1. Aurelia Gonzlez Martnez. Mdico de FamiliaCentro de Salud de Tomelloso II1tica en Cuidados PaliativosMorir ms pronto o ms tarde no es lacuestin, morir bien o mal, sta es laverdadera cuestin;y as como no siempre es mejor la vidams larga, as resulta siempre peor lamuerte que ms se prolongaEpstolas Morales a LucilioSnecaConflictos de valoresmorales en la etapa finalde la vida

2. Es lo mismo ticaque Moral?tica en Cuidados Paliativos 2 3. ticaTrmino de origen griego que significa estudio delas costumbres o hbitos de los seres humanos.La filosofa griega, dividi las costumbres o hbitosen dos tipos, unos positivos o virtudes, y otrosnegativos o vicios. Los primeros son los quepromueven la perfeccin de la naturalezahumana y hacen posible la vida plena, es decir, lafelicidad.Posteriormente, el trmino tica ha venido asignificar el estudio filosfico de los juicios morales,la reflexin filosfica.Por qu debo?tica en Cuidados Paliativos 3 4. MoralTrmino que procede del latn para designar elestudio de las costumbres o hbitos de vida de losseres humanos. Etimolgicamente, pues, significa lomismo que tica.Se concreta en las normas de comportamiento(valores) aplicables a la vida cotidiana.La sociedad es plural y se caracteriza por sudiversidad religiosa, cultural, tnica, con distintosvalores que motivan y orientan las accionespersonales.Qu debo hacer?tica en Cuidados Paliativos 4 5. tica en Cuidados Paliativos 5Porque hay que hablar de ticaen Cuidados Paliativos?Nos preguntamos si, en la etapa final de lavida el enfermo y su entorno se enfrentan asituaciones en las que la duda de cmo actuarde la mejor manera se hace presente enmayor medida?Pero, sabemos determinar que es lo mejor obueno, lo tico, y que no lo es ante un pacienteen Cuidados Paliativos? O existen situacionesque nos hacen dudar? y si es as, comoresolverlas.Qu esperamos de la tica? 6. tica en Cuidados Paliativos 6El paciente y su entorno se enfrenta a la situacinde saber vivir la etapa final de su vidaEl equipo de cuidados paliativos se enfrenta alhecho de saber acompaar en esa etapa finalAunque slo sea de manera intuitiva podemospensar, que ninguna de las tareas es sencilla y queel espacio que toma la incertidumbre, la duda delas respuestas, es mayor que la que estamosacostumbrados en otras situaciones clnicas.Porque hay que hablar de ticaen Cuidados Paliativos? 7. tica en Cuidados Paliativos 71. Hay que decir siempre la verdad al paciente, y si es as Quverdad?.2. Hay que mantener la alimentacin, hidratacin, respiradorartificial, hasta el final?3. Segn la teora del doble efecto, sedar a un paciente, lepriva de su estado de consciencia. es tico administrarsedacin en Cuidados Paliativos?4. Cmo actuar ante un paciente incapaz, no competente paratomar decisiones, si no tiene otorgadas sus Instrucciones Previaso DVA o no dispone de representante?5. Cmo actuar ante peticiones de eutanasia o SMA?6. Cul es el mejor sitio para morir?7. En que situaciones se puede objetar por razones deconciencia?8. Hay slo una forma moralmente adecuada de morir?9. Hay slo una forma moralmente adecuada de ayudar amorir?10.Podra estar justificado abandonar al paciente porno soportar la experiencia de sufrimiento?Situaciones posibles 8. Uno de los problemas actuales de loscuidados paliativos, y por qu nodecirlo, tambin de la sociedad en suconjunto es el planteamiento de latolerancia cero a la experiencia desufrimientoJavier Barberotica en Cuidados Paliativos 8Fundacin Vctor Grifols. tica y sedacin al final de la vida 9. Esperar, nada ms que esperar,es sin duda alguna de las situaciones ms difcilesdel ser humano.Esperar, y an ms, esperar solamente que lleguela agona que dar paso a la muerte me pareceterrible, inhumano, una gran equivocacin frutode la ignorancia y de una cultura que tienesiempre prisa por llegar a un resultado, aunquesea terminar.Pero no se trata de esperar la muerte,sino de vivir la vida intensamente, hasta en susltimas etapas.Clara Gomistica en Cuidados Paliativos 9Fundacin Vctor Grifols. tica y sedacin al final de la vida 10. IntroduccinEl final de la vida y, especficamenteconseguir una buena muerte, hapreocupado siempre al ser humano yha planteado difciles problemasticos (conflicto de valores), variandosu enfoque a lo largo de la historia.tica en Cuidados Paliativos 10 11. tica en Cuidados Paliativos 11Se desea morir sin dolor, y sin sufrimiento,estando dormido o inconsciente, de formarpida, estando rodeado de familiares yamistades ntimas, a una edad avanzada yen casa en la propia cama. Se trata delcanon de la no muerte. Y probablemente lamayora de la poblacin se ajusta a estecanon**. Marga Mar-Klose. El canon de la muerte. Universidad de Barcelona.Poltica y Sociedad,35 (2000), Madrid (pp.115-143).Qu entiende la sociedad por buena muerte? 12. IntroduccinEl estudio SUPPORT (Study to Understand Prognosesand Preferences for Outcomes and risks ofTreatment Estudio para la comprensin de lospronsticos y las preferencias respecto a losresultados y los riesgos de los tratamientos) revella discrepancia entre el trato que deberan recibirlos pacientes al final de la vida y el que realmentereciban. En este macroestudio realizado entre 1989y 1994 participaron 9.105 pacientes de cincohospitales terciarios docentes de los EEUU.Segn los datos slo el 40% de los pacientes habahablado con su mdico sobre el pronstico de suenfermedad, y en el 80% de los casos los mdicosinterpretaban errneamente las preferencias delpaciente. tica en Cuidados Paliativos 12 13. IntroduccinLa Medicina Paliativa es la respuestatica de la medicina a la situacinterminal. Ni la obstinacin ni elabandono son respuestas ticas a lamisma. Dr. Gonzalo HerranzEl respeto por la dignidad de lapersona y la aceptacin de la finitudde la condicin humana son las dosactitudes fundamentales que orientanla prctica de la medicina paliativa.tica en Cuidados Paliativos 13Couceiro A. tica en Cuidados Paliativos. Ed. Triscallla. Madrid 2001 14. IntroduccinLos fines de la medicina incluyen elalivio del sufrimiento, los cuidados delos enfermos incurables y la bsquedade una muerte en paz cuando esinevitable.Cuadernos de la Fundacin Vctor Grifols y Lucas. Los fines de la medicina. N 11.Barcelona: Fundacin Vctor Grifols i Lucas; 2004tica en Cuidados Paliativos 14 15. tica en Cuidados Paliativos 15Las respuestas, que no respuesta,a estas y otras situacionesse intenta dar desde la BIOTICA 16. Biotica Procede del griego: bios (vida) y ethos(comportamiento, costumbre), es el estudio de larelacin existente entre la vida y los principios opautas de la conducta humana. 1971 el onclogo norteamericano Van Potter en sulibro Bioethis: a bridge to the future (Biotica unpuente al futuro) la define como la disciplina quecombina el conocimiento biolgico con el de losvalores humanos Encyclopaedia of Bioethics: estudio sistemticode la conducta humana en el mbito de lasciencias de la vida y de la salud, analizada a la luzde los valores y principios morales" (Reich, 1978).tica en Cuidados Paliativos 16 17. BioticaEstudio interdisciplinar de los problemassuscitados por el progreso biolgico ymdico, tanto a nivel microsocial como anivel de la sociedad global, y susrepercusiones sobre la sociedad y susistema de valores, hoy y maana.Francesc Abel i FabreFallecido 31/12/11 18. De donde viene la Biotica?Surge de los abusos en la experimentacin con laspersonas.Hechos fundamentales del siglo XXExperimentos nazis en la 2 Guerra mundial. Cdigode Nremberg 1948 (juicios contra mdicos nazis).En 1961 la catstrofe causada por la Talidomida(somnfero) graves malformaciones congnitasAbusos en la experimentacin en Hospital deBrooklin (inyectaron clulas tumorales en pacientesancianos sin que tuviesen conocimiento de queestaban formando parte de unaexperimentacin)1963Willowbrook. Inoculacin de hepatitis a niosdeficientes. 1965-71Tuskegee. Sfilis no tratada 1932-721976 Caso Karen Ann Quinlan. Autorizacin paradesconectar respirador artificialViene de la medicina altamente tecnificada.Alejamiento del paciente. Abandono por fracaso. 19. HISTORIA DE LA BIOTICA1973. Aprobacin de la Carta de los Derechos de losenfermos en los hospitales de USA1978. El informe Belmont:En 1974 en congreso norteamericano cre laNational Commission for the Proteccin of HumanSubjects of Biomedical and Behavioral researchcon el fin de identificar los principios ticos bsicosque deberan dirigir la investigacin con sereshumanos en las ciencias del comportamiento y enbiomedicina. Tras cuatro aos se emiti lo que sellam informe Belmont segn el cual los principiosticos bsicos eran los de Respeto por las personas,Beneficencia y Justicia. 20. tica de los principios:Beauchamp y Childress El informe Belmont: cuestiones ticasocasionadas por la experimentacincon seres humanos. En 1979 Beauchamp y Childressformulan por primera vez la teora delos cuatro principios, ampliando elhorizonte del Informe Belmont alcampo de la prctica clnica yasistencial.tica en Cuidados Paliativos 20 21. Principio de no maleficenciaPrimun non nocereEn cualquier acto mdico hay un riesgode hacer dao. El balance entre losbeneficios y los riesgos de cualquieractuacin mdica debe ser siempre afavor de los beneficios.La obstinacin teraputica (aplicacinde medios desproporcionados que noaportan beneficio) incumple esteprincipio.tica en Cuidados Paliativos 21 22. Principio de beneficenciaSe debe hacer o promover el bienhacia las personas respetando losideales de vida buena de cada unade ellas. As como no puede hacerseel mal aunque se pida, tampoco sepuede hacer el bien en contra de suvoluntad.Se incumple cuando un paciente esabandonado a su suerte sin asistenciaadecuada.tica en Cuidados Paliativos 22 23. Principio de autonomaParticipar en la toma de decisionesTiene en cuenta la libertad y laresponsabilidad del paciente que esquien decide lo que es bueno para l.El paciente tiene derecho a decidir,para lo cual tiene que estarcorrectamente informado.La falta de confidencialidad y laconspiracin de silencio atentancontra este principio.tica en Cuidados Paliativos 23 24. Principio de justiciaTodas las personas tienen igual dignidady merecen igual consideracin y respeto.Su aplicacin exige la distribucin yoferta equitativa de los recursos, eimplica poder proporcionar a todos lospacientes la posibilidad de una atencinde calidad en la etapa final de la vida.tica en Cuidados Paliativos 24Medio milln de espaoles, sin cuidados paliativos especializadosLaia Revents Barcelona 22 ENE 2013 - 14:15 CET.Medio milln de espaoles, el 1,5% de la poblacin, requiere atencinpaliativa, similar a los cuidados que reciben los enfermos terminales decncer, porque padecen enfermedades crnicas avanzadas, segn unestudio del Instituto Cataln de Oncologa (ICO) y la Universidad de Vicque ha sido publicado en The British Medical Journal Supportive. 25. tica en Cuidados Paliativos 25Otros Principios medicina paliativaDistingue entre las consecuencias o efectosde un acto y su intencionalidadExisten situaciones complejas en las que soloes posible conseguir un beneficio (o evitarun perjuicio), causando un mal que no sedesea.El efecto negativo esta ticamentepermitido si no ha sido nuestra voluntadprovocarlo. 26. Principio del doble efectocondiciones para que un acto con 2 efectos,uno bueno y otro malo, sea moralmente lcito: Que la accin sea en s misma buena, o al menosindiferente. Que el efecto malo previsible no sea directamentequerido, sino tolerado. Que el efecto bueno no sea causado inmediata ynecesariamente por el malo. Que el bien buscado sea proporcional al eventualdao producido. Este principio puede aplicarse a los efectossecundarios de los analgsicos y a la perdida deconciencia producida por la sedacin terminal.tica en Cuidados Paliativos 26Taboada P. principios ticos relevantes en medicina paliativa. En: Cuidados Paliativos. Gua para el manejoClnico. 2 ed. Organizacin Panamericana de la Salud; 1998. p.9-14 27. Los cuatro principios deBeauchamp y ChildressAunque en un principio no seconsider que hubiera ningn tipo deprioridad entre los 4 principios, DiegoGracia, seala que en caso deconflicto suelen tener prioridad losprincipios que constituyen la tica deMnimos (no maleficencia y justicia)sobre los de la tica de Mximos(beneficencia y autonoma)tica en Cuidados Paliativos 27 28. TICA DE MINIMOS Y MXIMOStica de mnimosEn cuanto a miembro de una sociedad,todo ser humano tiene que aceptar yrespetar un conjunto de reglas y valorescomunes.Las principales reas que ha de cubrir esteespacio son: la proteccin de la integridadfsica, psquica y espiritual de los individuos) yla proteccin de la integridad interpersonal ysocial (p. de no maleficencia), evitando ladiscriminacin, la marginacin o lasegregacin de unos individuos por otros enlas cuestiones bsicas de convivencia.(principio de justicia) 29. ETICA DE MAXIMOS Y ETICA DEMINIMOStica de mximosTodo ser humano aspira a la perfeccin yfelicidad, y en consecuencia al mximo. Loque sucede es que este ptimo no esidntico para todos, sino que depende delsistema de valores, que cada uno aceptecomo propio. Por lo tanto, los mximos sondistintos para cada cual. Este nivel estaregido por los principios de autonoma ybeneficencia. 30. La clave que pone de manifiesto que unproblema es tico es la duda resumidaen la pregunta: qu debo hacer?La duda se plantea en un caso clnicoen que concurren circunstancias queobligan a analizarlo especficamente yponen en cuestin la legitimidad de lostratamientos habituales.Tener en cuenta estas circunstancias, enlas que estn en juego la libertad delenfermo, el coste del tratamiento, laeficacia del mismo, el contexto familiar,significa analizar el caso desde unaperspectiva tica. (Victoria Camps)tica en Cuidados Paliativos 30Ex-presidenta de. CBE 31. Los problemas ticos no son (Diego Gracia)situaciones dilemticas, sino problemticas. Lasolucin no est entre una opcin correcta y otraincorrecta (dejar morir o mantener con vida alpaciente), sino que una u otra accin podrnllevarse a cabo de muchas maneras. En tica nohay certezas, sobre todo no las hay a priori sobrela resolucin de casos concretos.Generalmente varias soluciones son posiblespara un mismo problema, lo que convierte unadecisin en ticamente correcta no es lasolucin en s misma sino la adecuada realizacindel proceso de deliberacin, entendiendocomo tal el anlisis del problema en toda sucomplejidad, ponderando tanto los principios yvalores implicados como las circunstanciasparticulares del caso y consecuencia de cadacurso de accin que se propone.tica en Cuidados Paliativos 31Gracia D. La deliberacin moral: el mtodo de la tica clnica. Med Clin (Barc). 2001-,117:18-23 32. Modelo de anlisis de casosEl objetivo de la deliberacin es tomar decisionesprudentes o razonables, ponderadas, sabias.Los pasos de la deliberacin son:Los hechos: La historia clnica. Conocimiento preciso.somos expertosLos valores: somos analfabetos en el manejo de losvalores. Hemos hecho una tica de la no inclusin de losvalores en la toma de decisiones. tica de lo neutroEn el modelo de relacin paternalista el mdico acta desdesus valores. En una sociedad homognea los valores delmdico coincidan con los del paciente, pero en unasociedad moralmente plural, no tiene por que ser as. Por lotanto hay que saber explorar los valores del paciente.La deliberacin moral se propone buscar el curso optimo desolucin de un conflicto moral. Y un conflicto moral esnecesariamente un conflicto de valores. Valores son todasaquellas cosas que son importantes para un ser humano: lavida es un valor, la salud, el respeto a las creencias religiosas,todos los derechos humanos, los principios, etc.tica en Cuidados Paliativos 32tica en cuidados paliativos. Guas de tica en la prctica mdica. FFOMC.2006 33. tica en Cuidados Paliativos 33Los Deberes: identificar cursos de accinposibles, desde los menos adecuados, a loscursos ptimos.Las normas: el marco jurdico,deontolgicoLos cursos ptimos son legalesEl CEA estara dispuesto a defenderlospblicamenteEl objetivo es lesionar lo menos posible los valores enconflictoLa deliberacin exige dar razones sobre valores 34. Modelo de anlisis de casos1. Presentacin del caso por la persona responsablede tomar la decisin.2. Discusin de los aspectos mdicos de la historia.3. Identificacin de los problemas morales quepresenta.4. Eleccin por la persona responsable del caso delproblema moral que a l le preocupa y quierediscutir.5. Identificacin de los cursos de accin posibles.6. Deliberacin del curso de accin ptimo.7. Decisin final.8. Las normas, argumentacin defendiblepblicamentetica en Cuidados Paliativos 34Gracia D. La Deliberacin moral: el mtodo de la tica clnica. Med Clin (Barc) 2001. 117; 18-23 35. En situaciones difciles en la toma dedecisiones aparece el fenmeno de lasoledad del profesional. Definido comouna situacin compleja, en la que elprofesional debe tomar una decisinpara la que no se encuentra losuficientemente capacitado pordiferentes motivos: presin familiar odel enfermo, factor tiempo, estrategiateraputica ineficaz.Jordi Trelistica en Cuidados Paliativos 35Fundacin Vctor Grifols. tica y sedacin al final de la vida 36. tica en Cuidados Paliativos 36Planificacin anticipada de la asistencia mdicaEs un estilo de relacin clnica basado en laparticipacin de los pacientes y en la deliberacinsobre los valores*.Se trata de ir anticipndose a posibles situaciones deenfermedad, explorando los valores en que sedebern fomentar las decisiones cuando el pacienteno pueda decidir por si mismo.Incluye procedimientos como:consentimiento informadola historia de valoresLos documentos de voluntades anticipadasNombramiento de representantesEs posible una tica preventiva?*Historia de valores, planificacin anticipada e instrucciones previas: herramientas para un final de la vida mejorBeatriz Ogando Daz. FMC. Form Med Contin Aten Prim.2011; 18 :575-7Fundacin de Ciencias de la Salud 37. tica en Cuidados Paliativos 37Caractersticas del modelo de relacin clnicaContinuidad. Historia integralPlanificacin anticipadaConjuntamente entre el mdico y elpacienteDeliberativa: abandonar la relacinpaternalista:El medico tiene los hechos, los datosclnicosEl paciente los valores, la familia, loemocional, social.Para tomar una decisin hay que hacerloconjuntamente 38. tica en Cuidados Paliativos 38La situacin de paciente inmovilizado y cuidador principalInfluye en el conocimiento e intencin de redactar un DVA? 39. tica en Cuidados Paliativos 39 40. tica en Cuidados Paliativos 40 41. tica en Cuidados Paliativos 41 42. tica en Cuidados Paliativos 42De nada servirn documentos administrativamente muydepurados si el proceso no rene caractersticas declaridad (entendimiento por parte de todos losinvolucrados de qu son y para qu sirven), facilidad(establecimiento de procesos dialgicos y deliberativosque permitan su cumplimentacin y registro de formasencilla) y utilidad (que cuando sea preciso su usoresponda a las expectativas depositadas por elotorgante)**..Zabala J, Daz JF. Reflexin sobre el desarrollo y utilidad de lasInstrucciones Previas. Semergen. 2010; 36(5):266-272Documentos de Voluntades AnticipadasLa experiencia de EEUU y Canad, entre otros, nos demuestran que abordar laDVA desde la firma de un documento que de garantas al paciente que no sele va a someter a un encarnizamiento teraputico, no es suficiente argumentopara que el concepto de planificacin anticipada del proceso de morir calesuficientemente en la poblacin. 43. HISTORIA CLINICAPauline Randall es una mujer casada de 65 aos, tiene 3 hijos mayoresde edad y padece ELA. Su condicin neurolgica ha progresado tantoque ya no es capaz de controlar ningn movimiento muscularvoluntario. Vive en un hogar de ancianos, est postrada en una cama,respira con la ayuda de un ventilador y slo puede comunicarse atravs de un sintetizador electrnico que responde al movimiento delos ojos.La Sra. Randall es consciente de que su condicin es irreversible y queinevitablemente la conducir a la muerte.Actualmente su mdico el Dr. Samuels, cree que no est recibiendouna nutricin adecuada y que ha llegado el momento de alimentarlapor SNG. Cuando se lo dijo a la paciente esta lo rechaz.Sus familiares presentan opiniones distintas, su esposo y un hijo respetansu decisin pero dos de los tres hijos estn convencidos de que se debeprolongar la vida.No hay duda que la Sra. Randall es legalmente competente, entiendeel procedimiento propuesto y las consecuencias de su negativa.tica en Cuidados Paliativos 43Caso clnicoBiotica Complutense n 8. Septiembre 2011http://www.ucm.es/centros/cont/descargas/documento28506.pd 44. Deliberacin sobre los hechosDiagnostico: ELA avanzada, tto.Respirador, disfagia severaPronostico: Riesgo de desnutricin gravey de broncoaspiracinTratamiento propuesto: alimentacinmediante SNGtica en Cuidados Paliativos 44Biotica Complutense n 8. Septiembre 2011http://www.ucm.es/centros/cont/descargas/documento28506.pdf 45. Caso clnico Identificacin de los valores en conflicto: Vida Deber del mdico de preservar la vida Respecto a los deseos de los hijos Calidad de vida Deber del mdico de no abandonar a lapaciente Respeto a la decisin de la paciente Empatatica en Cuidados Paliativos 45Biotica Complutense n 8. Septiembre 2011http://www.ucm.es/centros/cont/descargas/documento28506.pd 46. tica en Cuidados Paliativos46Deliberacin sobre los valoreso Debo aceptar su negativa a la SNG, a pesar de queeso supone la muerte por inanicin de la pacienteo Debo ignorar absolutamente las opiniones de los hijosque quieren prolongar la vida d su madre?o Debera considerar que la alimentacin, al serimprescindible para la vida, no es un tema que se prestea discusin con los pacientes?o Es tico no respetar la peticin de un paciente a no seralimentado cuando ste expresa que no quiere seguirsufriendo y cuando para alimentarlo es necesariorealizar una intervencin fsica sobres su cuerpo?o Debo poner la SNG en contra de la voluntad de lapaciente?Lista de problemas ticos (La duda de que debo hacer?)Biotica Complutense n 8. Septiembre 2011http://www.ucm.es/centros/cont/descargas/documento28506.pd 47. Lista de problemas ticoso Es correcto alargar la vida de una paciente que tienemal pronostico tanto vital como de calidad de vida encontra de su voluntad?o Ante la perspectiva del sufrimiento en el proceso demorir por inanicin, sera tico informar a la paciente ysus familiares de la posibilidad de retirar la respiracinartificial?o Hasta dnde debe llegar la responsabilidad delmdico?o Se deberan tomar en consideracin las preferenciasde la familia cuando algunos de sus miembros tienenopiniones diferentes a los deseos del paciente?o Dentro del contexto general de la sostenibilidad de unsistema sanitario, es tico utilizar recursos econmicospara prolongar la vida de pacientes con mal pronosticoy proporcionarles medidas de soporte vital, cuandodichos pacientes son competentes y han expresadoreiteradamente que no desean utilizarlas?tica en Cuidados Paliativos 47Biotica Complutense n 8. Septiembre 2011http://www.ucm.es/centros/cont/descargas/documento28506.pd 48. Caso clnicoEleccin del problemaDebo aceptar la negativa de la Sra.Randall a la SNG en contra del deseode dos de sus hijos y a pesar de que esosupone la muerte por inanicin de lapaciente?tica en Cuidados Paliativos 48Biotica Complutense n 8. Septiembre 2011http://www.ucm.es/centros/cont/descargas/documento28506.pd 49. Caso clnico Deliberacin sobre los deberes 1. Identificacin de los cursos deaccin extremos No poner la SNG, transferir el paciente aotro mdico e ignorar los deseos de dosde los hijos. Poner la SNG en contra de la voluntad dela paciente.tica en Cuidados Paliativos 49Biotica Complutense n 8. Septiembre 2011http://www.ucm.es/centros/cont/descargas/documento28506.pd 50. Identificacin de los cursos intermedios de accino Preguntar a la Sra. Randall cuales son suspreferencias en torno al tto. que pueden hacer elequipo mdico y la familia por ella.o Valorar gastrostomia en vez de SNG.o Esperar un tiempo prudencial antes de tomar ladecisin, brindar apoyo psicolgico, asistenciaespiritual, confortabilidad, acompaamientoo Si persiste su decisin, explicar la posibilidad deretirar el respirador.o Tto. adecuado de los sntomas.o Hablar con los hijos que quieren prolongar la vidade la madre.Biotica Complutense n 8. Septiembre 2011http://www.ucm.es/centros/cont/descargas/documento28506.pdtica en Cuidados Paliativos 50 51. 3. Identificar los cursos ptimos.Preguntar a la paciente a que se refiere cuando expresa !si, noms Conocer los verdaderos deseos y sentimientos, preferenciasde tratamiento, y que pueden hacer por ella el equipo mdico yla familia para que ella se sienta mejor.Explicar los beneficios y riesgos de la gastrostoma, yproponrsela. Si persiste el rechazo pactar un tiempo concretopara la toma de decisin, mantener una va con SGS si fueranecesario.Hablar con la familia y explicarles la situacin de la paciente, elcurso de la enfermedad y la importancia de respetar sus deseos.Asegurar el mantenimiento de las medidas de confortabilidad,respeto de la persona y paliacin de sntomas.Valorar otras propuestas, mas tiempo de la familia con lapaciente, apoyo psicolgico, espiritual.Biotica Complutense n 8. Septiembre 2011http://www.ucm.es/centros/cont/descargas/documento28506.pd51Caso clnico 52. 4. Pruebas de consistencia Los cursos ptimos de accin son legales, el CEAestara dispuesto a defenderlas pblicamente y losvolvera a recomendar en otro momento, si lascircunstancias fueran las mismas. 5. Comentario final:Diego Gracia: es necesario que nos planteemos losdilemas ticos en el final de la vida, no con el objetode resolverlos de una vez por todas, sino de ver dndenos hallamos hoy en el debate de estas cuestiones,cules son los argumentos que sustentan los diferentesposturas y cul es la actitud que aqu y ahora parecems prudente mantener, seguros de que con ello noalcanzaremos certezas absolutas, sino, en el mejor delos casos, la modesta certeza moral de los autoresclsicostica en Cuidados Paliativos 52Caso clnico 53. Rechazo al TratamientoWhose Life Is It Anyway? (Mi Vida es ma) Ao de produccin: 1981Pas: EE.UU.Direccin: John BadhamIntrpretes: Richard Dreyfuss, John Cassavetes, Christine Lathi, Bob Balaban,Kenneth McMillan, Kaki Hunter, Thomas CarterGuion: Brian Clark, Reginald Rose"La historia de un famoso escultor que queda tetrapljico por un accidente decoche y su lucha por obtener el derecho a una deseada muerte digna".En Espaa hace unos aos se debati el caso de InmaculadaEchevarra, la cual viva dependiendo de un respirador artificial,tras ser valorada su peticin por el Comit de tica de la Juntade Andaluca, se procedi a cumplir con la peticin de lapaciente dado que la solicitud de Inmaculada se interpret pordicho comit de tica como un rechazo al tratamiento que se leestaba aplicandoAfrontando la Muertehttp://www.youtube.com/watch?v=o1lHdXGBmHMEN ESTADO CRITICO (Critical Care) de Sidney Lumet con JamesSpader, Kyra sedgwick, Hellen Mirren, Anne Bancroft y AlbertBrooks.Esta pelcula seria un ejemple de encarnizamiento teraputicoEl caso deInmaculadaEchevarraSimn Lorda P Med Intensiva. 2008;32:444-51. - vol.32 nm 09 54. tica en Cuidados Paliativos 54Los pacientes queremosque nos cuiden. Yo yaacepto que no mecuren, pero me costaraaceptar que no me vana cuidar."Nada ensea ms quesentir que te queda pocotiempo"Albert Jovell, mdico (UB), doctor en Salud Pblica (Harvard) y enfermo decncer 55. tica en Cuidados Paliativos 554. Todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento, exceptoen los casos determinados en la Ley. Su negativa al tratamiento constarpor escrito.CAPTULO 1Artculo 2. Principios bsicos. 56. tica en Cuidados Paliativos 56 57. Un aspecto importante a consideraren el anlisis de estas situaciones es elconfundir la angustia y la demandadel paciente con la angustia yexigencias de los familiares, (sobretodo que no sufra) o incluso con lainestabilidad emocional del personalsanitrioMrius Foz i Salatica en Cuidados Paliativos 57Fundacin Vctor Grifols. tica y sedacin al final de la vida 58. Pellegrino: Todos (problemasticos) se mueven alrededorde dos ejes, el control deldolor y del sufrimiento y elrespeto a la autonoma delpacientetica en Cuidados Paliativos 58 59. Comits de tica asistencialMultidisciplinarCarcter consultivo que no vinculanteAbordar conflictos ticos surgidos de laactividad clnica diariaSe desarrolla dentro de las institucionessanitariasColabora en la mejor calidad asistencialFunciones:Formacin en BioticaElaboracin de protocolos de actuacin paraaquellos casos en los que, con frecuencia, segeneran conflictos ticosAyuda a la resolucin de casos concretos quese plantean al CEAtica en Cuidados Paliativos 59 60. Los Comits de tica AsistencialEstudio cuantitativo y Cualitativo de los conflictos de valores presentesen la toma de decisiones por facultativos mdicos en la prctica clnicahospitalaria, posibles repercusiones en la calidad asistencial percibida,tras una accin de mejora en el abordaje de estas situaciones enconflicto. FJ Estbanez et al. Realizado en 2011 y 2012Estudio se realiza en los hospitales de Mlaga. Se observo que los:De los conflictos ticos detectados en la practica clnicadiaria por los mdicos tan solo un 0.14% era objeto de consultaal CEA lo que supona 1-2 consultas/ao.Sin embargo el n de atenciones hospitalarias queconllevan conflicto tico se situaba en torno al 7% segn losmdicos, o el 30% segn otras fuentes (enfermeras gestoras decasos, trabajadoras sociales, anlisis de reclamaciones etc.)Estos autores han recopilado datos de 45 CEA de toda Espaa y hanvisto que la media de consultas/ao fue de 1, solo algn comit habarecibido mas de tres y varios no haban recibido ninguna.tica en Cuidados Paliativos 60 61. tica en Cuidados Paliativos 61Por qu entre las numerosas razones que condicionan laconducta, las razones ticas cuentan tan poco?Hay una respuesta sencilla y rpida No basta conocer elBien hay que desearlo, No basta conocer el mal, hay quedespreciarlo.No solo un conocimiento de lo que se debe hacer, de lo queesta permitido o prohibido, sino tambin un conocimientode lo que es bueno sentir.Llevar una vida correcta, conducirse bien en la vida, saberdiscernir, significan no solo tener un intelecto bien amuebladosino sentir las emociones adecuadas en cada caso.De esta forma, la tica o la moral deben entenderse no solocomo la realizacin de unas cuantas acciones buenas, sinocomo la formacin de un alma sensible.Aristteles, Spinoza, Hume, defienden que los sentimientos y no la razn sonlos que motivan el comportamiento. Defienden que la tica no puedeprescindir de la parte afectiva o emotiva del ser humanoLa raz de la moral es la simpata o empata con los sentimientosajenos. 62. Sin formacin, las respuestas profesionalesestn dominadas por el miedo y lasrespuestas defensivas que ste conlleva,pudiendo suceder que hablemos de unsntoma refractario cuando sucalificacin no viene determinada por lanaturaleza del mismo sino por nuestrosmiedos y por la escasa formacin paraabordarlosM Pilar Barretotica en Cuidados Paliativos 62Fundacin Vctor Grifols. tica y sedacin al final de la vida 63. Las mejores pginas web enticaObservatorio de Biotica y Derechowww.pcb.ub.es/bioeticaideretThe Hasting Centerwww.thehastingcenter.orgFundacin Vctor Grifolswww.fundaciongrifols.orgInstituto Borja de Bioticawww.ibbioetica.orgGrupo de tica de la sociedad Catalana de Medicina Familiar yComunitariawww.camfic.cat/CAMFiC/seccions/Grups reball/Arxius/Etica.aspxComit de Biotica de Espaawww.comitedebioetica.estica en Cuidados Paliativos 63Marquet Palomer Roses. Las mejores pginas web en tica. FMC. 2011 ;18(7):416-7Biotica y Derecho Sanitariohttp://sescam.jccm.es/web1/profHome.do?main=/profesionales/ServiciosJuridicos/enlacesProf_bioetica_derecho.html