Integración laboral y esquizofrenia. Tesis de Doctorado
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Gobierno del Estado Libre y Soberano de Sinaloa
Secretaría de Educación Pública y CulturaESCUELA NORMAL DE SINALOA
EL PROCESO EDUCATIVO LABORAL DE UNA ALUMNA CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL POR
ESQUIZOFRENIA EN EL CAM 25
T E S I S
que para obtener el grado de:Doctor en Educación
PRESENTA
Juan Lizárraga Tisnado
Director de tesis:Doctor Raúl Sergio González Návar
Culiacán Rosales, Sinaloa, octubre de 2009
I
II
DEDICATORIAS:
A YUDI Y A SU MAMITA; A SU HERMANA Y FAMILIA
A ROCÍO Y A SU FAMILIA MATERNA
A MIS PADRES Y HERMANOS.
AGRADECIMIENTOS:
AL DIRECTOR Y EQUIPO DE TRABAJO
DEL CAM LABORAL
A LAS EMPRESAS INTEGRADORAS Y CAPACITADORAS
A LOS TRABAJADORES QUE CONVIVEN CON LOS ALUMNOS DURANTE LA CAPACITACIÓN
AL DIRECTOR DE TESIS, DOCTOR RAÚL SERGIO GONZÁLEZ NÁVAR, Y A LOS LECTORES
A LA ESCUELA NORMAL DE SINALOA, POR SU PROGRAMA DE DOCTORADO EN EDUCACIÓN (A SUS MAESTROS, EN ESPECIAL A SANTOS LÓPEZ LEYVA)
III
I N D I C E
INTRODUCCIÓN-------------------------------------------------------------------------1Acotaciones----------------------------------------------------------------------------------1Esbozos --------------------------------------------------------------------------------------2El eje del asunto: Preguntas, objetivos y supuestos-------------------------------------3
Dimensión teórica--------------------------------------------------------------------3Dimensión metodológica------------------------------------------------------------4Dimensión empírica------------------------------------------------------------------5
Justificación----------------------------------------------------------------------------------6Estructura de la investigación--------------------------------------------------------------7
CAPÍTULO I. TEORÍA: VISIÓN SOCIOLÓGICA DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL POR ESQUIZOFRENIA -----------------------------------------9 1. El enfoque social de la discapacidad------------------------------------------------9
1.1. Ubicación de la sociología de la discapacidad-------------------------------91.2. El concepto social de la discapacidad --------------------------------------13
2. Locura, enfermedad mental y esquizofrenia-------------------------------------142.1. La locura, ¿hecho natural o mito social?------------------------------------17
2.1.1. Locura, anormalidad y exclusión en Michel Foucault-----------182.1.2. Entre la psiquiatría y la antipsiquiatría-----------------------------232.1.3. La negación de la enfermedad mental------------------------------27
2.2. La enfermedad mental, definiciones y clasificaciones--------------------302.2.1. Definiciones -----------------------------------------------------------302.2.2. Clasificaciones CIE-10 Y DSM-IV--------------------------------32
2.3. La esquizofrenia, un panorama descriptivo---------------------------------352.3.1. Rastreo histórico del concepto, definiciones y características- -352.3.2. Su génesis, una danza descarriada----------------------------------372.3.3. Hija de la modernidad, de los cambios en la familia y/o
de un virus--------------------------------------------------------------392.3.4. ¿Qué es la esquizofrenia?--------------------------------------------402.3.5 ¿Un nombre obsoleto?------------------------------------------------47
3. Discapacidad intelectual-------------------------------------------------------------483.1. Evolución y significado del concepto---------------------------------------48
CAPÍTULO II. CONTEXTOS: LA INTEGRACIÓN EDUCATIVO LABORAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL--------------531. La educación especial, retrospectiva y actualidad------------------------------55
1.1 ¿Alumnos deficientes, discapacitados o minusválidos?-------------------551.2. El concepto de educación especial-------------------------------------------561.3. Preludio, surgimiento y actualidad de la educación especial-------------60
1.3.1. Los albores de la educación especial-------------------------------611.3.2. La educación especial como asistencia institucional-------------621.3.3. La educación especial en la época actual--------------------------651.3.4. La educación especial en México-----------------------------------67
IV
1.3.5. La educación especial en Sinaloa-----------------------------------721.4. De la discapacidad al alumno con necesidades educativas especiales- -79
1.4.1. Las necesidades educativas especiales, origen y concepto------811.4.2. Factores asociados a las necesidades educativas especiales-----85
1.5. Marco legal y política de educación especial------------------------------861.5.1. Una posición jurídica contradictoria-------------------------------861.5.2. Política educativa-----------------------------------------------------881.5.3. La reorientación de la educación especial en Sinaloa------------95
2. La integración educativa, fundamentos y realidades---------------------------992.1. La normalización, base de la integración educativa-----------------------992.2. Fundamentos filosóficos de la integración educativa--------------------1012.3. ¿Integración educativa o integración escolar?----------------------------1022.4. La integración educativa en el contexto mundial------------------------105
2.4.1. La Conferencia Mundial sobre Educación para Todos---------1052.4.2. La conferencia de Salamanca… y 10 años después-------------107
2.5. Las nuevas reformas educativas en México-------------------------------1092.6. El nuevo modelo de educación básica-------------------------------------113
3. La integración laboral, clave para la rehabilitación -------------------------1143.1. Iniciativas internacionales---------------------------------------------------116
3.1.1. El Convenio 159 y las Recomendaciones 99 y 168 de la Organización Internacional del Trabajo---------------------------116
3.1.2. El Programa de Acción Mundial para los Impedidos y la Convención de la ONU para personas con discapacidad-------119
3.2. La integración laboral de personas con discapacidad en México------1223.2.1. Panorama general----------------------------------------------------1223.2.2. Acciones y programas del Consejo Nacional Consultivo para
la Integración de las Personas con Discapacidad (CODIS)-----1243.2.3. La nueva cultura laboral de la STyPS: la persona, el trabajo,
las organizaciones y la productividad-----------------------------129
CAPÍTULO III. HISTORIA DE VIDA Y ETNOGRAFÍA COMO RECURSOS METODOLÓGICOS DE INVESTIGACIÓN-------------------1341. Perspectiva cualitativa y triangulación metódica------------------------------1352. Historia de vida, una forma del método narrativo----------------------------137
2.1. Descalificada por el positivismo y el empirismo-------------------------1372.2. Historia de vida de personas con discapacidad---------------------------1392.3. Aspectos importantes en la construcción de la historia de vida--------141
2.3.1. Dar voz a la persona con discapacidad, el problema------------1412.3.2. Tres retos: transcripción, redacción e interpretación-----------143
3. Etnografía, hacia una descripción densa----------------------------------------1473.1. Significado y características------------------------------------------------1473.2. La observación participante-------------------------------------------------1493.3. La entrevista en profundidad------------------------------------------------152
4. Los procedimientos en la historia de vida y la etnografía-------------------1524.1. Hacia la elaboración de la historia de vida--------------------------------153
4.1.1. De la recopilación y registro de la información-----------------1534.1.2. Orden, clasificación y estructura----------------------------------154
4.2. Hacia la descripción etnográfica--------------------------------------------1544.2.1. Los registros etnográficos------------------------------------------154
V
4.2.2. Los documentos escolares y periodísticos-----------------------155
CAPÍTULO IV. RESULTADOS FINALES---------------------------------------1571. Contexto del CAM 25 y de la educación en talleres---------------------------157
1.1. El lugar y sus antecedentes--------------------------------------------------1571.1.1. Ubicación privilegiada------------------------------------------------1581.1.2. En la ruta hacia el empleo remunerado-----------------------------1591.1.3. El perfil del personal y la gestión institucional--------------------1611.1.4. Una valoración crítica desde la dirección--------------------------165
1.2. ¿Aprendizaje en un ambiente laboral o educación basada en competencias?-----------------------------------------------------------168
1.2.1. En Mazatlán el plan piloto de Sinaloa------------------------------1681.2.2. El modelo basado en “competencias”-------------------------------1701.2.3. La evolución como evaluación---------------------------------------1711.2.4. La bolsa de trabajo: el enlace alumno-empleo---------------------1721.2.5. Sensibilización y apertura, claves del éxito------------------------174
1.3. Del taller al centro laboral---------------------------------------------------176
2. Historia de vida de una mujer con discapacidad intelectual por esquizofrenia----------------------------------------------------------------------178
I. Nacimiento e infancia. La marca---------------------------------------178Primer escenario: Las Higueras del Conchi. La “Mamita” y el papá
“Güero”------------------------------------------------------------------178Segundo escenario: El Huajote. Los tíos maternos-----------------------179Tercer escenario: Mazatlán. Los tíos paternos----------------------------179II. Adolescencia y juventud. Fuera del mundo------------------------180Cuarto escenario: La crisis: paranoias, agresividad y
pensamiento suicida----------------------------------------------------180Quinto escenario: Sinaloa-Quintana Roo. Hechicería y exorcismo----182Sexto escenario: De México a Hermosillo: diagnóstico científico y
hospitalización----------------------------------------------------------184III. Edad adulta. Vuelta al mundo---------------------------------------186Séptimo escenario: Primer pilar de la integración educativo-laboral:
Medicación adecuada----------------------------------------------------186Octavo escenario: Segundo pilar de la integración educativo-laboral:
Afecto, comprensión y aceptación-------------------------------------187Noveno escenario: Tercer pilar de la integración educativo-laboral:
Educación y trabajo------------------------------------------------------188 Décimo escenario: Situación actual----------------------------------------189
3. Interacción y capacitación de una alumna con discapacidad intelectual por esquizofrenia en el CAM 25 --------------------------------------------------------190
3.1. Las prácticas culturales------------------------------------------------------1903.1.1. Interacción en el CAM y en el centro laboral----------------------1923.1.2. Interacción en ambientes extraescolares----------------------------1973.1.3. Resistencias a la integración educativo-laboral--------------------1993.1.4. Avances en la integración educativo-laboral-----------------------2033.1.5. Evoluciones e ingreso a la bolsa y al trabajo remunerado--------205
3.2. Miradas, vínculos y reconocimientos externos---------------------------209
VI
3.2.1. Redes de apoyo para una cultura inclusiva-------------------------2093.2.2. Cifras y reconocimientos---------------------------------------------214
4. Síntesis analítica de los resultados------------------------------------------------219
CONCLUSIONES----------------------------------------------------------------------222Dimensión teórica-----------------------------------------------------------------------222Dimensión metodológica---------------------------------------------------------------224Dimensión empírica--------------------------------------------------------------------224
FUENTES CONSULTADAS---------------------------------------------------------227
ANEXOS----------------------------------------------------------------------------------2331. Diagrama conceptual------------------------------------------------------------------2332. La bitácora del registro etnográfico-------------------------------------------------2343. Artículos periodísticos sobre la temática-------------------------------------------2354. Educando en valores------------------------------------------------------------------2365. Informes anuales de evolución------------------------------------------------------237
5.1. Ciclo escolar 2005-2006---------------------------------------------------------2375.2. Ciclo escolar 2006-2007---------------------------------------------------------2385.3. Ciclo escolar 2007-2008---------------------------------------------------------2395.4. Certificado final-------------------------------------------------------------------240
6. Tablas comparativas de avance------------------------------------------------------2416.1. Baremos para la medicación mental--------------------------------------------2416.2. Antes del CAM y al egreso------------------------------------------------------242
ÍNDICE DE CUADROS
CUADRO 1: Estructuras básicas de la opresión sobre las personas con discapacidad--------------------------------------------------------------14
CUADRO 2: La integración educativo laboral----------------------------------------54CUADRO 3: Integración escolar e integración educativa--------------------------104CUADRO 4: Esfuerzo intersecretarial en pro de la integración-------------------127CUADRO 5: Perspectivas cualitativa y cuantitativa--------------------------------136CUADRO 6: Tipos de discapacidad de las personas integradas al empleo
remunerado. Ciclo escolar 2003-2004-------------------------------170CUADRO 7: Funciones de la bolsa de trabajo--------------------------------------173 CUADRO 8: Evoluciones por ciclo escolar------------------------------------------206CUADRO 9: Cuadrillas, empresas capacitadoras e instructores------------------218
VII
INTRODUCCIÓN
ACOTACIONES
Los diferentes estudios que abordan las situaciones educativas de integración de alumnos con necesidades educativas especiales (NEE) o diversidad funcional dejan de lado los casos de discapacidad intelectual por esquizofrenia. Ocurre en la mayoría de –por no decir en todos– los trabajos de investigación referidos a esta temática.
Una razón podría ser el hecho de que los distintos programas y las instituciones que trabajan en pro de la integración educativa y laboral no están abiertos –empiezan a hacerlo– para las personas con este tipo de discapacidad. Lo anterior es también producto del estigma social al que se hallan sujetos quienes padecen la esquizofrenia, más que de la discapacidad en sí, pues el rechazo, la exclusión, empieza por la familia y se prolonga en las instituciones educativas.
En este trabajo de tesis se aborda el caso de una persona, de sexo femenino, que se capacitó, de febrero de 2006 a julio de 2008, en el Centro de Atención Múltiple número 25 (CAM 25 o CAM laboral), ubicado en Mazatlán, Sinaloa, México, al que acudió, en un tiempo de dos años y medio, a clases los lunes y –por disposiciones del mismo plantel– a un centro laboral de martes a viernes. Se graduó el martes 1º de julio de 2008 y a los tres días empezó a trabajar.
Se trata de Yudi, una mujer de 33 años de edad, quien truncó sus estudios formales en su adolescencia, a partir de la escuela secundaria, cuando el padecimiento hizo crisis, en forma de graves trastornos emocionales y mentales, con su consecuente discapacidad psíquico intelectual, que propició su aislamiento de la sociedad y el deterioro (casi extinción) de sus habilidades cognitivas.
El largo trayecto de rehabilitación –que empezó con la detección y buen diagnóstico de su trastorno, la comprensión familiar y la aplicación de los medicamentos apropiados– se complementa con el ingreso de esta persona al CAM 25, donde se le preparó para su reinclusión a la sociedad, pues fue capacitada laboralmente en la idea central de que pudiera valerse por sí misma.
El trabajo se centra en el aspecto educativo-laboral, es decir, la unidad de análisis es el proceso de integración educativo-laboral de la alumna con discapacidad por esquizofrenia, desde enero de 2006 a julio de 2008, bajo el programa del CAM 25 de Mazatlán.
La unidad de observación está constituida, en primer lugar, por los relatos construidos por la propia Yudi, sus familiares (en especial su madre), el director, los maestros y los alumnos del CAM 25; en segundo, por la información extraída de las observaciones y de los registros etnográficos desarrollados en el núcleo familiar, en la escuela y en el centro de adiestramiento; y en tercer lugar por los
1
documentos (memorándums, avisos, boletas de calificaciones, escritos de prensa, etc.) emitidos durante el tiempo que abarca la investigación. Las narraciones son la materia prima de este estudio, voces que se complementarán con las observaciones y registros etnográficos.
ESBOZOS
En una de sus crisis más fuertes, Yudi salió de su casa violentamente, seguida por su madre, quien temía que pudiera agredir a alguien. En su descontrolada carrera, una anciana bloqueó, sin intención, el camino de Yudi. Su madre pensó lo peor: que arrojaría a la longeva mujer contra el suelo, pero ésta, lejos de inmutarse, abrió los brazos cariñosamente a Yudi, quien cobijada en ese abrazo amoroso, se tranquilizó.
Entonces vino la revelación: la madre de Yudi supo cuál era el tipo de trato que debía recibir su hija: no más amenazas, no más chantajes ni mentiras piadosas, no más presión; sí, cariño, comprensión y aceptación.
La anterior anécdota ilustra que para la inclusión social del paciente con esquizofrenia son necesarios, en primer lugar, la comprensión, la aceptación y el afecto, tanto familiar como de los maestros y de todos quienes lo rodean. Pero no basta con que se cubran estos aspectos de la dimensión afectiva.
En segundo lugar, en la esfera médica, se requiere que los especialistas hagan el diagnóstico correcto para recomendar el medicamento más apropiado. El tratamiento ha de ser estrictamente científico. En el caso específico de Yudi, se recurrió a exorcismos, a hechiceros y a la medicina alternativa, por la desesperación de la madre, quien no se explicaba la causa del mal de su hija y por el consejo de otros familiares y amistades, hasta que se comprendió que requería de medicamentos especiales para toda la vida con el fin de evitar las recaídas, que en el caso de Yudi propiciaron su internación en un centro psiquiátrico de Hermosillo en donde se le aplicó terapia electroconvulsiva, tratamiento controvertido pero aún válido (desde la visión médica) para ciertos trastornos mentales.
El tercer espacio, el educativo-laboral, es el más importante para la problemática que se investiga, pues aquí se encuadra el aspecto educativo (educación especial e integración educativa) y el empleo integrador. La escuela y el trabajo juegan un papel primordial en la inclusión social de las personas con discapacidad intelectual por esquizofrenia: podrá haber amor y medicamento apropiado, pero la recuperación será incompleta si no se logra su autonomía, su autosuficiencia en convivencia social, con la respectiva mejoría en su calidad de vida.
Así, la inclusión social no sólo implica a la escuela especial y/o integradora, ni es responsabilidad exclusiva de los padres o de los especialistas. La inclusión social es incompleta si no se realiza en el ámbito de una escuela, como los Centros de Atención Múltiple, que vincula al alumno con el sector laboral.
2
Respecto al caso narrado, Yudi fue aceptada con cautela en la escuela. Hasta la fecha de su llegada en enero de 2006, en la institución sólo había un alumno con esquizofrenia. Hubo entrevistas con la madre en torno a si recibía el medicamento adecuado, si no tenía comportamientos agresivos, etcétera.
Gracias a que recibe la atención afectiva requerida de su entorno familiar y los medicamentos apropiados, Yudi fue aceptada y se graduó luego de cinco semestres de asistir a la escuela y al centro laboral, con puntualidad y con gusto; incluso aprendió rápido a trasladarse en transporte público por sí sola, a cruzar igualmente avenidas de alto riesgo por su intenso tráfico vehicular, y a realizar actividades inimaginables antes de su ingreso al CAM. La integración educativo-laboral ha cumplido su cometido.
Este proceso ha significado para Yudi su inclusión en la sociedad de manera pertinente y progresiva. Explorar los comportamientos, avances y retrocesos, de Yudi, en el ambiente educativo del CAM 25, sin dejar de lado el contexto familiar y médico, fue otro de los principales propósitos de esta tesis.
EL EJE DEL ASUNTO: PREGUNTAS, OBJETIVOS Y SUPUESTOS
Como pregunta central nos planteamos la siguiente: ¿cómo tiene lugar el proceso de integración educativo-laboral de una alumna con discapacidad por esquizofrenia en el CAM 25, ubicado en Mazatlán, Sinaloa? Esta pregunta parte de la siguiente hipótesis general: la integración educativo-laboral es una condición necesaria para lograr la más completa autonomía y calidad de vida de las personas que padecen discapacidad por esquizofrenia, ya que no es suficiente el afecto familiar y la medicación apropiada.
Alrededor del planteamiento central de esta investigación, giran las preguntas, objetivos e hipótesis específicos, los cuales se articulan, a su vez, en torno a tres dimensiones: empírica, teórica y metodológica. Se explican a continuación:
Dimensión teórica
Las categorías básicas con las que se trabaja a lo largo de la investigación son: en primer lugar la discapacidad intelectual por esquizofrenia, relacionada con la locura y la enfermedad mental, y enseguida la integración educativo-laboral estrechamente vinculada a la educación especial y a la integración educativa, que en este trabajo giran alrededor de la discapacidad intelectual.
En esta dimensión, se plantea la pregunta siguiente:
1) ¿Qué aportes puede proporcionar la sociología de la discapacidad al estudio de la locura, las enfermedades mentales y la esquizofrenia para la definición y comprensión de la discapacidad intelectual?
3
Para esta interrogante se parte del supuesto de que desde la sociología de la discapacidad se ha explorado poco sobre la discapacidad intelectual y psíquica por esquizofrenia. El enfoque psicológico e incluso la sociología de la salud se orientan sobre todo al aspecto orgánico y de lo que se trata es de enfocar estas categorías desde una perspectiva sociológica, pues la locura, las enfermedades mentales y la esquizofrenia, así como la discapacidad intelectual que ocasionan tienen también un origen y un impacto social que pocas veces es considerado.
El objetivo de la dimensión teórica, con base en la anterior pregunta y supuesto, es:
Explorar los aportes teóricos de la sociología de la discapacidad al estudio de la locura, las enfermedades mentales y la esquizofrenia, en torno a la discapacidad intelectual y en relación con el proceso de integración educativo-laboral.
Dimensión metodológica
La incursión al trabajo de campo se hizo por dos vías: 1) a través de los métodos narrativos en su forma de historia de vida), y 2) mediante la etnografía (registros de observaciones –se incluyen documentos emergentes– y entrevistas), lo cual conduce a hacer las siguientes interrogaciones:
1) ¿Es eficiente la realización de la historia de vida de una persona con discapacidad intelectual por esquizofrenia a partir de sus narraciones y las de sus familiares, maestros y compañeros de escuela, para conocer el proceso de integración del CAM 25?
2) ¿Las prácticas culturales del proceso de integración educativo-laboral en el CAM 25 pueden ser vistas –objetivadas— a partir de la observación etnográfica?
En los dos casos se trata de preguntas orientadas en el interés por contribuir con conocimiento empírico al desarrollo de estrategias metodológicas concretas en el campo de la discapacidad intelectual y de la integración educativo-laboral. La aplicación de la historia de vida puede aportar conocimiento empírico y teórico a esta corriente. Y, por otra parte, partimos de que la etnografía permite objetivar las prácticas culturales, entendidas como parte constitutiva –y visible— de integración de la alumna con esquizofrenia, tanto en el contexto escolar-laboral como en el familiar.
En este sentido, los objetivos metodológicos propuestos son:
Poner a prueba la validez y la eficacia de la historia de vida, para así aportar conocimientos metodológicos que enriquezcan las perspectivas de estudio de la discapacidad intelectual y de la integración educativo-laboral.
4
Poner a prueba la validez de las observaciones y registros etnográficos para lograr objetivar las prácticas culturales (conductas y comportamientos) de los mismos sujetos.
En lo que respecta a la historia de vida, permitió hacer una síntesis retrospectiva (reminiscencia) de la trayectoria vital de Yudi, pero también conocer la percepción actual del proceso de integración educativo-laboral. De esta manera, en esta investigación la historia de vida es, a la vez, un producto y una fuente de información para el análisis.
Dimensión empírica
Dentro de la dimensión empírica se diseñan las siguientes preguntas:
1) ¿Cómo se realiza el proceso de integración educativo-laboral en el CAM laboral?
2) ¿Cómo viven cotidianamente la experiencia de la integración educativo-laboral los sujetos en ella involucrados?
3) ¿En qué prácticas culturales están inmersos los alumnos, familiares y
maestros de dicha institución?
La primera pregunta se sustenta en el supuesto de que la interacción escolar, como elemento determinante de la integración educativo-laboral, complementa las narraciones de los involucrados acerca de sus cambios y trayectorias en el proceso. La segunda parte de que existe un entorno nuevo y diferente en el que ellos mismos viven el proceso de integración educativo-laboral como experiencia cotidiana. Por último, la tercera cuestión toma como idea de partida la consideración de que las prácticas culturales cotidianas en la escuela, la familia y la sociedad constituyen una cultura en movimiento, un paso hacia una auténtica integración tanto educativa como social.
A partir de los anteriores puntos de partida, los objetivos particulares fijados son los siguientes:
Explorar, a partir de la historia oral, cómo la persona con discapacidad intelectual por esquizofrenia, sus familiares y maestros viven el proceso de integración educativo-laboral y qué tipo de relación establecen con él.
Examinar, a partir de la historia oral, la auto percepción del proceso de integración educativo-laboral por parte de los involucrados en el mismo proceso, esto es, su experiencia cotidiana.
Describir, a partir de observaciones, registros etnográficos en los espacios escolares, familiares y sociales, y del análisis de los documentos emergentes, cuáles son las principales prácticas culturales en las que se hallan inmersos o de las que participan los involucrados en el citado proceso.
5
JUSTIFICACIÓN
¿Qué argumentos se pueden esgrimir a favor de una investigación para tesis doctoral con la delimitación, problemática, puntos de partida y objetivos antes expuestos? Se enuncian de manera puntual:
1. El hecho de que haya pocos o nulos estudios sobre la problemática justifica per se la realización de la investigación. Además del caso a estudiar, en el CAM 25 existen otras personas con la misma discapacidad, lo cual prueba que lentamente éstas pueden integrarse a la escuela y a la sociedad.
2. A la virtual inexistencia de investigaciones sobre inclusión social de alumnos con esquizofrenia, se suma la circunstancia genérica, pues aquí se trata de una mujer de 33 años de edad a la que se refiere la historia de vida que se describe. Luego, a pesar de la peculiaridad del caso concreto de discapacidad intelectual por esquizofrenia sobre el que gira la investigación, los resultados de la misma pueden extenderse a otros tipos de discapacidad intelectual.
3. En el aspecto teórico es posible que haya aportaciones interesantes, ya que el enfoque se hace desde la perspectiva de la sociología, a partir de la discapacidad.
4. Existe una justificación de tipo personal: la alumna con discapacidad intelectual mantiene un contacto constante con el autor. El trato cotidiano con esta persona desde diciembre de 2005 y su ingreso al CAM en enero de 2006, ha despertado un interés especial sobre la problemática y la necesidad de investigar sobre ella.
5. Esta cercanía personal con la alumna con discapacidad intelectual permitió una mejor aplicación de las técnicas para el estudio de campo.
Las cuestiones planteadas en las páginas anteriores deben su existencia a las inquietudes tanto académicas como personales de quien esto escribe. Es necesario ampliar las justificaciones personales. El resultado que se ha obtenido de la investigación proyectada clarifica y modifica al objeto de estudio. Pero el desarrollo de la investigación y su resultado también afectan al investigador, cuya voz está presente en la investigación. El observador no puede separarse de lo que va observando. Es un investigador que viaja paralelamente a las historia de vida de la involucrada y que sin duda alguna perfila una mirada distinta al objeto de estudio, porque al observar a los otros se ve a sí mismo como acompañante.
El interés del autor por el estudio de la integración educativa nació hace ya algunos años. Los motivos son muy variados, y para conocerlos y determinarlos con mayor precisión, habría que explorar el pasado de quien esto escribe. Desde la adolescencia trabajó en los diarios impresos por un lapso de 20 años. Ser periodista permitió tener las primeras percepciones: apoyo con divulgación a instituciones que trabajan con niños con parálisis psicomotriz, síndrome de Down, etcétera; artículos sobre enfermos mentales que deambulaban por las calles (se
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conservan copias de estos escritos fechados desde los primeros años de la década de los ochenta).
En la vida personal del autor existen experiencias directas: su hija Rocío, ahora de 15 años, nació con lesión cerebral a causa de una incontinencia pigmentaria que le dejó una secuela de hemiparesia espástica en el lado derecho de su cuerpo.
Impartir clases en posgrado, particularmente en la Escuela Normal de Especialización de Sinaloa; de psicología en la Escuela Náutica de Mazatlán, la revisión de dos tesis –director de una de ellas– de maestría sobre integración educativa y ahora la convivencia con Yudi, han brindado la posibilidad de conocer nuevas formas de entender la discapacidad o las necesidades educativas especiales; ha ofrecido escenarios de investigación distintos, que sin duda han ampliado su óptica, han diversificado su modo de ver las cosas y son los motivos que fueron gestando en él un interés particular por conocer qué sucede en la integración educativa y social de personas con NEE y cómo estas personas modifican su hacer cotidiano, su sentir, su pensar.
ESTRUCTURA DE LA INVESTIGACIÓN
El diagrama conceptual del ANEXO 1 ofrece una visión abreviada de este trabajo, sin embargo es pertinente señalar que está estructurado en cuatro capítulos: El primero constituye el espacio conceptual de la investigación, es decir, la presentación de los conceptos básicos que guían toda la reflexión. Aquí se abordan cada uno de los conceptos citados anteriormente: se caracteriza a la sociología de la discapacidad, para luego explicar la discapacidad intelectual relacionada con la locura, la enfermedad mental y la esquizofrenia, dentro de la integración educativo-laboral. Se pretende explorar las posibilidades que ofrece la mirada socio-educativa en el estudio de la relación entre discapacidad intelectual por esquizofrenia e integración, centrada en lo sociológico.
El segundo capítulo se refiere a los contextos de la investigación: se presenta un estado actual de la educación especial y de la integración educativa en el mundo y en el país (incluso Sinaloa y Mazatlán). Otro contexto, no menos importante, es el académico, o sea, la exploración de lo que se ha hecho –y por lo tanto también de lo que no se ha hecho— en torno al objeto de estudio, la integración educativo-laboral de las personas con discapacidad intelectual por esquizofrenia, haciendo especial hincapié en las instituciones de la educación formal.
En el tercer capítulo se presenta el plan metodológico de la investigación, es decir, la ruta metodológica y técnica seguida. Aquí se exponen las definiciones del enfoque metodológico en el que se ubica la investigación y se presentan los fundamentos teóricos y características de los dos métodos de investigación empleados, esto es, la historia de vida y la etnografía, así como sus instrumentos para la recopilación y la sistematización de la información. Igualmente se expone la estrategia analítica, es decir, el conjunto de instrumentos que se utilizaron para el análisis y la interpretación de la información obtenida en el trabajo de campo.
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En el cuarto capítulo se presentan los resultados finales de la investigación. En un primer apartado se describe el contexto en que se da la integración educativo laboral del CAM; enseguida se expone la historia de vida de la persona con discapacidad por esquizofrenia; en el tercero se describe la interacción de la persona con discapacidad intelectual en el plantel, en el centro laboral y en su ambiente familiar, así como las miradas externas y los reconocimientos a este proceso. En un apartado final se realiza un análisis sintético de la información obtenida, vertida en los tres apartados anteriores.
La investigación se cierra con las conclusiones de lo estudiado, seguidas de una lista de las fuentes bibliográficas, hemerográficas y electrónicas, ordenadas alfabéticamente por autor, en correspondencia con el orden en que fueron citadas en cada capítulo, conforme al sistema de la APA, para terminar con una serie de anexos principalmente relacionados con el protocolo de investigación y con documentos escolares que apoyan los resultados finales.
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CAPÍTULO I
TEORÍA: VISIÓN SOCIOLÓGICA DE LA DISCAPACIDAD
INTELECTUAL POR ESQUIZOFRENIA
1. EL ENFOQUE SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD
La discapacidad por esquizofrenia y la integración educativo-laboral de las
personas con discapacidad, son las categorías principales de esta tesis.
Las situaciones que dichas categorías representan en la vida cotidiana han
sido tratadas, en otros estudios, primordialmente desde una perspectiva médica o
psicoterapéutica. En este trabajo, el abordaje se da desde la sociología,
particularmente a partir de las visiones de la sociología de la discapacidad
conforme a las propuestas de Mike Oliver.
Se ha considerado pertinente hacer en el inicio de este capítulo la
descripción de la sociología de la discapacidad para, desde esta perspectiva,
explicar la discapacidad intelectual provocada por la esquizofrenia, relacionada
con la enfermedad mental y la locura.
1.1. UBICACIÓN DE LA SOCIOLOGÍA DE LA DISCAPACIDAD
El análisis psicológico terapéutico es ajeno al propósito de este trabajo. No
se niega que la esquizofrenia sea una enfermedad que, por tanto, deba atenderse
con medicamentos, pero el razonamiento está orientado hacia el aspecto social
de la discapacidad intelectual producida por esquizofrenia.
Así las cosas, se trata de una visión enmarcada en la sociología, en cuanto
ciencia que estudia las estructuras, los sistemas, la acción social y
específicamente los grupos humanos, entre otras cosas. La variedad de
fenómenos a estudiar en el campo de esta ciencia, ha obligado a la creación de
9
sociologías especiales para el estudio de áreas específicas, tales como el trabajo,
lo rural, la familia, la cultura, la salud y la educación. Las personas con
discapacidad forman parte de esos grupos humanos cuya interacción y
característica estudia la sociología en general y la sociología de la discapacidad
en específico. La sociología de la salud o la sociología médica, han tratado la
problemática de la discapacidad, pero lo ha hecho desde una óptica muy
reducida.
Raúl González (2006) –en un estudio sobre las organizaciones ciudadanas
involucradas con la discapacidad-- hace el mismo deslinde: adopta una visión
social, un enfoque que involucra al grupo con discapacidad sin tocar aspectos
médicos relacionados con el proceso de salud-enfermedad, y además plantea la
necesidad de una ciencia social que extienda su cobertura hacia todos los grupos
sociales víctimas de lo que considera una opresión. Propone una sociología de la
diversidad, como intermediación para vincular a la sociología de la discapacidad
con otros grupos o categorías que presentan similares características de opresión
a las de la población con discapacidad, “como los ancianos, los indígenas, los
homosexuales, las lesbianas, etcétera, que podría denominarse sociología de los
grupos diversos, los cuales padecen esquemas de discriminación, marginación y
exclusión semejantes a los que se manifiestan ante el fenómeno de la
discapacidad” (González, 2006, 62).
Para el autor se trata de “una sociología especial que se diferencia del
abordaje de la sociología médica y del enfoque rehabilitatorio el cual se descubre,
en muchos casos, como una estructura de opresión para este grupo. En este
sentido, complementando una estructura lógica, se puede ubicar una sociología
de la diversidad que comprende no solamente a las personas con discapacidad
sino a otros grupos discriminados y excluidos” (González, 2006, 124).
Raúl González justifica esta sociología de la diversidad con base en
consideraciones tanto teóricas como prácticas. En primer lugar –sostiene– existe
un consenso generalizado en torno a la idea de que las sociedades cada vez se
polarizan más y que los flujos de exclusión y marginación tienen un aumento
10
permanente, lo cual parece coincidir con las cifras de la pobreza en México,
entonces, las categorías denominadas grupos excluidos tenderán a crecer y
representar porciones cada vez mayores de la población, además esos grupos
ahora expresan sus demandas con mayor claridad y fuerza por lo que su
presencia seguramente aumentará. “La ciencia sociológica deberá dar cuenta no
sólo de la expresión de sus movimientos sociales, sino también de sus
estructuras, condiciones de vida y formas específicas de marginación y
discriminación” (González, 2006, 63).
En una visión resumida y de conjunto, de la sociología general –encargada
del estudio de las relaciones sociales de la sociedad considerada como un todo--,
se derivan sociologías especiales. Aquí se ubica a la sociología médica o
sociología de la salud, la cual incluye a la discapacidad vista como fenómeno
centrado en el binomio salud-enfermedad, pero que no necesariamente integra el
enfoque social, el cual hace énfasis en la desigualdad de las relaciones sociales
de este grupo con el resto de la sociedad.
La sociología de los grupos diversos o sociología de la diversidad estaría a
cargo del estudio de las acciones comunes de discriminación, exclusión y
marginación hacia grupos socialmente diversos, en otras palabras, de las formas
de vida y esquemas de opresión de las personas, comunidades y organizaciones
de discapacidad.
El concepto de discapacidad parte de una perspectiva sociológica crítica
que propone un campo de estudio de la discapacidad diferente al de la sociología
de la salud, y que está mediada por la categoría denominada sociología de la
diversidad, que estudia colectivos con similar problemática social a la de la
discapacidad.
Esta categoría de sociología de la diversidad, empero, va más allá de
nuestro objeto de estudio, que no es la discapacidad en general –de serlo podría
incluirse en la categoría de sociología de la diversidad--, sino que, dentro de las
11
distintas formas de discapacidad, el estudio se reduce a la discapacidad
intelectual y más aún —dentro de este tipo de discapacidad--, se delimita en
específico a la producida por esquizofrenia, razón por la cual, nuestro enfoque
sociológico se inclina por la sociología de la discapacidad como la plantea Mike
Oliver y otros grupo de estudiosos británicos.
La sociología de la discapacidad ha estado influida por las teorías
funcionalistas e interaccionistas desarrolladas en los Estados Unidos. Gran parte
de las obras sociológicas estadounidenses se fundamentan en los trabajos de
Talcott Parsons. Para Oliver. “Estas teorías se pueden criticar al menos en tres
aspectos diferentes. Primero, son esencialmente deterministas: sólo se entiende
la conducta de forma positiva si es acorde con la idea de realidad que tienen los
profesionales. Segundo, olvidan los factores sociales, políticos y económicos
extrínsecos. Tercero, desautorizan y niegan las interpretaciones subjetivas de la
insuficiencia desde la perspectiva de la persona implicada” (Oliver, 2001, 37). El
autor acepta que: “Si en cierto modo la relación entre la sociología
estadounidense y la discapacidad está más desarrollada que en el Reino Unido,
también es verdad que no ha sido capaz aún de librarse del legado del
funcionalismo y del interaccionismo con sus apuntalamientos consensuales y el
hecho de que, desde hace veinte años, la sociología del conflicto americana se ha
mantenido esencialmente pluralista (Oliver, 2001, 39).
De acuerdo con Mike Oliver, se ha entendido a la discapacidad como un
tema médico a la vez que como un problema individual, lo cual la ha confinado a
las disciplinas de la medicina y a la psicología como un objeto de preocupación
teórica y empírica. Este hecho ha creado la idea de que la sociología se ha
olvidado completamente de ella, pero no es así, aunque ésta apenas ha figurado
en los planes sociológicos.
Incluso la sociología médica la ha contemplado como parte del “territorio
sociológico”, pero conforme a Oliver, ni la disciplina ni sus profesionales “han
sabido poner en entredicho la individualización y la medicalización de la
discapacidad” (Oliver, 2001, 35). Bajo este panorama, sostiene que “los
12
discapacitados no sólo son relegados a la marginación social, sino también a la
marginación de la teoría sociológica” (Oliver, 2001, 35).
1.2. EL CONCEPTO SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD
Al momento de explicarse el concepto de sociología en el contexto actual,
Raúl González considera como referente más cercano el de la sociología médica,
pero independientemente de que ésta proporciona información valiosa e
indispensable para el tema en general, a su juicio la definición sociológica de la
discapacidad rebasa al de esta rama disciplinaria “porque se encuentra en un
nivel superior dado que hace referencia a una categorización general de la
sociología que es la ubicación de la discapacidad en la sociedad” (González,
2006, 46).
En su análisis previo a la conceptualización de la discapacidad, González
plantea una trilogía lógica entre la sociología general, la sociología de los grupos
diversos y la sociología de la discapacidad, entre las cuales se incluyen
categorías del funcionalismo y de la teoría crítica de la sociedad planteada por
Habermas.
Desde la anterior perspectiva, se conceptualiza a la discapacidad como un
fenómeno dentro del capitalismo en una transición de una etapa tradicional, hacia
una etapa postradicional en la cual “ser discapacitado, entonces, proporciona un
lugar social de baja estima, determina roles que giran sobre el de la enfermedad y
la rehabilitación… Por lo anterior se puede afirmar que las personas con
discapacidad conforman un grupo social cuya referencia es vivir con problemas
sensoriales, físicos y/o intelectuales debido a los cuales se crean estructuras que
les asignan posiciones y papeles sociales que los discriminan y excluyen en
función del grado de sus limitaciones y de su participación en todos los ámbitos
de la vida social, política, económica y cultural” (González, 2006, 127).
Clasificar a las personas con discapacidad como enfermas es una de las
formas de mantener la opresión sobre el grupo social que conforman. La
sociología de la discapacidad, explica González, “debe aportar las reflexiones e
13
investigaciones que permitan generar políticas sociales sustentadas en la
participación de los interesados, dirigidas al tratamiento integral del problema”
(González, 2006, 131), al tiempo que insiste en la importancia de señalar que la
discriminación, la marginación y la exclusión son las estructuras básicas en que
se sostiene dicha opresión. Estos conceptos se mencionan en los discursos
oficiales de países y organismos internacionales, sin que se definan de manera
suficiente, lo cual González realiza en su obra y los resume en el siguiente
cuadro:
CUADRO 1: Estructuras básicas de la opresión sobre las personas con discapacidad
Discriminación Extrañamiento y distancia en las relaciones sociales por la diferencia (en este caso la discapacidad); efecto sociocultural.
Marginación La diferencia (discapacidad) aunada a factores personales y barreras sociales impide a las personas integrarse al mundo social y económico.
Exclusión La sociedad o el mundo económico expulsan a los individuos con discapacidad (a pesar de sus capacidades) por su diferencia.
Fuente: Elaborado por González (2006, 33).
Desde esta mirada de la sociología de la discapacidad, en el siguiente
apartado se delibera sobre los conceptos de locura, enfermedad mental y
esquizofrenia, a partir del análisis que de ellos hizo Michel Foucault y de los
cuestionamientos de quienes después dieron origen a la antipsiquiatría. En el
posterior se hace un rastreo de la integración educativo laboral que incluye a la
educación especial y a la integración educativa hasta culminar con la evolución y
el significado del concepto discapacidad intelectual.
2. LOCURA, ENFERMEDAD MENTAL Y ESQUIZOFRENIA
Si se jerarquizan las categorías principales que se manejan en este
apartado, la primera estaría constituida por el concepto de discapacidad en
general, seguida por la discapacidad intelectual en particular, pero en cuanto
que aquí se trata de la discapacidad intelectual producida por esquizofrenia,
ésta debe ser explicada con amplitud, porque es la determinante de una
discapacidad que origina el ingreso a un proceso de integración educativa. Es
14
así porque la historia de vida trata sobre Yudi, una mujer con discapacidad
intelectual por esquizofrenia.
Escuchar la palabra esquizofrenia remite, de manera instantánea, a
locura y a enfermedad mental. Esta percepción inmediatista y colectiva provoca
en gran parte los estigmas y la consecuente discriminación socio-educativa
hacia el portador de alguno de estos padecimientos. Existe, sin embargo, una
constelación teórica a visualizar, sobre la cual comienza la ciencia a hacer
consenso y que a todos conviene su divulgación.
Las nociones de locura, enfermedad mental en general y de
esquizofrenia en específico, son hoy en día muy cuestionadas en el campo de
la ciencia social y por quienes están implicados en estos padecimientos. La
locura, concepto más abarcador y antiguo, ha cobijado a algunas enfermedades
mentales –se habla en plural porque hay una gran variedad, mientras que la
locura es una-- y adoptó tardíamente a la esquizofrenia como su
personificación, porque la locura ha estado presente en la historia del ser
humano, pero las enfermedades mentales se han concebido de manera distinta
a través del tiempo y el concepto de esquizofrenia es apenas un mal hijo de la
modernidad.
La locura ha sido compañera permanente de la humanidad –quizá la
enfermedad mental también--, pero no siempre las conductas que implica
fueron consideradas producto de la mente o más en específico del cerebro, y la
esquizofrenia nace del matrimonio entre la razón y el progreso, como hijo non
grato a quien en lo posible hay que esconder de la mirada de los demás, al
igual que a sus semejantes: los locos y los enfermos mentales a los hospitales
(y los incorregibles y pervertidos sociales al calabozo).
Pese a estas diferencias, los investigadores mismos manejan de manera
similar a la locura y a la enfermedad mental cuando rastrean la historia de
ambas, en cambio, marcan la incompatibilidad cuando abordan asuntos
actuales de uno y otro campo.
15
Es posible afirmar que en la línea del tiempo hizo su aparición primero el
concepto de locura, caracterizada ésta por conductas “anormales”1 de algunos
individuos con actuaciones distintas a las de la mayoría; enseguida aparece el
de las enfermedades mentales, algunas de las cuales son prototipo de la locura,
y finalmente llega la esquizofrenia que se percibe como el paradigma de la más
grave de las enfermedades mentales que entran en la esfera de la locura.
El trato social hacia quienes se considera locos o enfermos mentales ha
sido distinto a lo largo de la historia. La racionalidad modernizadora dictaminó la
exclusión2 social de quienes padecen cualquiera de estos males, la cual no se
ha circunscrito sólo a la estigmatización, al rechazo y a la discriminación, sino
también al aislamiento y al encierro de los locos, los enfermos mentales y los
esquizofrénicos.
Cuestionada la modernidad –entre muchos otros factores, por su afán
excluyente--, en los últimos cien años ha emergido un movimiento emancipador
que a la par que reconceptualiza a la locura, la enfermedad mental y la
esquizofrenia trabaja en torno a la inclusión social de quienes tienen funciones
diversas a las pretendidas por la racionalidad funcional e instrumental de la
modernidad y en este panorama, la educación ha tenido y juega un rol de
primordial importancia.
El proceso de inclusión social de personas con diversidad funcional ha
sido complejo, ha caminado a un paso muy contrapunteado, sin embargo, es
posible seguir la huella de este paso en el ámbito educativo hasta la actualidad,
lo cual se hace en el segundo capítulo de este trabajo.
Lo que inició con un proceso llamado educación especial de los
discapacitados o minusválidos, se transformó en integración educativa de
alumnos con necesidades educativas especiales y hoy se le conoce como
inclusión educativa de personas con diversidad funcional.
1 La dicotomía normal-anormal atraviesa el espacio teórico y la dimensión espacial de esta tesis.2 Correlativa de la dicotomía normal-anormal, la bifurcación exclusión-inclusión está también omnipresente
en este documento.
16
Gran parte de las enfermedades mentales, entre ellas la esquizofrenia
como algo especial, habían quedado fuera de este proceso redentor. Es hasta
las últimas décadas cuando empiezan a ser tomadas en cuenta. En el caso de
la esquizofrenia, a la par que evolucionaba este proceso de inclusión, se
descubren medicamentos de mayor eficacia para combatir sus efectos y se
considera que el cariño y comprensión de los familiares al igual que la
aceptación social hacia los esquizofrénicos es primordial para su rehabilitación.
El hecho final que no deja lugar a dudas para la inclusión de los esquizofrénicos
ha sido el milagroso efecto terapéutico que el trabajo ejerce en ellos.
En síntesis, se pretende mejorar la calidad de vida de los excluidos, que en
las personas con esquizofrenia no sólo depende de la severidad del
padecimiento, sino también del uso de los medicamentos apropiados, de la
aceptación dentro de la familia y de la sociedad, y del trabajo.
De estos esfuerzos por hacer autónomas y autosuficientes a las personas
con esquizofrenia; de esa parte de la inclusión educativa que prepara a través de
la educación para el trabajo, de la integración educativo-laboral de los
esquizofrénicos, trata la presente tesis doctoral.
Explorar el caso particular e individual en que se da este proceso en el
mundo empírico requiere, en primer lugar, clarificar los espacios teórico y
contextual en que se hará dicha exploración. Justamente, esta es la pretensión
del primer capítulo de la tesis.
2.1. LA LOCURA, ¿HECHO NATURAL O MITO SOCIAL?
En sus obras literarias Erasmo de Rotterdam y Miguel de Cervantes
Saavedra dieron un trato muy abierto a la locura. Manejaron un concepto un tanto
deslindado o sesgado de lo que implica la locura como enfermedad mental. En un
plan humorístico, literario, realizaron desde la locura una crítica a la sociedad de
la época3. Para esos propósitos, Erasmo hace hablar a la propia Locura y Miguel 3 El “Elogio de la locura” fue escrito por Erasmo de Rotterdam en 1509, como un juego divertido. “El
ingenioso hidalgo Don Quijote de la Mancha” se publicó originalmente en 1605.
17
de Cervantes apela al recurso literario de convertir en loco a Don Quijote de la
Mancha.
Cada quien definió a su modo a la locura y tildó a quien se le ocurría de
loco y nunca fueron cuestionados ya que sus obras son más para el goce estético
que para el intelecto. Pero, ¿es la locura un mito o una enfermedad? ¿Se trata de
un hecho natural o de una creación humana?
Desde una perspectiva psico-social, casi todos los autores están de
acuerdo en que la locura está presente a lo largo de la historia de la humanidad,
consenso imposible de alcanzar al momento de hacer su definición (¿qué es la
locura y quién está loco?) y mucho menos al intentar explicar sus causas (¿por
qué y cómo la gente se vuelve loca?).
El doctor Antonio Torres-Ruiz (2002: 161) sostiene que la locura es “un
término genérico para designar un hecho observado seguramente desde tiempos
prehistóricos y documentado desde el inicio de la historia misma”. Roy Porter
(2003) concuerda en que la locura ha estado presente en todas las culturas y
comunidades humanas bajo las más diversas variantes. No hay diferencia en las
anteriores apreciaciones, sin embargo, estos autores tienen posiciones
antagónicas respecto a la caracterización y al origen de la locura: simplemente el
primero la considera una enfermedad mental, un hecho natural, y para el otro es
un mito creado por el hombre. Tales concepciones extremas tienen de la locura y
tales concepciones derivan hacia la enfermedad mental y hacia la esquizofrenia.
2.1.1. Locura, anormalidad y exclusión en Michel Foucault
La locura es visualizada –al menos-- desde dos miradas: una psico-
médica-orgánica, que la considera como un hecho natural, como enfermedad
mental en la que han estado inmersas la psiquiatría, el mundo de la medicina y
el asistencial; otra, la sociológica, que la razona como un mito, como creación
social que implica a la terapia psicosocial, a la inclusión educativa, al trabajo,
etcétera.
18
Las visiones podrían no excluirse y hasta coincidir en cuanto a la
existencia de la locura a través de los tiempos y a la necesidad actual de
reconceptualizarla –junto con su principal fuente de abastecimiento, la
enfermedad mental y dentro de ella a la esquizofrenia--. Nuestra investigación
se circunscribe al segundo ámbito, el sociológico. Es así por el objetivo de
estudio: la exploración de la integración educativo-laboral de una paciente con
esquizofrenia, que parte del hecho de que ha habido exclusión de estos
pacientes porque se les aplica el estigma de locos, de enfermos mentales y es
tiempo de que se les incluya en la sociedad, de que sean seres autónomos y
autosuficientes que disfruten de una mejor calidad de vida, como toda persona
normal.
Al filósofo y psicólogo francés Michel Foucault se debe en gran parte la
segunda visión, la cual expuso a lo largo de su amplia obra y principalmente en
tres estudios en los que a través de una metodología basada en la arqueología
y la genealogía explora la personalidad anormal y hace una historia de la
locura. Foucault rompe la frontera disciplinar entre la psicología, la sociología y
la historia. Estas obras son “Enfermedad mental y personalidad”, escrita en
1954; “La historia de la locura en la época clásica”, en 1961 y “Los anormales”,
un informe del curso de 1974-75 dictado por Michel Foucault en el College de
France.
La presencia del poder para controlar al individuo se expresa, conforme a
Foucault, en el rechazo, en la exclusión, en el encierro del anormal, del que
evade la norma social: el loco, el enfermo sexual y el antisocial, para lo cual
crea los manicomios, los hospitales y las prisiones.
En su primera obra escrita en 1954, Foucault (1984) pretendió demostrar
que la raíz de la enfermedad mental debe estar en una reflexión sobre el
hombre y sobre las ciencias humanas, una reflexión liberada de abstracciones
que oscurecen la verdad de la enfermedad y alienan la realidad del enfermo.
19
Desde entonces, Foucault consideraba como una evidencia el hecho de
que la ciencia médica codifica la anormalidad, la rareza, de todo aquello que
escapa a lo racional. Las nociones de enfermedad, síntoma y etiología
adquieren en la enfermedad mental el mismo sentido que la enfermedad
orgánica, lo cual origina problemas teóricos. Esto da lugar a un amplio
movimiento destinado a poner vallas: el loco al asilo, el enfermo al hospital, el
asocial a la prisión.
En 1961 escribe “Historia de la locura en la época clásica”. En esta obra,
Foucault (1976) hace una revisión del desarrollo de la idea de locura a través de
la historia, aunque no de una manera rectilínea. Empieza su análisis en la Edad
Media, con el encierro de los leprosos. De ahí pasa a la idea de la nave de los
locos (“stultifera navis”) del siglo XV, y luego al repentino interés en las
prisiones del siglo XVII en Francia. Eventualmente, se cree que la locura es una
enfermedad del alma, y finalmente, con Freud, una enfermedad mental.
Foucault pone mucha atención a la manera en la que el loco pasó de ser
aceptado como parte del orden social a un individuo destinado al encierro.
También repasa las diferentes técnicas empleadas para tratar la locura, los
tratamientos de control en los que el loco es castigado hasta que aprende a
actuar normalmente, mediante terapias de aversión intensiva que incluían
tratamientos como duchas heladas y el uso de camisas de fuerza. Para
Foucault, este tratamiento equivalía a brutalizar repetidamente al paciente hasta
que éste internalizara los patrones de juicio y castigo
El concepto de anormalidad es más ampliamente definido por Foucault en
“Los anormales”, curso impartido en 1974-1975 en el College de France. Afirma
que “la gran familia indefinida y confusa de los <anormales> ha sido formada en
correlación con todo un conjunto de instituciones de control, toda una serie de
mecanismos de vigilancia y de distribución” (Foucault, 1992, 297). La gran
variedad de anormales no surge entonces del azar ni del universo de la
psicopatología de los siglos XVII y XVIII, sino que es una categoría incorporada
en Francia en el siglo XIX en los documentos de las pericias médico legales.
20
Miguel Padawer (2006) explica que para Foucault los “anormales” no
están en un campo de oposición sino de gradación de lo normal a lo anormal.
Su existencia en el discurso no remite a los saberes de la medicina y el derecho
en sí, sino a una práctica particular que adultera la regularidad de la institución
médica y legal. Esta práctica, la pericia legal, propone un nuevo objeto de
estudio, ya no “delincuentes” o “enfermos”, sino lo dicho, “anormales”. Este
término se liga al funcionamiento de un poder que el autor llama “poder de
normalización”, activando así una instancia de control sobre esta nueva
categoría de personas (Padawer, 2006).
Foucault explica que el grupo de anormales4 se formó a partir de tres
elementos cuya constitución no ha sido exactamente sincrónica:
a) El monstruo humano,
b) el individuo a corregir (indócil) y
c) el onanista (niño masturbador).
Estas categorías se han constituido como unidades, hacia las cuales se
dirige la corrección y es hacia ellas que se desarrolla una coacción que se
pretende vigilar y castigar los actos anormales. Foucault las ha tratado en obras
específicas.5
Al considerar al discapacitado como anormal, se le clasifica en la primera
categoría, aunque no haya una referencia específica a la locura. En palabras de
Padawer (2006), Foucault encuentra en el derecho romano una distinción
jurídica entre el monstruo y el lisiado, el defectuoso, el deforme, es decir, lo que
hoy suele llamarse discapacitado. Esta diferencia radica en que el monstruo
representa una mezcla de la especie humana y la animal. Está fuera no sólo del
4 Foucault excluye la visión psicológica de la anormalidad relacionada con el comportamiento en la que una persona es normal cuando es capaz de cumplir una norma descriptiva, sea estadística o modal. Al no ser rígidas, sino relativas, estas normas descriptivas determinan una normalidad subjetiva. Lo normal es lo que se observa más a menudo y se expresa con más frecuencia. En esta perspectiva, son anormales los superdotados, los famosos del espectáculo, del deporte, del mundo financiero, de la política, de la ciencia.
5 El monstruo humano en “Historia de la locura en la época clásica”; el individuo a corregir en “Vigilar y castigar”, el onanista en “Historia de la sexualidad”.
21
orden de la naturaleza sino también de la ley. El lisiado, por el contrario, está
contemplado por el derecho civil o canónico, aunque transgreda las leyes
naturales.
Anormalidad-exclusión es una dualidad conceptual del poder político-que
permea toda la obra de Foucault.
En una pregunta expresa que le hizo Fons Elders en el sentido de que si
tuviera que describir a la sociedad contemporánea en términos patológicos,
¿qué enfermedad, qué forma de locura consideraría apropiada?, Foucault
respondió:
Las definiciones de enfermedad y de demencia, y la clasificación de las demencias, fueron realizadas de modo tal de excluir de nuestra sociedad a ciertas personas. Si nuestra sociedad se calificara a sí misma de demente, se excluiría a sí misma. Pretende hacerlo por motivos de reforma interna. Nadie es más conservador que aquellas personas que afirman que el mundo moderno está afectado por la ansiedad nerviosa o la esquizofrenia. De hecho, es un modo astuto de excluir a ciertas personas o ciertos patrones de comportamiento. De modo que no creo que se pueda, excepto como una metáfora o un juego, afirmar de manera válida que nuestra sociedad sea esquizofrénica o paranoide, a menos que uno otorgue a estas palabras un significado no psiquiátrico. Pero en el caso de que me presionaran, diría que nuestra sociedad ha estado aquejada por una enfermedad, una enfermedad muy paradójica y extraña, para la cual aún no hemos encontrado un nombre; y esta enfermedad mental tiene un síntoma muy curioso, y es que el síntoma mismo produjo la enfermedad mental6.
Para finalizar este apartado cabe afirmar que la locura ha existido y existe
de las dos maneras: como enfermedad mental y como mito y a pesar de su
antigüedad es hora de que no se le conoce suficiente, pero las clasificaciones que
de ella se hacen en los últimos tiempos han permitido denotar y connotar a la
esquizofrenia no como una de tantas formas de la misma sino como la
enfermedad mental prototipo de la locura.
2.1.2. Entre la psiquiatría y la antipsiquiatría
Torres-Ruiz (2002, 161) define a la locura como la “incapacidad de
interpretar la realidad adecuadamente y de obrar en consonancia con los
6 Pasaje del debate sostenido en noviembre de 1971 entre Foucault y Noam Chomsky para la televisión holandesa, en la cual fungió como moderador Fons Elders. http://www.rodelu.net/chomsky/chomsky103.html
22
estímulos que llegan del medio ambiente”. A su juicio, la locura es la
manifestación conceptual de un hecho que ha estado presente desde los tiempos
más remotos, desde el inicio de la humanidad misma, lo cual fundamenta con
testimonios históricos que para él “representan un mentís a aquellas corrientes
que pretenden hacer aparecer a la locura, en general, como producto de una
sociedad reciente y enajenante” (Torres-Ruiz, 2002, 163). La esquizofrenia sería
entonces “una concepción nosográfica7 relativamente reciente y aún en proceso
de ser precisada” (Torres-Ruiz, 2002), que forma parte del todo llamado locura.
El autor procede a enlistar una serie de acontecimientos y de personajes
históricos involucrados en la locura, desde los registrados en la mitología griega,
pasando por los bíblicos, el mundo romano, la edad media, la avanzada
renacentista erasmiana, hasta la época actual, y cuando han transcurrido miles de
años, el hombre continúa analizando a la locura como su acompañante
permanente.
El propio autor hace la siguiente síntesis de su recorrido histórico:
“Tenemos por un lado, desde la antigüedad hasta nuestros días, que unos locos son tenidos por auténticos enfermos, dignos de compasión, ayuda y tratamiento; otros son iluminados o videntes que, como decía Platón, tienen un don de los dioses; y otros, a pesar de ser evidentemente locos, ocupan tronos y son respetados por sus vasallos o resultan dirigentes de grandes movimientos religiosos, políticos o sociales que han influido evidentemente en el curso de la historia” (Torres-Ruiz, 2002, 166).
De la anterior síntesis es posible clasificar tres tipos de locos: 1) los
enfermos; 2) los iluminados como dioses, y 3) los grandes dirigentes sociales. La
locura, en cualquiera de sus formas, ha estado presente y no precisamente de
manera pasiva.
Torres–Ruiz arremete contra quienes sostienen que la locura sólo es una
invención de la sociedad. Explica que en el año de 1961, Michel Foucault publicó
en Francia un libro –“Historia de la locura en la época clásica” (Foucault, 1976)–
en el que plantea tal tesis. Como eco a lo postulado por Foucault, en Inglaterra
7 Nosográfica es una palabra derivada de la nosología, la disciplina de la clasificación de enfermedades, en este caso mentales.
23
nace un movimiento en contra de la psiquiatría encabezado por Laing, Esterson y
Cooper. Este último crea el término de antipsiquiatría. Torres-Ruiz (2002) cita a J.
P. Resumen para cuestionar en forma irónica a este movimiento:
¿Qué más noble en efecto que entrar en la lid bajo la bandera de la antipsiquiatría? La posición es cómoda, permite estar contra la alienación, contra el psiquiatra cientificista y sin gracia, contra los asilos repugnantes (lo que permite ignorar a quienes les limpian); para el pobre loco, víctima de todo esto, sí es posible.
Qué se hable de no importa qué, no importa cómo, pero sobre todo no de locura, ni desde su locura, pues esto da miedo con sobrada razón.
Nos declaramos a favor de la antipsiquiatría, pues permite desplazar el problema. Pero el problema no deja de existir y es de gran envergadura (Torres-Ruiz, 2002, 167).
La presencia de un grupo de pensadores que impugnan el impacto social
de la locura, de la enfermedad mental y de la esquizofrenia, son para Torres-Ruiz
la señal principal de la existencia de ésta como enfermedad, como un hecho
natural con un alto impacto social e incluso económico.
Roy Porter (2003) hace –al igual que Ruiz-Torres– un rastreo de la locura
en la historia de las sociedades de occidente para ofrecer un recuento de los
diversos modos en que se ha manejado a lo largo de los siglos. Reseña una
sorprendente diversidad de afecciones y patologías que han sido diagnosticadas
como locura, lo mismo que la infinidad de vías por las que se ha intentado su
tratamiento y extirpación. Parece coincidir con Ruiz-Torres en su apreciación de
que locos han sido llamados los poetas y los melancólicos, los autistas, los
epilépticos o personas con otros daños neurológicos, tanto como los místicos,
visionarios, genios o individuos con formas peculiares de conducta e inteligencia;
pero su apreciación difiere cuando afirma sumatoriamente que locos son “todos
aquellos que se desvían de la norma que establece su tiempo y su sociedad de
acuerdo a criterios casi siempre oscuros y arbitrarios” (Porter, 2003).
El encierro, el aislamiento y la inmovilización han formado parte de las
tentativas de tratamiento y cura de los locos, junto con inmersiones en agua fría,
trepanaciones para extraer “la piedra de la locura”, terapias a base de
electrochoques, intervenciones quirúrgicas, tratamientos farmacológicos y
psicoanalíticos y en fin, todo aquello que los sensatos han inventado para ponerle
remedio.
24
En la misma obra, Porter hace una revisión del “Elogio de la locura”, del
libro “Historia de la locura en la época clásica”, de Michel Foucault, y alude a
escritos de otros autores griegos, medievales hasta llegar a escritores actuales,
como Thomas Szasz, catedrático de psiquiatría en la Syracusse University de
Nueva York, de quien retoma la afirmación de que la locura no existe como
enfermedad mental.
Porter revisa un par de libros de Szasz, “El mito de la enfermedad mental”
(Szasz, 1974) y “La fabricación de la locura” (Szasz, 1981), en los que éste niega
que exista una cosa tal como la “enfermedad mental”: no se trata de un hecho
natural sino de un “mito” creado por el hombre. AI respecto añade que
convencionalmente la psiquiatría se define como una especialidad de la medicina
que se ocupa de la diagnosis y del tratamiento de las enfermedades mentales,
pero considera que tal definición convierte a la psiquiatría en una pseudociencia,
por la razón de que la enfermedad mental no existe.
Para Szasz –sostiene Porter– la enfermedad mental no es un padecimiento
cuya naturaleza sea elucidada por la ciencia sino mas bien un mito inventado por
psiquiatras con aspiraciones de ascenso profesional y respaldado por la sociedad,
pues valida soluciones cómodas respecto a personas problemáticas. A través de
los siglos, arguye, los médicos y sus seguidores se han visto involucrados en una
autocomplaciente “fabricación de locura” asignando etiquetas psiquiátricas a
personas que son extrañas, que plantean un desafío o que representan una plaga
social.
Las posiciones están polarizadas entre quienes defienden a la psiquiatría y
consideran a la locura como una enfermedad mental, como un hecho natural y
quienes piensan que la locura –y por tanto las enfermedades mentales y la
esquizofrenia como parte representativa de ellas– es un mito social justificatorio
de la psiquiatría.
Sin embargo, Porter en su libro tiene un afán conciliador y en una posición
prudente sostiene que dada la gran variedad de doctrinas que apoyan o reniegan
del término, lo más equilibrado sea afirmar que la locura existe y que adopta la
forma que las distintas sociedades le atribuyen.
25
El conflicto conceptual que presenta la locura se traslada a la categoría
enfermedad mental. La afirmación de Foucault de que la locura es un mito, una
fabricación social, sentó las bases para la corriente antisiquiátrica que llanamente
niega que exista la enfermedad mental y pugna por la abolición de la psiquiatría
como institución represora.
A partir y en coincidencia con esta idea, Ronald D. Laing,8 David Cooper,9
Franco Basaglia10 y Thomas Szasz11 conformaron el “movimiento antipsiquiátrico”
para rechazar el concepto tradicional de enfermedad mental como anormalidad
biopsíquica y ubicarlo dentro de un contexto económico e histórico social.
Alejandro Vainer (2000) hace una apretada síntesis de este movimiento:
David Cooper en 1962 había creado la llamada “Villa 21” dentro de un Hospital Psiquiátrico en las afueras de Londres. Luego, junto con R. Laing y A. Esterson, crearon la Philadelphia Association and mental Charity, entidad que agrupaba una serie de comunidades terapéuticas, entre ellas la más famosa fue Kingsley Hall, para tratamiento de esquizofrénicos. Allí el personal y los pacientes estaban en pie de igualdad en la convivencia. Sostenía como tesis central que la patología psiquiátrica era una experiencia, un viaje, un pasaje, no una enfermedad. Había que dejar a los pacientes realizar ese viaje para que encontraran una puerta de salida. Para ello era necesario un ‘descenso al infierno’, mediante una regresión. El papel terapéutico era crear un ambiente adecuado para que el paciente desarrolle su propia sintomatología. El terapeuta debía permitirlo y acompañarlo. La experiencia permitió postular que con estas condiciones la esquizofrenia podía curarse. Franco Basaglia, en Italia, influyó en la promulgación de la ley 180, que cerró los hospitales psiquiátricos (Vainer, 2000).
Santiago Stucchi considera que “la psiquiatría ha sido la última de las
especialidades médicas en ser aceptada como tal. A lo largo de la historia las
enfermedades mentales, al igual que el resto de las enfermedades, pero en mayor
medida que éstas, han sido terreno de la magia y la religión, cuestionándose
continuamente su condición misma de enfermedades, ya sea atribuyéndoles un
origen diabólico, en los tiempos antiguos, o un origen netamente social en la
mucho más reciente antipsiquiatría” (Stucchi, 2000).
8 (1927-1989), con su obra El yo dividido (Laing, 1999).9 (1931-1986), autor de Psiquiatría y antipsiquiatría (Cooper, 1972) y La muerte de la familia (Cooper,
1976).10 (1924) influyó en la promulgación de la ley 180, que cerró los hospitales psiquiátricos.11 (1920), autor de El mito de la enfermedad mental (1974).
26
El mismo Stucchi afirma que “como todo movimiento de contracultura, la
antipsiquiatría tuvo una existencia efímera”, una afirmación cuestionable y
cuestionada. Quizá el movimiento perdió su radicalismo y de alguna manera se
integró al todo complejo que constituye el entorno que rodea a lo que se llama
enfermedad mental, que sin duda existe. Por su enfoque social, la antipsiquiatría
se convirtió más en un movimiento político que en una opción para liberar a los
pacientes con trastornos mentales.
2.1.3. La negación de la enfermedad mental
Pero ¿realmente existe la enfermedad mental o es un invento de los
psiquiatras para comercializar psicofármacos y ser utilizado como instrumento de
poder opresivo de disidentes del sistema?
Una respuesta a la anterior interrogante se encuentra justamente en la
dirección de internet http://www.antipsychiatry.org, una de las tantas existentes en
la red, ésta traducida a nueve idiomas. El sitio fue creado por una Coalición de
Antipsiquiatría que se define como “un grupo no lucrativo de voluntarios formado
por aquellos que hemos sido dañados por la psiquiatría y por quienes nos
apoyan”. El objetivo de la página es “advertirle a usted sobre el daño que
rutinariamente se inflige a aquellos que reciben <tratamiento> psiquiátrico, y
también para promover el ideal democrático de libertad para todo observante de
la ley, ideal que ha sido abandonado en Estados Unidos, Canadá y otras naciones
supuestamente democráticas”.
Lawrence Stevens (2003) escribe un artículo titulado “Does mental illness
exist”? (¿Existe la enfermedad mental?, traducido en México por César Tort). Para
Stevens, enfermedad y trastorno se refieren a lo mismo al asociarlo a lo mental.
Semánticamente, explica, enfermedad significa simplemente lo opuesto a
tranquilidad o alivio. Pero, continua con la explicación, por enfermedad no
queremos decir cualquier cosa que perturbe la tranquilidad, ya que tal definición
significaría que perder un empleo o los problemas que acarrean las guerras, las
depresiones económicas o las riñas con la pareja serían “enfermedades”.
27
Stevens sostiene que “no hay anomalías biológicas responsables de las
llamadas enfermedades o trastornos mentales porque la enfermedad mental no
tiene existencia biológica12. También argumenta que “la enfermedad mental
tampoco tiene una existencia no biológica, excepto en el sentido que el término se
usa para indicar desaprobación de algún aspecto de la mentalidad de la persona.
Recuerda que en 1992 un panel de expertos reunidos por la Oficina del
Congreso Americano de Evaluación Tecnológica concluyó:
“Muchas preguntas quedan sin contestar acerca de la biología de los trastornos mentales. De hecho, las investigaciones aún tienen que identificar causas biológicas específicas para cualquiera de estos trastornos… Los trastornos mentales se clasifican sobre la base de síntomas porque aún no existen signos biológicos o pruebas de laboratorio para ellos” (La biología de los trastornos mentales, U.S. Govt Printing Office, 1992, pp. 13 & 46). El doctor Jerrold S. Maxmen afirmó que “Es un hecho no reconocido el que los siquiatras son los únicos especialistas médicos que tratan trastornos que, por definición, no tienen causas o curaciones conocidas… Un diagnóstico debe indicar la causa del trastorno mental, pero como diré posteriormente, como las etiologías de la mayoría de los trastornos mentales es desconocida, los actuales sistemas de diagnóstico no pueden reflejarlos” (Stevens, 2003).
Se cree que la gente está enferma mentalmente sólo cuando su pensar,
emoción o conducta es contraria a lo que es considerado aceptable, es decir,
cuando a otros (o a los pacientes mismos) no les gusta algo acerca de ellos. Una
manera de ver el absurdo de llamarle a una cosa enfermedad, no porque haya
anomalía biológica sino porque algo nos disgusta en una persona, es observar
cómo difieren los valores de una cultura a otra y cómo cambian con el tiempo.
Debido a que una conducta es considerada normal y saludable en una
cultura, pero neurótica o aberrante en otra, todo es una cuestión de prejuicios
culturales.
Lo más que uno puede hacer –insisten quienes mantienen esta posición--
es definir la salud mental como el acato a las normas culturales, declarando que
el hombre está sicológicamente sano en la medida en que esté adaptado a su
cultura. La pregunta obvia que surge ante tal definición es ¿qué pasa si los
12 Subrayado de Steven, como en los subrayados sucesivos referidos al artículo de este autor..
28
valores y normas de una sociedad dada son irracionales? ¿Puede la salud mental
consistir en estar adaptado a tal irracionalidad?
Un caso que se refiere a diferentes culturas es el del suicidio. En muchos
países como Estados Unidos y la Gran Bretaña una persona que se suicida, que
intente hacerlo o que piense seriamente en el suicidio es considerada
mentalmente enferma. Sin embargo, esto no siempre ha sido así en la historia, ni
siquiera en toda cultura contemporánea. El mejor ejemplo de una sociedad donde
el suicidio es aceptado socialmente es el Japón. En lugar de considerar el hara-
kiri como resultado de una enfermedad mental, en algunas circunstancias los
japoneses lo consideran normal y aceptable, como cuando salvaguardan su honor
o si un japonés es humillado por algún fracaso. ¿No se realizan actos virtualmente
suicidas para salvar a otros soldados o al propio país durante guerras, y no se les
considera enfermedad sino valentía? Lo que demuestran estos ejemplos es que la
“enfermedad mental” es simplemente el desviarse de lo que la gente quiere o
espera en una sociedad en particular.
La “enfermedad mental” es cualquier cosa en una mentalidad humana que
ocasione gran disgusto en otra persona que lo describe así. Lo que está mal con
este enfoque es decir que alguien tiene una “enfermedad” siquiátrica sólo porque
él o ella no encaja en el cuadro del supuesto diagnosticador o con las ideas de
otros sobre cómo “debe ser” respecto a los estándares de vestirse, conducta,
pensamiento u opinión. Se le llama así porque no se conocen las verdaderas
razones del pensamiento, emociones o conducta que nos desagradan. Cuando no
se entienden estas razones, se crean mitos para dar una explicación. En siglos
anteriores la gente usó mitos como espíritus malignos o posesiones demoníacas
para explicar un pensamiento o conducta inaceptables. Actualmente la mayoría
cree en el mito de la enfermedad mental.
En lugar de ayudar a entender cómo tratar a gente con problemas, o a
gente problemática, el mito de la enfermedad mental distrae de los problemas
reales que requieren enfrentarse. La solución es enseñarle a la gente cómo
satisfacer sus necesidades, cómo comportarse y usar cualquier posición que
29
tengan en la sociedad para forzar a otros a respetar sus derechos. Éste es un
trabajo de educación y de vigencia de la ley, no de medicina o de terapias.
La Licenciada en Trabajo Social argentina Lucía del Carmen Amico enlista
algunos postulados de la corriente antipisquiátrica:
a) Rechazo del modelo medico tradicional aplicado a la psiquiatría y del
manicomio-asilo, autentico productor de trastornos irreversibles.
b) El enfermo mental no es un ser anormal que deba ser cambiado, sino la
victima inocente de un sistema patógeno que proviene de un medio que
manifiesta constantemente las contradicciones y conflictos de la sociedad.
(malestar de la cultura)
c) La enfermedad mental es una invención oportunista y opresiva de la
sociedad y de la psiquiatría. La familia y el grupo, después de perturbar a
ciertos sujetos, los declaran enfermos y los “aniquila” con el tratamiento.
d) La psiquiatría tradicional es un simple mecanismo de represión; constituye
una disfrazada violencia oficial o institucional.
e) No debe existir fronteras –y menos amenazantes- entre personal y
paciente, entre salud y locura (Amico, 2004).
2.2. LA ENFERMEDAD MENTAL, DEFINICIONES Y CLASIFICACIONES
2.2.1. Definiciones
¿Qué es y qué no es la enfermedad mental o las enfermedades mentales?
El concepto ha evolucionado. “Sólo al incorporarse la psiquiatría, hace siglo y
medio, al campo de la medicina comenzaría a ser considerada la enfermedad
mental como tal. Hasta esa época era un fenómeno del cual se ocupaban la
religión, la historia, la filosofía o la medicina aunque desde posiciones
tangenciales” (Márquez, 2000).
Hoy día, una de las definiciones de mayor consenso técnico es la ofrecida
por la Asociación Psiquiátrica Americana (APA, siglas coincidentes con su
equivalente en inglés American Psychiatric Association):
30
“El trastorno mental es un síndrome o un patrón comportamental o psicológico de significación clínica, que aparece asociado (p.e.: deterioro en una o varias áreas de funcionamiento), a un riesgo significativamente aumentado de morir o de sufrir dolor, discapacidad o pérdida de libertad. Este síndrome o patrón no debe ser meramente una respuesta culturalmente aceptada a un acontecimiento particular (p.e., la muerte de un ser querido). Cualquiera que sea su causa, debe considerarse como la manifestación individual de una disfunción comportamental, psicológica o biológica. Ni el comportamiento desviado (p.e., político, religioso o sexual) ni los conflictos entre los individuos y la sociedad son trastornos mentales, a no ser que la desviación o el conflicto sean síntomas de una disfunción” (APA, 1995).
En la actualidad, la definición sólo puede ser provisional debido a las
diferencias culturales entre países o comunidades. Pero no sólo por el lugar sino
también debido al momento histórico y al proceso de deterioro de quienes
demandan ayuda.
Para Márquez (2000), epistemológicamente la enfermedad mental tiene
estatus de concepto explicativo o de hipótesis de trabajo. Ya Ajuriaguerra
aventuraba que “la enfermedad mental, misteriosa, era considerada como castigo,
maldición, posesión, más tarde como enfermedad vergonzosa por modificar la
mente –característica humana diferenciadora del animal– y cuya regresión por
descontrol le acerca a la animalidad” (Ajuriaguerra,1983).
Además, hay que dejar sentado que el malestar psíquico tiene diferente
valor para quien lo padece que para terceros, sean estos familiares, amigos o
profesionales, que lo valoran de distintas maneras.
La definición no depende exclusivamente de la presencia de alguna
anomalía, o de la existencia de un proceso biológico sino de la predeterminación
del propio grupo social que decide quién de sus miembros está enfermo en
función de unos factores previos.
La actual sociedad postindustrial empuja a algunos sectores sociales,
jóvenes principalmente, a la inactividad laboral, a la limitación de sus expectativas
–de consumo y bienestar– sobreestimuladas que se tornan en frustración, con
ritmos de vida que no parece que vayan a originar más enfermedades salvo
problemas convivenciales, depresiones leves, etc., aunque los nuevos estilos de
31
vida sí pueden hacer que aumenten algunas patologías, como los trastornos de la
alimentación, ludopatías, dependencias de sustancias legales e ilegales, etc.
.
El doctor Max Geiser define a la enfermedad mental como “el desorden de
las ideas y de los sentimientos con trastornos graves del razonamiento, del
comportamiento, de la facultad de reconocer la realidad y de adaptarse a los retos
normales de la vida. Está provocada por perturbaciones cerebrales de origen
genético, tóxico, infeccioso o terapéutico que pueden agravarse por factores
psicosociales” (Geiser, 1994).
Al desglosar esta definición, breve pero abarcadora, se concluye que la
enfermedad mental es en primer lugar un desorden que se presenta en el mundo
de las ideas y de los sentimientos del ser humano.
Este desorden produce graves trastornos en cuatro dimensiones: racional,
del comportamiento, cognitiva y adaptativa. ¿Causas? Endógenas (genéticas,
lesión cerebral congénita) y exógenas (sustancias tóxicas, infecciones o terapias
agravadas en algunos casos por factores psicosociales).
2.2.2. Clasificaciones CIE-10 y DSM-IV
A partir de las definiciones y etiologías anteriores se han hecho distintas
clasificaciones de las enfermedades mentales.
La clasificación sistemática y el estudio estadístico de las enfermedades
arrancan con Nosologia Metódica, de François Bossier de Lacroix (1706–1777).
La evolución de esta clasificación ha sido compleja hasta la realización en 1853
del Primer Congreso Internacional de Estadística (CIE)13 en Bruselas. El médico
psiquiatra peruano Santiago Stucchi Portocarrero explica que este congreso
encargó al inglés William Farr y al italiano Marc d’Espine preparar una
13 CIE son las siglas del Primer Congreso Internacional de Estadística, sin embargo, las siglas se usarán para hacer referencia a la Clasificación Internacional de las Enfermedades producto finalmente de ese primer congreso.
32
“nomenclatura uniforme de causas de mortalidad14 aplicables a todos los países”.
“Más adelante –añade--, el francés Jacquez Bertillon construyó la primera
Clasificación Internacional de Causas de Mortalidad, que fue adoptada por el
Congreso Internacional de Estadística de 1893. Desde entonces, la Clasificación
Internacional de Enfermedades (CIE) se revisó cada diez años,
aproximadamente. La primera revisión (CIE-1) se llevó a cabo en París en 1900.
La CIE-5 (1938), en su sección VI: Enfermedades del sistema nervioso y órganos
de los sentidos, incluyó cuatro subcategorías de enfermedades mentales:
deficiencia mental, esquizofrenia, psicosis maniaco-depresiva y otras” (Stucchi,
2000). La Organización Mundial de la Salud (OMS), creada en 1948, asumió la
revisión de la CIE-6, con la cobertura de morbilidad15 además de mortalidad, lo
que dio lugar a la aparición de la sección V la cual incluyó a los trastornos
mentales, psiconeuróticos y de personalidad. Las siguientes ediciones: CIE-7
(1955), CIE-8 (1965), CIE-9 (1978) y CIE-10 (1992), fueron incorporando nuevas
categorías diagnósticas, de acuerdo con los avances de la psiquiatría. Esto último
es una evidencia de la relación enfermedad mental-psiquiatría
Otra clasificación importante de las enfermedades mentales fue elaborada
por el Comité de Nomenclatura y Estadística de la Asociación Psiquiátrica
Americana (la arriba citada APA, fundada en 1844), publicada en 1952 en la
primera edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de Enfermedades Mentales,
conocido como DSM-I (siglas en inglés de Diagnostic and Statistical Manual of
Mental Disorders). Desde entonces se han publicado otras cuatro: DSM-II (1968),
DSM-III (1980), DSM-III-R (1987) y DSM-IV (1994).
El DSM-IV intenta ser completamente compatible con la CIE-10 a fin de
unificar los criterios diagnósticos. De esta manera los sistemas nosológicos CIE-
10 (Clasificación Internacional de Enfermedades Mentales de la Organización
Mundial de la Salud) y DSM-IV (Manual Diagnóstico y Estadístico de los
trastornos mentales de la Asociación Psiquiátrica Americana) se han convertido
en los más populares para evaluar el cuadro psiquiátrico de acuerdo a distintos
14 Mortalidad: Calidad o condición de ser mortal. Número proporcional de muertes en una población y tiempo determinados. MEDCICLOPEDIA. http://www.iqb.es/diccio/m/mo.htm
15 Morbilidad: número de personas que enferman en una población y tiempo determinados. Morbididad. MEDCICLOPEDIA. http://www.iqb.es/diccio/m/mo.htm
33
ejes que proporcionan información independiente para luego dar una valoración
global. Así, en el DSM-IV hay los ejes siguientes:
Eje I. Síntomas clínicos y otras condiciones que merecen atención o
tratamiento.
Eje II. Trastorno de la personalidad. Retraso mental.
Eje III. Trastornos y estados físicos.
Eje IV. Problemas psicosociales y ambientales.
Eje V. Escala de evaluación global del sujeto
Además consta de varios bloques temáticos donde se desarrollan los
criterios para los distintos diagnósticos, a saber:
Trastornos de inicio en la infancia, la niñez o la adolescencia. Delirium, demencia, trastornos amnésicos y otros trastornos cognoscitivos. Trastornos mentales debidos a enfermedad médica no clasificados en otros
apartados. Trastornos relacionados con sustancias. Esquizofrenia y otros trastornos psicóticos. Trastornos del estado de ánimo. Trastornos de ansiedad. Trastornos somatomorfos. Trastornos facticios. Trastornos disociativos. Trastornos sexuales y de la identidad sexual. Trastornos de la conducta alimentaria. Trastornos del sueño. Trastornos del control de los impulsos no clasificados en otros apartados. Trastornos adaptativos. Trastornos de la personalidad. Otros problemas que pueden ser objeto de atención clínica.
En términos generales, actualmente es posible enlistar, por orden
alfabético, las veinticuatro enfermedades mentales siguientes:
1) Adicciones, 2) Alzheimer, 3) ansiedad, 4) demencia, 5) depresión, 6) distimia,
7) esquizofrenia, 8) fobias, 9) neurosis, 10) psicopatía, 11) psicosis, 12) trastorno
bipolar, 13) trastorno delirante, 14) trastorno esquizoafectivo, 15) trastorno
esquizotípico, 16) trastorno obsesivo compulsivo, 17) trastornos adaptativos, 18)
34
trastorno del control de los impulsos, 19) trastornos de inicio en la infancia, la
niñez o la adolescencia, 20) trastornos de la personalidad, 21) trastornos de
conducta alimentaria, 22) trastornos sexuales, 23) trastornos somatomorfos y 24)
trastornos del sueño.
2.3. LA ESQUIZOFRENIA, UN PANORAMA DESCRIPTIVO
2.3.1. Rastreo histórico del concepto, definiciones y características
Si conceptualmente la locura y la enfermedad mental han sido
cuestionadas severamente e incluso negadas por las corrientes sociológica y
antipsiquiátrica, con respecto a la esquizofrenia las posiciones han sido similares
e incluso más radicales: se cuestiona el concepto y la existencia de la
esquizofrenia como enfermedad mental.
Antes de exponer las propuestas que en estos momentos se realizan para
cambiar el nombre del padecimiento, entre otras razones por la asociación de la
esquizofrenia con la locura y con la violencia, se hará una breve semblanza de su
recorrido conceptual.
En general, todas las obras sobre esquizofrenia coinciden en nombres y
fechas respecto al recorrido histórico del concepto esquizofrenia. Se plantean los
antecedentes históricos expuestos en el “Programa específico de esquizofrenia
2001-2006” de la Secretaría de Salud (2002) de México:
1. El término de demencia precoz fue utilizado por primera vez en 1860 por Morel, psiquiatra belga.
2. En 1871 Hecker describió la hebefrenia, distinguiéndola de la demence precoceé por la necedad de los hebefrénicos, por lo que en algún tiempo se le denominó demencia necia.
3. En 1880 Schuele, psiquiatra alemán, lleva el pensamiento de Morel a su país, con lo que se convierte en el enlace de la psiquiatría francesa con Kraepelin, piedra angular del concepto de esquizofrenia que hasta hoy en día todavía tomamos en cuenta.
4. Kraepelin en 1899 agrupa, bajo el rubro de dementia praecox los tres desórdenes que habían aparecido aislados: la hebefrenia, la catatonia y la paranoide.
5. El concepto de esquizofrenia de Meyer contribuyó a eliminar la dicotomía artificial que se ha dado entre la mente y el cuerpo y a establecer el concepto de que el trastorno mental es una función de la conducta biológica.
6. En 1911, Bleuler, basándose en este marco teórico acuñó el término de esquizofrenia; dentro de este concepto designó todos los casos de trastorno mental funcional, con excepción de las psicosis maníaco depresivas. Consideró que el
35
trastorno de base era un desplazamiento de la personalidad y un trastorno del pensamiento. Difirió de Kraepelín sobre la edad de inicio y la evolución del padecimiento al mencionar que este proceso podría detenerse en cualquier momento y desaparecer en gran parte. De hecho consideró que era un error la definición de demencia, ya que las reacciones psicológicas del enfermo eran muy complejas, para siquiera compararlas con los retrasados mentales o los pacientes demenciados. Pensó que la enfermedad era un estado inarmónico y una división de la mente. Clasificó los síntomas de la esquizofrenia en primarios (autismo, alteración de las asociaciones del pensamiento, ambivalencia y aplanamiento afectivo) y secundarios (alucinaciones e ideas delirantes). Planteó que los síntomas primarios se relacionaban con causas orgánicas, mientras que los síntomas secundarios eran atribuidos a las alteraciones psicológicas.
7. A diferencia de otras áreas de la medicina, en la psiquiatría en particular, el estudio de la esquizofrenia sufrió un estancamiento durante la primera mitad del siglo XX, muchos autores han considerado dicho proceso debido a las limitaciones que en este terreno ocasionó el psicoanálisis.
8. En 1980 apareció el DSM-III y con ello el sistema multiaxial, donde se regresa al énfasis de Kraepelín sobre la presencia de síntomas específicos para la realización de un diagnóstico.
9. Otro factor que ha influido en el concepto de esquizofrenia es la introducción de los psicofármacos, específicamente los antipsicóticos.
10. Los aspectos neurobioquímicos, neurofisiológicos, neuropatológicos y clínicos han propuesto nuevos modelos de la enfermedad y con ello un concepto de esquizofrenia más complejo, pero a su vez más útil para la psiquiatría actual (Secretaría de Salud, 2002, 11-14).
Este mismo documento afirma que el concepto de esquizofrenia, aún sin
ser nombrada como tal, se remonta al siglo XIX, y quizá el primer caso
documentado de ello es el de Conolly en 1849 cuando describe:
“No es raro encontrar personas jóvenes que caen en un estado que se asemeja al de la melancolía, sin que se pueda comprobar que les haya sucedido algo que pudiese causar una aflicción o pesadumbre; estos jóvenes se vuelven indolentes y desempeñan sus diversas ocupaciones mecánicamente y sin interés, el intelecto, los afectos, las pasiones, todo parece inactivo, muerto y los enfermos completamente apáticos”. (Secretaría de Salud, 2002, 11).
Fundamentado en una amplia revisión de las imágenes del concepto de
esquizofrenia en la literatura contemporánea, el español Fernando Dualde (2004)
afirma que está generalmente aceptado que Morel introdujo el término “démence
précoce” en la década de 1851 a 1860, sin embargo, existen testimonios escritos
de que la imagen a la cual alude el concepto de esquizofrenia, el padecimiento,
las descripciones de cuadros, están presentes en los escritos cuneiformes de la
antigua Mesopotamia (3000 a. de C.), en el sistema médico hindú, pasando por la
antigüedad clásica y la edad media hasta la modernidad, y en algunos casos se
identifican hasta siete categorías diagnósticas equiparables a la definición que la
Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) hace de la esquizofrenia.
36
2.3.2. Su génesis, una danza descarriada
Hay consenso sobre los distintos tipos de esquizofrenia…, en que es a la
vez la presencia de una serie de trastornos y no de uno en específico; en que no
hay una cura posible y otros tópicos, sin embargo, no hay acuerdo ni claridad en
torno a su origen.
Se piensa que lo genético es básico, pero no determinante y hay corrientes
que le niegan su origen orgánico. De tales génesis se trata en este apartado, de
manera hipotética y sintética.
El cerebro de un bebé contiene al nacer 100 mil millones de neuronas, casi
el mismo numero de células nerviosas que estrellas en la Vía Láctea, sostiene
Madeleine Nash (1997) y algunas formas de esquizofrenia, como de otros
trastornos mentales, pueden ser resultado de un baile descarriado que se
escenifica en la matriz alrededor de las tres semanas de embarazo en los
procesos de las interconexiones de estas neuronas que al cabo de 10 semanas
suman una cuadrillonada.
Los científicos, manifiesta Madeleine en un reportaje del Time, están ahora
demasiado ocupados describiendo las millones de formas en que los genes
interactúan con el ambiente, no en forma de competencia sino a manera de baile,
como afirma el doctor Stanley Greenspan, un psiquiatra de la Universidad de
George Washington (citado por Nash, 1997):
“Ese baile comienza alrededor de las tres semanas de embarazo, cuando
una capa delgada de células en el embrión que se está desarrollando actúa como
un origami,16 doblando hacia adentro para dar lugar a un cilindro lleno de fluido
conocido como el tubo neural. En la medida en que las células dentro del tubo
neural se proliferan a una tasa impresionante de 250,000 por minuto, el cerebro y
la espina dorsal se ensamblan en una serie de pasos estrechamente
16 Arte japonés del plegado de papel llamado papiroflexia en español, para obtener figuras de formas variadas.
37
coreografiados. La naturaleza es el patrón dominante durante esta fase del
desarrollo, pero la crianza juega un papel de soporte vital. Los cambios en el
ambiente de la matriz –ya sean causados por desnutrición maternal, abuso de
drogas o infección viral– pueden frustrar la estricta precisión de la línea de
ensamblaje neural. Algunas formas de epilepsia, retardo mental, autismo y
esquizofrenia parecen ser los resultados de procesos de desarrollo que se han
descarriado”.
Es una hipótesis, pero aunque resulte difícil comprender esta maravillosa
sinfonía de magia bioquímica, en el tubo neural de un embrión (su cerebro)
aparecen 250,000 nuevas células por minuto y cada una de ellas se mueve, se
coloca, se interconecta y vuelve a bailar con la perfección del más perfecto de los
ballets. La forma en que cada una de esas neuronas se conectan unas con otras
es también incomprensible por su perfección. Es como si cada una de las 250,000
bailarinas que se incorporan al ballet, tuviera muchísimas manos y es así que se
establece lo que el Dr. Goodman de Berkeley llama una cuadrillonada de
interconexiones al cabo de las 10 semanas, explica asombrado el doctor
guatemalteco Carlos Pérez Avendaño (s/f).
Otros científicos, más orientados hacia la esquizofrenia, intentan buscar el
nombre adecuado a los trastornos mentales y emocionales a los que hace
referencia ese significante, en especial consideran inapropiado el de
esquizofrenia, para el cual Miguel Ángel Sabogal ha propuesto el nombre de
“síndrome dopaminérgico”, pues en el descarrilamiento dancístico se produjo un
desequilibrio entre los neurotransmisores que regulan la dopamina, fenómeno que
produce las alteraciones características de la esquizofrenia.
2.3.3. Hija de la modernidad, de los cambios en la familia y/o de un virus
El baile neuronal ha existido siempre en la historia de la procreación
humana. Cabe preguntarse ¿cuándo empezó el descarrilamiento de las
conexiones que da origen a los desórdenes mentales y en concreto a la
esquizofrenia?
38
Antes del siglo XVII o el XVIII, parece que la esquizofrenia simplemente no
existía, nadie describía sus manifestaciones. En realidad, la enfermedad hizo su
aparición en el siglo XIX y se extendió rápidamente hacia el principio del siglo XX,
sostiene Alain Rioux (2003).
Según Gottesman (1991), tres teorías principales pueden explicar la
aparición de la esquizofrenia:
URBANIZACIÓN, INDUSTRIALIZACIÓN. De acuerdo a una primera teoría,
propone que la propensión a la manifestación de un desorden como la
esquizofrenia ya existía entre los seres humanos. Esta tendencia, hermanada a la
tensión vinculada a la pérdida del espacio personal que ha traído la urbanización
y la industrialización de las sociedades, habría favorecido la eclosión de la
esquizofrenia.
CAMBIOS EN LA FAMILIA. Una segunda teoría implica también a la
urbanización y la industrialización pero hace más hincapié en las modificaciones
de las estructuras familiares que han implicado estos dos movimientos. La ruptura
de las tradiciones familiares y el abandono por los familiares de los más frágiles
psíquicamente, llevó a la creación de los primeros asilos.
UNA ENFERMEDAD VIRAL. Por último, Gottesman (1991) sugiere una
tercera teoría a fin de explicar la aparición de la esquizofrenia. Su propagación
rápida al principio del siglo XX vuelve posible la hipótesis de que un virus pudiese
ser el origen de esta enfermedad. La posibilidad de un modo de transmisión viral
pudiera considerarse como lo fue el caso de la historia del SIDA. Tal vez la
esquizofrenia se haya extendido como una psicosis causada por la invasión
sifilítica del sistema nervioso central. Quizá incluso se trata de una mutación del
virus inicial en el origen de las psicosis sifilíticas (demencia paralítica) que primero
aparecieron en Francia antes de extenderse al oeste de Europa.
39
Como quiera que sea, estas tres teorías deben considerar el hecho de que
después de 1900 la incidencia de la esquizofrenia no ha aumentado, a pesar de
que la industrialización se ha extendido a escala planetaria; la urbanización ha
continuado con su ruptura de estructuras y tradiciones familiares, y ninguna
vacuna viral antiesquizofrenia ha sido inventada hasta el momento.
Y la esquizofrenia continúa presente en el mundo con su democrático uno
por ciento, sin consideraciones raciales, geográficas, económicas o sociales en
general.
2.3.4. ¿Qué es la esquizofrenia?
La esquizofrenia no es una sola enfermedad, sino más bien un grupo de
trastornos con elementos comunes que luego difieren en su clínica, en la
respuesta al tratamiento y pronóstico y condicionan tratamientos más específicos
y singularizados.
En la anterior afirmación coinciden los estudiosos del padecimiento, entre
ellos Sergio Rebolledo (2005), quien agrega que se ignoran las causas precisas
de por qué una persona desarrolla un trastorno esquizofrénico. “Quizás una
predisposición genética o adquirida que condiciona la maduración de ciertas vías
cerebrales, además unas experiencias infantiles de sufrimiento, alteraciones
cognitivas como la falta de atención continuada y la falta de socialización
adecuada, creen un estado de vulnerabilidad. Si esta vulnerabilidad alcanza un
grado que haga especialmente sensible a la persona al estrés ambiental, a las
drogas psicoactivas u otros podría precipitarse una crisis esquizofrénica. Tras las
primeras crisis es fundamental mantener el tratamiento a base de fármacos
antipsicóticos y crear un estilo de vida que potencie la autoestima y la autonomía
en un ambiente estable emocionalmente” (Rebolledo, 2005, 39).
Igualmente hay consenso en que alrededor del 1% de la población
desarrolla trastornos esquizofrénicos a lo largo de su vida. Se estima que cada
año se diagnostican entre 15 y 30 casos nuevos por cada 100.000 habitantes.
40
Aunque parece que los varones tienden a presentar la enfermedad a una
edad más precoz, al final no existen diferencias entre hombres y mujeres.
En México existirían alrededor de un millón personas diagnosticadas de
esquizofrenia.
Desde luego, junto a la persona afectada hay una familia que también sufre
el impacto de la enfermedad, por lo que cualquier cifra de afectados se debe, al
menos, multiplicarla por tres.
Los costos sociales son enormes y difíciles de calcular. Alrededor de un
75% de las personas con esquizofrenia grave son incapaces de trabajar y
permanecen desempleadas, lo que implica una pérdida de productividad muy
importante a sumar a los costos del tratamiento de por vida.
Para estudiar el concepto de esquizofrenia debe considerarse en primer
término el de las enfermedades mentales y trastornos emocionales. La
enfermedad mental es un término amplio que puede llegar a confundirse con el de
retraso o deficiencia mental. Sin embargo, son dos trastornos muy diferentes. Las
personas con deficiencia mental no están enfermas y sus dificultades son
diferentes. Las personas con enfermedades mentales o trastornos emocionales
ven afectado su tono afectivo, su conducta y la manera en que se comunican con
otras personas. Estos problemas son a veces difíciles de objetivar, incluso para la
propia persona afectada y pueden ser fruto de observaciones y valoraciones de
tipo moral o de juicios de valor por parte de los demás, dificultando aún más su
comprensión.
Otro elemento que tiende a confundir es que los trastornos psicológicos no
tienen una causa o causas evidentes y seguramente varían de una persona a otra
Dependen del desarrollo del sistema nervioso central y de la historia vital. La
herencia es un factor que predispone y no un desencadenante.
41
Pero no siempre estos trastornos deben ser considerados una enfermedad.
A veces son la forma peculiar en que una persona reacciona ante las tensiones y
problemas de su vida.
Lamentablemente, a veces, los medios de comunicación transmiten una
imagen equivocada de la persona con enfermedad mental, a quien le atribuyen
comportamientos violentos y crímenes como violaciones y asesinatos. La realidad
es que la mayoría de las personas que realizan esos actos, no son personas con
enfermedad mental sino personas antisociales que son responsables de sus actos
y que no deben ser confundidos. Muy al contrario, los enfermos mentales no
suelen ser violentos más que en situaciones especiales, y muchas veces tienen
esa actitud como consecuencia de tensiones ajenas a ellos. En general las
personas que padecen graves enfermedades mentales suelen ser víctimas de la
violencia de la sociedad y muchas veces dirigen su agresividad hacia ellos
mismos.
Muchas enfermedades mentales no pueden ser clasificadas de forma
precisa, y por tanto psiquiatras y psicólogos dan gran importancia a la
identificación de los síntomas de cada problema individual. Tales síntomas
pueden incluir ansiedad, depresión, intenso miedo o fobia, conductas obsesivas,
perturbaciones del pensamiento, paranoia, delirios, alucinaciones y manías, entre
otros.
• Enfermedades mentales crónicas. Los trastornos esquizofrénicos y los
trastornos bipolares son enfermedades crónicas o de larga duración. Por tanto,
afectados y familiares deben ser conscientes de que deberán saber convivir con
ellas y desarrollar habilidades adicionales para afrontar la enfermedad y las
consecuencias derivadas de la misma.
• Esquizofrenia o esquizofrenias. El término esquizofrenia fue introducido por
Eugen Bleuler, psiquiatra suizo, en 1911. Pero estos trastornos ya habian sido
identificados a fines del siglo XIX por el psiquiatra alemán Emil Kraepelin bajo el
epígrafe de “demencia precoz”, con lo que quería significar que las personas
42
afectadas necesariamente sufrirían graves deterioros cognitivos y en su
comportamiento, similares a las demencias experimentadas por algunas personas
ancianas, pero en este caso se daría en una edad juvenil. Sin embargo, Bleuler
observó que no era así en todos los casos y consideró más apropiado enfatizar la
escisión (esquizo) que se produce en la asociación de ideas, en la expresión
inadecuada de las emociones y por la retirada de la realidad y la vida social.
Aunque estos trastornos suelen comenzar al final de la adolescencia,
también pueden encontrarse casos de esquizofrenia infantil o cuadros de
esquizofrenia en personas mayores.
Las personas con esquizofrenia experimentan una distorsión dramática en
sus pensamientos y sentimientos. Sienten el mundo de una forma muy diferente
al resto de las personas y su conducta puede cambiar radicalmente y aparecer
extraña a los demás.
Una definición exacta de estos trastornos se podrá hacer cuando se hayan
identificado las causas que los producen y descrito los mecanismos fisiológicos y
psicopatológicos que subyacen a la producción de síntomas. Como no se saben
las causas sólo se puede describir la enfermedad por sus síntomas, es decir
según las vivencias relatadas por las personas afectadas y el comentario de
familiares y el de otros observadores de la conducta de la persona afectada. Sin
embargo, la investigación científica ofrece cada día nuevos datos esclarecedores.
Todos los síntomas del trastorno esquizofrénico se pueden dar en otras
enfermedades, pero la diferencia es que en estos trastornos el sujeto no
experimenta una disminución de su conciencia, pues está alerta y orientado.
Tampoco presenta un trastorno neurológico evidente.
Conforme a Rebolledo (2005), los síntomas son diversos y no todas las
personas afectadas presentan los mismos e incluso éstos varían a través del
tiempo en una misma persona. Se suele hacer una división entre síntomas
positivos y negativos:
43
Síntomas positivos. La palabra no tiene el sentido de bueno o de
verdadero, sino que se trata de síntomas que añaden algo nuevo a la vida
psicológica del sujeto. Ejemplos de síntomas positivos serían las alucinaciones
(normalmente oír voces que comentan su conducta) y los delirios (ideas que no
responden al consenso social).
Existe evidencia científica para afirmar que las alucinaciones auditivas
serían expresión de alteraciones en circuitos neuronales del lóbulo temporal,
región del cerebro dedicada a tareas de percepción y elaboración del lenguaje,
memoria y aprendizaje. Parece que estas alucinaciones auditivas serían
pensamientos del propio sujeto que, por alteración de estos circuitos, son
percibidos como voces externas o ajenas y de este modo pueden revelar sus
preocupaciones y sentimientos.
Los delirios son creencias que responden a la necesidad que tiene la
persona afectada de explicarse los sorprendentes fenómenos psíquicos que le
ocurren. Hay que reconocer que los fenómenos alucinatorios delirantes se
imponen en la vida psíquica del sujeto afectado con la misma reciedumbre que en
los otros la percepción de la realidad. La propia vivencia de sí mismo se ve
alterada hasta el extremo de que la persona puede sentir que sus pensamientos
son conocidos por los demás. Sus alteraciones cognitivas le pueden llevar a
establecer relaciones ilógicas entre circunstancias ambientales y su persona.
Puede sentirse interpelado por aspectos de la realidad que los demás consideran
fortuitos. Un titular de periódico, una noticia, un gesto o actitud de otra persona,
pueden alcanzar un sentido o significado, generalmente amenazante.
Estos síntomas tienen consecuencias desastrosas sobre la vida psíquica
de la persona afectada, comienza a sentirse vulnerable, expuesto a la inspección
y el juicio de los demás. Puede verse a sí mismo degradado y humillado ante
otros, objeto de atención de fuerzas sobrenaturales, sin posibilidades de
recuperar el control sobre su vida. Cualquier creencia puede llegar a ser asumida
por el sujeto como explicación válida para su situación tan extraordinaria.
44
La mayoría de las personas afectadas pierden su autoestima y construyen
una autoimagen degradada de sí mismas.
Síntomas negativos. No se refiere a la actitud de la persona sino a la falta
de características que normalmente tendría. Son aquellos que se producen por
defecto, por ejemplo, la pérdida de hábitos e intereses. Las personas afectadas
tienden a aislarse y a ensimismarse. Pueden descuidar su arreglo personal,
abandonar sus aficiones, mostrarse reacios a colaborar en las tareas de casa,
mostrarse indiferentes en sus relaciones sociales y afectivas.
En muchos casos estas actitudes se entienden como una forma de
autoprotección, ya que los síntomas positivos pueden incrementarse cuando el
sujeto vive una situación de tensión o estrés ambiental.
Hay evidencia científica para afirmar que las personas que tienen más
síntomas negativos, presentan alteraciones anatómicas del cerebro, en donde se
observa pérdida de conexiones neuronales en su lóbulo frontal, especialmente en
una región donde parece asentar la capacidad de organización y planificación de
la conducta en función de metas y ciertas características de personalidad que se
reflejan en el trato con los demás.
Algunas de estas personas, con muchos síntomas negativos, tienen
dilatados sus ventrículos laterales, que son una zona llena de líquido
cefalorraquídeo en el interior de los grandes hemisferios cerebrales, lo que
indicaría pérdida de neuronas.
Estos datos no afectan a todas las personas con diagnóstico de
esquizofrenia pero sí parecen relacionarse con aquellos casos en que los
síntomas negativos son más extensos y permanentes.
Según el predominio de unos u otros síntomas el diagnóstico de
esquizofrenia admite un apellido y con base en ello distintos autores coinciden
45
con los organismos estudiosos del tema en clasificar a la esquizofrenia de la
misma manera en que lo plantea Sergio Rebolledo (2005):
Esquizofrenia paranoide o con predominio de síntomas alucinatorio
delirantes.
Esquizofrenia hebefrénica o desorganizada, si lo más llamativo son los
síntomas afectivos y conductuales.
Esquizofrenia catatónica, si son más evidentes síntomas de la expresividad
no verbal y de la conducta motora.
Esquizofrenia indiferenciada, si ningún síntoma predomina sobre los otros.
Esquizofrenia residual, si el sujeto lleva mucho tiempo conviviendo con la
enfermedad.
Esquizofrenia simple si el sujeto muestra un empobrecimiento general de
su vida de relación.
El tipo de esquizofrenia puede variar en el tiempo en un mismo sujeto. Lo
más frecuente es que la enfermedad comience con un diagnóstico de
esquizofrenia paranoide. Aproximadamente un tercio de las personas afectadas
se mantendrán con este diagnóstico y dos tercios evolucionarán hacia otras
formas. Aunque el tipo paranoide tenga los síntomas más espectaculares, en
realidad es el que mejor responde a la medicación y desarrolla menos síntomas
negativos, que a la postre son los que más limitarán a la persona afectada.
Un aspecto muy importante de estos trastornos es considerar la forma en
que se desarrollan en el tiempo. El curso de la enfermedad a través del tiempo da
las mejores claves para establecer el pronóstico y los programas de rehabilitación.
Los tratamientos médicos normalmente responden a la aparición de síntomas.
Pero el estudio del caso, desde que se inició la enfermedad, las distintas fases
por las que ha ido atravesando, los distintos diagnósticos y tratamientos que ha
tenido y el impacto de la enfermedad sobre la personalidad del sujeto afectado y
sobre su familia, ofrecen los fundamentos para entender sus problemas y procurar
unos cuidados psicosociales que contribuyan a una mejor calidad de vida del
afectado y su familia.
46
2.3.5. ¿Un nombre obsoleto?
Esquizofrenia se deriva del griego skhizein (separar, dividir, escindir, partir)
y phren (mente), es decir, mente dividida, escindida entre lo imaginario y lo real.
Eugene Bleuler acuño el término, tal vez, al observar la autoexclusión del
esquizofrénico del mundo social, por su aplanamiento afectivo, por sus
alucinaciones y paranoias.
Los cuestionamientos al concepto de esquizofrenia se presentan en la
actualidad. Existen instituciones, profesionales expertos y agrupaciones ligadas a
la esquizofrenia que exigen una redenominación del concepto porque les parece
obsoleto, entre otras razones, por su ambigüedad y por el estigma de violencia al
que se le asocia.
El doctor Miguel Ángel Sabogal, presidente de la Asociación Colombiana
de Salud Mental, ha pugnado por eliminar de la literatura científica el término
esquizofrenia, ya que “la gente le da muchos significados distintos a la palabra
porque en su mayoría esos significados están asociados con la locura».
Alternativamente a la palabra esquizofrenia ha propuesto el término «síndrome
dopaminérgico» porque refleja con más precisión lo que está sucediendo
biológicamente en el cerebro cuando alguien sufre psicosis” (Sabogal, 2006). Su
propuesta para eliminar de la literatura científica la palabra esquizofrenia continúa
vigente, pero ha tenido poco eco en la comunidad científica del área.
La Japanese Society of Psychiatry and Neurology sustituyó, desde el año
2002, el término antiguo de la enfermedad “Seishin Bunretsu Byo” (“enfermedad
de la mente dividida”) por el nuevo término “Togo Shitcho Sho” (“trastorno de
integración”). Se desconocen los avances de esta redenominación, pero en
México es prácticamente desconocida.
En algunos foros de internet sobre el tema se han involucrado –más que en
una discusión– en la condena del concepto esquizofrenia y en pro de su
redenominación. Lo curioso del caso es que uno de los más importantes de esos
47
foros se titula “Nuestra esquizofrenia”.17 Como que debían empezar por cambiar el
nombre del foro.
Respecto a los anteriores propósitos, se plantea la siguiente pregunta
seguida de una propuesta: ¿No podría seguirse el mismo procedimiento de
redenominación que se hizo de la psicosis maniaco depresiva a trastorno bipolar
o bipolaridad? Las razones son prácticamente las mismas. En tanto que la
esquizofrenia es una serie de desórdenes mentales y emocionales –desórdenes
que van de un polo a otro, los cruza de manera compleja--, habría que
abordársele de manera sistémica o desde el pensamiento complejo y podría
llamársele perturbación transpolar o diapolar (transpolaridad o diapolaridad,
respectivamente).
Cualquiera que sea el concepto que se utilice y el significado que se le
otorgue, la realidad que éste refleja (el referente, el cuadro de desorden mental y
emocional) conlleva el estigma, la marginación y la discriminación que
indiscutiblemente son formas de exclusión social.
3. DISCAPACIDAD INTELECTUAL
3.1. Evolución y significado del concepto
La esquizofrenia es la primera de las perturbaciones mentales que originan
la discapacidad intelectual, conforme a la lista de R. Novell (2004), a la cual
agrega trastornos del estado de ánimo, de ansiedad, obsesivo compulsivo, del
sueño, de la personalidad, relacionados con el deterioro de las funciones
cognitivas, confusionales, asociados al consumo de tóxicos, etcétera.
Como se ha de suponer, el concepto de discapacidad intelectual es de
reciente uso. Su definición es similar a la de retraso mental, retraso cognitivo,
minusvalía psíquica, discapacidad para el aprendizaje, conceptos mucho más
amables que idiota, imbécil, cretino, oligofrénico y otras formas con las que se ha
denominado al limitado intelectual.
17 Es un grupo dinámico, creado en diciembre de 2002. Cuenta con 330 miembros y se han publicado diez mil 400 mensajes. Su dirección: http://es.groups.yahoo.com/group/nuestra_esquizofrenia/
48
La discapacidad intelectual, como la locura y la enfermedad mental, ha
estado presente en la historia de la humanidad, aunque al fenómeno se le ha
llamado con otros nombres.
En la actualidad, el término de discapacidad intelectual lo aplican
organismos internacionales como la Confederación Española de Organizaciones
a favor de las personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS), la Asociación
América sobre el Retardo Mental (AAMR, siglas en inglés de American
Association of Mental Retardation, la cual pretende cambiar su nombre a
Asociación Americana sobre Discapacidad Intelectual); la Clasificación
Internacional de la Discapacidad de la Organización Mundial para la Salud (OMS)
y la Asociación Psiquiátrica Americana (APA).
Al hacer una perspectiva histórica de la discapacidad intelectual o retraso
mental, Joaquín González-Pérez afirma que ésta existe desde comienzos de la
humanidad. Las actitudes hacia las personas con discapacidad intelectual han
sido distintas a través del tiempo, pero van de la protección al rechazo: estimados
como “el tonto del pueblo” o desdeñados por anormales o extraños (González-
Pérez, 2003, 20).
En la edad media eran bufones de la corte, distracción de la nobleza, pero
también se les relacionaba con el demonio y había que exterminarlos. La
modernidad los empieza a valorar por lo que tienen de humano, pero la valoración
se acompaña de encierro, de exclusión. El siglo XIX trae cambios, primeros
ensayos terapéuticos
Inicialmente las concepciones eran orgánicas, se pasó a las psicométricas
a principio del siglo XX. Luego se estableció el criterio de incompetencia social,
hasta la definición de retraso mental de la Asociación Americana de Retraso
Mental.
Hasta el siglo XIX, la discapacidad intelectual equivalía a la discapacidad
del criminal, sordomudo, epiléptico o loco.
49
Las pruebas de inteligencia de Binet en 1905, significaron un paso
decisivo. Aunque con el transcurso del tiempo, se considera que es un error
apegarse a ellas para definir la discapacidad intelectual porque no hay siempre
una buena relación entre el rendimiento en una prueba de inteligencia y el nivel
general de adaptación del niño y lo que es más importante, las pruebas
discriminan a niños de ambientes socioeconómicos desfavorecidos, en especial
las minorías), ya que para González Pérez, en la definición actual del concepto se
habla de “…una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas tanto en
el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa, expresada en
habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad se
origina con anterioridad a los 18 años de edad (González-Pérez, 2003, 27).
Para Ramón Novell (2004), el retraso mental no es sinónimo, sino causante
de la discapacidad intelectual. Afirma que es un reto sociosanitario y que “el
retraso mental afecta aproximadamente al 1,5% de la población en los países con
una economía consolidada, y su tasa se duplica en las regiones deprivadas del
planeta” (Novel, 2004, 23); es típico tanto de países desarrollados como en vía de
desarrollo y tiene enormes costos y carga de dependencia para el propio sujeto y
para sus allegados.
Aparentemente, la definición de retraso mental es sencilla, y presenta
pocas variaciones entre los tres sistemas internacionalmente aceptados: la
Clasificación Internacional de las Enfermedades de la Organización Mundial de la
Salud (CIE-10), la de la Asociación Psiquiátrica Americana en su manual (DSM-
IV), y la de la Asociación Americana de Retraso Mental (en inglés: AAMR,
American Association on Mental Retardation). Se basa en tres criterios comunes:
1) El Manual de los Trastornos Mentales y del Comportamiento (CIE-10) de
la Organización Mundial de la Salud define el retraso mental tal y como se indica
a continuación:
“El retraso mental es un trastorno definido por la presencia de un desarrollo mental incompleto o detenido, caracterizado principalmente por el deterioro de las funciones concretas de cada época del desarrollo y que contribuyen al nivel global de la inteligencia, tales como las funciones cognoscitivas, las del lenguaje, las motrices y la socialización” (OMS, 1998, 275).
50
2) El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-
IV) define la característica esencial del retraso mental como:
“…una capacidad intelectual general significativamente inferior al promedio (Criterio A) que se acompaña de limitaciones significativas de la actividad adaptativa propia de por lo menos dos de las siguientes áreas de habilidades: comunicación, cuidado de sí mismo, vida doméstica, habilidades sociales/interpersonales, utilización de recursos comunitarios, autocontrol, habilidades académicas funcionales, trabajo, ocio, salud y seguridad (Criterio B). Su inicio debe ser anterior a los 18 años de edad (Criterio C). El retraso Mental tiene diferentes etiología y puede ser considerado como la vía final común de varios procesos patológicos que afectan el funcionamiento del sistema nervioso central” (APA, 1995, 41).
3) Los manuales de la Asociación Americana de Retraso Mental definen el
retraso mental desde hace dos siglos, sin embargo, es la definición de 1992 la
que propone un nuevo paradigma y en la de 2002 la definición es completada.
La definición de 1992 afirma lo siguiente:
“El Retraso Mental hace referencia a limitaciones sustanciales en el desenvolvimiento corriente. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media que tiene lugar junto a limitaciones asociadas en dos o más de las siguientes áreas de habilidades adaptativas posibles: comunicación, cuidado personal, vida en el hogar, habilidades sociales, utilización de la comunidad, autogobierno, salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, ocio y trabajo. El Retraso Mental se manifiesta antes de los dieciocho años” (AAMR. 1992)
La definición de 2002 señala las siguientes aportaciones:
“El retraso mental es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en conducta adaptativa, expresada en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad se origina con anterioridad a los 18 años (AAMR 2002)”. De acuerdo con Novell, hay dos razones para detenernos a reflexionar
sobre la discapacidad intelectual. Se anotan a continuación porque fundamentan
la razón de ser, el propósito de esta investigación:
Entender la discapacidad y a las personas con discapacidad permite mejorar sustancialmente las condiciones de vida de las personas con discapacidad. La importancia está en comprender que la discapacidad es la interacción entre la persona discapacitada y el entorno en que
51
vive y algo relativo exclusivamente a la persona. Entonces, la intervención se plantea como objetivos la adaptación del contexto a la persona discapacitada. Así, las personas pueden progresar si se les ofrece el sistema de apoyos pertinente a sus necesidades.
El valor de la persona, por encima de todo, ha dado pie al reconocimiento de ser sujeto de derechos: expresar su opinión, “ser ciudadano percibido por sí mismo y por el resto como socialmente valorado y respetado, actor, también, en la construcción de la convivencia y en la participación social” (Novel, 2004, 16).
52
CAPÍTULO II
CONTEXTOS: LA INTEGRACIÓN EDUCATIVO LABORAL DE LAS PERSONAS
CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL
“El mejor recurso de un país en desarrollo, para ayudar a las personas con discapacidad,
es propiciar que sus vidas sean tan plenas y productivas como sea posible”
GLORIA CANALSPROYECTO AURA
La integración educativo-laboral requiere de una red que involucra el
entrecruzamiento de varios procesos. En un primer acercamiento se le podría
definir como la inclusión y/o reinclusión de personas con capacidades diferentes a
la sociedad a través de la capacitación laboral tutelada por una institución escolar.
Estas personas, por tanto, están en edad de trabajar; no son exclusivamente
niños.
En el caso de las personas con discapacidad, la integración educativo-
laboral se realiza solamente cuando se articulan de manera interactiva los
procesos que por su cuenta implican la “educación especial”, la integración
educativa y la actividad laboral, es decir, la asistencia del alumno a una escuela
especial (sin comillas), un modelo de educación que involucre no sólo a la
institución educativa, sino también a la familia y a la sociedad en general (salud,
asistencia, etcétera), y la ocupación laboral de la persona con discapacidad.
Al ser rechazados en la escuela regular, los alumnos con discapacidad
intelectual, específicamente por esquizofrenia, han de asistir a escuelas
especiales integradoras que tengan como propósito la rehabilitación laboral, pero
la integración educativa no será posible si no se dan otros dos pasos
imprescindibles: uno tiene que ver con el espacio familiar-afectivo, es decir, con el
trato cariñoso, la comprensión y la aceptación del paciente de quienes le rodean
en primera instancia; el otro con el aspecto psicoterapéutico dentro del cual son
ineludibles los medicamentos antipsicóticos apropiados que deberán ingerirse
toda la vida por el alumno-paciente.
53
Es necesario atender los tres ámbitos (educativo-laboral, familiar-afectivo y
psicoterapéutico) para la integración social, pero es el de la integración educativo-
laboral el que aquí se aborda fundamentalmente.
El sujeto central de la investigación es una alumna con esquizofrenia,
durante su asistencia al Centro de Atención Múltiple Laboral número 25, en
Mazatlán, Sinaloa, al que concurren exclusivamente alumnos discapacitados: se
trata de una institución especial integradora que tiene como meta la habilitación
laboral de estos alumnos.
Por ser la integración educativo-laboral una de las categorías principales de
este trabajo, es pertinente aclarar que se trata de construir un significado
específico para los fines de la investigación. Se entiende aquí por integración
educativo-laboral a la inserción y/o reinserción de personas con discapacidad a la
sociedad a través de instituciones escolares (a la vez) especiales e integradoras
como el Centro de Atención Múltiple Laboral, que tutela la educación para el
trabajo en el plantel escolar y, principalmente, en los centros laborales (empresas,
industrias, sector gubernamental). En menos palabras, es la interacción de la
educación especial, la integración escolar y la ocupación laboral, para la inserción
de la persona discapacitada en la sociedad. En el siguiente cuadro se expone un
esquema sencillo sobre los componentes de la integración educativo laboral:
CUADRO 2: La integración educativo laboral
Educación especial
Integración educativa
+ Capacitación laboral =Integración
educativo laboral
FUENTE: elaboración propia
Para poseer una cabal comprensión de la anterior definición es necesario
enriquecerla mediante el análisis de cada uno de los procesos involucrados para
54
su realización: la educación especial, la integración educativa o escolar y la
integración laboral.
1. LA EDUCACIÓN ESPECIAL, RETROSPECTIVA Y ACTUALIDAD
1.1. ¿ALUMNOS DEFICIENTES, DISCAPACITADOS O MINUSVÁLIDOS?La educación especial se ha considerado como un proceso de enseñanza–
aprendizaje en el cual el alumno se caracteriza por tener deficiencias,
discapacidades o minusvalías, y alrededor de estas denominaciones giran otras
como impedidos, disfuncionales hasta su actual nombre: alumnos con
necesidades educativas especiales (NEE).
Ante la existencia de problemas conceptuales, entre 1972 y 1973 se inició
un proceso para adecuar la clasificación que se tenía en torno a las
discapacidades y las minusvalías. En 1975, la Organización Mundial para la Salud
recomendó la aceptación de una nueva clasificación, la cual adoptó en 1976 con
carácter experimental hasta que en 1980, la Organización de las Naciones
Unidas, bajo la responsabilidad de la Organización Mundial de la Salud, aceptó y
publicó las siguientes definiciones (emitidas por la Clasificación Internacional de
Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías <CIDDM>) de deficiencia,
discapacidad y minusvalía de la siguiente manera:
Deficiencia: Hace referencia a las anormalidades de la estructura corporal, de la apariencia y de la función de un órgano o sistema, cualquiera que sea su causa; en principio las deficiencias representan trastornos en el nivel del órgano (dimensión orgánica o corporal). Se identifican por ejemplo en términos de pérdida de miembros o de sentidos, de disfunciones o de limitaciones de funciones intelectuales. Algunos ejemplos de deficiencia registrados en censos y encuestas son: ceguera, sordera, mudez; pérdida de la vista de un ojo; parálisis de un miembro, amputación de un miembro, retraso mental, etc. (STyPS, 2005, 14).Discapacidad: Se define también como la exteriorización funcional de las deficiencias o limitaciones físicas o mentales; al relacionarlas con el contexto social producen desventajas o minusvalías. Estas últimas expresan el desfase entre las capacidades y potencialidades de la persona con discapacidad y las demandas del medio (STyPS, 2005,15).Minusvalía: Hace referencia a desventajas que experimenta el individuo como consecuencia de las deficiencias y discapacidades; así pues, las minusvalías reflejan dificultades en la interacción y adaptación del individuo al entorno (dimensión social). Algunos ejemplos de minusvalía registrados en algunas fuentes de información son: postración en el lecho, reclusión en el hogar, incapacidad para utilizar el transporte público, desempleo o subempleo, aislamiento social, etc. (STyPS, 2005, 15).
Los tres términos expuestos en la primera versión de la CIDDM resultan
apropiados para hacer el rastreo de la educación especial (la cual evolucionó
55
hacia la integración educativa) sin embargo, ésta ha sido calificada como lineal
por Francisco Vaz Leal (2009), en cambio el mismo autor le otorga a la CIDDM-II,
una visión psicosocial de las discapacidades porque pretende basar su esquema
de clasificación en el modelo biopsicosocial.
Vaz Leal explica que la CIDDM-II plantea la existencia de tres niveles de
referencia para la valoración de la discapacidad:
a) el nivel biológico, desde el que se puede plantear la existencia de la deficiencia; b) el nivel de la persona, al que referir las actividades personales y sus limitaciones; y c) el nivel social, en función del cual se define el grado de participación social del individuo. De este modo, el estado de salud del sujeto viene dado por su situación en un esquema tridimensional, en el que los ejes vienen dados por las dimensiones “deficiencia”, “actividad” y “participación” (Vaz Leal, 2009).
Conforme al autor citado, esto supone pasar de un modelo basado en el
individuo, el cual es concebido como “portador” de la deficiencia y sobre el que se
actúa desde un esquema básicamente médico e individual con la pretensión de
modificar su comportamiento, a un modelo basado en la concepción de la
deficiencia como resultado de la interrelación del sujeto con su entorno. Desde
esta visión, la acción es de naturaleza social, y a través de ella el sujeto y la
sociedad se movilizan luchando conjuntamente para cambiar todo aquello que
genera la discapacidad, es decir, no sólo la patología médica, sino también las
características físicas del entorno, las actitudes de los otros, los derechos del
individuo, etc. Con ello, se promueven todas aquellas medidas (no sólo de
carácter médico, sino de carácter sanitario en el sentido más amplio del término)
que pueden generar un cambio social favorable.
¿Qué se entiende por educación especial? Se analiza enseguida.
1.2. EL CONCEPTO DE EDUCACIÓN ESPECIAL
La educación especial tiene como punto neurálgico a la persona
discapacitada, de ahí la pertinencia de exponer para su definición algunos
enfoques de modelos que abordan la discapacidad.
Danielle Van Steenlandt (1991, 16), explica que a fines de la década de los
ochenta existían dos modelos para conceptualizar a la discapacidad, uno el
56
médico que conducía a la educación especial y un nuevo modelo relacionado con
la integración educativa.
El modelo médico: De acuerdo con esta investigadora, la conceptualización
que más ha marcado la atención profesional de la persona discapacitada es
considerar a ésta como “enfermo”. Para ella, esta noción está relacionada con la
fuerte influencia de disciplinas como la biología y la psicología en la atención de
las personas discapacitadas. Por su misma naturaleza, estas disciplinas localizan
la causa básica de la discapacidad al interior de la persona y hacen caso omiso
de factores causales ubicados en los procesos sociales, políticos y de
organización más amplios, externos al individuo. Eso implica que se considera la
discapacidad como un atributo personal; como una condición objetiva, patológica
de las personas.
Esta concepción médica, patológica, ha marcado fuertemente la educación
de los discapacitados y lo sigue haciendo a pesar de que el reconocimiento de su
educabilidad y de su derecho a la enseñanza ha comportado un cambio de
enfoque hacia objetivos más educativos que curativos. En la educación especial
se sigue clasificando a los niños según etiologías, según tipo y grado de déficit.
Se sigue considerando a la persona discapacitada como portadora de un defecto
que está llamado a corregirse. Un punto importante es que tal categorización hace
más hincapié en las limitaciones que en las potencialidades y las necesidades
educativas. Asimismo, separa al niño discapacitado de los demás, insistiendo en
las características que le diferencian de los otros niños.
La autora cita a J.M. Jarque para explicar que “…bajo esta lógica y en aras
de la supuesta bondad intrínseca de la homogeneidad de los grupos-clases, se
llegaron a crear aulas especiales para disminuidos físicos, para ciegos, para
moderadamente retrasados, para niños con problemas emocionales, para
severamente retrasados, para educables… y así hasta el infinito” (Van Steenlandt,
1991, 17).
El modelo, como la propia sociedad, es segregacionista y en este caso la
segregación se justificó con referencia al derecho de los niños discapacitados a
57
una educación y enseñanza adecuadas que no podían ofrecer los servicios
regulares en la escuela común: equipamiento técnico, clima pedagógico, docentes
especiales, acercamiento más individualizado…
Todo ese razonamiento “tradicional” que da lugar a un sistema de servicios
educativos caracterizados por su énfasis en la categorización y segregación,
pronto fue puesto en duda. Se entabló una discusión sobre la justificación de una
enseñanza para niños con problemas fuera de la escuela regular, centrada en el
círculo vicioso de que los prejuicios producen segregación y la segregación
produce prejuicios.
Los siguientes son algunos de los cuestionamientos que en su momento
hicieron varios estudiosos en torno a la educación especial:
Los enormes costos que exige no corresponden a las expectativas
previstas.
Los alumnos no rinden como se esperaba: no existe evidencia convincente
de que los estudiantes progresan como resultado de estar en una escuela
especial. En cuanto a los deficientes mentales, incluso se comprobó que se
producía un deterioro durante esta escolarización especializada.
Cada vez se reconocen más los aspectos negativos de esta categorización
y el etiquetamiento concentrado en los tipos de déficit como causa de las
dificultades de los niños.
El proceso de clasificación en general consume mucho tiempo, dinero y
energía sin resultado productivo en términos de decidir como se podría
ayudar mejor al niño.
La clasificación basada en una etiología vaga y altamente especulativa, a
menudo no es confiable y además, muchos niños simplemente no se
ajustan nítidamente a las categorías tradicionalmente utilizadas.
Los efectos negativos en las actitudes de los educadores es otro problema.
La clasificación estimula a centrarse en el déficit del niño, distrayendo la
atención de muchos de sus otros rasgos personales y disminuyendo así las
expectativas de lo que el alumno puede lograr.
58
La segregación tiene consecuencias desventajosas a largo plazo: los ex-
alumnos de la enseñanza especial obtienen con mayor dificultad su lugar
en la sociedad, pierden el contacto con sus compañeros de la misma edad,
lo que fomenta entre aquellos los prejuicios vigentes.
El nuevo enfoque: En el nuevo enfoque se considera que la discapacidad
es relativa, en el sentido de que sólo existe en relación con un entorno dado. En
otras palabras, la discapacidad constituye una función de la relación entre las
personas discapacitadas y su ambiente. Se refiere a las desventajas que
experimentan las personas como consecuencia de un defecto: les limita o impide
el cumplimiento de roles que son normales según su edad, sexo, cultura y
posición social. Van Steendal se apoya en el informe final de la “Conferencia
Mundial sobre las acciones y estrategias para la educación, prevención e
integración” de la UNESCO para afirmar que se trata, por tanto, de “la pérdida o la
limitación de las oportunidades de participar en la vida de la comunidad en un pie
de igualdad con los demás” (Van Steendal, 1991, 19). Y agrega que dentro de la
misma lógica cabe la comprobación de que “no son las lesiones orgánicas las
más incapacitantes sino más bien las barreras psicológicas que rodean a las
personas aquejadas de una deficiencia.
Hoy ya no se considera que la discapacidad sea determinada
exclusivamente por factores “intrínsecos al individuo”, sino como resultado de una
interacción entre los recursos y las carencias tanto de los individuos como del
medio.
Esta redefinición de la discapacidad en términos de interacción va junto con
una redefinición del sujeto discapacitado. Ya no se hace hincapié entonces en las
“diferencias” entre personas discapacitadas y no discapacitadas. En términos de
interacción se les considera relativas: dependen de la perspectiva del compañero
de interacción. Se insiste en que los discapacitados son primero personas y luego
discapacitados. Tienen sus propias aptitudes, valores y capacidades, que
demasiado a menudo no se aprecian porque uno se deja impresionar por la
observancia de la discapacidad.
59
Concluye Van Steendal (1991, 19) que “como personas merecen el respeto
de los demás. Son miembros de la sociedad. Como tal, tienen derecho a la salud,
a la educación, al trabajo, a la participación en la vida social”.
En este preámbulo, encaja la definición que de la educación especial hace
Roberto Ruiz:
La educación especial ya no se conceptualiza como un tipo de educación dirigida a un tipo determinado de alumnos –aquellos con deficiencias— en un determinado contexto educativo –las escuelas especiales—sino como “un conjunto de servicios, “estrategias y medidas puestas a disposición del sistema educativo ordinario para que éste pueda dar respuesta a las necesidades más o menos específicas que plantean todos los alumnos” (Ruiz, 1988, 22).
La educación especial se transforma en un desafío curricular compartido
por todos los profesores de cada escuela, en lugar de observársele como una
búsqueda especializada de soluciones técnicas a los problemas de los niños.
1.3. PRELUDIO, SURGIMIENTO Y ACTUALIDAD DE LA EDUCACIÓN
ESPECIAL
A lo largo de la historia, la atención a las personas con deficiencias,
discapacidades o minusvalías ha tenido distintas etapas, las cuales se dividen en
tres grandes épocas: una primera que podría considerarse como la prehistoria de
la educación especial; una segunda, en la que surge la educación especial,
entendida como la atención asistencial y a veces también educativa a un tipo de
personas, caracterizada por realizarse en situaciones y ambientes separados de
la educación ordinaria; y la última, muy reciente, que prevalece hasta la
actualidad, con tendencias que suponen un nuevo enfoque en la atención de
estas personas.
Toda sociedad tiende a desarrollar sus propias representaciones de lo que
se considera como persona “normal”. Expresado en forma llana, lo “normal” se ha
concebido como una serie de atributos y características reconocidas y
establecidas que debe poseer una persona en forma típica; es lo que se espera
de alguien que pertenezca a una comunidad. Cualquiera que carezca de alguna
60
de esas características típicas (físicas, sociales, culturales, intelectuales,
escolares, etcétera) se convierte automáticamente en alguien diferente o
“anormal”.
1.3.1. Los albores de la educación especial
A lo largo de la historia se han desarrollado distintas concepciones y
actitudes respecto de las diferencias individuales de cada tipo, entre ellas las
discapacidades físicas, sensoriales o intelectuales. Dichas concepciones y
actitudes se han reflejado en el trato y la atención hacia estas personas: de la
eliminación y el rechazo sociales se pasó a la sobreprotección y a la segregación.
En los pueblos primitivos, los miembros del clan o tribu con menos fuerza o
habilidades físicas (niños, viejos, personas con discapacidades sensoriales,
físicas, etcétera) representaban un obstáculo para la supervivencia del grupo.
Ante la falta de alimentos, la necesidad de desplazarse a grandes distancias o el
enfrentamiento con otros grupos, esas personas eran eliminadas
intencionalmente o abandonadas a su suerte.
En la medida en que las sociedades fueron adquiriendo formas de
organización más complejas, se desarrollaron también diferentes grados de
conciencia social y de trato respecto a las personas con desventajas. En muchos
casos, en lugar de ser eliminadas eran elegidas para participar en ceremonias y
rituales, ya que se les atribuían facultades divinas y eran consideradas
“protegidas de los dioses”, llegando incluso a ser adoradas; o bien, se les
asociaba con poderes demoníacos y entonces eran consideradas “malditas de los
dioses”. En otros casos estas personas formaban parte de la sociedad común sin
que se le atribuyeran dotes sobrenaturales, pero se impedía su acceso a muchos
ámbitos de la sociedad.
Anteriormente las sociedades desarrollaron diferentes maneras de trato,
según el tipo de discapacidad: las personas ciegas frecuentemente fueron
respetadas y existen evidencias de que en muchas ocasiones se les brindó algún
tipo de educación; la sordera durante siglos fue considerada un defecto y,
61
habitualmente, a las personas que la padecían se les atribuyó falta de
entendimiento; quienes presentaban problemas físicos evidentes (deformes o
lisiados) eran vistos con repulsión, y el trato que recibían era el abandono o la
eliminación. “Quizá el grupo de personas menos comprendido y el que recibió
peor trato social fue el de los que tenían discapacidad intelectual, y que en las
diferentes culturas de la antigüedad fueron objeto de abandono, burla, rechazo y
persecución. En términos generales, se pensaba que las personas con
discapacidad eran incapaces de aprender” (SEP, 2000b, 20).
Durante la Edad Media, la influencia de la Iglesia cristiana fue decisiva en
la manera de percibir y actuar ante las discapacidades. Por una parte, los valores
cristianos de respeto por la vida humana derivaron en actitudes de compasión y
caridad hacia los impedidos, así como en la condena del infanticidio. Producto de
ello fue la creación, regularmente por parte de los religiosos, de hospitales y de
casas para alojarlos y darles protección. Por otro lado, y de manera contradictoria,
la misma iglesia, con el pretexto de controlar y preservar los principios morales,
difundió la explicación de las capacidades desde una perspectiva “sobrenatural”,
impregnándola de contenidos demoníacos. De este modo se permitió cierta
tolerancia, y paralelamente, la ignorancia y la superstición –productos de una
sociedad dominada por dogmas y temores religiosos-- originaron el rechazo social
y al temor frente a estas personas.
1.3.2. La educación especial como asistencia institucional
En el periodo que va del renacimiento al siglo XVIII, hay dos aspectos
importantes a destacar en cuanto a las discapacidades:
Aunque seguían considerándose desde la óptica de los valores cristianos,
fueron ganando fuerza criterios más seculares relacionados con el orden social.
La asistencia religiosa hacia los pobres y desvalidos –incluidos niños y adultos
con discapacidad— se daba en asilos y hospitales, pero las administraciones
civiles, preocupadas por la apariencia física y el funcionamiento de las ciudades,
adoptaron medidas que iban desde la “protección” en instituciones (cuando las
62
personas eran originarias del lugar), hasta la expulsión o la prisión (cuando eran
de otras regiones).
En los siglos XVI y XVII se originó un cambio radical en la forma de
percibirlas gracias a la sistematización de los primeros métodos educativos para
los niños sordos, y la creación de la primera escuela pública para atenderlos.
Estos hechos son significativos, sobre todo si se considera que durante muchos
siglos había prevalecido la concepción aristotélica de que las personas sordas
eran incapaces de aprender. Entre estas primeras experiencias, que permitieron
una visión diferente de la discapacidad y de la educación que se podía brindar a
esas personas, se pueden mencionar:
a) La educación de doce niños sordos mediante el método oral
desarrollado por el monje español Pedro Ponce de León (siglo XVI). Su trabajo
pionero es reconocido como el origen de la educación especial, entendida como
la “práctica intencionada” de educar a los niños con discapacidad. Además del
método oral, se desarrollaron otros métodos de enseñanza para sordos, como el
de “lectura labial”, promovido en Inglaterra por John Bulner.
b) Experiencias iniciales de educación de personas ciegas, como las de el
italiano Rampazzeto y el español Francisco Lucas, quienes utilizaron letras de
madera; el alemán Harsdorffer utilizó tablas cubiertas de cera y un estilete; el
francés Pierre Moreau y el alemán Schonberger utilizaron letras movibles, y
Weissemburg inició el empleo de mapas en relieve para la enseñanza de la
geografía.
c) La primera escuela pública para los niños sordos en Francia, impulsada
por el abate francés Charles-Michel de L´Epeé.
d) La enseñanza para ciegos en Francia a nivel institucional, promovida por
Valentín Hauy.
e) Los primeros intentos sistematizados para enseñar a un niño con retraso
mental realizados por Jean Marc–Gaspard Itard, demostrando los progresos que
63
pueden lograrse en lo perceptivo, intelectual y afectivo. Esta experiencia abrió la
posibilidad de atender institucionalmente la educación de las personas con
discapacidad intelectual en diferentes partes de Europa.
En el siglo XIX, Edouard Séguin (1812-1880), conocido como el “apóstol de
los idiotas”, creó una pedagogía para la enseñanza de las personas con
discapacidad intelectual.
Durante este siglo prevaleció el punto de vista médico en la atención de las
personas con alguna discapacidad (mental, física, sensorial), por lo cual se
consideraba necesaria su hospitalización. La construcción de asilos-hospitales se
extendió por muchos países de Europa y Norteamérica; También se crearon
muchos hogares-asilo, para intentar la educación de niños con discapacidad
intelectual. En los internados se establecieron normas de conducta que, en
algunos casos, aún persisten. Por lo general los doctores y las enfermeras
supervisaban la vida de los internos, quienes eran considerados como pacientes.
Su biografía era la historia clínica; al programa de vida se le llamaba tratamiento y
al trabajo se le denominaba terapia laboral. La recreación también era
considerada terapia y la escuela, terapia educacional. Se les consideraba como
enfermos y se les cuidaba para evitar riesgos.
“Se admitía que los niños con algunas discapacidades, incluso intelectual,
eran capaces de aprender, pero debían de estudiar en internados, separados de
sus familias y de su comunidad desde edades tempranas, por lo que esta etapa
se conoce como la era de las instituciones. El principio que regía la enseñanza de
estos alumnos era el de compensar las deficiencias sensoriales con el fin de que
pudiesen regresar al mundo de los no discapacitados” (SEP, 2000b, 23).
Sin embargo, esta postura no era del todo compartida. Algunos pensadores
defendían la creación de escuelas especiales, o de clases especiales dentro de
las escuelas regulares, sin alejar a estos niños de sus familias. Por ejemplo,
Johann Wilhelm Klein promovió en Austria la idea de que los niños ciegos
estudiaran en escuelas públicas, y en 1842 el gobierno austriaco decretó que los
64
alumnos ciegos podían ser educados, atendiendo sus necesidades, en su hogar o
en la escuela de la comunidad. A fines de este siglo (XIX) Alexander Graham Bell
propuso organizar clases especiales en las escuelas públicas para atender a los
niños sordos, ciegos y deficientes mentales.
Los grandes internados, opción educativa preponderante para los niños
con deficiencias durante el siglo XIX, se mantuvieron vigentes en países como
Italia hasta bien entrado el siglo XX, aunque gradualmente se fueron advirtiendo
sus efectos adversos.
1.3.3. La educación especial en la época actual
Desde principios del siglo XX hasta la década de los 60 dominó una
concepción organicista y psicométrica de las discapacidades sustentada en el
modelo médico. Se consideraba que todas las discapacidades tenían origen en
una disfunción orgánica producida al comienzo del desarrollo, por lo que eran
difícilmente modificables, aunque con la idea de que estos sujetos podían ser
educables. Esta concepción exigía una identificación más precisa de los
trastornos, para lo que resultaba muy útil el desarrollo de las pruebas de
inteligencia, a través de cuyas mediciones llegaron a delimitarse los distintos
niveles de retraso mental.
“En el terreno educativo, esta nueva concepción aparece vinculada con la
conciencia de una atención educativa especializada, distinta y separada de la
organización educativa ordinaria. Surgen así las escuelas de educación especial,
que van extendiéndose y consolidándose paralelamente con el desarrollo del
Estado moderno” (Marchesi, 1990, 15).
Desde el siglo XVIII existían escuelas especiales para alumnos con
deficiencias auditivas y visuales y se habían obtenido avances. En el caso de los
niños con discapacidad intelectual no se había tenido el mismo éxito, pues se
desconocía la frontera entre el retraso y la enfermedad mental. Las pruebas
psicométricas permitieron la clasificación de la inteligencia, y con ello la
65
posibilidad de ofrecer una respuesta educativa diferenciada por el grado de
deficiencia.
De hecho, las escuelas especiales albergaron dos tipos de alumnos: Los
que tenían discapacidad sensorial o física evidente (ciegos, sordos y con
problemas de desplazamiento), y los que no tenían este tipo de problemas, pero
manifestaban un ritmo de aprendizaje mucho más lentos que el de sus
compañeros. Estos últimos se consideraron “fuera de la normalidad” en un medio
escolar estándar, pensado para una población homogénea o “normal”.
El concepto de “normalidad” en el aprendizaje estaba relacionado, pues,
con la capacidad intelectual, que sólo podía medirse con instrumentos para
evaluar la inteligencia. Uno de los promotores de este enfoque a principios del
siglo fue el francés Alfred Binet quien, junto con Theodore Simon, desarrolló los
primeros tests psicométricos.
En muchos países, como México, la generalización de la educación tuvo
que enfrentar el problema de enseñar a grupos numerosos de alumnos y muy
heterogéneos en cuantos a sus ritmos de aprendizaje. La solución que ofreció
Binet a esta gran diversidad fue la homogeneización de los grupos escolares a
partir de la evaluación de la inteligencia, recurriendo a la noción de “normalidad”
en términos de rendimiento y de características promedio que presentaban los
niños en relación con su edad. La “anormalidad” se consideró en función de la
distancia con respecto a esas características promedio esperadas de acuerdo con
la edad. Así fue como llegó a considerarse necesario el diagnóstico de la
inteligencia como paso indispensable para derivar a los niños al tipo de escuela
que requerían.
La escuela especial fue la respuesta educativa para los alumnos de
inteligencia “limítrofe” o “baja”. La postura de Binet sobre la “anormalidad” y las
escuelas especiales, es mencionada por este autor de la siguiente manera:
“Los niños débiles mentales se encuentran por todas partes. Se atrasan en la escuela y ocupan una cantidad desproporcionada del tiempo de la maestra, bajan el nivel de aprovechamiento de los niños normales y tienden a hacerse incorregibles. El
66
trabajo de la escuela no puede proseguir hasta que esos casos no sean removidos de las escuelas públicas y hasta que los casos fronterizos hayan sido ubicados en clases especiales” (Marchesi, 1990, 25).
Según Margarita Gómez Palacio (1996), la gran aceptación de las pruebas
de inteligencia estandarizadas influyó, a nivel internacional, en la elaboración de
programas escolares y contenidos curriculares. La autora afirma que la
estandarización de los contenidos escolares trajo consigo el fenómeno de la
reprobación con lo cual se consolidó la idea de que algunos niños no estaban
capacitados para asistir a la escuela regular y, por tanto, su opción era la escuela
especial.
De esta manera, resulta explicable que entre la Primera Guerra Mundial y
los años 60 se haya institucionalizado y extendido tanto la oferta como la
demanda de educación especial, sobre todo para niños con discapacidad
intelectual. Se había aceptado ya la concepción de “anormalidad Intelectual” (en
el sentido de Binet y Terman) y la práctica del diagnóstico en términos
cuantitativos, con especial énfasis en las deficiencias de los niños que no
avanzaban en su aprendizaje al mismo ritmo que sus compañeros.
A partir de la década de los 60 surge una manera diferente de concebir la
discapacidad, que se puede denominar “corriente normalizadora”. Este nuevo
enfoque defiende el derecho de las personas con discapacidad a llevar una vida
tan común como el resto de la población, en los ámbitos familiar, escolar, laboral y
social.
1.3.4. La educación especial en México
La Secretaría de Educación Pública ha registrado en distintos documentos
la evolución de la educación especial en México. A continuación se hace una
breve reseña de la misma.
Durante el gobierno del presidente Benito Juárez se iniciaron las instituciones
pioneras de la educación pública en México. La visión liberal republicana no fue
ajena al compromiso de la educación a los individuos con discapacidad. Fue así
67
como el Gobierno Federal expidió los decretos que dieron origen a la Escuela
Nacional de Sordomudos en 1867 y la Escuela Nacional para Ciegos en 1870.
En 1914 el doctor José González, eminente científico precursor de la
educación especial para deficiente mentales, comenzó a organizar una escuela
para débiles mentales en la ciudad de León, Guanajuato. En el período que
transcurre entre 1919 y 1927 se fundaron en el Distrito Federal dos escuelas de
orientación para varones y mujeres. Además comenzaron a funcionar grupos de
capacitación y experimentación pedagógica para atención de deficientes mentales
en la Universidad Nacional Autónoma de México. Asimismo, el profesor Salvador
M. Lima fundo una escuela para débiles mentales en la ciudad de Guadalajara.
En 1932, un año antes de su muerte, el doctor José de Jesús González
creó una escuela modelo en la ciudad de México y en ese mismo año tuvo la
satisfacción de asistir a la inauguración de la escuela que lleva su nombre y que
fundara el doctor Santamarina en el local anexo a la policlínica No.2 del Distrito
Federal.
El doctor Santamarina y el maestro Lauro Aguirre, que comprendieron la
necesidad de implantar en México técnicas educativas actualizadas,
reorganizaron como Departamento de Psicopedagogía e Higiene escolar lo que
hasta esa fecha era la Sección de Higiene Escolar dependiente de Educación
Pública.
El Departamento de psicopedagogía e Higiene Escolar se abocó al estudio
de las constantes de desarrollo físico y mental de los niños mexicanos. Este
estudio demostró, entre otras cosas, que una parte importante de los alumnos de
escuelas primarias en el Distrito Federal sufrían desnutrición intensa que influía
seriamente sobre el aprovechamiento escolar.
Se juzgó oportuno continuar estudiando este problema en sus aspectos
psicopedagógicos y sociales, para lo cual se resolvió crear un pequeño centro de
investigaciones. Consecuencia de estas investigaciones fue la apertura de la
68
escuela de Recuperación Física, que funcionó en un anexo de la policlínica
número uno a partir de agosto de 1923.
En 1935, el doctor Roberto Solís Quiroga, quien fuera gran promotor de la
educación especial en México y América, planteó al entonces ministro de la
educación pública, licenciado Ignacio García Téllez, la necesidad de
institucionalizar la educación especial en este país.
Como resultado de esta iniciativa se incluyó en la Ley Orgánica de
Educación un apartado referente a la protección de los deficientes mentales por
parte del estado. El mismo año se creó el Instituto Médico Pedagógico en parque
Lira, en la ciudad de México, fundado y dirigido por el doctor Solís Quiroga para
atender niños deficientes mentales.
En 1937 se fundó la clínica de la Conducta y la Ortolalia, y durante casi 20
años funcionaron en el país solamente estas instituciones de carácter oficial.
A fines de 1940 el doctor Roberto Solís Quiroga renunció a la jefatura del
departamento de prevención Social y regresó a la dirección del Instituto Médico-
Pedagógico, donde permaneció hasta 1957.
En 1941 el entonces ministro de educación, licenciado Octavio Vejar
Vázquez, vivamente interesado en la experiencia realizada por la citada escuela y
accediendo a una petición del doctor Solís Quiroga, propuso la creación de una
escuela de especialización de maestros en educación especial. Para lograr este
objetivo hacía falta modificar la Ley Orgánica de Educación.
En diciembre de 1941 se envió a las cámaras legislativas el proyecto de
reformar en la ley, que fue aprobado el 29 de diciembre por la cámara de
diputados y el 31 del mismo mes por la cámara de senadores.
La ley reformada entró en vigencia el año siguiente, y el 7 de junio de 1943
abrió sus puertas la Escuela de Formación Docente para maestros en educación
69
especial en el mismo local del Instituto Médico Pedagógico. La nueva institución
quedó a cargo del doctor Solís Quiroga y contó inicialmente con las carreras de 3
maestros especialistas en la educación de deficientes mentales y de menores
infractores.
En 1945 se agregaron las carreras de maestros especialistas en educación
de ciegos y de sordomudos.
Mientras tanto, en 1942, con carácter experimental, se instalaron dos
grupos diferenciales en la escuela anexa a la Normal de Maestros. En 1944
aumentó su número a diez, instalados en diferentes escuelas primarias del Distrito
Federal.
En 1954 se creó la Dirección de Rehabilitación y en 1955 se agregó a la
Escuela de Especialización la carrera de especialistas en el tratamiento de
lesionados del aparato locomotor.
En 1958 se fundó en Oaxaca una Escuela de Educación Especial.
Al comenzar el año 1959 se retiró el doctor Roberto Solís Quiroga de la
dirección de la Escuela Normal de Especialización. El entonces oficial mayor de la
SEP, profesor Manuel López Dávila, se interesó en el problema de la educación
especial y creó la oficina de Coordinación de Educación Especial, dependiente de
la Dirección General de Educación Superior e Investigaciones Científicas; A cargo
de ella quedó la profesora Odalmira Mayagoitia. Bajo la orientación de la
profesora Mayagoitia esta oficina se abocó a la atención temprana de los niños
deficientes mentales. Como resultado de esta orientación se fundaron en 1960 las
Escuelas Primarias de perfeccionamientos número 1 y 2 y en 1961 las Escuelas
Primarias de Perfeccionamiento numero 3 y 4.
En 1962 se inauguró la Escuela para niños con Problemas de Aprendizaje
en Córdoba, Veracruz. El mismo año inició sus actividades la Escuela Mixta para
Adolescentes y en 1963se separó la de Adolescentes Mujeres.
70
En 1964 comenzó a funcionar el Centro por Cooperación número 2, tanto el
centro número 1 como el número 2 fueron creados para recibir aquellos casos
que por sus características no podrían ingresar en las Escuelas de
Perfeccionamiento.
En 1966 se crearon dos escuelas más: una en Santa Cruz Meyehualco y la
otra en San Sebastián Tecoloxtitlán. Durante los siete años en que la profesora
Mayagoitia estuvo al frente de la Coordinación de Educación Especial logro la
apertura de diez escuelas en el Distrito Federal y 12 en el interior del país:
Monterrey, Aguascalientes, Puebla, Tampico, Córdoba, Saltillo, Culiacán, Mérida,
Colima, Hermosillo, Chihuahua y San Luis Potosí.
En Septiembre de 1966 la profesora Mayagoitia se hizo cargo de la
dirección de la Escuela Normal de Especialización, realizando una reforma en los
planes y programas de esta institución. La sustituyó en la Oficina de Coordinación
la profesora Guadalupe Méndez Gracida.
La larga secuencia de esfuerzos por consolidar un sistema educativo para
las personas con requerimientos de educación especial alcanzó su culminación
con el decreto de fecha 18 de diciembre de 1970, por el cual se ordena la
creación de la Dirección General de Educación Especial (DGEE). Más que un
acto administrativo, este hecho representó un cambio de actitud del Estado hacia
la atención de este tipo de educandos.
La creación en México de la Dirección General de Educación Especial
cristaliza un largo sueño de todos aquellos que desde el ángulo profesional o
familiar eran testigos de la marginación de las personas con requerimientos de
educación especial. Significando también la ya insoslayable respuesta a las
demandas de los maestros mexicanos, que en su práctica diaria comprobaban la
necesidad de un tratamiento especial para estos niños.
Por otra parte, se abrió un camino institucional para sistematizar y
coordinar acciones hasta entonces ya dispersas y fragmentarias; significó, por fin,
un hito importante en la evolución sociocultural de México, al incorporarlo al grupo
de países que, de acuerdo con las recomendaciones con la UNESCO, reconocen
71
la necesidad de la educación especial dentro del amplio contexto de la educación
general.
El decreto de creación establecía que la Dirección General de Educación
Especial, dependiente de la Subsecretaría de Educación Básica le correspondía
organizar, dirigir, desarrollar, administrar y vigilar el sistema federal de educación
de estas personas y la formación de maestros especialistas.
Se hace cargo de la Dirección General de Educación Especial la profesora
Odalmira Mayagoitia. La gestión de la profesora Mayagoitia culminó en 1976.
Durante este periodo se comenzaron a experimentar los primeros Grupos
integrados en el Distrito Federal y Monterrey y aparecieron los primeros Centros
de Rehabilitación y Educación Especial (CREE) así como las primeras
coordinaciones de educación especial en los Estados.
En el periodo 1976-1978 fue directora general la profesora Guadalupe
Méndez Gracida. Se consolidó la experiencia de los Grupos Integrados y los
CREE, y continuó la instalación de Coordinaciones en el Distrito Federal y los
estados.
En diciembre de 1978 se hizo cargo de la Dirección General de Educación
Especial la doctora Margarita Gómez Palacio.
Se extendió la creación de Coordinaciones en los estados, hasta abarcar la
totalidad del país. La última coordinación se creó en el estado de Morelos, en
septiembre de 1979. En noviembre de 1980, y de acuerdo a las políticas de la
Secretaría de Educación Pública, se desconcentra en las delegaciones generales
la cooperación de los servicios, las coordinaciones de educación especial se
reestructuran convirtiéndose en jefaturas de departamento.
1.3.5. La educación especial en Sinaloa
En Sinaloa, la atención de las personas con necesidades educativas
especiales con o sin discapacidad presenta un antecedente muy semejante al de
otros lugares. En un principio la mayoría de los casos eran ocultados por los
72
familiares a quienes se les vetaba cualquier tipo de educación que la sociedad
destinaba a sus habitantes. Pocos padres se atrevían a buscar alternativas que
beneficiaran a sus hijos.
Jesús Aída Narcio Limón (2005) hace una reseña histórica de la educación
especial en este Estado del Noroeste de México a partir de consultar material
editado por la Secretaría de Educación Pública y Cultura. Se expone enseguida:
En los años 50´s, en las principales ciudades como Mazatlán, Los Mochis y
Culiacán, los padres de familia que se atrevían a buscar mejores oportunidades
sociales para sus hijos, recurrían a cualquier profesional que tuviera interés y los
conocimientos mínimos para dedicarse a la atención de estos grupos. Surgen así
los primeros “instructores”, entre quienes se tuvieron a profesores normalistas,
médicos generales, así como los ex-alumnos de instituciones del centro de la
república.
A finales de los años 50’s y principios del siguiente decenio, se inicia la
labor del médico general Enrique Gándara Quintana, ante quien acuden los
padres de familia de niños con alguna discapacidad o de alumnos con problemas
en el aprendizaje escolar. Es el iniciador de la atención a las personas con
necesidades educativas especiales con o sin discapacidad en el Estado.
Debemos reconocer en este ilustre personaje a un individuo creativo y
entregado a las causas más justas dentro de su profesión: El doctor Gándara fue
fundador de la llamada “Unidad de Neurología, Psiquiatría y Rehabilitación
Física”, la primera institución médica en su género en todo el noroeste de la
república. Fue además cofundador de la Escuela de Medicina de la Universidad
Autónoma de Sinaloa.
De esta manera, de 1963 a 1968, en el periodo de gobierno de Leopoldo
Sánchez Celis, los esfuerzos particulares del doctor Gándara se hicieron notar en
todo el Estado. Sus acciones a favor de esta población comenzaron a atender a
un pequeño grupo de niños en unos locales que dependían del “Instituto de
73
Neurología, Psiquiatría y Rehabilitación A.C.”, institución que estaba ubicada junto
al actual Hospital Civil de Culiacán. Tiempo después construye, con apoyo de una
asociación civil, un edificio con el objetivo de brindar atención a los niños con
necesidades educativas especiales en el año de 1966, en unos terrenos a un
costado del Hospital Civil. Dicha institución, primera en todo el noroeste de la
República, recibió el nombre de: “Escuela para niños de lento aprendizaje”. Con
ello se cristalizan los enormes esfuerzos humanitarios del Dr. Gándara por dotar
de espacios educativos a esta población.
Es importante mencionar que durante este período, el gobierno del Estado
brindó por primera vez becas a personal normalista interesado en las áreas de
deficiencia mental y audición y lenguaje en la Escuela Normal de Especialización
o en el Instituto Mexicano de la Audición y el lenguaje.
La llamada “Escuela para niños de lento aprendizaje”, llegó a recibir a una
población aproximada de 50 alumnos, quienes fueron atendidos por personal
docente egresado de la Escuela Normal de Sinaloa que habían recibido algunos
cursos sobre educación especial por parte de la Secretaría de Educación Pública
de la ciudad de México. Si bien su organización era similar al de una escuela
regular, con grupos de preescolar y de primaria atendidos por una o dos
maestras, los alumnos cursaban en promedio un año escolar a través de sesiones
clínicas y se veían algunos contenidos como matemáticas y español, pero sus
principios y acciones derivaban de una concepción en la cual se consideraba al
sujeto de la educación especial como un atípico que requería de un conjunto de
correctivos, es decir de una “terapia” para conducirlo a la normalidad. Operaban
bajo el modelo que el doctor Gándara manejaba, es decir, a través de un
diagnóstico individual se llegaba a definir el tratamiento o las sesiones escolares,
cuya frecuencia estaba en función de la gravedad o daño neurológico encontrado
o del tipo de “atipicidad”. El docente en esa época, por consiguiente, cumplía la
función de auxiliar del médico. Fue común escuchar en esos años y hasta finales
de los ochenta que al docente se le denominara “terapista” y la clase que
desarrollaba era llamada “sesión terapéutica”.
74
Esta institución no era de gobierno, ni estaba incorporada a la SEP, sino
que recibía apoyo económico de un patronato, el cual desgraciadamente no
aseguró por mucho tiempo su permanencia, por lo cual dejó de funcionar en 1975.
A inicio de los años setentas, en Culiacán, algunos de los profesores
normalistas que habían regresado de estudiar alguna especialidad en la ciudad de
México, comenzaron a brindar apoyo particular en sus propios domicilios, ejemplo
de ello fueron los casos de la profesora Cecilia Landgrave Manjarrez, quien en
1976 contaba con su Clínica particular en la colonia Guadalupe, obteniendo un
gran prestigio en la región. Otro fue el profesor Macario Camacho Robles, quien
abre su escuela de educación especial en un local de su propiedad en el centro
de la ciudad, la cual fue ampliamente conocida su labor.
En 1975, al inicio del gobierno de Alfonso Genaro Calderón, en la ciudad
de Culiacán, un grupo pequeño de profesionistas principió a gestionar la creación
de instituciones de educación especial, gracias a ellos fueron surgiendo los
primeros servicios educativos oficiales.
Justo es mencionar que durante el periodo de 1975 a 1980, la educación
especial obtuvo un enorme apoyo por parte de las instituciones de gobierno, pues
el Instituto Mexicano de Protección a la Infancia (IMPI) de esa época (hoy DIF
Sinaloa), acogió la iniciativa de atender a los niños con necesidades de educación
especial, bajo el área de medicina preventiva y nutrición del subprograma de
medicina de rehabilitación. Los apoyos brindados no solo estuvieron dedicados a
la construcción de locales exprofeso, y a la dotación de materiales didácticos, sino
a la labor de gestión para que la SEP de México dotara de locales específicos al
Estado, así como a la labor de captación de personal y su capacitación.
Los apoyos fueron notables, pues en la ciudad de Los Mochis, a finales de
1975, funcionaba ya un pequeño grupo atendido por dos maestras especialistas
auspiciadas por el Patronato Pro-Educación de esa ciudad. Para el siguiente año
el DIF Sinaloa promueve la incorporación a la SEP de la primera escuela de
educación especial en esta región. Las primeras docentes especialistas laboraban
75
en un aula en “obra negra” ubicada en unos terrenos baldíos de la Colonia El
Chamizal en Los Mochis, edificio que posteriormente, ya una vez terminado,
albergó las oficinas del Departamento de Servicios Regionales de la Región de
Ahorne de la SEPYC. La llamada escuela de educación especial tuvo su edificio
propio en 1977 construcción donde actualmente está ubicado el Centro de
Atención Múltiple No.1, entre las calles Chihuahua y Ejército Nacional.
Para septiembre de 1975 es aprobado el proyecto del IMPI Sinaloa
llamado: “Centro de Rehabilitación Especial para Preescolares”, que
posteriormente se denominó: “Programa de Rehabilitación Física y Educación
Especial Integral para Infantes”. Es necesario expresar que en esa época la
perspectiva conductista prevalecía, hecho que generó todas las acciones de
atención hacia el niño con necesidades educativas especiales con o sin
discapacidad. En el mes de febrero de 1976 en Culiacán se inician las labores en
un bungalow que el DIF utilizaba como albergue, ubicado entre las calles Ignacio
Ramírez y Constitución, donde luego se ubicaron las oficinas de la Coordinación
Estatal del Promotoriado Voluntario. El personal que inicia estaba conformado por
docentes y un psicólogo: Las profesoras Guadalupe Amézquita T. (quien en un
inicio también tenía la función de trabajadora social); María Eugenia Álvarez,
María Ignacia Morales L., Irene del Rosario Torróntegui F., Rosita Torróntegui D.,
y el profesor Macario Camacho R. a su vez fungió como director y psicólogo el lic.
Rafael Eduardo Mota L., todos formaron parte del primer equipo de dicha
institución. La profesora Cecilia Landgrave M. posteriormente se integró al grupo
como directora académica de este plantel.
El 7 de marzo de 1976 se inaugura el edificio de la institución antes
mencionada, la cual se llamó: “Escuela de Educación Especial” del DIF, espacio
ex profeso para desarrollar las labores de atención a niños y jóvenes con
necesidades educativas especiales. Dicho edificio estaba ubicado a un costado
de las oficinas del DIF Sinaloa en las calles Ignacio Ramírez y Progreso. Esta
institución educativa llegó a atender a 70 alumnos con diferentes discapacidades
(auditiva, deficiencia mental y problemas de lenguaje y conducta). Los grupos se
dividían el tratamiento a seguir, el cual consistía en “sesiones terapéuticas”, la
76
atención al alumno más que ser un proceso pedagógico era un accionar propio de
una clínica médica.
En el sur del estado, en la ciudad de Mazatlán. en 1974. un joven
sordomudo con espíritu filantrópico, Juan Francisco Peña Abusaid empieza a
trabajar un grupo de 15 personas con discapacidad auditiva que se reunían en el
llamado “barrio de los sordos”, ubicado por la calle Belisario Domínguez y 5 de
Mayo. Posteriormente desarrolla sus acciones educativas en un aula que le prestó
la escuela primaria vespertina “Agustina Ramírez”, se integra a su labor la
licenciada María Antonia Camacho R., quien inicia como instructora y
posteriormente como psicóloga. El DIF Sinaloa les brinda el apoyo en un local
ubicado por la calle Mariano Escobedo; para 1980 se le construye un edificio ex
profeso. La atención brindada siguió al igual que en los demás servicios de la
época, la misma tendencia de atención, al considerar al sujeto de la educación
especial como un sujeto atípico requería de una terapia para conducirlo a la
“normalidad”.
Para septiembre de 1977, se crea el primer “Grupo Integrado” en una
escuela primaria regular, atendido por un docente especialista, a cargo del
profesor Macario Camacho R., y estuvo ubicado en un salón de la escuela
primaria vespertina “Sócrates” de la ciudad de Culiacán. Dicha atención se
ubicaba dentro de la perspectiva anterior aunque comienzan ya los primeros
impactos de la perspectiva psicogenética bajo el Proyecto “Monterrey”, que el
grupo de la doctora. Margarita Gómez Palacio iniciaba en Nuevo León.
Para 1978, en la región de Guasave, gracias el esfuerzo de una madre de
familia, la señora Cristina Leyson impulsa en esa ciudad la construcción de la
primera escuela de educación especial de la región. Dicho edificio se ubicó en
unos terrenos de la colonia Ejidal, nombrándose como directora a la profesora
María del Rosario Verduzco V., quien tuvo a su cargo a dos maestras
especialistas que atendían a 36 alumnos con diferentes discapacidades. Poco
tiempo después se amplía el edificio por parte de la SEP. Igualmente las
77
tendencias en el tipo de atención en esta escuela, eran similares a la ofrecida en
los demás servicios educativos de esa época.
En 1979 se conforman las primeras dos “Unidades de Grupo integrado” en
la ciudad de Culiacán, que tenían como objetivo brindar atención a los alumnos
reprobados del primer grado de la escuela primaria. Estos nuevos servicios
educativos surgen bajo el programa nacional llamado: “Programa Primaria para
todos los Niños”. Inician con ello las primeras acciones de cooperación entre la
educación especial y la educación regular. La perspectiva psicogenética principia
a generar cambios paradigmáticos y varios profesionales de la educación especial
en el Estado comienzan a explorar otras perspectivas psicopedagógicas, lo cual
origina el abandono paulatino de los paradigmas anteriores.
“En ese año se crea la Coordinación de Educación Especial de la SEP
Federal en el Estado, siendo nombrado responsable de la misma el profesor José
Luis Pérez, quien dura poco tiempo en funciones, pues es nombrada directamente
por la Dirección General de Educación Especial de la SEP de ciudad de México,
la psicóloga Gracia Korquidi Nacach, creándose el Departamento de Educación
Especial en nuestro Estado” (SEP, 1997, 31).
Es hasta finalizar el sexenio de Alfonso G. Calderón que el Sistema DIF
Sinaloa deja en manos de la Secretaría de Educación Pública los programas y
acciones de educación especial; queda solamente hasta 1982 la primera escuela
de gobierno que llegó a ser “Escuela de Audición y Lenguaje DIF Sinaloa” como
institución de un sistema asistencial, pero al año siguiente se incorpora a los
programas del sistema educativo federal en el Estado.
En lo relativo a la formación de docentes en el área, en 1985 se creó en
Culiacán la Escuela Normal de Especialización en el Estado de Sinaloa (ENEES)
con el objeto de impartir Educación Superior a nivel Licenciatura y Posgrado en
las áreas de la educación especial relativas a la atención de los individuos con
características físicas e intelectuales que requieren instrucción especializada.
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Para 1992 existían 12 Unidades de Grupo Integrado, 7 Centros
Psicopedagógicos y 16 escuelas de educación especial bajo el control de 5
supervisiones escolares, las cuales atendían a una población de poco mas de 6
mil alumnos, ello bajo una perspectiva de educación paralela y no integrada a la
escuela regular (SEPyC-SEPDES, 1995)
1.4. DE LA DISCAPACIDAD AL ALUMNO CON NECESIDADES EDUCATIVAS
ESPECIALES
El cambio conceptual y de actitudes acerca de la discapacidad y el sujeto
discapacitado tiene un significado sustancial para la educación especial, pero
sigue vigente la fuerte crítica a la tradición de clasificar, etiquetar, relativizar y
revalorar las “diferencias” entre niños “normales” y “especiales”; existe un
desprestigio del modelo médico, de su valor tanto explicativo como educativo; un
énfasis en el deber del sistema educativo en general de ocuparse de los niños
“especiales”, rechazando su segregación del entorno educativo “normal”.
Este nuevo acercamiento del niño “discapacitado” y a las dificultades que
experimenta en su aprendizaje escolar, ha dado lugar a un cambio en la
terminología utilizada al respecto. Danielle van Steendalt (1991, 24) señalaba que
la gran mayoría de los autores defensores de la “nueva onda”, preferían hablar de
niños “con necesidades educativas especiales”, en vez de referirse a ellos en
términos de minusválidos, impedidos, discapacitados. Sin embargo, el término,
por fortuna, no fue solo producto de la “nueva onda”.
Gracias a los esfuerzos conjuntos de las personas con discapacidad, los
profesionales que las atienden y algunos actores de la sociedad, ha sido posible
cambiar la terminología utilizada para referirse a estas personas. Se trata de
buscar términos emocionalmente menos negativos.
Se define al alumno con necesidades educativas especiales como aquél
que presenta una dificultad para aprender superior a la de la mayoría de los niños
de su edad, o que tiene una discapacidad que le dificulta utilizar las facilidades
educativas proporcionadas normalmente por la escuela. Se trata del alumno que
79
requiere “recursos educativos especiales”, es decir, recursos educativos
“adicionales o diferentes” a los comúnmente disponibles: sus dificultades de
aprendizaje no pueden ser resueltas sin ayuda extra, ya sea educativa,
psicológica. Médica, etc.
Sin embargo, el problema no estriba únicamente en eliminar la carga
negativa de la terminología, sino también el modo de pensar y de sentir que
refleja prejuicios sociales, pues implica que estas personas están “enfermas”.
Considerarlas como enfermas puede resultar muy cómodo, puesto que la
enfermedad es un atributo que está dentro, que es inherente a ellas, y la sociedad
no se responsabiliza de ellos. Quien tiene que ayudarla, en todo caso, es el
sistema de salud, el médico, quien prescribirá un tratamiento que se aplicará
exclusivamente a estas personas.
Los términos pueden ser destructivos cuando proyectan una imagen
negativa de la persona, pero el hecho de buscar términos positivos, que no
resalten la deficiencia, sólo es una solución parcial. La otra parte, la mas
importante, es que la sociedad cambie de actitud ante estas personas, es decir,
deje de considerarlas como “anormales”, ya que el cambio de actitud no es un
asunto meramente terminológico, es necesario modificar los valores subyacentes
a esas expresiones.
En cuanto a la diversidad de definiciones y términos utilizados para
referirse a estas personas, actualmente la Organización Mundial de la Salud ha
conformado una clasificación que se pudiera compartir entre los diversos
profesionales implicados en la atención de las personas con discapacidad.
De esta manera, según se anotó antes y conforme a la CIDDM, se habla
de una deficiencia cuando hay una pérdida o anormalidad de alguna estructura o
función psicológica, fisiológica y anatómica; se hace alusión a una discapacidad
cuando, debido a la deficiencia haya restricción o ausencia de ciertas
capacidades necesarias para realizar una actividad dentro del margen que se
considera “normal” para el ser humano. Hay referencia a una minusvalía cuando,
80
como consecuencia de la deficiencia y de la discapacidad, y desde el punto de
vista de los demás se tienen limitaciones para desempeñar un determinado rol
que se esperaría de acuerdo a su edad, sexo.
Esta clasificación probablemente sea útil entre los profesionales de la
salud, sin embargo, en educación no sólo resulta poco útil sino que puede ser
dañina, pues condiciona a priori una actitud poco favorable. De cualquier manera,
sin importar la clasificación que se haga de estas personas, las definiciones que
habitualmente se utilizan, sin duda, implican una “etiqueta” y las etiquetas
negativas, por lo general conducen a la segregación y al ostracismo.
Es importante reconocer que, como seres humanos, todos somos
diferentes y tenemos necesidades individuales distintas a las demás personas de
la comunidad, raza, religión e incluso de la misma familia. “Las limitaciones que
impone la discapacidad no dependen únicamente del individuo, sino que se dan
en función de las relaciones que se establecen entre la persona y su medio
ambiente (García Pastor, 1993)
1.4.1. Las necesidades educativas especiales, origen y concepto
En el ámbito educativo se ha empezado a emplear el concepto
“necesidades educativas especiales” (NEE) para referirse a los apoyos
adicionales que algunos niños con y sin discapacidad precisan para acceder al
currículo; el concepto de necesidades educativas especiales fue introducido a
través del “Reporte Warnock”, elaborado en 1978 a petición del Parlamento Del
Reino Unido. Posteriormente este concepto fue retomado por la UNESCO para
recomendarlo a los países miembros y fue ratificado en 1994 en la Conferencia
Mundial de Salamanca por la representación de 92 gobiernos, entre ellos el de
México. El texto de este reporte se presenta a continuación:
“En lo sucesivo, ningún niño debe ser considerado ineducable: La educación es un bien a que todos tienen derecho. Los fines de la educación son los mismos para todos, independientemente de las ventajas de los diferentes niños. Estos fines son, primero aumentar el conocimiento que tienen del mundo en el que viven, al igual que su comprensión imaginativa, tanto de las posibilidades de ese mundo como de sus propias responsabilidades en él; y,
81
segundo, proporcionarle toda la independencia y autosuficiencia de que sea capaz, enseñándole con este fin lo necesario para que encuentre un trabajo y esté en disposición de controlar y dirigir su propia vida. Evidentemente, los niños encuentran diferentes obstáculos en su camino hacia ese doble fin; para algunos, incluso, los obstáculos son tan enormes que la distancia que recorrerán no será muy larga. Sin embargo, en ellos cualquier progreso es significativo” (García Pastor, 1993, 32).
Los aspectos sustanciales a los que se refiere el concepto de necesidades
educativas especiales son los siguientes:
1. Considerar las posibilidades de los alumnos más que su déficit
Lo que debe preocupar a los profesionales de la educación que trabajan
con alumnos con necesidades educativas especiales no es prioritariamente
profundizar en el déficit, recrearse en las limitaciones del alumno, sino mas bien
en sus posibilidades de desarrollo; es decir, en el tipo de ayudas que va a
necesitar a lo largo de su desarrollo y en el marco escolar para el logro de las
capacidades, aptitudes y conocimientos contemplados en los objetivos
educativos.
2. No categorizar a los alumnos con base en el déficit
Deja de tener sentido la categorización de los alumnos con base en el
déficit. Debe empezar a pensarse en términos de las exigencias que los distintos
contextos de desarrollo plantean a las personas con condiciones de discapacidad
y de los medios necesarios para facilitar su progreso. En definitiva, debe evitarse
establecer categorías entre los alumnos de acuerdo con sus condiciones
personales y centrarse en las condiciones que afectan su desarrollo personal y
que justifican la provisión de determinados medios específicos.
3. No existe algún alumno que solo presente necesidades educativas especiales
No puede establecerse una línea divisoria clara entre las necesidades
educativas comunes a todos los alumnos y las necesidades educativas
especiales de algunos de ellos. En tal virtud es comprensible que para el conjunto
de los alumnos exista una gama amplia de recursos didáctico-pedagógicos; y
comprenderse que habrá alumnos que requieren una serie de recursos
diferenciales, adicionales o complementarios, para satisfacer sus necesidades
82
educativas especiales, por lo que es necesario que se les proporcionen. Ahora
bien, el proporcionar tales recursos no será de manera sustitutiva de la atención
educativa que, como cualquier otro niño, requiere.
4. Las necesidades educativas especiales pueden tener un carácter transitorio o
permanente
A pesar de que el modelo clínico goza de una amplia y reconocida
tradición, no hay pruebas o tests psicológicos para el establecimiento de perfiles
predeterminados para identificar las necesidades educativas especiales siempre
con un importante grado de relatividad, dado que su identificación tiene lugar en
un contexto escolar determinado; por esto mismo no es posible resolver las
necesidades educativas especiales en la sola atención en un gabinete o
consultorio clínico, fuera del contexto escolar donde se presentan éstas.
5. La identificación de las necesidades educativas especiales es al mismo tiempo
el inicio de su atención
Si las necesidades educativas especiales de un alumno se identifican en el
marco escolar, este hecho obliga a proporcionar las actuaciones educativas
apropiadas y los recursos que deben ser proporcionados para su desarrollo
personal.
6. Las necesidades educativas especiales se identifican por lo general en torno al
currículo
La identificación de las necesidades educativas especiales de un alumno
debe ser considerada en función de las exigencias que la escuela plantea en
torno al currículo. La formulación de un currículo estrecho y rígido propicia que un
mayor número de alumnos presente en torno a éste necesidades educativas
especiales. Por el contrario, un currículo amplio y flexible favorece que exista un
menor número de alumnos con necesidades educativas especiales. Lo cual
quiere decir que la relación entre la rigidez curricular y la manifestación de
necesidades educativas especiales es directamente proporcional (García Pastor,
1993).
83
¿Qué son las necesidades educativas especiales?
El nuevo término --lejos de ser un eufemismo más de la “nueva onda” para
denominar a los alumnos y alumnas hasta ahora llamados deficientes,
minusválidos, discapacitados-- implica un cambio conceptual importante a la hora
de plantear la educación que éstos y otros alumnos necesitan.
“En el concepto de alumnos con necesidades educativas especiales subyace, en primer lugar, el principio de que los grandes fines de la educación (proporcionar toda la independencia posible, aumentar el conocimiento del mundo que les rodea, participar activamente en la sociedad…) deben ser los mismos para todos los alumnos, aunque el grado en que cada alumno o alumna alcance esos grandes fines sea distinto, así como el tipo de ayuda que necesite para alcanzarlos” (Van Steenlandt , 1991, 96).
Se trata, por tanto, de empezar a hablar de un alumnado diverso, que
requiere a la vez respuestas diferentes por parte de la escuela. Desde esta
perspectiva, determinados alumnos van a necesitar más ayuda y una ayuda
distinta de la del resto de los compañeros de su edad para conseguir estos fines.
La educación, por tanto, debe ser sólo una, con diferentes ajustes para dar
respuesta a la diversidad de necesidades de los alumnos. El sistema educativo en
su conjunto debe proveer los medios necesarios para proporcionar la ayuda que
cada alumno necesite, dentro del contexto educativo más normalizado posible.
Pensar en términos de “necesidades educativas” puede resultar en
principio un proceso complejo debido a una falta de tradición en el sistema
educativo. A la hora de preocuparse por las dificultades de aprendizaje del
alumnado ha imperado, hasta ahora, la tendencia a la clasificación de los
alumnos en diferentes categorías diagnósticas, basadas en los distintos déficit,
que no han aportado, sin embargo, la información suficiente para determinar una
intervención educativa adecuada dentro del contexto escolar.
“Lo que necesitan los diferentes profesionales que van a incidir en la educación de los alumnos con mayores dificultades para aprender es saber qué contenidos escolares son adecuados y prioritarios para ese alumno, cómo enfrentarse a la tarea de enseñárselos, que materiales son los más adecuados o qué tipo de apoyo precisa” (Van Steenlandt, 1991, 76).
Es decir, hay que cambiar el punto de mira y traducir “el déficit” en
necesidades educativas: qué necesitan aprender, cómo, en qué momento, y qué
84
recursos van a ser necesarios para el desarrollo de su proceso de enseñanza-
aprendizaje.
Entonces, cabría preguntarse cuándo las necesidades educativas comunes
a todos los alumnos, que están expresadas en el currículo escolar, pasan a ser
especiales en un alumno o alumna en un momento determinado. Podemos
considerar que:
“Un alumno tiene necesidades educativas especiales cuando presenta dificultades mayores que el resto de los alumnos para acceder a los aprendizajes que se determinan en el currículo que le corresponde por su edad (bien por causas internas, por dificultades o carencias en el entorno sociofamiliar o por una historia de aprendizaje desajustada) y necesita para compensar dichas dificultades adaptaciones de acceso y/o adaptaciones curriculares en varias áreas de ese currículo” (Garrido, 1997, 32).
Este cambio terminológico no significa olvidar que algunas dificultades que
presentan los alumnos tienen una base biológica. Ejemplo evidente son las
pérdidas visuales o auditivas, los problemas motrices o las lesiones cerebrales o
alteraciones genéticas, etc., que tienen repercusiones en el aprendizaje. Pero
también es cierto que determinados alumnos pueden tener necesidades
educativas especiales no sólo derivadas de déficits psíquicos, físicos o
sensoriales, sino como resultado de una mala historia de aprendizaje o como
consecuencia de vivir en un contexto sociofamiliar de privación.
1.4.2. Factores asociados a las necesidades educativas especiales
La definición de las necesidades educativas especiales toma en cuenta las
condiciones particulares del alumno y las de su entorno. Estas necesidades
educativas especiales pueden estar asociadas con tres grandes factores:
a) Ambiente familiar y social en que se desenvuelve el niño. Ciertas
características del grupo social o familiar en que vive y se desarrolla el niño, tales
como familias con padre o madre ausente, pobreza extrema, descuido o desdén
hacia la escolarización, entre otras cosas, podrían repercutir seriamente en su
aprendizaje y proporcionar la aparición de necesidades educativas especiales.
85
b) Ambiente escolar en que se educa al niño. Si la escuela a la que
asiste está poco interesada en promover el aprendizaje de sus alumnos, si las
relaciones de los profesores están muy deterioradas o si el maestro no está lo
suficientemente preparado, algunos niños podrían presentar necesidades
educativas especiales.
c) Condiciones individuales del niño: Existen algunas condiciones
individuales, propias del sujeto, que pueden influir en sus aprendizajes, de tal
manera que requiera de recursos adicionales o diferentes para acceder al
currículo.
Desde la perspectiva de la integración, el ideal es que todos los niños
compartan los mismos espacios educativos y el mismo tipo de educación; lo que
puede y debe variar es el tipo de apoyo que se ofrezca a los niños con
necesidades educativas especiales, por lo que queda claro que la integración de
un niño depende fundamentalmente de los apoyos que le ofrezca la escuela y el
entorno.
1.5. MARCO LEGAL Y POLÍTICA DE EDUCACIÓN ESPECIAL
1.5.1. Una posición jurídica contradictoria
Como suele ocurrir en muchos ámbitos sociales de México, la legislación
sobre los derechos de las personas con discapacidad y en este caso la relativa a
la educación especial, es de avanzada, pero choca con la realidad y es
desconocida por la mayoría de la población. Esta situación ha sido percibida por
organismos internacionales, como el IDRM (siglas en inglés de Monitor
Internacional de los Derechos de los Discapacitados), el cual afirma que el órgano
legislativo estudia y promulga leyes sobre la materia y “el gobierno ha tenido y
tiene una muy destacada participación en la promoción de una
Convención Internacional amplia e integral para promover y proteger los
derechos y la dignidad de las personas con discapacidad en el seno de
las Naciones Unidas. Sin embargo, gran parte de las leyes para Personas
con Discapacidad vigentes no ha sido reglamentada aún y su
cumplimiento es un problema. Por lo demás, la población con
86
discapacidad y sin ella conoce muy poco los derechos que tienen las
personas con discapacidad” (IDRM, 2004, 302).
Con todo y ese detalle, es bueno saber que el 10 de junio de 2005 se
publicó en el Diario Oficial de la Federación la “Ley General de las Personas con
Discapacidad” en la cual reconoce los derechos humanos de las personas con
discapacidad y mandata el establecimiento de las políticas públicas necesarias
para su ejercicio y define a la educación especial como el:
Conjunto de servicios, programas, orientación y recursos educativos especializados, puestos a disposición de las personas que padecen algún tipo de discapacidad, que favorezcan su desarrollo integral, y faciliten la adquisición de habilidades y destrezas que les capaciten para lograr los fines de la educación (Diario Oficial, 2005).
La persona con discapacidad, conforme a esta ley, es “toda persona que
presenta una deficiencia física, mental o sensorial, ya sea de naturaleza
permanente o temporal, que limita la capacidad de ejercer una o más
actividades esenciales de la vida diaria, que puede ser causada o agravada por
el entorno económico y social” (Diario Oficial, 2005).
Existe, previo a esta Ley, un amplio marco normativo tanto para la
detección como para la atención de los alumnos con necesidades educativas
especiales.
Las normas para la administración escolar han sido elaboradas por la
Dirección General de Acreditación, Incorporación y Revalidación, con la
participación de las autoridades educativas locales y la anuencia de la
Subsecretaría de Educación Básica y Normal, para las escuelas de educación
primaria, oficiales y particulares incorporadas al sistema educativo nacional, en
las etapas de inscripción, reinscripción, acreditación y certificación de alumnos de
primero a sexto grado que cursan el plan y los programas de estudio
correspondientes a la modalidad escolar.
Las actuales normas incluyen lo referente a Educación Especial –Población
con Necesidades Educativas Especiales con o sin Discapacidad– con la finalidad
87
de dar cumplimiento a lo dispuesto por el artículo 41 de la Ley General de
Educación, que en su parte conducente, establece:
“…tratándose de menores de edad con discapacidades, esta educación –especial–propiciará su integración a los planteles de educación básica regular, mediante la aplicación de métodos, técnicas y materiales específicos. Para quienes no logren ésa integración, esta educación especial procurará la satisfacción de necesidades básicas de aprendizaje para la autónoma convivencia social y productiva, para lo cual se elaborarán programas y materiales de apoyo didácticos necesarios” (SEP, 1993ª).
La referencia jurídica directa de la educación especial se encuentra en los
Artículos 48 y 52 de la Ley General de Educación, y los referidos en forma
indirecta en la Declaración de los Derechos del Niño; la Declaración de los
Derechos de las Personas Mentalmente Retrasadas (1956); la Declaración de los
Derechos de los Impedidos (1971 y en 1976 en la Asamblea General de Naciones
Unidas).
En este marco, corresponde a la Unidad de Servicios de Apoyo a la
Educación Regular (USAER) apoyar directamente a las escuelas de educación
primaria regular en la atención de los alumnos con necesidades educativas
especiales con o sin discapacidad. “Asimismo, estas normas regirán las
actividades de los centros de atención múltiple (CAM) que atiendan a los alumnos
que no logren su integración a la primaria regular” (SEP, 2003, 23).
1.5.2. Política educativa
El modelo educativo de educación especial se inició formalmente en
México cuando la Dirección General de Educación Especial emitió, en 1980, un
documento de política educativa para la atención de las personas con
requerimientos de educación especial, “Bases para una Política de Educación
Especial”.
Esta nueva política educativa de la Educación Especial se apoya en los
principios de normalización e integración del niño con requerimientos especiales
de educación. Adopta la denominación de niños, jóvenes, personas o sujetos con
88
requerimientos de educación especial. En síntesis: el derecho a la igualdad de
oportunidades para la educación.
Reconoce los siguientes grupos de atención a menores: Deficiencia mental,
dificultades de aprendizaje, trastornos de audición y lenguaje, deficientes visuales,
impedimentos motores, problemas de conducta, niños con capacidades y
actitudes sobresalientes y niños con autismo.
También reconoce que se debe prestar atención a sujetos que requieran de
educación especial en cualquier momento de la vida. La atención será con una
pedagogía especial, aunque la educación especial no debe considerarse
separada de la educación general.
La integración se reconoce en diversos planos:
En el aula regular, con ayuda de un maestro auxiliar que preste su
asistencia directa o colabore con el maestro trasmitiéndole estrategias y
técnicas adicionales.
En el aula regular con asistencia pedagógica o terapéutica en turnos
opuestos.
Organizando grupos pequeños para reconstruir aprendizajes, con duración
distinta, con vistas a reintegrarlos al grupo regular.
En clases especiales en la escuela regular.
En escuelas especiales.
En espacios no escolares como en el hogar, hospitales, etc.
La política educativa ha tenido varias etapas, inicia con la cooperación
entre escuela primaria y grupos integrados.
Los grupos integrados. Poco antes que la integración formara parte de la
política de Educación Especial, en 1979 el proyecto de “Grupos Integrados”
constituyó una medida estratégica de integración institucional en el marco del
“Programa Primaria Para todos los Niños”. “Esta cooperación entre educación
89
especial y educación primaria fue de gran trascendencia para iniciar uno de los
relevantes periodos de mejoramiento de la calidad educativa en nuestro país”
(SEP, 2003, 67).
El grupo integrado es un servicio especial anexo a una escuela primaria,
destinado a la atención de los problemas de aprendizaje que se presentan en el
primer grado de la escuela primaria, “con la finalidad de evitar la segregación y
etiquetación de estos niños que presentan dificultades transitorias en el
aprendizaje y que en el menor tiempo posible, de acuerdo a su recuperación se
integran a los grupos regulares de la misma primaria” (SEP, 1984, 15).
Los grupos integrados funcionaban en una escuela primaria,
preferentemente en la zona de mayor índice de reprobación, en coordinación con
las autoridades de educación primaria en el cual se realizaba en un corto plazo la
detección, diagnóstico y tratamiento psicopedagógico de los niños con problemas
de aprendizaje cuyo objetivo es reincorporar al proceso regular de la enseñanza
primaria a alumnos menores de 10 años que habiendo tenido experiencias
escolares en primer grado, no adquirieron la lecto-escritura.
La unidad de grupos integrados estaba conformada por un director y un
equipo de apoyo formado por un psicólogo, el maestro del lenguaje y el trabajador
social. La función del equipo de apoyo dentro del servicio la del trabajo
interdisciplinaria es la principal, con el fin de elaborar una concepción integral del
problema que los alumnos presentan.
Las Unidades del Servicio de Apoyo a la Educación Regular (USAER).
La también conocida como Unidad de Apoyo Psicopedagógico, no es un modelo
exclusivo de un nivel educativo, ni surge como instancia que permita resolver la
problemática de los grupos en aula de apoyo. Es más bien una instancia que
permitirá la reorientación técnico-operativa de los servicios de Educación Básica
en aras de apoyar educativamente a los alumnos con Necesidades Educativas
Especiales, presenten o no alguna discapacidad.
90
Con base en el Programa de Desarrollo Educativo 1995-2000, las
Unidades de Apoyo Psicopedagógico de las escuelas regulares prestarán
servicios a los niños de las Escuelas Regulares con Discapacidades, las cuales
están integradas por equipo de apoyo técnico: psicólogo, maestro de audición y
lenguaje y un trabajador social, además aunado a las necesidades educativas
especiales que así lo requiera, podrán incluirse otros especialistas en trastornos
neuromotores, deficiencia mental, ciegos, etc. Dicho personal, como equipo
itinerante, será responsable de atender, sistemáticamente a los maestros, a los
niños con necesidades educativas especiales y a las familias de éstos, en un
número determinado de cinco escuelas por Unidad. Estará adscrito y tendrá como
centro de trabajo la Unidad de Apoyo Psicopedagógico correspondiente y su lugar
de desempeño serán las escuelas regulares a las cuales brinde apoyo.
La USAER o Unidad de Apoyo Psicopedagógico por lo tanto, resulta una
instancia que paulatinamente deberá constituirse en un centro de recursos
materiales, humanos, técnicos y didácticos-pedagógicos, al servicio de la
educación básica, para promover el ascenso de la calidad de la oferta educativa.
Como puede comprenderse, la reflexión de los aspectos que subyacen a la
función de las Unidades de Apoyo Psicopedagógico plantea la consideración de
que: lo que determina la necesidad de una atención educativa es el conjunto de
las necesidades educativas de los niños y no el de su discapacidad o los llamados
problemas de aprendizaje. Por lo tanto, el objetivo ya no consiste en atender de
una manera asistencial, terapéutica o rehabilitatoria a los niños que tienen
necesidad de una serie de apoyos específicos para lograr sus aprendizajes.
Ahora se plantea la estructuración de un conjunto de acciones en torno al
currículum, a la institución escolar y a las actividades cotidianas en el aula regular.
En este sentido, una de las tareas pedagógicas fundamentales será el
implemento de adecuadas y variadas experiencias curriculares para los niños, las
cuales una vez realizadas por el docente integrador, serán instrumentos para
brindar orientaciones prácticas a profesores y padres de familia de la escuela.
91
Para el desarrollo de la llamada intervención psicopedagógica y de la
orientación al personal de las escuelas regulares y a los padres de familia, así
como las acciones que de ellas se desprendan, será indispensable que el
personal de las Unidades de Apoyo Psicopedagógico asuman la responsabilidad,
junto con el de la escuela regular, de determinar si éstas pueden desarrollarse
dentro del grupo regular y/o en una aula de apoyo. Dicha opción se elegirá a partir
de conocer las necesidades educativas especiales de los alumnos y de las
circunstancias de proceso de enseñanza aprendizaje que se vive en la escuela.
La orientación al personal docente y a los padres de familia constituye otra
estrategia para la atención de las necesidades educativas especiales de los
alumnos y tiene por objeto proporcionar los elementos técnicos y operativos que
les permitan participar en la atención de dichos alumnos, considerando además
las necesidades que expresen tanto maestro como padres de familia y los
aspectos que se identifiquen como necesarios de reflexionar con ellos, en la
perspectiva de dar respuesta a las necesidades educativas especiales de los
alumnos de esa escuela. “Esta relación se sustentará en el mejoramiento de la
calidad de los servicios que presta la escuela, al impulsar en dichas orientaciones
la idea de superar la calidad de la enseñanza” (SEP, 1984: 28).
Para el desarrollo de la orientación se tendrá en cuenta la relación directa
de maestro-padre de familia, también se aprovecharán las formas de organización
establecidas en la escuela tales como consejos técnicos, consejo de participación
social y asociación de padres de familia, rescatando en ellos el trabajo colegiado y
el proyecto escolar.
En síntesis, el proceso de integración educativa estará determinado por el
conjunto de estrategias que la comunidad escolar en sus consejos técnicos
elaboren y acuerden a través de los proyectos escolares; de la lectura del
presente documento se puede derivar que las USAER o Unidades de Apoyo
Psicopedagógico es un instrumento privilegiado, una estrategia que permite,
antes que cualquier cosa, el proceso de integración educativa de todos aquellos
alumnos que por diversas circunstancias, tanto discapacitantes como
92
sobrecapacitantes, así como contextuales, presenten necesidades educativas
especiales.
Los objetivos de la Unidad de Apoyo Psicopedagógico son los siguientes:
-Atender a los alumnos que presentan necesidades educativas especiales
en el ámbito de la propia escuela de educación básica, acordando con el docente
de grupo regular las estrategias, actividades y materiales didácticos que
favorezcan el aprendizaje de los alumnos en general y en particular con los que
presenten necesidades educativas especiales, así como para la evaluación de
sus avances conforme a su propia evolución escolar.
-Orientar a los maestros y a los padres de familia de la comunidad
educativa acerca de los apoyos que requieren los alumnos con necesidades
educativas especiales.
Existen, además, diversos programas gubernamentales que abordan la
problemática: Plan Nacional de Desarrollo 1995-2000, 2000-2006, 2006-20012,
cuyos lineamientos descienden, más menos, al respectivo Programa de
Desarrollo Educativo; Programa Nacional para el Bienestar y la Incorporación al
Desarrollo de las Personas con Discapacidad 1995-2000, Programa Nacional de
Acción a favor de la Infancia 1995-2000, Conferencia Nacional “Atención
Educativa a Menores con Necesidades Educativas Especiales, Equidad para la
Diversidad”; Declaración General de la Conferencia Nacional y el Marco General
de Referencia, del que se desprenden los principios básicos que rigen la
integración educativa.
En el Plan Nacional de Desarrollo 1995-2000, del presidente Ernesto
Zedillo, se establece:
La incorporación de la población con discapacidad al desarrollo del país
El fomento de una cultura de respeto a su dignidad y a sus derechos
humanos
93
Que se multipliquen sus opciones productivas, culturales, deportivas y
laborales
Propiciar su acceso a los servicios de salud, de educación y capacitación
Que el sector educativo garantice el acceso a las personas con
discapacidad a los servicios de educación, particularmente la atención a los
niños en edad escolar y a la población indígena
Dar mayor importancia a los servicios de educación reforzando la
Educación Especial a fin de que rinda sus beneficios a la población que
requiera de ella
En el respectivo Programa de Desarrollo Educativo 1995-2000 ha quedado
plasmado el proceso gradual que amplía libertades educativas con un criterio
equitativo de justicia, logrando integrar con éxito al bien común de la educación
básica a los menores con discapacidad.
En este programa se habla con mucha precisión de los derechos que tiene
cada niño discapacitado a recibir educación y de la obligación gubernamental de
satisfacer las necesidades básicas de aprendizaje. De esta manera se toma en
cuenta lo referente a la equidad educativa.
El Programa Nacional para el Bienestar y la Incorporación al Desarrollo de
las Personas con Discapacidad 1995-2000, es otro de los diversos programas de
política pública que ha implementado el gobierno para la atención a la
desigualdad de oportunidades educativas de la población y para la integración
educativa de los alumnos con necesidades educativas especiales, con o sin
discapacidad. Para ello ha considerado como condición indispensable promover
la participación de manera integral de diversas áreas como son: salud, educación,
cultura, deporte, recreación y campo laboral. Por esta razón se implementó a nivel
nacional una coordinación intersectorial concretada en este programa.
El Programa Nacional de Educación 2001-2006 se hizo eco de las
propuestas del anterior programa y del Plan Nacional de Desarrollo del mismo
periodo, sin embargo, no había correspondencia entre la voluntad que se
94
expresaba en dichos programas y la indiferencia con que se actuaba en la
realidad. Luego, las declaraciones sobre la educación especial y la integración de
personas con discapacidad hechas en el Plan Nacional de Desarrollo 2007-2012
no aparecen en el Programa Sectorial de Educación de ese periodo.
Existe una buena estructura jurídica y de política social sobre discapacidad
en México. Raúl González la enlista de la siguiente manera:
1. Artículo primero de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos. Declara la igualdad de todos los mexicanos independientemente de sus diferencias económicas, sociales, culturales y el derecho a la no discriminación.
2. Ley Genera de las Personas con Discapacidad. Establece los derechos de este grupo a nivel nacional.
3. Ley General de Desarrollo Social. Establece la discapacidad como un elemento prioritario en la atención de los programas del sector.
4. Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación.5. Ley General de Educación. Da cobertura a la educación especial (Secretaría de
Educación Pública); se complementa con los sistemas educativos de los gobiernos de los estados.
6. Ley General de Salud. Establece servicios de rehabilitación y salud mental y maneja el Centro Nacional de Rehabilitación (Secretaría de Salud).
7. Ley sobre el Sistema Nacional de Asistencia Social. Crea el sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia. Se complementa con los sistemas estatales y municipales.
8. Planes Nacionales de Desarrollo 19005-2000, 2001-2006 y 2007-20012.9. Planes Estatales de Desarrollo, con objetivos y acciones en el área de discapacidad.10. Planes Municipales de Desarrollo. (González, 2008, 158-159).
González ve con complacencia la existencia de esta amplia estructura
jurídico-política, sin embargo cuestiona que sus consecuencias no se plasmen en
la realidad, entre otras cosas porque “las instancias encargadas de concretar la
política social de la discapacidad en la base social, que es el municipio, son las
que tienen menos recursos, visión y sensibilidad para desarrollar programas que
cambien las estructuras que mantienen a esta comunidad en la incomprensión y
la ausencia de oportunidades para mejorar su calidad de vida” (González,, 2008,
159).
1.5.3. La reorientación de la educación especial en Sinaloa
Las Unidades de Apoyo Psicopedagógicos a la Escuela Primaria en
Sinaloa surgen de la reorientación de las llamadas Unidades de Grupos
95
Integrados, las cuales hasta 1992 estuvieron funcionando en varias escuelas
primarias del Estado.
“Dicha reorientación, implicaba una respuesta a la política de
modernización de la educación mediante la atención a las necesidades
educativas especiales en un aula de apoyo de las escuelas primarias, sin
embargo como se expresó en ese entonces, tal paso tendría paulatinamente
modificación hacia formas mas precisas de atención de las necesidades
educativas especiales en las escuelas regulares” (SEPyC-SEPDES, 1995, 53).
Las Unidades de Servicio de Apoyo a la Educación Regular (USAER),
conocidas en Sinaloa como Unidades de Apoyo Psicopedagógicos, por lo tanto,
no pretenden ser una modalidad paralela a las actuales UNAPEP, ni a los demás
servicios de apoyo a la educación regular, sino que surgen como parte del
proceso de reorientación de los servicios de educación regular, a partir de la
política de modernización de la educación plasmada en el Programa de Desarrollo
Educativo 1995-2000. De esta manera, la reorientación contemplada para el ciclo
escolar 1996-1997 incorporaría todos los servicios actuales de apoyo a la escuela
regular, así como los que a futuro se implementen bajo este tipo de servicio,
además permitirá que para la ampliación de la cobertura éstas se brinden a través
de servicios de apoyo a los servicios educativos de preescolar, primaria y
secundaria, lo cual facilitará:
La orientación al personal de la escuela regular en servicio, para que la
intervención psicopedagógica no se reduzca a una concepción clínico-
educativa centrada en la atención individualizada y extraeducativa al
alumno, como lo fue en el modelo de Grupo Integrado.
La orientación a los padres de familia como parte de las acciones
cotidianas, de modo que se intensifique esta tarea alejándose del modelo
anterior de atención exclusiva a los alumnos, recordando que la familia
forma parte importante del proceso de integración educativa.
La atención educativa al alumno de una manera integrada, no paralela,
donde si bien el tratamiento implique un proceso de inclusión escolar a
96
través del aula de apoyo, ésta no se convierta en una retención de los
alumnos que formen “sistemas binarios”, sino que las acciones que se
realicen durante el ciclo escolar estén encaminadas a que los alumnos se
apropien gradualmente de los currícula regular en el aula del grupo regular.
Dicha atención se fundamenta en el punto de vista pedagógico de
acentuación en lo curricular, con el cual las dificultades se definen según
las tareas, las actividades y las condiciones reiterantes reinantes en el
contexto áulico, en otras palabras: se deberá tomar en cuenta que los
alumnos están incluidos en un contexto determinado, por lo que el proceso
de cada alumno sólo podrá entenderse en función de determinadas
circunstancias, tareas y conjuntos de relaciones.
La atención en la escuela regular se presentará en dos modalidades:
1. Dentro del aula regular: En esta modalidad la integración de los niños
con necesidades educativas especiales será de 1 o 2 niños en grupos no mayores
de 35 alumnos. El apoyo al docente del grupo regular únicamente deberá estar
encaminado a desarrollar el aprendizaje de lo alumnos integrados favoreciendo el
aprendizaje de los demás alumnos del grupo.
2. En el aula de apoyo dentro del aula regular: En esta segunda
modalidad, los grupos atendidos de alumnos con discapacidad estarán
conformados por una cantidad de 10 y 12 alumnos por maestro especialista
ubicados en el aula al interior de la escuela regular. Las actividades que
desarrolle el docente especialista con el grupo deberán basarse en los currícula
de la escuela.
La unidad de apoyo creará las condiciones necesarias para brindar la
atención dentro del aula de apoyo y regular contribuyendo así a los principios de
normalización e integración.
Los alumnos de las instituciones regulares con necesidades educativas
especiales con o sin discapacidad, podrán ser atendidos por un maestro de apoyo
con la colaboración de un equipo técnico constituido por Psicólogo, Trabajador
97
Social, y Maestro de Comunicación. La labor del maestro de apoyo será conjunta
con el maestro regular y con el equipo de apoyo.
La participación de los integrantes del equipo de apoyo buscará programar
en sus cronogramas de visitas, participaciones interdisciplinarias a las escuelas,
evitando la visita colectiva al aula regular y de común acuerdo con el Director del
Plantel. Se brindará orientación a padres de familia y maestros de los alumnos de
la escuela integradora.
Conforme a los últimos acuerdos de la Reunión Nacional convocada por la
Secretaría de Educación Pública en junio de 1996 en la ciudad de México, a las
indicaciones expresadas por el Secretario de la Educación Pública y Cultura de
ese tiempo, licenciado Jerónimo Martínez García, aunado a las decisiones del
Consejo Técnico Estatal de Educación Especial y las experiencias tenidas en
cada una de las zonas escolares, resulta imprescindible una mayor precisión en la
organización técnico-administrativa de los programas hasta la fecha desarrollados
en Sinaloa, planteándose la oportunidad de ofrecer un fortalecimiento a las
alternativas de atención educativa que ya se han explorado a través de tres tipos
principales de atención para implementarse a partir del ciclo escolar 96-97.:
La reorientación de la Educación Especial en Sinaloa, estará conformada
por los llamados SERVICIOS DE APOYO A LA EDUCACIÓN REGULAR, que
comprenderán básicamente: todos aquellos servicios que brinden apoyo a las
escuelas regulares. Dichos servicios educativos de apoyo conformarán las
UNIDADES DE SERVICIO DE APOYO DE EDUCACION REGULAR (USAER),
como viene expresado en el Programa Nacional de Apoyo a las Personas con
Discapacidad. Dichas Unidades han sido llamadas en el Estado como las
Unidades de Apoyo Psicopedagógico. Estas unidades se conformarán de los
servicios de apoyo a la Educación Regular que hasta el ciclo escolar 1995-1996
tenían el nombre de: Unidades de Apoyo Psicopedagógico a la Escuela Primaria
(UNAPEP) y Las Unidades de Apoyo Psicopedagógico a la Escuela Regular
(UAP) de SEPyC, además de los centros psicopedagógicos y parte de la Red
98
Periférica de Apoyo a la Integración, así como las Unidades de Atención al Medio
Rural y las Unidades de Atención a Niños Sobresalientes SEPyC-SEPDES.
2. LA INTEGRACIÓN EDUCATIVA, FUNDAMENTOS Y REALIDADES
2.1. LA NORMALIZACIÓN, BASE DE LA INTEGRACIÓN EDUCATIVA
La integración educativa se fundamenta básicamente en el principio de
normalización el cual lleva implícito como referente el concepto de normalidad,
sujeto a criterios de tipo estadístico. Lo que hoy es normal, ayer pudo no serlo y
mañana ya veremos; lo que aquí es normal, en otro lugar es posible que sea no-
normal o al contrario. De tal manera, que lo normal o lo no-normal no se halla
dentro de la persona, sino fuera de ella, es lo que los demás perciben de esa
persona. De ahí que sea fundamental cambiar la actitud de la sociedad frente al
individuo más o menos excepcional y no cambiar a la persona, lo que por otro
lado, muchas veces no es posible.
Keith E. Beeny (citado por Sánchez Casado, 1998) considera que la
integración como filosofía significa una valoración de las diferencias humanas. No
se trata, pues, de eliminar las diferencias, sino de aceptar su existencia como
distintos modos de ser dentro de un contexto social, que pueda ofrecer a cada
uno de sus miembros las mejores condiciones para el desarrollo máximo de sus
capacidades, poniendo a su alcance los mismos beneficios y oportunidades de
vida normal.
Para Bank Mikkelsen (citado por Sánchez Casado, 1998), la normalización
consiste en la posibilidad de que el deficiente mental desarrolle una vida tan
normal como sea posible. Este principio se incorpora, en 1959, a la Legislación de
Dinamarca, por mediación del citado autor, que fue durante muchos años Director
de los Servicios para Deficientes Mentales de aquel país.
Posteriormente Bengt-Nirje (Sánchez Casado, 1998), Director Ejecutivo de
la Asociación Sueca pro Niños-Deficientes, define el principio de normalización
como la introducción de la vida diaria del subnormal de unas pautas y condiciones
lo mas parecidas posibles a las consideradas como habituales de la sociedad.
99
La formulación de Nirje, como la de Bank Mikkelsen, se orienta al campo
de la deficiencia mental, pero Nirje enfatiza no ya el resultado sino los medios y
métodos para conseguir el objetivo pretendido.
Bengt-Nirje enfocó la normalización hacia el ritmo y costumbres normales
de la vida humana durante el día, la semana y a lo largo del año; tener opción a
algunas experiencias normales de desarrollo durante el ciclo de la vida, así como
la posibilidad de una serie de elecciones, anhelos y deseos respetados y
considerados; posibilidad, asimismo, de vivir en un mundo heterosexual, en una
casa normal, en un barrio normal; en definitiva, en unas condiciones de vida
normales, teniendo derecho a unos niveles económicos también normales.
A continuación se presenta un pequeño trozo del texto del Nirje sobre su
concepto de normalización.
“Normalización significa un ritmo normal del día, levantarse de la cama a la hora que lo hace el promedio, aun cuando se sea un retrasado mental profundo o un minusválido físico; vestirse como el promedio, salir para la escuela o el trabajo (no quedarse en casa). Hacer proyectos para el día por las mañanas. Por la noche, recordar lo que se ha hecho durante la jornada. Almorzar a la hora normal (no más temprano ni más tarde) y en la mesa como todo el mundo (no en la cama). Normalización significa un ritmo normal de la semana. Vivir en un sitio, trabajar o ir a la escuela en otro” (SEP, 2000b, 49).
En la década de los 70, el concepto de normalización se extiende por toda
Europa y América del Norte. En Canadá se publica, por el Instituto Nacional sobre
Deficiencia Mental, un primer libro sobre el principio de normalización fue
publicado en 1972. Su autor, Wolf Wolfensberger (SEP, 2000b) define este
principio como el uso de los medios lo mas normativos posibles desde el punto de
vista cultural, para establecer y o mantener comportamientos y características
personales que sean de hecho lo mas normativas posibles.
Es difícil señalar la relación existente entre normalización e integración.
Así, mientras que para Bank Mikkelsen la normalización es el objetivo a conseguir
y la integración el método de trabajo para conseguirlo, para Wolfensberger la
integración social es un corolario de la normalización.
100
Finalmente podemos concluir en relación al concepto de normalización que
“normalizar no significa convertir en normal a una persona deficiente, sino
aceptarla tal como es, con sus deficiencias, reconociéndole los mismos derechos
que los demás y ofreciéndole los servicios pertinentes para que pueda desarrollar
al máximo sus posibilidades y vivir una vida lo mas normal posible” (SEP, 2001,
49).
2.2. FUNDAMENTOS FILOSÓFICOS DE LA INTEGRACIÓN EDUCATIVA
La nueva concepción de que las personas con discapacidad deben tener
una vida tan normal como sea posible, está influida por nuevos conceptos los
cuales tienen que ver con los siguientes fundamentos filosóficos:
El respeto y la tolerancia hacia las diferencias: implica la aceptación de que
en toda la sociedad humana existen diferencias y rasgos comunes entre sus
miembros. Las diferencias se deben a diversos factores, unos externos y otros
propios de cada sujeto; pueden considerarse un problema que se resolvería
homogeneizando a los individuos, o como una característica que enriquece a los
grupos humanos. A esta segunda visión obedecen las grandes reformas de los
últimos años, acordes con una sociedad cada vez mas heterogénea, que
establecen la necesidad de aceptar las diferencias y de poner al alcance de cada
persona los mismos beneficios y oportunidades para tener una vida normal.
Los derechos humanos y la igualdad de oportunidades: significa que por el
simple hecho de existir y pertenecer a una sociedad, todos tenemos derecho y
obligaciones y que deben estar al alcance de cada persona los mismos beneficios
y oportunidades para tener una vida normal; de su cumplimiento y respeto,
depende en buena medida, el bienestar de la sociedad. “Una persona con
discapacidad, al igual que el resto de los ciudadanos, tiene derechos
fundamentales, entre ellos el derecho a una educación de calidad. Para ello es
necesario, primero, que se le considere como persona, y después como sujeto
que necesita atención especial. Más que una iniciativa política, la integración
educativa es un derecho de cada alumno con el que se busca la igualdad de
oportunidades para ingresar a la escuela” (SEP, 2000, 32).
101
La escuela para todos: se relaciona con la garantía de que todas las
personas cuentan con las posibilidades de educación para satisfacer sus
necesidades de aprendizaje. Supone que los sistemas educativos atiendan con
calidad a la diversidad presente en la población. El artículo primero de la
Declaración Mundial sobre Educación para Todos señala que cada persona debe
contar con posibilidades de educación para satisfacer sus necesidades de
aprendizaje. Así, el concepto escuela para todos va mas allá de la garantía de
que todos los alumnos tengan acceso a la escuela. Para lograr los propósitos de
cobertura y calidad, es necesaria una reforma profunda el sistema educativo. Por
lo que una escuela para todos sería aquella que:
-Asegura que todos los niños aprendan, sin importar sus
características.
-Se preocupa por el progreso individual de los alumnos, con un
currículo flexible que responda a sus diferentes necesidades.
-Cuenta con los servicios de apoyo necesarios.
-Reduce los procesos burocráticos.
-Favorece una información o actualización mas completa de los
maestros.
-Entiende de manera diferente la organización de la enseñanza. El
aprendizaje es un proceso que construye el propio alumno con su experiencia
cotidiana, conjuntamente con los demás.
Estos fundamentos filosóficos forman parte de las bases éticas y morales
que permiten pensar en un ideal de hombre, de ciudadanos, que ha de formarse
en las aulas con una serie de atributos y características, de habilidades y
capacidades para integrarse a la sociedad.
2.3. ¿INTEGRACIÓN EDUCATIVA O INTEGRACIÓN ESCOLAR?
El término integración educativa es utilizado frecuentemente en los
documentos oficiales del sistema educativo nacional sin diferenciarlo de la
integración escolar.
102
Arturo Barraza Macías (2004) considera que la expresión integración
educativa no es muy afortunada por lo cual su uso y las precisiones son
necesarios para mejorar la comunicación y llegar a acuerdos que permitan
configurar el vocabulario base de una comunidad de investigadores.
De acuerdo a este autor, en la literatura existente sobre la integración suele
existir una gran confusión al yuxtaponerse los conceptos integración educativa e
integración escolar:
“Danielle Van Steenlandt (1991) maneja indistintamente los dos términos. María del Carmen Hernández Juárez y Eliseo Guajardo (1998b) establecen una clara distinción entre ambos, siendo la integración escolar una opción estratégica para lograr la integración educativa. Jarmila Havlik et al (2000), Borsani y Gallicchio (2000), hablan de integración escolar y escuela inclusiva. Acosta (1994) analiza únicamente a la integración educativa y su mención a la integración escolar es para considerarla una primera subetapa del proceso general de integración. Gerardo Echeita (1991), Luis Aguilar Montero (1991), Nicola Cuomo (1994), Echeita y Sotorrio (1994), Parrilla Latas Hegarty (1992), el Instituto de Estudios Pedagógicos Somosaguas (1986) y Nuria Pérez de Lara Ferré (1994) abordan exclusivamente la integración escolar sin mencionar o establecer relación alguna con la integración educativa. Rafael Bautista Jiménez (1993) relaciona la integración escolar y la escuela para todos. Miguel López Melero (1993) y María Angélica Lus (1997) vinculan a la integración escolar con una escuela integradora, comprensiva y transformadora. Ismael García Cedillo (1997) habla de integración educativa abordando los principios y características de la integración escolar sin hacer mención a ésta” (Barraza, 2004).
En México, Eliseo Guajardo hace un planteamiento interesante en torno a
esta discusión. Explica que en México, antes de la reorientación, hablar de
integración, a secas, de integración educativa o escolar era lo mismo. “Ahora, la
integración educativa tiene una connotación que se refiere a los alumnos con
necesidades educativas especiales que acceden al currículo básico y se reserva
el término integración escolar para quienes, de entre estos mismos, lo hacen en la
escuela regular” (Guajardo, 1998)
De esta manera, la integración escolar es, también, una integración
educativa. Pero, la integración educativa no, necesariamente, es escolar. En otras
palabras, toda integración escolar es integración educativa, pero no toda
integración educativa es escolar. En el caso de alumnos con esquizofrenia se
habla de integración educativa, porque el CAM es una escuela especial
integradora –no regular— en la que los alumnos pueden acceder al currículo
básico.
103
Esta modificación en los términos cambió de sentido desde que en los
servicios escolares de educación especial llevan el currículo básico y
abandonaron el paralelo
La concepción de Guajardo se puede sintetizar en la siguiente tabla:
.
CUADRO 3: Integración escolar e integración educativa
Integración escolar Integración educativa
Carácter ético opcional Ligada a lo jurídico. Carácter obligatorio
Necesidades educativas especiales Vinculada con la atención a la diversidad
Escuela regular Escuelas urbanas, rurales, multiculturales para indígenas, de educación especial Centros de Atención Múltiple, (CAM)
Gradual y voluntaria Sin opción válida
Derecho opcional Es un derecho para todos
FUENTE: elaboración propia a partir del análisis de Guajardo (1998).
La integración educativa está ligada a lo jurídico –y es, por justicia,
obligatorio para el Estado ofrecerla y para lo padres, que sus hijos asistan--, la
integración escolar se relaciona a lo ético opcional. Para que una opción sea
válida se requiere que la alternativa sea, si bien no igual, sí y sólo sí, equivalente
en sus opciones.
La integración educativa se vincula con la atención a la diversidad; todas
las poblaciones urbanas, rurales, indígenas, con necesidades educativas
especiales, con discapacidad, y demás, que acceden al currículo básico a través
de distintas modalidades de la Escuela Básica como son las escuelas urbanas,
rurales, multiculturales para indígenas, de educación especial Centros de
Atención Múltiple (CAM) están en condiciones de integrar educativamente. La
integración escolar se refiere, específicamente, a la integración de alumnos con
104
necesidades educativas especiales, con o sin discapacidad, para que cursen su
educación básica en ella, con el apoyo de educación especial.
La integración educativa, por Ley, debe ser un hecho que no tiene opción
válida para nadie. La integración escolar puede ser gradual y voluntaria. Para un
menor con discapacidad, circular libremente entre una escuela y otra, debiera
depender de sus circunstancias de éxito para acceder al currículo. El límite de la
integración escolar es que en su ámbito, la diferencia se convierta en desigualdad
de oportunidades. Estas circunstancias no están dadas per se, se construyen
colectivamente, cuando el alumno fracasa, no fracasa él solo, fracasan todos con
él.
En síntesis, en la visión de Guajardo, la integración escolar se concibe
específicamente en la escuela regular, mientras que la integración educativa
puede ser en la escuela regular, en la escuela especial o en una escuela especial
integradora, como es el caso del CAM.
2.4. LA INTEGRACIÓN EDUCATIVA EN EL CONTEXTO MUNDIAL
La atención a los alumnos con necesidades educativas especiales en el
ámbito regular tiene sus antecedentes en el Marco Mundial de Educación en el
que subyacen principios y fundamentos filosóficos cuyo propósito es la
normalización de la vida de estos alumnos, el cual ha tenido una influencia
significativa en las tendencias educativas contemporáneas principalmente en la
flexibilización curricular de la educación primaria para dar respuesta educativa a
estos alumnos sin menoscabo de su condición.
2.4.1. La Conferencia Mundial sobre Educación para Todos
En 1990 empezaron a verse los primeros indicios de un intento de las
autoridades mundiales de enfrentarse al problema de los marginados de la
educación. La Conferencia Mundial sobre Educación para Todos: Satisfacción de
Necesidades Básicas de Aprendizaje (Jomtien, Tailandia, 1990) y la Cumbre
105
Mundial a Favor de la Infancia (Nueva York, 1990), aprobaron el objetivo de la
Educación para Todos antes del año 2000.
La Conferencia Mundial Sobre Educación para Todos puso de manifiesto
una renovada conciencia y compromiso internacional respecto a la importancia y
urgencia de acrecentar los esfuerzos e impulsar nuevas políticas y estrategias en
materia de educación. Junto con esto, la Conferencia consagró las bases de un
nuevo estilo de desarrollo educativo. Los ejes de este enfoque se derivan del
concepto de satisfacción de necesidades básicas de aprendizaje y de la
caracterización de estrategias consagradas para satisfacerlas.
Según la Declaración Aprobada en la Conferencia, satisfacer las
necesidades básicas de aprendizaje exige algo más que una renovación del
compromiso con la educación básica en su estado actual. Lo que se requiere es
una visión ampliada que vaya mas allá de los recursos actuales, las estructuras
institucionales, los planes de estudios y los sistemas tradicionales de instrucción,
tomando como base lo mejor de las prácticas en uso. Hoy existen nuevas
posibilidades que son fruto de la convergencia y del incremento de la información
y la capacidad sin precedentes de comunicación. Esas posibilidades debemos
aprovecharlas con espíritu creador y con la determinación de presentar la eficacia.
Esta visión ampliada, tal como se exponen en los artículos 3 y 7 de la
Declaración Aprobada en la Conferencia, comprende: Universalizar el acceso a la
educación y fomentar la equidad; prestar atención prioritaria al aprendizaje;
ampliar los medios y alcances de la educación básica; mejorar el ambiente para el
aprendizaje; fortalecer la concentración de acciones.
La satisfacción de una necesidad básica debe ser entendida en un sentido
dinámico; es decir, como pisos de nuevos aprendizajes para el mejoramiento de
la calidad de vida y el desarrollo económico, político, social y cultural.
“Las necesidades básicas de aprendizaje abarcan tanto las herramientas
esenciales para que ello ocurra (como la lectura y la escritura, la expresión oral,
106
el cálculo, la solución de problemas) como sus contenidos básicos (conocimientos
teóricos y prácticos, valores y actitudes) necesarios para que los seres humanos
puedan sobrevivir, desarrollar plenamente sus capacidades, vivir y trabajar con
dignidad, participar plenamente en el desarrollo, mejorar la calidad de vida, tomar
decisiones fundamentales y continuar aprendiendo” (PNUD-UNESCO-UNICEF,
1990).
2.4.2. La conferencia de Salamanca… y 10 años después
La Conferencia de Salamanca, España, realizada en 1994, ha
representado un nuevo punto de partida para millones de niños privados de
educación. Ha proporcionado una oportunidad única de situar las necesidades
educativas especiales en el marco mas amplio del movimiento de Educación para
Todos iniciado en Jomtien, Tailandia, en 1990 y la cual se ha celebrado en un
momento en que las autoridades en el plano mundial y el sistema de las Naciones
Unidas en su conjunto adoptaban nuevos principios y tomaban las primeras
medidas encaminadas a ponerlos en práctica.
El objetivo es, ni más ni menos, la integración de las escuelas de todos los
niños del mundo, y la reforma del sistema educativo para que esto sea posible. Y
ello va a exigir, a su vez, una modificación esencial de las políticas y de la
asignación de recursos en la mayor parte de los países del mundo, el
establecimiento de objetivos nacionales y una asociación entre todos los
organismos nacionales e internacionales interesados.
La Conferencia de Salamanca proporciona igualmente una plataforma en la
que se define el principio y se examinan las modalidades prácticas de la
integración de los niños con necesidades educativas especiales en dichas
iniciativas, dándoseles el lugar que merecen en una sociedad dedicada al
aprendizaje. La experiencia ha demostrado, en efecto, que las necesidades de
esos niños pueden ser muy fácilmente pasadas por alto.
“La Conferencia de Salamanca proporciona una plataforma para afirmar el
principio de Educación para Todos y examinar la práctica para asegurar que los
107
niños y jóvenes con necesidades educativas especiales sean incluidos en todas
estas iniciativas y puedan tomar el lugar que les corresponde en una sociedad de
aprendizaje” (UNESCO, 1994).
Los documentos de la Conferencia informan sobre el principio de la
“integración” reconocen la necesidad de trabajar hacia escuelas para todos. Los
mensajes claves que emanan de la Conferencia constituyen un consenso mundial
y proporcionan una agenda con miras a futuras orientaciones en las necesidades
educativas especiales.
En la Declaración de la Conferencia de Salamanca, acorde con la
Declaración Universal de Derechos Humanos de 1948, se expresa la renovación y
el empeño de la comunidad mundial en la Conferencia Mundial sobre Educación
para Todos de 1990 de garantizar ese derecho a todos, independientemente de
sus diferencias particulares.
Recuerda las diversas declaraciones de las Naciones Unidas que
culminaron en las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las
Personas con Discapacidad, en las que se insta a los Estados a garantizar que la
educación de las personas con discapacidad forme parte integrante del sistema
educativo.
La Conferencia de Salamanca afirma en su Declaración que observa con
agrado la mayor participación de gobiernos, grupos de apoyo, grupos
comunitarios y de padres, y especialmente de las organizaciones de personas con
discapacidad en los esfuerzos por mejorar el acceso a la enseñanza de la
mayoría de las personas con necesidades educativas especiales que siguen al
margen; y reconociendo como prueba de este compromiso la participación activa
de representantes de alto nivel de numerosos gobiernos, organizaciones
especializadas y organizaciones intergubernamentales en esta Conferencia
Mundial.
Gerardo Echeita y Miguel Ángel Verdugo (Echeita, 2004) se
responsabilizaron de compilar trabajos de 20 textos de distintos autores sobre la
valoración y las perspectivas de la Conferencia de Salamanca a diez años de
108
realizada, más un artículo de su autoría titulado justamente “La conferencia de
Salamanca sobre necesidades educativas especiales diez años después:
enseñanzas y aprendizajes de un evento singular”, donde resaltan tres logros
obtenidos en ese tiempo:
a) El refuerzo de una visión interactiva, ecológica-contextual respecto a las
diferencias individuales y a la acción educativa que se corresponde con ellas,
junto con un concepto cada vez más amplio de “necesidades educativas
especiales” con relación a la población escolar que abarca;
b) Un mensaje claro respecto a la integración / inclusión como meta y eje
de la política educativa a seguir en lo referente a la educación de este alumnado,
sin desconocer el papel que todavía juegan o pueden jugar los centros de
educación especial,
c) La llamada inequívoca a vincular los procesos de mejora de la
educación del alumnado con NEE con procesos de reformas educativas globales
y, en buena medida, a entender estos últimos como la condición necesaria
(aunque no suficiente), para promover una educación de calidad para todos.
Está claro que para los autores las enseñanzas de la Conferencia de
Salamanca siguen plenamente vigentes y no han perdido un ápice de su valor en
la senda de promover una mayor igualdad de oportunidades, reducir la
discriminación de los grupos sociales mas desfavorecidos, y lograr un mayor
bienestar y calidad de vida de los alumnos.
2.5. LAS NUEVAS REFORMAS EDUCATIVAS EN MÉXICO
El sistema educativo mexicano vive hoy una reforma en política educativa,
derivada del propio contexto nacional y del internacional, con el propósito de
reordenar el sistema educativo para alcanzar la meta de una educación que sea
para todos, atienda a la diversidad de la población y se realice con calidad
A través del Programa para la Modernización Educativa (1989-1994), se ha
definido la política educativa para impulsar las acciones tendientes a la
reestructuración del sistema en este sentido. Las primeras acciones de esta
109
reestructuración tuvieron su base en el Programa para la Modernización
Educativa. En esencia, este programa “promueve el mejoramiento de la calidad
de la educación básica a través de la extensión del servicio educativo: La
retención de los alumnos; dotar de calidad los aprendizaje; atención pedagógica
adecuada del docente; formación y actualización del docente; actualización de los
contenidos de aprendizaje, de los planes y programas educativos y del modelo
pedagógico” (CONALTE, 1991).
El desarrollo de las primeras acciones mostró la necesidad de profundizar
la reforma; por ello en mayo de 1992 se signa el Acuerdo Nacional de
Modernización de la Educación Básica. Este Acuerdo Nacional entraña, en primer
lugar, el compromiso de reconocer en la educación uno de los campos decisivos
para el porvenir de la Nación, así como reiterar la urgencia del concepto de
Educación Nacional; donde se reconoce que “para tener una educación de
calidad se tienen que romper muchas de las limitaciones de las que adolece el
sistema educativo del país” (SEP, 1992, 13).
En dicho Acuerdo se profundiza y puntualiza la reestructuración del
Sistema Educativo Nacional estableciendo para ello tres ejes de política
educativa:
-La reorganización de Sistema Educativo Nacional
-La reformulación de contenidos y materiales educativos
-La revaloración social de la función magisterial.
En 1993, las reformas llegan hasta modificar el artículo 3° Constitucional,
de modo que pueda dar cabida a los propósitos del Estado en torno a la
Educación Básica, sufre éste una profunda revisión, análisis y finalmente una
ampliación y a la letra dice lo siguiente: “Todo individuo tiene derecho a recibir
educación. El Estado –Federación, Estados y Municipios– impartirán Educación
Preescolar, Primaria y Secundaria; la Educación Primaria y Secundaria son
obligatorias” (SEP, 1993ª).
110
Posteriormente se promulga la actual Ley General de Educación que
establece el marco legal para la proyección de la educación en México. Esta Ley
General de Educación se conformó como una ampliación del artículo 3°
Constitucional con el fin de fundamentar grandes reformas que en materia
educativa se han gestado.
La Ley General de Educación explicita por primera vez en la historia de la
educación mexicana la obligación del Estado de atender a las personas con
Necesidades Educativas Especiales, procurando que esta educación tenga una
orientación a la integración educativa.
Asimismo, el Estado no elude su obligación educativa ante quienes, por
diversas circunstancias, no logren su educación de manera integrada. El artículo
41 de esta Ley menciona:
La educación especial está destinada a individuos con discapacidades
transitorias o definitivas, así como a aquellos con aptitudes sobresalientes.
Procurará atender a los educandos de manera adecuada a sus propias
condiciones, con equidad social.
“Tratándose de menores de edad con discapacidades, esta educación
especial propiciará su integración a los planteles de educación básica regular,
mediante la aplicación de métodos, técnicas y materiales específicos, para
quienes no logren esa integración, esta educación especial procurará la
satisfacción de necesidades básicas de aprendizaje para la autónoma convivencia
social y productiva, para lo cual se elaborarán programas y materiales de apoyo
didácticos necesarios” (SEP, 1993ª).
Esta educación incluye orientación a los padres o tutores, así como a los
maestros y personal de escuela de educación básica regular que integren
alumnos con necesidades educativas especiales.
111
El Programa Nacional de Educación 2001-2006 se plantea como objetivos
estratégicos para la educación básica avanzar hacia la equidad en educación;
proporcionar una educación de calidad adecuada a las necesidades de todos los
mexicanos, e impulsar el federalismo educativo, la gestión Institucional y la
participación social en la educación; es el primer objetivo estratégico de este
programa:
“Garantizar el derecho a la educación expresado como la igualdad de
oportunidades para el acceso, la permanencia, el logro educativo de todos los
niños y jóvenes del país en la educación básica” (SEP. 2001-2006).
Alineado al Plan Nacional de Desarrollo 2007-2012, se creó en el gobierno
de Felipe Calderón Hinojosa el Programa Nacional de Fortalecimiento de la
Educación Especia y la Integración Educativa que tiene entre sus objetivos
básicos fortalecer el marco regulatorio nacional y de los estados respecto a la
temática, promover la actualización permanente de los maestros que trabajan en
el área, abrir la cobertura a alumnos con discapacidad y promover que todas las
escuelas de educación inicia y básicas que reciben apoyo para educación
especial cuenten con las condiciones necesarias para la integración educativa.
Raúl González testimonia que el programa se aplica inercialmente por las
autoridades estatales “y es muy probable que continúe sin cambios significativos”
(González, 2008, 143) mientras “la integración educativa avanza en la práctica a
pesar de sus más notables obstáculos: el rechazo de algunos sectores de padres
de familia y maestros, además su aplicación es indicativa y no vinculante
(obligatoria) para directivos y los docentes” (González, 2008. 144).
Finalmente, el autor concluye:
Queda establecido que la educación especial tiene dos aspectos básicos: la atención especializada en los Centros de Atención Múltiple y la incorporación de los niños con discapacidades a la escuela regular con el impulso de las Unidades de Servicio de Apoyo a la Educación Regular. (González, 2008. 144).
2.6. EL NUEVO MODELO DE EDUCACIÓN BÁSICA
112
A través del programa de modernización educativa de la educación básica
se impulsó la reforma educativa, que promueve principalmente una importante
modificación de los contenidos de los planes y programas de estudios, al cual le
subyace un modelo pedagógico de corte constructivista, concibiéndose el proceso
educativo como un proceso dinámico, creativo, reflexivo, donde los sujetos
construyen el conocimiento, desarrollan facultades para entender, expresar e
interactuar con los otros, aprendiendo a aprender, ya que el aprendizaje no se
agota al término de un nivel educativo sino que continua a lo largo de la vida.
Este nuevo modelo educativo pretende, en primer término, mejorar los
procesos de enseñanza-aprendizaje, por lo cual contempla un cambio estructural
en la concepción, organización y operación de la tarea educativa; trae consigo
una nueva concepción con respecto al papel que juega la escuela en la sociedad
bajo la influencia de otras instancias educativas: familia, comunidad, medios
masivos de comunicación; da gran relevancia a su vinculación con la finalidad de
consolidad esfuerzos en la tarea educativa, una valoración de los métodos de
enseñanza, que dio lugar a la flexibilidad pedagógica, para desplazar la
información memorística y rutinaria por nuevas formas de hacer y de pensar; así
como la idea de considerar las necesidades básicas de aprendizaje como la base
para lograr un aprendizaje socialmente relevante e individualmente significativo.
Con el fin de conocer cuál es el nuevo contexto educativo en el que se
pretende dar respuesta a las necesidades educativas especiales en el ámbito de
la escuela primaria, a continuación se presentan, de forma general, los propósitos
del plan y los programas de educación primaria vigentes en la actualidad y las
estrategias que se pretenden utilizar para el logro de este objetivo.
El plan y los programas de estudios de educación primaria 1993 han sido
elaborados por la SEP en uso de las facultades que le confiere la Ley (Artículo 3°
Constitucional Fracción III). Este plan y programas se consideran como un medio
para mejorar la calidad de la educación, en atención a las necesidades básica de
aprendizaje de los niños mexicanos. Dentro de los principios fundamentales en
los que se basa esta propuesta curricular se encuentra “El derecho de los
113
educandos a recibir una educación primaria de calidad; en una escuela para todos
y con igualdad de acceso” (SEP, 1993).
Uno de los aspectos más importantes que presenta la propuesta curricular
es enfatizar que existen diferencias entre unos alumnos y otros debido a la gran
diversidad de condiciones en que éstos se desarrollan, por lo que se pretende
partir de sus propios conocimientos considerándose de esta manera las
necesidades educativas especiales de algunos alumnos.
3. LA INTEGRACIÓN LABORAL, CLAVE PARA LA REHABILITACIÓN
El trabajo es la fuente de toda riqueza, afirmaba Federico Engels en 1876,
pero sostenía que era también “la condición básica y fundamental de toda la vida
humana. Y lo es en tal grado que, hasta cierto punto, debemos decir que el
trabajo ha creado al propio hombre” (Engels, 2000).
¿Por qué habría de ser así? El propio Engels explica de manera dialéctica
la evolución de esta magia: La mano es el órgano del trabajo y es producto de él,
por la adaptación a nuevas funciones. Hay una reacción directa del desarrollo de
la mano sobre el resto del organismo. Conforme el ser humano ejercía el dominio
de la naturaleza, iba ampliando su horizonte. El desarrollo del trabajo requirió de
la ayuda mutua, de la agrupación, de la necesidad de comunicarse y al desarrollar
el lenguaje se desarrollan también los órganos de los sentidos (el oído, la vista, el
olfato, el tacto).
Expresa Engels que el trabajo y la palabra articulada se convirtieron en los
estímulos principales que fueron transformando el cerebro del mono en el cerebro
humano: “El desarrollo del cerebro y de los sentidos a su servicio, la creciente
claridad de conciencia, la capacidad de abstracción y de discernimiento cada vez
mayores, reaccionaron a su vez sobre el trabajo y la palabra, estimulando más y
más su desarrollo” (Engels, 2000).
Engels agrega que al paso de miles de años, el signo distintivo entre la
manada de monos y la sociedad humana es el trabajo. La manada de lobos era
incapaz de extraer más de lo que la naturaleza buenamente le ofrecía. El trabajo
114
comienza con la elaboración de instrumentos, de caza y de pesca: el consumo de
carne (uso del fuego y la domesticación). Aprendió a vivir en cualquier clima.
“Gracias a la cooperación de la mano, de los órganos del lenguaje y del cerebro, no sólo en cada individuo, sino también en la sociedad, los hombres fueron aprendiendo a ejecutar operaciones cada vez más complicadas, a plantearse y a alcanzar objetivos cada vez más elevados. El trabajo mismo se diversificaba y perfeccionaba de generación en generación extendiéndose cada vez a nuevas actividades. A la caza y a la ganadería vino a sumarse la agricultura, y más tarde el hilado y el tejido, el trabajo de los metales, la alfarería y la navegación. Al lado del comercio y de los oficios aparecieron, finalmente, las artes y las ciencias; de las tribus salieron las naciones y los Estados. Se desarrollaron el Derecho y la Política, y con ellos el reflejo fantástico de las cosas humanas en la mente del hombre: la religión” (Engels, 2000).
Si se hace un resumen de lo planteado por Engels, cabe anotar que lo
único que pueden hacer los animales es utilizar la naturaleza exterior y modificarla
por el mero hecho de su presencia en ella. El hombre, en cambio, modifica la
naturaleza y la obliga así a servirle, la domina. Y ésta es, en última instancia, la
diferencia esencial que existe entre el hombre y los demás animales, diferencia
que, una vez más, viene a ser efecto del trabajo.
Más cerca en el tiempo y al tema de investigación, Miguel Ángel Castejón
Bellmunt (2001), director del Centro de Rehabilitación Social de La Elipa, en
Madrid, ha dicho muy acertadamente que el trabajo es el quirófano de la
rehabilitación y así titula su miniescrito –“El trabajo: quirófano de la
rehabilitación”– en el cual afirma que el tratamiento, la medicación, por muy cara y
buena que sea, no es la panacea; aunque aporta logros positivos para un
paciente sólo es posible ayudarle a su recuperación si somos capaces de acceder
a su vida y justamente el trabajo es la vida, es el quirófano.
Castejón Belmunt (2001) hace una relación del trabajo con el discapacitado
y específicamente con el paciente con trastornos mentales. Su afirmación es
válida para todo ser humano y en ese sentido, no ha descubierto el hilo negro,
pero es necesario repetirlo porque existen pocas oportunidades laborales para las
personas con discapacidad intelectual. Se cuestiona: ¿Por qué en vez de
preguntarnos tanto por cómo motivar a las personas a participar en sus procesos
de rehabilitación no se empieza a ofrecerles lo que ellos mismos piden con
absoluta claridad y contundencia: trabajar? Casi todos expresaban su deseo de
115
ponerse a trabajar: inmediatamente o en cuanto mejoraran, unas horas al día o
sin descanso, de forma ajustada a su situación o no tanto… pero, en todos los
casos, atender su petición hubiera supuesto un motor que daría sentido al resto
de intervenciones que los profesionales proponen. Y seguramente ellos las
hubieran aceptado más gustosos si conducían al trabajo.
Las referencias a los dos autores anteriores, sirven como preámbulo para
justificar el tema central de este capítulo.
3.1. INICIATIVAS INTERNACIONALES
3.1.1. El Convenio 159 y las Recomendaciones 99 y 168 de la Organización
Internacional de Trabajo
La Organización Internacional del Trabajo (OIT) es un organismo
especializado de las Naciones Unidas (ONU) que procura fomentar la justicia
social y los derechos humanos y laborales internacionalmente reconocidos. Para
el efecto formula normas internacionales de trabajo que revisten la forma de
convenios y de recomendaciones sujetos a la ratificación de los estados
miembros quienes se comprometen a cumplir con los puntos que se proponen.
Estos instrumentos fijan condiciones mínimas en materia de derechos laborales
fundamentales: libertad sindical, derecho de sindicación, derecho de negociación
colectiva, abolición del trabajo forzoso, igualdad de oportunidades y de trato, así
como otras normas por las que se regulan las condiciones que abarcan todo el
espectro de cuestiones relacionadas con el trabajo.
Esta organización presta atención técnica principalmente en los siguientes
campos: formación y rehabilitación profesionales, política de empleo,
administración del trabajo, legislación del trabajo y relaciones laborales, seguridad
y salud en el trabajo.
El programa de discapacidad de la OIT fomenta la investigación y
promueve el trabajo digno para los hombres y mujeres con discapacidad y facilita
medios para superar los obstáculos que impiden la plena participación de las
personas con discapacidad en el mercado laboral; este programa contempla las
siguientes actividades:
116
Identificación y análisis de estrategias eficaces para promover la capacitación y crear oportunidades de empleo para las personas con discapacidad.
Organización de y para las personas con discapacidad. Asesoramiento y ayuda a los gobiernos, a las organizaciones de trabajadores y de
empleadores y a las organizaciones de y para personas con discapacidad. Prestación de asistencia técnica y actividades de cooperación. Documentación de las buenas prácticas en materia de discapacidad realizadas por
las organizaciones de trabajadores y de empleadores. Elaboración de informes de situaciones sobre Salud Mental en el Trabajo. Promoción del estudio de estrategias claves relacionadas con la capacitación y la
creación de oportunidades de empleo para las personas con discapacidad. Recopilación de información sobre el impacto de las nuevas tecnologías sobre el
empleo de las personas con discapacidad (STyPS, 2005, Págs. 31-32)
La OIT define a las personas con discapacidad como “Toda persona cuyas
posibilidades de obtener y conservar un empleo adecuado y de progresar en el
mismo queden sustancialmente reducidas a causa de una deficiencia de carácter
físico o mental debidamente reconocidos” (STyPS, 2005: 32).
La OIT cuenta con la Recomendación 99, el Convenio 159 y la
Recomendación 168, los cuales se explican a continuación:
La recomendación 99, establecida desde 1955: Recomendación sobre la
adaptación y la readaptación profesional de los discapacitados, en la cual se
sostiene que para satisfacer sus necesidades de empleo y para utilizar en la
mayor forma posible los recursos de mano de obra, se requiere el desarrollo y
restablecimiento de la capacidad de trabajo de las personas con discapacidad,
conjugando en un proceso continuo y coordinado servicios médicos, psicológicos,
sociales, educativos, de orientación y formación profesionales y de colocación, así
como el posterior control de éstas en relación con el empleo.
Convenio 159, en vigencia desde 1983. Se incluyen los derechos mínimos
con que deben contar las personas con discapacidad en materia de readaptación
profesional y de empleo, así como los contenidos básicos de las políticas hacia
ellos.
En México, este convenio fue aprobado por la Cámara de Senadores del
Congreso de la Unión el 11 de diciembre de 1999. El instrumento de ratificación
fue firmado por el presidente Vicente Fox el 14 de diciembre de 2000. La
117
ratificación establece que: “de conformidad con las condiciones, práctica y
posibilidades nacionales, todo el país que haya asumido este convenio formulará,
aplicará y revisará periódicamente la política nacional sobre la readaptación
profesional y el empleo de personas inválidas” (STyPS, 20005: 33). En el texto se
utiliza el concepto “inválido”, en vez de persona con discapacidad.
Explica que se consultará a las organizaciones representativas de
empleadores y de trabajadores sobre la aplicación de dicha política y, en
particular, sobre las medidas que deben adoptarse para promover la cooperación
y la coordinación entre los organismos públicos y privados que participan en
actividades de readaptación profesional. Se consultará, asimismo, a las
organizaciones representativas constituidas por personas con discapacidad o que
se ocupan de dichas personas.
Recomendación número 168, adoptada el 20 de junio de 1983. Completa el
convenio 159 en la idea de permitir la adopción de medidas eficaces a nivel
nacional e internacional para el logro de las metas de la “plena participación de
las personas con discapacidad en la vida social y el desarrollo, así como la
igualdad, a partir de que la Asamblea General de las Naciones Unidas proclama
el año 1981 como “Año Internacional de los impedidos” con el tema de “Plena
Participación e Igualdad”.
Los puntos principales de esta recomendación son los siguientes:
Los servicios de readaptación profesional, tanto en zonas urbanas como en las rurales y comunidades apartadas deben organizar y llevar, con la mayor participación posible de la colectividad, en particular de representantes de las organizaciones de empleadores y de trabajadores y de las personas con discapacidad.
Además de los consultores y especialistas capacitados profesionalmente en materia de readaptación, todas las demás personas que se ocupan de la readaptación profesional de personas con discapacidad y el desarrollo de oportunidades de empleo deben recibir formación u orientación en materia de readaptación profesional.
Las organizaciones de empleadores y de trabajadores deben adoptar una política destinada a promover la formación y el empleo adecuados de las personas con discapacidad en condiciones de igualdad con los otros trabajadores.
El desarrollo de los servicios de readaptación profesional debe incluir: incentivos para que participen en el desarrollo de las actividades comunitarias encaminadas a la readaptación profesional fomentando así el empleo y la integración o reintegración a la sociedad.
118
Proporcionar la asistencia apropiada del gobierno para promover el desarrollo de organizaciones constituidas por personas con discapacidad o que se ocupen de dichas personas y asegurar la participación de éstas en los servicios de readaptación profesional y del empleo.
Apoyo gubernamental adecuado a las organizaciones para desarrollar programas de instrucción pública que reflejen una imagen positiva de las capacidades de las personas con discapacidad.
Adoptar medidas para garantizar, en la medida en que esto sea posible, la coordinación de las políticas y programas de readaptación profesional con las políticas y programas de desarrollo socia y económico (incluidas las investigación científica y las nuevas tecnologías que afectan a la administración del trabajo, la política y promoción generales del empleo, la formación profesional, la integración social, la seguridad social, las cooperativas, el desarrollo rural, las pequeñas industrias y la artesanía, la seguridad e higiene en el trabajo, la adaptación de los métodos y organización del trabajo y las necesidades personales (STyPS, 2005, Pág. 34)
Los conceptos mantienen vigencia. Aunque muchos países han adoptado y
ratificado el convenio 159 no han logrado llevar al pie de la letra ni cumplir con la
aplicación de la totalidad de sus contenidos.
3.1.2. El Programa de Acción Mundial para los Impedidos y la Convención de
la ONU para personas con discapacidad
Además de las acciones realizadas a través de la OIT, la ONU ha puesto
en marcha otros eventos a favor de la discapacidad, como el Programa de Acción
Mundial para los Impedidos del 3 de diciembre de 1982. Su propósito es promover
medidas eficaces para la prevención de la discapacidad, la rehabilitación y la
realización de los objetivos de participación plena de los impedidos en la vida y el
desarrollo de la igualdad. Se propuso prestar la debida atención a la situación
especial de los países en desarrollo y, en particular, a la de los menos
adelantados entre ellos. Se consideró fundamental que la corriente de recursos
hacia los países en desarrollo se aumentara de manera considerable, en
concordancia con la Estrategia Nacional del Desarrollo para el Tercer Decenio de
las Naciones Unidas para el Desarrollo.
El logro de sus objetivos proponía una estrategia mundial plurisectorial y
pluridisciplinaria para la aplicación combinada y coordinada a de la política y las
medidas pertinentes a la equiparación de oportunidades para las personas con
discapacidad, los servicios eficaces de rehabilitación y las medidas de prevención.
119
Del 11 al 14 de junio de 2002 se efectuó en México la reunión para la
preparación del documento “Convención de la ONU para personas con
discapacidad”. Se plantearon los lineamientos para una futura convención de
derechos humanos en el marco de la discapacidad que deberá contener
prioritariamente derechos que sean exigibles y medidas que garanticen el
ejercicio de los derechos humanos y libertades fundamentales de las personas
con discapacidad.
El 13 de diciembre de 2006, en la sede de las Naciones Unidas en Nueva
York, se aprobaron la Convención de los derechos de las personas con
discapacidad y su Protocolo Facultativo. Es el primer instrumento de derechos
humanos amplio del siglo XXI y se concibió con una dimensión explícita de
desarrollo social.
La convención se fundamenta en los siguientes valores: independencia,
libertad, dignidad, autodeterminación, igualdad, solidaridad social.
Dentro de la convención existen dos temas prioritarios que son la
educación y el trabajo para los cuales se pensó en una política de inclusión que
idealmente permita integrar socialmente a las personas con discapacidad.
En materia de educación se determinó que “Las personas con
discapacidad tienen derecho a acceder a una educación de calidad a lo largo de
toda la vida que promueva el logro completo de su potencial, la ampliación de sus
horizontes y auto-confianza. El Estado organizará la ecuación gratuita a todos
posniveles, particularmente a las personas con discapacidad en situación de
pobreza, discapacidades múltiples y otras desventajas” (STyPS, 2005)
Se acordó que los Estados partes adoptarán las medidas necesarias para
eliminar la discriminación en materia de educación y asegurar igualdad, acceso y
participación en el sistema de educación, tanto formal como no formal, a todos los
niveles, a través de mecanismos de servicios de enseñanza tales como la
educación inclusiva, escuelas integradas, escuelas especiales, escuelas abiertas,
120
instrucción desde el hogar y aprendizaje a través de sistemas de información
interactivos.
Respecto al trabajo, conforme a la propuesta de la OIT, se estableció que
los Estados-miembros reconocen el derecho a trabajar de las personas con
discapacidad; el poder elegir empleos productivos y lucrativos o condiciones de
auto-empleo, en condiciones de equidad, seguridad y dignidad humana. Para este
fin, los Estados-miembros se comprometen a:
Examinar y revisar y/o adoptar legislaciones nacionales que prohíban y sancionen las prácticas y regulaciones discriminatorias con relación a personas con discapacidad para que les sea permitido afianzar, retener y progresar en empleos tanto del sector público como privado.
Formular, establecer y periódicamente revisar una política nacional, incluyendo las medidas de acción positiva, que promuevan y faciliten el acceso de personas con discapacidad a empleos en el mercado laboral abierto a oportunidades de auto-empleo.
Examinar y revisar y/o adoptar legislaciones y regulaciones que prohíban y sancionen prácticas y regulaciones discriminatorias con relación a salarios, beneficios y condiciones de trabajo para personas con discapacidad.
Promover y adoptar medidas que brinden capacitación laboral y servicios de empleo en condiciones de igualdad a personas con discapacidad, utilizando, cuando sea posible, los servicios disponibles con las adaptaciones necesarias.
Promover y adoptar medidas que impulsen a los empleadores a realizar las adaptaciones necesarias en el ámbito laboral para que las personas con discapacidad puedan tener acceso y puedan ser incorporadas a las labores, incluyendo el acceso a nuevas tecnologías e infraestructuras necesarias.
Promover y adoptar medidas que aseguren condiciones laborales seguras e higiénicas para trabajadores con discapacidad en empleos del sector público, privado y protegido.
Promover y adoptar medidas que protejan a los trabajadores con discapacidades empleaos en lugares de empleo protegido y en otras formas especiales de trabajo.
Promover y proteger el derecho de las personas con discapacidad para formar asociaciones de carácter económico y para unirse a los sindicatos de su elección.
Promover esfuerzos destinados a la promoción de acuerdos renegociación colectiva que protejan los intereses de trabajadores con discapacidad respecto a la contratación, promoción, despido, condiciones de trabajo y retención o retorno al trabajo después de tratamientos médicos o discapacidad.
Promover y llevar a cabo esfuerzos destinados a superar las actitudes negativas y prejuicios acerca de la participación de personas con discapacidad en el mercado laboral abierto (STyPS, 2005, Pág. 37).
Las soluciones a la problemática de la discapacidad en cuanto inclusión
para la educación, como dentro del trabajo, son esquemas necesarios pero
difícilmente operantes en un contexto social carente de recursos, además de que
se considera a la personas con discapacidad como sujetos pasivos de apoyo en
vez de sujetos activos del cambio
121
3.2. LA INTEGRACIÓN LABORAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN
MÉXICO
3.2.1. Panorama general
La tasa de población económicamente inactiva en México es muy
alta, sin considerar el incremento del desempleo que ha generado la
crisis iniciada en el año 2008. En la Encuesta Nacional de Empleo
Urbano (ENEU), realizada por el INEGI, se determinó que la tasa de
desempleo general es de 3.25% para el año 2003.18 Sin embargo, la
encuesta también indica que el 55.58% de la población general es
económicamente activa. La ENEU no proporciona información específica
respecto de las personas con discapacidad. Según el Censo 2000, de la
población total con discapacidad, la económicamente activa sólo
alcanza el 25%. El 75% restante se considera económicamente no
activa (IDRM, 2004, 322).
De acuerdo a los datos del INEGI, las personas con discapacidad
que tienen empleo suelen percibir ingresos relativamente bajos. Casi el
14% no percibe ingresos y el 22.6% percibe menos de un salario
mínimo.19 Entre las ocupaciones más comunes de las personas con
discapacidad resaltan: los trabajadores agropecuarios (23.4%), los
artesanos y obreros (17.1%) y los comerciantes y dependientes (13%).
Dada la gran cantidad de personas con discapacidad que está
desocupada, el gobierno sancionó una ley contra la discriminación en el
empleo denominada Ley Federal para Prevenir y Eliminar la
Discriminación, en la cual se establece que las personas con
discapacidad no deben ser discriminadas en razón de su discapacidad al
solicitar empleo. Asimismo, el derecho al trabajo que tiene cualquier
persona está reconocido como una garantía individual en la Constitución
Política y en la Ley Federal del Trabajo. La política laboral relacionada
18 Datos del INEGI, citados en IDRM, 2004, 322.19 Abarca las personas que realizan tareas domésticas en su propia casa y otros que no están ocupados fuera del hogar. En México, un salario mínimo es considerado el ingreso percibido por la gente más pobre del país. (Nota de la IDRM, 2005, 323)
122
con la discapacidad se sustenta en el Programa de Integración Laboral
para Personas con Discapacidad 2001-2006, cuyo objetivo es lograr la
integración o reintegración de las personas con discapacidad a las
actividades productivas y del cual se tratará en el apartado siguiente.
El Programa “Abriendo Espacios”, a cargo de la Secretaría del
Trabajo y Previsión Social (STyPS), brinda oportunidades de capacitación
y colocación de empleo, y ofrece apoyo a las personas con discapacidad
y a los adultos mayores que buscan empleo. Participan en este
programa centros de evaluación para personas con discapacidad, el
Sistema de Capacitación para el Trabajo (SICAT), la Bolsa de trabajo
(CHAMBA-PAR), la Red de Vinculación Especializada para la Atención de
Personas con Discapacidad y el programa “Empresa Incluyente, por una
Nueva Cultura Laboral” (IDRM, 2004, 324). Se evalúan las habilidades
de los candidatos y con esta información acuden a entidades que les
brindan apoyo en la búsqueda de vacantes de empleo que se ajusten al
perfil de habilidades detectado en la evaluación. Entre estas entidades
cabe mencionar las Agencias de Integración Laboral del Sistema
Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia (DIF Nacional), las
bolsas de trabajo del Servicio Nacional de Empleo y diversas
organizaciones no gubernamentales.
Hasta el año 2004, el programa de la STyPS se implementó en las
ciudades de Aguascalientes, Veracruz, Toluca y en el Distrito Federal. La
bolsa de trabajo CHAMBA-PAR informa que en el año 2002 se atendió a
2,367 personas con discapacidad y que se colocó en un empleo a 433
de ellas. Entre enero y septiembre de 2003 se había atendido a 2,891
personas y 533 obtuvieron un empleo.
Aun cuando el Gobierno Federal no está obligado a contratar a
personas con discapacidad, a veces les ofrece oportunidades de
empleo. No se tiene un registro de la cantidad y ubicación de las
personas con discapacidad empleadas pero se sabe que trabajan en los
123
diferentes niveles del gobierno. La Oficina de Representación para la
Promoción e Integración Social para Personas con Discapacidad
(ORPISPCD) tiene como titular a una persona con discapacidad. Una
empresa privada que está trabajando para poner fin a la discriminación
de las personas con discapacidad es Fomento Económico Mexicano, S.A.
de C.V. (FEMSA). FEMSA es una de las principales empresas privadas en
el país que promueve un programa nacional denominado “Programa de
Integración de Personas con Cualidades Diferentes”. Esta empresa
considera que “la discapacidad no es una limitante para desarrollar
diferentes actividades laborales, y que al contrario, se puede volver una
cualidad para un mejor desempeño profesional” (IDRM, 2004, 325).
Si bien existen algunas iniciativas, el empleo sigue siendo un
problema para las personas con discapacidad. Aunque no se tienen
datos sobre la tasa de desempleo referente a este segmento
poblacional, se estima que es mucho mayor que la de las personas sin
discapacidad. Los programas de capacitación y vinculación laboral no
han tenido un impacto significativo en la solución de esta problemática,
por lo que muchas personas con discapacidad siguen recurriendo al
autoempleo y subempleo para cubrir sus necesidades laborales
inmediatas (IDRM, 2004, 325).
3.2.2. Acciones y programas del Consejo Nacional Consultivo para la
Integración de las Personas con Discapacidad (CODIS)
Por otro lado, en el informe final del Diagnóstico para el Fortalecimiento de
Integración Laboral de las Personas con Discapacidad de la STyPS (2005), se
explica que en México, los distintos sectores sociales, tienen una apreciación
particular sobre el valor de la inclusión de las personas con discapacidad en la
comunidad. Esta percepción afecta particularmente la manera en que son
asumidas las políticas públicas nacionales e internacionales que favorecer a esta
población.
124
Para referirse a estas personas no existen acuerdos en común de las
diferentes dependencias privadas o públicas del país. Cabe señalar que México
además se encuentra en desventaja por la infraestructura, que corresponde a la
de un país subdesarrollado, de acuerdo a los parámetros internacionales.
Existen diversos esfuerzos producto de foros internacionales que se han
hecho patentes en algunas políticas nacionales, basados principalmente en un
deber ser sin considerar las realidades sociales de México, políticas que deben
superarse para la promoción de una adecuada integración de las personas con
discapacidad.
A continuación se enlistan los principales programas que se han
implementado para favorecer la integración laboral de las personas con
discapacidad:
Programa Nacional para el Bienestar y la Incorporación al Desarrollo de las
Personas con Discapacidad. En 1994, Ernesto Zedillo, en encuentros con
organizaciones de personas con discapacidad, comprometió una política social
integral para atender los asuntos de esta población y contribuyó a la modificación
de las siguientes leyes federales para favorecer las condiciones: estímulo y
fomento del deporte, de protección al consumidor, general de asentamientos
humanos, aduanera y de adquisiciones y obras públicas, mismas que fueron
aprobadas por unanimidad por todos los partidos.
Se modificó la Ley Orgánica de la Administración Pública Federal,
señalando: “Establecer y ejecutar con la participación que corresponda a otra
dependencias asistenciales, públicas y privadas, planes y programas para la
asistencia, prevención, atención y tratamiento a las personas con discapacidad.
En este contexto, el 10 de enero de 1995, se realizó un encuentro entre el
DIF y un amplio sector representativo de las personas con discapacidad y sus
organizaciones, a consecuencia del cual, se creó la Comisión Nacional
Coordinadora “CONVIVE” que desarrolló el Programa Nacional para el Bienestar
y la Incorporación de las Personas con Discapacidad.
125
Esta Comisión se instaló el 13 de febrero de 1995, con el propósito de
sumar los esfuerzos y compromisos de las organizaciones sociales y de
instituciones públicas y privadas para dar fuerza, integrar y dar coherencia a las
acciones en todo el país.
Los programas en acción que se propusieron fueron los siguientes: Salud,
bienestar y seguridad social; Rehabilitación; Cultura, recreación y deporte;
Accesibilidad, telecomunicaciones y transporte; Comunicación; Legislación y
derechos humanos; Sistema nacional de información sobre la población con
discapacidad. En la problemática que se trabaja, se propusieron los siguientes:
Educación:
Integración de los menores con discapacidad a escuelas regulares. Promover la integración de los menores con discapacidad a la escuela regular y la
cultura de respeto a la dignidad y los derechos humanos, políticos y sociales de las personas con discapacidad.
Generar el material educativo que requieran las diversas discapacidades. Introducir en las diversas asignaturas, desde la primaria, hasta la educación
superior, el respeto de los derechos humanos y la dignidad de las personas. Integrar a jóvenes y adultos con diversas discapacidades a todas las opciones
educativas. Establecer en las carreras de nivel técnico y superior, los contenidos curriculares
sobre la discapacidad. Capacitar y sensibilizar al personal docente. STyPS, (2005, 41).
Rehabilitación laboral, capacitación y trabajo
Acceso a la rehabilitación laboral y oportunidades de capacitación y empleo para la equiparación de oportunidades en el trabajo.
Establecer carreras técnicas adaptadas a los perfiles de capacitación. Impulsar las oportunidades de trabajo para las personas con discapacidad. Promover el autoempleo a través de la micro empresa y de las empresas familiares
(STyPS, 2005, 42)
Es importante señalar el planteamiento sobre el cual se fundamentaron las
acciones en el apartado de rehabilitación laboral, capacitación y trabajo, pues en
ellas se refleja la percepción que se tenía sobre este tema:
“No obstante la capacidad potencial de las personas con discapacidad para integrarse a la vida laboral, la desinformación y prejuicios por parte de empleadores y del propio sector público han obstaculizado el proceso de su incorporación productiva. Los intentos realizados para ubicar en empleos fijos remunerados a estas personas han tenido poco éxito por falta de una valoración de sus capacidades residuales, por una inexistente o inadecuada capacitación para el trabajo o por una ubicación laboral no acorde con sus capacidades, habilidades e intereses. El proceso de modificación integral al marco jurídico, deberá incluir las adecuaciones necesarias a la Ley Federal del Trabajo, que incluyan la determinación de espacios laborales para las personas con discapacidad en la planta
126
productiva del país, así como los apoyos de adaptación necesarios para los mismos (Programa Nacional para el Bienestar y la Incorporación al Desarrollo de las Personas con Discapacidad, 1995, citado en STyPS, 2005, 42).
A partir de la creación de la oficina de representación para la promoción e
integración de las personas con discapacidad, en febrero de 2001 se creó el
Consejo Nacional Consultivo para la Integración de las Personas con
Discapacidad (CODIS), el cual incluye en un esfuerzo intersecretarial, para
atender los diferentes aspectos que promueven la integración social de las
personas con discapacidad en los diferentes grupo de trabajo como se observa en
el cuadro siguiente:
CUADRO 4: Esfuerzo intersecretarial en pro de la integración
Representantes de gobierno Subcomisiones Grupos de trabajo
Secretaría de Comunicaciones y Transportes
Accesibilidad
Accesibilidad en el transporte
Accesibilidad arquitectónica y urbana
Accesibilidad a la comunicación
Consejo Nacional para la Cultura y las Artes
Arte y Cultura
Difusión
Directorio
Fundamentos
Programas culturales
Programa artístico-cultural de las PCD
Comisión Nacional del Deporte Deporte
Programas
Formación y capacitación
Vinculación
Secretaría de Economía Economía
Fideicomisos y fuentes de financiamiento
Servicios al comercio exterior
Protección al consumidor
Normas oficiales mexicanas
Enlaces con el sector privado
Microcréditos
Secretaría de Educación Pública Educación
Integración educativa
Coordinación entre el sistema educativo y el sistema de salud en el proceso de rehabilitación de las personas con
127
discapacidad
Participación social en el proceso de integración educativa y social de las personas con discapacidad
Secretaría Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia
Familia y desarrollo social
Cartilla nacional de desarrollo
Manual de notificación, diagnóstico para padres
Encuentro nacional de escuelas para familias
Secretaría del Trabajo y Previsión Social
Integración laboral
Capacitación, rehabilitación e integración laboral
Difusión laboral
Comisión de la Asamblea Legislativa del Distrito Federal
Legislación y derechos humanos
Reglamentos estatales y municipales
Iniciativas de leyes en materia de discapacidad
Instrumentos internacionales en materia de discapacidad
Secretaría de Salud Salud y seguridad social
Programa de prevención y rehabilitación de discapacidades
Instituto Nacional de Estadísticas
Geografía e informática
Sistema nacional de información
Marco conceptual
Fuentes de información
Compilación de información
Difusión de información
FUENTE: Secretaría del trabajo y Previsión Social (STyPS, 2005, 43-44).
Algunas de las acciones emprendidas por el CODIS han dado lugar a la
implementación de diversos programas entre los cuales destaca el Programa de
Integración Laboral para Personas con Discapacidad, el cual se sustenta en la
experiencia de todos aquellos casos exitosos por parte de las empresas que han
abierto sus puertas a la integración laboral de las personas con discapacidad y
busca, como estrategia de gobierno, consolidar la integración laboral y la
capacitación en una primera etapa a fin de que en el proceso de desarrollo del
país, el mercado de trabajo sea incluyente y abra espacios para las personas con
discapacidad que, bien preparadas, se encuentren incondiciones similares de
competitividad al resto de la población, para integrarse plenamente a las
actividades productivas y con ello tener acceso a una mejor calidad de vida.
Para desarrollar este programa, se ha contado con el apoyo decidido de la
Secretaría del Trabajo y Previsión Social (STyPS), el Instituto Mexicano del
128
Seguro Social (IMSS), la Secretaría de Economía, el Centro Nacional de
Rehabilitación, el Sistema Nacional DIF, el Consejo Nacional Consultivo para la
Integración de las Personas con Discapacidad (CODIS) y la Dirección General del
Empleo del Gobierno del Distrito Federal. También participaron organizaciones
como APAC, CONFE e industrias de los Sistemas Estatales de Empleo y
Direcciones de Educación Especial, así como las vertidas en la Reunión Nacional
de Directores de centros de Educación Especial, representantes de CONALEP y
directores de Agencias de Integración Laboral del Sistema Nacional DIF.
Otros programas son lo siguientes: Programa de Acción para la Prevención
y Rehabilitación de Discapacidades (PreveR-Dis), Promoción e Integración Social
para las Personas con Discapacidad; Programa Nacional de Accesibilidad;
Proyecto Nacional de Arquitectura y Accesibilidad; Programa de Atención con
Calidad a Personas con Discapacidad; Norma Oficial Mexicana de accesibilidad.
Actualmente a través del CODIS se están estructurando diversas iniciativas
para la implementación de programas cuya finalidad es la integración social,
laboral y educativa de las personas con discapacidad, por ejemplo, se está
impulsando un programa de fondos mixtos entre los gobiernos de los estados y el
Consejo Nacional de la Ciencia y la Tecnología en el que conjuntamente los
gobiernos estatales y federación aplicarán fondos para la realización de proyectos
a favor de las personas con discapacidad.
3.2.3. La nueva cultura laboral de la STyPS: la persona, el trabajo, las
organizaciones y la productividad
Los antecedentes de la nueva cultura laboral se remontan a 1995, cuando
el 25 de julio la CTM y la Confederación Patronal de la República Mexicana
(COPARMEX), dirigida entonces por Carlos Abascal Carranza, iniciaron una
etapa de colaboración basada en nuevos valores y nuevas actitudes.
A partir de ese momento se instalaron ocho mesas de trabajo tripartitas –
gobierno, trabajadores y empresarios— para solucionar los problemas laborales
de las empresas y de los sindicatos. Como fruto del trabajo de esas mesas, en
129
agosto de 1996 los representantes de los tres sectores firmaron el documento
“Principios de la Nueva Cultura Laboral”, atestiguado por el entonces presidente
Ernesto Zedillo. Este acuerdo fue impulsado también por la STyPS, el Congreso
del Trabajo y el Consejo Coordinador Empresarial.
Desde el 11 de septiembre de 1995, fecha en que se instaló la Comisión
Central del Diálogo hacia una Nueva Cultura Laboral, y su comité Técnico;
gobierno, sindicatos y el sector empresarial han mantenido reuniones a través del
Consejo para el Diálogo con los sectores productivos con el propósito de generar
mejores condiciones de vida para los trabajadores y sus familias.
La Nueva Cultura Laboral reconoce el valor del trabajo y la dignidad de las
personas que lo realizan, tanto de los trabajadores como de los empresarios. Por
esta razón, uno de los fundamentos esenciales para la integración de las
personas con discapacidad a un ambiente laboral ha sido para la STPS la
definición de conceptos que son difundidos a partir de los esfuerzos de esta
nueva cultura laboral, los cuales se basan en cuatro criterios rectores que
promueven una justa dimensión del trabajo humano: la persona, el trabajo, las
organizaciones y la productividad.
La persona. Se parte del reconocimiento fundamental de que el trabajador,
cualquiera que sea su condición o actividad, no es un recurso sino una persona,
un ser humano. La persona es el nivel donde la naturaleza adquiere conciencia de
sí misma.
Es necesario que el ser humano descubra en el trabajo la manifestación de
su potencial individual y social, que le lleve a encontrar un sentidote trascendencia
en lo que hace. De ahí que el trabajo sea el medio más adecuado para promover
el desarrollo integral de las personas. Así, la persona –el trabajador— asume el
trabajo como expresión de su dignidad y recupera su valor como centro de toda la
actividad productiva.
130
El trabajo. Se hace una reflexión sobre la importancia del trabajo y sobre
cómo gracias a ésta la persona transforma las condiciones de su existencia, y en
lamisca medida, se transforma internamente.
La parte objetiva del trabajo es la transformación de la naturaleza y la parte
subjetiva es la transformación y crecimiento interno de quien lo realiza. El trabajo
es el punto de unión entre la naturaleza y la persona: el medio a través del cual el
ser humano se relaciona, descubre y modifica la realidad para su beneficio y el de
los demás.
Sin embargo, debido al predominio de la parte objetiva –que incluso hace
ver al trabajo como una mercancía que se asocia a una retribución económica—
es necesario profundizar y revalorar en el sentido de trascendencia que le es
propio, ya que es engañoso reducirlo solamente a eso. Entonces, de igual manera
que el trabajo transforma objetivamente la realidad, también y no menos
importante es el hecho de que subjetivamente transforma a la persona.
Es a través del trabajo como el trabajador descubre el valor de ser persona
con dignidad, inteligencia y capacidades por desarrollar. Encontrar en el trabajo
un sentido de pertenencia, de autorrealización, hace al trabajador más dueño de
sí mismo y de lo que hace. Porque el origen del trabajo es el hombre, porque la
razón de ser del trabajo está en la persona que lo realiza y le da sentido.
Las organizaciones. El trabajo tiene como característica, ante todo, que
propicia la unidad entre los seres humanos y en esto radica su fuerza social: la
fuerza de construir una comunidad. El trabajador, por el simple hecho de ser
persona y por su propia naturaleza, tiende a relacionarse con otros y de esta
manera, a generar una comunidad. Entonces las organizaciones o centros de
trabajo dejan de ser campos de batalla y se convierten en comunidades en cuyo
espacio se generan las opciones para que hombres y mujeres puedan desarrollar
todo su potencial.
A medida que el trabajo se convierte en expresión de solidaridad y de
colaboración, de atención e interés mutuo, de búsqueda del bien común, las
organizaciones generan un ambiente de confianza que impacta directamente en
131
su crecimiento así como en un mayor compromiso, justicia social y respeto a la
dignidad de la persona.
Como se señala en el primer criterio, toda actividad, forma de organización
y convivencia tienen como objetivo servir al ser humano; pues más allá de los
beneficios económicos que obtiene la empresa, de la complejidad de una
determinada actividad o de la remuneración que se obtiene, es necesario tomar
conciencia de que el trabajo –destinado a servir a otros— representa una
comunión de intereses: el empleador invierte económica, tecnológica y
humanamente en el desarrollo de su personal y éste genera actitudes, conductas
y valores humanos que impactan de manera directa en el ambiente y
productividad de la organización.
La responsabilidad de las empresas genera confianza, contribuye a
humanizar las relaciones laborales y crea un ambiente de reciprocidad entre
empleados y empleadores.
La productividad. El patrón paradigmático tradicional que ve a la
productividad como forma velada de explotación, no corresponde al fin legítimo
del trabajo ni a la naturaleza y aspiraciones de la persona. Por eso es muy
importante subrayar que la productividad no genera riqueza, antes bien, es la
riqueza de las personas lo que genera la productividad.
Este es el reto: modificar la forma de ver y medir la productividad para
situarla en su justa dimensión, como un resultado de la actividad laboral
organizada, responsable y participativa.
Si bien es cierto que en el ámbito laboral todos los esfuerzos se han
concentrado en hacer más productivo el trabajo humano, también lo es que la
riqueza que la persona puede aportar en el trabajo cotidiano ha sido
menospreciada. Se invierte en tecnología para aumentar la productividad y
generar riqueza, cuando la mayor inversión debía estar asociada al
enriquecimiento del ser de la persona, a la capacitación.
132
Además, la organización del trabajo que atiende más a la técnica y la
eficiencia que a las personas, generalmente margina a los que no corresponden
con los estándares de productividad como pueden ser los jubilados o las personas
con discapacidad. Aquí vale la pena reiterar que ninguna organización puede
hacer que el trabajo sea más humano y enriquecedor si no parte del valor
insustituible de la persona, y esto, independientemente de la edad o condición
física en que ella se encuentre.
El objetivo del trabajo debe estar encaminado al bien ser y bienestar de los
trabajadores, a fin de permitir que el trabajador sea más, se desarrolle mejor, y la
productividad y competitividad, más que objetivos, sean el resultado de una justa
valoración de las personas y del aprovechamiento de sus capacidades.
El documento sostiene que a medida que se rompan los viejos esquemas y
se genere una cultura laboral basada en estos cuatro criterios que reconocen el
valor, potencial y dignidad de la persona, el esfuerzo compartido y comprometido
con los diversos sectores productivos, hará que México cuente con mayores
opciones de desarrollo y con condiciones laborales más justas y humanas para
las y los trabajadores del país.
El capítulo primero y el presente constituyen el marco teórico y contextual
que rodean la problemática de estudio. En el capítulo siguiente se explicita la
metodología utilizada en la investigación.
133
CAPÍTULO III
HISTORIA DE VIDA Y ETNOGRAFÍA COMO
RECURSOS METODOLÓGICOS DE INVESTIGACIÓN
En este capítulo se realiza un examen de los métodos utilizados durante el
proceso de investigación, en otras palabras, la metodología. También se expone
la sucesión de los pasos para el descubrimiento de nuevos conocimientos (el
método y sus técnicas) sobre la integración educativo-laboral de personas con
discapacidad intelectual por esquizofrenia.
Corina Schmelkes considera que el vocablo metodología comúnmente se
utiliza de manera equivocada en los informes de investigación. Se confunde al
método con la metodología, ya que esta última es la ciencia del método, el cuerpo
de métodos, reglas y postulados empleados en una disciplina, así como el análisis
de los principios o procedimientos de cuestionamientos en las diferentes
disciplinas, en tanto que el método es el modo de decir o hacer con orden una
cosa, la manera razonada de conducir el pensamiento con objeto de llegar a un
resultado determinado y preferentemente al descubrimiento de la verdad, un
proceso o técnica de cuestionamiento sistemático utilizado por diferentes
disciplinas (Schmelkes, 2000, 52).
Pardinas es más concreto al hacer la diferenciación:
La metodología es el conocimiento del método, “el estudio crítico del
método. Mientras que el método es la sucesión de pasos que se deben dar para
descubrir nuevos conocimientos, la metodología es el conocimiento de estos
pasos” (Pardinas, 2002, 56).
Igualmente se usan de manera indiferenciada los conceptos método y
técnica, aunque es claro que esta última es el conjunto de instrumentos y medios
a través de los cuales se aplica el método. Si el método es el camino, la técnica
propone las normas para ordenar las etapas del proceso de investigación;
134
proporciona instrumentos de recolección, clasificación, medición, correlación y
análisis de datos, y aporta a la ciencia los medios para aplicar el método.
Después de este introito, se expone a continuación el enfoque
metodológico, la descripción de los métodos historia de vida y etnografía, así
como las técnicas utilizadas para la aplicación de esta triangulación metódica en
la presente investigación.
1. PERSPECTIVA CUALITATIVA Y TRIANGULACIÓN METÓDICA
El objetivo general de este trabajo está cargado de subjetividad, ya que
consiste en describir el proceso de integración educativo laboral de una persona
de sexo femenino con discapacidad intelectual producida por esquizofrenia. La
descripción se hace por dos vías que finalmente confluyen: una es la misma
historia de vida de la persona con discapacidad construida a partir de sus propias
narraciones y las de las personas más cercanas a ella, entre quienes se cuenta el
investigador; la otra vía, es la interacción de esta persona con discapacidad
intelectual con otras en el centro laboral y la escuela donde se le capacitó, al igual
que en su hogar --donde también reside el investigador--, para lo cual se recurre a
la etnografía.
Esta explicación es un buen argumento para evadir la tradicional y obsoleta
discusión sobre la dicotomía entre investigación cuantitativa y cualitativa y permite
también ubicar la investigación dentro del enfoque cualitativo, porque el objeto de
estudio se aborda a partir de la propia experiencia de los sujetos protagonistas, lo
que implica la utilización de métodos cualitativos. Sin embargo, cabe exponer las
características de cada una de ellas porque responden a visiones diferentes del
mundo.
La investigación cuantitativa se basa en los principios del positivismo y del
neopositivismo y tiene por objetivo estudiar las propiedades y fenómenos
cuantitativos y sus relaciones para suministrar la manera de establecer, formular,
fortalecer y revisar la teoría existente. Desarrolla y emplea modelos matemáticos,
teorías e hipótesis que competen a los fenómenos naturales por lo que es
135
ampliamente usada en las ciencias naturales, y en las sociales, desde la física y
la biología hasta la sociología.
La investigación cualitativa evita la cuantificación y en cambio, se apoya en
registros narrativos de los fenómenos estudiados a través de las técnicas de
observación participante o no participante y de entrevistas no estructuradas. Una
diferencia fundamental entre ambos tipos de perspectivas es que la cuantitativa
estudia la relación entre variables cuantificadas y la cualitativa lo hace en
contextos estructurales y situacionales.
La siguiente tabla ilustra mejor la diferencia entre ambas visiones:
CUADRO 5: Perspectivas cualitativa y cuantitativa
PERSPECTIVACUALITATIVA
PERSPECTIVA CUANTITATIVA
Método cualitativo Método cuantitativoFenómeno y comprensión Positivismo lógicoObservación naturalista, sin control
Medición controlada
Subjetivo ObjetivoDesde dentro de los datos Desde fuera de los datosExploratorio, inductivo Confirmatorio, deductivoOrientado al proceso Orientado al resultadoDatos ricos y profundos Datos sólidos y repetiblesNo generalizable GeneralizableHolista ParticularistaRealidad dinámica Realidad estática
FUENTE: Elaborada por Marta Rizo (2004) a partir de las aportaciones de García Ferrando, Ibáñez y Alvira (2000); Jensen y Jankowski (1993), entre otros.
Definida la mirada metodológica, conviene especificar los métodos
utilizados en la investigación. Se habla de métodos porque se recurre a dos: la
historia de vida y la etnografía, ambos –como se dijo antes-- encuadrados en la
perspectiva cualitativa.
Como argumento para tomar esta decisión, se recurre a la afirmación de
Marta Rizo en el sentido de que no existe un único método científico; existen
múltiples miradas a la realidad, múltiples formas de aproximarnos a un objeto de
136
estudio. “Cualquier aproximación a la realidad tiene que partir de la base de que la
realidad no existe si no es que alguien –en este caso, la mirada del investigador—
lo hace inteligible. Así entonces, el investigador ejerce el oficio de hacer
comunicable la realidad que estudia, o lo que es lo mismo, convierte problemas
prácticos –de la vida cotidiana— en problemas de investigación. Esto último
implica la construcción de instrumentos de análisis concretos que le permitan
generar conocimiento para resolver los problemas prácticos que se ha planteado
como punto de partida” (Rizo, 2002, 226).
Bajo estas circunstancias no sólo es posible sino, además, conveniente,
hacer una triangulación metodológica, la cual se presenta cuando se aplican
diversos métodos para recaudar la información, contrastando los resultados,
analizando coincidencias y diferencias. Para esto se pueden utilizar diferentes
instrumentos, cualitativos o cuantitativos, para observar si se llega a las mismas
conclusiones (Bisquerra, 2004).
Procede a continuación describir cada uno de los métodos utilizados (la
historia de vida y la etnografía) así como sus respectivas técnicas para la
recopilación de datos, su ordenamiento y el análisis de los mismos.
2. LA HISTORIA DE VIDA, UNA FORMA DEL MÉTODO NARRATIVO
2.1. DESCALIFICADA POR EL POSITIVISMO Y EL EMPIRISMO
La historia de vida es una de las variadas formas de los métodos
narrativos. Tim Booth (1998) afirma que la historia de vida es el relato de una vida
por un individuo que incluye también información biográfica obtenida en muchas
fuentes. Otras formas de los métodos narrativos son:
“la autobiografía –la forma más pura del relato--, en la que el sujeto es también el único autor. Las memorias son el recuerdo no estructurado de hechos y sentimientos pasados, sin ninguna pretensión de ser exhaustivos ni minuciosos acerca del curso de la vida. El repaso de la vida es un proceso de reflexión en el que las personas valoran su propio pasado desde su situación presente. El relato de la vida es un recuento de toda la vida de un individuo, o de parte de ella, que esa persona cuenta oralmente a un amanuense, que colabora en tal recuento” (Booth, 1998, 255).
Los métodos narrativos, explica Booth, también varían en sus propósitos:
137
Las narraciones angustiadas en primera persona relatan experiencias dolorosas como medio para desafiar el orden social o moral a través de la simpatía o la conciencia del lector (Ashe, 1989) que teje su propia experiencia de dar a luz en un análisis de la regulación legal de la reproducción). Las narraciones interiores pretenden ofrecer una visión de mundos subjetivos que resultan incomprensibles para el lector (Lewis, 1961). Las narraciones vinculadas a la realidad traducen ideas abstractas a términos accesibles de la experiencia humana cotidiana (Williams, 1991). Las narraciones marginales dan voz o puntos de vista no escuchados o suprimidos anteriormente (Jane Fry, expone su vida como transexual en las obras de Bogdan (1974). Las narraciones que rompen con los moldes ayudan a reformular un problema, proyectan algo con una nueva luz o, si no, cambian nuestra forma de entenderlo (Warshaw, 1989 en Booth, 1998, 255).
De las distintas formas y usos de los métodos narrativos, en este caso de
estudio se recurre a la historia de vida con el propósito que le es afín a las
narraciones vinculadas con la realidad, así como a las narraciones interiores.
Contra esa diversidad, hay una serie de características y virtudes comunes
a los métodos narrativos, de los cuales da cuenta el propio autor:
Aportan una “visión interior de la persona”, porque tratan a las personas como “testigos expertos” en el asunto de sus propias vidas.
Son un medio de hacer más tangibles las propuestas abstractas, porque se asientan en la experiencia de vida concreta.
Ayudan a contrarrestar el problema de la “desaparición del individuo” que se produce en la teorización sociológica, en la que la búsqueda de la abstracción y la generalización a menudo reduce a las personas a poco menos que cifras.
Tienden un puente entre el individuo y la sociedad, porque a través de las vidas de las personas facilitan el acceso a las características estructurales de su mundo social.
Ayudan a combatir una visión de la realidad “excesivamente determinada” –la que ofrecen los métodos y los modos de razonamiento que imponen orden y racionalidad en el mundo— porque desenmascaran las “confusiones, las ambigüedades y las contradicciones” (Faraday y Plumier, 1979) que caracterizan la vida y la experiencia cotidiana de las personas (Booth, 1998, 256).
Hecha esta explicación de la historia de vida como variante de los métodos
narrativos y los distintos propósitos de los mismos, es posible concluir que el uso
anterior y actual de la historia de vida es similar al de los métodos narrativos.
Viene al caso la aseveración porque entre los estudiosos de esta
metodología hay acuerdo, primero, en que la utilización de la historia de vida entre
científicos sociales ha sido por mucho tiempo “algo marginal y pocas veces
dignificado por los paradigmas metodológicos dominantes” (Saltalamacchia 1992,
6) y que hoy se recurre a ella por un nutrido grupo de estudiosos de la conducta
humana.
138
Este desapego a la historia de vida, que ha llegado hasta el desprecio,
Saltalamacchia se lo explica en el hecho de que la opinión mayoritaria de los
investigadores científicos ha considerado que el dato construido mediante
historias de vida era un dato demasiado individualizado y demasiado subjetivo,
por lo que su representatividad se consideraba nula y su objetividad deficiente.
Sin embargo –continúa el autor– para muchos quedaban algunas preguntas que
esa crítica no había contestado. “Quedaba por cuestionar, por ejemplo, el
paradigma teórico sobre el que ellas descansaban: ¿era cierto que en las técnicas
cuantitativas se lograba eludir el llamado <vicio> de subjetivismo? ¿Acaso
mediante esas técnicas efectivamente se conseguía una tal neutralización del
sujeto que lo real fuese captado en toda su infinita magnificencia y esplendor?
¿Frente a quién?” (Saltalamacchia, 1992, 14).
Tanto la rigurosidad descalificadora de los críticos como la incapacidad
defensiva de los partidarios de la historia de vida eran el fruto del predominio de
paradigmas muy primitivamente empiristas o demasiado positivistas. El
predominio empirista y positivista en las ciencias sociales de la primera mitad del
siglo pasado impidió el uso óptimo de la historia de vida. Durante una etapa
bastante prolongada de la investigación sociológica occidental, la historia de vida
se limitó a ser un instrumento auxiliar; por lo que no se le prestó la misma
atención que obtuvieron las técnicas cuantitativas.
2.2. HISTORIA DE VIDA DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD
Las visiones empiristas y positivistas han sido en algunos casos superadas
y en otros se ha logrado la convergencia con el paradigma crítico hermenéutico,
de donde se deriva la investigación cualitativa, lo que ha permitido un
resurgimiento de los métodos narrativos y con ello de la historia de vida.
Sin embargo, “tanto en el discurso académico como en el popular dentro de
la sociedad, se ha tenido en un alto grado de olvido a las voces de los
discapacitados en determinados tipos de investigación”, opina Tim Booth, quien
entiende por métodos narrativos “aquellos que pretenden describir la experiencia
subjetiva de las personas de una forma que sea fiel al sentido que éstas dan a
139
sus propias vidas” (Booth, 1998, 253) y enfatiza que estos métodos están en
posición de reconquistar un lugar central en la investigación sociológica, para lo
cual aduce dos razones que entrelazadas han contribuido al resurgimiento del
interés por la narración: una primera a la cual ha denominado “la tesis de la voz
excluida”, a través de la cual sostiene que “los métodos narrativos facilitan el
acceso a los puntos de vista y la experiencia de los grupos oprimidos que carecen
del poder de hacer oír sus voces con los sistemas tradicionales del discurso
académico” (Booth, 1998, 252) y dentro de la segunda razón critica a la erudición
tradicional por haber subordinado la realidad de la vida de las personas a la
búsqueda de la generalización. Lo analiza de la siguiente manera:
Generalizar implica perder precisamente el tipo de detalle por el que se distingue la experiencia personal. En contraposición, el relato ofrece un punto por el que acceder al mundo de la experiencia a través de la imaginación del lector. Pensar concretamente en términos de narración combate lo que Connerton (1989) llama el “olvido obligado” impuesto por el razonamiento abstracto. Las historias también restauran el contenido emocional de la experiencia humana suprimido por los métodos de información objetivos” (Booth, 1998, 253).
Y esgrime estas dos razones para que ocurra un auge en la investigación
en el campo de la discapacidad y en general en el de las dificultades de
aprendizaje. Se han realizado pocos trabajos al respecto y muchas veces, en este
tipo de estudios, se antepone la interpretación y el interés del investigador sobre
los puntos de vista de las personas con dificultades de aprendizaje: “Como
informadores que participan en la investigación, han sido utilizados como fuentes
de datos para los relatos del sociólogo, más que merecer la consideración de
personas que tienen sus propias historias que contar. En consecuencia, la
bibliografía sigue aún muy escasa de la experiencia que pretende retratar” (Booth,
1998, 254).
Existen muchos motivos para aconsejar el uso de los métodos narrativos
con este grupo de informadores, pero quizá los investigadores han estado
predispuestos a encontrar excusas para no comprometerse demasiado con las
personas que tienen dificultades de aprendizaje. “El trato más frecuente que han
recibido las personas con dificultades de aprendizaje ha sido el de objetos de
estudio, más que el del reconocimiento de su integridad como personas.
140
Generalmente se les ha visto como problemas para las demás personas, más que
como individuos con sus propias vidas” (Booth, 1998, 255) y explica:
Estas actitudes y estos supuestos han fomentado la idea de que los principios básicos de la investigación cualitativa no se pueden aplicar correctamente al estudio de las personas con dificultades de aprendizaje… Los investigadores han asumido con excesiva rapidez que los métodos narrativos son inadecuados para las personas con dificultades de expresión… la costumbre y el lenguaje siempre han presentado a las personas con dificultades de aprendizaje como algo menos que humanas (“subnormales”, “idiotas”, “tarados”, “imbéciles”, “pobres de espíritu”, “retrasados”). La investigación que se basa en el relato de vida también conlleva el desarrollo de una relación cercana e íntima entre el investigador y el objeto de estudio (Booth, 1998, 255).
2.3. ASPECTOS IMPORTANTES EN LA CONSTRUCCIÓN DE LA HISTORIA DE VIDA2.3.1. Dar voz a la persona con discapacidad, el problema
La historia de vida de una persona con discapacidad intelectual por
esquizofrenia requiere una metodología singular en la cual se involucran aspectos
especiales concernientes a la redacción, el estilo y la interpretación de los datos,
e incluso éticos relacionados con el respeto al anonimato de los informantes, por
un lado, y por el otro con la propiedad o el derecho de autor de la historia de vida.
Respecto a lo señalado al final del anterior párrafo, este tipo de
investigación –especialmente la realizada con personas con dificultades de
aprendizaje– es casi siempre un trabajo de colaboración. Las historias que surgen
son generalmente producto de al menos dos autores: un narrador y un
investigador. En este caso concreto, los narradores principales son dos y al
menos tres secundarios, a lo cual se añade el investigador. Para Booth (1998) es
acertada la imagen de estos trabajos como la creación de dos mentes que
trabajan juntas, lo cual plantea el tema de la propiedad porque tal vez no sea
posible separar completamente los hilos personales con los que se tejen las
historias.
Afirma Booth que “cuando un investigador ayuda a que surja el relato,
redacta el material, interpreta su significado y lo convierte en texto, la contribución
final de los dos autores tal vez se difumine. Existe el peligro de que los
investigadores se apropien (por descuido o deliberadamente) de las vidas de las
personas cuyas historias se cuentan” (Booth, 1998, 261-262), y añade que los
141
investigadores corren el riesgo de imponer sus propias ideas preconcebidas a los
datos en bruto: de encontrar lo que está buscando o de elaborarlo con un molde
prefabricado. “Un ejemplo de este tipo de presión es el caso en que el
investigador como <editor> de los relatos de la vida puede ser empujado al papel
del abogado de personas o grupos a los que de otra forma se les negaría la voz.
En este caso, la cuestión de la propiedad se presenta desde el punto de vista de
la responsabilidad de los investigadores con los sujetos, frente a la que tienen con
su profesión” (Booth, 1998, 262).
Este es sólo un aspecto ético. Existe otro tipo de problemas. El más grave
depende de la dificultad para expresarse por parte de la persona discapacitada
sobre quien se construye la historia de vida –dificultad que las más de las veces
se extiende también a las personas cercanas al informante principal— y otro más
lo constituye la interpretación del investigador.
Bajo estas circunstancias, ¿cómo dar voz a personas con discapacidad,
palpable en la dificultad para expresarse? ¿Cómo hacer una interpretación
honesta y fiel de los datos que proporciona la persona y el resto de informantes
para construir la historia de vida?
Booth sostiene que quienes más necesitan que se escuchen sus historias
tal vez sean quienes son menos capaces de contarlas, y lo mismo ocurre con sus
familiares. Conforme a las experiencias tenidas en problemas concretos de
dificultad para comunicarse –que por cierto no es exclusiva de las personas con
discapacidad— Booth recomienda que el investigador se prepare para un trabajo
más arduo en la forma de dirigir las entrevistas, en aumentar la cantidad de
tiempo para la recogida de los datos que conformarán la historia de vida, y en
especial en la forma en que se redacta. Estos problemas hacen necesario que el
investigador, en su función de redactor, asuma mayor responsabilidad en la
transformación de los relatos en texto” (Booth, 1998, 259).
En conclusión: la transcripción, el estilo de redacción y la interpretación del
investigador sobre los datos son fundamentales en la construcción de la historia
de vida de una persona con discapacidad.
142
2.3.2. Tres retos: transcripción, redacción e interpretación
Convertir las conversaciones de la historia de vida en textos legibles
conlleva una pérdida de material junto a un compromiso ético. Este hecho plantea
algunos verdaderos dilemas vinculados con la fidelidad hacia la historia de vida:
El primero es la eliminación de datos al transcribir las narraciones; el segundo, el
orden y el estilo al redactar la historia de vida, y el tercero, al momento de hacer el
análisis de los resultados.
La transcripción. Respecto al primer reto, se habrá de desechar buena
parte de los datos recopilados debido al hecho de que el y los narradores
generalmente centran su conversación en lo cotidiano, en lo concreto, en el aquí y
el ahora, y suelen hablar más de cosas que les habían ocurrido que de cosas que
hubieran hecho. Conforme a experiencias publicadas por Booth (1998), estas
conversaciones expresan los puntos de vista y las preocupaciones de las
personas cuya vulnerabilidad a la que está expuesta en el mundo les obliga a
aprovechar cada uno de los días. La forma que adquirían sus relatos reflejaba la
de sus vidas.
Explica que eliminar las repeticiones y el material que parece que no hace
progresar el relato significa correr el riesgo de romper el vínculo entre la vida
vivida y la historia como se ha contado.
La redacción y el estilo. El segundo reto, la redacción y su estilo,
implica mayores riesgos de infidelidad a los sujetos de la historia de vida.
Booth afirma que “el trabajo de redacción conduce inexorablemente a los
investigadores a traicionar a los sujetos de estudio, por el hecho de
representarlos (lo cual plantea la cuestión de cuánto se pierde por culpa de
una investigación que no consigue en absoluto integrarse en la persona)”
(Booth, 1998, 259). Esta situación adquiere una importancia fundamental en el
caso de los sujetos que no expresan con palabras gran parte de lo que
quieren decir, y que por tanto no se puede recoger como texto, por lo cual el
autor se cuestiona:
143
¿Qué margen tiene para añadir palabras de modo que la historia resulte coherente? ¿Puede el investigador prestar a los sujetos de su investigación el vocabulario de que carecen para expresar sus pensamientos y sentimientos? ¿Hasta qué punto se permite al redactor traducir en palabras la conducta de las personas?... ¿En qué punto exacto la práctica de atribuir a los informadores palabras no dichas se convierte en injustificable?... (Booth, 1998, 260).
La tensión entre la inteligibilidad del texto y la integridad del sujeto es
inevitable. Cortar y unir es la forma más habitual de generar un texto. Se
ensambla el material de diferentes partes de una misma entrevista o de
entrevistas diferentes, para formar un relato coherente o para desarrollar un
tema. “Los textos ya redactados, aunque sean fieles a las palabras del
informador, dan una imagen falsa acerca de la lucidez de éste. En el caso de
las personas con dificultades de aprendizaje, esto puede tener repercusiones
en el lector acerca de la credibilidad del relato” (Booth, 1998, 269).
Este reto se hace mayor y solamente es superable en la medida en que el
investigador, en su trabajo de redactor, “experimenta aquellas formas de
representar lo que haya descubierto que mejor reproduzcan las experiencias que
desea transmitir” (Sandelowski, citado por Booth, 1998, 260).
El estilo de redacción del investigador de la historia de vida complica más
este segundo reto. Se dice que el estilo es la expresión de la personalidad en el
lenguaje. La mayor complicación deriva del hecho de que el estilo está presente
desde la redacción de las transcripciones, al pulir el texto en la redacción y al
añadir un comentario y un análisis. ¿Qué hacer ante estas tres situaciones? Booth
plantea las siguientes recomendaciones:
1. En el momento de redactar existe una tentación de suprimir todo el material que no sea estrictamente relevante para el desarrollo de la historia… Sin embargo, muchas veces es precisamente a través de esta información marginal como se manifiesta la personalidad de la gente. El investigador debe hacer un esfuerzo deliberado para asegurar que las voces individuales de las personas se oigan en sus historias.
2. Asimismo, cuando se pule el texto, hay que tener cuidado de mantener el modo de expresión del narrador. El encanto se rompe fácilmente si se escribe “mi madre” donde quien habla dice siempre “mi mamá”.
3. Conviene recordar también que los investigadores se manifiestan en lo que escriben. Aquellos que siguen empleando términos como “retraso mental”, “deficiencia mental” o “retrasado” en contra de los deseos de aquellos a quienes se aplican estas etiquetas demuestran que se identifican con sus compañeros de profesión, y no con los intereses y aspiraciones de las personas con
144
dificultades de aprendizaje… El estilo demuestra que todavía se considera a las personas con dificultades de aprendizaje algo menos que humanas (Booth, 1998, 268)
Finalmente, en la medida en que se afronten los anteriores retos, el
investigador debe aspirar a que la historia de vida, la versión personal de la
experiencia, sea absorvente, sea leída como literatura para que tenga el poder de
integrar a los lectores en el relato tanto a nivel emotivo como a nivel intelectual.
Este propósito exige creatividad en la redacción de los relatos con lo cual
se valida la utilización de metáforas, la caracterización, la dramaturgia y el
diálogo, en su caso.
En este sentido, es positiva la experiencia del autor como periodista por
aproximadamente veinte años. El oficio, especializado en la elaboración de
reportajes, está presente en toda la tesis y es de gran ayuda tanto para la
recolección, como para la selección y la redacción de los datos en una historia de
vida.
La interpretación. En todo trabajo de investigación, la redacción, implica
también un proceso de interpretación. Plumier (citado por Booth, 1998) distingue
entre el marco de referencia del investigador y el del sujeto, y señala que una
cuestión clave en la compilación de los relatos de vida es el peso que se otorga a
esos puntos de vista. Existen razones estéticas, políticas o de autenticidad para
que el interés pase del uno al otro de acuerdo con el grado en que el investigador
impone su análisis de los relatos. Otros sostienen que los relatos que carecen de
análisis no pasan la prueba de la seriedad académica porque no se pueden
discutir, y que el análisis es necesario para que la historia trascienda de lo
particular y pueda revelar su sentido a otras personas distintas de quien la cuenta
(Farber y Sherry, 1993, citado por Booth, 1998).
Existen muy pocas exposiciones puras de las vidas de personas con
dificultades de aprendizaje. En las que se han publicado siempre está presente la
mano del redactor o del intermediario, aunque su incidencia varía.
145
De acuerdo con Booth, el papel del intermediario puede ser más o menos
indiscreto, y moverse por un continuo que va desde el amanuense (cuya
contribución no altera el texto), por el intérprete (que añade su forma personal de
construir la historia) hasta el biógrafo (que escribe sobre las vidas de los demás
en tercera persona). Desde este punto de vista, el problema de la interpretación
en la investigación narrativa va más allá de la función del análisis, y abarca el
tema de la representación. Como señala Bowker (1993, citado por Booth,), “crear
versiones ‘aceptables’ de las vidas es un esfuerzo político tanto si se refiere a
personas desconocidas como a las personas famosas”, y las personas con
dificultades de aprendizaje están en mala posición para enfrentarse a la falsa
interpretación que en la literatura se da de su experiencia. Debido en parte a esta
razón, algunos estudiosos exigen una “ética de la representación” que obligue a
los investigadores narrativos a dejar bien claro quién es el que habla en sus
historias.
Junto a lo anterior, conviene dejar asentado que la tesis de posgrado exige
la interpretación de los datos obtenidos. En este caso se trata de una tesis
doctoral en la cual la historia de vida deberá también pasar por un análisis en el
que se vinculen los resultados con los objetivos proyectados.
Además, en este caso particular, el autor tiene --desde hace varios años y
por motivos muy variados-- un interés personal por conocer la realidad estudiada,
está inmerso en la investigación, lo enlazan inquietudes académicas y personales
de tal manera que las respuestas halladas, no sólo modifican al objeto de estudio,
lo clarifican y proponen nuevas vías para su comprensión, sino que también lo
afectan, y no puede separarse de lo que ha ido observando para conocer lo que
sucede, cómo los involucrados interaccionan, modifican sus formas de hacer, su
sentir, su pensar.
Por lo antes expuesto, se hace aquí la confesión de que en la historia de
vida está presente en gran forma el autor. El enfoque metodológico y el método
utilizado lo permiten y en cierta forma requieren que así sea.
146
3. ETNOGRAFÍA, HACIA UNA DESCRIPCIÓN DENSA3.1. SIGNIFICADO Y CARACTERÍSTICAS
El término etnografía se deriva de la antropología y significa literalmente lo
siguiente: “Descripción del modo de vida de una raza o grupo de individuos. Se
interesa por lo que la gente hace, cómo se comporta, cómo interactúa, se propone
describir sus creencias, valores, perspectivas, motivaciones y el modo en que
todo eso se desarrolla o cambia con el tiempo” (Woods, 1987, 18). Trata de hacer
todo esto dentro del grupo y desde dentro de las perspectivas de los miembros
del grupo. Lo que cuenta son sus significados e interacciones.
Se considera pertinente que realizar una investigación etnográfica, como la
concibe Martha Corenstein, “…Es trabajar en un marco de investigación
cualitativa, interpretativa, interaccionista y descriptiva, que nos produzcan visiones
de diferente índole socio-cultural” (Corenstein, 1998, 22).
Para muchas personas, el campo de la etnografía representa la organización
de un análisis, para otras es una subjetividad, hasta el grado de decir que es una
falacia, por el hecho de prestarse a la interpretación, desde el punto de vista muy
particular del individuo. Asimismo, constituye un esquema de incertidumbres, por
sólo mantenerse en ese plan.
La etnografía como campo descriptivo, se interesa por lo que la gente hace
realmente, las técnicas que utiliza y el significado que se oculta detrás de ellas.
Desde otra perspectiva, para Clifford Geertz, “…La etnografía es una
descripción densa, una multiplicidad de estructuras complejas, muchas de las
cuales están entrelazadas entre sí, son extrañas, irregulares, no explícitas, y a las
cuales el etnógrafo debe ingeniárselas para interpretarlas y explicarlas después”
(Geertz, 1995, 24). En esta labor de análisis micro, el sujeto observador tiene la
obligación moral y científica de fijar cuidadosamente la atención en el objeto,
hecho o fenómeno social que está observando, de manera clara, correcta y lo
más preciso posible, de manera consciente, en el ánimo de que el producto de su
147
trabajo, sea una realidad palpable. Asimismo, el etnógrafo debe recapacitar más
allá de la certidumbre de ciertos contextos, pues de ese análisis depende la
profundidad de sus descripciones.
Realizar registros etnográficos cualitativos requiere de la aplicación de
algunas de las técnicas que la etnografía maneja, tales como observaciones no
participantes y participantes, entrevistas a los informantes del contexto escolar
escogido, realizar encuestas, cuestionarios, etcétera.
La investigación de campo en el caso de este trabajo, se enfoca al plano de
la etnografía, puesto que es una labor de análisis interpretativo.
“La etnografía como descripción densa, concluye en la interpretación de
teorías. La función de la teoría es suministrar un vocabulario en el cual pueda
expresarse lo que la acción simbólica tiene que decir sobre sí misma” (Geertz,
1995, 38).
La anterior cita textual invita a reflexionar sobre el papel que juega la cultura
en la vida humana; es decir que las distintas formas en que se conciben analizan
e interpretan ciertos conocimientos teóricos dependerá de la capacidad y la
experiencia adquirida. Por ello es necesario que en las interpretaciones se
plasmen de la manera más crítica y clara las afirmaciones, bajo una formación
teórica y multidisciplinaria.
Uno de los principios fundamentales que se realizan en etnografía, luego de
haber realizado una observación, es compenetrarse en el plano del análisis
interpretativo de los sucesos cotidianos registrados. Asimismo, se requiere
apropiarnos de los conceptos que se presentan con más frecuencia, para la
conformación de las categorías.
En la perspectiva de Martha Corenstein, hay que hacer notar que el
quehacer etnográfico tiene carácter abierto, flexible; es una constante elaboración
de la información. “La etnografía es más bien, un enfoque metodológico”
148
(Corenstein, 1998, 22) en el sentido más amplio del término, o bien una actividad
de análisis cualitativos en los que se involucra el etnógrafo.
Es preciso señalar que la etnografía retoma hechos sociales como un
proceso de interacción constante de los hombres. En las interacciones de los
sujetos, las acciones o conductas humanas se basan en significados sociales y en
buena medida están dirigidos a un fin, están guiadas de manera intencional. La
etnografía tiene como propósito descifrar el papel que juega la conducta. El
etnógrafo trata de comprender, entonces, el significado que dan los actores a sus
conductas y a sus acciones.
Se considera pertinente repetir que realizar una investigación etnográfica,
como lo concibe Martha Corenstein, “…Es trabajar en un marco de investigación
cualitativa, interpretativa, interaccionista y descriptiva, que nos produzcan visiones
de diferente índole sociocultural” (Corenstein, 1998, 28). Para abordar estos
procedimientos culturales, necesitamos involucrarnos en el arte de la
conversación, poniendo especial interés en estudiar las conductas y actividades
disciplinarias que se recogen durante las interacciones verbales naturales y las
que se producen espontáneamente en la vida cotidiana.
3.2. LA OBSERVACIÓN PARTICIPANTE
La observación y la entrevista son las principales técnicas empleadas por la
etnografía, señala Iván Hurtado (1997). Por la carga subjetiva característica de la
etnografía, en la mayoría de los casos la observación es participante, aunque no
necesariamente siempre ha de ser así. De la misma manera, la entrevista tiene
sus propias características. Se le llama entrevista en profundidad, es abierta y se
aplica a informantes clave compenetrados con la realidad observada, quienes
proporcionan información vinculada con el objeto de estudio. En este trabajo se
utiliza la observación participante y la entrevista en profundidad, por lo cual se
procede a caracterizarlas.
La observación es la técnica básica del método etnográfico, porque señala
el punto de partida y es necesaria durante todo el proceso de investigación. ¿Por
qué participante? “La idea central de la participación es la penetración de las
149
experiencias de los otros en un grupo o institución… Esto supone el acceso a
todas las actividades del grupo, de manera que es posible la observación desde la
menor distancia posible, inclusive la vigilancia de las experiencias y procesos
mentales propios” (Wood, 1987, 49). Añade: “Al participar se actúa sobre el medio
y al mismo tiempo se recibe la acción del medio. Pero debemos tratar de
combinar la profunda implicación personal con un cierto distanciamiento. Sin esto
último, se corre el riesgo de <volverse nativo>, es decir, de identificarse hasta tal
punto con los miembros que la defensa de sus valores prevalezca por encima de
su estudio real” Wood, 1987, 50).
José Yuni (2000) explica, por su parte, que la observación participante es
artificial cuando el investigador pasa por un proceso de integración al grupo o
institución a investigar. Es natural si el investigador es un miembro más de la
comunidad estudiada. Es estructurada cuando el investigador juega un papel
dentro del fenómeno que observa de manera consciente y planificada. Es no
sistemática, inestructurada, cuando el observador registra toda la información que
se presente espontáneamente, tratando de describir completa y detalladamente
los grupos y situaciones de estudio.
Los principales instrumentos para la recopilación de los datos al aplicar la
observación participante son la bitácora (cuaderno de registro), el diario o las
notas de campo. En esta investigación se utilizó la bitácora, que sirvió igualmente
para la elaboración de la historia de vida.
Otro elemento importante que se considera dentro de la observación, es la
concentración, ordenamiento y análisis de los documentos que surgen durante y
alrededor del proceso de investigación.
Peter Woods afirma que la utilización de materiales escritos o impresos
constituye un apoyo útil a la observación. Afirma que debe considerárseles como
instrumentos cuasi-observacionales, reemplazando a los investigadores en los
sitios y momentos en que para ellos es difícil o imposible estar presentes en
personas, y como parte del abanico de posibles métodos a emplear, como una
150
consecuencia o como precursor de otros. Sin embargo, a veces pueden constituir
el cuerpo principal de datos.
Surgen documentos oficiales entre los que se incluyen registros, horarios,
actas de reuniones, planificaciones, planes y notas de lecciones, documentos
confidenciales sobre alumnos, manuales escolares, periódicos y revistas,
grabaciones escolares, archivos y estadísticas, tableros de anuncios,
exposiciones, cartas oficiales, textos, libros de ejercicios, documentos de
exámenes, fichas de trabajo, trabajo en la pizarra, fotografías. Pocos estudios
cualitativos podrían dejar de tomar en cuenta al menos algunos de estos
documentos. Con todo, el enfoque cualitativo de éstos es muy peculiar, pues aun
cuando pueda contener información útil, han de ser siempre contextualizados en
las circunstancias de su construcción.
¿Cuál es la utilidad de estos documentos? Primero, permiten establecer
comparaciones, abren vías hacia un trabajo más detallado, otorgan seriedad,
pueden apoyar para la memoria (como en este caso, en la construcción de una
historia de vida) y ayudan a la reconstrucción de acontecimientos.
También deben considerarse documentos personales, entre los que se
encuentran los diarios, ejercicios de escritura creativa, el cuaderno “borrador” de
los alumnos, cartas y notas personales. Algunos pueden existir ya de antemano o
tener existencia con independencia del investigador y estar disponibles como
datos originarios. A veces, el investigador puede usarlos como un método elegido.
Entre los primeros, el trabajo de los alumnos, especialmente tiene un fuerte
contenido personal, puede suministrar valiosas indicaciones acerca de sus
opiniones y actitudes con respecto a toda una gama de temas, así como un gran
volumen de información acerca de su propio trasfondo y experiencias que en ese
marco se producen. Pueden suministrar mucha más información que otros
medios.
3.3. LA ENTREVISTA EN PROFUNDIDAD
151
La observación es la técnica principal de la etnografía, sin embargo, todo
estudio estaría incompleto si no se utiliza la entrevista para descubrir las visiones
de las distintas personas y para recoger información sobre determinados
acontecimientos o problemas y ayudan a estimular el flujo de datos. Woods
sostiene, sin embargo, que “las entrevistas deben usarse en conjunción con otros
métodos, y que las entrevistas etnográficas por sí mismas tienen un carácter
bastante especial, algo afín a la observación participante.
Taylor y Bogdan (1988) entienden por entrevista en profundidad los
reiterados encuentros cara a cara entre el entrevistador y los informantes, los
cuales están destinados a la comprensión de las perspectivas que tienen los
informantes respecto de sus vidas, experiencias o situaciones, tal como las
expresan con sus propias palabras.
Las entrevistas en profundidad siguen el modelo de una conversación entre
iguales, y no de un intercambio formal de preguntas y respuestas. El investigador
es el instrumento de la investigación. El rol implica no sólo obtener respuestas,
sino también aprender qué preguntas hacer y cómo hacerlas. El entrevistador, al
comienzo, “avanza lentamente”. Trata de establecer el rapport con los
informantes, formula inicialmente preguntas no directivas y aprende lo que es
importante para ellos antes de enfocar los intereses de la investigación.
4. LOS PROCEDIMIENTOS EN LA HISTORIA DE VIDA Y LA ETNOGRAFÍA
Este apartado está intrínsecamente relacionado con los resultados
obtenidos en esta investigación vertidos en el capítulo cuarto, o sea, la
descripción del proceso educativo del CAM, la historia de vida de Yudi, la
descripción del proceso y el análisis de los resultados.
Tales resultados responden a la pregunta central de la presente
investigación: ¿cómo tiene lugar el proceso de integración educativo-laboral de
una alumna con discapacidad por esquizofrenia en el CAM 25, ubicado en
Mazatlán, Sinaloa?
Dentro de la estrategia para dar una respuesta apropiada a esta
interrogante, se consideró conveniente realizar una historia de vida de esta
152
persona con discapacidad por esquizofrenia, a la vez que hacer una descripción
etnográfica del proceso educativo y del proceso de integración educativo laboral
que se brinda en el Centro de Atención Múltiple Número 25.
Para la descripción del proceso de capacitación en ambiente escolar fueron
de gran utilidad los documentos al respecto facilitados por el director del plantel,
Francisco Bibriesca, así como su tesis de maestría (Bibriesca, 2000) un trabajo
etnográfico sobre el CAM 25, con orientación evaluatoria de su sistema modular y
de talleres.
En este apartado se exponen los pasos seguidos para la historia de vida,
para la descripción del proceso de integración educativo laboral y para la síntesis
análitica.
4.1. HACIA LA ELABORACIÓN DE LA HISTORIA DE VIDA
4.1.1. De la recopilación y registro de información
La construcción de la historia de vida que se presenta en el Capítulo IV,
inició en febrero de 2006, fecha de ingreso de Yudi al CAM 25, cuando empieza el
proceso de recolección de datos, de sus movimientos cotidianos tanto en el hogar
como en la escuela y en el centro laboral a través de una bitácora.
Al mismo tiempo se realizaban entrevistas informales, no estructuradas,
semejantes a charlas, principalmente con Yudi y la madre así como con otros de
sus familiares, el director de la escuela y la maestra encargada de su cuadrilla,
incluso con algunos padres de alumnos. ¿Quién habla en esta historia? Más que
nadie la madre, pero en todo caso se intentó construir la historia fiel del personaje
principal.
Los documentos escolares que fueron emergiendo durante la estancia de
Yudi en la escuela durante dos años y medio, también se consideraron para la
elaboración de la investigación.
153
La recolección de datos continúa hasta la fecha, pero para efectos de la
investigación sólo se toman en cuenta los obtenidos hasta julio de 2008, cuando
Yudi obtiene su último certificado de evolución.
4.1.2. Orden, clasificación y estructura
Para facilitar el análisis de la historia de vida, la información obtenida a
través del registro cotidiano y de las entrevistas se ordenó cronológicamente, en
un solo documento de word en la computadora, desde el nacimiento de Yudi
hasta julio de 2008.
Una vez seleccionada la información, fue descartada la que se consideró
innecesaria para los objetivos de la investigación y se procedió a su redacción.
La historia se integra por diez escenarios distribuidos en tres partes. En la
primera parte, titulada “Nacimiento e infancia. La marca”, se incluyen tres
escenarios en los que se describe la infancia de Yudi y la relación con sus padres
y tíos paternos y maternos. Los siguientes tres escenarios se incluyen en una
segunda parte denominada “Adolescencia y juventud. Fuera del mundo”, donde
se relata la crisis que produjo la esquizofrenia en Yudi y el impacto que esto tuvo
en el medio ambiente que la rodeaba. En una última parte, “Edad adulta. Vuelta al
mundo”, se describe el proceso de integración educativo laboral, a partir de las
vivencias de la misma persona con discapacidad intelectual por esquizofrenia,
acción que también se realiza con el método etnográfico, pero para describir dicho
proceso más directamente a partir de la interacción de Yudi con los agentes que
inciden en el CAM 25.
El trabajo se estructuró de esta manera con el propósito de facilitar la
interpretación de los datos, lo cual se hace en un apartado posterior.
4.2. HACIA LA DESCRIPCIÓN ETNOGRÁFICA
4.2.1. Los registros etnográficos
Para la descripción del proceso de educación en ambiente laboral y del
proceso de capacitación que en él se brinda, se entrevistó al director del plantel y
154
a la maestra instructora, ocasionalmente a algunos padres de familia y a los
propios alumnos. Las entrevistas fueron informales y aunque se elaboró un
cuestionario con preguntas detonantes, tal instrumento no fue necesario utilizarlo.
Para este mismo propósito fueron fundamentales los documentos emitidos por las
autoridades y los instructores del CAM, así como la información periodística
alusiva al modelo en estudio y su funcionamiento.
Para describir el proceso de integración de Yudi se hicieron registros
etnográficos en el CAM 25, en los centros laborales y en el hogar, los cuales
fueron fortalecidos con entrevistas a Yudi, su madre, su hermana, director de la
escuela, jefa de cuadrilla, padres, alumnos
Los registros se anotaban en un bitácora en la cual se llevó una relación
diaria del actuar de Yudi, en todos los aspectos, relevantes o no, tanto en el CAM
25, en el centro de capacitación y en el hogar, como en la convivencia cotidiana
fuera de estos ámbitos. Las anotaciones a veces eran directas y en ocasiones
después de charlas cotidianas.
Posteriormente, los registros de la bitácora se clasificaron en las siguientes
categorías 1) capacitación en el CAM, 2) ambientes extraescolares, 3)
resistencias y 4) avances. La computadora permitió hacer la selección de cada
categoría en colores: azul para la primera, gris para la segunda, amarillo para las
resistencias y verde para los avances. Se hizo una reagrupación de la información
conforme a cada categoría o color y acto seguido se procedió a su redacción para
incluirla en el capítulo de resultados, alternados con los obtenidos en los
documentos emergentes. (Ver ANEXO 2).
4.2.2. Los documentos escolares y periodísticos
Gran valor tuvieron los documentos escolares (notas evaluatorias, avisos a
los padres, invitaciones a festejos, etcétera) y las notas periodísticas que
surgieron durante el proceso de investigación.
155
Los primeros fueron útiles en todo el capítulo de resultados de esta
investigación y los periodísticos se utilizaron para conocer la percepción que se
tiene del proceso de integración educativo laboral desde el exterior del CAM y del
centro laboral donde se brinda la capacitación, así como los reconocimientos de
que es objeto.
Estos documentos se ordenaron primero cronológicamente, del más
antiguo, al más actual y se elaboró su respectiva ficha hemerográfica. Luego se
seleccionaron categorías mediante el uso de los colores y las temáticas
siguientes: cultura inclusiva (rojo), redes y vinculación (azul), cifras (verde) y
reconocimientos (gris). Se agrupó el material conforme a cada una de las
categorías coloreadas y se redactó en el apartado de resultados y
reconocimientos, como ya se dijo antes. (Ver ANEXO 3).
Finalmente, para la interpretación de los resultados se hizo una
recomposición de lo expuesto, que es el procedimiento del método científico
llamado síntesis, al tiempo que se consideraban por separado las partes de ese
todo sintetizado, procedimiento conocido como análisis, del proceso de
integración educativo laboral.
.
156
CAPÍTULO IV
RESULTADOS FINALES
Los resultados de la investigación se exponen en cuatro partes. En la
primera se hace una descripción del ambiente social que rodea al plantel, así
como los antecedentes del actual modelo de educación en ambiente laboral y una
valoración crítica al modelo de capacitación en talleres. Enseguida se desciende a
lo concreto, en este caso la historia de vida de Yudi, mujer con discapacidad
intelectual por esquizofrenia, quien se capacitó en el contexto descrito en la
primera parte. En la tercera parte se describe el proceso de capacitación que vivió
la persona discapacitada por esquizofrenia, esencia del objetivo general de este
trabajo. Aquí se describe no sólo este proceso, sino también la interacción de
Yudi en la escuela, en el centro laboral y en su medio ambiente familiar y social,
así como las visiones que se tienen de este proceso por agentes externos al
plantel, pero involucrados en la integración de personas con discapacidad; las
redes sociales que intentan crear y los reconocimientos que ha recibido la
institución objeto de estudio a nivel local, nacional e incluso internacional.
Finalmente, en la cuarta parte, se realiza una síntesis analítica de los tres
primeros apartados.
1. CONTEXTO DEL CAM Y DE LA EDUCACIÓN EN TALLERES 1.1. EL LUGAR Y SUS ANTECEDENTES
El Centro de Atención Múltiple número 25 (CAM Laboral) ofrece el servicio
educativo de capacitación laboral a jóvenes y adultos con discapacidad y/o
necesidades educativas especiales, quienes por sus características no pueden
recibir esta capacitación en condiciones regulares. Es una escuela de educación
especial con dos metamorfosis notables, muy relacionadas con la capacitación
laboral: En una primera reorientación, en 1984, se le dotó de talleres de
capacitación para el trabajo después de los cuales se buscaba la manera de
integrar al alumno al sector laboral; en la segunda reorientación, en 2002, se
apegó al modelo de capacitar a los alumnos en el lugar de los hechos, en el
propio centro laboral, y al egreso lo hacen partícipe de una bolsa de trabajo.
157
Ahora, el CAM Laboral funciona como una escuela de educación especial a
la vez que capacita en los talleres, pero su mejor carta es el nuevo modelo de
capacitar a los jóvenes en los centros de trabajo. La descripción del nuevo modelo
es uno de los objetivos de esta tesis, para lo cual es necesario abordar primero
las modalidades precedentes. Antes de ello, es pertinente situar el lugar principal
donde se origina el objeto de estudio.
1.1.1. Ubicación privilegiada
El edificio actual del Centro de Atención Múltiple Número 25 tiene como
domicilio, desde 1985, la calle “Joselito Huerta” No. 163 del fraccionamiento El
Toreo, en la ciudad de Mazatlán, Sinaloa. Se construyó con la infraestructura
necesaria acorde a las áreas laborales que entonces estaban proyectadas.
Su ubicación urbanística es excelente y goza de comunicación integral. El
inmueble está rodeado de fraccionamientos equipados con buena infraestructura
urbana y los servicios públicos necesarios.
Hacia el poniente colinda con los fraccionamientos “Plaza Reforma” y “El
Toro”; al oriente con la colonia popular “Francisco Villa”. En la parte trasera del
edificio hay un club recreativo y al frente unos edificios de departamentos
habitacionales; a unas dos cuadras del CAM están ubicadas una tienda de
autoservicio (Soriana, antes Gigante) y las escuelas más cercanas son un jardín
de niños, dos escuelas primarias, una preparatoria COBAES y un CAM de
educación inicial y preescolar, adjuntos a las oficinas de la Jefatura Regional de
los servicios de la SEPyC.
Es un lugar privilegiado, ya que la infraestructura que lo rodea en gran
parte es de muy buena calidad y lo habita un tipo de familias muy bien integradas,
con un nivel socio económico medio alto y un nivel cultural aceptable. El grado de
escolaridad de los habitantes en el área de confluencia es de educación media
superior y superior en su mayoría. Se cuenta con medios de información
158
modernos como teléfonos, telefonía celular, telefax, internet y comunicaciones por
satélite por antenas parabólicas, ya que el plantel está a escasos cinco minutos
de la zona turística y hotelera, por lo que se ve influenciado por las características
de vida que ofrece la prestación de servicios turísticos.
En sus alrededores se localizan negocios, comercios, industrias y servicios
de distinta clase y giros, como la compra y venta de bienes raíces, venta de
materiales para la construcción, fábricas de embutidos, productos del mar, talleres
de herrería, laminación y pintura, así como farmacias, restaurantes y cocina
económica.
Los habitantes del área se dedican en gran parte a la prestación de
diversos servicios; otros son empleados de gobierno o de empresas particulares,
servicios turísticos, comercio y una gran cantidad se dedica a las labores de
docencia. Algunos desempeñan sus profesiones a nivel privado como médicos,
abogados y contadores públicos y también hay quienes se emplean como obreros
en las fábricas cercanas y en los talleres de herrería y laminación.
1.1.2. En la ruta hacia el empleo remunerado
El CAM Laboral en Mazatlán nació como una escuela de educación
especial, con el fin de continuar con la capacitación de los alumnos con
necesidades educativas especiales que desde 1981 atendían en Sinaloa las
escuelas de educación especial en forma escolarizada y oficial. Esta acción la
iniciaron las unidades de servicios educativos a descentralizar al crearse por
decreto gubernamental las escuelas de educación especial por área de atención.
Cuando los alumnos alcanzaban una edad cronológica entre 15 y 20 años
y adquirían algún conocimiento socio adaptativo y destrezas laborales básicas,
fue necesario buscarles otra alternativa de educación y capacitación laboral y esta
alternativa fue la creación del Centro de Atención Múltiple Laboral.
Construido el edificio en 1985, los alumnos egresados de la escuela
especial fueron ubicados en este nuevo centro escolar, en el turno matutino, en el
cual se trabajaba con una jornada laboral de 6 horas, de 8 de la mañana a 2 de la
159
tarde. De acuerdo a las políticas de la Dirección General de Educación Especial,
el ahora CAM se identificaba como Centro de Capacitación de Educación
Especial (CECADEE) donde inicialmente se atendía a alumnos con discapacidad
intelectual en talleres, pero después aceptó alumnos con otras discapacidades.
En el marco de una reorientación de los servicios de educación especial,
con motivo del programa de integración educativa, el CECADEE se convierte en
el CAM para dar capacitación laboral a todos los jóvenes que lo soliciten
invariablemente de su condición de discapacidad y/o necesidades educativas
especiales.
En Mazatlán, el CAM Laboral empezó a funcionar con cuatro talleres en el
turno vespertino. Los alumnos recibían 4 horas de atención por 4 instructores y un
equipo de apoyo en las áreas de carpintería, cocina, corte y confección y cultura y
belleza. Poco después se ampliaron las áreas de capacitación con el aumento de
talleres de reparaciones electrodomésticas y panadería.
Comenzaba la carrera por alcanzar el objetivo fundamental de la
institución: capacitar laboralmente a los jóvenes que por sus características no
pueden hacerlo en condiciones regulares para su integración al mercado de
trabajo, en otras palabras: capacitar e integrar laboralmente a personas con
discapacidad.
Se elaboran nuevos manuales de organización administrativa, técnica y de
programación con base en los cuales se realizó el plan de capacitación a través
de la investigación en la comunidad laboral y se establecieron los programas
modulares para cada taller. Estos programas se integraron en dos líneas de
acción: la tecnológica y la adaptativa.
Hacia el año 2000, el CAM amplió su oferta de capacitación, derivada de
esta nueva apertura de ingreso de la población escolar. Contaba con siete talleres
de capacitación: 1) carpintería, 2) manualidades, 3) corte y confección, 4)
soldadura, 5) artesanías marinas, 6) cocina y 7) panadería. Algunos, como el de
160
cultura y belleza y reparaciones electrodomésticas, se eliminaron debido a la poca
funcionalidad y adaptabilidad de la población escolar atendida para acceder al
desarrollo de las actividades programadas, además por falta de oportunidades
para que los alumnos realizaran la práctica laboral en la comunidad. Contaba
entonces con personal instructor, equipo de apoyo, personal paradocente,
administrativo y director, como a continuación se describe: 10 instructores de
capacitación laboral, 1 psicóloga, 1 trabajadora social, 1 asesora pedagógica, 1
médico, 1 maestra de medios audiovisuales, 1 secretaria, 1 administradora, 1
intendente, 1 velador, 1 directivo.
Se lograron algunos objetivos específicos de cada programa modular y se
iniciaron los convenios con los talleres de la comunidad para que los alumnos
realizaran sus prácticas laborales y, en su caso, la colocación en el empleo
remunerado.
Para esta fecha habían egresado del CAM Laboral alrededor de 70
alumnos, de los cuales pocos permanecían empleados en la comunidad
económicamente activa, debido a que no demostraban los conocimientos y
habilidades que supuestamente adquirieron durante el proceso psicopedagógico y
de capacitación.
Las razones de este fracaso, en la opinión del director de la escuela tienen
que ver, por un lado, con la forma en que se desarrolló el quehacer educativo
dentro de la institución y, por el otro, con las concepciones que la comunidad
tenía respecto a la representación social de las personas con necesidades
educativas especiales y/o discapacidad.
1.1.3. El perfil del personal y la gestión institucional
Hasta la adopción del nuevo modelo de aprendizaje en un ambiente
laboral, las autoridades educativas estatales y municipales habían prestado poca
atención a la nueva orientación del CAM Laboral. La administración escolar se ha
basado en manuales no actualizados, a los cuales se les han hecho
modificaciones prácticas, pues algunos son muy rigurosos y establecen los pasos
161
de manera muy cerrada, por lo cual el director y su equipo algunas veces toman
decisiones sobre la marcha.
Han ocurrido ciertos cambios en lo relativo a la gestión y administración de
los recursos humanos y materiales, sin embargo, subsisten algunos problemas,
tanto externos como internos.
Hacia el exterior, la dirección de la escuela enfrenta el burocratismo
administrativo de las autoridades educativas y del sindicato de maestros en
materia de contratación: no le es posible proponer personal y debe aceptar el que
le envían, luego, a veces el propio sindicato obstruye el envío de personal. Estas
indecisiones cupulares obstaculizan la contratación de personal preparado.
Resultado: Se otorgan plazas a personas sin preparación con lo cual no se
cubren las necesidades de personal. Esto obstaculiza enormemente la tarea
educativa porque a la dirección se le dificulta la tarea de capacitar a los elementos
que no cuentan con el perfil requerido para que se desempeñen en el puesto.
Afecta al proceso de enseñanza-aprendizaje que en este caso requiere de
capacitación continua, desde lo básico hasta para intervenir y manejar un grupo
de taller o una cuadrilla en el centro laboral.
Las autoridades, entonces, envían personal con sólo tener un curso de
tecnología para enseñar un oficio, pero no basta con que el alumno aprenda un
oficio. Se hace necesaria una intervención psicopedagógica seria que los lleve al
logro de los propósitos establecidos en el perfil de egreso. Se requiere de una
serie de estrategias de enseñanza, el tratamiento de los contenidos, la aplicación
de metodologías didácticas, los conocimientos sobre planeación de la enseñanza,
desarrollo y evaluación, que no poseen algunos miembros del personal que sólo
cuentan con estudios de tipo laboral.
Además, el personal no trabaja de acuerdo a su función y existe resistencia
a recibir asesoría. Algunos instructores han sido motivados para superarse y se
162
preparan por cuenta propia, pero la mayoría busca puntaje para carrera
magisterial o un puesto escalafonario para recibir beneficios económicos.
Parte del personal ha ingresado a escuelas de formación docente sin que
desarrollen una conciencia crítica y de compromiso e incluso sin adquirir el
conocimiento técnico-pedagógico y ético para desempeñarse. De ahí que el
profesional establecido carezca de un perfil ético y humano, como lo exige la
reorientación de los servicios.
Hacia dentro del plantel, la administración se ejerce burocráticamente con
ambivalencias en la toma de decisiones. La relación entre el personal y el director
es igualmente demasiado burocrática y se basa en el reglamento de trabajadores
de la SEP que algunos ni siquiera conocen. Hay mucha comunicación escrita y
prevalece el estilo autoritario con un sistema de sanciones, el cual intenta
superarse con una posición en apariencia democrática.
Respecto al recurso humano, el director es, entre otras cosas, el asesor
técnico. Planifica las actividades técnico-pedagógicas con base en las
necesidades detectadas, lo cual intenta hacer con profundidad, más en ocasiones
no las lleva a cabo, por lo absorbente de su función administrativa. Su presencia
pone nervioso al instructor porque a veces brinda más atención a aspectos de
carácter normativo-institucional que a los procesos técnico-pedagógicos, en
cambio, en otras ocasiones, la reglamentación es letra muerta, pues pareciera
que el personal no tiene clara la responsabilidad contraída y el director se muestra
demasiado flexible en su aplicación, aunque empiezan a analizarse en forma
colegiada los compromisos contraídos.
Esta planeación es mensual y entre otras cosas requiere: visitas al medio
laboral, visitas extraescolares, la intervención del médico, los apoyos de
intervención en psicología para los alumnos con problemas, análisis de alumnos
con dificultades en su proceso de aprendizaje; observación en el taller para ver si
las actividades planificadas por los instructores se están ejecutando, si se
distribuyen las tareas adecuadamente, si manejan al grupo de manera didáctica,
163
si saben hacer intervenciones para que crezcan intelectual y laboralmente,
reuniones con los padres, etcétera.
Tocante a la relación con los padres de familia, está muy ligada a la gestión
y mantenimiento de los recursos materiales –por cierto insuficientes--, más que a
la participación en lo psicopedagógico. La dirección no ha propuesto las mejores
estrategias para acercar a los padres de familia a la institución para suplir la falta
de apoyo de las autoridades educativas para el mantenimiento de la
infraestructura material del inmueble y para proveer los recursos necesarios de
manera oportuna.
Por la anterior razón, la escuela enfrenta una serie de necesidades
materiales que no han podido ser solventadas. El poco apoyo de los padres de
familia y la falta de compromiso de cuidar lo existente por parte del personal y
alumnado, agrava aún más la situación y entorpece el mejoramiento de las
instalaciones.
La administración de los recursos materiales de la escuela y la adquisición
de insumos y equipos, el mantenimiento de las instalaciones, es una tarea difícil
sin la participación del equipo docente, alumnos y padres de familia, para el
cuidado y para obtener los fondos necesarios.
La institución se enfrenta a múltiples trabas burocráticas para conseguir los
recursos humanos. Aunque hay cierta apatía de los padres de familia, se han
unido con alumnos y personal para hacer más funcional el edificio y para evitar el
robo de herramientas, pero falta una adecuada planeación de estrategias de
manera colegiada con la comunidad escolar, para hacer frente a las carencias.
Se han hecho algunos intentos de coparticipación de los padres en la
capacitación de sus hijos, pero no se hacía de manera constante. Los padres
tenían muchos temores y estaban preocupados porque sentían que sus hijos aún
no están preparados para egresar. A los padres les falta mucha intervención y
orientación para buscar estrategias de mayor integración para sus hijos, pero a la
vez cuestionan si la capacitación que ha dado el Centro ha sido la suficiente, ya
que muchos de ellos tienen hasta 6 años dentro del CAM y cuando se ha decidido
164
que egresen los padres se oponen rotundamente y de alguna manera la escuela
los sigue aceptando, lo que la convierte en una especie de guardería.
Se realizaban reuniones con los padres, muy esporádicas y con poca
asistencia. Esto era causa y consecuencia de que los padres de familia no fueran
lo suficientemente conscientes de su participación en la formación de sus hijos.
A catorce años de funcionamiento y motivado por el aparente fracaso del
sistema modular, el director del plantel hizo una revisión crítica del programa y del
proceso de capacitación social y psicopedagógica cuyas principales apreciaciones
y conclusiones se exponen en el siguiente apartado.
1.1.4. Una valoración crítica desde la dirección
El director del CAM Laboral, Francisco Bibriesca (2000) es concluyente
respecto a los resultados obtenidos hacia el año 2000: El proceso
psicopedagógico de capacitación laboral y la administración escolar que se
desarrolla en el CAM 25 no responde a las necesidades reales de los alumnos y
se refleja en serias dificultades para su integración educativo-laboral.
Señala como las causas de este fracaso una serie de problemas en el que
están involucrados los siguientes aspectos: 1) el proceso psicopedagógico en el
desarrollo de programas de capacitación y en la administración y gestión directiva;
2) la planeación y desarrollo de programas, y 3) la falta de un proceso de
sistematización de evaluación de estos componentes.
Tocante al primer punto, el funcionamiento y operatividad del CAM estaba
basado en el procedimiento técnico administrativo del Manual de Organización de
los CECADEE, manual que para entonces estaba desfasado, ya que con la
reorientación de los servicios de educación especial la dinámica de operatividad
cambió y no se adecuó a las nuevas necesidades de la población escolar. Por
esta razón, el personal del Centro enfrentó una problemática para desarrollar su
trabajo hacia la capacitación laboral de los educandos dado que originalmente
sólo se atendía a personas con discapacidad intelectual y el servicio se extendió a
todos los jóvenes con cualquier tipo de discapacidad. Esto representó un serio
165
problema porque el personal no contaba con los conocimientos necesarios para
atender en un taller a personas con diferente discapacidad. Por otro lado, el
trabajo interdisciplinario para la toma de decisiones --tanto hacia las formas de
apoyar psicopedagógica y socialmente a los alumnos como en la organización
general de las actividades de la comunidad escolar-- carecía de organización
sistemática.
En segundo término, se continuó trabajando con programas modulares
elaborados diez años antes, lo cual significaba un atraso en la capacitación de los
alumnos egresados, quienes se enfrentaban con nuevas maquinarias y nuevos
métodos de trabajo. Los programas de capacitación debieron hacerse cada tres
años para adecuarlos a las nuevas condiciones de producción de las empresas
locales.
En tercer lugar, otro indicador problemático tenía que ver con la forma de
evaluar las actividades planeadas. Había incongruencia al planear de acuerdo al
programa regular, mediante adecuaciones y no de acuerdo a los programas de
educación tecnológica, y evaluados, además, numéricamente y no
cualitativamente. Al mismo tiempo, el personal de los CAM, en la línea de
capacitación laboral, tenía poca asesoría para desarrollar sus actividades, de ahí
que se encontraban sumamente desorientados en su práctica docente.
Junto a lo anterior, los padres de familia tenían muchos temores y
preocupaciones porque sus hijos no estaban preparados para egresar, a pesar de
que ya tenían cerca de seis años de permanencia en la institución, lo cual
denotaba que la adaptación social no había sido la más adecuada, y la mayoría
de las veces tendían a sacarlos de la escuela para a recluirlos en sus hogares.
Ante este panorama --para remediar lo anterior y para que el CAM Laboral
retomara el rumbo y cumpliera con su misión-- el director se planteó que era
necesario analizar:
1. Las condiciones laborales de la comunidad para conocer los sectores de la
producción que predominan en ella, sus tendencias, el tipo de trabajadores
166
que le son necesarios y a través de esa información determinar a qué
sector u ocupación podrían incorporarse los egresados, y
2. Las condiciones del Centro, en relación con los recursos disponibles y
tomando en cuenta las características específicas de su población escolar.
La conjugación de estos dos factores –condiciones laborales de la
comunidad y recursos existentes en el Centro-- permitirían formular un proyecto
de capacitación laboral acorde, a los requerimientos tanto sociales como a los
personales de los sujetos con necesidades educativas especiales.
Se iba perfilando de esa manera el nuevo modelo, que tenía congruencia
con la realidad en dos sentidos: por un lado, era bastante la cantidad de alumnos
que solicitaban el ingreso al plantel; y, por otro lado, existía mercado de trabajo
disponible para su colocación al momento de egresar de la institución.
Para tal efecto se requería que el proceso de capacitación cumpliera con
su cometido de preparar laboralmente a los alumnos para el logro del perfil
deseado, que es la normalización e integración social.
A partir de una primera investigación del medio laboral, se instrumentaron
los programas de las siguientes áreas laborales, ofertadas a través de los talleres:
carpintería, corte y confección, manualidades, soldadura, artesanías marinas,
cocina y panadería.
La ruta estaba trazada. Hacía falta la preparación laboral, pero no era
suficiente ofrecerla sólo en los talleres: había que realizarla fundamentalmente en
los mismos centros de trabajo.
167
1.2. ¿APRENDIZAJE EN UN AMBIENTE LABORAL O EDUCACIÓN BASADA
EN COMPETENCIAS?
1.2.1. En Mazatlán el plan piloto de Sinaloa
EL CONTEXTO. Paralela a la situación que ocurría en el CAM 25, en los
ámbitos externos internacionales se empezó a considerar al trabajo como un
derecho universal, con todo y los factores que dificultan su acceso a él, como el
analfabetismo, el desajuste tecnológico, el medio social y la discapacidad, física o
intelectual, incluyendo las barreras a que se enfrentan las personas
discapacitadas, sean éstas sociales, arquitectónicas, culturales, económicas,
etcétera. Se pensó que además de habilitar a la persona con discapacidad,
también debía ser trabajada la realidad en la cual se pretende integrar a esta
persona.
En México se proyectó crear centros de integración laboral para personas
con discapacidad en cada uno de los estados, ante lo cual los Centros de
Atención Múltiple Laboral reorientaron su proceso de capacitación hacia el
desarrollo de habilidades, el desarrollo personal, familiar, social y laboral, y la
plena integración social y laboral. Los antecedentes fueron el Programa Nacional
de Integración Laboral de la STyPS con el respaldo de la Oficina de
Representación para la Promoción e Integración Social para Personas con
Discapacidad (ORPISPCD) de la Presidencia de la República, y la interrelación
con el DIF, CONALEP y el sector empresarial.
Se trataba de desarrollar un sistema de respuesta uniforme para la
integración laboral de los alumnos con discapacidad en las diferentes entidades;
de ampliar la cobertura de atención a la población en edad de trabajar que
requiere ser integrada a opciones de capacitación y/o laborales; de sistematizar
los procesos de evaluación y seguimiento de las condiciones de la integración
laboral; de sensibilizar, difundir y abrir las opciones de integración con el sector
productivo (empresarios, comunidad), y de propiciar el establecimiento de
convenios y acuerdos entre los CAM, gobiernos estatales y/o municipales y
empresas, que fomenten los procesos de integración
168
UN CAM LABORAL PARA CADA ESTADO. Para hacer realidad el
proyecto, entonces, cada entidad federativa participaría con un CAM que ofreciera
servicios de capacitación laboral, con el propósito de sistematizar, evaluar y
establecer acciones que orienten el trabajo, para su posterior generalización a
otros CAM. Los CAM participantes deberían contar con las condiciones mínimas
en cuanto a infraestructura, equipamiento y personal especializado (talleres
equipados y plantilla de personal que incluya psicólogo y trabajador social).
En Sinaloa, el plan piloto empezó a trabajar en enero de 2003, en
Mazatlán. El personal del CAM 25 participó antes en el Foro Nacional de
Integración Laboral en Saltillo, Coahuila (noviembre de 2002) y recibió
capacitación sobre el proyecto de integración laboral en México, D.F., en
diciembre de 2002. Previo al inicio se realizaron mesas de diálogo para establecer
apoyos y convenios y se difundió el proyecto a través de foros municipales de
integración laboral en Culiacán, Mazatlán, Guasave, Mochis y Escuinapa; se firmó
el convenio estatal de integración laboral para personas con discapacidad
(STYPS, SEPYC, DIF, CONALEP, ICATSIN); se creó una red de vinculación
especializada en Culiacán, Mazatlán, Guasave y Mochis: SEPYC, CONALEP,
DIF, STyPS, SEE, COPARMEX, MANPAWER y se hizo una intensa campaña de
sensibilización en el Estado en prensa, radio y televisión, entre otras cosas.
En Mazatlán, el plan piloto del CAM 25 Laboral se puso como objetivo
integrar laboralmente en el mercado de trabajo a las personas que adquieran la
capacitación necesaria en el CAM y de la población con discapacidad de la
comunidad. En el ciclo escolar 2003-2004 se integraron 326 personas, tanto en el
medio rural como en el urbano. (Ver cuadro 6).
El nuevo modelo daba frutos, ante lo cual el equipo integrador del CAM 25
Laboral intensificó las acciones de sensibilizar a empresarios y personal sobre la
equiparación de oportunidades de empleo para las personas con discapacidad de
la comunidad; de orientar la formación de actitudes hacia el trabajo de las
personas con discapacidad para mantenerlas activas en el empleo; de conseguir
becas del gobierno federal y capacitar permanentemente a los prestadores de
servicio social de CONALEP y próximamente a alumnos de COBAES, CBTIS Y
169
CETIS para ampliar la aplicación de encuestas de accesibilidad y la oferta de
empleo en especial para personas con discapacidad de las colonias urbanas
marginadas y medio rural.
CUADRO 6: Tipos de discapacidad de las personas integradas al empleo remunerado. Ciclo escolar 2003-2004
Medio urbano
marginadoMedio rural
Medio urbano
Total
Intelectual 12 23 190 225
Visual 3 2 6 11
Motriz 10 12 36 58
Auditiva 8 5 19 32
TOTAL 33 42 251 326
FUENTE: Elaboración propia a partir de información proporcionada por Francisco Bibriesca (2000).
1.2.2. El modelo basado en “competencias”
Se implanta un programa de educación basado en competencias, sin que
ni maestros, ni alumnos, ni personal administrativo, ni padres de familia, tenga
claridad de lo que éste significa.
Los jóvenes se agrupan en cuadrillas manejadas por un instructor quien de
forma permanente los apoya a la vez que monitorea la capacitación para evaluar
su desarrollo hasta que cumplan con el perfil que les permita solicitar un trabajo.
La selección se basa en criterios de habilidades y actitudes de los alumnos, de
acuerdo con la actividad productiva de la empresa. Estas cuadrillas no son
estáticas ni permanentes, lo cual significa que uno o más integrantes pueden ser
removidos o enviados a otra cuadrilla si presentan dificultades en su desempeño.
En algunos documentos se empieza a hablar de competencias,
habilidades, aptitudes, conocimiento; se evalúa, conforme a evidencias, áreas de
desempeño, pero es apenas un remedo, un ensayo de lo que pudiera ser un
programa basado en competencias, que puede ensamblar adecuadamente con la
realidad del modelo realmente aplicado.
170
En el programa se establecen unidades en las que los alumnos aprenden
sobre hábitos en el trabajo, la salud y la seguridad; competencias básicas
conceptuales, destrezas de vida independiente, competencias comunicativas,
competencias sociales, valores y ajuste personal, conceptos básicos de
productividad y educación sexual.
1.2.3. La evolución como evaluación
Para la evaluación personal del alumno, llamada evolución, se
establecieron áreas de desempeño: laboral y personal. En el área de desempeño
laboral se consideran el conjunto de habilidades y destrezas que ejercita el
alumno durante un entrenamiento ocupacional que le posibilita la capacidad para
desempeñar uno o varios puestos de trabajo. El desempeño personal consiste en
que el alumno comprenda las normas de comportamiento socialmente aceptadas
con las que adquiere autonomía y seguridad personal a la vez que mantiene una
actitud positiva hacia el trabajo.
En ambas áreas se contempla la realización de actividades laborales,
sociales, culturales, recreativas y deportivas, sin faltar, obviamente, las
académicas.
La certificación laboral se realiza mediante un examen de desempeño
laboral (habilidades, destrezas) y una personal, en la cual se toman en cuenta los
contenidos establecidos en el programa de capacitación, validada directamente
por el responsable de la empresa.
En síntesis, el propósito es que el alumno aprenda a desempeñar un
puesto de trabajo para que tenga desempeño personal, lograr su socialización y
normalización en la comunidad para que realice su proyecto de vida personal.
El perfil de egreso esperado es el de un trabajador eficiente, competitivo,
autónomo e independiente.
171
1.2.4. La bolsa de trabajo: el enlace alumno-empleo
El tiempo de permanencia en el plantel es flexible y depende del propio
avance del alumno y en ocasiones de la oportunidad de empleo que se le
presente. Al obtener su certificado final, el alumno ingresa a la bolsa de trabajo y
permanece en espera de ser llamado para empezar a trabajar en alguna
empresa.
La bolsa de trabajo es una herencia del sistema modular. Al principio, la
ruta era analizar las necesidades de la empresa, capacitar al estudiante en los
talleres, la realización de prácticas en el sector empresarial e ingreso a la bolsa de
trabajo. En el nuevo modelo, se le capacita en la escuela y principalmente en el
ambiente laboral, se evalúa su desempeño y al graduarse ingresa a la bolsa.
La bolsa de trabajo, es entonces el punto de enlace con las empresas de la
localidad y por tal motivo un punto de gran interés para los padres y para los
alumnos mismos, porque ha contribuido a la colocación y permanencia de una
gran cantidad de alumnos en el área laboral.
Bibriesca (2000) considera que “esta acción fue necesaria por la
preocupación un tanto paternalista de la escuela de procurar conducir al alumno a
desarrollar un trabajo remunerado y justificar el logro de un perfil contemplado en
el currículo de capacitación. Cuando los alumnos por sí solos solicitaban empleo
en las empresas locales, por lo regular no eran aceptados, dado que se trataba de
personas egresadas de una escuela especial y los empresarios dudaban de su
capacidad, por los mitos que se tienen alrededor de la persona con discapacidad”.
Esta situación ha sido superada en gran medida.
La bolsa de trabajo se desenvuelve en distintas vertientes (Ver cuadro 7).
Primero busca el convencimiento de los empleadores y una vez establecida la
relación laboral, continúa realizando supervisiones al trabajo remunerado que
desarrollan los alumnos. Orienta a los padres de familia, en una acción de alguna
manera subsanadora de las lagunas que el CAM no pudo cubrir durante la
estancia del alumno en el proceso de capacitación. Los alumnos egresados se
sienten seguros con esta relación con la maestra encargada de la bolsa de
172
trabajo, la que por un lado cuida que los trabajadores empleados respondan a las
expectativas de la empresa y por otro lado, busca con los padres de familia la
continua orientación de sus hijos, en un proceso que se prolonga, porque tal vez
el alumno cuando egresa no había logrado establecer su autonomía.
CUADRO 7: Funciones de la bolsa de trabajo
a) Como difusora del servicio en medios como TV, prensa y radio
b) Establece convenios y coloca trabajadores en diferentes empresas
c) Recluta alumnos que han perdido algún empleo o cuyo empleo no esté bien remunerado
d) Interactúa en la comunidad, convenciendo al empresario de la calidad de los alumnos egresados
e) Elabora el catálogo de empleadores recurrentemente
f) Da asesoría y apoyo a padres de familia y alumnos y..
g) supervisa y motiva a los egresados en sus lugares de trabajo
FUENTE: Documento del CAM 25.
…
De acuerdo al trabajo que se ha realizado durante el paso del tiempo y con
la experiencia del nuevo modelo, en el CAM Laboral se considera que desde la
bolsa de trabajo deben reforzarse las siguientes actividades:
Tomar en cuenta las posibilidades del trabajador para acercarlo lo más
posible al perfil que solicite la empresa;
Tener visualizado el campo de acción donde el trabajador se pudiera
desempeñar y en caso de que no hubiera un puesto para él, venderle al
empresario o persona que hace la contratación un puesto o idea;
Hacerle sentir al trabajador que, aunque la bolsa de trabajo le ayudó a abrir
un espacio, recae en él la responsabilidad de conservar su trabajo;
Darle seguridad al empresario de que lo que se oferta le va a cubrir en gran
medida su necesidad;
Resaltar las cualidades de formación que tiene el trabajador;
173
Informarle al empresario que detrás del trabajador hay toda una
infraestructura, que después de la integración viene una supervisión del
desempeño laboral donde se le vigilará que esté cumpliendo con las
normas de trabajo que se le requieren y reorientarlo en caso de que
presentara alguna situación adversa para que no se siga dando;
Vigilar que los derechos del trabajador se estén cumpliendo;
Ser el enlace de vinculación con el trabajador, empresa y padres de familia
para que éstos a su vez den el apoyo y vigilen que su hijo esté cumpliendo.
Cuando el trabajador tiene disposición hacia el trabajo, aunque su nivel
cognoscitivo sea bajo, logra ganarse su puesto; el apoyo de los padres de familia
es indispensable para que el trabajador se sienta confiado en lo que realiza,
aunque hay padres que sobreprotegen a sus hijos, que les da miedo que se
integren con otras personas, piensan que pueden abusar de su condición y que
no se sepan defender o bien que se sientan tan seguros de ellos mismos que
después no los pueden controlar.
Las expectativas de los padres es que sus hijos puedan valerse por sí
mismos y las de ellos es cubrir sus necesidades más apremiantes, sentir que son
aceptados en su núcleo y demostrar que son igual o mejor que los demás
trabajadores.
Culmina así el proceso de integración educativo laboral. El ingreso al
mundo laboral es el mejor premio para el alumno con discapacidad y para su
familia, aun cuando la capacitación haya sido para un empleo sencillo, humilde,
de escasa paga.
“La integración --sostiene Bibriesca (2000)-- es un proceso cuyo nivel
óptimo se alcanza cuando los participantes advierten logros significativos y cobran
conciencia de que han llegado a un alto nivel de comunicación y cooperación”.
1.2.5. Sensibilización y apertura, claves del éxito
Se trabajó y se trabaja ahora, con una política de acción que contempla
una intensa y constante campaña de sensibilización con los empresarios y
174
dueños de talleres para que permitan que los alumnos aprendan, colaborando;
colocar a los alumnos la mayor parte del tiempo posible en la empresa para que
colaboren en las tareas que les gusten y realicen, guiados por el instructor;
mantener una constante motivación con los alumnos y padres de familia; realizar
asambleas con los alumnos para intercambiar opiniones y mejorar tanto su
desempeño laboral como personal; lograr que a los alumnos se les coloque en un
puesto de trabajo remunerado.
Esta sensibilización se hace a través de pláticas, de entrevistas directas y
de los medios masivos de comunicación y se extiende a las dependencias
gubernamentales y a la sociedad en general, para que las mentalidades se
inclinen hacia la apertura de espacios para el empleo remunerado de las
personas con discapacidad.
La sensibilización se extiende también a los trabajadores de las empresas
integradoras donde asisten las cuadrillas para que acepten y apoyen a los
alumnos. Se realizan, igualmente, reuniones de información con los padres de
familia sobre el proceso de capacitación de cada alumno y se brindan
orientaciones adaptativas a los alumnos de las cuadrillas para que mejoren su
desempeño laboral y personal.
La apertura es plena hacia los alumnos con necesidades educativas
especiales con distinta discapacidad o sin discapacidad. Para el ciclo escolar
2004-2005 se trabajaba con 8 cuadrillas integradas de la siguiente manera:
discapacidad motriz, 6 alumnos; visual, 2 alumnos; auditiva, 4 alumnos;
intelectual, 73 alumnos. Total: 85 alumnos.
El modelo de capacitación en ambiente laboral ha sido un éxito. Su
propósito, ahora redefinido, es integrar durante el proceso de capacitación laboral
y social a los jóvenes del CAM 25 a la empresa y/o taller de la comunidad para
que aprendan a desempeñar tareas laborales que les posibilite una mejor
capacitación y la obtención de un trabajo remunerable y se aplica a todas las
175
personas, de 14 años en adelante, que lo soliciten siempre y cuando presenten
alguna desventaja para integrarse social y laboralmente.
¿Por qué superaron la educación modular? Porque la naturaleza del
funcionamiento escolar que ofrecía la capacitación modular obligó a buscar
espacios laborales donde la capacitación fuera más integral y realista. La
empresa de la comunidad por su condición de productividad y proceso laboral
ofrece el mejor escenario para que el alumno se capacite para un empleo y con
ello para su integración plena a la sociedad.
1.3. DEL TALLER AL CENTRO LABORAL
La idea del cambio del sistema modular, fincada en la capacitación en
talleres, a la capacitación en el centro de trabajo, llevaba camino recorrido con la
educación modular, en la cual la capacitación se planeaba a partir de una
investigación previa de los puestos de trabajo en los ambientes laborales, se
elaboraban los programas modulares que se trabajaban en los talleres, primero
en un módulo inicial y luego en módulos específicos, el primero con el propósito
de iniciar a los alumnos --a quienes en cuanto reciben capacitación, se les llama
ahora capacitandos--, en la adaptación laboral que se pretendía y de que el
instructor observara las capacidades y habilidades de los alumnos para que los
ubicara en los módulos más adecuados para su preparación laboral, y los
segundos formar integralmente a los capacitandos en un puesto u ocupación
determinados.
En el sistema modular y de talleres la capacitación y los resultados
obtenidos se verificaban mediante la práctica laboral en las empresas, donde el
alumno reafirmaba lo aprendido. Luego de un tiempo de capacitación, ingresaba a
la bolsa de trabajo y posteriormente, si era afortunado, al mundo laboral. Antes de
la creación de la bolsa de trabajo, el alumno acudía por sí solo a solicitar empleo,
por lo cual regularmente era rechazado, porque al ser egresado de una escuela
de educación especial, los empresarios dudaban de su capacidad.
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La línea era: investigación del medio laboral, características del alumno,
capacitación modular en los talleres, práctica y búsqueda de empleo remunerado.
El alumno no salía debidamente capacitado, tenía enormes dificultades para
emplearse y luego si obtenía empleo no se hacía en atención al perfil para el cual
se le había capacitado y la permanencia en él era breve.
La limitada capacitación que se ofrecía en el CAM en los talleres, obligó a
buscar espacios laborales donde la capacitación fuera más integral y realista. La
empresa de la comunidad, por su condición de productividad y porque ahí se
realiza el proceso laboral, ofrece el mejor escenario para que el capacitando
desarrolle habilidades para su empleo y para que tenga una mejor convivencia
social.
El cambio hacia la capacitación en ambiente laboral implicó realizar
marchas ciudadanas en las que se exigían comprensión, aceptación y espacios
laborales para los discapacitados, al tiempo que se difundían documentos legales
donde se establecían los derechos para la incorporación al trabajo de las
personas con discapacidad. Se hicieron campañas de sensibilización e
información a través de cursos al personal de recursos humanos y a los obreros,
cursos informativos a la planta laboral de la empresa, promover convenios o
acuerdos con empresas e incluso analizar los incentivos existentes en el ámbito
municipal y estatal para las empresas incluyentes.
Capacitarse en el centro laboral requería cambios también en el instructor y
en los alumnos y en la forma de trabajar. Los alumnos asisten ahora al CAM los
lunes donde reciben cursos orientados hacia su desempeño personal y al
desempeño laboral, y de martes a viernes a un centro laboral, en un grupo
llamado cuadrilla a cargo de un maestro instructor, donde se les capacita en un
área determinada, conforme a las habilidades con que ya cuentan los alumnos.
En el presente apartado se ha descrito el contexto y los antecedentes en
que se presentó, en el CAM Laboral, el cambio de la capacitación modular en
talleres a la capacitación en ambiente laboral. En ese contexto se desenvolvió
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Yudi, una mujer de 33 años con discapacidad intelectual por esquizofrenia. En el
apartado siguiente se expone su historia de vida y posteriormente su experiencia
como estudiante de este centro de capacitación.
2. HISTORIA DE VIDA DE UNA MUJER CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL POR ESQUIZOFRENIA
I. NACIMIENTO E INFANCIA. LA MARCA
Primer escenario: Las Higueras del Conchi. La “Mamita” y el papá “Güero”
Yudi nació el 5 de mayo de 1976 en un hospital de Mazatlán, Sinaloa, si bien sus padres residían en Las Higueras del Conchi, un pueblo en esos tiempos con cerca de 400 habitantes, ubicado a unos tres kilómetros al norte de Mazatlán, hoy prácticamente conurbado con la ciudad.
Fue la primera hija de dos (nacería después “La Güerita”) producto de la unión (cabría mejor decir del rapto) de su madre –una humilde jovencita que no encontraba acomodo en su hogar de 14 hermanos– con un hombre mayor, de temperamento impetuoso, a quien en lo sucesivo llamaremos “El Güero”, un individuo con una situación económica bonancible, dedicado a la agricultura y a la ganadería, dueño de una cultura campirana agresiva, caciquil.
Casi podría decirse que Yudi fue producto de una violación consentida por su mamita debido a su miseria económica.
En Las Higueras del Conchi, Yudi, la primogénita, la mayor, era bien esperada y bienquerida por todos: por su mamita, por sus tíos, abuelos paternos e incluso por su padre, de quien fue siempre la consentida: de niña se la hacía acompañar para todos lados en su camioneta y la llamaba “mi vieja”.
Sin embargo, en la pareja nunca hubo armonía y sí en cambio conflictos, vejaciones del hombre hacia la mujer y un ambiente familiar conflictivo entre tíos y primos que frecuentemente se expresaba en riñas con golpes e insultos. Este ambiente originó el abandono, la huida del hogar por la madre, quien junto con sus hijas se trasladó a El Huajote, Concordia, lugar de residencia de los abuelos maternos de Yudi.
La separación de sus padres fue traumática para Yudi, quien era una niña, por su condición de consentida del padre y la consecuente privación de los privilegios que ello le acarreaba.
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En su primera infancia, Yudi se había vuelto –o era ya– caprichosa y se encorajinaba casi hasta el desmayo cuando no se le cumplía algún antojo.
Segundo escenario: El Huajote. Los tíos maternos
La mamita se trasladó a Mazatlán para trabajar mientras sus hijas permanecían en El Huajote, en un ambiente de pobreza y de inseguridad. La situación económica era pésima, la madre no ganaba lo suficiente y las niñas malcomían.
Yudi estaba en segundo de primaria cuando se fracturó un brazo. Su mamita la trasladó a Mazatlán para que la atendieran, pero regresó a El Huajote.
La madre trabajaba y vivía en una tortillería. Visitaba a sus hijas con cierta frecuencia. Un día llegó a El Huajote y había un escándalo. Yudi tenía sangre en sus partes nobles. Se decía, sin argumentos, que un tío quiso abusar de ella, pero todos callaban en su casa y, cierto o no, la duda se ocultó bajo el supuesto de que su hermana La Güerita le tiró una lata, la raspó y la sangró.
La madre tenía conflictos con sus hermanos porque les daban malos tratos a sus hijas, además, el cuadro de miseria en que vivían no les ofrecía ni seguridad ni les prometía un buen futuro en su educación.
Luego, el sueldo de la tortillería no alcanzaba y una amiga le sugirió que trabajara en bares, donde aparte del sueldo ganaría algo más con las propinas. Cambió de trabajo.
Entonces la madre platicaba sobre la situación con Pancha, esposa de Celso, el hermano del papá Güero. Ambos –Celso y la mamá Pancha--, en un aparente acto de preocupación, que en ese momento pudo ser real, se ofrecieron para mantener y cuidar a las niñas.
Tercer escenario: Mazatlán. Los tíos paternos
Yudi y la Güerita cambiaron de ambiente al llegar al nuevo hogar. Al principio todo iba bien: el tío Celso encantado de la vida, no quería que ellas anduvieran rodando; compartía ese deseo y sentimiento la mamá Pancha.
Las niñas adoptaron a sus segundos padres y a su nueva hermana: el papá Celso y la mamá Pancha, padres de Eva, la prima que luego las trataba como hermana.
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La madre se alejó un tiempo de las niñas, pero las seguía viendo. Después, con el argumento moralista de que trabajaba en los bares, el papá Celso y la mamá Pancha no permitían que la madre visitara a las niñas.
Las tres pequeñas aparentemente llevaban una vida feliz, pero ante la ausencia de los padres, consumían café y fumaban cigarrillos en exceso, especialmente Yudi, quien empezaba a escuchar voces (se reía sola casi hasta el desvanecimiento) y era cada día más caprichosa y corajuda… Rebelde era la palabra más apropiada para sus nuevos padres y para sus maestros en la escuela.
A punto de terminar la primaria, la maestra de Yudi dijo que ésta era justamente rebelde al extremo de que consideraba necesario su tratamiento. Se tomó nota, pero nadie actuó. Tenía entre 11 y 12 años de edad. Papá Celso estuvo de acuerdo con la percepción de la maestra y hasta consideró su internamiento, pero ni le dieron tratamiento médico ni la internaron. Tuvieron problemas graves porque Yudi ya gritaba y huía de la casa.
La familia paterna intervino. Unas tías culpaban a la mamá Pancha de la crisis de Yudi. La tía Toya le dio asilo temporalmente. Iba bien. Karla, hija de la tía Toya, quería tenerla y ayudarla porque estudiaba psicología. La tía Irma, hermana de Toya, la llevó a Las Higueras del Conchi, donde Yudi se quiso quedar con la abuela y la dejaron por unos días.
En Las Higueras del Conchi se metió a la casa del papá Güero, quien vivía con su nueva mujer, Lupe. Se perdieron unas alhajas y se hizo un gran escándalo. Sacaron a Yudi de la escuela para interrogarla, y alguien le dijo a papá Celso, pero la tenían traumada con la acusación. Ella gritaba que no era una ladrona. Duró mucho tiempo con esa obsesión.
El ambiente estaba peor que antes: Pleitos de familia, los hombres golpeaban a sus hermanas, por chismes e involucraban a Yudi.
En esta situación de caos, Yudi fue recogida de nuevo por el papá Celso, pero las cosas eran distintas: la mamá Pancha ya no la quería, la echaba a la calle. Papá Celso tuvo problemas con su esposa por esta razón. A la Güerita la sacó adelante Elva, la hija más grande de Celso, pues también estaba en crisis. Elva la apoyó para su mantenimiento.
El hijo más grande del papá Celso, el Kiko, se ofreció para proteger a Yudi. La familia no sabía qué hacer ni quería compromisos. La crisis en Yudi era total. Entonces, la tía Toya le habló a la madre para que recogiera a Yudi. Era una piltrafa humana.
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Cuando tenía unos catorce años, seguía en la escuela. Primero estuvo en la Secundaria Federal de la colonia Villa Galaxia y luego en el Colegio Cervantes, donde le estalló la crisis cuando cursaba segundo año de secundaria
II. ADOLESCENCIA Y JUVENTUD. FUERA DEL MUNDO
Cuarto escenario:La crisis: paranoias, agresividad y pensamiento suicidaCuando Yudi y la Güerita regresan con su mamá, la situación fue
más caótica todavía. La madre no tenía la paciencia ni sabía qué hacer. El trato para Yudi no era el adecuado: sobreprotección con mentiras piadosas, chantajes y a veces amenazas, además de no disponer de recursos ni de tiempo para atenderla.
Yudi pasaba el día completo acostada en la cama, tapada con una sábana de pies a cabeza. No quería comer… quería morir. Era agresiva, particularmente con la mamita, con quién tenía más trato, pues se había vuelto totalmente antisocial. Decía que la iba a matar porque era la llorona que mató a sus hijos y que a eso iba. Si salían a la calle, la mamita la llevada literalmente atada a sus brazos, pues no tenía ningún cuidado con los coches al cruzar las calles y al esquivar a las demás personas lo hacía con agresividad.
La Güerita escapó a esta situación al matrimoniarse siendo prácticamente una adolescente. Su decisión fue certera y afortunada. La madre y Yudi quedaron solitarias, aunque recibió de ahí en lo adelante el apoyo económico de La Güerita y de su esposo y la familia de éste.
Los médicos no atinaban el diagnóstico y cuando lo hicieron, no recibió oportunamente el medicamento apropiado.
Ante la desesperación, lo primero que se le ocurrió a la madre fue que estaba hechizada. Primero visitó brujos. Ya no quería llevarla más con médicos porque le iban a dar más drogas que en vez de curarla la empeoraban.
Pensó que tenía el demonio adentro y se le hicieron actos de exorcismo. Vio que una sombra se le estaba metiendo a Yudi. La casa tenía un pasillo largo. Al fondo estaba la recámara y en medio el baño. No le gustaba la luz, sólo la oscuridad. Se asomó y la vio acostada. Cuando iba al baño sintió unos pasos y volteó asustada porque pensó que era Yudi, a quien le tenía miedo. Corrieron los pasos y vio que el cuerpo se le metió a Yudi. La despertó, pero ésta no sintió nada.
El ambiente era de paranoia. La madre llegaba en la media noche o en la madrugada, pues trabajaba jornadas nocturnas, e
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invariablemente era agredida por Yudi: la jaloneaba de los cabellos hasta dejarla agotada, tirada en el piso.
Yudi permanecía encerrada en casa y los vecinos estaban pendientes de ella. Si había crisis, mandaban llamar a la mamita; también le hacían mandados a la tienda. El vicio por el cigarro, el café y el refresco de cola era incontrolado.
La madre se desesperaba. Yudi amenazaba con quitarse la vida y la madre tuvo también pensamientos suicidas en el supuesto de que remediaría de raíz la situación de ambas, pero afortunadamente estas ideas no se realizaron.
Hubo ocasiones en que Yudi ingería todo el medicamento. Por ello, algunas veces se lo dejaba a una vecina, pero ésta lo perdió, aunque la madre cree que lo vendió como droga a algún adicto. Incluso se llevaba el medicamento al bar donde trabajaba y en un operativo policiaco, un agente lo descubrió y estuvo a punto de llevarla detenida, pero gracias a la participación de compañeros de trabajo que aclararon la situación, no se la llevaron presa.
Quinto escenario:Sinaloa-Quintana Roo. Hechicería y exorcismos
La atención médica no mejoraba la situación.
La madre llevó a Yudi con un curandero que atendía por la colonia “Genaro Estrada”, de Mazatlán. La llevaba cada ocho días. Éste le cobraba caro, más dio el tratamiento apropiado para muchas enfermedades de Yudi producto de su esquizofrenia y de la falta de atención adecuada.
Parecía que Yudi se iba a morir: estaba muy delgada, vomitaba todo lo que comía, no orinaba ni defecaba, se le desorganizó la menstruación, no razonaba.
Los doctores no acertaban. El brujo le curó muchos de esos males con hierbas. Les puso una cita en un rancho en Concordia. Se bajaron del camión en Concordia y una “auriga” las llevó al rancho. Era una especie de hospital donde el hechicero internaba a sus “pacientes”. Le hizo lavados de estómago y en el excremento salían cabellos, efecto y prueba –según el hechicero– de la brujería.
Su organismo se le compuso, empezó a comer y a defecar bien y se reguló la menstruación. Para la mamita, este hechicero le salvó la vida a Yudi.
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La felicidad nunca llega completa. El brujo estuvo casado tiempo atrás con una jovencita que había sido mujer de un primo hermano de la madre, El Lupillo –el hijo de Layo, hermano del abuelo materno de Yudi--. Cuando la esposa en turno del hechicero, Irene, supo que la madre de Yudi era prima hermana del esposo de la anterior concubina del hechicero (con quien tuvo un hijo), se enojó porque odiaba a esa mujer y pidió a la madre que le dijera a su primo que recogiera a su chiquillo. El hechicero le indicó a Irene que la madre y Yudi no tenían ninguna culpa de lo sucedido. Irene abandonó al brujo y para no involucrarse en este conflicto, la madre ya no llevó a Yudi con él.
En vista de la mejoría de Yudi, la madre solicitó los servicios de una bruja, quien de principio fue honesta. No quería sacarle dinero. Le dijo que se habían apoderado de Yudi unos espíritus malignos y que no podía hacer nada con ella. Le dio un teléfono de un sacerdote de Rosa Morada, Nayarit, con cita previa y recomendación de la hechicera. Los religiosos rezaban por ella y hablaban en otros idiomas. Yudi gritaba y lloraba. Fue una sesión de exorcismo. Tenía que llevarla de nuevo pero no lo hizo, pues no estaba muy convencida de tales rituales.
Tiempo después, el yerno de la madre, esposo de la Güerita, le pagó a una persona, que entre otras cosas le daba complementos y suplementos alimenticios que la alteraban mucho. Estaban hechos con una base de estimulantes, especialmente cafeína, que la turbaban demasiado. La madre probó estos productos y también se alteraba. Entonces le dijo a la mujer que ya no consumiría los alimentos. Ella le contestó que el trato era con su yerno. La madre habló con la Güerita y le explicó la situación, que le agradecía su gesto y el de su yerno, pero les pidió que dejaran de pagar por esos productos.
El esposo de La Güerita supo, a través de un volante, de un curandero que atendía en Quintana Roo. El yerno apoyó con dinero para que la llevaran. La madre pagó 10 mil pesos y el cuñado el pasaje y cubrió el resto de los gastos. Le dijo a la señora encargada del viaje que le prestara más dinero a la madre, en caso de ser necesario, y aquí, al regreso a Mazatlán, le pagaba. La señora le ofrecía dinero por todo el camino.
Fue en un pueblo ubicado como a dos horas de Belice, cerca también de Islas Mujeres. Estaba la ciudad siniestrada por un ciclón. Se hospedaron en una casa, para que Yudi estuviera cómoda. Los demás en cuartos de hotel para economizar. Tenían que comer en los restaurantes del brujo como condición obligada para la atención.
Le practicó una operación en el estómago, le hizo una cruz y tres operaciones en la cabeza. Y a la madre le operó una váriz. Nunca le tuvo fe. Decía que curaba todo y era una sacadera de dinero. El brujo era un terrateniente. Todo el pueblo le pertenecía; traía su equipo de
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seguridad. Era una persona de avanzada edad. Tenía muchas mujeres jóvenes. La esposa de él era una jovencita, Le atraía Yudi. Una señora dijo que no sabía si era Yudi o la mamita el punto de atracción de la lascivia del brujo.
Acudía mucha gente enferma. Una muchacha que se iba despedazando en vida, por una rara descomposición celular, las conmovió. Yudi se compadecía de ella. Le daba besos en las mejillas. Estaba jovencita y se veía finita de la piel sana. Lo más conmovedor era el amor de su esposo. Le limpiaba la purulencia con cariño.
Daba pena ver a tanta gente, muy pobre, venida de distintas partes de México, de la que se burlaba el hechicero. Era en su mayoría gente muy necesitada.
De regreso en Mazatlán, la madre le dijo al esposo de La Güerita que el brujo era un charlatán, a pesar de que les indicó que no comentaran nada de él, porque se iba a dar cuenta.
La acupuntura también fue utilizada, sin éxito, porque dentro de su alejamiento del mundo, Yudi no aceptó el piquete de las agujetas, ni las lavativas, en otra intentona de curación.
Sexto escenario: De México a Hermosillo: diagnóstico científico y hospitalización
La madre, con recursos económicos propios y con apoyo de su yerno, llevó a Yudi con distintos psiquiatras, sin que tuviera mejoría hasta que José Salazar, de la Clínica del Mar, hizo la prescripción adecuada. Enrique Escobar empezó a darle medicamentos y Salazar la canalizó al Seguro Social.
Yudi fue llevada a México, en un viaje tranquilo por avión, y dieron el mismo diagnóstico que Salazar. Yudi padece esquizofrenia hebefrénica o desorganizada con retraso mental moderado.
Uno de estos diagnósticos, expedido en enero de 2003 por el Instituto Mexicano del Seguro Social en su dictamen de beneficiario incapacitado, informa de la historia clínica de Yudi hasta ese momento:
“Descripción del padecimiento actual obtenido del estudio médico integral, Exploración física, interconsultas de especialidad y paraclínicos que fundamenten el estado incapacitante.
“Inició su padecimiento a los 14 años de edad, caracterizado por ensimismamiento, ideas delirantes de daño y persecución, alucinaciones auditivas, lenguaje incoherente, aislamiento, soliloquios,
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errores de juicio y conducta, estereotipias (movimientos espontáneos sin propósito final), siendo manejada por Psiquiatría con medicamentos, con respuesta poco favorable, persistencia de la sintomatología, requiriendo internamiento en Hospital Psiquiátrico, el último en septiembre del 2001, con terapia electroconvulsiva.
“Actualmente con deterioro cognitivo, estereotipias recurrentes, alucinaciones auditivas, risas sin condicionamiento externo, aplanamiento afectivo, inquietud, errores de juicio y conducta.
“A la exploración física: Talla 1.62 mts., peso 58 kgs., T.A. 110/70 F.C. 76X’, F.R. 16X’. Femenino con edad aparente acorde con la real, activa, reactiva, inquietud, poco cooperadora, orientada solo en persona, no así en tiempo y espacio, lenguaje desorganizado e incoherente, pupilas isocóricas (iguales) y normoreflexicas, mucosa oral húmeda; cuello cilíndrico, móvil, no megalias (no grandes), tórax normolíneo (atlético), ruidos cardíacos rítmicos, no soplos; campos pulmonares limpios, no exudado, bien aereados; abdomen plano, blando, depresible, no doloroso, peristalsis normal, no visceromegalias. Extremidades íntegras, lineal, simétrica, genitales acordes a edad y sexo…
“Anatomía funcional.
1. Alteración de las funciones mentales superiores que conlleva a errores de juicio y de conducta, con alteración de la percepción de la realidad.
2. Alteración de las funciones mentales superiores que provoca déficit de atención, pobre retención y que requiere atención de los familiares para las actividades de la vida cotidiana”.
El anterior dictamen fue elaborado por Jorge A. Gárate Ureña, en ese tiempo encargado provisional de la Unidad Médica HGZ No. 009, Delegación Sinaloa, del Instituto Mexicano del Seguro Social.
Dos años antes del dictamen, Yudi fue internada en el hospital “Cruz del Norte”, de Hermosillo, Sonora.
Tenía muchas crisis con el medicamento. En una sus citas al Seguro Social, Yudi se metió al consultorio totalmente alterada y le pidió al doctor que la inyectara. La llevaron a emergencia, y sometida por policías, la inyectaron. En ese mismo momento acordaron enviarla a Hermosillo para su internamiento.
A la madre no le dieron tiempo de nada. En el instante la trasladaron en una ambulancia. La Güerita y su esposo le llevaron dinero y se fueron juntas, Yudi y su mamita, en el mismo vehículo. A la mitad del camino abrió los ojos y preguntó si iban a El Huajote. Llegaron
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a Hermosillo a media noche y la separaron de la mamita a quien no dejaban que la viera. Los médicos no querían que la madre se quedara allá porque Yudi iba a estar un mes o mes y medio internada. Les dijo la mamita que no podían tratarla como a cualquier enfermo. Todos los días hablaba por teléfono, encargándosela a la enfermera a la doctora. No le dijeron cuándo podía verla y se fue de improviso. Cuando dejaron verla, estaba irreconocible, golpeada, mordida, dizque por una enferma. Un taxista le dijo a la madre que trataban mal a los internos… que a una muchacha la dieron electroshock y a los días murió de un derrame cerebral.
Volvió a Mazatlán por dinero y luego regresó a Hermosillo para sacar a Yudi del hospital “Cruz del Norte”. Una enfermera le advirtió que se la llevaba bajo su riesgo. Estaba pagada la ambulancia. Se asustó al salir porque no tenía dinero para el avión. La mamita le dijo a Yudi que se la iba a llevar en un autobús bajo la amenaza de que si se ponía mal se iba a quedar allí, en el hospital, para siempre. Yudi se tranquilizó en el camión y no se despertó en todo el camino. El chofer se apiadó de ellas y trató de irse lo más directo posible hasta Mazatlán. Traerla en autobús fue algo increíble, pues en la ciudad viajaba en taxi porque no podían moverse en los camiones debido al deterioro mental y conductual de Yudi.
Estuvo casi dos meses en Hermosillo. En un mes completo no recibió visitas. El psiquiatra, en Mazatlán, había advertido a la madre que los hospitales eran algo espantoso, le decía que por nada del mundo la internaran. Del Seguro Social ordenaron su internamiento.
El saldo final de la recluida en el hospital “Cruz del Norte” fue bueno: la tranquilizaron y le dieron nuevo medicamento que no tiene los efectos secundarios del anterior: Risperdal, para la esquizofrenia, para dormir Levomepromazina, Biperideno contra los efectos secundarios
III. EDAD ADULTA. VUELTA AL MUNDO
Séptimo escenario:Primer pilar de la integración educativo-laboral:
Medicación adecuada
Yudi es una persona con esquizofrenia hebefrénica, la cual se identifica por sus síntomas positivos, desorganizados y negativos: alucinaciones, delirios, aplanamiento afectivo, desinterés por su vida personal y por cuanto le rodea, descontrol alimenticio, etcétera.
En sus momentos críticos, que se presentaron durante un periodo aproximado a los 15 años, el deterioro mental y emocional fue casi total: tenía muy afectada su capacidad para pensar, para controlar sus emociones, para tomar decisiones y para relacionarse con los demás. El
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aislamiento total y la agresividad permanente se convirtieron en su mejor refugio.
Sin embargo, Yudi supo y se convenció de que los trastornos mentales y emocionales serían sus compañeros permanentes, al igual que los medicamentos, que le ayudan a controlarlos, por lo cual afortunadamente siempre estuvo dispuesta a ingerirlos.
Los medicamentos tradicionales o convencionales le ayudaban contra la esquizofrenia, pero los efectos secundarios eran demasiados. Ayudaban a bloquear la dopamina, con lo que controlaba un poco sus pensamientos anormales, o sea, los síntomas positivos, pero disminuían su capacidad para demostrar emoción, la hacían más lenta, le provocaban movimientos inusuales de la lengua y de la cara.
Fue hasta su internamiento en el hospital “Cruz del Norte” en Hermosillo, cuando empezó a tratarse con los nuevos medicamentos llamados “atípicos”, que son igualmente eficaces para reducir los síntomas positivos (delirios, alucinaciones) y alivian también los negativos (aislamiento, aplanamiento afectivo, falta de energía) con menos efectos secundarios, los cuales persisten, pero con menos intensidad y frecuencia.
Yudi toma líquido en abundancia, pues es fuerte la deshidratación que producen los medicamentos. Otros efectos secundarios son sequedad en la boca, aparente disminución del deseo sexual, inquietud, especialmente durante la menstruación; entumecimiento, vista borrosa, somnolencia.
La aplicación de los nuevos medicamentos y la hipótesis cumplida en Yudi de que la esquizofrenia tiende a evolucionar favorablemente a largo plazo (estaba cercana a cumplir 30 años de edad) significó un salto en el progreso de su salud. Hoy, las alucinaciones y delirios son menos y en episodios más cortos. Toma el medicamento correcto y con regularidad. Es posible que en un futuro cercano se desarrollen mejores medicamentos, con menos efectos secundarios y que permitan un mayor control de la esquizofrenia.
Mientras ese día llega, es posible afirmar que la medicación es uno de los tres pilares en los que se sostiene la integración educativo-laboral de las personas con discapacidad intelectual por esquizofrenia. Ha de ser permanente, pues la experiencia demuestra que el abandono o descuido en la ingesta de los medicamentos provoca recaídas dolorosas, pérdidas extensas del terreno recuperado.
El segundo pilar de este edificio lo constituye el afecto, la comprensión y la aceptación de los demás, especialmente de quienes le rodean.
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Octavo escenario: Segundo pilar de la integración educativo-laboral:
Afecto, comprensión y aceptación
En una de sus constantes crisis, Yudi escapó de su casa. Corría totalmente aturdida, gritando y llorando entre la gente, seguida por la madre. De súbito, una persona mayor se topó en su camino. La madre pensó que iba a derribarla, más la anciana mujer abrió los brazos, Yudi se cobijó en ellos y se tranquilizó. Esa escena fue reveladora para la madre, quien entendió entonces que es mejor, mucho mejor, el afecto que el regaño y la represión.
La sobreprotección de mamita y de quienes le rodeaban continúa, pero algún cambio ha ocurrido después de esta anécdota. También persisten las obsesiones compulsivas de Yudi por el cigarro, el café y los refrescos de cola, que se han convertido en el motor de su vida, acrecentadas por esa sobreprotección, un exceso de preocupación que siempre va acompañada por la necesidad de controlar y que crea una interdependencia férrea entre la sobreprotectora y la sobreprotegida, en este caso la madre y Yudi, respectivamente.
Los cambios de domicilio habían sido constantes, casi siempre a causa de las quejas de los vecinos que no toleraban a Yudi en el barrio o porque los propietarios de las viviendas no querían tener una inquilina como ella.
Finalmente se establecen en la colonia Francisco Villa. La propietaria de la casa conoció desde el principio la situación de Yudi, más la aceptó y la ayudó posteriormente. Era un barrio tranquilo donde también tuvo la comprensión y aceptación del vecindario que de alguna forma la acompañaba en la ausencia de su madre.
Hasta entonces, Yudi siempre estaba bajo llave o las puertas con candado. Los vecinos le compraban lo que se le antojaba y lo que más se le antojaba eran los cigarros, los refrescos de cola y el café. Los vecinos se los ponían a la mano en la idea de complacerla, pero le alimentaban las adicciones, incluso le fiaban en las tiendas para satisfacerle esas “necesidades”.
Los familiares maternos y paternos, también se acercaban y empezaban a comprenderla y aceptarla.
La situación mejoraba: El medicamento era mejor que el anterior, su madre y los vecinos la comprendían y en cierta forma la aceptaban. La mayor edad también la mejoraba.
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Se construían dos pilares, la medicación y el afecto. Faltaba el pilar educativo laboral.
Noveno escenario: Tercer pilar de la integración educativo-laboral:
Educación y trabajo
En agosto de 2005, la mamita conoce al profesor. En diciembre empiezan a hacer vida como pareja y a vivir los tres en otro domicilio.
Hubo problemas al principio, pues Yudi aprovechó su nueva condición para satisfacer sus obsesiones por el cigarro, el café y los refrescos de cola: si se le prohibía su consumo se alteraba, pero se alteraba también, especialmente, cuando se excedía en el consumo de café y refrescos de cola, lo que podía hacer durante las 24 horas del día, si durante ese tiempo pudiera consumirlos. Se alteraba también al momento de presentarse la menstruación.
Sin embargo, Yudi se comportó con mucho respeto hacia el profesor, desde la primera vez que lo vio. Pareciera que, en su esquema mental conservó el respeto que tenía hacia su maestro durante la escuela primaria y la secundaria, antes de su crisis. Ese respeto sigue vigente, a pesar de casos de intolerancia del profesor.
En enero de 2006, se solicitó información en el CAM 25 para la posible inscripción de Yudi. Aunque de inicio había desconfianza, también se manejó la posibilidad de que Yudi ingresara al Centro de Atención Múltiple. Tenían que confirmar que no era agresiva, que recibía la medicación adecuada y que tenía quién respondiera por ella.
En febrero de 2006 Yudi es inscrita en el CAM Laboral. El profesor, como tutor de Yudi, firmó un convenio de ingreso en el cual se establecieron 16 compromisos contraídos con la institución relativos a los horarios, a la asistencia y una serie de obligaciones, como el pago de cuotas mensuales. El compromiso número 6 establece que se dará de baja de la escuela al alumno en caso de que presente conducta como alteraciones tipo psicóticas persistentes, grave desorden en la conducta personal y de relación que impida totalmente su proceso de capacitación e involución gravemente marcada.
Se integra a la escuela, para lo cual siempre mostró disponibilidad. Estaba lista a la hora, para ser puntual, y ella misma se aseaba adecuadamente, aunque al principio se le tenía que llevar a la escuela. Ingresa luego a una cuadrilla en la lavandería de un hotel y durante el semestre cumple 107 asistencias y solamente tiene una inasistencia.
Asistía a la escuela los lunes, de 8:00 a 14:00 horas, donde la maestra le enseñaba valores y algunas pautas de comportamiento. De
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martes a viernes acudía, con una cuadrilla de alumnos, a un centro laboral, primero a un hotel, donde se desempeñó en el área de lavandería. Después lo haría en una industria elaboradora de tostaditas de maíz y finalmente en otro hotel en el área de limpieza.
La mamita y el profesor se casaron en diciembre de 2006. Como testigos de parte de la mamita de Yudi, fungieron su hermana La Güerita y su esposo. La familia se acerca más.
El ambiente para Yudi cambió radicalmente desde el momento en que asistió a la escuela, pero también cambió la vida en su hogar y a su alrededor. Después de 15 años, volvía a sentir la presencia del mar a través del baño en la playa o de paseo en barco; acompaña a mamita, a quien auxilia en la venta de zapatos, productos de belleza y colchas para lo cual recorren en la semana sus antiguos barrios y visitan a amigas y familiares. Dos o tres veces al mes visita a sus abuelos maternos en El Huajote. Acude con la familia a paseos al bosque de la ciudad, al circo, al cine, a restaurantes, a las plazas de la ciudad, a los pueblos cercanos; a presenciar los desfiles cívicos y de carnaval, paseos a los que con frecuencia los acompaña Rocío, la hija del profesor. En la misma escuela ha participado en eventos deportivos, posadas y en excursiones. Mucho paseo y fiesta. Sus crisis, a causa principalmente de sus obsesiones, continúan, pero ya no son ni tan frecuentes ni tan intensas.
Estos cambios se reflejaron en los informes semestrales y anuales de evolución, tanto en su desempeño laboral como en el personal En el ciclo escolar 2006-2007 su promedio general de evolución fue de 8.1 y en el siguiente, 2007-2008 llegó a 8.7. En su desempeño laboral llegó al 9.1, lo cual demostraba que estaba lista para ingresar al sector laboral
Décimo escenario:
Situación actual
Yudi se graduó el 2 de julio de 2008. Con esmero y emoción, participó, con su toga y su birrete, en todo lo concerniente al evento: misa por la mañana temprano, el acto académico en el Acuario y una comida, con los egresados y sus familiares, por la tarde.
El gobierno del Estado de Sinaloa, a través del Departamento de Educación Pública, expidió su certificado en el que se hace constar que acreditó en cursos ordinarios las áreas de desempeño correspondientes a la Capacitación Técnico Laboral en la especialidad de AFANADORA.
La familia nunca supo a ciencia cierta para qué se le capacitaba, así que le era indiferente la capacitación que se indicaba en el certificado. La preocupación giraba en torno a la posibilidad de trabajo
190
de Yudi, algo que se antojaba muy remoto y había dudas de que pudiera cumplir con el compromiso, pues una cosa era asistir a un centro laboral por cuatro horas, bajo vigilancia de la maestra jefa de cuadrillas y otra asistir a un turno de 8 horas, seis días de la semana.
No hubo oportunidad de especular demasiado, pues al día siguiente le avisan que debe presentarse el 4 de julio a trabajar en la Gran Plaza. La familia se angustió y pensó que Yudi no soportaría la jornada, ni un día. Lo hizo y con placer. Una semana, un mes… y continúa, hasta la fecha, en su trabajo. Ha habido contrariedades: sigue con sus obsesiones y ha tenido problemas al tratar de satisfacerlas, pero tiene una vida más independiente. Ahora, contrario de antes, se aburre y altera si permanece todo el día en la casa.
De parte de algunos familiares hubo gestos de decepción, de desaprobación, porque esperaban un trabajo mejor para Yudi, pero se les hizo ver que se trataba de un trabajo protegido en el cual estaba involucrada una institución escolar y la propia empresa que la contrató. El progresivo avance de integración de Yudi, a quien además le gusta el trabajo casi hasta la adicción, ha cambiado la manera de pensar de estos familiares, pero es tiempo de que Yudi busque mejores horizontes. La familia y el equipo trabajan en torno a ello, aunque no es muy agradable la idea para la propia Yudi, porque se siente muy ambientada, integrada, al actual centro donde labora, si bien acepta que al principio le daba vergüenza cuando algún amigo o familiar la veía trabajando con la escoba y el trapeador, situación que ya ha superado.
Con el mismo entusiasmo con que acudió a la escuela y al centro de capacitación, se desempeña en el centro laboral. El trabajo no es exactamente lo deseado, pero es mil veces mejor la situación de Yudi hoy que antes de su ingreso al CAM Laboral hace dos años y medio.
3. INTERACCIÓN Y CAPACITACIÓN DE UNA ALUMNA CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL POR ESQUIZOFRENIA EN EL CAM 25
3.1. LAS PRÁCTICAS CULTURALES
El objetivo general de esta investigación es explorar y describir el proceso
de integración educativo laboral en el CAM 25 a partir de la experiencia de una
alumna con discapacidad intelectual por esquizofrenia, lo cual se ha hecho de
manera general en el primer apartado de este capítulo. A continuación esta
descripción se hace más directa con base en las vivencias que en el proceso
tuvieron los protagonistas, en especial Yudi.
191
Las inscripciones en el CAM Laboral inician con el ciclo escolar. El plantel
abrió sus puertas a los distintos tipos de discapacidad, aunque se trabaja más con
alumnos con discapacidad intelectual, específicamente con niños con síndrome
de Down. Si hay aspirantes que soliciten su ingreso de manera extemporánea, el
caso se valora, como ocurrió con Yudi, quien presentó su solicitud en enero de
2006 y no en agosto o septiembre, al inicio del ciclo.
Los requisitos para que los alumnos sean integrados en los ambientes
laborales son: Inscribirse formalmente en el CAM 25 como alumno con alguna
discapacidad, tener una edad de 14 años en adelante, seguir instrucciones y
cumplir órdenes, aunque las haga con dificultad; contar con algunas habilidades
manuales o mínimos movimientos de ambas extremidades, comunicarse por
cualquier medio, así sea escasa su comunicación; tener buena conducta y ser
respetuoso, sin que necesariamente esté consolidada su competencia, y mostrar
interés por alguna actividad laboral.
Se trata, entonces, de capacitar al alumno para su desempeño personal
mediante la adquisición de competencias o destrezas que lo integren al ámbito
laboral y con ello a la sociedad. No hay programa. No se trabaja en torno a un
programa de educación basada en competencias, sino que se educa y capacita al
alumno discapacitado para su posible desempeño laboral.
En el modelo de ambiente laboral se trabaja con unidades, los lunes en las
aulas y de martes a viernes en el centro laboral. Las unidades son: Hábitos en el
trabajo, salud y seguridad, competencias básicas conceptuales, destrezas de vida
independiente, competencias comunicativas, competencias sociales, valores y
ajuste personal, conceptos básicos de productividad, educación sexual. Para
efectos de la evaluación, las actividades a considerar se desarrollan en dos áreas
de desempeño: una de desempeño laboral (en ella, el objetivo es que el alumno
aprenda a desempeñar un puesto de trabajo) y otra de desempeño sociopersonal
(que logre una socialización y normalización en la comunidad para que realice su
proyecto de vida personal). En su perfil de egreso se espera a un trabajador
eficiente, competitivo, autónomo e independiente.
192
Al iniciar el ciclo, en el edificio del CAM laboral los alumnos aprenden sobre
los valores: “Acciones que nos permiten mejorar las relaciones con los demás... Si
los practicamos obtenemos paz, armonía, amor, felicidad”. (Ver ANEXO 4).
Hacen una lista de estos valores (respeto, responsabilidad, amistad,
bondad, tolerancia, puntualidad, libertad, confianza, igualdad, justicia, honestidad,
apego a la verdad, perdonar. Generosidad, gratitud, paz, solidaridad, justicia,
libertad, fortaleza, lealtad, integridad, bondad, humildad, perseverancia) y
posteriormente los ilustran con recortes fotográficos de revistas.
Son las actividades de los lunes. También aprenden sobre educación vial
que incluye viajar en el transporte urbano; a realizar una solicitud de trabajo,
conocer los derechos y obligaciones del trabajador: jornada de trabajo,
remuneración, servicio médico, vivienda; cuidado de las herramientas, sobre
riesgos de accidentes y enfermedades en el trabajo, primeros auxilios, hábitos de
higiene en la vida diaria y hábitos para un adecuado desempeño laboral:
puntualidad –uso del tiempo--, asistencia y aseo personal: baño diario, cepillar los
dientes, uso de desodorante, uniforme limpio y planchado, limpiar y bolear los
zapatos, usar perfume y peinarse, incluso aprenden también recetas sencillas de
cocina y a hacer presupuestos personales.
3.1.1. Interacción en el CAM y en el centro laboral
La capacitación en la escuela y en el centro laboral. Yudi se incorporó a
la escuela en enero de 2006 mediante su inscripción de 250 pesos. En los dos
años y medio de estudio empezó pagando mensualidades de 50 pesos que en el
último ciclo subieron, las mensualidades a 75 pesos y la inscripción a 275 pesos.
Su mamita la acompañaba diariamente a la escuela y a su primer centro
laboral, que fue la lavandería del Hotel Playa, donde aprendía a doblar la ropa de
hotel e incluso se acercaba al manejo de las lavadoras y las planchas.
193
Del ciclo escolar 2005-2006 sólo cursó estudios en los meses de enero a
junio de 2006. Su promedio final de evaluación fue de 6.6, repartidos en 6.8 en
desempeño laboral y en 6.4 en desempeño personal (Ver ANEXO 5.1.).
Fue el primer semestre en donde la prudencia era el trato más distintivo por
parte del personal de la escuela y la sobreprotección de parte de la mamita,
mientras que la estudiante ponía todo de su parte para asistir a la escuela y al
centro laboral.
Al inicio del ciclo 2006-2007, en agosto, era visible la mejoría que en la vida
personal de Yudi había producido esta interrelación en la escuela y en el centro
laboral. Esperó con ansias la llegada del ciclo y con entusiasmo se incorporó a las
clases, con su uniforme y zapatos nuevos, sus útiles escolares. Tenía obsesión
porque le enmicaran su credencial. En la primera semana, además de participar
en la limpieza de las instalaciones escolares, aprendió valores y preguntaba qué
es tolerancia, felicidad, dos valores que por lo visto había conocido o
experimentado muy poco. Previo al 15 de septiembre, diseña una bandera
nacional.
La innovación descrita como parte del CAM Laboral no lo hace diferente a
las demás escuelas del sistema educativo mexicano: se suspenden clases por
cualquier motivo, días patrios y festivos, reuniones de consejo técnico, con los
padres, asamblea del sindicato, en fin. Pero el primero de septiembre era
justificable la suspensión, aunque no se hizo del todo. Había la amenaza de que
un huracán, “John”, azotaría Mazatlán. Sólo acudieron a la escuela y no al centro
laboral para trabajar sobre valores y así lo hicieron durante toda la semana. El 28
y el 29 de septiembre, hubo nuevas suspensiones de clases por junta del consejo
técnico y de la delegación sindical, la primera del año.
El lunes y martes 11 y 12 de septiembre de 2006, tampoco se asistió al
centro laboral. Ahora la razón no era una amenaza de huracán ni reunión alguna,
sino que el centro laboral ya no los acogía. Hubo junta en la escuela porque la
cuadrilla no podía asistir más a la lavandería del Hotel Playa y se pretendía
cambiara de área, mientras la situación se resolvía.
194
Este cambio no interrumpió los festejos de Independencia en la Escuela. A
la cuadrilla de Yudi le correspondió llevar los alimentos y ella optó por poner el
arroz. Bailó a su gusto y le causó gracia ver al director del plantel bailar con su
pareja, la psicóloga del CAM.
Yudi acudió a Tostadas Doña Lupe, en la colonia Pancho Villa. Esto
produjo algunos desajustes, primero porque hay problemas de comunicación y de
transporte (el teléfono de la escuela siempre está suspendido y la comunicación
con mensajes escritos de los maestros a los padres a través de los alumnos
muchas veces no era funcional, tampoco había rutas de camiones directas), luego
cambiaban los horarios y no se avisaba oportunamente ni al alumno ni a la
familia. En Tostadas Doña Lupe, por ejemplo, el primer día, el 13 de septiembre,
Yudi llegó a las 9 de la mañana y en la empresa informaron que la entrada era a
las 9:30, por lo cual se fue a la escuela, que está cerca del centro laboral.
En Tostadas Doña Lupe estuvieron provisionalmente mientras se resolvía
la situación en el Hotel Playa. Las empresas integradoras no son muchas y no
están para siempre. El lunes dos de octubre le informan que al día siguiente
acudiría al hotel Las Palmas, situado en la Zona Dorada, al área de intendencia.
Empieza a capacitarse en el oficio del cual egresaría dos años después:
afanadora.
Hubo un cambio de ambiente. Había más espacio, el transporte le dejaba
literalmente en la puerta del centro laboral. Este cambio fue favorable. Recién
entraron, se asustó, primero y luego se divirtió con algunas iguanas que se
“hospedan” permanentemente en el hotel.
La maestra jefa de cuadrilla siempre hace comentarios positivos de Yudi, la
pone de ejemplo en puntualidad, higiene personal, en comportamiento y en el
pago oportuno de las mensualidades o de las cooperaciones que son muy
frecuentes. Sólo observa su impaciencia para la hora de salida: quiere ser la
primera en salir y… sus adicciones: busca el mejor espacio y momento para
tomar café y refresco de cola, así como para fumar.
195
Yudi llegó muy contenta el primer día de trabajo (así lo consideran ella y su
mamita) en Las Palmas. Esta alegría era producto de que, primero, le gustó el
hotel y luego porque le prometieron que de parte de la empresa recibiría 50
pesos, en algunas semanas, para que se ayudara en el gasto del transporte.
El lunes 23 de octubre va a la escuela donde la cuadrilla trabajó sobre la
paz con motivo de la fundación de la Organización de las Naciones Unidas,
creada el 24 de octubre de 1945. Llegó muy tranquila, pues la semana anterior
había estado muy agitada. Al día siguiente acudió a Las Palmas donde cambió, a
petición propia, a la cocina. El trabajo ahí es más duro y hay mucho cochambre,
por lo cual decide volver a limpiar los pasillos. Se cambia de los pasillos a la
cocina porque nadie quería ir allí y lo hizo de nuevo porque vio a la maestra un
tanto preocupada…sin embargo, la maestra intercedió para que volviera a barrer
y dejara la cocina.
La situación toma tintes de normalidad y fuera de una suspensión de clases
el 25 de octubre por la amenaza del ciclón “Paul”, las cosas marcharon bien. El
lunes 30 asistió a la escuela. Llegó emocionada porque del plantel fueron a otro
lugar donde las autoridades hicieron un reconocimiento a las empresas inclusivas.
El evento fue cubierto por la televisión local y entrevistaron a varios alumnos, a
ella incluso. A mediodía, Yudi, mamita y el profesor, vieron la televisión. Salió en
el grupo, pero no pasaron su entrevista. Dice que habló sobre su quehacer en el
hotel, barrer, y del cambio a la cocina y su vuelta a los corredores. Por la tarde
salió de nuevo en la televisión y la mamita le avisó a su hermana por teléfono
para que la viera.
Le cumplieron parcialmente con la ayuda para los camiones y el viernes 27
de octubre llegó alegre porque le pagaron los 50 pesos. Presumía un billete nuevo
mientras que a una de sus amigas le dieron un billete viejo. Era simbólico: se
trataba de su primera remuneración por trabajar.
El lunes 6 de noviembre la maestra la puso otra vez de ejemplo ante los
otros alumnos, por su higiene: va bien aseada y su ropa bien planchada. En casa,
ella misma se lava y plancha la ropa. Además, pagó dos mensualidades de
196
colegiatura, hasta octubre, y también fue el ejemplo, pues la maestra aprovechó el
pago para cobrar a los demás alumnos, que por lo visto se atrasaban en las
cuotas.
En el hotel volvió a la cocina, que tiene un atractivo para ella: consigue
fácilmente el café y le dan alimento. La cocinera la consiente porque el resto de
alumnos de la brigada se niega a trabajar en ese sitio. Pero a Yudi la usan como
comodín: empezó barriendo pasillos, pasó a la cocina, volvió a los pasillos y ahora
está en la lavadora, área en la que había tenido experiencia en el Hotel Playa.
El apoyo no se le había dado y el 29 de noviembre entró a casa muy
motivada porque le dieron 100 pesos.
Llegó diciembre y sus posadas. El martes cinco y el miércoles seis hubo
suspensiones de clases, como presión para que se le otorgara el bono anual al
personal del CAM. El 18 de diciembre fue el festejo decembrino de la escuela.
La actividad en 2007 empezó con altibajos. El 12 de enero le dan el apoyo
de 50 pesos que tanto alegraba a Yudi. La maestra, jefa de la cuadrilla, se
ausenta varios días porque su padre estaba enfermo de gravedad. Luego de
varios días de suspensión de clases, se decide que en el caso de Yudi --no de
todos los integrantes de la cuadrilla-- podía acudir sin supervisión al centro de
trabajo.
En febrero recibió nuevamente un apoyo de 100 pesos, cosa que la motiva
y tranquiliza. El martes 27 de enero se realizó la rifa. Todo el grupo de la maestra
Elva, donde está Judith, vendió los boletos. Se rifó una batidora, un microondas y
una televisión.
El viernes 16 de febrero, previo al carnaval, recibió oferta de trabajo en el
hotel, por los días de carnaval, pero su mamita no estuvo de acuerdo, tampoco
ella lo quiso. En semana santa ya ni se lo propusieron. El lunes 16 de abril fue el
primer día de clases después de las vacaciones de Semana Santa. Judith va con
mucho entusiasmo a la escuela. Regresa muy contenta, bromea. Hace los
quehaceres en la casa, muestra la tarea de la escuela.
197
El ciclo continúa normal. El 30 de junio es la fiesta de fin de cursos, aunque
el semestre no termina aún. La madre la visita en el centro laboral el 28 de julio y
se sorprende de la actitud positiva de Yudi para el trabajo. Su comportamiento es
mucho mejor que en el hogar. Le presentó a los trabajadores. Era una persona
completamente normal. La mamita se pregunta por qué se porta mal cuando está
ella presente, sea en el hogar o cuando visitan amistades y familiares.
Se llegan las vacaciones y de nuevo le ofertaron trabajo. Lo aceptó y
cumplió a plenitud. Se alegra cuando le pagan y ese dinero se lo gastó en
artículos personales.
Hubo avances en su evolución del ciclo 2006-2007. El promedio anual de
su desempeño laboral fue de 8.2 y el de su desempeño personal de 8.1, que
arroja un promedio general de 8.1 (Ver ANEXO 5.2.).
El ciclo 2007-208 fue mejor en el aspecto evolutivo: desempeño laboral 9.1,
desempeño personal 8.3 y promedio anual 8.7 (Ver ANEXO 5.3), evolución similar
a la que obtendría en su certificado de afanadora.
3.1.2. Interacción en ambientes extraescolares
Celebraciones, fiestas, paseos y convivencia. Al momento de revisar
cuáles fueron los factores que propiciaron este avance en la evolución de Yudi, la
tarea estaría incompleta si el mérito se le adjudicara sólo a lo que pasaba en su
hogar y en la escuela, y no se incluyera la interacción con otras personas y otros
ambientes distintos, todo un sistema de apoyo social.
Dos, tres, y en ocasiones hasta cinco veces a la semana, Yudi y su mamita
recorren varios puntos de la ciudad (colonia Juárez, INFONAVIT-Alarcón, colonias
Pancho Villa, Sánchez Celis, Estadio, López Mateos) por la venta de zapatos,
ropa para cama y joyería, además de las asistencia continua a los negocios
proveedores, donde generalmente Yudi tiene un buen comportamiento, con
excepción de la visita a su hermana, aunque hay momentos en que sí tiene un
comportamiento apropiado.
198
Una, dos y hasta tres veces al mes sale fuera de la ciudad a visitar a sus
abuelos y otros familiares en El Huajote. Como si fuera un impuesto, pide se le
compre un elote asado en Villa Unión. También hay paseos a otros pueblos:
Escamillas, El Recodo, Concordia. Son de cierta frecuencia los paseos con su
mamita y el profesor y con la hija de éste: al bosque de la ciudad, en yate por la
costa, a la playa, al cine, al circo, a alguna fonda o a algún restaurante a comer o
a que ella disfrute de su predilecto ceviche de sierra, incluso asiste a lugares
donde hay música viva y ha llegado a bailar. Mayo es el mes de cumpleaños de
su familia: ella misma cumpleaños ese mes, como su mamita, su hermana y
algunos primos. Presencia los desfiles de Carnaval, e incluso asistió a una
coronación de la reina. También presencia los desfiles del 15 de septiembre y del
20 de noviembre, en sitios privilegiados proporcionados por el Ayuntamiento de
Mazatlán.
Cada mes asiste a la clínica del Seguro Social para proveerse de
medicamento. Su recuperación es la atracción para el doctor y las enfermeras que
la conocen. Asiste también cuando hay algún trastorno de la salud.
Frecuentemente encuentra conocidos con quienes platica.
La misma escuela le brinda la oportunidad de asistir a una variedad de
lugares, fuera del aula o del centro laboral, con distintos fines: a veces mera
recreación, a veces para exigir tolerancia y aceptación para los discapacitados o
para sensibilizar a los empresarios. Los paseos en la escuela son frecuentes.
Religiosamente se festeja el Día de la madre, del maestro, fin de cursos,
graduaciones y las fechas cívico-patrióticas, así como las fiestas decembrinas y
de fin de año.
Sin duda que este contexto favoreció en la mejoría de su evolución y su
posterior ingreso a trabajar en La Gran Plaza.
3.1.3. Resistencias a la integración educativo-laboral
Adicciones, sobreprotección y otros obstáculos. La integración no ha
sido completa. Yudi continúa con las alteraciones, producto de sus trastornos
199
mentales y emocionales propios de la esquizofrenia, de los efectos secundarios
de su medicamento, de la educación sobreprotectora que ha recibido durante sus
quince años de reclusión doméstica y de sus adicciones a la cafeína y a la
nicotina. Estos factores están interrelacionados y son a la vez --de alguna
manera-- causa y producto de los trastornos asociados a la esquizofrenia.
Los síntomas positivos de la esquizofrenia (exceso o distorsión de las
funciones normales) siguen presentes, aunque no son tan intensos ni tan
frecuentes: persisten las alucinaciones, risas estridentes casi hasta el desmayo, el
lenguaje un poco desorganizado; igualmente se presentan aún los síntomas
negativos (disminución o pérdida de las funciones normales): aplanamiento
afectivo, apatía para algunas cosas, descontrol alimenticio. El medicamento
ayuda a disminuir los síntomas positivos, pero tiene efectos secundarios, en este
caso somnolencia, sed intensa, con un poco de incontinencia urinaria. Subsiste la
conducta caprichosa tan ligada a la sobreprotección. También --y parecen
fortalecerse-- las adicciones al café, al refresco de cola, a la nicotina y al consumo
de alimentos conocidos como “comida chatarra” son parte de la resistencia a una
integración más completa.
Lo anterior está presente en los registros de las entrevistas y
observaciones de la bitácora.
Las adicciones a la nicotina y a la cafeína han constituido los principales
obstáculos para la integración educativo laboral, que en ella se manifiesta en
fumar compulsivamente, tomar sin freno refresco de cola y café y como
complemento el consumo de comida chatarra.
Antes y después de ingresar a la escuela –ha dejado de hacerlo--, Yudi se
despertaba por las noches para esculcar la ropa o la bolsa de su mamita en busca
de cigarros o en su defecto, dinero para comprarlos por cajetilla o sueltos en las
tiendas. La mamita no le permite fumar, pero lo hace a escondidas de ella y Yudi
sabe que en el bolso de su mamita siempre hay una cajetilla de cigarros. Su
inteligencia la vuelca en satisfacer sus vicios: cierra la puerta de la recámara de
su mamita y del profesor, supuestamente para que se sientan mejor, porque ella
200
está alterada y camina nerviosa por la sala de la casa. En realidad lo hace para
estar sola y prepararse un café o fumarse uno o los cigarros que tenga y pueda.
Nunca queda satisfecha. Por la noche entra furtivamente a la recámara para
esculcar en busca de dinero y cigarros. Varias veces se le ha sorprendido en
estos menesteres. El jueves 8 de marzo de 2007 por la noche se introdujo a su
recámara. Esperó a que se durmiera su mamita y el profesor, abrió la puerta de la
sala, salió por un pasillo hacia el patio y desde ahí abrió la puerta de la recámara
de su mamita; se regresó por el patio y penetró en la recámara. El profesor estaba
despierto y se enteró de todo el movimiento; en la oscuridad, despertó a mamita y
sorprendió a Yudi cuando abría la bolsa. Yudi se asustó. No esperaba ser
descubierta y prometió no volverlo a hacer. Lo cumplió.
El consumo excesivo de café la altera, menos los refrescos de cola, pero
no puede detenerse. El cigarro parece reconfortarla. La mamita y el profesor no le
autorizan el consumo de estos productos por los daños, por todos conocidos, que
en sí hacen a la salud. Llueva o truene, sus adicciones deben ser satisfechas.
Es muy difícil, casi imposible, controlar sus vicios. La obsesión por ellos la
altera, como la altera el consumo de cafeína. Ha intentado agredir a la madre
cuando le niega algún cigarrillo o café. Sus alteraciones llegan hasta amenazar
con abandonar la casa, lo cual hizo en una ocasión. En ocasiones se ha
tranquilizado y promete no volver a tomar cafeína ni a fumar. Son promesas
vanas.
Estuvo a punto de ser expulsada de la escuela y del centro laboral por el
consumo de cigarro y de café. El principal problema en su relación laboral actual
son estas adicciones, ya que si no tiene dinero o el producto, se lo pide a la
clientela del negocio o a sus compañeros de trabajo.
La sobreprotección tiene diferentes facetas: una madre sobreprotectora es
impositiva en algunas cuestiones y permite la libertad de hacer en otras; la
sobreprotegida cobra esa imposición con conductas caprichosas. Se crea una
fuerte interdependencia entre sobreprotectora y sobreprotegido. En el caso no es
la excepción.
201
Su conducta ante los demás es muy distinta a cuando está presente su
mamita o su hermana, las dos personas que más cerca han estado de ella y que
más han hecho para su reintegración a la sociedad.
Se niega a siquiera calentar, mucho menos a preparar su comida, pues
mamita llega al extremo de que sólo falta que le de la comida en la boca. En
ocasiones también se niega a ir a la tienda o a la tortillería, ya que en su esquema
mental está muy claro que los proveedores son el profesor y su mamita.
Le gustan las comodidades. Prefiere viajar en vehículo particular que en
camión. En una ocasión se molestó con el profesor porque en vez de llevarla
primero a casa la llevó a donde trabajaba su mamá. Quería que la llevara a casa
en el automóvil y por nada del mundo se quiso ir en camión. Más tarde se
comportó impertinente en casa de su hermana, esta vez también con el suegro de
ella.
Las crisis de conducta a veces se detonan por el trato de la madre que la
regaña sin motivo, pero las más de las veces provienen de las prohibiciones de
fumar o tomar café y refresco. Yudi tiene medida a su madre y sabe que tras sus
conductas obsesivas, recibirá el cigarro o la taza de café o el refresco de cola.
El medicamento ha permitido reducir los síntomas de la esquizofrenia, pero
estos continúan. Yudi tiene alucionaciones, risas desquiciadas y escucha voces.
Dice que oye voces desde chica, voces que la querían violar. Pregunta al profesor
si las voces violan.
Los días previos a su menstruación se presentan más estos síntomas. Se
ha vuelto más racional, pero es ingenua en el trato con las personas. En
ocasiones va sola al trabajo, hace la parada al camión, pero hay riesgo de un día
ser muerta por éste porque se pone frente a él, hasta que se detiene.
Tiene descontrol con la comida: de pronto se pone obesa porque come día
y noche y luego deja de comer y adelgaza. Está consciente de esta situación y
202
tiene problemas de bulimia, pues cuando se siente gorda, vomita a propósito. Ha
empezado a controlar este trastorno.
A veces grita, se encierra en sí misma, pero basta con que se le llame con
su nombre para que responda como si no le sucediera nada. Esto ocurre cuando
la alteración no está directamente relacionada con sus obsesiones por los vicios.
El medicamento le produce efectos secundarios importantes: toma agua,
mucha agua, dos garrafones ella sola por uno que consumen la mamita y el
profesor. No duerme suficiente, pues una de las tres clases de pastillas es justo
un sedante, pero su efecto curativo es eliminado por la ingesta de cafeína y
nicotina. Cuando se enferma de gripa, tos, diarrea u otra enfermedad, se complica
su atención porque pudiera ser que el medicamento no sea compatible con el
que ingiere para la esquizofrenia.
Cada mes acude al Seguro Social para recibir su medicamento. Nunca la
atienden sola, debe ir acompañada por alguien, normalmente por su mamita, pues
no la atienden si no lleva acompañante. Esto no ayuda a la autonomía. Los
médicos locales se concretan a dar el medicamento y a ser testigos de su
incorporación, pero no modifican el medicamento ni sus dosis. El que consume
ahora se lo suministraron en Sonora en 2001.
3.1.4. Avances en la integración educativo-laboral
Autonomía, autopercepción y racionalidad. El avance en la
reintegración de Yudi fue visible desde su ingreso a la escuela. Había cambios en
su conducta, en su estado de ánimo. Mamita la sobreprotegía de alguna manera.
Cada día, hasta el inicio del ciclo escolar 2006-2007. La acompañaba hasta la
escuela o el centro laboral, hasta que llegó un momento, en agosto de 2006, en
que permitió que viajara sola en el transporte urbano. Lo hizo muy bien y además,
hasta la fecha, atraviesa un crucero automovilístico de alto riesgo.
203
Esta mejoría se nota en lo siguiente: en las salidas hacia los pueblos
circunvecinos de Mazatlán, especialmente a El Huajote, observa el paisaje
durante el trayecto, redujo las pastillas para dormir, por un día, la llegada de su
periodo menstrual no la trastornó tanto, aparentemente se obsesiona menos por
los refrescos de cola, el café y los cigarros.
La maestra de la cuadrilla vaticinó desde este ciclo que Yudi ingresaría
pronto a la bolsa de trabajo. Su madre, su hermana y quienes la conocieron
excluida de lo social y recluida en su casa, están sorprendidos por los cambios en
su comportamiento, que no son permanentes, pero antes no se presentaban. Su
capacidad de retención se recuperó y en ocasiones sorprende a la madre porque,
por ejemplo, no recordaba un calzado que le habían pedido y Yudi lo encontró
inmediatamente en el catálogo. Cuando rehicieron el pedido, ella parecía estar
desatenta.
En los dos años y medio, desde el ingreso hasta su graduación, de enero
de 2006 a julio de 2008, puede enlistarse la siguiente relación de anécdotas y
emociones:
Asistencia y participación en eventos cívicos y conmemorativos, como los
días de la madre. El primer festival a este propósito, el director exigió que
solamente asistieran los alumnos y sus madres. El director casi abortó el festival
al notar que además de las madres, otras personas acompañaban a los alumnos
y pidió que desalojaran el edificio ante el malestar de los presentes. El año
siguiente el evento fue mejor.
El 15 de septiembre de 2006 se realizó una comida para la cual cada
cuadrilla llevó un tipo de alimento. A la cuadrilla de Yudi le correspondió el arroz.
Su hermana le regaló ropa, zapatos y joyería de fantasía para que fuera guapa a
la celebración del 15 de septiembre en la escuela. Viene presumiendo los regalos.
Le platicó a su hermana de la ida a las tostaditas. Estaba muy emocionada. Su
madre está sorprendida y preocupada porque cree que tanta emoción puede
perjudicarle. La madre es celosa, le pregunta si no está enamorada de alguno, si
no la molestan los muchachos porque iba muy guapa y le gusta que la halaguen
204
en su físico y que le digan que es inteligente. Dijo que hay un muchacho que la
cuida. “Ya salió el peine”, dice la madre, pensando que está enamorada de ese
muchacho.
Cada día se ve más en el mundo, aunque se siguen presentando los
síntomas positivos y negativos de la esquizofrenia. Las alteraciones son menos
frecuentes y menos intensas pero siguen sus risas sin sentido, sus pláticas con
las manos, con sus hijos en el estómago y sigue escuchando voces.
El jueves 7 de septiembre de 2006 fue la risión porque confundida llamó a
la maestra “mamita”, signo de sobreprotección. Hay buen humor en el salón de
clases. En casa, su madre le pedía que cenara bien. Ella misma dijo: “para no
andar de ratilla”. Tiene conciencia de que se levanta a comer por las noches.
El sábado 16 hubo fuertes lluvias por el ciclón “Lane”. La madre va a
trabajar. Yudi está más atenta a su medicamento. Su madre se sorprende porque
a veces no lleva la cuenta de las pastillas y hoy dijo que iba a estar pendiente de
cuántas tiene consumidas en la lámina de pastillas para llevar un control, cosa
que no ocurrían antes, pues en algunas ocasiones las ingería todas en plan
suicida.
Las salidas de casa y la interacción con personas diferentes a las de la
escuela, es constante: sus familiares de El Huajote, los familiares del profesor, las
amistades y familiares que visitan por la venta de zapatos, asistencia a paseos y a
eventos de distinto tipo, además de la consulta médica cada mes para la
reposición del medicamento.
Su percepción del mundo mejora, lo cual ha sido visible desde noviembre
de 2007. En julio, dijo ante sus tías que ya no había amor por su padre. Estimaba
más a su padrastro, el profesor, porque la metió a estudiar, la lleva a la escuela, la
acompaña a los actos, le paga la colegiatura. Días después lo sostuvo ante su
hermana, quien se alegró.
205
En noviembre platica contenta que pudo ver el letrero del camión “Puesta
del sol” sin lentes, pues se le olvidaron, pero otro día, pagó para subir al camión y
pidió subir por atrás, pero el chofer emprendió la marcha y la dejó.
Durante un paseo a Escamillas, se detuvo en la carretera para orinar.
Cómo el vehículo quedó mal estacionado, el profesor lo echó a andar para
acomodarlo. Yudi pensó que la abandonaban en el monte. Interrumpió lo que
hacía y se levantó para dirigirse presurosa hacia el carro. En la casa de Milagros,
una amiga de la familia, se asustó cuando una persona, mujer, perturbada de sus
facultades mentales, se acercaba a su mamá. Creía que la iba a agredir. Le
causan temor los indigentes.
Platica que su mamá debe trabajar para tener dinero propio y no depender
totalmente de su marido, y dice que ambas, ella y su madre, deben ser
autosuficientes. Cuando salen, no quiere que su mamá la tome del brazo y antes
le pedía que la hiciera porque le tenía miedo a la gente.
3.1.5. Evoluciones e ingreso a la bolsa y al trabajo remunerado
Antes de ingresar al CAM Laboral, Yudi tenía muy disminuida su capacidad
para llevar a cabo una vida autónoma. Es muy ilustrativa de lo anterior la
comparación de su situación hace tres años y hoy, en relación con la tabla
realizada por Gregorio Gómez-Jarabo (2000) sobre los baremos para la
medicación mental con base en los sistemas de clasificación internacionales CIE-
10 y DSM-IV. (Ver ANEXOS 6.1. y 6.2.).
Más ilustrativas del avance de Yudi que estos baremos son las evoluciones
(evaluaciones) escolares y muy significativas las opiniones que de de ella vierte la
maestra jefa de la cuadrilla. Estas evaluaciones son permanentes y se integran
por la carpeta de evolución que lleva la maestra jefa de cuadrilla, al igual que la
síntesis individual de tareas y la prueba de desempeño laboral aplicada por el
empleador.
206
La opinión de los jefes de talleres y empresarios es el parámetro más
importante para determinar el nivel de alcance de la capacitación socio-laboral; es
el detonador que permite evaluar y retroalimentar el proceso de capacitación
Para una idea más completa de las evoluciones de Yudi, en el siguiente
cuadro exponen las que obtuvo en los tres ciclos escolares:
CUADRO 8: E voluciones por ciclo escolar
Áreas Ciclos 2005-2006 2006-2007 2007-2008Desempeño laboral 6.4 8.2 9.1Desempeño personal 6.8 8.1 8.3Promedio general 6.6 8.1 8.7
FUENTE: Elaboración propia a partir de los datoscontenidos en los certificados
En el primer ciclo, que abarcó de enero junio de 2006, su desempeño
laboral fue de 6.4, ascendió a 8.2 en junio de 2007 y en el último ciclo, en junio de
2008 llegó al 9.1 Su desempeño personal fue de 6.8, 8.1 y 8.3. El avance es
notable numéricamente.
Al terminar el primer semestre de estancia en al CAM, correspondiente a su
primer ciclo, al reverso del Informe Anual de Evolución Ciclo Escolar 2005-2006
está anotada la siguiente leyenda:
“Empezó por tareas sencillas como alinear fundas, separar servilletas por colores y alineándolas, doblar tapetes con la técnica requerida, dobla toallas de todos los servicios (baño, caritas, faciales, barco y playa) mete a la máquina a planchar fundas, servilletas, hace paquetes de diez piezas de toallas, tapetes y carita (Sic). Maneja la lectura y escritura convencional, realiza operaciones sencillas de suma y resta. Empezó tomando el camión de regreso a su casa requiriendo supervisión. Ya logró utilizar transporte público de su casa a la escuela y de ésta a su casa sin supervisión alguna. Ha mejorado la convivencia con sus compañeros relacionándose con alumnas de otras cuadrillas”. (Ver ANEXO 5.1.).
Sus calificaciones no fueron de las mejores,20 sin embargo, hubo cambios
importantes en sus capacidades cognitivas y empieza a adquirir autonomía para
conducirse con los demás y para trasladarse a la escuela y al centro de trabajo,
esto último algo inimaginable antes de su ingreso al CAM. Esta evaluación mejoró
en el segundo ciclo escolar 2006-2007 (Ver ANEXO 5.2.).
20 Su promedio en el primer semestre –febrero a junio de 2006— fue de 6.6, distribuido en 6.8 en su desempeño laboral y 6.4 en desempeño personal.
207
En un informe escrito, hecho ex profeso a petición del investigador, la
maestra jefa de cuadrilla hizo la siguiente valoración de Yudi:
Tiene habilidad para comprender y reproducir los símbolos escritos, aunque ocasionalmente se muestra insegura en cuanto a lo que escribe, su comunicación oral en general es aceptable, da referencia de su vida, familia y gustos. No muestra interés por interactuar con otros, más bien se aísla, pero a un llamado a integrarse accede sin enfadarse, no tiene autocontrol si algo quiere o necesita, muestra hiperactividad e incluso actúa de forma irresponsable. Da apoyo a quien más necesita si se lo piden. Es capaz de utilizar transporte público y cruza calles. Realiza compras en tiendas de autoservicio siguiendo indicaciones. No cuida su alimentación, consume alimentos “chatarra” sabiendo que puede afectar su salud. En el trabajo diario elige actividades a realizar, trabaja con rapidez aunque no lo hace a conciencia, siempre está pendiente del reloj y cuánto falta para salir. Finaliza la tarea que inicia y la repite si es necesario hacerlo.
En el último informe de evolución, correspondiente al ciclo escolar 2007-
2008, se dice de Yudi:
“Realiza las tareas que se le asignan con rapidez, puede desempeñarse en actividades de cualquier puesto de trabajo, en lavandería saca la ropa de la secadora, separándola, y la dobla acomodándola en el lugar correspondiente. Igual participa en limpieza, barre estacionamientos, pasillos, área de alberca y trapea las áreas necesarias, limpia pasamanos de escaleras y acomoda el equipo de trabajo al concluir la tarea. Es participativa en actividades pedagógicas así como en eventos que organiza la escuela, es independiente en su desplazamiento y le gusta mantener su presentación personal adecuadamente. Siguiendo indicaciones cumple con las tareas sin requerir de supervisión manteniendo limpias las áreas públicas que le son asignadas y los pasillos de las torres que le solicitan barrer y/o trapear. Es capaz de realizar trámites personales o bien solicitar la información necesaria. Puede hacer un presupuesto y ahorrar para un fin”. (Ver ANEXO 5.3.).
Con fecha del primero de julio de 2008 se expidió el certificado en el cual
consta que Yudi acreditó en cursos ordinarios las áreas de desempeño
correspondientes a la capacitación técnico laboral en la especial de
AFANADORA. Así está resaltado en el documento original.
Conforme al certificado final, Yudi tuvo mejoras en las áreas de
desempeño, pues en lo laboral fue de 9.1 y en el personal de 8.3, y alcanzó las
siguientes habilidades y destrezas:
Quitar basura de la zona asignada usando escoba y recogedor Barrer el polvo de las orillas de cuartos y patios Desmanchar el piso con trapeador Quitar chicles del piso
208
Mechonear las áreas asignadas Limpiar paredes y ventanas Quitar basuras de estacionamientos y alberca Trapear pasillos, terrazas y área de alberca Limpiar pasamanos y sillas de madera con aceite rojo. (Ver ANEXO 5.4.).
Automáticamente, Yudi ingresa a la bolsa de trabajó del CAM Laboral en
espera de que alguna empresa integradora le brinde la oportunidad de recibir un
empleo remunerado. Se le había advertido que no necesariamente, de conseguir
empleo, sería en el centro laboral donde se capacitó.
Entre tanto, la XX generación de egresados del Centro de Atención Múltiple
número 25, con sede en Mazatlán, tuvo sus actos de graduación el martes 1º de
julio de 2008. Fueron siete los egresados --cinco hombres y dos mujeres-- de las
distintas cuadrillas quienes se graduaron. Como en las otras graduaciones,
asistieron por la mañana a una misa de acción de gracias, más tarde a la
ceremonia académica y por la mediodía a una comida-baile en la que también se
coronó a la reina de la escuela, eventos todos en los que estuvieron
acompañados por sus familiares y amistades.
La espera en la bolsa de trabajo fue corta. Yudi empezó a trabajar a los
tres días de su graduación, el viernes 4 de julio de 2008 en el área de intendencia
de la Gran Plaza, donde está ya cumplió un año con trabajo remunerado, seguro
social y demás prestaciones, a pesar del escepticismo de sus familiares, de sus
adicciones (tal vez porque aquí encontró un mejor sitio para satisfacerlas) y de la
humildad de su trabajo.
El desempeño de Yudi, su relación en la empresa y la supervisión de parte
de la bolsa de trabajo, ya no son parte de esta investigación, pues se concreta a
describir el proceso de integración educativo laboral de una persona con
discapacidad intelectual justo hasta antes de su ingreso al sector laboral.
3.2. MIRADAS, VÍNCULOS Y RECONOCIMIENTO EXTERNOS
El nuevo modelo de educación en ambiente laboral del CAM 25 ha tenido
éxito. Lo dicen los artículos periodísticos, las redes de apoyo con que cuenta, el
209
número de egresados y el reconocimiento que ha recibido a nivel local, nacional e
incluso internacional. De estas miradas externas se trata en este apartado. Es
pertinente incluirlas porque hacen más completa la descripción del proceso de
capacitación en el nuevo modelo laboral.
La idea de cambiar del sistema modular a la capacitación en ambiente
laboral es simple. La complejidad reside en llevarla a la práctica: hay resistencia
del personal de la escuela, de los alumnos y sus padres, pero lo más difícil es
lograr la participación de los implicados en el sector laboral.
3.2.1. Redes de apoyo para una cultura inclusiva
La inclusión social de las personas con discapacidad ha avanzado
lentamente. Ellas mismas han hecho innumerables esfuerzos para la construcción
de una cultura inclusiva que haga frente a la opresión de que son víctimas.
Marcharon en Mazatlán el 28 de marzo de 2004, con el lema “Tengo
capacidad para trabajar”, con el fin de solicitar el apoyo a la presidencia municipal
para que junto con el gobierno del estado firme el Convenio Estatal de Integración
Laboral para personas con discapacidad, “con el objetivo de que se comprometan
a difundir, estimular y apoyar el empleo para estas personas. A lo que el alcalde
se comprometió a unirse a esta loable labor, haciendo las gestiones necesarias,
para lograr una mayor participación de estos jóvenes en alguna actividad
económica” (PRESIDENCIA MUNICIPAL, 2004, marzo 29).
El 8 de mayo de 2006 acudieron a Culiacán para participar en la Marcha
por la Integración Laboral, a donde fueron acompañados de sus padres,
costeando sus gastos de transporte, agua, alimentos y personales. Exigían,
vestidos de blanco, que se abrieran las puertas del sector productivo, oportunidad
de ingresar al ámbito laboral.
La Supervisión Escolar de Educación Especial, zona 05, trabaja en pro de
la firma de acuerdos en las redes --formadas por el ayuntamiento, las autoridades
educativas y los empresarios-- que pugnan por la integración laboral de las
210
personas discapacitadas. El objetivo es promover una cultura de concientización
y aceptación de las personas con discapacidad. Entre sus tareas está el realizar
marchas “para reafirmar la lucha tanto de padres, las familias y las personas con
discapacidad para ser aceptados en una sociedad que es de por sí excluyente”
(GÓMEZ, 2007, noviembre 30).
En febrero de 2002, representantes de diferentes organizaciones que
apoyan a personas con alguna discapacidad se reunieron en la Torre Académica
de la Universidad Autónoma de Sinaloa en Mazatlán, con funcionarios
municipales para analizar su problemática en busca de soluciones y también para
estructurar el Consejo Municipal de Discapacidad.
Raúl González Návar, convocante de la reunión, externó que el objetivo del
encuentro fue que se les tome en cuenta conforme a sus necesidades y
requerimientos, y en específico del Consejo, estar cerca de la presidencia
municipal en la idea de participar en el diseño de las políticas públicas orientadas
a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad.
El convocante llevaba en su pliego petitorio, entre otras, las siguientes
propuestas: crear una mesa de diálogo para apoyos económicos y la
profesionalización de las asociaciones, facilidades para proveer espacios públicos
para que estas organizaciones vendan artículos para recaudar fondos y se
promuevan en la comunidad, y realizar “una campaña de fomento de la cultura al
respeto a la discapacidad, la organización del primer foro municipal de
discapacidad, un programa permanente de supresión de barreras arquitectónicas”
(GÓMEZ, 2008, febrero 22).
La Escuela Normal de Especialización del Estado de Sinaloa (ENEES)
realiza cada año en Mazatlán su evento de aniversario. Su directora Aurora Félix
Delgado, en el Noveno Encuentro Psicopedagogía y Diversidad, realizado el 22
de febrero de 2008, hizo “un llamado a mejorar los métodos de enseñanza y a
integrar a las personas con capacidades diferentes al sistema tradicional de
educación”, (CASTRO, 2008a, febrero 22) y declaró que es propósito de esta
211
institución promover la creación de comunidades comprensivas, incluyentes y
generosas, donde los niños con capacidades diferentes tengan sus espacios de
participación” (CASTRO, 2008b, febrero 22).
La sociedad empieza a movilizarse a favor de la integración laboral de las
personas con discapacidad. ¿Qué ha hecho el CAM 25 en su interior y en torno a
esta problemática? Se expone a continuación:
Martha Olivas Torres, ejemplo viviente y testimonio personal de los
esfuerzos integradores, exponía el 2 de julio de 2007 en su columna del periódico
Noroeste en Mazatlán que hay Centros de Atención Múltiple para atender a
personas con discapacidad para que desarrollen algunas de sus habilidades
socioculturales y educativas. “La columna de Martha” de ese día se enfoca a los
Centros de Atención Múltiple, la mayoría de los cuales, manifiesta, tiene como
finalidad crear talleres para los alumnos y darles la oportunidad de practicar
algunos oficios para que al final de su preparación consigan un empleo.
Al referirse particularmente al CAM 25 laboral, explica:
“Este Centro funcionaba igual, pero un día el director, Profesor Francisco Joel Bibriesca Pulido, se dio cuenta que el funcionamiento de la institución no estaba satisfaciendo la necesidades de los alumnos. El director pensó ¿qué podría hacer ante esta situación? Se le ocurrió cambiar el funcionamiento de la escuela. El primer cambio que realizó, fue el que los alumnos ya no iban asistir al CAM, ahora los alumnos iban a ir a un verdadero campo laboral” (Olivas, 2007, julio 2).
La misma columnista reconoce que no era suficiente tomar la decisión.
Requirió, primero contactar y convencer a los propietarios y representantes de
distintas empresas para que les permitieran a los alumnos aprender en ellas. Una
vez obtenida la autorización, se trabajaría para persuadir a los trabajadores para
que socializaran y fueran sensibles con las personas discapacitadas.
El director dejó atrás los talleres donde se concentraba a las personas con
discapacidad bajo las órdenes de un instructor, para tratar de integrarlos a una
empresa que quisiera aceptar darles un trabajo, y se los llevó a capacitar
directamente a las empresas. “El resultado superó las expectativas, en lugar de
212
integrar a una persona con discapacidad a una empresa, se integra a las
empresas al programa, multiplicando las posibilidades de integración laboral”,
(NORIEGA, 2008, marzo 13).
Ariel Noriega, en la edición de Noroeste del 13 de marzo de 2008, comenta
que “después de tocar puertas, el personal de Bibriesca logró convencer a
algunas empresas de abrir sus puertas a la capacitación directa de los
discapacitados, de darles un sueldo una vez que demostraran que son
productivos y arriesgarse a la respuesta de sus clientes” y se hacía una pregunta
interesante:
Pero, ¿qué ganaba la empresa además del reconocimiento moral y social al aceptar a trabajadores discapacitados? La respuesta es positiva y tiene implicaciones directas entre su personal: además de ayudar a una persona a integrarse plenamente a la vida laboral, sus trabajadores comienzan a mejorar al interactuar con ellos. Lo primero que le sucede a un trabajador que se ve obligado a trabajar con un discapacitado es que se sensibiliza, convirtiéndose en maestro, compañero y amigo de una persona especial que lo anima a ser una mejor persona y como resultado un mejor trabajador (Noriega, 2008, marzo13).
Al respecto, el director de la institución ha declarado a la prensa que en
ocasiones los empresarios no contratan a estas personas por pensar que son
ineficientes y perjudicarán sus ganancias, pero rechazó estas creencias. "La
persona con discapacidad –afirma-- gana al ser contratada y gana la empresa al
tener un enfoque más social de apoyo a los más vulnerables; las personas con
discapacidad son más disciplinadas, más cumplidas y les aumentan el nivel de
productividad de cada una de las empresas" (CEBALLOS, 2005, diciembre 9).
Una vez que el empresario está de acuerdo, ¿qué ocurre?, ¿cómo
reaccionan los trabajadores ante la presencia y compañía de un egresado del
CAM Laboral?, ¿qué pasa en la vida del discapacitado? La respuesta está en las
siguientes citas:
El hambre de participar en el mundo laboral, salir de su casa, ganar un sueldo, convierte a las personas con discapacidad en un trabajador modelo, son exageradamente puntuales, disciplinados y trabajan hasta el último minuto de su jornada laboral (NORIEGA, 2008, marzo 13).
Los alumnos del CAM # 25 (laboral) están aprendiendo un oficio, los reciben con mucho gusto en las diferentes empresas y los aceptan fácilmente y hay un cambio en el ambiente de trabajo. Esta inclusión que se dio a las diferentes empresas de nuestra ciudad fue un gran acierto, porque ha tenido un gran resultado con los alumnos en su trabajo, se han dado cuenta que ellos realizan bien su labor, ellos no
213
provocan problemas, ni conflictos, son muy responsables y trabajadores. Los alumnos tienen que llevar un proceso y se ha visto que su comportamiento mejora y ellos sienten que sí pueden realizar un trabajo, ya que termina ese proceso de aprendizaje en las diferentes empresas incluyentes, pueden quedarse en la empresa donde practica u otra empresa, ya ganando un sueldo (OLIVAS, 2007, julio 2).
Los egresados del CAM aprenden rápido, se apegan a la disciplina que se
les inculcó en el Centro. Actúan con seguridad, son sociables, puntuales, atentos,
participativos y siempre muestran disposición para realizar las tareas que se les
asignan. Aunque su trabajo sea humilde, se sienten felices con él y hacen lo
posible por conservarlo. Son personas productivas y responsables. Se sienten
orgullosos de colaborar con los gastos del hogar o de ayudar a sus familiares más
necesitados.
Hay conflictos, propios de sus discapacidades, pero los egresados del CAM
no tienen problemas de alcoholismo o con otras drogas. Suelen ser la alegría en
el grupo laboral.
Tienen claro que deben lograr la autosuficiencia para ser autónomos y
estar en posibilidad de hacer una vida a plenitud.
El Centro ha agradecido, en diversos actos públicos, la buena voluntad de
las empresas capacitadoras (en estos momentos serían 9 en Mazatlán) e
integradoras, las cuales son certificadas por la Secretaría del Trabajo y Previsión
Social cuando ésta cuenta entre sus políticas con un esquema para contratar
personas discapacitadas y ha hecho adecuaciones físicas para que desarrollen
todas sus funciones. En enero de 2006 se realizó, como se han hecho otras, una
reunión donde se invitó al Gobernador, Jesús Aguilar Padilla, para entregar los
reconocimientos a las empresas premiadas. Algunas de ellas fueron: Acuario
Mazatlán, el Ayuntamiento, JUMAPAM, Domino´s Pizza, ISSSTE. Entre otras,
están también los hoteles Fiesta Inn, Pueblo Bonito, Las Palmas, Costa de Oro, la
fábrica de ropa Señor Frog's, Bimbo y Sam's Club.
El hotel Pueblo Bonito, después de tres años de ser empresa
capacitadora se convirtió en empresa integradora. Su gerente hizo, a través de la
214
prensa, un llamado al resto de los negocios para que se sumen al proyecto y
salgan más generaciones de jóvenes, quienes a su criterio, “están capacitados
laboralmente y no representan ningún problema para la empresa. Es por eso que
otras deben de unirse al apoyo" (GUÍZAR, 2009, febrero, 28)
Un egresado del CAM, quien se desempeña en dicho hotel, manifestó que
se siente muy bien con sus compañeros de trabajo y se une a la convocatoria:
"No nos dejen en el rincón abandonados. Queremos que nos integren a la
labores como cualquier ser humano normal" (GUÍZAR, 2009, febrero, 28)
3.2.2. Cifras y reconocimientos
Las bondades del actual modelo del CAM afloraron pronto.
El 9 de diciembre de 2005 su director, Francisco Bibriesca Pulido, hizo
público que las empresas de Mazatlán son las que menos les cierran las puertas
a las personas con capacidades diferentes en todo el país para ofrecerles un
campo laboral y que en el municipio hay 90 empresas que integran a 365
personas con alguna discapacidad.
La nota periodística dice también lo siguiente:
En este momento Sinaloa ocupa el primer lugar en empresas influyentes, va a la vanguardia en cuanto a cantidad de empresas que aceptan a personas con discapacidad y dentro del estado, Mazatlán es el primero", afirmó Bibriesca Pulido. El director del centro dijo que en Sinaloa hay 150 empresas que realizan la misma función, siendo Culiacán, Guasave y Mochis otros impulsadores del apoyo a discapacitados (CEBALLOS, 2005, diciembre, 9).
Los números se estancaron y parecieron disminuir en 2007, pues en una
nota periodística se decía en julio de ese año que “en la actualidad hay 326
personas con discapacidad integradas a un empleo remunerado, en más de 90
empresas de la ciudad de Mazatlán” (OLIVAS, 2007, julio 2), aunque es posible
una confusión con las cifras, porque en agosto del mismo 2007 se hablaba de 398
egresados activos en diferentes empresas comerciales de Mazatlán. En otra nota,
publicada en El Debate, el director del CAM reitera que “en Mazatlán es donde
215
hay más empresas que dan oportunidad a jóvenes discapacitados para que se
capaciten y trabajen recibiendo un sueldo y prestaciones como lo marca la ley”
(Anónimo, 2007, agosto 18). Reconoció que “en los últimos diez años se han
abierto más fuentes de empleo y espacios para la educación para
discapacitados. Pero aún falta mucho por hacer”. También informó que en
Sinaloa, en el año 2007, había 30 mil personas con capacidades diferentes
que están capacitadas para trabajar en el sector público o el privado, pero sólo
mil 450 estaban el campo laboral.
Actualmente, en el Estado hay 350 empresas que dan trabajo a 2 mil 500
personas con discapacidad. De esa cifra corresponden a Mazatlán 132 empresas
integradoras que les otorgan todas las prestaciones de ley a 532 personas con
discapacidad incorporadas a un empleo remunerado.
Mazatlán ocupa el primer lugar en el Estado y Sinaloa en el país, en
relación al número de personas con discapacidad integrados al sector productivo.
Para el director, éste es un logro “de los maestros, las familias y las
personas que presentan una disfunción que les impide desarrollar sus habilidades
psicomotoras, pero estas empresas las aceptan por su empeño y resultados en el
trabajo debido a las capacidades que desarrollan aún dentro de sus limitaciones
físicas e intelectuales” (GÓMEZ, 2007, noviembre 30).
Un último dato es que de los egresados del Centro de Atención Múltiple
que están laborando en diferentes empresas de la localidad y centros
comerciales, el 70 por ciento tienen discapacidad intelectual, el 10 por ciento
auditiva, 10 por ciento motriz y 10 por ciento restante, visual.
El éxito del modelo de educación en ambiente laboral del CAM 25 ha sido
reconocido a nivel local, nacional e internacional. Está considerado el mejor
modelo de integración en Latinoamérica, informa el director y ahora coordinador
Estatal de Integración Laboral, Francisco Bibriesca Pulido, quien agrega:
216
"Son tantos los alumnos del CAM 25 que hemos logrado integrar al sector
laboral en Mazatlán, que gente de otros países, que conocen nuestro sistema,
consideran que el mejor modelo de Latinoamérica está en Mazatlán" (GÓMEZ,
2008, junio 6).
La siguiente es una breve relación de hechos en los cuales se reconoce la
labor desarrollada por el CAM 25 a favor de las personas con discapacidad:
Los dos primeros días del mes de diciembre de 2005 asistió una
representación del CAM 25 a un congreso con otros centros de México
donde premiaron a las empresas que más apoyaban y 25 de ellas fueron
de Mazatlán, 23 de Coahuila y 18 de Saltillo (CEBALLOS, 2005, diciembre,
9).
David Towell, quien trabaja para la Fundación de los Reyes de Inglaterra
para la Atención de Grupos Vulnerables y Pobreza Extrema, vino de
Londres el año pasado (se refiere al año 2007) para conocer este modelo
de integración. La característica principal de este modelo, comentó, es que
el alumno no se pasa horas o un período dentro de la escuela para
capacitarlo, sino que entra de lleno al sector laboral y vive la experiencia de
contar con un trabajo (GÓMEZ, 2008, junio 6). El visitante, quien hizo un
recorrido por empresas como hotel Pueblo Bonito, fábrica de Tiendas
Oficiales, carpintería Téllez, tostadas Doña Lupe, quedó sorprendido por
los espacios que dan a los jóvenes con capacidades diferentes. Eligió
venir a Mazatlán porque tenía información de los avances. En
comparación con otras naciones de Latinoamérica, México tiene
grandes avances. Towell considera que la iniciativa de otorgar
beneficios a los negocios que emplean personas con capacidades
diferentes motiva a los dueños de las empresas (ANÓNIMO, 2007,
agosto 18).
Maestros, padres de familia y alumnos del CAM de Tepic realizaron una
visita a Mazatlán para intercambiar experiencias con el personal del CAM
25 Laboral. "Venimos a conocer el modelo del CAM 25 y a establecer
217
vínculos para mejorar en lo posible nuestro trabajo, aunque nosotros
también tenemos un modelo, pero es diferente porque primero
capacitamos a los alumnos en el aula y después en extramuros. María
Concepción González, supervisora de la Zona Escolar 1 de Educación
Especial, quien vino con el grupo de Tepic, dijo que van a tratar de adaptar
lo que encuentren aplicable del modelo mazatleco a la realidad laboral de
aquella ciudad (GÓMEZ, 2008, junio 6).
En junio de 2008 se realizó un encuentro con maestras de un Centro de
Atención Múltiple de Querétaro. En este encuentro se trató el intercambio
de experiencias en el manejo de modelos educativos o de capacitación
entre el cuerpo académico de Querétaro y el de Mazatlán, a fin de que las
personas discapacitadas se incorporen en alguna actividad laboral. La
supervisora de Educación Especial de Querétaro, Aurora Terán Rodríguez,
manifestó que este plan educativo se desea adoptar en su estado para que
también allá, las personas que están capacitándose, puedan obtener un
trabajo (CÁRDENAS, 2008, junio 13).
El contexto descrito ha favorecido el éxito del CAM 25, lo mismo que la
voluntad de los alumnos y de sus padres y la disposición de las empresas
capacitadoras e incluyentes, pero debe resaltarse el mérito del equipo de trabajo
de dicho centro, desde el director, pasando por los maestros, el personal
administrativo hasta el de intendencia. A continuación se exponen los nombres y
cargos de dicho equipo, con excusas anticipadas si hubo un cambio o una
omisión:
EQUIPO:
Director: MC. Francisco Joel Bibriesca Pulido
Paradocentes: Silvia Matilde Meraz Beltrán, encargada de la bolsa de trabajo;
Marilú Cepeda Hicks, visitadora laboral; Felipe Barbosa V., encargado de
aula de medios educativos electrónicos.
218
Equipo de apoyo: Licenciada Patricia Vasavilbazo Vega, asesora pedagógica;
psicóloga Sanjuana Rico Álvarez, trabajadora social; Ausencia Guadalupe
Robles Sánchez, trabajadora social.
Intendencia: Carlos César Bustamante González; Arturo Rodríguez Gallardo;
velador: José Ángel Beltrán Arce; secretarios: Felipe Ontiveros Noriega,
Mauricio Rochín Angulo.
En un cuadro especial, se anotan los nombres de los instructores,
maestros y jefes de cuadrilla y de las respectivas empresas capacitadoras:
CUADRO 9: Cuadrillas, empresas capacitadoras e instructores
CUADRILLA EMPRESA CAPACITADORA INSTRUCTORCuadrilla 1 CARPINTERÍA TÉLLEZ Rubén Arias IbarraCuadrilla 2 LAVANDERÍA HOTEL PLAYA
MAZATLÁN;HOTEL LAS PALMAS
María Elva Luz Rodríguez Chávez (instructora de Yudi)
Cuadrilla 3 IMPORTACIONES SANFRI Dolores Guillermina Gómez Fernández
Cuadrilla 4 IMPORTACIONES SANDRITA Lilia del Carmen SánchezCuadrilla 5 ARRAY Y COMPAÑÍA Juan Antonio Serrano GómezCuadrilla 6 FÁBRICA DE ROPA SEÑOR
FROGSGuadalupe Méndez Barra
Cuadrilla 7 TOSTADAS DOÑA LUPE Laura M. Echeagaray Urquídez
Cuadrilla 8 PANADERÍA JOCALIZ Camerina Mendoza Bibriesca
FUENTE: Elaboración propia
SÍNTESIS ANALÍTICA DE LOS RESULTADOS
La historia de vida y la etnografía como métodos de investigación,
facilitaron el acercamiento del investigador al campo donde opera el proceso de
capacitar para la integración educativo laboral de las personas con discapacidad,
de entre las cuales se estudió el caso de una mujer con discapacidad intelectual
por esquizofrenia. Los registros y observaciones etnográficas constituyen una
técnica de investigación eficiente para tal fin.
219
El reporte etnográfico (la bitácora, las entrevistas, los documentos
emergentes) permitió también la vinculación de lo observado con la dimensión
contextual y teórica de la problemática. Este acercamiento facilita herramientas
para la interpretación de lo encontrado, lo cual se hace en la siguiente síntesis
analítica:
El sistema modular del CAM fundado en la capacitación en talleres y
orientado sólo a la integración escolar no arrojó los resultados esperados, más
que todo porque el personal capacitador no tenía el perfil adecuado, se confundía
al adecuar los contenidos de otros programas al de capacitación y terminaba por
instrumentar el suyo propio que no respondía a las necesidades reales de la
escuela y de los alumnos y se resistía al cambio, lo que se reflejaba en un
impacto ligero sobre la comunidad escolar.
La ubicación privilegiada del Centro no era un factor suficiente para
alcanzar el objetivo de capacitar al alumno para un trabajo remunerado con lo
cual tendría una integración plena a la sociedad y mejoraría su calidad de vida.
En el año 2002, luego de una evaluación crítica del sistema modular por
talleres, la dirección de la escuela empezó a vislumbrar y trabajar en la ruta
correcta. No bastaba capacitar a los estudiantes en los talleres y que luego
hicieran prácticas de lo aprendido en el sector productivo. Había que capacitarlos
en el mismo sector productivo.
Se puso manos a la obra. Se realizó una campaña de sensibilización
social, particularmente en el sector empresarial, privado y público, para que,
primero, se convirtieran en empresas capacitadoras y/o en empresas incluyentes.
Se dice fácil, pero se vivió la tensión de adaptar el perfil del personal y la
gestión institucional hacia el nuevo modelo. Se actuó de manera pragmática y se
implantó un modelo de capacitación basado en competencias laborales, sin que
nadie tuviera claro en qué consistía este modelo de educación.
220
El proyecto se echó a andar y funcionó. Sinaloa se puso a la vanguardia en
el país, y Mazatlán en el Estado, en cuanto a número de alumnos integrados al
sector laboral y de empresas capacitadoras e incluyentes.
Uno de esos alumnos fue Yudi, una mujer con discapacidad intelectual con
esquizofrenia, cuya historia de vida nos demuestra que se convirtió en un
testimonio actuante del éxito de dicho proceso. Llegó en el justo momento y al
lugar preciso para su inclusión a la sociedad. El momento, porque tras 15 años de
auto reclusión --de exclusión social, cuando recibía la medicación adecuada y un
trato más comprensivo de su familia--, encontró en el plantel la puerta de entrada
a la capacitación y salió por la puerta de la inclusión social. Sus evoluciones así lo
testimonian, su familia también y la empresa donde ahora trabaja, lo cual empezó
a hacer tres días después de graduarse.
En su historia de vida queda claro que sin el pilar de la integración
educativo laboral, que es justamente capacitarse para insertarse en el sector
productivo, no hay tal integración, por muy adecuado que sea el medicamento y
por muy afectivo y tolerante que sea el trato de su familia.
No ha recuperado al 100 por ciento su capacidad intelectual por el carácter
permanente de la esquizofrenia. Siguen sus alucinaciones, su aplanamiento
afectivo, sus alteraciones, pero se encuentra de nuevo en el mundo de la
racionalidad.
Su familia y todos los que la estiman desean que se hubiera capacitado en
un oficio o profesión distinta al de afanadora, más se avanzó en un primer escalón
en su capacitación. A ella le corresponde ascender en la empresa donde ahora
labora y, junto con su familia, capacitarse para hacer otras faenas
En el CAM, por su parte, están convencidos de que los alumnos con alguna
discapacidad que allí se educan logran su verdadera integración social cuando se
les brindan oportunidades de interactuar con las personas y las cosas, esto es,
221
cuando se les hace partícipes de la vida y no espectadores de ella. Así lo
entienden y bajo esa consigna trabajan.
.
222
CONCLUSIONES.-
La palabra Conclusiones es plural de un concepto polisémico que puede
tomarse como terminación (límite, culminación), consumación (extinción,
realización), desenlace (solución, desenredo, explicación), cierre (liquidación,
finiquito, suspensión, interrupción), cumplimiento (desempeño).
Hay matices en los sinónimos que conducen al dilema entre solución o
cumplimiento para algo que continúa y consumación o extinción del estudio de
una problemática. Los dos sentidos de las conclusiones se presentan al llegar al
final de esta tesis doctoral.
Sin duda, la elaboración del documento recepcional aquí termina, pero la
problemática y su estudio apenas ofrece ahora un desenlace, una solución, una
explicación al asunto específico de la inclusión social de los discapacitados, en
este caso, de una mujer de tipo intelectual por esquizofrenia, a través de la
integración educativo laboral.
Para el logro de los resultados se trabajó sobre objetivos y supuestos
derivados de algunas interrogantes sobre las cuales hay respuestas pero también
surgen otras preguntas e inquietudes más complejas que lejos de consumar la
investigación abren un espacio para continuar en la tarea de introducirse en los
vestigios de la discapacidad desde el enfoque de la sociología y auxiliados en lo
metodológico por la historia de vida y la etnografía y, en general, por los métodos
cualitativos.
Entendidas así las conclusiones, a continuación se puntualizan las que
surgieron de la presente investigación, agrupadas en tres dimensiones::
Dimensión teórica
Históricamente ha existido una gran confusión al momento de definir los
conceptos locura, enfermedad mental, esquizofrenia, en especial al tratar
223
de determinar su origen. Gracias a la corriente antipsiquiátrica surgida del
análisis de la problemática realizado por Foucault y al enfoque teórico de la
sociología de la discapacidad, en este estudio se reconoce que son, a la
vez, una enfermedad, pero también que su origen y desarrollo están
íntimamente ligados al ambiente social.
La sociología de la discapacidad proporciona el fundamento teórico
apropiado para enfocar la discapacidad intelectual producida por
esquizofrenia. Su abordaje se ha hecho --las más de las veces-- desde la
psicoterapia o desde la sociología médica, orientado hacia el aspecto
orgánico. Desde la sociología de la discapacidad, se consideró que
categorías como la locura, la enfermedad mental y la esquizofrenia, así
como la discapacidad intelectual que ocasionan, tienen también un origen y
un impacto social que debe ser considerado al momento de diseñar
programas de integración social o escolares para atender a personas
discapacitadas.
La denominación del proceso de inclusión social y de la persona
discapacitada, es también confuso en el ámbito académico, sin embargo,
ha evolucionado de manera favorable. Se le ha denominado educación
especial, integración educativa, aulas inclusivas, y en este caso lo
llamamos integración educativo laboral. En cuanto a la persona
discapacitada, se le ha llamado minusválido, alumno con necesidades
educativas especiales, y actualmente se le conoce como alumno con
capacidades diferentes. La estigmatización empieza a ser excluida de las
aulas escolares. Así, lo que se conocía como retraso mental es ahora
discapacidad intelectual.
Junto a la realidad de que existe confusión conceptual respecto de las
enfermedades mentales y de la integración educativa, en el caso de
México se suma que la situación en materia legal relacionada con la
discapacidad es lamentable: se emiten leyes suficientes y avanzadas, pero
no se aplican. Es loable que México se incorpore a los organismos
224
internacionales que trabajan a favor de los derechos humanos y de la
inclusión, pero es reprobable que en este país no se ofrezcan soluciones a
la problemática de la discapacidad en cuanto inclusión para la educación,
pues no se otorgan los recursos y no se considera a las personas con
discapacidad como sujetos activos de cambio, sino sujetos pasivos a
quienes se debe ayudar.
Dimensión metodológica
La historia de vida y la etnografía resultaron eficientes como métodos de
investigación para la problemática estudiada. La historia de vida fue un
resultado de las entrevistas y del análisis de las narraciones de las
personas implicadas alrededor de la capacitación de Yudi y al mismo
tiempo un instrumento etnográfico que permitió conocer las prácticas
culturales que se viven en el proceso de integración educativo laboral del
Centro de Atención Múltiple número 25 de Mazatlán. Estos métodos son
válidos y eficaces para la aportación de conocimientos metodológicos
enriquecedores de las perspectivas de estudio de la discapacidad
intelectual tanto en el contexto escolar-laboral como en el familiar y social
en general.
La historia de vida de la presente investigación está enfocada a una
persona y a una institución, por lo cual no es posible generalizar las
conclusiones obtenidas, ni siquiera para caracterizar a los alumnos del
CAM 25, porque cada estudiante tiene su itinerario, su trayectoria propia y
única. En este caso se situó en el centro del análisis a una persona de
género femenino con discapacidad intelectual por esquizofrenia, sus
prácticas y sus experiencias, lo cual nos introduce en un territorio muchas
veces escurridizo donde se cruza lo objetivo y lo subjetivo.
Dimensión empírica
La investigación confirma y testimonia el éxito del nuevo modelo de
educación en ambiente laboral del CAM 25 que sustituye al modelo de
225
integración escolar por módulos y talleres, ya que permite incorporar en un
empleo remunerado a casi el 100 por ciento de sus egresados.
A pesar de la confusión del personal por la implantación de un supuesto
modelo basado en competencias, se integraron los equipos apropiados
para sensibilizar a la sociedad, a las empresas y a los familiares de los
estudiantes, para que se abrieran a la innovación de capacitarlos
directamente en las empresas.
Los trabajadores de las empresas inclusivas se adaptan de inmediato y
aceptan sin vacilar al egresado del CAM 25, quien se distingue por su
puntualidad, solidaridad y disposición para el trabajo, de lo cual se sienten
muy orgullosos.
Sinaloa está a la vanguardia en el país y Mazatlán a través del CAM 25 en
el Estado, en cuanto al número de empresas capacitadoras e integradoras
así como por la cantidad de los estudiantes integrados al sector laboral con
empleo remunerado y con el goce de todas las prestaciones de ley. Esta
posición es reconocida a nivel estatal, nacional e internacional por distintas
instituciones que trabajan con el mismo objetivo de pugnar por la
autosuficiencia y la autonomía de las personas con discapacidad a través
del empleo.
Si bien la capacitación laboral de las personas con discapacidad las
prepara para un oficio sencillo y de baja remuneración, ésta es una
alternativa que facilita el desarrollo de sus potencialidades para el logro de
una vida productiva e independiente, contrapuesta a la dependencia e
improductividad en la que por mucho tiempo se han visto enfrascadas y
además el derecho a participar activamente en su comunidad, garantizado
a través de una adecuada formación educativo laboral que les facilite y
garantice su permanencia en el sector productivo.
En el caso particular de la persona discapacitada de quien se elaboró la
historia de vida, se demostró que para una vida plena, autosuficiente y
226
autónoma deben atenderse tres pilares fundamentales: a) la medicación
apropiada, b) el afecto, la comprensión y aceptación de la familia y c) la
incorporación a la sociedad mediante el empleo. Sin éste último pilar la
integración no estará completa. El CAM 25 ha cumplido en la misión de
construir este apoyo.
227
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233
ANEXOS
ANEXOS
ANEXO 1. DIAGRAMA CONCEPTUAL
Locura,Enfermedad
mental,Esquizofrenia
Persona con discapacidad intelectual por esquizofrenia
Historia de vida
MedicaciónAfectividad
Trabajo
Etnografía
Centro de Atención Múltiple
Número 25
Educación especial,
Integración educativa,
Capacitación laboral
Discapacidad intelectual
INTEGRACIÓN EDUCATIVO LABORAL
234
ANEXO 2. LA BITÁCORA DEL REGISTRO ETNOGRÁFICO
I. Recopilación y registro de datos: Se llevó un registro día a día, en una bitácora --que luego se vaciaba a un achivo de word en la computadora-- de los acontecimientos relacionados con su educación y capacitación para la integración educativo laboral. Se le agregaban comentarios a los lados de la página .
II. Selección y clasificación de datos por categorías y colores: Los datos recopilados se seleccionaron y clasificaron por colores, en cuatro grupos, como se muestra a continuación:
CATEGORÍAS ELEMENTOSCapacitación en el CAM En la escuela, en el centro laboralAmbiente extraescolar Paseos, fiestas, actos cívicosResistencias Síntomas positivos y negativos, efectos secundarios de
la medicación, sobreprotección, adiccionesAvances Autonomía, racionalidad, convivencia, autopercepción.III. Agrupamiento por categorías y colores. Enseguida se agruparon los textos coloreados en cada una de las categorías, es decir, se juntó a cada texto en el color correspondiente, acompañado de la respectiva fecha de registro.
IV. Análisis e interpretación. Se realizó el análisis y la interpretación de los datos.
V. Redacción . Se redactó en el cuerpo de la tesis.
235
ANEXO 3. ARTÍCULOS PERIODÍSTICOS SOBRE LA TEMÁTICA
I. Lectura de la prensa. Recopilación de la información periodística en la prensa local sobre temas relacionados con la capacitación a personas con discapacidad, especialmente con el CAM 25, vía Internet.
II. Captura y registro de información. Detectada la información periodística, se capturaba en un archivo de Word y se procedía a elaborar la respectiva ficha hemerográfica para enlistarla en las fuentes consultadas.
III. Selección y clasificación de datos por categorías y colores. Los datos recopilados se seleccionaron y clasificaron por colores, en cuatro grupos, como se muestra a continuación:
CATEGORÍA SUBCATEGORÍACULTURA INCLUSIVA Interacción en el CAM y en el centro
laboral.REDES Y VINCULACIÓN Con el municipio y el estado, con
instituciones educativas, con el sector productivo privado.
CIFRAS Número de empresas capacitadoras e inclusivas y de alumnos integrados al trabajo, en Mazatlán y Sinaloa.
RECONOCIMIENTOS Del CAM a las empresas capacitadoras; al CAM de otras instituciones locales, nacionales e internacionales e inclusivas
III. Agrupamiento por categorías y colores. Enseguida se agruparon los textos coloreados en cada una de las categorías, es decir, se juntó a cada texto en el color correspondiente, acompañado de la respectiva fecha de publicación y el autor de la nota.
IV. Análisis e interpretación. Se realizó el análisis y la interpretación de los datos.
V. Redacción . Se redactó en el cuerpo de la tesis.
236
ANEXO 4: EDUCANDO EN VALORES
237
ANEXO 5: INFORMES ANUALES DE EVOLUCIÓN
5.1. CICLO ESCOLAR 2005-2006
238
5.2. CICLO ESCOLAR 2006-2007
239
5.3. CICLO ESCOLAR 2007-2008
240
5.4. CERTIFICADO FINAL
241
ANEXO 6. TABLAS COMPARATIVAS DE AVANCE6.1. BAREMOS PARA LA MEDICACIÓN MENTAL
242
TRES AÑOS ANTES HOYComunicación No hablaba con nadie. Solo acostada
de pies a cabeza, se escondíaLo hace con timidez, se cohibe, pero intenta comunicarse y lo logra, mejor si sus familiares no están presentes.
Autocuidado La madre y gente que le ayudaba la bañaban a fuerzas, contra su voluntad. No le baja al baño
Se baña sola, quiere cambiarse, pide que se le compre ropa, se saca las cejas, se corta las uñas, presume cuando se baña.
Habilidades de vida en el hogar
Ninguna. La madre le hacía todo. Tenía ciertas precauciones, debido a que la madre le recomendaba mucho cuidado por el encierro.
Lava su ropa, va a la tienda, está atenta, tiene cuidado. Es precavida. Se resiste a prepararse la comida.
Habilidades sociales
Antes era medio reservada. Perdió todas las habilidades. Ayuda, pero no tiene recursos
Platica, se ríe, hace bromas. Va a las tiendas del barrio. Interactúa con los demás.
Utilización de la comunidad
Anulado. La sacaba la mamá en taxis. Siempre la traía tomada del brazo. Le pagaba paseos por el malecón. Le gustaba salir con otras personas distintas a la mamá. Algunas agrupaciones religiosas la sacaban.
Sale sola, le gusta ir a la escuela, cruza avenidas de alto riesgo. Utiliza a la comunidad, siempre en compañía de su madre, en la escuela o en el trabajo.
Autodirección Nunca se le ha cerrado el mundo. Sí realiza elecciones y pide ayuda.
Salud y seguridad
No reportaba síntomas de enfermedad y tenía trastornos al comer.
Todavía tiene problemas al cruzar la calle. No reporta síntomas de malestar hasta que son graves.
Académica y funcionales
Ninguna habilidad. No lo hace como de costumbre. Escribe copiando. Operaciones matemáticas las realiza de vez en cuando. Tiene interés en recuperar estas habilidades.
Ocio y tiempo libre
No había elección e interés de propia iniciativa, ni jugaba socialmente con otros.
Rehúsa el juego. No respeta los turnos. Está progresando. Está mejorando. Ya da el asiento en los camiones a gente que lo necesita.
Trabajo Nunca trabajó Tiene un buen desempeño laboral y manejo de dinero.
6.2. ANTES DEL CAM Y AL EGRESO
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