INTERVENCIÓ DE CRISTINA MONTANÉ

Secretària de l'Associació de Familiars d'Afectats FM-SFC-SQM, i fundadora de Dempeus

La Fibromiàlgia (FM), la Síndrome de Fatiga Crònica (SFC) i les Sensibilitats Químiques Múltiples (SQM) son malalties neuro-immunològiques que es caracteritzen principalment per patir dolor generalitzat i esgotament físic i mental. Però no acaba aquí la descripció de la seva afectació: també poden afectar el sistema cardiovascular, l’endocrí, pèrdua de la concentració i memòria, desorientació espaial, són no reparador, intolerància a la llum, al soroll, a les olors, als canvis de temperatura, a l’estrès emocional i a l’activitat física. A més s’han observat alteracions severes en les cèl·lules NK, en la pressió arterial i en el flux de sang que arriba al cervell, i reducció en la capacitat de consum d’oxigen a les cèl·lules. Tot i així, l’aparença externa del malalt no reflexa l’intensitat de la malaltia: la seva aparença pot arribar a ser normal.

Tot i la severitat d’aquestes malalties, l’atenció mèdica i social no és ni de bon tros el que correspondria. Molt probablement, el despropòsit que va ser posar per nom a una malaltia “Síndrome de Fatiga Crònica” seria comparable a que al càncer se li hagués anomenat “Síndrome dels bonyets” o a l’Alzheimer “Síndrome del despistat” o a la diabetis “Síndrome del llaminer”. Això és el que han fet amb aquest col·lectiu, desprestigiar-los des del mateix moment en que es va posar nom a la seva malaltia i això ha comportat perverses conseqüències pels afectats.

La Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica no son malalties terminals com ho pot ser una ELA, malalties neurològiques degeneratives congènites o un càncer terminal. Tot i ser molt invalidants normalment no precipiten al malalt a un final agònic. Que una part significativa de malalts opten pel suïcidi, si és cert, en alguns cassos pel patiment intrínsec que causa la malaltia, però en molts altres cassos s’hi sumen la falta de reconeixement i recolzament de la parella, família, amics, metges... i el desconsol que representa perdre la feina, moltes vegades la parella, de vegades fins i tot la casa i tot el projecte de vida que un mateix s’ha anat forjant i pel que s’ha lluitat durant tants anys.

Es justifica l’alt percentatge de suïcidis? És una mort buscada o evitable? No soc cap experta en el tema, per tant nomes puc parlar des de la meva experiència personal fent atenció als malalts i grups d’ajuda mútua de malalts de Fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crònica i Sensibilitats Químiques Múltiples: aquells que opten pel suïcidi han buscat abans d’una manera activa ajuda, i em consta que si les seves situacions personals (no tant de malaltia) fossin d’acolliment, en la major part dels cassos no s’arribaria a aquest extrem. És per això que des dels col·lectius de malalts estem sempre demanant als governs de torn que aquests col·lectius rebin en primer lloc una correcte atenció mèdica i en segon lloc, per bàsica, una cobertura social digne. Fins ara, el que es troba un malalt d’aquestes patologies, és que mèdica i socialment no te cap reconeixement, queda desprotegit, sense esperances, sense sortida, el govern i la societat l’aboca a una eutanàsia passiva.

De fet estem acostumats a sentir a parlar de “l’eutanàsia” i “suïcidi assistit”, lligats a situacions vitals irrevocables. De fet una malaltia crònica vol dir incurable i per tant entraria en la consideració de “irrevocable”. Però només en cassos molt puntuals, en aquestes malalties estaríem parlant de “persones en procés de mort”, o agonitzants. També hi son, cassos ben coneguts i frapants, i que s’han acabat saldant amb mares ajudant a morir els fills, o en aquests afrontant la mort dolorosament en solitud.

En els darrers anys hem vist com obertament molta gent es planteja tot sovint, que s'hauria de facilitar una mort digna quan la vida perd els mínims d'allò que hom considera dignitat per a un mateix. Però aquesta idea també es barreja amb la por. La por a la mort, la por al després, la por al deixar de ser... i la por a la pèrdua per part dels que es queden (i que sovint és un gran impediment per a la mort digna del qui està patint o "vivint sense viure"). I penso que és difícil que una societat pugui tractar el tema de la mort digna amb prou serenitat si al mateix temps no s'aborda el tema de la mort d'una manera diferent a com d’algunes religions i els poders, ens ho presenten. És a dir, és necessari afrontar la mort des d’una altre perspectiva, hem d’aprendre a “viure-la” d'una altra manera, sense amagar-la i sense tenir-li temor i, a partir d'aquí, plantejar el tema de la mort digna amb més serenor, amb menys prejudicis i bàsicament sense basarda. Fer el testament vital, pot ser la formula de confrontar-nos amb el final de les nostres vides, i prendre consciencia i responsabilitzar-nos de com volem acabar els nostres dies.

Si em permeteu, us voldria llegir un extracte de les paraules que Fabián, un malalt de Fibromiàlgia de 28 anys, va escriure poques hores abans de llevar-se la vida (http://www.youtube.com/watch?v=JsiTcFSF3Js):

“Sabiendo que dentro de unas horas habré dejado de existir, quiero que sepáis que ya no soporto más este dolor tan terrible a diario. No le veo sentido a seguir sufriendo mas este tormento. Son ya tres años y medio de dolor, impotencia, incomprensión, rabia, frustración y así una larga lista de sensaciones. He luchado lo imposible por curarme…

Me he sentido incomprendido muchas veces a lo largo de este tiempo. Papa y Mama, para vosotros solo tengo agradecimiento. En circunstancias como las mías, es cuando descubres la calidad humana de las personas, la solidaridad y el compromiso. A lo largo de mi enfermedad he tenido gratas sorpresas con muchas personas que se han preocupado y hasta han mostrado interés por mí, a pesar de que yo ya no era Fabián.

Mis padres, primos y tíos han estado ahí. No así otras personas que van de solidarias por la vida, de buena gente comprometida y luego con el que tienen al lado ni siquiera saben mostrar algo de interés ni han movido un dedo.

Yo siempre tuve claro desde que descubrí que padecía esta enfermedad y que no tenía cura, que probaría lo habido y por haber pero que bajo ningún concepto me iba a pegar así toda mi vida, levantándome para retorcerme de dolor sin ningún tipo de esperanza de curación. Sólo lo soportaría mientras pensara que hay posibilidad de curarme. Esta enfermedad no te mata, te

destruye, acaba contigo como persona, físicamente primero y psicológicamente después. Te rompe tus ilusiones, roba la seguridad en ti mismo, acaba con tus sueños, tu amor propio y finalmente acaba con tu dignidad. Me duele perderme tantas cosas y el daño que sé que voy a causar pero no tengo otra salida.”

A aquesta carta de comiat, la Cristina i en Gaspar pares de Fabián hi van afegir:

Que nuestro hijo Fabián encuentre la paz que aquí no encontró y que nos guie en nuestra lucha contra estas terribles injusticias de las que hacemos principales responsables a la sanidad pública y a una gran mayoría de facultativos que olvidan con demasiada frecuencia el juramento hipocrático. Solo pedíamos para nuestro hijo un trato digno.”

Val la pena, per acabar, fer una mica d’història del que ha estat l’atenció a aquestes patologies, els darrers anys: L’any 2006 el Departament de Salut presentava un Nou model d’atenció a la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica que pretenia deixar els malalts única i exclusivament en mans dels metges de família i deixar inoperatives les dues unitats d’expertesa que l’anterior govern havia creat. Per tal de que es garantís una atenció pública de qualitat per aquests malalts, l’any 2007 les associacions de malalts es van unir per presentar davant del Parlament de Catalunya una Iniciativa Legislativa Popular que assegurés que en la Sanitat Publica s’obrissin noves unitats d’expertesa per tal de diagnosticar i portar aquestes malalties amb un màxim de rigor i cura i no haver d’esperar dos any i mig per rebre una primera visita. En pocs dies es recollien 140.000 signatures de suport que van acabar materialitzant la Resolució Parlamentaria 203/VIII que es va aprovar per unanimitat el 21 de maig del 2008. Però de res no ha servit, la Consellera Geli en els seus set anys de mandat no ha mostrat mai interès per atendre amb cura aquestes patologies, i ha creat unes unitats que més tenen de virtuals o psiquiàtriques que d’autèntiques unitats d’expertesa. Sincerament esperem que les properes eleccions ens portin un o una Consellera de Salut més humana i més dialogant. Ens ho mereixem. A fi de comptes, només demanem un tracte més digne per als malalts.

Cristina Montané, 12 de novembre 2010