EL SIDA

- Sociología de la Marginación - Cristina San José y Carmen Lucía Mora“Los enfermos de SIDA como grupo marginado”

1. INTRODUCCIÓN

El SIDA (Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida) es un conjunto de manifestaciones que caracterizan una enfermedad. “Inmunodeficiencia” es un estado de fallo del sistema normal de defensas que tiene el organismo para combatir múltiples agresiones e infecciones, mientras que la palabra “adquirida” significa que no se trata de una condición innata (congénita), sino que el individuo la ha “adquirido” o “recibido” del ambiente que lo rodea. La principal característica del SIDA, es que produce un trastorno del sistema inmune del ser humanoEste sistema inmune se compone de numerosas células, que se forman en la médula ósea y viajan a través de la sangre. Al detectar una sustancia extraña (bacteria, virus, etc), estas células entran en actividad y se organizan para atacar dicha sustancia y destruirla.

A finales del siglo XX la epidemia de la infección por el virus de inmunodeficiencia humana o VIH, causante del SIDA, se ha extendido por todo el mundo, afectando a personas de todas las edades, credos y elecciones sexuales.

Sin duda alguna, uno de los aspectos más preocupantes respecto al SIDA es la falta de información y proliferación de conceptos erróneos, que en muchas ocasiones conducen a actitudes destructivas como la discriminación y la violación de los derechos humanos de las personas afectadas, así como el surgimiento de prejuicios o temores infundados.

La mayoría de las personas que padecen SIDA se enfrentan a situaciones de exclusión y marginación social, entre los que se pueden destacar: la dificultad en la inserción laboral, así como a la educación, carencia de suficiente asistencia sanitaria, insuficiencia de apoyos familiares o comunitarios y falta de sensibilización y movilización de la población en general ante esta exclusión social. La mayoría de los enfermos de SIDA se encuentran inmersos en un círculo cerrado en el que están incluidos todos los puntos citados anteriormente, y normalmente, unos lleven a otros completando un círculo sin fin que sólo en determinadas ocasiones se rompe (cuando el apoyo social y la solidaridad hacen su entrada). Esto no ocurre siempre, y es en estos casos en los que la enfermedad se convierte en un estigma social y los enfermos son tratados como los leprosos en la antigüedad (es decir, señalados y apartados de la sociedad por miedo al contagio).

La exclusión social a causa del SIDA se expresa de múltiples maneras; algunas muy sutiles y otras demasiado evidentes para dejar de verlas. Pero todas las formas de exclusión social coinciden en un hecho que, aunque se conoce, es inadmisible para cualquier sociedad o país democrático: la violación de los derechos humanos esenciales de las personas que viven o padecen la enfermedad, consagrados en la Declaración Universal de Derechos Humanos, que fueron ratificados por la inmensa mayoría de los países del mundo (el derecho a la vida, derecho a la igualdad, derecho al trabajo, derecho a la educación, derecho a la salud, etc.).

1


La discriminación de esta enfermedad afecta profundamente a las personas que la padecen. Su exclusión conduce a la pérdida de autoestima, sentimientos de culpa y vergüenza. A menudo las personas con SIDA se apartan por sí mismas de la asistencia que necesitan debido al temor a reacciones negativas de los otros. El aislamiento aumenta el sentimiento de "ser el único con SIDA"; pudiendo llevar esto a resultados realmente graves, como pueden ser la ansiedad, depresión e incluso el suicidio.

Muchas personas, ante la situación de tener un amigo o familiar infectado, reaccionan de manera errónea; juzgándolos, hostigándolos con preguntas y reproches, y abandonándolos en la soledad después. Las causas son diversas, pero es muy importante conocer bien la enfermedad, saber cómo actúa, su modo de contagio, qué se puede hacer y qué no. También es muy importante referirse a las personas con el virus de manera adecuada, utilizando los términos correctos, que no contengan ninguna clase de tono despectivo

Pese a que decíamos anteriormente que el SIDA afecta a personas de todas las edades, credos y elecciones sexuales, también hemos de apuntar que no afecta de la misma manera a las personas de distinta condición socioeconómica. Hay una marcada tendencia a excluir y marginar más a quienes se encuentran en situación de mayor vulnerabilidad. De esta forma, se produce una especie de sobre-exclusión, al excluir socialmente a los ya excluidos por otras razones (homosexuales, drogadictos, prostitución, etc.)...

Por todo lo comentado hasta ahora, vemos necesaria la realización de este estudio, con el fin de conocer cómo abordan distintas instituciones este problema. Pretendemos descubrir si son tratados como enfermos a los que curar o cuidar, o realmente se preocupan por luchar contra todas estos prejuicios sociales que apuntábamos, y trataban de integrarles en la sociedad. Para esto estudiaremos las medidas que se llevan a cabo, tanto con el enfermo como con el entorno. También queremos conocer si realmente se implican estas instituciones o prefieren dejarlo en manos de terceras personas; así como conocer su grado de autoexigencia y evaluación. Para la realización del estudio, partimos de la premisa de que la convivencia con una persona con SIDA es totalmente posible, por lo cual no existe razón alguna para el abandono o el aislamiento de éstas.

2

http://www.monografias.com/trabajos11/depsu/depsu.shtml

http://www.monografias.com/trabajos13/depre/depre.shtml

http://www.monografias.com/trabajos16/autoestima/autoestima.shtml


2. OBJETIVOS E HIPÓTESIS:

o Objetivo general :

Demostrar que el SIDA lleva a la marginación

o Objetivos específicos :

Conocer la implicación de las instituciones con la enfermedad del SIDA

Descubrir el grado de exclusión social de los enfermos del SIDA Ver el seguimiento de la medida de prevención del SIDA llevada a

cabo por las instituciones Comparar las actividades destinadas a los enfermos de SIDA con las

destinadas al entorno Analizar en qué medida las instituciones tratan de integrar al enfermo

de SIDA en la sociedad

o Hipótesis:

Las instituciones tienden a inhibirse de su responsabilidad respecto a la enfermedad del SIDA, dejándolo en manos de otros

El control de su evaluación, por parte de las instituciones, es reducida Las actividades realizadas en las instituciones están muy focalizadas a

los enfermos y poco al entorno (en las que solo se realizan a modo preventivo, y no para integrar al enfermo)

A pesar de las diversas campañas y actividades que se realizan, en pocas de ellas se intenta integrar realmente al enfermo de SIDA en la sociedad

Las mujeres, son las que más importancia le dan al control de la evaluación de las medidas llevadas a cabo, ya que tienen más presente que los verdaderos protagonistas son los enfermos

Las organizaciones privadas se preocupan más de llevar a cabo medidas para los enfermos que con el entorno, ya que su grado de institucionalidad será probablemente menor que las públicas

3. MÉTODO a. Participantes

El estudio ha sido realizado con una muestra de 4 instituciones. Todas éstas llevan a cabo programas de lucha contra el SIDA y a favor de sus enfermos. Las instituciones representan tanto el sector público como el privado, ya que pertenecen dos a cada sector. La participación en este estudio fue voluntaria.

3


Las instituciones fueron seleccionados mediante muestreo por conveniencia, tratando de igualar el número de públicas (“BASIDA” y “Consejería de Madrid”) como de privadas (“Apoyo positivo” y “CESIDA”).

También intentamos igualar el número de personas que nos atendían de ambos sexos, pero esto no dependía de nosotras y nos fue imposible, obteniendo finalmente respuestas de 3 mujeres y 1 hombre. Respecto a su puesto de trabajo dos de las personas que nos atendían eran recepcionistas (una de ellas voluntaria), una auxiliar y otra funcionaria.

b. Aparato

Hemos elaborado una entrevista sobre distintos factores relacionados con la enfermedad del SIDA: marginalidad, tratamiento, control, medidas, etc.

El instrumento consta de 5 preguntas, elaboradas tres de ellas por nuestro profesor D. Julio César Cisneros (las número 2, 3 y 4), y las otras dos elaboradas por nosotras mismas (1 y 5). Se trata de preguntas abiertas, mediante las cuales pretendemos conocer el enfoque de la institución, así como de la propia persona entrevista, sobre esta enfermedad.

Las preguntas utilizadas, en su conjunto, miden las variables siguientes: grado de

exclusión social, grado de institucionalidad y medidas empleadas. Estas categorías, a su vez, se desgranan en otras más concretas, que explicaremos más adelante.

c. Procedimiento

Este estudio ha sido llevado a cabo mediante un método cualitativo (a través de la entrevista comentada en el apartado de “aparato”), si bien es cierto que los resultados se expresan en modo numérico tras la codificación de las variables.

Como hemos mencionado anteriormente, las variables a analizar eran, en conjunto, tres. Estas categorías de variables fueron operativizadas según la información relevante que podían proporcionarnos en función de nuestros objetivos e hipótesis. Así, la operativización de las variables se presenta del siguiente modo (desgranando las medidas empleadas en tres aspectos):

- Grado de exclusión social (la importancia que le conceden las Instituciones escogidas a la exclusión social de los enfermos de VIH/SIDA)

- Grado de institucionalidad (número de Instituciones o estamentos diferentes que colaboran con la escogida)

- Medidas empleadaso Control de su evaluación (medidas de la organización o Institución escogida

sobre su propio control y evaluación de las diferentes actividades llevadas a cabo, tanto con los enfermos como con su entorno)

o Medidas dirigidas al enfermo (medidas dirigidas a los enfermos de VIH/SIDA, tanto para su mejora física y psicológica, como para su integración en la sociedad).

4


o Medidas dirigidas al entorno (medidas dirigidas al entorno de los enfermos de VIH/SIDA, incluyendo desde prevención y campañas de sensibilización, hasta actividades llevadas a cabo con el fin de que integren a estos enfermos en la sociedad).

Tras analizar la operativización de las variables, pasamos a indicar los pasos seguidos para realizar este estudio.

- El grupo está compuesto por dos integrantes, y tras seleccionar el tema de estudio pasamos a la lectura de diversos autores en referencia al tema.

- Una vez que obtuvimos ideas sobre el tema, elaboramos, junto con el profesor, la entrevista que realizaríamos después.

- Cada una de las integrantes del grupo se dispuso a realizar dos entrevistas, a una institución pública y otra privada.

- La toma de contacto con éstas, será explicada detalladamente en el apartado del “apéndice”; por lo que, momentáneamente, obviamos ese paso.

- Una vez que obtuvimos las anotaciones de la entrevista, pasamos a realizar su trascripción al papel.

- Nos dirigimos con nuestra trascripción a una tutoría con el profesor, con el fin de codificar las variables, y así lo hicimos.

- Tras esta codificación, obtuvimos unos datos que fueron introducidos en Excel y se analizaron los datos obtenidos, pasando a la elaboración de este trabajo.

4. RESULTADOS

Tabla 1. Recuento de datos de las categorías de variables

ORGANISMOSP1_ Exclusión

P2_ Institucionalidad

P3_ Medidas TOTAL

Apoyo Positivo 3 3 18 24Consejeria de Madrid 5 6 18 29CESIDA 2 2 13 17BASIDA 4 2 9 15TOTAL 14 13 58 85

En esta primera tabla, mostramos el recuento total tras la codificación de las variables. En primer lugar, hemos contabilizado las tres categorías de variables a analizar. En la siguiente tabla, las mostramos operativizadas.A la vista de los resultados, podemos indicar que las Instituciones escogidas emplean mayor esfuerzo en las medidas de prevención y tratamiento de las personas afectadas con

5


VIH/SIDA, así como al entorno. También se puede destacar el hecho de que en alguna de las Instituciones, su grado de institucionalidad es bastante bajo; en cuyos casos, el grado de exclusión social también se muestra reducido.

Tabla 2. Recuento de datos de las variables operativizadas

ORGANISMOSExclusión

socialGrado de

institucionalidadControl de medidas

Medidas enfermo

Medidas entorno TOTAL

Apoyo Positivo 3 3 4 6 8 24Consejeria de Madrid 5 6 3 6 9 29CESIDA 2 2 3 5 5 17BASIDA 4 2 2 2 5 15TOTAL 14 13 12 19 27 85

Esta tabla muestra los resultados tras la codificación de las variables. En este caso, se muestran las operativizadas. Como se puede observar, hay una diferencia abismal entre las medidas que se toman con los enfermos de SIDA, a los que se toman con el entorno (siendo éstas mucho mayores). Esto nos indica que desde las Instituciones se lleva a cabo una labor muy importante para prevenir a la sociedad, así como a insertar a los enfermos en ésta. Por otra parte, vemos que los resultados entre las instituciones son diversas, y que las que más medios ponen en el tratamiento de esta enfermedad a todos los niveles, son también las que llevan a cabo más medidas de control o evaluación sobre sus propias actuaciones.

Gráfica 1. Porcentajes de categorías de variables en todas las instituciones

0

20

40

60

80

Apoyo posit. Consejeria Cesida Basida

Exclusión

Institucionalidad

medidas

Esta tabla muestra los porcentajes de las categorías de variables en las distintas instituciones. Como es claramente visible, en todos los casos los mayores esfuerzos se realizan a favor de las medidas; dejando el grado de exclusión y de institucionalidad bastante igualado.Como vemos, en todas las instituciones se repite más o menos el mismo esquema, habiendo algunas diferencias entre los que conceden más importancia al grado de

6


exclusión o a la institucionalidad. En la mitad de los casos estudiados, el esquema es casi idéntico (en “Apoyo Positivo” y “CESIDA”), con un porcentaje en las medidas entre el 74-76%, y con el mismo porcentaje exacto en el caso de la exclusión y la institucionalidad (del 13% en “Apoyo Positivo”, y del 12% en “CESIDA”).

Gráfica 2. Porcentajes totales de las categorías de las variables

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

a) E

xclus

ión

b) In

stitu

ciona

lidad

c) M

edidas

Serie1

En esta gráfica se observan los porcentajes totales de las tres categorías de variables en estudio.Los porcentajes de la variable de las medidas en todas las instituciones estudiadas, oscilan entre el 60-76 % (cuya media es del 68%), dando dentro de ésta mayor importancia a las medidas ejercidas sobre el entorno, seguida de lejos por las medidas sobre el enfermo, y en último lugar al control y evaluación de las medidas adoptadas. Respecto al grado de exclusión y al de institucionalidad, los porcentajes oscilan entre 12-27% (con media del 17%) y 12-20% (con media del 15%) respectivamente, por lo que es al grado de Institucionalidad a lo que menos importancia dan los entrevistados.

Gráfica 3. Porcentajes totales según instituciones

7


a)

Ap

oyo

po

sitiv

o

b)

Co

nse

jerí

a

c) C

ES

IDA

d)

BA

SID

A

C10%5%

10%15%20%25%30%35%

Serie1

Como puede apreciarse en la gráfica, los porcentajes de implicación de las distintas instituciones es muy variable. La que obtiene un porcentaje más alta es la “Consejería de Madrid”, con un 34% de implicación en el tema abordado. A continuación, con un 28% se encuentra “Apoyo Positivo”. Como es visible en la gráfica, hay una diferencia más que notable entre ésta y las siguientes instituciones, siendo las siguiente más próxima “CESIDA” con un 20%, y dejando en último lugar a “BASIDA” con un 18% de implicación.

Gráfica 4. Variables operativizadas según instituciones públicas o privadas

02468

10121416

Privada

Pública

En esta gráfica se analizan las variables operativizadas en función de su carácter privado o público. Antes de nada hemos de recordar que las instituciones estudiadas de

8


carácter público son la “Consejería de Madrid”y “BASIDA”, y las de carácter privado “Apoyo positivo” y “CESIDA”.

Una vez dicho esto, como podemos observar en la gráfica, los valores distan del mismo modo a favor de uno u otro en los distintos aspectos abordados. Respecto al grado de exclusión de los enfermos de VIH/SIDA, las instituciones públicas le dan más importancia que las privadas (casi el doble). También se observa que las públicas colaboran con mayor número de instituciones que las privadas, así como también llevan a cabo más medidas hacia el entorno de los enfermos que las de carácter privado. Sin embargo, las privadas muestran mayor interés hacia el control y evaluación de las medidas llevadas a cabo, así como llevan a cabo más medidas sobre el propio enfermo que las públicas.

Por otro lado, llama la atención el hecho de que la jerarquía de importancia que conceden públicas/privadas a las variables operativizadas son bastante diferentes; siendo en el caso de las públicas (de mayor a menor importancia): medidas sobre el entorno, grado de exclusión, medidas para el enfermo y grado de institucionalidad de igual modo, y por último el control y evaluación de las medidas tomadas. Sin embargo, en el caso de las privadas el orden sería: de igual modo las medidas para el enfermo y para el entorno, el control y evaluación de las medidas tomadas, y el grado de institucionalización y exclusión en último lugar.

Gráfica 5. Variables operativizadas según sexo del sujeto entrevistado

0 2 4 6 8

Exclusión

Institucionalidad

Control med

med. Enfermo

med. Entorno

Hombre

Mujer

Esta gráfica muestra la importancia dada a las variables operativizadas en función de si la persona entrevistada era hombre o mujer.

9


Como se puede observar, las mujeres registran unos datos mayores en todos los aspectos, a excepción del grado de exclusión, en el que es más alto el que le conceden los hombres.Tanto unos como otros, dan mayor importancia a las medidas dirigidas al entorno; pero respecto a lo segundo más importante, varía siendo las medidas dirigidas al enfermo (en el caso de las mujeres) y el grado de exclusión social (en el caso de los hombres).Respecto a lo que conceden menos importancia, los resultados también son dispares; los hombres dedican menos esfuerzos en las medidas a los enfermos, control de medidas e Institucionalidad; mientras que las mujeres lo hacen al control de medidas, así como al grado de exclusión social.Llama la atención, que tanto unos como otros, le den tan baja importancia al control de las medidas llevadas a cabo. Por último, observamos como la variable que más diferencia muestra entre hombres y mujeres es la de las medidas dirigidas a los enfermos, concediéndole muchísima más importancia por parte de las mujeres.Dicho esto, podemos destacar que las mujeres tienden a conceder más importancia al aspecto humano en el trato con el enfermo, y los hombres tienden más al aspecto teórico.

Gráfica 6. Medidas generales según diversos aspectos

En todas las instituciones Según pública/privada

a) Apoyo positivo

b) Consejeria

c) CESIDA

d) BASIDA

a) públic a b) P rivada

Según sexo

a) Mujer b) Hombre

Estas gráficas muestran la importancia concedida a las medidas generales, en función de diversos aspectos (según cada institución, según el carácter público/privado, y según el sexo de la persona entrevistada.

10


De entre las instituciones estudiadas, vemos que hay dos grupos diferenciados: por un lado, “Apoyo positivo” y la “Consejería de Madrid”, cuya importancia es bastante alta; y, por otro, “CESIDA” y “BASIDA”, cuya importancia dada a las medidas es mucho menor.Respecto al carácter público o privado de las instituciones, parece no influir en la concesión de importancia a las medidas a tomar, ya que se muestran prácticamente igualadas, siendo mínima la diferencia a favor de las privadas.Por último, como es apreciable en la última gráfica expuesta, las mujeres entrevistadas conceden bastante más importancia a esta variable que los hombres. Es importante recordar que esta gráfica muestra las medidas generales, una vez operativizadas los resultados varían (como hemos visto anteriormente).

5. DISCUSIÓN

Al comienzo de nuestro trabajo, mencionábamos la importancia de esta enfermedad en la sociedad actual. Nuestro principal objetivo era demostrar que los enfermos de SIDA están marginados socialmente, y creemos que los datos nos avalan.

Tras el análisis de los datos de este estudio, todos nuestros objetivos han sido cumplidos. Hemos conocido todos los datos que mencionamos en ese apartado, descubriendo aspectos que nos han sorprendido. Con estos objetivos pretendíamos conocer como funcionan este tipo de instituciones tanto a nivel externo como interno, qué grado de exclusión padecen los enfermos de SIDA con respecto a lo que la sociedad les ofrece y, sobre todo, conocer qué tipo de medidas y actividades desarrollan dichas instituciones para favorecer la calidad de vida de los enfermos.

Respecto a las hipótesis planteadas anteriormente, hemos comprobado que algunas de ellas parecer tener tendencia a ser ciertas; mientras que otras se alejan de lo planteado.

Nuestra primera hipótesis planteaba el hecho de que las Instituciones tienden a inhibirse de su responsabilidad con respecto a la enfermedad del SIDA, dejándolo en manos de otros. Tras analizar los resultados, vemos que esta hipótesis ha sido refutada pues la tendencia es la contraria, ya que todas las instituciones se hacen cargo de los enfermos que tienen en su centro, brindándoles la mayor ayuda posible e intentando aumentar su autoestima y un mayor control de la enfermedad. Por lo que hemos podido observar en las visitas a los centros, todas las instituciones cuentan con un gran equipo de profesionales los cuales se encargan de ofrecerles las mejores condiciones posibles.

La siguiente hipótesis planteaba que el control de la evaluación de las medidas por parte de las instituciones es reducida. Tras analizar los datos, ésta ha sido comprobada. Podemos observar en los datos obtenidos que el control por parte de las instituciones es mayor en la privada que el la publica. Dependiendo del carácter del centro (público o privado) se identifican con variables más importantes unas u otras respecto a las citadas en las gráficas, siendo estas: exclusión, intencionalidad, control de evaluación, medidas del enfermo y medidas del entorno, influyendo cada una de una diversas maneras en la sociedad y en el entorno a la vez que en los mismos enfermos.

11


La tercera hipótesis planteada ha sido indudablemente refutada. Planteábamos el hecho de que las medidas que tomaban las instituciones se dirigían mucho al enfermo, y poco al entorno. Tras los resultados observamos que la tendencia actual en las instituciones es que las medidas vayan dirigidas al entorno y no solo focalizadas en el enfermo, tal y como lo planteábamos nosotras.

La siguiente hipótesis ha sido más compleja de contrastar, al plantear el hecho de que a pesar de que se realizan actividades, pocas de ellas van dirigidas realmente a integrar al enfermo.Tras analizar minuciosamente los resultados y releer las entrevistas, creemos que desde las instituciones sí se da importancia a la realización de actividades para la integración de los enfermos, pero es más complejo que la sociedad les integre a ellos. En todos los centros se pretende que se sientan lo más cómodos y adaptados al entorno y al medio que les rodea, aunque francamente eso es muy complicado ya que el entorno no les ofrece grandes oportunidades y no les facilita la integración de los mismos.

La penúltima hipótesis planteaba que la mujer da mucha más importancia al control de la evaluación de las medidas llevadas a cabo. Los datos nos dan la razón, no solo en el control de medidas sino también en las medidas del entorno y del enfermo, por lo que podemos corroborar que esta hipótesis se cumple en su totalidad.

La última hipótesis planteaba el hecho de que las instituciones privadas se preocupan más de llevar a cabo medidas para los enfermos que con el entorno. En base a las gráficas expuestas, vemos que esta hipótesis ha sido refutada, ya que las medidas que llevan a cabo tanto con enfermos como con el entorno, son de igual intensidad.

Por tanto, el resultado final del contraste de nuestras hipótesis, nos deja un balance negativo: con 2 de ellas comprobadas, y 4 refutadas.

En vista de los resultados, y su posterior discusión, tenemos la esperanza de que este estudio sirva para ayudar a que con colaboración de todos estos centros y el interés de la sociedad en temas tan actuales, los enfermos de SIDA sean lo mas integrados socialmente posibles y que hagamos de sus vidas algo cercano y agradable, en un mar de incertidumbre en el que viven.

6. REFERENCIAS

- LÓPEZ DE MUNAIN, P. “Lo que debe saber la persona que vive con el VIH/SIDA”. Publicaciones Permanyer. Barcelona. 2001

- SERRANO, RAFAEL "La difusión del SIDA sigue ligada a los 'grupos de riesgo'", en Aceprensa, Madrid, España, Servicio 154/95, 20 de noviembre de 1991

- COOMBE, CAROL y J. KELLY, MICHAEL “La Educación como medio para combatir el VIH-SIDA.” por Perspectivas, Paris, n.3, 2001, pp. 489-500.

12


- SHENTON, JOAN “Falso positivo: exponiendo los mitos del VIH/SIDA”

- GARCÍA HUETE, ENRIQUE. SIDA:”apoyos en el entorno familiar, personal y laboral”. E.D: Endema.

- O'CONNOR, MICHAEL F. y YALOM, IRVIN D. “Tratando las consecuencias psicológicas del VIH”

- NORMAN SHEALY, C. y HYSS, CAROLIN SIDA:”puerta de transformación”. E.D: Luciérnaga

- SHERR, LORRAINE “Los adolescentes y el SIDA”

- WEISSMAN, Y. ; HOOD, L.E y WOOD, W.B. ”Inmunología, conceptos fundamentales”. E.D: Alhambra.

- ESQUIVEL, ROSA “Amor a la vida. confesiones intimas de un enfermo de SIDA” . Ediciones del Milenio.

- ROA, MAURICIO “Cara a cara con el SIDA”. Editorial Elektra.

- SONTANG, SUSAN “El SIDA y sus metáforas”. Editorial Taurus.

- BARTLETT, JOHN G. y FINKBEINER ANN K. “Guía para vivir con VIH y SIDA”. Editorial Diana

- PAEZ, D. “El riesgo percibido ante el SIDA: factores e intervenciones psicosociales”. SEISIDA. Abstract. 10(4). 152-153

7. APÉNDICE

a. Toma de contacto con las instituciones

Una vez elaborada la entrevista, y decidido buscar cada una de nosotras una institución pública y otra privada para realizársela, pasamos a buscarlas y contactar con ellas.

Primero, buscamos a través de Internet organismos e instituciones que se dedicasen al tratamiento del SIDA. Tras localizar algunas que nos resultaron interesantes, nos pusimos en contacto con ellas en un primer momento a través de un e-mail, para ver si estaban interesados en la

13


colaboración de este estudio. Como no obtuvimos contestación por parte de las instituciones, solo de Apoyo Positivo, pasamos a contactar con ellos telefónicamente. De este modo, a la primera se mostraron dispuestos a colaborar, y nos comentaron que no habían leído los e-mails. Nos dieron un día y un lugar para acudir a la cita, y así lo hicimos. A continuación, pasamos a describir cómo fuimos atendidos personalmente en cada institución:

- Apoyo positivo: Desde el principio se mostraron muy dispuestos a colaborar. Por teléfono nos indicaron en qué momentos les vendría mejor atendernos y nos adaptamos a ellos. Nos dijeron que tenían una sede en Fuencarral y otra en Villaverde, para que nos acercásemos a la que mejor nos viniera. Lo hicimos en Villaverde. Al llegar nos atendió una chica llamada Aurora, que era voluntaria en la organización y realizaba diversas funciones, entre ellas la de recepcionista. Se mostró muy atenta, nos mostró las instalaciones y nos llevó a una salita para realizar la entrevista. Nos ofreció algo para tomar incluso. Tras la entrevista, nos dijo que si necesitábamos más información volviéramos a preguntar. Se mostraron muy atentos, y preocupados por el tema de nuestro estudio.

- Consejería de Sanidad de Madrid: Cuando llamamos al teléfono que aparecía en la página web, tuvimos bastantes problemas ya que o comunicaba o no nos atendían. Después de un par de días llamando, conseguimos contactar con ellos y se mostraron poco interesados en colaborar. Nos pasaron telefónicamente a varias personas (3 exactamente) argumentándonos que no era de su competencia. Finalmente, nos dijeron que nos acercáramos a la Atención al Ciudadano en Madrid. Así lo hicimos, y tuvimos suerte de que estuviera abierta, ya que cerraban media hora después de nuestra llegada. Al entrar, nos atendió un chico y nos preguntó qué queríamos. Tras explicárselo, nos dijo que ahora nos atendería su compañera. Estuvimos esperando 10 minutos y por fin ésta apareció, se llamaba Rocío. Le explicamos el tema de nuestro estudio, y aunque algo disimulada, se la oía rezar por lo bajo que se comía todos los marrones ella. Nos atendió en unos 10 minutos, de pie, al lado del recibidor (sin intimidad alguna) y nos dijo que para más información lo buscáramos en la página web. Por tanto, no nos hemos quedado muy satisfechas en esta institución, ni en el trato recibido por parte de la funcionaria que nos atendió.

- CESIDA: No nos costó mucho contactar con esta institución, lo hicimos telefónicamente y nos facilitaron sus datos y horario del centro, así como sobre qué horas deberíamos ir para poder estar bien atendidos. Nos costó bastante encontrar el centro ya que se encuentra en Madrid capital y ninguna de las dos nos conocíamos bien Madrid, y tras varias vueltas y preguntar la encontramos. Una vez en la institución nos atendió una chica que era auxiliar llamada Eva. Esta chica no nos pudo atender demasiado bien porque estaba ocupada en el centro y estuvo muy poco tiempo con nosotras. Eva tiene contacto directo con los enfermos y se encarga de darles las medicinas. Por consiguiente, en esta institución no nos han informado muy bien aunque la atención de la chica era buena.

- BASIDA : En este centro hicimos lo mismo que en el resto. Tras no contestarnos al e-mail nos pusimos en contacto con ellos telefónicamente, dándonos el horario el centro y el nombre de la persona por la que teníamos que preguntar cuando acudiésemos al centro. Este organismo lo encontramos fácilmente ya que se encuentra en Aranjuez y no era demasiado

14


grande. Una vez en el centro nos atendió un chico que se llamaba Paco, el cual era recepcionista y era algo “borde”. Nos explicó, si se puede llamar así, todo deprisa y corriendo y no se molestó mucho en ver si nos daba tiempo a tomar las notas o no. Como conclusión esta institución tampoco nos informó mucho de cómo funcionaba a nivel interno, y el chico iba muy rápido en la entrevista.

b. Transcripción de entrevistas

15

EL SIDA

Documents

Transcript of EL SIDA