Federación Española del Síndrome X Frágil · que persigues, si pones los medios. Viven la vida...

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1 El último fin de semana de octubre, se celebró en Benalmádena (Málaga) el I Encuentro Nacional de Familias con jóvenes afectados por el Síndrome X Frágil. Los objetivos del Encuentro eran los siguientes: - Dar la palabra para que se expresen los adolescentes afectados con el SXF. - Posibilitar la escucha de las necesidades y los mensajes de los hermanos. - Evaluar el grado de interacción entre los y las adolescentes mayores y jóvenes afectados con el SXF. - Detectar y dimensionar necesidades tanto de los adolescentes afectados por el SXF como de sus padres y hermanos. Ciertamente era una experiencia inédita. Y todo aquello que resulta novedoso entraña un riesgo, un salto al vacío. Significó un trabajo importante de organización de muchos meses. Desde la búsqueda de ayudas económicas, donde hay que citar a Alexandra Mariné de CAF Gestión por su importante trabajo, que permitieran llevar adelante el proyecto, hasta la preparación de la infraestructura para un grupo tan numeroso de personas, donde Arantxa ha realizado un cometido impresionante. Y desde luego la labor de los psicólogos, Carme Brun y Eduardo Brignani, en la elaboración de los materiales y temas a tratar. En definitiva, casi un año de trabajo. El resultado ha sido positivo en todos los aspectos. En el sentir de los asistentes así quedó reflejado. Pretendemos que se repita. Nos quedan doce meses por delante para conseguirlo. Este boletín está dedicado casi íntegramente a este Encuentro y han sido los propios participantes los encargados de redactar los artículos. En él han tenido una participación destacada los hermanos, a los que quiero agradecer su esfuerzo al enviar sus colaboraciones y su lección de compromiso que mostraron durante los dos días de reuniones. Federación Española del Síndrome X Frágil Sede social: Plaza Carballo, 8 – 10º - 3 28029 - Madrid http://www.xfragil.org [email protected] Número 2 Diciembre 2008 Dibujo realizado por Marc Isamat EN PORTADA

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El último fin de semana de octubre, se celebró en Benalmádena (Málaga) el I Encuentro Nacional de Familias con jóvenes afectados por el Síndrome X Frágil. Los objetivos del Encuentro eran los siguientes: - Dar la palabra para que se expresen los adolescentes afectados con el SXF. - Posibilitar la escucha de las necesidades y los mensajes de los hermanos. - Evaluar el grado de interacción entre los y las adolescentes mayores y jóvenes afectados con el SXF. - Detectar y dimensionar necesidades tanto de los adolescentes afectados por el SXF como de sus padres y hermanos. Ciertamente era una experiencia inédita. Y todo aquello que resulta novedoso entraña un riesgo, un salto al vacío. Significó un trabajo importante de organización de muchos meses. Desde la búsqueda de ayudas económicas, donde hay que citar a Alexandra Mariné de CAF Gestión por su importante trabajo, que permitieran llevar adelante el proyecto, hasta la preparación de la infraestructura para un grupo tan numeroso de personas, donde Arantxa ha realizado un cometido impresionante. Y desde luego la labor de los psicólogos, Carme Brun y Eduardo Brignani, en la elaboración de los materiales y temas a tratar. En definitiva, casi un año de trabajo. El resultado ha sido positivo en todos los aspectos. En el sentir de los asistentes así quedó reflejado. Pretendemos que se repita. Nos quedan doce meses por delante para conseguirlo. Este boletín está dedicado casi íntegramente a este Encuentro y han sido los propios participantes los encargados de redactar los artículos. En él han tenido una participación destacada los hermanos, a los que quiero agradecer su esfuerzo al enviar sus colaboraciones y su lección de compromiso que mostraron durante los dos días de reuniones.

Federación Española del Síndrome X Frágil

Sede social: Plaza Carballo, 8 – 10º - 3

28029 - Madrid

http://www.xfragil.org

[email protected]

Número 2

Diciembre

2008

Dibujo realizado por Marc Isamat

EN PORTADA

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EL ENCUENTRO EN CIFRAS Al encuentro asistimos 33 familias y en total éramos 134 personas provenientes de 11 provincias de toda España y que estamos asociados a 7 asociaciones diferentes, también asistió una madre representante de la asociación argentina. Los padres eran 30 y las madres 33, los chavales afectados eran 33 y las chicas 7; los hermanos y hermanas eran 16 y los hermanos y hermanas menores de 15, que de suyo no participaron directamente en el Encuentro pero nos alegraron con su presencia, eran 13. Los psicólogos que nos coordinaron durante el fin de semana fueron 2 y les asistieron 9 monitores, 3 que estuvieron siempre con los más pequeños y el resto que colaboraban con los mayores. Desde el 1 de septiembre hasta el 24 de octubre pasados, los organizadores, se cruzaron 328 e-mail. En el hotel ocupamos 42 habitaciones y en el comedor... comimos mucho y muy rico!

CRONICA DE UN SUEÑO

Teníamos miedo, no lo podemos negar. Creíamos que solo sería un sueño. Son muchas las circunstancias que debían confluir para que el Encuentro saliera bien. Antes que nada, alguien debía creer firmemente en la idea y poner en movimiento toda la red de subvenciones y que éstas lograran respuestas favorables; era una idea ambiciosa con un presupuesto importante. En todo el aspecto financiero, que resultó fundamental, nuestro presidente de la Federación, José Guzmán, es el artífice nº. 1. Por otra parte, desde el punto de vista “logístico” el tema transporte, las características de lugar y los requerimientos previsibles, planteaban todo un desafío organizativo. Y aquí encontramos la figura insustituible de Arantxa Fernández; con su celo, tesón y entrega no dejó ni un solo detalle sin cubrir.

Éramos muchos, todos tan diversos, de tantos lugares distintos, con diferentes modos de vivir, pero sin mucho esfuerzo todo fue discurriendo como si cada cual supiera la partitura de memoria, parecía que teníamos una larga andadura juntos, que solo ayer habíamos estado tomando un refresco juntos …..

En cuanto al contenido temático, con Carme Brun, trazamos unas idea generadoras, diseñamos unas actividades que plasmamos en una planificación y un horario; pero todo ello sobre el papel. Faltaba ponerlo en escena y dar la palabra a quienes ni podíamos planificar ni diseñar: los y las protagonistas! . Y llegó el día y el sueño se hizo realidad.

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Vivimos hermosos e inolvidables momentos; instantes profundos y duros; vibramos con intensas emociones; aprendimos del intercambio y de la entrega. Y lo más importante, establecimos lazos duraderos, porque compartimos vivencias importantes que han dejado huellas imborrables en nuestro corazón. Esta es una breve crónica de un sueño hecho realidad. ¡Muchas gracias a todos los que nos ayudaron a concretarlo! Eduardo Brignani

Viernes 24 de octubre por la mañana, sol de justicia, y un gran hotel frente a mí.

Poco a poco iban llegando familias llenas de ilusión y con muchas ganas de pasar un fin de semana inolvidable, y ¡vaya que si fue inolvidable! Sobre todo para aquellos que se llevaron un buen recuerdo gastronómico, que tardó 2 semanas en desaparecer. Me incluyo en el lote. Aquella noche apenas pude dormir pensando qué iba a pasar al día siguiente. Ya había conocido a muchas familias y todas estaban tremendamente felices de estar allí. Fue realmente emocionante. Muchos de los hermanos mirábamos expectantes pensando dónde nos habíamos metido y si se trataba de una broma. Pero para bromas ya estaban los chistes de Eduardo, que por supuesto consiguieron arrancar los estridentes aplausos que le persiguieron durante todo el fin de semana. Al día siguiente, después del suculento desayuno y de haber recargado pilas, comenzaron las charlas en común. Separaron a los padres de los “hermanox”1 y de los niños y niñas x-frágil. En ese momento todos éramos uno; un mismo tema: “nos hacemos mayores” y una misma ilusión: aprender y cambiar. Los nervios nos acompañaban a todos, especialmente a mi hermano Álvaro, que descubrió en el micrófono un gran aliado y en poco tiempo consiguió hacerse con él. Los hermanox(1) nos presentamos y dialogamos. Todos teníamos las mismas ganas de hablar, lo que les puso las cosas más difíciles a los orientadores. Queríamos aportar, intentar que aquello que tanto nos disgustaba cambiara, y además de compartir anécdotas divertidísimas sobre nuestros hermanos y familia, llegamos a la conclusión de que nuestros padres eran realmente sobreprotectores. Nosotros también reconocíamos y éramos conscientes de esos cambios en nuestros hermanos: se hacen mayores. A su edad, pueden ir tranquilamente a comprar el pan, pero si una dependienta les ofrece napolitanas volverán a casa con ellas. Pueden pagar la compra, pero en vez de traerte las vueltas que le diste de los 20 Euros para comprar un

1 Hermanox: hermanos de x-frágil

Mª. Nieves Amat Ñiguez

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cartón de leche, puede que sólo traíga 0,50 cent por el hecho de que la chica no le dio más. El despiste es algo que tienen muy asociado, pero son conscientes de su edad. Muchos no saben leer ni escribir, o lo hacen a su manera pero sienten lo mismo, quieren lo mismo y ansían lo mismo que tú y yo cuando teníamos su edad. En estas charlas trataron de orientarles y animarles a que dijeran qué es lo que querían y que LO DIJERAN. Eso era lo importante. Mi hermano José Ignacio se lo tomó tan en serio que al lunes siguiente ya tenía novia, y todo porque … _“ya soy mayor y antes no sabía que yo podía” _ comentó tan tranquilo. Esto me hizo pensar mucho: “No sabía que yo podía”. ¿Cuantas veces les habrán dicho que no hagan las cosas porque no pueden, porque es demasiado difícil? Estamos influyéndoles negativamente cuando les decimos esto, en lugar de apoyarles y facilitarles que lleguen al máximo de sus posibilidades. Si se equivocan y caen les dolerá, pero cuando esto suceda nos tendrán a nosotros ahí para ayudarles y animarles. Al menos intentaron valerse por sí mismos, para llegar donde querían llegar, para cumplir su sueño, e hicieron todo lo posible. En aquellas horas, se debatía ese futuro cercano y preocupante que ataca la mente de los padres haciéndoles éste casi insoportable, cuando no es así en realidad. No caen en la cuenta de que pueden apoyarse en lo mejor que tienen, SUS HERMANOS. ¿Por qué esa intranquilidad paterna ante una realidad que puede resultar llevadera? La alegría de Eduardo contagio a todos. La organización de Arantxa, Carmen Brun y José Guzmán, que tanto han tenido que sudar para conseguir estos fabulosos días, SON DIGNAS DE UNA MENCIÓN DE HONOR. Entre todas las ayudas destacó también la de nuestros hermanos y nuestros padres, con su alegría, dispuestos a aprender siempre de los demás. La colaboración de los hermanox fue ya insuperable. Todos querían saber y preocuparse de los demás, e incluso continuar aquella bonita amistad que se forjó en Benalmádena.

Cuánto he de agradecer a mis hermanos, no los merezco… Sé que sin ellos mi vida no sería la misma, ni yo la persona que soy ahora. Me han enseñado el sentido de la vida y el por qué de ella. Cómo afrontar los problemas y las dificultades, más o menos difíciles de cada día. Compartir con ellos esos momentos hace que sea más fácil superarlos. Ver que ellos mismos intentan ayudarte, a su manera, te hace descubrir que no era para tanto. Te demuestran cómo es posible alcanzar el sueño que persigues, si pones los medios. Viven la vida de forma ordenada y quizá a veces hasta rozando la perfección, mezclada con la angustia. A veces, cuando nos quejamos de sus manías, no nos damos cuenta que en realidad lo que piden es un poquito más de tu tiempo, no para que le ayudes a hacer aquello que quizá no puede solo, sino para que lo trates como a los demás. No quieren ser distintos. Quieren ser uno más. ¿Por qué los demás tienen derecho a unas cosas y yo no? Cuando ya solo quedaban unas horas para que cada uno regresara al punto del que partió, los organizadores preguntaban a las familias si lo habían pasado bien, si habían estado a gusto. Parecía que querían convencerse de lo que era evidente: nadie quería irse de allí. Gracias a todos por todo, porque cada uno puso su granito de arena y colaboró en lo que pudo. Juntos, con esfuerzo lograremos ser felices y salir victoriosos.

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Benalmádena, último fin de semana de Octubre. El Hotel Holiday World acogía a unos invitados un tanto especiales. Parecían simples familias, unos habían recorrido unos pocos kilómetros en coche, otros se estrenaban cogiendo un avión. En el hall se reconocían, saltaba a la vista, y esta vez no era debido a sus chavales afectados, ¡qué va! Eran ellos los que daban el cante entre tanto guiri, porque se veía a gente sonreír, abrazarse y hablar con emoción, empezaba bien. Entre tanto ajetreo, cerca de los hijos e hijas afectados por el X Frágil había un grupito, poco más de una docena, éramos sus hermanos, y diréis, ¿qué tiene eso de especial? Millones de personas son hermanos de alguien. Empezaron los “eso también lo hace mi hermano, ¿en serio?, ¿y no perdéis a veces la paciencia?, ¡alucino con la memoria que tiene, no se le escapa una!, creo que puede hacer más cosas por sí solo, pero mis padres…”. Coincidimos también en una cosa: “conmigo que se metan, pero a mi hermano o hermana ¡que nadie lo toque!” Recordamos vivencias, algunas tiernas y divertidas, otras algo más duras, afrontadas lo mejor que supimos en ese momento, hablamos de nosotros, de nuestros sueños. Nos aconsejamos unos a otros, luego reímos, reímos mucho con mil anécdotas, reconociendo lo alucinante que es que tu hermano o hermana te vea como un héroe, que te imite, y la responsabilidad o vértigo que eso conlleva. Y sirvió, ya lo creo que sirvió. Nunca antes habíamos dedicado 48 horas seguidas a analizar nuestra situación como “hermanos”. Nunca habíamos gritado lo mucho que admiramos a nuestros padres, porque aunque a veces se pasen de protectores y pesados, son auténticos luchadores y su esfuerzo es nuestro ejemplo. Vimos cómo cada familia afrontaba su situación lo mejor que sabía. Disfrutamos al ver a nuestros hermanos contentos, contagiándonos su ilusión por todo, su cariño. Y así nos vimos nosotros, queriendo sin mesura a nuestros hermanos, luchando por ellos y viendo cómo aprenden a luchar por sí mismos. Allí dejamos la mochila victimista. De ellos aprendemos cada día, de su bondad, espontaneidad y ternura, de su emoción por las pequeñas cosas, porque ellos valoran lo que en ocasiones se nos olvida al resto.

ESTHER BLANCO MACÍA

Haciendo caso a Eduardo, abrimos nuestro corazón y dejamos volar la ilusión. Nos reunimos al principio algo cortados, ¡nos acabábamos de conocer!. Pero enseguida se formó una atmósfera de complicidad, teníamos algo en común, algo muy particular y a la vez tan normal en nuestras vidas. Charlamos de las experiencias vividas junto a nuestros hermanos y hermanas y por vez primera, gestos de asentimiento se dibujaban en la cara del resto.

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Y con tanto sol, lluvia, piscinas, bailes y spas se había creado un vínculo. Llegó la despedida, acompañada de unas ganas inmensas de repetirlo. Y nosotros, los “hermanos”, felices por comprender y ser comprendidos y con más fuerzas para superar lo que nos echen, porque... no todo el mundo tiene la suerte de tener un ángel como hermano, ¿no?

Anabel García Richarte

Para mi fue una experiencia muy positiva y gratificante ya que no conocía a ningún hermano/a en mi situación. No había tenido la oportunidad de compartir experiencias de este tipo con nadie, nadie que me pudiera entender como ellos. Me sentí muy identificada con muchas de las situaciones que se exponían. Muchas veces llegábamos a la conclusión de que a todos alguna vez nos había pasado algo parecido a lo que los otros contaban. Me encantaría que se hiciese otra reunión así, porque aparte de compartir pensamientos también lo pasamos muy bien y no me gustaría perder el contacto con ninguno de ellos. A la próxima me apunto!!. La verdad es que esos dos días me supieron a poco, me hubiera estado una semana entera allí!. Besos

Adrián Machicado

La reunión de familias en Benalmádena me pareció muy satisfactoria y completa en todos los sentidos. Gracias a la preparación de Eduardo Brignani, José Guzmán, Arantxa y Carmen Brun, pudimos ver a nuestros hermanos afectados relacionarse con chicos que también tienen el SXF. Las reuniones de padres que se realizaron por grupos me pareció bastante positiva el intercambio de opiniones entre ellos. Por mi parte lo que me gusto fue lo unidos que nos sentimos los hermanos de los afectados tratando de temas tan comunes entre todos, y sacando la conclusión de que ellos nunca van a estar solos. Lo que me pareció muy satisfactorio fue ver a mi hermano como se relacionaba con otros chic@s afectados del SXF y ver que se sentia feliz, que para mí es lo más importante. La única pega que puedo tener es la falta de tiempo para realizar alguna actividad de ocio o para conocer la zona. Por todo lo demás bastante bien y espero que se repita mas veces otros años.

Jordi Alsina Bellavista

A este encuentro fui con ideas muy claras: ayudar y ser ayudado. Se consiguieron estos dos objetivos, ya que los hermanos no fuimos tímidos, cada vez mas nos dejábamos soltar por la ilusión de saber cosas sobre otros hermanos para poderles ayudar en lo que fuera necesario. Para mi lo que mas he aprendido en este encuentro en Benalmádena, ha sido la adolescencia del niño afectado. ¿Por qué ha sido esto y no otra cosa?. Porque este tema lo desconocía totalmente porque mi hermano es menor y no ha llegado a la edad de la adolescencia. Debo dar las gracias a los hermanos que vinieron y tuvieron ganas de compartir muchísimas cosas. Un cordial saludo

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Parece mentira el paso del tiempo desde nuestro maravilloso Encuentro de Familias SXF con hijos Adolescentes, un pequeño "Tsunami" que revolucionó mi ya ajetreada vida de mamá trabajadora. Como parte organizadora del evento, tengo que deciros que cuando me ofrecí a llevarlo a cabo, mi marido decía que estaba loca, mi suegra "que me iba la marcha", en mi agencia de viajes se echaron a temblar, pero yo sabia que el poder de una mamá por su hijo mueve montañas; cuando algo se desea de verdad y se hace poniendo todo en el asador, no hay nada que te pueda parar...

TSUNAMI EN BENALMÁDENA

Daniel Chávez Redondo

El encuentro en Benalmádena me ha servido de mucho. Por una parte he conocido las experiencias que le han sucedido a otros hermanos que han sido mejores o peores respecto a las mías. También el saber que hay más personas en la misma situación que yo. Hemos comentados muchas cosas en nuestro grupo de hermanox, el parecido físico entre muchos y otros que aunque no se parecían era por la misma razón, también de sus aficiones de lo que les gusta, no les gusta, las manías y en casi todas las cosas coincidían sobre todo en que les gusta la música. A mi me ha aportado mucho ya que yo mismo me he notado diferente paso más tiempo con él, le enseño cosas nuevas. Al ser yo de los hermanox más pequeños en este encuentro y no haber tenido nunca contacto con otros hermanos las experiencias de los hermanos mayores me han venido muy bien, el como lo tratan ellos, lo integran en sus pandillas, comparten aficiones ......

Julia Viani Centenera

Soy hermana. Llego a Benalmádena con mi hermano y mi madre y me reúno con otras familias en las que, al menos, hay una persona con X Frágil. Es la primera vez que voy a un encuentro de éstos y me pregunto cómo será. Gracias a los que han hecho posible este encuentro, tanto a los que lo han organizado como a los que de una manera u otra han participado en él. Por primera vez me he dado cuenta de que hay aspectos de mí y de mi hermano de los que no hablo con nadie. Y que tengo la posibilidad de hablarlo con personas que están, en mayor o menor medida, en la misma situación que yo. Con otros hermanos. Nunca he creído necesitar compartir mis vivencias con hermanos de chicos-as con X Frágil. Pero he agradecido que vinieran, y haber ido yo. Haber compartido, haberles escuchado, saber que existía entre nosotros un factor común que no existe con el resto de la gente, y que contábamos con una comprensión mutua que pocas personas pueden ofrecer. Efímero. El encuentro de familias terminó y ahora nos separan carreteras, trabajos, cada uno sigue con su vida… Nos une lo que vivimos juntos en esos dos días que tan cortos se nos hicieron, y ese factor común por el que nos reunimos. Me alegro de haberlo vivido.

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Teniendo un maravilloso hijo x frágil y poca ayuda con el, todo se hacia más cuesta arriba, pero la ilusión de poder ayudar a llevarlo a cabo puede con todo. El Hotel nos felicitó y cito textualmente "porque nunca habían tenido un grupo tan educado y agradable como el que tuvieron" y yo me quedé con la satisfacción enorme de haber contribuido a hacerlo posible y también con la satisfacción sobretodo de ver a unos estupendos chavales pasárselo "bomba"; me quedé con la tranquilidad de que mi hijo algún día será feliz tal y como ellos demostraron que son, diciendo que eran x frágiles con mucho "orgullo y honra", pero encantados de la vida, que es lo más importante. Como alguien dijo por ahí: este encuentro no ha terminado, es el comienzo de nuevas amistades, de proyectos, de ilusiones, ... ; el listón quedó alto para la próxima, pero me queda la ilusión de que en la siguiente podamos hacer felices a muchas más familias que no pudieron asistir. Un abrazo,

Arantxa Fernández Bonelo La Gladiadora

El grupo estaba coordinado por Juan Panero (Presidente de la Asociación de la Comunidad de Valencia) y Natividad García (Presidenta de la Asociación de la Comunidad de Madrid). Los debates se llevaron a cabo mediante un esquema que nos aportó Eduardo Brigniani (psicólogo a cargo de las jornadas). En nuestro grupo lo más destacado es la diferencia de chavales que componen el síndrome, sus niveles cognitivos eran muy distintos habiendo chicos con muchas capacidades cognitivas y otros con bastantes menos, lo que era complicado a la hora de debatir sobre las mejores opciones porque partíamos de realidades muy diversas. Había chicos en institutos que se relacionaban muy bien y tenían muchos/as amigos/as en sus clases, aunque siempre tenían problemas a la hora de conversaciones más específicas y en sus intereses. Teníamos chicos que habían estado siempre en educación especial e incluso había alguno que no había adquirido lenguaje oral. Las mayores conclusiones fueron que no hay recetas para todos iguales, que va a depender mucho de las capacidades (a todos los niveles) de cada chaval para enfrentarte a su educación y elección del centro mejor para el chico.

El Encuentro llegó y el "Tsunami" me invadió de emociones, lágrimas, agradecimientos y de una maravillosa paz interior que aún me dura. Las familias nos felicitaron porque todo salió de maravilla.

Natividad García Padilla

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También comprobamos que los chavales más cerca de los límites son los que más problemas tienen, por una parte porque son más conscientes y por otra porque no se adaptan ni con los unos ni con los otros. En cuanto a los padres y madres que estábamos lo que más inquietaba era el futuro cuando ellos nos estuvieran. También había muchas diferencias en cuanto a sentirse seguros con la autonomía de los chicos si vivían en una localidad pequeña, donde los chavales eran conocidos y respetados, y los que vivían en una ciudad grande donde resultaban más anónimos y por lo tanto menos protegidos y los padres estaban más inseguros. Como cosas importantes destacaron el que estuvieran en un buen centro (escolar, trabajo…) con los apoyos necesarios. Que tuvieran amigos/as y que se supieran mover por su ciudad. Mi nombre es Paula, soy argentina, mi marido se llama Luciano y mis hijos Antonio (14 años) y María (11 años). Antonio está afectado con SXF, y supimos su diagnóstico cuando tenía 5 años. Haber podido participar del Encuentro Nacional de Familias españolas en Benalmádena el pasado octubre fue para mi una experiencia … ¡¡¡

Maravillosa !!! Desde el primer momento en que nos reunimos para comenzar el encuentro, la emoción que sentí fue enorme. Quizás para las familias españolas, muy organizadas en sus respectivas asociaciones regionales, no haya sido tan impactante como para mi el haber encontrado reunidas 35 familias con la misma problemática familiar que uno tiene. Porque, si bien cada familia vive una realidad particular, en este encuentro nos sentimos permanentemente identificados unos con otros. Quizás mi punto de vista fuera distinto, no sólo por no vivir en España, si no por haber estado sola, sin mi familia. Nos estamos haciendo mayores y … . Este fue el tema del trabajo propuesto por Eduardo y Carmen. Nos dividieron en cuatro grupos: chavales afectados, niñas afectadas, hermanos no afectados y padres. De esta manera compartí con otros 16 padres y madres tres días de intensa reflexión sobre nuestra actitud como padres ante nuestros hijos afectados. Con los matices propios de cada familia, y muy influidos por el medio en el que cada uno vive, encontramos que nuestros temores al momento de soltar a nuestros hijos son muy similares: nos da mucho miedo que sean mal interpretados en la calle. Nos da miedo que la gente les confunda la mirada, esa mirada tan próxima e intensa que tienen, que no se sepan manejar ante un inconveniente no previsto, que otra persona quiera aprovecharse de ellos, que nos se manejen bien con el dinero, etc. Las niñas afectadas se manejan sin problemas en todas las tareas cotidianas, tanto dentro como fuera de la casa, pero fuera de casa las invade una enorme timidez. Entre los chavales era más variado cuánto se podían manejar solos en las tareas cotidianas, y muchos de ello tenían intensa vida fuera de casa. La sexualidad surgió en nuestras conversaciones como una gran incógnita, aunque todos coincidimos en que los chicos quieren tener novia !!! Los padres, en nuestra vida familiar, nos repartimos roles. A veces es la madre la que tiene todos los miedos, y el padre está más dispuesto a que los chicos abran su

Paula Gómez Ortega

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camino. Otras veces es al revés, es el padre el más temeroso y la madre más abierta a los desafíos. El encuentro entre los hermanos no afectados creo que fue lo más emotivo del fin de semana. Nos transmitieron el enorme compromiso familiar hacia sus hermanos, y a la vez nos mostraron con sus actuaciones que nosotros exageramos la sobreprotección hacia nuestros hijos afectados, y descuidamos el cuidado hacia ellos. La palabra que más me resuena es autonomía. Creo que el desafío planteado por Eduardo y Carmen es que nos animemos a que nuestros hijos sean lo más autónomos posible. Tenemos que relajarnos y soltar, confiar en que ellos pueden mucho más de lo que nosotros estamos dispuestos a arriesgar. Nunca tan bien utilizado el término encuentro. Hubo un intenso y riquísimo encuentro entre todos los que participamos. Volví a Buenos Aires llena de emociones, reflexiones, certezas, dudas y entusiasmo, pensando de qué manera recrear todo lo vivido allí, aquí en mis pagos. Nuevamente gracias, gracias a Carme Brun, a Eduardo Brignani, a José Guzmán, que me permitieron participar.

NOTICIAS Y ACTIVIDADES

La Federación Española del Síndrome X Frágil, ha colaborado en las IV Jornadas sobre discapacidad intelectual: estrategias para apoyar a las familias, organizadas por AFAMP y celebradas en Bailén (Jaén) el día 22 de noviembre. Se presentaron los siguientes trabajos:

- ¿Qué es lo que todos deberíamos saber?. Fenotipo cognitivo-conductual en el Síndrome X Frágil y otras patologías. Fue desarrollada por Eugenia Rigau Ratera, Neuropsicóloga.

- Estrategias conductuales y métodos educativos para un buen aprendizaje en el Síndrome X Frágil y otras patologías. Fue desarrollada por Katy García Nonell, Neuropsicóloga.

- Necesidades de las familias con hijos con discapacidad intelectual: visión de las familias y de los profesionales. Fue desarrollada por Eduardo Brignani Pérez, Psicólogo.

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La Federac La Federación Española del Síndrome X Frágil colaboró con AITE y se contó con

la presencia de Paloma Banús, experta en esta discapacidad, que expuso vídeos prácticos sobre el tratamiento y aportó ideas para el trabajo diario en Atención Temprana.

Durante la ponencia sobre hiperactividad, que tuvo como ponente a Adolfo

Jiménez, psicólogo y logopeda, se hizo hincapié en el diagnóstico precoz del TDHA en la etapa de Atención Temprana y en la intervención con la familia como parte importante del tratamiento.

En la jornada de tarde se expusieron dos casos sin filiar por parte de Jerónimo

González, profesor titular de la Universidad de Burgos y Josefa González, fisioterapeuta, estableciendo las diferencias entre un diagnóstico coordinado y otro sin coordinación.

Los talleres contaron con gran participación. Risoterapia fue impartida por

Dolores Fernández y Verónica Díaz, terapeutas de ADABA y Musicoterapia por Félix Barrera y Sergio Chávez, musicoterapeutas de APNABA.

Las jornadas abiertas de la Asociación de Intervención Temprana Extremeña

son bianuales, por lo que se celebrarán de nuevo en el año 2010. La Asociación de Atención Temprana de Extremadura (AITE) la forman 50

profesionales de toda Extremadura que trabajan por mejorar la Atención a niños de 0 a 6 años que presentan trastornos en su desarrollo o riesgo de padecerlos. Está

Yolanda Sánchez Fernández Presidenta de AITE (Asociación Intervención Temprana de Extremadura)

El pasado día 15 de Noviembre se celebraron en la Facultad de Educación de la Universidad de Extremadura (Badajoz), en el Salón de Actos, las VI Jornadas de AITE “Intervención Práctica en Atención Temprana”, organizadas por la Asociación de Intervención Temprana Extremeña en colaboración con el Departamento de Psicología y Antropología de la Universidad de Extremadura y con la participación de la Federación Española del Síndrome X Frágil.

Las Jornadas tuvieron como objetivo principal proporcionar

estrategias de intervención práctica para el trabajo diario en diferentes discapacidades durante la etapa en la que los niños/as reciben tratamiento en Atención Temprana. Estaban dirigidas a profesionales, estudiantes y familiares relacionados con este tema y la asistencia fue muy positiva, ya que se contó con la participación de 200 asistentes. Se trataron durante toda la jornada aspectos prácticos de diferentes discapacidades como Síndrome X Frágil, Hiperactividad y Síndromes Raros, finalizando con dos talleres simultáneos de musicoterapia y risoterapia.

En la mesa de inauguración, el Decano de la Facultad de Educación de la Universidad de Extremadura valoró la importancia de la formación de los profesionales en Atención Temprana y habló sobre el futuro postgrado en esta especialidad.

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compuesta por psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas, logopedas, etc., que trabajan los distintos ámbitos del desarrollo. Tiene su sede actualmente en Olivenza. Nace en el año 1999 para difundir la importancia de la Atención Temprana, promover actuaciones que la optimicen, potenciar programas y fomentar el estudio científico y técnico, entre otros fines. Forma parte del GAT (Grupo de Atención Temprana, Federación a nivel Estatal) y cada año realiza cursos o seminarios para mejorar la formación de sus asociados.

COLABORACIONES Este boletín se encuentra abierto a todo tipo de colaboración de nuestro colectivo, familias y profesionales. Su futuro depende de nosotros mismos. Quien desee publicar experiencias, trabajos, opiniones, ideas, proyectos, noticias, ….. puede hacerlo. Para ello, enviar la colaboración a la dirección de correo electrónico: [email protected] Y también, si se quiere realizar alguna aportación económica para el mantenimiento y funcionamiento de la Federación, puede efectuarse en la entidad cuyos datos se indican a continuación: Entidad IBERCAJA Cuenta 2085 9968 09 0330022089

Montaje realizado por Fernando Ayala sobre dibujo de QUINO.