de que la prevalencia media de la discapacidad entre la población madura y mayor se

sitúa en un 15,7%, a partir de los 75 años, la presencia de esta situación entre la población es ya supe-

rior a este umbral. Entre los 75 y los 79 años cuatro de cada diez mayores ven su vida afectada por la

presencia de una o más discapacidades. Pero diez años más tarde, una vez alcanzados los 85 años,

son ya más los ancianos que ven su vida limitada por el efecto de la discapacidad, que aquellos que

pueden mantener una calidad de vida digna, sin sufrir limitaciones en el desarrollo de ninguna activi-

dad básica. Seis de cada diez personas de 85 o más años viven con alguna discapacidad.

Figura 3.3

TASAS DE PREVALENCIA DE DISCAPACIDAD POR EDADES (POR MIL)

600

500

400

300

200

100

0

22 10 9 12 13 16 22 24 29 38 4972

103131

186

260

358

556

0-5

6-9

10-1

4

15-1

9

20-2

4

25-2

9

30-3

4

35-3

9

40-4

4

45-4

9

50-5

4

55-5

9

60-6

4

65-6

9

70-7

4

75-7

9

80-8

4

85+

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La prevalencia es el resultado del efecto de la incidencia, la duración y la supervivencia. La dis-

capacidad está estrechamente relacionada con circunstancias crónicas, y raramente logra remitir hasta

el punto de que lleguen a desaparecer las limitaciones y la discapacidad. Como consecuencia, la dura-

ción de la situación de discapacidad se prolonga desde el inicio de la misma, hasta la muerte en la mayo-

ría de los casos. En la sociedad actual la mortalidad es muy reducida, incluso en situaciones en las que

la vida se ve muy limitada por el efecto de la discapacidad. Tan sólo en algunos casos afectados por pro-

blemas congénitos o de parto puede aumentar ligeramente la mortalidad infantil. Pero de forma gene-

ral, una vez iniciado el proceso de la discapacidad, éste se prolonga durante un período amplio de años

hasta la muerte. Por tanto, la principal explicación a esta prevalencia creciente de la discapacidad a lo

largo de la vida, la encontraremos observando cómo se comporta la incidencia, o lo que es lo mismo,

la aparición de la discapacidad a lo largo del curso de vida (Figura 3.4), es decir, casos nuevos respec-

to de la población no afectada en un período determinado y para una edad dada.

La discapacidad aparece al inicio mismo de la vida en algunas biografías, dos de cada mil, debi-

do a problemas congénitos o de parto, biografías que se desarrollarán en su totalidad conviviendo con

estas limitaciones, y que envejecerán con ellas, como se observará posteriormente. Son raros los

casos en los que aparecen nuevos procesos de discapacidad durante la niñez y los primeros años de

la adolescencia, siendo períodos muy estables en cuanto al inicio de nuevos procesos.

Entre los 15 y los 20 años, ligados a los primeros accidentes de tráfico, se inician nuevos

procesos de discapacidad, aumentando la incidencia de la misma a estas edades, y consecuente-

Figura 3.4

LA INCIDENCIA DE LA DISCAPACIDAD (PROBABILIDADES POR EDADES SIMPLES)

Varones Mujeres

0,055

0,050

0,045

0,040

0,035

0,030

0,025

0,020

0,015

0,010

0,005

0,000

0 3 6 9 12 15 18 21 24 27 30 33 36 39 42 45 48 51 54 57 60 63 66 69 72 75 78 81 84 87 90 93 96

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mente su prevalencia sobre la población. Ya en las edades adultas, a estos casos se van sumando

progresivamente los procesos de discapacidad que comienzan a originar los accidentes laborales y

domésticos. Cada año, una de cada 1000 personas de 40 años, conoce el inicio de la discapacidad,

y han de reorganizar su vida, que durante un todavía muy largo período se verá limitada en aspec-

tos esenciales para su calidad de vida e independencia.

Pero es a partir de los 50 años, cuando la incidencia de la discapacidad muestra un aumen-

to continuo de su pendiente, afectando a un número creciente de individuos año a año; tres de cada

mil personas comienzan a sufrir un proceso de discapacidad. Pero a los 60 años son ya 6 de cada

1000 las personas que comienzan a ver su vida afectada por esta situación cada año. En la década

comprendida entre los 50 y los 60 años la incidencia de la discapacidad se duplica. El inicio de la

madurez, con el aumento de problemas ligados al final del período reproductivo femenino (procesos

de degeneración osteoarticular creciente, etc.), y el aumento a estas edades de la incidencia de

algunas de las más importantes causas de muerte entre los varones, frente a las que se han con-

seguido mejoras en la supervivencia, pero que dejan a veces deteriorada la calidad de vida del indi-

viduo (accidentes cardiovasculares, por ejemplo), se encuentran tras este temprano crecimiento del

inicio de los procesos de discapacidad entre la población.

Los procesos de discapacidad mantienen un ritmo similar de aparición en las vidas de los

adultos mayores, hasta prácticamente alcanzar la setentena –a los 65 años, son 7 de cada 1000

los mayores que conocen el inicio de la discapacidad cada año–. Como consecuencia de este pro-

ceso, al comienzo de la vejez, un 10% de la población llega ya sufriendo una discapacidad, disca-

pacidad que en 7 de cada 10 casos fue adquirida con posterioridad a los 50 años.

Pero a partir de los 70 años la caída en un proceso de discapacidad se precipita, siendo cada

vez más frecuente que el inicio de un proceso de declive funcional, emocional o cognitivo, limite el

desarrollo de las actividades habituales y necesarias para el individuo. Cada año comienzan a sufrir

un proceso de discapacidad 13 de cada mil personas de 70 años, 18 de 75 años, y 36 de 80 años.

Es decir, entre los 70 y los 80 años, el colectivo de mayores que comienza a sufrir un proceso de

discapacidad se duplica, habiendo ya iniciado un proceso de discapacidad a esta edad un tercio de

la población. Los procesos de fragilidad y vulnerabilidad crecientes que se encuentran tras este pro-

ceso, prácticamente se generaliza a edades avanzadas.

Tras los 80 años, la incidencia de la discapacidad es ya muy alta, de forma que dicha situa-

ción comienza a afectar anualmente a un 4% de la población que todavía se mantiene ‘no afectada’,

población que a partir de los 85 años es menos de la mitad. Tan sólo en edades posteriores a los

noventa la incidencia de la discapacidad comienza a disminuir, afectando a menos personas cada

año, por primera vez desde la niñez. Esta disminución en parte se debe a una gran disminución del

colectivo de personas libres de discapacidad a estas edades, lo que reduce mucho la muestra. Junto

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con ello se produce también un efecto de ‘selección’ de la población: los ancianos que no han

comenzado a sufrir limitación alguna, hasta los 90 años, constituyen una pequeña subpoblación

seleccionada por su fortaleza, efecto similar al que se produce con la mortalidad entre los cente-

narios, debido a una selección de una población extraordinariamente fuerte.

Por tanto, el calendario de caída en discapacidad muestra una gran concentración en las eda-

des comprendidas entre los 75 y los 95 años, horquilla en la cual entra en una situación de discapa-

cidad más de un 2% de la población todavía sana anualmente. Y edades entre las cuales comienzan a

sufrir un proceso de discapacidad el 65% de la población que se encuentra en esta situación. Hasta

estas edades la aparición de la discapacidad es creciente a lo largo de la vida, salvo durante la niñez,

en la cual se reducen las tasas de incidencia más elevadas ligadas al parto y a problemas congénitos.

En dicho crecimiento, como se ha podido ver, se pueden distinguir distintas etapas:

• una primera etapa de crecimiento muy suave y lento, que comienza a partir de los 15 años

y se mantiene hasta el final de la década de los 40 años;

• una etapa en la que la discapacidad comienza a aparecer de forma más notable, a partir

de los 50 años, y hasta los 65 años

• una aceleración de la aparición de la discapacidad entre los 65 y los 75 años;

• y una etapa de alto riesgo de caída en discapacidad, entre los 75 y los 95 años.

• Con posterioridad, nuevamente, el riesgo de caída en discapacidad disminuye.

3.3 ¿HACIA UNA DISCAPACIDAD MÁS PRECOZ?

Esta pauta de inicio de la discapacidad, fuertemente creciente en las últimas etapas de la vida,

se mantiene con una gran permanencia entre las distintas generaciones. A pesar de esta gran estabili-

dad puede sufrir diversas evoluciones hacia una mayor precocidad o retraso en su aparición, aumentan-

do o disminuyendo ligeramente su intensidad a distintas edades. Un ligero retraso en la aparición de la

discapacidad puede derivar en un importante descenso de las tasas de prevalencia, y por lo tanto del

número de personas afectadas por una discapacidad; y, lo que es más importante, un descenso de la inci-

dencia en las edades más jóvenes redundaría en una ganancia de años vividos en salud y con calidad de

vida, en una ganancia de vida para los años, y no simplemente de años para la vida, según la ya conoci-

da recomendación de la OMS. Debería ser hacia este retraso de la aparición de la discapacidad, o lo que

es lo mismo, hacia una reducción de la incidencia a edades más tempranas, hacia lo que habrían de enca-

minarse las acciones para combatir la discapacidad. La prevención a las edades tempranas en las que

ésta comienza a aumentar (en la cincuentena y las primeras edades de la vejez) aportaría muchos años

de ganancia con calidad de vida, frente a una vejez con limitaciones y dificultades crecientes.

Pero frente a este esfuerzo preventivo, la mayor parte de la actuación frente a la discapaci-

dad, tanto social como sanitaria, se dirige a intentar paliar parcialmente la situación del mayor en

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un momento en el que el proceso de discapacidad ya está muy avanzado. Dada la estrecha asocia-

ción entre enfermedad y discapacidad, y las tasas de prevalencia en edades elevadas, gran parte

del consumo médico y farmacéutico va destinado a personas con discapacidad. Un ejemplo de esta

concentración de esfuerzos sanitarios (y económicos), se obtiene observando el consumo de pro-

ductos farmacéuticos por el colectivo de mayores en general (Tabla 3.2). De los 11,5 millones y

medio de efectos y accesorios consumidos en envases, casi cuatro millones son absorbentes para

la incontinencia urinaria, de los cuales el 97,4% es consumido por el grupo de pensionistas. La pre-

sencia de las intervenciones frente a la discapacidad, una vez el proceso está ya muy avanzado,

cuando las ganancias en calidad de vida se reducen ya a un margen muy escaso, se puede obser-

var prácticamente en cualquiera de los diez productos más consumidos, todos ellos consumidos

mayoritariamente por pensionistas, salvo los inhaladores, y que suponen más del 90% del consumo

de sondas de recogida de orina o apósitos estériles.

El consumo de medicamentos por grupo anatómico-terapéutico responde al mismo patrón de

intervención tardía y escasamente preventiva. De los más de mil millones consumidos, más de una quin-

ta parte responde a tratamientos cardiovasculares, consumidos en más de un 82% de los casos por pen-

sionistas (Tabla 3.3). Éste genera a su vez un alto consumo de medicamentos destinados al aparato

digestivo, en su mayoría protectores gástricos, consumidos también muy mayoritariamente por las per-

sonas mayores, debido al alto grado de medicalización. Las personas mayores se ven sometidas a una

gran medicalización en momentos en los que las posibles ganancias en calidad de vida se circunscriben

a una horquilla muy reducida, mientras una redirección hacia un tratamiento más puntual, a edades más

tempranas, y más preventivo, aumentaría de forma más efectiva dicha calidad de vida.

Llama la atención el elevado consumo farmacéutico de la población española en general, y las

personas con discapacidad en concreto. La tabla 3.3 bis presenta la evolución del consumo por edad.

GRUPOS TERAPÉUTICOS MÁS CONSUMIDOS EN ENVASES EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD

Año 2000 Año 1995Grupo terapéutico Envases % Env. pens. Envases % Env. pens.

s/ total grupo s/ total grupo

Total 11.466.153 88,57 10.193.517 87,83

Absorbentes incontinencia urinaria 3.894.717 97,40 2.794.938 96,23Gasa estéril 2.597.996 86,93 2.869.457 84,54Apósitos estériles 1.031.767 96,49 535.960 95,82Esparadrapo hipoalérgico 997.003 89,59 1.220.200 86,32Sonda vesical 884.115 63,81 730.987 68,98Bolsas recogida orina 593.886 95,94 564.307 95,87Bolsas colostomía 552.656 87,02 421.587 84,28Medias E.T. Cintura 333.194 60,81 324.622 59,11Inhaladores 304.082 47,39Vendas elásticas 276.737 91,28

Fuente: INSALUD: Indicadores de la prestación farmacéutica en el sistema nacional de salud, varios añosTabla 3.2

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Casi la mitad de la población de 50-54 años ha consumido algún medicamento en las dos últimas

semanas; su progresión es considerable, pues a los 85 ya están consumiendo medicamentos el 87,3%

de la población de esa edad. Entre la población con discapacidad la progresión no es tan acentuada

pero el nivel de ingesta de productos farmacéuticos es elevado desde el principio: 81,4% de las per-

sonas con discapacidad de 50-54 años han tomado (y previsiblemente sigan) medicamentos los últi-

mos 14 días. Pero se observa una estabilización, incluso un retroceso, ya comentado en otras partes;

en las edades más elevadas el consumo desciende, como lo hizo la tasa de incidencia y las tasas de

prevalencia de algunas enfermedades. Esta inversión de la tendencia entre las personas con discapa-

cidad contrasta con la del resto de la población y merece algún estudio de detalle.

No resulta sencillo describir la evolución de la tendencia de la discapacidad en España, pues-

to que muy escasas encuestas preguntan por el momento de inicio de dicha situación. En la última

década tan sólo dos cuestionarios han incluido esta pregunta: la encuesta de cuidados informales

CONSUMO DE LOS GRUPOS ANATÓMICO-TERAPÉUTICOS EN RELACIÓN A LAS VENTAS DE P.V.P.

Año 2000 Año 1995Grupo anatómico-terapéutico Ventas a P.V.P. % P.V.P. pens. Ventas a P.V.P. % P.V.P. pens.

(millones) s/ total grupo (millones) s/ total grupo

Total 1.141.355 71,45 740.623 67,81

Aparato cardiovascular 235.025 82,07 171.492 81,77Sistema nervioso central 191.374 68,25 80.594 65,34Aparato digestivo y metabolismo 165.300 77,42 114.643 73,83Sangre y órganos hematopoyéticos 109.372 77,83 52.400 75,03Aparato respiratorio 103.470 64,31 61.142 58,61Antiinfecciosos vía general 84.244 52,38 90.043 50,43Aparato locomotor 61.968 69,64 43.945 67,73Productos genito-urinarios y hormonas sexuales 50.627 57,41 25.620 50,36Antineoplásicos 37.349 76,39 27.054 65,33Preparados hormonales sistémicos, excluídas hormonas sexuales 33.337 61,65 32.737 59,63Varios 25.135 70,45 9.381 55,07Dermatológicos 23.708 57,21 23.725 56,75Órganos de los sentidos 20.166 76,86 7.476 73,03Antiparasitarios 280 46,44 371 35,48

Fuente: INSALUD: Indicadores de la prestación farmacéutica en el sistema nacional de salud, varios años. Cifras en pesetas.Tabla 3.3

CONSUMO DE MEDICAMENTOS EN LAS DOS ÚLTIMAS SEMANAS, POR EDAD (%)

50-54 55-59 60-64 65-69 70-74 75-79 80-84 85+ Total

Personas sin discapacidad 49,0 57,2 65,8 72,8 79,0 81,8 83,7 87,3 66,6Personas con discapacidad 81,4 89,2 90,8 91,8 93,2 94,0 94,3 91,5 91,8Total 50,7 59,6 68,5 75,4 81,7 85,0 87,5 89,6 70,6

Nota: discapacidad según modelo. Porcentaje de personas que han consumido medicamentos.Módulo salud

Tabla 3.3 bis

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realizada por el CIS en 1994, y la EDDES99. Se ha de tener precaución al comparar ambas medidas

puesto que no incluyen exactamente las mismas actividades, midiendo por tanto una situación de

discapacidad que no tiene por qué ser idéntica. Para facilitar dicha comparación se han tomado úni-

camente aquellas actividades incluidas en ambas encuestas, aún renunciando a algunas de las

observadas en el modelo propuesto para este estudio (Figura 3.5).

Si se observa la curva de incidencia de la discapacidad en ambos momentos, el comienzo y el

final de la última década del siglo XX, probablemente lo primero que destaque sea una ligera disminu-

ción de la incidencia entre los 75 y los 85 años, y una notable disminución de la misma, a partir de

los 85 años. Esto nos podría hacer ser optimistas respecto a la misma, pero se ha de tomar con pre-

caución. El descenso de la incidencia a edades avanzadas, en las que es ya reducido el colectivo de

población que todavía no ha comenzado a sufrir un proceso de discapacidad, se traduce en una muy

ligera reducción de la prevalencia de la discapacidad en la vejez. Por el contrario, un aumento, aún

siendo discreto, de la discapacidad a edades tempranas, como el que se ha registrado entre los 50 y

los 75 años, se convierte en un considerable número de población afectada durante largos períodos

de su vida, aumentando de forma muy notable la prevalencia de la discapacidad en la vejez.

En realidad el descenso de la incidencia entre los 75 y los 85 años, aún siendo ligero, se

puede traducir en una ganancia de vida con salud en la vejez, puesto que son las edades en las

que el riesgo aumenta de forma más notable, siempre que los casos de inicio de la discapacidad

no sean menores a estas edades porque han comenzado a edades más tempranas. La disminu-

Figura 3.5

EVOLUCIÓN DE LA INCIDENCIA DE LA DISCAPACIDAD, 1994-1999

Fuente: CIS: Estudio sobre el apoyo informal a las personas mayores, 1994 (Estudio nº 2117; microdatos) INE: Encuesta de Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, 1999 (microdatos)

1994 1999Año

0,06

0,05

0,04

0,03

0,02

0,01

0,00

0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 60 65 70 75 80 85 90 95 100

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ción de la incidencia a partir de los 85 años, aún siendo más llamativa, tiene escasas repercu-

siones, dados los pocos casos en los que los procesos de discapacidad comienzan a sufrirse a

estas edades tan avanzadas.

Frente a ello, el aumento de la incidencia de la discapacidad durante la madurez y las pri-

meras edades de la vejez, aún siendo mucho menos llamativo, tiene muchas más repercusiones

sobre la calidad con la que vive la vejez la población española. En primer lugar, el aumento de la

incidencia a edades tempranas afecta a un gran colectivo de población que todavía goza de una cali-

dad de vida y un estado de salud, no afectados por el comienzo de un proceso de discapacidad, tra-

duciéndose en un mayor número de afectados.

En segundo lugar, el aumento de los procesos de discapacidad que comienzan en la madu-

rez, se traducen en una mayor duración del proceso de discapacidad que comienza a edades tan

tempranas, añadiendo a la vida muchos años vividos con mala salud y restricciones, y, por tanto,

aumentando de forma notable la prevalencia de la discapacidad en la vejez.

En tercer lugar, este aumento de la incidencia a edades tempranas puede estar relacionado

con el descenso a edades avanzadas, lo que indicaría un rejuvenecimiento, un inicio más temprano

de la discapacidad, añadiendo años vividos con discapacidad a la vejez.

Finalmente, y no menos preocupante, se ha de señalar que la mayor intensidad en el ini-

cio de la discapacidad a lo largo de la madurez estaría protagonizado por generaciones más

jóvenes que serán los protagonistas de la vejez durante los próximos años. Esta tendencia

ascendente podría estar relacionada con hábitos o características de estas generaciones más

jóvenes, que aumenten sus riesgos de discapacidad. Si dicha tendencia ascendente entre las

nuevas generaciones de mayores se sostiene, ésta podría provocar una presencia de la disca-

pacidad en la vejez mayor que la que tenemos en la actualidad, a pesar de la mejora en facto-

res como los niveles educativos.

3.4 LA POBLACIÓN CON DISCAPACIDAD EN LA MADUREZ Y EN LA VEJEZ

Como consecuencia de la presencia creciente de la discapacidad a lo largo de la vida,

y del aumento de la incidencia a par tir de los 50 años, en la actualidad nos encontramos con

dos millones de personas de 50 y más años (1.996.605), un 15,7% de la población de esa edad,

que sufren alguna limitación, que les impide vivir su madurez y su vejez con una calidad de vida

aceptable (Figura 3.6). Es decir, como resultado del aumento de la discapacidad con el edad,

y muy especialmente del temprano aumento que presenta en las primeras edades de la madu-

rez, acelerado en edades posteriores, una de cada cinco personas mayores de 50 años tienen

dificultades en algún aspecto de su vida diaria.

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De los dos millones de adultos maduros y mayores con discapacidad, menos de la mitad,

seiscientos setenta mil, son varones. Entre la población mayor de 50 años encontramos más muje-

res que hombres, debido a una sobre-mortalidad masculina. Pero la menor presencia de varones en

el conjunto de la población discapacitada, no se debe únicamente a que el colectivo de varones sea

más reducido que el de mujeres mayores de 50 años, sino también a que la presencia de la disca-

pacidad es menor en el caso de los varones. Esta situación afecta a un 12% de los hombres mayo-

res de 50 años, siete puntos menos que a las mujeres de sus mismas edades. Tras esta menor inci-

dencia de la discapacidad se encuentra nuevamente la estructura por edades de la población mas-

culina, con menor presencia en las edades avanzadas, debido a la diferencia en mortalidad entre

hombres y mujeres. Pero tras esta situación se pueden encontrar también otros factores: un mayor

nivel de ingresos, un mayor nivel de instrucción en la mayor parte de los casos, una menor soledad,

etc., cuyos efectos sobre este diferencial en los niveles de discapacidad en la madurez y la vejez se

analizarán a lo largo del presente estudio.

Frente a ellos, las mujeres sufren limitaciones en su calidad de vida durante la madurez y la

vejez en mayor medida que los varones de las mismas edades. Un millón trescientas mil mujeres

mayores de 50 años, se ven limitadas en la realización de actividades necesarias para el desarrollo

de su vida habitual. Esta situación de limitación y deterioro de la calidad de vida afecta a un 19%

de las mujeres que han traspasado el umbral de la cincuentena. Tras esta mayor prevalencia de la

discapacidad entre las mujeres mayores se encuentran el efecto cruzado de una menor mortalidad

y de una mayor incidencia de la discapacidad entre ellas.

Figura 3.6

POBLACIÓN CON DISCAPACIDAD DE 50 Y MÁS AÑOS

Mujeres sin discapacidad5.620.419

Hombres sin discapacidad5.087.794

Mujeres con discapacidad1.326.32319,1% de la población femenina

Hombres con discapacidad670.28211,6% de la población masculina

Población discapacitada1.996.60515,7% de la poblaciónde 50+ años

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Durante la madurez aumenta la morbilidad tanto entre los varones como entre las mujeres,

pero mientras entre ellas aumentan especialmente los problemas osteoarticulares, y otros proble-

mas ligados al fin de la etapa reproductiva (menopausia), entre los varones tienen una mayor inci-

dencia problemas que presentan una mayor tasa de mortalidad, como los accidentes cardiovascu-

lares. La mayor mortalidad que todavía presentan los problemas de salud que aparecen en la madu-

rez en la vida de muchos varones, sumados al mantenimiento de una mayor supervivencia femenina

hasta edades muy avanzadas, estando expuestas en mayor medida a aquellas edades en las que la

incidencia de la discapacidad es mayor, se suman a una mayor incidencia de la discapacidad entre

ellas ligada a algunos factores socioeconómicos (recursos culturales, económicos o soledad), se

encuentran tras una prevalencia que es siete puntos superior entre las mujeres que entre los hom-

bres tras el comienzo de la madurez.

Casi trescientas mil mujeres menores de 65 años se encuentran en una situación de disca-

pacidad, mientras que son menos de doscientos mil hombres los que se encuentran en dicha situa-

ción (Figura 3.7). Pero esta mayor prevalencia se acentúa en las edades en las que aumenta más

intensamente la incidencia de la discapacidad, siendo también las edades en las que el diferencial

en la mortalidad entre varones y mujeres es más marcado. Como consecuencia de estos procesos,

entre los 70 y los 90 años, encontramos más de ochocientas mil mujeres que sufren alguna o varias

discapacidades, situación en la que se encuentran trescientos cincuenta mil varones de las mismas

edades, una población que supone un 40% de la femenina.

Figura 3.7

PREVALENCIA DE LA DISCAPACIDAD POR SEXO Y EDAD (TASAS Y EFECTIVOS)

95+

90-94

85-89

80-84

75-79

70-74

65-69

60-64

55-59

50-54

%12 10 8 6 4 2 0 2 4 6 8 10 12

%

Mujer18.0017.133

66.79347.987

62.49521.904

165.177

200.167

234.081

212.185

169.034

115.974

82.416

58.542

79.016

102.582

110.337

96.461

86.833

59.487

Hombre

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3.5 EL PERFIL SOCIO-DEMOGRÁFICO

El primer rasgo del perfil de la discapacidad es que afecta sobre todo a la vejez (un 80% del

total de la población con discapacidad). Además, en el colectivo de personas maduras y de edad

destaca su feminización. Otras características definen el perfil (Figura 3.8).

a) En el caso de los varones, se trata fundamentalmente de hombres casados, ya sin hijos

en el hogar, pero que conviven con su cónyuge que ejerce de cuidadora, puesto que ellos son los

únicos discapacitados en el hogar. La mayor parte cuentan con estudios primarios, y un salario entre

los 400€ y los 800€, y no ven su situación reconocida por un certificado de minusvalía.

b) En el caso de las mujeres, cobra relevancia el perfil de las viudas que viven solas, siendo

ellas por tanto las únicas sustentadoras de su hogar, pero con una reducida pensión de viudez con la

que han de hacer frente a las necesidades derivadas de su situación de discapacidad, y que lo han de

hacer en soledad. La mayor parte no tienen estudios y cuentan con una pensión inferior a los 400€, y

ninguna de las posibles ayudas derivadas de la posesión de un certificado de minusvalía.

c) A este perfil se ha de añadir el de las mujeres mayores, que también tras la viudez, y pro-

bablemente tras una etapa de soledad como la que se ha descrito, y ante la imposibilidad para man-

tener su propia autonomía, conviven con alguna hija o algún hijo, aumentando el número de miem-

bros del hogar, y también la convivencia intergeneracional, pero pasando a depender, en buena

parte, de sus descendientes. Es gracias a los ingresos de éstos, y no a los propios, por lo que

aumentan los ingresos medios del hogar en el que residen estas mujeres mayores. Al igual que sus

congéneres masculinos o que las mujeres mayores que viven solas sus limitaciones se afrontan den-

tro de la familia, y se consideran normales cuando las limitaciones aparecen a edades avanzadas.

Las personas que ya comienzan a sufrir una discapacidad en la madurez, se encuentran en

su mayoría casadas, sean hombres o mujeres, encontrándose en esta situación un millón de perso-

nas, que sufren limitaciones en sus tareas habituales, pero que cuentan con al ayuda de un cónyu-

ge para desarrollarlas (Figura 3.8). Pero en las edades más avanzadas, la mayor mortalidad mas-

culina es la causante de que más de seiscientas mil mujeres mayores y con discapacidad, hayan

perdido ya a su cónyuge encontrándose en una situación de viudez.

Ambas situaciones se ven reflejadas si se observa el tamaño del hogar en el que viven las

personas con discapacidad. Cuando la discapacidad aparece durante la madurez o las primeras eda-

des de la vejez, los que la sufren viven en pareja, o incluso –sobre todo entre los más jóvenes– toda-

vía con alguno de sus hijos residiendo en el hogar. A edades avanzadas son más frecuentes los

casos de hogares unipersonales, en su mayoría femeninos, dada no sólo la mayor supervivencia

femenina, sino también la mayor capacidad de las mujeres de estas generaciones que de sus con-

géneres masculinos, para mantener su hogar en solitario. Pero también aumentan los hogares con

un mayor número de miembros debido a la “reagrupación familiar”, es decir, a las personas mayo-

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res que imposibilitadas para enfrentar su discapacidad en soledad, se ven forzados a renunciar a su

autonomía residencial para desplazarse a residir al hogar de algún hijo o hija, o que éstos se tras-

laden a su propia casa, en una estrategia de agrupamiento familiar.

Figura 3.8

EL PERFIL DE LA POBLACIÓN CON DISCAPACIDAD:ESTADO CIVIL Y CARACTERÍSTICAS DEL HOGAR

Muj

er

Est

ado

civi

lEstado civil

Nº de

gen

erac

ione

s qu

e co

nviv

en e

n el

hog

ar

Nºde generaciones

¿Sus

tent

ador

del

hog

ar?

¿Sustentador del hogar?

Con

vive

ncia

con

más

per

sona

s co

n di

scap

acid

ad

Nº de

mie

mbr

os d

el h

ogar

Nºde miembros del hogar

Hom

bre

Muj

er

Hom

bre

Muj

er

Hom

bre

Muj

er

Hom

bre

Muj

er

No

sust

enta

dor

Sust

enta

dor

%

%

Hom

bre

Div

orci

ado

Sepa

rado

lega

lmen

te

Viu

do

Cas

ado

Solt

ero %

5+ 4 3 2 1 %

4 3 2 1 3+ 2 1

3530

2520

1510

50

510

1520

2530

35

3530

2520

1510

50

510

1520

2530

35

2520

1510

50

510

1520

25

3020

100

1020

30

6050

4030

2010

010

2030

4050

60

8.06

53.

248

12.7

628.

664

622.

153

555.

439

95.9

42

3,99

11.

321

190.

552

257.

249

442.

107

337.

598

659.

703 86

4.54

2

461.

781

562.

568 1.

060.

917

463.

608

66.0

64

107.

714

12.0

1813

.818

186.

606

221.

618

186.

327

99.8

65

135.

881

232.

408

138.

447

480.

936

290.

771

290.

004

88.8

97 53.0

69

55.8

5612

7.65

1

505.

538

%

Not

a: P

obla

ción

de

50

y m

ás a

ños

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52

Es un efecto edad el que se refleja en el tamaño medio del hogar (Tabla 3.4). Los hoga-

res en los que residen las personas con discapacidad son más reducidos, dado que, de forma

general, sus miembros son más mayores y muchos viven en soledad. Como hemos visto la dis-

capacidad aumenta con la edad, y lo hace de forma notable a edades avanzadas. En los hoga-

res cuyos miembros son más jóvenes es menos frecuente que aparezca una situación de dis-

capacidad, y por el contrario lo es mucho más que los hijos de la pareja todavía residan en el

mismo. A medida que aumenta la edad, disminuye el tamaño del hogar, debido a la emanci-

pación de los hijos, y aumentan los riesgos de que aparezcan limitaciones. En los casos de

los hogares en los que residen mujeres con discapacidad, el tamaño medio es todavía menor

debido a la mayor presencia de la soledad y la viudez entre las mujeres discapacitadas.

En los casos en los que la discapacidad aparece de forma temprana en la vida de los

adultos mayores, mientras alguno de sus hijos todavía reside en el hogar paterno, es un

hogar intergeneracional el que se enfrenta a la nueva situación de limitaciones, contando

también con los recursos (culturales, temporales, físicos, y quizás económicos) de genera-

ciones más jóvenes (ver Figura 3.8). Cuando las personas mayores que sufren discapacidad

abandonan su propio hogar para residir con algún hijo o hija, y su familia, se desplazan tam-

bién en busca de esos recursos proporcionados por un hogar intergeneracional. En estos

casos en el hogar pueden residir dos, o incluso tres generaciones, que ponen su mayor

capacidad funcional, sus recursos temporales, económicos, espaciales y culturales al ser-

vicio de las necesidades del mayor.

Aunque la presencia de la discapacidad siempre reduce de forma notable la calidad

de vida de la persona afectada –y en los casos en los que se ha producido una reagrupación

TAMAÑO MEDIO DEL HOGAR

Nº medio de personas que componen el hogar

Hombres 3,22Discapacitados 2,93No discapacitados 3,26

Mujeres 2,91Discapacitadas 2,67No discapacitadas 2,97

Total 3,05Discapacitados 2,76No discapacitados 3,11

Tabla 3.4

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familiar, generalmente se trata de una discapacidad grave, a la que hay que añadir la pér-

dida de los referentes habituales, espaciales y sociales, que se produce con el cambio de

espacio de vida–, en el caso de un millón de adultos maduros y personas de edad con dis-

capacidad que residen en hogares intergeneracionales, su situación se ve paliada en cier-

ta medida por la ayuda y los recursos que pueden brindar generaciones más jóvenes resi-

dentes en el hogar.

Por el contrario, tanto en los casos en los que es la pareja la que ha de enfrentar la

discapacidad sufrida por alguno de sus miembros, o, todavía en mayor medida, cuando tras

perder al cónyuge se ha de enfrentar la discapacidad en solitario, los recursos con los que

afrontarla se reducen de forma notable. Esto ocurre en el caso de la mitad de este colecti-

vo que sufre alguna discapacidad: un millón de personas con discapacidad de 50 o más años

residen en hogares unigeneracionales, en los que tan sólo cuentan con sus propios recur-

sos o los de su cónyuge para afrontar sus limitaciones.

Los varones que sufren alguna discapacidad, son además en la mayoría de los casos

los sustentadores principales de sus hogares, viéndose limitados los recursos de todo el

hogar. Pero esta situación también se da en el caso de los hogares unipersonales en los que

residen viudas que ya han perdido a su cónyuge, que a la soledad unen la discapacidad, y

a ella unos recursos mucho más limitados que en el caso de los varones, dado lo reducido

de las pensiones de viudez.

La mayor par te de los mayores de 50 años afectados por alguna discapacidad, son

los únicos miembros de su hogar que se encuentran en esta situación, recibiendo cuidados

de miembros de su misma generación (en mayor medida en el caso de los varones) o de

generaciones más jóvenes (en mayor medida en el caso de las mujeres), pero libres de dis-

capacidad. Pero en el caso de medio millón de adultos maduros y mayores, la situación se

agrava puesto que son dos o más los discapacitados que conviven en el mismo hogar, estan-

do en muchos casos, discapacitado a su vez el que ejerce las tareas de cuidador.

Esto ocurre, por ejemplo, en los casos en los que un varón mayor con problemas es cui-

dado por su esposa, a su vez mayor, y a su vez con dificultades también para el desarrollo de

algunas tareas habituales y de cuidados. Ocurre también en algunos casos de hijas sexage-

narias, que comienzan a sufrir algunos problemas propios, mientras mantienen el cuidado de

un padre o una madre octogenario o nonagenario. En algunos casos, cier tamente más dramá-

ticos, puede ser un hijo o hija con discapacidad, de edad elevada, que es cuidado por su madre

(o padres) de mucha más edad e incluso ya con algunas limitaciones ellos mismos.

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54 Figura 3.9

EL PERFIL DE LA POBLACIÓN CON DISCAPACIDAD: RECURSOS ECONÓMICOS Y SOCIALES

Niv

el d

e es

tudi

os

¿Pos

esió

n de

l cer

tifi

cado

de

min

usva

lía?

Ingr

esos

med

ios

del h

ogar

Mujer

Hombre

Mujer

Hombre

Universitarios

Secundarios

Primarios

Sin estudios

Analfabeto/a

%

>260.001 ptas.

195.001-260.000 ptas.

130.001-195.000 ptas.

65.001-130.000 ptas.

<65.001 ptas.

%

No

%

45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45

30 20 10 0 10 20 30

60 40 20 0 20 40 60

Mujer

Hombre

Nivel de estudios

18.96719.144

71.12265.079

73.049

448.661246.595

544.635

242.938

266.415

Nivel de ingresos

Certificado de minusvalía

91.40849.027

111.755

131.508

81.493

151.151 189.438

235.140

292.136 479.941

517.868 1.133.693

299.831

65.034

Nota: Población de 50 y más años

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55

El nivel de estudios de los mayores que sufren alguna discapacidad es el reflejo del pre-

sentado por la población mayor en su conjunto. La mayor parte de los miembros de las genera-

ciones que en la actualidad se encuentran en edades pertenecientes a la madurez y la vejez, han

cursado estudios primarios, logrando finalizarlos o no, en cuyo caso figuran como sin estudios.

En esta situación se encuentran un millón y medio de adultos mayores y mayores discapacita-

dos (Figura 3.9). Fueron menos los que no pudieron cursar ningún tipo de estudios, no habien-

do adquirido los recursos culturales básicos necesarios para leer y escribir, pero aunque fueron

menos un número significativo de mujeres mayores, casi doscientas cincuenta mil, unen a su

situación de discapacidad, las limitaciones impuestas por el analfabetismo, verdadera barrera

para superar sus dificultades y encontrar la información y los medios precisos, o al menos dis-

ponibles, para enfrentarse a ella.

Son los menos los que, sufriendo alguna discapacidad, disponen de mayores recursos cultu-

rales para encontrar las posibles, si no soluciones, sí estrategias paliativas, para enfrentarse a la

misma. Tan sólo ciento setenta y cinco mil mayores con discapacidad cuentan con una educación

secundaria o superior, que les permite manejarse con más facilidad en una sociedad cada vez más

compleja, y encontrar en ella aquellos recursos útiles para afrontar sus dificultades.

Junto a los recursos culturales, otro medio necesario para enfrentar los problemas de dis-

capacidad que sufren dos millones de personas mayores de 50 años, son los recursos económi-

cos. La mayor parte de los hombres que se encuentran en esta situación viven en hogares con

unos ingresos entre 400€ y 800€ para hacer frente a gastos generales, además de los deriva-

dos de su situación de discapacidad. En el caso de medio millón de mujeres mayores de 50 años

con discapacidad, y que viven en pareja, los ingresos medios del hogar, con los que hacer fren-

te a la nueva situación se encuentran en el mismo umbral.

Cuando se trata de mujeres mayores, que han renunciado a su autonomía residencial para

ir a vivir con alguno de sus hijos o hijas, debido a las limitaciones impuestas por su situación de

discapacidad, sus recursos aumentan gracias a los recursos que aportan las generaciones más

jóvenes, y con ellos, los económicos también. Pero en el caso de las viudas, no sólo se enfren-

tan a su discapacidad en soledad, sino que lo hacen contando con unos recursos económicos

que no superan los 400€ mensuales, lo que limita enormemente las posibles estrategias que

pueden adoptar frente a la discapacidad, y los posibles recursos para paliar dicha situación a

los que pueden acceder, si no reciben gratuitamente servicios sanitarios y sociales.

La limitación para acceder a los, de por sí escasos, recursos para enfrentar una situación de

discapacidad, se agrava cuando a las limitaciones culturales y económicas se añade la falta de visi-

bilidad y reconocimiento de la situación del mayor. La invisibilidad de las limitaciones y dificultades

motiva que éstas se sufran en silencio, o en el reducido radio de la familia.

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56

Las dificultades para realizar actividades

básicas o instrumentales de la vida diaria son

las que definen una situación de discapacidad,

como se explicó en el capítulo 2. El conjunto de

actividades observado cubre diversos ámbitos

de la vida, siendo todos ellos fundamentales

para el bienestar, pero observando situaciones

de distinta gravedad. En este capítulo se estu-

dian los calendarios de inicio de cada una de las

discapacidades seleccionadas en nuestro mode-

lo (y para la población de 50 y más años), las

deficiencias que dan lugar a las discapacidades,

y los problemas de origen que provocan las defi-

ciencias. Se analiza también la codiscapacidad

y los patrones de asociación entre los diferentes

tipos de discapacidad y se definen tres trayec-

torias de naturaleza diferenciada.

4.1. LOS TIPOS DE DISCAPACIDAD

Las actividades básicas observadas son

aquellas relativas a los autocuidados del propio

C A P Í T U L O 4

L O S P R O C E S O S D E D I S C A P A C I D A D

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individuo, como poder asearse solo, continencia, vestirse y desvestirse, o comer y beber solo, unidas

a la capacidad para moverse y desplazarse dentro del hogar. Ésta última observación, además de la

capacidad para andar lo necesario para desplazarse por el propio domicilio, la capacidad para acos-

tarse y levantarse solo, para sentarse y levantarse de una silla, así como para mantener una postu-

ra, mantenerse de pie o sentado con sus propias fuerzas; la inclusión, en la misma pregunta de las

dificultades para permanecer de pie, dificultades que sufren muchas personas en situaciones mucho

menos graves de discapacidad, ha elevado de forma notable el colectivo limitado por la movilidad

doméstica. A la observación de la autonomía del individuo para estas actividades básicas se han aña-

dido una serie de cuestiones relativas a sus funciones cognitivas como la capacidad para reconocer

personas y lugares y orientarse en el tiempo y en el espacio, la capacidad para recordar sucesos o

actividades (por ejemplo, tomar la medicación), y la capacidad para entender órdenes y recomenda-

ciones (por ejemplo, las relativas al propio bienestar, a no salir del hogar, etc.) (véase tabla 2.6).

Finalmente, recoge también la autonomía del individuo respecto a dos grupos de acti-

vidades instrumentales: la capacidad para cuidar del propio hogar (respecto a las compras,

comidas, limpieza y cuidado del hogar, y cuidado de otros miembros del mismo), y para mover-

se fuera del hogar, es decir, para andar por la calle, usar medios de transpor te público, o, en

el caso de los más jóvenes, poder conducir un vehículo en el caso de necesitarlo (la inclusión

de la actividad relativa a la conducción en el cuestionario parece una influencia de la litera-

tura nor teamericana, puesto que en dicha sociedad la imposibilidad para la conducción puede

limitar la capacidad para buena par te de las actividades que han de realizarse fuera del pro-

pio hogar, como comprar, pero parece menos justificada en las sociedades europeas y en

nuestro modo o estilo de vida). Casi dos millones de personas de 50 y más años, nuestro

colectivo de referencia (adultos maduros 50-64, personas de 65 y más años), tienen dificul-

tades para la realización de alguna de estas actividades.

Las actividades que en mayor medida limitan al individuo son las relativas a la movilidad,

y en concreto a la movilidad exterior (Figura 4.1). El medio físico cercano, el entorno, resulta

muy limitante cuando las dificultades comienzan a hacer mella en las capacidades del propio

individuo. Más de un 10% de los mayores de 50 años tienen dificultades para andar por la calle

o para utilizar medios de transporte sin ayuda, pero de los dos millones de personas con disca-

pacidad, un millón setecientas mil tienen alguna dificultad para moverse fuera de su propio

hogar, es decir, un 85% de las mismas. Son los medios de transporte, poco pensados para per-

sonas con dificultades, los que más limitan a los mayores con discapacidad, tres cuartas par-

tes de los mismos tienen problemas para utilizar un medio de transpor te, con la consiguiente

reducción del espacio de vida, y de las actividades y recursos disponibles, que esto supone. Pero

a ello se han de añadir, calles, aceras, tráfico, escalones, etc. que se unen a la fragilidad cre-

ciente de los mayores, recluyéndolos progresivamente a los límites de su propio hogar.

E L P R O C E S O D E D I S C A P A C I D A D . U N A N Á L I S I S D E L A E N C U E S T A S O B R E D I S C A P A C I D A D E S , D E F I C I E N C I A S Y E S T A D O D E S A L U D

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A las dificultades impuestas por el entorno exterior se unen las provenientes del entorno

inmediato. El 50% las tienen también para desplazarse dentro de su propio hogar, llegando a

sumar un millón de personas, es decir, un 8% de la población de 50 y más años. Las dificultades

para desplazarse dentro del propio domicilio generan, a su vez, dificultades para realizar algunas

actividades que requieren de dicha movilidad, como las relacionadas con el mantenimiento y cui-

dado del hogar. Las discapacidades para realizar tareas domésticas como las relativas a las com-

pras o cuidados del hogar, afectan, al igual que la movilidad intra-doméstica a un 8% y a la mitad

de la población discapacitada de estas edades. Entre las tareas domésticas que requieren un

menor nivel de dificultad para las personas de edad, y que por tanto afectan a un colectivo más

reducido de las mismas (un 5%, cerca de setecientos mil individuos) se encuentran las relacio-

nadas con la preparación de comidas o el cuidado de otros miembros del hogar. De forma gene-

ral, 1.277.050 individuos presentan problemas para mantener el cuidado de su hogar y de los

Figura 4.1

TASAS DE PREVALENCIA POR TIPOS DE DISCAPACIDAD

Aseo

Continencia

Vestirse

Comer y beber

Movilidad

Hacer compras

Preparar comidas

Cuidar del hogar

Cuidar de otros

Orientación

Memoria

Entender órdenes

Andar por la calle

Utilizar transporte público

Conducir

0,0 20,0 40,0 60,0 80,0 100,0 120,0

0/00

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miembros del mismo, problemas que dificultan el mantenimiento de la autonomía residencial y

ejercen una gran presión sobre buena parte de las mujeres mayores.

Las discapacidades más graves, las relacionadas con los autocuidados y las funciones cog-

nitivas, son lógicamente las que afectan a un menor número de individuos. Entre las dificultades

para cuidar de uno mismo, las limitaciones para asearse y vestirse son las más extendidas, lle-

gando a afectar a seiscientos y quinientos mil individuos respectivamente, en torno a un 4% de

la población de estas edades. Casi trescientos mil individuos tienen problemas de continencia, y

doscientos mil para comer y beber solos. Tras estas discapacidades más graves, se encuentran

también, en muchos casos, dificultades cognitivas, que producen a su vez, otras limitaciones.

Trescientos mil mayores, uno de cada seis discapacitados, y casi un 3% de las personas de 50 y

más años, tienen dificultades para recordar episodios o actividades, como por ejemplo, la nece-

sidad de tomar una determinada medicación. Más de doscientas mil personas tienen dificultades

para entender indicaciones sencillas relativas a su bienestar, y ciento ochenta y cuatro mil tie-

nen problemas para reconocer personas o lugares y orientarse en el tiempo y en el espacio.

Cuatrocientas mil personas (394.343) presentan algún tipo de limitación cognitiva, lo que limita

enormemente su autonomía y requiere de una ayuda muy extensiva en horas y cuidados, dada la

extrema vulnerabilidad de este colectivo.

4.2. LA ENTRADA EN DISCAPACIDAD

La incidencia mide la entrada en discapacidad, es decir, el número de casos nuevos pro-

ducidos, en cada período temporal, entre la población que todavía no había comenzado a sufrir

dicho proceso.

Las actividades relacionadas con el entorno exterior al domicilio, no sólo son las que limi-

tan a un mayor número de adultos mayores y personas de edad, sino que también son las que lo

hacen de forma más temprana. En la cincuentena comienzan a aparecer en algunas personas

dificultades de insuficiencia respiratoria, cardiaca, y osteoar ticulares que empiezan a imponer

restricciones a la movilidad, en primer lugar, a la exterior. De esta forma, la utilización de algu-

nos medios de transporte comienza a convertirse en un reto en vez de en una ayuda, y la movi-

lidad exterior se ve restringida. Éste es un proceso progresivo. Es, entre todos los procesos de

discapacidad, el que comienza de forma más temprana. A los 60 años ya un 5% de la población

tiene algún problema para utilizar algún medio de transporte o para caminar por la calle; a los

70 años es un 10% de la población la afectada ya por estas limitaciones, y a los 80 años uno

de cada cuatro mayores tienen dificultades para moverse fuera de su hogar (Figura 4.2). Estas

dificultades suponen una reducción progresiva del espacio de vida del sujeto, y por lo tanto de

los recursos y posibilidades que puede encontrar en el mismo.

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El medio exterior al doméstico es el primero que limita al individuo, y el que además lo

hace en mayor medida. Pero tras él, es el medio más próximo, el inmediato al individuo, el domés-

tico, el que impone las siguientes restricciones en la calidad de vida y el bienestar. Las activida-

des relacionadas con el mantenimiento y el cuidado del hogar, así como de los miembros del

mismo, requieren de unos esfuerzos físicos que comienzan a resultar dificultosos. Al final de la

madurez y en las primeras edades de la vejez comienzan muchos de estos procesos que a los 75

años afectan ya a una de cada seis personas mayores.

Relacionada con las tareas domésticas se encuentra una actividad también limitada por

el entorno físico inmediato: la movilidad dentro del hogar. Si bien algunos problemas (para per-

manecer un cier to tiempo de pie, por ejemplo) aparecen de forma precoz en el curso de vida,

junto con las dificultades para caminar durante un período prolongado, para subir y bajar de cier-

tos transportes públicos, o para realizar determinados movimientos dentro del hogar, las res-

tantes actividades de movilidad dentro del hogar (como levantarse y acostarse sólo, o ser capaz

de mantener y cambiar las posiciones del cuerpo) no aparecen ya hasta momentos más avanza-

dos de la biografía, frente a los procesos mucho más tempranos relacionados con la movilidad

exterior o las tareas del hogar.

Por tanto, a los 75 años, es decir, en un momento previo a que se inicie el período de

máximo riesgo de entrada en discapacidad, ya un 20% de la población de edad sufría limita-

ciones para moverse fuera de su hogar; un 15% tenía dificultades para mantener el bienestar

de su hogar y de los miembros del mismo; y un 10% tenía incluso dificultades para moverse

dentro de su propio hogar.

Figura 4.2

PROBABILIDAD ACUMULADA DE INICIO DE LOS DISTINTOS TIPOS DE DISCAPACIDAD

Funciones mentales

Autocuidados

Movilidad extra-doméstica

Cuidado del hogar

Movilidad intra-doméstica

0,50

0,45

0,40

0,35

0,30

0,25

0,20

0,15

0,10

0,05

0,001 6 11 16 21 26 31 36 41 46 51 56 61 66 71 76 81 86 91 96

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61

Esta relevancia de las características del medio, extra e intra-doméstico, como una de los

factores más limitantes del bienestar en la vejez, y además limitante durante un muy largo período

de vida, sugiere una mayor atención a las características de ese medio que debería ser pensado

para la totalidad de la población y no únicamente para la población joven y sana. Una adaptación

del entorno reduciría de forma muy notable la discapacidad especialmente en la madurez y en las

primeras edades de la vejez, y retrasaría de forma considerable la aparición de la discapacidad y la

reducción de la calidad de vida.

A los 60 años, un 5% de la población tiene dificultades para moverse fuera de su hogar; las

dificultades para cuidar de uno mismo no llegan a alcanzar a un 5% hasta los 75 años, y las limita-

ciones cognitivas no lo hacen hasta los 80 años. Estos últimos son procesos que en muy escasas

ocasiones comienzan en la madurez o en las primeras edades de la vejez, frente a los procesos

comentados previamente, que pueden limitar la vejez desde su inicio, o incluso desde el final de la

edad adulta. Tanto las dificultades para cuidar de uno mismo, como las limitaciones en funciones

cognitivas son procesos que comienzan a afectar a la población ya a edades avanzadas, aparecien-

do en la biografía rara vez antes de los 80 años.

Los procesos de limitaciones relacionadas con el entorno, son procesos de discapacidad de

larga duración, que se pueden prolongar durante tres o cuatro décadas, que aparecen a edades tem-

pranas incluso previas a la vejez, y con progresiones lentas. Por el contrario, los procesos más gra-

ves, que limitan capacidades básicas de los individuos, como los autocuidados o las cognitivas,

cuando son fruto de procesos de fragilidad asociados al envejecimiento (los procesos de discapa-

cidad producidos por un problema congénito o de parto también producen limitaciones cognitivas,

y aquellos cuyo origen es un accidente producen limitaciones relacionadas con los autocuidados),

aparecen ya entre octogenarios, son discapacidades de corta duración, que afectan a un período

reducido de la vida, y con una progresión más rápida.

4.3. LOS PATRONES DE INCIDENCIA

El calendario de entrada en discapacidad permite establecer varios patrones de incidencia

del fenómeno.

a) Incidencia temprana

Los procesos de discapacidad relacionados con el entorno más o menos próximo, especial-

mente los relativos a la movilidad exterior y las tareas domésticas, no sólo comienzan a aparecer

pronto, sino que muestran las curvas de incidencia más amplias, aumentando progresivamente su

aparición en la vida de los mayores durante un largo periodo. Su presencia entre la población mayor

se intensifica especialmente entre los 75 y los 85 años (Figura 4.3). Son discapacidades que apa-

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recen desde edades tempranas de la madurez y la vejez, y que afectan a los mayores durante un

largo período de años; de ahí la importancia de adaptar el medio, físico y social, a unas limitacio-

nes muy presentes en una sociedad envejecida y que afectan a un largo período de vida.

Tanto la discapacidad para andar por la calle, como para utilizar medios de transporte público,

comienzan a aparecer ya a partir de los 45 años. En la madurez, entre los 50 y los 65 años, muestran

ya una incidencia importante y creciente, incidencia que se cuadruplica durante dicho período. Pero

es a partir de los 65 años cuando la curva muestra un cambio de tendencia y comienza a aumentar

de forma notable la aparición de estos procesos entre los mayores. Es a edades muy tempranas cuan-

do las dificultades para la movilidad exterior se convierten en un fenómeno generalizado, que alcanza

anualmente a un importante número de mayores. No sólo son procesos de discapacidad que comien-

zan a aparecer muy temprano, lo hacen durante un período prolongado de la vida, y de forma muy pro-

gresiva, sino que además las edades de máximo riesgo son previas a los noventa años.

Con el mismo modelo de incidencia se encuentran los procesos de discapacidad para des-

arrollar tareas domésticas: comienzan a aparecer de forma temprana, aunque no tan precoz como

los problemas para la movilidad exterior, un aumento progresivo ya desde edades tempranas, abar-

cando prácticamente la totalidad de la vejez, un aumento precoz de la aceleración de su incidencia,

y unas edades de máximo riesgo también relativamente tempranas (Figura 4.4). Son procesos que

afectan a un gran número de personas, que lo comienzan a hacer relativamente pronto, y que lo

hacen de forma progresiva a lo largo de la vejez.

Figura 4.3

LA INCIDENCIA DE LAS DISCAPACIDADES PARA LA MOVILIDAD EXTERIOR

Desplazarse en transportes públicos

Deambular sin medio de transporte

Conducir vehículo propio

50

45

40

35

30

25

20

15

10

5

01 6 11 16 21 26 31 36 41 46 51 56 61 66 71 76 81 86 91 96

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Las discapacidades para cuidar del hogar comienzan a aparecer también de forma tem-

prana, pero no tanto como las relativas a la movilidad exterior. Comienzan a aparecer a partir

de los 50 años, pero hasta los 55 no se produce un aumento significativo de la incidencia de los

mismos. Es también entre los 55 y los 65 años cuando comienza a aumentar la incidencia de

estos procesos, triplicándose durante esa década. A partir de estas tempranas edades, es decir,

del comienzo de la vejez misma, se acelera ya la aparición de los procesos de discapacidad rela-

tivos al cuidado del hogar entre los mayores. La naturaleza de la discapacidad como una cons-

trucción social se deja ver en la curva de incidencia de las dificultades para ir a comprar. El ir

a realizar compras, que requiere movilidad fuera del hogar y cier ta fuerza física, resulta muy difi-

cultoso ya para gente de edades avanzadas, por lo que en la mayoría de los casos no se espera

de un octogenario que realice sus propias compras, sino que alguien se encarga por ellos de rea-

lizarlas. El concepto de discapacidad recoge las situaciones en las que una persona tiene difi-

cultades, o no puede realizar una actividad que se espera de él. De esta persona ya no se espe-

ra que realicen sus propias compras (ni que conduzcan, por ejemplo), por lo que las curvas de

incidencia descienden ya entre los octogenarios.

b) Incidencia concentrada en las edades avanzadas

Frente a estos procesos, más tempranos, más amplios, que aparecen a lo largo de un amplio

período, y por tanto afectan ya de forma temprana a un importante número de mayores, otros pro-

cesos de discapacidad aparecen más concentrados en ciertas edades. Se trata de discapacidades

Figura 4.4

Cuidarse de las compras y del control de los suministros y servicios

LA INCIDENCIA DE LAS DISCAPACIDADES PARA EL CUIDADO DEL HOGAR

Cuidarse de las comidas

Cuidarse de la limpieza y el cuidado de la ropa

Cuidarse de la limpieza y el mantenimiento de la casa

Cuidarse del bienestar de los demás miembros de la familia

50

45

40

35

30

25

20

15

10

5

01 6 11 16 21 26 31 36 41 46 51 56 61 66 71 76 81 86 91 96

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cuya aparición se retrasa en el curso de vida, apareciendo concentradas en los años de máximo dete-

rioro de la calidad de vida. La aparición de estos procesos crece fuertemente a partir de los 80 años,

presentando su máxima incidencia entre los 90 y los 95 años. En estos casos los mayores se ven

afectados en actividades muy básicas, entrando en una situación de gran fragilidad, y haciendo

imprescindible la presencia de una red cercana de cuidados paliativos tanto médicos como sociales.

Uno de ellos es el relacionado con la movilidad dentro del hogar. A pesar de que estos

procesos, especialmente los problemas para mantenerse de pie durante un período prolongado,

comienzan también de forma temprana, incluso con anterioridad a los 50 años, la incidencia

posterior aumenta con un ritmo mucho más discreto (Figura 4.5). La discapacidad para la movi-

lidad exterior cuadriplica la incidencia que mostraba a los 50 años antes de los 65, la inci-

dencia para problemas relacionados con la movilidad doméstica, con un nivel similar a los 50

años, no llega a cuadruplicarse hasta haber traspasado los 70 años. Pero lo que es más impor-

tante, su incidencia no aumenta de forma notable durante las primeras edades de la vejez, sino

que dicho aumento se produce una década más tarde, una vez cumplidos ya los 75 años. A su

vez, las edades de máximo riesgo se retrasan hasta cumplidos los 90 años. Estos procesos,

que suponen una mayor gravedad de la situación de discapacidad, se concentran de forma

notable en las edades más avanzadas de la vejez, aumentando la intensidad a dichas edades,

pero reduciendo el período de vida en el que los individuos están sometidos a un riesgo impor-

tante de comenzar a sufrir un proceso de este tipo.

Figura 4.5

LA INCIDENCIA DE LAS DISCAPACIDADES PARA LA MOVILIDAD DOMÉSTICA

Cambios y mantenimiento de las diversas posiciones del cuerpo

Desplazarse dentro del hogar

Levantarse, acostarse, permanecer de pie o sentado35

30

25

20

15

10

5

01 6 11 16 21 26 31 36 41 46 51 56 61 66 71 76 81 86 91 96

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Los procesos de discapacidad para el cuidado de uno mismo se retrasan todavía más

en la biografía, no solo concentrándose en mayor medida en las edades más avanzadas, sino

incluso retrasando la aparición de los primeros casos (Figura 4.6). Las dificultades para cuidar

de uno mismo aparecen al comienzo de la vida, ligadas a problemas congénitos o de par to y no

vuelven a parecer de forma significativa hasta bien entrada la vejez, diferenciándose de aque-

llos procesos que comienzan a aparecer ya en la madurez. A par tir de los 65 años comienza a

aumentar su incidencia, pero no lo hace de forma notable hasta edades ya posteriores a los 75

años, concentrando el máximo riesgo de comenzar a sufrir dificultades en actividades relacio-

nadas con los autocuidados en edades ya muy avanzadas, entre los 82 y los 97 años. En pri-

mer lugar, aparecen las limitaciones para asearse y vestirse, que requieren una mayor movili-

dad, y cier ta agilidad. Con un patrón todavía más envejecido aparecen las dificultades para la

continencia, procesos cuya aparición se acelera tan sólo a par tir de los 85 años. Finalmente,

las dificultades para comer y beber solo, mucho más reducidas, que comienzan a aparecer pau-

latinamente entre los 75 y los 90 años, aceleran su aparición tan sólo a par tir de esta edad.

c) Los procesos neurodegenerativos: crecimiento constante al final de la vida

Se trata de procesos de discapacidad de incidencia precoz y gran dispersión a lo largo de la

vejez, procesos de discapacidad de aparición tardía y gran concentración a edades avanzadas, y pro-

cesos de discapacidad de aparición también tardía, pero de aumento constante a lo largo de la

vejez. Éste último es el patrón de incidencia mostrado por las dificultades cognitivas, una curva de

Figura 4.6

LA INCIDENCIA DE LAS DISCAPACIDADES PARA CUIDAR DE UNO MISMO

Asearse sólo: lavarse y cuidarse de su aspecto

Vestirse, desvestirse, arreglarse

50

45

40

35

30

25

20

15

10

5

00 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 60 65 70 75 80 85 90 95

Control de las necesidades y utilizar solo el servicio

Comer y beber

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probabilidad idéntica a la de mortalidad, pero un poco más joven, propia de procesos degenerativos

que surgen como consecuencia del retraso de la misma. Estos son los procesos de discapaci-

dad que reducen más drásticamente el bienestar y la calidad de vida en la vejez, generando una

demanda ya no de ayuda, sino de sostén, muy intensa en tiempo y cuidados.

Mientras el ritmo de incidencia de los procesos de discapacidad que limitan otras acti-

vidades llega una edad en la que disminuye, los procesos de pérdida de capacidad cognitiva no

dejan de aumentar a través de la edad, incluso en las edades más avanzadas (Figura 4.7).

Estos procesos, que aparecen de forma tardía en la vejez, se aceleran entre los octogenarios,

y no deja de aumentar su presencia ni su intensidad a través de la edad.

Son procesos que generan enormes limitaciones en múltiples ámbitos de la vida, limi-

tando no sólo actividades instrumentales y básicas de mantenimiento de uno mismo y su

entorno más inmediato, sino incluso acciones tan básicas como las relativas a la comunica-

ción, o las relaciones con su entorno social más cercano, como es su propia familia (Figura

4.8). En las últimas edades de la vida, a las limitaciones arrastradas desde momentos previos

de la vejez, o incluso desde la madurez, se suman limitaciones en ámbitos tan primarios como

la capacidad para comprender o recordar cuestiones básicas relativas al propio bienestar o

mantenimiento del mayor, a la capacidad de comunicación o incluso de relación con los fami-

liares más cercanos, en momentos en los que el apoyo y la ayuda de éstos es imprescindible

frente a la extrema fragilidad del mayor.

Figura 4.7

LA INCIDENCIA DE LAS LIMITACIONES COGNITIVAS

Reconocer personas, objetos y orientarse en el espacio y en el tiempo

Recordar informaciones o episodios recientes y/o pasados

Entender y ejecutar órdenes complejas y/o realizar tareas complejas

Entender y ejecutar órdenes sencillas y/o realizar tareas sencillas

25

20

15

10

5

00 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 60 65 70 75 80 85 90 95

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4.4. LA CODISCAPACIDAD

Una de las características de los procesos de discapacidad que en mayor medida redu-

ce la calidad de vida, es la acumulación de limitaciones. Son muy escasos los procesos en los

que una persona se ve limitada tan sólo en un aspecto de su vida, sino que los ámbitos de la

vida en los que se ve restringida su actividad por el proceso de discapacidad suelen ser múlti-

ples, y además ir aumentando a medida que avanza el proceso. De forma general, los dos millo-

nes de mayores de 50 años que tienen alguna discapacidad, no sufren una sino una media de

siete (sobre un total posible de quince consideradas), pero la mayoría de ellos son todavía muy

jóvenes, en las edades avanzadas la codiscapacidad aumenta, alcanzando prácticamente a

todos los ámbitos de la vida.

Son las discapacidades que, como se ha visto, comienzan más temprano las que alcan-

zan a un número más reducido de actividades. Aquellas personas que se ven afectadas para la

movilidad exterior (conducir un coche, andar por la calle o usar los medios de transporte públi-

co), se ven afectadas por término medio para la realización de seis o siete actividades (Tabla

4.1). Cuando el medio se comienza a convertir en un problema, son diversas las actividades que

se ven limitadas por dicha restricción para la movilidad espacial, a su vez el espacio de vida se

restringe, y esto limita en otras facetas de la vida.

Figura 4.8

LA INCIDENCIA DE ALGUNAS LIMITACIONES DE COMUNICACIÓN Y RELACIÓN

Comunicarse a través de la escritura-lectura convencional

Mantener relaciones de cariño con familiares próximos20

15

10

5

01 6 11 16 21 26 31 36 41 46 51 56 61 66 71 76 81 86 91 96

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De esta forma, tras los problemas de movilidad exterior aparecen las dificultades para el

mantenimiento del hogar. Una vez que una persona mayor tiene problemas para desplazarse por su

entorno próximo aparecen los problemas para comprar, o para las tareas habituales de manteni-

miento y cuidado del hogar, y el número de actividades afectadas aumenta, aumentado la codisca-

pacidad sufrida, y reduciéndose todavía más su capacidad para mantener la calidad de vida disfru-

tada hasta entonces. Cuando aparecen las primeras discapacidades para el mantenimiento del

hogar, el nivel de codiscapacidad afecta ya a una media de ocho o nueve discapacidades.

Tras estos problemas, generalmente en momentos de la vejez no muy avanzados, comien-

zan a aparecer los problemas relacionados ya con el entorno más inmediato, con la movilidad

dentro del hogar, y las actividades dificultadas por los problemas en la misma. De esta forma,

los que presentan problemas para la movilidad incluso en el interior de su vivienda, tienen ya

problemas para la movilidad exterior y las actividades relacionadas con la misma, sufriendo una

CODISCAPACIDAD MEDIA POR TIPO DE DISCAPACIDAD

Discapacitado para asearse 11,05

Discapacitado para la continencia 13,57

Discapacitado para vestirse 11,69

Discapacitado para comer 14,54

Discapacitado para la movilidad en el hogar 7,79

Discapacitado para alguna actividad de orientación 10,26

Discapacitado para orientarse o reconocer 13,05

Discapacitado para recordar 10,57

Discapacitado para entender 12,58

Discapacitado para alguna actividad de mantenimiento del hogar 8,02

Discapacitado para comprar 9,00

Discapacitado para preparar comidas 10,72

Discapacitado para cuidar del hogar 8,63

Discapacitado para cuidar de otros 10,74

Discapacitado para alguna actividad de movilidad exterior 6,70

Discapacitado para andar 7,52

Discapacitado para usar transportes públicos 7,61

Discapacitado para conducir 6,37

Tabla 4.1

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codiscapacidad media de ocho actividades. En relación con estas dificultades se ven limitadas

también actividades relacionadas con la preparación de comidas o, incluso, el cuidado de otros,

actividad muy común entre la mayoría de las mujeres mayores. Y las personas que se ven en

esta situación ven su vida limitada ya en una media de diez actividades, situación que dificulta

ya de forma considerable el mantenimiento de la autonomía residencial del mayor.

Pero a medida que avanza la edad y se alcanzan las edades de máximo riesgo de las dis-

capacidades más tardías, la codiscapacidad aumenta. A las dificultades arrastradas desde las pri-

meras edades de la vejez se van sumando aquellas que aparecen más retrasadas en el curso de

vida, y que no solo son más graves, sino que además encuentran al mayor en una situación muy

vulnerable y con sus capacidades ya notablemente limitadas. De esta forma, cuando aparecen

algunas dificultades para asearse o para vestirse y desvestirse solo, o las primeras dificultades

para recordar, los mayores se ven ya afectados, por término medio, en más de diez actividades

necesarias para el mantenimiento de su bienestar y su calidad de vida. En los momentos en los

que aparecen las dificultades más graves (dificultades para comprender, para reconocer, para

continencia, o incluso para comer y beber solo), los mayores se ven limitados prácticamente en

todos los ámbitos de la vida, presentando un nivel de codiscapacidad que afecta a una media de

doce a catorce actividades de las quince observadas. Cuando se presentan estas discapacidades

el mayor ha perdido ya su autonomía de forma prácticamente completa.

La asociación entre discapacidades muestra también estos patrones. Son los que presen-

tan las discapacidades más precoces los que también en menor medida se ven afectados por todas

las restantes (Tabla 4.2). De esta forma aquellos con dificultades para andar por la calle o para

usar los medios de transporte públicos tan sólo muestran altos niveles de discapacidad en las res-

tantes actividades relacionadas con la movilidad exterior. Cuando el medio se comienza a conver-

tir en un problema, lo hace en diversos ámbitos. De esta forma, un 83% de los adultos maduros y

personas de edad que tienen dificultades para utilizar medios de transportes, también presentan

dificultades para andar solos por la calle, y un 88% de los que tienen dificultades para caminar

fuera de su casa, también se ven limitados para el uso de los transportes públicos.

Tras estas discapacidades aparecen las relacionadas con el mantenimiento del propio hogar y

de los miembros del mismo, de forma que cuando aparecen estas discapacidades la mayoría de los

afectados tenían ya algún problema relativo a su movilidad exterior. Entre aquellos mayores con pro-

blemas para encargarse de las compras, las otras dos discapacidades más presentes son las relacio-

nadas con utilizar medios de transporte público (un 87% de los mismo la sufren) y con andar por la

calle (74%), además de las dificultades relacionadas con otras actividades de mantenimiento del

hogar, que también implican cierta movilidad, como la limpieza del mismo (81%). En efecto, entre los

mayores afectados por alguna discapacidad para el cuidado de su hogar, las otras discapacidades más

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MATRIZ DE ASOCIACIÓN ENTRE TIPOS DE DISCAPACIDAD

Tabla 4.2

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presentes, además de las de movilidad exterior, son las restantes actividades relacionadas con las

tareas del hogar. Cuando aparecen problemas para la realización de una actividad, generalmente apa-

rece un problema de codiscapacidad que afecta a un grupo de actividades del mismo ámbito.

De las discapacidades relacionadas con el ámbito doméstico las primeras que aparecen son

las que exigen un cierto nivel de movilidad: hacer compras y cuidar del hogar. Tras ellas aparecen

los problemas para preparar comidas, e incluso para cuidar de otros, de forma que cuando surgen

éstos ya estaban presentes las restantes discapacidades relacionadas con el ámbito doméstico. De

esta forma, un 97% de los que tienen dificultades para preparar comidas las tienen también para

cuidar del hogar, y un 91% no pueden tampoco realizar las compras. De los mayores que se ven en

dificultades para cuidar de los restantes miembros de su familia, situación muy extendida entre las

mujeres mayores, un 95% de los mismos tienen también dificultades para cuidar de su hogar, un

91% a esto suma dificultades para hacer las compras, un 89% no puede tampoco usar los medios

de transporte público, un 83% tiene dificultades para hacer su propia comida, y un 81% tampoco

puede andar por la calle solo.

Pero a partir de este momento la situación se complica todavía más, y comienzan a aparecer

problemas cognitivos y de autocuidados. Los más precoces son los primeros problemas de memoria, que

se suman a las dificultades para la movilidad exterior y para el mantenimiento del hogar. Así, de todos

los que sufren limitaciones relativas a la memoria, el 99% de los mismos no pueden utilizar medios de

transporte, y el 97% tiene dificultades, por ejemplo, para hacer las compras. De entre estos problemas

más graves también aparecen primero las dificultades para asearse. Los que comienzan a sufrir estos

problemas para cuidar de si mismos ya no pueden andar solos por la calle (85%), ni usar medios de trans-

porte (90%), ni hacerse cargo del mantenimiento de su hogar (84%), sumando a la imposibilidad del

mantenimiento de su autonomía residencial las dificultades para su propio autocuidado.

Tras los problemas para asearse aparecen los problemas para vestirse y desvestirse solos. Los

que se empiezan a ver en esta situación ya no pueden hacerse cargo de ninguna de las actividades de

mantenimiento del hogar, ni de movilidad exterior, y tienen dificultades también ya para la movilidad

dentro de su propio hogar y para asearse solos. Cuando aparecen los problemas de incontinencia se

ve ya limitado, en más del 80% de los casos, para todas las actividades de mantenimiento del hogar,

de movilidad exterior y doméstica, para asearse y para vestirse y desvestirse solo. Finalmente, cuan-

do aparecen dificultades para comer y beber solo el mayor se ve ya afectado, también en más del 80%

de los casos, para todas las restantes actividades necesarias para el mantenimiento de una autono-

mía mínima; siendo las únicas que no están necesariamente afectadas sus capacidades cognitivas,

aunque más de la mitad de los mismos ya tienen problemas de memoria, e incluso, de comprensión.

Cuando aparecen las restantes limitaciones cognitivas ya están muy afectados todos los ámbi-

tos de la vida, especialmente los relativos a la capacidad para salir de su casa solo, pero también para

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el mantenimiento de su hogar y su capacidad para relacionarse con los restantes miembros del mismo.

Nuevamente, cuando comienza a verse afectada alguna capacidad cognitiva, generalmente la primera

es la memoria, comienzan a verse afectadas asimismo las restantes limitaciones relativas al mismo

ámbito. De esta forma, el 81% de los que sufren problemas para comprender indicaciones sencillas

relativas a su propio bienestar tienen también ya problemas de memoria, problemas que presentan el

91% de los que sufren limitaciones para la orientación, o el reconocimiento de personas o lugares.

4.5. EL ORIGEN DE LOS PROCESOS

El marco conceptual en el que se basa la EDDES establece que toda discapacidad procede

de una deficiencia, y ésta a su vez ha sido causada por algún problema.

4.5.1. Las deficiencias de origen

Si bien los niveles de codiscapacidad que se pueden llegar a alcanzar en la vejez, como se

ha visto, son altos, éstos surgen generalmente de un reducido grupo de deficiencias de origen, cir-

cunstancia que facilitaría la prevención y el tratamiento de las mismas. Básicamente, las deficien-

cias que se encuentran en el origen de los procesos de discapacidad que afectan a la calidad de

vida en la madurez y la vejez están relacionadas con problemas osteoarticulares, demencias, y otros

procesos degenerativos que, lamentablemente, han sido categorizados en la EDDES de forma con-

junta, y confusa, como “deficiencias múltiples” La tabla 4.3 presenta una matriz de relación entre

discapacidades y sus deficiencias de origen.

Las deficiencias osteoarticulares están relacionadas prácticamente con la totalidad de los

procesos de discapacidad, pero en los únicos en los que son el principal problema de origen es en

aquellos que surgen de forma más precoz: los relacionados con la movilidad. Los problemas de movi-

lidad exterior, como andar, usar transportes públicos, o incluso conducir, encuentran su origen fun-

damentalmente en deficiencias osteoarticulares relacionadas con las extremidades inferiores, y, en

menor medida, en problemas similares pero relacionados con la columna vertebral. Son por tanto,

las deficiencias osteoarticulares las que se encuentran en el origen de los procesos de discapaci-

dad que limitan la calidad de vida de forma más precoz, afectando a la misma ya desde la madurez

y las primeras edades de la vejez.

Los problemas de movilidad encuentran también su causa, en una quinta parte de los casos, en pro-

cesos degenerativos asociados a la edad, que como se ha comentado han sido englobados en la catego-

ría de “deficiencias múltiples”. Pero estos procesos de fragilidad creciente se convierten ya en el principal

problema de origen cuando se trata de las restantes discapacidades, que aparecen a edades más avanza-

das. Las discapacidades relacionadas con el mantenimiento del hogar y de sus miembros son causadas,

más que por ningún otro problema, por procesos degenerativos asociados a la edad, aunque a ellos se

sumen las deficiencias osteoarticulares, especialmente en los casos de las discapacidades que requieren

de una mayor movilidad, como es el caso de las dificultades para realizar las compras o cuidar el hogar.

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73

MATRIZ DE DEFICIENCIAS DE ORIGEN SEGÚN TIPOS DE DISCAPACIDAD

Tabla 4.3

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74

Siguiendo el patrón temporal mostrado por las discapacidades, las relacionadas con tareas

domésticas, que aparecen a edades más avanzadas, muestran un menor peso de los problemas de

origen relacionados con el sistema óseo, aumentando ya los orígenes derivados de demencias.

Problemas que se encuentran en el origen de un 12% de los procesos de discapacidad que limitan

para encargarse de las comidas, y, muy especialmente, de los que implican la relación y el cuidado

de otros miembros de la familia.

Las deficiencias relacionadas con el sistema óseo son el origen de las discapacidades más pre-

coces, aquellas que limitan la madurez y las primeras edades de la vejez. Los procesos de discapaci-

dad ligados al propio envejecimiento se encuentran en el origen de la mayor parte de los procesos de

discapacidad que limitan la vejez. Pero a medida que avanza la misma van ganando importancia, como

origen de procesos discapacitantes, los procesos neurodegenerativos como las demencias.

En efecto, los dos procesos de discapacidad para actividades de autocuidados, que general-

mente aparecen primero, las dificultades para asearse y para vestirse y desvestirse, siguen encon-

trando su principal causa de origen en los procesos degenerativos denominados “deficiencias múlti-

ples”. A pesar de ello, en las limitaciones para asearse sólo siguen teniendo cierta responsabilidad los

problemas osteoarticulares relacionados con las extremidades inferiores, que originan un 14% de las

limitaciones de este tipo. En los procesos que causan discapacidades para vestirse y desvestirse solo,

comienzan ya a tener una importancia notable, explicando un 14% de los casos, las demencias, que

todavía son más importantes como origen de las dificultades para la continencia, explicando uno de

cada cinco casos, y para comer y beber solo, explicando uno de cada cuatro casos. Esta última suele

ser la última en aparecer de las discapacidades de autocuidados, y en este caso son ya más impor-

tantes numéricamente los procesos que han encontrado su origen en una demencia, que ningún otro.

También en relación con las dificultades para comer y beber solo, se encuentran algunos procesos cau-

sados por deficiencias del sistema nervioso, como trastornos de la coordinación.

Finalmente, las limitaciones cognitivas han sido causadas fundamentalmente por deficiencias

mentales, tratándose en la mayor parte de los casos de demencias. Los que aparecen de forma más

temprana son los problemas de memoria, y en estos casos todavía uno de cada tres está causado por

el proceso degenerativo global ligado a la edad, denominado “deficiencias múltiples”. Los problemas

de memoria están causados en la misma medida por un proceso de fragilidad creciente ligado a la

edad, como por procesos de demencia. Los problemas de orientación encuentran su origen ya en la

mitad de los casos en una demencia, y en buena parte de los restantes en otras deficiencias menta-

les. Mientras que son los procesos que limitan incluso para comprender indicaciones sencillas (como

cuándo han de tomarse la medicación, o qué han de tomar), los que se ven originados en más de un

75% de los casos por deficiencias mentales, y en más de la mitad por demencias.

Por tanto, se puede dibujar también una secuencia temporal en la aparición de las deficiencias que

posteriormente causarán la discapacidad, secuencia que a su vez explica el calendario de aparición de aque-

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llas. Los primeros problemas en aparecer son los que acabarán resultando en discapacidades de movilidad

exterior, deficiencias osteoarticulares en su mayoría, como se ha visto. Deficiencias que, cuando no son de

nacimiento, comienzan a aparecer incluso ya en la treintena, pero lo hacen de forma importante partir de la

década de los 40 años (Figura 4.9). La aparición de este tipo de deficiencias se acelera entre los 55 y los

60 años, y lo hace nuevamente antes de alcanzar los setenta, alcanzando su máxima incidencia a los 80

años. A partir de ese momento, como se ha podido ver, son ya otras las deficiencias de origen de los prin-

cipales procesos de discapacidad, perdiendo importancia los problemas osteoarticulares, y cobrándola los

procesos degenerativos ligados al envejecimiento, y muy especialmente los procesos neurodegenerativos.

Las deficiencias que originan dificultades para el mantenimiento del hogar y el cuidado de los

miembros del mismo, aparecen ya de forma más retrasada en la biografía, y también más concentrada

(Figura 4.10). La aparición de este tipo de deficiencias, generalmente procesos degenerativos ligados

al propio envejecimiento, no comienza a ser importante hasta cerca de la cincuentena, y no se acelera

hasta acercarse a los setenta años, concentrándose su aparición a partir de esa edad. Las deficiencias

que conducen a dificultades de movilidad exterior, ligadas a problemas osteoarticulares, muestran una

curva de incidencia notablemente más amplia y más joven, que la de las discapacidades causada por

las mismas, lo que hace pensar en un proceso paulatino, de dificultades crecientes y progresión lenta.

Por el contrario, la gran similitud entre la curva de incidencia de las deficiencias de origen de los pro-

blemas para cuidar del hogar, y la de las discapacidades resultantes de los mismos, hace pensar en un

tránsito rápido de una a otra: una vez aparecen las deficiencias de origen, éstas generan dificultades

para el mantenimiento de actividades habituales y necesarias, de forma casi inmediata, sin que el trán-

sito desde el problema hasta sus consecuencias en la calidad de vida del individuo sea gradual.

Figura 4.9

LA INCIDENCIA DE LAS DEFICIENCIAS DE ORIGEN DE LAS DISCAPACIDADES PARA LA MOVILIDAD

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76

Entre los problemas de origen de las actividades básicas, como las relacionadas con los auto-

cuidados y la movilidad dentro del hogar, son las deficiencias de origen de ésta última las que en

primer lugar aparecen en la biografía (Figura 4.11). Éstas muestran una curva de incidencia muy

similar a las mostradas por las deficiencias de origen de la movilidad exterior, comenzando a apa-

recer a edades muy precoces, en la cuarentena, y aumentando de forma muy notable entre los cin-

Figura 4.10

LA INCIDENCIA DE LAS DEFICIENCIAS DE ORIGEN DE LAS DISCAPACIDADES PARA TAREAS DOMÉSTICAS

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Cuidar del hogar

Preparar comidas

Cuidar de otros

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Movilidad doméstica

Comer y beber

Figura 4.11

LA INCIDENCIA DE LAS DEFICIENCIAS DE ORIGEN DE LAS DISCAPACIDADES DE AUTOCUIDADO Y MOVILIDAD DOMÉSTICA

Aseo Continencia9

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77

cuenta y los sesenta años. De hecho se trata de los mismos problemas de origen, de deficiencias

osteoarticulares que comienzan a aparecer en la madurez o incluso antes, y que en primer lugar pro-

vocan discapacidades para la movilidad exterior, y tras un mayor período temporal, llegan a afectar

incluso a la movilidad en el hogar.

Es el origen de los problemas para la movilidad doméstica el que tiene una mayor pre-

sencia hasta llegados los 70 años, pero una vez alcanzada dicha edad, son los inicios de los pro-

cesos que darán lugar a discapacidades de autocuidados los que aparecen con fuerza en la vida

de los mayores, concentrándose de forma muy notable en torno a los 80 años, edad por tanto

muy vulnerable frente a los problemas que originarán en un corto período de tiempo dificultades

básicas para el cuidado de uno mismo.

Frente a estas trayectorias de discapacidad originadas por procesos degenerativos múl-

tiples asociados a la edad, y que parecen tener un efecto inmediato en la calidad de vida del

mayor, por la gran similitud temporal entre la incidencia de la deficiencia de origen y la apari-

ción de la discapacidad, las trayectorias ligadas a procesos neurodegenerativos parecen ser

más paulatinas. Las deficiencias de origen de estos procesos no aparecen en las biografías prác-

ticamente hasta la sesentena, y no se acelera su aparición hasta los 70 años, sin embargo su

incidencia es muy importante entre los octogenarios, especialmente entre los 80 y los 85

(Figura 4.12). A pesar de que una vez traspasadas estas edades, estos problemas aparecen con

menos frecuencia en los cursos de vida ya muy avanzados, sus secuelas, en forma de discapa-

cidad, no dejan ya de aumentar a lo largo de lo que queda de vida.

Memoria Comprensión

Figura 4.12

LA INCIDENCIA DE LAS DEFICIENCIAS DE ORIGEN DE LAS LIMITACIONES COGNITIVAS

Orientación

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78

4.5.2. Las causas de las deficiencias

Si al buscar la deficiencia de origen de la discapacidad se produce una concentración, de

forma que básicamente tres tipos de problemas originan situaciones de codiscapacidad que limitan

hasta catorce actividades, si se busca el problema primero que ha originado dicha deficiencia la con-

centración es todavía mayor: un proceso de enfermedad común.

La invisibilidad de los procesos que conducen a la discapacidad en la vejez (el 80% de la dis-

capacidad en nuestro país) es tal, que incluso en una encuesta diseñada para el estudio de la dis-

capacidad, al preguntar por el problema último de origen de la misma, se incluyen hasta cinco tipos

de accidentes, y sin embargo el único problema que puede relacionarse con el proceso mismo de

envejecimiento, y la fragilidad creciente ligada al mismo, es “enfermedad común” u “otras causas”,

y esto es exactamente lo que ha contestado el 80% de la población discapacitada en nuestro país,

cuando se le ha preguntado por el problema de origen de su situación de discapacidad.

Si nos fijamos en aquellas deficiencias que explican mayoritariamente las situaciones de

discapacidad vividas en la vejez, se puede observar que todas ellas dicen devenir mayoritariamen-

te de una enfermedad común, salvo en el caso de las deficiencias múltiples en cuyo caso se adu-

cen mayoritariamente otras causas (Tabla 4.4). Las discapacidades más precoces proceden fun-

damentalmente de problemas osteoarticulares en extremidades inferiores y columna vertebral, y

éstos derivan de una enfermedad en prácticamente un 70% de los casos. Cuando aparecen pro-

blemas en las extremidades inferiores, a la enfermedad común se suman otras causas (11%), o un

accidente doméstico (6%), aunque en muchos casos el accidente doméstico, la caída, es la con-

secuencia y no la causa de la rotura en un esqueleto muy frágil, tras un proceso degenerativo. En

el caso de los problemas relacionados con la columna vertebral, a la enfermedad común se suman

como problema de origen, otras causas (9%) y los accidentes laborales (4%).

Las demencias proceden en más de un 80% de los casos de un proceso mórbido común, y

tan sólo un 3% de los procesos de discapacidad que derivan de otras deficiencias mentales han sido

provocados por un problema congénito. Son pocos los procesos de discapacidad que derivan de

“otras deficiencias”, tan solo algunos relacionados con autocuidados muy básicos, como comer y

beber solo, se ven causados por deficiencias de origen nervioso. En estos casos, el origen es tam-

bién, en más de un 75% de los mismos, una enfermedad común. Tan sólo en el caso de los proce-

sos causados por trastornos de la coordinación o deficiencias del tono muscular, un 4% de los mis-

mos, derivan de un problema congénito; y en el caso de las restantes deficiencias del sistema ner-

vioso tienen cierta importancia los procesos originados por un accidente de tráfico (3%).

De esta forma, podemos diferenciar tres trayectorias fundamentales que conducen a la

discapacidad (Figura 4.13):

LIBRO PFIZER NEW 9/9/04 12:46 Página 78

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79

MATRIZ DE PROBLEMAS CAUSANTES DE LAS DEFICIENCIAS

Tabla 4.4

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80

a) la originada por un problema congénito, que causa fundamentalmente deficiencias men-

tales y sensoriales, y que redunda en un proceso de discapacidad complejo, en el que destacan de

forma importante las dificultades de comunicación y relación con otros;

b) los procesos originados por un accidente derivan en paraplejías y deficiencias osteoarti-

culares, entre otras, y éstas a su vez causan discapacidades de movilidad y autocuidados;

c) y finalmente encontramos los procesos originados por una enfermedad común, o lo que es

lo mismo, por la creciente vulnerabilidad y fragilidad asociada a la vejez, que producen deficiencias

osteoarticulares, procesos degenerativos de deficiencias múltiples, demencias, y deficiencias del

sistema nervioso, y éstas generan discapacidades para la movilidad y los autocuidados.

Este último proceso es el que explica más del ochenta por cien de los casos de discapaci-

dad sufridos entre la población de más de 50 años.

4.6. LA PROGRESIÓN DEL PROCESO

Las diferentes naturalezas de origen de los procesos de discapacidad no sólo determinan

el tipo de aspectos de la vida a los que acaba afectando, sino también cómo lo hace. Unos pro-

cesos de discapacidad, los más tempranos, aparecen de forma brusca en la biografía, provo-

cando ya inicialmente la mayor parte de las discapacidades a las que acabarán afectando, mien-

tras con posterioridad a dicho inicio se genera una cier ta estabilidad. Por el contrario a partir

de la madurez los procesos de discapacidad son progresivos. A las discapacidades surgidas en

el inicio de los mismos, se van sumando progresivamente, una tras otra, nuevas discapacidades,

de forma que el ámbito de vida afectado por el proceso de discapacidad aumenta año a año

durante un largo período de la vejez. Este período será más corto, y con ello la progresión más

rápida, cuánto más tarde se presente en la vida el inicio de la discapacidad.

Figura 4.13

ESQUEMA-RESUMEN DE LAS TRAYECTORIAS QUE CONDUCEN A LA DISCAPACIDAD

Movilidad y autocuidados

Movilidad y autocuidados

Comunicación yrelación con otros

• Deficiencias osteoarticulares• Procesos degenerativos• Demencias• Deficiencias del sistema

nervioso

Enfermedad común

Accidentes

Problemascongéntios

• Paraplejías• Deficiencias osteoarticulares

• Deficiencias mentales• Deficiencias sensoriales

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Cuando el proceso de discapacidad se inicia con anterioridad a la madurez, antes de

cumplir los 50 años, la mayor parte de las discapacidades aparecen ya al inicio del mismo

(Figura 4.14). Suelen ser procesos provocados por un accidente o derivados de problemas con-

génitos, de forma que la mayoría de las discapacidades aparecen conjuntamente al inicio del

proceso. Tan sólo, el deterioro progresivo ligado al envejecimiento, a un proceso de envejeci-

miento que afecta a un individuo ya debilitado, puede ampliar progresivamente la codiscapaci-

dad inicial, aunque lo hace de forma muy discreta. De forma general los procesos de discapaci-

dad iniciados con anterioridad a la madurez, son procesos que aparecen violentamente en la vida

del individuo, y en los que la mayor parte de los ámbitos de vida afectados por la discapacidad,

lo están ya desde el mismo inicio del proceso.

Los procesos que se inician en la madurez, entre los 50 y los 65 años, van afectando a los

distintos ámbitos de la vida de forma mucho más progresiva. Los ámbitos afectados se van

ampliando año a año, aumentando el nivel de discapacidad de forma sostenida, durante un largo

período de dos décadas, aunque de forma más acelerada durante los diez primeros años desde el

inicio del proceso (Figura 4.15). Tan sólo pasados veinte años desde la aparición de la discapa-

cidad en la vida del individuo, el proceso de aumento constante del nivel de codiscapacidad, y

con ello de los ámbitos de vida afectados, parece detenerse, estabilizándose la situación por pri-

mera vez desde el inicio del mismo. Los procesos de discapacidad que se inician en la madurez

son procesos muy duraderos, con ritmos de progresión muy lentos, afectando a toda la vejez, sin

que el alcance de la discapacidad deje de aumentar hasta edades ya muy avanzadas.

Figura 4.14

LA PROGRESIÓN DE LOS PROCESOS DE DISCAPACIDAD 1

Nota: Codiscapacidad por duración del proceso. Escala horizontal, años.

<50

7

6

5

4

30 2 4 6 8 10 12 14 16 18 20 22 24 26 28 30

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Cuando la discapacidad surge ya en la vejez el número de ámbitos afectados ya al inicio del

proceso es mucho mayor (Figura 4.16). Pero a pesar de ello, no se estabiliza a partir de dicho momen-

to, como ocurre con los procesos más jóvenes, sino que esa ya elevada codiscapacidad inicial aumen-

ta año a año, y lo hace de forma rápida, durante los diez años siguientes al inicio del proceso, pare-

ciendo estabilizarse la situación tan sólo a partir de dicho momento.

Figura 4.15

LA PROGRESIÓN DE LOS PROCESOS DE DISCAPACIDAD 2

Nota: Codiscapacidad por duración del proceso. Escala horizontal, años.

50-64

7

6

5

4

30 2 4 6 8 10 12 14 16 18 20 22 24 26 28 30

Figura 4.16

LA PROGRESIÓN DE LOS PROCESOS DE DISCAPACIDAD 3

Nota: Codiscapacidad por duración del proceso. Escala horizontal, años.

65+

7

6

5

4

30 2 4 6 8 10 12 14 16 18 20 22 24 26 28 30

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4.7. EL PRONÓSTICO EVOLUTIVO

Son muy escasas las situaciones en las que el proceso de discapacidad es mejorable o inclu-

so recuperable, mientras que respecto a prácticamente todas las discapacidades, en más de la

mitad de los casos, la situación puede empeorar. Nuevamente son aquellas que surgen a edades

más tempranas las que parecen tener mejores perspectivas, si no ya respecto a su recuperación, al

menos sí respecto a su estabilidad. Son las discapacidades relacionadas con las tareas domésticas

las que tienen mayores perspectivas de estabilidad, esperándose que la situación no empeore en

uno de cada tres casos (Tabla 4.5).

Los procesos que generan dificultades relativas a la movilidad presentan progresiones mucho

más lentas, de forma que un 60% de los que tienen ya algún problema de este tipo esperan que

empeore. En el caso de aquellos que ven limitada su movilidad doméstica tan sólo uno de cada cua-

tro espera que su situación al menos se estabilice, perspectivas similares a las esperables para las

discapacidades relativas a los autocuidados. Pero las discapacidades que presentan peores pro-

nósticos evolutivos son las que afectan a limitaciones cognitivas.

PRONÓSTICO EVOLUTIVO SEGÚN TIPO DE DISCAPACIDAD

Aseo Orientación ComprarEs recuperable 0,4 Es recuperable 0,2 Es recuperable 0,7Es mejorable 2,4 Es mejorable 0,8 Es mejorable 2,5Es estable 27,6 Es estable 22,7 Es estable 32,7Puede empeorar 64,5 Puede empeorar 69,4 Puede empeorar 57,0No se puede determinar 5,2 No se puede determinar 6,9 No se puede determinar 7,1

Continencia Memoria Hacer la comidaEs recuperable 0,4 Es recuperable 0,5 Es recuperable 0,6Es mejorable 1,7 Es mejorable 1,0 Es mejorable 2,4Es estable 29,3 Es estable 22,0 Es estable 35,9Puede empeorar 62,8 Puede empeorar 67,7 Puede empeorar 55,4No se puede determinar 5,7 No se puede determinar 8,8 No se puede determinar 5,8

Vestirse Entender Cuidar el hogarEs recuperable 0,4 Es recuperable 0,2 Es recuperable 0,6Es mejorable 2,7 Es mejorable 0,7 Es mejorable 2,7Es estable 26,8 Es estable 27,7 Es estable 33,4Puede empeorar 64,5 Puede empeorar 64,2 Puede empeorar 57,6No se puede determinar 5,6 No se puede determinar 7,2 No se puede determinar 5,8

Comer y beber Andar Cuidar de otrosEs recuperable 0,5 Es recuperable 0,8 Es recuperable 0,6Es mejorable 1,4 Es mejorable 3,7 Es mejorable 2,1Es estable 28,6 Es estable 27,7 Es estable 36,3Puede empeorar 64,0 Puede empeorar 62,6 Puede empeorar 54,7No se puede determinar 5,4 No se puede determinar 5,2 No se puede determinar 6,3

Movilidad Usar transportes ConducirEs recuperable 0,7 Es recuperable 0,8 Es recuperable 1,2Es mejorable 3,7 Es mejorable 3,0 Es mejorable 3,7Es estable 25,4 Es estable 29,4 Es estable 41,6Puede empeorar 65,0 Puede empeorar 60,8 Puede empeorar 45,7No se puede determinar 5,1 No se puede determinar 6,0 No se puede determinar 7,8

Tabla 4.5

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El pronóstico evolutivo también depende en gran medida de la edad en la que se haya ini-

ciado el proceso. De forma general, en los procesos que se inician al comienzo de la vida son más

importantes las esperanzas de estabilidad en casi todas las actividades; y por el contrario, éstas se

reducen según aumenta la edad de inicio del proceso, a medida que aumentan las perspectivas de

empeoramiento de la situación (Tabla 4.6).

PRONÓSTICO EVOLUTIVO SEGÚN TIPO DE DISCAPACIDAD Y EDAD DE INICIO

Edad de inicio de la discapacidad<15 15-49 50-64 65-79 80+

Es recuperable 0,5 0,3 0,5 0,5 0,1Es mejorable 0,0 3,4 3,4 2,4 1,3

Aseo Es estable 40,6 28,5 27,3 27,2 25,9Puede empeorar 54,1 61,0 65,4 64,6 66,4No se puede determinar 4,8 6,7 3,4 5,2 6,3Es recuperable 0,0 0,0 0,4 0,7 0,2Es mejorable 2,3 2,1 2,5 1,2 1,8

Continencia Es estable 46,2 38,1 28,1 28,0 28,1Puede empeorar 45,8 53,8 64,4 64,6 63,2No se puede determinar 5,7 5,9 4,6 5,5 6,7Es recuperable 0,6 0,0 0,5 0,6 0,1Es mejorable 0,0 4,4 3,4 2,6 1,7

Vestirse Es estable 38,9 26,5 26,9 25,5 27,2Puede empeorar 55,5 63,2 64,9 65,4 64,7No se puede determinar 5,0 5,9 4,3 5,8 6,3Es recuperable 0,0 0,0 0,0 1,2 0,0Es mejorable 0,0 2,2 1,8 1,2 1,3

Comer y beber Es estable 43,3 41,4 27,4 27,1 27,3Puede empeorar 56,7 51,7 67,0 65,1 64,3No se puede determinar 0,0 4,6 3,8 5,3 7,1Es recuperable 0,0 0,9 1,1 0,6 0,5Es mejorable 1,5 3,3 4,7 4,1 2,3

Movilidad Es estable 33,8 26,9 23,0 25,3 26,0Puede empeorar 60,0 64,9 66,0 64,7 65,2No se puede determinar 4,8 4,0 5,2 5,3 6,0Es recuperable 0,0 0,0 0,8 0,2 0,0Es mejorable 0,0 3,8 0,5 0,9 0,3

Orientación Es estable 28,9 32,0 25,2 19,7 23,5Puede empeorar 61,9 53,7 65,0 73,3 69,9No se puede determinar 9,3 10,5 8,5 6,0 6,3Es recuperable 0,0 0,7 1,8 0,1 0,0Es mejorable 0,0 2,7 2,0 0,7 0,2

Memoria Es estable 41,3 35,5 21,4 18,2 21,3Puede empeorar 45,7 49,2 64,7 72,5 72,2No se puede determinar 13,0 11,8 10,2 8,5 6,3Es recuperable 0,0 0,9 0,4 0,2 0,0Es mejorable 0,9 3,7 0,5 0,7 0,1

Entender Es estable 56,5 32,5 26,8 21,5 29,1Puede empeorar 29,8 52,6 65,2 72,5 62,5No se puede determinar 12,8 10,3 7,0 5,1 8,4Es recuperable 0,0 0,7 1,3 0,9 0,1Es mejorable 1,0 3,9 5,1 3,2 2,8

Andar Es estable 39,3 28,4 27,0 26,1 28,3Puede empeorar 54,3 62,2 61,4 64,6 63,3No se puede determinar 5,4 4,7 5,2 5,2 5,4Es recuperable 0,0 0,8 1,5 0,8 0,1Es mejorable 1,0 3,6 4,3 2,5 2,2

Transportes Es estable 46,9 32,4 27,9 26,9 29,6Puede empeorar 45,7 58,2 60,1 63,7 62,2No se puede determinar 6,4 5,1 6,2 6,2 5,8

Tabla 4.6

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Cuando la discapacidad sufrida ya en la madurez o en la vejez proviene de un problema con-

génito, las perspectivas de estabilidad son incluso más importantes que las de empeoramiento de

la situación respecto a algunas actividades, como las relativas al cuidado del hogar y de los miem-

bros del mismo, al uso de los transportes públicos, o incluso, se espera estabilidad también res-

pecto a la capacidad para la comprensión. Para las discapacidades de autocuidados o las restantes

limitaciones cognitivas las perspectivas negativas son más importantes que las de estabilidad,

incluso si el proceso se inició en las primeras edades de la vida, pero a pesar de ello, estas pers-

pectivas de degradación de la situación tienen más peso cuanto más avanzada sea la edad de ini-

cio del proceso. Este patrón tan sólo se rompe para las discapacidades relativas a la movilidad,

andar por la calle, movilidad doméstica e incluso orientación, que presentan pronósticos evolutivos

muy negativos independientemente de la edad de inicio del proceso.

Los procesos de discapacidad iniciados durante la edad adulta e incluso durante la madurez

presentan también algunas peculiaridades. Si bien para casi todas las discapacidades las perspec-

tivas de una evolución negativa son mayores que ninguna otra, es en estos procesos en los que

mayoritariamente se encuentran los pronósticos evolutivos que esperan no ya una estabilización,

sino mejoras en la situación de los afectados. Se trata, probablemente, de procesos de discapaci-

dad provocados por un accidente, o por un proceso agudo (accidente cardiovascular) y que esperan

PRONÓSTICO EVOLUTIVO SEGÚN TIPO DE DISCAPACIDAD Y EDAD DE INICIO (Cont.)

Edad de inicio de la discapacidad<15 15-49 50-64 65-79 80+

Es recuperable 0,0 0,7 1,8 1,2 0,0Es mejorable 0,2 3,0 4,8 4,5 4,5

Conducir Es estable 63,0 44,4 36,8 34,6 32,9Puede empeorar 29,7 44,9 48,8 50,2 55,5No se puede determinar 7,1 7,0 7,8 9,6 7,1Es recuperable 0,0 0,9 1,3 0,6 0,2Es mejorable 2,2 4,2 3,4 2,1 1,2

Compras Es estable 48,2 31,6 29,9 31,2 36,5Puede empeorar 41,0 54,9 58,3 58,8 56,3No se puede determinar 8,5 8,4 7,1 7,3 5,8Es recuperable 0,0 0,4 0,9 0,7 0,3Es mejorable 1,4 4,0 3,5 2,2 1,1

Comida Es estable 53,9 36,0 34,2 33,6 38,0Puede empeorar 39,0 51,6 55,6 58,0 55,0No se puede determinar 5,7 8,0 5,8 5,4 5,6Es recuperable 0,0 0,4 0,9 0,7 0,4Es mejorable 1,6 4,2 3,6 2,4 1,3

Hogar Es estable 49,4 30,6 30,7 32,4 36,7Puede empeorar 42,6 57,7 59,1 59,0 56,2No se puede determinar 6,4 7,1 5,7 5,6 5,4Es recuperable 0,0 1,0 0,9 0,6 0,3Es mejorable 1,2 3,0 3,4 1,8 1,0

Otros Es estable 53,1 33,7 34,7 34,5 38,5Puede empeorar 36,3 53,2 56,0 57,2 53,6No se puede determinar 9,4 9,1 5,0 5,8 6,7

Tabla 4.6 (Cont.)

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recuperaciones en la situación del afectado durante el periodo de recuperación posterior al mismo.

Frente a ellos, los procesos originados por un problema congénito, parece que sólo pueden esperar

una estabilización de la situación. Y aquellos que surgen de un proceso degenerativo ligado al enve-

jecimiento, un proceso de aumento continuo de la codiscapacidad que se va extendiendo por diver-

sos ámbitos de la vida, solo pueden esperar ver empeorar su situación.

4.8. LOS PROCESOS DE ORIGEN CONGÉNITO

a) La población afectada

La mayor parte de los procesos de discapacidad surgen ligados al envejecimiento, pero en

algunos casos se trata de personas que envejecen con discapacidad, discapacidad que provenía

desde el inicio mismo de su trayectoria vital. De los dos millones de adultos maduros y personas de

edad discapacitados tan sólo setenta y siete mil quinientos presentan una situación de discapaci-

dad que proviene de un proceso cuyo origen se encuentra en un problema congénito o de parto. Es

decir, los procesos de discapacidad ligados a problemas congénitos no llegan a causar un 4% de la

discapacidad sufrida a lo largo de la madurez y la vejez.

Esta población presenta un perfil no excesivamente envejecido y muy feminizado ya desde

las edades de la madurez, lo que sugiere una sobre-mortalidad respecto a la media de población

(Figura 4.17). La feminidad de la vejez se debe a la mayor mortalidad masculina, pero cuando esta

mayor presencia de la población femenina se presenta ya desde edades tan tempranas hace pen-

sar en una mortalidad más precoz, aunque con un mantenimiento de la mayor supervivencia entre

las mujeres. También sugiere una mortalidad precoz el perfil joven de esta población, cuyos efec-

Figura 4.17

PIRÁMIDE DE POBLACIÓN AFECTADA (ORIGEN CONGÉNITO) (%)

85+

80-84

75-79

70-74

65-69

60-64

55-59

50-54

15 10 5 0 5 10 15

Mujer

Hombre

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tivos descienden edad a edad desde el inicio mismo de la madurez, y se reducen fuertemente a

partir de los 70 años.

b) Tipos de discapacidad y ritmo de progresión

Las discapacidades más presentes en la madurez y la vejez de la población afectada por pro-

cesos de origen congénito son las relacionadas con la movilidad, especialmente con la movilidad

fuera del propio hogar, pero también con dificultades para desplazarse dentro del mismo en una

parte importante de los casos (Figura 4.18). Más del 60% tienen problemas para usar transportes

públicos y caminar solos por la calle, y más de la mitad sufren dificultades para desplazarse dentro

de su hogar. Las tareas domésticas de mantenimiento del hogar suponen también un problema para

una parte importante de los afectados por estos procesos. Más del 40% de los mismos no pueden

cuidar del hogar solo, llegada la madurez y la vejez, y uno de cada cuatro además tiene problemas

para hacer las compras por si mismo, y para cuidar de los demás miembros de la familia.

Las actividades de autocuidados suponen también un problema entre los afectados por estos

procesos, a pesar de llevar muchas décadas conviviendo con los mismos. Uno de cada cuatro no

puede asearse solo, y uno de cada cinco necesita ayuda para vestirse y desvestirse, y probable-

Figura 4.18

TIPOS DE DISCAPACIDAD (ORIGEN CONGÉNITO)

Aseo

Continencia

Vestirse

Comer y beber

Movilidad

Orientación

Memoria

Órdenes

Andar

Usar transportes

Conducir

Comprar

Preparar comida

Cuidar hogar

Cuidar otros

0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 50,0 60,0 70,0 80,0%

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mente la necesitan desde hace más de cincuenta años. Por el contrario, las limitaciones cognitivas

no están muy presentes entre la población madura y mayor que vive y envejece con discapacidad

desde su nacimiento. Estos problemas, con una mayor presencia entre los afectados por este pro-

ceso más jóvenes, hace pensar nuevamente en una sobre-mortalidad temprana, que habría que

investigar con mayor detalle, si se dispusiese de datos de mortalidad diferencial.

La codiscapacidad media presentada por aquellos que envejecen con discapacidad es de

cinco actividades afectadas. Pero en el inicio del proceso, en el nacimiento, son tres las discapa-

cidades iniciales. A medida que el niño crece, y comienza a desarrollar actividades nuevas pueden

surgir problemas para desarrollar las mismas, por lo que la discapacidad se extiende y se amplía

durante los primeros años de la vida, especialmente durante los diez primeros (Figura 4.19).

Tras la primera década, el proceso parece ganar cier ta estabilidad, aumentando de forma

puntual cuando en la vida del adolescente y el joven surgen ámbitos nuevos, para los que pue-

den aparecer nuevos problemas, como la educación, la actividad laboral, o la automoción. Pero

a partir de los 10 años, y especialmente a partir de los 20años, surge una época de gran esta-

bilidad, en la que en la vida del joven ya se han instalado la mayor parte de las discapacidades

que afectarán a su vida adulta. Pero el proceso no ha finalizado todavía. A partir de los 40 años

la codiscapacidad vuelve a aumentar, y lo hace todavía más a los 50 años. Este per fil sugiere

un proceso de inicio del envejecimiento de forma precoz entre una población más sensible y vul-

nerable que la media, y que requeriría una especial atención.

Figura 4.19

LA PROGRESIÓN DEL PROCESO (ORIGEN CONGÉNITO)

Nota: Codiscapacidad por duración del proceso

7

6

5

4

30 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50

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c) El origen del proceso

Pese a que el nivel de codiscapacidad, como ya se ha comentado, acaba presentando una

media de cinco discapacidades, las deficiencias de origen se encuentran mucho más concentradas,

en torno a una media que no llega a alcanzar las dos deficiencias (1,7). Casi un 40% de aquellos

que han visto toda su vida afectada por un proceso de discapacidad sufren limitaciones derivadas

de problemas osteoarticulares, y también un número muy notable sufren alguna deficiencia senso-

rial: visual (30%) o auditiva (29%). Tras estos problemas, las deficiencias mentales son las respon-

sables de la mayor parte de los procesos de discapacidad que afectan a todo el curso de vida del

individuo llegando a afectar también a su proceso de envejecimiento (Tabla 4.7).

Los riesgos de aparición de un problema congénito aumentan a medida que aumenta la

edad de la madre. No es posible una comparación con la población no discapacitada, puesto que

la edad que tenía la madre al nacimiento del sujeto tan sólo se preguntó a las personas que sufrí-

an alguna discapacidad. A pesar de ello, debido a lo reducido de los casos de discapacidad en

la vejez que derivan de un problema congénito dicha comparación se ha establecido con la res-

tante población discapacitada, cuyo problema tiene un origen distinto. La comparación se ha de

realizar por grupos de edad, con el objetivo de delimitar distintas generaciones, puesto que la

edad media a la maternidad sufrió un proceso de concentración en las edades centrales de la

juventud a lo largo de estas cohortes. Por ello los efectivos, especialmente de la escasa pobla-

ción mayor afectada por un proceso congénito, se ven reducidos, lo que explica las fluctuacio-

nes, que han de achacarse a problemas de tamaño muestral.

DEFICIENCIAS QUE PROVOCAN DISCAPACIDAD (ORIGEN CONGÉNITO)

Alguna deficiencia mental 26,1

Alguna deficiencia visual 30,4

Alguna deficiencia del oído 29,2

Alguna deficiencia del lenguaje, habla o voz 1,0

Alguna deficiencia osteoarticular 38,2

Alguna deficiencia del sistema nervioso 11,5

Alguna deficiencia visceral 15,6

Otras deficiencias 16,0

Tabla 4.7

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90

Se puede observar que la mayor par te de los sujetos de estas generaciones nacieron de

madres veinteañeras, independientemente del origen de su proceso de discapacidad (Tabla

4.8). Los afectados por un proceso de discapacidad congénito nacieron en mayor medida que

los restantes cuando su madre ya tenía entre 35 y 39 años, especialmente en las generacio-

nes más jóvenes, hijos de cohor tes que ya habían reducido su descendencia y la habían con-

centrado en edades más jóvenes, por lo que los nacimientos en estas edades se habían visto

ya muy reducidos. Entre los más mayores, hijos de generaciones con una fecundidad más ele-

vada a estas edades, derivada fundamentalmente de una mayor descendencia final, aquellos

que presentan un proceso de discapacidad congénito, nacieron incluso en un 15% de los casos,

cuando su madre ya tenía más de 40 años.

4.9. LOS PROCESOS DE DISCAPACIDAD PROVOCADOS POR UN ACCIDENTE

a) La población afectada

La accidentalidad es una de las lacras de nuestra sociedad que produce un alto número

de afectados, muchos de los cuales ven su calidad de vida reducida por un proceso de disca-

pacidad desde entonces. En España, casi doscientos treinta mil los adultos maduros y perso-

nas mayores sufren un proceso de discapacidad derivado de un accidente. Es decir, uno de

cada diez mayores. En muchos casos se trata de un accidente doméstico, una caída que ha

sido el resultado de un proceso degenerativo asociado al envejecimiento; ha sido más una con-

secuencia que una causa del proceso de discapacidad.

EDAD DE LA MADRE AL NACIMIENTO DEL SUJETO

El origen de la discapacidad es congénito o de parto

Edad madre cuando nació el sujeto 50-54 55-59 60-64 65-69 70-74 75-79 80+

< 20 años 3,1 7,7 1,8 3,9 0,0 5,0 4,8

20-29 años 41,2 49,6 54,0 47,6 54,3 54,1 55,2

30-34 años 23,9 18,8 19,2 36,9 23,4 20,2 28,8

35-39 años 19,9 14,6 13,1 8,2 13,7 5,4 11,2

40+ años 11,9 9,3 11,9 3,4 8,6 15,2 0,0

El origen de la discapacidad no es congénito o de parto

Edad madre cuando nació el sujeto 50-54 55-59 60-64 65-69 70-74 75-79 80+

< 20 años 2,7 4,1 4,3 2,9 3,7 3,2 2,7

20-29 años 51,4 50,0 51,9 53,3 53,7 55,2 57,2

30-34 años 27,1 24,1 22,7 25,4 23,7 23,0 23,1

35-39 años 12,2 12,3 13,6 11,8 12,3 11,7 10,6

40+ años 6,6 9,5 7,5 6,6 6,7 6,8 6,4

Tabla 4.8 Columnas: edad del sujeto

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Durante las primeras edades de la madurez y la vejez la mayoría de los afectados por este

proceso son varones, debido a la mayor accidentalidad sufrida por los mismos durante la juven-

tud y la vida adulta, en relación con una mayor tasa de accidentes de tráfico en la juventud, y

de accidentes laborales durante la vida adulta (Figura 4.20). Pero este per fil cambia a par tir de

los 70 años, y muy especialmente a partir de los 75, debido a una mayor mortalidad de los varo-

nes a edades avanzadas, y una mayor accidentalidad doméstica de las mujeres mayores.

b) Tipos de discapacidad y ritmo de progresión

Las limitaciones más presentes entre los afectados por un proceso de discapacidad deri-

vado de un accidente, son las discapacidades para la movilidad. Casi siete de cada diez afec-

tados por un proceso de este tipo no puede usar los medios de transpor te público, ni andar por

la calle solo, y casi seis tampoco puede desplazarse sin ayuda dentro de su propio hogar

(Figura 4.21). Esta discapacidad genera más discapacidad limitando las posibilidades para cui-

dar del hogar, o incluso de sí mismo. De esta forma, más de un 40% de los mismos no pueden

realizar las compras necesarias para su mantenimiento, ni cuidar su hogar, y más de un 20%

no pueden preparar su propia comida, ni cuidar de otros miembros de su hogar, siendo ellos los

que necesitan cuidados, dado que uno de cada cinco necesitan ayuda para asearse o vestirse.

Figura 4.20

PIRÁMIDE DE POBLACIÓN AFECTADA (ACCIDENTE) (%)

85+

80-84

75-79

70-74

65-69

60-64

55-59

50-54

15 10 5 0 5 10 15

Mujer

Hombre

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En el caso de la discapacidad provocada por un accidente, la codiscapacidad inicial es

más alta, afectando a casi cuatro actividades desde el origen mismo del proceso (Figura 4.22).

Pero la evolución de este tipo de procesos presenta mayor estabilidad que ningún otro, aumen-

tando muy poco los ámbitos afectados a lo largo de la vida, una vez que se han superado el pri-

mer período tras el accidente. La codiscapacidad final, no llega a afectar a cinco actividades

(4,6). Es en el momento en el que sucede el accidente cuando se presenta la discapacidad en

la vida del individuo afectado, y lo hace de golpe. A través de los primeros años tras el mismo,

los ámbitos afectados pueden aumentar ligeramente, apareciendo secuelas del mismo, pero tras

los cinco primeros años, y muy especialmente tras la primera década después del accidente, se

convier ten en procesos muy estables, que no parecen aumentar ya a lo largo de la vida.

Figura 4.21

TIPOS DE DISCAPACIDAD (ACCIDENTE)

Aseo

Continencia

Vestirse

Comer y beber

Movilidad

Orientación

Memoria

Órdenes

Andar

Usar transportes

Conducir

Comprar

Preparar comida

Cuidar hogar

Cuidar otros

0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 50,0 60,0 70,0 80,0%

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c) El origen del proceso

Los procesos de discapacidad originados por un accidente derivan también de un número muy

limitado de deficiencias de origen, presentando una media de 1,8. Y en el 80% de los casos se trata

de una deficiencia osteoarticular, derivada de un traumatismo, o de un proceso de degeneración ósea

que en ocasiones es la causa y no la consecuencia del accidente, generalmente doméstico. A éstas

se suman en ocasiones deficiencias visuales, auditivas o del sistema nervioso (Tabla 4.9).

DEFICIENCIAS QUE PROVOCAN DISCAPACIDAD (ACCIDENTE)

Alguna deficiencia mental 8,6

Alguna deficiencia visual 26,5

Alguna deficiencia del oído 19,0

Alguna deficiencia del lenguaje, habla o voz 1,5

Alguna deficiencia osteoarticular 80,7

Alguna deficiencia del sistema nervioso 10,0

Alguna deficiencia visceral 7,7

Otras deficiencias 13,4

Tabla 4.9

Figura 4.22

LA PROGRESIÓN DEL PROCESO (ACCIDENTE)

Nota: Codiscapacidad por duración del proceso

7

6

5

4

30 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50

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En el caso de los varones que ven su madurez y su vejez afectada por un proceso de dis-

capacidad derivado de un accidente, éste ha sido laboral en uno de cada dos casos (tabla 4.10).

Hay que señalar que los accidentes de tráfico presentan una mayor mortalidad, por lo que la dis-

capacidad derivada de los mismos es más reducida, aunque en la mayor parte de los casos, más

grave. Pero hay que señalar también que buena parte de los accidentes laborales son también

accidentes de tráfico, en el caso de los profesionales del transporte o de actividades que lo pre-

cisan, pero también cuando el accidente se produce “in itinere”, es decir, dirigiéndose o regre-

sando del trabajo.

Por el contrario, entre las mujeres adultas mayores o mayores que se ven afectadas por

una discapacidad derivada de un accidente, en más del cuarenta por cien de los casos se trata

de un accidente doméstico. Este patrón diferenciado por género, se debe no únicamente a los

diferentes patrones de actividad principal mostrados por hombres y mujeres de estas genera-

ciones, sino también al propio patrón de envejecimiento y discapacidad entre las mujeres mayo-

res, y las consecuencias del mismo. Las mujeres mayores se ven muy afectadas por procesos

osteoarticulares degenerativos, que convier ten su esqueleto en un elemento muy vulnerable a

edades avanzadas. Con frecuencia la rotura, por ejemplo de un cadera provoca una caída, es

decir, un accidente doméstico, siendo el origen el proceso degenerativo y la consecuencia el

accidente, y no al revés.

4.10. LOS PROCESOS DE DISCAPACIDAD ASOCIADOS AL ENVEJECIMIENTO

a) La población afectada

El ochenta y cinco por ciento de los procesos de discapacidad que afectan a la madurez y la

vejez derivan de una enfermedad común. De los dos millones de personas de 50 y más años que

padecen alguna discapacidad (según nuestro modelo), casi un millón ochocientas mil (1.788.226)

dicen hacerlo como consecuencia de un proceso mórbido común.

TIPO DE ACCIDENTE SEGÚN GÉNERO

Hombre Mujer

El origen de la discapacidad es un accidente de trafico 17,9 15,6

El origen de la discapacidad es un accidente domestico 10,8 42,0

El origen de la discapacidad es un accidente de ocio 6,3 11,5

El origen de la discapacidad es un accidente laboral 48,5 9,1

Tabla 4.10

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El per fil de la población afectada por este proceso se presenta muy envejecido (Figura

4.23). Los procesos de discapacidad ligados a la fragilidad y la vulnerabilidad creciente a lo

largo de la vejez, comienzan a aumentar a par tir de las primeras edades de la misma, pero

afectan fundamentadamente a los mayores a par tir de los 75 años, y lo hacen muy especial-

mente en las edades más avanzadas. La mayor mor talidad masculina explica nuevamente el

per fil feminizado de la población discapacitada por el propio proceso de envejecimiento, se

trata de las supervivientes, que lo hacen en condiciones que distan de ser las óptimas, ganan-

do años, pero no ganando vida.

b) Tipos de discapacidad y ritmo de progresión

De cada diez personas afectadas por un proceso de discapacidad derivado del propio pro-

ceso de envejecimiento, siete tienen problemas para andar solos por la calle o para usar los

medios habituales de transporte, seis se ven limitados para desplazarse dentro de su propio

hogar y para cuidar del mismo, cinco no pueden abastecerse de los productos que necesitan

para su propia subsistencia, y tres no pueden prepararse sus propias comidas, preocuparse de

los restantes miembros de su hogar, ni siquiera asearse solos; uno de cada cuatro, además, no

puede vestirse y desvestirse sin ayuda (Figura 4.24).

Figura 4.23

PIRÁMIDE DE POBLACIÓN AFECTADA (ENVEJECIMIENTO) (%)

85+

80-84

75-79

70-74

65-69

60-64

55-59

50-54

15 10 5 0 5 10 15

Mujer

Hombre

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Es en estos casos en los que tienen una mayor presencia las limitaciones cognitivas.

Limitaciones que afectan a la calidad de vida a edades avanzadas. Los más limitantes para los mayo-

res son los problemas de memoria, aunque tras ellos aparecen las dificultades para la comprensión

de indicaciones sencillas (como las relativas a cuándo han de tomarse la medicación, a qué medi-

cación han de tomarse, o al no abandono del hogar). Finalmente aparecen los problemas relativos

a la capacidad para orientarse en el espacio y en el tiempo, y para reconocer personas, objetos y

lugares. Estas limitaciones, aunque afectan a un número más reducido de personas, limitan de

forma muy notable todos los aspectos de la vida, y generan unas necesidades de atención y cuida-

dos muy importantes en tiempo y dedicación.

Son estos procesos asociados al envejecimiento los que producen una codiscapacidad más

elevada (Figura 4.25), afectando a un mayor abanico de actividades, y limitando la calidad de vida

en casi todos los ámbitos de la misma. Pero éstas no aparecen de forma conjunta al inicio del pro-

ceso, como en el caso de los accidentes de tráfico; ni mayoritariamente en ese momento, como

sucede con los procesos congénitos. En el caso de la discapacidad inherente al proceso de enveje-

Figura 4.24

TIPOS DE DISCAPACIDAD (ENVEJECIMIENTO)

Aseo

Continencia

Vestirse

Comer y beber

Movilidad

Orientación

Memoria

Órdenes

Andar

Usar transportes

Conducir

Comprar

Preparar comida

Cuidar hogar

Cuidar otros

0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 50,0 60,0 70,0 80,0%

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cimiento, ésta aumenta el número de ámbitos afectados continuamente tras el inicio del proceso,

mostrando una progresión constante y notable durante los dos o tres quinquenios que siguen al ini-

cio del mismo. De esta forma, la calidad de vida de los mayores se va viendo progresivamente redu-

cida, sin que se vislumbren perspectivas de estabilización hasta edades ya muy avanzadas.

c) El origen del proceso

Uno de cada dos procesos de discapacidad relativos al propio envejecimiento, surge como

consecuencia de deficiencias osteoarticulares, a las que se suman, en un 26% de los casos, pro-

cesos degenerativos asociados a la edad denominados deficiencias múltiples (Tabla 4.11). Son tam-

bién importantes como causa de discapacidad debida al envejecimiento, las pérdidas de visión, de

audición, y las demencias, incluidas en las deficiencias mentales.

DEFICIENCIAS QUE PROVOCAN DISCAPACIDAD (ENVEJECIMIENTO)

Alguna deficiencia mental 14,7

Alguna deficiencia visual 23,0

Alguna deficiencia del oído 17,5

Alguna deficiencia del lenguaje, habla o voz 1,6

Alguna deficiencia osteoarticular 48,9

Alguna deficiencia del sistema nervioso 10,8

Alguna deficiencia visceral 13,9

Otras deficiencias 26,0

Tabla 4.11

Figura 4.25

LA PROGRESIÓN DEL PROCESO (ENVEJECIMIENTO)

Nota: Codiscapacidad por duración del proceso

7

6

5

4

30 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50

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Nuevamente, se ha de resaltar la invisibilidad de unos procesos de pérdida de calidad de vida

con la edad, pérdida que en cierto sentido se considera normal. Debido a esa invisibilidad, en una

encuesta destinada al estudio de la discapacidad se incluyen hasta cinco posible tipos de acciden-

tes de origen, y múltiples cuestiones acerca de la edad de la madre y el número de hermanos, pen-

sando en los procesos congénitos, pero ni una sola cuestión acerca de la enfermedad de origen de

los procesos que causan más del 80% de los casos de discapacidad en la madurez y la vejez. Es por

ello por lo que para acercarnos a dichas enfermedades de origen, tan sólo se pueden observar las

enfermedades sufridas por la población afectada por dichos procesos, que no tienen por qué ser

necesariamente las de origen de los mismos.

Una de cada tres mujeres afectadas por este tipo de proceso sufre una artritis, origen de las

deficiencias osteoarticulares que causan buena parte de estas trayectorias de discapacidad, y de las

discapacidades que limitan la vida de forma más precoz; lo que explica a su vez, la mayor precocidad

del inicio de la discapacidad entre las mujeres (Tabla 4.12). A estos problemas se suman aquellos más

comunes en las edades más avanzadas, debido a la mayor supervivencia femenina. Son ellas las más

afectadas por demencias y Alzheimer, así como por problemas de distrofia muscular.

Los varones sufren también de forma notable problemas óseos degenerativos, aunque no en

la misma medida que sus congéneres femeninas. Pero a ellos se suman una mayor presencia de los

accidentes cardiovasculares, trátese de infartos, generalmente en las primeras edades de la vejez,

trátese de accidentes cerebrovasculares en edades más avanzadas. Aunque se está ganando en

ENFERMEDADES DIAGNOSTICADAS

Hombre Mujer

Espina bífida, hidrocefalia 0,8 0,3

Síndrome de down 0,0 0,0

Autismo 0,0 0,0

Hemofilia 0,0 0,1

Parálisis cerebral 2,3 1,0

Traumatismo craneoencefálico 1,2 0,6

Enfermedad mental 4,4 3,7

Sida 0,0 0,0

Retinosis pigmentaria 0,7 0,6

Artritis o espondilitis 20,7 35,5

Distrofia muscular 4,8 5,3

Esclerosis 1,7 2,2

Infarto 13,5 8,9

Accidentes cerebrovasculares 10,8 6,8

Demencia / Alzheimer 6,7 7,5

Parkinson 5,1 3,1

Tabla 4.12

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supervivencia frente a estos procesos sería necesario avanzar también en las condiciones de esa

supervivencia, que en muchos casos se produce con una calidad de vida muy reducida. A estos pro-

blemas se suma una mayor presencia entre ellos, de enfermedades mentales y de Parkinson.

La mayor parte de las discapacidades sufridas como consecuencia de estos procesos, guar-

dan una estrecha relación con problemas, que si no han originado dicha discapacidad han originado

alguna que ya se sufría con anterioridad, estando diagnosticado el sujeto de una artritis o espondilitis

(Tabla 4.13). Muchos también han visto restringida su capacidad cardiaca y pulmonar como conse-

cuencia de un infarto. Es también importante el número de aquellos que ven limitada su movilidad a

raíz de las secuelas dejadas por un accidente cerebrovascular, o por la aparición de una demencia.

La movilidad dentro del hogar se ve limitada por problemas similares, aumentando la pre-

sencia de los problemas que aparecen a edades más avanzadas como los accidentes cerebrovas-

culares, la distrofia muscular, o las demencias. Las dificultades para el mantenimiento del hogar y

el cuidado de los miembros del mismo, se ven dificultadas por los mismos procesos mórbidos. A las

MATRIZ DE ASOCIACIÓN ENTRE ENFERMEDADES DIAGNOSTICADAS Y DISCAPACIDADES

Aseo Continencia Vestirse Comer Movilidad Hogar Orientación Saliry beber

Espina bífida, hidrocefalia 0,5 0,4 0,3 0,2 0,5 0,5 0,6 0,5

Síndrome de down 0,2 0,2 0,1 0,1 0,0 0,2 0,5 0,1

Autismo 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0

Hemofilia 0,1 0,0 0,1 0,0 0,0 0,0 0,1 0,0

Paralisis cerebral 3,7 5,4 4,2 7,2 2,0 1,9 3,7 1,6

Traumatismocraneoencefálico 1,6 1,8 1,7 2,0 1,0 1,3 2,7 1,2

Enfermedad mental 5,8 6,7 5,5 7,3 2,9 5,4 13,4 4,5

Sida 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0

Retinosis pigmentaria 0,6 0,5 0,7 0,6 0,6 0,8 0,6 0,7

Artritis o espondilitis 27,9 24,6 28,7 21,8 34,2 31,5 22,6 29,8

Distrofia muscular 6,9 8,3 7,8 8,7 6,6 5,9 5,2 5,0

Esclerosis 2,3 2,6 2,5 3,2 2,4 2,1 1,6 1,9

Infarto 10,9 9,4 9,7 7,7 9,1 10,7 8,8 10,2

Accidentes cerebrovasculares 14,1 18,2 15,0 21,5 8,4 9,7 15,1 8,3

Demencia/ Alzheimer 17,8 28,1 18,9 32,9 6,9 10,5 30,8 7,8

Parkinson 6,5 8,3 7,2 11,9 4,2 4,4 5,5 3,9

Tabla 4.13Nota: % vertical; ejemplo: El 27,9% de los que tienen problemas para asearse tienen diagnosticada una artritis o espondilitis.

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dificultadas derivadas de problemas artríticos se suman las dificultades consecuentes de un infar-

to, o de un proceso de demencia que está comenzando a surgir.

En las actividades de autocuidados se observa un cambio de tendencia. Aquellas que

aparecen de forma más temprana, las relativas al aseo y el vestido, siguen siendo mayoritarios

los problemas que restringen la movilidad como los relativos a procesos ar tríticos. Pero las dis-

capacidades más tardías, como las relativas a la continencia o la comida, están más estre-

chamente relacionadas con demencias o Alzheimer, problemas a los que se suman las secue-

las de accidentes cardiovasculares, problemas de distrofia muscular, Parkinson, e incluso

enfermedades mentales.

Las limitaciones cognitivas están detonadas por demencia y Alzheimer más que por ninguna

otra causa. Son también importantes como causas de dificultades cognitivas las secuelas dejadas

por un ictus cerebral, o algunas enfermedades mentales.

Por tanto, más del 80% de los procesos de discapacidad que afectan a la madurez y la vejez,

dibujan las trayectorias representadas en la figura 4.26. En las edades más precoces de este perí-

odo problemas osteoarticulares, limitaciones cardíacas y pulmonares como resultado de un infarto,

y algunos procesos de Alzheimer temprano, comienzan a afectar a la calidad de vida de los mayo-

res, produciendo deficiencias osteoarticulares, especialmente en las extremidades inferiores y la

columna vertebral, procesos degenerativos múltiples, y, en menor medida, demencias, deficiencias

del aparato cardiovascular y mala visión. Estos procesos desembocan fundamentalmente en disca-

pacidades para la movilidad exterior, para poder salir del propio hogar.

Generalmente durante las primeras edades de la vejez, a los anteriores se suman nuevos

procesos. Derivados a su vez de artritis, infar tos y accidentes cerebrovasculares, y en menor

medida procesos neurodegenrativos, aparecen deficiencias osteoar ticulares, procesos degene-

rativos múltiples, demencias y deficiencias del sistema nervioso. Estos procesos desembocan

en discapacidades para la movilidad doméstica, y para el cuidado y mantenimiento del hogar, y

de los miembros del mismo.

Ya a edades más avanzadas los problemas de origen cambian el orden de importancia.

Comienzan a ser más importantes como causas de los procesos de discapacidad, las demencias

que las artritis, y las secuelas de los ictus cerebrales, que las de los infartos de miocardio.

Aparecen a su vez ya con cierta importancia en el origen de dichos procesos, el Parkinson y las dis-

trofias musculares. Estos procesos desembocan en mayor medida en deficiencias degenerativas y

neurodegenerativas, que en problemas osteoarticulares, a los que se suman deficiencias del siste-

ma nervioso. Son procesos que limitan para asearse, vestirse y desvestirse solo, y algunas limita-

ciones cognitivas, especialmente las relacionadas con la memoria.

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Finalmente, el origen de los procesos de discapacidad que afectan a las edades más avan-

zadas, se centra en torno a las demencias y Alzheimer, y las secuelas de ictus cerebrales, a los que

hay que añadir la presencia del Parkinson y la distrofia muscular. Estos procesos generan deficien-

cias neurodegenerativas, y otros procesos degenerativos múltiples, así como deficiencias del sis-

tema nervioso; limitando las capacidades del individuo para actividades de autosubsistencia tan

básicas como poder controlar la continencia, o poder comer y beber solo.

Figura 4.26

ESQUEMA RESUMEN DE LOS PROCESOS DE DISCAPACIDAD ASOCIADOS AL ENVEJECIMIENTO

Salir

MovilidadHogar

AseoVestirse

Orientación

ComerContinencia

• Deficiencias osteoarticulares (extremidades inferioresy columna vertebral)

• Procesos degenerativos(deficiencias múltiples)

• Demencias• Aparato cardiovascular• Mala visión

• Artritis• Infarto y accidentes

cerebrovasculares• Demencias/alzheimer

Enfermedadcomún

• Deficiencias osteoarticulares (extremidades inferioresy columna vertebral)

• Procesos degenerativos(deficiencias múltiples)

• Demencias• Deficiencias del

sistema nervioso

• Artritis• Infarto y accidentes

cerebrovasculares• Demencias/alzheimer• Distrofia muscular

Enfermedadcomún

• Procesos degenerativos (deficiencias múltiples)

• Demencias• Deficiencias

osteoarticulares (extremidades inferioresy columna vertebral)

• Deficiencias del sistema nervioso

• Demencias/alzheimer• Artritis• Accidentes

cerebrovasculares einfarto

• Parkinson• Distrofia muscular

Enfermedadcomún

• Demencias• Procesos degenerativos

(deficiencias múltiples)• Deficiencias del

sistema nervioso

• Demencias/alzheimer• Accidentes

cerebrovasculares einfarto

• Parkinson• Distrofia muscular

Enfermedadcomún

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102

Los factores de riesgo o predisposición

son los antecedentes sociodemográficos, de

hábitos de vida, económicos, de dieta y psicoló-

gicos, que incrementan la probabilidad de disca-

pacidad. El hecho de que algunos rasgos o atri-

butos de los individuos aumenten la probabili-

dad, no quiere decir que todos los que tienen o

soportan esas características desarrollen una

enfermedad o caigan en discapacidad; por el

contrario, su ausencia no evita el accidente, la

patología o la deficiencia que conduce a una

limitación funcional y a discapacidad. Junto a

los factores personales, algunas características

del entorno de vida del sujeto, es decir, los fac-

tores ambientales, también determinan o pre-

disponen al sujeto para sufrir una discapacidad.

5.1 LOS FACTORES PERSONALES

Un resumen de los rasgos más destaca-

dos de las personas de 50 y más años, asocia-

dos a la discapacidad, puede consultarse en la

C A P Í T U L O 5

L O S R I E S G O SD E D I S C A P A C I D A D

102

LIBRO PFIZER NEW 9/9/04 12:46 Página 102

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tabla 5.1 y figura 5.1; en ellas se presentan las tasas de discapacidad, primera aproximación al cono-

cimiento de los factores de predisposición. Pero en este capítulo se persigue profundizar en las rela-

ciones entre atributos de las personas y riesgo de padecer discapacidad, es decir, los factores perso-

nales y ambientales como factores de riesgo.

Es posible que las tasas de discapacidad femenina, más elevadas que las masculinas, no se

deban al hecho de ser mujer, sino a que a estas edades, las mujeres suelen ser muy mayores (mayor

sobre-envejecimiento), ser viudas (en mayor proporción que los varones) y posiblemente tengan

bajos ingresos, o que su nivel de instrucción sea bajo, pues pertenecen a a generaciones cuyo paso

por la edad escolar no dejó mucha escolarización, muchas ni fueron a la escuela, comportamientos

estos habituales en muchos lugares de España, sobre todo rurales, de las primeras décadas del siglo

XX. Por tanto, convendría saber cuáles de estos atributos o características de las personas son los

que explican más el riesgo de caer en discapacidad, que se adivina en la tabla 5.1.

E L P R O C E S O D E D I S C A P A C I D A D . U N A N Á L I S I S D E L A E N C U E S T A S O B R E D I S C A P A C I D A D E S , D E F I C I E N C I A S Y E S T A D O D E S A L U D

103Figura 5,1

ALGUNAS TASAS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

50

45

40

35

30

25

20

15

10

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0

%

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%

%

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50

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5

0

30

25

20

15

10

5

0

Edad

Estado civil

50-64 años 65-79 80+ Varones

Viudo

Muy buenoo bueno

Malo omuy malo

Regular Sentado Moviendose o pesado

Casado Soltero Sep-div hasta 65.000 65.000-130.000 130.000+ pesetas

Mujeres Analfabetoso sin estudios

Primarios ysecundarios

Universit. yprof. sup.

Estado de salud

Sexo Estudios

Ingresos

Actividad principal

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104

La asociación entre las características socioeconómicas y la enfermedad han sido bien estu-

diadas y demostradas a lo largo de decenios. Las relaciones entre factores socioeconómicos, en

sentido muy amplio, y salud no son totalmente invariadas, pero sirven de guía para análisis poste-

riores; establecen la lógica en la selección de indicadores para medir esa asociación.

Las características sociodemográficas y económicas de los individuos no sólo pueden deter-

minar un estado de salud, sino que suelen colocar al individuo en un entorno social y físico, y ade-

más están relacionadas como colofón con hábitos de vida, estados psicológicos y comportamien-

tos de riesgo. Es decir, niveles de instrucción o renta más altos no sólo redunda en beneficio del

estado de salud del individuo, sino que éste se moverá en entornos culturales, físicos o sociales más

favorables o apropiados, y podrá desarrollar hábitos de vida y comportamientos más saludables.

ALGUNOS RASGOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Población de 50 y más años con discapacidad Población total

Tasas Distribución Distribución

Varones Mujeres Total Varones Mujeres Total Total

Edad50-64 6,4 8,2 7,3 29,0 20,0 23,0 49,465-79 13,8 21,9 18,3 46,2 46,4 46,3 39,880+ 35,6 48,9 44,4 24,9 33,6 30,7 10,9Total 11,6 19,1 15,7 100,0 100,0 100,0 100,0

SexoVarones 11,6 33,6 45,3Mujeres 19,1 66,4 54,7Total 15,7 100,0 100,0

Estado civilSoltero 14,4 24,9 20,4 8,3 9,6 9,2 7,1Casado 10,4 13,0 11,6 75,5 41,9 53,2 72,0Viudo 24,0 31,0 29,9 14,3 46,9 36,0 18,9Separado-Divorciado 12,1 14,0 13,2 1,8 1,6 1,6 1,9Total 100,0 100,0 100,0 100,0

Tamaño hogar1 miembro 16,1 28,3 25,3 7,9 21,9 17,2 10,72 miembros 15,6 21,1 18,6 43,3 36,3 38,6 32,63 y más miembros 9,2 15,3 12,2 48,8 41,8 44,2 56,7Total 100,0 100,0 100,0 100,0

Estudios Analfabetos o sin estudios 18,9 28,1 24,5 50,6 59,4 56,4 36,2Primarios y secundarios 9,2 13,6 11,6 45,5 38,9 41,1 55,8Universitario y Profesional superior 3,9 6,5 4,8 3,9 1,7 2,5 8,0

Total 100,0 100,0 100,0 100,0

Ingresos hogar meshasta 391€ 19,1 30,2 26,9 13,2 24,6 20,8 12,6391€-780€ 16,5 22,0 19,6 47,2 39,4 42,0 35,0781€ y más 8,5 14,5 11,6 39,7 36,0 37,2 52,4Total 100,0 100,0 100,0 100,0

Tabla 5.1

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Los estudios sobre probabilidad de discapacidad son clave para una política social y sanitaria de

prevención. La interacción entre ellos y la determinación de la causalidad entre riesgo y discapacidad

requieren muchas veces análisis de detalle, pues unas veces los factores actúan o explican directamente

con una razón clara de causalidad, otras actúan a través de factores intermedios (por ejemplo, el nivel de

renta podría influir en hábitos de vida, que a su vez puede determinar un menor o mayor riesgo de enfer-

medad o discapacidad), o bien en combinación unos con otros, y a veces es difícil determinar si la relación

de causalidad (factor de riesgo-discapacidad) va en un sentido o en otro; por ejemplo, los que perciben mal

su salud pueden tener riesgo de discapacidad, pero las personas con discapacidad también pueden perci-

bir mal su salud. En este apartado, sólo se pretende dar una visión general de aquellos factores de riesgo

o predisposición de naturaleza personal que relacionan estrechamente con ser persona con discapacidad.

A pesar de la importancia de la predisposición genética para padecer enfermedades, defi-

ciencias o sufrir alguna condición de salud, las circunstancias del medio social, familiar e individual,

juegan un papel importante como factores de acentuación o aminoración del riesgo. El conocimiento

de la predisposición genética, también de interés, exige otro tipo de estudios.

La investigación de los atributos socioeconómicos y de salud se adapta a la información que

presenta la EDDES y de la que puede extraerse alguna conclusión sobre su asociación y razón de cau-

ALGUNOS RASGOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Población de 50 y más años con discapacidad Población total

Tasas Distribución Distribución

Varones Mujeres Total Varones Mujeres Total Total

Estado de saludMuy bueno + bueno 3,9 6,0 4,9 18,8 13,9 15,6 50,6Regular 16,3 22,1 19,8 46,1 47,0 46,7 37,7Malo + muy malo 46,9 54,1 51,6 35,1 39,1 37,8 11,7Total 100,0 100,0 100,0 100,0

Número de enfermedades0 3,8 5,5 4,5 9,0 5,3 6,6 23,21 ó 2 9,8 15,9 12,9 37,7 32,6 34,3 42,53 ó más 24,6 29,2 27,6 53,3 62,1 59,1 34,3Total 100,0 100,0 100,0 100,0

ActividadSentado 22,9 44,6 33,3 71,2 65,2 67,2 32,0Moviéndose o pesado 5,4 9,4 7,7 28,8 34,8 32,8 68,0Total 100,0 100,0 100,0 100,0

EjercicioNo hace 17,3 27,5 23,4 63,7 77,6 73,0 49,4Hace algo o habitual 7,6 9,4 8,5 36,3 22,4 27,0 50,6Total 100,0 100,0 100,0 100,0

Tabla 5.1 (Cont.)

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salidad con la discapacidad. Para evaluar esta probabilidad, el efecto de cada factor, se utiliza un

modelo multivariado de regresión logística. El estudio de los factores asociados a discapacidad se rea-

liza comparando población con y sin discapacidad. Los principales ratios de probabilidad se presentan

en la tabla 5.2; son el resultado de una depuración progresiva tras ir eliminando aquellos factores no

significativos; sólo se presentan las variables más significativamente asociadas a discapacidad.

Algunas variables, que en sus tasas brutas de discapacidad presentan valores destacables,

han sido eliminadas toda vez que en el modelo multivariado se anula su efecto, posiblemente por-

que la edad lo absorbe; por tanto, no se puede decir que no expliquen sino que el modelo no las des-

cribe bien. Se presentan también los datos de una regresión bivariada controlada por edad, para

conocer la relación de cada variable con la discapacidad, independientemente de las otras variables,

y cómo su poder explicativo desciende al operar junto con las demás en el modelo multivariado. Los

ratios para cada categoría de variable indican que, manteniendo el resto de las variables inamovi-

RIESGO DE DISCAPACIDAD. LOS FACTORES PERSONALES

Modelo bivariado Modelo control por edad multivariado

Total TotalExp(B) Exp(B)

50-64 1Edad 65-79 1,56 **

80+ 3,37 **

Sexo Varón 1 1Mujer 1,55 ** 1,17 **

Casado 1 1

Estado civil Soltero 1,45 ** 1,59 **Viudo 1,44 ** 1,45 **Separado/Divorciado 1,80 ** 1,39 **

Universitario 1 1

Nivel instrucción Analfabeto y sin estudios 3,71 ** 2,25 **Estudios primarios y secundarios 2,20 ** 1,70 **

> 781 €/mes 1 1Ingresos hogar < 391 € 1,72 ** 1,23 **

391€-780€ 1,40 ** 1,21 **

Bueno + muy bueno 1 1Estado de salud Regular 4,03 ** 2,67 **

Malo + muy malo 16,95 ** 7,57 **

Ninguna 1 1Número enfermedades 1 ó 2 2,60 ** 1,91 **

3 ó más 6,69 ** 2,92 **

Ejercicio en actividad principal Pesado o moviéndose 1 1Sedentarios 4,64 ** 3,72 **

Ejercicio en tiempo libre Habitual u ocasional 1 1No hace 3,17 ** 1,89 **

Constante 0,004

Tabla 5.2

Categoría de referencia = 1.**significativo al 0,01.

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bles, el riesgo de ser persona con discapacidad aumenta (o disminuye) en la proporción que indica

el valor respecto al valor de la categoría de referencia que es uno; por ejemplo, si en vez de perci-

bir muy bien el propio estado de salud, se percibe mal o muy mal, la probabilidad de ser discapaci-

tado aumenta 7,5 veces, suponiendo estables todas las demás características.

La ecuación de regresión mantiene su valor como descripción de la relación existente entre

las variables, aunque algunas no expliquen claramente la causalidad, para lo que se requiere estu-

dios de detalle o segmentación de subpoblaciones. Se han incluido en el cálculo aquellas magnitu-

des que se han considerado influyentes y que presentaban una alta correlación.

5.1.1 Los factores sociodemográficos

La edad es el factor determinante más claro para sufrir una discapacidad. Permaneciendo sin

cambio el resto de variables, el hecho de tener 80 ó más años aumenta 3,3 veces la probabilidad

de que un individuo tenga discapacidad en relación a un adulto de edad intermedia (50-64 años);

esta probabilidad sería de hasta 31 veces si se comparase con el grupo de 0-19 años. Contrastando

este hecho con la distribución por edades de la población española, se adivina un futuro de mayor

riesgo global de entrada en discapacidad. (Otras variables, en cambio, atenuarán ese riesgo, pues

evolucionarán de forma más favorable, por ejemplo, el nivel de instrucción). El salto cuantitativo se

produce entre los más mayores, los octogenarios. De hecho, las tasas de discapacidad por edad

casi alcanzan el 50% de la población en este colectivo.

En cierta consonancia con el hecho de que las mujeres presentan tasas de discapacidad

superiores a los varones en conjunto, y en especial a partir de los 50 años, como ya se ha comen-

tado, el factor sexo influye (ligeramente), menos de lo que cabría esperar por esas diferencias en

tasas reales. Ser mujer está asociado a una probabilidad mayor (17%) de ser discapacitada que sien-

do varón. En una segmentación de poblaciones (datos no presentados) el riesgo de discapacidad

por edad aumenta en el caso de ser mujer: hasta 3,8 veces en mujeres octogenarias respecto de

las mujeres de 50-64 años, en vez de las 2,8 veces que aumenta el riesgo entre los varones octo-

genarios respecto de los 50-65 años.

Es posible que las mujeres mayores y viudas tengan más discapacidad por ser mayores, más

que por ser mujeres o ser viudas; aunque el efecto de la viudez como riesgo de la discapacidad es

más claro, también puede estar asociado (y explicado en este modelo) a variables como los ingre-

sos del hogar, ya que la situación de viudez en la mujer suele ir asociada a una disminución de ingre-

sos, a pensiones más reducidas, al menos en estas generaciones actuales de mujeres mayores.

El estado civil refleja muchas veces la forma de convivencia. Los casados suelen vivir acompaña-

dos; la soltería y la viudez implican (aunque no necesariamente) un riesgo de vivir en soledad. Por ello se

ha eliminado del análisis el tamaño del hogar, pues su efecto explicativo es absorbido por este otro fac-

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tor. Sin embargo, en uno de los análisis previos (resultados no presentados) referidos a la probabilidad de

sufrir un tipo concreto de discapacidad (problema para cuidar de sí mismo), se observaba que los hoga-

res más grandes solían tener una asociación estrecha con discapacidad, al contrario que los hogares uni-

personales. Esto nos está indicando que es posible que los casos más graves de discapacidad no se

encuentren en los hogares de un solo miembro sino en los hogares donde haya otros más, generalmente

los hijos, alguno de los cuales realiza las tareas de cuidador principal de la persona con discapacidad.

Por regla general, entre la población de 50 y más años, la soltería y la viudez están estre-

chamente relacionados con una mayor probabilidad de ser persona con discapacidad; entre un 59-

45% más que ser casado. Existe un patrón diferente entre la población joven (y adulta), con la viu-

dez con menor asociación a discapacidad, y la población madura y de edad con mayor riesgo, pues

a la viudez se suma el efecto de la edad. Muchas veces en los matrimonios pasa desapercibida algu-

na situación de discapacidad (por ejemplo, las motoras o las de memoria) pues ambos cónyuges se

apoyan mutuamente y no tienen esa conciencia de discapacidad ni de dependencia.

El nivel de instrucción es uno de los factores más determinantes del estado de bienestar, el

estado de salud subjetivo y del estado de salud de los individuos. Está aceptado como norma gene-

ral que los grupos de población con peor nivel de instrucción alcanzada presentan peores indicado-

res de salud. El nivel educativo marca o dibuja la posición del individuo en su entorno, en su estilo

de vida y en su comportamiento.

Así, comparada una población de personas analfabetas o sin estudios (se incluyen analfabe-

tos funcionales) con otra de estudios universitarios, en el hipotético caso de que todas las demás

características de las personas fueran idénticas, el riesgo de ser discapacitado para aquel conjun-

to es 2,3 veces mayor que para éste. En los demás niveles educativos el riesgo también es mayor

pero a distancia de lo que sucede entre los analfabetos. El analfabetismo, asociado a otros facto-

res como la edad o los bajos ingresos, multiplica los riesgos de ser persona con discapacidad.

Un mayor nivel de instrucción es garantía de mayores oportunidades en la vida, de disfrutar

de mejores posiciones sociales, etc. La prolongación de la vida académica, que da mayor nivel de

instrucción, indica por una parte que se accede al mercado laboral con mayores recursos formati-

vos, mayores oportunidades de empleos más cualificados (mayores ingresos, mejores viviendas,

etc.), pero por otra, también indica que la familia de origen permitió esa carrera educativa, pues

posiblemente tuviese más recursos económicos que hiciesen innecesario el trabajo del sujeto como

ayuda de hogar. O sea, que puede indicar los recursos recibidos de la familia.

Cuanto mayor es la homogeneización de las personas dentro del sistema educativo (ense-

ñanza obligatoria, mayor acceso a titulaciones superiores), la diferenciación de clase social es

menor, es decir, este factor puede que explique cada vez menos. Pero en estas generaciones de

adultos maduros y personas de edad, aún es muy relevante y discriminante el nivel de instrucción.

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Los años de escolarización permiten el desarrollo de una serie de capacidades que están

positivamente relacionadas con la salud, trabajo más satisfactorio, bienestar económico y sensa-

ción psicológica de control personal. Precisamente, entre los mayores con más riesgo de aislarse,

el disponer de recursos culturales mínimos es de gran trascendencia para poder manejarse en una

sociedad cada vez más compleja, y les permite encontrar las estrategias (de actividades, de rela-

ciones) para salvar las dificultades de la vida diaria.

La ocupación profesional es una variable de escaso peso dada la forma en que se preguntó

(cuál había sido la ocupación en las últimas dos semanas en relación con la actividad económica).

Para la población en edad adulta (no desglosada en esta tabla) la no cualificación aumenta el ries-

go de ser persona con discapacidad hasta 2,1 veces respecto del grupo de población clasificada

como técnicos, profesionales, científicos, directivos de empresas, etc.

Es un factor estrictamente asociado al nivel de instrucción y de renta, que en el análisis de

regresión absorben su efecto explicativo. Generalmente los peores empleos y los mayores períodos

de paro se asocian a peor instrucción o escasa formación cualificada. La ocupación tiene sentido

cuando se analiza en detalle (imposible hacerlo con el tipo de datos proporcionados) con relación a

trabajos peligrosos, insanos, o a los llamados antisociales (horarios complejos, etc.).

Los ingresos suelen reflejar la situación económica actual (y pasada en casos de jubilados)

y se asocian a nivel de instrucción, aunque es menos discriminante o determinante que ésta. El dis-

poner de menos de 265 euros al mes en un hogar aumenta el riesgo de ser discapacitado casi un

23% respecto de las personas que viven en hogares con el triple de ingresos.

5.1.2 Ingresos y calendario de discapacidad

Un ejemplo concreto permite afirmar que la discapacidad tiene un diferente calendario de afec-

tación según sean unas u otras las circunstancias sociodemográficas de los colectivos de población en

riesgo en discapacidad. Por regla general, puede sugerirse que los grupos de población más desprote-

gidos entran en situación de discapacidad 10-15 años antes que sus compañeros de cohorte con más

recursos económicos. Aunque la concreción en este planteamiento la ofrecería un estudio longitudinal,

un repaso de los rasgos de los diferentes grupos de edad y sus tasas de discapacidad permite visuali-

zar este escenario de calendarios adelantados para los grupos más débiles económicamente.

Los ingresos relacionan con discapacidad no por el hecho en sí de disponer de más o menos

dinero y ahorro, sino por las cosas que se pueden hacer, disfrutar o comprar con mayores ingresos,

desde un acondicionamiento de la vivienda, a vestidos, alimentación, diversión, cultura, o atención

médica complementaria. Son las condiciones materiales del individuo lo que permite tener mayor o

menor probabilidad de sufrir alguna condición desfavorable de salud, alguna discapacidad.

Las tasas reales para todos los grupos de discapacidad (entendida ésta en este ejemplo en su

sentido más amplio) oscilan entre 3-4 veces más altas entre la población que vive en hogares de meno-

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res ingresos (por debajo de 390 euros al mes) respecto de los que viven en hogares que ingresan más

de 781 euros mensuales (Tabla 5.3, confeccionada para todas las personas con discapacidad y todas las

edades). La mayor diferencia se observa en discapacidades visuales y de movilidad, y las menores en las

de comunicación y autocuidados; por ejemplo, 9,2% de las personas que viven en hogares de escasos

ingresos declaran problemas de movilidad (levantarse, acostarse, etc.), y sólo el 2,0% de los que viven

en hogares de mayores ingresos. Las mayores tasas siguen el patrón general, con problemas de movili-

dad, dificultades para tareas del hogar, con las tasas más elevadas en todos los colectivos (Figura 5.2).

Figura 5.2

CALENDARIOS ADELANTADOS SEGÚN INGRESOS DEL HOGAR (TASAS)

50

45

40

35

30

25

20

15

10

5

0

30

25

20

15

10

5

0

40

35

30

25

20

15

10

5

0

<20 20-29 30-39 40-49 50-59 60-69 70-79 80+

<20 20-29 30-39 40-49 50-59 60-69 70-79 80+

<20 20-29 30-39 40-49 50-59 60-69 70-79 80+

Hasta 391€

781€ +

Desplazarse fuera

Cuidar de sí mismo

Realizar tareas del hogar

Hasta 391€

781€ +

Hasta 391€

781€ +

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La influencia de los bajos ingresos se deja sentir en el calendario de la discapacidad. Se

podría decir, sintetizando, que el patrón de discapacidad de las personas que viven en hogares de

mayores ingresos lleva 10-15 años de retraso respecto del patrón de las personas que viven en

hogares de bajos recursos. Es decir, éstas tienen tasas a los 50 años que no alcanzarán aquéllas

sino cuando cumplan 60 ó 70 años. Por ejemplo, a los 50-59 años el 7,9% de las personas que viven

en hogares de menores ingresos declaran discapacidad para desplazarse dentro de casa, y sólo 20

años más tarde, con 70-79, las personas que viven en hogares de mayores ingresos tendrán tasas

del 9,1% (a esta edad, los que viven en hogares más pobres ya tienen tasas de 15,1%). En las acti-

vidades de movilidad exterior el retraso es también considerable; los que viven en hogares más

humildes tienen tasas de 8,1% a los 40 años, y el otro colectivo tasas de 7,3%, pero veinte años

después. En problemas para realizar tareas domésticas, las personas alcanzan tasas de 4,9% si

viven en hogares de ingresos bajos, y de 4,5% en hogares de ingresos altos, pero con veinte años

de diferencia, los primeros cuando tienen 40-49 años, los segundos después de los sesenta.

5.1.3 Las condiciones de salud

El estado de salud percibido (autovaloración de la salud) es un predictor importante de situa-

ciones de discapacidad; puede considerarse un indicador de indicadores. Su asociación con disca-

pacidad es muy estrecha; a veces es difícil determinar si la relación de causalidad va en un senti-

do (los que se encuentran mal tienen más riesgo de acabar en discapacidad) o en el contrario (los

enfermos y discapacitados tienden a valorar negativamente su salud); las personas con discapaci-

dad pueden presentar peor autoestima, pues la discapacidad (al menos, algunos tipos) puede cons-

CALENDARIOS ADELANTADOS DE ENTRADA EN DISCAPACIDAD (TASAS)

EdadIngresos Grupo discapacidad

<20 20-29 30-39 40-49 50-59 60-69 70-79 80+Total

Hasta 391€ Aprender, aplicar conocimientos y desarrollar tareas (funciones mentales) 0,9 1,1 0,8 2,7 2,6 2,6 5,1 10,8 3,5

781€ y más 0,6 0,6 0,6 0,5 0,5 1,0 4,1 15,2 1,1

Hasta 391€ Desplazarse 0,6 0,6 2,9 6,0 7,9 8,7 15,1 24,7 9,2

781€ y más 0,3 0,3 0,6 1,1 2,2 4,5 9,1 23,7 2,0

Hasta 391€ Desplazarse fuera del hogar 1,1 2,5 3,7 8,1 11,1 14,3 25,0 43,2 15,3

781€ y más 0,7 1,1 1,6 1,7 3,3 7,3 16,4 40,8 3,6

Hasta 391€ Cuidar de sí mismo 0,7 0,3 0,8 1,3 1,9 3,5 6,2 18,5 4,6

781€ y más 0,4 0,4 0,5 0,6 0,8 1,8 6,9 26,8 1,5

Hasta 391€ Realizar tareas hogar 0,9 1,7 1,8 4,9 6,5 9,1 17,1 37,7 11,1

781€ y más 0,6 0,8 1,2 1,3 2,3 4,5 13,0 36,7 2,8

Tabla 5.3

Población con discapacidad de todas las edades. Tasa: población con esa edad, discapacidad e ingresos, respecto deltotal de la población de ese tramo de edad e ingresos

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112

tituir un fenómeno estigmatizante. Factores de riesgo y conductas de salud están asociados con la

autopercepción del estado de salud.

El hecho de que muchas personas evalúen su estado de salud en comparación de cómo ellos

mismos ven a los demás, implica que la forma de convivencia influya en su valoración; en casa de

un enfermo crónico o una persona con discapacidad, los demás pueden tender a valoraciones pro-

pias más positivas, al contrario del que soporta alguna condición de salud desfavorable. Por ello, el

estudio de colectivos más reducidos puede aportar información más afinada.

En igualdad de condiciones, una persona tiene 7,6 veces más probabilidad de ser discapa-

citada si percibe mal o muy mal su estado de salud que si lo percibe bien o muy bien. La edad tam-

bién juega un papel importante; si se segmentara la población, el riesgo aumenta mucho más entre

los jóvenes que entre los mayores; entre éstos las valoraciones negativas, sean o no personas con

discapacidad, son muy frecuentes, mientras que entre los adultos y jóvenes reflejan situaciones

extremas; de hecho, los ratios de probabilidad de discapacidad se disparan entre los jóvenes y adul-

tos que perciben mal o muy mal su estado de salud.

Un atributo asociado a la percepción del estado de salud es el del número de enfermedades

crónicas padecidas. La asociación con discapacidad es muy estrecha, y los que padecen tres o más

enfermedades crónicas tienen casi tres veces más de probabilidad de ser discapacitados que los

que no padecen ninguna.

5.1.4 Estilos de vida

Los factores de estilo de vida que explicarían los riesgos de caer en discapacidad son contra-

dictorios y no pueden ser bien explicados. Por ello se han eliminado del análisis. En las edades eleva-

das, donde hay mayoría de mujeres, viudas, con escasos ingresos y que han desarrollado su vida den-

tro de normas sociales estrictas, y no consumen ni consumieron tabaco y alcohol, el consumo de éstos

no se asocia con discapacidad, pues son hábitos más relacionados con comportamientos masculinos.

Con la dieta, puesta de manifiesto a través del índice de masa corporal, las asociaciones son más cla-

ras; quien tiene sobrepeso o un peso inferior al normal (fragilidad), aumenta su probabilidad de ser per-

sona con discapacidad; se considera peso normal a un índice de 18,5-25 (peso/estatura al cuadrado);

pero con la obesidad, la asociación no era tan clara, pues otros factores influyen en la explicación.

Estos factores de estilo de vida se ha desechado del modelo, por su escaso valor explicativo, que no

anula el efecto real que puedan tener sobre la predisposición a ser persona con discapacidad.

El sedentarismo aumenta el riesgo de acabar con discapacidad. Las personas que realizan tra-

bajos con esfuerzo físico en su actividad principal, en el trabajo, centro de enseñanza, labores domés-

ticas, etc., tienen menos probabilidad de discapacidad que las que se pasan la mayor parte de la jor-

nada sentados; en ese esfuerzo se incluye realizar trabajos pesados, caminar, estar de pie sin grandes

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desplazamientos. Los sedentarios tienen una probabilidad 3,7 veces mayor que los que realizan algún

desplazamiento o esfuerzo físico en su actividad principal, para acabar cayendo en discapacidad.

Con el ejercicio físico en tiempo libre sucede lo mismo: las personas que no hacen ejer-

cicio, ocupando el tiempo de ocio de forma casi completamente sedentaria (leer, ver la televi-

sión, ir al cine) tienen más riesgo que las que practican alguna actividad física ocasional o habi-

tual, suponiendo estables el resto de las variables; hasta un 89% más de probabilidad de sufrir

una discapacidad respecto de los que practican alguna actividad física regular, varias veces al

mes o incluso ocasionalmente. La falta de ejercicio que suele acompañar a la edad, por hábitos

mal establecidos, implica otros problemas de salud como la capacidad circulatoria, cardiaca o

debilidad de la masa muscular.

Por tanto, las personas mayores sin estudios o analfabetas, con bajos ingresos, con unas

condiciones de salud malas (en autopercepción y número de enfermedades padecidas) y con acti-

vidades sedentarias, multiplican la probabilidad de ser personas con discapacidad.

5.1.5 Un ejercicio de prospectiva

El futuro se presenta con algunas luces y sombras. Conociendo los factores de riesgo puede

preverse cómo será el futuro, comparando cómo están actuando éstos en las cohortes que aún no

han alcanzado las edades superiores.

La edad es un factor determinante de la discapacidad. Y las cohortes que llegan a las edades

superiores son cada vez más grandes, por una llegada masiva de efectivos que ahora se encuentran en

las edades centrales de la pirámide (inicio del baby-boom) y por el continuo descenso de las tasas de

mortalidad, en especial en las edades superiores, que da más supervivencia a las generaciones. La tra-

dicional alta fecundidad de las familias españolas, que mantuvo elevadas tasas hasta mediados de los

años 70, ha nutrido de numerosos efectivos estos grupos centrales de la población. Por ejemplo, de 70-

79 años existen algo más de tres millones de personas, 637.000 más que ocho años antes en ese

mismo tramo de edad, en el censo de 1991. O sea, que aun manteniendo invariables las tasas de dis-

capacidad, el número de personas con discapacidad aumentaría en esta situación demográfica.

En el nivel de instrucción, otro factor de peso, las circunstancias en las generaciones

siguientes a las de más edad van mejorando (Tabla 5.4; Figura 5.3); así en el grupo de 70-79 ya hay

diez puntos porcentuales menos de analfabetos y personas sin estudios, mientras crecen los que

tienen estudios primarios y secundarios; las personas con estudios superiores (universitarios y pro-

fesionales superiores) apenas oscilan en este grupo ni en el siguiente. El salto cualitativo se pro-

duce en los que actualmente (en el momento de la encuesta) tenía 50-59 años, entre los que el

analfabetismo y la falta de estudios se han reducido notablemente; concretamente los analfabetos

superan escasamente las 100.000 personas con 50-59 años, mientras que se duplican estas cifras

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en los siguientes grupos de 60, 70 y 80 años; por otra parte, se alcanza el 12,3% de los que tienen

estudios superiores (4,1% entre los octogenarios). Es decir, los efectos positivos sobre la discapa-

cidad de un nivel de instrucción más elevado aún habrán de esperar.

El nivel de ingresos de los hogares donde viven octogenarios o personas de setenta años

tiene una distribución similar. Sólo se observa mejoría a partir del colectivo de 60 años, pero el salto

Figura 5.3

PREVISIÓN DE FUTURO (DISTRIBUCIÓN)

20-29

30-39

40-49

50-59

60-69

70-79

80+

20-29

30-39

40-49

50-59

60-69

70-79

80+

20-29

30-39

40-49

50-59

60-69

70-79

80+

0 10 20 30 40 50 60

0 10 20 30 40 50 60 70

0 5 10 15 20 25

Analfabetos y sin estudios

Estado de salud malo o muy malo

Actividad principal sentado

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importante no se produce hasta el grupo siguiente. Sin embargo, dado que se trata de ingresos por

hogar y el tamaño de éste es cambiante, es difícil extraer conclusiones determinantes, salvo que

en los hogares donde viven pensionistas sus ingresos se reducen, por lo que es posible que no lle-

guen a las edades más altas con el mismo nivel de ingresos actual.

Las personas de 60-69 años mejoran notablemente la percepción de su propio estado de

salud respecto de las de 70-79 años, y aún más los de 50-59 sobre el grupo superior. Pero estas

cohortes no mantendrán estas tasas tan beneficiosas en edades superiores porque la percepción

está estrechamente ligada a la edad, y también a los ingresos.

Los efectos positivos de hábitos de vida saludables pueden ser más perdurables si los indi-

viduos se mantienen activos, realizando actividades que requieran algún esfuerzo físico o practi-

DISTRIBUCIÓN DE LAS CARACTERÍSTICAS DE LA POBLACIÓN

Edad

Características <20 20-29 30-39 40-49 50-59 60-69 70-79 80+ Total

EstudiosAnalfabetos o sin estudios 15,0 2,8 4,7 8,8 19,6 38,4 47,4 57,1 17,6Primarios y secundarios 85,0 71,3 70,3 72,5 68,1 54,6 47,6 38,9 67,6Universitario y profesional superior 0,0 25,9 25,0 18,7 12,4 7,1 5,0 4,0 14,8Total 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0

Ingresos/mesHasta 390€ 5,0 4,7 4,2 3,9 6,2 11,5 18,1 22,4 7,3391€-781€ 23,0 21,5 24,0 19,9 21,9 39,5 45,5 38,0 26,6782€-1.172€ 29,8 28,3 29,7 28,1 27,6 25,3 20,0 19,1 27,3Más de 1.172€ 42,2 45,5 42,1 48,0 44,4 23,7 16,4 20,5 38,8Total 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0

OcupaciónDir. prof. téc. 2,9 19,2 26,6 28,9 26,7 26,1 53,1 74,1 24,9Admin.+ serv. 29,9 36,8 33,6 29,9 25,8 25,7 25,0 25,9 31,8Cualificados agr. ind 32,0 26,0 26,6 29,1 34,2 32,8 13,1 0,0 28,6No cualificados 35,3 18,0 13,2 12,1 13,3 15,4 8,8 0,0 14,7Total 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0

Estado de salud*Muy bueno + bueno 95,9 91,8 87,1 77,7 63,2 48,8 40,6 37,6 76,7Regular 3,8 7,3 11,4 19,2 29,7 40,1 45,2 39,6 18,6Malo + muy malo 0,3 0,9 1,5 3,1 7,1 11,0 14,2 22,8 4,6Total 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0

Actividad/trabajo*Sentado 63,8 42,5 25,9 26,3 23,6 25,3 37,8 65,7 34,2Moviendose o pesado 36,2 57,5 74,1 73,7 76,4 74,7 62,2 34,3 65,8Total 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0

Ejercicio físico*No hace 33,3 40,5 47,5 46,9 48,0 43,8 50,4 68,4 45,8Hace algo o habitual 66,7 59,5 52,5 53,1 52,0 56,2 49,6 31,6 54,2Total 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0

Tabla 5.4

* Del módulo de Salud de la EDDESNota: toda la población (Módulo discapa, 6+ años; módulo salud, toda la población)

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cando ejercicio en su tiempo libre. Pero la falta de ejercicio no es un rasgo exclusivo de las personas

muy mayores. Un 68,4% de los octogenarios no hace ningún ejercicio, ocupando su tiempo libre de

forma sedentaria. Pero entre los de 70 años el porcentaje supera el 50%, y no baja del 40% en ningún

otro grupo de edad excepto en los adolescentes y jóvenes de menos de 20 años; el 48,0% de los que

tienen 50-59 años no hace ningún ejercicio, o el 46,9% de los cuarentones. Los que realizan algún

esfuerzo físico en su actividad principal (trabajo, tareas domésticas), que también está asociado posi-

tivamente con no padecer discapacidad, aumenta en los grupos de edad de adultos y adultos maduros,

pero cae peligrosamente después de la jubilación; aún así, una cuarta parte de la población de adultos

jóvenes y maduros realizan su actividad principal sentados la mayor parte de la jornada. A los 70 años

ya es un 37,8% y alcanza un 65,7% entre los octogenarios. En estos casos, la ausencia de trabajo redu-

ce la actividad de muchas personas (menos en las amas de casa que realizan labores domésticas). El

efecto de este factor (3,7 veces más de probabilidad de ser discapacitado entre los que hacen su acti-

vidad principal sedentaria respecto de los que la hacen moviéndose) está interrelacionado con la edad.

La edad y el deterioro físico (fragilidad y enfermedad) emergen como factores centrales

de la discapacidad, y es un patrón regular que actuará sobre las siguientes generaciones que

alcancen las edades superiores; contra este modelo no hay solución salvo los relacionados con

hábitos de vida saludables que mitigan los riesgos de discapacidad y evitar las secuelas de las

enfermedades crónicas o discapacitantes.

5.2 LOS FACTORES AMBIENTALES

Detrás de la distribución territorial de las situaciones de discapacidad (ver capítulo 6), apa-

rece una especial vulnerabilidad de las poblaciones residentes en los municipios menores (munici-

pios rurales, y en general los menores de 10.000 habitantes) y en la mitad sur y el occidente penin-

sular. En esos colectivos se esconde el efecto de algunos de los que se han señalado como los prin-

cipales factores de riesgo personales, tales como unos menores recursos educativos, un menor nivel

socio-económico, etc. además de las estructuras demográficas envejecidas ya mencionadas. Estas

situaciones de especial vulnerabilidad social los hacen a su vez más vulnerables también a proce-

sos de deterioro de la salud y la calidad de vida

Pero los riesgos no proceden únicamente de las características individuales, sino que el

entorno se convierte también en ocasiones en un factor generador o agravante de la discapacidad

en función de algunas de las características del mismo. Esto puede ser medido gracias a un análi-

sis multinivel cuyos principales resultados se presentan a continuación.

Ciertamente, la mayor parte del riesgo respecto a las condiciones de salud responde a las

características y conductas individuales. Si se observa la variabilidad en las condiciones de salud,

y más concretamente en la situación de discapacidad, entre todos los individuos de la muestra, un

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63% de la misma está relacionada con las características personales de los individuos, es decir, es

la consecuencia de los diferentes hábitos, conductas y recursos personales (socio-económicos, cul-

turales, etc.) con los que cuenta el individuo (Tabla 5.5).

Pero a esta base individual del riesgo de discapacidad se ha de añadir una cierta variabilidad

en función de las características del entorno en el que se desarrolla la vida del individuo. Un individuo

con las mismas características personales, que ha desarrollado los mismos hábitos y conductas a lo

largo de su vida, puede sufrir un riesgo de discapacidad hasta un 36% mayor o menor que otro con las

mismas características, dependiendo del lugar en el que resida cada uno de ellos, y de las caracterís-

ticas del mismo. Es decir, si bien el riesgo de sufrir una situación de discapacidad responde funda-

mentalmente a características personales, este riesgo puede verse agravado o disminuido hasta en un

tercio del mismo, por características ajenas al sujeto, impuestas por el entorno de vida y residencia.

No es lo mismo ser población de riesgo de caer en discapacidad viviendo en una gran ciudad

o en un entorno de alta renta y nivel cultural, que ser población de riesgo viviendo en un medio que

en su conjunto tiene menor nivel de renta, es de tamaño más reducido o tiene desventajas cultura-

les o educativas. Esto nos lleva a concluir que en la actualidad no existe una igualdad territorial en

materia de salud, de oportunidades de bienestar en la vejez, y de vulnerabilidad de la calidad de vida

de los individuos.

5.2.1 Vivir en una sociedad envejecida

Sobre el riesgo de discapacidad influyen, como se ha visto en el epígrafe anterior, diversas

características personales, pero también lo hacen algunas características del lugar de residencia.

Destaca el efecto conjunto y contrapuesto, podría parecer contradictorio, pero en realidad no es

sino complementario, del índice de envejecimiento y el índice de senectud del entorno de residen-

cia del individuo. El primer de ellos mide el peso relativo de los mayores de 65 años sobre el con-

junto de la población, y el segundo el peso relativo de la población mayor de 80 años de edad. El

grado de envejecimiento de la sociedad en la que vive el individuo reduce, muy ligeramente (-0,010)

pero reduce, el riesgo de discapacidad, mientras que el grado de sobre-envejecimiento de esa misma

sociedad aumenta dicho riesgo, de forma ya más notable (Tabla 5.6).

LOS FACTORES AMBIENTALES

Componentes de la varianza

Nivel individual 5,278 63,5%

Nivel provincial 3,039 ** 36,5%

Tabla 5.5

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¿Qué significa esto? Este efecto contrapuesto en realidad lo que está reflejando es la heteroge-

neidad de la vejez ya señalada en otros análisis (Puga, 2001). Refleja, nuevamente, la necesidad de dife-

renciar una primera vejez en la que la calidad de vida y la autonomía se mantienen todavía altas, y una

vejez avanzada en la que el proceso de deterioro progresivo se acelera y los individuos sufren impor-

tantes restricciones en su calidad de vida y su autonomía. Esta diferencia entre mayores jóvenes y

ancianos tiene también un efecto sobre la sociedad en la que ellos mismo residen. Residir en una socie-

dad con una presencia significativa de personas mayores, pero mayores jóvenes, no tiene un efecto noci-

vo sobre la calidad de vida en la vejez, incluso puede tener un efecto ligeramente positivo, dado que una

mayor presencia social de los mayores incide en una mayor visibilidad de sus necesidades y demandas,

y por tanto en una sociedad más adaptada a los requerimientos de una población envejecida.

Pero cuando no se trata de una población envejecida, sino sobre-envejecida, cuando el peso de

la población mayor en la sociedad no responde a la presencia de mayores jóvenes, con un alto grado de

autonomía y calidad de vida, sino de ancianos, los posibles síntomas de discapacidad y deterioro se

agravan, dado que el entorno ofrece menores posibilidades de respuesta, una mayor presión sobre los

posibles mecanismos de ayuda, formales o informales, y un clima social de fragilidad creciente de la

sociedad en su conjunto, y vulnerabilidad general, con una escasa capacidad de respuesta.

Las características del entorno no afectan únicamente al riesgo de discapacidad al que está

sometido un individuo residente en el mismo, sino también al efecto que sobre dicho riesgo tienen

determinadas características personales, que puede ser potenciado o reducido por el efecto del

entorno social y ambiental. De esta forma, la edad del individuo es extraordinariamente determi-

nante del riesgo de discapacidad que sufre el mismo, pero esta aceleración del riesgo de discapa-

cidad a través de la edad, es más suave, el riesgo aumenta, pero lo hace con un incremento más

paulatino, en medios en los que la sociedad está ligeramente envejecida, que no sobre-envejecida.

EL RIESGO DE DISCAPACIDAD: FACTORES AMBIENTALES 1

Coeficiente

DISCAPACIDADi.envejecimiento -0,010 **i.senectud 0,050 **t.paro 0,014 *camas hospitalarias -0,052 **

EDADi. envejecimiento -0,013 **

ANALFABETISMOedad media -0,854 **

Tabla 5.6

** significativo al 0,01* significativo al 0,05

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Es decir, uno de los mayores riesgos para comenzar a sufrir un proceso de discapacidad

es hacerse mayor, pero esta situación se agrava si uno es de los pocos que se hacen mayores

en una sociedad en la que los problemas asociados a dicha circunstancia están poco presentes

y tienen una escasa visibilidad, es decir, en una sociedad poco preparada para la vejez. Por el

contrario, el proceso de envejecimiento, aunque sigue traduciéndose en el mayor riesgo de dis-

capacidad, lo hace de una forma ligeramente más amortiguada cuando en esa sociedad, una pre-

sencia notable de población de edad y una mayor visibilidad de la misma, ha dispuesto en mayor

medida la existencia de un cier to ‘colchón’ para situaciones previsibles ligadas a la misma,

como el deterioro de la salud y la calidad de vida.

Un efecto idéntico se puede observar sobre el grave aumento del riesgo de discapacidad

ligado a la falta de recursos educativos, y muy especialmente a las situaciones de analfabetismo.

La falta de recursos educativos reduce las posibilidades del mayor de enfrentarse a la situación

de limitaciones sufrida, agravando la discapacidad. Esto ocurre en cualquier entorno social, pero

ser mayor y con escasos recursos educativos es peor cuanto más distinto sea un individuo res-

pecto de la media de la sociedad en la que vive.

Ser mayor y con escasos recursos educativos en una sociedad pensada para jóvenes y

activos (que pueden olvidar las necesidades de los mayores), una sociedad en la que para encon-

trar los recursos se requiere un cier to control de recursos tecnológicos (cajeros automáticos,

información por internet, etc.) resulta extraordinariamente discapacitante. Por ello, las limita-

ciones culturales del mayor aumentan todavía más su riesgo de discapacidad en sociedad con

una baja edad media, con una menor presencia y visibilidad de los mayores, pensadas para jóve-

nes sin limitaciones, ni funcionales, ni educativas, generando en los mayores una doble disca-

pacidad. Ésta es, con diferencia, la característica del entorno social del individuo que tiene un

mayor efecto sobre su salud y su calidad de vida en la vejez.

5.2.2 Vivir en un entorno rural: áreas de descanso o áreas de abandono

La prevalencia de la discapacidad aumenta de forma notable en las áreas con un menor

tamaño demográfico, en los municipios rurales e intermedios con una población menor a los

10.000 habitantes. Lo hace fundamentalmente por la mayor presencia entre la población resi-

dente en estas áreas de características personales que suponen un mayor riesgo de discapaci-

dad, muy especialmente de una población más envejecida, pero también de otros factores socio-

económicos. De hecho, en el análisis de riesgos se ha podido observar que el tamaño del muni-

cipio de residencia tiene, sin embargo, un efecto muy escaso sobre el riesgo de discapacidad al

introducirlo en el análisis junto con variables tales como la edad, el estado civil, el nivel de ins-

trucción o el nivel de ingresos. Por ello se eliminó del análisis conjunto.

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Los entornos rurales, a los que muchos mayores acuden al jubilarse en busca de una mayor tran-

quilidad y bienestar, o en busca del entorno ambiental y social abandonado décadas atrás, no son entor-

nos discapacitantes por sí mismos. Pero algunos de ellos sí pueden empeorar la situación de fragilidad

y vulnerabilidad de las personas de edad. En un entorno rural, como en cualquier otro, sobre-envejecido

se multiplican las demandas, se agrava la presión sobre las posibles respuestas que se encuentran des-

bordadas, y se genera un ambiente social que reduce la calidad de vida de la colectividad; pero es en

los entornos más rurales en los que en mayor medida encontramos casos de sobre-envejecimiento

importante de la población. Los entornos rurales más despoblados, debido al éxodo rural, y poblados

prácticamente por personas muy mayores, con escasa población adulta que pueda responder a sus

necesidades de ayuda, y escasos y alejados servicios, se convierten en hábitats que agravan la situa-

ción de discapacidad, no por su ruralidad sino por su sobre-envejecimiento (Tabla 5.7).

El segundo factor que puede provocar que la residencia en una zona rural ejerza un efecto negati-

vo sobre la salud responde al mismo proceso: al despoblamiento se une el aislamiento. Al igual que al

hablar de la vejez se ha de distinguir entre diversas etapas de la misma, los municipios más pequeños pue-

den ser muy distintos en función del entorno de los mismos. No es lo mismo residir en un municipio rural

en un entorno metropolitano que residir en un municipio rural en una zona rural; por ejemplo, no es lo mismo

residir en un municipio rural en la sierra madrileña que residir en un municipio rural en las montañas de

Lugo. Desde luego, no lo es para las consecuencias de salud. Es el entorno rural, más que el tamaño demo-

gráfico del municipio, el que empeora la situación frente a una situación de limitaciones y discapacidad, es

decir, es el aislamiento el que va unido a una menor disponibilidad de recursos tanto humanos como mate-

riales, incrementando los riesgos de deterioro de la calidad de vida a edades avanzadas.

5.2.3 La red de cobertura de servicios sociales y sanitarios

Cuando se piensa en las características de un entorno de residencia que pueden tener un

efecto sobre el bienestar de los residentes en el mismo, probablemente las cuestiones que más

inmediatamente surgen son las relativas a la cobertura de servicios sociales y sanitarios.

Efectivamente el contar en el entorno cercano con prestaciones sanitarias, sociales, culturales y

deportivas no sólo se traduce en una mejor y más completa respuesta a las necesidades del mayor,

EL RIESGO DE DISCAPACIDAD: FACTORES AMBIENTALES 2

Coeficiente

RURALi. senectud 0,066 *i. ruralidad 0,020 *

Tabla 5.7

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sino que también contribuye a difundir comportamientos y hábitos saludables entre los mismos,

como los deportivos, los formativos, o el fortalecimiento y la extensión de las redes sociales.

De esta forma, sobre el riesgo de discapacidad sufrido por los adultos mayores y los mayo-

res, tienen un efecto directo la cobertura de camas hospitalarias en el entorno (ver tabla 5.6). Un

mayor nivel de cobertura sanitaria reduce y ralentiza los riesgos de deterioro de la calidad de vida,

pero a dicho nivel de cobertura habría que añadir indicadores referentes a la cercanía, rapidez (las

listas de espera son una de las mayores quejas de los mayores) y adaptación en prestaciones

geriátricas de estos servicios, en gran parte de los casos pensados para intervenciones frente a

casos agudos y que se adaptan difícilmente (generando saturación como la sufrida en los servicios

de urgencias) a los cuadros crónicos de comorbilidad y codiscapacidad, que se multiplican a eda-

des avanzadas. Por tanto, la cobertura de servicios sanitarios cercanos al mayor reduce de forma

notable los riesgos de discapacidad siendo una valiosa herramienta, pero no por ello se ha de olvi-

dar una adaptación progresiva a las necesidades de una sociedad envejecida.

La cobertura de servicios sociales, culturales y deportivos cercanos y accesibles resulta

también fundamental (Tabla 5.8). Una de las características personales que agrava el riesgo de

sufrir una discapacidad a edades avanzadas es la viudez, en la mayoría de los casos como reflejo de

una situación de soledad y del debilitamiento de la red social en torno al individuo.

Una red social fuerte y extensa es un instrumento valioso en edades en las que la fragi-

lidad creciente hace de la ayuda y el apoyo del entorno más cercano uno de los instrumentos

más valiosos para mantener la seguridad y la autonomía del mayor. Al mantenimiento y el for-

talecimiento de la red social inmediata contribuyen las actividades y reuniones promovidas en

los centros de mayores, si no eliminando, sí al menos reduciendo el efecto negativo de la sole-

dad y la viudez sobre la calidad de vida en la vejez.

A su vez estos centros promueven la realización de actividades como las formativas o deporti-

vas que tienen efectos muy beneficiosos sobre la calidad de vida de los mayores, sobre los recursos con

los que pueden contar a la hora de buscar y encontrar soluciones para enfrentarse a su situación, y a la

hora de mejorar sus hábitos y costumbres, ralentizando el proceso de fragilidad inherente a la edad.

EL RIESGO DE DISCAPACIDAD: FACTORES AMBIENTALES 3

Coeficiente

VIUDEZcentros de mayores -0,083 *

SEDENTARISMOcentros culturales -0,075 **

Tabla 5.8

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122

De esta forma, una de las características que resultan más determinantes de las condicio-

nes de vida en la vejez es el haber desarrollado una actividad sedentaria a lo largo de la vida. Frente

a ella, el mejor remedio es la práctica de algún ejercicio físico, y por ello la presencia de centros

culturales (entre los que se incluyen los deportivos) en el entorno cercano de los mayores favorece

de forma notable su autonomía y su calidad de vida, reduciendo de forma importante el efecto nega-

tivo de una vida sedentaria.

5.2.4 Percibir bienestar o inseguridad

Finalmente, una de las facetas que los mayores más valoran de su entorno es la seguridad.

Su propia fragilidad y vulnerabilidad creciente aumentan la importancia y la necesidad de percibir el

entorno con confianza y seguridad. Cuando se les pregunta a los mayores por su barrio, por su pue-

blo, por el medio en el que viven, buena parte de las quejas y los rechazos se refieren a los ruidos,

a los coches, a la inseguridad ciudadana.... al miedo. Es importante que en una situación de debili-

dad creciente, las personas de edad encuentren en el medio físico y social más cercano buena parte

de la seguridad que van perdiendo como persona.

Por ello, cuando se observa las características del medio que ejercen un efecto directo sobre

los riesgos de discapacidad aparece, junto con el envejecimiento y sobre-envejecimiento y la cober-

tura sanitaria, la tasa de desempleo (Tabla 5.9). Un entorno socio-económico desfavorecido se

puede traducir en una menor disponibilidad de recursos de la red social cercana, y una mayor con-

flictividad social de su entorno como un problema, en el mejor de los casos, o como un peligro, aña-

diendo intranquilidad e inestabilidad social a su fragilidad.

El bienestar y la seguridad percibidos en el entorno tienen un mayor efecto sobre el propio

estado de salud percibido por el mayor, aspecto, como se ha visto, fundamental para enfrentar las

propias dificultades. Nuevamente un alto nivel de desempleo, con la conflictividad social inherente,

se traduce en un serio aumento de las dificultades de los mayores que añaden dificultades propias

a las ya aportadas por el entorno. Situación que se agrava todavía más si a la desventaja socio-eco-

EL RIESGO DE DISCAPACIDAD: FACTORES AMBIENTALES 4

Coeficiente

ESTADO DE SALUD PERCIBIDOi. senectud 0,041t.paro 0,079t.delitos 0,012 *

Tabla 5.9

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123

nómica se añade la inseguridad ciudadana, que coarta y limita enormemente a individuos que per-

ciben en mayor medida su propia vulnerabilidad, como son las personas muy mayores.

Para mejorar la calidad de vida y el bienestar de los mayores es necesario no sólo enfocar

las necesidades de su cuerpo, sino también de sus actividades y relaciones, que se desarrollan

necesariamente en un medio, en un medio social, y por tanto, no sólo sus capacidades sino también

su tranquilidad y su seguridad, deben ser prioritarias. No se trata sólo de intervenir sobre un cuer-

po frágil, se trata también de intervenir sobre un entorno que no contempla a los frágiles, y que

puede agravar y aumentar dicha fragilidad.

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124124

La discapacidad presenta una inci-

dencia diferenciada en el territorio español.

Las estructuras demográficas jóvenes de

algunas regiones han venido explicando las

diferencias en algunas tasas de estado de

salud, morbilidad, o mor talidad.

En cambio, una vez acentuado el pro-

ceso de envejecimiento en todas las comu-

nidades autónomas, la estructura por edad

ya no es un factor tan discriminante entre

unas y otras. Además, ya ninguna está

exenta de altas tasas de envejecimiento.

Además, el espacio más inmediato

también condiciona su calidad de vida, por

ello conviene describir brevemente las difi-

cultades que encuentran las personas con

discapacidad, en su casa, en su edificio, en

su barrio o en su ciudad, todo ello referido

a la población de 50 y más años según

nuestro modelo.

C A P Í T U L O 6

T E R R I T O R I O Y D I S C A P A C I D A D

124

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E L P R O C E S O D E D I S C A P A C I D A D . U N A N Á L I S I S D E L A E N C U E S T A S O B R E D I S C A P A C I D A D E S , D E F I C I E N C I A S Y E S T A D O D E S A L U D

125125

6.1 LA DISTRIBUCIÓN DE LAS TASAS DE DISCAPACIDAD EN ESPAÑA

El conjunto de la población española perdió el nivel de reemplazo generacional (2,1 hijos por

mujer), primera razón del proceso de envejecimiento, en el año 1981; Andalucía y Murcia, las más

retrasadas, con modelos de fecundidad más tradicionales, lo perdieron en 1985, Extremadura en

1984, Castilla La Mancha un año antes, y así hasta Asturias, primera comunidad que perdió ese

nivel en 1978.

En España, con un 16,4% de su población con 65 y más años, es decir, una sociedad enve-

jecida, las “antiguas” comunidades jóvenes ya están en tasas de envejecimiento de un 13,8%

(Andalucía), 14,0% (Murcia) y superiores, con la excepción de Canarias (11,7%).

Con una estructura más envejecida, más homogénea, y con la edad como principal factor

asociado a la discapacidad, es razonable pensar en tasas elevadas de discapacidad en cualquier

comunidad. En el conjunto de la población española y para las 36 discapacidades consideradas en

la EDDES, la tasa es de 9,0%, y alcanza al 32,2% entre la población de edad. Castilla y León (11,3%),

Murcia, Galicia y Andalucía tienen tasas globales por encima del 10%, y Navarra, Baleares, País

Vasco, Madrid, Canarias y La Rioja (5,6%) están por debajo del 8%.

Si se estandarizasen las tasas, para evitar el efecto de la estructura por edad y des-

cubrir otras razones de tipo sociosanitario y de estado general de salud de la población, el

esquema anterior se repite básicamente: Murcia (12,0%), seguida de Andalucía, Castilla-

León y Castilla-La Mancha se encuentran entre las regiones de tasas más elevadas; se acer-

caría Extremadura y se alejaría Galicia. Es decir, en ambas Castillas, Murcia y Andalucía

están pesando otros factores independientemente de la edad. Se precisan estudios de deta-

lle, pero es probable que menores niveles de instrucción y de renta estén en la base de estas

tasas tan elevadas.

6.2 LA VARIACIÓN DE LAS TASASEN LA POBLACIÓN MADURA Y DE EDAD

La población objetivo de esta monografía (personas de 50 y más años), y para la definición

de discapacidad asumida (véase capítulo 2), repite un modelo semejante al reparto de la tasa glo-

bal calculada por el INE. La población residente en Murcia, Andalucía, Extremadura, Castilla-La

Mancha, Galicia y Castilla-León, sufren tasas de discapacidad superiores al 16%; este conjunto

demográfico alcanza el 15,7% en España. En el otro extremo de la escala se sitúa Aragón, Madrid,

País Vasco y La Rioja, ésta con tasas de 9,3%. (Figuras 6.1 y 6.1 bis). 125

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126

Figura 6.1 bis

TASA DE PREVALENCIA DE LA DISCAPACIDAD SEGÚN COMUNIDAD AUTÓNOMA (ESTANDARIZADA POR ESTRUCTURA DE EDAD)

La diagonal de la discapacidad, que recorre España de Noroeste-Sureste, separa grosso

modo dos territorios. Al margen de las razones demográficas y de estado general de la población,

otro tipo de argumentos deberían utilizarse para explicar esta distribución, que rompe con la idea

de comunidades jóvenes, en principio con menores tasas de discapacidad (dado que ésta es muy

dependiente de la edad), y territorios más envejecidos con tasas elevadas. Murcia y Andalucía en

un extremo y Aragón en otro, son excepciones notables que no confirman la regla.

La estandarización por edad (Figuras 6.2 y 6.2 bis) que descarta la influencia de estructuras

envejecidas en la tasa de discapacidad –al calcular las tasas como si cada comunidad autónoma

225

200

175

150

125

100

75

50

25

0

Figura 6.1

TASA DE PREVALENCIA DE LA DISCAPACIDAD SEGÚN COMUNIDAD AUTÓNOMA

225

200

175

150

125

100

75

50

25

0

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And

aluc

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País

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La R

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0/00

0/00

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127

tuviese la misma estructura demográfica del conjunto del Estado– repite insistentemente el mismo

argumento. Se reitera la diagonal de la discapacidad, incluso con más claridad. En Andalucía, que

pasa a ser la comunidad con tasas más elevadas, se alcanza una tasa de 22,3% de su población

adulta madura y de edad en situación de discapacidad. Las comunidades “jóvenes” pierden el “bene-

ficio” global de su estructura por edad rejuvenecida. La estandarización en este caso no suaviza el

problema que se plantea a los poderes públicos: las tasas son altas en algunas comunidades autó-

nomas con o sin el efecto de las estructuras de edad, por lo que habría que empezar a preocuparse

por otros factores que influyen en el estado de salud de las poblaciones.

Figura 6.2

TASA DE DISCAPACIDAD POR PROVINCIA (‰)

Tasa de discapacidad<150150-200>200

Figura 6.2.bis

TASA DE DISCAPACIDAD POR PROVINCIA (ESTANDARIZADA POR ESTRUCTURA DE EDAD) (‰)

Tasa de discapacidad<150150-200>200

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128

Los principales factores de riesgo o predisposición están debajo de estas diferencias terri-

toriales. Deben argumentarse motivos de renta, instrucción, hábitos de vida o estado de salud (que

en el fondo es un indicador de indicadores). Las comunidades de renta más baja suelen ser las de

tasas de discapacidad más alta; aunque Murcia se vuelve a constituir en una excepción. Los peo-

res niveles de instrucción también se dan en estas comunidades, con tasas de analfabetismo y per-

sonas sin estudios que son superiores al 45%; en este caso la excepción la constituye Castilla y

León, con alta tasa de discapacidad y no tan alta de pobre instrucción (muy por debajo de la media

nacional). La percepción del estado de salud tiene una relación más directa: las comunidades que

peor perciben su salud son las que tienen las tasas de discapacidad más altas. Galicia,

Extremadura, Murcia y Andalucía con tasas de mala percepción de su salud por encima del 13%,

tienen tasas de discapacidad más elevadas que la media nacional; se encuentran dentro de la dia-

gonal de la discapacidad. Canarias constituye una excepción, pues tasas relativamente altas de

mala percepción no se acompañan de tasas de discapacidad tan elevadas.

Por tanto, además de motivos de renta e instrucción, bastante explicativos de las diferen-

cias entre unas comunidades y otras, podrían aducirse razones de política social y sanitaria, y del

estado sanitario de la población para explicar estas diferencias, lo que requeriría un estudio de deta-

lle. Tampoco sería extraño que, a pesar del intenso esfuerzo previo de metodología de trabajo de

campo, algunos equipos hubiesen aplicado criterios divergentes; así por ejemplo, podría encontrar-

se alguna comunidad autónoma con bajas tasas de discapacidad pero a la vez con elevada codis-

capacidad, desviada de la media nacional (La Rioja).

Las zonas rurales presentan tasas de discapacidad más elevadas que el resto de los municipios

urbanos, grandes o pequeños. El 18,4% de los adultos maduros y personas de edad son discapacita-

dos en los municipios de menos de 10.000 habitantes, mientras que en las grandes áreas urbanas,

con poblaciones que superan el medio millón de habitantes, la discapacidad alcanza a un 12,9% de

esta población. De esta mayor presencia de la discapacidad en los municipios de menor tamaño, el

patrón territorial mostrado previamente se repite en todos los umbrales de tamaño de hábitat. La dis-

capacidad afecta en mayor medida a los residentes en las zonas meridionales y el occidente peninsu-

lar, independientemente del tamaño del municipio de residencia, pero lo hace muy especialmente entre

los residentes de los municipios más pequeños del sur y el oeste del estado (Figura 6.3).

Si se estandarizan las tasas por tamaño de hábitat –es decir, si se calculasen las tasas de

discapacidad que presentaría cada provincia en el caso de tener la misma estructura de hábitat que

el conjunto del estado––, Andalucía y Murcia repiten modelo. El sur peninsular, a pesar de presen-

tar las tasas más altas, se beneficia de una estructura territorial de municipios grandes, puesto que

con la estructura de pequeños municipios, y por lo tanto mayor aislamiento y mayor dispersión terri-

torial, los resultados en salud de la población serían todavía peores. En las provincias con un mayor

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TASA DE DISCAPACIDAD POR PROVINCIA Y TAMAÑO DE HÁBITAT (‰)

Figura 6.3

Tas

a de

dis

capa

cida

d

Mun

icip

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men

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10.0

00 h

ab.

Mun

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Tas

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cida

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00

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130

número de pequeños municipios, mayor dispersión territorial, una mayor presencia de zonas aisla-

das, como las de Castilla-León y el Norte de España, la población tiene mayores dificultades de

acceso a servicios localizados en núcleos urbanos. Esta mayor dispersión de la población explica

buena parte de su peor situación frente a la discapacidad, pues si tuviese una estructura territorial

similar a la media del territorio del estado, presentaría unas bajas tasas de discapacidad, homogé-

neas prácticamente en toda la mitad norte peninsular (Figura 6.4). El tamaño del hábitat, la dis-

persión de la población, introduce en ellas un factor de riesgo.

Las discapacidades que parecen estar más influidas por el entorno, presentando un

patrón territorial más claro, y mostrando mayores diferencias entre unas zonas y otras, son

aquellas que aparecen de forma más temprana en la vida (Figura 6.5). Las discapacidades rela-

cionadas con la movilidad fuera del hogar, las primeras que suelen limitar la calidad de vida, y

las relacionadas con el cuidado del propio hogar, y de los miembros del mismo, muestran un

claro patrón territorial, afectando en mucha mayor medida al suroeste peninsular, las zonas que

se han mostrado más vulnerables frente a la discapacidad. Esta mayor discriminación espacial

mostrada por las discapacidades que aparecen de forma más precoz, afectando por tanto a un

mayor período de la vida, y que afectan también a un mayor número de población, sugiere que

una intervención en aquellos entornos que se muestran más discapacitantes se traduciría en

una ganancia importante de años vividos en salud.

Por el contrario, las discapacidades que aparecen en las últimas etapas de la vida, las

más graves, no muestran ya un claro patrón territorial, sino por el contrario, una mayor dis-

Figura 6.4

TASA DE DISCAPACIDAD POR PROVINCIA (ESTANDARIZADA POR ESTRUCTURA DE HÁBITAT) (‰)

Tasa de discapacidad<150

150-200

>200

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131

persión (figura 6.6). En estos casos, la pérdida de capacidades tan graves, como por ejemplo

las referidas a las funciones cognitivas, está mucho más estrechamente relacionada con el

individuo, con su edad, con sus propias circunstancias vitales y biográficas, que con las de su

entorno. Es por ello, que la presencia las discapacidades más graves y más tardías muestra

una presencia mucho más dispersa a través del territorio peninsular, viéndose en menor medi-

da influida por el mismo.

Figura 6.6

TASA DE DISCAPACIDAD PARA LIMITACIONES COGNITIVAS POR PROVINCIA (‰)

Tasa de discapacidad

Limitaciones cognitivas

<30

30-40

>40

Figura 6.5

TASA DE DISCAPACIDAD PARA DESPLAZARSE FUERA Y TAREAS DOMÉSTICAS POR PROVINCIA (‰)

Tasa de discapacidad

Desplazarse fuera del hogar Tareas domésticas

<130130-160>160

Tasa de discapacidad<8080-120>120

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132

6.3 EL ENTORNO PRÓXIMO

El entorno se vuelve hostil para las personas con discapacidad. El primer nivel es la propia casa, des-

pués el edificio donde viven y posteriormente el barrio. Las barreras arquitectónicas y urbanísticas retraen

a las personas frágiles de salir de casa, pues la mayoría presentan problemas en el aparato locomotor y dis-

capacidad para moverse dentro y fuera de casa. Este retraimiento les impide participar de las ventajas de

vivir en sociedad, por lo que son personas en mayor riesgo de exclusión social. El medio hostil aumenta la

brecha entre las capacidades de las personas para desarrollar actividades y la demanda del medio físico y

social, en el que los congéneres de estas personas con discapacidad participan y actúan con normalidad.

La EDDES permite una aproximación sólo a las barreras más próximas (Tabla 6.1; Figura 6.7).

DIFICULTADES EN LA CASA

Tabla 6.1

Existencia Población conDificultad Resto pobl. discapacidad Todos

Sí 0,9 29,6 5,4Portal de su casa No 99,1 70,4 94,6

Todos 100 100 100

Sí 8,5 64,5 17,4En las escaleras No 91,5 35,5 82,6

Todos 100 100 100

Sí 1,2 35,4 6,7En el cuarto de baño No 98,8 64,6 93,3

Todos 100 100 100

En otros lugares Sí 0,9 42,6 7,6

de su vivienda No 99,1 57,4 92,4Todos 100 100 100

Nota: población de 50 y más años, % vertical.

Figura 6.7

DIFICULTADES EN EL ENTORNO (% VERTICAL)

En otros lugaresde su vivienda

En el cuarto de baño

En las escaleras

Portal de su casa

20 10 0 10 20 30 40 50 60 70

Población sin discapacidad Población con discapacidad

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133

Un 17,4% de la población española de 50 y más años confiesa problemas para utilizar la esca-

lera de su edificio; por supuesto, apenas un 3% dice lo mismo para el uso del ascensor. En porcen-

tajes bajos también presentan dificultad otras partes del edificio o de la casa: portal (5,4% señalan

dificultades), cuarto de baño, habitaciones, otros lugares de la casa. Las personas que no tienen

problemas de salud o alguna discapacidad, apenas declaran dificultades para desenvolverse con nor-

malidad en lugares de la vivienda o del edificio donde residen; sólo un 8,5% señalan la escalera como

único problema (901.299 personas, la mayoría de ellas de edad, aunque se encuentren bien,

432.000 tienen 70 o más años).

Sin embargo, las personas con algún problema de salud o discapacidad declaran bastantes

dificultades; 64,5% tienen dificultades con las escaleras, siendo un elemento con el que conviven

la mayoría de los españoles de 50 y más años, pues viven en edificios de pisos.

El cuarto de baño, otro punto negro de riesgo de accidentes, supone un problema de movi-

lidad y desenvolvimiento para el 35,4% de las personas con discapacidad, 717.097 personas, y

también presentan problemas considerables en el portal (29,6%), en sus habitaciones, terrazas

u otros lugares de la casa, como la cocina, otro punto negro, con cifras incluso superiores al

cuarto de baño.

Pero las tasas más altas de discapacidad se dan en viviendas unifamiliares (adosados,

pareados, independientes), que pueden tener más de una planta, y generalmente sin ascensor;

un 18,8% de los que viven en este tipo de viviendas son discapacitados. Se trata sobre todo de

vivienda en medio rural o en núcleos urbanos pequeños, aparte de las expansiones urbanas de

los últimos lustros basadas en este tipo de vivienda familiar; en medio rural ya se vio que las

tasas de discapacidad eran más altas. Casi la mitad de las personas con discapacidad (de 50 y

más años) viven en este tipo de vivienda, aproximadamente un millón. Cuando llega la discapa-

cidad, la escalera se convier te en el principal obstáculo para el desarrollo de la vida cotidiana,

como se dijo anteriormente.

Un segundo nivel de hostilidad es la calle, el barrio. A pesar de que las dificultades para la

conducción son consideradas discapacidad por la EDDES, en la tercera fase de la misma (módulo

de salud, ver apéndice 1) se le vuelve a preguntar a toda los población por sus dificultades para la

conducción por problemas de salud, de forma que algunos sujetos que no habían declarado disca-

pacidad alguna, declaran en este momento problemas respecto a esta actividad. Si se observan

dichos problemas, entre la población discapacitada o no, con la edad aparecen dificultades para

conducir, debido a problemas de salud; de 3,3% entre la población sin discapacidad a los 50-64

años, hasta un 18,8% que confiesa tener problemas para conducir a edades superiores (Tabla 6.2).

Entre las personas con discapacidad, los porcentajes obviamente son mayores, pues más de dos

tercios no pueden conducir, cualquiera que sea su edad.

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134

El transporte público presenta incluso mayores obstáculos a las personas tengan o no dis-

capacidad, según van cumpliendo años; un 12,3% de los octogenarios que no declara discapacidad

señala problemas para el transporte público, pero un 92,6% de las personas con discapacidad dicen

tener dificultades; como se ha dicho, las actividades de movilidad exterior son las primeras que apa-

recen entre los mayores y las más extendidas.

Andar por la calle es un actividad que apenas presenta problemas para la gente sin discapaci-

dad (3,9% de los de 50 y más años), aunque la edad marque diferencias entre ellos. En cambio, tres

de cada cuatro personas con discapacidad declaran también problemas para desplazarse por la calle.

Entre todas las dificultades, la que más destaca para las personas con movilidad reducida es

el estado del pavimento (irregularidades, obstáculos), superar los obstáculos que se presentan en las

aceras (mobiliario, obras, coches atravesados, etc.) y subir bordillos. Estas mismas dificultades son

manifestadas por el resto de la población en elevados porcentajes. Por ejemplo, más de la mitad de la

población dice tener dificultad para subir bordillos (un 79,4% si son personas con discapacidad).

La tabla 6.2 es realmente un catálogo reducido o una guía de actuación para los responsa-

bles de las políticas de apoyo a las personas con discapacidad (y al resto de la población). Un ayun-

tamiento no puede curar los problemas osteoarticulares de su población con discapacidad de este

tipo, pero puede facilitarles la vida, incluso evitando la discapacidad, si suprimiese barreras, arre-

glando bordillos, aceras, pavimento, etc.

Como se ha dicho en el capítulo 4, la accidentalidad es una lacra de nuestra sociedad. El

entorno próximo, la casa, el edificio y el medio comunitario se convierten a veces en circunstancias

de riesgo de accidentes. Las caídas accidentales en la casa, la calle, la escuela o el centro de tra-

bajo, son mayores que los accidentes de tráfico, aunque la visibilidad de éstos es mayor, medida por

su impacto social, en los medios de comunicación, en consecuencias económicas y en las campa-

ñas preventivas organizadas.

La distribución de las caídas accidentales sigue un patrón relacionado lógicamente con la

actividad de la persona en el momento considerado de su vida. Pero esa lógica no debe hacer deja-

ción de políticas de prevención (campañas, medios de evitar accidentes, ayudas para adaptaciones

de la casa, etc.). Los niños se caen fundamentalmente en la escuela y en la vía pública (calles, par-

ques) (Tabla 6.3). Los varones adultos tienen más accidentes en los centros de trabajo y en menor

proporción en la calle, y las mujeres en el hogar. En las edades superiores los accidentes domésti-

cos de caídas son más frecuentes y más aún entre las mujeres.

La misma consideración puede hacerse para las personas con discapacidad de 50 y más

años, sólo que los porcentajes de caídas domésticas son altos tanto entre varones como entre

mujeres, y que la vía pública es el segundo lugar de riesgo. Este incremento de la accidentalidad

doméstica está en relación con la escasa movilidad exterior de este colectivo, por lo que las

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135

medidas de prevención han de centrarse prioritariamente en la adecuación de su entorno más pró-

ximo: su casa (cocina, cuarto de baño, suelos, etc.).

La gravedad de las consecuencias de los accidente puede deducirse del grado de acci-

dentalidad en los últimos doce meses considerados y comparando con los accidentes de tráfico

en el mismo período (Tabla 6.4). Los accidentes por envenenamiento, caídas accidentales (casa,

calle, parques) son hasta nueve veces superiores que los accidentes de tráfico en el colectivo de

personas con discapacidad de 50 y más años.

Y las secuelas pueden ser tan graves en un tipo de accidente como en el otro (Tabla 6.5;

Figura 6.8). No se pueden ofrecer datos de mortalidad de unos u otros accidentes, pues la infor-

mación ha sido obtenida por encuesta y respuesta del propio interesado, después de sufrido el acci-

dente. Pero la influencia en la vida cotidiana debido al último accidente es bien esclarecedora: un

25,6% y un 23,5% de los que han sufrido un accidente no de tráfico o de tráfico, respectivamente,

declara que les ha afectado de forma importante; un 30,5% y un 52%, bastante. Es decir, las secue-

las de la accidentalidad doméstica o del entorno próximo son considerables. Cuando se trata de

accidente de tráfico, las consecuencias se sufren sobre todo como pasajero y como peatón (más

casos entre mujeres de estas edades y con discapacidad).

Figura 6.8

INFLUENCIA DEL ÚLTIMO ACCIDENTE

Levemente

No de tráfico

51%

19%

30%58%

18%

24%

De tráfico

Levemente

De formaimportante

De formaimportante

BastanteBastante

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136 Tabla 6.2

DIFICULTADES EN EL ENTORNO POR PROBLEMAS DE SALUD

¿Tienedificultad?

50-64 65-79 80+ Total

Persona sin discapacidad Sí 3,4 7,7 18,8 6,1No 96,6 92,3 81,2 93,9

Todos 100,0 100,0 100,0 100,0Conducir un cocheCon discapacidad Sí 67,1 71,6 68,4 69,6

No 32,9 28,4 31,6 30,4Todos 100,0 100,0 100,0 100,0

Persona sin discapacidad Sí 1,6 4,6 12,3 3,5No 98,4 95,4 87,7 96,5

Todos 100,0 100,0 100,0 100,0Transporte público

Con discapacidad Sí 58,9 78,5 92,6 78,0No 41,1 21,5 7,4 22,0

Todos 100,0 100,0 100,0 100,0

Persona sin discapacidad Sí 2,4 4,8 11,0 3,9No 97,6 95,2 89,0 96,1

Todos 100,0 100,0 100,0 100,0Andando por la calle

Con discapacidad Sí 60,5 76,1 87,9 75,8No 39,5 23,9 12,1 24,2

Todos 100,0 100,0 100,0 100,0

Persona sin discapacidad Sí 50,2 56,1 65,0 55,9No 49,8 43,9 35,0 44,1

Todos 100,0 100,0 100,0 100,0Subir bordillos

Con discapacidad Sí 69,9 77,9 86,3 79,4No 30,1 22,1 13,7 20,6

Todos 100,0 100,0 100,0 100,0

Persona sin discapacidad Sí 12,5 25,5 38,4 23,8No 87,5 74,5 61,6 76,2

Cruzar la calle con el Todos 100,0 100,0 100,0 100,0semáforo en verde Con discapacidad Sí 42,2 52,6 71,7 57,5

No 57,8 47,4 28,3 42,5Todos 100,0 100,0 100,0 100,0

Persona sin discapacidad Sí 40,8 46,5 65,0 48,2No 59,2 53,5 35,0 51,8

Superar los obstáculos Todos 100,0 100,0 100,0 100,0de las aceras Con discapacidad Sí 69,0 77,4 86,7 79,2

No 31,0 22,6 13,3 20,8Todos 100,0 100,0 100,0 100,0

Persona sin discapacidad Sí 29,3 37,9 57,0 38,8No 70,7 62,1 43,0 61,2

Para cruzar, por el Todos 100,0 100,0 100,0 100,0poco espacio en las aceras Con discapacidad Sí 56,7 65,0 79,4 68,7

No 43,3 35,0 20,6 31,3Todos 100,0 100,0 100,0 100,0

Persona sin discapacidad Sí 46,1 51,1 71,8 53,5No 53,9 48,9 28,2 46,5

Todos 100,0 100,0 100,0 100,0Estado del pavimento

Con discapacidad Sí 71,6 79,2 87,6 80,8No 28,4 20,8 12,4 19,2

Todos 100,0 100,0 100,0 100,0

Persona sin discapacidad Sí 51,5 47,6 44,9 48,3No 48,5 52,4 55,1 51,7

Otras dificultades Todos 100,0 100,0 100,0 100,0andando por la calle Con discapacidad Sí 60,8 59,1 70,7 63,5

No 39,2 40,9 29,3 36,5Todos 100,0 100,0 100,0 100,0

Nota: Módulo de Salud de la EDDES; población de 50 y más años. % vertical.

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137

CAÍDAS ACCIDENTALES ENTRE TODA LA POBLACIÓN (1 Ó MÁS CAIDAS)

Toda

s la

s pe

rson

asPe

rson

as c

on d

isca

paci

dad

Eda

dH

ogar

Trab

ajo

Esc

uela

Vía

púb

lica

Dep

orte

sLu

gar

públ

ico

Tota

lH

ogar

Trab

ajo

Vía

púb

lica

Dep

orte

sLu

gar

públ

ico

Tota

l

0-5

50,2

0,0

27,2

15,6

0,0

7,1

100,

0

6-19

6,1

4,1

36,7

23,9

12,2

16,9

100,

0

20-4

911

,345

,51,

320

,013

,48,

610

0,0

Varo

nes

50-6

420

,751

,01,

320

,83,

23,

110

0,0

29,9

22,5

35,8

4,5

7,3

100,

0

65-7

947

,02,

61,

640

,70,

08,

110

0,0

64,3

0,0

24,7

3,3

7,7

100,

0

80+

53,3

0,3

1,3

40,8

0,0

4,3

100,

066

,00,

031

,41,

11,

510

0,0

Tota

l16

,925

,314

,223

,49,

710

,510

0,0

60,3

3,0

28,5

2,7

5,6

100,

0

0-5

67,7

0,0

16,3

16,0

0,0

0,0

100,

0

6-19

8,9

0,8

41,9

25,4

7,8

15,3

100,

0

20-4

930

,215

,62,

037

,87,

66,

910

0,0

Muj

eres

50-6

447

,77,

10,

136

,40,

48,

410

0,0

53,8

0,4

27,7

9,1

9,1

100,

0

65-7

955

,00,

40,

036

,30,

28,

210

0,0

55,5

0,0

34,2

5,9

4,3

100,

0

80+

70,5

0,0

0,4

26,2

0,0

2,9

100,

077

,40,

018

,52,

61,

510

0,0

Tota

l42

,85,

17,

533

,33,

18,

310

0,0

62,7

0,1

27,7

5,3

4,2

100,

0

Mód

ulo

Salu

d de

la E

DD

ES,

% h

oriz

onta

l.

Tabla 6.3

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138

Tabla 6.4

LOS ACCIDENTES EN EL ENTORNO

Últimos 12 meses Varones Mujeres TotalEnvenenamiento acc. drogas o medicinas 893 1188 2081

Caídas accidentales (hogar, calle...) 29877 131347 161224

Cortes 1019 1019

Accidentes por fuego 1761 1917 3678

Otros accidentes 1132 6451 7583

Accidente tráfico 3804 14394 18198

Situación accidentado:conductor 1078 1107 2185pasajero 1882 7658 9540peatón 843 4864 5707

Nota: Módulo Salud de la EDDES; población con discapacidad de 50 y más años.

INFLUENCIA EN LA VIDA COTIDIANA DEBIDO AL ÚLTIMO ACCIDENTE

Tabla 6.5

Acaecido durante los últimos 12 meses

Accidente no de tráfico %De forma importante 25,6

Bastante 30,5

Levemente 44,0

Total 100

Accidente de tráfico %De forma importante 23,5

Bastante 52,0

Levemente 24,5

Total 100

Nota: Personas con discapacidad, de 50 y más años.

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140140

El estudio de la discapacidad tiene

un gran interés por su impacto potencial en

los programas sociales y sanitarios de aten-

ción y por los costes derivados para los

individuos, sus familias y las administracio-

nes públicas. Todo análisis de la discapaci-

dad tiene como finalidad contribuir al dise-

ño de medidas de política sanitaria, políti-

cas sociales y de cuidados de larga dura-

ción, que hagan posible un aumento del

bienestar de las personas en situación de

desventaja. Esta monografía recoge algu-

nos resultados de la explotación de la

“Encuesta sobre discapacidades, deficien-

cias y estado de salud 1999” (EDDES),

extraordinaria operación estadística patro-

cinada por INE, IMSERSO y Fundación

ONCE. Nuestro análisis se centra en la

población adulta de edad madura y en la

población mayor, es decir, la población de

50 y más años.

C A P Í T U L O 7

C O N C L U S I O N E S , S U G E R E N C I A S YR E C O M E N D A C I O N E S

140

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E L P R O C E S O D E D I S C A P A C I D A D . U N A N Á L I S I S D E L A E N C U E S T A S O B R E D I S C A P A C I D A D E S , D E F I C I E N C I A S Y E S T A D O D E S A L U D

141141

7.1 CONCEPTO Y MEDIDA DE LA DISCAPACIDAD REVISADOS

• La discapacidad es una consecuencia de las limitaciones funcionales, cognitivas y emocio-

nales, que ocasionan la enfermedad u otras deficiencias corporales, accidentes u otros pro-

blemas de salud. Pero este concepto ha estado envuelto en un amplio debate. Debate con-

tinuado desde que en 1980 la OMS adoptó un modelo (más médico que social) en el que la

discapacidad era un proceso causal, resultante de una deficiencia (que a su vez podía ser

provocada por enfermedad, accidente o problemas congénitos y de parto) y que daba lugar

a una minusvalía o desventaja social (Clasificación internacional de deficiencias, discapaci-

dades y minusvalías). Los problemas e inconsistencias en el modelo teórico, y el desarrollo

de más literatura científica sobre el marco conceptual, ha llevado a la OMS ha desarrollar

una nueva Clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud,

2001, en que se abandona el modelo lineal de causalidad y se adopta otro modelo en el que

los factores contextuales adquieren más importancia; se abandona el modelo excesivamen-

te médico de la discapacidad, y se adopta un enfoque más social; renunciando incluso al

término minusvalía, cuya aceptación no ha sido generalizada ni adecuada.

• La discapacidad es la dificultad para desempeñar papeles y actividades socialmente aceptadas,

habituales para las personas de similar edad y condición sociocultural. En este sentido, no es

únicamente un concepto médico, sino más bien social. Por tanto, el término discapacidad no es

inherente a la persona, no está determinado exclusivamente por factores biomédicos. El etique-

tado de discapacidad como fenómeno médico ignora la complejidad de factores que (sumados a

los médicos) conducen a una limitación para desarrollar actividades sociales. La discapacidad

se refiere al impacto de los problemas de salud sobre el funcionamiento social de las personas,

esto es, su habilidad para desarrollar papeles y actividades en sociedad. La discapacidad es la

expresión de una limitación funcional, cognitiva o emocional en un contexto social, la brecha

existente entre las capacidades de una persona y las demandas de su entorno físico y social. Se

vincula a la función social más que a la función orgánica.

• La discapacidad hace referencia al bienestar del que disfruta un individuo en su entorno. Por

tanto, no hace eferencia únicamente al estado físico del cuerpo, sino también al efecto del

entorno. Esta influencia del entorno se materializa por diferentes vías. En primer lugar, el indi-

viduo, como ser social, desarrolla una serie de actividades y conductas, influidas por su

medio social, que pueden influir sobre su estado de salud (hábitos y conductas). En segun-

do lugar, el bienestar de una persona en un entorno determinado se concreta en su posibili-

dad de realizar una serie de actividades en ese medio, actividades imprescindibles o nece-

sarias para el mantenimiento de su calidad de vida. Estas actividades no son las mismas para

cualquier individuo ni en cualquier entorno, sino que dependen de lo que su entorno y él

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142

mismo esperen de él, como miembro de un determinado medio social. En último lugar, el

entorno puede facilitar o dificultar el desarrollo de dichas actividades, manteniendo o elimi-

nando barreras físicas, pero también barreras económicas y sociales.

• Es difícil realizar en la práctica un diseño de protocolos de medición de la discapacidad, sea

cual sea el marco teórico en el que se fundamente. La operativización de los conceptos teó-

ricos o ideas (es decir, su traducción en preguntas asequibles para cualquier tipo de pobla-

ción) ha conducido por una parte a numerosos intentos, heterogéneos, de medir la discapa-

cidad, y por otra a la no adopción de ningún patrón de referencia único por su dificultad intrín-

seca o su parcialidad (de enfoque, metodológica, de fines, etc.). Esta dificultad de adaptar

un modelo teórico y de desarrollarlo en cuestiones claras a través de encuesta, queda paten-

te en la fuente principal de datos de este estudio, la EDDES, que se basa en el marco con-

ceptual y metodológico de la Clasificación de 1980, con modificaciones. La principal de

éstas es la mezcla entre las 36 actividades (discapacidades) por las que se preguntó, de

cuestiones que son propiamente discapacidades, otras son limitaciones funcionales e inclu-

so otras pueden considerarse deficiencias. Esto puede generar ambigüedad conceptual.

• En nuestro estudio, el concepto de discapacidad se ha revisado, adaptándolo, por una parte,

a un marco teórico y conceptual (más próximo discapacidad a desventaja social que a limi-

tación funcional), y por otra, a la información suministrada por la EDDES. El modelo de cau-

salidad en el que se basa la encuesta es útil para el cometido de la monografía. Se ha adop-

tado la definición de discapacidad en el sentido de limitaciones en actividades, pero utili-

zando sólo aquellas relacionadas con el mantenimiento de la autonomía personal (autocui-

dados), de independencia dentro del hogar y movilidad (tareas de hogar, desplazamiento den-

tro y fuera del hogar), y finalmente se incluyen las dificultades derivadas de limitaciones cog-

nitivas (orientarse, recordar), pues son muy discapacitantes y afectan notablemente a las

personas de más edad. Nuestra medición de discapacidad difiere de la ofrecida por la EDDES.

Sugerencias y recomendaciones

• El debate teórico sobre la discapacidad debe permanecer abierto. También deberían potenciarse

metodologías para operativizar los marcos teóricos en proyectos concretos de medición, a tra-

vés de encuesta u otro procedimiento. Los estudios longitudinales son de gran utilidad para cono-

cer el proceso de entrada en discapacidad y la naturaleza de la dinámica de las deficiencias, las

limitaciones funcionales y las discapacidades. Un programa de investigación sobre discapacidad

favorecería estos estudios, que habrían de extenderse también sobre intervenciones preventivas

y terapéuticas. De ello se derivaría un marco conceptual y medidas estandarizadas de discapa-

cidad. Se necesitan mediciones globales que sirvan de marco aproximado para el debate políti-

co (de diseño de políticas e incluso legislativo). Un paso más allá, y también necesario, es la

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143143

difusión de escalas de validación para la clasificación de las personas con discapacidad, bien las

existentes y realmente ya utilizadas, o bien otras sintéticas.

• Cualquier estudio sobre discapacidad debería reconocer el papel de los factores personales y

ambientales (medio físico, entorno laboral, relaciones sociales) como determinantes de que una

persona con alguna deficiencia física o mental acabe siendo o no una persona con discapacidad,

es decir, que no pueda desempeñar papeles y actividades de la misma forma que sus congéne-

res. Por ejemplo, la eliminación de barreras arquitectónicas reduce o anula una limitación a

muchas personas, y ello no tiene componente médico. Así, la responsabilidad de prevenir o solu-

cionar la discapacidad no recae únicamente en el sistema sanitario (médico y farmacológico)

sino en la sociedad como un conjunto, y en los responsables del diseño de políticas adecuadas.

• Debería optarse en futuras encuestas entre competencia (capacidad) y ejecución; en la EDDES

de 1999 se opta por si “puede realizar” la actividad, más cerca de competencia, capacidad de

hacer, que de ejecución (“hace”). Las tasas de dependencia y necesidad de ayuda basadas en

preguntas de competencia/capacidad podrían ser más bajas que las basadas en ejecución,

pues mucha gente cree que “puede” hacer determinada cosa, independientemente de si la

hace o no. Esto es importante para los diseñadores de políticas, en especial en ámbitos o áreas

donde puede existir un sesgo por género. Por ejemplo, en esta generación de mayores, muchos

varones creen que “pueden” hacer tareas de hogar, y de hecho apenas aparece discapacidad

entre ellos en este tipo; sin embargo, las mujeres, que realmente “hacen” esas tareas, decla-

ran situaciones de discapacidad más elevadas.

• Cualquier operación estadística de semejante envergadura debería prestar tanta atención a la

forma de explotación de datos como al mismo cuestionario, trabajo de campo o depuración del

proceso. El elevado coste del procedimiento estadístico de la EDDES plantea que deberían des-

arrollarse más trabajos por diferentes equipos de investigación. Los organismos, entidades y

agencias de financiación deberían comprometerse más a fondo con la investigación y explota-

ción de este material estadístico. Debería realizarse una campaña de postproducción en las

encuestas complejas y de gran tamaño como la EDDES, para que su aprovechamiento por la

comunidad científica y los profesionales y responsables de las políticas sociales sea mayor.

• Debería consolidarse un sistema de supervisión o vigilancia periódico, regular, que no obligase a

esperar 13 años entre encuesta y encuesta (la anterior sobre discapacidad es de 1986). Podría

aprovecharse un módulo específico en las encuestas nacionales de salud, si se consolidan como

fuente estable de información, con preguntas repetidas. Los cuestionarios no deberían ser exce-

sivamente largos y prolijos, como lo fue el de 1999, por el riesgo de respuestas imperfectas.

• El conocimiento sistemático de la evolución de la discapacidad permitiría dar respuesta a

uno de los principales retos que tiene planteada la ciencia y la política social: acotar el tama-

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144

ño y extensión del fenómeno, y sobre todo, conocer si la discapacidad se expande, como

consecuencia de la mayor longevidad de las generaciones, o si se reduce, gracias a los avan-

ces de las tecnologías médicas y de las políticas sociales de atención.

• Las estimaciones de discapacidad unidas a las proyecciones de población deberían permitir

el diseño de escenarios de discapacidad futuros, ejercicio arriesgado pero muy necesario.

7.2 LA DISCAPACIDAD A LO LARGO DE LA VIDA

• Existen en España dos millones de personas con discapacidad (1.996.605) entre adultos maduros

(50-64 años) y mayores (65 y más). La asociación entre edad (especialmente a partir de los 75

años) y sexo (mujer) es estrecha. La tasa de discapacidad entre las personas que tienen 50 ó más

años es de 15,7% (11,6% entre los varones y 19,1% entre las mujeres). Esta prevalencia varía de

forma notable con la edad: a los 50-54 años alcanza a un 5% de la población, diez años más tarde

(60-64) ha ampliado su presencia hasta el 10%; a los 70-74, un 19% y ya un 26% entre 75 y 84

años. A partir de los 85 años, más de la mitad de la población sufre alguna discapacidad (55,6%).

• Los 50 años marca un cambio notable de tendencia en la discapacidad entre las mujeres; a partir

de este umbral las tasas de discapacidad entre las mujeres son más elevadas (y crecientes) que

las de varones en el resto de edades. La distribución de la discapacidad también es cuestión de

edad. El 80% de toda la población con discapacidad tiene más de 50 años, el 70% más de 60 años,

el 50% más de 70 años, y el 25% más de 80 años. Pese a ello tan sólo el 13% de las discapacida-

des aparecen tras los 80 años de edad, mientras que una de cada tres aparece entre los 50 y los

65 años; y más de la mitad de las deficiencias que originan los procesos aparecen con anterioridad

a los 65 años. La mayor parte de los procesos de discapacidad que limitan gravemente la calidad

de vida en la vejez avanzada, tienen su germen en la madurez y las primeras edades de la vejez.

• En el caso de los varones, se trata fundamentalmente de hombres casados, ya sin hijos en el hogar,

pero que conviven con su cónyuge que ejerce de cuidadora, puesto que ellos son los únicos disca-

pacitados en el hogar. La mayor parte cuentan con estudios primarios, y unos ingresos de hogar

entre los 400€ y los 800€, y no ven su situación reconocida por un certificado de minusvalía.

• En el caso de las mujeres, cobra relevancia el perfil de las viudas que viven solas, siendo ellas por

tanto las únicas sustentadoras de su hogar, pero con una reducida pensión de viudez con la que

han de hacer frente a las necesidades derivadas de su situación de discapacidad, y que lo han de

hacer en soledad. La mayor parte no tienen estudios y cuentan con unos ingresos inferiores a los

400€, y ninguna de las posibles ayudas derivadas de la posesión de un certificado de minusvalía.

• La discapacidad a lo largo del curso de vida. En el proceso de aparición de la discapacidad

se pueden distinguir distintas etapas:

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145145

- Momento del nacimiento en que aparecen problemas congénitos y otros asociados al parto.

- Una etapa de crecimiento muy suave y lento, que comienza a partir de los 15 años y se

mantiene hasta el final de la década de los 40,

- Una etapa en la que la discapacidad comienza a aparecer de forma más notable, a partir

de los 50, y hasta los 65.

- Una aceleración de la aparición de la discapacidad en la vida de los mayores, entre los

65 y los 75 años.

- Y una etapa de alto riesgo de caída en discapacidad, entre los 75/80-90 años.

• Con posterioridad, nuevamente, el riesgo de caída en discapacidad disminuye, debido a su gran

concentración previa, y a la disminución y la selección de la población ‘superviviente’ a dicho pro-

ceso (los más frágiles han ido desapareciendo), y a que posiblemente los individuos reflejen un

estado de ánimo y disposición diferente: es posible que a partir de los 90 se asuma como normal

muchas molestias, limitaciones funcionales y discapacidades, que 20 años antes llevaría a ser

declarados como discapacidad.

• La ausencia de series históricas sobre discapacidad impide aportar cifras sobre la expansión

o reducción del fenómeno, en términos relativos, pues en efectivos la discapacidad seguirá

creciendo. Comparando los datos de la encuesta del Imserso de 1994 y la EDDES de 1999,

parece estar produciéndose una expansión, por inicio más temprano, es decir, por mayores

tasas de incidencia en torno a los 50 años. Pero estos datos sólo apuntan una tendencia que

merece un estudio de detalle, pues no son cifras completamente comparables.

• La sex ratio global indica un superávit de varones sobre mujeres desde el nacimiento hasta el

umbral aproximado de los 50 años, donde se alcanza un equilibrio entre ambos sexos. Las tasas de

discapacidad de varones son parecidas a las de mujeres hasta ese umbral. Pero este equilibrio

entre sexos, que daría efectivos en discapacidad más similares entre varones y mujeres en las eda-

des superiores, se rompe por un doble motivo: a) el aumento notable de la discapacidad entre las

mujeres a partir de los 50 años aproximadamente, y b) el aumento de la mortalidad de los varones.

Esta diferencia marca una feminización de la discapacidad en el colectivo de 50 y más años.

Sugerencias y recomendaciones

• El germen de la discapacidad está en la madurez y la primera vejez (50-64, 65-74, aproxi-

madamente). Por tanto, debe prestarse especial atención a las políticas preventivas en ese

tramo de edad, no sólo evitando el riesgo de muerte (mayor entre los varones) sino también

las secuelas de las enfermedades no letales. Las políticas preventivas discriminatorias (cen-

tradas en un grupo de edad determinado) pueden resultar exitosas.

• Las tasas de discapacidad, y de la discapacidad que requiere asistencia, crecen con la edad.

Los cambios en las estructuras demográficas acentuarán este problema. El crecimiento mayor

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de los octogenarios, obligaría a un replanteamiento de las estrategias a largo plazo, en el sen-

tido de prever servicios de mantenimiento de los mayores en su propio hogar, en su medio

social, en su vecindario (telealarma, ayuda a domicilio, adaptaciones de la vivienda), y más

equipamientos residenciales y de servicios comunitarios en el lugar donde se envejece. Los ser-

vicios de apoyo comunitario también deberían configurarse si el modelo de entrada en disca-

pacidad mental se extiende, como previsiblemente ocurrirá, y ello da lugar a las situaciones de

mayor dependencia y necesidad de ayuda.

• El gran reto para los diseñadores de políticas es retrasar la aparición de la discapacidad, retra-

sando las causas de morbilidad, pues algunas enfermedades que no producen muerte a estas

edades puede producir discapacidad. Quizá estemos retrasando la mortalidad pero no se ha

estudiado suficientemente las secuelas discapacitantes de esas enfermedades. El declive de

las tasas de mortalidad y la ganancia en longevidad, han sido puestos de manifiesto por las

estadísticas; el incremento de la morbilidad, también. Esta ecuación plantea el dilema de si la

longevidad lleva implícita más discapacidad. El aumento de la longevidad no debería significar

un deterioro de la calidad de vida, pero los costes humanos (en el propio individuo), sociales

(en su familia y red social) y económicos (gasto sanitario y de ayudas formales de cuidados de

larga duración) de este cambio son actualmente elevados.

• Se debe seguir trabajando en el retraso de la aparición de los mecanismos de disparo que lle-

van a la enfermedad, es decir, se trata de evitar o retrasar el infarto o la enfermedad cere-

brovascular y el deterioro de las condiciones del paciente superviviente, que acaba siendo

una persona en situación de fragilidad. La evitación de esa secuela ya no es exclusivamente

un tema de salud, un tema médico, sino de adaptación del medio, físico y social. Es decir,

las políticas de adaptación de ese entorno (viviendas, edificios, centros de trabajo, calle,

etc.) reducirían la discapacidad de las personas que han sufrido un problema de salud.

7.3 LOS PROCESOS DE DISCAPACIDAD

• Las discapacidades relacionadas con el entorno, con el medio exterior como andar por la calle o

utilizar medios de transporte público, o con el entorno más inmediato al individuo, el doméstico,

son las que limitan a un mayor número de personas y las que aparecen de forma más temprana

en la vida de los individuos. Tras ello, las limitaciones alcanzan el ámbito doméstico, dificultando

el cuidado y mantenimiento del hogar y de los miembros del mismo, así como incluso la movilidad

dentro del propio domicilio. De los dos millones de adultos maduros y personas de edad con dis-

capacidad, un millón setecientos mil tienen dificultades para moverse fuera de su hogar, un millón

trescientos mil para realizar las tareas del hogar, y un millón para moverse dentro del mismo. Pero

no sólo eso, a los 75 años, es decir, momento previo a que se inicie el período de máximo riesgo

de entrada en discapacidad, ya un 20% de la población de edad sufría limitaciones para moverse

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fuera de su hogar, viendo reducirse su espacio de vida, y con él los recursos accesibles; un 15%

tenía dificultades para mantener el bienestar de su hogar y de los miembros del mismo; y un 10%

tenía incluso dificultades para moverse dentro de su propio hogar.

• Se han identificado cuatro modelos de entrada en discapacidad, según calendario e intensi-

dad del proceso:

- Discapacidades sensoriales; tasa de incidencia con perfil suave y crecimiento en edades

tardías.

- Limitaciones en actividades instrumentales y de movilidad; aparecen pronto y se intensi-

fican entre los 75-85 años.

- Dificultades en actividades de autocuidados; modelo de entrada más retrasado; perfil de

máximo deterioro; crecimiento fuerte en los 80 años, máxima incidencia 90/95.

- Discapacidades mentales; perfil no tan acusado, pero de entrada continua y acelerada

con la edad, sin ralentización.

• Los procesos de limitaciones relacionadas con el entorno, son procesos de discapacidad de

larga duración, que se pueden prolongar durante tres o cuatro décadas, que aparecen a edades

tempranas incluso previas a la vejez, y con progresiones lentas. Por el contrario, los procesos

más graves, que limitan capacidades básicas de los individuos, como los autocuidados o las

cognitivas, cuando son fruto de procesos de fragilidad asociados al envejecimiento (los proce-

sos de discapacidad producidos por un problema congénito o de parto también producen limi-

taciones cognitivas, y aquellos cuyo origen es un accidente producen limitaciones relacionadas

con los autocuidados), aparecen ya entre octogenarios, son discapacidades de corta duración,

que afectan a un período reducido de la vida, y con una progresión más rápida.

• El modelo causal de la encuesta (problema – deficiencia – discapacidad) permite identificar

múltiples trayectorias del proceso de discapacidad. Se han simplificado las numerosas tra-

yectorias posibles y se presentan tres de acuerdo a las causas de origen de la discapacidad:

• Entre los procesos de discapacidad que afectan a las personas de 50 y más años, tan sólo un 4%

de los mismos han sido discapacidades de larga duración, que provienen de problemas congéni-

tos o de parto. En estos casos, la codiscapacidad inicial afecta ya a tres o más discapacidades

Problema Deficiencia Discapacidad Observación

Problemas congénitos Deficiencias mentales Discapacidad de comunicación, Muy graves;y de parto Deficiencias sensoriales relación, entendimiento, niños,

orientación, movilidad duración larga

Accidentes (laborales, Deficiencias sistema nervioso Problemas de movilidad y Graves;tráfico, domésticos) Deficiencias osteoarticulares autocuidados adultos

Enfermedad común Deficiencias osteoarticulares Problemas de movilidad y Moderadas aDeficiencias degenerativas autocuidados, tareas hogar muy graves;Deficiencias mentales tareas hogar mayores(demencia)

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desde el inicio del proceso. Éste puede empeorar ligeramente durante los primeros años de la

niñez, surgiendo nuevas limitaciones, pero se estabiliza a partir de la adolescencia, permane-

ciendo estable durante la juventud y la vida adulta. Llegada la madurez las personas afectadas por

un proceso de este tipo envejecen peor, las limitaciones vuelven a aumentar, tras cuarenta años

de estabilidad, y además lo hace de forma relativamente precoz. Estos procesos generan funda-

mentalmente deficiencias mentales y sensoriales, generando problemas de todo tipo, pero muy

especialmente discapacidades relacionadas con al la comunicación y la relación con otros.

• La accidentalidad es una de las grandes lacras de nuestra sociedad, pero los accidentes no son

únicamente de tráfico, que son los de mayor visibilidad, trascendencia y atención por parte de

las autoridades; que causan uno de cada seis procesos de discapacidad cuyo origen es un acci-

dente. A ello no es ajeno que los intereses económicos (seguros, bajas, daños, etc.) son muy

elevados. Los accidentes laborales (que causan uno de cada tres procesos de discapacidad

cuyo origen es un accidente), y muy especialmente los ocurridos en el ámbito doméstico (ori-

ginan uno de cada cinco procesos), son más invisibles, pero están entre las principales causas

de lesiones y secuelas. A pesar de todo ello, las situaciones de discapacidad en la madurez y

en la vejez que tienen su origen en un accidente son muy escasas, un diez por cien de los casos.

Producen discapacidades muy graves, y el nivel de codiscapacidad inicial derivado de un acci-

dente afecta ya a cuatro discapacidades que limitan el bienestar del individuo el resto de su

vida. Son también por tanto, procesos de larga duración, y que a pesar de afectar gravemente

la autonomía del individuo, lo hacen en un número restringido de campos. Los accidentes deri-

van fundamentalmente en paraplejías y deficiencias osteoarticulares, dificultando las activida-

des relacionadas con la movilidad y los autocuidados.

• Más del 80% de las situaciones de discapacidad sufridas por adultos maduros y personas de

edad tienen su origen en un proceso originado por una enfermedad común, o lo que es lo mismo,

en un proceso de fragilidad y vulnerabilidad creciente, propia del fenómeno del envejecimiento.

La codiscapacidad inicial es discreta si es un proceso de discapacidad temprano que comienza

durante la madurez, pero no deja de aumentar, sumando nuevas discapacidades y limitaciones a

lo largo de toda la vejez, en estos casos suele empezar con dificultades de movilidad debidas a

deficiencias osteoarticulares o de insuficiencia pulmonar o cardiaca. El proceso de discapacidad

produce ya mayores limitaciones en inicio si comienza durante las primeras edades de la vejez,

llegando a afectar, ya de partida, a una media de cinco actividades; las actividades más afecta-

das son igualmente las relacionadas con la movilidad, a las que se suman dificultades para cui-

dar del hogar y de otros miembros del mismo. Las actividades afectadas pueden llegar a ser ya

más de siete, si el proceso de origina a edades avanzadas (80 ó más años), procesos que

encuentran su origen en accidentes cerebro-vasculares, demencias, Alzheimer, Parkinson y pro-

blemas de distrofia muscular; en estos casos a las actividades citadas previamente se añaden

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problemas relacionados con los autocuidados y la orientación, siendo los más graves, y gene-

ralmente los que aparecen a edades más avanzadas, los relacionados con la alimentación y la

continencia. Independientemente de la edad de inicio y de la codiscapacidad inicial, en estos pro-

cesos el nivel de discapacidad, y las limitaciones sufridas, no dejan de aumentar año a año duran-

te toda la vejez, hasta la defunción del sujeto.

Sugerencias y recomendaciones

• Los estudios longitudinales deberían ser potenciados pues son la forma de conocer las cau-

sas y la proporción de casos de transición entre problemas o patologías iniciales, deficien-

cias, limitaciones funcionales y discapacidad.

• Debería establecerse un índice de discapacidad o un grupo de índices que regularmente ofrecie-

se un escenario de la situación y magnitud de la discapacidad como un asunto de salud pública.

• Diferentes procesos conducen a la discapacidad pero unos tienen gran visibilidad, graves y

duraderos pero minoritarios, y otros gran invisibilidad, porque se consideran normales (se con-

sidera ‘normal’ que la gente viva con una calidad de vida reducida durante una larga etapa al

final de la misma). Habría que romper esa aseveración. Se considera públicamente la discapa-

cidad cuando limita para trabajar, pero no reciben la misma consideración otras esferas igual

de importantes para el mantenimiento de la calidad de vida: mantener el hogar y a uno mismo,

relacionarse con los demás, etc.

• Por ello, no conviene hacer discriminación entre la discapacidad procedente del mundo del trabajo

o que limita para trabajar, y las discapacidades sobrevenidas con la edad. La discapacidad hay que

considerarla de forma independiente a su procedencia laboral o sobrevenida, independiente de si

se produce en edad laboral o posteriores (edades en las que también es necesario mantener la cali-

dad de vida y una serie de actividades en otros ámbitos: doméstico, familiar, relacional, de ocio).

• El patrón futuro de trayectoria seguirá siendo similar; todo depende de cómo se maneje la

enfermedad. Es posible que los problemas congénitos disminuyan (sólo representan un 5%

de las discapacidades), gracias a la mejor prevención. Es posible que disminuyan los acci-

dentes de tráfico y otros laborales, pero el grueso del problema es cómo evolucionen las

enfermedades y la fragilidad a edades avanzadas. Está disminuyendo la mortalidad por cán-

cer, por accidente cardiovascular, pero si no se avanza en paliar las secuelas de la super-

vivencia a dichas enfermedades, aumentará la discapacidad.

• Simplificando mucho los diferentes procesos, se pueden señalar las causas congénitas y de

parto como motivo principal de discapacidad en las edades iniciales de la vida; los acciden-

tes en las edades intermedias, y el deterioro físico, y la enfermedad común, además de la

fragilidad de los recursos económicos y sociales, en la vejez y final de la vida.

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• Frente a los procesos con gran codiscapacidad inicial (congénitos, de parto, accidentes) la

única actuación eficaz es la previsión. En el caso de los procesos de más larga duración (con-

génitos) se ha de prestar especial atención al proceso de envejecimiento de esta población

ya discapacitada, pues las actuaciones no se acaban con la inserción escolar y laboral; es

necesario volver a prestar atención en torno a los 45 años, pues son más vulnerables al pro-

ceso de envejecimiento y deterioro que sus congéneres, además de una forma precoz.

• Frente a los procesos asociados al envejecimiento hay que actuar en prevención de causas de

predisposición, sobre su retraso, y amortiguando su progresión (son procesos paulatinos, la dis-

capacidad no aparece de forma conjunta, sino poco a poco). La adaptación del medio físico y

social y una mayor y progresiva capacitación de los mayores para afrontar sus problemas, ayu-

daría en el retraso del proceso de discapacidad. Un papel importante es el reservado a la inves-

tigación médica y farmacológica, y al desarrollo de políticas de concienciación de la responsa-

bilidad del individuo sobre su propia salud (hábitos y costumbres saludables), que ayudaría a

retrasar el inicio del proceso.

7.4 FACTORES DE RIESGO DE LA DISCAPACIDAD

• Los factores de riesgo o predisposición son los antecedentes sociodemográficos, de hábitos de

vida, económicos, de dieta o psicológicos que incrementan la probabilidad de discapacidad. Se

apunta como principales factores de caer en discapacidad para la población: edad (alta), ingre-

sos (bajos), instrucción (baja), ocupación profesional (no cualificados), hábitos de vida (seden-

tarismo), y mala salud percibida. Los ratios o pesos de los factores de riesgo o predisposición

pueden ser utilizados como indicadores actuales y futuros de demanda de servicios y de la pre-

paración de campañas de prevención, diagnosis y administración/gestión de muchas de las

causas de la discapacidad.

• El incremento de las tasas de discapacidad entre los más mayores, pudiera tener otro factor com-

ponente; es posible que la población haya medicalizado algunas condiciones de salud, antes eran

consideradas molestias o inconvenientes propios de la edad. En este sentido, es llamativo que a

partir de edades muy elevadas, octogenarios, y en especial a partir de los 90 años, algunas tasas

de incidencia de la discapacidad descienden, y las tasas de prevalencia de enfermedades también

descienden. Circunstancias que merecen estudios específicos. Es posible que ya hayan fallecido

los miembros más frágiles, o que a esa edad se visite menos al doctor, con la consiguiente falta

de diagnóstico, pues se asume que a esa edad ciertas molestias o dolencias son normales.

• Una de las características más destacables del perfil demográfico de la población mayor espa-

ñola es su nivel de instrucción: es bajo en las edades altas, donde más de la mitad de la pobla-

ción a partir de los 70 años, no tiene estudios o es analfabeta, factores ambos de riesgo de sufrir

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discapacidad. En el futuro, no cambiará mucho este patrón pues entre los de 60-69 años toda-

vía se observan tasas muy altas en los niveles de mínima instrucción (38,4% analfabetos o sin

estudios), y la población con estudios universitarios y superiores aún es baja. La población de

50-59 años, ya presenta un perfil más suave mientras los patrones de la gente de 20-49 años,

pueden considerarse ya muy distanciados de los adultos maduros y de las personas de edad

actuales. En ellos se adivina un cambio futuro a mejor sobre discapacidad.

Sugerencias y recomendaciones

• Para ganar calidad de vida a los 80 años, es necesario actuar a los 50. Para reducir los cos-

tes (personales, familiares y sociales), así como la factura médica y farmacológica a los 80,

es mejor necesario desarrollar estilos de vida saludables a los 50, con campañas preventi-

vas, en especial sobre sedentarismo y ejercicio físico, dos motivos claros de discapacidad,

sobre hábitos de vida saludables, así como facilitando el acceso a la formación e información

sobre calidad de vida en la vejez y los recursos para la mejora de la misma.

• Los hábitos de vida saludables (ejercicio físico regular, reducción de actividades sedentarias,

dieta saludable, evitar tabaquismo, etc.) reducen los riesgos de una peor calidad de vida en la

vejez. Las generaciones actuales de mayores tienen escasa cultura deportiva, y en general, de

preocupación por su propio cuerpo, frente a una cultura más generalizada del sacrificio y la resig-

nación, como si el bienestar fuese necesariamente sobrevenido y no tuviesen responsabilidad ni

margen de acción sobre el mismo. En este sentido, la promoción de políticas pedagógicas en las

edades adultas y el comienzo de la madurez, que hagan consciente a la población de su propia

responsabilidad sobre su cuerpo y bienestar (físico, social y mental), que estimulen una actitud

activa y positiva, motivando hábitos saludables, tendría efectos beneficiosos sobre el estado de

salud de la población de edad.

• La información y el aprendizaje a todas las edades es importante. A la falta de información,

o las dificultades de acceso a la misma, referente a la salud y el bienestar, se suma el des-

conocimiento de muchos de los servicios existentes de ayuda y cuidado, así como de los pro-

cedimientos de acceso a los mismos (en ocasiones excesivamente pesados y complejos para

personas de edad y en situaciones de fragilidad).

• Entre los mayores podemos encontrar estas dos posturas ante la fragilidad y la discapacidad

no necesariamente excluyentes: a) una interiorización de espera de la muerte, b) la de man-

tenerse activo y tratar de ser útil a uno mismo y a la sociedad. La cultura de la resignación

y la cultura del envejecimiento activo. Campañas preventivas, que fortalezcan la correspon-

sabilidad sobre la propia salud, potenciarían la segunda.

• Deberían extenderse políticas sobre envejecimiento activo, en el sentido en que se planteó este

concepto, que no se refiere exclusivamente a que los mayores que envejecen realicen activida-

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des. Significa que más allá de los 50 ó de los 65 (dos umbrales reconocidos), se puede seguir

aprendiendo y se puede llevar una vida productiva en la sociedad. No se debe compartimentar

tanto el curso de vida y dejar la última fase como etapa inactiva y de ocio. A veces, los propios

individuos o las políticas orquestadas tienden a hacer pasivos a los mayores, lo que constituye un

factor de riesgo de discapacidad.

7.5 EL ESPACIO DE LA DISCAPACIDAD

• No existe igualdad territorial en materia de salud. La población residente en zonas rurales

(municipios menores de 10.000 habitantes) y en el sur peninsular (Andalucía y Murcia) se

encuentran en una situación de especial vulnerabilidad en relación con la discapacidad. La

mayor presencia entre estas poblaciones de algunas de las características personales que

se convierten en riesgos de discapacidad en la madurez y la vejez (nivel de ingresos, ins-

trucción, etc.), unido a un sobreenvejecimiento de las zonas rurales, se encuentra tras la

mayor prevalencia de la discapacidad en la España rural y en el sur y oeste peninsular.

• En concreto, la población madura y de edad que vive en Murcia, Andalucía, Extremadura,

Castilla-La Mancha, Galicia y Castilla y León, superan tasas del 16% de discapacidad. En el

otro extremo de la escala se sitúan Aragón, Madrid, País Vasco y La Rioja, ésta con las tasas

más bajas de España.

• Si se elimina el efecto de la estructura por edad, del envejecimiento demográfico, la distri-

bución territorial persiste, con escasas variaciones. Se trata de la diagonal de la discapaci-

dad. Motivos de renta, nivel de instrucción, hábitos de vida, explican estas tasas más ele-

vadas. La percepción del estado de salud, síntesis de muchos indicadores, señala a Galicia,

Extremadura, Murcia y Andalucía, con los peores niveles de autopercepción de la salud; son

estos territorios fundamentalmente los que conforman la diagonal de la discapacidad.

• Pero a los factores personales hay que unir la influencia de los factores ambientales. El territo-

rio, por sí mismo, por el efecto de la presencia o ausencia de algunas características del mismo,

se convierte en un riesgo de discapacidad. Independientemente de las características persona-

les del individuo, éste sufre un riesgo de discapacidad que puede llegar a variar hasta en un 36%

en función de las características del lugar en el cual resida. Algunas de las características del

entorno que tienen una mayor influencia sobre la calidad de vida y salud de los mayores son:

a) El grado de envejecimiento del lugar, y muy especialmente de sobre-envejecimiento o

senectud (80+), es decir, las características de la sociedad en el seno de la cuál se vive.

b) El grado de ruralidad del entorno, que refleja con mayor precisión el grado de aislamien-

to del lugar de residencia.

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c) El grado de cobertura en servicios sociales y sanitarios, tales como la presencia de cen-

tros de mayores, centros culturales y deportivos, así como la cobertura hospitalaria.

d) Y finalmente también el grado de bienestar social y seguridad ciudadana, todo ello fuen-

te de tranquilidad, o en su defecto, de intranquilidad e inseguridad para los mayores, refle-

jados en indicadores como la tasa de paro o la tasa de delitos.

• El entorno se vuelve hostil para las personas con discapacidad. El primer nivel es la propia casa,

después el edificio donde viven y posteriormente el barrio. Las barreras arquitectónicas y urba-

nísticas retraen a las personas frágiles de salir de casa, pues la mayoría presentan problemas

en el aparato locomotor y discapacidad para moverse dentro y fuera de casa. Este retraimien-

to les impide participar de las ventajas de vivir en sociedad, por lo que son personas en mayor

riesgo de exclusión social. El medio hostil aumenta la brecha entre las capacidades de las per-

sonas para desarrollar actividades y la demanda del medio físico y social.

• Las personas con algún problema de salud o discapacidad declaran bastantes dificultades

para desplazarse dentro de su casa o en el edificio; 64,5% tienen dificultades con las esca-

leras; un 35,4% las tienen en el cuarto de baño, otro punto negro de riesgo de accidentes, y

en menores porcentajes en otros lugares de la casa. El transporte público está vedado para

muchas personas con movilidad reducida. Otras barreras y obstáculos dificultan la movilidad

de las personas con discapacidad como el estado del pavimento (irregularidades, obstácu-

los), superar los obstáculos que se presentan en las aceras (mobiliario, obras, coches atra-

vesados, etc.) y subir bordillos.

• Las caídas accidentales en la casa, la calle o el centro de trabajo, son mayores incluso que los

accidentes de tráfico, aunque la visibilidad de éstos es mayor, medida por su impacto social,

en los medios de comunicación, en consecuencias económicas y en las campañas preventivas

organizadas. La influencia en la vida cotidiana debido al último accidente es bien esclarecedo-

ra: un 25,6% y un 23,5% de los que han sufrido un accidente no de tráfico o de tráfico, res-

pectivamente, declara que les ha afectado de forma importante. Es decir, las secuelas de la

accidentalidad doméstica o del entorno próximo son considerables.

Sugerencias y recomendaciones

• Las políticas, no sólo dirigidas al individuo, sino también a mejorar las características de los terri-

torios en los que residen las personas con discapacidad, serían precisas para convertir el entor-

no en un aliado y no en un enemigo de la calidad de vida. La carga extra de respuesta a situa-

ciones de dependencia que recae sobre los municipios más pequeños es inasumible con la finan-

ciación local. La escala en la organización y distribución de los servicios introduce un elemento

de injusticia territorial.

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• La planificación y distribución de los servicios debería ser flexible y centrada en casos, por

la dificultad añadida en situaciones complejas, para responder a las necesidades locales.

Una de las mayores dificultades en la dispensación de servicios de ayuda es que éstos no

son almacenables y deben ser repartidos a demanda, que es flexible y variable.

• La dispersión y fragmentación de los servicios y de los recursos puede causar mayor desigual-

dad territorial en las respuestas. Los municipios pequeños pueden estar en desventaja respec-

to a los grandes; las regiones meridionales están en peor situación en el conjunto nacional.

• Un problema adicional es que la discapacidad afecta más a personas de categoría socioeco-

nómica desfavorecida, por lo que tienen menos recursos financieros (y de conocimiento) para

afrontar una situación de discapacidad; la demanda oculta es superior.

• La relevancia de las características del medio, extra e intra-doméstico, como uno de los fac-

tores más limitantes del bienestar en la vejez, y además limitante durante un muy largo perí-

odo de vida, sugiere una mayor atención a las características de ese medio que debería ser

pensado para la totalidad de la población y no únicamente para la población joven y sana.

Una adaptación del entorno reduciría de forma muy notable la discapacidad especialmente

en la madurez y en las primeras edades de la vejez, y retrasaría de forma considerable la apa-

rición de la discapacidad y la reducción de la calidad de vida.

• En toda la población española, discapacitada o no, los accidentes domésticos se suceden con

un mayor ritmo que los accidentes de tráfico. Algunos de ellos dejan secuelas de discapacidad.

Campañas preventivas para evitar caídas, cortes y otros accidentes domésticos reducirían los

problemas de discapacidad, aliviarían las urgencias y reducirían costes sociales y sanitarios.

• Debería considerarse en esta línea de prevención de accidentes domésticos, más ayuda para

modificaciones alternativas dentro de la casa, pero teniendo en cuenta que las personas son rea-

cias a convertir su casa en un hospital. Muchas actividades no se pueden realizar por la inade-

cuación de la vivienda (mobiliario, suelos deslizantes, cocina y cuarto de baño inadaptados,

etc.); pero sobre todo, la adaptación de la propia casa y la supresión de barreras interiores dis-

minuiría notablemente el riesgo de accidente. A la vez debería suprimirse las barreras de infor-

mación sobre ayudas ya existentes. Cualquier campaña preventiva debe iniciarse quitando obs-

táculos que dificultan a las personas de poder utilizar los recursos que se ponen a su disposición.

• En los accidentes laborales habría que considerar, para campañas preventivas, que muchos

de ellos están relacionados con el tráfico (yendo o regresando del trabajo o en misión como

parte del trabajo).

• La prevención no es sólo asunto de las políticas sanitarias. La prevención de la discapacidad pasa

también por restaurar las habilidades (sociales, físicas) de las personas y optimizar el medio que

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les rodea, entorno próximo, como la casa, el edificio, el barrio, pero también institucional (acce-

so a la información, a los beneficios y ventajas sociales). Es lo que se ha acuñado de forma gené-

rica como accesibilidad. Las intervenciones políticas en este campo precisan de estudios de deta-

lle acerca de cómo se manejan las personas con discapacidad en su entorno próximo y en su

entorno social y laboral.

7.6 ALGUNAS CONSECUENCIAS DEL PROCESO DE DISCAPACIDAD

• Las personas con discapacidad solicitan sobre todo ayuda personal, en especial, aquellas

que tienen problemas de autocuidados (asearse, control de las necesidades, vestirse, comer

y beber), tareas del hogar y movilidad (interior y exterior). La reciben más las personas más

mayores y las que tienen un mayor grado de severidad en sus limitaciones, aunque funda-

mentalmente ésta procede del entorno familiar.

• La viudez es un indicador de solicitud de ayuda; detrás de ella suele estar la soledad. Los viu-

dos, especialmente las mujeres, son los que más solicitan, más reciben y mayor grado de

demanda insatisfecha declaran. La soledad afecta a la manera de percibir los problemas y de

afrontarlos. Un obstáculo para realizar una actividad determinada puede ser obviado si se

vive en compañía, y genera un problema si no es así; en el primer caso, la discapacidad para

realizar esa actividad puede pasar desapercibida. La viudez es un factor de riesgo de entra-

da en discapacidad, y viudez y fragilidad son motores de la demanda de ayuda.

• El sistema sanitario ha extendido su red de atención y puede considerarse maduro y bastante

eficiente, sin embargo, siguen existiendo obstáculos para la mejora de la dispensación de esos

servicios, como las listas de espera. Donde mayor insatisfacción de la demanda existe es en

intervenciones quirúrgicas, pruebas diagnósticas, cuidados médicos y especializados, rehabili-

tación, y en servicios de proximidad como ayuda domiciliaria, información, asesoramiento, valo-

ración y teleasistencia.

Sugerencias y recomendaciones

• Las familias de los individuos con discapacidad siguen siendo los principales contribuyentes

en los cuidados de larga duración. Debería potenciarse más las estrategias de ayuda, alivio

y respiro a los cuidadores.

• Podemos delimitar tres etapas en la actuación frente a la discapacidad: la prevención, la interven-

ción y la asistencia o intervención paliativa. La primera persigue evitar y retrasar la aparición de la

discapacidad. La segunda pretende reconstruir la situación de “normalidad” previa, o disminuir el

grado de severidad de la misma, una vez que ésta ya afecta al individuo. La tercera no actúa tanto

frente a la discapacidad como frente a las consecuencias de la misma: se trata de dar respuesta a

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las necesidades generadas por una situación de discapacidad e intentar mantener la calidad de vida

restante en la medida de lo posible. Dado que la discapacidad, y de forma más amplia el estado de

salud, tienen fuertes componentes sociales, en estas tres etapas la actuación frente a la discapa-

cidad no se debe restringir al ámbito médico.

• Si bien el término socio-sanitario se ha vaciado de contenido sin haberse prácticamente

estrenado (la reiteración y reivindicación constante de lo socio-sanitario, sumado a lo com-

plejo y costoso de su implementación, y por lo tanto a su prácticamente nula puesta en prác-

tica, ha ‘gastado’ el término antes de haber estrenado la realidad), no se ha de renunciar a

la implantación de unos servicios sociales que complementen a los amplios servicios sani-

tarios existentes, extraordinariamente valiosos y muy valorados por los mayores.

• En el ámbito de la prevención, la erradicación de algunos hábitos y costumbres nocivos que se

convierten en un importante riesgo de discapacidad, y muy influenciados por el entorno social

del individuo daría importantes resultados en salud en la vejez (tabaquismo, sedentariedad,

etc.). A ello habría que añadir los resultados positivos en términos de prevención, de la mejora

en características socio-económicas muy determinantes de la calidad de vida y el estado de

salud en la vejez, como los recursos culturales, económicos, o la fortaleza de la red social.

• En el ámbito de la intervención sobre el organismo (intervención médica, farmacológica o qui-

rúrgica), habría que añadir intervenciones sobre un entorno físico y social menos exigente, más

adaptado a una población envejecida (adaptaciones en edificios, y vías y transportes públicos;

adaptaciones en las actividades que se esperan, por ejemplo, de las mujeres mayores, que han

de seguir sosteniendo los cuidados de la casa y los restantes miembros de la familia, con sus

fuerzas ya debilitadas; etc.).

• En el ámbito de la asistencia, a la medicina paliativa frente a las consecuencias fisiológicas

de la discapacidad (dolor, incontinencia, etc.), se añaden los servicios sociales de respues-

ta a las situaciones de discapacidad, que a su vez palian las consecuencias sociales de la

misma, tratando de sustituir o complementar a la persona mayor afectada en aquellas acti-

vidades que ella no puede realizar por sí misma. Es en este tercer ámbito en el que la ver-

tiente social de la actuación frente a la discapacidad es más conocida, siendo a pesar de ello

muy insuficiente, y muy reducida frente a la asistencia médica.

• Si frente a los procesos agudos la actuación se concentra en la intervención médica sobre el

organismo, frente a la discapacidad la mayoría de las respuestas no proceden de la prevención

ni de la intervención, sino de la asistencia o intervención paliativa. Si bien es necesario dar res-

puesta a las situaciones de discapacidad una vez estas ya se han producido, y limitan grave-

mente la calidad de vida del individuo, produciría mayores ganancias en bienestar y salud en la

vejez, la actuación preventiva durante la madurez y las primeras edades de la vejez. No se está

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abogando por un abandono de las políticas de salud dirigidas a los ancianos, aunque éstas debe-

rían ser más actuaciones paliativas que intervenciones invasivas, sino por una redirección de las

prioridades hacia las políticas preventivas dirigidas a la madurez, que producirían mejores resul-

tados en salud en la vejez avanzada.

• Prevención, tratamiento, rehabilitación y cuidados deberían ser vistos como una estrategia

de conjunto para optimizar la salud y la calidad de vida de la población. El riesgo de com-

partimentación o fragmentación, inconsistencia y redundancia de esfuerzos en las ayudas es

alto (administraciones públicas, mercado, organizaciones sin animo de lucro, voluntariado,

familias). La coordinación es el talón de Aquiles de los programas. El interés por conocer los

procesos de discapacidad pone el énfasis en la importancia de la calidad de vida de los indi-

viduos. La consideración de ésta como una medida estándar de bienestar de la población

debería evitar fronteras artificiales entre disciplinas y entre servicios.

• Mientras la tecnología sanitaria y farmacológica se esfuerza en luchar contra la enfermedad

y alargar la vida, con evidente éxito, el modelo social, de prevención, intervención en el

entorno, y atención, no ha progresado con la misma intensidad. Su potenciación reducirían

las tasas de discapacidad. El modelo médico ha imperado sobre el social. Un desarrollo del

modelo social de prevención, intervención y atención, que respondiese a lo mucho que de

social tiene la discapacidad, no solo mejoraría la calidad de vida de las personas con disca-

pacidad y sus familias, sino que a su vez descargaría al sistema sanitario de atender deman-

das que no son sino reflejo de necesidades sociales no atendidas.

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158158

Abellán, A. (2000): “Nuevo modelo del fun-

cionamiento y la discapacidad”.

Revista Multidisciplinar de Gerontología 3, p.

189-192.

Abellán, A.; Puga, M.D. (2001): “La dependen-

cia entre los mayores”. En Fundación

Encuentro: Informe España 2001. Madrid, 485

p.; p. 187-246.

Ahn, N.; Alonso Meseguer,J.; Herce San Miguel,

J.A. (2003): Gasto sanitario y envejecimiento

de la población española. Bilbao, Fundación

BBVA, Documentos de trabajo, 7, 80 p.

Altman, B.M.; Barnartt, S.N.; Hendershot, G.E.;

Larson, S.A. (eds.) (2003): Using survey data

to study disability. Results from the National

Health Interview Survey on Disability.

Amsterdam, Elsevier, 350 p.

Badley, E. M. (1993): “An introduction to the

concept and classifications of the internatio-

B I B L I O G R A F Í A

158

LIBRO PFIZER NEW 9/9/04 12:46 Página 158

Page 159: EL PROCESO DE DISCAPACIDAD Un análisis de la Encuesta ... · SOBRE DISCAPACIDADES, DEFICIENCIAS Y ESTADO DE SALUD 7 LIBRO PFIZER NEW 9/9/04 12:45 Página 7. 8 la discapacidad sitúa

E L P R O C E S O D E D I S C A P A C I D A D . U N A N Á L I S I S D E L A E N C U E S T A S O B R E D I S C A P A C I D A D E S , D E F I C I E N C I A S Y E S T A D O D E S A L U D

159159

nal classification of impairments, disabilities, and handicaps”. Disability and Rehabilitation, vol. 15,

4, p. 161-178.

Badley, E.M. (1995): “The genesis of handicap: definition, models of disablement, and role of

external factors”. Disability and Rehabilitation, vol. 17, 12, p. 53-62.

Baltes, M.M. (1996): The many faces of dependency in old age. Cambridge, Cambridge

University Press, 186 p.

Béland, F.; Zunzunegui Pastor, M.V. (1995): “El perfil de las incapacidades funcionales en las per-

sonas mayores”. Revista de Gerontología, 5, p. 232-244.

Béland, F.; Zunzunegui Pastor, M.V. (1995): “La salud y las incapacidades funcionales. Elaboración

de un modelo causal”. Revista de Gerontología, 5, p. 259-273.

Béland, F.; Zunzunegui Pastor, M.V. (1999): “Predictors of functional status in community dwelling

elderly”. Age and Ageing, 28, p. 153-159.

Berg, R.L.; Cassells, J. S. (1992): The Second Fifty Years. Promoting Health and Preventing

Disability. Washington, National Academy Press, 320 p.

Berkman, L.; Kawachi, I. (2000): Social Epidemiology. New York, Oxford University Press, 391 p.

Boult, Ch. Et al. (1994): “Chronic Conditions that Lead to Functional Limitation in the Elderly”.

Journal of Gerontology, Medical sciences, vol. 49, 1, p. M28-M36.

Brandt, E.N. and Pope, A.M. (1997): Enabling America: Assessing the Role of Rehabilitation,

Science and Engineering. Washington, National Academy Press, 404 p.

Caldwell, P. (1991): “What have we learnt about the cultural, social and behavioural determi-

nants of health? From Selected Readings to the first Health Transition Workshop”. Health

Transition Review, vol. 1, p. 3-20.

Callahan, D. (2003): What Kind of Life: the Limits of Medical Progress. Georgetown University Press, 320 p.

Campbell, J.C.; Ikegami, N. (eds) (1999): Long-term Care for Frail Older People. Tokyo, Springer, 247 p.

Casado, D. (Dir.) (2004): Respuestas a la dependencia: la situación en España. Propuestas de pro-

tección social y prevención. Madrid, CCS, 280 p.

Casado Marín, D.; López i Casasnovas, G. (2001): Vejez, dependencia y cuidados de larga duración.

Barcelona, Fundación La Caixa.

Cohu, S.; Lequet-Slama, D. (2004): “Les politiques en faveur des personnes handicapées en

Espagne, aux Pays-Bas, au Royaume-Unie et en Suède”. Études et Résultats, n. 305, 12 p.

Consejo Económico y Social (2003): Informe sobre la situación de las personas con discapacidad

en España. Madrid, 205 p. versión electrónica.

LIBRO PFIZER NEW 9/9/04 12:46 Página 159

Page 160: EL PROCESO DE DISCAPACIDAD Un análisis de la Encuesta ... · SOBRE DISCAPACIDADES, DEFICIENCIAS Y ESTADO DE SALUD 7 LIBRO PFIZER NEW 9/9/04 12:45 Página 7. 8 la discapacidad sitúa

160

Costa, D.L. (2000): “Understanding the twentieth-century decline in chronic conditions among older

men”. Demography, 37, 1, p. 53-72.

Crespo, M.; Campo, M.; Verdugo, M.A. (2003): “Historia de la clasificación internacional del funciona-

miento de la discapacidad y de la salud (CIF): un largo camino recorrido”. Siglo Cero, 34 (205), p. 20-26.

Cristòfol Allué, R. et al. (2003) ): El coste de la dependencia al envejecer. Barcelona, Herder, 284 p.

Crossley, Th. F.; Kennedy, S. (2002): “The reliability of self-assessed health status”. Journal of

Health Economics, vol. 21, p. 643-658.

Dear, M., Wilton, R. (1997): “Seeing people differently: the sociospatial construction of disability”.

Environment and Planning D: Society and Space, vol. 15, p. 455-480.

Defensor del Pueblo (2000): La atención sociosanitaria en España: perspectiva gerontológica y

otros aspectos conexos. Madrid, 298 p.

Dorevitch, M. I.; Cossar, R. M.; Bailey, F. J.; Bisset, T.; Lewis, S. J.; Wise, L. A.; MacLennan, W. J.

(1992): “The accuracy of self and informant ratings of physical functional capacity in the elderly”.

Journal of Clinical Epidemiology, vol. 45, 7, p. 791-798.

Escudero, M.C. et al. (1999): “Prevalencia de incapacidad funcional no reconocida en la población

mayor de 74 años”. Revista española de Geriatría y Gerontología, 34, p. 86-91.

Ezzati, M. et al. (2003): “Estimates of global and regional potential health gains from reducing mul-

tiple major risk factors”. The Lancet, vol. 362, p. 271-280.

Fries, J.F. (1980): “Aging, natural death, and the compression of morbidity”. N. Engl. J. Med.,

vol. 303, p. 130-135.

Fries, J. F. (2000): “Compression of morbidity in the elderly”. Vaccine, vol. 18, p. 1584-1589.

FSIS (2000): Envejecimiento y dependencia: futuros deseables y futuros posibles. Análisis pros-

pectivo, versión electrónica.

Fundación INTRAS (2003): Población con enfermedad mental grave y prolongada. Madrid, IMSERSO, 353 p.

Fundación Pfizer (2001): España: los retos de una sociedad envejecida. Jornadas Envejecimiento y

calidad de vida, Madrid, 66 p.

Golini, A.; Calvani, P. (2001): “Relationship between Perceptions of Health, Chronic Diseases and

Disabilities”. NUPRI Research Paper Series, n. 73. 27 p.

Granger, C.V.: (1985): “Outcome of comprehensive medical rehabilitation: an analysis based upon

the impairment, disability and handicap model”, Int. Rehabil. Med., vol. 7, p- 45-50.

Grundy, E.; Glaser, K. (2000): “Socio-demographic differences in the onset and progression of disa-

bility in early old age: a longitudinal study”. Age and Ageing, vol. 29, p. 149-157.

LIBRO PFIZER NEW 9/9/04 12:46 Página 160

Page 161: EL PROCESO DE DISCAPACIDAD Un análisis de la Encuesta ... · SOBRE DISCAPACIDADES, DEFICIENCIAS Y ESTADO DE SALUD 7 LIBRO PFIZER NEW 9/9/04 12:45 Página 7. 8 la discapacidad sitúa

161

Gudex, C.; Lafortune, G. (2000): An inventory of health and disability-related surveys in OECD coun-

tries. Paris, OCDE, 104 p., versión electrónica.

Guralnik, J.M. (1989): “Physical per fomance measures in aging research”. Journal of

Gerontology, vol. 44, M141-M146.

Himes, Ch. L. (2000): “Obesity, disease and functional limitation in later life”, Demography, vol.

37, nº 1, p. 73-82.

Hoeymans, N.; Feskens, E.J.M.; Kromhout, D. and Van Den Bos, G.A.M. (1997): “Ageing and the

relationship between Functional Status and Self-rated Health in Elderly Men”. Social Science and

Medicine, vol. 45, 10, p. 1527-1536.

IMSERSO (1997): La discapacidad en el siglo XXI. Plan de acción. Una propuesta de futuro.

Madrid, 304 p.

IMSERSO (2000): Base de datos estatal de personas con discapacidad, Observatorio de la

Discapacidad, 219 p.

INE (1987): Encuesta sobre discapacidades, deficiencias y minusvalías 1986. Resultados naciona-

les. Madrid, 2 tomos.

INE (1987): Encuesta sobre discapacidades, deficiencias y minusvalías. Un primer comentario de

los resultados. Madrid, 163 p.

INE (1999): Encuesta sobre discapacidades, deficiencias y estado de salud, 1999. Metodología de

los trabajos de campo. Madrid, 317 p.

INE (2001): Encuesta sobre discapacidades, deficiencias y estado de salud, 1999. Metodología.

Madrid, 248 p.

INE (2002): Encuesta sobre discapacidades, deficiencias y estado de salud 1999. Resultados nacio-

nales detallados. Madrid, 489 p.

INE: INEBASE: Encuesta de morbilidad hospitalaria. Defunciones según la causa de muerte, varios años.

www.ine.es/inebase/index.html.

Jacobzone, S. et al. (1998): Long term care services to older people, a perspective. A perspective

on future needs: the impact of an improving health of older persons. Paris. OCDE, working paper.

Jacobzone, S. (1999): Ageing and care for frail elderly persons: an overview of international pers-

pectives. Paris, OCDE, Labour Market and Social Policy Occassional Papers, n. 38, 49 p.

Jette, A.M. (1994): “How measurement techniques influence estimates of disability in older popu-

lations”. Social Science and Medicine, vol. 38, n. 7, p. 937-942.

Jette, A.M., Badley, E. (2002): “Conceptual issues in the measurement of work disability”. En

Wunderlich: The dynamics…

LIBRO PFIZER NEW 9/9/04 12:46 Página 161

Page 162: EL PROCESO DE DISCAPACIDAD Un análisis de la Encuesta ... · SOBRE DISCAPACIDADES, DEFICIENCIAS Y ESTADO DE SALUD 7 LIBRO PFIZER NEW 9/9/04 12:45 Página 7. 8 la discapacidad sitúa

162

Jiménez Lara, A., Huete García, A., García Díaz, N. (Coord.) (2002): La discapacidad en cifras.

Madrid, IMSERSO, 208 p.

Jiménez Lara, A. y Huete García, A. (2003): Las discapacidades en España: datos estadísticos.

Aproximación desde la Encuesta sobre discapacidades, deficiencias y estado de salud, 1999.

Madrid, Real Patronato sobre Discapacidad, 196 p.

Jong-Gierveld, J.; Solange, H. van (1995): Ageing and its consequences for the socio-medical

system. Strasbourg, Consejo de Europa, 113 p. (Population Studies, n. 20).

Kane, R.A. y Kane, R.L. (1993): Evaluación de las necesidades en los ancianos. Guía práctica sobre

los instrumentos de medición. Barcelona, SG Editores y F. Caja de Madrid, 315 p.

Katz, S. et al. (1963): “Studies of illness in the aged. The Index of ADL: a standardized measure of

biological and psychosocial function”, JAMA, 185, p. 914-919.

Katz, S. et al. (1970): “Progress in development of the Index of ADL”, Gerontologist, vol. 10, p. 20-30.

Katz, S.; Akpom, C.A. (1976): “A measure of primary sociobiological functions”. Int J Health Serv.,

vol. 6, 3, p. 493-508.

Kopec, J. A. (1995): “Concepts of Disability: the Activity Space Model”. Social Science and

Medicine, vol. 40, 5, p. 649-656.

LaPlante (1990): “Who counts as having a disability? Musings on the meaning and prevalence of

disability”. Disability Studies Quarterly, vol. 10, p. 15-17.

Lawrence, R. H.; Jette, A. M. (1996): “Disentangling the Disablement Process”. Journal of

Gerontology, Social Sciences, vol. 51 B, 4, p. S173-S182.

Lawton, M.P., Brody, E.M. (1969): “Assessment of older people self-maintaining and instrumental

activities of daily living”, Gerontologist, vol. 9, p. 179-186.

Link, B.; Phelan, J. (1995): “Social conditions as fundamental causes of disease”. J Health Soc

Behav (special issue), p. 80-94.

MacIntyre, S.; Ellaway, A. (2000): “Ecological Approaches: Rediscovering the Role of the Physical

and Social Environment”. En Berkman, L., Kawachi, I. (eds.): Social Epidemiology…, p. 332-348.

Mahoney, F.I., Wood, O.H., Barthel, D.W.: (1958): “Rehabilitation of chronically ill patients: the

influence of complications on the final goal”, Southern Medical Journal, vol. 51, p. 605-609.

Manton, K. G. (1982): “Changing concepts of morbidity and mortality in the elderly population”.

Milbank Memorial Fund Quarterly-Health and Society, vol. 60, 2, p. 183-244.

Manton. K. G.; Stallard, E. (1994): “Medical Demography: Interaction of Disability Dynamics and

Mortality”. En Martin, L. G.; Preston, S. H. (eds.): Demography of Aging, National Academy

Press, p. 217-278.

LIBRO PFIZER NEW 9/9/04 12:46 Página 162

Page 163: EL PROCESO DE DISCAPACIDAD Un análisis de la Encuesta ... · SOBRE DISCAPACIDADES, DEFICIENCIAS Y ESTADO DE SALUD 7 LIBRO PFIZER NEW 9/9/04 12:45 Página 7. 8 la discapacidad sitúa

163

Marks, D. (1997): “Models of disability”. Disability and Rehabilitation, vol. 19, 3, p. 85-91.

Marmot, M. (2000): “Multilevel Approaches to Understanding Social Determinants” en Berkman, L.,

Kawachi, I. (eds.): Social Epidemiology..., p. 349-367.

McDowell, I. And Newell, C. (1996): Measuring Health. A Guide to Rating Scales and

Questionnaires. Oxford, Oxford University Press, 523 p.

McWhinnie, J.R. (1982): Measuring Disability. OECD Social Indicator Development Programme,

Special Studies, nº 5.

Menzel, P.; Dolan, P.; Richardson, J.; Olsen J.A. (2002): “The role of adaptation to disability and

disease in health state valuation: a preliminary normative analysis”. Social Science and

Medicine, vol. 55, p. 2149-2158.

Ministerio de Trabajo y Seguridad Social (1990): El futuro de la protección social y el envejecimiento

de la población. Madrid, INSERSO, 370 p.

Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales (1997): Clasificación Internacional de Deficiencias,

Discapacidades y Minusvalías. Madrid, IMSERSO, 3ª edición, 290 p.

Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales (2001): Clasificación Internacional del Funcionamiento, de

la Discapacidad y de la Salud. Madrid, IMSERSO, 320 p.

Monserrat Codorniu, J.; Rodríguez Cabrero, G. (2001): “Los costes asociados a la dependencia de las

personas mayores: una aproximación”. Revista multidisciplinar de Gerontología, 11, 3, p. 122-131.

Murillo, S. (2000): “La invisibilización del cuidado en la familia y los sistemas sanitarios”. Política

y Sociedad, 35, p. 73-80.

Murray, Chr. J. L., Salomon, J.A., Mathers, C. D. and Lopez, A.D. (2002): Summary measures of popu-

lation health: concepts, ethics, measurement and applications. Geneva, WHO, 770 p.

Murray, J.L.Ch., Lopez, A.D. (eds) (1996): The Global Burden of Disease. WHO, Harvard School of

Public Health, World Bank, 990 p.

Nagi, S.Z. (1964): “A study in the evaluation of disability and rehabilitation potential: Concepts,

methods, and procedures”. American Journal of Public Health, 54, p. 1568-1579.

Nagi, S.Z. (1965): “Some conceptual issues in disability and rehabilitation”. En M.B. Sussman (ed):

Sociology and rehabilitation. Washington, ASA.

Nagi, S.Z. (1991): “Disability Concepts Revisited: implication for prevention”. En: A. Pope y A. R.

Tarlov: Disability in America…

Olshansky, S. J.; Ault, B. A. (1986): “The fourth stage of the epidemiologic transition: the age of

delayed degenerative diseases”. Milbank Quarterly, vol. 64, p. 355-391.

LIBRO PFIZER NEW 9/9/04 12:46 Página 163

Page 164: EL PROCESO DE DISCAPACIDAD Un análisis de la Encuesta ... · SOBRE DISCAPACIDADES, DEFICIENCIAS Y ESTADO DE SALUD 7 LIBRO PFIZER NEW 9/9/04 12:45 Página 7. 8 la discapacidad sitúa

164

OMS-Europe (1996): Health interview surveys: towards international harmonisation of methods and

instruments, WHO Regional Publication European series nº 58.

O’Shea, E. (2003): “La mejora de la calidad de vida de las personas mayores dependientes”. Boletín

sobre el envejecimiento, nº 6, 21 p.

Otero, A. et al. (2004): “Volumen y tendencias de la dependencia asociada al envejecimiento de la

población española”. Revista Española de Salud Pública, 78, nº 2, p. 201-213.

Peña Suárez de Rivera, D. y Teijeiro Alfonsín, E. (1989): Las discapacidades de la población espa-

ñola. Un estudio basado en modelos de regresión logística. Madrid, INE, 213 p.

Pérez Díaz, J. (1999): “Proyección de personas dependientes al horizonte 2021”. En R. Moragas: El

reto de la dependencia al envejecer. Barcelona, Herder.

Pérez Díaz, J. (2003): La madurez de masas. Madrid, IMSERSO, 229 p.

Pope, A.; Tarlov, A.R. (1991): Disability in America: Toward a national agenda for prevention.

Washington, National Academy Press, 362 p.

Porras Navalón, M.P.; Verdugo Alonso, M.A. (2003): “El análisis terminológico de los títulos de

los artículos científicos como metodología para estudiar la evolución de las construcciones socia-

les: el caso de la discapacidad”. En Tendencias de Investigación en Organización del

Conocimiento. Salamanca, p. 755-760

Preston, S. H.; Taubman, P. (1994): “Socioeconomic Differences in Adult Mortality and Health

Status”. En Martin, L. G.; Preston, S. H. (eds.): Demography of Aging. Washington, National

Academy Press, p. 179-318

Puga, D. (2002): Dependencia y necesidades asistenciales de los mayores en España. Previsión al

año 2010. Alcobendas, Fundación Pfizer, 209 p.

Puga, D.; Abellán, A. (2001): “Nuevos riesgos y demandas del envejecimiento en España: las

situaciones de dependencia”. En: Las claves demográficas del futuro de España, Fundación

Cánovas del Castillo.

Querejeta González, M. (2003): Discapacidad/dependencia. Unificación de criterios de valoración y

clasificación. Versión electrónica, 162 p.

Regidor, E.; Navarro, P.; Domínguez, V.; Rodríguez, C. (1997): “Inequalities in income and long term

disability in Spain: analysis of recent hypotheses using cross sectional study based on individual

data”. BMJ, vol. 315, p. 1130-1135.

Robine, J.N. and Jagger, C. (1999): Developing consistent disability measures and surveys. Paris, OCDE.

Robine, J.M ; Jagger, C.; Egidi, V. (eds.) (2000): Selection of a Coherent Set of Health Indicators:

First Steps Towards a User’s Guide to Health Expectancies for the European Union, Montpellier.

LIBRO PFIZER NEW 9/9/04 12:46 Página 164

Page 165: EL PROCESO DE DISCAPACIDAD Un análisis de la Encuesta ... · SOBRE DISCAPACIDADES, DEFICIENCIAS Y ESTADO DE SALUD 7 LIBRO PFIZER NEW 9/9/04 12:45 Página 7. 8 la discapacidad sitúa

165

Rodríguez, P. (1998): “El problema de la dependencia en las personas mayores”. Documentación

social, 112, p. 33-63.

Rodríguez, P.; Sancho M.T. (1995): “Nuevos retos de la política social de atención a las personas mayo-

res. Las situaciones de fragilidad”. Revista Española de Geriatría y Gerontología, 30, p. 141-152.

Rodríguez Cabrero, G. (coord.) (1999): La protección social de la dependencia. Madrid, IMSERSO, 632 p.

Rodríguez Cabrero, G. y Monserrat Codorníu, J. (2002): Modelos de atención sociosanitaria.

Aproximación a los costes de la dependencia. Madrid, IMSERSO, 176 p.

Ross, C.E.; Mirowsky, J. (1999): “Refining the association between education and health: the

effects of quantity, credential, and selectivity”. Demography, 36, n. 4, p. 445-460.

Sancho Castiello, M.T. (2001): “Atención sociosanitaria. Apuntes para el debate”. Revista Española

de Geriatría y Gerontología, 36, supl. 5, p. 56-61.

Sancho Castiello, M.T.; Rodríguez Rodríguez, P. (2001): “Envejecimiento y protección social de la

dependencia en España. Veinte años de historia y una mirada hacia el futuro”. Intervención psico-

social, 10, 3, p. 259-275.

Simeonsson, R. J. et al (2000): “Revision of the International Classification of Impairments, Disabilities

and Handicaps. Developmental issues”. Journal of Clinical Epidemiology, vol. 53, p. 113-124.

Simons, L. A.; McCallum, J.; Friedlander, Y.; Simons, J. (2000): “Healthy ageing is associated with

reduced and delayed disability”. Age and Ageing, vol. 29, p. 146-148.

Stouthard, M.E.A.; Essink-Bot, M-L.; Bonsel, G.J. (2000): “Disability weights for diseases”.

European Journal of Public Health, vol. 10, p. 24-30.

Schwartz, W.B. (1998): Life Without Disease: The Pursuit of Medical Utopia. University of

California Press, 178 p.

Tennant, A. (1997): “Models of disability: a critical perspective”. Disability and Rehabilitation,

vol. 19, 11, p. 478-479.

Üstün, T.B. et al. (1999): “Multiple-informant ranking of the disabling effects of different health con-

ditions in 14 countries”. The Lancet, vol. 354, july 10, p. 111-115.

Üstün, B. (2002): “The International Classification of Functioning, disability and Health- A common

framework for describing health states”. En: Murray, C.J.L. et al: Summary measures…

Verbrugge, L.M. and Jette, A. M. (1994): “The Disablement Process”. Social Science and

Medicine, vol. 38, 1, p. 1-14.

Verbrugge, L.M. (1997): “A Global Disability Indicator”. Journal of Ageing Studies, vol. 11, 4, p. 337-362.

Verbrugge, L.M.; Yang, L. (2003): “Duration of disability and timing of onset”. En: B.M. Altman:

Using survey data…, p. 275-298.

LIBRO PFIZER NEW 9/9/04 12:46 Página 165

Page 166: EL PROCESO DE DISCAPACIDAD Un análisis de la Encuesta ... · SOBRE DISCAPACIDADES, DEFICIENCIAS Y ESTADO DE SALUD 7 LIBRO PFIZER NEW 9/9/04 12:45 Página 7. 8 la discapacidad sitúa

166

Verdugo Alonso, M.A. (2003): “Análisis de la definición de discapacidad intelectual en la asociación

americana de retraso mental en 2002”. Siglo Cero, 34 (205), p. 5-19.

Viciana Fernández, F., Hernández Rodríguez, J.N., Canto Casasola, V. D., Ávila Garzón, A.I. (2003):

Longevidad y calidad de vida en Andalucía. Sevilla, Instituto de Estadística de Andalucía, 94 p.

Vita, A. J.; Terry, R. B.; Hubert, H. B., et al. (1998): “Aging, health risks, and cumulative disability”.

New England Journal of Medicine, vol. 338, p. 1035-1041.

Walker, A. (2000): Vejez y protección social a la dependencia en Europa: iniciativas, recomenda-

ciones del Consejo de Europa. Madrid, IMSERSO, Observatorio de Personas Mayores, 288 p.

Wiener, J. M.; Hanley, R. J.; Clark, R.; Van Nostrand, J. F. (1990): “Measuring the activities of daily

living: comparisons across national surveys”. J Gerontol, vol. 45, 6, p. S229-37.

Wilkin, D. (1987): “Conceptual Problems in Dependency Research”. Social Science and

Medicine, vol. 24, 10, p. 867-873.

Winkleby, M.A.; Jatulis, D.E.; Frank, E.; Fortmann, S.P. (1992): “Socioeconomic status and health:

how education, income and occupation contribute to risk factors for cardiovascular disease”.

American Journal of Public Health, 82, n.6, p. 816-820.

Wunderlich, G.S. and Hohler, P.O. (2000): Improving the Quality of Long-Term Care, Washington,

National Academy Press, 326 p.

Wunderlich, G.S.; Rice, D.P.; Amado, N.L. (2002): The Dynamics of Disability. Measuring and

Monitoring Disability for Social Security Programs. Washington, National Academy Press.

Wyller, T. B. (1997): “Disability models in geriatrics: comprehensive rather than competing models

should be promoted”. Disability and Rehabilitation, vol. 19, 11, p. 480-483.

Zunzunegui, M.V.; Béland, F.; Otero, A. (2001): “Support from children, living arrangements, self-

rated health and depressive symptoms of older people in Spain”. International Journal of

Epidemiology, 30, p. 1090-1099.

LIBRO PFIZER NEW 9/9/04 12:46 Página 166

Page 167: EL PROCESO DE DISCAPACIDAD Un análisis de la Encuesta ... · SOBRE DISCAPACIDADES, DEFICIENCIAS Y ESTADO DE SALUD 7 LIBRO PFIZER NEW 9/9/04 12:45 Página 7. 8 la discapacidad sitúa

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El esfuerzo político para conocer la

situación de las personas con discapacidad en

España ha sido considerable. En 1986 el

Instituto Nacional de Estadística (INE) llevó a

cabo una gran operación estadística para

conocer el número, características y situación

de las personas que padecían limitaciones psí-

quicas, físicas o sensoriales, tras intentos fra-

casados anteriores (INE, 1987, p. 7). Se llamó

Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias

y Minusvalías. El principal problema existente

era la confusión conceptual y terminológica en

el ámbito internacional y nacional para referir-

se a las consecuencias de la enfermedad (y de

los accidentes y alteraciones congénitas).

En 1999, llevó a cabo otra gran encues-

ta: Encuesta sobre Discapacidades,

Deficiencias y Estado de Salud (EDDES), que es

la base material de recogida de información en

esta monografía sobre el proceso de discapaci-

dad. Fue patrocinada y financiada por el INE

A P É N D I C E 1

L A E N C U E S T A S O B R ED I S C A P A C I D A D E S , D E F I C I E N C I A S YE S T A D O D E S A L U D , 1 9 9 9

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(que además tuvo la responsabilidad del trabajo estadístico), por el Instituto de Migraciones y Servicios

Sociales (IMSERSO) y la Fundación ONCE. Ambas encuestas se fundamentaron en el marco teórico de

la Clasificación internacional de las deficiencias, discapacidades y minusvalías (CIDDM) de 1980, y en

ambas se demostró, entre otras cosas, la difícil operativización de cualquier marco teórico, es decir, lle-

var a preguntas concretas los enunciados de conceptos, ideas o marco teórico. Pero el esfuerzo reali-

zado de trabajo de campo y preparación estadística merece un reconocimiento.

A pesar de la similitud de procedimientos y marco conceptual, las diferencias entre una y

otra encuesta son notables. Por una parte, en 1999 se amplía la información; se pregunta más por

la persona y sus circunstancias que por las deficiencias, como se hizo en 1986; se estudia el grado

de severidad, los tipos de ayuda, la utilización de los servicios sociales y sanitarios, se incorpora

información sobre la actividad económica, la formación y otros rasgos de la persona y de su entor-

no, para completarlo con información adicional sobre estado de salud percibido y otras caracterís-

ticas de sus condiciones de salud.

Pero por otra parte, la encuesta de 1999 cambia algunas de las cuestiones preguntadas,

y sobre todo cambia las categorías de discapacidad por las que se preguntó en 1986, con lo que

se impide una per fecta comparación entre una y otra, hurtando la respuesta a una de las cues-

tiones fundamentales sobre los procesos de discapacidad y envejecimiento en los últimos lus-

tros: si los años ganados a la muerte se viven en mejores o peores condiciones de salud, es

decir, si los avances médicos, farmacológicos y de políticas sociales están o no comprimiendo

la morbilidad y las situaciones de discapacidad hacia edades más elevadas y de duración más

limitada. Se obtienen resultados no homologables.

Entre ambos hitos, 1986 y 1999, la única fuente para conocer en parte estos problemas

(cuestiones sobre actividades básicas e instrumentales de la vida diaria) han sido las Encuestas

Nacionales de Salud, un pilar en la estadística sanitaria española que se inicia en 1987 y continúa

(la última corresponde a 2003, y ha sido realizada por el INE, mientras que las anteriores fueron des-

arrolladas por el Centro de Investigaciones Sociológicas). A pesar de que han cambiado preguntas

a lo largo de su existencia, esta fuente permite realizar estudios comparativos respecto a la evolu-

ción temporal. Han servido de base a muchos estudios de investigación pero merece una mayor

dedicación por parte de los científicos sociales. Se dividen en un cuestionario de adultos (población

de 16 y más años) y otro de niños; en la actualidad se rellena previamente un cuestionario de hogar.

Recoge información sobre estado de salud, salud percibida, enfermedades, uso de servicios sani-

tarios, junto a preguntas de control de gran riqueza sociodemográfica.

Objetivos de la encuesta

La EDDES persigue obtener información básica adecuada sobre la situación de las personas

con discapacidad en España, que permita a los responsables de la planificación de las políticas

E L P R O C E S O D E D I S C A P A C I D A D . U N A N Á L I S I S D E L A E N C U E S T A S O B R E D I S C A P A C I D A D E S , D E F I C I E N C I A S Y E S T A D O D E S A L U D

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sociales organizar sus estrategias a través del desarrollo de programas adaptados a las necesida-

des de las personas en situación de fragilidad.

Como objetivos más concretos se perseguía:

- Estimar el total de personas residentes en viviendas familiares que padecen alguna disca-

pacidad y enumerar éstas.

- Conocer el grado de severidad y pronóstico evolutivo.

- Identificar los diferentes tipos de discapacidad y deficiencia de origen, que se agruparon en

diferentes bloques o grupos (ver Tabla 2.5 en capítulo 2), con el objeto de profundizar en los oríge-

nes y causas que desencadenaron el proceso de discapacidad. Es quizá uno de los aportes esencia-

les de la operación estadística, a pesar de los problemas de aclaración terminológica.

- Evaluar las dificultades del entorno que se ha centrado en los problemas de integración

(escolar y laboral) y en el uso de los servicios sanitarios.

- Identificar factores de riesgo que inciden en el estado de salud general y de caída o entra-

da en situación de discapacidad.

- Completar el sistema de información sanitaria sobre morbilidad percibida.

Aclaraciones, ventajas e inconvenientes del proceso estadístico

La EDDES aporta una extraordinaria información sobre las personas con discapacidad y los pro-

cesos. Pero la magnitud y ambición de los cometidos ocasionaron algunos problemas. Se repasan bre-

vemente algunas cuestiones aclaratorias, ventajas e inconvenientes de este proceso estadístico.

La discapacidad a efectos de la encuesta se define como una limitación grave que afecte o

se espera que vaya a afectar durante más de un año a la actividad del que la padece y tenga su ori-

gen en una deficiencia. A pesar de la claridad del enunciado surgieron muchas cuestiones que la

metodología del trabajo de campo intentó solucionar.

El tiempo de duración de la discapacidad se ajustó a un mínimo de un año, dejando fuera las

temporales para no introducir ruido de datos de personas con problemas, convalecientes de opera-

ciones, accidentes y otros traumatismos, que esperan razonablemente alcanzar la normalidad de su

estado de salud en periodo corto de tiempo. Se prepararon normas para poder asignar a discapaci-

dad a aquellas personas con trastornos no continuos pero reiterativos.

Sólo se recogen datos de personas que manifiestan dificultad importante o grave para reali-

zar actividades de la vida cotidiana, hasta un total de 36 cuestiones o ítems preguntados. Esta

selección y la forma de preguntar pueden dejar fuera de contabilización, por ejemplo, a trabajadores

con incapacidad laboral certificada para el trabajo, pero que no manifiestan problema alguno en rea-

lizar las 36 actividades por las que se les pregunta. Más adelante, en el apartado sobre el certifi-

cado de minusvalía, se comenta más detenidamente estos supuestos.

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La medición deja fuera de escrutinio todas las personas que viven en alojamientos colectivos

(hospitales geriátricos, residencias), que suelen ser además las que presentan cuadros más severos de

limitación funcional y cognitiva. Por ambas cuestiones existe un subregistro de discapacidad.

Conocer la severidad y el pronóstico evolutivo son dos objetivos dejados a criterio del entrevis-

tado, que emite un juicio sobre la percepción de trayectoria futura, percepción que en algunos casos

está condicionada más por la edad o la proximidad de la muerte que por la gravedad del problema.

No profundiza en las características del entorno físico (barreras) y social de la persona con

problemas, que suelen ser el motivo esencial de la desventaja social. En el módulo de Salud (3ª fase)

se hicieron algunas preguntas, a las que no respondieron todas las personas con discapacidad pues

no se pasó el cuestionario a todas ellas (ver epígrafe siguiente).

Cada discapacidad está ocasionada por una sola deficiencia a efectos de la encuesta,

aunque la realidad es más compleja; por ello hubo de prepararse una serie de normas concretas

para aplicar las escalas de deficiencia. Esto puede provocar fragilidad en las argumentaciones.

Se determinaron una serie de pautas de actuación para los agentes entrevistadores para asigna-

ción de discapacidades y deficiencias. Especial atención se prestó a la asignación de deficien-

cias mentales, deficiencias del sistema nervioso (paraplejias, etc.) y las múltiples (dentro de

éstas las debidas a procesos degenerativos). La ausencia de validación de los procesos puede

ser un argumento de debilidad desde el punto de vista médico. No obstante, la aclaración del pro-

ceso o trayectoria de discapacidad sale beneficiada con estas preguntas causales encadenadas:

qué deficiencia ocasiona qué discapacidad, qué problema motiva qué deficiencia.

La selección de actividades primarias elementales es un asunto central y de gran tras-

cendencia: el cuestionario no podía ser prolijo ni demasiado esquemático, pero las preguntas

habrían de responder a todos los problemas físicos, funcionales, sociales, de las personas. La

selección de las cuestiones y su variación sobre el cuestionario de 1986 impide la comparación

entre ambas operaciones estadísticas, pero, por otra parte, introduce confusión en las trayec-

torias o procesos de discapacidad, al mezclar las 36 actividades por las que se preguntó, que

difícilmente se adaptan a lo que la propia clasificación adoptó como término discapacidad. Así,

aparecen unas actividades que podrían ser consideradas como deficiencia, otras como discapa-

cidad e incluso algunas como minusvalía. Por ejemplo, las discapacidades sensoriales (ver, oír)

son difícilmente discernibles de las deficiencias sensoriales. Ello fuerza el modelo causal y

puede confundir la claridad de los procesos.

Entre las 36 actividades por las que se preguntó, las hay de naturaleza claramente asig-

nable a lo que se entendía por discapacidad (limitación funcional) en el marco teórico seguido,

como por ejemplo las de utilizar brazos o manos; pero las sensoriales (ver, oír) (¿qué diferen-

cia existe entre discapacidad para recibir cualquier imagen o la deficiencia ceguera total?).

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Aunque la encuesta detalla aspectos sobre ayudas técnicas, hubiera sido esclarecedor,

para conocer situaciones de gravedad, preguntar detalles sobre encamamiento o utilización de

silla de ruedas, por ejemplo.

La edad del entrevistado generó un problema adicional. Los menores de 6 años difícil-

mente cuadraban en los esquemas de discapacidad y deficiencia establecidos. Por ello, se pre-

paró un cuestionario de limitaciones adaptado a estas circunstancias, con una lista de 14 limi-

taciones en vez de las 36 discapacidades. La muestra de niños con limitaciones fue muy redu-

cida. Muchas de las limitaciones se manifestaron como engendradoras de posibles discapaci-

dades futuras, pues es difícil saber si un niño de 4 meses, con alguna deficiencia, tendrá o no

discapacidad para hablar o para relacionarse, etc.

La edad de la madre y el rango de nacimiento permiten conocer el riesgo de discapacidad; por

ejemplo, existe una estrecha asociación entre edad elevada de la madre y la aparición de síndrome

de Down. Sin embargo, no se puede aprovechar al máximo la información sobre ésta circunstancia,

ya que sólo se preguntó en detalle a la población con discapacidad, y no permite buenas compara-

ciones con el resto de la población. Es posible que rangos de nacimientos altos (edad de la madre

alta) den lugar a mayor riesgo de discapacidad. Este problema ya se señaló en el estudio editado por

el INE en 1989 de Peña y Teijeiro Las discapacidades de la población española.

Aunque el proceso causal o la trayectoria sigue una línea recta que va desde la patología que

causa deficiencia en un órgano, que motiva una discapacidad, sin embargo, la EDDES cambió el

orden del estudio para facilitar la respuesta de los entrevistados. La pregunta que sirvió de arran-

que para estudiar el proceso fue la del segundo nivel, es decir se empezó preguntando por la dis-

capacidad, pues preguntas sobre el primer nivel, la deficiencia, obligaba al manejo de terminología

médica de gran complejidad para el encuestado y para el propio agente; al preguntar por la limita-

ción para actividades de la vida diaria, permite una mayor objetivación de las respuestas.

Una cuestión clave en todas las encuestas de discapacidad es la de competencia (capaci-

dad) y la de ejecución, es decir, si la pregunta debe formularse acerca de si la persona es “capaz

de hacer” o de si “hace” la actividad. El planteamiento metodológico de preguntar si se es capaz

de realizar una actividad independientemente de si se realiza o no en la práctica, puede presentar

un sesgo considerable en las respuestas. En concreto este sesgo aparece claramente, por sexo, en

las cinco preguntas realizadas sobre tareas domésticas; es en estas actividades donde aparece un

número elevado de personas que dice tener problemas, pero son sobre todo mujeres. Debido a fac-

tores culturales, muchos varones de las actuales generaciones de mayores (donde se concentra fun-

damentalmente el problema, aunque también atañe al resto de los grupos), no han realizado estas

tareas en la práctica, pero son “capaces” en teoría, por lo que no se confiesan limitados o disca-

pacitados, cuando a efectos prácticos muchos lo serían.

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Algunos autores (Branch y Meyer, 1987) sugieren que la ejecución de una actividad (con la pre-

gunta “¿hace usted…?”) asume que la actividad es absolutamente necesaria para los individuos o que

ellos preferirían hacerla, o tienen que hacerla, por ejemplo, las actividades referidas a autocuidados.

Sin embargo, las actividades más complejas, instrumentales, como pueden ser las tareas del hogar,

se ajustan mejor la formulación de “¿puede/podría usted hacer…?”, que significa que ellos podrían

hacerlo pero prefieren que las haga otra persona; esto es relevante en actividades como las del hogar,

que tienden a tener un sesgo por sexo. Otros autores (Gudex y Lafortune, 2000), al referirse a la dife-

rencia entre capacidad y ejecución han demostrado que las respuestas a las preguntas sobre capa-

cidad (se es capaz de hacer cosas) son más altas que a las de ejecución (hace tal cosa); si se pre-

gunta por dificultades, las respuestas son contrarias, es decir, las respuestas a preguntas sobre capa-

cidad suelen reflejar menos problemas y las de ejecución que tienen más problemas. En la EDDES se

preguntó si podía realizar actividades, si padecían alguna de las 36 discapacidades que se adjuntaban

en una tarjeta de referencia (ver la tabla 2.5).

Un problema fundamental de estas encuestas, casi médicas en buena parte de su enfoque,

o en el eje conductor del proceso de discapacidad, reside en la subjetividad de las respuestas; los

entrevistados responden según ellos creen que tienen limitaciones o dificultades, acerca de la gra-

vedad y del proceso evolutivo de las consecuencias de su enfermedad, cuál es la deficiencia que ha

originado la discapacidad, o el problema de origen de todo el proceso; sólo en algunos casos se pre-

gunta si le “han diagnosticado alguna enfermedad”, como información complementaria al estudio

del proceso, con lo que se recoge la opinión de un profesional de la sanidad.

Esta forma de estudiar la discapacidad refleja el contraste entre las medidas objetivas y las

subjetivas, entre los métodos basados en test diagnósticos y pruebas de laboratorio o aplicación de

escalas testadas, y los métodos en los que la persona emite un juicio que es el que constituye el

indicador de salud o discapacidad; esa persona puede ser el paciente, un miembro de la familia (pro-

cedimientos seguido en la EDDES) o un médico (cuya opinión también puede ser considerada sub-

jetiva, si no hay pruebas objetivas diagnósticas). En muchos casos, las valoraciones realizadas por

cuidadores de personas con discapacidad suelen ser más severas que las realizadas por el propio

individuo, y las de ambos menos severas que el juicio emitido por un médico. Las medidas subjeti-

vas implican un juicio; las objetivas, no, aunque precisan una interpretación y a veces también un

juicio de valor. Para la discapacidad en muchos casos los límites no están claros; por ejemplo, “subir

escaleras” puede ser un indicador objetivo, si es observado por un equipo profesional, o subjetivo si

es declarado por la persona (pues no señala el tiempo y la forma de realizar la acción).

Pero por razones de coste económico (hubiera sido imposible pasar escalas de capacidad fun-

cional a 220.000 personas, medidas por un equipo de profesionales de la salud) y de simplicidad,

muchas medidas de salud y discapacidad funcional descansan en cuestionarios subjetivos, median-

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te entrevista presencial, verbal, más que en la observación de la persona realizando las actividades

inquiridas. El descubrimiento de que la mayoría de las personas con discapacidad son personas de

edad, obliga a replantear esta cuestión, pues es en este sector de población donde se debe obte-

ner más precisión en la observación de comportamientos (Guralnik, 1989).

Las medidas subjetivas en las encuestas sanitarias, como las emanadas de la EDDES, tienen

algunas ventajas, además del coste y simplicidad de las encuestas. Éstas completan el sistema de

información sanitaria sobre morbilidad percibida; permiten determinar las diferencias sociosanitarias

existentes entre el colectivo que padece discapacidad y el que no; completan cualquier sistema de

información sobre los hogares, con lo que realza su valor estadístico; describen mejor la calidad que

la cantidad de problemas de ejecución de una actividad; pueden indagar sobre materias de interés

como el dolor o sufrimiento (ausentes en la encuesta, aunque se pregunta por grado de dificultad para

realizar la actividad); pueden preguntar por sentimientos ante una condición de salud, cuya evaluación

no podría hacerse interpretando test de laboratorios objetivos; preguntan sobre la perspectiva de mejo-

ra o deterioro de una condición de salud; si las personas buscan o necesitan cuidados, que en la EDDES

es uno de los pilares básicos; reflejan los aspectos positivos de la buena salud o los negativos de la

mala salud (McDowell y Nevell, 1996); no requieren técnicas invasivas o análisis caros o lentos.

Finalmente, permiten escuchar por parte del sistema sanitario la voz de las personas en fragilidad.

Un problema concreto de las encuestas que recogen información del entrevistado es el

redondeo de la edad. La EDDES se fundamenta en la respuesta libre del entrevistado y en la per-

cepción de las situaciones de discapacidad. La ventaja adicional de solicitar de aquéllos que habí-

an declarado alguna discapacidad la fecha de inicio o entrada en la misma, significa por el contra-

rio un esfuerzo de memoria y por tanto un riesgo de error. La regularidad de los incrementos de años

acabados en cero o cinco, como edad de inicio, denota así mismo una imprecisión en las respues-

tas. El redondeo de la edad de la discapacidad es bien patente en la figura A1.1, y es especialmente

acusado entre los mayores. Las respuestas de dudosa fiabilidad pueden perjudicar los cálculos

sobre el inicio de la discapacidad, de la codiscapacidad y la duración de la misma.

Contrastando los ítems de la EDDES con los de otras encuestas similares en países de la

OCDE, se observa un nivel de comparabilidad alto y muy completo, en un repaso por los principales

instrumentos de medición usados últimamente (Gudex y Lafortune, 2000). La EDDES, en compara-

ción con las otras, presenta todos los ítems de la lista de las condiciones crónicas de salud pre-

guntados habitualmente; no cubre la salud mental (emocional, energía, depresión, nervios), aunque

sí las habilidades cognitivas; no pregunta por dolor; pregunta por cuestiones de autocuidados, movi-

lidad y comunicación; también pregunta por la realización de tareas domésticas.

La riqueza de la información estadística y el procedimiento o metodología de trabajo permi-

te ampliar el campo de investigación: conocer las trayectorias o procesos de la discapacidad: cuán-

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tas personas afectadas a qué edades, qué tipos de limitaciones, cómo y cuándo se inician los pro-

blemas, qué trayectoria verosímil habrán de seguir y cuáles son los factores de riesgo personales y

ambientales de ese proceso de discapacidad.

Fases de la encuesta

La primera fase de la encuesta consistió en captar a todos los residentes en vivienda fami-

liar que padeciesen alguna discapacidad o limitación, a los que se les pasaría un segundo cuestio-

nario; se solicitó información de tipo sociodemográfico y económico sobre el hogar y el resto de

miembros. Se realizó mediante entrevista personal (a un allegado si el entrevistado era incapaz de

responder). La recogida de información o trabajo de campo tuvo lugar durante los meses de abril a

julio de 1999, en una muestra efectiva de 70.402 hogares, tomada de la Encuesta General de

Población. El número de personas entrevistadas ascendió a 217.760, de las que 207.292 fueron de

6 y más años y 10.468 menores de 6, tras las diferentes depuraciones de formularios (INE, 2002).

En la segunda fase se entrevistó a las personas con discapacidad encontradas en la primera fase.

Existen personas que, identificadas como discapacitadas en la primera fase, no respondieron al cues-

tionario de la segunda fase; lo que unido a las no respuestas en preguntas concretas eleva el número

de personas cuyas características no se pueden determinar. En esta monografía se considera que estas

personas tienen un patrón similar a las demás personas con discapacidad, sobre cuyo conjunto se cal-

culan los porcentajes y relaciones, aun reconociendo que esto plantea una debilidad metodológica. A la

población de 6 y más años se realizó un cuestionario específico sobre las características de sus disca-

pacidades, deficiencias, y otros datos sobre la personas en relación con su entorno familiar, social, labo-

Figura A1.1

REDONDEO DE LA EDAD EN LA EDDES

0/0090

80

70

60

50

40

30

20

10

0

0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 60 65 70 75 80 85 90 95

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ral, educativo, sanitario y económico. (Se obtuvieron 20.224 registros ya depurados de personas con

discapacidad; además de 10.468 registros de niños de 0-5 años, con 256 casos con limitaciones o dis-

capacidades). De los niños se recogió información en otro cuestionario de limitaciones, teniendo en

cuenta las restricciones impuestas por la edad en determinadas áreas de investigación.

La tercera fase consistió en la recogida de información de un único miembro de cada hogar,

seleccionado aleatoriamente dentro del mismo, sobre salud: utilización de los servicios sanitarios,

percepción del estado de salud, limitaciones temporales de actividades cotidianas, accidentalidad,

enfermedades crónicas, hábitos de vida, etc. (69.555 casos o registros). Este cuestionario es el

que recoge los hábitos, comportamientos, y otras características que se pueden convertir en fac-

tores de riesgo de discapacidad; no se realizó a todos los discapacitados, sino a los que el azar

quiso, reduciendo el tamaño de la muestra de discapacitados sobre los que tenemos información

tanto respecto a las condiciones de salud o discapacidad, como a sus posibles factores causantes.

Postproducción. Tras los procesos de depuración y grabación se realizaron tareas de explota-

ción de la encuesta, cuyas principales tablas aparecen en INEBASE, el sistema de información esta-

dística en la Red del INE (http://www.ine.es/inebase/index.html); así mismo aparecieron en versión

papel las principales tabulaciones y se están editando las correspondientes a cada comunidad autó-

noma. Paralelamente, se prepararon los ficheros de microdatos para su explotación en detalle. El tama-

ño de estos ficheros y la organización de variables y registros dificultan su fácil manejo.

Comparación de resultados de las encuestas de 1986 y 1999

Los resultados de las dos encuestas de discapacidad realizadas hasta la fecha en España

contrastan entre sí, a pesar de que ambas encuestas, se fundamentan en el mismo marco teórico

y metodología causal de la clasificación de la OMS de 1980; la disparidad entre los datos de 1999

y 1986 es notable. No se preguntó ahora por las mismas actividades, y cuando se hizo, en algunos

casos, la pregunta tampoco era “exacta”.

Las cifras absolutas de personas con discapacidad han “retrocedido”, en estas circunstan-

cias, de 5.743.291 personas con discapacidad en 1986, a 3.528.220 en 1999. Las tasas han evo-

lucionado de 15,0% a 9,0% en ese tiempo para toda la población; 15,8% y 9,4% para la población

de 6 y más años (población cuyas categorías en ambas encuestas, aunque disímiles, son más com-

parables que incluyendo a los niños de 0-5 años) (Tabla A1.1).

Como ya ha sido señalado adecuadamente por Jiménez Lara y Huete García (Jiménez Lara y

Huete, 2003), la principal diferencia estriba en la categoría “correr” con 4.022.093 personas con

problemas en 1986 (más 9.706 niños de 0-5 años; categoría ciertamente confusa a estas edades),

que ha desaparecido en la encuesta de 1999. También han desaparecido las categorías de “resis-

tencia y dependencia” (1.329.776 personas, más 4.149 de 0-5 años) y discapacidad ambiental y

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conducta con uno mismo. En 1999, aparece como totalmente nueva “utilizar brazos y manos”

(1.092.517 sujetos de 6 y más años adicionales).

En varias categorías de discapacidad, la correspondencia entre ambas encuestas es aproxi-

mada. En aquellas cuestiones equivalentes se observa una progresión de las cifras absolutas y de las

tasas de prevalencia, como por ejemplo, en ver, oír, comunicarse, cuidar de sí mismo, relacionarse

con otras personas. Destaca el fuerte incremento de la discapacidad de cuidarse de sí mismo (cui-

dado personal), con incremento de tasas globales desde 1,1% a 2,1% de la población en sólo 13 años.

Este incremento real absoluto y en tasas globales en las discapacidades con correspon-

dencia viene motivado por el proceso de envejecimiento de la población española, envejeci-

miento que acumula más efectivos poblacionales en las edades superiores de la pirámide, que

son las más generadoras de discapacidad. También es debido posiblemente a una mayor super-

vivencia en caso de accidentes y enfermedades, a todas las edades, que pueden acabar moti-

vando discapacidad, manifestada en esa tasa más elevada.

Una de las grandes cuestiones sobre compresión, estabilización o expansión de la morbi-

lidad en general, y de la discapacidad en particular, no ha sido posible demostrarla: si realmen-

te los años ganados a la muerte, por mayor supervivencia, se viven ahora con mayores situa-

COMPARACIÓN DE RESULTADOS DE LAS ENCUESTAS DE DISCAPACIDAD, 1986-1999

Tabla A1.1

Nota: INE: Encuesta sobre discapacidades, deficiencias y minusvalías, 1986, 2 tomos. INE: Encuesta sobre discapaci-dades, deficiencias y estado de salud, 1999, microdatos.

1986/Tasa (%) 1999

Categorías de discapacidad Población 6+ Tasa Tasa Población 6+ Categorías de discapacidad(%) (%)Ver 814349 2,1 2,7 1002277 VerOir 908382 2,4 2,6 961434 Oir Hablar 189269Otras de la comunicación 217069 1,1 1,4 504815 ComunicarseCuidado personal 435813 1,1 2,1 777063 Cuidar de sí mismoAndar 852530 2,4 3,3 1225156 DesplazarseSalir de casa 807583 2,2Subir escaleras 2521741 7,0 5,6 2088933 Desplazarse fuera del hogarActividades de la vida cotidiana 889762 2,3 4,2 1568632 Realizar tareas del hogarConducta con uno mismo 381113 1,1 1,5 571725 AprenderConducta con los demás 296101 0,8 1,5 566757 Relacionarse con otras personas

1092532 Utilizar brazos y manosDependencia y resistencia 1329776Ambiental 267786Correr 4022093

Personas con discapacidad 6+ 5700244 15,8 9,4 3478643 Personas con discapacidad 6+Personas con discapacidad 0-5 43047 1,8 2,2 49577 Personas con discapacidad 0-5Total personas con discapacidad 5743291 15,0 9,0 3528220 Total personas con discapacidadPoblación de 6+ 36003082 37037515 Población de 6+Población total (encuestas) 38341130 39247098 Población total (encuestas)

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ciones de discapacidad; para arrojar luz sobre esta cuestión se requiere una continuidad y simi-

litud en las encuestas, cosa que no ocurre en éstas.

Certificado de minusvalía y declaración de discapacidad

Una forma de ver la dificultad terminológica generada por el marco teórico de la CIDDM de

1980 es la diferente acepción de conceptos como minusvalía y discapacidad, tanto por los sec-

tores administrativos, como por el sector sanitario o los técnicos que prepararon la clasificación

de la discapacidad, o la ciudadanía en general.

En la EDDES se preguntó a toda la población si tenía “Certificado de Minusvalía”. Este cer-

tificado valora oficialmente el porcentaje de minusvalías de las personas, como consecuencia de

una discapacidad, siempre que alcance un grado igual o superior al 33%, umbral mínimo para adqui-

rir la condición oficial de minusválido a efectos legales. (Los grados de minusvalía son: 33-64%,

moderada, 65-74% grave, y 75% ó más, muy grave). El certificado es expedido por el IMSERSO o el

órgano correspondiente de la comunidad autónoma.

La diferencia de situación entre los que teniendo este cer tificado no se declaraban per-

sonas con discapacidad, y entre los que no lo tenían pero confesaban discapacidad, demues-

tra esa confusión conceptual, o de medición, sumada a la que existe en el propio planteamiento

del cer tificado, o bien otros motivos.

El certificado de minusvalía, emitido por los órganos administrativos competentes, es real-

mente una declaración oficial de deficiencia, y los datos de los dictámenes de los equipos de valo-

ración que daban lugar a ese, se han integrado en una “Base de datos estatal de personas con

discapacidad”, que mantiene el IMSERSO. Minusvalía, deficiencia y discapacidad son entendidos

de forma bien diferente a como se concibió en la clasificación de 1980; una confusión termino-

lógica evidente en tan poco espacio administrativo.

Con los expedientes de valoración de los comités o tribunales se ha creado esa Base de datos

(IMSERSO, Observatorio de la Discapacidad, 2000) El hecho de ser un registro acumulativo (no es un censo

de personas con minusvalía), no depurado (no se limpian registros de fallecidos), con información no homo-

logable a las encuestas ya realizadas sobre discapacidad (son informes técnicos, dictámenes y valoracio-

nes, mientras que las encuestas se basan en la percepción del problema por parte del entrevistado), y

voluntario (no están todos los que podrían estar), impide una plena utilización de esa valiosa información.

Pero las discrepancias en las cifras de personas que se consideran con discapacidad y que

declaran tener o no tener certificado, reflejan también la aleatoriedad de las respuestas de “per-

cepción” de los problemas en los que se basa este tipo de encuestas. Y reflejan también que las

respuestas a una encuesta sobre discapacidad y la solicitud del certificado están en función de la

utilidad o finalidad del mismo para el beneficiario potencial.

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El certificado de minusvalía tiene su origen en 1972 y en el mundo laboral (por tanto, es ante-

rior a la primera clasificación de deficiencias y discapacidades de la OMS); va dirigido a personas

afectadas por una disminución física o psíquica para el trabajo, a los que en principio se limitaba.

Pero la expansión de los beneficios del estado de bienestar en forma de prestaciones y servicios al

resto de la población con problemas, amplió la base de personas que podía acogerse él.

Es posible que por este trámite administrativo no pasen todos los ciudadanos que tienen algu-

na discapacidad, incluso grave, por desconocimiento del procedimiento, rechazo al papeleo burocráti-

co, o porque los beneficios que se puedan obtener no superan sus expectativas o temen el etiqueta-

do social de minusválido, o porque ya reciben ayudas por otros conceptos, o por otras causas. Un repa-

so por los que declaran tener certificado y ser o no persona con discapacidad, puede arrojar alguna

luz por los motivos del descuadre de unas y otras cifras, y plantea dudas sobre el estado de disposi-

ción de muchas personas ante entrevistas que se sitúan en el ámbito de su privacidad.

Según la EDDES existen en España 1.099.396 personas con Certificado de minusvalía;

743.704 de ellas declaran tener alguna de las 36 discapacidades por las que se les preguntó a

toda la población, pero 355.698 personas con un grado de minusvalía reconocido superior al 33%,

declaran no tener discapacidad, una de cada tres personas con certificado en su poder (32,4%

exactamente) (Figura Ap1.2). Es posible que, además de la confusión terminológica, al diferente

estado de ánimo a la hora de responder, o a otras razones ocultas que desvían las respuestas

Figura A1.2

PERSONAS CON CERTIFICADO DE MINUSVALÍA QUE NO SE DECLARANDISCAPACITADAS (DISTRIBUCIÓN POR EDADES SIMPLES)

96

90

84

78

72

66

60

54

48

42

36

30

24

18

12

60,0 0,5 1,0 1,5 2,0 2,5 3,0 3,5

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correctas, se produzca la circunstancia de que la persona con certificado no tenga realmente pro-

blema para ninguna de las 36 actividades por las que se le preguntó, pero sí para otras, más rela-

cionadas con la actividad laboral, por ejemplo. Si esa persona ha declarado no padecer ninguna

discapacidad, no se le pregunta (está exenta) por las deficiencias que pueda sufrir, ni por los pro-

blemas previos que ocasionan deficiencias; sin embargo, un comité de expertos ha certificado al

menos algunos problemas funcionales.

El mayor grado de incongruencia por la menor declaración de discapacidades en la encuesta se

sitúa fundamentalmente en edades laborales, 20-65 años, más que en los colectivos de mayores y de

niños/jóvenes (Figura A1.3). A los niños (a sus padres) y a los mayores parecen importarles menos

motivos de ‘etiquetado’ social para declarar discapacidad si ya tienen certificado oficial; aquéllos pue-

den recibir beneficios de integración escolar o apoyo económico y tienen asumido el problema. Se

suele solicitar y obtener en edades infantiles (beneficios sociales, escolares u otros, respaldados por

la Ley de integración social de los minusválidos, juveniles y adultas, por el mismo motivo.

Es posible que las personas en edad laboral con certificado declaren menos discapacidad en la

encuesta porque en su invalidez para el trabajo no les limite para algunas de las 36 actividades pregun-

tadas, como se ha dicho; o por otras razones psicológicas o sociales no quieren declarar esa discapaci-

dad oficial, como por ejemplo, para evitar el etiquetado social de minusválido, término con tan poco éxito

que ya en la Clasificación del funcionamiento y la discapacidad de 2001 de la OMS ha sido desechado.

Figura A1.3

PORCENTAJE EN CADA EDAD DE PERSONAS CON CERTIFICADO QUE NO SE DECLARAN DISCAPACITADAS

96

90

84

78

72

66

60

54

48

42

36

30

24

18

12

6

0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 50,0 60,0

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Por el contrario, sólo el 21,1% de las personas que declararon discapacidad en la encuesta, tienen

el certificado; es decir, 2.776.646 personas con discapacidad no lo tienen. En esta cifra juega un papel

importante la edad de las personas con discapacidad, pues la mayoría de ellas son personas mayores entre

las que tenerlo o no tenerlo es un asunto secundario y sin utilidad, pues reciben beneficios por otras cir-

cunstancias (pensiones de jubilación, ayudas económicas, ayudas municipales, etc.), y porque se sigue

asociando el hecho de tenerlo a beneficios escolares o laborales. Las nuevas personas con discapacidad

que adquieren esta condición de salud con la edad no parecen iniciar el trámite del certificado.

A partir de los 10 años la proporción de personas con discapacidad que declaran tener

Certificado supera ligeramente el 50%. Tras las edades en que habitualmente ya se ha entrado en

el sistema escolar, primero, y en el mercado laboral después (en los 30-34 años se sitúan los máxi-

mos en tasas de actividad), el porcentaje de personas con certificado desciende paulatinamente, y

este descenso se hace más acusado en edades más elevadas. A partir de los 50, con tasas de dis-

capacidad más altas entre mujeres y mayores cifras absolutas, baja la proporción de personas que

siendo discapacitadas tienen certificado de minusvalía. La figura A1.4 presenta un panorama com-

pleto por edad de las personas que tienen o no certificado de minusvalía.

Los varones declaran estar en posesión de certificados de minusvalía en mayor proporción

que las mujeres, lo que contrasta con los datos de la Base estatal de personas con discapacidad

del IMSERSO; es posible que muchas de estas “minusvalías” se hayan generado en el ámbito labo-

ral, por lo que es lógico que existan más varones que mujeres en posesión de certificados.

Figura A1.4

POSESIÓN DEL CERTIFICADO DE MINUSVALÍA POR EDAD

70

60

50

40

30

20

10

0

0-4

5-9

10-1

4

15-1

9

20-2

4

25-2

9

30-3

4

35-3

9

40-4

4

45-4

9

50-5

4

55-5

9

60-6

4

65-6

9

70-7

4

75-7

9

80-8

4

85-8

9

90+

Sin certificado de minusvalía

Con certificado de minusvalía

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Análisis de datos e investigación futura

Esta revisión de la principal fuente existente en España para el estudio de la discapacidad

permite realizar algunas sugerencias. Sería conveniente realizar estudios de población y previsión

de tasas de discapacidad, afrontando algunas hipótesis sobre expansión o reducción de la fragili-

dad, de acuerdo con las características actuales de generaciones en edad adulta. Las estimaciones

de discapacidad, unidas a las proyecciones de población, deberían permitir el diseño de escenarios

de discapacidad futuros, ejercicio arriesgado pero muy necesario.

Es posible que los patrones de discapacidad varíen en el futuro, pues pueden modificarse

hábitos y otros determinantes de riesgo, pero también la propia estructura demográfica española

sufrirá cambios importantes, por lo que las cifras absolutas de personas con discapacidad también

se modificarán. Esto exige un seguimiento de estos hechos de forma regular, bien dentro de una

encuesta nacional de salud, continua o periódica, o bien repitiendo una encuesta específica sobre

discapacidades, de menores proporciones.

Se precisan encuestas parciales que validen los datos de discapacidad obtenidos en encues-

tas como la EDDES, mediante escalas de valoración estandarizadas o al uso. Se trataría de retocar

o afinar el número de personas con discapacidad aparecido, y matizar su grado de severidad, deja-

do ahora a la simple percepción del sujeto entrevistado. Un debate amplio sobre qué escalas de dis-

capacidad son aplicables, sería conveniente.

Una profundización en las causas y diagnósticos de la discapacidad, puede ser de utilidad

para la formulación de estrategias de prevención y campañas de concienciación sobre riesgos y fac-

tores de predisposición a la discapacidad. Las políticas sanitarias preventivas han de obtener sus

recomendaciones de estudios de este tipo. De la misma forma, los servicios de ayuda y asistencia

(pública, privada, de otro tipo) prestados a las personas con discapacidad merecen más estudios

de detalle, para que sirvan de guía para formulación de políticas sociales. Las encuestas sobre ser-

vicios deberían tener una periodicidad, pues son instrumentos útiles para monitorizar situaciones de

discapacidad y demandas satisfechas o insatisfechas.

Para el máximo aprovechamiento de la información estadística, debería realizarse una campaña

de postproducción, tan importante como el resto de las fases del proceso estadístico llevado a cabo.

La tarea estadística no debería concluir con poner a disposición de los entes patrocinadores y de los

investigadores, los datos o registros de la encuesta (microdatos), de la forma más adecuada y cómoda

posible, sino incentivar compromisos de investigación y trabajos con diferentes agencias y entidades.

Este compromiso debe hacerse extensivo incluso a la hora del diseño de encuestas. Es

importante que participen equipos de investigación que previsiblemente vayan a utilizar los datos

una vez producidos. Variables de control, categorías dentro de las variables, incluso aspectos con-

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cretos, podrían enriquecer los diseños previos y permitirían una explotación más completa de resul-

tados. Así se evitarían lagunas de información, como por ejemplo, conocer el estado de encama-

miento, uso de dispositivos concretos (silla de ruedas) o la fecha de viudez o de soledad, pues pare-

ce demostrarse que ésta puede ser un factor de riesgo de entrada en discapacidad.

Asumiendo que es difícil realizar en la práctica un diseño de protocolos de medición de la dis-

capacidad, sea cual sea el marco teórico en el que se fundamente, un mayor debate teórico y meto-

dológico podría facilitar la tarea. Se necesitan mediciones globales que sirvan de marco aproxima-

do para el debate político (de diseño de políticas e incluso legislativo). Un paso más allá, y tam-

bién necesario, es la difusión de escalas de validación para la clasificación de las personas con dis-

capacidad, bien las existentes y realmente ya utilizadas, o bien otras sintéticas.

Los estudios longitudinales son de gran utilidad para conocer el proceso de entrada en dis-

capacidad y la naturaleza de la dinámica de las deficiencias, las limitaciones funcionales y las dis-

capacidades. Un programa de investigación sobre discapacidad favorecería estos estudios, que

habrían de extenderse también sobre intervenciones preventivas y terapéuticas. Los estudios de

seguimiento de cohortes, estudios longitudinales, permiten un conocimiento mejor de los procesos

de entrada en discapacidad. Son difíciles de mantener y a veces falta el encuadre institucional del

equipo que debería llevar adelante esa investigación.

El conocimiento sistemático de la evolución de la discapacidad permitiría dar respuesta a

uno de los principales retos que tiene planteada la ciencia y la política social: acotar el tamaño y

extensión del fenómeno, y sobre todo, conocer si la discapacidad se expande, como consecuencia

de la mayor longevidad de las generaciones, o si se reduce, gracias a los avances de las tecnologí-

as médicas y de las políticas sociales de atención.

Debería diferenciarse en futuras encuestas entre competencia (capacidad) y ejecución. Esto

es importante para los diseñadores de políticas, en especial en ámbitos o áreas donde puede exis-

tir un sesgo por sexo. Por ejemplo, en esta generación de mayores, muchos varones creen que “pue-

den” hacer tareas de hogar (están capacitados para ello), y de hecho apenas aparece discapacidad

entre ellos en este tipo; sin embargo, las mujeres, que realmente “hacen” esas tareas, declaran

situaciones de discapacidad más elevadas.

Debería consolidarse un sistema de supervisión o vigilancia periódico, regular, que no obli-

gase a esperar 13 años entre encuesta y encuesta. Podría aprovecharse un módulo específico en

las encuestas nacionales de salud, si se consolidan como fuente estable de información, con pre-

guntas repetidas. Los cuestionarios no deberían ser excesivamente largos y prolijos, por el riesgo

de respuestas imperfectas.

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Aunque el foco de atención de la mono-

grafía era el análisis de los procesos de disca-

pacidad centrados en la población adulta madu-

ra y personas de edad, ha parecido interesante

aportar alguna información adicional sobre las

situaciones de demanda y necesidad en que se

encuentra esta población, y que vienen detalla-

das en la Encuesta sobre discapacidades, defi-

ciencias y estado de salud, 1999 (EDDES).

La demanda de ayuda está en función de

la edad, del tipo de discapacidad y trayectoria y

de la severidad de la misma. Muchas son las

personas con discapacidad que demandan

ayuda y un elevado porcentaje la recibe, aunque

parte de ella queda sin satisfacer. Las ayudas

técnicas están dirigidas a reducir o evitar pro-

blemas sensoriales y de movilidad, fundamental-

mente, pero también al resto de dificultades. La

asistencia personal demandada es la base gra-

cias a la que muchas de estas personas con dis-

capacidad pueden mantener su autonomía y un

A P É N D I C E 2

L A D E M A N D A D E A Y U D A

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mínimo de calidad de vida, viviendo en una clara contradicción: condenados a buscar su independencia

dependiendo de otra persona (cuidador). La asistencia personal se orienta a la ayuda para autocuida-

dos, tareas del hogar y apoyo en tareas cognitivas deterioradas (memoria, orientación, entendimiento),

los procesos de naturaleza más grave. También son consumidores regulares de servicios sanitarios y

sociales, con una demanda creciente por el envejecimiento de la estructura demográfica y por el propio

envejecimiento de las personas con discapacidad.

La satisfacción de la demanda

La solicitud de ayuda por parte de la población con discapacidad depende de la gravedad de la

situación, pero también de las circunstancias del entorno (social, familiar e incluso físico), de la prepa-

ración de la persona o la forma de afrontar una situación de fragilidad y de sus rasgos sociodemográficos.

La demanda crece con la edad, porque la edad es el principal motivo para entrar en disca-

pacidad y entre los más mayores se encuentran las tasas más altas de discapacidad. Entre los adul-

tos jóvenes con cualquier discapacidad, casi un tercio no ha solicitado ninguna ayuda para sus pro-

blemas, ni técnica ni personal, y no las reciben; entre los niños y adolescentes menores de 19 años,

sólo un 12,3% no ha solicitado ayuda y no recibe (y el resto lo ha hecho con desigual fortuna).

A partir de los 50 años, los adultos maduros, el 37,8% no ha solicitado ayuda alguna, y

según se avanza en edad, el porcentaje de personas que demandan algún tipo de ayuda crece, o

lo que es lo mismo al llegar a los octogenarios el 7,8% no ha solicitado nada, y el resto lo ha hecho

(Tabla A2.1; Figura A2.1). En los adultos maduros se concentra el mayor porcentaje de personas

que no solicitan. En general, este modelo de demanda es similar para varones y mujeres; pero las

diferencias, que son escasas hasta la madurez, se acentúan en la madurez y en la primera vejez.

El 40,2% de los varones maduros no ha solicitado ayuda y el 36, 1% de las mujeres. En el siguien-

te grupo de edad tres puntos porcentuales separan a ambos sexos; con el avance de la fragilidad,

E L P R O C E S O D E D I S C A P A C I D A D . U N A N Á L I S I S D E L A E N C U E S T A S O B R E D I S C A P A C I D A D E S , D E F I C I E N C I A S Y E S T A D O D E S A L U D

185

SATISFACCIÓN DE LA DEMANDA SEGÚN EDAD, EN TODAS LAS AYUDAS

Tabla

No ha solicitado Recibe todas las No recibe las No se puedeEdad (años) ninguna ayuda ayudas solicitadas ayudas solicitadas determinar Total

6-19 12,4 67,3 16,8 3,5 100

20-49 30,9 58,0 9,8 1,3 100

50-64 37,8 54,7 6,8 0,7 100

65-79 22,9 66,9 8,8 1,4 100

80+ 7,8 78,8 9,3 4,1 100

Total 23,0 66,1 8,9 2,0 100

Total 50+ 21,7 67,7 8,5 2,1 100

Nota: toda la población con discapacidad (según nuestro modelo), % horizontales.

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La proporción de demanda satisfecha también crece con la edad, como la demanda en gene-

ral. A más edad, hay más demanda, más demanda satisfecha y más demanda insatisfecha, aunque

ésta no alcanza al 10% de las personas con discapacidad. Es decir, la demanda de ayuda está estre-

chamente relacionada con la edad y con los mayores, son ellos los que más demandan y los que

más reciben, por lo que habría que estudiar en detalle si esa mayor respuesta deja a otros colecti-

vos de otras edades en situación de desventaja.

El 54,7% de los adultos maduros cubren todas las ayudas solicitadas, y apenas un 7% dice

no recibir todas las demandadas. Esta relación aumenta entre los octogenarios, entre los que casi

uno de cada cuatro (78,8%) dice recibir todo lo solicitado, y sólo un 9,3% considera su demanda

incompletamente atendida. Los octogenarios son los que más solicitan y los que más reciben. Los

adultos maduros son los que menos piden y los que menos reciben.

El estado conyugal también afecta a la manera de percibir los problemas y de afrontarlos. Un

obstáculo para realizar una actividad puede ser obviado si se vive en compañía, y quizá otra persona con

el mismo problema declararía su discapacidad para desarrollar la actividad en cuestión. Los viudos son

los que más asistencia solicitan, los que más reciben y los que dejan en mayor proporción su demanda

insatisfecha, aunque esto último sólo sucede a uno de cada diez individuos. Sólo un 14,7% de los viu-

dos de 50 y más años no ha solicitado nada; el 73,2% recibe todo lo pedido (Tabla A2.3; Figura A2.1).

SATISFACCIÓN DE LA DEMANDA SEGÚN SEXO, EN TODAS LAS AYUDAS

Tabla A2.2

Edad No ha solicitado Recibe todas las No recibe las No se puedeSexo (años) ninguna ayuda ayudas solicitadas ayudas solicitadas determinar Total

Varones 50-64 40,2 52,6 6,2 1,0 100

65-79 24,8 65,4 7,7 2,1 100

80+ 8,2 79,1 8,2 4,4 100

Total 25,1 65,1 7,4 2,3 100

Mujeres 50-64 36,1 56,2 7,2 0,4 100

65-79 21,9 67,6 9,4 1,1 100

80+ 7,7 78,7 9,7 4,0 100

Total 20,0 69,0 9,1 1,9 100

Total 50+ 21,7 67,7 8,5 2,1 100

los comportamientos aún se parecen más a los 80 años (Tabla A2.2; Figura A2.1). Las mujeres

maduras y de edad solicitan más ayuda que los varones, más cuanto más jóvenes son. La edad y

la fragilidad homogeneizan patrones de comportamiento ante la demanda.

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La viudez es un factor de riesgo de entrada en discapacidad, y ambas cosas, viudez y fra-

gilidad, son motores de la demanda. Cualquier propuesta de atención a la discapacidad debería

recoger observaciones sobre el nivel de viudez de las cohortes, y su forma de reducirla, estu-

diando cuándo se produce (a partir de los 45 años y con un nuevo salto a partir de los 65), entre

quiénes (mayor entre los varones, que por tanto dejan viudas) y por qué. Desde la edad madu-

ra las tasas de mortalidad masculina siguen siendo 2,7 veces, aproximadamente, más altas que

las femeninas, por todas las causas. Entre los varones de estas edades destaca la mortalidad

por cáncer de pulmón e isquemia cardiaca, muy destacadas sobre el resto de enfermedades

causa de muerte. Esta mayor mortalidad masculina se suaviza en el último tramo de la vida, des-

pués de los 95 años donde las tasas femeninas son superiores.

Figura A2.1

SATISFACCIÓN DE LA DEMANDA

80+

65-79

50-64

Mujeres

Varones

Edad

Sexo

Estado civil

Casado

Viudo

No ha solicitado ninguna ayuda

No recibe las ayudas solicitadas

Recibe todas las ayudas solicitadas

No se puede determinar

No ha solicitado ninguna ayuda

No recibe las ayudas solicitadas

Recibe todas las ayudas solicitadas

No se puede determinar

No ha solicitado ninguna ayuda

No recibe las ayudas solicitadas

Recibe todas las ayudas solicitadas

No se puede determinar

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

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En las generaciones más jóvenes, con estilos de vida diferentes a los de los mayores y a las

que tenían los mayores cuando eran jóvenes, con integración de la mujer en el mercado de trabajo,

por ejemplo, la viudez puede no tener la connotación actual, que en el caso de la femenina suele ir

asociada también a pérdida de ingresos en el hogar y otro tipo de dificultades. Por todo ello, la

reducción de la mortalidad masculina en la madurez y en la primera vejez tendría también conse-

cuencias indirectas sobre un menor riesgo de discapacidad entre los cónyuges supervivientes.

Estas cifras sugieren una reflexión. Se está cambiando mortalidad por morbilidad y discapa-

cidad. Esta afirmación puede constatarse claramente en el caso de la mortalidad, deducirse fácil-

mente de los datos de morbilidad (hospitalaria) y suponerse en el caso de la discapacidad (pues no

tenemos datos históricos comparativos sobre discapacidad). Entre 1991 y 2001, por ejemplo, todas

las tasas de mortalidad por edad han descendido, como sucedió en los años 80 y 70, etc., en espe-

cial, en las edades superiores. Es decir, se sigue ganando vida al final de la misma (Tabla A2.4).

SATISFACCIÓN DE LA DEMANDA SEGÚN ESTADO CIVIL Y SEXO,EN TODAS LAS AYUDAS

Tabla A2.3

No ha solicitado Recibe todas las No recibe las No se puedeSexo Estado civil ninguna ayuda ayudas solicitadas ayudas solicitadas determinar Total

Varones Soltero 20,4 72,1 5,8 1,8 100

Casado 28,0 62,6 7,2 2,2 100

Viudo 10,8 76,9 9,8 2,5 100

Separado legalmente 33,7 55,1 2,7 8,4 100

Divorciado 48,0 34,8 7,5 9,7 100

Total 25,1 65,2 7,4 2,3 100

Mujeres Soltera 15,5 71,5 10,4 2,5 100

Casada 26,0 64,7 8,4 0,9 100

Viuda 15,3 72,6 9,4 2,7 100

Separada legalmente 18,6 72,2 9,1 0,0 100

Divorciada 41,2 45,2 9,0 4,6 100

Total 20,0 69,0 9,1 1,9 100

Todos Soltero 17,0 71,7 9,0 2,3 100

Casado 27,0 63,7 7,8 1,5 100

Viudo 14,7 73,2 9,4 2,7 100

Separado legalmente 24,8 65,3 6,5 3,4 100

Divorciado 43,1 42,2 8,6 6,1 100

Total 21,7 67,7 8,5 2,1 100

Nota: población de 50 y más años con discapacidad, % horizontales

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Esta mayor longevidad viene en paralelo a un fuerte ascenso de las tasas de morbilidad

hospitalaria de las personas de mucha edad (75 y más años), que en los últimos once años, por

ejemplo (1991-2001) ha crecido un 30,8% (medidos a través de las altas hospitalarias) (Tabla

A2.5). En los últimos cuatro años se ha notado un proceso de ralentización del fenómeno: las

altas se estabilizan y las estancias (días pasados por cada individuo) incluso caen; pero entre la

población mayor (65 y más años) las altas siguen creciendo en estos años, aunque en el conjun-

to de la población española se mantiene en torno a 4,4 millones. Si ingresa la misma cantidad de

gente y las estancias se han reducido, obviamente se debe estar produciendo un descenso del

gasto hospitalario, quizá compensado por el tratamiento ambulatorio (del que no tenemos datos).

TASAS DE MORTALIDAD 1991-2001

Tabla A2.4

1991 % 2001 %Edad (años) Total Varones Mujeres Edad (años) Total Varones Mujeres

< 1 4,1 4,4 3,7

0-4 1,7 1,9 1,5 1-4 0,2 0,3 0,2

5-9 0,2 0,2 0,2 5-9 0,1 0,2 0,1

10-14 0,2 0,3 0,2 10-14 0,2 0,2 0,1

15-19 0,6 0,9 0,3 15-19 0,4 0,6 0,2

20-24 1,0 1,6 0,5 20-24 0,6 0,9 0,3

25-29 1,3 2,0 0,6 25-29 0,6 0,9 0,3

30-34 1,4 2,1 0,6 30-34 0,9 1,3 0,5

35-39 1,5 2,2 0,8 35-39 1,3 1,8 0,7

40-44 2,0 2,7 1,2 40-44 1,7 2,4 1,0

45-49 3,0 4,2 1,8 45-49 2,6 3,6 1,6

50-54 4,5 6,3 2,7 50-54 3,8 5,6 2,2

55-59 6,8 10,0 3,9 55-59 5,7 8,4 3,1

60-64 10,6 15,4 6,3 60-64 8,7 12,9 4,8

65-69 16,9 24,5 10,4 65-69 13,7 20,0 8,3

70-74 27,8 39,4 19,4 70-74 22,6 32,4 14,7

75-79 47,0 62,5 37,0 75-79 38,9 53,7 28,4

80-84 86,1 106,9 74,2 80-84 68,0 87,4 56,7

85+ 178,8 199,2 169,6 85-89 124,0 149,3 112,2

Total 8,7 9,4 8,0 90-94 203,1 229,3 192,7

95+ 314,7 323,7 311,7

Total 8,9 9,5 8,2

85+ 157,9

Fuente: INE: Inebase: Defunciones según la causa de muerte, 1991 y 2001.

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En 2001, una de cada tres personas de 85 y más años, estadísticamente hablando, había pasa-

do por un hospital, y recibió el alta bien por mejoría o curación, traslado o fallecimiento. El número de

altas hospitalarias por defunción sigue creciendo a fuerte ritmo (10,5% entre 1997 y 2001) (Tabla

A2.5 bis), lo que parece estar indicando un cambio de comportamientos ante la muerte, desde la

acaecida en casa, en ambiente cálido y familiar, hasta la “trasladada” a hospital, situación que se

generaliza, y que aparte de afectar a las estadísticas hospitalarias, merece una reflexión sobre el

entorno en que se produce la muerte de los individuos.

Pero en realidad, lo que está sucediendo (al margen de este incremento de ingresos para previsi-

blemente morir) es que los mayores y los muy mayores ingresan en los hospitales más a menudo que

antes. Muchos de ellos son casos de reincidencia, por la misma o múltiples patologías. Y este hecho, la

comorbilidad, presenta cuadros complejos de tratamiento dada la división en departamentos o servicios

de los hospitales, lo que debe estar generando problemas de organización interna en los hospitales.

La mayor longevidad, la mayor morbilidad coincide con tasas de prevalencia cada vez más elevadas

y una entrada en discapacidad a estas edades superiores que se acentúa en la mayoría de los tipos de dis-

capacidad, estableciéndose por tanto una estrecha relación entre longevidad y aparición de discapacidad.

Tabla A2.5 bis

MOTIVOS DE LAS ALTAS HOSPITALARIAS 1997-2001

Altas hospitalarias 2001 1997

Total 4420030 4422263

Curación/mejoría 4056703 3988951

Traslado 85899 70933

Fallecimiento 137804 124708

Otras causas 139623

Población de 65 y más años: 122.515 altas adicionales entre 1997-2001.

TASAS DE MORBILIDAD HOSPITALARIA 1991-2001TASAS POR MIL

Tabla A2.5

1991 2001Edad (años) Total Edad (años) Total Varones Mujeres< 1 306,71-4 81,10-4 127,8 0-4 145,3 161,1 128,75-14 38,7 5-14 37,1 42,1 31,915-24 67,6 15-24 53,0 43,4 63,025-34 107,9 25-34 94,5 46,8 144,135-44 76,1 35-44 78,2 62,2 94,345-54 87,5 45- 54 87,7 92,7 82,855-64 114,4 55-64 126,8 149,4 105,565-74 161,7 65-74 189,4 234,4 151,475+ 213,8 75-84 263,8 333,2 218,2

85+ 331,7 414,4 296,075+ 279,7 348,5 238,5

Fuente: INE: Inebase: Encuesta de morbilidad hospitalaria.

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La demanda según tipos y severidad de la discapacidad. Los tipos de discapacidad que

presentan, a priori, mayor carga de dependencia son los que efectivamente más demanda de

ayuda solicitan (Tabla A2.6; Figura A2.2). Por ejemplo, entre los que tienen problemas para acti-

vidades agrupadas en “funciones mentales” (orientación, memoria, aprendizaje, entendimiento)

sólo un 1,6% no solicitan ayuda, y algo similar sucede entre los que tienen problemas para rela-

cionarse con los demás. El resto, la inmensa mayoría, ha solicitado ayuda.

En esta misma línea de gravedad están las personas que tienen problemas para realizar tareas

de autocuidados, actividades que les permitirían una autonomía personal; un 3,6% no ha solicitado, y el

resto lo ha hecho, con diferente resultado.

Figura A2.2

SATISFACCIÓN DE LA DEMANDA SEGÚN TIPO DE DISCAPACIDAD Y EDAD

80+

65-79

50-64

80+

65-79

50-64

80+

65-79

50-64

Edad Desplazamiento dentro del hogar

Cuidar de sí mismo

Tareas de hogar

Edad

Edad

No ha solicitado ninguna ayuda

No recibe las ayudas solicitadas

Recibe todas las ayudas solicitadas

No se puede determinar

No ha solicitado ninguna ayuda

No recibe las ayudas solicitadas

Recibe todas las ayudas solicitadas

No se puede determinar

No ha solicitado ninguna ayuda

No recibe las ayudas solicitadas

Recibe todas las ayudas solicitadas

No se puede determinar

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

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Las dificultades en actividades instrumentales, las que permitirían una vida independiente en el

hogar, son las siguientes en la escala de demanda; un 6,4% no ha solicitado asistencia. Las ayudas para

problemas de movilidad interior, dentro de la casa, o exterior, son las menos solicitadas (un 80% las ha

solicitado), pero con un gradiente por edad muy marcado, es decir, a los 50 años son las menos solici-

tadas, pero a los 80 ya son muy pocos los que no las solicitan.

SATISFACCIÓN DE LA DEMANDA SEGÚN GRUPO DE DISCAPACIDAD Y EDAD

Tabla A2.6

Grupo discapacidad Edad No ha solicitado Recibe todas las No recibe las No se puede Total(años) ninguna ayuda ayudas solicitadas ayudas solicitadas determinar

Aprender, memoria 50-64 3,7 85,6 6,5 4,1 10065-79 1,7 79,5 11,2 7,6 10080+ 0,9 73,5 11,8 13,8 100Total 1,7 77,8 10,7 9,8 100

Desplazamiento 50-64 39,6 52,1 7,2 1,2 100dentro hogar 65-79 22,0 64,8 10,8 2,4 100

80+ 6,5 74,8 11,7 7,0 100Total 21,0 65,1 10,3 3,6 100

Desplazamiento 50-64 33,1 58,7 7,3 0,9 100fuera del hogar 65-79 20,6 68,4 9,3 1,7 100

80+ 6,7 79,3 9,6 4,5 100Total 18,7 70,0 9,0 2,4 100

Cuidar de sí mismo 50-64 9,6 76,2 11,1 3,1 10065-79 4,2 76,4 14,2 5,2 10080+ 1,4 78,1 12,7 7,8 100Total 3,6 77,2 13,0 6,2 100

Tareas hogar 50-64 11,6 78,8 8,4 1,2 10065-79 7,2 79,7 10,8 2,3 10080+ 3,0 81,8 10,1 5,1 100Total 6,4 80,3 10,1 3,2 100

La recepción de ayuda está no sólo en relación con la gravedad del proceso de discapacidad,

sino también con la mayor o menor dificultad de la familia y las administraciones para proveer asisten-

cia. Aunque las diferencias en la satisfacción de ayudas no son muy grandes según el tipo de discapa-

cidad considerado, las ayudas para tareas domésticas son las que más reciben (80,3% así lo declaran;

más ayuda en los varones que a las mujeres). Los desplazamientos fuera del hogar reciben ayuda en el

70,0% de los casos; como se ha comentado, las actividades en las que primero aparecen dificultades

(coger el autobús, andar por la calle), son las que menos ayuda reciben; ésta se suele reservar para las

actividades instrumentales que permiten autonomía dentro de la casa (realizar tareas del hogar), y para

actividades básicas de la vida cotidiana (autocuidados). El mayor grado de satisfacción de la demanda

se encuentra entre los más mayores, y para estas últimas actividades instrumentales y básicas.

La demanda insatisfecha es similar en todos los tipos de discapacidad, entre un 10-11% de

los casos, algo más alta en autocuidados, por ser la más solicitada y por un evidente déficit de la

ayuda a domicilio o de la atención familiar (un 13% no recibe todo lo solicitado).

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La severidad de la discapacidad parece ejercer una influencia notable en la solicitud de ayudas,

más discriminatoria que los tipos de discapacidad, el estado civil o el sexo. Si un 81% de los que tienen

severidad según nuestro cálculo específico (alguna actividad no la pueden hacer aunque les ayuden, o

tienen varios problemas, tres, aunque sean moderados) solicitan ayudas, sólo un 48% del resto de las per-

sonas con discapacidad no solicita ayuda alguna (Tabla A2.7) (tienen discapacidades sensoriales, de

comunicación o relación). El nivel de satisfacción se aproxima al 70% entre los más frágiles o de severi-

dad mayor (46,1% en el resto), y la demanda insatisfecha también es más alta (9,1% contra 2,2%). La

edad acentúa este modelo de severidad: a los 80 años o más, el 93,4% ha solicitado alguna ayuda, pero

era sólo un 65% entre los adultos maduros que tenían también el mismo grado máximo de severidad.

SATISFACCIÓN DE LA DEMANDA SEGÚN SEVERIDAD DE LA DISCAPACIDAD

Tabla A2.7

Severidad de la Edad No ha solicitado Recibe todas las No recibe las No se puede Total

discapacidad (años) ninguna ayuda ayudas solicitadas ayudas solicitadas determinar

No 6-19 30,7 60,3 9,0 0,0 100

20-49 62,0 32,9 5,1 0,0 100

50-64 65,6 34,2 0,2 0,0 100

65-79 48,2 48,2 3,6 0,0 100

80+ 33,8 64,3 2,0 0,0 100

Total 50+ 51,6 46,1 2,2 0,0 100

Total 53,3 43,8 2,9 0,0 100

Sí 6-19 11,3 67,7 17,2 3,7 100

20-49 27,3 60,9 10,3 1,5 100

50-64 34,0 57,6 7,7 0,7 100

65-79 20,3 68,8 9,4 1,6 100

80+ 6,6 79,5 9,6 4,3 100

Total 50+ 18,9 69,7 9,1 2,3 100

Total 20,1 68,2 9,5 2,2 100

Nota: severidad: tiene dificultades muy graves o graves en una actividad o tres o más moderadas.Discapacidad según nuestro modelo; toda la población de 6 y más años; % horizontal.

Entre los más jóvenes (6-19 años) y los octogenarios, se dan los casos de mayor demanda de

ayuda entre los que se han autodeclarado en situación de gravedad severa; el 88,7% en el primer grupo

de edad y 93,4% en el segundo, han solicitado ayudas. Si nos atenemos a la población objeto del estu-

dio, 50 y más años, los que menos ayuda piden son los discapacitados graves de 50-64 (dos de cada

tres lo hace), seguidos de los mayores jóvenes (tres de cada cuatro lo solicitan) y los octogenarios.

En los casos graves, el nivel de satisfacción es muy alto, pues el 69,7% de las personas con dis-

capacidad de 50 y más años ha recibido lo que pedía; (46,1% entre los menos severos); un 9,1% de los

más severos no reciben todo lo que pidieron (2,2% entre los menos grave), con un déficit mayor, por tanto.

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¿Asistencia personal o ayuda técnica?

Las personas de 50 y más años con discapacidad solicitan sobre todo ayuda personal, con-

secuentemente con el perfil de la persona discapacitada: de edad, mujer, viuda, con varias disca-

pacidades y con problemas de movilidad, autocuidados y actividades instrumentales. En cifras abso-

lutas, 1.337.864 personas con discapacidad de 50 y más años reciben ayuda personal, un 10,5%

de todas las personas de esa edad y dos de cada tres personas con discapacidad, y 667.897 reci-

ben ayudas técnicas (Tabla A2.8; Figura A2.3).

Asistencia personal: sola o combinada con ayuda técnicaAyuda técnica: sola o combinada con asistencia personal

Tabla A2.8

AYUDAS RECIBIDAS POR PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Asistencia personal RecibenDiscapacitado Edad (años)No reciben Reciben

Total% horizontal

Según modelo 50-64 219030 240460 459490 52,3

65-79 333503 591177 924680 63,9

80+ 106208 506227 612435 82,7

Total 658741 1337864 1996605 67,0

Resto discapacidad 50-64 215052 8581 223633 3,8

65-79 381946 13909 395855 3,5

80+ 137470 2197 139667 1,6

Total 734468 24687 759155 3,3

Discapacitado Ayuda técnica

Según modelo 50-64 362455 97035 459490 21,1

65-79 611485 313195 924680 33,9

80+ 354768 257667 612435 42,1

Total 1328708 667897 1996605 33,5

Resto discapacidad 50-64 183985 39648 223633 17,7

65-79 298238 97617 395855 24,7

80+ 100449 39218 139667 28,1

Total 582672 176483 759155 23,2

Las personas con discapacidad reciben sobre todo ayudas personales (dos de cada tres reci-

ben ese tipo de asistencia), y de forma notablemente creciente con la edad; reciben también bas-

tante ayuda técnica, uno de cada tres.

Sin embargo, el resto de personas con discapacidad, no observadas en el modelo de disca-

pacidad adoptado en esta monografía (es decir, los que tienen problemas sensoriales, de comuni-

cación y en algunas habilidades físicas o de relación), apenas solicitan y reciben ayuda personal, lo

que confirma de forma contundente el acierto de la elección de nuestro modelo, que buscaba sobre

todo seleccionar las personas con discapacidad que más dependencia pudiesen generar.

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Con las ayudas técnicas sucede un planteamiento diferente. Los discapacitados según nues-

tro modelo solicitan más que el resto, aunque la diferencia no es tan fuerte como en asistencia per-

sonal, y es también creciente con la edad; solicitan dos veces menos que ayuda personal. Como es

lógico, en los casos de discapacidad sensorial, el porcentaje de los que reciben ayuda técnica es

siete veces superior a los que reciben ayuda personal.

A los 50-64 años, sólo un 52,3% de las personas con discapacidad reciben ayuda personal y

esta proporción se va elevando hasta los 82,7% entre los octogenarios. Donde más ayudas técnicas

se solicitan y se reciben es para los problemas sensoriales (oír), para autocuidados (lavarse, ves-

tirse, comer) y para desplazamientos en el interior de la casa; por encima en estos casos del 40%

de los que tiene esos problemas han solicitado alguna ayuda técnica (Tabla A2.9).

En cambio, la mayor demanda y respuesta se produce en las ayudas personales. Reciben

éstas sobre todo las personas que tienen las discapacidades más graves, las que tienen difi-

cultades en funciones mentales, un 94,8% de los que tienen problemas de entendimiento, orien-

tación y memoria, reciben ayuda; para autocuidados, un 92,1%; para movilidad es para lo que

menos ayuda personal se ha solicitado y recibido.

Tabla A2.9

AYUDAS RECIBIDAS SEGÚN GRUPOS DE DISCAPACIDAD

Grupo discapacidad Personas con discapacidad Ayuda técnica Asistencia personal

Aprender 394343 27,3 94,8

Desplazarse dentro del hogar 1044092 42,8 67,2

Desplazarse fuera 1699993 37,1 69,8

Cuidar de sí mismo 647780 44,3 92,1

Tareas hogar 1277050 35,1 88,5

Población de 50 y más años; discapacidad según modelo.

Figura A2.3

AYUDAS RECIBIDAS

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

Asistencia personal Ayuda técnica

50-64 65-79 80+ 50-64 65-79 80+

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Servicios sanitarios y sociales utilizados

La EDDES aporta información sobre los servicios sanitarios o sociales que las personas han

necesitado recibir como consecuencia del padecimiento de alguna discapacidad.

Algo más de la mitad (55,0%) de la población con discapacidad de 50 y más años ha necesitado

un servicio sanitario o social y lo ha recibido; un 40,3% no lo ha necesitado y un 7,3% ha visto su deman-

da insatisfecha (algunos han podido solicitar y recibir algún servicio y a la vez solicitar y no recibir otro);

se mantiene una distribución parecida en cada grupo o conjunto de discapacidad (Tabla A2.10). La

demanda satisfecha de servicios médicos y sociales, en conjunto, es muy alta, y además es gratuita

(92,1% sobre todos los tipos de servicios solicitados; un 7,2% es de pago directo y 0,6% de pago mixto).

Estas cifras contrastan con el resto de la población de 50 y más años, cuando fueron preguntados por la

recepción de los mismos servicios como consecuencia de padecer una enfermedad (módulo de Salud de

la EDDES); en este caso, un 74,4% de los servicios recibidos era gratuito y un 25,0% de pago directo.

(La tabla A2.10 bis presenta los mismos servicios recibidos como consecuencia de enfermedad).

El grado de utilización de los servicios está en función del tipo de servicio ofertado. Los que más

se utilizan: servicios médicos (29,3% de las personas con discapacidad respecto del total de la pobla-

ción con discapacidad), asistencia hospitalaria (28,4%), pruebas diagnósticas (15,3%), información,

asesoramiento, valoración (13,9%), intervenciones quirúrgicas (7,3%) (Tabla A2.10; Figura A2.4). Los

servicios de respiro apenas son utilizados, y cuando aportan el motivo, alegan la inexistencia del recur-

so en el entorno. La ayuda a domicilio que reciben en su mayor parte de forma gratuita (un 77,2% de

los que la reciben no pagan por ello), no pueden proveérsela a precios de mercado, y cuando no la reci-

ben, aun habiéndola solicitado, declaran otros motivos que no son económicos ni lista de espera.

Figura A2.4

SERVICIOS SANITARIOS RECIBIDOS DE FORMA GRATUITA (SOBRE EL TOTAL DE SERVICIOS RECIBIDOS)

En los últimos 14 días

Cuidados médicos y/o enfermería

Pruebas diagnósticas

Servicios de podología

Rehabilitación médico funcional

Salud mental y asistencia psiquiátrica

Ayuda a domicilio

Teleasistencia sanitaria y social

En el último año

Asistencia sanitaria personal hospitalario

Intervenciones quirúrgicas

Transporte sanitario y/o adaptado

0,0 20,0 40,0 60,0 80,0 100,0

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Destaca el hecho de que el uso de servicios médicos (29,3%) se ha realizado en las dos últi-

mas semanas, al igual que las pruebas diagnósticas. La asistencia hospitalaria (28,4% de los dis-

cas respecto de la población con discapacidad) ha sido demandada en el último año, al igual que

las valoraciones o asesoramiento, y las intervenciones quirúrgica.

El nivel de uso cotidiano de los servicios médicos es muy elevado por parte de las personas

con discapacidad: casi uno de cada tres visitó al médico, uno de cada seis realizó pruebas diag-

nósticas. También denota una alta utilización de servicios el hecho de que tres de cada diez haya

sido atendido (o ingresado) en centro hospitalario en el último año, y casi uno de cada 14 haya sido

intervenido quirúrgicamente, casi el doble que en el conjunto de la población. De todas formas, toda

la población de edad y madura, discapacitada o no, también es alta consumidora de servicios médi-

cos (21,8% han ido al médico en las últimos dos semanas).

En el lado contrario de la escala, destaca el bajo nivel de la rehabilitación; 39.687 personas

(dos de cada cien discapacitados) han utilizado los servicios de rehabilitación médico funcional en

las dos semanas últimas. La razón que alegan los que no pudieron hacerlo es la lista de espera y

otros motivos. Tampoco es elevado el uso de la rehabilitación en etapas anteriores a las dos últi-

mas semanas consideradas. Un 26,2% de las personas con discapacidad de 50-64 años dice haber

recibido rehabilitación, la mayoría de ellos la concluyó (88,6%) y el resto la interrumpió. Entre los

octogenarios, un 11,2% recibieron anteriormente alguna rehabilitación (Tabla A2.11). De forma

breve se puede apuntar que la intensidad de uso de la rehabilitación desciende con la edad; las per-

sonas jóvenes y los adultos en edad laboral los utilizan más, y los muy mayores apenas los utilizan.

El orden de importancia de la utilización de los servicios descubre, por una parte, la deman-

da, y por otra, que la naturaleza de la discapacidad está estrechamente asociada a la salud y a la

enfermedad y al sistema sanitario: cuidados médicos, asistencia hospitalaria, pruebas diagnósticas

e intervención quirúrgica. De nuevo aparece la principal causa origen de la deficiencia y la disca-

pacidad, debajo de cada demanda: la enfermedad común, en lugar destacado. Una comparación de

la demanda del conjunto de la población de 50 y más años, con y sin discapacidad, repite el mode-

lo: demanda de consulta médica, asistencia hospitalaria, pruebas diagnósticas, información-valora-

ción e intervenciones quirúrgicas; pero destaca sobre manera la demanda de servicios de odonto-

logía, muy cerca en importancia de la consulta médica y por delante de las pruebas diagnósticas,

y que además, la demanda cubre mediante pago directo (2.408.106 españoles de 50 y más años

dicen que lo utilizaron en el último año, de los que 84,3% pagaron directamente).

El patrón de servicios recibidos es similar según los tipos de discapacidad, aunque es

algo bajo en algunas circunstancias concretas; por ejemplo, la rehabilitación del lenguaje en

personas con problemas en funciones mentales, o de servicios de respiro en discapacitados

que tienen problemas para cuidar de sí mismos.

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Régimen económico de los servicios sanitarios y sociales recibidos.- De la demanda satisfecha,

necesidades que han recibido asistencia sanitaria y/o social, prácticamente todas son gratuitas para

personas de 50 y más años con discapacidad (92,1%), y un 7,7% de pago directo. Para la población

no discapacitada (con datos tomados del módulo de salud de la EDDES), los porcentajes varían: 72,9%

de la demanda satisfecha en servicios sanitarios es gratuita, y un 26,4% es mediante pago directo.

Donde pagan más las personas con discapacidad es en podología (48,0% de pago directo),

rehabilitación (sobre todo la de lenguaje, aunque estadísticamente son pocos), teleasistencia

(32,2% de pago directo). Llama poderosamente la atención el elevado porcentaje de personas

que pagan de forma directa para conseguir servicios de rehabilitación. La teleasistencia, cada

vez más necesaria en función de la edad y las formas de convivencia de las personas discapaci-

tadas (en soledad en muchos casos), está poco extendida, y aunque dos tercios la reciben gra-

tuitamente, la provisión por pago es alta, en comparación a otros servicios; también un 15,6% de

la ayuda a domicilio es pagada por los interesados. La gratuidad se extiende más en los servicios

médicos y de enfermería primarios (94,5%), en asistencia hospitalaria (94,6%), en pruebas diag-

nósticas (93,5%), en los implantes y trasplantes y en las intervenciones quirúrgicas.

El motivo por el que quedó demanda sin satisfacer es similar entre la población no disca-

pacitada y la discapacitada: dos de cada tres con discapacidad que necesitó y no recibió servi-

cios sanitarios o sociales alegan que el problema es la lista de espera (66,5%); un 4,2% dice que

ese servicio no existe en su entorno, lo que denotaría un alto desarrollo de la red sanitaria y

social. Un 3,4% dice que no recibe esos servicios por insuficiencia económica, lo que demuestra

también la expansión del sistema y la gratuidad de prácticamente todo lo solicitado para la pobla-

ción y en especial para los mayores. Hay un 25,9% que alegan otros motivos.

El grado de satisfacción de la demanda es alto en cada tipo de servicio ofrecido, pero

donde es más alta la insatisfacción y la lista de espera es en las intervenciones quirúrgicas

(37,8% de todos los que responden que la lista de espera es el motivo de insatisfacción de la

demanda), las pruebas diagnósticas (20,6%), la asistencia a un médico o especialista (15,3%),

asistencia hospitalaria (8,5%), información, asesoramiento o valoración (5,6%), etc.; lo que tra-

ducido en cifras absolutas son: 51.828 personas en lista de espera para intervenciones quirúrgi-

cas, 28.264 para pruebas diagnósticas, 20.967 para servicio médico, enfermería o especialista.

La consideración de subpoblaciones para el análisis del tipo de demanda de servicios no

conduce al establecimiento de modelos diferentes: prácticamente todos los discapacitados tie-

nen patrones de demanda similares, pues la edad y la gravedad están condicionando ese mode-

lo. Sólo imperceptiblemente destaca una mayor demanda de ayuda a domicilio en los que tie-

nen problemas de autocuidados y una mayor utilización de los servicios hospitalarios y trans-

por te sanitario adaptado (Tabla A2.12).

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199

SERVICIOS SANITARIOS RECIBIDOS COMO CONSECUENCIA DE LA DISCAPACIDAD

Tabla A2.10

Población con discapacidad s/modelo 1996605 % Sobre población con discapacidad

Ha necesitado servicio: Resto disc. s/modelo Total Resto disc. s/modelo TotalLo ha recibido 248837 1098456 1347293 12,5 55,0 67,5No lo ha recibido 42686 146402 189088 2,1 7,3 9,5No ha necesitado 469501 804461 1273962 23,5 40,3 63,8

%/totalTotal pg 1990332 92,1

pd 156404 7,2pm 13575 0,6total 2160311 100

pg gratuito; pd pago directo; pm pago mixtoServicios recibidos Servicios no

recibidosDiscapacitado %usan/pobl. Motivo %/Total %/Total

s/modelo discapacitada nº % vertical motivo1 motivosEn los últimos 14 díasCuidados médicos y/oenfermería pg 562799 28,2 1 20967 77,6 15,3

pd 31556 1,6 2 277 1,0pm 1427 0,1 3 413 1,5t 595782 29,8 4 5368 19,9

% pg/t 94,5 t 27025 100,0 13,1% pd/t 5,3

Pruebas diagnósticas pg 291345 14,6 1 28264 84,8 20,6pd 20146 1,0 2 253 0,8pm 208 0,0 3 154 0,5t 311699 15,6 4 4662 14,0

% pg/t 93,5 t 33333 100,0 16,2% pd/t 6,5

Servicios de podología pg 5406 0,3 1 171 25,0 0,1pd 5468 0,3 2 0,0pm 378 0,0 3 122 17,8t 11252 0,6 4 392 57,2

% pg/t 48,0 t 685 100,0 0,3% pd/t 48,6

Rehabilitaciónmédico funcional pg 29576 1,5 1 5246 60,1 3,8

pd 9768 0,5 2 297 3,4pm 343 0,0 3 0,0t 39687 2,0 4 3187 36,5

% pg/t 74,5 t 8730 100,0 4,2% pd/t 24,6

Rehabilitación del lenguaje pg 1426 0,1 1 41 7,8 0,0

pd 900 0,0 2 0,0pm 0,0 3 0,0t 2326 0,1 4 485 92,2

% pg/t 61,3 t 526 100,0 0,3% pd/t 38,7

Rehabilitación ortoprotésica pg 8693 0,4 1 1915 41,0 1,4

pd 3154 0,2 2 906 19,4pm 173 0,0 3 347 7,4t 12020 0,6 4 1504 32,2

% pg/t 72,3 t 4672 100,0 2,3% pd/t 26,2

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SERVICIOS SANITARIOS RECIBIDOS COMO CONSECUENCIA DE LA DISCAPACIDAD

Terapia ocupacional pg 1618 0,1 1 0,0 0,0pd 248 0,0 2 398 41,5pm 57 0,0 3 0,0t 1923 0,1 4 561 58,5

% pg/t 84,1 t 959 100,0 0,5% pd/t 12,9

Salud mental y asist. Psiquiátrica pg 18055 0,9 1 887 26,2 0,6

pd 1574 0,1 2 0,0pm 953 0,0 3 549 16,2t 20582 1,0 4 1953 57,6

% pg/t 87,7 t 3389 100,0 1,6% pd/t 7,6

Ayuda a domicilio pg 33116 1,7 1 2725 15,6 2,0pd 6679 0,3 2 706 4,0pm 3077 0,2 3 3482 19,9t 42872 2,1 4 10553 60,4

% pg/t 77,2 t 17466 100,0 8,5% pd/t 15,6

Teleasistencia sanitaria y social pg 3717 0,2 1 588 24,6 0,4

pd 1503 0,1 2 578 24,2pm 273 0,0 3 0,0t 5493 0,3 4 1222 51,2

% pg/t 67,7 t 2388 100,0 1,2% pd/t 27,4

Servicios de respiro: estancias día pg 4565 0,2 1 0,0 0,0

pd 546 0,0 2 1239 90,4pm 1104 0,1 3 0,0t 6215 0,3 4 132 9,6

% pg/t 73,5 t 1371 100,0 0,7% pd/t 8,8

Actividades culturales, ocio pg 814 0,0 1 63 10,9 0,0

pd 594 0,0 2 313 54,2pm 558 0,0 3 105 18,2t 1966 0,1 4 96 16,6

% pg/t 41,4 t 577 100,0 0,3% pd/t 30,2

En el último añoInformación, valoración pg 255392 12,8 1 7609 65,2 5,6

pd 25846 1,3 2 777 6,7pm 1758 0,1 3 71 0,6t 282996 14,2 4 3208 27,5

% pg/t 90,2 t 11665 100,0% pd/t 9,1 5,7

Asistencia sanitariapers. Hospitalario pg 545886 27,3 1 11690 69,3 8,5

pd 29956 1,5 2 701 4,2pm 1358 0,1 3 1257 7,5t 577200 28,9 4 3224 19,1

% pg/t 94,6 t 16872 100,0 8,2% pd/t 5,2

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SERVICIOS SANITARIOS RECIBIDOS COMO CONSECUENCIA DE LA DISCAPACIDAD

Atención psicosocial a familiares pg 4372 0,2 1 401 36,8 0,3

pd 162 0,0 2 438 40,1pm 55 0,0 3 0,0t 4589 0,2 4 252 23,1

% pg/t 95,3 t 1091 100,0 0,5% pd/t 3,5

Trasplantes/implantes pg 9835 0,5 1 3455 60,0 2,5pd 1785 0,1 2 0,0pm 0,0 3 272 4,7t 11620 0,6 4 2035 35,3

% pg/t 84,6 t 5762 100,0 2,8% pd/t 15,4

Intervenciones quirúrgicas pg 137513 6,9 1 51828 80,0 37,8

pd 10744 0,5 2 0,0pm 1222 0,1 3 334 0,5t 149479 7,5 4 12606 19,5

% pg/t 92,0 t 64768 100,0 31,4% pd/t 7,2

Servicios de respiro:estancias temp. pg 7698 0,4 1 101 6,7 0,1

pd 1128 0,1 2 933 61,7pm 154 0,0 3 0,0t 8980 0,4 4 477 31,6

% pg/t 85,7 t 1511 100,0 0,7% pd/t 12,6

Acogimientos familiares pg 1160 0,1 1 367 54,9 0,3pd 0,0 2 0,0pm 0,0 3 0,0t 1160 0,1 4 302 45,1

% pg/t 100 t 669 100,0 0,3% pd/t 0

Transporte sanitario y/o adaptado pg 67346 3,4 1 684 25,9 0,5

pd 4647 0,2 2 841 31,8pm 477 0,0 3 0,0t 72470 3,6 4 1121 42,4

% pg/t 92,9 t 2646 100,0 1,3% pd/t 6,4

Motivostotales

1 137002 1002 86573 71064 53340

todos 206105 100

Población con discapacidad de 50 y más años, según modelo.Motivos: 1= lista de espera, 2= no existe en el entorno, 3= insuficiencia económica, 4= otros motivos

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202 Tabla A2.10 bis

SERVICIOS SANITARIOS RECIBIDOS POR TODA LA POBLACIÓN COMO CONSECUENCIA DE ENFERMEDAD

Pobl

ació

n to

tal d

e 50

y m

ás12

7047

23E

nfer

mos

yPo

blac

ión

con

disc

apac

idad

s/

mod

elo

1996

605

Enf

erm

osdi

scap

acit

ados

Res

to p

obla

ción

1070

8118

Res

to p

obl.

s/ m

odel

oTo

tal

Ha

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sita

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Res

to p

obla

ción

Dis

c s/

mod

elo

Tota

l%

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obla

ción

tot

alLo

ha

reci

bido

6099

059

9909

9470

9005

348

,07,

855

,8N

o lo

ha

reci

bido

3997

5378

496

4782

493,

10,

63,

8N

o ha

nec

esit

ado

4474

720

1012

211

5486

931

35,2

8,0

43,2

%/t

otal

Pg67

3821

012

3873

879

7694

8Pd

2442

554

2410

2826

8358

2Pm

5575

950

1360

772

Tota

l92

3652

314

8477

910

7213

02%

Pg/

tota

l73

,083

,474

,4Pg

gra

tuit

o, p

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Tot

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los

últi

mos

14

días

Cui

dado

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édic

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nfer

mer

íapg

2174

043

4459

9026

2003

31

4844

258

8354

325

88,7

18,8

pd12

9781

1679

414

6575

271

40

714

1,2

pm40

5712

7553

324

3863

2337

6200

10,1

t23

0788

146

4059

2771

940

t53

019

8220

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23,9

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203

SERVICIOS SANITARIOS RECIBIDOS POR TODA LA POBLACIÓN COMO CONSECUENCIA DE ENFERMEDAD

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204

SERVICIOS SANITARIOS RECIBIDOS POR TODA LA POBLACIÓN COMO CONSECUENCIA DE ENFERMEDAD

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205

SERVICIOS SANITARIOS RECIBIDOS POR TODA LA POBLACIÓN COMO CONSECUENCIA DE ENFERMEDAD

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206 Tabla A2.12

SERVICIOS SANITARIOS RECIBIDOS COMO CONSECUENCIA DE LA DISCAPACIDAD

Población con discapacidad para actividades de autocuidadosHa necesitado servicio:Lo ha recibido 389934No lo ha recibido 45778No ha necesitado 226089Población con problemas autocuidados 647780

Pg gratuito, pd pago directo,pm pago mixto

Servicios recibidos Servicios norecibidos

Discapacitado %usan/pobl Motivo %/Total %/Totaldiscapacitada nº % vertical motivo1 motivos

En los últimos 14 días

Cuidados médicos pg 172056 26,6 1 4816 79,9 17,0

y/o enfermería pd 9829 1,5 2 133 2,2 2,3

pm 642 0,1 3 0,0 0,0

t 182527 28,2 4 1080 17,9 5,6

% pg/t 94,3 t 6029 100,0 10,9

% pd/t 5,4

Pruebas diagnósticas pg 75032 11,6 1 5141 80,2 18,1

pd 3481 0,5 2 0,0 0,0

pm 0,0 3 121 1,9 7,0

t 78513 12,1 4 1147 17,9 6,0

% pg/t 95,6 t 6409 100,0 11,6

% pd/t 4,4

Servicios de podología pg 1172 0,2 1 68 100,0 0,2

pd 2613 0,4 2 0,0 0,0

pm 0,0 3 0,0 0,0

t 3785 0,6 4 0,0 0,0

% pg/t 31,0 t 68 100,0 0,1

% pd/t 69,0

Rehabilitación méd. funcional pg 10208 1,6 1 1654 52,7 5,8

pd 4190 0,6 2 187 6,0 3,2

pm 343 0,1 3 0,0 0,0

t 14741 2,3 4 1300 41,4 6,8

% pg/t 69,2 t 3141 100,0 5,7

% pd/t 28,4

Rehabilitación del lenguaje pg 401 0,1 1 41 10,0 0,1

pd 448 0,1 2 0,0 0,0

pm 0,0 3 0,0 0,0

t 849 0,1 4 371 90,0 1,9

% pg/t 47,2 t 412 100,0 0,7

% pd/t 52,8

LIBRO PFIZER NEW 9/9/04 12:46 Página 206

Page 207: EL PROCESO DE DISCAPACIDAD Un análisis de la Encuesta ... · SOBRE DISCAPACIDADES, DEFICIENCIAS Y ESTADO DE SALUD 7 LIBRO PFIZER NEW 9/9/04 12:45 Página 7. 8 la discapacidad sitúa

207

SERVICIOS SANITARIOS RECIBIDOS COMO CONSECUENCIA DE LA DISCAPACIDAD

Rehabilitaciónortoprotésica pg 2753 0,4 1 330 51,3 1,2

pd 1060 0,2 2 0,0 0,0

pm 173 0,0 3 0,0 0,0

t 3986 0,6 4 313 48,7 1,6

% pg/t 69,1 t 643 100,0 1,2

% pd/t 26,6

Terapia ocupacional pg 802 0,1 1 0,0 0,0

pd 248 0,0 2 398 72,2 6,8

pm 57 0,0 3 0,0 0,0

t 1107 0,2 4 153 27,8 0,8

% pg/t 72,4 t 551 100,0 1,0

% pd/t 22,4

Salud mental y Psiquiátrica pg 6459 1,0 1 219 13,6 0,8

pd 387 0,1 2 0,0 0,0

pm 730 0,1 3 0,0 0,0

t 7576 1,2 4 1393 86,4 7,2

% pg/t 85,3 t 1612 100,0 2,9

% pd/t 5,1

Ayuda a domicilio pg 24180 3,7 1 1259 12,2 4,4

pd 3895 0,6 2 706 6,9 12,1

pm 2013 0,3 3 1431 13,9 82,8

t 30088 4,6 4 6893 67,0 35,8

% pg/t 80,4 t 10289 100,0 18,6

% pd/t 12,9

Teleasistencia sanitaria y social pg 2758 0,4 1 588 39,8 2,1

pd 104 0,0 2 523 35,4 8,9

pm 0,0 3 0,0 0,0

t 2862 0,4 4 367 24,8 1,9

% pg/t 96,4 t 1478 100,0 2,7

% pd/t 3,6

Servicios de respiro: estancias día pg 3266 0,5 1 0,0 0,0

pd 377 0,1 2 1063 89,0 18,2

pm 522 0,1 3 0,0 0,0

t 4165 0,6 4 132 11,0 0,7

% pg/t 78,4 t 1195 100,0 2,2

% pd/t 9,1

Actividades culturales, ocio pg 751 0,1 1 0,0 0,0

pd 168 0,0 2 313 76,5 5,4

pm 57 0,0 3 0,0 0,0

t 976 0,2 4 96 23,5 0,5

% pg/t 76,9 t 409 100,0 0,7

% pd/t 17,2

LIBRO PFIZER NEW 9/9/04 12:46 Página 207

Page 208: EL PROCESO DE DISCAPACIDAD Un análisis de la Encuesta ... · SOBRE DISCAPACIDADES, DEFICIENCIAS Y ESTADO DE SALUD 7 LIBRO PFIZER NEW 9/9/04 12:45 Página 7. 8 la discapacidad sitúa

208

SERVICIOS SANITARIOS RECIBIDOS COMO CONSECUENCIA DE LA DISCAPACIDAD

En el último añoInformación, valoración pg 59182 9,1 1 2011 82,4 7,1

pd 3466 0,5 2 133 5,5 2,3pm 253 0,0 3 0,0 0,0t 62901 9,7 4 296 12,1 1,5

% pg/t 94,1 t 2440 100,0 4,4% pd/t 5,5

Asistencia sanitaria pers. Hospitalario pg 179284 27,7 1 1990 64,0 7,0

pd 9827 1,5 2 352 11,3 6,0pm 573 0,1 3 0,0 0,0t 189684 29,3 4 767 24,7 4,0

% pg/t 94,5 t 3109 100,0 5,6% pd/t 5,2

Atención psicosociala familiares pg 1606 0,2 1 178 20,5 0,6

pd 162 0,0 2 438 50,5 7,5pm 55 0,0 3 0,0 0,0t 1823 0,3 4 252 29,0 1,3

% pg/t 88,1 t 868 100,0 1,6% pd/t 8,9

Trasplantes/implantes pg 2342 0,4 1 471 40,6 1,7pd 814 0,1 2 0,0 0,0pm 0,0 3 177 15,3 10,2t 3156 0,5 4 511 44,1 2,7

% pg/t 74,2 t 1159 100,0 2,1% pd/t 25,8

Intervenciones quirúrgicas pg 35236 5,4 1 8557 74,8 30,2

pd 2652 0,4 2 0,0 0,0pm 0,0 3 0,0 0,0t 37888 5,8 4 2876 25,2 14,9

% pg/t 93,0 t 11433 100,0 20,7% pd/t 7,0

Servicios de respiro:estancias temp. pg 2938 0,5 1 101 7,6 0,4

pd 1064 0,2 2 757 56,7 13,0pm 64 0,0 3 0,0 0,0t 4066 0,6 4 477 35,7 2,5

% pg/t t 1335 100,0 2,4% pd/t

Acogimientos familiares pg 782 0,1 1 256 45,9 0,9pd 0,0 2 0,0 0,0pm 0,0 3 0,0 0,0t 782 0,1 4 302 54,1 1,6

% pg/t 100,0 t 558 100,0 1,0% pd/t 0,0

Transporte sanitarioy/o adaptado pg 36012 5,6 1 684 33,3 2,4

pd 3577 0,6 2 841 40,9 14,4pm 477 0,1 3 0,0 0,0t 40066 6,2 4 531 25,8 2,8

% pg/t 89,9 t 2056 100,0 3,7% pd/t 8,9

Motivos totales

Totales pg 617220 91,9 1 28364 51,4 100pd 48362 7,2 2 5844 10,6 100pm 5959 0,9 3 1729 3,1 100t 671541 100 4 19257 34,9 100

todos 55194 100 100

Motivos: 1= lista de espera, 2= no existe en el entorno, 3= insuficiencia económica, 4= otros motivos

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Tabla A2.11

RECEPCIÓN DE REHABILITACIÓN ANTERIOR A LAS ÚLTIMAS DOS SEMANAS

Edad (años) 6-19 20-49 50-64 65-79 80+ Total

Total 100 100 100 100 100 100

recibido 26,2 25,8 26,3 19,2 11,2 19,9

terminado 86,4 88,5 88,6 89,5 84,5 88,2

interrumpido 13,8 13,5 12,0 12,3 15,3 13,0

Nota: personas con discapacidad según modelo.

Conclusiones, sugerencias y recomendaciones

- La edad y la severidad de la discapacidad aumentan considerablemente la solicitud de

ayuda por parte de la persona con discapacidad; el estado civil (la forma de convivencia) y los

tipos de limitación matizan el grado de satisfacción de la demanda.

- Las personas con discapacidad solicitan sobre todo ayuda personal, en especial, aque-

llas que tienen problemas de autocuidados (asearse, control de las necesidades, vestirse, comer

y beber), tareas del hogar y movilidad (interior y exterior). La reciben más las personas más

mayores y las que tienen un mayor grado de severidad en sus limitaciones.

- Las personas con discapacidad, según nuestro modelo (que incluye sobre todo las difi-

cultades para actividades de autocuidado, mantenimiento del hogar, movilidad y funciones men-

tales) reciben sobre todo ayudas personales (dos de cada tres reciben ese tipo de asistencia), y

de forma notablemente creciente con la edad. Sin embargo, el resto de personas con discapaci-

dad, fuera de nuestro modelo (es decir, los que tienen problemas sensoriales, de comunicación y

en algunas habilidades físicas o de relación), apenas solicitan y reciben ayuda personal, lo que

confirma de forma contundente el acierto de la elección de nuestro modelo, que buscaba sobre

todo seleccionar las personas con discapacidad que más dependencia pudiesen generar.

- Con las ayudas técnicas sucede un planteamiento diferente. Las personas con discapa-

cidad para actividades de mantenimiento del hogar y autocuidados solicitan más que el resto,

aunque la diferencia no es tan fuerte como en asistencia personal, y es también creciente con

la edad; solicitan dos veces menos que ayuda personal. Como es lógico, en los casos de disca-

pacidad sensorial, el porcentaje de los que reciben ayuda técnica es siete veces superior a los

que reciben ayuda personal.

- La viudez es un indicador de solicitud de ayuda; detrás de ella suele estar la soledad.

Los viudos, especialmente las mujeres, son los que más solicitan, más reciben y mayor grado de

demanda insatisfecha declaran. La soledad afecta a la manera de percibir los problemas y de

afrontarlos. Un obstáculo para realizar una actividad determinada puede ser obviado si se vive

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en compañía, y genera un problema si no es así; en el primer caso, la discapacidad para realizar

esa actividad puede pasar desapercibida. La viudez es un factor de riesgo de entrada en disca-

pacidad, y viudez y fragilidad son motores de la demanda de ayuda.

- Las familias de los individuos con discapacidad siguen siendo los principales contribu-

yentes en los cuidados de larga duración. Debería potenciarse más las estrategias de ayuda, ali-

vio y respiro a los cuidadores.

- El sistema sanitario ha extendido su red de atención y puede considerarse maduro y bas-

tante eficiente, y aunque la población con discapacidad recibe mejor respuesta de los servicios

sanitarios y sociales que el resto de la población, sin embargo, siguen existiendo obstáculos

para la mejora de la dispensación de esos servicios, como las lista de espera. Donde mayor insa-

tisfacción de la demanda existe es en intervenciones quirúrgicas, pruebas diagnósticas, cuida-

dos médicos y especializados, rehabilitación, y en servicios de proximidad como ayuda domici-

liaria, información, asesoramiento, valoración y teleasistencia. Es decir, similares al resto de la

población en servicios sanitarios generales.

- La prevención no es sólo asunto de las políticas sanitarias. La prevención de la disca-

pacidad pasa también por restaurar las habilidades (sociales, físicas) de las personas y optimi-

zar el medio que les rodea, entorno próximo, como la casa, el edificio, el barrio, pero también

institucional (acceso a la información, a los beneficios y ventajas sociales). Es lo que se ha acu-

ñado como accesibilidad.

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