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Martínez Natalia. Fga. MN 6848
“Introducción a la comunicación y lenguaje de los niños con TEA.” Natalia Martínez.
Fonoaudióloga.
Planificando la intervención de acuerdo a la individualidad de cada niño y su
familia. Factores que intervienen.
El área socio-comunicacional, según el manual DSM IV, es una de las áreas que define a los
Trastornos del espectro Autista.
Tenemos dentro de este Espectro, una gran variedad de casos y niños muy diferentes
unos de otros: niños sin lenguaje verbal; sin intención comunicativa; con dificultad para
utilizar la mirada con un fin social; niños con intención comunicativa limitada a la función
de petición; lenguaje verbal acotado; niños con un lenguaje verbal totalmente
desarrollado en estructura pero con dificultades severas en la comunicación y
socialización con pares y en su habilidades sociales.
Sin embargo, pese a las diferencias que podemos observar entre niños con el mismo
diagnóstico, hay ciertas funciones y/o habilidades que se encuentran afectadas en todos
los niños en mayor o menor escala. La dificultad del lenguaje en los niños con TEA, se
centra en el componente pragmático.
Pragmática: Es el conjunto de reglas que gobiernan el Uso del lenguaje en un contexto
social (E. Bates, 1976)
La pragmática comienza a desarrollarse en los primeros meses de vida a través de la
interacción que se establece entre el infante y su cuidador. Esta interacción, en un
principio, está mediada por intercambios gestuales llenos de propósito e intención y luego
a estos intercambios gestuales, se le suman intercambios verbales. Estos últimos se hacen
más complejos a medida que el niño crece.
Cuando hablamos de dificultades de comunicación, no solamente nos referimos al código
lingüístico (verbal), sino a las habilidades de comunicación no verbal, como las
expresiones faciales, postura corporal, mirada, comunicación a través del cuerpo. Estos
últimos ejemplos, son sin duda los precursores del lenguaje y de las habilidades de teoría
de la mente.
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Sabemos que cuando nos comunicamos con otros, los aspectos no verbales toman un rol
fundamental en la interpretación del mensaje verbal.
Los niños con TEA presentan dificultades para interpretar la comunicación no verbal
como así también, dificultades para expresarse de ese modo. Aspectos supra-lingüísticos
como el tono de la voz y ritmo de la habla son difíciles de interpretar y de ser utilizados
por los niños con TEA.
Cuando entramos en contacto con un niño con desafíos en esta área y su familia, son
muchas las preguntas que nos debemos hacer para comenzar a pensar en la intervención
adecuada. Algunas de estas son:
¿Cómo empezamos a planificar la intervención de los desafíos en la comunicación y
lenguaje de un niño con Tea?; ¿Qué variables tomaremos en cuenta?; ¿Cuál es el mejor
modelo, técnica o método de intervención? ¿Buscamos formas de intervención lúdicas, o
métodos de enseñanza estructurada?; ¿Qué intensidad de trabajo necesitará este niño?,
¿Incluimos a la familia? ¿De qué manera?; ¿Qué pautas de intervención brindaremos a la
escuela?
Cuando comienzo a pensar en estas preguntas y se me cruzan rostros de diferentes niños
que he acompañado durante estos años, debo reconocer que ningún tratamiento fue igual
a otro; cada niño es único, y por lo tanto, debemos pensar en un tratamiento
individualizado para ese niño, en esa familia, en ese momento determinado.
Técnicas de intervención y modelos de trabajo hay muchos, y nosotros como
profesionales, si nos dedicamos a la intervención de niños con TEA, tenemos el deber de
conocerlos para poder hacer un traje a medida de las necesidades de ese niño y su familia.
Sin embargo, los modelos que conozcamos no deben empañar los lentes con los que
observamos a un niño, ya que si miramos a un niño a partir de un modelo determinado,
trataremos de encastrarlo en un concepto y perderemos la objetividad en el plan de
intervención.
Toda la formación que tengamos nos ayudará a pensar en la mejor manera de intervenir y
nos dará herramientas concretas para abordar los desafíos presentes, sin perder de vista a
ese niño en particular.
Tomando en cuenta todo lo que venimos compartiendo, me surge la necesidad de hablar
de un tratamiento artesanal y a eso nos dedicaremos en los próximos párrafos.
A lo largo del trayecto que vengo transitando y de los modelos que voy conociendo, he
buscado diferentes formas para pensar la intervención del área que me compete.
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Ahora nos ocuparemos de pensar un formato que nos ayude a armar un plan de trabajo
individualizado e integral.
¿Qué necesito conocer de un niño para pensar en un tratamiento individualizado?
1- Conocer el perfil individual: Perfil sensorial, modalidad de aprendizaje,
planificación motora, modalidad de comportamiento.
2- Conocer sus gustos y aquello que le desagrada.
3- Conocer el nivel de desarrollo socio-emocional para realizar propuestas acordes a
los desafíos del niño.
4- Utilizar una lista de chequeo que me permita realizar una línea de base en cuanto
a los desafíos y habilidades, y medir progresos.
Perfil único individual
TRATAMIENTO INDIVIDUALIZADO.
Estos cuatro puntos nombrados en el cuadro anterior, me bridan información acerca del
perfil único de un determinado niño y me permite comenzar a pensar en un plan de
intervención individualizado.
A continuación describiré con mayor detalle los puntos previamente nombrados:
1- Conocer el perfil individual: Perfil sensorial, modalidad de aprendizaje,
planificación motora, modalidad de comportamiento.
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a- Perfil sensorial:
Sabemos en la actualidad, que muchos de los niños diagnosticados con TEA padecen de un
trastorno de integración sensorial, que afecta la modalidad del niño para responder de
manera adecuada/adaptativa a los estímulos provenientes del ambiente.
Es muy importante que nosotros conozcamos esa modalidad única que el niño posee para
procesar la información, ya que facilitará nuestra intervención, y en este punto, destaco la
necesidad de trabajar de manera interdisciplinaria.
A modo de facilitar la comprensión podemos clasificar la forma del niño para responder a
los estímulos que ingresan por sus sentidos de tres maneras:
Híper-reactividad: Es el niño que reacciona exageradamente a determinados
estímulos del ambiente.
Hipo-reactividad: Es el niño que para reaccionar a un determinado estímulo,
necesita que se le brinde mucha información a través de los sentidos.
Reactividad mixta: Es el niño que puede responder de una u otra manera.
Los dibujos siguientes fueron tomados del manual “More than words” del método Hanen
y representan diferentes modos de reaccionar ante los diferentes estímulos sensoriales.
Tenemos en el primer cuadro (1) del lado izquierdo, una niña que se está tapando los ojos
y podemos identificarla cómo una niña híper-reactiva al estímulo visual; Esta niña en
general será, la que rechace el contacto visual ya que la cara humana brinda muchísima
información que al no poder ser decodificada, resulta imprevista. Cuando nosotros
conversamos con otra persona, no solamente estamos atentos a lo que la persona está
expresando de manera verbal, sino a lo que expresa de manera no verbal: lo que expresa
con sus gestos y con su tono y ritmo de la voz; esta información nos brinda datos
importantes de aspectos emocionales de la persona. Los niños con TEA tienen dificultad
para interpretar esta información.
Al lado de esta figura y en contraposición con la anterior vemos un niño que está
realizando movimientos con sus manos delante de los ojos; Este niño está buscando
mayor información por la vía visual. Este niño será el niño que esté buscando mirar el
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reflejo de la luz, que mire las ruedas de un autito al mismo tiempo que las mueve, que
mire el ventilador en funcionamiento y que cierre y abra la puerta, entre otros ejemplos.
En el mismo cuadro podemos ver dos maneras de reaccionar ante el estímulo auditivo;
por un lado, el niño que se está tapando los oídos que representa el niño que reacciona
exageradamente a determinados estímulos auditivos como la aspiradora, la bocina de los
autos, y otros; y el niño que necesita más información por vía auditiva para poder
responder adecuadamente.
En el cuadro siguiente (2) vemos a la izquierda un niño que no quiere subir por las
escaleras mecánicas y está reaccionando de manera exagerada al movimiento o
información vestibular. Este niño será quien tenga temor a saltar desde una superficie
alta, tirarse por el tobogán, hamacarse, etc. Al lado de esta imagen, vemos un niño que
está corriendo y será el niño que está buscando más información vestibular como correr,
saltar, jugar a girar, hamacarse etc.
En las siguientes figuras podemos observar dos modos de reaccionar ante la información
táctil. Por un lado el niño que reacciona exageradamente al estimulo táctil y será quien le
moleste que le laven la cabeza, los dientes, que lo toquen de manera imprevista, tocar
determinados elementos con ciertas texturas, etc. Por otro lado, tenemos la imagen de
una niña que se encuentra detrás de un sillón buscando más información táctil. Será la
niña que busque mucho contacto corporal, estar a upa, esconderse en rincones chiquitos,
etc.
Cabe aclarar que lo descripto anteriormente son sólo algunos ejemplos posibles dentro de
la gran gama de opciones.
Cuadro 1:
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Cuadro 2:
Conocer las necesidades sensoriales de un niño y utilizarlas a favor de la intervención,
colaborará a que el niño pueda sostener el período de atención, pueda sostener
interacciones recíprocas y pueda lograr un mejor desempeño en cuanto a la
comunicación.
La siguiente imagen conceptualiza el anterior enunciado: Tenemos la imagen del niño que
busca estar en continuo movimiento; esta es una necesidad del niño, que nosotros
podemos convertirla en interactiva; entonces jugaré a correr al niño y atraparlo. De esta
manera el niño de a poco comprenderá que cada vez que corra estará iniciando un juego
de persecución y de a poco irá siendo más intencional, ya que el correr es su motivación.
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b- Modalidad de aprendizaje:
Todos los niños tienen modos únicos de aprender a apropiarse de la información. Pueden
aprender a través de la vista, del tacto o de la vía auditiva. También presentan diferentes
formas de almacenar la información; hay algunos niños que pueden recordar cosas más
fácilmente que otros, algunos son capaces de recordar detalles y otros recuerdan lo
general de una determinada situación.
Es interesante comprender la manera en que un niño está aprendiendo, para utilizar esta
modalidad en la intervención.
Aprendizaje por rótulos:
Algunos niños con TEA aprenden información memorizando las cosas por rótulos. Este
tipo de niño, en general recuerda mucha información como pueden ser por ejemplo: los
números y las letras cuando son niños y muchos datos de un tópico específico cuando son
más grandes. Estos niños frecuentemente no comprenden todo lo que dicen
Aprendizaje Gestáltico:
Muchos niños con TEA memorizan oraciones como si fueran bloques sin comprender el
significado de las palabras individuales. Decimos que los niños que procesan la
información de esta manera tienen un tipo de aprendizaje gestáltico. Por ejemplo, si le
digo a un niño: “ponelo en el agua” al mismo tiempo que le entrego un juguete, estando
en el baño; El niño responderá adecuadamente; pero si seguida a esa orden le digo:
“ponelo en el estante”, estando en el baño; el niño pondrá el juguete en el agua. El niño
comete este error por que asocia cualquier frase que contenga “ponelo” a una
determinada acción, sin importar que otras palabras conformen la oración.
Aprendizaje visual:
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A estos niños en general les gusta mirar cuentos y mirar TV. Muchos niños con dificultades
en la comunicación y lenguaje aprenden más fácilmente mirando que escuchando.
Aprendizaje táctil:
Son los niños que le gusta apretar botones, abrir puertitas y pueden comprender el
funcionamiento de los juguetes más complicados. Estos niños aprenden tocando las cosas.
Aprendizaje auditivo:
Son los niños que disfrutan de hablar y de escuchar a otros hablar. Son niños que
adquieren la información a través de la escucha. Esta modalidad no es la más común en
los niños con TEA.
Las observaciones que hagamos acerca de la modalidad de aprendizaje del niño, nos
brindarán información adicional para ayudarlos con mayor eficacia a aprender:
Si el niño tiene una buena memoria por rótulos, aprenderá mejor de actividades
que son realizadas de la misma manera cada vez.
Si el niño utiliza la modalidad de aprendizaje gestáltica, puede aprender a decir
una oración completa antes de una palabra aislada. Nuestro trabajo será ayudarlo
a entender las partes que componen el todo.
Si el niño aprende por la vía visual, es importante que presentemos la información
por esa vía para que pueda verla. Por ejemplo cuando le decimos una palabra, se la
mostraremos al mismo tiempo en una imagen.
Si el niño aprende por vía táctil, buscaremos que aprenda del mundo a partir de la
manipulación de objetos. Elegir juguetes donde el niño tenga que operar con sus
manos.
c- Planificación motora:
Poder tener claridad acerca de cómo funciona la planificación motora de un niño, sin duda
colaborará en la planificación de su tratamiento.
Como ya vieron en la clase de integración sensorial la buena planificación motora depende
de tres componentes: Tener una idea, poder planificar cómo hacerla y llevarla a la acción.
Los niños con TEA pueden tener dificultades en uno o más componentes de las praxias.
Podemos encontrar niños que realizan una y otra vez el mismo esquema de acción con un
juguete; esto podría ser el resultado de una falla de ideación o de planificación de
acciones que logren una finalidad. En este caso, yo tendré que evaluar la intervención ya
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que este niño necesitará que pueda ofrecerle opciones diferentes a las que él ya conoce.
La mayoría de los programas de comunicación con base relacional proponen seguir la
iniciativa del niño; pero en este caso tendré que seguir la iniciativa y al mismo tiempo
ofrecerle variantes, a su esquema rígido de acción.
También podemos ver niños que pasan de un objeto a otro y no realizan nada con
ninguno; en este caso también podría haber dificultades en algún componente de las
praxias.
La planificación de acciones está organizada por la corteza pre-frontal, llamada el gran
director de orquesta; Esta zona es la encargada de organizar la información que proviene
de otras áreas del cerebro. De esta área dependen lo que llamamos “las funciones
ejecutivas” que intervienen en la capacidad de tener una idea, saber qué pasos tengo que
seguir para conseguir llevarla a cabo y luego ejecutarla. También tengo que poder inhibir
estímulos que no corresponden con la tarea que tengo que realizar para poder finalizarla,
tengo que poder planificar vías de acción alternativas en caso de que mi plan inicial
fracase y para esto, necesito ser flexible. Todas estas habilidades están presentes en las
tareas que hacemos cotidianamente, y se encuentran afectadas en los niños con autismo.
Estas dificultades repercuten en la adquisición del lenguaje ya que el lenguaje es una
praxia compleja a la cual se le suma el componente cognitivo.
d- Modalidad de comportamiento:
Los niños con TEA muchas veces se muestran inflexibles a los cambios de rutina; Esta
inflexibilidad y falta de comprensión de aspectos que venimos conversando, hacen que el
niño pueda comportarse de una manera rígida mostrando berrinches.
Este aspecto es fundamental tomarlo en cuenta, ya que si bien uno de los objetivos que
tenemos las personas que trabajamos en comunicación y lenguaje es justamente ese; en
este caso primero tendré que abordar los problemas de comportamiento para que ese
niño pueda estar regulado y sin temor a que el entorno cambie. La tarea no es fácil ya que
por un lado yo tengo que proveerle seguridad y por el otro lo tengo que ayudar a ser más
flexible.
Como vemos, el trabajo que requieren estos niños es realmente artesanal y necesita del
análisis de muchas variables que se ponen en juego en cada caso.
2- Conocer sus gustos y aquello que le desagrada.
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Antes de comenzar a realizar un plan de intervención tengo que conocer las preferencias
del niño en cuento a juguetes, comidas, juegos y también conocer aquello que le
desagrada; está información la utilizaré para generar situaciones de interacción a partir
de los intereses del niño con el objetivo que pueda ampliar las funciones comunicativas.
Más adelante hablaremos de las diferentes funciones comunicativas.
Muchas veces escucho padres que dicen que no logran encontrar la motivación del niño
para construir una interacción; a esto respondo que los niños siempre tienen una
motivación; a veces puede resultar más difícil encontrarla pero siempre la hay, y esta será
la llave de la puerta que habilite la interacción. La motivación del niño puede pasar a veces
por realizar actividades que no son convencionales como abrir y cerrar la puerta, mover
las ruedas de un auto; Puede ser que no comprenda el interés por esa motivación pero lo
importante es reconocerla como tal, ya que muchas veces éstas no son consideradas
motivaciones.
Si lo que el niño hace cautiva su atención, es una gran motivación. Tendré que dejar mis
prejuicios de lado acerca de lo que es un juego o no lo es para poder intervenir.
También conocer lo que al niño le desagrada me ayudará de diferentes maneras: por un
lado podré respetar sus preferencias y por otro podré desafiarlo en el momento adecuado
a que me diga que eso no le gusta, o no lo quiere.
3- Conocer el nivel de desarrollo socio-emocional para realizar propuestas acordes a
los desafíos del niño.
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Esta imagen representa las etapas del desarrollo socio-emocional que describe el
Dr. Greenspan en su bibliografía. Representa las primeras seis etapas de desarrollo
socio-emocional; en su libro “The first idea” menciona hasta 16 etapas en total que
continúan desarrollándose en la vida adulta.
Estás etapas me resultan interesantes ya que explican el proceso de humanización
del infante y cómo se va desarrollando el aprendizaje social y la comunicación. Hay
determinadas funciones psicológicas que se dan entre los 18 meses y tres años
como hablar, simular, narrar, engañar, ser auto-consciente, comprender la
representaciones y deseos ajenos que se aprenden en la relación con otros y
casualmente son las que se encuentran afectadas en los niños con TEA.
Estas capacidades son diferentes de caminar, leer o escribir ya que estas últimas
no dependen de interacción para ser aprendidas.
¿Cuál es el modo en que se aprenden las funciones de humanización?
A continuación postularé algunos enunciados que describe Ángel Riviere en su
bibliografía.
• Se adquieren por aprendizaje incidental y a través de interacciones naturales con
las personas.
• Son universales y al mismo tiempo están culturalmente especificadas.
• Implican una fuerte preparación biológica. Plantean problemas importantes para
cualquier intento de explicación de su desarrollo por meros procesos asociativos,
de imitación o de aprendizaje empírico.
• Son funciones cognitivas pero con una fuerte implicación afectiva y emocional.
• Constituyen puntos de juntura entre lo biológico y cultural.
• Se derivan de procesos de adquisición que no requieren un aprendizaje declarativo
ni el paso por conciencia de reglas.
• Implican para su desarrollo pleno, competencias de meta-representación.
Las etapas de desarrollo socio-emocional explican muy bien este proceso. Describiré las
etapas haciendo hincapié en el desarrollo de la comunicación y el lenguaje. Es importante
tener en cuenta que estas etapas se van construyendo sobre la anterior y necesitan de
esta para seguir avanzando
Antes de nacer:
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El niño se encuentra dentro de la panza de la mamá contenido. Ya comienza a recibir por medio
de los sentidos información proveniente del ambiente como algo de luz, movimiento( información
vestibular) y sonidos entre otros. Sin embargo se encuentra totalmente resguardado del ambiente.
Etapa 1: Autorregulación e interés en el mundo.
Cuando el bebé nace se encuentra con los desafíos del medio; y
ese bebé tiene que poder procesar la información sensorial para
generar respuestas adaptativas al medio. Piensen que cuando un
bebé nace recibe una gran invasión de estímulos a través de la
vía táctil ya que lo cambiamos, lo vestimos, lo bañamos; a través
de la vía vestibular ya que le damos vueltas las piernitas para cambiar el pañal, lo llevamos
en su cochecito; a través de la vía visual ya que los bebes son muy mirados como muestra
de amor hacia ellos por diferentes personas. Esta invasión de estímulos que se da a través
de los sentidos (los antes mencionados son algunos ejemplos de ello) es parte del
proceso; los bebés en general logran procesar y estar regulados y atentos al mundo.
Sin embargo muchos niños con TEA ya presentan dificultades en esta etapa; el Manual
Diagnóstico de cero a tres (bibliografía del Dr. Greenspan) nos habla de trastornos
regulatorios de la infancia dentro de otros trastornos descriptos como los problemas de
sueño y alimentación.
Etapa 2: Vinculación
Es la capacidad del bebé de establecer un lazo afecto positivo, de
crear un apego seguro. En esta etapa se da el enamoramiento
del bebé con su mamá.
El bebé comienza a estar atento al rostro humano más que a
cualquier otra cosa.
Si en la etapa anterior pudo procesar la información y estar
atento al entorno, ahora utilizará esta atención para mirar el rostro humano.
Recuerden que el bebe va comprendiendo el mundo a través de su mamá quien va
decodificando el medio. El bebe mira cantidad de expresiones faciales, movimientos de
cejas, boca, entonación de la voz y comienza a asociar esas expresiones con determinadas
situaciones pudiendo integrarlas.
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Si en la etapa anterior hubo dificultades, es posible que ese niño no mire a la cara en la
cantidad y calidad que se espera y que se pierda de información relevante y esencial para
el desarrollo de la comunicación y el lenguaje.
Etapa 3: comunicación simple.
En esta etapa el niño es capaz de actuar con un propósito determinado.
Establece “círculos de comunicación”
El niño expresa interés en algo o alguien (el niño abre el círculo,
comienza una comunicación).
El adulto elabora sobre esa comunicación
El niño responde a esa comunicación (el niño cierra ese círculo).
El niño se comunica con propósito. (De 1 a 3 círculos).
Esta etapa puede ser interferida por la dificultad del niño para iniciar y sostener
interacciones.
Esta imagen muestra diferentes expresiones faciales en niños pequeños. Estas expresiones
dependen de la habilidad de atender a la cara.
Desde el punto de vista lingüístico durante estas tres etapas aparece:
Pre-intencionalidad: Donde la intención es inferida por los padres como respuesta
a un quejido, sonrisa, llanto o balbuceo. En este proceso se apoya la
intencionalidad.
Nivel intencional pre-lingüístico: el niño comienza a utilizar gestos como señalar,
sacudir la cabeza hacia delante y atrás, suspirar, dar, mostrar o saludar con la
mano y todos estos como intento de comunicación.
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Balbuceo o imitación oral gestual temprana y la comprensión de palabras simples
en contextos conocidos.
Etapa 4: comunicación compleja
“Capacidad de comunicarse usando secuencias complejas de gestos y palabras para
resolver problemas de manera compartida o satisfacer necesidades”.
En esta etapa aparece la comunicación distal ya que el niño comienza a caminar y los
círculos de comunicación se mantienen como si fueran hilos invisibles, a la distancia. Estos
círculos de comunicación se dan de manera constante.
Desde el punto de vista lingüístico en esta etapa aparecen las:
Interacciones co-reguladas recíprocas.
Uso de palabras verdaderas como sustantivos, verbos, hola, chau, nombres de
miembro de la familia.
Imitación más diferenciada.
Comprensión de la combinación de dos palabras simples.
La comunicación tiene como propósito regular de la conducta para: (pedir y
protestar), atención conjunta (comentarios y solicitud de información), llamar y
saludar.
Etapa 5: Ideas emocionales.
“Capacidad de crear imágenes mentales de ideas y emociones”
En esta etapa el niño comienza a realizar acciones simbólicas aisladas como puede ser
darle de comer a una muñeca, darle de tomar. Esta secuencia de acciones representadas
por el niño aún carece de una lógica.
Desde el punto de vista lingüístico en esta etapa aparecen las:
Continúo flujo de interacciones recíprocas.
Combinación de palabras en frases y oraciones.
Comienza el juego simbólico.
Comprensión de preguntas básicas.
Aparición de habilidades de conversación.
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Etapa 6: Puentes lógicos entre ideas.
“Capacidad de crear puentes entre ideas y emociones para transformarlas en lógicas y
basadas en la realidad”
Juego simbólico con tramas complejas.
Incorpora nociones de causalidad, tiempo y espacio.
Explicaciones de “cómo, cuándo, dónde, porqué, para qué”
Diferenciación entre fantasía y realidad.
De la negociación a la argumentación.
Comienza a expresar comparaciones.
Entonces conociendo en profundidad estas etapas podemos pensar desafíos justos a las
dificultades del niño.
Muchas veces los padres vienen a buscar que sus hijos hablen y ese es un objetivo que
tendremos; pero tal vez no sea el primer objetivo que nos planteemos.
Como describíamos al principio, hay niños que tienen mucho lenguaje verbal pero sin
embargo no utilizan estas palabras para comunicarse con otros; En este caso lo primero
que tendré que hacer es generar en ese niño la intención por comunicar algo.
Conocer esto niveles nos da un mapa de ruta a seguir. Los invito a introducirse en la
bibliografía del Dr. Greenspan ya que resulta apasionante. También les sugiero que
puedan leer “diario de un bebe” de Daniel Stern, donde clasifica este desarrollo de otra
manera pero hace una excelente descripción del desarrollo de un niño.
4- Utilizar una lista de chequeo que me permita realizar una línea de base en cuanto
a los desafíos y habilidades, y medir progresos.
Cuando nos enfrentamos con la situación de evaluar un niño con TEA, nos enfrentamos
con una situación compleja.
Hay muchas evaluaciones de tipo formales que son difíciles de tomar y sobre todo de
interpretar los resultados como tal; muchos niños presentan desafíos regulatorios, de
conducta y de conexión; estos desafíos pueden hacer más difícil de interpretar las
respuestas del niño durante la evaluación.
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En estos casos sugiero utilizar alguna lista de chequeo para poder establecer una línea de
base y objetivos a alcanzar. También sugiero tomar este chequeo luego de varias sesiones.
En los niños con TEA resulta de mayor importancia tener un vínculo para evaluarlo.
Muchas veces las características del cuadro como la inflexibilidad y dificultades en la
conducta hacen que la situación se vea hostil e imprevista para el niño.
Antes de tomar cualquier evaluación o chequeo, debemos generar un espacio seguro.
La lista de chequeo que utilizo se llama THE AFFECT- BASED LANGUAGE CURRICULUM y
toma en cuenta cuatro áreas:
Interacción recíproca y pragmática.
Imitación.
Lenguaje receptivo.
Lenguaje expresivo.
También cuenta con niveles de complejidad: A, B, C, D1, D2. Para poder incorporar como
objetivo el área de imitación, lenguaje receptivo y expresivo tiene que estar consolidado
el nivel ABC de interacción y pragmática ya que esta área resulta fundamental para que
aparezcan las otras.
Adjuntaré la bibliografía correspondiente al finalizar el módulo para quienes estén
interesados.
Otro factor a tener en cuenta
Estuvimos compartiendo hasta el momento todo lo que debemos tener en cuenta para
pensar en la intervención de un niño con TEA.
Pero también hay cuestiones que tienen que ver con nosotros y que son un factor más
que importante a la hora de actuar.
Para esto hablaremos del concepto de co-regulación. ¿Qué es esto?
Esta capacidad tiene que ver con la flexibilidad que tengamos para adaptarnos al perfil
único del niño con el fin de lograr su máximo potencial. Esto quiere decir que si yo se que
el niño para estar en un alerta óptimo necesita movimiento, que yo sea más expresiva,
que suba el tono de voz, que sea muy gestual lo pueda hacer pese a que no sean mis
características natas. En este caso me estaría co-regulando con las características del niño.
El caso contrario sería que yo fuese una persona muy enérgica y tengo que jugar con un
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niño extremadamente inquieto; en este caso, tendré que ser muy organizada con el uso
del material en la sesión, tendré que hablar más bajo y moverme menos.
Somos los adultos los que tenemos que adaptarnos al perfil del niño y no ellos a nosotros.
En la intervención de comunicación y lenguaje tenemos que trabajar para que los padres
vayan adquiriendo habilidades de co-regulación con sus hijos a partir de un conocimiento
más profundo de lo que el niño necesita. Esto requiere de mucho esfuerzo ya que nos
confronta con nuestras propias características y desafíos personales en la relación con
otros.
Esta habilidad de parte nuestra representa en el niño: sentirse comprendido, estar seguro
con otra persona y sentirse organizado.
¿Qué rol cumplen los padres en el tratamiento?
Los padres cumplen un rol fundamental no solamente en el tratamiento, sino en la vida
del niño.
Son los mayores proveedores de afecto.
Son constantes en su vida y comparten experiencias desde el momento del
nacimiento.
Son los que tienen a lo largo del día más oportunidades para intervenir.
Los padres tienen que ser nuestros compañeros entrañables en el camino que tendrá que
recorrer ese niño. Sin los padres nuestro trabajo se encuentra muy limitado y queda
supeditado a lo que pase en la sesión individual.
Tenemos que estar preparados no solamente para dar estrategias del área que nos
compete sino para poder acompañar a la familia en los diferentes momentos que
atraviese. Para esto vuelvo a mencionar la importancia de trabajar con un equipo
interdisciplinario para buscar apoyo del área que se necesite.
Cuando los padres comienzan a jugar con sus hijos, explota un volcán de emociones ya
que se topan con los desafíos del niño que tal vez hasta el momento no los veían, se
encuentran con los sentimientos que esto provoca y también con las propias limitaciones.
Todo este volcán emocional pasará por diferentes momentos hasta que logre estar calmo
con lo que es, pero llevará su tiempo.
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A continuación pueden leer esta carta que escribe Fernanda, la mamá de Iñaki y que nos
habla de sus sentimientos y su proceso con respecto a su hijo Iñaki con TEA que hoy tiene
15 años.
Carta a Iñaki
Que inmensa alegría, la panza crecía y vos ahí dentro dando vueltas, haciéndome
cosquillas, jugando con tus piecitos y tus manitas.
Llegaste a fines de Enero, trayendo con vos una ráfaga de aire fresco. Un bebé hermoso,
con unos ojazos interminables como la línea del horizonte…te llenamos de besos, de
mimos, fuiste creciendo, y nosotros te seguimos. Te buscábamos pero vos te distraías,
preferías el cochecito en vez de nuestros brazos, cantarte eo,eo,eo en vez de que te
cantáramos…Seguiste creciendo, usabas un autito para moverte con una destreza de
fórmula uno; nos pasabas de largo, haciendo ruidos de coches y bocinas! Te festejábamos,
vos te reías y seguías tu recorrido, nosotros no éramos tu parada elegida.
Llegó el jardincito, vos ibas, te quedabas, jugabas y cantabas solito…llegaba la ronda y era
tu mejor oportunidad de celebrarte, dándote vuelta y cantando solo para vos la canción
que más te gustara… Con la ronda llegaron los consejos… “que haga permanencia”, “mejor
una audiometría”….un neurólogo por aquí y otro por allá, íbamos y veníamos, y mientras
tanto vos seguías jugando solito en las salas de espera de médicos y laboratorios. Vos ibas
dando pasitos, chiquitos, pero los dabas, hablabas de vos mismo como si se tratara de otra
persona…”Iñaki quiere” “Iñaki gusta”. Usabas mucho tus manos, te fascinabas haciendo
morisquetas frente al espejo y haciendo rodar tus autos y trenes.
Llegaron las terapias, algunas largas otras cortas, mas permanencias, mas salas de espera,
mas preguntas sin repuestas…TGD, Autismo al comienzo de la raya…señalándonos un dibujo
que pretendía explicar tu vida en una recta sin principio ni fin…Y vos te acomodabas a
nuevas escuelas, nuevos tratamientos y viajes sin horarios por los cien barrios porteños…
Cada nueva consulta era una nueva esperanza de que nos abrieras la puerta; esa que nos
permitiera entrar más profundo en tu personita y jugar juntos a correr carreras o a construir
torres de ladrillos…
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Así aprendimos que las hamacas no te gustaban, los abrazos tampoco, que disfrutabas estar
en movimiento, que muchas cosas las preferías hacer solito, desde tomar la mamadera,
hasta mirar los dibujitos…
Te seguimos acompañando y vos seguiste creciendo, sin embargo algo siempre nos
distanciaba, era esta imposibilidad nuestra de decodificar tus sentimientos y tuya al no
poder comprender por qué el mundo a tu alrededor reaccionaba con enojo, frustración y
hasta risas que para vos no tenían sentido…
Sin embargo, muchos de tus maestros y terapeutas veían en vos una personita especial, “es
imposible no quererlo”, “tiene un ángel que nos roba el corazón”
Y yo me preguntaba por qué queriéndote más allá de todo, no podía sentir lo mismo…
Hace poco me di cuenta que entre tanto ir y venir de entrevistas, sesiones e intentos de
abrir tu puerta, había olvidado el entusiasmo que trajiste a nuestra vida, y digo olvidado
porque estaba ahí, tapadito entre informes de escuelas y palabras varias. Lo encontré
saludándome entre párrafo y párrafo en la nota de una revista.
“Comprendan que su hijo, básicamente necesita que recuperen el entusiasmo que tenían
cuando nació, ya que un niño autista necesita lo mismo que un bebé, solo que a otra edad:
presencia absoluta, entusiasmo a pesar del cansancio, optimismo, felicidad y amor
incondicional.”Dr. Christian Plebst.
Sin duda palabras sabias y reconfortantes, tan simples y llenas de sentido. Lloré, pero logré
salvar de la mojadura a mi viejo y querido entusiasmo que hizo que mi llanto se convirtiera
en una inmensa alegría, esa misma que sentí el día que naciste. No me avergüenza
reconocerlo, me perdí y volví a encontrarme en tus ojos grandes.
Tu camino es difícil, lo transitas sin pausa y debo decir que con tu mirada cada día un
poquito más arriba. Te animaste a salir al mundo a pesar de los ruidos y las cosas que aún
te cuesta comprender, te esforzás y buscas cada vez más estar en compañía, por todo esto
digo que sos “un campeón de la vida”
Acá estoy, acá estamos, para seguir acompañándote, sabiendo que el mundo será a cada
paso, un lugar más placentero para vos, sabiendo que podrás un día elegir tu propio
destino, tu lugar en un mundo de relaciones…
Gracias a todos los que nos ayudaron antes y ahora en esta hermosa tarea de acompañarte
y compartir todo lo maravilloso que tenés para dar, quienes como nosotros creen que “El
cielo es tu único límite”. Con todo mi amor!!! Fer, tu mamá.
Martínez Natalia. Fga. MN 6848