ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO DE PADRES DE NIÑOS Y …

ESTRATEGIAS DE

AFRONTAMIENTO

DE PADRES DE

NIÑOS Y NIÑAS EN

CONDICIÓN DE

DISCAPACIDAD

Pérez Arreola Leidis.

Vibanco Blanco Mileidys.

Zúñiga Torres Leida

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ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO DE PADRES CON NIÑOS EN CONDICIÓN DE

DISCAPACIDAD

Estudiantes:

Pérez Arreola Leidis.

Vibanco Blanco Mileidys.

Zúñiga Torres Leida.

UNIVERSIDAD DE SAN BUENAVENTURA

SECCIONAL CARTAGENA

FACULTAD DE CIENCIAS HUMANAS Y SOCIALES

PROGRAMA DE PSICOLOGÍA

Cartagena – Colombia.

03 de Noviembre de 2017

2

Tabla de contenido

Resumen 6

Introducción 7

Planteamiento del problema 8

Pregunta problema 8

Justificación 9

Objetivos 10

Objetivo general 10

Objetivos específicos 10

Marco referencial 11

Marco contextual 11

Marco conceptual 12

Marco teórico 14

Metodología 23

Método de la investigación 23

Diseño de la investigación 23

Población 23

Muestra 23

Instrumentos 24

APGAR familiar 24

Escala de Zarith 24

Inventario de estrategias de afrontamiento 24

Definición de variables 24

3

Procedimiento 25

Resultados 26

Discusión 58

Conclusión 62

Referencias 63

Anexos 67

Anexo A: Marco legal 68

Anexo B: Marco ético 78

Anexo C: Factores administrativos del proyecto 81

Anexo D: Cronograma de actividades 82

Anexo E: Formato de Consentimiento informado 83

Anexo F: Cuestionario Apgar Familiar 84

Anexo G: Cuestionario Sobrecarga del cuidador de Zarith 85

Anexo H: Cuestionario Estrategias de Afrontamiento 87

4

Lista de gráficos

Pág.

Grafico 1. Estadísticos demográficos de estado civil 26

Grafico 3. Estadísticos prueba de Apgar familiar 27

Grafico 4. Estadísticos prueba de Zarith 32

5

Lista de tabla

Pag.

Tabla 1. Estadísticos escala de afrontamiento dimensión resolución de problemas 54

Tabla 2. Estadísticos escala de afrontamiento expresión emocional 55

Tabla 3. Estadísticos escala de afrontamiento reestructuración cognitiva 56

Tabla 4. Estadísticos escala de afrontamiento evitación del problema 57

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Resumen

La presente investigación se realizó con el objetivo de describir las estrategias de

afrontamiento utilizadas por los padres de niños y niñas en condición de discapacidad, con el fin

de identificar los recursos cognitivos y comportamentales que emplean los padres para resolver

situaciones relacionadas con la condición de sus hijos. La muestra utilizada fue de 47 padres.

Los instrumentos manipulados para la medición de las variables fueron: Apgar Familiar,

elaborado por Gabriel Smilkstein (1978), la escala de sobrecarga del cuidador Zarith, elaborado

por (Zarith, Rever y Bach-Peterson) y la escala de afrontamiento elaborada por (Tobin, Holroyd,

Reynolds y Kigal, 1989. Adaptación por Cano, Rodríguez y García, 2006).

Los resultados encontrados fueron, la mayoría de los padres de niños y niñas en estado de

discapacidad se distribuyen entre sobrecarga intensa y sobrecarga moderada, sin embargo, la

mayoría de estos niños conviven con familias que según la prueba de Apgar familiar son

funcionales. Con respecto a las estrategias de afrontamiento se encontró que la mayoría de los

padres de niños y niñas con discapacidad presentan estilos adecuados de afrontamiento en las

siguientes dimensiones, evitación del problema, reestructuración cognitiva, expresión emocional,

la dimensión de resolución de los padres presentan dificultad.

Palabras claves: Estrategia, Afrontamiento, Discapacidad.

7

Introducción.

El presente trabajo investigativo fue realizado con una muestra de 47 padres de familia de

niños y niñas en condición de discapacidad inscritos en una fundación del corregimiento de la

boquilla, con el objetivo de describir las habilidades de afrontamiento utilizadas por los padres

de niños y niñas con discapacidad, con el fin de identificar los recursos cognitivos y

comportamentales que emplean los padres para resolver situaciones relacionadas con la

condición de sus hijos. Los instrumentos manipulados para la medición de las variables fueron:

Apgar Familiar, elaborado por Gabriel Smilkstein (1978), la escala de sobrecarga del cuidador

Zarith, elaborado por (Zarith, Rever y Bach-Peterson) y la escala de afrontamiento elaborada por

(Tobin, Holroyd, Reynolds y Kigal, 1989. Adaptación por Cano, Rodríguez y García, 2006).

La discapacidad implica una causa de inquietud mayor, debido a que su prevalencia está

aumentando de manera significativa. Esto es porque la gente se está envejeciendo y el peligro de

discapacidad es mayor entre los ancianos, así como en los malestares crónicos como por ejemplo

la diabetes, los fastidios cardiovasculares, el cáncer y las perturbaciones de la salud psicológica.

(OMS, 2011).

Por otro lado, el afrontamiento tiene relación con los procesos cognoscitivos y

comportamentales que desenvuelven las personas y de esta manera controlar las instancias

propias del individuo y las instancias del entorno ambiental. Si estas instancias se ven superiores

a los recursos de la persona, para poder controlarla se da la tención física y/o emocional.

(Lazarus y Folkman, 1986).

8

Planteamiento del problema

Más de mil millones de individuos existen en la tierra con cierta falencia; de estas, casi

doscientos millones tienen problemas en sus movimientos y/o actividades. La discapacidad es

una causa de inquietud mayor, esto se debe a que la gente se está envejeciendo y el peligro de

discapacidad es mayor entre los ancianos, así como en los malestares crónicos como por ejemplo

la diabetes, los fastidios cardiovasculares, el cáncer y las perturbaciones de la salud psicológica.

(OMS, 2008).

Según registros de localizar y caracterizar a las personas con discapacidad (RLCPD, 2016)

en la localidad de Cartagena existe 14.402 de los cuales 2.776 son niños y niñas condición de

discapacidad, y solo 1.575 de estos niños se encuentran asistiendo a un establecimiento

educativo. (DADIS, 2015)

Según informes de la fundación uvita de playa (2016), en el corregimiento de la Boquilla

en la actualidad existen 60 niños con condición de discapacidad.

Teniendo en cuenta que la condición de discapacidad requiere un reajuste en las familias se

nos hace pertinente indagar sobre:

¿Cuáles son las estrategias de afrontamiento por parte de padres que tienen niños y niñas

con condición de discapacidad?

9

Justificación

Con el presente proyecto se quiere explorar cuáles son las estrategias de afrontamiento que

utilizan los padres de niños y niñas en condición de discapacidad, esto es importante ya que

según los resultados logrados se pueden conocer que estrategias utilizan para afrontar la

situación de sus hijos.

También es importante para los profesionales en psicología, ya que puede ser un

instrumento el cual puede ser de mucha utilidad a la hora de averiguar o comprender como estos

padres afrontan la situación de discapacidad que presentan sus hijos y de esta manera se les

puede ofrecer una mejor orientación.

El presente estudio se realizó porque la discapacidad es una condición que requiere un

reajuste en las familias debido a que los niños que presentan condición de discapacidad

demandan mayor cuidado. Debido a que la Boquilla es un corregimiento en el cual la mayoría de

sus habitantes pertenecen a estratos bajos, la pobreza juega un papel fundamental en el cuidado

de los niños en condición de discapacidad.

Este estudio servirá para ampliar el conocimiento que se tiene sobre la condición de

discapacidad y la forma de afrontarla, debido a que en esta investigación se conceptualizará y se

podrá evidenciar los tipos de afrontamiento.

Este proyecto tendrá un carácter innovador debido a que en la revisión de antecedentes en

base de datos electrónicas y en bibliotecas visitadas no se encontró un proyecto investigativo en

la ciudad de Cartagena en los cuales las variables sean discapacidad y afrontamiento.

10

Objetivos

Objetivo general:

Describir las estrategias de afrontamiento utilizadas por los padres de niños y niñas en

condición de discapacidad, con el fin de identificar los recursos cognitivos y comportamentales

que emplean los padres para resolver situaciones relacionadas con la condición de sus hijos.

Objetivos específicos:

Identificar cuáles son los niveles de afrontamiento centrados en la resolución de problemas

utilizados por los padres de niños y niñas en condición de discapacidad.

Identificar cuáles son los niveles de afrontamiento centrados en la expresión emocional

utilizados por los padres de niños y niñas en condición de discapacidad.

Identificar cuáles son los niveles de afrontamiento centrados en la reestructuración

cognitiva utilizados por los padres de niños y niñas en condición de discapacidad.

Identificar cuáles son los niveles de afrontamiento centrados en la evitación del problema

utilizados por los padres con niños de niños y niñas en condición de discapacidad.

Identificar las características del funcionamiento familiar de niños y niñas en condición de

discapacidad.

Identificar la sobrecarga que presenta el cuidador de niño y niñas en condición de

discapacidad.

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Marco referencial

Marco contextual

La Boquilla es un corregimiento perteneciente a la jurisdicción de Cartagena de indias,

situado a 2 kilómetros al norte de esta localidad por la vía al mar. Los boquilleros son en su

mayoría afro descendientes. Esta población cuenta con 200 años aproximadamente.

Este proyecto de investigación se realizará en la fundación uvita de playa ubicada en la

comunidad de la boquilla, dicha fundación fue constituida legalmente en el mes de abril de 1997,

con un interés netamente social en dar respuestas a las difíciles condiciones nutricionales y

socioeconómicas de las familias de la ciudad de Cartagena, en especial la población vulnerable

del corregimiento de la Boquilla, conformado por niños con diferentes tipos de discapacidad.

La fundación uvita de playa trabaja en ciertas líneas estratégicas las cuales son: (a) Salud

Familiar, (b) Equidad de Género y (c) Desarrollo Social y Comunitario.

Estrategia de Rehabilitación Basada en La Comunidad (RBC) como eje transversal a los

programas de la Fundación en la cual se atiende a la localidad con discapacidad facilitando de

esta manera un proceso de inclusión social y la equiparación de oportunidades.

La institución tiene como objetivo contribuir en el progreso de las situaciones de vida de

niños y niñas en condición de discapacidad del corregimiento de la Boquilla - Cartagena

(Colombia) y las zonas aledañas, mediante el desarrollo de programas de salud familiar y

desarrollo comunitario.

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Marco conceptual

La corporación uvita de playa trabaja con niños y niñas en estado de discapacidad por lo

cual es pertinente conocer que significa el vocablo discapacidad el cual es definido por la

(Convención de la ONU, 2006), como una “concepción que avanza y que es consecuencia de la

relación que se da entre los individuos con carencias y los limites ligados a la situación y al

contexto que impiden su colaboración completa y eficaz en la humanidad, en iguales condiciones

con el resto".

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud -CIF,

la cual fue desarrollada por la Organización Mundial de la Salud -OMS, maneja una orientación

“biopsicosocial”, y puntualiza la discapacidad, como la consecuencia de relaciones complicadas

entre las limitaciones del funcionamiento (físicas, intelectuales o mentales) del individuo y el

contexto social y material que simbolizan las situaciones en las que experimenta esa persona. La

CIF Encierra insuficiencias, restricciones en las acciones y limitaciones en la intervención.

Indicando los aspectos contrarios de la relación entre una persona (con una condición de salud) y

la de los elementos particulares del contexto (factores ambientales y personales). (OMS, 2002).

En Colombia según la ley 1618 del 27 de febrero de 2013 son individuos con discapacidad

aquellas que tienen dificultades motoras, psicológicas, en el entendimiento o en las sensaciones a

mediano y largo plazo que, al relacionarse con los limites, englobando las actitudes, puedan

frenar su intervención completa y eficaz en la comunidad, en igual situaciones con el resto.

El afrontamiento se relaciona con los procesos cognitivos y las conductas que desarrollan

las personas para controlar las peticiones internas y externas del entorno ambiental e individual.

Cuando estas peticiones son vistas como más altas que los recursos de la persona, para poder

controlarla ocurre la respuesta del organismo que se dispone a afrontar la situación amenazante.

13

En esta definición, el afrontamiento se concibe como todas esas labores del sujeto para

manipular el suceso estresor, independientemente de la consecuencia que obtenga. Las

estrategias de afrontamiento tienen dos propósitos que se expresan en conjunto o

independientemente ante una situación: intervenir la respuesta emocional que se origina en la

situación estresante o crear un cambio en el problema causante de la perturbación. (Gaviria,

Vinaccia, Riveros & Quiceno, 2007).

El afrontamiento en cuanto a estar encaminado a la dificultad pueden sus labores estar

enfocadas a alterar la dificultad en sí. Evidenciándose afrontamientos del tipo:

1. Afrontamiento que se centra en la emoción: Tiene como propósito reducir el grado de

molestar emocional mediante tácticas como: evitación comportamental, minimización, etc.

2. Estrategias de evitación: Millón (1999) describen las estrategias evitativas como

“contracción preservadora” y la relaciona a dispositivos restrictivos que impiden sucesos

actuales que ocasionen reavivar recuerdos remotos, en nuestro caso, los adjuntos del esquema

nuclear.

3. Estrategias compensatorias /aseguradoras: La persona “maniobra” en el contexto o en sí

mismo originando evoluciones que reducen la posibilidad a futuro de que el esquema nocivo se

haga realidad. Las estrategias compensatorias/aseguradoras “manipulan” en el contorno.

4. Estrategias compensatorias/consciente: estas se relacionas con Estrategias Auto

esquemas (Se representa en las afirmaciones y las opiniones Compensatorias sobre el propio

individuo) y la Consciente Personalidad; son impulsadas por Eventos estresantes. Este estilo

propio es más consciente y voluntario. Requieren conocimiento del problema.

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Marco teórico

Según la (OMS), discapacidad es una expresión global que incluye las insuficiencias, las

limitaciones de las acciones y las prohibiciones de la participación. La OMS define las

insuficiencias como inconvenientes que perturban a una parte o función del cuerpo, estas

afectaciones permiten que las personas con algún tipo de discapacidad se les dificulten realizar

acciones o ejercicios, los impedimentos de la cooperación son dificultades para participar en

situaciones importantes.

En Colombia se encuentran 1´062.917 personas inscritas en el R.L.C.P.D (Ministerio de

salud, 2013); lo cual quiere decir que esa misma cantidad de personas o quizás más debido a que

hay personas que presentan discapacidad pero que no se encuentran escritos en este registro;

presentan problemas para ejecutar labores o tareas.

Debido a que la condición de discapacidad puede generar problemas en participaciones

vitales, tanto en la misma persona como en quienes cuidan de ellos, es conveniente conocer

sobre las formas de afrontamiento, ya que los padres con niños o niñas en situación de

discapacidad deben realizar un esfuerzo mayor para sacar adelante a sus hijos

Como menciona (Lazarus y Folkman, 1984; Fernández-Abascal y Palmero, 1999). Las

formas de afrontamiento son estimadas como grupos de recursos y esfuerzos, tanto cognitivos

como las formas de proceder, encaminados a dar solución al problema, disminuir o extinguir la

respuesta emocional o a cambiar la apreciación inicial de la situación, es decir, las estrategias de

afrontamiento son todos esos pensamientos, percepciones y acciones que tiene el individuo y que

lo ayudara a resolver o sobrellevar la situación problema que este presentando en el momento.

Estas estrategias de afrontamiento, pueden centrarse en el problema, es decir, se centra en

la situación problema y en el que hacer para eliminar dicha situación, también se centran en la

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emoción o en la valoración de la situación, por lo tanto estos esfuerzos cognitivos y la manera de

proceder se centraran en lo que este sintiendo la persona en ese momento, ya sea ira, decepción,

tristeza, entre otras; al dirigirse al problema se refuerza un afrontamiento encaminado a controlar

o a variar las condiciones comprometidas con la amenaza, esto quiere decir, que estos individuos

se centraran en las variables y/o situaciones que estén generando el problema y de esta manera

controlar o eliminar la dificultad; Al dirigirse a la respuesta emocional, el afrontamiento se

orienta a reducir o extinguir la respuesta emocional provocada por la situación, estas personas se

centran en extinguir las distintas emociones o la emoción ya sea de cólera, tristeza, desilusión,

frustración que la dificultad por la cual está viviendo le genera (Lázarus y Folkman, 1984).

Teniendo en cuenta que este proyecto se realizara con los familiares de niños y niñas en

condición de discapacidad se nos hace pertinente tener en cuenta el concepto de familia, el cual

hace referencia a que una persona puede ser considera parte de una familia, sin necesidad de

tener el mismo tipo de sangre, estos casos se presentan cuando por ejemplo hay adopción. O

simplemente se puede considerar familia a un grupo de personas que trabajan juntos con el fin de

lograr un objetivo. Como lo menciona la Fundación Bernard Van Leer, (1984), en el entorno se

presentan múltiples culturas por tanto hace difícil mostrar un significado de familia valido

globalmente, los antropólogos han demostrado que todos los poblados tienen una expresión

particular de familia o de distintos géneros de organizaciones de amplio parentesco y

asociaciones basadas en lazos que no son sanguíneos, pero que están enmarcadas en unas

relaciones políticas y religiosas en las cuales hallan el sentido normativo para sus vidas.

Partiendo del concepto de familia es necesario ahondar sobre las experiencias de cuidado

en la familia. La socialización, durante la niñez, se da a través de los ejercicios efectuados por los

progenitores para guiar el progreso del niño y transferir valores y pautas que proporcionan su

16

incorporación a la comunidad (Cuervo, 2010). Dependiendo de la forma en que los padres críen

a sus hijos y de los vínculos afectivos que estos presentes, permitirán que la niña o el niño sean

tímido, ansioso o por el contrario sea un niño sociable o extrovertido, esto permitirá que la niña o

el niño se incorporen de forma adecuada o inadecuada a la sociedad. Las prácticas de cuidado

son los actos que se realizan por los padres e individuos responsables del cuidado de los niños

para satisfacer sus necesidades, (Aguirre, 2002). Las necesidades primarias que los padres

pueden brindar a sus hijos son, alimentación, vivienda, educación, vestimenta, entre otros. Los

niños o niñas con condición de discapacidad necesitan un cuidado especial, por ende, la

responsabilidad de estos padres es aún mayor y las acciones que practican estos padres deben dar

respuestas a estas necesidades especiales que presentan sus hijos.

El proceso de socialización que el grupo familiar inicia con sus hijos no se delimita a una

serie de actitudes y reacciones pautadas, encuadradas en forma de conductas repetitivas. A

diferencia, las prácticas de cuidado familiar evolucionan establemente como consecuencia del

progreso de los niños y por los cambios causados en el medio social (Aguirre, 2002). A medida

que la niña o niño va creciendo, los padres deben ir cambiando la forma de cuidar a sus hijos,

debido a que estos tendrán necesidades diferentes las cuales hay que satisfacer.

Las prácticas se perciben como los actos que se hacen ajustados y con intenciones, que

elaboran los individuos mayores de edad para garantizar la supervivencia del niño, contribuir en

su crecimiento y progreso psicosocial, y proveer el aprendizaje de saberes que le admitan al niño

descifrar lo que se encuentra a su alrededor (Aguirre, 2000). Como se mencionó anteriormente,

la educación, alimentación, vivienda, afecto, vestimenta, entre otras, las cuales son brindadas por

los padres, permitirá que la niña o el niño tengan un desarrollo psicosocial, cognitivo y físico. De

acuerdo a la Fundación Bernard Van Leer (1986), para que lo que aprenden los niños sea seguro,

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el proceso debe estar sincronizado con sus rutinas cotidianas, de forma que, si se espera que los

niños progresen como adultos creativos y con aptitudes para abordar las dificultades de la vida,

deben ser criados en un ambiente de afecto y protección, con adultos que les brinden relaciones

calurosas y seguras. De las relaciones significativas que mantengan con los adultos mediante las

prácticas que estos empiecen, obedecerá a que los niños desarrollen un significado óptimo de

ellos mismos. El hecho de crear un apego seguro entre la niña o niño y sus padres en el cual los

niños o niñas se sientan protegidos, amados y seguros; permitirá que estas niños y niñas brinden

una adecuada y pronta solución a las dificultades que se le presenten en el diario vivir.

La forma de cómo se encuentre estructurada una familia, es decir, de cómo se muestren

diseminadas las reglas de participación y de jerarquía influyen en la socialización familiar al

igual que los factores sociodemográficos, jerarquía familiar, factores relacionados con los padres,

factores socioeconómicos, las relaciones que se establezcan en la familia, ente otros, son alguno

de los factores que intervienen en las habilidades de socialización y prácticas en el interior de la

familia. De igual forma, la influencia que los padres reciben de sus hijos transforma su

temperamento, sus prioridades y sus planes futuros, y, por ende, sus prácticas hacia los hijos

(Viguer & Serra, 1996). El hecho de tener un hijo en condición de discapacidad, permite que los

padres atiendan principalmente las necesidades de estos, también les enseña a tener paciencia y

adaptarse a las respuestas que estos niños o niñas presenten en diferentes circunstancias, con el

fin de no llegar a agredirlos ni física, ni psicológicamente.

Los contextos socioeconómicos en las que se encuentra inmerso la familia tienen un

choque sobre la forma de cómo atender a los niños y sobre las expectativas sociales de lo que se

espera de los hijos. Pertenecer a un grupo social vulnerable, en gran medida determina el

quehacer del padre, genera estilos de vida, sistemas de creencias y valores individuales,

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contribuye a determinar el ambiente material en el que vive el niño, su vecindad, sus amistades,

su acceso a la salud, su nutrición, la distribución de autoridad en la familia, su estabilidad, el

número de hermanos y el tipo de educación que recibe (Viguer & Serra, 1996). La condición de

pertenecer a un grupo socioeconómico bajo, es un factor de riesgo para estas familias, debido a

que, en la mayoría de momentos, no tienen los recursos ineludibles para suplir las carencias

primordiales de sus hijos, esta situación se complica cuando un miembro de estas familias

presenta algún tipo de discapacidad, debido a que tendrán necesidades diferentes y especiales,

que muchas veces las familias no le pueden brindar

Las jerarquías y las reglas de poder permiten que una familia cuente con prácticas de

socialización adecuada, por tal motivo (Minuchín, 1986, Andolfi, 1993; Musitu et al., 1994,

Rodrigo y Palacios, 1998), plantean que “La familia es un grupo establecido e interdependiente

de sujetos que interactúan constantemente, que se rigen por unas normas y por funciones

cambiantes que existen entre sí y con el exterior”,

El tipo de familia en el que habitan las personas, de una u otra manera influyen en su

desarrollo y en su comportamiento por tal motivo se hace necesario conocer los tipos de familia

que hasta el día de hoy se conocen según, (Minuchín, 1986, Andolfi, 1993; Musitu et al., 1994,

Rodrigo y Palacios, 1998); por ende, se hace pertinente conocer los tipos de familias los cuales

son:

Familia compleja, es esa que congrega todos los parientes y sujetos con lazos reconocidos

como tales, como por ejemplo hijos, nietos, abuelos tíos, entre otros, además de esto conviven

bajo el mismo techo; familias habituales, se determinan por tener como eje central de autoridad

un referente masculino, en este tipo de familia el hombre es quien sostiene la casa

económicamente, es quien trabaja para sostener a la familia, mientras el rol de la mujer es de

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cuidar a los niños y realizar los quehaceres de la casa; familias en transición, a diferencia del tipo

de familia anterior, en esta el padre no solo se ocupas de las situaciones económicas de la

familia, sino que también se dedica a participar en las tareas de sus hijos y mantienen una

comunicación activas con la pareja al igual que con los hijos, por ende la autoridad es

compartida entre mamá y papá; por lo general son familias donde las madres brindan poco

tiempo a sus hijos y los dejan al cuidado de otras personas, que pueden ser un familiar o una

empleada doméstica. En este tipo de familias las mujeres tienen éxito laboral mayor al del

hombre y son estos quienes desempeñan importantes funciones relacionadas con el cuidado de

los hijos, como por ejemplo asistir con ellos a citas médicas, ir a las reuniones escolares, entre

otros; familias nucleares, muestra mejorías para los niños, debido a que cuentan con mayores

recursos financieros por parte de los dos padres, una relación filial más afectiva debido a que se

pueden dividir los roles en el cuidado de los hijos, esto simboliza un aumento de la cantidad y

calidad del tiempo que le dedica a los mismos, existe un apoyo recíproco ante las dificultades o

desafíos que implica la crianza y da una mayor estabilidad emocional de ambos padres debido al

apoyo mutuo y el afecto que se brindan (Minuchín, 1986, Andolfi, 1993; Musitu, 1994, Rodrigo

y Palacios, 1998).

Continuando con el listado de los tipos de familia encontramos las familias

monoparentales, en estas hay presencia de solo de uno de los padres en el ambiente filial, esto se

puede presentar por diversas causas, como, por ejemplo, muerte, divorcio, abandono debido al

trabajo o al pago de una condena carcelaria, entre otras, por parte de uno de los dos progenitores

(Minuchín, 1986, Andolfi, 1993; Musitu, 1994, Rodrigo y Palacios, 1998)

Finalmente encontramos las familias reconstituidas, son aquellas en las cuales la pareja ha

tenido relaciones anteriores, de las cuales pudieron haber tenido niños con otra persona que no es

20

la pareja actual, esto puede generar confusión en los hijos de cada una de las partes, debido, a

que no tienen clara la relación que deberían tener con el nuevo sujeto que está haciendo parte de

su vida y de su familia en ese momento., (Minuchín, 1986, Andolfi, 1993; Musitu, 1994, Rodrigo

y Palacios, 1998).

Debido a que este proyecto se realizara con los padres de niños o niñas en condición de

discapacidad, se nos hace pertinente conocer a que hace referencia la funcionalidad o

disfuncionalidad que nos plantea el test de Apgar familiar.

El hecho de que una familia presente problemas, no es sinónimo de disfuncionalidad,

siempre y cuando logren arreglar o solucionar esos problemas que estén presente en el momento,

así como lo plantea (Pacherres, 2008) La funcionalidad o disfuncionalidad de la familia no

depende de la ausencia de problemas dentro de ésta sino, por el contrario, de la respuesta que

muestra frente a los problemas; de la manera como se adapta a las circunstancias cambiantes de

modo que mantiene una continuidad y fomenta el crecimiento de cada miembro.

Para que una persona en condición de discapacidad y su familia lleguen al punto de aceptar

la condición de discapacidad, deben pasar por diferentes etapas, pero esto no implica que se den

en un orden riguroso y especifico en muchas situaciones hay sujetos en situación de discapacidad

y sus familias que llegan a aceptar la condición de discapacidad obviando algunas de las etapas

que se mostraran a continuación. También es oportuno rescatar que no todas las familias avanzan

de la misma manera, algunas son más lentas que otra, cuando el sujeto presenta dificultades para

solucionar una de estas etapas o se queda estacionado en una de ellas, se puede decir que

presenta dificultad en la adaptación y por ende detienen el adelanto hacia el período conclusivo

que es la aprobación. Kubler-Ross (s/f citado en Almada y Montaño, 2012)

A continuación, se muestran las etapas más comunes:

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Incertidumbre, es un estado de inquietud y confusión. La persona y la familia de esta al no

conocer lo que exactamente está presentando su pariente pueden sentirse ansiosos, nerviosos,

debido a que pueden imaginar que lo que presenta el familiar es más delicado de lo que se

puedan imaginar y por ende sentirán que no será difícil lograr la rehabilitación de la persona que

presenta la condición de discapacidad. Dado que diversas discapacidades tienen un ambiente que

cambia y es impredecible, la incertidumbre puede no quedar nunca totalmente solucionada. Los

planes a futuro pueden precisar ser examinados periódicamente. Kubler-Ross (s/f citado en

Almada y Montaño, 2012)

Shock, hace referencia a una etapa de confusión, que logra ser, tanto mental, como

emocional. El shock es una respuesta al trauma, tal como el atender un análisis. Tiene un periodo

de tiempo desde unos transitorios instantes, días, o más. El sujeto es no es capaz de percibir la

dimensión o gravedad de la discapacidad o sus consecuencias, en esta etapa el individuo es

propenso a caer en una depresión o en una crisis psicológica, donde puede perder el control y

sentirse angustiado, los recursos de afrontamiento fallan y la persona simplemente puede perder

el control. Kubler-Ross (s/f citado en Almada y Montaño, 2012)

Negación, es principalmente un necesario mecanismo de protección. Resguarda al sujeto

de agobiarse psicológicamente; afirma que no hay depresión. La negación es dañina sólo cuando

interviene con el procedimiento o los esfuerzos de restitución. Con el tiempo, la persona

reconoce emocionalmente que ha sucedido una pérdida. En esta etapa la persona en condición de

discapacidad o los familiares niegan la existencia de esta condición o simplemente minimizan la

condición, haciendo expresiones como, “la discapacidad que presenta no es complicada”, entre

otras, aun sabiendo la gravedad de la situación. Kubler-Ross (s/f citado en Almada y Montaño,

2012)

22

Depresión / La negación lleva sucesivamente a una completa afirmación del desgaste; en

esta etapa surgen la pena y la depresión. Inmediatamente aparece disminución en la autoestima,

además también pueden aparecer sentimientos de minusvalía, tristeza, ira, entre otros. Estos

sentimientos de pena y depresión son síntomas normales que se manifiestan por una pérdida real,

tal como un malestar o la pérdida de una parte o una función corporal. Los sentimientos de

depresión pueden aumentarse porque las respuestas de otros sujetos, antes gratificantes, pueden

reducir o simplemente desaparecer. El hecho de que una persona en condición de discapacidad,

sea discriminada por su condición puede generar en estas personas aislamiento o retirada social,

lo cual lo puede llevar a una depresión. La depresión puede expresarse como hostilidad

externada o como una forma de culpar a los miembros de la familia. Kubler-Ross (s/f citado en

Almada y Montaño, 2012)

La aprobación no implica estar contento en relación a la discapacidad. Más bien se

describe como la apatía de crearse falsas ilusiones y a la exitosa conciliación a los nuevos

inventarios establecidos en las prohibiciones objetivas y los diferentes potenciales, que presenta

el sujeto. La persona continúa con su vida cotidiana, a pesar de la condición de discapacidad que

este presentando. En este sentido la discapacidad pierde importancia y otros aspectos de la vida

crecen en significación. En esta última etapa la persona aprende a vivir con la condición de

discapacidad, es decir, se adapta a esta y esto hace que el individuo y su familia lleven una vida

menos tormentosa debido a la condición de discapacidad del familiar, también implica que el

individuo realice actividades que no ejerce en las etapas anteriores. Kubler-Ross (s/f citado en

Almada y Montaño, 2012).

23

Metodología

Método de la investigación

El enfoque del presente estudio investigativo es de tipo cuantitativo porque es secuencial,

probatorio y posee un orden riguroso. Partió de un pensamiento que fue acotándose y, una vez

determinadas se derivaron metas a cumplir y pregunta de exploración, se revisó literaturas de

acuerdo al tema de investigación y se creó el marco teórico. (Hernández, R. 1998)

Se usó recaudación de datos para evidenciar suposiciones con base en la comprobación

numérica y el estudio detallado para construir modelos de comportamientos.

El tipo de investigación es no experimental porque no se pretende modificar en forma

premeditada las variables independientes para ver su efecto en otras variables. Lo que pretende

es observar el fenómeno tal cual como se da en su medio natural, para analizarlo posteriormente.

(Hernández, R. 1998)

Diseño de la investigación

El presente proyecto presento un diseño del corte descriptivo transversal por que los datos

se recolectaron en un solo momento, en un tiempo único. Se describen las variables y se

analizarán su incidencia e interrelación en un momento dado. (Hernández, R. 1998)

Población

La población de referencia del presente estudio está compuesta por 60 familias de niños

que presentan discapacidad en el corregimiento de la Boquilla.

Participantes: (muestra)

Se contó la participación de 47 (cuarenta y siete) padres de familia que tienen niños

inscritos en la fundación uvita de playa que presentan algún tipo de condición de discapacidad.

24

Instrumentos

Para desarrollar la presente investigación se empleará como método de recaudación de la

inquisición de acuerdo a los objetivos planteados los siguientes instrumentos de medición:

APGAR familiar (Gabriel Smilkstein (1978))

Es un cuestionario que consta de 5 (cinco) ítems tipo Likert los cuales tienen como

opciones de respuestas casi nunca, a veces y casi siempre. Su calificación es de 0 (cero) a 2 (dos)

dependiendo de la respuesta elegida.

Escala de ZARIT (Zarith, Rever y Bach-Peterson)

Es una escala que presenta 22 ítems de tipo Likert. Se califica de 0 (cero) a 4 (cuatro)

dependiendo de la respuesta elegida.

La valoración general es la sumatoria de todos los ítems y el rango ondea entre 22 y 110. A

mayor calificación, mayor nivel de carga mostrara el cuidador.

Inventario de Estrategias de Afrontamiento (Tobin, Holroyd, Reynolds y Kigal, 1989.

Adaptación por Cano, Rodríguez y García, 2006).

Este es un inventario de 40 ítems. Se califica de 0 (cero) a 4 (cuatro) dependiendo de la

respuesta elegida. Esta consta de ocho (8) dimensiones de las cuales se está trabajando con

cuatro (4) que son: Resolución de problema, Expresión emocional, Reestructuración cognitiva,

Evitación de problema.

Definición de variables

Discapacidad

En Colombia según la (ley 1618 del 27 de febrero de 2013) son individuos con

discapacidad aquellas que tienen dificultades motoras, psicológicas, en el entendimiento o en las

25

sensaciones a mediano y largo plazo que, al relacionarse con otras limites englobando las

actitudes, puedan frenar su intervención completa y eficaz en la comunidad, en igual situaciones

con el resto.

Afrontamiento

Se vincula con los procesos cognitivos y las conductas que desarrollan las personas para

controlar las peticiones internas y externas del entorno ambiental e individual. Cuando estas

peticiones son percibidas como más altas que los recursos del sujeto, para poder manipularla

ocurre la respuesta del organismo que se dispone a afrontar la situación amenazante. (Lazarus y

Folkman, 1986).

Procedimiento

Construcción teórica y metodológica del estudio, prueba piloto; adaptación de los

instrumentos luego del análisis de las propiedades psicométricas.

Los instrumentos se aplicaron a los padres de niños con discapacidad que pertenecen a la

fundación uvita de playa.

En primera instancia se le aplicó la prueba de Apgar Familiar la cual consta de 5 preguntas,

con el fin de conocer cómo se encuentra el funcionamiento familiar, seguido de este se aplicó la

prueba de Zarith, esta consta de 22 ítems, con el objetivo de conocer si el padre de familia

presenta o no sobrecarga y por último se aplicó la escala de afrontamiento la cual tiene 8

dimensiones de 5 preguntas para cada dimensión, con la finalidad de conocer como los padres se

afrontan a la situación de discapacidad de sus hijos.

26

Resultados.

El análisis estadístico fue realizado a una muestra total de 47 padres de familia, donde se

presenta la siguiente distribución demográfica por estado civil y condición de discapacidad del

niño o persona a quien atiende.

Con relación a la distribución por porcentajes de los evaluados se muestra que el 80,85%

de los padres se encuentran en unión libre, el 12,77% de los evaluados se encuentran solteros y el

6,38% de los evaluados están casados, ver gráfico 1.

Gráfico 1. Distribución en porcentaje de los evaluados según Estado Civil

Autor (Vibanco M, Pérez L, Zúñiga L)

A continuación se describirán los resultados según los propósitos de cada objetivo

específico del presente proyecto, se iniciará con el test de Apgar Familiar, seguido de la Prueba

de Zarith y por último la Escala de Afrontamiento.

27

Respecto a la primera pregunta del test de Apgar Familiar, en cuanto a su puntuación total

se observa una media de 1,53, una mínima de 0, una máxima de 2 y una desviación típica de

0,620, en cuanto a la distribución por porcentajes de los evaluados se observa que un 59,57% de

los evaluados respondieron estar contentos casi siempre de pensar que pueden recurrir a su

familia en busca de ayuda cuando algo le preocupa y el 6,38% respondieron no estar contentos,

ver gráfico 3.

Gráfico 3. Distribución en porcentaje de los evaluados en cuanto a la pregunta estoy

contento de pensar en recurrir a mi familia.


Respecto a la segunda pregunta, en cuanto a su puntuación total se observa una media de

1,32, una mínima de 0, una máxima de 2 y una desviación típica de 0,695, en cuanto a la

distribución por porcentajes de los evaluados se observa que un 44,68% de los evaluados

respondieron estar satisfecho casi siempre con el modo que tiene su familia de hablar las cosas

28

con ellos y de cómo comparten los problemas y el 12,77% respondieron no estar satisfecho, ver

gráfico 4.

Gráfico 4. Distribución en porcentaje de los evaluados en cuanto a la pregunta estoy

satisfecho con el modo que tiene mi familia de hablar las cosas.


Respecto a la tercera pregunta, en cuanto a su puntuación total se observa una media de



respondieron estar agradados casi siempre de pensar que su familia acepta y apoya sus deseos de

llevar a cabo nuevas actividades o seguir una nueva dirección y el 8,51% respondieron no estar

agradados, ver grafica 5.

29

Gráfico 5. Distribución en porcentaje de los evaluados en cuanto a la pregunta me

agrada pensar que mi familia acepta y apoya mis deseos.


Respecto a la cuarta pregunta, en cuanto a su puntuación total se observa una media de



respondieron estar satisfechos casi siempre con el modo que tiene su familia de expresar su

afecto y como responde a sus emociones, como cólera, tristeza y amor y el 14,89% respondieron

no estar satisfechos, ver grafica 6.

30


satisface el modo que tiene mi familia de expresar su afecto.

Autor (Vibanco M, Perez L, Zúñiga L)

Respecto a la quinta pregunta, en cuanto a su puntuación total se observa una media de



respondieron estar satisfechos casi siempre con la forma en que su familia y ellos pasan el

tiempo juntos y el 8,51% respondieron no estar satisfechos, ver gráfico 7.

31


satisface la forma en que mi familia y yo pasamos el tiempo juntos.


Resultados Zarith

Respecto a la primera pregunta de la prueba de Zarith, en cuanto a su puntuación total se

observa una media de 3,30, una mínima de 1, una máxima de 5 y una desviación típica de 1,30,

en cuanto a la distribución por porcentajes de los evaluados se observa que un 34,04% de los

evaluados respondieron, sentir que algunas veces su familiar solicita más ayuda de la que

realmente necesita y el 40,42%% se ubicaron entre las opciones de bastantes veces y casi

siempre, ver grafica 8.

32

Gráfico 8. Distribución en porcentaje de los evaluados en cuanto a la pregunta siente

que su familiar solicita más ayuda.


Respecto a la segunda pregunta, en cuanto a su puntuación total se observa una media de



respondieron que, casi siempre sienten que debido al tiempo que dedica a su familiar no dispone

de tiempo suficiente para ellos y el 38,29% se ubicaron entre las opciones de nunca y rara vez,

ver grafica 9.

33


que debido al tiempo que dedica a su familiar ya no dispone de tiempo.


Respecto a la tercera pregunta, en cuanto a su puntuación total se observa una media de



respondieron, que algunas veces se sienten tenso cuando tienen que cuidar a su familiar y atender

además otras responsabilidades y el 36,16% se ubicaron entre las opciones de nunca y rara vez,

ver grafica 10.

34

Gráfico 10. Distribución en porcentaje de los evaluados en cuanto a la pregunta se

siente tenso cuando tiene que cuidar a su familiar.


Respecto a la cuarta pregunta, en cuanto a su puntuación total se observa una media de



respondieron que, nunca se siente avergonzado por la conducta de su familiar y el 34,05% se

ubicaron entre las opciones de rara vez y algunas veces, ver grafica 11.

35


siente avergonzado por la conducta de su familiar.


Respecto a la quinta pregunta, en cuanto a su puntuación total se observa una media de



respondieron que nunca se siente enfadado cuando está cerca de su familiar y el 12,735% se

ubicaron entre las opciones de rara vez y algunas veces, ver grafica 12

36


siente enfadado cuando está cerca de su familiar.


Respecto a la sexta pregunta, en cuanto a su puntuación total se observa una media de



respondieron que nunca han creído que la situación actual afecta de manera negativa a su

relación con amigos y otros miembros de su familia y el 21,28% se ubicaron en la opción de

bastantes veces, ver grafica 13.

37

Gráfico 13. Distribución en porcentaje de los evaluados en cuanto a la pregunta cree

que la situación actual afecta de manera negativa a su relación con amigos.


Respecto a la séptima pregunta, en cuanto a su puntuación total se observa una media de



respondieron, nunca sentir temor por el futuro que le espera a su familias y el 40,42%% se

ubicaron entre las opciones de bastantes veces y casi siempre, ver grafica 14

38


temor por el futuro que le espera a su familiar.


Respecto a la octava pregunta, en cuanto a su puntuación total se observa una media de



respondieron, sentir que casi siempre su familiar dependen de ellos y el 34,04% se ubicaron

entre las opciones de algunas veces y bastantes veces, ver grafica 15.

39


que su familiar depende de usted.


Respecto a la novena pregunta, en cuanto a su puntuación total se observa una media de



respondieron, nunca sentirse agobiado cuando tienen que estar junto a su familiar y el 14,89% se

ubicaron entre las opciones de rara vez y algunas veces, ver grafica 16.

40


siente agobiado cuando tiene que estar junto a su familiar.


Respecto a la décima pregunta, en cuanto a su puntuación total se observa una media de



respondieron, nunca sentir que su salud se ha resentido por cuidar a su familiar y el 12,76% se

ubicaron entre las opciones de rara vez y algunas veces, ver grafica 17

41


que su salud se ha resentido por cuidar a su familiar.


Respecto a la undécima pregunta, en cuanto a su puntuación total se observa una media de



respondieron, nunca sentir que no tiene la vida privada que desearía debido a su familia y el

17,02% se ubicaron entre las opciones de bastantes veces y casi siempre, ver gráfico 18.

42


que no tiene la vida privada que desearía debido a su familiar.


Respecto a la duodécima pregunta, en cuanto a su puntuación total se observa una media

de 1,79, una mínima de 1, una máxima de 5 y una desviación típica de 1,45, en cuanto a la


respondieron, nunca creer que su vida social se ha visto afectada por tener que cuidar de su

familiar y el 17,02% se ubicaron entre las opciones de nunca y rara vez, ver gráfico 19.

43


que su vida social se ha visto afectada por tener que cuidar de su familiar.


Respecto a la décima tercera pregunta, en cuanto a su puntuación total se observa una

media de 1,19, una mínima de 1, una máxima de 5 y una desviación típica de 680, en cuanto a la


respondieron, nunca sentirse incómodo para invitar amigos a casa, a causa de su familiar y el

resto de los evaluados se distribuyó en las demás opciones, ver gráfico 20

44


siente incómodo para invitar amigos a casa, a causa de su familiar.


Respecto a la décima cuarta pregunta, en cuanto a su puntuación total se observa una

media de 3,40, una mínima de 1, una máxima de 5 y una desviación típica de 1,57, en cuanto a la


respondieron, creer que casi siempre su familiar espera que usted le cuide, como si fuera la única

persona con la que puede contar y el 34,66% se ubicaron entre las opciones de nunca y rara vez,

ver gráfico 21.

45


que su familiar espera que usted le cuide.


Respecto a la décima quinta pregunta, en cuanto a su puntuación total se observa una



respondieron, creer que algunas veces no dispone de dinero suficiente para cuidar a su familiar

además de sus otros gastos y el 40,43% se ubicaron entre las opciones de bastantes veces y casi

siempre, ver gráfico 22.

46


que no dispone de dinero suficiente.


Respecto a la décima sexta pregunta, en cuanto a su puntuación total se observa una



respondieron, sentir que nunca será incapaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo y el

21,28% se ubicaron entre las opciones de bastantes veces y casi siempre, ver gráfico 23.

47


que será incapaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo.


Respecto a la décima séptima pregunta, en cuanto a su puntuación total se observa una



respondieron, nunca sentir que ha perdido el control sobre su vida desde que la enfermedad de su

familiar se manifestó y el 25,55%% se ubicaron entre las opciones de rara vez y algunas veces,

ver gráfico 24.

48


que ha perdido el control sobre su vida.


Respecto a la décima octava pregunta, en cuanto a su puntuación total se observa una



respondieron, nunca desear poder encargar el cuidado de su familiar a otras personas y el 17,02%

se ubicaron entre las opciones de rara vez y algunas veces, ver gráfico 25.

49

Gráfico 25. Distribución en porcentaje de los evaluados en cuanto a la pregunta

desearía poder encargar el cuidado de su familiar a otras personas.


Respecto a la décima novena pregunta, en cuanto a su puntuación total se observa una



respondieron, que nunca se sienten inseguro acerca de lo que debe hacer con su familiar y el

27,66% se ubicaron entre las opciones de rara vez y algunas veces, ver gráfico 26.

50


siente inseguro acerca de lo que debe hacer con su familiar.


Respecto a la vigésima pregunta, en cuanto a su puntuación total se observa una media

de 4,04, una mínima de 1, una máxima de 5 y una desviación típica de 0,95, en cuanto a la


respondieron, sentir que casi siempre que debería hacer más de lo que hace por su familiar y el

72,34% se ubicaron entre las opciones de algunas veces y bastantes veces, ver grafica 27

51


que debería hacer más de lo que hace por su familiar.


Respecto a la vigésima primera pregunta, en cuanto a su puntuación total se observa una



respondieron, creer que casi siempre podría cuidar de su familiar mejor de lo que lo hace y el

46,81% se ubicaron entre las opciones de algunas veces y bastantes veces, ver gráfico 28.

52


que podría cuidar de su familiar mejor de lo que lo hace.


Respecto a la vigésima segunda pregunta, en cuanto a su puntuación total se observa

una media de 1,53, una mínima de 1, una máxima de 5 y una desviación típica de 1,13, en cuanto

a la distribución por porcentajes de los evaluados se observa que un 76,60% de los evaluados

respondieron, nunca sentirse muy sobrecargado por tener que cuidar de su familiar el 14,89% se

ubicaron entre las opciones de rara vez y algunas veces, ver gráfico 29.

53


siente muy sobrecargado por tener que cuidar de su familiar.


Escala de afrontamiento

A continuación, se describirá las puntuaciones totales por dimensiones de la escala de

afrontamiento. En relación a las puntuaciones totales de la dimensión “Resolución de

Problemas”, se obtuvo que la media es de 15,38, una desviación típica de 5,25, una puntuación

mínima de 4,0, una puntuación máxima de 20.

En cuanto a la distribución por porcentaje el 23,5% de los evaluados se encuentran

ubicados por debajo del percentil 25, es decir, que estos evaluados presentan dificultad al

momento de solucionar un problema, ver tabla 1.

54

Tabla 1. Distribución en percentil de los evaluados en cuanto a la dimensión

Resolución de Problemas

Puntuación Total Dimensión Resolución de Problema

Fa Faa Percentil Porcentaje

Porcentaje válido

Porcentaje acumulado

Válidos 4,00 1 1 2 2,1 2,1 2,1

5,00 3 4 9 6,4 6,4 8,5

6,00 1 5 11 2,1 2,1 10,6

8,00 2 7 15 4,3 4,3 14,9

9,00 2 9 19 4,3 4,3 19,1

10,00 2 11 23 4,3 4,3 23,4

11,00 2 13 28 4,3 4,3 27,7

13,00 1 14 30 2,1 2,1 29,8

14,00 1 15 32 2,1 2,1 31,9

15,00 2 17 36 4,3 4,3 36,2

16,00 5 22 47 10,6 10,6 46,8

17,00 3 25 53 6,4 6,4 53,2

18,00 2 27 57 4,3 4,3 57,4

19,00 2 29 62 4,3 4,3 61,7

20,00 18 47 100 38,3 38,3 100,0

Total 47 0 100,0 100,0


Respecto a la dimensión “expresión emocional” se encontró una media de 9,17, una

desviación típica de 6,50, un mínimo de 0 y una máxima de 20.

En cuanto a la distribución por porcentajes el 14,8% de lo evaluados se encuentran por

debajo del percentil 25, es decir, estos evaluados presentan dificultad para expresar las

emociones, ver tabla 3.

55


Expresión Emocional.

Puntuación Total Dimensión Expresión Emocional

Fa

Faa Percentiles Porcentaje Porcentaje válido


Válidos ,00 5 5 11 10,6 10,6 10,6

1,00 1 6 13 2,1 2,1 12,8

3,00 1 7 15 2,1 2,1 14,9

4,00 6 13 28 12,8 12,8 27,7

5,00 7 20 43 14,9 14,9 42,6

6,00 2 22 47 4,3 4,3 46,8

8,00 3 25 53 6,4 6,4 53,2

9,00 1 26 55 2,1 2,1 55,3

10,00 5 31 66 10,6 10,6 66,0

13,00 2 33 70 4,3 4,3 70,2

14,00 2 35 74 4,3 4,3 74,5

15,00 2 37 79 4,3 4,3 78,7

16,00 1 38 81 2,1 2,1 80,9

17,00 1 39 83 2,1 2,1 83,0

18,00 2 41 87 4,3 4,3 87,2

20,00 6 47 100 12,8 12,8 100,0

Total 47 0 100,0 100,0


Respecto a la dimensión “Reestructuración cognitiva” se encontró una media de 13,82, una


En cuanto a la distribución por porcentajes el 21,2 % de lo evaluados se encuentran por

debajo del percentil 25, es decir, estos evaluados presentan dificultad en la reestructuración

cognitiva, ver tabla 6.

56


Reestructuración Cognitiva

Puntuación Total Dimensión Reestructuración Cognitiva

Fa Faa Percentiles Porcentaje Porcentaje válido


Válidos ,00 1 1 2 2,1 2,1 2,1

1,00 1 2 4 2,1 2,1 4,3

5,00 1 3 6 2,1 2,1 6,4

6,00 1 4 9 2,1 2,1 8,5

7,00 1 5 11 2,1 2,1 10,6

8,00 3 8 17 6,4 6,4 17,0

9,00 2 10 21 4,3 4,3 21,3

10,00 4 14 30 8,5 8,5 29,8

11,00 1 15 32 2,1 2,1 31,9

12,00 3 18 38 6,4 6,4 38,3

13,00 3 21 45 6,4 6,4 44,7

14,00 2 23 49 4,3 4,3 48,9

15,00 6 29 62 12,8 12,8 61,7

16,00 1 30 64 2,1 2,1 63,8

17,00 2 32 68 4,3 4,3 68,1

18,00 2 34 72 4,3 4,3 72,3

19,00 1 35 74 2,1 2,1 74,5

20,00 12 47 100 25,5 25,5 100,0

Total 47 0 100,0 100,0


Respecto a la dimensión “Evitación de Problema” se encontró una media de 5,14, una


En cuanto a la distribución por porcentajes el 21,2 % de lo evaluados se encuentran por

debajo del percentil 25, es decir, estos evaluados presentan dificultad en la evitación de

problemas, ver tabla 7.

57

Tabla 7. Distribución en percentil de los evaluados en cuanto a la dimensión Evitación

De Problemas

Puntuación Total Dimensión Evitación de Problema

Fa

Faa Percentiles Porcentaje Porcentaje válido


Válidos ,00 5 5 11 10,6 10,6 10,6

2,00 5 10 21 10,6 10,6 21,3

3,00 4 14 30 8,5 8,5 29,8

4,00 8 22 47 17,0 17,0 46,8

5,00 4 26 55 8,5 8,5 55,3

6,00 7 33 70 14,9 14,9 70,2

8,00 5 38 81 10,6 10,6 80,9

9,00 5 43 91 10,6 10,6 91,5

10,00 3 46 98 6,4 6,4 97,9

11,00 1 47 100 2,1 2,1 100,0

Total 47 0 100,0 100,0


58

Discusión

Teniendo en cuenta los resultados del inventario de estrategias de afrontamiento se

encontró que la minoría de los padres que tienen niños y niñas en condición de discapacidad

presentan dificultad en la dimensión de resolución de problemas, Cano y cols, (2007) señalan

que estas estrategias cognitivas y conductuales encaminadas a eliminar el estrés modificando la

situación que lo produce, es decir que estos padres de niños en condición de discapacidad, no

realizaron o se les dificulto realizar actividades que ayudaran a mejorar la condición de sus hijos

y por ende se pueden generar pensamientos negativos en los padres de estos niños.

En esta misma escala de inventarios se encontró que pocos padres presentan dificultad en

la dimensión de expresión emocional, esta estrategia van encaminadas a liberar las emociones

que acontecen en el proceso de estrés, Cano y cols. (2007), estos padres presentan dificultad

debido a que no dejaron salir sus sentimientos para expresar lo que estaban sintiendo en ese

momento. La expresión emocional implica las acciones que ayudan a regular las respuestas

emocionales a las que el problema da lugar, Lazarus y Folkman (1991)

En cuanto a la dimensión reestructuración cognitiva se halló que una pequeña parte de los

padres presentan dificultad al momento de dar un nuevo significado a la situación, según Cano y

cols. (2007) esta son estrategias cognitivas que modifican el significado de la situación

estresante, estos padres presentan dificultad debido a que a pesar de que repasaron el problemas

varias veces en su mente al final no vieron las cosas de una forma distinta.

Por último encontramos que en la dimensión evitación del problema, algunos de los padres

presentaron dificultad, esta estrategia incluyen la negación y evitación de pensamientos o actos

59

relacionados con el acontecimiento estresante según, Cano y cols. (2007), estos padres

presentaron dificultad debido a que evitaron pensar en la condición de discapacidad de sus hijos.

Según estos hallazgos se puede decir que este número de padres (no representan una

mayoría pero son relevantes en cuanto a las características de su afrontamiento) presentan

dificultad en la planificación, en el distanciamiento y en el autocontrol, debido a que Folkman y

Lazarus (1985), definen estos tres elementos como la forma de percibir y desplegar habilidades

para remediar la dificultad; las tentativas de alejarse del problema, no pensar en él, o impedir que

le afecte y los esfuerzos para manipular las impresiones propias y respuestas emocionales.

También se encontró que en promedio la mayoría de las familias que tienen un niños o una

niñas en estado de discapacidad, se distribuyen entre sobre carga intensa y sobre carga leve,

debido a que sienten que su familiar le pide más ayuda de la que realmente necesita; sienten que

debido al tiempo que dedican a su familiar, no tienen suficiente tiempo para ellos; sienten temor

por el futuro de su familiar; sienten que su familiar depende de ellos; sienten que su familiar le

considera la única persona que le puede cuidar; sienten que no tienen suficientes ingresos

económicos para los gastos de su familiar, además de los tuyos; sienten que deberían hacer más

por su familiar; sienten que podrían cuidar mejor a su familiar.

Resultados diferentes se encontraron en un estudio realizado por (S. Arnedo, D.

Domínguez, Y. Guzmán, A. Ospino, Y. Serpa); en el cual se estudió la “sobrecarga del cuidador

y funcionalidad de niños en situación de discapacidad en una institución de Cartagena-2013”

donde también se utilizó como herramienta de investigación la prueba de Zarith a una población

de 100 personas encontrándose que la minoría de los cuidadores se distribuyen entre sobrecarga

leve y no sobrecarga al respecto (Ferrara, 2008), menciona que los cuidadores presentan

síntomas como falta de sueño, de tiempo para sí mismos, falta de libertad, abandono de

60

relaciones sociales y descuido de la propia familia nuclear, lo que además provoca conflictos con

cónyuges, hijos y otros familiares directos; se puede considerar que factores sociodemográficos

como la pobreza, pueden influir en la sobrecarga de estas familias.

En cuanto los hallazgos del presente estudio, con respecto a las puntuaciones obtenidas en

la funcionalidad familiar se notó que en la mayor parte los padres de los niños y niñas en

condición de discapacidad perciben el funcionamiento de su familia como, familias funcionales

debido a que están satisfechos de pensar que pueden acudir a su familia en busca de ayuda

cuando algo le inquieta; Están orgulloso con la manera que tienen su familia de platicar los

sucesos con ellos y de cómo comparten los problemas; le agrada pensar que su familia acepta y

apoya sus deseos de llevar a cabo nuevas actividades o seguir una nueva dirección; le satisface el

modo que tiene su familia de expresar su afecto y cómo responde a sus emociones, como cólera,

tristeza y amor y por último, le satisface la forma en que su familia y el pasan el tiempo juntos,

es decir que la funcionalidad de las familias se presentan tal y como lo plantea (Pacherres, 2008),

La funcionalidad o disfuncionalidad de la familia no se debe a la falta de inconvenientes dentro

de ésta sino, por el contrario, de la respuestas que muestran frente a los dificultades; de la manera

como se acomoda a las situaciones cambiantes de modo que conserva una continuidad y fomenta

el crecimiento de cada miembro. Este resultado guarda estrecha relación con estudios realizados

anteriormente con variables similares, donde también se hace evidente que la mayoría de las

familias presentan funcionalidad adecuada este estudio fue realizado en Chile el cual pretendía

conocer la “Funcionalidad Familiar en pacientes diabéticos e hipertensos compensados y

descompensados” realizado por (Marcela Concha y Carlos Rodríguez en el año 2005). Aunque la

puntuación de estos proyectos en cuanto a funcionalidad familiar es diferente lo cierto es que en

ambas la mayoría de las familias muestran funcionalidad adecuada.

61

Además de lo anterior, también se puede señalar que, al tener contacto directo con estos

padres, se pudo conocer a través de las expresiones verbales que muchos de ellos presentan

percepciones erróneas acerca de la discapacidad, por lo cual se recomienda que a futuro se

realice un trabajo investigativo acerca de las percepciones que tienen los progenitores de niños y

niñas.

62

Conclusión

De acuerdo a los objetivos planteados y a los resultados arrojados por la reciente

exploración se alcanzó las consiguientes conclusiones: La mayoría de los padres de niños y niñas

en estado de discapacidad se distribuyen entre sobrecarga intensa y sobrecarga moderada, sin

embargo, la mayoría de estos niños conviven con familias que según la prueba de Apgar familiar

son funcionales.

Teniendo en cuenta los resultados obtenidos en el inventario de estrategias de

afrontamiento se encontró que la mayoría de los padres de niños y niñas con discapacidad

presentan estilos adecuados de afrontamiento en las siguientes dimensiones, evitación del

problema, reestructuración cognitiva, expresión emocional, la dimensión de resolución de los

padres presentan dificultad.

También se hace pertinente mencionar que realizar este proyecto con estos padres de niños

y niñas con condición de discapacidad, fue de mucho enriquecimiento, debido a que se pudo

conocer de cerca las historias de estos padres y todo lo que han tenido que hacer para sacar

adelante a sus hijos y de este modo se pudo conocer la estrategias comportamentales y cognitivas

que estos padres utilizan para hacerle frente a la condición de discapacidad de sus niños.

63

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67

ANEXOS

68

Anexo A. Marco legal

LEY ESTATUTARIA NO. 1618 _ 27 DE FEBRERO DE 2013

"POR MEDIO DE LA CUAL SE ESTABLECEN LAS DISPOSICIONES

PARA GARANTIZAR EL PLENO EJERCICIO DE LOS DERECHOS DE LAS

PERSONAS CON DISCAPACIDAD"

El CONGRESO DE COLOMBIA, DECRETA:

TÍTULO I

OBJETO

ARTÍCULO 1°. OBJETO.

El objeto de la presente leyes garantizar y asegurar el ejercicio efectivo de los derechos de

las personas con discapacidad, mediante la adopción de medidas de inclusión, acción afirmativa

y de ajustes razonables y eliminando toda forma de discriminación por razón de discapacidad, en

concordancia con la Ley 1346 de 2009.

TÍTULO 11

DEFINICIONES Y PRINCIPIOS

ARTÍCULO 2°. DEFINICIONES. Para efectos de la presente ley, se definen los siguientes

conceptos:

Personas con y/o en situación de discapacidad

Aquellas personas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a

mediano y largo plazo que, al interactuar con diversas barreras incluyendo las actitudinales,

69

puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con

las demás.

Inclusión social: Es un proceso que asegura que todas las personas tengan las mismas

oportunidades, y la posibilidad real y efectiva de acceder, participar, relacionarse y disfrutar de

un bien, servicio o ambiente, junto con los demás ciudadanos, sin limitación o restricción por

motivo de discapacidad, mediante acciones concretas que ayuden a mejorar la calidad de vida de

las personas con discapacidad.

Acciones afirmativas: Políticas, medidas o acciones dirigidas a favorecer a personas o

grupos con algún tipo de discapacidad, con el fin de eliminar o reducir las desigualdades y

barreras de tipo actitudinal, social, cultural o económico que los afectan.

Acceso y accesibilidad: Condiciones y medidas pertinentes que deben cumplir las

instalaciones y los servicios de información para adaptar el entorno, productos y servicios, así

como los objetos, herramientas y utensilios, con el fin de asegurar el acceso de las personas con

discapacidad, en igualdad de condiciones, al entorno físico , el transporte, la información y las

comunicaciones, incluidos los sistemas y las tecnologías de la información y las

comunicaciones, tanto en zonas urbanas como rurales. Las ayudas técnicas se harán

con tecnología apropiada teniendo en cuenta estatura, tamaño, peso y necesidad de la persona.

Barreras: Cualquier tipo de obstáculo que impida el ejercicio efectivo de los derechos de

las personas con algún tipo de discapacidad. Estas pueden ser:

Actitudinales: Aquellas conductas, palabras, frases, sentimientos, preconcepciones,

estigmas, que impiden u obstaculizan el acceso en condiciones de Igualdad de las personas con

70

y/o en situación de discapacidad a los espacios, objetos, servicios y en general a las posibilidades

que ofrece la sociedad.

Comunicativas: Aquellos obstáculos que impiden o dificultan el acceso a la información,

a la consulta, al conocimiento y en general, el desarrollo en condiciones de igualdad del proceso

comunicativo de las personas con discapacidad a través de cualquier medio o modo de

comunicación, incluidas las dificultades en la interacción comunicativa de las personas.

Físicas: Aquellos obstáculos materiales, tangibles o construidos que impiden o dificultan

el acceso y el uso de espacios, objetos y servicios de carácter público y I privado, en condiciones

de igualdad por parte de las personas con discapacidad.

Rehabilitación funcional: Proceso de acciones médicas y terapéuticas, encaminadas a

lograr que las personas con discapacidad estén en condiciones de alcanzar y mantener un estado

funcional óptimo desde el punto de vista físico, sensorial, intelectual, psíquico o social, de

manera que les posibilite modificar su propia vida y ser más independientes.

Rehabilitación integral: Mejoramiento de la calidad de vida y la plena integración de la

persona con discapacidad al medio familiar, social y ocupacional, a través de procesos

terapéuticos, educativos y formativos que se brindan acorde al tipo de discapacidad.

Enfoque diferencial: Es la inclusión en las políticas públicas de medidas efectivas para

asegurar que se adelanten acciones ajustadas a las características particulares de las personas o

grupos poblacionales, tendientes a garantizar el ejercicio efectivo de sus derechos acorde con

necesidades de protección propias y específicas.

71

Redes nacionales y regionales de y para personas con discapacidad: Son estructuras sin

personería jurídica, que agrupan las organizaciones de y para personas con discapacidad, que

apoyan la implementación de la convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.

Parágrafo. Para efectos de la presente ley, adicionalmente se adoptan las definiciones de

"comunicación", "Lenguaje", "discriminación por motivos de discapacidad", "ajustes razonables"

y "diseño universal", establecidas en la Ley 1346 de 2009.

TÍTULO 111

OBLIGACIONES DEL ESTADO Y LA SOCIEDAD

ARTÍCULO 5°. GARANTÍA DEL EJERCICIO EFECTIVO DE TODOS LOS

DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y DE SU INCLUSIÓN.

Las entidades públicas del orden nacional, departamental, municipal, distrital y local, en

el marco del Sistema Nacional de Discapacidad, son responsables de la inclusión real y efectiva

de las personas con discapacidad, debiendo asegurar que todas las políticas, planes y programas,

garanticen el ejercicio total y efectivo de sus derechos, de conformidad con el artículo 30 literal

c), de Ley 1346 de 2009. Para tal fin, las autoridades públicas deberán, entre otras, implementar

las siguientes acciones:

Adoptar las medidas necesarias para dar cumplimiento a las obligaciones adquiridas, según

el artículo 4° de la Ley 1346 de 2009.

La Nación, los departamentos, distritos, municipios y localidades, de acuerdo con sus

competencias, así como todas las entidades estatales de todos los órdenes territoriales,

incorporarán en sus planes de desarrollo tanto nacionales como territoriales, así como en los

respectivos sectoriales e institucionales, su respectiva política pública de discapacidad, con base

72

en la Ley 1145 de 2007, con el fin de garantizar el ejercicio efectivo de los derechos de las

personas con discapacidad, y así mismo, garantizar el acceso real y efectivo de las personas con

discapacidad y sus familias a los diferentes servicios sociales que se ofrecen al resto de

ciudadanos.

Asegurar que, en el diseño, ejecución, seguimiento, monitoreo y evaluación de sus planes,

programas y proyectos se incluya un enfoque diferencial que permita garantizar que las personas

con discapacidad se beneficien en igualdad de condiciones y en términos de equidad con las

demás personas del respectivo plan, programa o proyecto.

Incorporar en su presupuesto y planes de inversiones, los recursos necesarios destinados

para implementar los ajustes razonables que se requieran para que las personas con discapacidad

puedan acceder a un determinado bien o servicio social, y publicar esta información para

consulta de los ciudadanos.

Implementar mecanismos para mantener actualizado el registro para la localización y

caracterización de las personas con discapacidad, integrados en el sistema de información de la

protección social, administrado por el Ministerio de Salud y

Protección Social.

Tomar las medidas tendientes a incentivar y orientar las estrategias de

cooperación internacional e inversión social privada para generar programas y

proyectos tendientes a mejorar las condiciones de las personas con discapacidad, así como en la

implementación de ajustes razonables y acciones de inclusión social de las personas con

discapacidad, bajo la coordinación de la agencia colombiana de cooperación internacional o

quien haga sus veces.

73

Implementar los mecanismos necesarios para garantizar la participación plena de las

personas con discapacidad en la formulación de las diferentes políticas públicas.

Todos los Ministerios, en concordancia con la directriz del Ministerio de Hacienda y

Crédito Público y el Departamento Nacional de Planeación, elaborarán un

plan interinstitucional en un término no mayor a dos (2) años1 en el que, se determinen

los recursos requeridos para la protección de los derechos de las personas con discapacidad. El

gobierno Nacional apropiará los recursos necesarios en concordancia con el Acto Legislativo 03

de 2011.

El Ministerio de Hacienda y Crédito Público y el Departamento Nacional de Planeación,

elaborarán anualmente los estudios económicos requeridos que permitan establecer

progresivamente, en el marco fiscal de mediano plazo, los montos de los recursos necesarios a

incluir dentro del presupuesto nacional destinados al cumplimiento de las políticas, planes,

programas y proyectos que garanticen el ejercicio total y efectivo de los derechos de las personas

con discapacidad. En concordancia con las obligaciones adquiridas por Colombia en los

numerales 1 literal a, y 20, del artículo 4, Ley 1346 de 2009.

Las entidades públicas del orden nacional, departamental, municipal, distrital y local

incluirán en sus presupuestos anuales, en forma progresiva, en el marco fiscal a mediano plazo,

las partidas necesarias para hacer efectivas las acciones contenidas en favor del ejercicio de los

derechos de las personas con discapacidad.

El Ministerio del Interior, el Ministerio de Comercio, Industria y Turismo, y el Ministerio

de Trabajo, o quienes hagan sus veces dispondrán los mecanismos necesarios para la integración

de un Consejo para la Inclusión de la Discapacidad.

74

El Departamento nacional de Planeación - DNP adoptará las medidas pertinentes para que

cuando las familias tengan una o varias personas con discapacidad, el puntaje en la clasificación

socioeconómica esté acorde al tipo de discapacidad y al grado de deficiencia otorgado por la

instancia autorizada, con el fin de que se facilite el registro de estos grupos familiares en el

SISBÉN y en consecuencia el acceso a los programas sociales.

Las territoriales deben incluir en sus planes de desarrollo acciones para fortalecer el

Registro de Localización y Caracterización de las Personas con Discapacidad - RLCPCD,

integrado al Sistema de Información de la Protección Social - SISPRO, e incorporar la variable

discapacidad en los demás sistemas de protección social y sus registros administrativos.

ARTÍCULO 6°. DEBERES DE LA SOCIEDAD. Son deberes de la familia, las

empresas privadas, las organizaciones no gubernamentales, los gremios y la sociedad en

general:

Integrar las veedurías locales y municipales.

Las empresas, los gremios, las organizaciones no gubernamentales, las cámaras de

comercio, los sindicatos y organizaciones de personas con discapacidad, integrarán el Consejo

para la Inclusión de la Discapacidad, que para el efecto se crea en el numeral 11 del artículo 5°.

Este consejo tendrá como fin coordinar las acciones que el sector privado adelante con el fin de

coadyuvar al ejercicio de los derechos y la inclusión de las personas con discapacidad.

Promover, difundir, respetar y visibilizar el ejercicio efectivo de todos los derechos de las

personas con discapacidad.

75

Asumir la responsabilidad compartida de evitar y eliminar barreras actitudinales, sociales,

culturales, físicas, arquitectónicas, de comunicación, y de cualquier otro tipo, que impidan la

efectiva participación de las personas con discapacidad y sus familias.

Participar en la construcción e implementación de las políticas de inclusión social de las

personas con discapacidad.

Velar por el respeto y garantía de los derechos de las personas con discapacidad.

Denunciar cualquier acto de exclusión, discriminación o segregación contra las personas

con discapacidad.

TÍTULO IV

MEDIDAS PARA LA GARANTÍA DEL EJERCICIO EFECTIVO DE LOS

DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

ARTÍCULO 7°. DERECHOS DE LOS NIÑOS Y NIÑAS CON DISCAPACIDAD.

De acuerdo con la Constitución Política, la Ley de Infancia y Adolescencia, el artículo 7° de la

Ley 1346 de 2009, todos los niños y niñas con discapacidad deben gozar plenamente de sus

derechos en igualdad de condiciones con los demás niños y niñas.

Para garantizar el ejercicio efectivo de los derechos de los niños y niñas con discapacidad,

el Gobierno Nacional, los Gobiernos Departamentales y Municipales, a través de las instancias y

organismos responsables, deberán adoptar las siguientes Ir medidas:

Integrar a todas las políticas y estrategias de atención y protección de la

primera infancia, mecanismos especiales de inclusión para el ejercicio de los derechos de

los niños y niñas con discapacidad.

76

Establecer programas de detección precoz de discapacidad y atención temprana para los

niños y niñas que durante la primera infancia y tengan con alto riesgo para. Adquirir una

discapacidad o con discapacidad.

Las Direcciones Territoriales de Salud, Seccionales de Salud de cada departamento,

distritos y municipios, establecerán programas de apoyo y orientación a madres gestantes de

niños o niñas con alto riesgo de adquirir una discapacidad o con discapacidad; que les

acompañen en su embarazo, desarrollando propuestas de formación en estimulación intrauterina,

y acompañamiento durante la primera infancia.

Todos los Ministerios y entidades del Gobierno Nacional, garantizarán el servicio

de habilitación y rehabilitación integral de los niños y niñas con discapacidad de manera que en

todo tiempo puedan gozar de sus derechos y estructurar y mantener mecanismos de orientación y

apoyo a sus familias.

El Ministerio de Educación o quien haga sus veces establecerá estrategias de promoción y

pedagogía de los derechos de los niños y niñas con discapacidad.

El Ministerio de Educación diseñará los programas tendientes a asegurar la educación

inicial inclusiva pertinente de los niños y niñas con discapacidad en las li escuelas, según su

diversidad.

ARTÍCULO 8°. ACOMPAÑAMIENTO A LAS FAMILIAS. Las medidas de inclusión

de las personas con discapacidad adoptarán la estrategia de rehabilitación basada en la

comunidad - RBC integrando a sus familias y a su comunidad en todos los campos de la

actividad humana, en especial a las familias de bajos recursos, y a las familias de las personas

77

con mayor riesgo de exclusión por su grado de discapacidad, en concordancia con el artículo 23

de Ley 1346 de 2009, para lo cual se adoptarán las siguientes medidas:

Las entidades nacionales, departamentales, municipales, distritales y

locales competentes, así como el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar ICBF, deberán

apoyar programas orientados a desarrollar las capacidades de la persona, la familia y la

comunidad en el autocuidado y en la identificación de los riesgos que producen discapacidad.

Las entidades nacionales, departamentales, municipales, distritales y locales competentes,

así como el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar ICBF, deberán establecer programas de

apoyo y acompañamiento a las familias de las personas con discapacidad, que debe articularse

con otras estrategias de inclusión, desarrollo social y de superación de la pobreza;

El Instituto Colombiano de Bienestar Familiar ICBF, o el ente que haga sus veces, deberá

establecer programas de apoyo y formación a los cuidadores, relacionados con el cuidado de las

personas con discapacidad, en alianza con el SENA y demás instancias que integran el sistema

nacional de discapacidad.

Implementar estrategias de apoyo y fortalecimiento a familias y cuidadores con y en

situación de discapacidad para su adecuada atención, promoviendo el desarrollo de programas y

espacios de atención para las personas que asumen este compromiso;

En los planes, programas y proyectos de cooperación nacional e internacional que sean de

interés de la población con discapacidad concertados con el gobierno, se incluirá la variable de

discapacidad y atención integral a sus familias, para garantizar el ejercicio efectivo de sus

derechos.

79

Anexo B. Marco ético

REPUBLICA DE COLOMBIA MINISTERIO DE SALUD

RESOLUCIÓN N- 008430 DE 1993

4 DE OCTUBRE DE 1993

CAPITULO III

El presente trabajo de investigación se llevó a cabo cumpliendo con todos los postulados

éticos y normativos del ejercicio de la profesión de psicología, consagrados en la ley 1090 de

2006 manual deontológico y bioético colombiano, el cual está destinado como regla de conducta

profesional para desempeñar de forma idónea y responsable dicha profesión.

De acurdo a esta ley, para ejercer la profesión de psicología, todos los psicólogos obligados

a conocer los términos de esta normatividad, eso quiere decir que al realizar cualquier práctica

psicológica se deben tener en cuenta los principios universales que allí se consagran, ya que estos

ayudan a tomar decisiones informadas en la mayor parte de situaciones en la que se enfrenta el

profesional de psicología. Para la presente investigación se tienen en cuenta los diferentes

artículos.

De las investigaciones en menores de edad o discapacitados.

Artículo 23: además de las disposiciones generales de ética que deben cumplirse en toda

investigación en seres humanos, aquella que se realice en menores de edad o en discapacitados

físicos y mentales, deberá satisfacer plenamente todas las exigencias que se establecen en este

capítulo.

Artículo 24: cuando se pretenda realizar investigaciones en menores de edad, se deberá

asegurar que previamente se hayan hecho estudios semejantes en personas mayores de edad y en

80

animales inmaduros; excepto cuando se trate de estudios de condiciones que son propias de la

etapa neonatal o padecimientos específicos de ciertas edades.

Artículo 25: para la realización de investigaciones en menores o en discapacitados físicos

y mentales deberá, en todo caso, obtenerse, además del consentimiento informado de quienes

ejerzan la patria potestad o la representación legal del menor o del discapacitado de que se trate,

certificación de un neurólogo, psiquíatra o psicólogo, sobre la capacidad de entendimiento,

razonamiento y lógica del sujeto.

Artículo 26: cuando la capacidad mental y el estado psicológico del menor o del

discapacitado lo permitan, deberá obtenerse, además, su aceptación para ser sujeto de

investigación después de explicarle lo que se pretende hacer. El comité de ética en investigación

de la respectiva entidad de salud deberá velar por el cumplimiento de estos requisitos.

Artículo 27: las investigaciones clasificadas con riesgo y con probabilidades de

beneficios directo para el menor o el discapacitado, serán admisibles cuando:

a. El riesgo se justifique por la importancia del beneficio que recibirá el menor o el

discapacitado.

b. El beneficio sea igual o mayor a otras alternativas ya establecidas para su

diagnóstico y tratamiento.

Artículo 28: las investigaciones clasificadas como de riesgo y sin beneficio directo al

menor o al discapacitado, serán admisibles de acuerdo con las siguientes consideraciones:

PÁRRAFO PRIMERO. CUANDO EL RIESGO SEA MINIMO.

81

a. La intervención o procedimiento deberá representar para el menor o el

discapacitado una experiencia razonable y comparable con aquellas inherentes a su actual

situación médica, psicológica, social o educacional.

b. La intervención o procedimiento deberá tener alta probabilidad de obtener

resultados positivos o conocimientos generalizables sobre la condición o enfermedad del menor

o del discapacitado que sean de gran importancia para comprender el trastorno o para lograr su

mejoría en otros sujetos.

PARRAFO SEGUNDO. CUANDO EL RIESGO SEA MAYOR AL MINIMO.

a. La investigación deberá tener altas posibilidades de atender, prevenir o aliviar un

problema grave que afecte la salud y el bienestar de la niñez o de los discapacitados físicos o

mentales.

b. El comité de ética en investigación de la institución investigadora, establecerá una

supervisión estricta para determinar si aumenta la magnitud de los riesgos previstos o surgen

otros y suspenderá la investigación en el momento en que el riesgo pudiera afectar el bienestar

biológico, psicológico o social del menor o del discapacitado.

82

Anexo C. Factores administrativos del proyecto.

Presupuesto.

Materiales Costos

Fotocopias 12.000

Transporte 40.000

Transcripción 20.000

Impresión 35.000

Total 107.000

83

Anexo D. Cronograma de actividades.

Actividades Julio

(2015)

Agosto

(2015)

Septiembre

(2015)

Marzo

(2016)

Abril

(2016)

Mayo

(2016)

Noviembre

(2017)

Diseño del

proyecto

Metodología. Selección de

instrumentos

Aplicación

de

instrumentos

Tabulación. Análisis de

fiabilidad.

Análisis

descriptivo

Análisis de

resultados

Entrega de

proyecto

84

Anexo E. Formato de consentimiento informado

85

Anexo F. Cuestionario Apgar Familiar

86

Anexo G. Cuestionario Sobrecarga del cuidador de Zarith

88

Anexo H. Cuestionario Estrategias de Afrontamiento

ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO DE PADRES DE NIÑOS Y …

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