INFORMATIUDE LA FUNDACIÓ ESCLEROSI MÚLTIPLE 37

Obre les portes el nou Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya

Avui toca parlarEls cuidadors, els altres dependents

MAIG 2013núm.

16

EntrevistaJosep Santacreu, conseller delegat de DKV Seguros

NotíciesLa FEM rep el guardó Josep Trueta

246

nº37cat.indd 1 22/05/13 11:30

EDITA:Fundació Esclerosi Múltiplec. Tamarit, 104 - entresòl08015 BarcelonaTel.: 932 289 699www.fem.es

CONSELL EDITORIAL:Rosa MasrieraMargi VilarrúbiaGisela CarrésLaura Juanola

DIRECTOR EDITORIAL:Víctor Bottini

PRODUCCIÓI REALITZACIÓ:Passeig de Gràcia, 46, 4ª planta08007 Barcelona934 671 820www.bottini.es

DIRECCIÓ EXECUTIVA:Núria FustéCarolina Bottini

REDACCIÓ, DISSENY, MAQUETACIÓ I FOTOGRAFIA:Bottini Communication

DEPARTAMENT CIENTÍFIC:Dr. Xavier Montalban

IMPRESSIÓ:Tallers Gràfics Soler

DIPÒSIT LEGAL:B-50674-99

Editorial

T eniu a les mans una revista plena de bones notícies. D’una banda, l’obertura del Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat) dedi-cat a l’atenció integral de les persones amb esclerosi múltiple. Aquest

centre, situat al recinte de l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebron, és fruit d’una aliança estratègica entre l’Institut Català de la Salut, el CatSalut i la Fundació Esclerosi Múltiple.L’altra bona notícia és l’aparició de l’Observatori de l’Esclerosi Múltiple (www.observatorioesclerosismultiple.com), una eina que teniu a l’abast des del mes de febrer. Internet està a les nostres vides i quan sorgeixen dubtes o simplement volem augmentar el nostre coneixement sobre l’esclerosi múltiple, la xarxa ens posa a l’abast un ampli ventall d’informació relacionada amb la malaltia. L’Observatori de l’Esclerosi Múltiple fa una tria de tota la informació existent, selecciona la més contrastada i la serveix de forma intel·ligible, sense tecnicismes, per als pacients però amb tot el rigor i la veracitat que hi atorguen els experts.El nou portal també incorpora consells, entrevistes, un apartat adreçat a les persones cuidadores i informació sobre qualsevol aspecte que pugui necessitar una persona que pateix la malaltia: des d’informació sobre orientació laboral, fins al que representa l’embaràs o els consells necessaris abans d’emprendre un viatge.El consell editorial de l’Observatori està format per professionals experts en la matèria que supervisen tota la informació. Igualment, el portal compta amb l’aval del Cemcat i del Col·legi Oficial de Metges de Barcelona.Tant l’Observatori de l’Esclerosi Múltiple, el primer que existeix a l’Estat espanyol, com el Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya, centre pioner amb una elevada trajectòria en recerca, docència i assistència, ens permeten seguir avançant amb l’objectiu d’assolir el màxim nivell de qualitat de vida de les persones amb EM. Congratulem-nos de les bones notícies i aprofitem aquests serveis.

Rosamaria EstranyPresidenta de la FEM

nº37cat.indd 2 22/05/13 11:30

3

Sumari

Avui toca parlarEls cuidadors, els altres dependents.

6

16

EntrevistaJosep Santacreu, conseller delegat de DKV Seguros.

24

Notícies Xarxes socials i guardó Josep Trueta.

14

FEM-CET La Sirena i actualització de components tecnològics.

10

Nou Cemcat Obre les portes el nou Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya.

8

Hospitals de dia Projecte amb la Fundació ONCE i conveni per crear el CRAPVI.

18

Coneix de prop Daniel Garrido

4

Avenços EMQuaranta experts d’universitats europees i americanes es reuneixen a Barcelona per parlar del futur de l’EM.

20

Solidaritat«Mulla’t», «Sopar Ball Taxi» i breus.

26

Voluntaris Oriol Malet.

nº37cat.indd 3 22/05/13 11:30

4

E l Dr. José Navas, gerent de l’Hospital Universita-ri Vall d’Hebron, i el Dr.

Xavier Montalban, cap del Servei de Neurologia/Neuroim-munologia de l’Hospital Univer-sitari Vall d’Hebron i director del Cemcat, van ser els encarre-gats d’obrir la jornada.

Alastair Compston, professor i cap del Departament de Neu-rociències Clíniques de la Uni-versitat de Cambridge (Regne Unit), va moderar la primera part de la jornada, que va co-mençar amb el Dr. Jerry Wol-insky, professor de Neurologia del Health Science Center de la Universitat de Texas (Estats Units). Wolinsky es va centrar a repassar els objectius acon-seguits en investigació en els darrers quaranta anys. Durant els anys setanta, l’atenció al pacient i el diagnòstic de l’EM era molt complex perquè no existien tractaments eficaços ni mètodes diagnòstics de suport al neuròleg. Un dels fets des-tacats d’aquella època va ser la irrupció de la ressonància mag-

nètica, que va permetre millorar el diagnòstic.

El Dr. Wolinsky va enumerar els avenços que hi ha hagut al llarg dels anys. Dels vuitanta, va destacar l’avenç en els cri-teris diagnòstics i, de la dècada dels noranta, el naixement de la teràpia amb interferó, que va significar un pas substancial per contenir els efectes de la malal-tia. Finalment, el Dr. Wolinsky va recordar la importància dels factors mediambientals en la prevalença de l’esclerosi múlti-ple, que és superior a l’hemisferi nord i entre les dones.

Una altra de les intervencions

de la jornada va anar a càrrec de Jorge Oksenberg, de la Universitat de Califòrnia, a San Francisco, que es va centrar en els aspectes genètics de l’esclerosi múltiple. Oksenberg va destacar que ha calgut es-perar quaranta anys per poder arribar a completar un estudi genòmic dels pacients amb EM i els seus trets diferencials en comparació amb els indivi-dus sense la malaltia. Una fita resultat d’un estudi interna-cional amb la participació de 10.000 pacients. Oksenberg va emfasitzar que es pot esta-blir el nivell de risc genètic de cada persona.

Per la seva banda, el professor Reinhard Hohlfeld, del Max Planck Institute de la Univer-sitat Ludwig Maximilians de Munich, va aprofundir en la in-vestigació de la immunologia de l’esclerosi múltiple. Hohl-feld va apuntar possibles me-canismes pels quals el tabac podria veure’s implicat en un augment del risc de desenvo-lupar EM.

Quaranta experts d’universitats europees i americanes es reuneixen a Barcelona per parlar del futur de l’EM

AVENÇOS EM

L’objectiu de la reunió, que es va celebrar al Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat) el 14 de setembre, va ser compartir coneixements i determinar les bases per al futur de la inves-tigació i l’assistència en esclerosi múltiple (EM). La genètica, la immunologia, el diagnòstic i les teràpies van ser alguns dels aspectes tractats en les ponències, que varen reunir 40 experts en aquesta malaltia d’arreu del món.

Dr. Xavier Montalban

nº37cat.indd 4 22/05/13 11:30

5

El diagnòstic va ser el tema central de la quarta ponència de la jornada, a càrrec del pro-fessor Chris Polman, de la Free University d’Amsterdam. Polman va insistir en la impor-tància de la ressonància mag-nètica i va focalitzar el seu dis-curs en la definició dels criteris diagnòstics, que en el futur po-drien incorporar aspectes com les lesions a l’escorça cerebral i els marcadors sanguinis o del líquid cefaloraquidi. També va explicar que, des de la Free University d’Amsterdam, s’ha llançat l’aplicació gratuïta MS

Diagnosis per a smartphones, que permet, entre d’altres, aplicar els criteris diagnòstics de l’esclerosi múltiple.

A la ponència següent, el pro-fessor Ludwig Kappos, del Departament de Neurologia i Biomedicina de l’Hospital Uni-versitari de Basilea, va analitzar les teràpies existents i la seva adaptació a les característi-ques de cada pacient. Kappos va presentar els nous fàrmacs orals i anticossos monoclonals. També va insistir en les teràpies per a les formes progressives

de la malaltia, les quals encara tenen camí per recórrer.

La jornada científica es va clou-re amb el professor Michael Clanet, del Centre Hospitalari Universitari de Toulouse i pre-sident d’ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis), que va fer esment dels diferents models d’organització pel que fa a l’atenció de persones amb es-clerosi múltiple. El professor va destacar les diferències de cost d’aquesta atenció entre els di-ferents països europeus.

Experts en EM d’arreu del món, al Cemcat

nº37cat.indd 5 22/05/13 11:30

6

C om que l’esclerosi

múltiple és una malal-

tia neurològica crò-

nica que habitualment cursa

amb discapacitat, sovint no

s’acostuma a tenir present la

figura del cuidador fins que el

grau de discapacitat provo-

ca la necessitat de comptar

amb l’assistència d’una terce-

ra persona per dur a terme les

activitats de la vida diària. «És

evident que la persona malalta

tindrà una millor qualitat de vida

si disposa d’una xarxa familiar i

relacional ben cuidada i dispo-

sada», afirma Dolors Sans, psi-

còloga de l’Hospital de Dia Mas

Sabater de Reus. La tasca de la

persona cuidadora pot ser dura

físicament i emocionalment,

sobretot per als cuidadors que

s’ocupen de la persona depen-

dent durant gran part del dia.

El suport físic del cuidador se

suma al suport emocional, que

sovint és el més difícil de trans-

metre. Així ho indica el fet que

el 91% dels cuidadors perce-

ben que donen suport emocio-

nal als seus familiars malalts,

mentre que només el 3% dels

malalts tenen la impressió de

rebre suport emocional per part

dels seus cuidadors. Aquestes

dificultats fan que l’esclerosi

múltiple no només afecti els qui

la pateixen directament sinó

també els que en tenen cura,

que poden veure reduïda la

seva qualitat de vida. Les da-

des indiquen que un 10% de la

població té risc de patir algun

tipus de trastorn mental al llarg

de la seva vida i que aquesta xi-

fra s’eleva fins al 27% quan es

tracta de persones cuidadores.

L’ansietat i la dificultat en la re-

lació de parella són altres pro-

blemes habituals per als cuida-

dors i els afectats. Dolors Sans

destaca que l’ansietat que es

genera en el moment del diag-

nòstic afecta el 34% de les per-

sones amb EM i el 40% de les

seves parelles.

Suport al cuidador des dels hospitals de diaAls hospitals de dia de la Fun-

dació Esclerosi Múltiple també

es treballa per atendre les ne-

cessitats de les persones cuida-

dores. A Barcelona s’organitzen

Els cuidadors, els altres dependents

AVUI TOCA PARLAR

Alguns afectats d’esclerosi múltiple poden convertir-se en persones dependents. Habitualment, una persona de l’entorn familiar de l’afectat acaba essent el seu principal cuidador i ha d’adaptar la seva vida a una nova situació.

Com afecta als cuidadors la Llei de la Dependència?

La modificació de la Llei de la Dependència del mes de juliol implica una sèrie de canvis per als cuidadors i per als depen-dents. Segons explica Ainhoa Cáceres, treballadora social de l’Hospital de Dia Mas Sa-bater de Reus, es presenta una nova estructuració de la dependència. A més, la Llei també disminueix en un 15% la prestació econòmica per a cuidadors no professionals. Cáceres també destaca que la modificació de la Llei fa que els cuidadors no professionals deixin de cotitzar a la Segure-tat Social.

nº37cat.indd 6 22/05/13 11:30

7AVUI TOCA PARLAR

dos grups socioterapèutics: un per a pares i mares de persones amb esclerosi múltiple i l’altre per a familiars de persones amb EM en el qual participen gene-ralment parelles. Els grups estan dirigits per un professional que els dinamitza i determina uns objectius. D’altra banda, tam-bé s’organitzen grups d’ajuda mútua en els quals els partici-

pants s’organitzen i dirigeixen les sessions amb suport puntual i extern del professional.

Per la seva banda, a l’Hospital de Dia Mas Sabater de Reus treba-llen en un projecte de prevenció de la claudicació familiar, situació que es produeix quan la família no pot afrontar més la càrrega física i emocional de tenir cura d’una

persona dependent. El projec-te inclou un contacte inicial amb la xarxa familiar de la persona usuària i altres actuacions que van en la direcció de considerar que la persona que pateix la malaltia la viu en un context familiar que també hi participa.

F a vint anys que vas deixar de treballar per cuidar

el teu pare. Com vas viure aquell moment?De fet, sempre m’he dedi-cat a cuidar els altres, per-què treballava tenint cura de nens. Fa uns vint anys vaig ser mare per primer cop i a la vegada el meu pare es va posar malalt. Llavors vaig ha-ver de deixar la feina. Això va ser un canvi important per a mi, però al final t’hi acomo-des i t’acostumes a la nova vida. He de tenir cura del meu pare gairebé 24 hores.

-Com és el teu dia a dia com a cuidadora?Tinc una ajuda al matí, però sempre he d’estar-ne pendent i portar-lo al metge quan cal. La meva mare tampoc té molt

bona salut i el meu germà té una discapacitat psíquica. Jo sóc l’única que es pot fer càr- rec del meu pare.

-Com gestiones emocional-ment el fet d’haver de cui-dar algú?Tinc dies bons i dolents. Inten-to viure al dia. Si ell està bé, jo també. Si ell està malament, jo també. El suport de la meva parella i els meus dos fills, que han estat al meu costat sem-pre, és vital per a mi. Cada ve-gada que el porto a l’hospital penso que no ens en sortirem, però sempre ho fem. El meu humor canvia molt en funció de com estigui.

-Com t’ha ajudat la Funda-ció Esclerosi Múltiple?La Fundació m’ha ajudat molt.

Ja fa disset anys que la conec i no només ha ajudat el meu pare a nivell mèdic, sinó que m’ha donat un suport que no havia trobat enlloc. Els dies que estic malament sé que a la Fundació m’escoltaran. Sim-plement això. Aquestes malal-ties són molt dures i cròniques, i això fa que molta gent et deixi de banda. A la Fundació et sents acompanyat.

-Quin consell donaries a un altre cuidador?Que mirin el dia a dia i que in-tentin treure allò positiu de la situació. Quan li dono la mà al meu pare i me l’estreny, em compensa tota la resta. I sempre penso que segura-ment no hauria aconseguit tenir la relació tan especial que tinc amb ell si no hagués hagut de cuidar-lo.

Carmen López: «Quan el meu pare m’estreny la mà, em compensa tota la resta»

Carmen López viu a Reus, té quaranta-cinc anys i en fa vint que cuida el seu pare, que va en cadira de rodes.

nº37cat.indd 7 22/05/13 11:30

8 HOSPITALS DE DIA

Projecte amb la Fundació ONCE per a la millora dels serveis assistencials de la FEMLa Fundació ONCE ha col.laborat en el projecte d’adquisició d’equipament per a la millora de serveis assistencials de la Fundació Esclerosi Múltiple. Aquesta iniciativa ha permès millorar les àrees de teràpia ocupacional, neuropsicologia i logopèdia dels hospitals de dia de Barcelona, Reus i Lleida.

Amb el cofinançament de la

Fundació ONCE s’ha mi-

llorat l’equipament dels hospi-

tals de dia de Barcelona, Reus

i Lleida. «La FEM es marca

com a repte la millora contí-

nua dels seus serveis com un

compromís entre l’entitat i els

usuaris», afirma la coordinado-

ra d’hospitals de dia de la FEM,

Gisela Carrés. Amb aquest ob-

jectiu, es va demanar als pro-

fessionals que realitzessin una

detecció de necessitats per

optimitzar els serveis i com a

resultat es va elaborar un pro-

jecte per reforçar les àrees de

teràpia ocupacional, neuro-

psicologia i logopèdia a través

de la millora dels seus equipa-

ments.

L’objectiu és millorar aquests

serveis introduint nous mèto-

des i eines de treball per estar

a l’avantguarda en tractaments

neurorehabilitadors. D’altra

banda, s’apropen les Tecno-

logies de la Informació i la Co-

municació (TIC) i la domòtica

als pacients de manera que,

amb el suport i guia dels pro-

fessionals, troben les eines

més adequades a les seves

necessitats i poden traslladar

l’aprenentatge i ús de les tèc-

niques a casa seva. En total,

més de 300 usuaris s’han be-

neficiat d’aquestes millores.

Cuina adaptada a l’Hospital de Dia de Reus

nº37cat.indd 8 22/05/13 11:30

9

El projecte de la FEM i la Fun-dació ONCE ha implicat, en primer lloc, crear dos espais d’estimulació cognitiva infor-matitzada, a l’Hospital de Dia de Barcelona i al de Lleida, amb l’objectiu de personalitzar

l’activitat terapèutica, optimit-zant i millorant la resposta neu-ronal al tractament. En segon lloc, a l’Hospital de Dia de Bar-celona s’han millorat els mèto-des de treball de l’àrea de lo-gopèdia mitjançant l’adquisició d’eines per facilitar la lectura adaptada, millorar el funciona-ment del sistema fonoarticula-

tori i entrenar amb sistemes de comunicació alternatius.

Per últim, a l’Hospital de Dia de Reus s’ha creat un es-pai rehabilitador per habi-tuar els usuaris en l’ús d’una cuina adaptada i domotit-zada. Es tracta de fomentar l’autonomia adequant l’entorn físic i accessibilitat dels estris de cuina a les capacitats mo-trius, psicocognitives i postu-rals dels usuaris. Segons Anna Pujol, terapeuta ocupacional de l’Hospital de Dia de Reus, disposar d’una cuina adapta-da suposa tenir una eina te-rapèutica de doble ús: d’una banda, com a valoració diag-nòstica per determinar quines capacitats funcionals té afec-tades i preservades l’usuari i, de l’altra, com a instrument terapèutic per compensar els dèficits detectats i aconseguir augmentar-ne l’autonomia.

La FEM es marca

com a repte la millora

contínua dels serveis

com un compromís entre

l’entitat i els usuaris

Conveni per impulsar un centre de recursos per a l’autonomia per-sonal a Lleida

La Fundació Esclerosi Múltiple

(FEM), l’Associació de Rehabi-

litació del Minusvàlid (AREMI),

l’entitat sense ànim de lucre

de suport a les persones amb

discapacitat física de Lleida

(ASPID) i la Creu Roja han firmat

un conveni de col·laboració per

posar en marxa conjuntament

un centre de recursos per a

l’autonomia personal, la preven-

ció de la dependència i la vida

independent (CRAPVI). El centre

de recursos s’ha situat a Lleida

i el seu objectiu és centralitzar

i acostar a l’usuari els diversos

serveis per contribuir al fet que

les persones tinguin el màxim

grau d’autonomia i independèn-

cia personal i, alhora, incremen-

tar la seva participació en tots

els àmbits de la societat. Durant

el 2012, les entitats participants

han atès un total de 1.140 per-

sones.

D’esquerra a dreta: Sr. Mariano Gomà, president de Creu Roja Lleida, Sra. Rosa Masriera, directora executiva de la FEM, Sra. Mercè Batlle, presidenta d’AREMI, i Sra. Montse Bertran, presidenta d’ASPID

nº37cat.indd 9 22/05/13 11:30

10

E l Cemcat és un cen-tre de gestió com-partida entre l’Institut Català de la Salut, el

CatSalut (Departament de Sa-lut, Generalitat de Catalunya) i la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) per integrar funcionalment en un mateix espai físic, alhora que gestionar conjuntament,

el Servei de Neurologia-Neu-roimmunologia de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i l’Hospital de Dia de Neuroreha-bilitació de la FEM a Barcelona. L’edifici està situat a la part su-perior del recinte de l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebron, a la confluència dels carrers de Natzaret i de l’Arquitectura.

La posada en marxa del Cem-cat, dirigit pel Dr. Xavier Mon-talban, suposa un pas impor-tant en la millora contínua del diagnòstic, tractament i recer-ca de l’esclerosi múltiple. Els nous equipaments permetran treballar i aplicar les darreres tecnologies en salut en espais especialment dissenyats per

El Cemcat, centre de referència en esclerosi múltiple, té capacitat per realitzar més de 20.000 actuacions sobre més de 2.000 pacients diferents l’any

Obre les portes el nou Centre d’Esclerosi Múltiple

de Catalunya (Cemcat)

INAUGURACIÓ CEMCAT

El nou edifici del Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat) ja és una realitat. El centre està situat al recinte de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona i compta

amb més de 1.800 metres quadrats distribuïts en 3 plantes. Aglutina en un sol espai la recerca,la docència i els serveis assistencials i sociosanitaris.

L’edifici del Cemcat, situat al recinte hospitalari de la Vall d’Hebron

nº37cat.indd 10 22/05/13 11:30

11donar confort i major qualitat en el servei.

El Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya disposa d’un equip integrat per 60 profes-sionals en unes instal·lacions que ocupen una superfície de 1.800 metres quadrats útils. El centre fusiona funcional-ment els dos dispositius exis-tents, que es distribueixen en 3 plantes. La planta 1 concentra l’assistència neurològica, els assajos clínics i l’hospital de dia de tractaments endoveno-sos i altres serveis. La planta -1 concentra els serveis de neu-rorehabilitació, neuropsicologia i l’aula, així com altres depen-dències d’ús comú. La planta baixa, punt d’entrada i aco-llida, inclou el centre de pro-gramació i atenció a l’usuari, l’administració i la direcció. L’edifici compta amb un mural, creat per l’artista Pejac, amb el títol Creagespa, que presideix les tres plantes amb un mis-satge positiu i de futur espero-nador en consonància amb els objectius del Cemcat.

L’activitat assistencial: diagnòstic, tractament i seguiment

Un dels principals eixos del Cemcat i tasca fonamental de la seva essència és l’activitat assistencial. El centre té dues grans àrees assistencials; d’una banda, ofereix serveis de neurologia, infermeria i neuro-

psicologia per al diagnòstic, control de l’evolució de la malal-tia, tractament del brot i trac-tament de fons de l’EM amb fàrmacs immunomoduladors. Actualment, l’activitat assis-tencial té capacitat per realitzar més de 500 primeres visites, 6.000 visites de seguiment, 1.000 visites d’assaig clínic i 2.000 actuacions d’hospital de dia de tractament, a més de 700 valoracions neuropsicolò-giques. D’altra banda, trobem l’àrea de neurorehabilitació (fi-sioteràpia, logoteràpia, teràpia ocupacional, artteràpia, etc.), psicologia i treball social per assolir, en termes de salut, la major qualitat de vida possi-ble i recuperació funcional del pacient. El contracte amb el CatSalut permet dur a terme més d’11.000 estades l’any. A més, la recerca en tots els àm-bits assistencials és de cabdal importància per avançar en el coneixement de l’origen i l’evolució de la malaltia, el seu tractament i aspectes asso-ciats que incideixen en totes les esferes de la vida.

El centre té com a objectiu global oferir una assistència integral alhora que persona-litzada mitjançant un equip multidisciplinari, que treballa en un sol espai adequat per a l’assoliment dels objectius fun-cionals dins de la seva cartera de serveis. En aquest sentit, el trasllat al nou edifici ha in-crementat l’espai i ha permès

que cada grup professional tingui dependències disse-nyades i equipades per a dur a terme les tasques que li són pròpies: increment del nombre de despatxos per a consulta i de l’espai dedicat a hospital de dia per al tractament endo-venós, augment de l’espai de gimnàs de teràpia individual i creació d’una sala de gimnàs per a grups, menjador, sala d’estar i cuina independents, creació del laboratori de vida independent (sala de treball ocupacional), creació d’un la-boratori de veu, millora de la sala d’ordinadors per a la terà-pia cognitiva i sala d’artteràpia que inclou, a tall d’exemple in-novador, un hort urbà. A més, l’edifici compta amb una aula amb capacitat per a 50 perso-nes on es duen a terme tas-ques formatives i educatives adreçades tant a pacients com a professionals.

La fusió dels equips humans en un mateix espai de treball fa possible l’abordatge de nous processos per a assolir l’atenció veritablement integral, que és l’objectiu de base del Cemcat.

Primer episodi, diagnòstic i instauració del tractament

El Cemcat té especial cura en el procés de presentació de la malaltia que pot arribar a un diagnòstic definitiu d’esclerosi

nº37cat.indd 11 22/05/13 11:30

12 INAUGURACIÓ CEMCAT

múltiple. És, també, en aquest primer procés que l’equip mul-tidisciplinari i la col·laboració amb serveis clinicoassisten-cials obté especial importàn-cia, tal i com es descriu a con-tinuació.

La detecció precoç d’un epi-sodi i el consegüent diagnòs-tic de la malaltia és cabdal per la importància del tractament precoç. El Cemcat ha estat un dels centres que més ha col·laborat per definir els cri-teris diagnòstics i disposa de

protocols d’actuació establerts amb el Servei de Ressonàn-cia Magnètica de l’hospital, el Laboratori d’Anàlisi de Sang i Líquid Cefaloraquidi, el Servei de Neurofisiologia i d’altres. El diagnòstic diferencial requereix expertesa i tecnologia.

Servei de neurorehabilitació

nº37cat.indd 12 22/05/13 11:30

13

Al Cemcat les tasques de

teràpia ocupacional, és a

dir, les tècniques sanitàries desti-

nades a desenvolupar, recuperar

i/o mantenir les habilitats de la

vida diària i del treball, es duen

a terme al denominat Labora-

tori de Vida Independent. Es

tracta d’un espai d’una mica

més de 35 m2 dissenyat com

si fos un pis compacte o un

apartament en el qual trobem

quatre estances: l’entrada a la

casa, l’habitació, el bany i la

cuina menjador. D’una banda,

l’objectiu és mostrar a les perso-

nes amb un cert nivell de disca-

pacitat com es poden adaptar

els seus moviments en un entorn

que, per bé que ben conegut,

es pot haver convertit en un

cúmul d’obstacles. Els mobles

de la cuina, a tall d’exemple, són

regulables en alçada de manera

que estiguin a l’abast de tots els

usuaris, o l’armari de l’habitació,

que s’ha estudiat ergonòmica-

ment de manera que es pugui fer

servir per persones amb diver-

sos nivells de discapacitat.

D’altra banda, el nivell

d’automatització de l’espai

és elevat per tal d’assistir les

persones amb discapacitat més

avançada mostrant-los que la

vida pot continuar sent el màxim

d’independent per a elles. Així,

des del llit mateix es pot fer la

transferència a qualsevol dels

serveis del bany, que estan

disposats en línia de manera

que sigui senzill desplaçar-s’hi.

També des del llit es pot ope-

rar qualsevol servei de la casa:

obrir portes, activar i desactivar

els llums, el televisor, etc. El

laboratori compta amb tots els

estris necessaris de la cuina,

del menjador, de l’habitació i

del bany. Incorpora, a més, tots

els electrodomèstics útils (cui-

na d’inducció, forn, rentadora,

rentaplats, nevera) per a facilitar

les tasques domèstiques i que,

disponibles en el mercat, són

d’ús suficientment senzill per a

persones amb discapacitat.

En breu també s’incorporaran

sistemes d’entrenament virtual

(com aprendre a fer funcionar

una cadira de rodes elèctrica,

per exemple), fet que represen-

tarà un pas més en l’aposta que

fa el Cemcat per la innovació.

ACTIVITAT ASSISTENCIAL 2011:-11.274 atencions anuals i 108 pacients de mitjana al mes en el Servei de Neurorehabilitació de l’Hospital de Dia

-530 primeres visites

-6.201 visites successives

-2.650 administracions de fàrmacs en hospital de dia

-1.120 actuacions no presencials(telèfon i correu electrònic)

Laboratori de Vida Independent

nº37cat.indd 13 22/05/13 11:30

14 FEM-CET

La Sirena aposta pels serveis del Centre Especial de Treball de la FEMLa firma de congelats La Sirena ofereix promocions als seus clients que omplen una butlleta o cupó. Des del Centre Especial de Treball de la FEM (FEM-CET) es crea una base de dades amb tots els clients participants en les promocions. D’aquesta manera, la cadena de botigues fidelitza la seva clientela i pot mantenir-hi una comunicació directa i fluida. El Centre de Treball també està realitzant enquestes de satisfacció on line entre els clients de La Sirena. Això permet a la firma de congelats accedir a les dades i a la informació que aporten els seus clients en temps real.

L a cadena de botigues de congelats La Sirena ofereix diverses promo-cions en els seus 241

establiments i, a la vegada, realitza una enquesta de satis-facció per tal de mantenir una comunicació directa i fluida amb els seus clients.

Per poder gaudir de les promo-cions de La Sirena, els clients han d’omplir una butlleta amb

les seves dades personals. Re-collir i ordenar aquestes dades és tasca del Centre Especial de Treball de la Fundació Es-clerosi Múltiple (FEM-CET). La cadena de congelats també ha decidit apostar pel FEM-CET a l’hora de desenvolupar les enquestes de satisfacció on line que li permeten acce-dir en temps real a les dades i a la informació que aporten els seus clients. Finalment, el FEM-CET també s’encarrega de tasques de manipulats per a La Sirena. «El servei és excel·lent, el preu molt correc-te i, a més, ens satisfà poder treballar amb un Centre Es-pecial de Treball pel compo-nent social que implica», afir-ma Francesc Galí, director de màrqueting de La Sirena. Galí afegeix que, des de La Sirena, es valora «molt positivament» l’alt grau de professionalitat de les persones que treballen al FEM-CET. Una d’elles és Puri López, afectada d’esclerosi múl-tiple de trenta-cinc anys i una de

les responsables de crear les bases de dades per a La Sire-na. «Compro sovint a La Sirena i se’m fa estrany ser-ne clienta i alhora treballar-hi», explica la Puri, que apunta que des que treballa per a la cadena de congelats s’ha adonat de la gran quantitat de botigues que té.

La col·laboració de La Sirena amb el Centre Especial de Treball de la Fundació Escle-rosi Múltiple se suma a altres empreses que ja han con-fiat en els serveis del FEM-CET. «De vegades es té la falsa creença que els centres especials de treball no dona-ran el mateix servei que una altra empresa, quan sovint és justament a la inversa», opina Francesc Galí. El director de màrqueting de La Sirena afe-geix que el món empresarial «simplement ha de provar» els serveis dels centres especials de treball per adonar-se que és una decisió encertada.

Francesc Galí, director de màrqueting de La Sirena

nº37cat.indd 14 22/05/13 11:30

15

E l FEM-CET compta amb un departament infor-màtic, integrat per tres tècnics, que ha apostat

per desenvolupar unes aplica-cions per al call center basa-des en programari lliure, fet que permet que el centre s’adapti a la gran variabilitat de serveis específics dels seus clients. Amb l’objectiu de seguir millo-rant tecnològicament parlant, el FEM-CET va encarregar a la Consultoria Tecnològica Sa-

yos i Carrera un estudi per tal d’identificar aspectes de millora, que permetin mantenir el centre actualitzat en aquest camp.

Al 2012 s’ha posat en marxa la primera fase, en la qual s’ha substituït la maquinària de ser-vidors, ampliant-ne les presta-cions i capacitat, virtualitzant-los en un únic macroservidor redundant que permet mante-nir el servei davant de qualsevol contingència, de manera que

no quedi aturat. Josep Trepat, responsable informàtic del FEM-CET, afirma que la inversió rea-litzada per crear un cloud privat «permet oferir majors garanties per a la realització dels serveis, augmentar prestacions i capa-citat i créixer amb agilitat, alhora que facilita un estalvi energètic considerable». Trepat explica que el FEM-CET es troba en un nou paradigma tecnològic amb l’objectiu d’aconseguir proces-sos interns a un cost energètic i econòmic menor.

FEM-CET

El FEM-CET actualitza els seus components tecnològics

Josep Trepat (Barcelona, 1974) és el responsable informàtic del FEM-CET. Amb més de deu anys d’experiència en el sector de Telemàrque-ting i call center, Trepat és diplomat en Ciències Empresarials per la Uni-versitat de Barcelona i en-ginyer tècnic de Sistemes per la Universitat Oberta de Catalunya.

El telemàrqueting és el servei que representa actualment un volum més elevat en facturació, nombre de clients i personal del Centre Especial de Treball de la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM-CET). Aquesta activitat requereix un imprescindible component tecnològic per oferir una eficient i correcta realització dels serveis.

Departament de Telemàrqueting del FEM-CET

La Fundació Esclerosi Múltiple ha iniciat una

campanya per captar empre-ses com a sòcies i aconse-guir un compromís anual de

col·laboració. La campanya pretén aconseguir l’aliança i el suport de companyies sensibles amb la lluita contra l’esclerosi múltiple. Les prime-

res set que han respost a la campanya són: Fundació Banc de Sabadell, Barcelona Turis-me, Synthon, Col·legi i Asso-ciació d’Agents Immobiliaris, Ibermutuamur, Nufri i Unipreus S.L. Des de la Fundació, els agraïm el seu suport.

Les empreses, amb la FEM

nº37cat.indd 15 22/05/13 11:30

16

-Vostè va estudiar medicina i, alhora, està involucrat en moltes entitats socials. D’on li ve aquest afany per ajudar les persones?Ve de la família, de l’aprenentatge a casa. És l’exemple que visc amb els pares i amb l’entorn. La meva tia va ser durant més de 30 anys missionera al Pakistan. Sempre m’he preocupat pel que passa al meu voltant i per ajudar la gent.

-Preocupar-se pels del vol-tant avui, en una societat molt individualista, sembla difícil.

Avui té més sentit que mai. Quan ets més feliç és quan més ajudes la gent. Quan una persona té un hàbit i té aquest hàbit interioritzat, ajudar la gent és una experiència molt gratificant. Al que no ho faci, li recomano que, d’una manera egoista, ajudi les persones. Avui la gent ho necessita més i per això té més sentit, perquè hi ha menys diners públics i és quan més necessitats té l’individu. Per això, cal reaccionar.

-És paradoxal que com més necessitat hi ha menys s’ajuda perquè tothom té

molts problemes per tirar endavant.Amb la crisi hi ha un efecte de por, de depressió, d’angoixa. Hi ha por pel futur, menys optimis-me i menys ànims. Sembla que et veus menys capaç de fer les coses i la gent ha de treballar molt més per aconseguir el ma-teix. Ara, amb la crisi també hi ha un altre efecte: si volem, podem. L’individu i la societat organitza-da tenen força. La FEM n’és una mostra. Al voltant d’una malaltia, que pot invalidar la gent, una sèrie de persones treballa perquè sigui possible una vida millor per a les

Josep Santacreu Bonjoch és conseller delegat de DKV Seguros, tasca que combina amb la lluita per moltes causes com la discapacitat o la infància, entre d’altres.

És membre del Patronat de la Fundació Esclerosi Múltiple i en aquesta entrevista reflexiona sobre la crisi i la manera com vivim. Sorprèn, en el context actual,

sentir-lo parlar de la felicitat associada a ajudar les persones.

Josep Santacreu:«Quan ets més feliç és quan més ajudes la gent»

ENTREVISTA

nº37cat.indd 16 22/05/13 11:30

17

persones amb esclerosi múltiple. I això és possible. És qüestió de posar-s’hi i de treballar com mol-ta gent fa cada dia a la FEM.

-L’esclerosi múltiple és una causa per la qual cal lluitar però també la infància en risc, la discapacitat, emer-gències internacionals. I què és més prioritari? Tot són necessitats socials i cal afrontar-les totes.Jo col·laboro en totes aquestes causes però cadascú ha de sa-ber pel que vol lluitar. El més im-portant és que la gent faci el que pugui. Potser una persona es pot dedicar al 100% a una causa. Dependrà molt de la vinculació que hi tingui i de la manera de ser de cada persona. És important que la gent no es quedi a casa, que surti, que col·labori, que s’impliqui. Alguna gent es podrà implicar amb diners, perquè s’ho podrà permetre, i d’altra ho farà d’altres maneres, en forma de voluntariat, per exemple.

-I doncs?Hi ha gent que col·labora en mol-tes causes però és reticent que se sàpiga. Jo crec que és important donar-ho a conèixer perquè és una activitat a la qual dediques un temps i, si la gent ho sap, genera una dinàmica de país solidari.

-S’ha dit molt que som un país solidari però, realment, vostè creu que ho som?Som un país solidari, el que pas-sa és que és una solidaritat no

gaire estructurada i no gaire a llarg termini. Som un país molt solidari per captar fons en si-tuacions d’emergència però, en canvi, per donar suport a les enti-tats que ajuden persones durant tot l’any no ho som tant. Cal que la solidaritat no sigui una partici-pació esporàdica sinó que s’ha d’integrar a les nostres vides.

-La generació dels nostres avis i pares van viure les guer- res mundials, la Guerra Civil i les postguerres. A nosaltres ens ha tocat viure la crisi?No és comparable. És un mo-ment dur perquè el somni que teníem ha canviat però no te-nim dret a queixar-nos. A les guerres mundials hi va haver morts i l’holocaust, la gent pas-sava gana però està bé recordar-ho perquè tot això no està tan lluny i no s’ha de tornar a repetir. Ha de prevaldre la concòrdia, la democràcia i la no-violència. Jo ja sé que és dura la retallada. En-tre el 2003 i el 2009 la despesa pública social va créixer un 27%.

-Un 27%...Ara s’ha retallat un 10% i, per tant, s’ha retallat una part de

la millora però l’any 2003 això no era un país desèrtic, ja es prestaven serveis. Ara cal fer ajustaments, cal més volunta-riat i més esforç.

-Vostè que va estudiar me-dicina, quan veu els avenços que hi ha en la recerca que permeten ajudar tantes per-sones no li ve el cuc de ser metge i fer recerca?Més que la recerca a mi m’agrada tractar amb la gent encara que, potser, per ajudar la gent hauria fet també recerca. Sí que esporà-dicament he tingut aquest cuc. Quan vaig acabar la carrera hi havia molts professionals de la salut i molts s’especialitzaven i, en canvi, no hi havia profes-sionals que organitzessin els serveis sanitaris. I jo veia que hi havia un espai amb molta necessitat i intuïa que jo tenia una manera de ser orientada a aquest tipus de feina. I la com-binació d’aquests dos factors em va portar a dirigir una orga-nització i dirigir una organitza-ció pot ser més important per a la salut de les persones que el seu metge.

-Expliqui, expliqui.Està estudiat i demostrat. Les persones que dirigeixen altres persones tenen responsabili-tat sobre la salut i la felicitat de la gent amb què tracten. Si el cap d’una persona la fa infeliç, aquesta persona té més possibilitats de tenir mala salut.

Sempre

m’he preocupat

pel que passa

al meu voltant

nº37cat.indd 17 22/05/13 11:30

18

C om vas notar els pri-mers símptomes de l’esclerosi múltiple?

Treballava de conductor de l’Aerobús i notava que l’avantbraç em feia mal. A l’empresa em van dir que no passava res, que era tendini-tis. Però en poc temps em va pujar el mal cap a les espatlles i l’esquena. A sobre, un dia em vaig quedar sense força a la mà dreta. A més, de cintura cap avall em sentia com un as-tronauta. No notava res.

El metge de capçalera em va enviar a l’hospital, on em van

fer moltes proves. Em van donar d’alta i al cap de dos mesos, el setembre del 2009, vaig tenir un brot i vaig perdre la visió de l’ull esquerre. El de-sembre d’aquell mateix any vaig tornar a treballar però al cap de tres mesos vaig tenir un segon brot i em van diagnosti-car esclerosi múltiple.

-Com va reaccionar l’empresa després del diagnòstic?Al principi es van quedar molt parats. No sabien què era l’esclerosi múltiple. Jo només els vaig demanar no treballar

els dijous al matí perquè els di-mecres al vespre em posaven la medicació i l’endemà em po-dia trobar malament. M’ho van respectar. I així vaig estar un any. Recordo molts dies que no podia ni llevar-me. No tenia forces... però mirava enrere i veia que havia de pagar una hipoteca i cuidar els meus dos fills. Treia forces d’on podia per anar a treballar i quan arribava a casa estava esgotat.

Fins que un dia, conduint l’autobús, vaig tenir un altre brot. Em vaig espantar mol-tíssim. Portava l’autobús ple, amb unes cent persones, i no em veia capaç d’arribar a l’aeroport. No podia parar-me al mig de l’autopista i vaig fer el que vaig poder per arribar a destinació. Aleshores vaig veure clar que no podia seguir i vaig comunicar a l’empresa que volia tramitar el certificat d’invalidesa total. Em van ani-mar a fer-ho i em van prometre que quan el tingués em facili-tarien un altre lloc de treball a mitja jornada, d’assistent

Daniel Garrido: «Quan vaig perdre la feina em sentia inútil, ara torno a ser persona»

CONEIX DE PROP

Daniel Garrido té 37 anys i quan li van diagnosticar esclerosi múltiple, ara fa tres anys, era conductor de l’Aerobús que connecta Barcelona amb l’Aeroport del Prat. Després de que-dar-se sense feina, ara treballa de nou gràcies al suport del Servei d’Inserció Laboral de la Fundació Esclerosi Múltiple.

nº37cat.indd 18 22/05/13 11:30

19de parada. Una feina que s’adaptaria més a les meves noves necessitats.

-Com va anar el tràmit per demanar el certificat d’invalidesa?Vaig presentar tots els informes mèdics i DVDs amb les ressonàn-cies magnètiques que m’havien fet a l’Institut Nacional de la Se-guretat Social. Al cap d’un mes vaig rebre una carta seva dene-gant-me la sol·licitud. Segons ells, era apte per ser conductor d’autobús. Vaig agafar un advo-cat, vaig revocar la decisió i final-ment vam haver d’anar a judici.

-I el vas guanyar.Durant el judici, la Seguretat

Social justificava la decisió de no concedir-me la invalidesa perquè jo no havia estat l’any i mig legal de baixa i només havia complert un any. El jut-ge va preguntar si milloraria la meva salut en cas que esgotés els sis mesos que em faltaven. La resposta era clara: estaria igual o pitjor. Evidentment, al fi-nal vaig aconseguir el certificat d’invalidesa total.

-I després?No van complir el que m’havien dit quan em van diagnosti-car esclerosi múltiple. Com que amb la invalidesa ja no podia exercir de conductor d’autobús, simplement vaig perdre la feina i no me’n van oferir cap altra.

-I va buscar una altra feina?En aquell moment em sentia un inútil total. Si ja et costa as-sumir que tens esclerosi múlti-ple, imagina’t també perdre la feina. La meva sogra va anar

un dia a un supermercat Con-dis quan feien la campanya d’«Una poma per la vida» i em va animar perquè em posés en contacte amb la Fundació Es-clerosi Múltiple.

-Com et va ajudar la FEM a fer front a la nova situació?Em vaig apuntar a un curset del Club Feina de la FEM i em van ensenyar a buscar feina, a fer un bon currículum i a actuar adequadament en una entre-vista de treball. Al cap d’un mes vaig trobar feina. I a més a més, al costat de casa meva. Des del març de l’any passat treballo a mitja jornada com a conserge a una empresa tèxtil. Estic molt content perquè la feina que faig no em cansa gaire i a més em torno a sentir realitzat. Gràcies a la FEM i sobretot a la meva dona, que em va donar suport total en tot moment, he acon-seguit superar una etapa molt difícil de la meva vida. Ara torno a ser persona.

La Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) i dotze entitats més del Ter-

cer Sector han participat en la constitució d’Inserexit, una associació que promourà la inserció laboral dels col·lectius amb risc d’exclusió social. A més de la FEM, també partici-pen a Inserexit la fundació Os-

borne, Lleida Solidària, Federa-ció Cordibaix, AVBC Formació, Àspid, Fundació Àuria, Prosec, Anti-Sida, Reintegra, Fundació Astres, ACSOI i la Plataforma Educativa.

Jordi Pascual, director general de la Plataforma Educativa, pre-sidirà l’associació, mentre que

Miquel Vives, de la Fundació Àuria, ostentarà el càrrec de vi-cepresident i Joan Fibla, d’Anti-Sida, serà el tresorer. A partir d’ara, el proper pas d’Inserexit serà la creació d’una agència de col·locació. Altres entitats del Tercer Sector ja han avançat que s’integraran properament a Inserexit.

Gràcies a la FEM i sobretot a la meva dona, he aconseguit superar una etapa molt difícil de la meva vida

Tretze entitats del Tercer Sector creen una associació per promoure la inserció laboral de col.lectius amb risc d’exclusió

nº37cat.indd 19 22/05/13 11:30

20

L’acte central del «Mulla’t» va tenir lloc a la piscina del DIR Diagonal de Barcelo-

na i va comptar amb l’assistència d’Artur Mas, president de la Generalitat de Catalunya; Xavier Trias, alcalde de Barcelona; Boi Ruiz, conseller de Salut; Jordi Portabella, president del Grup Municipal d’Unitat per Barcelo-na – Esquerra Republicana de Catalunya a l’Ajuntament de Bar-celona, i Ivan Tibau, Secretari General de l’Esport. També hi van participar altres cares conegudes

del món de l’espectacle, la políti-ca i la cultura com ara l’il·lusionista Sergi Buka i els actors Jordi Díaz, Lloll Beltran, Anna Bar- rachina, Miquel Sitjar i Dafnis Balduz.

La campanya apadrinada per la nedadora Gemma Mengual, va comptar amb la participació de 633 piscines a Catalunya i va re-captar 560.000 euros d’ingressos bruts. Durant el matí del 8 de juliol, la paraula mulla’t va ser Trending Topic al Twitter en ser una de les més utilitzades a la xarxa.

El «Mulla’t» 2012 bat rècords amb 633 piscines participants

La 19a edició del va ser una edició de rècord. El 8 de juliol 110.800 persones es van mullar

a tot l’Estat i a Catalunya. Hi van participar un total de 633 piscines, 13 més que en l’edició anterior.

SOLIDARITAT

Joan Godó, director de la Piscina Municipal de Roses

nº37cat.indd 20 22/05/13 11:30

21La iniciativa de Joan GodóJoan Godó és un dels col·labo-

radors que més destaca per la

seva iniciativa i implicació en el

«Mulla’t». Abans d’incorporar-

se a la Piscina Municipal de Ro-

ses, on ara exerceix de director,

Godó havia estat director tècnic

del Patronat Municipal d’Esports

de Palafrugell, des d’on va

començar a col·laborar amb

la campanya l’any 1996. «Fa

setze anys que organitzo el

“Mulla’t” i en aquest temps he

vist com la implicació i la cons-

cienciació de la gent no ha fet

més que augmentar», afirma

Godó, que recorda que any

rere any, des de Palafrugell i

des de Roses, la gent s’ha bol-

cat en la campanya.

D’altra banda, la piscina que di-

rigeix actualment Joan Godó a

Roses va ser la primera a crear un

compte a benefici de la Funda-

ció Esclerosi Múltiple al portal

www.migranodearena.org per

tal de captar microdonacions

coincidint amb la celebració

del «Mulla’t». «Des del 2006

organitzem el “Mulla’t” a Ro-

ses i quan ens varen parlar de

l’opció d’obrir una nova via de

col·laboració vàrem veure que

podíem arribar a un altre públic

a través d’Internet i sumar-lo a la

lluita contra l’esclerosi múltiple»,

explica en Joan.

E va Bufí és la propietària i directora de Transports

Joan Bufí, una empresa familiar dedicada al sector de la logística amb seu a Girona.

-Com vas conèixer la FEM i què et va motivar a col·laborar amb el «Mulla’t»?

Ara fa uns vuit anys vaig conèi-xer l’activitat de la Fundació Esclerosi Múltiple i el «Mulla’t» a través d’una amiga meva que hi treballava. De seguida em va semblar una iniciativa molt bonica i amb la qual era fàcil de col·laborar. Des d’aleshores distribuïm gratuïtament cada any

tot el material a les 100 piscines participants de la província de Girona.

- Què suposa per a Trans-ports Joan Bufí poder fer arribar a tantes piscines el material solidari?

Intentem aprofitar les rutes que ja fan els nostres vehicles per fer arribar el material a les diferents piscines. Simplement l’intercalem en les tasques que fem habitual-ment. És molt positiu pensar que només ajustant una mica la teva estructura i la feina del dia a dia durant uns mesos pots contribuir a una causa tan noble i que ajuda tanta gent.

Empreses que es «mullen»Eva Bufí, propietària de Transports Joan Bufí

«Només ajustant una mica la feina durant uns mesos podem contribuir a una causa que ajuda molta gent»

El Mulla’t 2013 se celebrarà el 14 de juliol

nº37cat.indd 21 22/05/13 11:30

22

L’ exconseller de Benestar Social i Família de la Ge-neralitat de Catalunya,

Josep Lluís Cleries, va presidir el Ball Taxi. Cleries va destacar la tas-ca de la FEM: «El que honora un poble és estimar la gent i ser soli-dari i la Fundació Esclerosi Múltiple és un exemple d’aquesta estima». També van assistir a l’acte cares conegudes del món de la cultura i l’espectacle com: Lloll Beltran,

Enric Majó, Àngels Gonyalons, Joa-na Andreu, Pep Planas, Rosa Galindo, David Gelonch, Asha Miró, Joan Vives, Mag Selvin, Ulises Ordúñez, Ga-briela Maffei i la companyia de teatre Egos.

El restaurant Celler de Can Roca, amb tres estrelles a la guia Michelin, va elaborar de forma soli-

dària el sopar, que va servir el cen-tre internacional de formació en hoteleria i turisme CETT. La direc-ció artística de la vetllada va anar a càrrec de Jaume Bernadet i Jin Hua Kuan, de la companyia de teatre Comediants, que van crear un clima festiu i màgic de la mà del Maître, protagonista de l’obra Boccato di Cardinale.

El sopar espectacle Ball Taxi, que es va celebrar la nit del 15 d’octubre a l’Hotel Alimara de Bar-celona amb la participació de 260 persones, va tenir com a protagonistes el Celler de Can Roca, amb tres estrelles a la guia Michelin, i la companyia Comediants. El sopar va aconseguir recap-tar 38.000 euros bruts per a la lluita contra l’esclerosi múltiple.

El Celler de Can Roca i Comediants, protagonistes del Ball Taxi

SOLIDARITAT

Francesc Sancho (secretari d’estratègia i coordinació de la Conse-lleria de Salut); Josep Lluís Cleries i Gonzàlez (exconseller de Benestar Social i Família); Rosamaria Estrany (presidenta de la Fundació Esclerosi Múltiple), Lloll Beltran (actriu), Jaume Bernadet (companyia de teatre Comediants), Joan Roca (Celler de Can Roca) i doctor Xavier Montalban (director del Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya)

Asha Miró durant el Ball Taxi

nº37cat.indd 22 22/05/13 11:30

23

Durant el Ball Taxi, la vicepresiden-ta executiva del Grup Condis, Pilar Condal, va lliurar a la presidenta de la Fundació Esclerosi Múltiple, Ro-samaria Estrany, el taló de 36.000 euros recaptats amb la campanya «Una poma per la vida», que la FEM i Condis Supermercats van realit-zar en més de 400 supermercats d’aquesta cadena.

D’altra banda, la directora execu-tiva de la Fundació Esclerosi Múlti-ple, Rosa Masriera, va explicar els projectes que s’estan treballant des de la Fundació i els objectius que té marcats per millorar la qualitat de vida de les persones. A més, el doctor Xavier Montalban, director del Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat), va explicar els avenços que s’han realitzat i va anunciar l’aparició d’unes guies de pràctica clínica en esclerosi múltiple. El doctor Montalban també es va referir als últims tractaments orals, que ja són una realitat i que s’han demostrat eficaços.

Després del sopar i l’espectacle, es va donar pas al ball en què les per-sonalitats del món artístic i cultural presents a l’acte es van oferir com a parelles de ball als convidats.

CONDIS fa entrega de la recaptació de la campanya «Una poma per la vida»

La Fundació Esclerosi Múlti-ple va ser present a les 24 hores de natació continuada, que es van celebrar al Club de Natació Tàrraco de Tarragona el 14 i 15 de setembre i que va cloure la campanya «Mulla’t». Les 24 hores de natació van comptar amb la presència de l’alcalde de Tarragona, Josep Fèlix Ballesteros, i el presi-

dent del Club de Natació Tàr- raco, Josep Maria Claver.

La FEM, a les 24 hores de natació de Tarragona

En el marc de la 19a edició de la campanya «Mulla’t per l’Esclerosi Múltiple», el musi-cal Bésame mucho va decidir «mullar-se» per aquesta malal-tia cedint entrades solidàries a la Fundació Esclerosi Múltiple en la representació del dia 24 de juliol. En total, 400 perso-nes van assistir a l’espectacle, d’aquesta història d’amor crea-da a Cuba en clau de bolero. L’espectacle es va poder veure al Teatre Victòria de Barcelona

gràcies al suport de la produc-tora teatral Anexa.

Bésame mucho, amb la FEM

El Club d’Agility Cornellà va organitzar el 7 de juliol la vui-tena edició de l’Open d’Agility «Amb el teu gos per l’Esclerosi múltiple», que va aplegar 88 participants d’arreu de Cata-lunya. Iniciatives com aquesta permeten a la FEM captar fons per garantir el funcionament dels serveis sociosanitaris i,

alhora, contribueixen a sensi-bilitzar la societat respecte a aquesta malaltia.

«Amb el teu gos per l’esclerosi múltiple»

nº37cat.indd 23 22/05/13 11:30

24 NOTÍCIES

El potencial de les xarxes socials

L a Fundació Esclerosi Múl-tiple és present a les xar-xes socials. La FEM té

pàgina de Facebook, www.facebook.com/Fundacio.Esclerosi.Multiple, que li per-met compartir informació amb els seus seguidors, interactuar-hi i saber quines necessitats te-nen. El Facebook s’ha convertit en un canal més d’informació de la Fundació. En funció de l’interès dels fans la informació tramesa és altament vírica. Les informacions sobre el «Mulla’t» i sobre avenços científics es comparteixen ràpidament, la

qual cosa demostra l’interès que susciten.

La FEM també té un perfil al Twitter, @fundacioEM, el ca-nal més ràpid d’informació. La FEM usa el Twitter per informar els seus seguidors i per trans-metre actes en temps real. Però més enllà d’això, els seguidors de la FEM al Twitter sovint ani-men la fundació a seguir treba-llant. El Twitter permet construir una relació de confiança i com-plicitat amb els seguidors, que es comuniquen directament amb la FEM i, alhora, aporta re-llevància. Sense anar més lluny, «Mulla’t» va ser Trending topic, és a dir, un dels temes més tractats a la xarxa, el 8 de juliol passat.

Enmig d’aquest panorama can-viant, fa un parell d’anys va co-

mençar-se a parlar d’un terme nou que cada cop ho és menys: el crowfunding o microfinança-ment, que consisteix a finançar projectes a través de petites donacions. No és casual que aquesta fórmula aparegui i es desenvolupi en moments de cri-si. En èpoques com l’actual és quan cal buscar solucions més imaginatives per finançar pro-jectes. El crowfunding permet fer donacions molt petites. Hi ha webs de crowfunding, com el Teaming (www.teaming.net), que impulsen donacions d’un euro mensual. D’altres permeten donar la voluntat un sol cop i automàticament en-vien al donant el comprovant d’aportació per desgravar a la declaració de renda. Un bon exemple d’aquestes últimes és Migranodearena (www.migra-nodearena.org), que disposa

Les xarxes socials i els projectes on line no paren de créixer. Primer va aparèixer Facebook, després Twitter i, posteriorment, una llarga llista de noves xarxes. Els telèfons intel.ligents, que ens permeten estar tot el dia connectats, han convertit les xarxes en

encara més socials i han suposat un canvi en la nostra manera de relacionar-nos i d’informar-nos. Tot el que només fa una dècada era impensable avui forma part de

la nostra vida. Les xarxes possibiliten que parlem amb persones que no coneixem però que ens resulten interessants i fins i tot hem substituït els currículums de tota la vida

per una xarxa social orientada al sector negocis que es diu Linkedin.

La FEM usa el Twitter

per informar

els seus seguidors

i per trans metre

actes en temps real

nº37cat.indd 24 22/05/13 11:30

25de la versió catalana Elmeugra-desorra (www.elmeugrades-orra.org), i que permet fer do-natius a partir de 5 euros.El 2011 la FEM va començar a treballar amb Elmeugradesor-ra coincidint amb el «Mulla’t». Algunes piscines participants van obrir un compte dema-nant fons per a la fundació. Els resultats, llavors, van ser dis-crets. Enguany, en canvi, han estat més reeixits.

El crowfunding, però, no no-més és útil per a l’ONG. Tam-

bé hi ha persones que es fixen un repte a benefici d’una enti-tat i demanen ajut per dur-lo a terme. Un cas que ha tocat la FEM recentment és el de Do-mingo Rovirosa. Aquest sa-badellenc va aconseguir més

de 1.300 euros amb l’objectiu fixat de fer 12 maratons en 12 mesos. Per dur a terme el seu objectiu demanava una aportació de 1.000 euros a benefici de la FEM. De pe-tit donatiu en petit donatiu va superar-ne la xifra. I és que hi ha persones i també empreses que obren comptes individuals de crowfunding amb finalitats benèfiques. En moments com l’actual, el crowfunding i les xarxes socials ens connecten i, a més, poden ajudar persones i entitats.

L a Fundació Esclero-si Múltiple (FEM) ha rebut el guardó Josep

Trueta, de la Generalitat de Catalunya, en reconeixe-ment a la seva contribució pel progrés i la millora de la sanitat. En un acte al Palau de la Generalitat celebrat el 2 d’octubre, el conseller de Salut, Boi Ruiz, i la presiden-ta del Parlament, Núria de Gispert, van fer el lliurament de la placa a Rosamaria Es-trany, presidenta de la FEM.

Aquesta distinció és, pel prestigi que té en l’àmbit sa-nitari, un reconeixement molt important per a la Fundació Esclerosi Múltiple. Rosama-ria Estrany, presidenta de la

FEM, va destacar que, en un moment com l’actual, amb una conjuntura tan compli-cada, «aquest guardó és un estímul per a seguir treballant amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida de les perso-nes afectades».A més de la FEM, els guar-

dons han reconegut 14 per-sones i les entitats següents: l’Acadèmia de Ciències Mè-diques i de la Salut de Cata-lunya i Balears, el Centre de Recerca en Economia i Salut (CRES), la Fundació Avedis Donabedian, l’Institut Català de la Salut i Werfen Group.

LA FEM rep el guardó Josep Trueta

El crowfunding

i les xarxes socials ens

connecten i ajuden

persones i entitats

La presidenta del Parlament Núria de Gispert i el conseller de Salut Boi Ruiz entreguen el guardó a la presidenta de la FEM Rosamaria Estrany

nº37cat.indd 25 22/05/13 11:30

26 VOLUNTARIAT

«Compaginar la feina amb el voluntariat és més fàcil del que sembla»

Q uè et va fer decidir a fer-te voluntari i de-dicar les teves hores

lliures a tasques socials?L’any 2000 vaig col·laborar com a voluntari en els jocs Special Olympics, adreçats als esportistes i atletes amb disminucions psíquiques, que es van celebrar a Figueres i on van participar més de 2.300 atletes. Sempre havia sentit la necessitat de participar en iniciatives que ajudessin els altres i especialment aquelles persones que tenen alguna disminució psíquica. Que es celebressin els Special Olym-pics a Figueres, la meva ciutat, va ser una gran oportunitat per fer el que sempre havia volgut. Hi vaig participar a través de l’Associació, que es va consti-tuir llavors, i des d’aleshores no hi he deixat de participar mai.

- Què recordes d’aquells dies de celebració dels Special Olympics?Va ser espectacular, una expe-riència única. L’Ajuntament de Figueres i la Federació Catala-

na d’Esports per a Disminuïts Psíquics (ACELL) van fer una crida per trobar els voluntaris necessaris per poder celebrar els Special Olympics. La res-posta de la gent va ser exem-plar i en poc temps es va acon-seguir reunir més de 1.200 persones. Aquells jocs ens van aportar moltes ganes de se-guir treballant i molts ànims per col·laborar en el màxim de pro-jectes solidaris possibles. I així ho fem des de fa dotze anys.

- Quin és actualment l’objectiu de l’Associació?El principal objectiu de l’Associació és aportar volun-taris i voluntàries a les enti-tats que organitzen activitats,

projectes o iniciatives soli-dàries de qualsevol tipus. Les col·laboracions les planifiquem prèviament amb la idea de ser el màxim d’útils possible.

- Només col·laboreu en pro-jectes que es facin a l’Alt Empordà?Bàsicament oferim els nostres recursos a qualsevol activitat o projecte esportiu, social o benèfic que es faci a Figueres i a la comarca de l’Alt Empordà. Tot i així també hem col·laborat en alguna ocasió en alguna ac-tivitat fora de la comarca com, per exemple, els campionats mundials de rem de Banyoles o el campionat de curses de bicicletes adaptades, també a la capital del Pla de l’Estany.

- Quants voluntaris agrupeu?Actualment comptem amb 60 voluntaris actius, però quan hi ha algun esdeveniment que necessita més gent, tenim una llista de voluntaris que han col·laborat amb nosaltres algu-na vegada i que ens ajuden en ocasions puntuals.

Oriol Malet és el responsable de l’Associació de Voluntariat Figueres – Alt Empordà i qui coordina els més de 60 voluntaris de la comarca. Des de l’any 2000,

l’Oriol compagina la seva feina en el departament de compres en una empresa de distribució d’alimentació i begudes amb la seva tasca com a voluntari.

L’Oriol col.labora cada any amb les campanyes «Mulla’t» i «Una poma per la vida».

Oriol Malet:

lloc de treball

NECESSITEM EL TEU SUPORT

Fes arribar aquesta informació a les persones que pensis que poden ajudar-nos en la lluita contra l’esclerosi múltiple.

Com pots col·laborar-hi?

Fes una donació on line amb tota la seguretat a través de la nostra pàgina web a http://www.fem.es/pf-donacions.aspx

Fes-te’n soci a través de la nostra pàgina web http://www.fem.es/pf-socis.aspx

Fes-te voluntari de la FEM per donar-nos suport als hospitals de dia o participa en les campanyes de difusió, trucant al 902 11 30 24 o a través de la nostra pàgina web: http://www.fem.es/pf-voluntaris.aspx

Pots realitzar una única aportació al número de compte següent:

2100-3419-48-2200018424 Envia un xec a nom de Fundació Esclerosi Múltiple a:

Fundació Esclerosi Múltiple Tamarit, 104 08015 Barcelona

Ara més que mai,

La FEM és membre de:

Federación Española para la luchacontra la Esclerosi Múltiple

Federació ECOM

Federació de Centres Especials de Treball de Catalunya

www.fem.es

nº37cat.indd 26 22/05/13 11:30

lloc de treball

NECESSITEM EL TEU SUPORT

Fes arribar aquesta informació a les persones que pensis que poden ajudar-nos en la lluita contra l’esclerosi múltiple.

Com pots col·laborar-hi?

Fes una donació on line amb tota la seguretat a través de la nostra pàgina web a http://www.fem.es/pf-donacions.aspx

Fes-te’n soci a través de la nostra pàgina web http://www.fem.es/pf-socis.aspx

Fes-te voluntari de la FEM per donar-nos suport als hospitals de dia o participa en les campanyes de difusió, trucant al 902 11 30 24 o a través de la nostra pàgina web: http://www.fem.es/pf-voluntaris.aspx

Pots realitzar una única aportació al número de compte següent:

2100-3419-48-2200018424 Envia un xec a nom de Fundació Esclerosi Múltiple a:

Fundació Esclerosi Múltiple Tamarit, 104 08015 Barcelona

Ara més que mai,

La FEM és membre de:

Federación Española para la luchacontra la Esclerosi Múltiple

Federació ECOM

Federació de Centres Especials de Treball de Catalunya

www.fem.es

nº37cat.indd 27 22/05/13 11:30

Anuncio “NACEX”

nº37cat.indd 28 22/05/13 11:30