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FEDHEMO 71:Maquetación 1 04/07/17 16:22 Página 1

SUMARIO ppp

fedhemo nº71 julio 2017

ENTORNO SOCIALRedacción Fedhemo

CIENCIARaúl Montalvo Martínez Elena Baena García y Carmen Álvarez Rodrigo Fisioterapeutas de Centro de Fisioterapia Fishemo

CONSEJO MÉDICO ASESORManuel Moreno MorenoJavier BatlleManuel Quintana

Patrocinadores

CONSEJO DE ADMINISTRACIÓNDaniel A. García Diego, David Silva Gómez, Rubén Cuesta Barriuso, Ángel Erro Jiménez.

CONSEJO MÉDICO ASESORManuel Moreno Moreno, Javier Batlle, Manuel Quintana.

CONSEJO DE REDACCIÓNDirectora: Wendy Stefanía Albornoz Velásquez. Subdirector: Daniel-Aníbal García DiegoPublicidad: Wendy Stefanía Albornoz Velásquez.

Redacción, Administración y Publicidad:FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIAC/ Sinesio Delgado, 4 - 28029 MadridTels.: 91 314 65 08 - 91 314 78 09 Fax: 91 314 59 65Web: www.fedhemo.com E-mail: [email protected]

@fedhemo

Diseño y maquetación:CALLEMAYOR publicidad y comunicaciónC/ García El Restaurador, 10-2ºD - 31200 Estella (Navarra)Tels.: 948 55 44 22 E-mail: [email protected] Web: www.callemayor.es

Impresión:GRÁFICAS LIZARRA

Depósito legal: M-10.320-2009

ISSN: 1889-3791

Los puntos de vista expresados en FEDHEMO son los de los autores o las personas entrevistadas; no reflejan necesaria-mente los del Editor ni constituyen opinión corporativa de FEDHEMO.

Editorial .............................................. 04

ReportajesDIA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA 2017 Un mensaje: escuchemos sus voces .......... 05XLVI Asamblea Nacional y XXIV Simposio Médico-SocialMOTIVOS PARA EL OPTIMISMO .............. 08Experiencia del Modelo de gestión y evolución de la Hemofilia en Colombia y España .................................................... 12

Noticias de Hemofilia .......................... 15

CienciaPautas y ejercicios en Hemartros, sinovitis, hematomas y artropatías ............ 24

El Foro ................................................ 30

Comparte tu experiencia...................... 32

El rincón del pin .................................. 36

Directorio de Asociaciones .................. 38

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ContenidosSecciones

Foto portada:El Hemobus en el HospitalUniversitario La Paz de Madrid.


ppp EDITORIAL

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Durante nuestro último Simposio Médico-Social, como todos los años, se expusieron los principalesavances en el campo de la hemofilia y las coagulopatías congénitas. Fue un simposio muy excitante, sepuso de manifiesto como el campo de la hemofilia y las coagulopatías, que sufrió unos años de relativafalta de aparición de novedades, está viviendo una explosión de cambios. No quiero ser exhaustivo,pero se habló de fármacos que espacian de forma radical el número de administraciones que requierenlos pacientes, muy especialmente en hemofilia B; de fármacos para tratar la hemofilia y las coagulopatí-as que se administran de forma subcutánea, algunos de ellos incluso útiles para las personas con inhibi-dores y se hizo un esbozo de la terapia génica, que ya no parece ser una quimera para nosotros.

Sin embargo, tenemos que aterrizar esta realidad científica a nuestro país. Todavía recuerdo como pre-monitoria la pregunta que lanzó un muy querido amigo nuestro a uno de los ponentes. El ponente hizouna genial revisión de los tratamientos para la hemofilia B, incidiendo en que estos tratamientos ya es-taban disponibles en el mercado europeo. Ante esta exposición el participante dijo algo así como “Ya sa-bemos que el caramelo existe, ¿cuánto tardaremos en poder tenerlo?” Luego otro querido amigo nues-tro dijo que eso no era un caramelo, que era un bombón y que tenemos el derecho de comérnoslo. Creoque ellos ya veían venir que una cosa es lo que existe en el mundo y otra a la que tenemos acceso losespañoles.

He de reconocer que yo, iluso de mí, pensaba que ese dulce, ese bombón, iba a estar pronto disponiblepara los pacientes con hemofilia B de España, al igual que ya lo está para pacientes con hemofilia B deEstados Unidos y de muchos países europeos, al menos de aquellos países en los que nos queremos mi-rar, como Francia, Reino Unido, Italia, Alemania,… ¿Si ya lo tienen en países rescatados y en crisiscomo no lo vamos a tener en España, una de las locomotaras del crecimiento económico de Europa?

Todos nosotros, como ciudadanos, entendemos que la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud esuna prioridad como Estado y como Sociedad. Y para alcanzar la sostenibilidad tienen todo el sentido he-rramientas de control del gasto, como pueden ser los sistemas de fijación de precios de medicamentos ycomo es el sistema de precios de referencia. El problema viene cuando la herramienta pasa a ser el fin.El problema es cuando se santifica la herramienta por encima del fin que debería tener, que es conse-guir que los pacientes accedan a los mejores tratamientos disponibles.

¿De verdad nos sirve un sistema sostenible pero que se haya quedado estancado en el año 2008? ¿Essostenible que no tengamos lo último? Los pacientes no tenemos que ser, ni debemos ser, los que acabe-mos pechando con los problemas de otros. Nuestro único problema es nuestra hemofilia, y tenemos queexigir acceder a las últimas innovaciones, si son beneficiosas para nosotros. Nosotros no podemos seraquellos que saben que hay un caramelo disponible, que nuestros vecinos ya están degustando, y nos-otros tener que seguir esperando.

La Federación Española de Hemofilia, tal y como se aprobó en la última Asamblea General, está hacien-do y hará todos los esfuerzos disponibles para que los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías denuestro país puedan acceder a los mismos fármacos y en las mismas condiciones que los de cualquierotro país europeo. No podría ser de otra forma. o

Realidad científica



REPORTAJE ppp

DIA MUNDIAL DELA HEMOFILIA 2017Un mensaje: escuchemos sus vocesEl Día Mundial de la Hemofilia, se celebra en todo el mundo para sensibilizar ala sociedad sobre la hemofilia y mostrar apoyo a quienes la padecen. Este año,más de 70 edificios participaron en la campaña “Iluminarse de rojo” para demos-trar su apoyo al Día mundial de la hemofilia el 17 de abril de 2017. Desde Austra-lia, pasando por Europa, hasta América del Norte, en pequeñas ciudades y gran-des metrópolis, y alrededor de edificaciones históricas o maravillas naturales, lagente se reunió para apoyar a mujeres y niñas con trastornos de la coagulación.

La Federación Mundialde Hemofilia empezó aconmemorar el DíaMundial de la Hemofiliaen 1989. Se eligió el 17de abril como fechaoficial en honor alnacimiento delfundador de estaorganización, FrankSchnabel.

¿Por qué el 17 de abril? 5


En EspañaEl pasado 17 de abril, Fedhemo y

sus asociaciones de diversos puntosde España llevaron a cabo miles de ini-ciativas para conmemorar este día, anosotros también se sumaron distin-tas organizaciones del tercer sector,profesionales sanitarios, autoridadespolíticas, colaboradores, entre otros.Este año bajo el lema de la mundial:"Escuchemos sus voces", reivindica-mos la voz de un colectivo olvidado, elde las mujeres portadoras de hemo-filia y aquellas mujeres que tienen co-agulopatías congénitas raras. Y, porúltimo, seguimos reivindicando el“acceso a los mejores tratamientosdisponibles”.

La Campaña de FedhemoAprovechando el marco del Día

Mundial de la Hemofilia, se realizó unarueda de prensa en el Hospital Univer-sitario de La Paz donde intervinieronel presidente de Fedhemo, DanielAníbal García Diego, el Dr. Víctor Ji-ménez Yuste, Jefe de Servicio de He-matología y el presidente de la Asocia-ción madrileña de hemofilia, Fer-nando Poderoso.

Las reivindicaciones y propuestas de Fedhemo:1) Facilitar el acceso a las Unidades

de Referencia del tratamiento dela hemofilia.

2) Actualizar las Guías del Ministeriode Sanidad sobre el tratamientopara dar cabida a las innovacionesterapéuticas y del conocimientoque se han producido en estos cin-co años de guías.

3) Equidad en el acceso a las terapiasmás eficaces, como primera op-ción de tratamiento y se garanti-ce la profilaxis tanto en niñoscomo en adultos.

SENSIBILIZACIÓN EN LAS REDES SOCIALES

En paralelo a todas estas iniciativas,FEDHEMO reforzó sus acciones en In-ternet. El portal webwww.fedhemo.com fue por segundoaño consecutivo el elemento onlinecentral de la campaña, con noticias re-lacionadas y con la difusión de activi-dades de FEDHEMO. La página ¿quées la hemofilia? registró 110 585 visi-tas el 17 de abril.

También se hizo presencia en las re-des sociales con el hashtag #DíaMun-dialHemofilia y #Hemobus siguiendoen directo todas las actividades apor-tando fotografías, vídeos y otros con-tenidos multimedia, obteniendo unelevado alcance en nuestra campaña.

ppp REPORTAJE I DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA 2017


Fuente de La Cibeles en Madrid.

Torre Ostankino en Moscú.

California.

Centro de Convenciones de Dublín.

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EL AUTOBÚS DE LA HEMOFILIA Posteriormente, el día 18 se continuó

con las actividades de sensibilizacióncon el "Hemobus" que recorrió lascalles de Madrid, llevando el lema deldía Mundial por diversas Institucionesdonde fuimos recibidos por los máxi-mos representantes de las mismas.

RECORRIDO DEL HEMOBUS Primera parada. Hospital universita-rio de la Paz donde nos recibieron elDirector Gerente, Dr. Rafael PérezSantamaría, el Jefe de la UnidaddeHemofilia, Dr. Víctor Jiménez Yuste, laDirectora de enfermería Dña. EstherRey Cuevas, y el Dr. José A. RomeroGarrido del Servicio de Farmacia, en-tre otros.Segunda parada. El Instituto de Ma-yores y Servicios Sociales (IMSERSO)donde recibimos una calurosa bienve-nida de la Directora General DoñaCarmen Balfagón.Tercera parada. La Asamblea de Ma-drid, en este caso fuimos recibidos porla presidenta de la Asamblea Dña. MªPaloma Adrados Gautier y diputadosde todos los grupos políticos.Cuarta parada. El Senado de Madriddonde recibimos la bienvenida delpresidente Don Pío García Escudero yde los senadores. o

REPORTAJE I DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA 2017 ppp


COLABORADORES

Nuestros colaboradores también nos mostraron su apoyo recibiéndonos en sus ins-talaciones.Esta campaña ha sido posible gracias al esfuerzo y el trabajo de mu-chas personas que han donado su tiempo a esta causa. Esta es vuestra campa-ña. Una campaña hecha desde el compromiso y la ilusión. Gracias por vuestro inagotable apoyo.

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ppp REPORTAJE I

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MOTIVOS PARAEL OPTIMISMO

XLVI Asamblea Nacional y XXIV Simposio Médico-Social

Sevilla acogió este evento que se celebróel pasado mes de marzo

Del 10 al 12 de marzo de 2017 se celebró en la encantadora ciudad deSevilla la Asamblea-Simposio que organiza anualmente la FederaciónEspañola de Hemofilia, un evento que constituye el mayor punto deencuentro de la comunidad de personas con hemofilia u otras coagulo-patías congénitas de toda España y sus familias, un espacio de actuali-zación sobre todo lo relacionado con la hemofilia. Entre los 400 asisten-tes, estuvo un elevado número de profesionales sanitarios y presenciade la industria farmacéutica parte esencial para el desarrollo de losnuevos tratamientos. Bajo el lema “Motivos para el optimismo”, quisi-mos lanzar un mensaje esperanzador sobre el futuro del tratamiento dela hemofilia.


La recepción tuvo lugar en el HotelSilken Al-Andalus y los asistentesfueron recibidos por las autoridadeslocales, la Federación y la AsociaciónMalagueña de Hemofilia. Las prime-ras palabras de bienvenida estuvierona cargo del presidente de la Federa-ción Daniel-Aníbal García Diego.

El Simposio Médico-Social fue inau-gurado por la Directora General de Sa-lud Pública y Farmacia, RemediosMartel, el jefe del Departamento de Me-dicamentos de Uso Humano de laAgencia Española de Medicamentos yProductos Sanitarios, César Hernández,el Presidente de la Real Fundación Vic-toria Eugenia, Manuel Moreno y elpresidente de la Federación Españolade Hemofilia, Daniel-Aníbal García.

Durante la inauguración del Simpo-sio, Remedios Martel, aprovechó parainformar que la Junta de Andalucíasubvencionará con 12.000 euros a las276 personas hemofílicas o con otrascoagulopatías congénitas que des-arrollaron la hepatitis C por haber re-cibido un tratamiento con hemoderiva-dos en el sistema sanitario público deAndalucía, antes de crearse el test quedetectaba el virus.

La primera parte del simposio, mo-derada por la Dra. Rosario Pérez Ga-rrido del Servicio de Hematología delHospital Virgen del Rocío de Sevilla,abordó aspectos sobre el tratamien-to hematológico en mujeres portado-ras ante intervenciones de cirugíamayor y menor (Dra. Mª Eva MingotCastellano de la UGC de Hematologíay Hemoterapia del Hospital Regionalde Málaga), los nuevos fármacos en eltratamiento de los pacientes con laenfermedad Von Willebrand (Dr. JavierBatlle Fonrodona de la Real FundaciónVictoria Eugenia), y la situación actualde los estudios con fármacos de ac-ción prolongada (Dr. Víctor JiménezYuste, Jefe del Servicio de Hematolo-gía del Hospital Universitario La Paz,de Madrid).

El módulo segundo, abordó revisio-nes del aparato locomotor en hemo-filia (Dra. Hortensia de la Corte Rodrí-guez del HULaPaz), Investigación enhemofilia (Dr. Ihosvany Fernández Be-llo, Madrid) y reconocimiento de dis-capacidad en hemofilia (Dña. LourdesPérez, gerente de AsheMadrid). Elencargado de cerrar el simposio fue el

REPORTAJE I “MOTIVOS PARA EL OPTIMISMO” ppp


Remedios Martel y el Presidente de Fedhemo en la inauguración del Simposio Médico.

Los socios durante la Asamblea.

Lourdes Pérez en la charla sobrediscapacidad en hemofilia.

El Dr. Víctor Jiménez Yustehablando sobre el futuro del tratamiento de la hemofilia.

Dra. Eva Mingot durante la charla sobre portadoras en

hemofilia.

Dr. Batlle durante su ponenciasobre la Enfermedad de

Von Willebrand. 9


Dr. Ramiro Núñez Vázquez del Hospi-tal Virgen del Rocío de Sevilla.

El simposio finalizo con un interesan-te ruedo de preguntas y conclusionessobre cómo mejorar la calidad de vidade los pacientes con hemofilia.

Después de un día intenso de traba-jo y aprendizaje los asistentes pudierondisfrutar de una comida de confrater-nización en los salones del Hotel SilkenAl- Andalus.

La mañana del domingo se inició conuna eucaristía en la Parroquia NuestraSra. del Mar, en recuerdo a todos lossocios y familiares fallecidos. Posteriora ella tuvo lugar la Asamblea Nacionalde hemofilia en el Salón Mallorca, enla cual se aprobó por unanimidad lamemoria de actividades y el balanceeconómico 2016, el programa de acti-vidades y el presupuesto 2017, asícomo la designación de la ciudad de Za-ragoza para albergar la siguienteasamblea.

Para finalizar, se hizo un ruedo depreguntas donde los asistentes pudie-ron solventar sus dudas, manifestar susnecesidades, así como proponer líne-as de actuación a la Federación.

En el acto de clausura participaronDaniel-Aníbal García Diego presiden-te de Fedhemo, Inmaculada BernáldezGerente de Andalucía Inclusiva, y Gon-zalo Saiz Consejero técnico del Minis-terio de Sanidad.

De manera paralela al Simposio y laAsamblea, los niños tuvieron la opor-tunidad de visitar el Acuario y de dis-frutar de actividades infantiles queprepararon los monitores.

Estos actos concluyeron con un al-muerzo en el Hotel Silken Al- Anda-lus y la salida de los asistentes a susdomicilios. o

ppp REPORTAJE I “MOTIVOS PARA EL OPTIMISMO”


Clausura de la Asamblea Nacional de Hemofilia.

Eucaristía del domingo en la Parroquia Nuestra Sra. del Mar.

Dr. Ihosvany Fernandez durante la charla sobre investigación en

Hemofilia.Zaragoza, elegida sede de

la próxima Asamblea.

La ciudad de Zaragoza será sede de la próxima Asamblea.

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Galería dela Asamblea


ppp REPORTAJE I


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MODELO DE GESTIÓNY EVOLUCIÓNde la Hemofilia en Colombia y España

Experiencia del

AUTOR: FT. ELIZABETH BENAVIDES ROMOCOLABORACIÓN: DR. MANUEL SANTIAGO ORDÓÑEZ

Mi experiencia con la hemofilia se remonta hace aproximadamente 10 años, cuan-do conocí mi primer paciente, trabajando como fisioterapeuta en Bogotá (Colom-bia) en un consultorio particular. De ahí en adelante ha sido un camino de apren-dizaje constante, lleno de satisfacciones, que me ha abierto muchas puertas y opor-tunidades de desarrollarme profesionalmente, pero lo más importante me ha per-mitido conocer gente maravillosa en diferentes países, tanto pacientes como fa-miliares y profesionales con un alto grado de motivación y compromiso, que de-dican su tiempo y energía a la mejora de la calidad de vida de los niños y jóve-nes con hemofilia y otras coagulopatías y sus familiares.

Equipo de trabajo del Centro de Entrenamiento Internacional en Hemofilia, Brasilia.


Esta búsqueda constante de conoci-miento y aprendizaje me llevó a ser be-neficiaria de las becas CIEHEMO otor-gadas por la Federación Mundial de He-mofilia, permitiéndome realizar unaestancia formativa en Brasil, en elcentro Internacional de Entrenamien-to localizado en la ciudad de Brasilia.

Después de esta experiencia y de tra-bajar largo tiempo como fisioterapeu-ta en mi país, Colombia, desde hace al-gunos años he desarrollado un interésespecial en adquirir habilidades y co-nocimientos en la gestión de entidadesde salud, enfocando mi desarrollo pro-fesional hacía lo administrativo y geren-cial, áreas desde las cuales se puedetener generar un impacto importantedentro de la salud publica y colectiva.

En concordancia con lo anterior, de-cidí el año pasado realizar un Máster enadministración y dirección en Madrid ydurante dos meses tuve la oportunidadde formar parte de la Federación Es-pañola de Hemofilia en calidad depracticante, conociendo la gestión querealiza en las diferentes áreas, partici-pando de proyectos sumamente enri-quecedores como la organización de losalbergues, el día Mundial de la Hemo-filia y las jornadas internacionales deformación para médicos.

A lo largo de esta experiencia pudeconocer el engranaje de las diferen-tes áreas y proyectos, trabajando ha-cia un objetivo común, dentro de unentorno cultural nuevo y enriquecedor,desde el punto de vista de la gestióny la dirección en una entidad comoFEDHEMO, referente a nivel interna-cional, que cuenta con gran prestigioy reconocimiento.

De igual manera, el aprendizaje bi-direccional me permitió contrastar miexperiencia de trabajo en la Liga Co-lombiana de Hemofílicos, resaltando elmanejo que se da en estas institucio-nes que han surgido de las necesida-des que demandaban en su momentolas personas hemofílicas, creadas conesfuerzo y trabajo, afianzadas con elpaso de los años, que trabajan conti-nuamente para mejorar y ser un puen-te importante entre las instituciones yla sociedad.

En Colombia el sistema de salud esdeficiente y se conoce que la atenciónde pacientes con enfermedades cróni-cas y huérfanas en algunos casos estáfragmentada, desarticulada y es pocoliderada dentro de un esquema deatención estructurada. Por consiguien-te, el trabajo que se realiza desde laLiga Colombiana de Hemofílicos es fun-damental para velar por el cumplimien-to de las acciones necesarias en estegrupo poblacional, no solo enfocadosen el cumplimiento de recomenda-ciones internacionales sino entendien-do que la atención integral generamejores desenlaces en la salud de es-tos pacientes y por ende mejores indi-cadores de resultado y de gestión parael sistema en general.

Por tanto quiero compartir con uste-des desde estas páginas la gestión querealiza la Liga Colombiana de Hemo-fílicos, partiendo de su misión hacia laevolución que ha tenido con el paso deltiempo, con el fin de dar a conocer to-dos los avances y el desarrollo enfoca-do hacia los nuevos retos.

La Liga Colombiana de Hemofílicoses una asociación de pacientes y sus fa-miliares comprometidos en la bús-queda de un mejor estándar de vidapara sus afiliados. Es una organizaciónque ha estado abierta a la sociedad enla cual está inmersa, sin limitar sus re-laciones a las sociedades científicas(como la de los hematólogos), a la in-dustria farmacéutica y a los entes re-guladores en Colombia como el Minis-terio de Salud y Protección Social.

REPORTAJE I GESTIÓN Y EVOLUCIÓN DE LA HEMOFILIA EN COLOMBIA Y ESPAÑA ppp


Celebración del día de los niños año 2013. Sede Liga Colombiana de Hemofílicos Bogotá.

La atención integralgenera mejoresdesenlaces en lasalud de estospacientes y porende mejoresindicadores deresultado y degestión parael sistema engeneral.

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La vocación de servicio de la Liga Co-lombiana de Hemofílicos se extiendemás allá de los propios afiliados, al re-conocer con base en la experiencia queotros pacientes luchan de igual formapor ser atendidos y reconocidos dentrodel sistema de salud. Hoy y siempre,cualquier persona o institución, tieneen la Liga Colombiana de Hemofílicosuna puerta abierta para ayudar.

A continuación voy a relatar algunosacontecimientos especiales en la aten-ción de la hemofilia en Colombia duran-te los últimos años:

Aunque fue en 1975 el primer regis-tro de uso de Factor concentrado enColombia por adquisición personal dealgunos pacientes, no se logró la intro-ducción de los concentrados de FactorVIII de la coagulación al Sistema Gene-ral de Seguridad Social de Colombiasino hasta finales de la década de losnoventa, y del Factor IX a principios dela primera década del 2000, situaciónque marcó el inicio del tratamiento uni-versal para las personas con Hemofi-lia en el país.

Para el año 2010 se concluye el pri-mer gran esfuerzo de ratificar a la He-mofilia como una Enfermedad huérfa-na (Enfermedad rara) mediante la re-cién creada organización de pacientesen Colombia, de la cual actualmente laLiga es la representante ante el Minis-terio de Salud.

Se convierte a la hemofilia como unaenfermedad ejemplo para la atención in-tegral, dado que no existe para otras en-fermedades un modelo similar deatención y se convierte en la única or-ganización de pacientes que busca rein-tegrar al sistema de salud recursos quehabían sido desviados por prestadoresde servicios de salud y aseguradoras,además de gestionar la regulación deprecios de los medicamentos, en espe-cial el Factor VII activado.

A través de los programas de apoyode la Federación Mundial de Hemofi-lia (FMH), se logra la firma en 2013 delconvenio entre la FMH y el Ministeriode Salud para cumplir con 5 objetivosque redundan en mejorar la atenciónde los pacientes con Hemofilia hacia un

modelo integral y no que cumpla sola-mente con tener atención separada pordiferentes profesionales de la saludcomo había sido hasta el momento engran parte del territorio nacional. Me-diante este permanente apoyo de laFMH, en el año 2014 se realiza el pri-mer campamento nacional de pacien-tes jóvenes con hemofilia el cual se si-gue realizando anualmente hasta elmomento con un proceso de constan-te crecimiento. Adicionalmente, se lo-gra crear el protocolo nacional de ma-nejo para la profilaxis de pacientes conHemofilia A sin inhibidores.

En año 2015, se firma la Ley estatu-taria en salud, que declara a la salud

como un derecho fundamental, irre-nunciable y autónomo, y se aclara quelas personas que tengan una enferme-dad huérfana son sujetos de especialatención y brinda medidas generales deprotección para las mismas. En estemismo año se desarrollan tres impor-tantes puntos, primero, la creación dela Mesa de Hemofilia dentro del Minis-terio de Salud, se inicia el primer cen-so gubernamental de hemofilia cuyosresultados serían publicados en 2016y tercero se definen los requisitos paraque un prestador de servicios de saludpueda ser un centro de hemofilia y conello, se cumplan estándares para quelos pacientes accedan a profesionalesde la salud que garanticen su manejoadecuado.

Se estima para el año 2017, el con-sumo de Factor VIII de 5,7 Unidades/ha-bitante país/año y el de Factor IX es 0,96Unidades/habitante/país/año, de Fac-tor VII el consumo total es de 60 gra-mos. Se han reconocido hasta el mo-mento 12 centros de hemofilia hospi-talarios en el país, 7 en Bogotá, 2 enBucaramanga, 2 en Cali, 1 en Medellíny además hay 12 prestadores ambula-torios, desafortunadamente hasta elmomento, ninguna de estos prestado-res ambulatorios ha logrado un realmanejo integral ya que se ha observa-do que hay limitaciones para accedera estos por los pacientes que tienen He-mofilia Leve (consumen poco factor),portadoras que no son adecuadamen-te valoradas y otras deficiencias de fac-tores que no tienen estándares claros.

Han sido grandes avances en los úl-timos años en Colombia y sin duda enEspaña, tenemos un futuro es esperan-zador y afortunadamente hay disposicióngubernamental y de las organizacionesde pacientes para seguir trabajando enmejorar la atención, cada día lograndomayor capacitación e idoneidad de losprestadores de servicios de salud, velan-do por una atención integral.

Finalmente quiero expresar mi pro-fundo agradecimiento por la acogidaque tuve durante estos meses porparte de todos los miembros de la Fe-deración Española de Hemofilia y feli-citarlos por su gran trabajo y orienta-ción, realizan una labor admirable. o

ppp REPORTAJE I GESTIÓN Y EVOLUCIÓN DE LA HEMOFILIA EN COLOMBIA Y ESPAÑA

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Junta directiva COLHEMOFILICOS 2017.

Sede de la Liga Colombiana deHemofilicos año 2010.

"Han sido grandes los avances en los últimos años en Colombia y sin duda enEspaña, tenemos un futuroesperanzador"


NOTICIAS DE HEMOFILIA ppp


Imágenes de los campamentos organizados por Fedhemo el pasado verano.

Del 31de agosto al 3 de septiembre secelebrarán las “XII Jornadas parapadres de niños con hemofilia enedad temprana” en el “Centro Euro-latinoamericano de Juventud”, Avda.de América, s/n 29532 MOLLINA (Má-laga). La experiencia del alberguecambia la visión que las familias tie-nen de la hemofilia.

ESTAS JORNADAS ESTÁN

DESTINADAS A:

• Familias de niños entre 0 y 7 años deedad. Pueden acudir los padres conlos hijos menores de edad, afectadoso no.

INFORMACIÓN:

ASISTENCIA MÉDICA: garantizada du-rante los 4 días las 24 horas, pues seconvive con los médicos hematólogos,fisioterapeutas y enfermeros.

EQUIPO COMPLETO: además de laasistencia médica, durante estos díastenemos un buen soporte social y psi-cológico (trabajador social, psicólogo,educadores y administrativo).

COSTE: Totalmente gratuito (Incluyealojamiento, manutención, ydesplazamiento hasta Málaga).

La solicitud en ORIGINAL, y la documen-tación debéis remitirla a:Federación Española de HemofiliaInstituto Salud Carlos III, C/ Sinesio Del-gado 4, Pabellón 16, 28029 Madrid

MÁS INFORMACIÓN:- WEB: www.fedhemo.com o

XII Jornadas parapadres de niños con Hemofilia en edad temprana

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ppp NOTICIAS DE HEMOFILIA

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Desde el pasado enero la FederaciónEspañola de Hemofilia está traba-jando en el marco del Programa Ope-rativo de Economía Social 2014-2020cofinanciado por el Fondo Social Eu-ropeo, dentro de la convocatoria deFundación Once.

Fedhemo ha querido participar eneste proyecto para contribuir al aumen-to de la contratación de personas condiscapacidad en situación de riesgo oexclusión social implementando dosproyectos para la formación y capaci-tación de personas en esta situación.

Estos programas se están llevandoa cabo en las ciudades de Madrid yMálaga, ejecutándose paralelamentedos Cursos de Monitor de Ocio yTiempo Libre para la atención a per-sonas con necesidades especiales.

Los participantes son personas conhemofilia y/ o discapacidad que se en-cuentran en situación de desempleo yrequieren un acompañamiento para suplena inclusión en el mercado laboral.Para ello tienen a su disposición nosólo la formación homologada que loscapacitará para trabajar como moni-tores de ocio y tiempo libre sino tam-bién la posibilidad de complementar suformación con otras materias trans-versales como igualdad de género, ha-bilidades sociales u orientación labo-ral, atención a personas con discapa-cidad, que tutores especializados im-parten de forma online y presencial.

Actualmente 20 personas del pro-yecto desarrollado en Málaga ya cuen-tan con el título oficial de monitor y seencuentran en la fase siguiente rea-lizando prácticas en la AsociaciónMalagueña de Hemofilia y partici-pando en las sesiones individuales deorientación y seguimiento para elempleo.

Los 15 participantes del programaque Fedhemo desarrolla en Madrid es-tán en el ecuador de su formación,restando sólo un mes para completarla formación reglada y poder comen-zar la fase de inserción laboral. Des-de su inicio en marzo, los alumnosacuden cada fin de semana a clasespresenciales, y durante la semanarealizan los módulos formativos on-line que Fedhemo ha implementado através de una plataforma Moodle pararealizar un seguimiento continuo delalumnado. o

Más de 35 jóvenes participan en el Curso de Monitor de Ocio y Tiempo Libre que organizaFedhemo, gracias a Fundación Once y Fondo Social Europeo

PATROCINAN:

Curso de Monitor de Ocio y Tiempo Libre realizado en Madrid.

Curso de Monitor de Ocio y Tiempo Libre realizado en Málaga.




Miembros de la Asociación Salamantina de Hemofilia celebrando el DMH.

Desde ASAHEMO quisimos hacernosvisibles en este día tan especial y asícelebrar o quizás recordar esta fechatan señalada mediante varios actos or-ganizados. Entre ellos, una campañainformativa a través de trípticos ycarteles expuestos por Centros de Sa-lud, CEAS, farmacias y otros lugaresde afluencia de la Ciudad.

Unos días antes, el 7 de Abril, orga-nizamos desde la Asociación un Taller”Gestionar las emociones es saludable”.Impartido por una Psicóloga. Consto deuna parte enfocada a la hemofilia y otrateórico-práctica abierta a todos losasistentes. Se desarrolló en “La Casade las Asociaciones”.

Los medios de comunicación socialtambién reservaron un hueco para difun-dir información sobre la hemofilia, laasociación y sobre todo de este diaconmemorativo (prensa local).Participa-mos también en la iniciativa de ¿Ilumi-nar de rojo!. Este año el Excmo. Ayto.de Salamanca nos iluminó la “Fuente dela Puerta Zamora”, donde miembros dela asociación nos unimos demostrandoser una gran familia luchadora que a la

vez apoyamos a aquellas personas conalgún trastorno de la coagulación. Lu-cimos allí mismo las pulseras tan ori-ginales mandadas por FEDHEMO.

Con ello finalizamos esta jornada or-ganizada por ASAHEMO con motivo dela celebración del Día Mundial de la He-mofilia. Pretendimos sensibilizar, divul-gar e informar a la población en gene-ral acerca de la hemofilia y a la vez mos-

trar nuestro apoyo a las personas con al-gún trastorno de la coagulación. “Escu-chemos sus voces” fue el lema de esteaño que se visibilizó en los carteles in-formativos.

Agradecemos al Excmo. Ayto. de Sa-lamanca su colaboración tanto en la ilu-minación como en la cartelera realiza-da a tal efecto. Un año más destacamossu gran colaboración con ASAHEMO. o

Día Mundial de laHemofilia en Salamanca

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A raíz del Día mundial de la hemofi-lia, el Consorcio Europeo de Hemo-filia (CEH) aprovechó la oportunidadpara subrayar un importante conjun-to de 12 nuevas recomendacionesconsensuadas, orientadas al mejora-miento de la atención y el trata-miento de la hemofilia en toda Euro-pa. Más de 50 pacientes, profesiona-les de la salud, legisladores y repre-sentantes de la industria farmacéu-tica asistieron al evento, realizado enEstrasburgo, Francia, organizado porel CEH y auspiciado por el Directora-do Europeo para la Calidad de los Me-dicamentos y la Atención de la Salud(EDQM por sus siglas en inglés), queforma parte del Consejo Europeo.

Las recomendaciones son resulta-do de la Iniciativa ‘Wildbad Kreuth IV’,del más reciente simposio europeosobre el uso ideal de concentrados defactor y plaquetas, realizado en mayode 2016 y organizado por la Universi-dad de Múnich, el Instituto Paul-Ehrlich y el EDQM. Durante esta se-rie de reuniones, expertos de 36 pa-íses emitieron recomendaciones con-

sensuadas sobre cómo abordar losactuales desafíos para el tratamien-to y la atención de la hemofilia.

Las 12 recomendaciones abordanasuntos urgentes para la comunidadde hemofilia; entre ellos:• Los centros de tratamiento de he-

mofilia europeos deberían obtenercertificación formal ya sea comoCentros de tratamiento de hemo-filia o como Centros de atención in-tegral de la hemofilia europeos,conforme a las guías preparadaspor el proyecto de la Red de Hemo-filia de la Unión Europea (EUHA-NET por sus siglas en inglés).

• Los países deberían preparar yadoptar protocolos o directricesnacionales de tratamiento para la

El Consorcio Europeo de hemofilia destaca las recomendaciones Wildbad Kreuth sobre el tratamientoideal de la hemofilia en Europa

atención de personas con hemofi-lia en proceso de envejecimiento.

• Los países deberían tratar de alcan-zar el nivel mínimo de consumo de4 unidades internacionales (UI) percápita de factor de coagulación VIIIy 0.5 UI per cápita de factor de coagulación IX.

• Debería proporcionarse a todas laspersonas con hemofilia tratamientocontra la hepatitis C mediante agen-tes antivirales de acción directa, conbase en una escala de prioridades.

• Las personas con inhibidores debe-rían tener acceso al tratamiento deinducción de la inmunotolerancia.

Artículo completo disponible en:www.ehc.eu/kreuth-iv-consensus-recommendations o

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La Federación Española de Hemofilia(Fedhemo) está desarrollando du-rante 2017 el proyecto “Casa de aco-gida y alojamiento transitorio para fa-milias desplazadas por motivos mé-dicos”, con el que se pretende facili-tar la estancia de los pacientes que tie-nen que trasladarse a Madrid para so-meterse a pruebas diagnósticas orecibir tratamiento médico y prevé be-neficiar a 50 personas de todo el te-rritorio nacional.

Este proyecto se ejecuta gracias a lasubvención de 19.800 euros proceden-te del 0,7% del IRPF del Ministerio deSanidad, Servicios Sociales e Igualdadgestionado por COCEMFE. La Confe-deración gestiona esta subvenciónpara que sus entidades miembrospuedan financiar sus proyectos prio-ritarios, al tiempo que les proporcio-na asesoramiento y realiza el segui-miento durante la elaboración, ejecu-ción y justificación de los mismos. Eneste caso, el proyecto se enmarca enel Programa de COCEMFE de “Servi-cios Transitorios de Alojamiento”.

Mediante este servicio, Fedhemopretende minimizar el impacto econó-mico, social y emocional que suponepara las familias la derivación a losservicios sanitarios de la Comunidadde Madrid desde los servicios sanita-rios de otras comunidades autónomas.El servicio se presta en un piso en Ma-drid, propiedad de la Federación Es-pañola de Hemofilia, con capacidadpara seis personas y situado muycerca del Hospital La Paz y de la sedesocial de Fedhemo. Los beneficiariosson las personas con discapacidad porhemofilia de todo el territorio estataly el familiar que les acompaña duran-te su estancia en Madrid por motivosmédicos.

Proyectos como éste se desarrollangracias a la solidaridad de los contri-buyentes que cada año marcan en su

declaración de la renta la casilla de Ac-tividades de Interés general conside-radas de interés social.

La Federación Española de Hemo-filia (Fedhemo) es una entidad sinánimo de lucro constituida inicial-mente en 1.971 como “Asociación Es-pañola de Hemofilia” con la finalidadde representar y defender los derechosde las personas con Hemofilia y otrascoagulopatías congénitas. Declaradade Utilidad Pública en el año 2.000 estáintegrada por 21 asociaciones autonó-micas y/o provinciales. Fedhemo esmiembro activo de COCEMFE, el ForoEspañol de Pacientes, la FederaciónMundial de Hemofilia y el ConsorcioEuropeo de Hemofilia. o

Fedhemo está desarrollando su proyecto “Casa de acogida y alojamiento transitorio para familias desplazadas por motivos médicos”

PATROCINAN:

19EL OBJETIVO DE ESTEPROYECTO ES OFRECERALOJAMIENTO GRATUITO APACIENTES CONDISCAPACIDAD PORHEMOFILIA Y UN FAMILIARACOMPAÑANTE DURANTESU ESTANCIA EN MADRID

ESTE PROYECTO FORMAPARTE DE LASCONVOCATORIAS DESUBVENCIONES DECOCEMFE Y ESTÁFINANCIADO A TRAVÉS DEL0,7% DEL IRPF DELMINISTERIO DE SANIDAD,SERVICIOS SOCIALES EIGUALDAD

LA FEDERACIÓN ESPAÑOLADE HEMOFILIA EJECUTAESTE PROYECTO GRACIAS ALA SOLIDARIDAD DE LOSCONTRIBUYENTES QUEMARCARON LA CASILLA DEACTIVIDADES DE INTERÉSGENERAL CONSIDERADASDE INTERÉS SOCIAL EN SUDECLARACIÓN DE LA RENTA


PATROCINAN:



La Real Fundación Victoria Eugenia(RFVE) ha culminado con éxito la VIIedición del Curso sobre Hemofilia yotras Coagulopatías Congénitas, cele-brado el pasado 24 y 25 de mayo en laEscuela Nacional de Salud, Instituto deSalud Carlos III de Madrid, en el quefueron cubiertas las plazas en su tota-lidad y en el que participaron ponen-tes del más alto nivel internacional.

En esta edición la RFVE eligió comotema central los inhibidores en hemo-filia debido a que representa el princi-pal reto y la primordial preocupaciónpara los profesionales sanitarios y paralos pacientes.

Con este curso la RFVE ha queridobrindar a los nuevos Facultativos enHemofilia y otras Coagulopatías Congé-nitas, nuevas habilidades, para ello sehan elegido con especial cuidado a po-nentes nacionales e internacionales congran experiencia y prestigio en las dife-rentes vertientes de esta disciplina,como la Dra. Mª Teresa Álvarez Román,Jefe de Sección de la Unidad de Hemo-filia en el Hospital Universitario La Pazde Madrid, dra. La Dra. Marijke van denBerg, Vicepresidenta Médico de la WorldFederation of Haemophilia, Dr. Víctor Ji-ménez Yuste Médico Hematólogo, Jefe deServicio de Hematología y Hemoterapiaen el Hospital Universitario La Paz de Ma-drid y el Dr. Paul Giangrande, Médico He-matólogo en Green Templeton College,University of Oxford y actual director delOxford Haemophilia Centre, entre otros.

Estos expertos abordaron diferentesaspectos considerados de mayor inte-rés e impacto asistencial, tales como losfisiopatológicos, diagnóstico, recursosdisponibles, tratamiento de los eventoshemorrágicos y cirugía en presencia deesta complicación y la eliminación de losinhibidores con las diferentes estrate-gias de inmunotolerancia.

La VII edición del Curso Internacionalde Formación Continuada sobre hemo-filia y otras coagulopatías congénitas, con-tó con el aval y reconocimiento científicode Federación Mundial de Hemofilia, y elauspicio de la Sociedad Española deTrombosis y Hemostasia (SETH) y la So-ciedad Española de Hematología y Hemo-terapia (SEHH). Este curso fue coordina-do por el Dr. Víctor Jiménez Yuste, Dr.Francisco Javier Batlle Fonrodona, y porel Dr. Rubén Cuesta Barriuso. o

La RFVE culmina conéxito la VII Edición delCurso Internacional deFormación en Hemofiliay Otras CoagulopatíasCongénitas

De izquierda a derecha, Dr. Manuel Moreno, presidente de la RealFundación Victoria Eugenia, Dr. Francisco Javier Batlle Fonrodona,

presidente del comité científico, Gonzalo Saiz, consejero técnicodel MSSSI y Daniel- Aníbal García Diego, presidente de FEDHEMO.

Los alumnos en el Módulo I.

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La Junta de Andalucía subvencionará con 12.000 eurosa las 276 personas hemofílicas o con otras coagulopa-tías congénitas que desarrollaron la hepatitis C por ha-ber recibido un tratamiento con hemoderivados en el sis-tema sanitario público de Andalucía, antes de crearse eltest que detectaba el virus.

Ese es el compromiso adquirido por la Directora Gene-ral de Salud Pública y Farmacia Remedios Martel, en la in-auguración del XXVI SIMPOSIO MÉDICO-SOCIAL de la Fe-deración Española de Hemofilia que ha dado inicio esta ma-ñana en Sevilla. En dicho acto han estado también presen-tes el Jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Hu-mano del Ministerio de Sanidad y Servicios Sociales e Igual-dad, César Hernández y el presidente de la Federación Es-pañola de Hemofilia, Daniel-Aníbal García.

De esta manera, Andalucía cumplirá el mandato del Con-

greso de los Diputados por el que concedió ayudas para es-tas personas en el ámbito del Sistema Nacional de Salud.

Se trata de una reivindicación histórica de la FederaciónEspañola de Hemofilia a la que la Junta de Andalucía darácumplimiento.

Fue a partir de los años 90 cuando la ciencia médica dis-puso de medios técnicos para detectar la hepatitis C, sien-do ya norma obligatoria el test en todas las unidades desangre o plasma. Con anterioridad a esa fecha un deter-minado número de personas en España resultaron conta-giadas de forma involuntaria con el virus tras recibir unatransfusión.

El Sistema Nacional de Salud, el Ministerio y las Cor-tes Generales pusieron en marcha un sistema de ayudassociales para indemnizar a los enfermos, cuyo cumpli-miento correspondía en parte a las comunidades autó-nomas. o



La Junta de Andalucía anuncia que ya hay un acuerdo para el pago de laindemnización a los 276 pacientes conhemofilia contagiados por hepatitis C

LA JUNTA SUBVENCIONARÁ CON 12.000 EUROS A LOS AFECTADOS DE CONTRAER LA HEPATITIS C TRAS UN TRATAMIENTO CON HEMODERIVADOS EN ANDALUCÍA

Dr. Manuel Moreno, presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia; César Hernández, Jefe delDepartamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y

Productos Sanitarios; Daniel-Aníbal García Diego, presidente de FEDHEMO; y Remedios Martel,Directora General de Salud Pública y Ordenación Farmacéutica de Andalucía.

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REVISTAde prensa

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Cuando una persona con hemofiliase pregunta si puede hacer ejercicioy que tipo de ejercicio puede realizar,la respuesta es depende. Se eligendiferentes ejercicios teniendo encuenta si ha habido una hemorragiareciente, si hay una o varias articula-ciones diana, si existe deformidad ocierto daño articular durante muchotiempo, dolor y o crepitación duranteel movimiento, si la persona ha he-cho antes ejercicio o no, la disponibi-lidad de factor para la profilaxis…

Las recomendaciones básicas nece-sarias para la prevención de los pro-blemas musculoesqueléticas máscomunes en hemofilia, se basan fun-damentalmente en:

• El tratamiento sustitutivo de fac-tor (profilaxis). Además, cuandoaparece una lesión, es aconseja-ble aplicarlo de manera inme-diata para favorecer la recupera-ción.

• Las revisiones médicas periódi-cas. Se deben seguir todas lasrevisiones pautadas por los mé-dicos especialistas.

• Desarrollar un buen estado físi-co con actividad deportiva y evi-tando el sobrepeso. Esto dismi-nuye considerablemente el ries-go de sufrir hemorragias articu-lares espontáneas y con ello lassecuelas que producen. La acti-vidad deportiva ha de iniciarsede manera progresiva y regular ysu ejecución no ha de provocardolor. Lo ideal es que se lleve acabo justo después de la admi-nistración de factor, para que losniveles de factor en sangre seanlo más altos posibles. Se debenevitar siempre los deportes decontacto.

En el caso de que se produzca algúntipo de problema musculoesqueléti-co (hemartros, sinovitis, hematomamuscular o artropatía), este artículopretende guiar al paciente con he-mofilia en la práctica de ejerciciosde forma segura para mejorar su ca-lidad de vida y evitar, en la medidade lo posible, futuros sangrados arti-culares. Los ejercicios de este artí-culo son sencillos y no conllevan

ningún peligro siempre que se siganlas pautas recomendadas. Ademásde seguir estas recomendaciones,es aconsejable acudir a un fisiotera-peuta siempre que sea posible.

Para diferenciar un hemartros, unasinovitis y un hematoma hay que te-ner en cuenta distintos aspectos (vertabla 1).

HEMARTROSSiempre que sea posible, lo primeroque se debe hacer cuando se sospe-cha un hemartros es aplicar factoren la dosis que haya pautado el he-matólogo. Es muy importante man-tener en reposo durante al menoslos 2 primeros días la articulaciónafectada, para lo que es recomenda-ble el uso de ortesis. Si la articula-ción afectada es un tobillo o una ro-dilla, se deben utilizar desde el pri-mer momento dos bastones paraevitar cargar el peso en la piernaafectada, siendo necesario retirarlosprogresivamente. En pacientes coninhibidor se debe alargar el periodo

ppp CIENCIA I ARTÍCULOS

EN HEMARTROS, SINOVITIS, HEMATOMAS

Y ARTROPATÍAS

Pautas y ejercicios

2 RAÚL MONTALVO MARTÍNEZ, ELENA BAENA GARCÍA Y CARMEN ÁLVAREZ RODRIGO

Fisioterapeutas de Centro de Fisioterapia Fishemo


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de inmovilización si el hemartros nose reabsorbe correctamente.

Durante el reposo la articulaciónafectada se debe mantener en unaposición en la que te duela lo menosposible y estés cómodo. Pasadas 24-48 horas se debe ir modificando laposición para conseguir progresiva-mente la situación anterior al he-martros, para lo cual es recomenda-ble utilizar férulas dinámicas.

EJERCICIOSDesde el primer momento y durantelos primeros días realiza los ejerci-cios 1 y 2 (hemartros de rodilla); 3 y4 (hemartros de tobillo); y 5 y 6 (he-martros de codo). Si aparece dolorno realices los ejercicios. Despuésde realizar estos ejercicios ponte

hielo sobre la articulación afectadadurante 10-15 minutos, 2/3 veces aldía. El hielo debe de estar protegidocon una tela para evitar quemadurasproducidas por el frio.

Pasada una semana puedes empe-zar a realizar los ejercicios 7, 8, 11,12 y 13 (hemartros de rodilla); 7, 8,13 y 14 (hemartros de tobillo) y 9, 10,15, 16 y 17 (hemartros de codo).

Si el dolor y la inflamación produci-das por el hemartros han desapare-cido, puedes iniciar de forma progre-siva los ejercicios 18, 19, 20, 25 y 28(hemartros de rodilla); 21, 22, 23 y 27(hemartros de codo) y 24, 26 y 28(hemartros de tobillo).

SINOVITISCuando surge un hemartros, la arti-culación afectada sufre una serie demodificaciones que hacen que lamembrana sinovial se engrose, aesto se le denomina sinovitis aguda.Cuando los hemartros se repiten confrecuencia, la membrana sinovial seengrosa de manera progresiva hastallegar a un grado de degeneración alque se denomina sinovitis crónica.

En una sinovitis el tratamiento reco-mendado consiste en terapia sustitu-tiva de factor en la modalidad de pro-filaxis y medicación antiinflamatoria.

Se debe mantener en reposo la arti-culación afectada durante al menos1 o 2 días, para ello, es recomenda-ble el uso de ortesis. Si la articula-

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Tabla 1.



ción afectada es un tobillo o una ro-dilla, se deben utilizar durante elprimer día dos bastones para evitarcargar el peso en la pierna afectada,siendo necesario retirarlos progresi-vamente.

EJERCICIOSDesde el primer momento se reco-miendan los ejercicios 1 y 2 (hemar-tros de rodilla); 3 y 4 (hemartros de to-billo) y 5 y 6 (hemartros de codo). Siaparece dolor para el ejercicio. Des-pués de realizar estos ejercicios pontehielo siguiendo las pautas descritasen el apartado de los hemartros.

Pasadas las primeras 24 horas serecomienda seguir las mismas pau-tas descritas en el párrafo anterior.Además, se deben iniciar los ejerci-cios 7 (sinovitis de rodilla); 8 (sinovi-tis de tobillo) y 9 y 10 (sinovitis decodo) sin llegar al límite del recorri-do de cada ejercicio.

Pasados los 7 días se recomiendaseguir las mismas pautas descritasen el párrafo anterior. Además, serecomienda iniciar los ejercicios 18,19, 20, 25 y 28 (hemartros de rodilla);21, 22, 23 y 27 (hemartros de codo) y24, 26 y 28 (hemartros de tobillo).

HEMATOMA MUSCULARUn hematoma muscular puede darlugar a secuelas muy invalidantesque pueden ser irrecuperables, porlo tanto, si tras haber sufrido un he-matoma muscular sientes hormi-gueo, falta de sensibilidad o fiebremantenida en el tiempo (sobre todoen pacientes inmunodeprimidos),acude a tu médico para evaluar lasposibles complicaciones.

Siempre que sea posible, lo primeroque debes hacer cuando se sospe-cha un hematoma muscular es ad-ministrar factor lo antes posible a ladosis que paute el hematólogo paraacelerar la resolución del hematomay evitar la aparición de complicacio-

nes. Se debe continuar con la admi-nistración de factor hasta la total re-cuperación del músculo afectado.

Un hematoma muscular requiere re-poso absoluto de la zona afectada,para ello, es recomendable el uso deortesis. Si el músculo afectado estáen una pierna se deben utilizar dosbastones para evitar cargar el pesosobre esa pierna e ir retirando losbastones de forma progresiva (pri-mero uno y luego los dos).

Durante el reposo, la articulaciónafectada se debe mantener en la po-sición que más cómodo estés y teduela lo menos posible. Si el hema-toma evoluciona positivamente, sedebe intentar corregir progresiva-mente dicha posición hasta conse-guir la posición que tenía la articula-ción antes de sufrir el hematoma.Para ello es recomendable el uso deférulas dinámicas o el mantenimien-to progresivo de la posición deseadadurante cortos periodos de tiempo.

EJERCICIOSUna vez que se haya reabsorbido elhematoma debes realizar los siguien-tes ejercicios: 1, 2, 11, 18, 25 y 28 (he-matoma de cuádriceps); 1, 2, 12, 19,25 y 28 (hematoma de isquiotibiales);3, 4, 13, primera parte del 24, 25, 26 y28 (hematoma de gemelos); 11, 20, 26y 28 (hematoma de psoas); 5, 6, 15, 21y 27 (hematoma del bíceps braquial);5, 6, 16, 22 y 27 (hematoma del trícepsbraquial) y 5, 6, 17, 23 y 27 (hematomadel antebrazo).

ARTROPATÍA HEMOFILICALa artropatía hemofílica es el estadoen el que queda la articulación trassufrir muchos hemartros. En un he-martros se recomiendan las siguien-tes pautas:

Si tienes dolor o inflamación, utilizabolsas de hielo en la articulación afec-tada con las pautas que ya se handescrito en el apartado del hemartros.


Si notas rigidez realiza los ejercicios7, 11, 12 y 13 (artropatía de rodilla),8, 13 y 14 (artropatía de tobillo) y el 9,10, 15, 16 y 17 (artropatía de codo).

Si notas debilidad en tus músculos,realiza los ejercicios 1, 2, 18, 19 y 20(artropatía de rodilla); 3, 4 y 24 (ar-tropatía de tobillo) y 5, 6, 21, 22, y 23(artropatía de codo).

Aunque te parezca que no tienesningún síntoma de artropatía, realizalos ejercicios 1, 2, 18, 19, 20, 25 y 28(artropatía de rodilla) 3, 4, 24, 26 y 28(artropatía de tobillo) y 5, 6, 21, 22,23, 27 y 28 (artropatía de codo).

DESCRIPCIÓN DELOS EJERCICIOSEjercicio 1: Posición inicial: sentadocon los pies totalmente apoyados enel suelo. Aprieta los pies contra elsuelo durante 5 segundos y descan-sa durante 10 segundos. Realiza 2series de 10 descansando 2 minutosentre cada serie y repítelo 3 veces aldía.

Ejercicio 2: Posición inicial: tumbadoboca arriba con las rodillas estiradasy una toalla enrollada cubriendo elhueco de la rodilla. Sin doblar la ro-dilla, aprieta el talón contra el suelodurante 5 segundos y descansa du-rante 10 segundos. Realiza 2 seriesde 10 descansando 2 minutos entrecada serie y repítelo 3 veces al día.

Ejercicio 3: Posición inicial: tumbadoboca abajo con el dorso del pie pega-do al borde de la cama. Empuja con eldorso del pie contra el borde de lacama sin mover el tobillo. Empuja du-rante 5 segundos y descansa durante10 segundos. Realiza 2 series de 10descansando 2 minutos entre cadaserie y repítelo 3 veces al día.

Ejercicio 4: Posición inicial: tumbadoboca arriba, con la planta del pieapoyada en una pared. Empuja conla punta del pie contra la pared, sin

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mover el pie, durante 5 segundos ydescansa durante 10 segundos. Rea-liza 2 series de 10 descansando 2minutos entre cada serie y repítelo 3veces al día.

Ejercicio 5: Posición inicial: Sentadocon el brazo y el codo apoyados so-bre una mesa y el codo doblado.Contrae los músculos de delantedel brazo (saca bola), sin mover elcodo, durante 5 segundos y descan-sa durante 10 segundos. Realiza 2series de 10 descansando 2 minu-tos entre cada serie y repítelo 3 ve-ces al día.

Ejercicio 6: Posición inicial: sentadocon la palma de la mano y el codoapoyados en una mesa. Con la pal-ma de tu mano empuja la mesa ha-ciendo fuerza hacia abajo sin moverel codo. Mantén durante 5 segundosy descansa durante 10 segundos.Realiza 2 series de 10 descansando2 minutos entre cada serie y repítelo3 veces al día.

Ejercicio 7: Posición inicial: tumbadoboca arriba con las rodillas estira-das. Arrastra el talón hacia tu nalgalentamente, doblando la rodilla todolo que puedas. Después, vuelve len-tamente arrastrando el talón a la po-sición inicial. Realiza 3 series de 10repeticiones descansando 2 minutosentre cada serie.

Ejercicio 8 Posición inicial: tumbadoboca arriba con las piernas estira-das. Lleva la punta del pie haciaabajo intentando arrastrar el talónhacia arriba todo lo que puedas.Después lleva la punta del pie haciaarriba y al mismo tiempo intentaarrastrar el talón hacia abajo todolo que puedas. Debes de hacer elejercicio lentamente. Realiza 3 se-ries de 10 repeticiones descansan-do 2 minutos entre cada serie.Después de este ejercicio, en lamisma posición, realiza círculoscon ambos pies de forma lenta ycoordinada. Realiza 10 círculos en

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un sentido y 10 círculos en el otrosentido. Realiza 3 series de 10 re-peticiones descansando 2 minutosentre cada serie. Debes de tener encuenta que en estos dos ejercicios,el movimiento, aunque sea pocoamplio, solo es de tobillo y pie y nodebes de mover las rodillas ni lascaderas.

Ejercicio 9: Posición inicial: sentado,con los brazos caídos, los codos es-tirados y la palma de tus manos mi-rando hacia atrás. Dobla el codo len-tamente todo lo que puedas para to-car tu hombro con la palma de lamano y vuelve lentamente a la posi-ción inicial estirando el codo todo loque puedas. Realiza 3 series de 10repeticiones descansando 2 minutosentre cada serie.

Ejercicio 10: Posición inicial: senta-do con el codo doblado, de tal mane-ra que la punta de los dedos quedemirando al frente y el codo pegado alcuerpo. Gira la palma de la manolentamente hacia arriba y hacia aba-jo todo lo que puedas, sin despegarel codo del cuerpo. Realiza 3 seriesde 10 repeticiones descansando 2minutos entre cada serie.

Ejercicio 11: Posición inicial: tumba-do boca arriba. Saca la pierna afec-tada por un lado de la cama y doblala rodilla todo lo que puedas. Manténdurante 15 segundos esa posición yvuelve a la posición inicial para des-cansar durante 30 segundos. Repiteel estiramiento 3 veces. Debes denotar tirantez por delante del muslo,pero no dolor.

Ejercicio 12: Posición inicial: senta-do en el suelo con las rodillas estira-das todo lo que puedas. Lleva lasmanos a tocar la punta de los pies.Mantén esta postura durante 15 se-gundos y vuelve a la posición inicialpara descansar durante 30 segun-dos. Repite el estiramiento 3 veces.Debes de notar tirantez detrás delmuslo, pero no dolor.

Ejercicio 13: Posición inicial: De piefrente a una pared con las dos ma-nos apoyadas en dicha pared. Arras-tra hacia atrás la pierna afectadacon la rodilla estirada y el talón apo-yado en el suelo. Mantén esta postu-ra durante 15 segundos y vuelve a laposición inicial para descansar du-rante 30 segundos. Repite el estira-miento 3 veces. Debes de notar ti-rantez en la parte de atrás de lapierna (pantorrilla), pero no dolor.

Ejercicio 14: Posición inicial: tumba-do boca arriba con las rodillas esti-radas. Con el pie sano empuja el pieafectado hacia abajo todo lo quepuedas. Mantén esta postura duran-te 15 segundos y descansa durante30 segundos. Repite el estiramiento3 veces. Debes de notar tirantez enel empeine y la pierna afectada, perono dolor.

Ejercicio 15: Posición inicial: Tumba-do boca arriba. Saca el brazo por unlado de la cama y lleva la mano lomás cerca posible del suelo mante-niendo el codo estirado todo lo quepuedas. Mantén esta postura duran-te 15 segundos y vuelve a la posicióninicial para descansar durante 30segundos. Repite el estiramiento 3veces. Debes de notar tirantez en laparte de delante del brazo (bíceps),pero no dolor.

Ejercicio 16: Posición inicial: Senta-do o de pie. Sube el brazo hacia arri-ba y dobla el codo, de tal maneraque, si puedes, te toques la parte deatrás del hombro. Con tu otra manoempuja suavemente el codo haciaatrás. Mantén esta postura durante15 segundos y descansa durante 30segundos. Repite el estiramiento 3veces. Debes de notar tirantez en laparte del brazo que mira hacia de-lante (tríceps), pero no dolor.

Ejercicio 17: Posición inicial: De piefrente a una pared. Apoya toda lapalma de la mano en la pared con elcodo estirado y la punta de los dedos

apuntando hacia el suelo. Manténesta postura durante 15 segundos yvuelve a la posición inicial para des-cansar durante 30 segundos. Repiteel estiramiento tres veces. Debes denotar tirantez en la parte del ante-brazo que mira hacia el techo, perono debes de notar dolor.

Ejercicio 18: Posición inicial: senta-do en una silla con la espalda apoya-da en el respaldo y las piernas col-gando. Coloca un peso de 1 kilo pordebajo de tu rodilla, sube la piernalentamente estirando la rodilla todolo que puedas (sin levantar el muslodel asiento) y mantén 5 segundos lapierna estirada. Después, sin dejarcaer la pierna, vuelve lentamente ala posición inicial para descansardurante 10 segundos. Realiza 3 se-ries de 10 repeticiones descansando2 minutos entre cada serie y repítelo2 veces al día. Si aparece dolor, dis-minuye el peso o incluso hazlo sinél. Si llevas varios días realizando elejercicio sin molestias puedes pro-bar a incrementar ligeramente elpeso o aumentar las repeticiones.

Ejercicio 19: Posición inicial: Tumba-do boca abajo con las rodillas estira-das. Coloca un peso de 1 kilo por de-bajo de tu rodilla, dobla la rodilla ha-cia la nalga y mantén la pierna arri-ba durante 5 segundos. Después, sindejar caer la pierna, vuelve lenta-mente a la posición inicial para des-cansar durante 10 segundos. Realiza3 series de 10 repeticiones descan-sando 2 minutos entre cada serie yrepítelo 2 veces al día. Con respectoal peso, sigue las pautas del ejerci-cio 18.

Ejercicio 20: Posición inicial: Bocaarriba con las piernas estiradas. Co-loca un peso de 1 kilo por debajo detu rodilla, sube lentamente la piernacon la rodilla estirada y mantén lapierna arriba 5 segundos. Después,sin dejar caer la pierna, vuelve lenta-mente a la posición inicial para des-cansar durante 10 segundos. Realiza

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3 series de 10 repeticiones descan-sando 2 minutos entre cada serie yrepítelo 2 veces al día. Con respectoal peso, sigue las pautas del ejerci-cio 18

Ejercicio 21: Posición inicial: senta-do con los brazos caídos, los codosestirados y un peso de medio kilo entu mano. Dobla el codo todo lo quepuedas para llevar la palma de tumano hacia el hombro del mismolado, mantén esa posición durante 5segundos y sin dejar caer el brazovuelve lentamente a la posición ini-cial para descansar durante 10 se-gundos. Realiza 3 series de 10 repe-ticiones descansando 2 minutos en-tre cada serie y repítelo 2 veces aldía. Con respecto al peso, sigue laspautas del ejercicio 18.

Ejercicio 22: Posición inicial: tumba-do boca abajo con el brazo por fuerade la cama, el codo doblado, los de-dos apuntando al suelo y con unpeso de medio kilo en la mano. Esti-ra el codo todo lo que puedas y man-tén 5 segundos esa posición, des-pués, regresa lentamente a la posi-ción inicial para descansar durante10 segundos. Realiza 3 series de 10descansando 2 minutos entre cadaserie y repítelo 2 veces al día. Conrespecto al peso, sigue las pautasdel ejercicio 18.

Ejercicio 23: Posición inicial: senta-do con el codo doblado y pegado alcuerpo. Gira la palma de la manolentamente hacia arriba y abajo, po-niéndote resistencia en la muñecacon tu otra mano. Realiza tres seriesde diez descansando 2 minutos en-tre cada serie. Si aparece dolor rea-lízalo sin resistencia.

Ejercicio 24: Posición inicial: Sentadoen la cama o en el suelo con las rodi-llas estiradas. Coloca una toalla alre-dedor de la planta del pie y sujétalacon las manos tirando de ella hacia tia la vez que llevas la punta del pie ha-cia abajo; mantén 5 segundos y vuelve

lentamente a la posición inicial paradescansar durante 10 segundos. Rea-liza 3 series de 10 repeticiones des-cansando 2 minutos entre cada seriey repítelo 2 veces al día.Después de realizar este ejercicio,coloca la toalla alrededor del dorsodel pie y sujétala con tensión a algoestable que esté colocada a tus pies.Sube la punta del pie hacia arriba,mantén 5 segundos y vuelve a la po-sición inicial para descansar durante10 segundos. Sigue la misma pautaque en el ejercicio anterior.

Ejercicio 25: Posición inicial: tumba-do boca arriba con las rodillas estira-das y una pelota blanda debajo de larodilla afectada (la pelota no debe deser más grande que tu rodilla). Com-prime suavemente la pelota y movien-do tu rodilla haz que ruede en todaslas direcciones sin dejarla escapar.Realiza el ejercicio durante 3 minutos.Si realizas este ejercicio de forma co-rrecta y sin complicaciones, prueba losiguiente: ponte de pie con las rodi-llas un poco dobladas y sin agarrartea ningún sitio, echa lentamente elpeso de tu cuerpo hacia delante, ha-cia atrás, hacia un lado y hacia elotro, sin levantar en ningún momentoninguna parte de tus pies del suelo.Realiza este ejercicio durante 3 minu-tos. Si aparece dolor realiza única-mente el ejercicio de la pelota.

Ejercicio 26: Sentado en una silla,coloca una pelota blanda debajo delpie afectado. Comprime suavementela pelota y moviendo el pie haz queruede en todas las direcciones sindejarla escapar. Realiza el ejerciciodurante 3 minutos. Si realizas esteejercicio de forma correcta y sincomplicaciones, prueba lo siguiente:ponte de pie con las rodillas estira-das y sin agarrarte a ningún sitio,echa lentamente el peso de tu cuer-po hacia delante, hacia atrás, haciaun lado y hacia el otro, sin levantaren ningún momento ninguna partede tus pies del suelo. Realiza esteejercicio durante 3 minutos. Si apa-

rece dolor realiza únicamente elejercicio de la pelota.

Ejercicio 27: Posición inicial: Senta-do o de pie, con una pelota entre tumano y la pared y el codo doblado.Comprime ligeramente la pelotacontra la pared y lentamente mueveel brazo en todas las direcciones sinestirar el codo del todo. Realiza esteejercicio durante tres minutos. Siaparece dolor suspende el ejercicio.

Ejercicio 28: De pie, con ayuda deuna muleta (la contraria al ladoafectado) ponte a caminar durantetres minutos, dándote cuenta de quecuando levantes un pie del suelo,debes empezar por levantar el talóny luego el resto del pie, finalizandocon la punta; y cuando vayas a apo-yarlo debes de apoyar primero el ta-lón y luego el resto del pie. o


1. López-Cabarcos C, QuerolF, Moreno S, Crespo A, CuestaR, Alonso C et al. Recomenda-ciones sobre Rehabilitación enHemofilia y otras Coagulopatí-as Congénitas. Madrid: Edicio-nes de la Real Fundación Vic-toria Eugenia y Federación Es-pañola de Hemofilia; 2009.

2. Kathy Mulder. Ejerciciospara personas con hemofilia.Montreal: World Federation ofHemophilia; 2006.

Bibliografía

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ppp EL FORO

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Pregunta:Soy una paciente de Von Wille-brand, que he tenido reciente-mente una niña que le acaban dediagnosticar Von Willebrand enel Hospital Juan Carlos I de Mós-toles. El doctor que la lleva allínos mandó a hacer la prueba dela desmopresina para ver cómoreacciona la niña ante ella.A mi me llevan en el Hospital deLa Paz y por casualidad fui a unarevisión mía dos días antes deque le hicieran la prueba a laniña. Se lo comenté a mi hema-tóloga y me dijo rotundamenteque NO hiciera la prueba a laniña hasta que no tuviera 5 o 6años, ya que le podían dar con-vulsiones, mareos, y un montónde efectos secundarios por loque aconsejaban que se quedaraingresada, de todo esto nada mehabían dicho en el Hospital deMóstoles. Decidimos no hacerle la prueba,pero si acudir al doctor para co-mentarle lo ocurrido. Él nos dijoque no hay ningún problema enhacerle la prueba a niños meno-res de 5 años, y que en aquel hos-pital habían hecho unas cuantas yno había habido problemas.Ahora me queda la duda de si ha-cerla o no. Me gustaría saber sivosotros podríais darme algúnconsejo al respecto o ponerme encontacto con alguien que me pue-da dar una tercera opinión o quehaya pasado por esta prueba.[Silvia]

Respuesta:Lo más aceptado internacional-mente es que no se haga la pruebade la desmopresina a niños meno-res de 3 años por el posible riesgode hiponatremia dilucional, quepuede desencadenar cuadros con-vulsivos. Por supuesto ello no quie-re decir que se vaya a producir esacomplicación en el 100% de los ca-sos, pero por precaución se acon-seja lo que acabo de comentar.Nosotros, de hecho, no la realiza-mos en pacientes menores de 3años. Un saludo muy cordial,

2 DR. JAVIER BATLLEHematólogo. Experto en Von Willebrand

Montserrat García-Ripoll CatalánTRABAJADORA SOCIAL

Montse, es responsablede proyectos de Fedhe-mo. Tiene una larga tra-yectoria profesional en laentidad, lo cual la dota deuna amplia experienciaen el ámbito de la salud,discapacidad, dependen-cia y familia.

Dr. Manuel Quintana MolinaHEMATÓLOGO. EXPERTO EN HEMOFILIA.

El Dr. Quintana es uno delos hematólogos más ve-teranos de nuestro país.Ha dedicado su vida alcuidado y al tratamientode la hemofilia como mé-dico del Servicio de He-matología y Hemoterapiaen el Hospital Universita-rio La Paz.

Pregunta:Padezco el mal de Von BillibrandA II.Tengo una fistula en la parte deflexión del brazo izquierdo. DesdeHace unos meses se ha hinchadoy oscurecido el brazo. Molestiasconstantes de tirantez en el bra-zo. He consultado a médicos ciru-janos cardio-vasculares. Nieganla posibilidad viable de la opera-ción por el problema hematológi-co que presenta. Advierten de se-rios peligros en el brazo. Sóloaconsejan observar su evolución.Han dicho que el riesgo de laoperación es muy alto y no loaconsejan. ¿Qué opina Ud. Dr.Quintana, en quien tengo unagran confianza?Gracias.(Vivo desde hace unos años enMálaga) [Azucena]

Respuesta:Me da gran alegría el que hayacontactado conmigo pues la re-cuerdo de hace muchos años. Co-nozco que padece la Enfermedadde Von Willebrand tipo II-A. A tra-vés de su información el procesoque padece es grave, pero tiene so-lución. Yo creo que no es inconve-niente el proceso hematológico quepadece para que la intervenga unespecialista en Cirugía Vascular. Loque sí es fundamental que este es-pecialista se ponga en contacto conel hematólogo del Hospital CarlosHaya de Málaga (Dra. Eva Mingot,de la que conozco su gran catego-ría científica desde hace muchosaños). Es fundamental que le ad-ministren el tratamiento sustitutivoadecuado (Hoy en día todos lospreparados que se utilizan tienentoda clase de garantías). Tambiénle sugiero que podría ser atendidaen Madrid en el Servicio de Hemo-filia, aunque no lo creo necesario.Insisto en que la intervención se larealicen en un Centro de la Seguri-dad Social para evitar toda clase decomplicaciones. Le agradeceré me tenga al corrien-te de la decisión que tome puestengo gran interés.Muchos saludos

2 DR. M. QUINTANAHematólogo. Experto en Hen



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ppp ENTORNO SOCIAL I

¿HAS PARTICIPADO EN ALGUNO DE NUESTROS ALBERGUES DE VERANO?¿APLICAS LOS CONSEJOS DE LOS PROFESIONALES EN TU DÍA A DÍA? ¿CUÁLESHAN SIDO LOS RESULTADOS? En Fedhemo queremos conocer cómo ha influidoen tu vida el hecho de participar en una de nuestras principales actividades. Poreso te animamos a compartir con nosotros y con nuestros lectores tu experien-cia. Si nos envías un correo explicando cómo fue tú experiencia le dedicaremosun artículo en nuestra revista para hacer partícipe a toda la comunidad.

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FORMULARIO de

DONACIÓN

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FEDHEMO desarrolla albergues de apoyo psicosocial y médico para niños

con hemofilia de 8 a 12 años. Contamos con voluntarios (hematólogos,

enfermeras, fisioterapeutas, psicólogos, educadores, etc.)

Estamos preparando el del próximo verano…

¡Con tuayuda,

no somosdiferentes!


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FORMULARIO de DONACIÓN

Si quieres aportar donación y apoyar así los fines sociales y proyectos deFedhemo:

Puedes ayudar optando por donación única mediante transferencia bancaria,o domiciliando la ayuda mensual o anual por el importe que desees en nues-tra cuenta:

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IMPORTANTE: Federación Española de Hemofilia, es una entidad beneficiaria del régimen fiscal del mecenazgo regulado porla ley 49/2002, de 23 de diciembre de Fundaciones e Incentivos Fiscales a la participación privada en actividades de interésgeneral, por lo que puede acogerse a la deducción de la declaración del IRPF según normativa de dicha ley. Llámanos y teinformaremos.

Envía este FORMULARIO DE DONACIÓN rellenado a Instituto de SaludCarlos III, C/ Sinesio Delgado 4. Pabellón 16, CP 28029 Madrid y recibirás lainformación.

LOPD. Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, la Federación Española de Hemofilia le informa que los datos personalesserán incorporados al fichero de Socios de la Federación, con la finalidad del mantenimiento, control de los mismos por dichaorganización. En el caso de que se produzca en un futuro, alguna modificación de sus datos, le rogamos nos lo comuniquedebidamente por escrito. Vd. podrá en cualquier momento ejercer el derecho de acceso, rectificación, cancelación y oposiciónen los términos establecidos en la LOPD. El responsable del tratamiento es La Federación Española de Hemofilia, con domi-cilio para el ejercicio de sus derechos en Instituto de salud CARLOS III. Pabellón 16. C/ Sinesio Delgado, 4. 28029 (Madrid).

¡gracias!



ppp EL RINCÓN DEL PIN

2 IKER & PUCHE

S.O.S !! Hola compañeros. No sabemos si este número saldrá antes, durante odespués de los diferentes campamentos de hemofilia. Pero ya es verano. No sabe-mos qué tal os fue por la asamblea y simposio medico-social de Fedhemo en Sevilla.Qué cosas tiene la vida, allí se habló del presente esperanzador de nuevos trata-mientos supermegamodernos y mientras, en la comida del sábado, hablábamoscon un compañero con hemofilia, treintañero, de sangrados varios, a demanda,cuya primera vez que tenía contacto con Fedhemo y con una persona con hemofi-lia en su vida, sí, primera vez que veía a un compatriota del gremio, era allí.

Haciendo repaso nos acordamos del Día Mundial de la Hemofilia, con diferentesasociaciones trabajando por dar visibilidad, algunas con lo que ya viene siendo unapropuesta global impulsada también por diferentes entidades de hemofilia de laFederación Mundial: iluminar de rojo la fuente o edificio emblemático de una ciu-dad. Y no podemos pasar por alto ese pedazo de autobús de Fedhemo, el Hemobús,a tope de color rojo Fedhemo por Madrid (pasando por el Hospital La Paz, elIMSERSO, el Senado, etc).

Un abrazo muy fuerte a toda la familia de Eusebio, DEP presidente de la Asociaciónde Hemofilia de la provincia de Santa Cruz de Tenerife (Ahete). Un besaco a unade nuestras compañeras trabajadora en Fedhemo, Almudena Astasio, porque nosda la gana. Y pedazo de niña bonita Águeda, la hija del expresi David Silva.Coo…menzamos!!!

LA FOTO MÁS PAPARACHI

De esta guisa pillamos paparachimente a Flick & Flacken Londres, publicitando el primer y novísimo libro dePuche, expresidente de Fedhemo y 50% junto con Ikerde esta sección El Rincón del Pin. Gracias mil a Fed-hemo por su apoyo. Recordarte que por 15 euritos puede ser tuyo “No sólode Factor. Hemofilia e historias varias”. Ya quedan pocosejemplares.

Cómo conseguirlo:1. Directamente en la sede de Fedhemo (Instituto de

Salud Carlos III, C/Sinesio Delgado, pabellón 16, 28029Madrid).2. Avisando a tu asociación regional para que te lo re-serven. Las diferentes asociaciones de Fedhemo recibi-rán ejemplares del libro según pedidos.3. Enviando un email a [email protected] y te infor-mamos de cómo conseguirlo directo en tu domiciliocontrareembolso.

“ÚLTIMOS EJEMPLARES”

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EL RINCÓN DEL PIN ppp

A/A.: elrincondelpinE-mail: [email protected]

Federación Española de Hemofilia C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 16. 28029 Madrid

LA HISTORIA TAL Y CÓMO FUE: “Grünenthal”Hay infinitas causas por las que recla-mar justicia. Muchas entidades de pa-cientes o del sector de la discapacidadtrabajando por sus derechos. Fedhemoes una de ellas. Pero hoy nos detenemosen AVITE (Asociación de Víctimas de Ta-lidomida en España), fundada en 2004.Francamente a nosotros, El rincón delpin, nos parece que su lucha es la de to-dos, su reivindicación una deuda impre-sentable. Incansables en sus diferentesfrentes abiertos (Justicia española, Jus-ticia alemana, Gobierno de España, etc)

La talidomida es un fármaco que se co-mercializó a finales de los años 1950para, entre otras cosas, paliar las náu-seas del embarazo pero que acabóprovocando graves malformaciones enlos fetos. Unas 20.000 personas afecta-das en todo el mundo. Las víctimas enEspaña, durante muchos años, no hansido escuchadas y especialmente através de AVITE llevan reclamandoapoyo a todo el mundo. Más de mediosiglo después desde el primer bebé quenació mutilado sin brazos y sin piernasya hay avances entre el Ministerio deSanidad y AVITE con el fin de elaborarun censo de afectados por el medica-mento y ver la manera de indemnizar-los. Cuando esto ocurra será tarde, peroal menos no estarán todos muertos. Asíde crudo.

AVITE también está inmersa en proce-sos judiciales contra la farmacéuticaGrünenthal. Este impresentable labora-torio no indemniza a las víctimas espa-ñolas porque no le da la gana y se excu-sa en argumentos como que hay que de-mostrar que la madre tomó la talidomi-da de Grünenthal ¡TODOS sabemos queTODAS las madres guardan el pros-pecto de TODOS los medicamentos re-cetados por TODOS sus médicos duran-te más de 50 AÑOS! Qué sinvergüenzas.No hay más que ver sus informes médi-cos, la documentación aportada desdeAVITE y el recorrido histórico de sus vi-das para comprobar que tomaron talido-mida de Grünenthal. Amén de tropelíascomo que Grünenthal, según ha podidodocumentar AVITE, estuvo enviando ta-lidomida a España durante los años 80,veinte años después de prohibirse ofi-cialmente su comercialización en 1961. Por cierto, chapó por esos médicos que

últimamente han promovido el boicotclaro de no recetar medicamentos deGrünenthal mientras ésta no asuma suresponsabilidad.

En cualquier caso si quieren saber másdel tema vean el magnífico documental“50 años de vergüenza” (2014, España,dirigido por Javier Almela, Fernando Ro-dríguez y Ana Salar)

Y para ir cerrando, una cuestión. Qué tie-ne que ver AVITE y los afectados de ta-lidomida con FEDHEMO en esta sección.Pues: hemofilia, VIH, VHC, laborato-rios, ayudas sociales del Gobierno, etc.Algo hemos vivido en esta federación,¿no? Y qué menos que ser sensibles ysolidarios con las personas afectadas portalidomida porque sino como dijo elgran Fernando Fernán Gómez: “Váyaseusted a la mierda, a la mierda!” www.avi-te.org Eso sí, la historia tal y como fue.

Pregunta: “Punxsutawney”

PREGUNTA del número anterior: “Ruana”RESPUESTA: Nos vamos a Colombia para hablar de la ruana. Igual no os suena pero ¿poncho? El poncho de Colombia, utilizadoen regiones cálidas, está fabricado en algodón, siempre en blanco o cercano al blanco y es la prenda homóloga de la ruana. La ruana constituye una de las prendas más tradicionales de Colombia, especialmente característica de la región Cundibo-yacense. Pero en definitiva la ruana es un producto fabricado por familias campesinas que realizan todo el proceso de formamanual, sin descuidar la calidad final, tal como se hace desde hace cientos de años. La ruana está elaborada de lana 100%virgen, tejida en telar y es ideal para las temperaturas frías de la región. Las ruanas son únicas e inigualables ya que el tramado de cada prenda es imposible de encontrar en otra debido a que la ma-teria prima es de origen natural y no existen dos iguales. Y qué tiene que ver con esta sección. Se conoce que una personacon hemofilia se casó con una bonita mujer colombiana, en un juzgado de Yecla, vistiendo una ruana hecha por Evelia y Cri-sóstomo de un artesanal telar ubicado en los Andes, en Iguaque. Pero esto, cotillas, será una historia para otro momento.

CONCURSO FLICK & FLACK:

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ppp DIRECCIONES ASOCIACIONES

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ASOCIACIÓN ALAVESADE HEMOFILIACalle Vicente Abreu, 7 Ofic. 1001008 - VitoriaTel: 945 24 12 53Fax. 945 24 12 53Email:[email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE ARAGÓN-LA RIOJAC/ Julio García Condoy, 1 bajo Ofic. 150018 - ZaragozaTel: 976 74 24 00Fax. 976 73 20 49Email: [email protected]@hemofi-lia.com

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE ASTURIASHotel de AsociacionesAvda. Roma, nº 4 (despacho 1)33011 - OviedoTel: 985 23 07 04Email: [email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE LAS ISLAS BALEARESC/ Sor Clara Andreu 15-B.07010 Palma de MallorcaTel: 648 097 941Email: [email protected]: www.hemoib.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE BURGOSCentro Socio Sanitario Graciliano UrbanejaPaseo Comendadores s/n09001 BurgosTel. 947 27 74 26Móvil 685 996 978Email: [email protected]:www.hemofiliaburgos.org

ASOCIACIÓN CÁNTABRADE HEMOFILIACentro Usos Múltiples “Matías Sainz Ocejo”C/ Cardenal Herrera Oria,63 Interior 39011 - SantanderTel: 942 32 38 58 Fax. 942 32 36 09

Email: [email protected]

ASOCIACIÓN CORDOBESADE HEMOFILIAC/ Tenor Pedro Lavirgen, 2 1º Pta. 414006 - CórdobaTel: 957 28 12 90Email: [email protected]@hotmail.com

ASOCIACIÓN EXTREMEÑADE [email protected]

ASOCIACIÓN GALLEGADE HEMOFILIASede central:C/As Xubias 84,15006 A CoruñaTel.981 29 90 55Sede Vigo:C/ Dr. Carracido nº 128 bajo36205 VigoPontevedraTel.986 28 19 60 Fax. 981 29 90 55Email:[email protected]:www.hemofiliagalicia.com

ASOCIACIÓN GUIPUZCOANADE HEMOFILIAApartado de correos nº. 520420018 - San SebastiánTel. 943 00 70 00 ext. 3464Email: [email protected]: www.hemofiliaguipuzcoa.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE LA PROVINCIA DE LASPALMASC/ Urb. Reina Mercedes,Fase 2, Local 535012 - Las Palmas de G.CTel: 928 38 37 08Email: [email protected]

ASOCIACIÓN LEONESADE HEMOFILIAC/ Constitución, 145, Entreplanta C24600 La Pola de GordónLeónTel: 649 64 61 89Email:[email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE LA COMUNIDAD DE MADRIDC/ Virgen de Aránzazu, 2928034 - MadridTel: 91 729 18 73 Fax. 91 358 50 79Email: [email protected]: www.ashemadrid.org

ASOCIACIÓN MALAGUEÑADE HEMOFILIAC/ Linaje Nº 2 3º Izq.29001 Málaga.Tlf: 952 60 35 36.Email: [email protected]@gmail.comWeb: www.hemofilia-malaga.org

ASOCIACIÓN REGIONALMURCIANA DE HEMOFILIAC/ Lorca, 139 - Bajo 330120 - El Palmar - MurciaTel. 968 88 66 50 Fax. 968 88 45 76Email: [email protected]: www.hemofiliamur.com

ASOCIACIÓN NAVARRADE HEMOFILIAC/ Estafeta, 60 - 3º Ofic. 131001 - Pamplona - NavarraTel: 948 27 19 15Email: [email protected]

ASOCIACIÓN SALMANTINADE HEMOFILIA“La Casa de las Asociacio-nes”,C/ La Bañeza, 7, despacho 3.37006 - SalamancaTel. 923 60 19 33Móvil 690 78 75 17/ 626 614 935Email:[email protected]ágina Web:www.asahemo.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIAEN LA PROVINCIADE SANTA CRUZ DE TENERIFECamino del Hierro, 120Viviendas Bloque 1, Local 1 - 338009 - Sta. Cruz de TenerifeTel. 922 65 72 01 Fax. 922 64 96 54Email:[email protected]: www.hemofiliatenerife.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE LA COMUNIDAD VALEN-CIANAC/ Jerónimo Luzzati, nº 2,bajo46018 - ValenciaTel. 960069750 Fax. 963577201Email: [email protected]: www.ashecova.org

ASOCIACIÓN VALLISOLETANAY PALENTINA DE HEMOFILIAC.I.C. Conde Ansúrez, sala nº 7C/ Batuecas, 2447010 ValladolidTel. 983 264917-655491699-651653050 Fax:983 590103Email: [email protected]: www.hemofiliavallado-lidpalencia.org

ASOCIACIÓN VIZCAÍNADE HEMOFILIAC/ Ondarroa, 4 Bajo48004 – BilbaoTel. 94 473 46 95 Fax. 94 47346 95Email: [email protected]:www.hemofiliabizkaia.com


INVESTIGACIÓN GESTIÓN APOYO

Durante más de 20 años, Bayer se ha comprometido a responder las necesidades de la comunidad con hemofilia. Hemophilia Solutions de Bayer sigue respondiendo a los retos con un programa de manejo de la hemofilia, que incluye investigación, innovación continua en nuestros productos y un sólido programa de servicios de apoyo y educacionales.

Estamos comprometidos para ayudar a las personas con hemofilia porque en Hemophilia Solutions, no perdemos de vista el factor humano.

COMPROMISO DE FUTURO

L.ES

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CINVESTIGA

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