La nueva sanidady los nuevospacientes en la

Web 2.0

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Tecnología al serviciode la ciudadanía

Si nos remontamos unos añosatrás, nos damos cuenta de cómoha influido la irrupción de las Tec-nologías de la Información y de laComunicación (TIC) en todos losámbitos de nuestras vidas. La infor-mación lo ha invadido todo.

Un paso clave en toda esta evolu-ción de las TIC es las ventajas queofrece Internet y el desarrollo de laWeb 2.0. La Sanidad no es ni mu-cho menos una excepción y se havisto influenciada en gran medidapor este desarrollo tecnológico.

Hay dos premisas fundamenta-les: la primera de ellas es que lasTIC pueden influir en la relaciónmédico-paciente, pero no es posi-ble que la sustituyan, y, la segunda,que las TIC en Sanidad son un me-dio y no un fin en sí mismas. Premi-sas, que por evidentes, a veces olvi-damos.

La aparición de las herramientasde la Web 2.0 ha provocado el pasode un ciudadano que simplementeaccedía a una información plana enInternet, a que pueda interactuar, yeso se ha traducido en mayor inte-racción a través del canal que pro-porciona Internet sobre el sistemasanitario. El desarrollo de otras he-rramientas que permiten que cual-quier persona realice gestiones conel sistema sanitario, como es la so-licitud de cita previa, el acceso asuscripción de alertas, la solicitudde la tarjeta sanitaria, entre otros,ha permitido facilitarnos la vida alos ciudadanos, haciendo más acce-sible el sistema.

Sin embargo, queda mucho poravanzar, ya que Internet permiteque el usuario acceda a un volu-men mayor de información, pero

no necesariamente implica que ten-gamos a los ciudadanos más infor-mados para hacerse cargo de suproceso de salud y enfermedad.Trabajar en la acreditación de cali-dad de la información es la tarea adesarrollar. Por otro lado, debemosreinventar las formas de participa-ción de los ciudadanos en los siste-mas sanitarios, incorporando el ca-nal que proporciona Internet paraello. Tenemos mucho camino anda-do, pero queda mucho por recorrerpara que Internet tenga resultadospositivos en términos de salud de lapoblación.

GUILLERMO FERNÁNDEZ VARA

Presidente de la Junta de ExtremaduraConsejero de Sanidad 1999-2007

http://elcuadernodeguillermo.blogspot.com/

Análisis

Internet: presente y futuro

Redes de pacientes y diabetes

Pacientes en busca de nuevas

redes

Medicina participativa

Glosario Pág. 51

Créditos fotográficosReferencias y bibliografía Pág. 53

- Introducción a la Salud 2.0: el retode las redes sociales Pág. 4

- Entrevista con Alejandro Jadad, directordel E-Health Innovation Center Pág. 14

- Caso de Éxito: TuDiabetes Pág. 20- Entrevista con Manny Hernández,

fundador de TuDiabetes Pág. 21- Entrevista con Kerri Sparling,

e-paciente diabética Pág. 25

- Caso de Éxito: PatientsLikeMe. Pág. 30- Entrevista con Manuel Armayones

(FEDER) Pág. 32- Entrevista con Michael Riser,

e-paciente con EPOC Pág. 35

- Caso de Éxito: Patient Opinion Pág. 40- Entrevista con E-Patient Dave,

e-paciente y promotor delempoderamiento del paciente Pág. 42

- Entrevista con Susannah Fox(Pew Internet Project) Pág. 47

- Entrevista con Clara Bermúdez(EASP) Pág. 49

Artículo de análisis y casos de éxito:Luis Fernández Luque (Norut - Northern

Research Institute, Tromsø, Noruega)Vicente Traver Salcedo (ITACA-TSB, Universi-

dad Politécnica de Valencia)

Entrevistas y glosario:Alain Ochoa (Diariomedico.com)

Con la colaboración de Francisco J. Grajales III(University of British Columbia, Canadá)

Maquetación: Esperanza FrancoMontaje de portada: José Luis López Sánchez

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ANÁLISIS

Introducción a la Salud 2.0:el reto de las redes socialesEl acceso a información sanitaria en Inter-net ya es un fenómeno de masas. Muchospacientes usan Internet con el objetivo deaprender sobre su salud, compartir expe-riencias y socializar con otros pacientes.Los recientes avances en usabilidad y acce-sibilidad de la nueva web, -la llamada Web2.0-, han hecho posible la aparición de mu-chas y variadas aplicaciones de e-salud.Los nuevos pacientes han adquirido un pa-pel más activo, especialmente debido a quela Web 2.0 facilita la creación de comunida-des de pacientes, así como el aprendizaje

sobre el manejo de su propia salud. Estosusuarios son capaces de crear contenidos(consejos, vídeos) que distribuyen a travésde blogs y redes sociales, incluidos losmundos virtuales 3D. Este dossier proveede una visión general sobre el uso de lastecnologías 2.0 en el ámbito de la salud, ysobre las tendencias futuras desde el puntode vista del ciudadano como consumidorde servicios sanitarios.

AntecedentesLos sistemas sanitarios están transformán-dose en modelos más centrados en el pa-ciente. En dicho modelo, pasan a tener unamayor responsabilidad sobre su salud, es-pecialmente en lo que respecta a sus esti-los de vida y la autonomía en la toma dedecisiones. Este concepto, denominado eninglés patient empowerment, que ha sido

ampliamente estudiado en la literaturacientífica (Aujoulat, d'Hoore, & Deccache,2007; Salmon & Hall, 2004; Brennan,2005), está relacionado con el paradigmade que los pacientes pasan a ser consumi-dores de servicios sanitarios, y demandanlos derechos y obligaciones correspondien-tes. Un consumidor de salud es toda aque-lla persona que puede ser usuaria de servi-cios sanitarios, ya sea paciente, personasana o familiar. Como cualquier otro consu-midor, el de servicios sanitarios demandamayor calidad, prestaciones y poder de de-cisión. Este poder de decisión lleva implíci-ta la necesidad de informarse correcta-mente sobre aquellas decisiones que pue-den afectar a su salud, especialmente parapersonas con enfermedades crónicas.

La información abarca desde aspectosrelacionados con las labores cotidianas(por ejemplo, recetas para celíacos) hastaotros relacionados con el rechazo a ciertosprocedimientos terapéuticos (i.e. testamen-to vital).

Es dicha demanda de información la quese está canalizando cada vez más hacia In-ternet, la nueva autopista de la informa-ción. De hecho, Internet se ha convertidoen una de las herramientas más importan-tes para los consumidores de salud. Re-cientes estudios han concluido que más del50 por ciento de la población europea usaInternet para buscar información sanitaria,porcentaje que ronda el 40 en países delsur de Europa (Kummervold, et al., 2008).Pero la Red no sólo se usa para acceder ainformación, sino también para:

i) Manejar información clínica personal-Personal Health Records (PHR) en inglés-,(Google Health, Keyose).

ii) Crear comunidades de pacientes.

<<Como cualquier consumidor, el de servicios sanitariosdemandamayor calidad, prestaciones y poder de decisión.

Esto lleva implícita la necesidad de informarse sobre lasdecisiones que pueden afectar a su salud>>

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iii) Acceder a servicios sanitarios (i.e. ci-tas electrónicas).

iv) Acceder a aplicaciones de e-salud.Están apareciendo nuevas formas de so-

cialización, tales como redes sociales (Fa-cebook, Tuenti) y mundos virtuales 3D (i.e.Second Life) que, aunque de carácter gene-ral, también son usadas por pacientes yprofesionales. Uno de los cambios másdrásticos del fenómeno de la Web 2.0 es elhecho de que los pacientes han pasado deser meros consumidores de información acrear y compartir fácilmente contenido enforma de blogs, vídeos o simplemente encomentarios. La web proporciona tambiénun sinfín de aplicaciones sanitarias, comodiarios para el manejo de la salud, que usa-das adecuadamente pueden mejorar la co-laboración entre profesionales y pacientes.

Sin embargo, también puede dañar dichacolaboración. Por ejemplo, se han dado ca-sos de médicos y pacientes criticándosepúblicamente o incluso violaciones de laprivacidad de pacientes y profesionales enblogs (Lagu, Kaufman, Asch, & Armstrong,2008). Así, al igual que en el resto deáreas, Internet no está exento de dilemaséticos, como la difusión de información pri-vada, la apología de determinadas prácti-cas dañinas para la salud (i.e. webs quepromueven la anorexia), así como la publi-cación de información inexacta o claramen-te fraudulenta. Nuevos avances tecnológi-cos, como el uso de Internet en móviles concámaras, no hacen más que incrementardichos dilemas éticos. Ya se han dado ca-sos de vídeos diseminados en la web que sehan tomado de manera oculta con el objeti-vo de criticar a profesionales o institucio-nes sanitarias, y muestran los rostros depacientes y profesionales.

Internet está en un proceso de continuatransformación como resultado de innova-ciones tecnológicas (i.e. telefonía móvil) yde nuevas formas de utilización de la web(i.e. Wikipedia). Dichos avances están trans-formando la Red en una plataforma máspersonalizada e inteligente, diseñada entorno al usuario.

Este trabajo proporciona una visión ge-neral de cómo los pacientes utilizan Inter-net, desde sus orígenes hasta las tenden-

cias futuras. En la sección de antecedentesse proporciona una descripción de cómo hasido usada por los pacientes antes del sur-gimiento de la Web 2.0. Posteriormente, lasección El Paciente en la Web 2.0 abarca lasituación actual en la que la Red se utilizapara acceder a contenidos, crear y compar-tir conocimiento, y socializar con otros pa-cientes y profesionales. Por último, en lasección Tendencias futuras se ofrece unavisión prospectiva de la evolución de la Redy su uso en el ámbito de la salud en los pró-ximos años.

Background: la evolución de la webEl consumo de servicios sanitarios ha sidotransformado por la propia evolución de In-ternet. Su uso en la etapa inicial de la web(Web 1.0) estaba generalmente limitado alacceso de información y a una comunica-ción básica con el usuario. Era muy difícilhacer páginas web y los usuarios básica-mente accedían a contenidos de sólo lectu-ra o interactuaban con otros a través de e-mails o foros. La web de hoy es una websocial, una Web 2.0, que se está convirtien-do en una plataforma para la interacción.

Por ejemplo, la mayor parte de los estu-diantes de Medicina en Estados Unidos es-tán usando plataformas de redes socialescomo Facebook (Thompson, et al., 2008;

<<Internet proporciona aplicaciones que puedenmejorar lacolaboración entre profesionales y pacientes, pero tambiénpuede dañarla: se han dado casos de críticas públicas,violación de la privacidad y promoción de prácticas nocivas>>

Internet se transformacontinuamente y también la

forma en que es utilizadacon fines relacionados

con la salud

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Guseh, 2009). En la web de hoy en día hayuna tendencia hacia un papel más activo delos usuarios, quienes no sólo acceden acontenidos sino que también los crean. Es-te fenómeno de la Web 2.0 ha sido cataliza-do, entre otros factores, por el continuo in-cremento en la velocidad de Internet, supenetración y los nuevos desarrollos.

Internet continuará evolucionando connuevas tecnologías y aplicaciones, que mo-dificarán las maneras en que accedemos ynos relacionamos en la Red. Una de las másprometedoras tendencias es la apariciónde estándares web y APIs (Application Pro-tocol Interfaces) abiertos, que incrementanla interoperabilidad de la web y hacen posi-ble la integración de diferentes aplicacio-nes y servicios en nuevas plataformas (i.e.mash-ups). Este es el nuevo modelo dondeplataformas como Google o Apple iPhonepermiten integrar cientos de aplicacionesdesarrolladas por terceros. Por ejemplo, lamayoría de las redes sociales permiten laintegración de contenido desde otras apli-caciones Web 2.0, como YouTube o Twitter(un servicio de microblogs de 140 caracte-res cada entrada). Se espera que estoscambios transformen la web, tal y comohoy la conocemos, en una plataforma másintegrada, inteligente y personalizada.

El progreso de la web para losconsumidores de saludEl uso de Internet por los consumidores desalud ha evolucionado y se han acuñadomuchos conceptos y términos que definenla Web 2.0. El estudio de este fenómeno

surge dentro del ámbito de ConsumerHealth Informatics (Eysenbach, 2000). Esteusuario ha sido definido como e-paciente opaciente Internet savvy, es decir, un consu-midor que utiliza la Red para gestionar in-formación sobre una enfermedad de inte-rés particular para él. El término cubre tan-to aquellos que buscan información y guíapara sus propios trastornos, como para losamigos y familiares (cuidadores informa-les) que recurren a Internet con el mismofin pero para otros (Ferguson, 2010). Desdela aparición del término Web 2.0, se hanvenido usando muchos términos relaciona-dos con la salud, como Medicina 2.0, Salud2.0 y Paciente 2.0 (G. Eysenbach, 2008).

Los usuarios comenzaron a utilizar Inter-net a mediados de los 90 como un nuevocanal de comunicación con los profesiona-les sanitarios (Jadad, 1999) y entre los pro-pios pacientes. Usan la Red para acceder ainformación de salud, así como a aplicacio-nes de autogestión para personas con en-fermedades crónicas (Murray, Burns, See,Lai, & Nazareth, 2005). Diversos estudioshan abordado la búsqueda de informaciónsanitaria en Internet, cubriendo aspectoscomo las características de las personasque buscan información, así como la cali-dad de dicha información (S. Fox, 2010;Kummervold, et al., 2008), evaluando lafiabilidad y efectividad de Internet comomedio de intervención sanitaria (Wantland,2004) y analizando su impacto en las rela-ciones médico-paciente (Gerber & Eiser,2001; Jadad, 1999; Wald, 2007; Lo, 2010).Varios de estos estudios han encontrado

ANÁLISIS

Los usuarios han pasado debuscar contenidos a crearlos

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beneficios en el uso de Internet por losconsumidores de salud, pero también hansurgido algunos dilemas y retos.

La creciente disponibilidad de informa-ción sanitaria en Internet ha llevado a unproblema de exceso de datos. Encontrarcontenido relevante de buena calidad estásiendo cada vez más complejo. Se están lle-vando a cabo diferentes iniciativas de eti-quetado de calidad utilizando mecanismossemiautomáticos basados en el uso de tec-nologías semánticas, minería de datos, fil-tros colaborativos y motores de búsquedapersonalizados (Eysenbach, 2001; Gaudi-nat, et al., 2004). El filtrado colaborativo sebasa en el análisis de los datos del usuario,por ejemplo, sus evaluaciones y sus etique-tas (Khan, Kukafka, & Cohall, 2008), mien-tras que otros estudios basan el filtrado deinformación sanitaria en los datos almace-nados en la historia de salud personal con-trolada por el paciente: PHR (Bourgeois,2008).

Además de tener más información y ser-vicios, los consumidores de salud puedencrear sus propias comunidades y aportarcontenidos en blogs, videologs o comenta-rios en las páginas de otros pacientes. Ac-tualmente, la información sanitaria no seencuentra únicamente en los portales desalud tradicionales sino también en YouTu-be, blogs, Second Life o Facebook.

Por otra parte, nuevas aplicaciones webde salud se están popularizando, como elPHR para la gestión de los registros de sa-lud del paciente. Al igual que en el resto dela Web 2.0, hay un incremento en el uso deAPIs y estándares abiertos que están ha-ciendo posible la integración de diferentesservicios para proporcionar otros nuevos.

Los e-pacientes en la Web 2.0El abanico de ciudadanos que usan la webcon fines sanitarios es muy amplio: perso-nas con enfermedades crónicas, cuidado-res, padres jóvenes... todos ellos con distin-tos intereses y habilidades para el manejode ordenadores y con diferentes comporta-mientos en la Red. Por ejemplo, los usua-rios de menor edad tienden a usar en ma-yor medida buscadores y redes sociales pa-ra buscar información sanitaria (Fox S.,

2010). Los distintos usos de la Web 2.0 porlos pacientes se pueden clasificar de la si-guiente manera:

• Acceso a información y aplicaciones: lospacientes usan la web para disponer de in-formación y servicios relacionados con susalud. Los cuidadores de enfermos puedentener a su alcance guías sobre cuidados,servicios sanitarios online (i.e. cita previa) oaplicaciones para la gestión de sus histo-rias clínicas.

• Difusión del conocimiento y la informa-ción: los nuevos e-pacientes no se limitan aser consumidores de información, sino quegeneran contenido. Incluso hay comunida-des de pacientes que se basan en compar-tir su historia clínica electrónica o su infor-mación genética.

• Socialización y comunidades virtuales:la web no es sólo una autopista de la infor-mación sino un canal para la comunicacióny la colaboración entre usuarios que permi-te la creación de redes sociales de pacien-tes, cuidadores e incluso profesionales sa-nitarios, para darse apoyo mutuo e inter-cambiar experiencias y conocimientos.

Esta clasificación es artificial, ya que In-ternet está en continua evolución y la ba-rrera entre los distintos usos se están difu-minando continuamente. Así, las redes so-

El exceso de informacióndisponible es uno de losproblemas de Internet, yaque dificulta encontrar laque es de buena calidad

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ciales son también un canal de distribuciónde material, e incluso la creación de conte-nidos (vídeos, comentarios) puede respon-der a una relación social entre diversosusuarios.

Accediendo a datos y aplicacionesCon el surgimiento de la Web 2.0, la crea-ción y difusión de contenidos web es cadavez más simple. Este fenómeno ha conlle-vado que la información sanitaria en Inter-net haya crecido no sólo en términos decantidad sino también de complejidad.

Si bien en los años noventa la mayoría dela información se encontraba en portalessanitarios, hoy está dispersa en portales,blogs, redes sociales, tutoriales, juegos, etc.que son generados por un sinfín de acto-res, pacientes, profesionales, cuidadores oinstituciones.

Uno de los aspectos que más preocupaes el control de la calidad de la informaciónsanitaria en la web.

En los 90 la mayoría de los estudios secentraban en el análisis de páginas web, ymás estudios se están concentrando en elanálisis de información sanitaria publicadaen el ámbito de la Web 2.0, como YouTube(Ache & Wallace, 2008; Burton, 2008;

Hossler & Conroy, 2008).También han surgido nuevos mecanis-

mos para la diseminación de informaciónsanitaria. Los usuarios se pueden suscribira artículos con la tecnología RSS (ReallySimple Syndication), que hace las noticiasaccesibles en sus navegadores o teléfonosmóviles. En muchos otros casos aceden amash-ups, que son mini-aplicaciones quecombinan información de distintas fuentes.

Hay webs que integran datos sobre con-centración de polen en el aire usando losmapas de Google. Y, en el Reino Unido, elservicio nacional de salud (NHS, por sus si-glas en inglés) provee de mash-ups quecombinan estos mapas con datos sobre suscentros (Whitfield, 2008; NHS, 2010).

Las redes sociales y los mundos virtuales3D son también plataformas para la difu-sión de información sanitaria. Pueden en-contrarse ejemplos en Twitter, Facebook ySecond Life (mundo virtual en 3D). En Twi-tter, el Gobierno de Estados Unidos proveede información actualizada sobre la recien-te amenaza de pandemia de gripe A. En Se-cond Life son muchas las organizaciones,entre ellas la Sociedad Española de Medici-na Familiar y Comunitaria o el Ejecutivo es-tadounidense, que proveen de informaciónsanitaria (vídeos, tutoriales, etc.) accesibleen sus propios espacios virtuales.

La ventaja de Second Life es la posibili-dad de que los usuarios puedan comunicar-se con otros lectores o profesionales sani-tarios presentes en el espacio virtual (Ka-mel B, 2008; Goiri, 2008).

En redes sociales de propósito generaltambién se diseminan contenidos: en Esta-dos Unidos hay más de 200 hospitales conperfiles en Facebook (Bennett, E, 2010). Laciudad de Nueva York (EEUU) también hausado Facebook como plataforma para ladifusión de una campaña sobre prevencióndel sida (Chan, 2009). La distribución de lainformación sanitaria en la Web 2.0 sigueen muchos casos un patrón viral, en quelos usuarios reenvían la información a susamigos. Este proceso supone un reto a lahora de evaluar el impacto de las campa-ñas de información sanitaria en las redessociales.

Durante la Web 1.0, los consumidores deLa Red se utiliza también para proporcionar información sanitaria oficial

<<Con la Web 2.0, la creación y difusión de contenidos es cadavezmás simple. En los 90 la mayoría de la informaciónestana en portales, hoy también se halla en blogs, redes

sociales, juegos, etc., generados por un sinfín de actores>>

ANÁLISIS

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salud ya estuvieron creando contenidos ycompartiendo sus experiencias a través delistas de distribución de e-mails, foros ychats. Sin embargo, la creación de otros ti-pos de contenido, como vídeos, páginasweb y audio, estuvo básicamente limitada aprofesionales. La situación en la Web 2.0ha cambiado radicalmente y ahora es muyfácil crear contenido y publicarlo. Muchospacientes están generando contenido so-bre sus experiencias relacionadas conasuntos sanitarios para ayudar a otros ensituaciones similares, concienciar, seguir laevolución de su estado y mantener a la fa-milia y amigos actualizados (Hurley &Smith, 2007; Fox, 2009).

Compartir y crear conocimientoLos pacientes con enfermedades de largaduración y sus cuidadores han sido losprincipales creadores de contenido sobrecómo afrontan su día a día viviendo con laenfermedad. Por ejemplo, en la figura 1 sepuede ver una foto incluida en una entradade un blog explicando un truco para escon-der la bomba de insulina en un traje de no-via (Sparling, 2008). En este ejemplo, elcontenido incluye información sobre aspec-tos del día a día que no se encuentran enlas páginas web tradicionales de informa-ción sanitaria. Sin embargo, hay otros ca-sos en los que los pacientes están creandocontenidos sobre médicos, fármacos y en-fermedades que incluso pueden generarcontrovertidos debates éticos (i.e. los quepromueven la anorexia).

Los pacientes están intercambiando másque sus experiencias personales. Existenplataformas donde comparten sus PHR conotros, como PatientsLikeMe (Frost, 2008),o incluso su información genética (Pollack,2010). Una de las características más co-munes de estas aplicaciones son las herra-mientas para comparar sus datos con losde otros usuarios. Esto les permite analizarsu evolución en relación a la de otros pa-cientes en situaciones similares. Así, unusuario de PatientsLikeMe informó a sumédico de que otros con síntomas simila-res estaban tomando mayores dosis de sufármaco y él quería probar. Finalmente, elmédico incrementó la dosis y sus síntomas

mejoraron (Goetz, 2008).La creación de nuevo contenido y el he-

cho de compartir conocimiento pueden servistos como esfuerzos colectivos hacia elwisdom of the crowd o la inteligencia colec-tiva. Comentarios sobre un vídeo o una en-trada en un blog quizá enriquece la infor-mación sobre el tema en el que estaba cen-trado el contenido original. Este movimien-to colaborativo tal vez sirva para incremen-tar la calidad del contenido y la informa-ción sanitaria, pues existe la posibilidad deque la comunidad corrija los contenidoserróneos. En un estudio de un foro de pa-cientes con cáncer de mama encontraronque sólo un 0,22 por ciento del contenidoera incorrecto, y el 70 por ciento del mate-rial equivocado fue rectificado por otrosusuarios en menos de 5 horas (Esquivel,2006). De cualquier manera no existen to-davía estudios concluyentes sobre la cali-dad y el impacto del contenido generado

Los usuarios de lascomunidades de pacientessuelen detectar si uno deellos publica informaciónincorrecta y la corrigencon rapidez

<<Los pacientes no sólo comparten experiencias sino quepueden comparar su evolución con otros en situacionessimilares. Algunos comparten su historial clínico digitalizadoen la Red e incluso datos sobre su perfil genético>>

Figura 1

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en comunidades de pacientes (Eysenbach,2004; Jadad, 2006).

La aproximación colectiva para agregarcontenido y conocimiento es de especial in-terés para la gente que sufre enfermeda-des raras, donde no es fácil encontrar per-sonas con los mismos problemas fuera delámbito de Internet. Mucha gente que sufreeste tipo de patologías está usando la webcomo herramienta para agregar y generarconocimiento sobre sus dolencias esperan-do que esto pueda ayudar a otros pacien-tes y también para facilitar la investigaciónsobre su enfermedad, tal y como se descri-be en el libro El ePaciente (Ferguson,2010).

Socialización y comunidadesLas comunidades virtuales son espaciosdonde los consumidores de salud puedenrelacionarse, compartir sus experiencias ydarse apoyo. Aunque no hay evidencias ro-bustas, muchos beneficios han sido asocia-

dos en la literatura científica al uso de co-munidades virtuales, como dar apoyo emo-cional, mejorar las habilidades de autoges-tión, empowering (empoderamiento) y edu-cación sanitaria (Demiris, 2006; Eysen-bach, 2004; Jadad, 2006). Estas ventajasse ven incluso mejoradas con la implicaciónde los profesionales sanitarios. No obstan-te, junto con los efectos positivos surgenretos de índole ética y social, como la apa-rición de comunidades virtuales promo-viendo la bulimia como estilo de vida.

En la Web 1.0, las comunidades usabantradicionalmente un canal de comunica-ción, ya fueran listas de distribución, foroso chats. En contraste con esto, las comuni-dades Web 2.0 generalmente tienen másde un canal de comunicación a la vez. Ade-más, incorporan aplicaciones web, comocalendarios, contenidos y servicios (recor-datorios, etc.). Actualmente no es necesa-

rio ser ingeniero para crear una comunidadvirtual y así las hay:

i) Creadas con propósitos generales derelación social y de comunicación entregrupos (Facebook, Second Life).

ii) Sitios de relación social por temas sa-nitarios (PatientsLikeMe, TuDiabetes).

iii) Portales sanitarios, como Health Cen-tral (www.healthcentral.com).

iv) Lugares donde se comparten conteni-dos (i.e. YouTube).

Otro subtipo de comunidades virtualesson aquellas basadas en compartir infor-mación personal estructurada (no sólo laque aparece en blogs), como PatientsLike-Me, y datos genéticos, como 23andMe.

23andMe es una compañía de pruebasgenéticas orientada al consumidor finalque facilita herramientas para comunida-des, que incluye foros y mecanismos paracomparar la información genética de losusuarios.

Tendencias futurasLa web está en continua evolución, frutode la aparición de nuevos desarrollos tec-nológicos y aplicaciones. Algunas de ellasdesaparecerán, mientras que otras cambia-rán significativamente la Red que conoce-mos. Además, ciertas tecnologías desarro-lladas hace tiempo podrían reaparecer ycomenzar a tener un papel clave en el futu-ro de Internet.

La próxima generación de la web, que seha venido en llamar Web 3.0, también ha si-do definida como la Web Semántica, aun-que muchas de sus tecnologías existen des-de antes de la 2.0. Así, definir qué va pasarcon la próxima generación de Internet y có-mo va a ser usada por los consumidores desalud es una acción con un elevado compo-nente especulativo. Uno de los inventoresde la Red, Tim Berners-Lee, premio Prínci-pe de Asturias, pronostica que la web delfuturo estará plagada de servicios inteli-gentes basados en los datos compartidosonline (Berners-Lee, 2009).

En cualquier caso, las cuatro tendenciasfuturas con un mayor potencial son las tec-nologías semánticas, la inteligencia artifi-cial, las historias de salud personal (PHR) ylos dispositivos móviles, que nos aseguran

ANÁLISIS

<<No existen estudios concluyentes sobre la calidad y elimpacto del contenido generado en comunidades depacientes, pero hay investigaciones que sugieren que lainformación errónea es corregida por los propios usuarios>>

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la continuidad del cuidado, de los serviciosde salud y de la conectividad 24x7.

Hacia una web más inteligenteLa semántica es un término acuñado en fi-losofía para el estudio del significado. La vi-sión de la Web Semántica implica que elcontenido es entendible para los computa-dores, con lo se que podrían realizar tareasmás complejas, como aplicaciones web per-sonalizadas y más inteligentes (Brusilo-vsky, 2007; Berners-Lee, 2009). Desde ha-ce una década se han venido utilizando fil-tros para información sanitaria con tecno-logías semánticas (Eysenbach, 2001) y aho-ra, gracias al uso de nuevos estándares pa-ra historias de salud, existen tremendas po-sibilidades de integración con nuevas apli-caciones.

Historia de Salud PersonalDentro del contexto de aplicaciones para elconsumidor de salud, una de las tendenciasmás prometedoras es el incremento de losPHR, especialmente cuando están integra-dos con otros sistemas de información sa-nitaria, como hospitales, farmacias o labo-ratorios. Los PHR son un elemento clavepara reforzar el cambio hacia un paradig-ma de atención centrada en el usuario. Sehan identificado muchos posibles benefi-cios y desafíos sobre la implantación delPHR (Tang, et al., 2006). En cualquier caso,son muchos los modelos de PHR existen-tes, desde portales de pacientes controla-dos por los gobiernos (i.e. NHS HealthSpa-

ce), facilitados por los empleadores (DossiaPHR basado en Indivo) o plataformas gra-tuitas disponibles para todos los usuariosde Internet (Google Health, HealthVault).Uno de los principales retos tecnológicosde los PHR es la integración segura con di-ferentes proveedores de datos (hospitales,médicos, laboratorios) y también con dis-positivos de monitorización del paciente,como sensores médicos. En ambos casoshay iniciativas y estándares, como la Conti-nua Health Alliance y el CCR (Continuity ofCare Record), que pueden hacer posible lo-grar el nivel deseado de integración, dandolugar a la creación de ecosistemas de apli-caciones en torno a los datos de los pacien-tes almacenados en los PHR (Mandl, 2009).

Adicionalmente, existen retos no tecnoló-gicos de difícil solución, tales como la con-veniencia de permitir a los pacientes el ac-ceso a determinada información, tema quepuede ser muy complejo en salud mental.Otra de las preocupaciones es la posibili-dad de que los usuarios introduzcan datoserróneos o de baja calidad en sus historiasclínicas.

Personalización en la web socialPor otro lado, las redes sociales continúancreciendo y nuevos avances tecnológicosestán apareciendo dentro de este contexto.Además de integrar información y aplica-ciones sanitarias, pueden ser una fuente deconocimiento sobre los usuarios para as-pectos relacionados con la personalización.Por ejemplo, en el proyecto RiskBot (Bo-

La Web Semántica y laintegración de historialesdigitalizados con otrastecnologías son elementosque abrirán nuevasposibilidades en el futuro

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nander, 2008) se extrae información de losusuarios de la red social MySpace para pro-porcionarles educación sanitaria a medida.La información extraída incluye aspectostales como la orientación sexual. A pesarde que la extracción de datos puede seranónima y segura, existe la posibilidad deobtenerlos de manera no anónima con fi-nes menos loables, por ejemplo para dene-gar seguros médicos.

Salud 2.0 ubicuaOtra tendencia remarcable es la constantey creciente aparición de dispositivos conec-tados a Internet, especialmente teléfonosmóviles pero también cualquier dispositivode consumo electrónico, como reproducto-res de MP3, videoconsolas o televisores. Eluso de teléfonos móviles para el acceso ala web está creciendo debido a las nuevascapacidades de los terminales, la velocidadde conexión a la red y la reducción de losprecios de conexión. Esta ubicuidad de laRed está haciendo posible a los consumido-res de salud el acceso a servicios y aplica-ciones en todas partes. Los médicos pue-den ser contactados por teléfono móvildesde cualquier lugar, a la vez que los mó-viles facilitan que la información esté acce-sible en el punto en que se necesita. Mu-chas aplicaciones para la autogestión deenfermedades crónicas se han integrado

exitosamente en dispositivos móviles (Ta-tara, 2009) y para el desarrollo de la e-sa-lud en países en vías de desarrollo, dondeInternet está penetrando gracias a la tele-fonía móvil. Dichos teléfonos móviles sepueden conectar con multitud de dispositi-vos, tales como sensores médicos o ropasinteligentes. Esos sistemas se enmarcandentro de la computación pervasiva o ubi-cua, en inglés pervasive computing (Owat,2008).

El teléfono móvil es el elemento clave pa-ra acceder a la web desde fuera del hogarmientras que, en casa, el televisor puedeser usado como el dispositivo central parael acceso a Internet y a las aplicaciones desalud (Burkow, 2008; Guillen, 2002). Porejemplo, se han lanzado juegos sanitariospara videoconsolas (Wii Sports), que se hanllegado a usar incluso en rehabilitación(Deutsch, 2008). A pesar de que los resul-tados iniciales han sido positivos en la ma-yoría de los estudios hasta la fecha, es ne-cesario realizar trabajos a más largo plazoy no sólo investigaciones de varios meses.

ConclusionesLa búsqueda de información sociosanitariaes una de las actividades más populares enInternet, lo que facilita la aparición de múl-tiples webs de consumidores de salud y pá-ginas relacionadas. La Web 2.0 ha aumen-tado significativamente las capacidades delos usuarios, permitiendo que creen conte-nido, participen en redes sociales y cons-truyan conocimiento colectivo. Pueden ac-ceder a gigantescas cantidades de informa-ción, unirse a comunidades virtuales paraencontrar ayuda o apoyo e incluso interac-tuar con profesionales sanitarios en dife-rentes escenarios, hasta en mundos virtua-les. Adicionalmente, los PHR se están con-virtiendo en plataformas integradas conmuchas aplicaciones de salud personal pa-ra la gestión de información sanitaria, laeducación y la comunicación con profesio-nales sanitarios. La Web 2.0 se está convir-tiendo en un catalizador hacia un modelode atención sanitaria más centrado en elpaciente gracias a que lo involucra en sucuidado, proporcionándole herramientaspara aprender y gestionar mejor su salud y

ANÁLISIS

La tendencia predominanteen la Red es acceder a sus

servicios en cualquiermomento y lugar gracias

a nuevos soportes

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le ofrece un espacio de colaboración conconsumidores y profesionales.

Internet es una herramienta muy podero-sa para los consumidores de atención sani-taria, pero puede ser utilizada con otros fi-nes muy diferentes a la promoción de la sa-lud. En efecto, la Web 2.0 puede poner enriesgo la privacidad tanto de los pacientescomo de los profesionales, y las principalespreocupaciones giran en torno a su impac-to en este aspecto y en la relación médico-paciente.

La evolución continua de la web y cómoestá siendo utilizada por los consumidoresde salud abrirá nuevos dilemas y oportuni-dades, generando polémicos debates. Así,la investigación en este campo debe ganaren importancia en los próximos años mien-tras continúe el incremento del uso de laRed para temas sanitarios y se desarrollennuevas aplicaciones. La creciente compleji-dad de Internet resalta la necesidad de una

LECTURAS RECOMENDADAS

l Sanidad 2.0 (SlideShare)Grupo de Slideshare en el que se pueden compartir presenta-ciones, actualmente tiene más de 30 presentaciones en cas-tellano sobre el fenómeno de la salud 2.0.http://www.slideshare.net/group/sanidad-20l HON SearchBuscador de webs sanitarias certificadas mantenida por lafundación HON.http://www.hon.ch/HONsearch/Patients/index_sp.htmll SalupediaEnciclopedia online de salud.www.salupedia.orgl Diario MédicoArtículos sobre Salud 2.0 en Diario Médico.http://www.diariomedico.com/services/rss?seccion=salud-20l Blogs sanitariosListado de más de 250 blogs en castellano mantenidos ensomosmedicina.com, uno de los blogs sobre Salud 2.0 másactivos en la web.http://www.somosmedicina.com/2010/02/blogs-sanitarios-en-espanol-activos-y_24.htmll RevistaeSaludRevista científica en castellano sobre eSalud. De interés des-tacado es el especial sobre Salud 2.0.www.revistaesalud.comhttp://www.revistaesalud.com/index.php/revistaesa-

lud/issue/view/22l Forum ClinicPortal interactivo de pacientes y personal sanitario.http://www.forumclinic.org/l MedlinePlusLa mayor enciclopedia sanitaria en castellano.http://medlineplus.gov/spanish/l YouTube Salud 2.0Colección de videos en YouTube sobre Salud 2.0 (inglés).http://www.youtube.com/user/luisfernandezlu-que#p/c/CE3CB48F1E0FDDD0l Salud 2.0 - CiteuLikeColección de artículos sobre Salud 2.0 (inglés).http://www.citeulike.org/group/13232l Recursos 2.0Recursos sanitarios 2.0 recopilados por @jorgejuan.http://sites.google.com/site/easpeups/sanidad-2-0l Salud 2.0 - deliciousColección de enlaces de Vicente Traver sobre Salud 2.0http://delicious.com/vtraver/2.0l Enlaces Salud 2.0Enlaces sobre salud 2.0 por Ignacio Basaigoti.http://personales.upv.es/jbasago/salud2.htmll E-Patient White PaperLibro blanco del e-paciente (inglés).http://e-patients.net/

Aún falta mucho porinvestigar sobre el potencial

de la Web 2.0 enmateria de salud

mayor educación en el uso de la Web 2.0.Si no es así, será muy complicado poderutilizar todo su potencial para incrementarla salud de los consumidores con el apoyode los profesionales médicos.

Luis Fernández Luque. Northern Research Institute (Norut), Tromsø (Noruega). Vicente Traver Salcedo. ITACA-TSB, Universidad Politécnica de Valencia.

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"No aprovechar las TIC esarriesgado y negligente"¿Cómo separar la información de calidad en

internet?

-La calidad es como la belleza o la felicidad.Sabemos lo que es pero es imposible demedir. De hecho, la medicina basada en laevidencia es un juicio de valor sobre lo quees confiable o no.

Valorar la información en internet es mu-cho más completo que asignarle un núme-ro en una escala. Por ejemplo, un artículoque propone una terapia marginal que sir-ve en muy pocos casos recibirá una valora-ción muy diferente en función de si lo lee-mos estando o no diagnosticados de esapatología. En una situación en que uno espaciente de esa dolencia y nada ha funcio-nado, la gente cree lo que quiere creer.

Además, la evaluación del daño que cau-sa la información equivocada en internetno tiene evidencia suficiente que la respal-de, es más un prejuicio que una realidad.Tiene más relación con nuestro afán profe-sional por controlar el flujo de informaciónque con otra cosa.

Muchas veces no tenemos tiempo de mi-rar la información que nos traen ya los pa-cientes. Es algo que altera nuestro flujo detrabajo -pueden aparecer con 50 páginasdiferentes y preguntarnos sobre artículosmuy concretos-, así que se percibe comouna amenaza: nuestro entorno clínico ynuestra formación no sirven para eso.

Varios estudios han tratado de medir elefecto perjudicial de Internet y lo que se hapodido ver es muy débil. No hay una evi-

dencia que refuerce nuestra preocupación.Pero nuestra tendencia sigue siendo la decontrolar. Por eso las asociaciones creanportales con filtros como el HON, etc., perola gente no se fija en esas cosas o no se lascree.

En la era de las redes sociales y el 2.0 te-nemos la ventaja de las multitudes. El Bri-tish Medical Journal (BMJ) publicó un artí-culo analizando una lista abierta en la quehabía más de 4.600 mensajes sobre cáncerde mama. El 90 por ciento eran correctosy, de los pocos equivocados, la mayoríafueron detectados y corregidos por el pro-pio grupo. En este sentido ya tenemos elprecioso ejemplo de Wikipedia.

¿El público está yendo más rápido que los

facultativos en la adopción de estas tecnolo-

gías?

-El público ya nos ha dejado atrás. Ya nosrebasó. El problema ahora es cómo lograrsentirnos cómodos uniéndonos a ese es-fuerzo, pero ya no somos los líderes que ti-ramos de él, sino que el público tira de no-sotros hacia el futuro.

¿Y ante ejemplos negativos como las pági-

nas de promoción de la anorexia?

-La solución es relajarnos y entender que elpúblico no es incompetente. Cuando habla-mos de Internet y sus peligros, pensamosmuchas veces en personas mayores y noen la generación de nuestros hijos, que tie-nen muchísimos recursos de gestión delconocimiento.

Debemos trabajar con ellos, no paraellos, y esa es la mejor opción que nos da elsiglo XXI.

Antes ya había malas influencias: vecinosque recomiendan tal o cual fármaco, etc.

INTERNET: PRESENTE Y FUTURO

PERFIL

Nacido en la Colombia rural,hoy es un referente mundial

en estudios relacionados conel uso médico de las nuevas

tecnologías. Médico, docen-te e investigador, ha sido lla-mado "el Internet humano"y es autor de la escala quelleva su nombre y que mide

la calidad de los trabajoscientíficos. Actualmente diri-

ge el eHealth InnovationCenter de Toronto (Canadá).

Alejandro Jadad I Director del E-Health Innovation Center de Toronto (Canadá)

<<El supuesto daño que causa la información equivocada enInternet no tiene una evidencia suficiente que la respalde.

Más que una realidad, es un prejuicio relacionado con nuestroafán profesional por controlar el flujo de información>>

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Siempre hubo riesgo, no es cosa de Inter-net. Lo único que ha cambiado es el volu-men, pero crea una oportunidad aún mayorde protegernos.

El problema no es la información en sí, si-no que el público tiene tanta que reaccio-namos negativamente, y utilizamos comoexcusa el miedo al posible daño.

¿Ese fenómeno tiene solución?

-Las próximas generaciones de médicos sesentirán cómodas con eso, el problema y elcuello de botella somos nosotros. Tenemosla obligación de no amedrentar a nuestrosestudiantes y, al contrario, aprender deellos. Debemos confiar en los jóvenes, ellosnos deben formar a nosotros en muchosaspectos. Ahora, en cambio, intentamosconvertirlos en mini-nosotros en las facul-tades de Medicina.

Lo primero, por tanto, es creernos quesomos el problema.

Cite un ejemplo de éxito

-Wikigenetics. Más de 1.100 organizacionesde pacientes de enfermedades raras unensus esfuerzos en una 'Genetic Alliance'. Yoaprendo genética allí, y es un wiki.

También están Wikicáncer, ACOR, BreastCancer Mailing List (que existe desde los90 y fue la analizada en el artículo del BMJque mencionaba antes).

¿Esa realidad se impondrá en el futuro?

-Nadie puede predecir el futuro. Pero estono es futuro, ya está sucediendo, es pre-sente.

Tenemos evidencias de que las personas,cuando se unen en suficiente masa crítica,son competentes. Antes esa masa críticano existía. Además, muchos de los partici-pantes en tales foros abiertos son médicosa la vez que pacientes, pero los demás nonos fijamos en esa parte porque nos dis-trae el día a día. Aún estamos pensándonossi utilizar el móvil o el e-mail y nuestros hi-jos ya no utilizan esas herramientas.

Tratamos de usar fórmulas del pasado.Ya vamos en camino hacia la Red Semánti-ca y no podemos ofrecer a los pacientesWeb 1.0.

¿Y en los países con poca infraestructura o

donde aún no se usemucho Internet?

-Ahí tenemos la posibilidad de hacer las co-sas bien desde el principio. Es una tremen-da oportunidad de aprender lo que ya esuna realidad y poner en marcha mecanis-mos para beneficiarnos al máximo de ello.

Yo en mi caso sólo veo pacientes cuandotengo que verlos, me comunico más con

Jadad insiste en que lospeligros de Internet son másuna percepción que unarealidad comprobada

<<Las próximas generaciones demédicos se sentiráncómodas con las tecnologías y el nuevo reparto de lainformación. El cuello de botella somos nosotros. Por esotenemos la obligación de aprender de nuestros estudiantes>>

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ellos por Internet. Todo va hacia la mismaconclusión: viene una generación poderosaque no aguantará ser tratada como incom-petente.

Usted ya publicó el 2006 el artículo Web

2.0: ¿Podría ayudar a llevar el sistema sani-

tario al siglo XXI? ¿Era un fenómeno que po-

dría predecirse?

-Pues nadie quería publicarlo entonces, nolo entendían. Estamos anclados en el finaldel siglo XIX o como mucho principios delXX. Como sistema de salud, apenas empe-zamos a movernos más allá.

En Tecnologías de la Información y de laComunicación (TIC) somos fuertes en laparte de la I pero no en la C. Así, hemoslanzado bibliotecas virtuales, prescripciónelectrónica, etc. Todo eso es muy intere-sante, pero seguimos con la comunicaciónen pañales, porque ni siquiera utilizamosbien el teléfono.

Esto se ve especialmente ahora que dis-ponemos de herramientas comunicativasque pueden transformar los papeles quejuega cada uno en el sistema, y que estándesalineados: hoy los médicos hacen mu-chas veces de trabajador social, los pacien-tes asumen cuidados que debería hacer unenfermero... No habíamos tenido opciónantes de repensar los roles.

¿Qué pasos concretos se pueden dar para

aprovechar ese potencial?

-Lo primero es cobrar conciencia de laoportunidad. El móvil puede transformar elsistema de salud y el papel en él de cadauno de nosotros puede y debe ser distinto.

Lo siguiente es llegar al ideal, y para ellopreguntarnos "¿Y si...?" Tendremos quepensar bien los incentivos para hacer quelo correcto sea lo fácil. Por ejemplo, esta-blecer una etiqueta de uso del móvil parano sobrecargar a los profesionales.

La oportunidad existe, y depende de no-sotros aprovecharla y minimizar sus ries-gos. De hecho, la inacción también es unriesgo, y habría que pensar incluso en lasimplicaciones éticas de no utilizar el móvilsi es algo que todos los médicos y pacien-tes tienen.

Pero no parece fácil convencer a los médi-

cos.

-Hay que reconocer que no es fácil para na-die. A los profesionales que ejercemos aho-ra, estas tecnologías nos han llegado ya enla madurez. Como decía antes, la próximageneración no se preguntará si usarlas ono, sino cómo.

La dificultad es para la generación detransición. Pero son aparatos que ya utili-zamos con fines personales, así que corre-mos el riesgo de ser hipócritas si pretende-mos que no somos capaces de adaptarlos anuestra labor profesional. Aunque es unproceso que requiere esfuerzos conscien-tes y sistemáticos.

¿Usted no lo plantea como si todos los facul-

tativos tuvieran la misma amplitud de mi-

ras?

-No, asumo que muchos médicos no tienenesa apertura. Pero es que sí usan el móvil,

<<Hoy losmédicos hacenmuchas veces de trabajador social.Hasta ahora, con las nuevas herramientas de la

comunicación, no habíamos tenido opción de repensar lospapeles que juega cada uno en el sistema asistencial>>

La adaptación a las nuevastecnologías no siempre es

fácil en el ámbito profesional,aunque la mayoría de la gente

ya las utiliza en el personal

INTERNET: PRESENTE Y FUTURO

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el problema no es el desconocimiento, sinoque saben que incorporarlo a su práctica esdifícil. Por eso se necesitan mecanismos fa-cilitadores, tanto económicos como admi-nistrativos... Sobre todo, no debe convertir-se esto en un trabajo añadido al que ya tie-ne el facultativo. Todos tenemos una vida.Pero si se protege una hora al día para queel médico se ocupe de conectarse con suspacientes por internet o de atenderles porel móvil, y se le incentiva para hacerlo, lacosa ya es distinta. Y si a eso se le une cier-ta etiqueta para que todos respeten cuán-do está disponible ese tiempo y cuándo no,la diferencia es aún mayor.

Por ahora, no obstante, los médicos esta-mos en fase de negación y parece que te-nemos la esperanza de posponer este tipode problemas. El resultado es una especiede resistencia pacífica con un comporta-miento pasivo-agresivo.

Para evitarlo hay que prestarle atenciónal fenómeno de forma controlada, sistemá-tica, responsable y profesional. Conocer yutilizar las tecnologías debe ser parte denuestras herramientas básicas. De lo con-trario podemos considerarnos negligentescomo profesionales y como pacientes porno usar unos instrumentos que ya se handemostrado muy útiles.

¿En Canadá la respuesta es mejor que en

otros países como España?

-No, es un fenómeno que nos ha cogido atodos igual. Estamos acostumbrados acambios generacionales y este campo cam-bia muy rápido.

Por eso mismo, porque no hay ejemplosni referentes, es una importante oportuni-dad de liderazgo para España, si la aprove-cha. También una oportunidad de colabora-ción con el resto del mundo. No hay quesentirse mal por no tener todas las res-puestas, sino entusiasmado por la posibili-dad que tenemos de dibujar el mapa.

¿Ve a España como posible potencia?

-Se están haciendo cosas muy interesan-tes, y de hecho está en buena posición enmuchos ámbitos aunque en otros corre elriesgo de quedarse atrás. Lo que pasa esque en España muchas veces no se celebra

la innovación, y es una pena, porque es unode los países con mejores niveles de inno-vación del mundo. Habría que aprender acelebrarlo... y minimizar el nivel de mala le-che. Porque hay veces que las cuchilladasentre unos y otros y la falta de autocon-fianza son lo que atascan su avance.

¿Ese tipo de iniciativa sería cuestión del Mi-

nisterio o del Gobierno?

-Es una misión de toda la sociedad, ya queel éxito o el fracaso de los esfuerzos afectaa todos. Los medios sociales tienen tal po-tencial de transformar la sociedad que de-ben abordarse como un ecosistema, dondecada parte afecta a otras.

Así debemos enfocarlo para maximizarlas ventajas y minimizar las complicacionespotenciales.

¿No suele causar recelo el control institucio-

nal de iniciativas 2.0 por parte de las admi-

nistraciones?

-Es que yo no hablo de controlar, sino deque se involucre de forma estratégica.

¿Qué papel deberían entonces tener el Mi-

nisterio, las autonomías, los colegios...?

-La primera pregunta es si quieren partici-par y cuáles son sus miedos, porque igualque hay temor a su influencia también haydesconfianza hacia los pacientes como mo-tor de cambio. Por eso es importante abor-dar los medios sociales como ecosistema.

Pero es una oportunidad de país. Coreadel Sur, por ejemplo, está impulsando ya lau-salud, donde la u significa ubicuidad.

Se trata de conectarlo todo con todo,

<<España tiene una oportunidad de liderar varios de losnuevos ámbitos porque es uno de los países conmejoresniveles de innovación del mundo, sólo que se ve lastrada porlos enfrentamientos internos y la falta de autoconfianza>>

<<Las nuevas tecnologías no deben convertirse en un trabajoañadido para los médicos, porque también tienen una vida.Para implantarlos hay que liberar una hora diaria de suagenda para que utilicen las TIC, e icentivarles por ello>>

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que los dispositivos informáticos estén in-corporados a los objetos cotidianos y co-nectados a internet. Sería una especie decomputación invisible donde tu ropa, tuselectrodomésticos, todo, está en red.

Corea lo ve como una decisión estratégi-ca nacional, como parte de su desarrollofuturo y como oportunidad de negocio, ypor eso están involucrando a sectores en-teros de su sociedad como laboratorios vi-vientes.

Esa conexión de objetos a Internet, la tam-

bién llamada Web 3.0, ¿cree que causará un

cambio cultural similar al que se ha visto con

el 2.0?

-No puedo predecir el futuro. Lo importan-te es que ya se está viendo más allá de la e-salud, hacia cosas que la complementan yque un país inesperado puede encabezar.

Por ejemplo, en m-salud, la que utiliza elmóvil, el líder es el África subsahariana, ylos países con los ingresos más bajos estánsuperando a los demás en su uso.

El próximo paso es esa u-salud, con losordenadores dentro de los objetos paraapoyar nuestras decisiones, igual que nues-tros coches ya son u-coches.

Recordaba usted en su artículo que eso de

hacer conexiones entre gente es algo que ha

existido siempre. ¿Por qué ha venido ahora

esa explosión de la cultura 2.0, que viene a

ser lo mismo?

-Es por la escala, que no tiene precedentes.Antes hablaba tal vez con la gente de mipueblo, ahora puedo hablar con cualquierpersona del mundo, y no sólo en comunica-ción uno a uno sino uno a muchos... y ade-más, instantáneamente. Esto provoca unagran capacidad de comprimir el tiempo y elespacio, aparte de la velocidad con queavanza.

¿Qué pacientes se benefician más de estas

tecnologías 2.0?

-Sobre todo los que se enfrentan a tresgrandes bloques de enfermedades:

a) Las que nos asustan porque tradicio-nalmente han tenido elevada mortalidad,como el cáncer.

b) Las que nos afectan durante muchotiempo, las crónicas, ante las cuales sole-mos vernos solos porque el sistema está di-señado para responder a crisis.

Y ahora la mitad de los crónicos tienenvarias patologías.

c) Las enfermedades raras, en las quenos sentimos aislados. Ahora contamoscon la masa crítica necesaria.

El futuro sanitario de la Redya no reside en

el PC, sino en dispositivosmóviles como los teléfonos

y otros aún por llegar

E-HEALTH INNOVATION CENTER

El centro que dirige Jadad tiene suspropias líneas de investigación enWeb 2.0. Junto con Günter Eysen-bach, lidera un proyecto de infode-miología, para anticipar amenazasde salud pública a partir de los da-tos que circulan por Internet. Otrogrupo estudia el uso de la e-saludpara integrar a los colectivos másdesfavorecidos. Aparte de eso, exis-ten tres grandes líneas de trabajo:

l Estudiar cómo aprovechar el lide-razgo de los jóvenes para adaptarel sistema a las innovaciones y anti-cipar los problemas que puedenplantear.

l El cuidado de los crónicos y, sobretodo, de sus cuidadores. Son un co-lectivo que puede beneficiarse deiniciativas de soporte entre igualesen la Red. Es una línea que en Espa-ña ya trabaja el Observatorio dePrácticas Innovadoras en el Manejode Enfermedades Crónicas Comple-jas (Opimec, Junta de Andalucía).

l La e-salud pública, o uso de lasherramientas digitales para com-prender mejor las migraciones en-tre países o dentro de una mismanación y, en palabras de Jadad,"aprovechar la diversidad para elavance social".

INTERNET: PRESENTE Y FUTURO

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<<La escala de la Web 2.0 eslo que la hace diferente.

Antes hablaba con la gentedemi pueblo, ahora puedo

hacerlo con cualquierpersona del mundo, incluso

conmuchos a la vez, yademás instantáneamente>>

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El éxito de TuDiabetes.org yEstudiabetes.org en EEUUA finales del año 2002, Manny Hernández,ingeniero de origen venezolano y con resi-dencia en Estados Unidos, fue diagnostica-do de diabetes tipo 1. Dicho diagnósticoconllevó un fuerte cambio en la vida de Ma-nuel, alteración de rutinas, medicamentos...En el año 2005 empezó a usar una bombade insulina. Para aprender más sobre elmanejo del dispositivo se unió a un grupode pacientes de Orlando que los usaba. Di-cha reunión fue una experiencia muy grati-ficante en la que aprendió mucho de la ma-no de otros pacientes expertos en el uso dela bomba.

Esa reunión de pacientes fue la que leinspiró en parte para crear un grupo en lasredes sociales de Internet. En 2007 decidiódar el paso: la red se basa en la plataformaNing (Ning.com), que permite a los usuarioscrear sus propias redes sociales sin la ne-cesidad de invertir en infraestructura (i.e.servidores).

TuDiabetes nació con el objetivo de "serun espacio en la web en el que los miem-bros nos ayudamos unos a otros, nos edu-

camos y compartimos los pasos que hayque dar cada día para permanecer sanosviviendo con esta seria enfermedad". En laactualidad la red ha crecido enormemente,pasando a tener más de 6.000 usuarios enla versión en castellano y 12.000 en la in-glesa.

Los miembros de la red social puedenparticipar en foros o crear sus propiosblogs. Además, tienen la posibilidad decompartir vídeos, fotos e invitaciones aeventos, entre otros. La red está autoges-tionada por multitud de voluntarios que seencargan de moderar foros, dar la bienve-nida a nuevos usuarios e incluso desarro-llar aplicaciones e integrar la plataformacon otros canales (Facebook, Twitter).

Una de las características más interesan-tes de TuDiabetes es el fomento de la crea-tividad. Por ejemplo, sus miembros han de-sarrollado campañas de sensibilización me-diante concursos artísticos usando mate-riales para el control de la diabetes. Esasiniciativas forman parte de la DiabetesHands Foundation, creada desde la red so-cial para sensibilizar a la población general.Un ejemplo es la campaña Word In YourHand en la que los pacientes realizaban fo-tos de la palma de su mano, en la que de-bían escribir una palabra que exprera sussentimientos viviendo con diabetes.

Desde un punto de vista tecnológico, laprincipal novedad de esta red social es suintegración con otras plataformas, en granmedida debido a la disponibilidad de libre-rías abiertas que permiten crear aplicacio-nes. Gracias a ello la plataforma está sin-cronizada con YouTube, Facebook, Flickr yquizás en un futuro esté integrada con his-torias de salud personal (PHR, en inglés),tales como Google Health e Indivo Health.

REDES DE PACIENTES Y DIABETES

Más de 18.000 usuarios comparten en Internet su experiencia con la diabetes.

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¿Por qué usa Twitter? ¿Qué saca de bueno y

demalo? ¿En qué es diferente al blog o a Tu-

Diabetes?

-Con Twitter puedo comunicarme de mane-ra sucinta y eficiente con miles de perso-nas. El propio medio nos fuerza a ser másbreves en las comunicaciones. Complemen-ta de forma muy interesante las conversa-ciones que se pueden tener con lectores deun blog o en una comunidad (como TuDia-betes). Por un lado, sirve para darle más vi-sibilidad a ambos (blogs personales y te-mas de discusión en la comunidad), pero enrealidad es un medio en sí mismo. Grancantidad de conversaciones e intercambiosse dan sólo en Twitter. Numerosos usua-rios (en nuestro caso, personas afectadaspor diabetes) logran conectar con otros dequienes pueden aprender muchísimo tansolo revisando sus conversaciones en Twi-tter a diario.

Una de las desventajas que le veo a Twi-tter es que está pasando por un periodo enque hay mucho ruido en el canal como re-sultado de la participación incrementadade spammers y personas que no tienen co-mo interés el beneficio de otros sino el ha-cer negocio al coste que sea. Muchos usua-rios van educándose sobre su uso, peroaún es una plataforma donde muchas per-sonas ingresan y no entienden del todo quépueden hacer ni qué conversaciones se-guir/creer.

¿La fundación o la web TuDiabetes se han

convertido de algúnmodo en sumedio de vi-

da o sigue manteniendo un trabajo diurno

paralelo?

-Nosotros trabajamos a tiempo completoen la Diabetes Hands Foundation (www.dia-beteshandsfoundation.org).

¿Por qué se quedó en EEUU tras su paso por

la Universidad de Cornell? ¿Se plantea re-

gresar a Venezuela?

-Después de mi maestría en Cornell regreséa Venezuela en el 96. Allí trabajé hasta el2000, fecha desde la cual vivo junto a mifamilia en Estados Unidos, primero enPhoenix (Arizona), luego en Orlando (Flori-da) y ahora en el área de la bahía de SanFrancisco (Berkeley, California). Por el mo-mento no tenemos planteado regresar aVenezuela de manera permanente.

¿Conoce España y la situación de los social

media por aquí?

-Conozco España, pero no domino la situa-ción de los social media allí.

¿Qué es para usted un 'e-paciente'? ¿Se

considera uno de ellos?

-Un e-paciente es un enfermo con las he-rramientas y la información para tomar unpapel más central en el manejo de su salud.Especialmente en el caso de una personaque vive con una dolencia crónica como ladiabetes, es fundamental que los pacientesnos informemos más y mejor y hagamosuso de la mayor cantidad de herramientasa nuestra disposición. En muchos casos es-to no sólo repercute sobre nuestro conoci-miento de nuestras patologías sino tam-bién sobre nuestra habilidad de influir so-bre nuestros proveedores de salud y oca-sionalmente para educarlos acerca de tra-tamientos, terapias y reacciones sobre las

PERFIL

Ingeniero de origenvenezolano y residente en elárea de la Bahía de San Fran-cisco (Estados Unidos) desde

2008. A finales de 2002 lediagnosticaron diabetes, pri-

mero catalogándolo erró-neamente como tipo 2 y lue-

go descubiendo que era detipo 1 (y finalmente, en 2007,

averiguando que encajabamás como 1.5). Desde 2005

utiliza una bomba de insulinay en 2006 fundó TuDiabetesy desde entonces su activis-mo relacionado con la enfer-medad incluye columnas en

medios de comunicación y lacreación de la Diabetes

Hands Foundation.

"El americano tiende mása investigar en la Red"

Manny Hernández I Fundador de tudiabetes.org

<<Es fundamental que los pacientes nos informemosmás,sobre todo los que vivimos con una enfermedad crónica. Estorepercute no sólo sobre nuestro estado, sino que podemosproporcionar información nueva incluso a nuestrosmédicos>>

22

cuales no estaban necesariamente al tanto.En base a esta definición, sí me considero

un e-paciente.

¿Por qué el mayor empuje de las comunida-

des virtuales de pacientes se produce en

EEUU? ¿Qué sobra o falta en otros países

para conseguir la misma difusión?

-En Estados Unidos existen muchas empre-sas y grupos enfocados en este sector de lasalud. Culturalmente, el paciente norte-americano tiene una tendencia natural a in-vestigar en Internet lo relacionado con sa-

lud. Este movimiento se está extendiendopoco a poco a otras partes del globo. Noso-tros lo observamos reflejado en el creci-miento que muestra EsTuDiabetes.org, lacomunidad que tenemos para personascon diabetes en español. La lanzamos po-cos meses después de lanzar TuDiabe-tes.org, la comunidad en inglés, en 2007.Sin embargo, no fue hasta 2009 que empe-zamos a ver niveles de participación y tráfi-co comparables en EsTuDiabetes a los queveníamos viendo en TuDiabetes.

Creo que es una cuestión de adopción yno dudo que será algo de uso común en lamayoría de los países tarde o temprano.Por otra parte, otro tipo de tecnologías yplataformas para la salud han sido adopta-das mucho más amplia y profundamenteen otros países y en Estados Unidos estánen pañales, como es el uso de los celularescomo herramienta para ayudar al manejode la salud y al intercambio de informacióncon proveedores. No me refiero necesaria-mente al uso de iPhones o teléfonos inteli-gentes sino al uso de tecnologías más bási-cas como mensajes de texto y SMS comoherramientas al servicio de los pacientes.

Los médicos suelen decir que el sistema no

estaba diseñado para atender enfermos cró-

nicos y por eso falla cuando debe hacerlo.

¿Está de acuerdo?

-En Estados Unidos el sistema de salud ac-tual está descalabrado, simple y llanamen-te. Los enfermos crónicos, de acuerdo conla manera como las empresas de segurosoperan hoy en día, sólo pueden tener co-bertura si forman parte de una póliza deseguros colectiva, donde pueden diluir elriesgo. Si intentan obtener cobertura indi-vidualmente, son declinados por tener unaenfermedad pre-existente... A mí me pasó,poco tiempo después de ser diagnosticadoy afortunadamente pude obtener cobertu-ra a través de mi esposa, que tenía seguropor la universidad donde estudiaba a fina-les de 2002. Es un sistema que espero quecambie: no es humano.

¿Cuál ha sido la mejor experiencia que le ha

deparado TuDiabetes? ¿Y la peor?

-Me hace muy feliz ver con frecuencia

REDES DE PACIENTES Y DIABETES

La diabetes requiere elmáximo control por parte

del paciente

<<En EEUUvamos por delante en adopción de algunastecnologías, como el acceso a Internet, pero por detrás en eluso de otras, como el uso del teléfonomóvil para compartir

información y ayudar al manejo de una enfermedad>>

23

miembros de la comunidad que describencómo han logrado reducir significativamen-te su hemoglobina glicosilada (una medidaindirecta de los niveles de azúcar promedioen los últimos tres meses) a raíz de la cone-xión que han logrado hacer con otros pa-cientes con diabetes en la comunidad y delas cosas que han podido aprender de ellos.En particular, me toca muy profundamentela anécdota de una de las administradorasque nos ayuda con el manejo de la comuni-dad: gracias a su participación en TuDiabe-tes.org, logró controlar sus glicemias lo su-ficiente para poder quedar embarazada deforma segura. Recientemente dio a luz auna niña hermosa y sana.

Cuando una comunidad crece y estácompuesta por miembros que viven conuna enfermedad como la diabetes (sea tipo1 o tipo 2), uno queda expuesto de cerca acasos de personas que fallecen por compli-caciones relacionadas con la patología. Notiene que pasar, pero sucede. En particular,a comienzos del 2009 perdimos a una que-ridísima amiga que muchos en la comuni-dad apreciábamos, por problemas asocia-dos con la diabetes. Es muy triste y es par-te del mensaje que busco siempre recordara la gente: tener diabetes no significa queuno tiene que desarrollar complicaciones.Sólo una diabetes descontrolada resulta encomplicaciones.

¿En alguna ocasión han surgido más proble-

mas que ventajas?

-Los problemas ocurren siempre: son partede la vida. Aun cuando los haya, y auncuando algunos días haya más problemasque situaciones positivas, el balance es po-sitivo y estamos tocando la vida de milesde personas. ¡Así que eso vale la pena!

¿Cuál sería la atención ideal que podría dar

un sistema sanitario a un diabético?

- Se basaría en el acceso a tres cosas:a) Educación: hay que educarse para po-

der vivir con éxito teniendo esta enferme-dad.

b) Tratamiento: hay que tener acceso alos médicos y profesionales así como a lasmedicinas para poder tratar la dolencia.

c) Grupos de apoyo y conocimiento sobre

comunidades en línea: para poder contarcon ellos como punto de apoyo y pivote pa-ra mantenernos aprendiendo y contandocon otros que viven con nuestra misma pa-tología.

¿Tienen los inmigrantes latinoamericanos en

EEUU problemas específicos en su forma de

abordar las enfermedades o de conseguir

asistencia sanitaria? ¿Hay algo distinto en

que puedan beneficiarse de comunidades

virtuales como TuDiabetes?

-Los inmigrantes latinoamericanos enEEUU tienen muchos retos que afrontar:

a) Problemas de acceso a los tres ele-mentos antes mencionados: educación, tra-tamiento y apoyo en el cuidado de la diabe-tes.

b) Culturalmente, el paciente latino tienepresiones que el norteamericano no vive.La familia puede tener una influencia fan-tástica, pero siempre y cuando tengan la

<<Un diabético necesita no sólo acceso al tratamiento, sinoeducarse para vivir con su patología y contactar con gruposde apoyo. Los pacientes latinoamericanos, además, seenfrentan a tabúes culturales a los que cuesta vencer>>

La mayoría de losfallecimientos por diabetesse deben a complicaciones

surgidas por un controlinadecuado

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información correcta acerca de los trata-mientos y las enfermedades.

No en vano uno de los grandes tabúesque se perpetúan entre personas latinascon diabetes es que la insulina causa ce-guera o que la insulina mata... un tabú que

se ancla en la confusión debida a la pérdidade la vista o de la vida de alguien cercanopoco tiempo después de haber empezado ainyectarse insulina... sin pensar que no fuela insulina la causante, sino muy probable-mente el estado avanzado de complicacio-nes relacionadas con la diabetes.

c) Otro problema de acceso que tienenlos latinos en relación con comunidadesvirtuales como TuDiabetes (o EsTuDiabetesen español) es la dificultad de acceso a In-ternet. No en vano tenemos muy pocosmiembros en EsTuDiabetes que vienen deEstados Unidos, es decir, personas de hablahispana que se unen a nuestra comunidaden español.

Sin embargo, el latino en EEUU es unusuario intensivo de su teléfono celular. Espor eso que estamos pensando explorarformas de llegarle a los latinos en EEUUtambién por medio de esta plataforma.

¿Cuál es el futuro de la Diabetes Hands

Foundation? ¿Qué papel aspiran a jugar?

-La Diabetes Hands Foundation seguirá lle-vando adelante su trabajo en dos frentesfundamentales:

a) Conectar personas afectadas por dia-betes, lo cual hacemos por medio de TuDia-betes.org y EsTuDiabetes.org, al igual que através de Twitter, Facebook, YouTube ypor medio de otras plataformas que planifi-camos desarrollar en meses y años venide-ros.

b) Crear consciencia en torno a la diabe-tes: distintos tipos, riesgos, síntomas, trata-mientos, etc. para lo cual dependemosfuertemente de los canales actuales y futu-ros que hemos ido desarrollando.

Aspiramos a tener un rol facilitador dediálogo entre pacientes, personas a cargode pacientes y proveedores de salud y faci-litar un mejor entendimiento de esta enfer-medad entre personas que no tienen diabe-tes.

¿Qué opina del sistema sanitario de EEUU y

su reforma? ¿Cómo debería ser el sistema

ideal?

-Espero sinceramente que ocurra una re-forma y que ocurra pronto. El sistema y laeconomía norteamericana no va a soportarque no suceda.

Personalmente, no estoy muy seguro deque suceda aunque le deseo la mejor suer-te al presidente Obama. Lo que me preocu-pa es ver tantos intereses en contra de queocurra un cambio: demasiadas empresasen el sector salud verían afectados sus in-gresos y eso no les conviene.

Es tan irónico... hoy en la mañana escu-chaba en la radio un segmento donde ha-blaban de una de las empresas de segurosque ahora está recibiendo más críticas(Blue Cross Blue Shield). Esa empresa, has-ta mediados de los noventa era una organi-zación sin fines de lucro... ¿será que el di-nero corrompe tanto?

REDES DE PACIENTES Y DIABETES

El fundador de TuDiabetesaspira a crear una mayorconciencia social sobre elimpacto de la patología

<<Haymuchos intereses económicos en contra de un cambioen el sistema sanitario estadounidense, porquemuchas

empresas verían afectados sus ingresos. Pero espero que seconcrete porque la economía no soportaría lo contrario>>

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"Desconfío de un médicosi dice que lo sabe todo"Transmite mucha energía y demuestra un

constante sentido del humor. ¿Nunca le

afecta tener que estar vigilando la diabetes?

-A veces la diabetes me deja agotada físicay emocionalmente, pero la mayoría de losdías no.

¿Ha sufrido alguna complicación seria?

-La verdad es que estoy diagnosticada des-de hace 23 años y por ahora la única com-plicación es una retinopatía moderada.Bueno, y potencialmente la ansiedad, peroeso no tiene por qué estar relacionado conla diabetes.

¿Se definiría como 'e-paciente'?

-Yo respondo por Kerri, pero lo que le fun-cione mejor a la gente.

Usted reconoce abiertamente sus actuales

relaciones con diversas compañías del sec-

tor salud. ¿Ha cambiado algo el hecho de pa-

sar a estar patrocinada?

-Declaro esas relaciones públicamente por-que creo que la integridad y la credibilidadson difíciles de conseguir. Soy una voz enla que esta comunidad confía, y por tantoconsidero que es mi obligación seguir dán-dole a la gente razones para confiar en mí.Así que les cuento todo lo que a mí me gus-taría saber.

¿Cómo reaccionó el público? ¿Hubo reaccio-

nes de desconfianza, o gente que considera-

ra que de algún modo se había "vendido a la

industria"?

-No mucho, porque para entonces ya mehabía asentado como un miembro de la co-munidad que no sólo escribía porque hu-biera dinero o promoción de por medio. Hesido sincera desde el primer día de mi

aventura bloguera, así que anunciar mi re-lación con una empresa estaba en sintoníacon eso. A la gente le gusta que seas trans-parente.

¿Qué le diría a quienes dicen -y hay muchos

médicos entre ellos- que Internet no es una

fuente de información sanitaria fiable y que

los pacientes no deberían usarla para eso?

-Les sugeriría a esos médicos que lean unoo dos blogs de pacientes, para ayudarles aentender cómo es la vida desde la perspec-tiva de los que están al otro lado de su me-sa. Los facultativos son muy inteligentes yayudan a mantener a sus pacientes sanos,pero no viven con nosotros. Los diabéticospasamos el 95 por ciento del tiempo mane-jando a solas una seria patología. Darnosmás poder a nosotros mismos al conectarcon otros diabéticos realmente mejoranuestra salud. Los médicos deberían acep-tar esta lógica. Es algo que hace su trabajomás fácil porque sus pacientes están máseducados.

Pero suelen sentirse incómodos con pacien-

tes educados, como si eso les hiciera perder

autoridad. ¿Lo ha experimentado con algún

médico?

-Yo no, personalmente, pero tampoco hedejado opción. Les digo abiertamente a mismédicos que me fío de ellos en muchas co-sas pero que ellos también deben confiaren mí. Me niego a pasar consulta con unmédico con quien no pueda comunicarme

Kerri Sparling I Diabética tipo I, bloguera bajo el seudónimo sixuntilme

PERFIL

Como dice en su bitácora,"la diabetes no define quiénsoy, pero ayuda a compren-derme". Tiene 80.000 visi-

tantes mensuales en su blog,"lo cual es una locura, te-

niendo en cuenta que no só-lo hablo de diabetes sino

que hay más artículos de lacuenta sobre mis gatos". Sucarisma la ha convertido enuna voz influyente, hasta elpunto de atraer patrocinios

corporativos.

<<Losmédicos deberían leer uno o dos blogs de pacientespara entender cómo es la vida desde la perspectiva de losque están al otro lado. Los diabéticos pasamos el 95 porciento del tiempomanejando a solas nuestra enfermedad>>

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REDES DE PACIENTES Y DIABETES

de forma efectiva. Va contra mi lógica eltener un médico que adopte ese estilo au-toritario, negándose a considerar siquierala posibilidad de que su paciente pueda te-ner razón sobre algo. Un médico es un serhumano como yo, no hay forma posible deque lo sepa todo. Que hagan ver que sí ha-ce que desconfíe de ellos.

¿Por qué un blog? ¿Por qué se sentó por pri-

mera vez a escribir un post?

-Me diagnosticaron de niña, así que mien-tras crecía tenía el apoyo de mi familia, demis amigos y de otros niños con diabetes alos que conocía en campamentos especia-les. Pero ya más tarde, en el instituto y la

universidad, perdí el contacto con otros en-fermos. A pesar de mi familia y amigos, mesentía sola, como si no existiesen otras per-sonas que pudieran entender la facetaemocional de la diabetes.

Busqué gente online, pero en aquel mo-mento (2005) no encontré a muchos. Asíque empecé un blog animada por mi novio(hoy mi marido) y la cosa se descontroló apartir de ahí...

Da miedo buscar tu enfermedad en Goo-gle y encontrar los motivos por los que vasa morir. Yo estaba loca por encontrar razo-nes -y pruebas- de que seguiría viviendo.

¿Por qué siguen volviendo los lectores habi-

tuales? ¿Cuál es la clave?

-La verdad es que no tengo ni idea. A lomejor aprecian la sinceridad o quizá tam-bién se sentían solos y les gusta comprobarque no es así. Tal vez ellos también busca-ban en Google lo bueno en lugar de lo ate-rrador. O a lo mejor simplemente les gus-tan los estúpidos gatos.

En cualquier caso, estoy muy agradecidapor el éxito que he tenido.

¿Ha cambiado algo con el tiempo? ¿Se sien-

te menos libre al hablar ahora que tiene tan-

tos lectores y además patrocinadores?

-Me sorprende que algunas compañíasquieran trabajar conmigo porque no, nadaha cambiado en mi forma de escribir elblog. Sigo diciendo lo que pienso y describomi vida con diabetes tan sinceramente co-mo puedo. Esas empresas son valientes.

Lo que sí cambiará las cosas será el naci-miento de mi hija. Yo estoy dispuesta a po-ner mi propia vida online, pero no la suya.

¿Teme que algunos lectores lo interpreten

como una pérdida de apertura?

-No. Bloguear es maravilloso y he cultivadoimportantes relaciones gracias a eso, peroesta niña está por encima de todo lo de-más. Algunas cosas deben quedar entre mifamilia y yo.

Habla cada vez en más eventos. ¿Se ha con-

vertido en defensora de los pacientes a

tiempo completo?

-No, soy consultora de medios sociales des-

La diabetes requiere unconstante control de los

hábitos del paciente, entreellos los alimentarios

<<Empecé a escribir un blog porque no encontrabamuchospacientes online. Damiedo buscar tu enfermedad en Google yencontrar los motivos por los que vas amorir. Yo estaba locapor encontrar razones y pruebas de que seguiría viviendo>>

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de hace unos meses. Antes vendí segurospara pequeñas aeronaves -cosa que no es-tá mal para alguien que tiene miedo a vo-lar- y después fui empleada por una empre-sa de medios especializada en diabetes.

¿Quémensaje ha sido más difícil de transmi-

tir a pacientes ymédicos?

-Los enfermos se resisten a confiar perma-nentemente en sus médicos y los facultati-vos tienden a desconfiar de los debates enInternet. Ayudar a acercar a ambos ladosha sido una labor increíble pero un gran de-safío. Los medios sociales y el apoyo onlineson cosas tan nuevas que todo el mundoestá todavía intentando definirlo.

¿Tiene alguna hoja de ruta clara para elimi-

nar la desconfianza de ambos colectivos?

-No hay camino claro, al menos hasta don-de yo veo, pero es algo que está sucedien-do poco a poco. Enfermos y médicos debenmantener la mente abierta en cuanto a quésignifica tener "buena salud". A medidaque los pacientes se sientan con poder pa-ra hacer más preguntas y aprender más so-bre sus dolencias -en lugar de fiarse exclu-sivamente de la palabra de su médico-, lasanidad dará un giro drástico. Creo que pa-ra mejor.

¿Cree que los médicos están dispuestos a

aceptar nuevas reglas?

-Algunos sí y otros no, igual que los pacien-tes. Seremos los e-pacientes los que tenga-mos que abrir el nuevo camino y ayudar aotros. Esa es nuestra misión.

¿Y si hubiese vivido en una era anterior a In-

ternet? ¿Cómo hubiera cambiado su vida y

su relación con la diabetes?

-En realidad ya viví en un mundo anterior aInternet, sólo llevo cinco años siendo partede esta comunidad. Sé que ahora conectarcon otros es mucho más sencillo, pero tam-bién sé que hubiera formado mis propiosgrupos de apoyo locales si no existiera laRed. Yo necesito ese tipo de apoyo paragestionar la parte emocional de la diabetes.

La tecnología lo hace más rápido, perolos enfermos ya hacían este tipo de cosasmucho antes de la web.

Usted es usuaria de las tecnologías 2.0.

¿Hay algún medio social que no le guste o al

que no le haya visto la utilidad?

-No, no he encontrado ningún medio socialque no me haya gustado o no haya aprecia-do aún. Pero me pasa lo mismo con las tar-tas de queso.

¿Por qué se unió a TuDiabetes, por ejemplo?

¿Qué le aporta ese portal?

-Porque Manny Hernández estaba fundan-do una nueva comunidad y me pidió queme uniera. Creo que fui el quinto miembro.Para mí, TuDiabetes ha sido una extensiónde la comunidad en la que ya estaba inmer-sa. Para otros supuso un primer vistazo auna comunidad online de diabetes y lesproporcionó otras voces de las que apren-der. Creo que TuDiabetes es una parte fun-damental de la comunidad de pacientescon esta patología.

¿Cuál es para usted el siguiente paso, qué

quiere comunicar ahora?

-No sé que es lo próximo para mí, exceptola maternidad, que ya es un paso importan-te en sí misma. Aspiro a ser una parte másvisible de la comunidad de diabetes y de lacomunidad médica y de e-pacientes en ge-neral. Hay voces excelentes para el movi-miento de la Salud 2.0 y espero extendermi función para sumarme a ellas.

El control de la glucosa ensangre es una constante

preocupación para lospacientes diabéticos

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¿Qué opina de la reforma sanitaria en Esta-

dos Unidos?

-Yo la quiero. Quiero ser capaz de perma-necer saludable y ser percibida como unapersona sana a pesar de mi diabetes. Tra-bajo muy duro para controlar una enferme-dad casi incontrolable, y es trágico que menieguen cobertura pública o no quieran ha-cerme un seguro privado sólo porque meinyecto insulina a diario, cuando estoy tansana o más que mucha gente que conozcoy que no padece diabetes.

El sistema estadounidense está más queroto y espero que se produzca un cambioen la dirección correcta.

Muchos médicos en Estados Unidos creen

que es un ultraje no aplicar a su trabajo la

misma libertad empresarial que a cualquier

otra actividad. Imagino que se habrá encon-

trado con esa actitud. ¿Qué responde en es-

tos casos?

-Muchos olvidan que nacieron siendo pa-cientes. Y que muy probablemente volve-rán a serlo en algún punto de sus vidas.Desde mi punto de vista, no se trata de di-nero sino de vidas humanas y de la salva-ción de personas que merecen una oportu-nidad. Una cosa es hablar de supervivenciade los más fuertes pero, ¿supervivencia delos más ricos? No me apunto a eso.

¿Y cree que la reforma será posible?

-No estoy tampoco conteniendo la respira-ción. La vida sigue para todos, a pesar de lareforma. Tengo esperanza en que alguienfinalmente se despierte y se dé cuenta de

que este problema no va a desaparecer. Lagente merece asistencia sanitaria. No de-bería ser un privilegio, es un derecho hu-mano.

¿Cuál es la parte mala de ser una defensora

pública de los pacientes?

-Que la gente asuma que tu patología estátotalmente bajo control. Porque yo hayadecidido exponer mi salud en un foro públi-co, creo que muchos asumen que ya lo sétodo de la diabetes. Así que cuando escriboque tengo el azúcar a 300 o admito que memuero por un trozo de tarta de queso, al-gunos se molestan. Como si dijeran: "¡Sesupone que tú tienes que ser la diabéticaperfecta!". Luego hay otros a los que misdefectos les consuelan, me dicen que si-guen leyéndome por eso, porque no soyperfecta.

En cualquier caso no hay parte mala, sóloalgunos momentos desafiantes aquí y allá.

Si tuviera que elegir sólo una tecnología sin

la que no puede imaginarse la sanidad del fu-

turo, ¿cuál sería?

-A lo mejor es muy descarado si digo "pa-cientes empoderados". La tecnología evo-lucionará, las formas de comunicarnostambién, pero a menos que existan pacien-tes deseosos de contar sus historias, nadade eso tendrá el mismo impacto. Esto esuna conversación, no una diatriba.

¿Y el avance más prometedor para el futuro

de la diabetes?

-Los sistemas de monitorización continuade glucosa. Ni siquiera existían cuando mediagnosticaron y, si me los hubieran men-cionado hace 20 años, mi madre se hubieradesmayado de la emoción. Pero hoy llevoun dispositivo que pita cuando estoy alta obaja. Es un tipo de protección que sólo pue-de ser superada por un páncreas sano.

¿Qué espera para los próximos diez años?

-Espero vivir con mi diabetes, pero de unaforma que no me afecte mi día a día tantocomo ahora. Sé que para entonces existiráalgún tipo de máquina de circuito cerradoque controle y mantenga mis niveles deglucosa en sangre.

<<Muchos asumen que, como he decidido exponer mi salud enpúblico, ya lo sé todo. Semolestan si tengo unos datosmalosy resulto no ser la diabética perfecta; pero otrosme siguen

precisamente por eso, por ser humana como ellos>>

<<Lamayor tecnología sanitaria del futuro serán lospacientes. Las formas de comunicarnos cambiarán y las TIC

evolucionarán, pero sin enfermos que quieran contar suhistoria personal no se conseguirá el mismo impacto>>

REDES DE PACIENTES Y DIABETES

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<<Muchosmédicos estadounidenses olvidan que nacieronsiendo pacientes. Y quemuy probablemente volverán a serloen algún punto de sus vidas. No se trata de hacer dinero sinode salvar vidas humanas quemerecen una oportunidad>>

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PatientsLikeMe: compartiry comparar datos clínicosPatientsLikeMe es una red social que per-mite a los usuarios compartir informaciónsobre su salud, incluyendo tratamientos ysíntomas de una manera precisa y detalla-da. Los usuarios disponen de herramientaspara gestionar la evolución de su enferme-dad, comparar datos con otros usuarios yestablecer discusiones en foros.

La filosofía de PatientsLikeMe reside enque compartir información es bueno, puesayuda a otros pacientes a aprender sobresu enfermedad y facilita datos para ayudaren la investigación biomédica. Este fenó-meno de compartir datos clínicos entre pa-cientes surge en el contexto de la web so-cial o Web 2.0. Los usuarios no son los típi-cos pacientes que buscan consejo del médi-co sino que registran de manera concien-zuda su situación, analizan casos semejan-tes y orientan la gestión de su cuidado,dando pie a implicaciones éticas, de con-fianza en los datos aportados, etc.

La historia de PatientsLikeMe se inicia en1998, cuando Stephen Heywood fue diag-nosticado con esclerosis lateral amiotrófica(ELA), una enfermedad neurodegenerativaincurable. Esto motivó que su hermano Ja-mie, graduado en el Massachusetts Institu-

te of Technology (MIT), dejara su trabajopara poner todo su esfuerzo en salvar oprolongar la vida de su hermano.

Juntos crearon un centro de investiga-ción y recabaron mucha información sobreel caso de Stephen. Se dieron cuenta deque existían muy pocas historias contadasdesde el punto de vista de los pacientes yla poca que había estaba muy fragmenta-da, principalmente en blogs y páginas per-sonales. Además, se percataron de que es-ta información aportada por los pacientestambién podría ser muy útil para los inves-tigadores de la enfermedad.

Inspirados en los portales de citas perso-nales, tales como match.com, se les ocurrióla idea de establecer una comunidad en laque los usuarios pudieran compartir susperfiles sobre su enfermedad, de manerasimilar a los perfiles de los ciber-solterosen búsqueda de pareja. El objetivo no seríaencontrar novio o novia, sino fomentar elintercambio de experiencias y conocimien-tos entre pacientes con ELA y compartirlos datos con la comunidad científica paraacelerar la investigación en dicha enferme-dad. Los hermanos Stephen, Jamie y Ben,con la ayuda de Jeff Cole, crearon el portalen marzo de 2006, y en poco tiempo inclu-yeron comunidades con otras enfermeda-des, por ejemplo esclerosis múltiple.Stephen fue el primer usuario de la comu-nidad, su perfil es aún accesible en la web apesar de que falleció a finales de 2006. Asísurgió PatientsLikeMe, una comunidadcomprometida a proporcionar una mejor ymás eficiente forma de capturar resultadoscuantitativos y compartirlos con pacientes,profesionales sanitarios y empresas queestán intentando tratar la enfermedad.

Actualmente, PatientsLikeMe tiene dis-

PACIENTES EN BUSCA DE NUEVAS REDES

El portal PatientsLikeMe ya acoge 17 comunidades sobre patologías concretas.

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tintas comunidades. El síndrome de fatigacrónica es la 17ª disponible en el portal,donde todas (entre otras: fibromialgia, VIH,ELA, Parkinson...) suman más de 50.000pacientes que comparten sus síntomas,tratamientos y resultados. La próxima co-munidad que se abrirá será la de epilepsiaen el primer semestre de 2010.

Su funcionamiento es muy sencillo: lospacientes introducen sus síntomas y trata-mientos, y, a partir de ahí, la herramientales permite monitorizar su progreso me-diante una escala adaptada para compara-ciones clínicas. Además, pueden comparar-se con otros pacientes con síntomas simila-res. Tanto el perfil como las comparacionesse pueden imprimir fácilmente, entre otrascosas para discutir lo encontrado con elmédico. Ya se refieren casos como el queaparece en un artículo de The New York Ti-mes: Todd Small, un paciente con esclero-sis múltiple, observó cómo personas con sumismo problema estaban tomando dosis de30, 60 e incluso 80 miligramos de baclofe-no frente a los 10 que él estaba ingiriendodesde hacía varios años. Tras una consulta,su médico decidió aumentar su dosis y aho-ra mismo puede caminar de una maneraque hace años no se imaginaba.

El modelo de negocio de PatientsLikeMees innovador, ya que se ofrecen una seriede servicios gratuitos a los usuarios, si-guiendo un modelo similar a Google. Así,por un lado, recopila información sobre lospacientes, sus enfermedades, síntomas,tratamientos y resultados mientras que,por otro lado, proporciona a investigadoresy compañías farmaceúticas informaciónagregada y anónima sobre síntomas y tra-tamientos, dotándoles de unos repositoriosde datos que antes podían llevarles años derecopilación. De esta forma, todos ganan:los pacientes tienen acceso de manera gra-tuita a unos servicios útiles para la gestiónde su enfermedad y las empresas farma-ceúticas y los investigadores disponen delos datos necesarios para sus estudios a uncoste inferior y en un plazo de tiempo mu-cho más corto que antes de la aparición dePatientsLikeMe.

No todos los ejemplos están libres decontroversia. En PatientsLikeMe se han ge-

nerado comunidades de pacientes que handesarrollado sus propios estudios clínicos,por ejemplo para explorar el efecto del litioen la ELA. En ese caso la reacción del por-tal fue generar una herramienta para el se-guimiento en vivo de los usuarios que sehabían enrolado, tanto en el grupo de con-trol como en el de intervención.

Otro problema es la privacidad: los usua-rios pueden compartir sus datos sólo con la

comunidad o con todo el mundo. No exis-ten mecanismos para evitar que terceraspersonas se hagan pasar por pacientes pa-ra poder acceder a la información o intro-ducir historias falsas. Este problema seagrava en el caso de menores que utilicenla web, muchos de ellos adolescentes de lascomunidades de problemas mentales (i.e.trastornos bipolares y depresiones).

La página ha recibido numerosos pre-mios y reconocimientos, habiendo sidonombrada en agosto de 2007 por Business

2.0 y CNN Money como una de las grandesinnovaciones del 2007 (Next Disruptors: 15Companies That Will Change the World). Ylo que es más importante: ya se han publi-cado varios artículos en revistas biomédi-cas de prestigio como resultado del análisisde los datos generados en PatientsLikeMe.

El portal no sólo ha tenido momentos fe-lices... Steven Heywood, fuente de la inspi-ración para crear el portal, falleció un 26de noviembre de 2006, a la edad de 37años, aunque gracias a él y a PatientsLike-Me, historias similares podrán algún día te-ner un final feliz.

<<En el portal se han generado comunidades de pacientes quehan puesto enmarcha sus propios estudios clínicos, comouno para explorar el efecto del litio en la ELA. La reacción dePatientsLikeMe fue ayudar a recoger los datos>>

<<Ya se han publicado varios artículos científicos en revistasbiomédicas de prestigio como resultado del análisis de lainformación recopilada por el portal, que posteriormente espropocionada a la comunidad científica para su explotación>>

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"Las redes socialespueden acelerar la I+D"Armayones es vicepresidente de la Asocia-ción de Síndrome de Lowe de España (afi-liada a la Federación Española de Enferme-dades Raras y a su vez a Eurordis). Como lamayoría de los que colaboran en este sec-tor, está en él por motivos personales: suhijo David, de cinco años.

Ahora enfoca su trabajo en la psicologíade la salud, el proceso de enfermar -sobretodo relacionado con dolencias raras- y lasestrategias que pueden ayudar a disminuirla ansiedad y a aumentar la sensación deque se controla la situación. Entre estas es-trategias está la Web 2.0. Una de sus ven-tajas es lograr apoyo social, un factor quetiene especial relevancia en estas patolo-gías: "Si por desgracia tengo que ir a qui-mioterapia, me encontraré allí con genteque está pasando por lo mismo. Pero conuna enfermedad rara no habrá nadie y mipropio médico no tendrá ni idea de lo quepasa. Es importante salvar la brecha entreinvestigadores y pacientes, aunque sea difí-cil es casi lo único que se puede hacer, y deahí la importancia de la Web 2.0 en esteámbito".

Por eso, para Armayones es importanteel trabajo colaborativo, "sobre todo en unasociedad en la que hay cada vez más per-sonas con una educación sólida".

De hecho, recuerda que en Estados Uni-dos se han dado casos de e-pacientes quehan terminado publicando artículos en re-vistas científicas sobre una enfermedad ra-ra, en colaboración con un médico. "Y algu-

nos han conseguido incluso mejorar el es-tado de sus hijos". El ejemplo más claro esel de la enfermedad de Pompe, para la quehay tratamiento debido a que un brokercreó con su dinero un centro de investiga-ción para encontrar alguna terapia parasus hijas. "Gracias a su esfuerzo, esa enfer-medad ha dejado de ser rara". De hecho, laodisea de ese padre se ha convertido en lapelícula Medidas Extraordinarias, protago-nizada por Harrison Ford.

Dado que las enfermedades raras son igno-

radas a menudo por la industria farmacéuti-

ca porque no suponen un mercado lo bas-

tante amplio, ¿no deberían ser los gobiernos

los que asumieran esa investigación?

-Hay varias lecturas del problema. Está cla-ro que no vale el "no hay recursos". Si unpadre pudo hacerlo, ¿por qué no un gobier-no? Pero es cierto que es mucho dinero pa-ra poca gente. La Web 2.0 puede ser unacicate para demostrar que con pocos re-cursos se puede hacer mucho.

PatientsLikeMe es un buen ejemplo, dehecho ya se les ha planteado por qué nohacen más cosas con enfermedades raras.Porque la industria farmacéutica compralos datos que proporciona ese portal, y esoes debido a que le resultan útiles para in-vestigar. Si se aplicara a estas patologíaspodrían surgir incluso hipótesis para ensa-yos clínicos. Pero, como es lógico, por aho-ra están enfocados a dolencias más preva-lentes.

Aun así, tanto yo como otros 400 padresde niños de todo el mundo con enfermeda-des raras estamos en PatientsLikeMe y ha-ce poco aceptamos contestar a una ampliaencuesta -cuatro horas- diseñada por médi-cos de varias especialidades para recopilar

PERFIL

Profesor de los Estudios dePsicología y Ciencias de la

Educación en la UniversitatOberta de Catalunya (UOC)desde 2001. Doctorado so-

bre Sociedad del Conoci-miento y de la Información

que imparte la UOC.Su tarea investigadora, en el

marco del grupo PSiNET,evalúa Internet como medio

de transmisión útil parapromover estilos de vida

saludable a partir deintervenciones online.

PACIENTES EN BUSCA DE NUEVAS REDES

Manuel Armayones I Profesor de la UOC y miembro del grupo de investigación PSInet

<<LaWeb 2.0 puede ser un acicate para demostrar que conpocos recursos se puede hacer mucho. El trabajo

colaborativo es cada vezmás importante en una sociedad enla que haymás ymás personas con una formación sólida>>

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datos que necesitaban. Recoger la mismainformación por su cuenta les hubiera lle-vado años.

A medida que crece la investigación, sevuelve básica la gestión del conocimiento:o se pone cierto orden en las redes o haytantos grupos que al final se puede perderel efecto positivo.

Precisamente, ¿es mejor crear nuevas redes

sociales o aprovechar las que ya existen?

-Mi solución sería crear unos mínimos paraesas redes sociales sobre distintas enfer-medades, para que la información se recojaen un formato estándar que sirva a los in-vestigadores. Extraerla y distribuirla -ha-cerla accesible a los científicos- sí podríaser el papel de la Administración.

Además, muchas veces uno no sabe loque pasa dos puertas más allá y puede ocu-rrir que se dupliquen esfuerzos. En estesentido, una buena gestión del conocimien-to puede ahorrar recursos.

¿Y está cerca la Administración de cumplir

ese tipo de papel?

-Cada vez se va dando más cuenta de larealidad. Por ejemplo, trabaja en red a tra-vés del Centro de Investigación Biomédicaen Red de Enfermedade Raras (Ciberer). Seestá poniendo las pilas al menos para norepetir trabajos. Y está comprobándoseque muchas patologías raras vienen de unamisma alteración genética, de ahí la impor-tancia de que también existan redes socia-les de científicos. Es algo que puede haceravanzar mucho sus trabajos.

También forma parte del equipo que ha

puesto en marcha la red social Aptic para

pacientes de enfermedades raras y sus fa-

miliares. ¿Cómo surge la iniciativa?

-Aún hay un poco de miedo pero creemosque es la forma de moverse. Aptic surgetras un viaje al e-Health Innovation Centerde Toronto. La idea es favorecer la interac-ción entre familiares y miembros de asocia-ciones de pacientes, en principio los que yaestán en contacto con la iniciativa Espaciode Asociaciones del Hospital San Juan deDios, de Barcelona. Es un recurso que estábien pero sólo alcanza a las personas de

Barcelona y sus alrededores, de ahí la ideade poder llegar a más gente.

Por ahora no se ha hecho de forma abier-ta, porque los padres lo preferían así, que-rían algo más privado que un Facebook. Asíque será un lugar de intercambio de infor-mación. Si surge algo interesante para lainvestigación, mejor, pero lo primero es te-ner efecto en las variables psicológicas yde calidad de vida de estos padres.

Hay que tener en cuenta que, con la vidaque se suele llevar cuando se es padre deuno de estos niños, no hay mucho tiempo,así que tratamos de simplificarles la bús-queda de datos en Internet, decirles qué ví-deos valen la pena, etc.

<<Deben existir mínimos para que la infomación sanitaria enredes sociales se recoja en un formato estándar que sea útil alos investigadores. O se pone cierto orden o la proliferaciónde comunidades puede acabar anulando su efecto positivo>>

<<La red social Aptic buscamejorar la calidad de vida de lospadres que tienen un hijo con enfermedad rara. Como nodisponen demucho tiempo, tratamos de facilitarles labúsqueda de información y vídeos de utilidad en Internet>>

La mayoría de las enfermedades raras se manifiestan desde el nacimiento.

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¿No es un equilibrio complicado el ayudar a

otras personas a sobrellevar algo que tam-

bién le pasa a usted?

-En primer lugar, no estoy solo, lo hacemostodo un equipo y eso ayuda. Tampoco reali-zo asistencia clínica directa. Hago lo quecualquier padre: hacer de transmisor de in-formación para ayudar a otros. Lo que ocu-rre con la red es que lo cuelgo en vez de re-petirlo por teléfono varias veces a distintaspersonas. Así, logramos mayor difusión decosas importantes.

Hay que tener en cuenta que algunos delos problemas más graves con estos pa-cientes no ocurren en el médico sino en ca-

Muchos padres de niños conenfermedad rara necesitan

recibir apoyo psicológico

<<Losmédicos se están dando cuenta de que ya no puedenfingir preocupación por que un pacientemire contenidos

sobre salud en Internet: saben ese enfermo podría contestarque lo preocupante es que ellos no los consulten>>

<<Algunos de los problemasmás graves de los niños conenfermedad rara no ocurren en el médico sino en casa o en el

colegio. Por eso a sus padres puede resultarles de granutilidad conocer la experiencia de otros afectados>>

<<Sería un sueño conseguir que haya redes de pacientes entodos los países de la Unión Europea, que colaboren entre sí y

que los profesionales se sumen a ellas. Muchos aún tienenrecelos, pero tengo experiencias positivas cuando se abren>>

sa, en el colegio... Por eso a los afectadosles viene bien conocer la experiencia deotro o las soluciones que ha encontrado.

¿Existen páginas similares en otros países?

-Sí, incluso la federación europea (Euror-dis) tiene entre sus objetivos el fomentar-las. Lo importante es mantener un buencontacto entre todos. Eso sería un sueño, ymás aún si se suman los profesionales.Aunque muchos aún tienen recelos, mi ex-periencia personal ha sido de buen contac-to por e-mail con mis facultativos.

¿Ha tenido un uso fluido del correo electró-

nico con susmédicos?

-Sí. Por ejemplo, antes de operar a mi hijodescubrí algunas menciones a que los ni-ños con Síndrome de Lowe tienen una ano-malía de coagulación que hace que sangrenexcesivamente en el postoperatorio, lle-gando a niveles graves. No encontré a na-die que me lo confirmara hasta que escribídirectamente a un médico francés que apa-recía como fuente de esas afirmaciones.Me respondió recomendando que hicierana mi hijo una prueba de función plaquetaria(PFA) antes de la intervención y yo a su vezfacilité ese correo a mi equipo médico, quetuvo la sensibilidad de tomarse el esfuerzode hacer una prueba más.

Efectivamente, los resultados les sor-prendieron porque la analítica habitual eracorrecta y no sugería el problema. Comoresultado, aplicaron un tratamiento anti-coagulante preventivo que no tenían pen-sando. Y aun así el niño tuvo más sangradode lo normal, así que no quiero ni imaginarlo que hubiera sucedido en otro caso.

El secreto de las redes sociales es ése,favorecer que la gente hable y que las co-sas pasen. Y con eso se puede potenciaruna mayor velocidad en la investigación.

Ahora los médicos se están dando cuentade que ya no pueden fingir preocupaciónpor que un paciente mire contenidos sobresalud en Internet: saben que podrían res-ponderles que lo preocupante es que ellosno los consulten. Pero me da rabia la genteque quiere plantearlo como una confronta-ción de unos contra otros: es un trabajo co-laborativo.

PACIENTES EN BUSCA DE NUEVAS REDES

35

"La medicina máspoderosa es el cuidador"Michael Riser fumaba dos paquetes diariosy tuvo sus primeros problemas pulmonaresen 1980 en forma de neumonía que secomplicó y derivó en enfisema. Necesitó ci-rugía torácica y perdió parte del pulmón iz-quierdo, lo que llevó a su empresa a dejarleen la calle. "No lo admitirían, pero diría quela verdadera causa es que acababa de con-vertirme en persona no asegurable".

La imposibilidad de encontrar empleo lellevó a volver al tabaco y a dejar a su fami-lia atrás por temor a convertirse en unacarga. Después de eso llegó la depresión, elabuso del alcohol y un trabajo como pintorque sólo empeoró las condiciones ambien-tales a las que sometía a su sistema respi-ratorio.

Aunque sufría de bronquitis, neumoníasy disnea, no quería ver a un médico. En1996, no obstante, había empeorado tantoque se sometió a pruebas y fue diagnosti-cado con enfermedad pulmonar obstructi-va crónica (EPOC). "Me dijeron que necesi-taría oxígeno en un plazo de cinco años sino dejaba de fumar", recuerda Riser. Justoun mes antes, un tío suyo había muerto porun enfisema apenas dos años después dehaber empezado con oxígeno suplementa-rio. "Sin saberlo, ese día empecé a recobrarel control de mi vida. No he vuelto a probarun cigarrillo desde entonces. Tampoco hevuelto a tener episodios de bronquitis".

Pese a que empezó a mejorar su estilo devida y también abandonó el alcohol, Risertuvo que dejar de trabajar dos años des-pués tras un empeoramiento de su situa-ción y pasó a vivir de la Seguridad Socialestadounidense y de Medicaid, su progra-ma de asistencia sanitaria para personascon pocos ingresos.

En cuanto pudo comprar el equipo nece-

sario para conectarse a Internet, descubrióque existían técnicas de rehabilitación ytrucos de respiración que nadie le había en-señado. Insistió hasta que su médico le de-rivó a un grupo de apoyo donde fue instrui-do en este tipo de métodos. "Aprendí a re-lajarme, a practicar ejercicio de la maneracorrecta, qué alimentos podían serme be-neficiosos y cómo conservar mejor el oxí-geno dentro de mi cuerpo".

Riser lleva doce años con respiraciónasistida. Cuando buscó vídeos por primeravez en YouTube y trató de encontrar mate-rial sobre EPOC, le sorprendió lo poco queexistía sobre las técnicas respiratorias quele estaban ayudando a vivir con la enfer-medad y decidió contribuir con sus propiosmensajes. Desde entonces sube de cuandoen cuando nuevos vídeos explicativos delos que se ocupa en exclusiva: "Yo hago elguión, yo hablo, yo grabo, yo edito".

A diferencia de otros, no ha atraído pa-trocinadores. "Cubro yo mismo los costesde todo lo que edito en vídeo... ¡y se notaen su calidad, claro!".

¿Qué es un e-paciente para usted? ¿Es la

forma en que se describiría a usted mismo y

a su actividad?

-No estoy seguro de qué es un e-paciente.Yo creo que es alguien que busca respues-tas para las preguntas que se hace acercade la enfermedad que le aqueja. Se planteacuestiones que no encajan en las respues-tas perfectamente envasadas que tiene la

Michael Riser I E-paciente de EPOC y divulgador en YouTube

PERFIL

Fumar dos paquetes diariosle llevó a perder función

pulmonar. Siguió entonces latragedia que afrontan

muchos estadounidenses: elportazo de las aseguradoras,

el desempleo, la depresión.Y, al final del proceso, una

nueva vida gracias atécnicas de rehabilitación

pulmonar que decidiócompartir con otros

afectados. Pasó de descubrirYouTube tardíamente a tener

su propio canal audiovisual.

<<Un e-paciente es alguien que se plantea cosas que noencajan con las respuestas perfectamente envasadas queofrece a veces la profesiónmédica: esas ya las ha oído, peronecesita más, se hace preguntas que vanmás allá>>

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profesión médica. Eso ya lo han oído, y ne-cesitan más. Están a la búsqueda de perso-nas parecidas a ellos mismos, con los quepuedan relacionarse y compartir sus expe-riencias personales con la patología.

Yo prefiero considerarme un defensordel paciente que hace el papel de educadorpara aquellos que necesitan aprender lobásico sobre cómo manejar su EPOC o quequieren saber lo que es realmente esa do-lencia. La educación y la concienciaciónson claves para tener una vida productivapese a la EPOC.

La Web 2.0 es esencialmente colaborativa.

Usted es en principio autosuficiente con los

vídeos. ¿Ha buscado o encontrado alguien

que quisiera ayudarle? ¿Y alguna otra comu-

nidad online que ayude a pacientes con

EPOC?

-Nunca pensé en colaborar para los vídeos.Cuando decidí hacerlos había muy pocos ví-deos sobre EPOC en YouTube. La mayoríaestaban hechos con medios profesionalespor centros médicos o compañías farma-céuticas. Yo nunca había grabado vídeo an-

tes y ni siquiera era consciente entoncesde la posibilidad de colaborar con otros.¿Sabe si hay pacientes con EPOC similares a

usted en internet?

-Hay algunos sitios web que ofrecen mate-rial educativo y de concienciación de cali-dad, además de blogs. Pero no he encon-trado a nadie que haya preparado vídeospara educar a los pacientes en el manejode su EPOC.

¿Cuánto feedback recibe de los usuarios por

su actividad en YouTube? ¿Qué es lo mejor

y lo peor que le han dicho sobre sus vídeos?

-Hoy en día no recibo muchos comentariospero sí peticiones de que recopile todo elmaterial en DVD. Hay grupos de rehabilita-ción interesados en todo Estados Unidos yen Canadá. También me lo han pedido de laUniversidad de Irlanda del Norte para utili-zarlos en la formación de enfermeras.

La verdad es que el peor comentario querecibí fue simplemente de alguien a quienno le gustaba la larga introducción de losvídeos. Tiene razón, es demasiado larga,pero me pasé mucho tiempo trabajandobucles musicales hasta dar con un sonidoque me agradase. Supongo que simplemen-te no le gusta el jazz... De todos modos aveces es bueno sentirse el jefe.

¿Ha tenido alguna desventaja su faceta de

educador informal online?

-No, para nada. Si acaso ha sido una venta-ja. Espero que los usuarios me vean como aalguien igual que ellos que les habla de suenfermedad en un lenguaje que pueden en-tender fácilmente.

Los expertos suelen decir que el sistema es-

tá diseñado para cuidar pacientes críticos y

falla con los crónicos. ¿Está de acuerdo?

-No soy médico, desde mi perspectiva sólopuedo intuir que probablemente hay máspacientes agudos que tratar que crónicos.La Organización Mundial de la Salud deter-mina que las tres primeras causas de muer-te son la patología cardiovascular, el ictus ylas infecciones respiratorias, todas ellascausas agudas, así que su elevada mortali-dad marca una elevada prioridad en la in-vestigación, los tratamientos y en la educa-

Muchos pacientesdiagnosticados con EPOCsufren algún episodiode depresión

<<Entiendo que las enfermedades agudas generanmáspacientes ymásmortalidad y eso hace que tengan una

elevada prioridad. En cambio, las dolencias crónicas sonmásdifícil de abordar, sólo se pueden tratar los síntomas>>

PACIENTES EN BUSCA DE NUEVAS REDES

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ción en la prevención. En definitiva, mu-chas dolencias críticas pueden ser tratadas-y algunas curadas- con gran porcentaje depacientes volviendo a una vida productivasin demasiadas secuelas.

Las enfermedades crónicas, en cambio,no tienen un tratamiento sencillo. Siemprehay síntomas que se exacerban. Así que loúnico que los médicos pueden hacer, con laayuda de las farmacéuticas, es tratar lossíntomas y educar al paciente en el manejode su enfermedad.

¿Qué le pediría a un sistema sanitario para

que fuera perfecto? ¿Para que abordara

bien su patología?

-Si un sistema fuera perfecto entoncesnunca necesitaríamos asistencia sanitaria.Ya habría hecho su trabajo antes. Pero de-jando de filosofar, yo tengo EPOC, en con-creto enfisema, y controlo mi dolencia conmedicación para mis síntomas, oxígeno,dieta, ejercicio y técnicas respiratorias.

Lo que creo que se necesita es más con-ciencia y más investigación en campos querealmente podrían revertir el progreso dela enfermedad, como las células madre.

Usted es consciente de que probablemente

parte de su EPOC se debe a que fumaba. En

algunos países hay quien defiende que los

fumadores paguen más impuestos puesto

que acabarán suponiendo mayores costes al

sistema. También hay quien dice que sería

un poderoso incentivo para dejar de fumar.

¿Está de acuerdo con estas propuestas?

-Apoyo más la prohibición total del tabacoy sus derivados, y punto. Hacen más malque bien. La pérdida de una vida cada cua-tro minutos no compensa los miles de mi-llones que se generan en impuestos.

A corto plazo, la educación y la legisla-ción son clave para reducir los gastos sani-tarios ocasionados por algunos pacientescon EPOC. Y no hay que olvidar que no to-dos los enfermos lo son porque fumaran.Algunas formas de EPOC tienen causa ge-nética.

¿Apoya las leyes que proponen prohibir fu-

mar en todos los espacios públicos para evi-

tar la exposición al 'humo de segunda ma-

no'? Algunos creen que es unmovimiento de

salud pública y otros que atenta contra los

derechos de los fumadores. ¿Qué opina?

-¿Derechos de los fumadores? El mero he-cho de que fumar esté aceptado socialmen-te desde hace cientos de años no otorga alos fumadores el derecho de destruir la sa-lud de los que les rodean.

Las agencias medioambientales multan alas empresas que no cumplen las regulacio-nes sobre emisiones. ¿Por qué entoncesdebería permitirse fumar si sabemos lasimplicaciones sanitarias que tiene? No tie-ne mucho sentido que un fumador siquieraplantee que tiene derecho a fumar.

A usted le ayudaron técnicas como la respi-

ración diafragmática. ¿Hay otros trucos o

soluciones que esté explorando y que tal vez

muchos pacientes no conozcan?

-El ejercicio y la dieta son muy importantes.

El tabaco es una de lasprincipales causas de EPOC,entre otras enfermedades

<<El mero hecho de que fumar esté aceptado socialmentedesde hace cientos de años no otorga al fumador el derechode destruir la salud de los que le rodean. No tiene sentido quese plantee como un derecho el fumar en ciertos lugares>>

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La conservación del oxígeno es clave paramanejar la EPOC: nuestros músculos nece-sitan oxígeno para funcionar como es debi-do, y si tienen un buen tono y están en for-ma requerirán una menor cantidad. Esonos permite utilizar el oxígeno extra paraotras necesidades del organismo, como ladigestión.

Asimismo, ser capaz de relajarse tienemucho impacto, también en nuestra saludmental. Los pacientes suelen tensar su cue-llo y sus hombros cuando experimentandisnea. Aprender a reconocer esa tensión yrelajar el área afectada, combinando todoello con técnicas de respiración, les ayudaa recuperarse mucho antes de su falta deresuello.

Lo fundamental cuando uno está cortode aliento es no ser presa del pánico. Sen-tarse, relajarse, utilizar el inhalador y apli-car técnicas adecuadas al respirar. Hay mu-chas más cosas que un enfermo puede ha-cer para tener una vida más fácil. Por esohago mis vídeos.

¿Cree que la depresión es inevitable en una

enfermedad tan dura y tan prolongada?

¿Cómo la afrontaría hoy en día?

-Sin duda es más prevalente la depresiónen EPOC que en ninguna otra patologíacrónica. Para muchos, permanecer activoscon su familia y amigos ayuda a mantener-la a raya si se une a un programa de ejerci-cio. Sé que hablo mucho de ejercicio perola verdad es que hay mil razones para prac-ticarlo tanto si se está enfermo como si no.

Los hombres tendemos a sufrir más ladepresión porque somos más reacios a ha-blar de ello con un profesional. Seguramen-te se debe a nuestra educación social, quemuestra al hombre como el proveedor detodo lo necesario para su familia. Si tieneuna dolencia debilitante, parece débil e in-capaz de cumplir con su papel tradicional.Por eso muchos tendemos a automedicar-nos con drogas o alcohol.

Habiendo pasado yo mismo por todo eso,ahora puedo identificar cuándo me estoyacercando a un estado depresivo. Y esosmomentos suelen llegar cuando tengo lar-gos periodos de inactividad. Un nuevo pro-yecto de vídeo o artístico y volver al ejerci-cio me saca de ello. Las aficiones ayudanmucho.

Si sólo pudiese dar un consejo a un paciente

recién diagnosticado con EPOC, ¿cuál sería?

- Deje de fumar y fórmese tan pronto comopueda en rehabilitación pulmonar.

¿Cuáles son sus planes de futuro? ¿Qué tra-

tará en sus próximos vídeos?

-Hace tiempo que no hago un vídeo, perotengo pensado hacer uno sobre los cuida-dores. El cuidador es la sangre vital de unpaciente de EPOC. Hacen el trabajo pesadoque ya no podemos hacer nosotros mis-mos. Están ahí para ayudarnos a superarnuestros malos días, y a veces pueden sen-tir que no se les aprecia lo suficiente. Quie-ro asegurarme de que saben cuánto se lesreconoce en realidad. También tengo elmayor respeto por las familias que cuidan auno de sus miembros aquejado de esta te-rrible enfermedad. Ese cuidado es un actode amor mezclado con una prueba de es-fuerzo, y es la medicina más poderosa queexiste.

<<Creo que los hombres tendemos a sufrir más la depresiónporque somosmás reacios a hablar de ello con un

profesional, por el papel tradicional que asumimos, yacabamos automedicándonos con alcohol o drogas>>

La dificultad respiratoriapuede provocar ataquesde pánico al paciente

PACIENTES EN BUSCA DE NUEVAS REDES

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<<El ejercicio y la dieta son clave en EPOC: los músculosnecesitan oxígeno para funcionar, y si tienen un buen tono yestán en forma requeriránmenos cantidad. Eso permiteutilizar el sobrante para otras necesidades como la digestión>

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MEDICINA PARTICIPATIVA

Patient Opinion:el sistemaescucha a sus pacientesPatient Opinion es el portal web donde pa-cientes del National Health Service (NHS)británico tienen la opción de compartir susexperiencias e historias personales relacio-nadas con su sistema sanitario, sustituyen-do las cartas al director donde un pacienteo un familiar agradecía los servicios presta-dos en una unidad de un hospital por unnuevo modelo de comunicación con un im-pacto mucho mayor.

La opinión del paciente cuentaPatient Opinion surge en 2005 cuandoPaul Hodgkin, un médico de atención pri-maria (GP, general practitioner) piensa endesarrollar un sistema de puntuación/re-putación similar al portal de subastas ycompras eBay para la evaluación y mejorade la calidad del servicio de las institucio-nes sanitarias del Reino Unido.

Hasta ese momento, el mecanismo clási-co utilizado por los usuarios para mejorarla calidad del servicio sanitario era su voz,limitada a cartas al director, quejas y suge-rencias o a encuestas sobre satisfacción.

Este mecanismo, aun siendo útil, tiene po-co impacto y es asíncrono.

Patient Opinion utiliza los instrumentosde la Web 2.0 para lograr un mayor impac-to en el sistema sanitario gracias a la opi-nión de los pacientes y su entorno, dandolugar a cambios y mejoras. Esto aparecerecogido en el propio portal en páginasdonde se observa cómo el propio NHS estáatento a lo que la gente dice y perfeccionasus servicios en función de los comentariosrecibidos.

¿Cómo funciona Patient Opinion?Patient Opinion y su influencia en el NHSpasan por la creencia de que para mejorarlos sistemas sanitarios, hay que encontrarnuevas formas de recoger la experiencia yla sabiduría colectiva de los pacientes.

Su funcionamiento es muy sencillo, per-mitiendo que los usuarios de hospitales bri-tánicos y sus cuidadores puedan introducirsus opiniones y ver las escritas por otrospacientes para un hospital y/o un servicioconcreto, puntuar el servicio que han reci-bido, establecer un diálogo con otros pa-cientes, ver cómo los hospitales respondena determinadas opiniones emitidas y llevarun diario de estancias e intervenciones.Así, mucha gente comparte la historia de loque le pasó a ellos o a alguien de su familiacuando estuvo enfermo y sugieren ideassobre cómo mejorar el servicio.

El análisis de las opiniones recogidas enel portal muestra que alrededor del 50 porciento de los comentarios son positivos,mientras que un 25 son críticos y otro 25incluye puntos positivos y negativos. Todasestas opiniones permanecen en la páginadurante un año, siendo accesibles a travésde diferentes criterios de búsqueda: porPatient Opinion recoge las quejas de los usuarios del NHS

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hospital, por especialidad...Patient Opinion hace que se cierre el cír-

culo de la comunicación entre sistema sani-tario y paciente, haciendo que el cliente fi-nal, acostumbrado a escuchar únicamente,pueda participar y generar debate, algomuy extraño en un sector donde se utilizamucha tecnología pero se presta pocaatención al cliente.

En cualquier caso, Patient Opinion nopuede ser entendido como un departamen-to online de atención al cliente sino comoun sistema de puntuación/reputación en elentorno sanitario, donde los propios hospi-tales dan respuesta a los comentarios y su-gerencias de sus pacientes (aproximada-mente dan una respuesta personalizada al5 por ciento de los comentarios recibidos,generándose una media de 1.000 comenta-rios anuales por hospital).

Los comentarios son moderados, peroson aceptados en el 97 por ciento de loscasos, siendo retirados los textos acerca deinstituciones sanitarias que no son del Rei-no Unido, que contienen opiniones difama-torias o que pueden llegar a implicar delito.

Este proceso es muy diferente al del bu-zón de sugerencias donde todo el procesoera controlado por el hospital y no se sabíaqué ocurría… Aquí el proceso es público ytransparente, por lo que el hospital es elprimer interesado en hacer visible su reac-ción frente a las sugerencias.

Patient Opion está integrado con el siste-ma de información del NHS, que proporcio-na librerías web para que aplicaciones de-sarrolladas por otros (como Patient Opi-nion) puedan acceder a datos de hospitales(direcciones, teléfonos) de manera similara como los mapas de Google están integra-dos en buscadores de hoteles.

¿Cómo se financia Patient Opinion?Actualmente, Patient Opinion se financiamediante el pago por suscripción de loshospitales y entes proveedores de serviciossanitarios, que utilizan la plataforma paramejorar la calidad del servicio. Esto la dife-rencia de otros modelos como RateMDs,basado en los ingresos publicitarios.

En 2006-2007, nueve proveedores deservicios financiaban el servicio de Patient

Opinion. En 2007-2008, el número se elevóa 30, lo cual representa en torno a 4 millo-nes de usuarios, alrededor de entre el 5 yel 8 por ciento de todo el mercado inglés, yactualmente se financia al cien por ciencon el apoyo del NHS y de otras organiza-ciones sanitarias.

<<En un buzón de sugerencias tradicional, todo el proceso eracontrolado por el hospital y no se sabía qué ocurría. Aquí todoes público y transparente, por lo que el centro es el primerinteresado en hacer visible su reacción a los comentarios>>

El sistema público permiteque una web externa tenga

acceso a sus datos

Los usuarios pueden contarsus experiencias o las de susallegados en un hospital y unservicio concreto

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MEDICINA PARTICIPATIVA

PERFIL

Ha pasado de estarcondenado a una muerte

segura a ser una de lasvoces más conocidas y

respetadas del movimientode los e-pacientes. Su

historia ha inspiradoa muchos otros.

Dave de Bronkart I Activista en favor del empoderamiento del usuario, conocido como 'E-patient Dave'

"Un paciente informadopuede ayudar a su médico"Dave de Bronkart fue diagnosticado de unagresivo cáncer en 2007 y le dieron pocasesperanzas de supervivencia, pero se intro-dujo en las redes sociales y eso le ayudó aobtener una curación contra todo pronósti-co. Desde entonces, su defensa de los pa-cientes y su actividad online con el nombrede e-patient Dave han centrado su vida.

¿Cómo era su implicación en sanidad antes

de que conociera su diagnóstico?

-Era un usuario muy común: conocía misdatos generales de salud -peso, presión ar-terial, etc.- pero cada vez que iba al médicomis analíticas estaban bien, así que no mepreocupaba mucho, aunque mi peso habíaido aumentando poco a poco.

El pasado enero comentaba en una con-ferencia en Washington la realidad de quela mayoría de los ciudadanos no se preocu-pan por su salud y no se implican en ella.Les dije que es verdad, pero siempre hayun punto en que algo pasa y tienes un mo-mento en que dices "ahora sí me preocu-pa". De pronto te interesa tu historial ypuedes necesitar años de datos anteriores,si los tienes.

Si alguien está afrontando un problema de

salud difícil, ¿qué le diría para que se con-

vierta en un e-paciente?

-Todo parte de lo que usted quiera hacer.¿Quiere seguir viviendo? Conocí a alguiencon el mismo tipo de cáncer que yo que sedejó morir porque asumió que su tiempo

había terminado. Después, ¿quiere involu-crarse o prefiere que le digan qué debe ha-cer? A algunos pacientes les asusta la me-dicina y prefieren que sus facultativos deci-dan (incluso creen que el médico es un va-go si les sugiere que miren en Internet).

Si quiere vivir e implicarse, ya tiene unarazón para empezar a actuar. Puede empe-zar a ser un e-paciente sin más entrena-miento. Yo lo hice. Pero también puede to-mar como ayuda el mapa trazado por lospioneros que empezaron antes que usted.

Primero, tome el poder: hable. Cuando noentienda algo, pregunte. Si no le gusta al-go, pregunte si hay alternativas. Si no legusta cómo sus médicos le tratan, dígalo.Con respeto, como haría con cualquiera. Sino le responden con el mismo respeto, qui-zá quiera cambiar de médicos, pero a lomejor descubre que ni siquiera sabían có-mo se sentía usted y podrían haber estadodispuestos a cambiar.

Segundo, es vital encontrar una comuni-dad de pacientes, de personas con su mis-ma enfermedad y con buena informaciónsobre las opciones disponibles. Se publicanueva información tan a menudo que no esinfrecuente que existan terapias que sumédico no conozca.

Por supuesto, no siempre es fácil dar conbuena información ni con un buen grupo.Por eso en 2009 los e-pacientes decidieroncrear la Sociedad de Medicina Participativa,que edita su propia revista para aprender aejercer esta actividad eficazmente. Esto yaempieza a tratarse en congresos médicos ypreveo que habrá una proliferación de artí-culos e investigaciones que ayudarán tantoa usuarios como a profesionales.

Tercero, si usted quiere, pida una copiade su historial médico. No todo el mundo

<<La pregunta que debe hacer el enfermo es si quiere vivir ysi quiere involucrarse. A algunos les asusta la Medicina y

prefieren que sus facultativos decidan todo, incluso creen quesumédico es un vago si les sugieremirar Internet>>

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quiere ver esos detalles técnicos, pero yocreo que otorga poder. Me di cuenta de queentendía más de lo que pensaba y podíaver lo que mis médicos veían. Eso me ayu-dó a entender mi tratamiento y me hizosentirme más involucrado en el proceso,menos inútil. Cuando uno se está murien-do, es una sensación muy buena.

Puede que encuentre sorpresas o erro-res en la documentación. Si es así, señálelocon respeto pero con firmeza. Le interesaque el registro sea correcto: si hay unerror, el próximo médico o enfermera pue-de actuar equivocadamente. Haga que locorrijan.

Cuarto, para cada reto que se encuentre,compruebe si hay herramientas online quele ayuden. El personal de su hospital tal vezlas conozca.

Y cuando encuentre algo nuevo, comuní-quelo a su centro para que puedan ofrecér-selo al próximo paciente.

¿Por qué debería un profesional sanitario o

un político escucharle a usted o a otros e-pa-

cientes?

-Para empezar, el paciente es el cliente delsistema sanitario. Sabemos que el sistemaes exitoso si el paciente va mejor y por tan-to se siente más satisfecho con el servicio.

Pero, en un sentido más amplio, Internetha provocado un gran cambio: los pacien-tes pueden ayudar. Los pacientes informa-dos e implicados son un recurso valioso.Sería un error ignorarlo al planificar el fu-turo de la sanidad.

No todos somos e-pacientes, pero losque sí lo somos queremos hacer cualquiercosa que esté en nuestra mano para mejo-rar los resultados. ¿Quién diría que no aeso?

Algunos gestores y médicos temen que sise deja participar a los usuarios, sea pore-mail o por otro método, se les irá de lasmanos. Pero ciertas organizaciones comoel Beth Israel Deaconess o Kaiser Perma-nente llevan diez años haciéndolo y tienendatos que demuestran que no pasa nadamalo.

Si el e-paciente es un recurso valioso ygratuito, sería una locura no utilizarlo. Úni-camente necesitamos saber más acerca de

cómo ser más efectivos.

¿Cuál es su ideal de relación entre médico y

e-paciente?

-Es un partenariado en el que cada unocontribuye con lo que puede y respeta lasnecesidades y conocimientos del otro.

Cuando mi médico y yo nos reunimos, oi-rá a menudo que nos preguntamos el uno

al otro: "¿Qué piensas?". Él suele recomen-dar a sus colegas que abracen la noción de"simetría del conocimiento", la idea de quehay información útil a ambos lados de lamesa.

Como e-paciente yo puedo investigar, ha-blar con personas que el facultativo no co-noce y aportar nuevas ideas. Pero él tienemuchos años de formación y ha visto mu-chos pacientes a lo largo de los años. Am-bos somos más efectivos gracias a nuestraalianza.

Todo esto ha cambiado mi sentido dequién es responsable de mi salud. Una vezrecogí en mi blog las palabras del médico

La actitud tras el diagnóstico puede ser determinante en la evolución

<<Mi ideal de relaciónmédico-paciente es un partenariado enel que cada uno contribuye con lo que puede y respeta lasnecesidades y conocimiento del otro. Y al final ambosresultaremosmás efectivos gracias a nuestra alianza>>

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Stanley Feld: "Los pacientes son jugadoresy los facultativos son entrenadores". Mimédico puede entrenarme para que memantenga sano, pero yo soy el que sigue su

consejo o lo ignora. Los mejores resultadosllegarán cuando un experto entrena y unpaciente escucha, comprende y actúa enconsecuencia.

¿Qué papel tienen los medios sociales en la

vida de un e-paciente? ¿En qué es diferente

con respecto a otras personas?

-Lo que nos hace e-pacientes es el flujo deinformación que no hubiéramos visto si nohubiésemos asumido esa perspectiva. Lasconexiones sociales son un facilitador clavepara ello.

Parte de esa información puede encon-trarse en sitios web pero, sin medios socia-les para conectarnos, tendríamos que en-contrarla por nuestra cuenta y estaríamossolos para extraer su significado y discrimi-nar qué es importante.

Todo eso lleva trabajo y es ineficienteque ese proceso de encontrarlo y enten-derlo se repita paciente tras paciente. Lossocial media nos permiten compartir nues-tra cosecha, multiplican el valor de lo quecada uno de nosotros encuentra por su la-do. Y es un potente catalizador de cambio.Hoy no es raro que un enfermo propongauna idea nueva a su médico a ver qué le pa-rece. Esto era posible antes de los mediossociales pero mucho más infrecuente por-que cada uno debía buscar esas solucionespor su cuenta.

Además, estos medios están disponibles24 horas al día, 7 días por semana, a dife-rencia de cualquier facultativo.

Por otra parte, los medios sociales nospermiten escuchar los pensamientos e his-torias de otros individuos. Nos dejan parti-cipar en comunidades con personas quenunca hubiéramos conocido de otro modo.Por ejemplo, un miembro de mi comunidadde cáncer de riñón vive en el este de Asia yotros en Alemania, Israel, Reino Unido...

Y cuando uno de nosotros llega a estarentre los mejor informados de su comuni-dad, puede escuchar las preguntas de otrosy responderlas, devolviendo así lo que reci-bió en su momento. Es un sentimiento ma-ravilloso pasar de escribir "estoy desespe-rado, ayúdenme" a "yo también he pasadopor esto y estoy encantado de poder ayu-darte". Una gran sensación de victoria.

Finalmente, cuando conectamos con co-munidades de pacientes, obtenemos unsentimiento que no tiene precio: "No estoysolo". Incluso mejor, a veces descubrimosque hay alguien que está exactamente enmi mismo caso y sobrevivió.

Sin Internet podríamos ser personas em-poderadas, pero es la información la quemarca la diferencia. Los social media multi-plican el valor, alcance, velocidad e impactode la información que los e-pacientes reú-nen y comparten.

n El largo camino desde eldiagnóstico hasta el e-paciente

Hablemos primero del proceso, que esdonde cada paciente tiene su momento de

Una de las ventajas de lascomunidades virtuales es

eliminar la sensación desoledad del enfermo

<<Sin Internet, podríamos ser personas empoderadas, pero lainformaciónmarca la diferencia. Antes cada uno debía

encontrar la información valiosa por su cuenta, distinguir loimportante e interpretarlo, lo cual no es eficiente>>

MEDICINA PARTICIPATIVA

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"ahora sí me preocupa". Uno va por la vidacon sus simples altibajos cuando de prontorecibe la mala noticia y empieza a intere-sarse.

Para mí fue un simple chequeo anual. Te-nía una lista de síntomas que envié a mimédico por e-mail: cansancio, dolor en elhombro... Me mandó hacer radiografías. Alas nueve de la mañana siguiente sonó miteléfono. Con voz calmada, me dijo: "Suhombro está bien. Pero, Dave, hay algo ensu pulmón. No sabemos lo que es y necesi-tamos averiguarlo". Y me mandó una to-mografía computarizada.

Para entonces no tenía ni idea del granproblema que tenía. No me sentía enfermo.Pero el escáner reveló cinco bultos a lo lar-go de los dos pulmones, lo que significabacáncer casi con total seguridad. Lo únicoque yo sabía del cáncer entonces era: "bue-nas noticias si no se ha extendido; si haymetástasis, malo". En mi caso, podían des-cartar cáncer de pulmón, así que debía ha-berse extendido desde otro lugar. Era cán-cer metastásico en ambos pulmones.

¿Cómo había podido pasar? Pero siem-pre me quedaba con la misma pregunta: ¿Yahora qué? ¿Qué hacemos? Debíamos sa-ber más pero, una vez hecho, ¿qué?

Como las metástasis suelen venir de ór-ganos abdominales, me sometieron a ultra-sonidos. A las siete de la mañana de un jue-ves, con mi mujer a mi lado, pudimos verloen una pantalla: dos grandes masas oscu-ras sobre mi riñón derecho. Y se había ex-tendido por la sangre hasta el corazón ydesde allí a los pulmones.

Me asusté. Llamé a mi médico llorando yél no sonó muy esperanzado. Hablamos, ycuando volví a casa y busqué informaciónen Google pude leer que la mayoría de lospacientes como yo son incurables. Páginatras página, se describía el pronóstico co-mo malo, lúgubre, sombrío... En otro sitiopude introducir mis síntomas y averiguarque la mediana de supervivencia en mi ca-so era de 24 semanas.

Entré en shock. Pensé en cómo les conta-rían a mis nietos que su abuelo había muer-to antes de que ellos nacieran. Pensé quetal vez ni siquiera vería las próximas navi-dades. Me imaginé el rostro que tendría mi

madre en el funeral de su primogénito.El impacto y las lágrimas son tan inevita-

bles como innecesarios. Pero luego pensé,¿qué puedo aprender? ¿Hay alguna salida?Aunque las posibilidades sean de una entreun millón, ¿qué puedo hacer para ayudar?Entonces fue cuando me convertí en e-pa-ciente, en el sentido de implicado en mipropio cuidado. Lo que hice hubiese sidoimposible antes de la web: mi médico mehabló de ACOR.org, una red de listas dedistribución sobre varios tipos de cáncer.Me uní y en menos de una hora recibí infor-mación útil de pacientes que no había en-contrado en ningún otro lugar.

También inicié una comunidad en Ca-ringBridge.org para facilitar la comunica-ción con familia y amigos. Era importante:

en aquel entonces recibía entre cinco ydiez llamadas al día y tenía que repetir lasúltimas novedades a diferentes personas.Pude pasar a actualizarlo online una vez yque toda mi gente pudiese leerlo.

Por otro lado, quería más consejo exper-to sin absorber más tiempo de mis médi-cos, así que a mis parientes con conoci-mientos médicos les di las claves para ac-ceder a mi historial en el ordenador delhospital.

Todo ello fue muy importante para mí.Me dio esperanza. Me dio la sensación deno estar impotente, de que podía hacer al-go, involucrarme.

La disponibilidadabsoluta de lasredes sociales

permite accederfácilmente a

información las 24horas

46

Entonces yo no sabía que lo que hacía te-nía un nombre. Un año después de mi diag-nóstico, mi médico generalista me habló deun grupo de trabajo de e-pacientes forma-do en 1990 por el doctor Tom Ferguson,que los definía como "empoderados, impli-cados, equipados y capacitados". Decía quecasi todas esas características eran posi-bles gracias a Internet.

Creo que uno puede asumir su propio po-der con o sin Internet. Pero la asistencia sa-nitaria requiere en gran medida de infor-mación, e Internet une pacientes con el co-nocimiento y con otros enfermos que yatienen ese conocimiento.

Ser un e-paciente no significa que seasmédico. Se trata de ser un compañeroefectivo para los profesionales sanitarios.Sin duda yo no podría haber extirpado miriñón enfermo con sus tumores: lo hizo micirujano, por laparoscopia. Yo no podría ha-

ber creado el difícil y peligroso tratamientoHDIL-2 que me salvó la vida. Novartis lo hi-zo. Tampoco podría haberme administradoy controlado ese tratamiento a mí mismo:lo hicieron excelentes facultativos y enfer-meras.

Y cuando mi pierna se rompió una maña-na porque este agresivo cáncer habíaabierto un agujero en el hueso, fue otrogran cirujano el que extrajo las células can-cerosas y me colocó mi nueva pierna deacero.

Sí, yo estaba implicado en mi salud y ha-ciendo todo lo que podía, pero fueron misprofesionales sanitarios quienes me diag-nosticaron y trataron.

La salud volvió a mí muy rápidamente.Pasé por rayos X en enero, cirugía en mar-zo, IL-2 en abril y julio y para septiembre seme declaró vencedor. Como podrá imagi-nar, después de haberme enfrentado a lamuerte, lo celebré. Me sentía como si hu-biera ganado una vida extra. Todos misaños futuros estaban de vuelta.

Y me pregunté qué iba a hacer con estasegunda oportunidad en la vida.

Empecé un pequeño blog titulado La nue-va vida del paciente Dave y entonces mimédico me habló del grupo de e-pacientesy leí su libro blanco sobre cómo podíanayudar a "sanar el sistema sanitario". Medejó impresionado, tanto por lo que esta-ban haciendo esos enfermos como por lacarga que soportaban los médicos ante laexplosión de información (más de mil artí-culos científicos nuevos publicado cadadía). Ningún ser humano puede mantener-se al día. Pero los que comparten una cier-ta enfermedad estarán dispuestos a con-vertirse en expertos en esa pequeña partedel universo sanitario.

Así que tras leer eso supe que era un e-paciente y cambié el nombre del blog enconsecuencia. También supe lo que haríacon mi vida extra: usar todas mis habilida-des profesionales (análisis de sectores in-dustriales, oratoria, redacción escrita) paradifundir estas ideas y ayudar a mejorar elsistema. Haría lo que pudiese para mejorarla experiencia de las millones de personasque pronto pasarán por su propio momen-to de diagnóstico.

Los e-pacientes ya tienen supropia revista científica y

son materia de discusión encongresos médicos

<<E-paciente no significa que seasmédico: se trata de ser uncompañero eficaz para el profesional sanitario. Nadie puede

mantenerse al día de todas las novedades científicas, pero unenfermo está dispuesto a ser un experto en su dolencia>>

MEDICINA PARTICIPATIVA

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Susannah Fox I Directora asociada de Pew Internet & American Life Project

"Twitter es un encuentroentre intereses similares"Susannah Fox es directora asociada dePew Internet & American Life Project, unaorganización sin ánimo de lucro de EstadosUnidos, que se dedica a realizar estadísti-cas independientes sobre diversos aspec-tos de la sociedad, sanidad incluida.

Uno de los últimos proyectos es The So-cial Life of Health Information, publicadoen junio de 2009. Entre las principales ten-dencias que revela en Estados Unidos, des-taca el hecho de que el 83 por ciento de losusuarios de Internet busca información re-lacionada con su salud. Para Fox, esta ac-ción les hace entrar en la categoría de e-pacientes. "De todos modos, estos datossólo confirman lo que están concluyendodiversos estudios en los últimos años". Seisde cada diez entrevistados dicen habersebeneficiado de este tipo de ayuda o conocea alguien que lo ha hecho. "Sólo el 6 porciento conoce algún caso de daños a raízde usar la Red como fuente, y es un por-centaje que se mantiene igual desde2006".

Lo más relevante del trabajo es que con-firma que la Salud 2.0 "no es una moda si-no una tendencia real", con una progresiónsignificativa: el 59 por ciento de los e-pa-cientes, por ejemplo, ha consultado comen-tarios de blogs, podcasts y opiniones sobrehospitales y médicos. Y uno de cada cincoha contribuido con algún tipo de contenido."Sobre todo los menores de 50 años y losque tienen acceso móvil a Internet estánajustando sus búsquedas para localizar in-formación de pacientes similares a ellos, entiempo real y participando activamente enel intercambio".

Aun así, la principal fuente a la que recu-rren los enfermos para saber más es sumédico (al que consultan en el 86 por cien-

to de los casos, aunque busquen tambiénen otros lugares). No obstante, la segundason los amigos y familiares e Internet es latercera, empatada con los libros.

La parte negativa es que siguen existien-do importantes sesgos sociodemográficosy económicos. Así, de cada cien adultos coneducación inferior a la escuela secundaria,sólo 25 busca información sobre su saluden Internet, mientras que el porcentaje esdel 85 entre los licenciados universitarios.La edad y el grupo étnico también influyenen la intensidad con que se utiliza la Redpara este fin.

Precisamente, para profundizar en la co-munidad latina, la organización ha puestoen marcha su nueva división Pew HispanicCenter. Su último estudio revela que la co-munidad latinoamericana está incremen-tando su uso de la Red al mismo ritmo quela mayoría de los estadounidenses, aunquetodavía se mantiene por detrás con una di-ferencia de más de diez puntos. Se trata deun grupo donde la falta de seguro sanitarioes también mucho mayor que en la pobla-ción general, especialmente entre los inmi-grantes ilegales.

Ya existe un informe en Pew sobre cómo uti-

lizan los latinos la Red en general. ¿Tienen

datos sobre el uso de herramientas Web 2.0

para cuestiones de salud en hispanos o en-

tra en sus planes conseguirlos?

-Ni Pew Internet Project ni Pew Hispanictienen datos sólidos sobre cómo los latinos

PERFIL

Licenciada en Antropología,empezó a trabajar en Real

Networks (creadores delreproductor multimedia

RealPlayer) cuando era unamodesta 'start-up' y en 1994

decidió que quería llegar adirigir una revista digital enel futuro, por lo que cambiósu empleo por una beca de

seis meses en US News &World Report. Aunque ese

paso la obligó a ser"vegetariana por imperativo

económico", acabó siendo,como quería, directora de larevista online USNews.com.En 2000 dio el salto a Pewpara poner en marcha unanueva división centrada en

estudios sobre Internet.

<<Sobre todo las personas demenos de 50 años y las queacceden a Internet a través del móvil están afinando subúsqueda para localizar información de pacientes similares,en tiempo real, e intercambiando información con ellos>>

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estadounidenses utilizan la Web 2.0 paraconseguir información de salud. Tenemos,por un lado, información sobre su uso deInternet y, por otro, sobre su consumo deinformación sanitaria y asistencia. Pero na-da más allá de lo publicado en el informeThe Social Life of Health Information, quecontenía una importante muestra de pobla-ción latina.

¿Cree que hay diferencias significativas en-

tre las relaciones que mantienen los latinos

con la Red y e-salud y la que mantiene la

mayoría de los estadounidenses, y con la de

los españoles? ¿Importa más la diferencia

de trasfondo cultural o el entorno sociode-

mográfico?

-No estoy cualificada para analizar las dife-rencias culturales de este tipo, aunque esuna gran pregunta.

¿Qué próximos pasos se plantea Pew para

estudiar la Salud 2.0 dentro de EEUU?

-Todavía no podemos hacerlas públicas... Síme preguntan a menudo sobre un temaque me interesa y es la relación entre re-gistros digitalizados de salud y la asistenciaen EEUU. El desafío es encontrar el modode hablarle a la gente de un concepto quepara muchos está lejos de su experiencia.

¿Cuál es la medida política más importante

de la próxima década en cuanto a Salud 2.0?

-Política es un término con muchas facetas:la nacional, la estatal/local y la corporativa,y podríamos añadir más. Cada uno de esosaspectos influye en la adopción de tecnolo-gías en EEUU y en el uso de tecnologías dela información aplicadas a la salud. Consi-dero que mi papel es monitorizar lo que ha-cen los consumidores dentro de esos mar-cos políticos y -lo cual a veces es más im-portante- a pesar de ellos.

¿Por qué usa Twitter y qué le aporta?

-Utilizo Twitter para escuchar la conversa-ción pública sobre el impacto social de in-ternet, y para contribuir a ella. Publico ob-servaciones basadas en mis propias inves-tigaciones, lecturas y experiencias, y tam-bién respondo a preguntas sobre el trabajode Pew Internet Project.

Cuando me inscribí, me imaginaba queun productor televisivo me había llamado yme iba a dejar hablar 15 minutos en su pro-grama esa misma tarde. Si fuese de verdadinvitada a algo así, ¿de qué hablaría? Asímantenía mis mensajes centrados en noti-cias y debates de actualidad.

Ahora siento que Twitter es más bien unlugar de encuentro para mi tribu, entendidacomo los escasos centenares de personasen todo el mundo que sienten tanta curiosi-dad como yo sobre los cambios culturalesque se están produciendo en la intersec-ción entre la salud y la tecnología.

Uno de cada cinco usuariosque busca datos sobre saludtambién contribuye a la Redaportando contenidos

<<Muchos aspectos influyen en la adopción de nuevastecnologías y en su uso para la sanidad, y la política es sólo

uno de ellos. Hay que ver qué hacen los usuarios en esecontexto y, lo que esmás importante, a pesar de él>>

<<Un tema queme interesamucho es la relación entre unabuena asistencia y disponer de registros digitalizados. El

desafío en este campo es encontrar el modo de hablarle a lagente de un concepto quemuchas veces vemuy lejano>>

MEDICINA PARTICIPATIVA

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PERFIL

Clara Bermúdez es autora dedivesos estudios sobre el

funcionamiento de laWeb 2.0 sanitaria en España.

Forma parte del Grupo deInvestigación Internet ySalud que coordina José

Francisco García Gutiérrezen la Escuela Andaluza deSalud Pública, en Granada.

Clara Bermúdez I Investigadora de la Escuela Andaluza de Salud Pública

"No hay que pensar que laWeb 2.0 reduce las visitas"Clara Bermúdez y su equipo de la EscuelaAndaluza de Salud Pública estudian la Web2.0 en la sanidad española. Parte de su la-bor es Mi Salud en Red, una red social queahora funciona con invitación.

En 2010 ha completado un análisis sobreel uso de social media en todos los hospita-les del país (804, según el Catálogo Nacio-nal), que parece presentar una gran varia-bilidad geográfica, con Madrid y Balearesen cabeza y La Rioja como actual farolillorojo, aunque la comunidad tiene proyectosque pronto podrían sacarla de esa posición.

Poco más de la mitad de los centros hos-pitalarios tiene página web (los más gran-des la tienen con más frecuencia) y su usode medios sociales es muy inferior al deotros países como Reino Unido, Canadá yEstados Unidos. Apenas el 2 por cientoofrece podcast, sólo un 7 tiene vídeos, un14 tiene Facebook... Twitter queda reserva-do para un 1 por ciento, compuesto gene-ralmente de centros "grandes y privados".En cambio, entre los pocos que tienen blog(2 por ciento) predominan hospitales máspequeños y del sector público.

El estudio culminará a finales de 2010con una guía de buenas prácticas que serápionera, ya que por ahora sólo existen lasde los Centers for Disease Control and Pre-vention (CDC) de Estados Unidos, con unperfil técnico. "Queremos un texto adapta-do a la realidad española, porque el uso deredes sociales es bastante alto en compa-ración con otros países, y habría que apro-vecharlo en favor del sistema sanitario".

¿Por qué, si en España es más habitual que

en otros países el uso de redes sociales,

muchosmédicos no les sacan partido?

-Creo que la gente en general es más con-

servadora con lo que incorpora a su ámbitoprofesional que en el personal.

¿Cuál cree que será el futuro de la Web 2.0

en España?

-Si miramos las experiencias de otros paí-ses, podemos ver las tendencias que llega-rán a España. Por ejemplo, un estudio deO'Reilly Media indica que el 70 por cientode las organizaciones sanitarias estadouni-denses planean invertir este año en socialmedia. Y llevan tiempo invirtiendo en ello,por lo que es significativo que siga subien-do esa partida.

Lo importante, de todos modos, es quelos médicos aprendan estas herramientas ylas incorporen a su vida profesional.

¿Hay casos de éxito que pueden servir en

España como ejemplo?

-La estrategia del Clínic de Barcelona es in-teresante, con foros como Forumclínic.

¿De dónde salen más las iniciativas de me-

dios sociales, de las instituciones sanitarias

o de los profesionales?

-Las iniciativas con buenos resultados sa-len mucho más de profesionales que de lasinstituciones, aunque luego las organizacio-nes sí las apoyen.

¿Cuál es el principal uso que se ha dado a

este tipo de herramientas?

-No se ha involucrado mucho a los enfer-mos, sino que se han creado esas redes so-

<<Losmédicos, como todas las personas en general, sonmásconservadores con las tecnologías que incoporan a su ámbitoprofesional, aunque las usen en el plano particular. Es lo queestá ocurriendo con la utilización de redes sociales en salud>>

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bre todo para comunicarse entre profesio-nales, pero hay experiencias exitosas decomunidades virtuales que funcionan bien(las del Clínic, de nuevo). Irán apareciendomás usos que involucren a los pacientes.

¿Cuál es la aportación principal que tienen

estas tecnologías para los facultativos?

-Todo esto no pretende reducir las consul-tas, es algo que no va a ocurrir. Es másbien una oportunidad para llegar a pobla-ción normalmente poco accesible.

¿Hay ejemplos positivos en Europa?

-El Reino Unido, por ejemplo, cuenta desdeel principio con un National Health Service(NHS) que utiliza y fomenta el uso de estasherramientas entre sus profesionales, co-mo una forma de llegar a los ciudadanos.

¿Podría dar una idea de qué inversión es ne-

cesaria en este tipo de proyectos?

-Una de las ventajas que tienen los desa-rrollos de herramientas 2.0 es que se tratade una tecnología barata. El principal re-curso necesario es algo de tiempo de losprofesionales.

¿Cree que es algo que se percibe así desde

los responsables sanitarios?

-Probablemente no, eso es parte del pro-blema. Las organizaciones son reacias aabrir ventanas de opinión que no puedencontrolar, pero esos fenómenos se van adar quieran ellos o no, así que es mejor queparticipen en el proyecto.

Los pacientes están siendo más rápidos que

los médicos en el uso de medios sociales en

muchos países. ¿También en España?

-Sí suelen moverse más rápido cuando lohacen. No obstante, hemos encontrado yaespacios de queja o de apoyo realizadospor usuarios, pero por ahora hay más ini-ciativas de profesionales.

Un detalle importante es que los enfer-mos suelen crear grupos para tratar de supatología, no para hablar bien o mal de losfacultativos.

¿Cómo están evolucionando esas comunida-

des virtuales de pacientes?

-Desde el estudio que encabezó en 2007Jaime Jiménez, han aumentado las de mu-jeres embarazadas, sobre todo por la ten-dencia a la humanización de la gestación yel parto. También han crecido las dedica-das a cáncer y enfermedades raras.

¿Y qué opina de los miedos sobre estas re-

des, información errónea, etc.?

-Está estudiado que los comentarios soncorregidos por la propia comunidad enunas 48 horas. El miedo a las redes no estáfundamentado.

Otro miedo de los profesionales es el poder

de esas redes para acabar con la reputación

de un facultativo, con o sin razón. ¿Se han

dado casos en España?

-Ha habido algún caso de críticas, pero lascomunidades virtuales sobre salud suelentener normas de participación que incluyenno hablar de profesionales concretos.

¿Sirven esas redes para organizar ensayos

clínicos?

-Sí, se está haciendo investigación por estavía. No es muy habitual pero tampoco in-frecuente.

La mayoría de lasiniciativas parten deprofesionales concretosantes que deinstituciones

<<Aunque ha habido casos de quejas sobre un profesional enInternet, los enfermos suelen crear comunidades virtuales

para debatir entre ellos acerca de su patología, no paradedicarse a hablar bien omal sobre los facultativos>>

MEDICINA PARTICIPATIVA

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GLOSARIO

Conozca las herramientasde Web 2.0 de la A a la ZWeb 2.0 es una nomenclatura utilizada pa-ra referirse a servicios más participativosque los anteriores y tecnologías que hacenmás sencilla para cualquiera usuario la ge-neración y difusión de contenidos propios.No obstante, hay tantas páginas bajo esaetiqueta que incluso los usuarios habitualesde Internet pueden perderse. ¿Es su caso?Descubra los términos esenciales paraorientarse y las webs que debe conocer:

Agregador. Página web donde un usuariopuede consultar de un solo vistazo las ac-tualizaciones de sus páginas favoritas. Paraello basta que agregue los feeds de las pá-ginas mediante RSS (ver). Ejemplos: GoogleReader y Bloglines.

API. Siglas de Application ProgrammingInterface (Interfaz de Programación deAplicaciones). Se trata de un software quepermite la comunicación entre diferentesherramientas. Por ejemplo, Tweetdeck esuna API que permite leer y manejar Twitterdesde un programa que lo hace visualmen-te más sencillo y atractivo.

Blog. Web diseñada para ser actualizadaperiódicamente y que recopila los artículosde uno o varios autores en orden cronoló-gico inverso (aparecen primero los másnuevos). El autor puede borrar textos omodificarlos posteriormente. Se suele per-mitir a los lectores que introduzcan suspropios comentarios a cada artículo.

Blogosfera. Nombre que designa el con-junto de blogs existentes en Internet.

Bloguero o blogger. Persona que escribehabitualmente en uno o varios blogs.

Creative Commons (CC). Organización nogubernamental sin ánimo de lucro queofrece alternativas a la gestión tradicionalde derechos de propiedad intelectual.Quien ofrece su obra bajo CreativeCommons no pierde ningún derecho legalni de copyright, sólo pre-autoriza el uso desu material para ciertos fines y bajo suscondiciones (i.e. que se cite el autor). Las li-cencias CC son habituales en la Red y facili-tan la difusión del contenido relevante.

Delicious. Servicio que permite almace-nar webs favoritas en una cuenta de Inter-net, de forma que puede accederse a ellasdesde cualquier ordenador y localizarse lasque han agregado otros usuarios.

Facebook. Red social gratuita en que losusuarios indican quiénes son sus amigos ypueden compartir con ellos fotos, enlaces,

Son muchas las propuestasde Web 2.0 que aparecen y

desaparecen con frecuencia

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juegos, su estado de ánimo, etc.

Flickr. Red social gratuita para subir ycompartir fotografías, autorizando o no aque otros las utilicen.

Linkedin. Red social de uso profesional.Los usuarios indican su trayectoria laboraly académica y sus intereses y conectancon otras personas con las que estén rela-cionadas profesionalmente, cuya labortambién pueden recomendar.

Permalink. Enlace inalterable a un artícu-lo que permite citarlo aunque ya lleve pu-blicado mucho tiempo.

Post. Artículo de un blog.

RSS. Acrónimo de diversas tecnologíasde sindicación. Distribuir información enforma de RSS (o feeds) permite que seamanejada por agregadores, facilitando asíel seguimiento de la página web que haproducido el contenido.

Second Life. Mundo virtual, similar a unvideojuego, donde cada usuario es repre-sentado por una figura en 3D denominadaavatar. Aunque nació como un producto deocio, se utiliza también para impartir for-mación online en materias sanitarias.

Slideshare. Red social gratuita para com-partir presentaciones de PowerPoint o for-matos similares. Pueden realizarse búsque-das para encontrar presentaciones útilessobre diferentes temas. Muchas de ellasson las que los usuarios han utilizado enponencias, conferencias, congresos, etc.

Twitter. Servicio web gratuito del llama-do nanoblogging o microblogging porquesólo permite textos muy cortos (140 carac-teres). Funciona como un tablón de anun-cios: cualquiera puede escribir lo que quie-ra, y todo el que lo desee puede leerlo.

Videolog o videoblog. Blog en que el au-tor, en lugar de artículos de texto, cuelgacasi exclusivamente material en vídeo.

Wiki. Tipo de aplicación que permite laelaboración online de contenido colaborati-vo, es decir, que varios autores modifiquenun mismo artículo de una web.

Wikipedia. Enciclopedia gratuita elabora-da por las aportaciones de los propiosusuarios de Internet mediante el uso de latecnología wiki.

YouTube.com Portal en el que los usua-rios pueden subir y compartir sus vídeos deforma sencilla.

Congreso dedicado a lasherramientas Web 2.0

Cada vez hay más usuariosde las redes sociales

La tecnología RSS, los agregadores de contenido y laslicencias Creative Commons son algunas de las tecnologíasque hacen cada vezmás fácil y rápido el hecho de compartir

información a través de Internet y las redes sociales

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CRÉDITOS FOTOGRÁFICOS

Las imágenes utilizadas en este trabajo han sidocedidas por fotógrafos colaboradores del bancode imágenes sxc.hu, salvo los que aparecen consu nombre en cursiva (cuyas imágenes provie-nen de las fuentes que se citan en cada caso):Alaa Hamed (portada; alaasafei), Svilen Milev(portada; svilen001), Melinda Nagy (pág. 2;Dreamstime; Melis82), Agustín Iglesias (pág. 3;Archivo Diario Médico) Ana María López López(págs. 5 y 16; http://www.anna-om-line.com),jdurham (pág. 6; photodaisy.blogspot.com/),Ruud de Jong (pág. 7), Carl Dwyer (pág. 13;wagg66, www.mediagroup-leroux.de),Carin Araujo (pág. 8), Photomaniac (pág. 9;Dreamstime), sixuntilme (pág. 9), duilio (pág. 11;http://studio501.com.br), Erkin Sahin (pág. 12;www.erkinsahin.info), Armin Hanisch (pág. 15;www.ArminHanisch.de), Brano Hudak (pág. 18;branox), Asian (pág. 22; Dreamstime),Allie van Niekerk (pág. 23; FreePhotosBank,www.allievn.co.za), plrang (pág. 24; rang.pl),Asha ten Broeke (pág. 26; ikbenasha,http://www.ashatenbroeke.nl),gerard79 (pág. 27; http://www.agentur-tagtraum.de), Tamer Tatlici (pág. 33;tatlici), Pam Roth (pág. 34; Bubbels,http://www.creatingonline.com/ stock_photos/),Constantin Jurcut (pág. 36;costi; www.constantin.me.uk), ilco (pág. 37),Jonathan Natiuk (pág. 38; jnatiuk;www.freckledpearstudio.com),Rob Owen-Wahl (pág. 41; lockstockb),Andrew Richards (pág. 41; tizwas01),Roger Ramirez (pág. 42; Wikimedia Commons),clarita (pág. 43; http://claranatoli.blogs-pot.com/), Fernando Audibert (pág. 44;asterisc21; http://www.asterisco21.com.br),123dan321 (pág. 45), Russell Weller (pág. 46;rweller, www.russell.weller.net), clix (pág. 48;www.rodolfoclix.com.br), Brian Hoskins (pág. 50;zeathiel), c___ (pág. 51; http://www.flickr.com/photos/ 30465871@N05/), Yaniv Golan (pág.52; http://www.flickr.com/photos/yghelloworld/), Tyler Howarth (pág. 52;http://www.flickr.com/photos/tylerhowarth/),Fotocromo (pág. 55; http://www.fotocro-mo.com/), Banjo Ari (contraportada; banj0e)

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cómo está implantándose el uso de las nuevas tecnologías entre los profesionales sanitariosde nuestro país, un aspecto aún relativamente desconocido. Se trata de un sondeo muy breve.

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