Si Algo He Aprendido Últimamente Es Que Al Hablar Con Las Personas
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ACCU CANTABRIAASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE CROHNY COLITIS ULCEROSA DE CANTABRIA
ACCU CANTABRIAASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE CROHNY COLITIS ULCEROSA DE CANTABRIA
LAENFERMEDAD
INFLAMATORIAINTESTINAL
GUÍA
PARA LOS
CENTROS
EDUCATIVOS
CONSEJERÍA DE EDUCACIÓN,CULTURA Y DEPORTE
Descripción
• LaEnfermedaddeCrohny laColitisUlcerosapertenecenaungrupodeen-fermedadesconocidacomoEnfermedadInflamatoriaIntestinal(EII).
• TantolaEnfermedaddeCrohncomolaColitisUlcerosasoncrónicas,imprede-ciblesycíclicas.PeseaellolamayoríadelosniñosquetienenColitisUlcerosaoEnfermedaddeCrohnvanallevarunavidaplenayproductiva.
• La Enfermedad deCrohn es una enfermedad inflamatoria crónica del tractodigestivo,quesemanifiestaenformadebrotes,normalmente,lainflamaciónselocalizaenelíleonterminal,lazonacomprendidaentreelintestinodelgadoyelcolon,peropuedelocalizarseencualquierpartedeltractogastrointestinal,esdecirdesdelabocahastaelano.Ladiarreacrónicaesunsíntomamuycaracte-rísticodelaEnfermedaddeCrohn;aveces,juntoconladiarrea,semanifiestanespasmosdedolor,undolortipocólicoqueseproduce,sobretodo,enelabdo-meninferiorderecho.
• LaColitisUlcerosaesunainflamaciónintestinaldeevolucióncrónicayepisó-dicaqueemanadesdeelrectoypuedeextenderseatodoelintestinogrueso,sucausaesdesconocida,lossíntomastípicosincluyendiarreaconmezclademucosidadysangre,ydolorabdominal.Además,puedeconducirapérdidadepeso,complicacionesintestinaleseinfeccionesenotrosórganos.SiseprolongadurantemuchosañoslaColitisUlcerosaaumentaelriesgodecáncerintestinal.
ÚltimamentehahabidoungranaumentoenelnúmerodeniñosenedadescolardeprimariacondiagnósticodeEnfermedadInflamatoriaIntestinal.
LaEnfermedaddeCrohnylaColitisUlcerosapuedenaparecerenniñosyadultosdecualquieredad,peroeliniciohabitualesentrelos12ylos38añosdeedad.
Peroel alarmanteaumentode casosenniños, que sehan triplicadoen losúlti-mos14añosenEspaña,preocupaa losexpertos.Deacuerdocon losdatosdelRegistroSPIRIT(SpanishPediatricIBDRetrospectiveStudyofIncidenceTrends),delaSociedadEspañoladeGastroenterología,HepatologíayNutriciónPediátrica(SEGHNP),entrelosaños1996al2009sehapasadode80nuevoscasosdetec-tadosalañoa227.
Aproximadamente unas 300.000 personas, entreadultos y niños, padecen alguna Enfermedad In-flamatoriaIntestinalenEspaña,principalmente laEnfermedaddeCrohnolaColitisUlcerosa.
Esteregistrohabladeunaedadme-diadedeteccióndelaEnfermedadInflama-toriaIntestinalenlos12añosyapuntaaunamayorfrecuenciadelaEnfermedaddeCrohn(55%)respectoalaColitisUlcerosa(37%).Aproximadamenteunadecada450personaspadeceunaEnfermedadInflamatoriaIntestinalennues-tropaís.
Consideraciones Importantes
• La Enfermedad Inflamatoria Intestinal no escontagiosa.
• Ambasenfermedadescausansíntomassimilares,incluyendo:
* Diarrea,avecesconsangre(rectoraría).* Fatiga.* Pérdidadeapetitoypérdidadepeso.* Dolorabdominaltipocólico.* Calambresintensosquepuedenvenirsinprevioaviso,lacreacióndeim-
pulsosrepentinosdeusarelbaño.Laurgenciapuedesertangrandequepuededarlugaralaincontinenciafecal(fugaaccidentaldelasheces)sihayunademoraenllegaralatazadelbaño.
• AlgunosjóvenesconEnfermedaddeCrohnoColitisUlcerosatienendolormáscrónicoqueotros.Eldolorcrónicoseha relacionadoconnumerosasdificul-tades relacionadascon laescuela, incluyendo lasausencias frecuentes,dis-minución de la capacidad para concentrarse y rendir académicamente, y eldeteriorodelacapacidadparahacerfrentealasdemandasdelaclase,etc.
Las causas y la progresión de la enfermedad inflamatoria intestinal
• LosinvestigadorescreenquelaEnfermedadInflamatoriaIntestinalescausadaporvariosfactoresquetrabajanjuntosparallevaraldesarrollodelaenferme-dad,incluidoslosgenes,factoresambientaleso“disparadores”,yunsistemainmunológicohiperactivo.
• LaEnfermedadInflamatoriaIntestinalnoescausadapor ladietaoelestrésemocional.Sinembargo,variostiposdeestrés,talescomoexámenesdelaes-cuela,puedenempeorarlossíntomasdelasEnfermedadInflamatoriaIntestinal.
• LossíntomasdelaEnfermedadInflamatoriaIntestinaltiendenaempeorardeuna manera impredecible. Esto no debe ser interpretado automáticamentecomounamaneradeevitar laescuela.Esespecialmente importanteque losmaestrosyotropersonalescolaresténdisponiblesysensiblesparaayudaralestudianteaafrontarestosimprevisiblesbrotesdelaenfermedad.
• LaEnfermedaddeCrohnylaColitisUlcerosasonenfermedadesdeporvida.Losmedicamentospuedenaliviarlainflamaciónyelmalestar,peronosonlacurade laEnfermedad Inflamatoria Intestinal.Además,muchosde losmedi-camentos utilizados causan efectos secundarios desagradables, tales comoaumentodepesoycambiosdehumor.
La Enfermedad Inflamatoria Intestinal desde la perspectiva del niño
Los niños y jóvenes con Enfermedad de Crohn o ColitisUlcerosadicenquesuproblemamásinmediatoydifícilenla
escuelaessunecesidaddeiralbañoconfrecuenciaysinprevioaviso,debidoalosataquesrepentinosdedolorydiarrea.
• AlosniñosconEnfermedadInflamatoriaIntestinalselesdebepermitirsalirdelauladeformarápida,sinllamarunaatencióninnecesaria;cuestionarlesoreprenderlesdelantedeloscompañerosdeclaseacercadelanecesidaddeusarelinodorosolopuedecausarmásvergüenzaeincomodidad.Además,estepequeñoretrasoeniralbañopuedetambiéncausarunaccidentehumillante(escapesdeheces).
• Enalgunasescuelas,losbañosestáncerradosporlargosperíodosdetiempoporrazonesdeseguridad.Además,algunosretretesnotienenpuertas.Pode-mosimaginarlosproblemasquelafaltadeaccesoalbañocreaparaunniñoconEnfermedadInflamatoriaIntestinal.Cualquiercambioquelaescuelapuedafacilitarparareducirestaansiedadserádeenormeayuda.
• TambiénseríanecesariodejarquelosniñosconEnfermedadInflamatoriaIntes-tinalpuedanalmacenarunparextraderopainteriororopaderepuestoenelaulaodespachodelDirector,JefaturadeEstudios,etc.
El afrontamiento psicológico
Dependiendodesuedad,losniñospuedenaceptardemaneradiferenteestasen-fermedadesintestinalescrónicas.
• Losniñosmáspequeñostienenunaimagendesímismosbastanteflexible,demodoqueamenudopueden recuperarsemás rápidamentedeuna reacción
negativa inicial a tener EnfermedadInflamatoria Intestinal. Tienden a hacerlasfrentemedianteelusodelaevasiónyladistrac-ción.
• LosniñosdelaescuelaprimariaconEnferme-dad Inflamatoria Intestinal tiendenano llamarlaatenciónsobresímismosdebidoa lanatu-ralezaprivadadelaenfermedad.
• Los adolescentes tienen una mejor capacidadcognitiva para comprender la enfermedad y sutratamiento, pero aún pueden negar su gravedad ola necesidad de cumplir con el tratamiento.Además,la frágil autoestimaasociadaa la pubertadpuede serexacerbada por los cambios y los retrasos relaciona-dosconlaEnfermedadInflamatoriaIntestinal.Lasreaccionesalaenfermedadpueden variar desde la negación, pena y vergüenzaa la incertidumbre yunsentimientodepérdida.Estos,asuvez,puedenconduciraalteracionesenlaconductaescolaryfuncionamientoacadémico.
Es fundamentalevitar,enlamedidadeloposible,elestréspsicosocial,yaqueestácomprobadoqueaumentalavulnerabilidaddelniñoaenfermar,añadidoalpropioestrés que genera la enfermedaden sí. Evitar los gritos, reproches, culpabilizar,ridiculizar,etc.,paracontribuirafortalecerlaautoestimaydesarrollarunaidentidadpositivaenestosniños.Elestrésdiarioy lasexigenciaspocoajustadas tambiéncontribuyenaagravaroincrementarlasintomatología.
Otras necesidades
LosniñosconEnfermedadInflamatoria Intestinalpueden tenerdiferentesnecesi-dadesdietéticas.Losniñospuedencomermenos,onocomerenabsolutocomounaformadeevitareldolorylosviajesalcuartodebaño.
La medicación
LosmedicamentosparalaEnfermedadInflamatoriaIntestinalpuedensermuyeficacesenelcontroldelainflamaciónylaenfermedad,asícomolossíntomasintestinales.Sinembar-go,estosmedicamentospuedencausarefectossecunda-riosquepuedenincluir:
• Desarrollo de una tez redondeada, la aparienciahinchada(caradelunallena),yaumentodepeso.
• Empeoramientodelacné.
• Cambiosdehumoro/einquietudes.
• Perturbaciónointerrupcióndelsueño,loquepuedeconduciralafatigayfaltadeconcentracióndurantelajornadaescolar.
AlamayoríadelosjóvenesconEnfermedaddeCrohnoColitisUlcerosanopre-sentansíntomasvisiblesdelaenfermedadyaunquepuedenparecerestarbien,enrealidadpuedenencontrarsebastanteenfermos.
Estos efectos secundarios y los cambios en la apariencia y el estado de ánimopuedenaislaralosniñosyadolescentesdesuscompañerosdeclase,queenmu-choscasosnosonconscientesdelaenfermedadytiendenaridiculizarlos.
Los maestros y profesores son esenciales para el fomento de interacciones deapoyoconlospadres,animandoentreambosalosniñosconEnfermedadInflama-toriaIntestinal,aparticiparenlavidaescolaryactividadesextracurriculares.
Tomar medicamentos durante el horario escolar
Los niños con Enfermedad Inflamatoria Intestinal podríannecesitar tomarmedicamentos durante la jornada escolarparaayudaracontrolarsussíntomas.Lo idealseríatomarmedidasparapermitir ladistribuciónde losmedicamentosalosniñosconEnfermedadInflamatoriaIntestinal.
Ausencia de la Escuela
Muchos niños con Enfermedad Inflamatoria Intestinal pueden requerir hospitali-zación,avecesdurantevariassemanas.Esimportanterecordarquelosprofesoresdebenpedirpermisoantesdedivulgarycompartircualquier informaciónconsuscompañeros;muchosestudiantesprefierennodaraconocersuenfermedad.
Losprofesoresdebenserdegranayudaalplanificarunplandetrabajoorefuerzoacadémico por ausencias prolongadas, como por ejemplo haciéndoles llegar lastareasylosapuntesdeclase,yhaciéndolespruebasparacomprobarelseguimientodelcursoporpartedelalumno.
Algunas estrategias importantes
Permitirqueelniñotengafácilaccesoaunbaño.Losniñosconsíntomasdelaen-fermedadactivospuedennecesitariralbañomuchasvecesaldía,amenudocon
urgencia para evitar la incontinenciafecal.Elniñoyelprofesorestableceránunaseñalparasaliralbañoyasíevitarllamarlaaten-ción sobre las frecuentes visitas al baño.Para ellopuedeserútilsentarlecercadelapuertadelaula.
• Estrategia de “Detener el reloj”: Al hacer unexamen,elniñopuedenecesitartomarundes-cansodebidoaldolorourgencia intestinal.Sutiempodeprueba se extenderá por la cantidaddetiempoqueelniñoestéapartadodelexamen.
• Capacidadparahidratar:Losmovimientosintestinalesfrecuentesylosmedicamentoscontribuyenalapérdi-dadefluidos.AlosniñosconEnfermedadInflamatoriaIntestinal se les debe permitir llevar y beber líquidosdurantetodoeldía.
• Bolsadealimentación:Tambiénselesdebepermitirllevarycomerpequeñosbocadillos o nutrientes diversos, toallitas húmedas y otros utensilios (papelhigiénico)durantetodoeldíayutilizarloscuandoseanecesario.
• Losmedicamentosylossíntomasdelaenfermedadpuedencontribuiralapri-vacióndelsueñoylafatiga.Comoresultado,elnúmerodeexámenesypruebassepuedelimitaraunoodospordía.
• Períododedescanso:Encasodenecesidadofatigaextremaseríanecesarioproporcionarunlugarparaquelosniñospudierandescansar,relajarseoacos-tarseunrato,ounlugarprivadoparacambiarsederopa.
• Laclasedeeducaciónfísica:Sedebepermitiralniñoqueseaélquienvaloresuniveldeenergíaparadeterminarsipuedeparticiparenlasactividadesfísi-caspropuestas.Elprofesordeeducaciónfísicanotificaráasufamiliacualquierincidenciaysihay faltadeparticipaciónen laclase.Algunasactividadesex-tenuantes pueden causar fatiga o agravar el dolor abdominal y dolor en lasarticulaciones.
Cómo reconocer un brote de enfermedad inflamatoria intestinal
Algunaspistaspodríanserlosviajesmásfrecuentesalbaño,ladisminucióndelaingestadealimentosduranteelalmuerzo,ounadisminuciónenelrendimientoes-colardebidoalempeoramientodelossíntomasintestinales.
Delmismomodo,esposibleque losprimerosennotar indiciosdeunbroteseanloscompañeros.Elsurgimientodeproblemasdedisciplinaosignosdeaislamientosocialporpartedeloscompañerospodríasugerirunbrote.
CONSEJERÍA DE EDUCACIÓN,CULTURA Y DEPORTE
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La intervención temprana es vital cuando surgen los pro-blemas. La comunicación oportuna con los padres, quepuedenalertaralosprofesionalesdelasalud,puedesermuyútilenlaidentificacióndelosbrotesuotrascompli-cacionesantesdequelleguendemasiadolejos.
Cómo contribuir desde la escuela
Proporcionar oportunidades para una participación signifi-cativayenigualdaddecondicionesenlavidadelaescuela.
Favorecer el desarrollo de estrategias de afrontamientoemocional,asertividad,autoestima,comunicaciónyhabilidadesderesolucióndeproblemasqueayudenalniñoatomar,decisionesacertadasyadministrarconeficaciaelestrés.
LaspersonasconEnfermedaddeCrohnyColitisUlcerosahandestacadoentodoslosámbitosdelavida.Conlacomprensiónporpartedetodosyunsistemadeapoyoescolar,encoordinaciónycomunicaciónconlospadres y la buena atenciónmédica, estos niños completarán sueducaciónyaprovecharánalmáximosupotencialacadémico.