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LA NIÑA QUE NACIO TRES VECES Una historia común

Fotografía y texto: Juanjo Castro Colección historias breves del Síndrome de Down

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La niña que nació tres veces.

Primera vez:

Parece extraño, lo reconozco, que alguien pueda nacer más de una vez, pero hay demasiadas

cosas extrañas en la vida, sobre todo cuando interviene la voluntad humana.

La decisión de tener otro hijo llegó por fin. Se dieron los condicionantes que impusimos y,

después de 12 años, nos quedamos de nuevo embarazados. Todo fue bien hasta que vieron en

una ecografía que el bebé "tenía el pliegue nucal engrosado", translucencia nucal. Esto es un

indicativo de afecciones cardíacas

y/o Síndrome de Down.

Recomendaron la amniocentesis y

aceptamos. El ecógrafo era amigo,

vecino del mismo edificio. Nos dijo lo

que había con toda claridad, no podía

asegurarlo pero lo más probable es que

fuera SD. El 28 de diciembre, ya sabéis,

día de los Santos Inocentes, teníamos

cita con el genetista para que nos diera

el resultado de la amnio. No quiso

decirnos nada por teléfono, pese a que

estábamos a 300 Km de distancia, no

quiso ahorrarnos el paseo. Y no quiso

porque tenía que darnos un papel

autorizándonos a abortar, incitándonos

sin ninguna duda, eso era lo verdaderamente importante para él, el hecho de que se

confirmara el SD. Le daba igual que fuera niño o niña, lo único que tenía in mente era lo que

dijo alto y claro: " tenemos que acabar con el Síndrome de Down ahora que podemos". Lo dijo

con prisa, como el que tira la piedra y esconde la mano, y lo argumentó, dijo que podría

tener problemas cardíacos, problemas renales, respiratorios, que tendría un retraso mental

que le impediría ser normal, retraso motor, hipotonía... No sé cuántas cosas más. Vamos que

en nuestra cabeza ya aparecía un ser deforme incompatible con la vida (esto también fueron

palabras suyas). Dijo que podría haber tantas complicaciones que no era extraño que se

produjera un aborto espontáneo. Casi con desprecio lo último que nos dijo fue: " Ah!, y es

mujer". Salimos de la consulta casi convencidos de que acabar con una vida de sufrimientos

sería lo mejor. Lo peor vino entonces, al encontrarnos con el frío invierno en la calle,

abrazados bajo la mirada de los transeúntes que pasaban por allí, curiosos, sin saber lo que

pasaba por nuestras cabezas, ese sentimiento infinito de tristeza e impotencia que nos ocupó

durante mucho tiempo.

Saber lo que se nos venía encima nos ayudó a estudiar el problema, en libros, en internet, y

con nuestros amigos el ginecólogo y el ecógrafo. Estos no quisieron influir en la decisión, no

estaban en nuestro caso, pero empezaron a aclararnos que no tenía por qué ser como el

genetista nos pintó. No eran partidarios de abortar, pero dejaban claro que la decisión era

nuestra. Los otros dijeron que en nuestro pellejo abortarían, no querrían un hijo

ecografía-pliegue nucal engrosado

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"defectuoso". Todas las posturas nos parecieron fundadas desde sus diferentes puntos de

vista. Ahora había que encontrar el nuestro. Nos ayudó mucho mi tía, no por ser Sor

Josefina, sino por ser mi tía. Tenía la experiencia que da el trabajar a diario con familias con

problemas sociales de toda índole, curtida en la toma de decisiones y de fácil consejo,

porque sabe ponerse en el corazón de los demás.

No tardamos en tomar nuestra decisión. Fue meditada, mucho. Fue con dudas, muchas. Fue

con miedo, mucho. Pero la primera decisión responsable que habíamos de tomar sobre

nuestra hija, no podía ser la última. Incapaz de que mi voz pudiera decir todo lo que sentía,

le escribí a la monja, que a la postre sería la madrina de la niña, una larga carta que me

ayudó a ordenar las ideas. En ella le conté por qué habíamos decidido traer a nuestra hija al

mundo. El ecógrafo, casi emocionado cuando se lo dijimos, se ofreció a hacer un seguimiento

intensivo de la evolución del feto, por si surgía algún problema que hubiera que prever.

Betlem había nacido por primera vez poco después de nacer el año 2002

Segunda vez:

En efecto, el ecógrafo cumplió su palabra. Siguieron unos meses de constantes revisiones,

que se fueron incrementando según iba descubriendo que algo no iba todo lo bien que

debiera. Tal y como predijo el brujo genetista, parecía haber problemas renales y con su

corazón. Al "Dr.M", nuestro ecógrafo (le llamaré así porque no sé si quiere que publique su

nombre) no parecía preocuparle mucho el problema del riñón; debía de ser habitual y poco

significativo porque se centró totalmente en el problema del corazón. Cuanto más se

acercaba el parto más claro tenía que su corazón no funcionaba bien. A través de él y de la

que iba a ser su pediatra, una Dra fantástica muy relacionada con la Fundación SD, conocimos

al "Dr C" el cardiólogo. Hizo muchas pruebas y concluyó que debía verla un cirujano que él

nos recomendaba. Este cirujano quiso que fuéramos para estudiar al feto a uno de los

hospitales más importantes de Madrid, sin cita previa, sin Seguridad Social. Y así hicimos.

Estudió el feto todo el equipo de

cardiología infantil. La conclusión fue

que efectivamente el problema

existía. No se podía valorar si era

necesario operar por vía intrauterina,

antes de nacer, pero se temía que

fuera preciso intervenir justo después

del parto. Buscamos, con su ayuda, un

hospital que tuviera los medios nece-

sarios para la cirugía cardíaca

neonatal. No había muchos y nos

decidimos por el Montepríncipe, tenía

maternidad, cardiología y todo

lo necesario, y allí operaba el cirujano

que nos recomendó el Dr C. Entre

todos los doctores se pusieron de acuerdo con nuestro amigo el ginecólogo para fijar la fecha

del parto, lógicamente no iban a permitir que viniera sin avisar y les pillara a cada uno en

al día siguiente de la segunda vez

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una punta de Madrid. Era mejor inducir el parto, así podrían estar todos presentes en el

momento crucial. Yo me fuí a trabajar a casi 300 Km, donde dirigía la edificación de un hotel

que, evidentemente no me podía llevar a casa, quedaban dos semanas para el parto así que

cogería vacaciones a la semana siguiente para estar en Madrid en su momento. Pero la

pequeña Betlem dijo que no esperaba más, que quería salir a ver la cara de aquellos que se

pasaban la noche en vela hablando de ella, sin dejarla dormir.

Menos mal que aún no había en España una ley que considerara delito el exceso de velocidad,

porque si así fuera yo estaría cumpliendo ahora cadena perpetua. Me llamaron por teléfono y

cuando terminaron de contarme que estaban camino del hospital con dolores de parto, yo ya

había recorrido 30 Km. Llegué a tiempo, aún no la habían llevado al paritorio, estaba en su

cama, llegó la matrona y dijo: "cagando leches que nos sale por el camino". Todos los

doctores estaban donde tenían que estar, yo solo me fije en el ginecólogo que cuando

me vio me preguntó: ¿vas a pasar? y yo le dije, "por supuesto".

Aún estaba atándome la bata verde, sin estar preparado, la oí llorar. Estaba un poco

azulada, se la llevaron pero tardaron escasos minutos en volverla a traer limpia y envuelta

en una toquilla blanca. La dejaron en una camilla-cuna al fondo del quirófano, me pareció

que estaba sola, nadie se quedó con ella, estaba a tres metros, sí, pero sola. Me acerqué a

ella y agachándome un poco puse mi nariz junto a la suya y nos miramos fijamente, tenía los

ojos completamente abiertos. No sé cuanto tardaron en terminar el parto, había más gente

en el quirófano que en el autobús, uno de ellos nos preguntó si le autorizábamos a sacar una

muestra del cordón umbilical, para investigación de la trisomía, dijo. Le autorizamos. Yo

paseaba de la madre a la hija, de la hija a la madre, y en una de las veces, desde la mesa de

operaciones, me quedé mirando a mi hija y palabra que la ví sonreír. Sé que no podía ver aún

con claridad, no podía saber que yo la estaba mirando, pero ella me miró a mí y sonrió.

No hizo falta operarla de urgencia, a los pocos días el cirujano diagnosticó su dolencia. Ahora

sí se podía ver, habló de "septum primus" , canal AV (atrioventricular) y no sé qué más.

Básicamente consistía en que su corazón no tenía, durante la gestación, la pared que separa

el ventrículo de la aurícula, así se

mezclaba la sangre venosa con la

arterial y podría provocar carencias

de oxígeno o inundación de los

pulmones. Pero

lo importante ahora era que que no

tenía la "trilogía de fallot", que

complica lo anterior con una

malformación en venas y arterias,

bastante más complicado de

resolver.

La cuestión es que nadie sabe muy

bien porqué, donde durante la

gestación no había nada, se había

formado una maraña de tejido

entre aurícula y ventrículo que

hacía el corazón funcional, no al

100%, pero podía retrasar la al día siguiente de la segunda vez

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operación sin problemas. No sabían hasta cuándo pero cuanto más mejor, preferían esperar a

que la niña creciera y se fortaleciera para poder aguantar mejor la operación.

La satisfacción de haber nacido por segunda vez, la hizo sonreír y nunca más en su vida ha

dejado de hacerlo. No sé si como recuerdo de su primer contacto con este mundo

siempre sonríe cuando me quedo mirándola fijamente.

Tercera vez:

Desde que nació la segunda vez, allá

por el mes de Mayo, fuimos al

principio incontables veces a ver a la

Pediatra, más por temor nuestro que

por necesidad de la niña, que, como

el que más o el que menos no había

enfermado nunca, salvo algún que

otro resfriado. No era como nos

habían contado, no teníamos que

estar permanentemente en el

hospital, como nos habían hecho

creer. Sí que en sus primeros años de

vida tuvo que ser operada de

amigdalitis, y tratada de una afección cutánea que no supieron nunca de donde vino, pero

nada más. Las visitas al cardiólogo estaban programadas con precisión milimétrica, había que

hacer un seguimiento de su corazón, para prevenir y controlar. Sin variaciones importantes,

el cardiólogo realizaba sus pruebas, sobre todo ecografías de todo tipo, con colorines y sin

colorines, bi y tridimensionales. El problema de su corazón estaba ahí, pero no suponía

ninguna tara por el momento. Lo que más nos llamaba la atención es que en todas las

consultas, el cardiólogo terminaba preguntándonos ¿LA NIÑA ES FELIZ?. Siempre nos

mirábamos, decíamos que sí, claro que sí, pero, ¿qué entrañaba la pregunta? ¿por qué al Dr C

le preocupaba tanto la felicidad de la niña?. El Dr. C tenía un acento característico que nos

hizo suponer que era sudamericano o canario, ambos muy parecidos en su carácter dulce y su

tono melódico, que contrasta con la rudeza y la pronunciación del castellano que hablamos

en Madrid. Esta suposición nos hizo pensar que quizás al otro lado del océano, el valor de la

felicidad es tan importante como para considerarlo un parámetro más en los síntomas de un

paciente. En España no, a los médicos españoles en general les importa un bledo si eres o no

feliz, o si tu estado de ánimo afecta a tu salud; te mandan a casa con un tratamiento casi

como de placebo, porque físicamente estás bien. Pero a ti te duele algo, no estás bien, te

duele el alma y no sabes por qué. Sé que es una batalla perdida, que el médico seguirá

ocupándose de la fisiología y la patología, y si no ve nada, y tus síntomas son claros, te

mandará al psicólogo o al psiquiatra. No estaría mal que estudiaran un poco menos de algún

tema banal y un poco más de psicología del paciente. Me acuerdo ahora especialmente del

genetista y el daño tan grande que nos produjo, nos contagió un cáncer en nuestra alma, del

que aún no estamos suficientemente curados, ni lo estaremos nunca. Es un cáncer que no nos

iba a matar a nosotros, pero bien dirigido estaba pensado para acabar con nuestra hija.

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Cada vez que veíamos al Dr.C, deseaba que llegara el final de la consulta, para conocer cómo

iba el corazón de Betlem y para que nos preguntara por su felicidad. Me encantaba que me

preguntara si mi niña era feliz, y me

encantaba aún más decirle que sí, que sí, que

sí...

Pasaron casi dos años sin novedades

importantes. Sí notábamos que la niña era

delgadita, en las tablas de la pediatra para

controlar el peso y el crecimiento, siempre

estaba un poquito por debajo del percentil,

pero avanzaba a ritmo normal. Últimamente la

diferencia se había disparado, la veíamos muy

delgada, pero no estaba floja, es decir, tenía

vitalidad, no parecía haber ningún síntoma

clínico para tomar ninguna medida, ni siquiera

consideraban necesario atiborrarla de

vitaminas, porque la niña comía muy bien.

Pero había una cosa que no nos gustaba nada.

Ya he comentado que siempre que me quedo

mirando fíjamente a la niña, me devuelve una

sonrisa, igual que aquella que dibujó en su

cara a los pocos segundos de nacer por segunda vez. Desde hacía algunos días, parecía como

que le costara sonreírme, lo hacía, pero forzaba el gesto, como cumpliendo un compromiso

no escrito que quería mantener toda su vida. Pero cada vez estábamos más seguros de

aquello que nos llevó sin pensarlo mucho a la consulta del Dr. C.: Betlem no parecía tan feliz

como siempre.

Cuando llegamos a la consulta nos saludamos con el Dr, nos preguntó cómo iba todo y, en

lugar de darle una lista de síntomas que en definitiva no sabíamos si lo eran de su dolencia,

le dijimos únicamente : nos parece que la niña no es feliz. No hubo que decir nada más, el

Dr C la pesó, la midió, le hizo su habitual ecografía, nos explicó, como siempre, qué se veía

en la pantalla y qué se oía por el altavoz. Y nos dio la tarjeta del Dr D, el prestigioso

cirujano que estuvo pendiente de ella en el parto. Creía necesario ya operar a Betlem de su

corazón, ya no podía con su vitalidad, no se estaba formando al mismo ritmo que el resto de

sus tejidos, eso hacía insuficiente el esfuerzo del latido. Nos dijo que el cambio iba a ser

espectacular.

Así que fuimos a ver al Dr D, que se entrevistó varias veces con nosotros y con el Dr C. Y fue

visto y no visto. Se organizó la operación en un santiamén, sería en Montepríncipe, donde

estaban todos los medios necesarios. Se fijó el día y la hora, y el día anterior estábamos allí

con la precisión de un reloj atómico.

Poco antes de la hora prevista para la intervención, el Dr D se reunió con nosotros. Nos contó

lo que iba a hacer, anestesia general, abriría por el esternón, colocarían un sistema de

circulación extracorpórea para garantizar la oxigenación de su cerebro, sacaría el corazón de

su pecho, una vez fuera lo repararía, lo volvería a colocar y, si todo iba bien, funcionaría

perfectamente. Uuufff!!! nos quedamos sin sangre en las venas, habíamos imaginado una

intervención con modernos aparatos de microcirugía, algo casi inapreciable, pero abrir su

pecho y quitarle el corazón era algo con lo que no habíamos contado.

Seguramente vio nuestras caras de pánico por lo que sonriendo nos dijo: "tranquilos que lo

poco antes de la operación

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hemos hecho muchas veces y suele salir bien si no hay complicaciones". Pero, pero ¿qué

riesgo hay?. Hombre, comentó, teniendo en cuenta lo traumático de la operación, el riesgo

no es pequeño, pero la mayoría de las veces todo sale bien.

"La mayoría de las veces", doy gracias a Dios por no dejarme pensar en ello en los últimos dos

años. El miedo ahora no me dejaba casi ni respirar. Le dimos la mano, le deseé mentalmente

suerte, y se fue. Se llevaron a Betlem con un suave sedante, medio dormida. Dijo papá

mientras se alejaba la cama hacia el quirófano, y nos quedamos solos Olga y yo, ella

agarrada a mi brazo dijo "todo va a salir bien".

Bajamos a la entrada principal,

junto a la cafetería donde se

encontraba la sala llena de gente

que había venido a acompañarnos

en lo que suponían

un difícil momento. Estaban los

que debían estar y los que no

estarían si hubiéramos seguido su

consejo, ¿por qué habían venido?

¿habían cambiado de idea

respecto al derecho de Betlem de

haber venido al mundo? ¿ya no se

trataba de un ser imperfecto?¿ya

no importaba su discapacidad?.

Parece ser que ahora se trataba

únicamente de "la hija de mis

amigos" o "la hija de mis parientes", creo que aún no se han dado cuenta de que siempre ha

sido la hija de sus amigos, o la hija de sus parientes, a pesar de que aún no hubiera nacido, y

que seguirá siéndolo cuando esto acabe (DM). En cualquier caso, no estaba yo para darle

vueltas a esto, solo cabía en mi cabeza lo que estaba pasando un piso más abajo.

Sinceramente no sé cuánto tiempo pasó, dos horas, tres, cuatro... pero el tiempo se paró

cuando vi aparecer al cirujano por la puerta del ascensor. Yo estaba en el extremo opuesto

de la sala, de pie. Olga estaba más cerca, de modo que el Dr D llegó antes a su lado, yo

empecé a andar hacia ellos. Nadie se percató, nadie se levantó de su sofá. El tiempo estaba

absolutamente parado para mí, tardé una eternidad en recorrer los escasos veinte metros

que nos separaban. Mientras, trataba de adivinar en el semblante del cirujano algún signo

que me anticipara el resultado. Nada, estaba serio, un poco sudoroso, con las calzas de papel

que aún no se había quitado de los pies. Llevaba en su mano la mascarilla habitual, y el gorro

verde que cubre el pelo en el quirófano. Estaba claro que venía directamente de la mesa de

operaciones. Empezó a hablar con Olga, ella me

señaló y esperó a que yo llegara a su lado. Nos

volvió a contar todo lo que había hecho, tal cual

lo había previsto. Todo había salido

perfectamente, el corazón volvió a latir al

ponerlo de nuevo en su pecho y sigue latiendo.

No obstante, ahora la pasarían a la UCI, y

dependiendo de cómo evolucione pasará a la

habitación de la planta segunda para volver a

casa lo antes posible. Yo le di las gracias,

al día siguiente de la operación

48 horas después

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estreché su mano con el calor que podía dar la poca sangre que aún circulaba por mis venas.

Y Olga no pudo evitar darle un sincero y espontáneo beso, que el sorprendido Dr. D no

esperaba. Nos dijo que se alegraba de que todo hubiera salido bien y que volvería en unas

horas a ver a la niña.

Un día, sólo un día estuvo en la UCI, la vimos allí un par de veces, las permitidas, porque al

día siguiente ya la pasaron a la planta. Cuando la vi por primera vez, me impresionó la marca

que le dejaron en la boca los tubos que le pusieron para respirar, y cuando la vi abrir los ojos

por primera vez supe que todo había ido bien. Y lo supe porque en cuanto me vio sonrió. Muy

pocas horas pasaron hasta que empezó a hacer cabriolas imposibles en la cama, levantando

las piernas y sentándose sin ayuda, y muy pocas horas pasaron hasta que pidió un Big Mac

porque tenía hambre.

Después de un par de visitas de

control al Dr C y al Dr D, no hemos

vuelto a verles más que para salu-

darles y agradecerles que tuvieran la

feliz idea de estudiar medicina, su

profesionalidad le ha dado la vida por

tercera vez a nuestra hija. Hemos

seguido en contacto periódico con el

Dr C, aún hoy le deseamos lo mejor

en todas las navidades, sin excepción.

Gracias a él, gracias a ellos, Betlem

hoy puede seguir sonriendo cuando

me quedo mirándola fijamente,

cumpliendo ese pacto imaginario que

nos atará para toda la vida.

Estoy seguro que muchos de los

que estáis leyendo esto habéis pasado

por la misma situación, ha-

béis experimentado los mismos sen-

timientos y seguramente tendréis

mucho más que aportar en esta

historia. Seguramente tanto los que

lo habéis vivido como los que

no, sabéis que la vida no es fácil, para casi nadie, y si surgen imprevistos (como tener un hijo

down) o si hay problemas, debemos afrontarlos para poder resolverlos, confiar en los que

saben más que nosotros, y buscar esa sonrisa que con toda seguridad aliviará ese dolor del

alma que no se puede medir ni diagnosticar. Tal y como auguró el Dr. C, el cambio ha sido

espectacular, engordó, aumentó su vitalidad, y solo queda una cicatriz de recuerdo que,

como no podía ser de otra manera, conservará en el centro de su pecho, para recordarnos

que lo que nos da la felicidad está ahí dentro, y enseñarnos que el cariño que puede dar es

como el agua del océano que, por muchos cubos que saquemos, por muchos tanques que

llenemos, seguirá estando lleno para seguir repartiendo.