Informe y resultados · Informe y resultados Índice 1- Introducción 2- La 1ª Cumbre Latam y...

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Fundación LovexairPaseo de las Delicias, 30, 7º planta, 28045 Madrid (España)

Informe y resultadosÍndice

1- Introducción

2- La 1ª Cumbre Latam y encuentro público, en cifras

3- Desarrollo y análisis de la Iª Cumbre LATAM de Pacientes Respiratorios

4- Análisis del entorno

5- Resultados del evento público “Por la Vida, Pulmones Saludables”

6- Evaluación y hoja de ruta

7- Impacto en las redes sociales y websites

8- Impacto en los medios de comunicación

9- Asistentes y Coordinadores

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1. Introducción

La ciudad de Panamá acogió del 4 al 6 de julio la primera cumbre LATAM de Pacientes Respiratorios y el Encuentro Público “Por la Vida, Pulmones Saludables”. En ambos eventos se reunió en un mismo espacio a pacientes, líderes y organizaciones dedicadas a las enfermedades respiratorias además de contar periódicamente con los profesionales sanitarios colaboradores desde ALAT, con el �n de aunar esfuerzos para fortalecer la voz y el empoderamiento de los pacientes, sus cuidadores y sus familiares.

Estas actividades se celebraron en alianza con la Asociación Latinoamericana de Tórax (ALAT) y se desarrollaron en paralelo al 12º Congreso ALAT contando con su respaldo en diferentes vertientes:

a. Un espacio online y co-divulgación en los medios de ALAT y el sitio web del Congreso.

b. Un stand dentro del propio Congreso y Centro de Convenciones.

c. Divulgación coordinada entre ALAT y Lovexair sobre “la Experiencia ALAT”, invitando a profesionales sanitarios y estudiantes de medicina para asistir en la 2ª Jornada del Congreso.

d. Comunicación y participación en la sesión sobre Alfa-1: diagnóstico temprano para un mejor pronostico.

Esta sesión tuvo por primera vez la participación de un paciente con la enfermedad rara de Alfa-1, el panameño Robert Kroesen, y fue coordinado y facilitado por Lovexair. Participamos con los neumólogos expertos el Dr. Marc Miravitlles (España), el Dr. Mariano Fernández (Argentina) y con el Dr. Mark Cohen (Guatemala) como moderador.

La Fundación Lovexair fue la encargada de coordinar la logística (viajes y alojamiento) de los asistentes a esta cumbre. El aforo se limitó en principio a un grupo de 10 personas procedentes de Argentina, Brasil, Colombia, México, USA y Panamá, aunque por el interés local invitamos a varios asistentes de Panamá durante todas las actividades programadas.

Los asistentes participantes cuentan con un amplio conocimiento y experiencia sobre la situación del paciente dentro de su área de interés y, por consecuencia, la dinámica y participación ha sido muy productiva para todos.

Hemos aprendido mucho los unos de los otros y ha sido, por momentos, muy conmovedor escuchar los testimonios personales y las di�cultades a las cuales se enfrentan los pacientes de estos países.

Creemos que esta experiencia y el informe nos ayuda a determinar mejor los próximos pasos que podremos tomar juntos para consolidar nuestros esfuerzos, ofrecer mejor apoyo solidario vía las redes globales de organizaciones de pacientes y aprovechar los recursos e infraestructura que existen especialmente en el campo digital. Sobretdo gracias a la buena predisposición de todas las personas que se unieron con nosotros a estas actividades.

A su vez, en este encuentro los participantes reconocieron el alto valor que nos presta la era de la salud digital para superar nuestras barreras y mejorar la situación y atención integral del paciente y han prioritizado el papel de la educación como clave, tanto para el profesional sanitario como para el ciudadano y el paciente o familiar.

Agradecemos la buena predisposición de todas las personas que se unieron con nosotros a estas actividades.

Hemos elaborado una hoja de ruta tentativa para que los líderes y representantes de movimientos de pacientes se integren en el marco global con mayor facilidad en torno a la salud respiratoria y cohesionar acciones futuras a escala global donde sea posible.

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2. La 1ª Cumbre Latam y encuentro público, en cifras

Un total de 14 asistentes de Argentina, Brasil, Colombia, México, USA y Panamá se dieron cita para analizar la situación de los pacientes respiratorios en cada respectivo país incluyendo norte america, america central y sur-america y la participación de personas con experiencia global para hacer networking, debatir, compartir experiencias y diseñar un plan de acción para resolver las necesidades de los pacientes con patologías respiratorias.

Más de 20 personas, entre profesionales de la salud, pacientes y familiares de pacientes, participaron en las sesiones del taller y lluvia de ideas y la sesión �nal abierto al público panameño: “Acceso a mi tratamiento: No importa quién soy o de qué país procedo” con la asistencia de personas con diversas patologías respiratorias: �brosis pulmonar idiopática, Alfa-1, hipertensión pulmonar, Asma y EPOC quienes compartieron su testimonio y experiencia con los asistentes.

Se realizaron 50 espirometrías de forma gratuita durante la actividad llevada a cabo el 6 de julio en el centro comercial Multiplaza de Panamá con equipamiento y material proporcionado por Lovexair.

250 personas recibieron información y asesoramiento sobre la salud respiratoria en el evento celebrado en el Centro Comercial, Multiplaza, Ciudad de Panamá.

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3. Desarrollo y análisis de la 1ª Cumbre LATAM de Pacientes Respiratorios

El 4 y 5 de julio se realizó un taller incluyendo sesiones de trabajo en equipo, lluvias de ideas y breves presentaciones entre los asistentes con el �n de conocernos mejor, identi�car nuestras primeras necesidades, sinergias y establecer los puntos comunes que podremos priorizar entre los países Latam contando con el apoyo y coordinación desde Lovexair y el movimiento global de organizaciones de pacientes en enfermedades respiratorias.

Método aplicado a la 1ª Cumbre:

1- Inicialmente se llevó a cabo un enriquecedor debate e intercambio de ideas en el que los asistentes identi�caron los aspectos positivos y negativos de cada organización y movimiento desde la perspectiva y experiencia propia en su pais (aspectos económicos y organizativos, sociales y clínicos).

2- Se solicitó a los delegados re�exionar sobre qué elementos negativos era necesario eliminar y qué elementos positivos potenciar.

3- Posteriormente se recopilaron aquellas propuestas que resultaron ser más relevantes y prioritarias y de interés común entre todos para la selección �nal. Pidiendo que se tuvieran en cuenta cuales serían los más realistas para implantar o poner en marcha.

Evaluación:Gracias a esta metodología se priorizaron las siguientes recomendaciones:

1- Equipo técnico: los asistentes coincidieron en la necesidad de tener el respaldo de un equipo técnico apoyándonos en el uso de los recursos digitales y dedicado a los siguientes labores principalmente:

a) La formación y la implantación en el uso de los recursos digitales en salud en proyectos relacionado al cuidado integral del paciente, la detección precoz, I&D y la gestión de datos. b) La gestión de comunicación en proyectos compartidos y campañas.c) La formación y la promoción de la salud pulmonar.

2- La necesidad de recaudar fondos para sostener las acciones o iniciativas identi�cadas.

3- Campaña global: se priorizó desarrollar una campaña global para sensibilizar a la ciudadanía sobre la importancia de la salud pulmonar coincidiendo todos en que la salud pulmonar está mucho menos reconocida en comparativa con la salud cardiaca, el cáncer, o la diabetes etc. La campaña, será dentro de un marco global sin perder la sensibilización necesaria para responder a los intereses claves compartidos entre países de Latam. Debe ser relevante y tener un impacto para mover la conciencia a nivel mundial y un call to action para tener efectividad.

4- Sensibilización, formación y ampliación en el uso de RRHH en red: los participantes de la cumbre señalaron la necesidad de impulsar campañas informativas y educativas dirigidas a los profesionales sanitarios, para favorecer el diagnóstico precoz y mejor predisposición en la atención asistencial. Por ejemplo, implantar el uso de RRHH clínicos como Fisioterapeutas, o la enfermería en el apoyo clínico-técnico al paciente. Y conseguir una reducción de costes gracias al uso de la tecnología eg tele-espirometria y mayor alcance en tiempos reducidos.

5- La necesidad de implantar el tratamiento integral para aquellos pacientes que sufren patologías respiratorias, disponiendo de recursos digitales para la gestión online del paciente o su seguimiento.

6- Mejorar el acceso al tratamiento para las personas necesitadas, incluyendo oxigenoterapia, medicamento farmacológico, tratamiento de reemplazo y terapias innovadoras.

7- La importancia de la práctica de ejercicio en general cuando está guiado por profesionales sanitarios debidamente formado en �sioterapia o de formación adecuado por profesorado en actividades de deporte.

8- La importancia de la rehabilitación respiratoria en el paciente con enfermedad pulmonar y cómo estos programas de educación terapéutica deben ser guiados por personal cuali�cado y formado.

4. Análisis del entorno:

Durante la realización de la cumbre se apreció que la situación en Latinoamérica en salud es a veces inferior a la que viven los ciudadanos de determinados países occidentales, ya que se observa que hay un difícil acceso a tratamientos de medicamento y otras terapias no farmacológicas y gran parte de la población viven en el umbral de pobreza.

El sistema sanitario y los profesionales de la salud tienen una sobrecarga de trabajo, además se observa la ausencia de especialistas en determinadas áreas médicas tales como la neumología lo que conlleva a que el paciente reciba un mal diagnóstico o un diagnóstico tardío especialmente en cuanto existe un cuadro complejo por una enfermedad rara.

Durante el encuentro se reseñaron los siguientes aspectos de la realidad socioeconómica y sanitaria de Latinoamérica:

Información, formación y educación:

- Los planes de sensibilización y de formación preventiva o “la promoción de la salud pulmonar”, dirigidos en general y especialmente a las instituciones o las empresas y en los lugares de trabajo son de vital importancia para que los empleados puedan desarrollar su trabajo en unas condiciones óptimas.

- La formación de los profesionales sanitarios es un pilar fundamental para seguir avanzando hacia una mejor comprensión del enfermo y la mejora de la atención a las personas con patologías respiratorias. A su vez, el médico debe aceptar la formación de recursos humanos adicionales como es la �gura del “educador” como profesional sanitario que promueve la importancia de la salud respiratoria y educa al ciudadano en la importancia del diagnóstico precoz y la prevención.

- La situación educativa actual entre las comunidades indígenas provoca que no tengan los conocimientos necesarios para cuidar su salud pulmonar. Por ejemplo, en la industria maderera en plantaciones forestales. Rechazan utilizar las mascarillas cuando llevan a cabo trabajos de talado.

- Se observa que un gran porcentaje de la población no se vacuna contra la in�uenza, virus que provoca una elevada tasa de mortalidad en países de Latinoamérica. Una prueba de ello es que en días previos a la realización de esta cumbre, se registraron 18 víctimas mortales provocadas por el virus de la in�uenza entre la población infantil.

- En este sentido, cabe destacar la importancia de poner al alcance de la población rural información para prevenir la in�uenza, como lavarse las manos con frecuencia, evitar el contacto con personas enfermas, limpiar y desinfectar super�cies y objetos que puedan estar contaminados, etc. Como consecuencia de recibir esta información y en coordinación con los medios, preparamos una infografía para divulgar por los medios durante nuestra estancia en Panamá.

- Comprobamos de primera mano que sería recomendable que formasen a esta población desde las instituciones sanitarias a promotores de salud: educadores, preparados en prevención. Asegurando que el abordaje es intercultural para que acepten el sistema de salud occidental y lo vean como un complemento a sus tradiciones. Este tipo de formación sería recomendable comenzarla desde la infancia, ya que las enfermedades respiratorias son prevalentes y de mayor riesgo en esta etapa de la vida.

- Debe reforzarse la información ciudadana acerca del riesgo que suponen los matrimonios entre familiares, ya que conllevan defectos congénitos y esto es un tema frecuente en las comunidades mal comunicadas con otras costumbres.

- Mantener un nivel de educación alto en determinadas edades vulnerables, sobre el no fumar incluso pasivamente, por la alta penetración del marketing & distribución en estas poblaciones desde la industria tabacalera con nuevos productos como los vapeadores.

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Voluntariado, deporte y nutrición

- En Latinoamérica y, principalmente, en Panamá, existe una gran predisposición por parte de la gente joven al voluntariado. Este capital humano comprometido con las necesidades de la sociedad contribuye de forma satisfactoria a desarrollar labores de promoción, prevención, educación y detección precoz de enfermedades, como por ejemplo la realización de espirometrías llevadas a cabo por los �sioterapeutas formados.

- En Latinoamérica también se observa la práctica habitual de deporte y ejercicio físico como una medida que contribuye al desarrollo de una vida activa y saludable.

- La nutrición es otro aspecto que ocupa un papel relevante. En este punto todavía hay trabajo pendiente ya que la industria alimentaria propaga el consumo de productos procesados y azucarados. Es necesario reconducir este tipo de hábito alimentario, ya que repercute en la salud y en la calidad de vida de las personas, especialmente en países como los latinoamericanos que poseen una gran variedad de alimento como frutas y verduras, además de pescado y otros productos saludables.

Espirometrías

- Campañas: el Doctor Reynaldo Chandler realizó en los centros de atención primaria un Proyecto Nacional de Tele-espirometrías. Para ello se compraron 87 aparatos Easyone con el objetivo de contribuir a la detección precoz de enfermedades respiratorias. Por temas burocráticos, el proceso de formación en los centros sanitarios se ralentizó, lo que conllevó a un retraso en la implantación de la primera campaña de prevención. En este sentido, cabe destacar que en Panamá existen profesionales sanitarios formados y preparados para participar en este tipo de campañas. Dr Chandler desea seguir colaborando sobre los resultados de su Campaña y con los recursos en salud digital de la Fundación Lovexair posterior al Iº Cumbre con 2 clinicos- respiratorios formados.

- Detección precoz: a su vez, se plantea la posibilidad de extender el uso de kits de detección precoz de Alfa-1 y prestar mayor información al ciudadano sobre las enfermedades raras y frecuentes.

(En la actualidad, en el caso de Alfa-1 , el laboratorio Grifols, presentó un nuevo kit bucal, para la detección de Alfa-1. Este kit está disponible en Brasil y Colombia, donde existe acceso al tratamiento de reemplazo, pero por el momento no está disponible en aquellos países que no tienen acceso autorizado.)

Robert Kroesen, paciente afectado por Alfa-1, está interesado en el desarrollo de un programa educativo en su propia empresa en Panamá con personas indígenas. Él cuenta con el apoyo de destacados periodistas y una red empresarial por lo cuall identi�camos la oportunidad de llevar a cabo un proyecto de RSC junto con otros posibles patrocinadores para avanzar en el diagnóstico precoz , la prevención y el cuidado de salud pulmonar.

- Destaca también el elevado número de personas que padecen Hipertensión Pulmonar.

Tecnología

Durante la cumbre se destacó la importancia de implantar la formación y el uso de recursos digitales apoyando el paciente y el profesional sanitario, ya que contribuyen satisfactoriamente a mejorar la relación entre médico y paciente, con mejor empoderamiento y conocimiento. El uso de estas aplicaciones sería posible si se tienen en cuenta los siguientes aspectos:

1- Educación: la implicación de stakeholders interesados. La formación online de educadores en cursos especí�cos con personal cuali�cado y preparado para dar respuesta a las necesidades del paciente y ser futuros formadores.

2- Mayor cobertura de internet que permita el acceso a la población que vive en zonas rurales o uso de servicios SMS para campañas preventivas vía telefonía normal.

3-Uso de dispositivos digitales y plataformas de monitorización que permiten obtener un diagnóstico precoz, educan al paciente en el autocuidado y proporcionan una mayor adherencia a los tratamientos.

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Acceso a tratamiento.

- Acceso a tratamientos: en términos generales el acceso a tratamientos es costoso y fuera del alcance del ciudadano con bajos ingresos. Este hecho es un reto incluso en EEUU para una parte de la población y termina en el no usar inhaladores por el elevado coste de sostener el tratamiento pautado de manera continua:

- Un inhalador, dependiendo del país, cuesta mensualmente entre 60-100 USD. - El tratamiento para la Hipertensión Pulmonar tiene un coste de 6000 USD mensuales, por un medicamento genérico.- El tratamiento de reemplazo para el Alpha-1 .asciende a 120000 USD anuales.

En ocasiones, y aunque el paciente accede al tratamiento se proporciona de forma irregular o es inexistente. Lo cual resta en su valor terapéutico recomendado por los laboratorios y su médico, según los índices clínicos.

No sólo son caros los tratamientos de medicamentos huérfanos como por ejemplo para la hipertensión Pulmonar, el dé�cit de Alfa-1 o La �brosis quística, sino también los tratamientos para las enfermedades más comunes como es el caso de la EPOC,,el asma y los inhaladores genéricos.

En este sentido, se señala el caso de éxito llevado a cabo en Colombia donde se creó un comité de los principales grupos de interés, desde el Ministerio de Sanidad de Colombia, gracias al impulso de la Fundación de Fibrosis Quística de Colombia. Esta comisión tiene como objetivo pactar los precios de los medicamentos huérfanos y por ley gestionar la asistencia sanitaria espéci�ca a aquellas personas con enfermedades raras para que reciban la atención sanitaria y el tratamiento adecuado a lo largo de sus vidas.

Este tipo de iniciativa podría ser replicable en otros países de Latam y encontró mucho interés como el caso de éxito, entre los asistentes.

Testimoniales

En el marco de esta cumbre, los asistentes fueron testigos de testimonios que relataban experiencias personales, como el de Martha Herrera, Directora Ejecutiva de la Fundación Colombiana para la Fibrosis Quística, cuyo hijo falleció de �brosis quística; o el de Catarina, cuyo hijo lleva nueve años esperando a que aprueban su tratamiento, situación crítica que podría incluso restarle meses de vida; o el de una paciente con Hipertensión Pulmonar que, impulsada por su médico, está desarrollando la formación de una ONG con el �n de ayudar a aquellos pacientes más desfavorecidos.

Papel en relación a las Instituciones.

La identi�cación de los colectivos de los pacientes y familiares con datos concretos que indican más información sobre su situación junto con mejor gestión en la comunicación son fundamentales para tomar los primer pasos y asegurar que el gobierno y las instituciones se implican, entienden mejor cuál es la situación que existe y así desarrollar planes de acción para mejorar el acceso al tratamiento y presupuestar los costes sanitarios relacionados la prevención, detección precoz y al cuidado integral.

Las políticas de educación y prevención son cruciales en esta época para reducir el aumento de incidencias, los ingresos hospitalarios innecesarios y fallecimientos. Especialmente en las grandes urbes, impactadas por la contaminación ambiental y mayor concentración demográ�ca.

Este es uno de los aspectos principales sobre el que deben de trabajar los stakeholders: Médicos y pacientes, vía sus órganos juridicos, junto con los respectivos gobiernos de Latinoamérica con el �n de desarrollar planes y presupuestos que les permitan gestionar el gasto sanitario con mejor resultado.

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Medicamentos genéricos:

se señala la importancia de investigar la calidad de los medicamentos genéricos y ver los que están aprobados en cada respectivo país con el �n de garantizar la seguridad y la efectividad en su administración.

Oxigenoterapia

Destaca también el elevado coste de los tratamientos de oxigenoterapia y aquellos relacionados con la ventilación domiciliaria, lo que di�culta notablemente el acceso a ellos.

Los pacientes que tienen prescrito este tipo de terapia, en su vida diaria, tienen di�cultades de movilidad. A su vez, las aerolíneas carecen de una normativa común y, en muchas ocasiones, di�cultan el traslado de estos pasajeros.

En Latinoamérica existen grandes distancias entre países, por lo tanto es muy común el uso del transporte aéreo. A la di�cultad de la distancia hay que añadir la baja cobertura del transporte público y el mal estado de las carreteras intraurbanas, muchas veces no adaptados a ninguna discapacidad.

La Elaboración de Guías

La cumbre destacó que existe di�cultad en la aprobación de guías sobre las enfermedades en las sociedades cientí�cas. Esto ralentiza las revindicaciones de los pacientes a la hora de insistir en la calidad de asistencia o el acceso al tratamiento adecuado.

Visto en el caso de Alfa-1. En este momento las guidelines de Alfa-1 están pendientes de ser revisadas por el doctor Michael Campos (Alpha-1 Foundation, USA ), para posteriormente ser aprobadas por ALAT pero llevan varios años en revisión.

La excepción es el avance en el caso de Colombia, ya que en este país, por ley y por la existencia de una comisión, se toman decisiones sobre la asistencia necesaria, desde el M1st LATAM Respiratory Patients Summit report 2019 ENG.pdf, hacía a los pacientes afectados por las enfermedades raras.

La elaboración de guidelines es un impulso que obliga a la asistencia sanitaria, privada o pública, a aplicar protocolos de cuidados y tratamiento con mayor claridad y calidad. Implica que cualquier médico se tiene que adherir a ello , según está recomendado por sus sociedades cientí�cas.

El papel del fundraising

La cumbre planteó la posibilidad de desarrollar una actividad o movimiento que permita recaudar fondos para mejorar la situación de ciertos pacientes críticos, como es el caso de los que padecen hipertensión pulmonar. La campaña debería contar con apoyo global y estar gestionada por entidades de con�anza y alta reputación para garantizar la no discriminación de los afectados.

Para el desarrollo de este tipo de campaña se podría consultar a Migdalia Mireya Denis, Directora Ejecutiva de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar, y Martha Herrera, Directora Ejecutiva de la Fundación Colombiana para la Fibrosis Quística, ya que ambas cuentan con experiencia y un alto conocimiento en el desarrollo de este tipo de acciones. La campaña también podría contar con el apoyo de la Fundación Panameña de Hipertensión Pulmonar, entidad presidida por Justina Pérez.

La Fundación Lovexair podría actuar como coordinadora entre los participantes si se considera oportuno.

El papel de Colombia

Colombia se presenta como el modelo a seguir por el logro institucional de tener un comité de comisión formados y apoyados. Sin embargo habrá que ver si se puede ampliar este modelo para cubrir todas las enfermedades respiratorias, por lo que debe analizarse cómo remediarlo y, a su vez, cómo replicarlo en otros países de Latinoamérica de manera e�ciente.

Fisioterapia Respiratoria

La sesión sobre Fisioterapia Respiratoria produjo una información de observación de parte de los asistentes desde sus respectivos paises Latam.

Detallamos en esta tabla las principales observaciones sobre la accesibilidad de la �sioterapia respiratoria, su implantación y el concepto de escuela de pacientes en red.

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Comunicación

Los periodistas y los medios de comunicación de Panamá mostraron interés y completa predisposición para colaborar a la hora de dar visibilidad a todas aquellas acciones que tengan que ver con la salud respiratoria.

Desde la radio, prensa y su asistencia a nuestros talleres. La amplia cobertura que ha tenido la cumbre en los medios de comunicación da indicios de la importancia de utilizar este tipo de recursos para dar a conocer los futuros proyectos, acciones o campañas que se desarrollen en cualquier país de Latinoamérica.

También anotamos que hay un uso importante de determinadas RRSS con protagonismo de ciertos per�les de pacientes y las redes de profesionales en la �sioterapia respiratoria. Será importante analizar como potenciar más el alcance de los testimonios individuales en los canales más usados para cualquier iniciativa o campaña.

El papel de Panamá como anfitrión

Panamá está ubicado en el sureste de América central y su excelente localización geográ�ca lo convierte en un país de tránsito entre el Norte y el Sur de América. Por otro lado, el canal de Panamá conecta las costas del océano Atlántico y el océano Pací�co, hecho que contribuye de manera signi�cativa en el comercio mundial. Gracias a esta magní�ca localización hablamos de un país con población procedente de distintos países con una gran riqueza cultural (cultura anglo-parlante, hispano-brasileña y un punto focal de unir muchas culturas indígenas, europeas, americanas y asiáticas).

La conexión a internet también es óptima y todos estos factores ayudan para que sea el país idóneo para la realización de eventos y encuentros internacionales o proveer un hub para centralizar la gestión de recursos para coordinar actividades, acciones e iniciativas que encajan con los intereses de la red Latam de Organizaciones y pacientes, servir los intereses de hispano hablantes en Norte-América y atender a los grupos de interés asistentes en la Cumbre.

Es un país con una población similar a Portugal con un núcleo logístico cercano y por lo tanto manejable para conectar con stakeholders y gestionar e implantar actividades con facilidad. Entre si existen contactos realizados con empresarios, clínicos, educadores/formadores y pacientes muy comprometidos que se unieron a lo largo de los dos días de nuestro programa.

Existe elevado interés en cohesionarse y participar desde Latam en el marco global de movimiento de pacientes respiratorios.Encontramos personas con actitudes muy positivas para empezar a trabajar en la formación de educadores, usar los recursos desarrollados en salud digital o aprender cómo mejorar su impacto en la comunicación con técnicas de gestión más avanzadas.

Factores en contra

Cabe señalar que Panamá es uno de los países incluidos en la lista negra de paraísos �scales. Lo cual ha di�cultado la administración de pagos para las actividades. Aunque el nuevo gobierno entrante ha determinado conseguir eliminar esta dañosa imagen.

Este hecho fue comprobado por los empresarios con quienes estuvimos reunidos durante nuestros eventos y con quienes podremos dialogar para encontrar soluciones a estas di�cultades.

Existe como todas las ciudades tropicales modernas y grandes urbes, un nivel de contaminación alta. Es un país con problemas de trá�co y el transporte público es escaso.

Estas circunstancias provocan que las personas con escasa movilidad tengan problemas a la hora de desplazarse y aumenta el riesgo de alergias y asma.

Existe por la genética también elevado número de personas con quejas sobre la respiración sin saber su causa o como prevenir el empeoramiento, demostrado durante el evento en el Centro Comercial Multiplaza, Ciudad de Panamá.

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El papel de Colombia

Colombia se presenta como el modelo a seguir por el logro institucional de tener un comité de comisión formados y apoyados. Sin embargo habrá que ver si se puede ampliar este modelo para cubrir todas las enfermedades respiratorias, por lo que debe analizarse cómo remediarlo y, a su vez, cómo replicarlo en otros países de Latinoamérica de manera e�ciente.

Fisioterapia Respiratoria

La sesión sobre Fisioterapia Respiratoria produjo una información de observación de parte de los asistentes desde sus respectivos paises Latam.

Detallamos en esta tabla las principales observaciones sobre la accesibilidad de la �sioterapia respiratoria, su implantación y el concepto de escuela de pacientes en red.

Comunicación

Los periodistas y los medios de comunicación de Panamá mostraron interés y completa predisposición para colaborar a la hora de dar visibilidad a todas aquellas acciones que tengan que ver con la salud respiratoria.

Desde la radio, prensa y su asistencia a nuestros talleres. La amplia cobertura que ha tenido la cumbre en los medios de comunicación da indicios de la importancia de utilizar este tipo de recursos para dar a conocer los futuros proyectos, acciones o campañas que se desarrollen en cualquier país de Latinoamérica.

También anotamos que hay un uso importante de determinadas RRSS con protagonismo de ciertos per�les de pacientes y las redes de profesionales en la �sioterapia respiratoria. Será importante analizar como potenciar más el alcance de los testimonios individuales en los canales más usados para cualquier iniciativa o campaña.

El papel de Panamá como anfitrión

Panamá está ubicado en el sureste de América central y su excelente localización geográ�ca lo convierte en un país de tránsito entre el Norte y el Sur de América. Por otro lado, el canal de Panamá conecta las costas del océano Atlántico y el océano Pací�co, hecho que contribuye de manera signi�cativa en el comercio mundial. Gracias a esta magní�ca localización hablamos de un país con población procedente de distintos países con una gran riqueza cultural (cultura anglo-parlante, hispano-brasileña y un punto focal de unir muchas culturas indígenas, europeas, americanas y asiáticas).

La conexión a internet también es óptima y todos estos factores ayudan para que sea el país idóneo para la realización de eventos y encuentros internacionales o proveer un hub para centralizar la gestión de recursos para coordinar actividades, acciones e iniciativas que encajan con los intereses de la red Latam de Organizaciones y pacientes, servir los intereses de hispano hablantes en Norte-América y atender a los grupos de interés asistentes en la Cumbre.

Es un país con una población similar a Portugal con un núcleo logístico cercano y por lo tanto manejable para conectar con stakeholders y gestionar e implantar actividades con facilidad. Entre si existen contactos realizados con empresarios, clínicos, educadores/formadores y pacientes muy comprometidos que se unieron a lo largo de los dos días de nuestro programa.

Existe elevado interés en cohesionarse y participar desde Latam en el marco global de movimiento de pacientes respiratorios.Encontramos personas con actitudes muy positivas para empezar a trabajar en la formación de educadores, usar los recursos desarrollados en salud digital o aprender cómo mejorar su impacto en la comunicación con técnicas de gestión más avanzadas.

Factores en contra

Cabe señalar que Panamá es uno de los países incluidos en la lista negra de paraísos �scales. Lo cual ha di�cultado la administración de pagos para las actividades. Aunque el nuevo gobierno entrante ha determinado conseguir eliminar esta dañosa imagen.

Este hecho fue comprobado por los empresarios con quienes estuvimos reunidos durante nuestros eventos y con quienes podremos dialogar para encontrar soluciones a estas di�cultades.

Existe como todas las ciudades tropicales modernas y grandes urbes, un nivel de contaminación alta. Es un país con problemas de trá�co y el transporte público es escaso.

Estas circunstancias provocan que las personas con escasa movilidad tengan problemas a la hora de desplazarse y aumenta el riesgo de alergias y asma.

Existe por la genética también elevado número de personas con quejas sobre la respiración sin saber su causa o como prevenir el empeoramiento, demostrado durante el evento en el Centro Comercial Multiplaza, Ciudad de Panamá.

Accesp a la Fisioterapia Respiratoria y Escuela de Pacientes en Latinoamérica

Concepto Si No

Adecuados programas e iniciativas sobre prevención y promoción de la salud mediante fisioterapia respiratoria.

EEUU, Colombia, México, Venezuela, Brasil, España, Portugal, Panamá

Rehabilitación respiratoria EEUU, Venezuela, Colombia, Brasil, España. Portugal, México

Panamá

Fisioterapia Respiratoria mediante proveedores externos o privados

EEUU, Venezuela, Colombia, Brasil, España. Portugal, México, Panamá

Venezuela

Valoración positiva sobre la viabilidad de implementar una Escuela de Pacientes o mejorar e integrar la existente (si existe) con todos los países de ibero-americano para compartir recursos

España, Portugal, EEUU, Venezuela, Brasil, Colombia

Panamá. México

Notas e ideas para dicha escuela de pacientes:

! Más inclusión de México en iniciativas Panamericanas.! Descentralizar la salud y la formación.! Crear programas de referencia.! Trabajar para reducir el número de traslados al hospital.! Compartir datos y documentación entre todos los países.! Implementar la tele-asistencia con nuevas tecnologías para

reducir costes y visitas al médico.! Realizar un piloto en LATAM.! Monitorizar el seguimiento y expansión de la misma.! Crear Videos y materiales audiovisuales comunes.! Combatir el aislamiento de los países de habla portuguesa.

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Participación de Alpha-1 Global

Cabe destacar que ha sido muy enriquecedor compartir experiencias del norte al sur de Ámerica con la participación de dos personas en cargos muy relevantes de la Fundación Alpha-1 de EEUU: Randel Plant, Director Alpha-1 Global & Senior Research Director y Adriana de Souza, Manager de las Conferencias Cientí�cas.

La oportunidad de contrastar las prácticas entre las organizaciones, sistemas sanitarios y la experiencia con clínicos y pacientes entre todos y el acceso al tratamiento, ha sido muy importante para situarnos y medir mejor donde residen los problemas más importantes entre nosotros.

La dinámica de los participantes y lo que consiguen en sus resultados demuestran sin embargo que grandes avances son posibles cuando están bien liderados con una gestión preparada en las actividades llevadas a cabo y motivados cuando responden a sus principales intereses.

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5. Resultados del evento público “Por la Vida, Pulmones Saludables”

Tras la celebración de la 1º Cumbre LATAM de Pacientes Respiratorios, la Fundación Lovexair organizó la jornada “Por la vida, Pulmones Saludables” en el Centro Comercial Multliplaza, una ubicación que resultó inmejorable por el continuo tránsito de personas de este enclave.

Esta actividad, que contó con gran a�uencia de público, consistió en un punto de información desde donde se asesoraba a la ciudadanía sobe el elevado impacto que tienen las patologías respiratorias, además de la realización de una espirometría de forma gratuita. Las terapeutas respiratorias que colaboraron en esta acción realizaron 50 espirometrías.

Se enviaron posteriormente el informe a cada persona o familiar y un guía sobre la salud pulmonar y el guía sobre dejar de fumar a los fumadores con invitaciones a participar en programas HappyAir en el futuro.

En estas sesiones informativas se comprobó el gran desconocimiento de la población panameña sobre los síntomas que tienen las personas con patologías respiratorias. A su vez, la población desconoce en qué consiste un chequeo pulmonar.

A través de esta campaña se atendieron a 250 pacientes, y también se dio apoyo a aquellas, que por estatus migratorio y económico no tienen acceso a los tratamientos.

En la actualidad, la Fundación Lovexair plantea trabajar con clínicos-terapeutas como formadores de educadores, entre países y así ofrecer el Ecosistema HappyAir a las redes u organizaciones más interesadas y Planes de Promoción y Prevención.

En de�nitiva, se ha observado que es factible la organización de este tipo de eventos con carácter promocional. Por tanto, este modelo de campaña, si se cuenta con el equipo humano y �nanciación necesaria, podría replicarse en otros países.

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6. Evaluación y hoja de ruta

Tras realizar un trabajo en equipo en el que se analizaron las prioridades y preferencias en pro de los pacientes con patologías respiratorias se destacan las siguientes líneas prioritarias:

1- Campaña global para concienciar a la población sobre la importancia de la salud pulmonar: los asistentes a la cumbre consideran primordial que esta campaña cuente con el apoyo de redes globales para reforzar su objetivo.

Desde la Fundación Lovexair se señala la importancia de plani�car de forma adecuada esta campaña para ver cuál sería la fecha más idónea teniendo en cuenta los periodos estivales y la climatología de cada respectivo país. Para que la campaña tenga éxito habría que programar y proyectar un “Call to Action”: reclamo que resulte atractivo a la audiencia, por ejemplo la realización de espirometrías o facilitar el acceso al medicamento o al tratamiento.

2- Proyecto para seguir con la realización de tele-espirometrías: se plantea la posibilidad de llevar a cabo un proyecto para ofrecer el programa HappyAir post espirometría a pacientes y la gestión del paciente via la plataforma, dirigido en colaboración con el Doctor Reynaldo Chandler, Panamá.

Se llevaría a cabo en colaboración con terapeutas respiratorios formados en técnicas de espirometría y podría ser un piloto con la formación de los primeros educadores y futuros formadores. El material informativo producido serviría para mayor concienciación sobre la salud pulmonar, la prevención y la detección precoz de enfermedades con mejor diagnostico.

3- Proyectos puntuales: se ha comentado sobre la posibilidad de desarrollar un proyecto social con la empresa United Nature, compañía que se dedica al desarrollo de plantaciones forestales, liderado por el empresario Robert Kroesen, paciente con Alfa-1, para implantar un plan de prevención y cuidado pulmonar, dirigido a sus empleados dentro de un marco de Responsablidad Soacial Corporativa y a la vez divulgar información en los medios sobre la detección precoz de Alfa-1 y otras enfermedades respiratorias.

4- Proporcionar el acceso al Ecosistema HappyAir: Proyectos de Formación en el uso de la plataforma para proporcionar la gestión del paciente diagnosticado a distancia via una línea de colaboración con las organizaciones de pacientes con sus respectivos profesionales sanitarios en red.

5- I+D: Una vez formados las organizaciones pueden gestionar su propia comunidad online y asi contribuir al desarrollo de proyectos de I&D, analisis de datos además de mejorar su enfoque en la comunicación.

6- Proporcionar formación a los médicos y educadores y de�nir las medidas para mejorar el trato hacia los pacientes. Uni�cando la demanda del paciente respiratorio , entre todos las organizaciones

7- Facilitar el acceso al tratamiento integral en pacientes con enfermedades respiratorias formando tanto al profesional sanitario como el paciente en el uso de recursos digitales dentro de un plan de acción escalable geográ�camente.

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7. Impacto en las redes sociales y websites

Dentro de su plan de marketing, la Fundación Lovexair desarrolló un plan de medios sociales con el �n de difundir las distintas acciones que se desarrollaron en el marco de esta cumbre. El principal objetivo era alcanzar a la ciudadanía de Panamá, tanto pacientes y familiares de pacientes con patologías respiratorias como población en general, que tuviera interés en ampliar información relacionada con la salud respiratoria.

Para ello la Fundación Lovexair llevó a cabo la promoción y el marketing digital mediante varios medios:

8.1 Post en redes, landing page y demás recursos digitales no pagados, resultados orgánicos:

2690 Impactos

383Impactos

2636Impactos

1080Visitas a la

landing page

8.2 Dos posts pagados en Twitter, Facebook e Instagram:

8.2.1 Un post para dar a conocer la sesión abierta para pacientes, profesionales de la salud, cuidadores y familiares, “Acceso a mi tratamiento: No importa quién soy o de qué país procedo”. Las siguientes grá�cas muestran el alcance de este post:

Rendimiento: resultados respecto al objetivo de la campaña y el coste por alcanzar ese resultado.

8.2.2 Por otro lado, se publicó un post para dar a conocer el evento público “Por la vida, pulmones saludables”, llevado a cabo el 6 de julio en el centro comercial Multiplaza de Panamá. Las grá�cas re�ejan los siguientes datos:

Rendimiento: Aquí se miden los resultados respecto al objetivo de la campaña y el coste por alcanzar ese resultado.

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Datos demográ�cos: número total de personas alcanzadas y porcentaje por sexo.

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Datos demográ�cos: número total de personas alcanzadas y porcentaje por sexo.

Ubicación para ambos anuncios: estadística que ofrece Facebook Ads según la ubicación del anuncio (Facebook, Instagram, Messenger), además de los resultados obtenidos en cada una de las ubicaciones.

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8. Impacto en los medios de comunicación

Entrevistas

Entrevista en Radio Panamá Entrevista en “La Estrella Panamá”

Medio Sección Titular Periodista Formato Tamaño Valor Valor

Publicitario Informativo Radio Panamá

Panamá hoy

I Cumbre Latam de Pacientes

Respiratorios

Edwin Cabrera

Entrevista 20 minutos”

$/. 400.00 $/. 1,400.00

La Estrella de Panamá

Café Sobrevivir con una

enfermedad respiratoria

Yelina Pérez

Reportaje Ombligo $/. 3,780.00 $/.13,230.00

www.estrelladepanama.com

Digital Yelina Pérez

Reportaje Página web

$/. 770.00 $/.2,695.00

TOTAL $ 4,950.00 $ 17,325.00

Cuantificación del impacto en los medios de comunicación

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Clippings de prensa

Scanned by CamScanner Scanned by CamScanner

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9. Asistentes y coordinadores

AsistentesCarlos Cambón, paciente afectado por Alfa-1

Carlos Cambón fue diagnosticado con Dé�cit de Alfa-1 Antitripsina en 1999, fenotipo ZZ y lleva 19 años con terapia de reemplazo. Carlos tiene tres hijos de 19, 21 y 26 años y los tres son portadores de la De�ciencia de Alfa-1 Antitripsina. Cuando Carlos recibió el diagnóstico de Alfa-1 no había pacientes diagnosticados; y la terapia de reemplazo no estaba disponible en su país, Argentina.

En 2003 tuvo el honor de conocer a John Walsh, (co-fundador de COPD Foundation y de Alpha-1 Foundation), fallecido en 2017, y tras este encuentro Carlos recibió la inspiración para trabajar en bene�cio de otros pacientes que se encontraran en su misma situación. Desde entonces dedica gran parte de su tiempo para ayudar al diagnostico precoz de Alfa-1 en toda Latinoamérica, y en particular en Argentina. De esta forma, Carlos trata de dar soporte a los pacientes recién diagnosticados y a sus familiares.

En la actualidad, continúa trabajando para la mejora del diagnóstico temprano de Dé�cit de Alfa-1, y es Presidente de la Fundación Alfa-1 de Argentina.

Maristela de Lima, Coordinadora de La Asociación Panameña de Asma y Deportes

Maristela cursó la maestría en Ciencias de la Actividad Física en la Universidad de Panamá y es profesora de Educación Física. Actualmente es Coordinadora de la Asociación Panameña de Asma y Deporte, organización que se fundó en 2006. Desde esta asociación de�enden la importancia del ejercicio físico para mejorar la salud y el bienestar, incluso para aquellos pacientes que sufren asma. Maristela también es delegada Nacional de la Federación Internacional de Educación Física.

Migdalia Mireya Denis, Directora Ejecutiva de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar

Patient Advocacy y consultora independiente, especializada en la plani�cación estratégica, evaluación, promoción y comunicación dentro de la sección relacionada con la defensa del paciente.

En la actualidad es Directora Ejecutiva de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar, y miembro del comité Rare Diseases International (RDI). Además de presidenta de la mesa redonda de pacientes latinos en ISPOR (Improving Healthcare Decisions).

Migdalia participó en la formación de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) donde obtuvo un certi�cado como paciente experto. A su vez interviene en asuntos de Gobierno donde cuenta con más de 10 años de experiencia en el área de la promoción y la política sanitaria.

Paula Fajardo, Presidenta de la Asociación Brasileira de amigos y familiares de Hipertensión Arterial Pulmonar

Paula es abogada por la Universidad Manckenzie, situada en Sao Paolo, Brasil. También cuenta con un posgrado en Patient Advocacy por la prestigiosa Universidad Austral de Argentina. A su vez, Paula cuenta con un certi�cado como experta en “Enfermedades Raras” concedido por EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras).

En 2006 comenzó a formar parte de ABRAF (Asociación Brasileña de amigos y familiares de Hipertensión Arterial Pulmonar), y actualmente es la presidenta. Asimismo, también forma parte de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar donde ejerce como vicepresidenta.

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Martha Herrera, Directora Ejecutiva de la Fundación Colombiana para la Fibrosis Quística Martha Herrera es licenciada en periodismo por la Universidad Jorge Tadeo Lozano de Colombia y, actualmente, es la Directora Ejecutiva de la Fundación Colombiana para la Fibrosis Quistica y otras enfermedades respiratorias FIQUIRES. Por otro lado, también ejerce la función de Directora Ejecutiva de la Fundación Colombiana para las Enfermedades Huérfanas. Esta organización forma parte del Ministerio de Salud de Colombia desde donde trabajan de forma conjunta en bene�cio de los pacientes.

Martha está especializada en Economía de la Salud y, en estos momentos esta llevando a cabo los estudios de Maestría Política y Gestión de salud, además de cursar un Máster de Enfermedades Huérfanas.

Robert Kroesen, paciente afectado por Alfa-1

Robert Kroesen nació en Panamá. A los 37, tras sufrir un grave accidente, fue diagnosticado de en�sema pulmonar. Después de esta valoración viajó a Miami y las pruebas médicas le con�rmaron el diagnóstico del dé�cit de Alfa-1 Antitripsina. Robert es uno de los pacientes latinoamericanos que forma parte de la red Alpha-1 Global. En la actualidad se desconoce si en Panamá hay otros pacientes diagnosticados con dé�cit de Alfa-1.

Luis Felipe Moreno, paciente afectado por Alfa-1

Luis Felipe nació en Colombia y en 2012 fue diagnosticado con el dé�cit de Alfa-1-Antitripsina. A �nales de 2011 mientras practicaba esquí acuático sintió que le faltaba el aire. Tras sufrir este síntoma se sometió a varias pruebas médicas que �nalmente veri�caron el diagnóstico de la enfermedad. Años anteriores Luis Felipe percibió en otras ocasiones que le faltaba el aire, principalmente cuando llevaba a cabo la práctica de ejercicio. Ante estos indicios consultó al médico quien tras realizarle una placa y una espirometría le diagnóstico asma. Hasta años después no se veri�có que este primer diagnóstico era erróneo. En la actualidad debido a su enfermedad necesita usar oxígeno para ayudarle a respirar.

Luis Felipe gracias a la La Fundación Alpha-1(EEUU) tuvo la oportunidad de conocer al Doctor Michael Campos, quien desde el primer momento ha sido un gran con�dente y amigo, y le ha ayudado a resolver todas las dudas en inquietudes relacionadas con la enfermedad.

Justina Pérez, Presidenta de la Fundación Panameña de Hipertensión Pulmonar

Justina Pérez creó la Fundación Panameña de Hipertensión Pulmonar tras el impacto que supuso para ella el diagnóstico de la hipertensión pulmonar al ser una paciente con esclerosis sistémica.

Su neumólogo, el Dr. Fabio Elías Jaramillo, fue quien animó a Justina a crear un grupo de pacientes con Hipertensión Pulmonar, con la �nalidad de apoyar de forma solidaria a todas aquellas personas que fuesen diagnosticadas con esta enfermedad. A su vez, desde la Fundación quieren alzar la voz para divulgar la enfermedad, y que se investigue sobre esta patología con el �n de mejorar la calidad de vida de los pacientes y encontrar una cura.

Arturo Serrano, paciente con Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC)

Arturo fue diagnosticado con EPOC en 2006 después de estar ingresado tras sufrir una neumonía severa. Posteriormente sufrió tres neumonías más en los años 2009, 2012 y 2017, siendo esta última la más intensa ya que comenzó a �nales de 2017 y no concluyó hasta marzo de 2018. Arturo con�esa que comenzó a fumar en la adolescencia, y aunque en 1975 le diagnosticaron un en�sema pulmonar siguió fumando.

A partir de 2014 formó parte de diferentes protocolos relacionados con pacientes de EPOC que se realizaron en el Centro Respiratorio de México. A raíz de estos procedimientos se utilizaron medicamentos que más tarde saldrían al mercado para controlar esta patología.

Por su intensa vida laboral no ha podido formar parte de asociaciones de pacientes, pero en la actualidad Arturo no duda en ayudar a familiares y amigos que se vean en su misma situación. A raíz de su experiencia intenta orientar a estos pacientes para que lleven a cabo hábitos de vida saludable.

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Randel Plant, Director de Alpha-1 Global, Director de Investigación Senior y Adriana de Souza, Directora de las Conferencias Científicas. Alpha-1 Foundation.

CoordinadoresShane Fitch, Presidenta de la Fundación Lovexair

Shane cuenta con una dilatada experiencia, ya que lleva más de 20 años abogando por los intereses de los pacientes y en defensa de sus derechos para proporcionar una mejor calidad de vida a los pacientes y a sus familiares. Asimismo, forma parte de destacadas redes internacionales, entre ellas, EIPAHA Cuidados Integrales, Alpha-1 Global, GAAPP y Consejos Globales sobre Salud Digital: PAAB y DPCAB junto con el Comité Asesor de Pacientes de la Fundación Europea de Pulmón. Shane trabaja transversalmente a nivel global en estrategia y comunicación para empoderar al paciente mediante la implantación de recursos digitales, la formación y la socialización de recursos basados en cuidados integrales.

Su hijo Arran, de 22 años, nació con Alfa-1 y hoy es Emabajador HappyAir. Arran, como sur�sta internacional, trabaja para concienciar a la población sobre esta enfermedad a nivel global. (http://www.happyair.org/happysurf/)

Hace 8 años nació la Fundación Lovexair con el objetivo de estrechar la colaboración entre culturas y paises. Lovexair desarrolló #HappyAirSmartCommunity para ofrecer planes de cuidados validados clínicamente apoyados en TICs y crear un entorno para gestionar proyectos en red entre organizaciones, profesionales sanitarios, pacientes y familiares.

Norma Constanza Trujillo, jefa del programa de Promoción y Prevención de Enfermedades no Transmisibles de la Policía Nacional de Colombia

Norma es �sioterapeuta por la Escuela Colombiana de Rehabilitación y realizó el Máster de Medicina Respiratoria de la La Universidad Blanquerna de Barcelona, Catalunya.

En la actualidad, es la jefa del programa de Promoción y Prevención de Enfermedades no Transmisibles (diabetes, hipertensión, obesidad) de la Policía Nacional de Colombia y de la Empresa Social del Estado Fabio Jaramillo Londoño. Anteriormente, trabajó como �sioterapeuta respiratoria en la clínica Medilaser de Colombia y en la Institución Prestadora de Servicios de Salud (IPS) en Colombia.

Puede ver todos los videos de la Cumbre, la sesiónabierta al público, el evento público y las entrevistas

en el siguiente link:

https://www.youtube.com/watch?v=QyieQgnSR9E&list=PLYVn6VF1zTFLbXVKF1KJR_HV0jQzdKehc

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