La BIOÉTICA. Un análisis La BIOÉTICA. Un análisis desde la diversidad funcional desde la diversidad funcional

Soledad Arnau RipollésSoledad Arnau RipollésInvestigadora en Filosofía de Vida Independiente. ASPAYM-MadridInvestigadora en Filosofía de Vida Independiente. ASPAYM-Madrid

Miembro Órgano promotor (para la creación) Comité de Ética Asistencial Miembro Órgano promotor (para la creación) Comité de Ética Asistencial (Hospital Nacional de Parapléjicos, Toledo)(Hospital Nacional de Parapléjicos, Toledo)

coordinacion.ovi@aspaymmadrid.org

www.aspaymmadrid.org Entidad Declarada de Utilidad Pública Municipal y Nacional

Especialista en:

• Filosofía para la Paz

• Filosofía Feminista

• Filosofía de Vida Independiente

Puntos a tratarPuntos a tratar• Situación actual

• VOCES DIFERENTES

• UNESCO

• VOCES de MUJERES

• VOCES de PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL.

• Ejemplos para una BIOÉTICA DIFERENTE.

ASPAYM-MadridASPAYM-Madrid• Asociación de Parapléjicos y Personas con gran

discapacidad física de la Comunidad de Madrid.

• Nace en 1981.

• Objetivo: apoyar en la integración familiar, social y laboral de las personas con diversidad funcional, fundamentalmente, causada por una lesión medular (APOYA LA PERMANENCIA EN EL ENTORNO HABITUAL).

• Dispone de dos Programas (desde sus inicios):– “Programa de Atención Personal y Vida Autónoma” (Ayuda a

Domicilio).– “Programa de Tutorías” (Apoyo entre pares).

Objetivos ASPAYM-MadridObjetivos ASPAYM-Madrid

Mejorar la Calidad de Vida de las personas con Lesión Medular, y otras diversidades funcionales físicas.

Facilitar nuestras Actividades de la Vida Diaria.

Potenciar nuestra Autonomía Personal y Normalización Social.

Favorecer nuestra Participación Activa en la Vida Social y Comunitaria.

ASPAYM-Madrid (Proyectos Europeos)ASPAYM-Madrid (Proyectos Europeos)

Red Europea sobre Investigación Neuronal NeuroNE (2006-2009).

Subvencionado por la Unión Europea dentro del VI Programa Marco.

Participación en el Comité Ético del consorcio investigador.

http://www.euneurone.net/

ASPAYM-MadridASPAYM-Madrid

Desde 2006, trabaja a favor de la Vida Independiente, mediante:

• OFICINA DE VIDA INDEPENDIENTE (OVI) de la Comunidad de Madrid (financiada plenamente por la Dirección General de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid; y gestionada por esta entidad).

• RED DE TRABAJO EN VIDA INDEPENDIENTE (RETEVI) de ASPAYM-Madrid.

Soledad Arnau 8

Comité de Ética Asistencial (CEA)

UNESCOUNESCO

Declaración Universal sobre “Bioética y Derechos Humanos” (2005)

Art. 19. Comités de ética

Se deberían crear, promover y apoyar, al nivel que corresponda, comités de ética independientes, pluridisciplinarios y pluralistas con miras a:

a) evaluar los problemas éticos, jurídicos, científicos y sociales pertinentes suscitados por los proyectos de investigación relativos a los seres humanos.

b) prestar asesoramiento sobre problemas éticos en contextos clínicos.

c) evaluar los adelantos de la ciencia y la tecnología, formular recomendaciones y contribuir a la preparación de orientaciones sobre las cuestiones que entren en el ámbito de la presente Declaración.

d) fomentar el debate, la educación y la sensibilización del público sobre la bioética, así como su participación al respecto.

EspañaEspañaLey 14/2007, de 3 de julio, de Investigación

Biomédica (BOE núm. 159; 4 de julio de 2007)

Título VII. El COMITÉ DE BIOÉTICA de España.

* Art. 77. Naturaleza del Comité.

* Art. 78. Funciones.

* Art. 79. Composición y designación de sus miembros.

* Art. 80. Duración del mandato y ejercicio del cargo.

* Art. 81. Funcionamiento.

Castilla-La ManchaCastilla-La Mancha

Decreto 95/2006, de 17-07-2006, de los comités de ética asistencial en el ámbito del servicio de Salud de Castilla-La Mancha (DOCM núm. 149; 21 de julio de 2006)

Comunidad de MadridComunidad de Madrid

Orden 237/2010, de 5 de mayo, por la que se dictan normas en relación a las pruebas de cribados para detección precoz de enfermedades y prevención de minusvalías en recién nacidos.

(BOCM 124 de 26/05/2010)

Comisión de Acreditación de los Comités de Ética para la Asistencia Sanitaria

Situación actualSituación actual• Existe un gran avance en las Biotecnologías.

• Ese avance requiere de un análisis para evaluar si “contribuye a la mejora humana” (contribuye a una «Cultura de Paz»).

• Para realizar dicho análisis, se constituyen los “Comités de Bioética”.

• Comités de Bioética, compuestos por: CIENTÍFICOS + HUMANISTAS.

• Comité de Bioética de España, creado a través de la LEY 14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica (adscrito al Ministerio de Sanidad y Consumo de España).

UNESCOUNESCO

EDUCACIÓN Ciencias naturales

Comunicación e información

Ciencias humanas y sociales

Cultura Temas especiales

1. Aprender a lo largo de la vida.

2. Mejorar la calidad de la Educación.

3. Promover los derechos y las libertades.

1. ÉTICA/BIOÉTICA2. …

1. CULTURA DE PAZ2. Igualdad de Género3. …

1. Educación para Todos/as2. Educación Inclusiva3. Educación en Derechos Humanos4. Educación Superior5. …

UNESCOUNESCO(Ciencias humanas y sociales)

(Ética)

Soledad Arnau 15

Comité Internacional de Bioética

(CIB)

Comité Intergubernamental de Bioética (CIGB)

Comité Mundial sobre Ética y Conocimiento

Científico y Tecnológico (COMEST)

Observatorio Mundial de

Ética (GEObs)

VOCES diferentesVOCES diferentes

Soledad Arnau 16

MujeresMujeres Personas con Personas con diversidad funcionaldiversidad funcional

Movimiento Movimiento feministafeminista

Movimiento de Movimiento de Vida IndependienteVida Independiente

Bioética feministaBioética feminista Bioética de la Bioética de la diversidad funcionaldiversidad funcional

VOCES de MujeresVOCES de MujeresIdentifican la “no neutralidad” de la Bioética,

puesto que, ésta, se fundamenta en:

Sistema de dominación masculino-opresor dominante

Cultura de la Violencia

VOCES de Personas dfVOCES de Personas dfIdentifican la “no neutralidad” de la Bioética,

puesto que, ésta, se fundamenta en:

Sistema de dominación minusvalidista-medicalizante, dominante

(Modelo Médico-Rehabilitador)

Cultura de la Violencia

VOCES diferentes (I)VOCES diferentes (I)• Identifican la “no neutralidad” del discurso oficial y

hegemónico de la Bioética.

• Ambos grupos, son marginados socio-política y culturalmente.

• Socialmente, se interpreta que sus “biologías son defectuosas” (“diferencia sexual” y “diferencia en las funciones”).

• INSTRUMENTALIZACIÓN de sus CUERPOS y su REPRODUCCIÓN.

• Hincapié en la DIMENSIÓN SOCIAL de la BIOÉTICA.

PARADIGMAS diversidad funcionalPARADIGMAS diversidad funcional

• Modelo de prescindencia:

– Submodelo eugenésico

– Submodelo de marginación

• Modelo Médico-rehabilitador

• Modelo de Vida Independiente (Modelo Social)

• Modelo de la Diversidad

PARADIGMAS DIVERSIDAD FUNCIONALPARADIGMAS DIVERSIDAD FUNCIONAL

MODELO SOCIALMODELO MÉDICO

MODELO DE VIDA INDEPENDIENTE

(AUTONOMÍA MORAL)

MODELO REHABILITADOR

TEORÍA DE LA TRAGEDIA PERSONAL

TEORÍA (DE LA OPRESIÓN) SOCIAL DE LA

DISCAPACIDAD

INDIVIDUO Y SUS INSUFICIENCIAS

ENTORNO DISCAPACITANTE

Ramón SampedroRamón Sampedro. Suicidio . Suicidio asistidoasistido (enero de 1998)

Sharon Duchesneau y Sharon Duchesneau y Candace McCulloughCandace McCullough.. Pareja de Pareja de

mujeres lesbianas con sordera, deciden tener sus dos hijos/as, mujeres lesbianas con sordera, deciden tener sus dos hijos/as, también con sordera también con sordera (abril de 2002)

Cristopher Reeve. Cristopher Reeve. Muere en Muere en octubre de 2004octubre de 2004

Terry Shiavo. Terry Shiavo. Persona con Persona con

diversidad mental. Su madre y padre piden diversidad mental. Su madre y padre piden Suicidio asistido para ella Suicidio asistido para ella (marzo de 2005)

Ashley XAshley X. Una niña de nueve años . Una niña de nueve años con una edad mental de tres meses, con una edad mental de tres meses, tratadatratada para evitar que se convierta en para evitar que se convierta en una mujeruna mujer (enero de 2007)

Ruth MoralesRuth Morales. Joven de 26 . Joven de 26 años, madre de un niño y una niña, y años, madre de un niño y una niña, y con diversidad mental en un 74%, ha con diversidad mental en un 74%, ha sido sido esterilizadaesterilizada a petición de su madre a petición de su madre y padrey padre (septiembre de 2008)

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ONU y las Mujeres DFONU y las Mujeres DF

• Se reconoce que las mujeres con discapacidad experimentan múltiples desventajas, siendo objeto de exclusión debido a su género y a su discapacidad.

• Las mujeres y las niñas con discapacidad son particularmente vulnerables al abuso. Según una pequeña encuesta realizada en Orissa (India), prácticamente todas las mujeres y las niñas con discapacidad eran objeto de palizas en el hogar, el 25% de las mujeres con discapacidades intelectuales habían sido violadas y el 6% de las mujeres con discapacidad habían sido esterilizadas por la fuerza.

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webweb

• International Center for Bioethics, Culture and Disability

http://www.bioethicsanddisability.org/

• BIOÉTICA-Foro de Vida Independientehttp://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica

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BIBLIOGRAFÍABIBLIOGRAFÍA

Filosofía de Filosofía de Vida IndependienteVida Independiente (III) (III)

¡NADA SOBRE NOSOTR@S SIN NOSOTR@S!

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Oficina de Vida Independiente

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