La sensibilidad universal: una aproximación al movimiento de personas con discapacidad

Re

su

me

n

La sensibilidad universal: una aproximacinal discurso del movimiento de personas

con discapacidad

JOS ANTONIO CERRILLO VIDAL

INSTITUTO DE ESTUDIOS SOCIALES AVANZADOS (IESA-CSIC)

Resumen: Un fenmeno sociopoltico que hapasado relativamente desapercibido para la investiga-cin social es el cambio experimentado en el perfil delas personas con discapacidad en las ltimas dcadas.La invisibilidad y la marginacin que tradicionalmentecaracterizaban a la discapacidad han sido sustituidospor un colectivo organizado y consciente de sus dere-chos, productores de un discurso y una cosmovisinpropias que se condensan en el concepto sensibilidaduniversal. Sin embargo, en buena medida en el restode la sociedad, y especialmente en la administracin,continua siendo hegemnica la perspectiva mdica dela discapacidad, que la concibe como desviacin de lanorma. Este desfase entre la evolucin social y la res-puesta de las instituciones se articula en unas polticaspblicas conflictivas y finalmente poco eficaces en elcumplimiento de sus objetivos. A partir de dos estu-dios, encargados por la Consejera para la Igualdad yel Bienestar Social de la Junta de Andaluca al IESA-

Acciones e Investigaciones Sociales, 24 (julio 2007), pp. 101-129ISSN: 1132-192X

CSIC, basados en entrevistas abiertas a informantes clave, me pro-pongo indagar en las causas de este proceso.

Palabras clave: Modelo social de la discapacidad; integracin; par-ticipacin; polticas sociales

Universal Sensitivity: An Approach to the Discourseof the Disability Movement

Abstract: Sociopolitical phenomenon that has generally been over-looked by social research is the change in the profile of disabled per-sons in recent decades. The lack of visibility and marginalisation whichtraditionally characterised disability have been replaced by an organi-sed group which is aware of its rights and which shares a discourseand a particular idea of the world, which condenses around the conceptof "universal sensitivity". However, the medical perspective of disabilityas deviance from the norm continues, to a large extent, to be hegemo-nic for the rest of society and, in particular, for the political administra-tion. The imbalance existing between social evolution and the responsefrom institutions manifests itself through controversial public policies,which end up being barely effective in the fulfilment of their objectives.I intend to investigate the causes behind this process through theanalysis of two studies commissioned to IESA-CSIC by the AndalusianCommittee for Equality and Social Welfare, which were based on anumber of open interviews with key informants.

Keywords: Social model of disability; integration; participation;social policies.

Jos Antonio Cerrillo Vidal

La sensibilidad universal:una aproximacin al discursodel movimiento depersonas condiscapacidad1

1. Introduccin

La discapacidad nunca ha estado entre los temas favoritosde las ciencias sociales. Sean cuales sean las razones, la litera-tura cientfico social referente a la problemtica especfica de laspersonas con discapacidad nunca ha sido demasiado abun-dante. Por ello, no est de ms comenzar este texto recordandouna distincin bsica en los trminos con los que habitualmentenos referimos al fenmeno y a las personas que clasificamoscon ellos: la deficiencia, la minusvala y la discapacidad (Ruiz,1998: 67; Serrano del Rosal et. al., 2004: 16-17; Verdugo, 1995):

La deficiencia alude a aspectos meramente clnicos, enconcreto a la prdida de determinadas funciones fsicas,psquicas o sensoriales que varan respecto a lo que desdela medicina se considera la normalidad de un cuerpo sano.Podemos decir por tanto que son elementos objetivos, oal menos objetivables.

1 Una primera versin de este texto fue presentado como ponencia al II Con-greso Andaluz de Ciencia Poltica y de la Administracin, celebrado en Jan losdas 24 y 25 de mayo de 2007.

Agradezco a Eduardo Moyano, Isabel Garca, Jorge Ruz y Esther Bravo suscomentarios y crticas sobre las primeras versiones de este texto. Por supuesto,los errores que puedan encontrarse en l son slo atribuibles a su autor.

104 Jos Antonio Cerrillo Vidal

La discapacidad se entiende como el modo en que la defi-ciencia afecta a las personas que la presentan para des-empear las actividades de la vida cotidiana. Apunta portanto a lo vivido, y como tal es subjetiva.

La minusvala refiere a las dificultades de una persona condeficiencia para desempear los roles socialmente asigna-dos para un individuo de su edad, sexo, etc. Por ello laminusvala es intersubjetiva, esto es socialmente cons-truida.

Cotidianamente sin embargo, tendemos a usar indistinta-mente los tres conceptos para denominar a unos mismos colec-tivos y realidades, de modo que definimos la discapacidadexclusivamente por sus manifestaciones fsicas, es decir, por lasdeficiencias. Como consecuencia, el resto de las dimensionesde la discapacidad son ocultadas, de manera que sta se indivi-dualiza y naturaliza, se interpreta como una situacin personal ycomo problema cuya nica solucin posible es la curacin, esdecir, un posible retorno a la normalidad del cuerpo sano. Estees el origen del estigma con el que se juzga a este colectivo: lascausas de su falta de autonoma se individualizan, la personacon discapacidad es observada como un individuo inferior, inca-paz de valerse por s mismo, dependiente y, por tanto, como unproblema para la sociedad, cuya nica posibilidad de integracindescansa en confiar en que la ciencia mdica encuentre losmedios adecuados para la curacin de sus deficiencias2.

Invertir este proceso es lo que se propone el modelo socialde la discapacidad. Desde esta perspectiva la discapacidad nose define como la dificultad de los cuerpos con deficiencia paradesenvolverse en la vida cotidiana, sino por la incapacidad de lasociedad para integrar a las personas que presentan deficien-cias. La discapacidad se considera el resultado de prcticassociales, en concreto de prcticas discapacitatorias: las resul-

2 Otro signo de este proceso es la forma en que subsumimos una enormevariedad de situaciones diferentes bajo el mismo concepto de discapacidad. Enrealidad, existen multitud de dimensiones que atraviesan al colectivo que enprincipio consideramos como personas con discapacidad, y que conducen adiferentes modos de vida y necesidades asociados a ellos (Serrano del Rosal,et. al., 2004: 17). Este hecho tiene consecuencias polticas de importancia, comoveremos ms adelante.

105La sensibilidad universal: una aproximacin al discurso del movimientode personas con discapacidad

tantes de una sociedad que construye su entorno y sus institu-ciones desde un paradigma de normalidad que es incapaz dereconocer e integrar la diversidad en su seno. La discapacidadpasa entonces a ser la vivencia de una discriminacin u opre-sin en lugar de una desviacin de la normalidad del cuerpomdicamente definido como sano. Por ello, el modelo social dela discapacidad opta por incorporar la perspectiva de la personacon discapacidad, registrando sus experiencias y opinionescomo fuente de conocimiento social relevante, haciendo visibley explcita su situacin y reconstruyendo los procesos de disca-pacitacin (Abberley, 1987, 1995; Barnes, 1991; Barnes y Mer-cer, 2002, 2004; Hugues, 1998; Oliver, 1989, 1990; Oliver yBarnes, 1998; Rodrguez Caamao, 2006). Se trata de unmodelo que ha obtenido xitos notables en diversos paseseuropeos, en especial en Gran Bretaa, donde su influencia haresultado fundamental en el diseo y aplicacin de polticaspblicas (Kagan y Burton, 2004).

Ahora bien, probablemente esta nueva manera de entenderla discapacidad no hubiera sido formulada de no haber pasadolas personas con discapacidad de la completa invisibilidad sociala reclamar su lugar en el espacio pblico, como colectivo cono-cedor y reclamante de sus derechos de ciudadana. Qu pro-cesos han acontecido para que se opere un cambio de estamagnitud? En el presente texto trato de dar respuesta, entreotras, a esta cuestin. Lo har principalmente a partir de losresultados de dos estudios encargados por la Direccin Generalde Personas con Discapacidad, perteneciente a la Consejerapara la Igualdad y el Bienestar Social, de la Junta de Andalucaal IESA-CSIC (2005, 2007). Ambas investigaciones se funda-mentaron en la metodologa cualitativa, en concreto en la reali-zacin de entrevistas abiertas a personas con discapacidad,profesionales de los servicios sociales, responsables de la admi-nistracin y expertos del mbito cientfico-tcnico3. Las dos des-tacan tambin por centrarse en un aspecto poco tratado en losestudios sociales de la discapacidad: los sistemas de ayudasindividuales para la vida cotidiana. Efectivamente, quiz porque

3 Si bien en el texto me centrar principalmente en el discurso de los repre-sentantes de asociaciones de personas con discapacidad, a quienes pertenecentodas las citas que presento de aqu en adelante.


siendo la nuestra una sociedad estructurada en torno al trabajo,es en esta esfera donde en mayor medida determinamos el valorde las personas: su capacidad de producir valor y el valor querecibe en compensacin (Ruiz, op. cit.: 67), o quiz porque,como afirma Castel (1997), en ellas se ha problematizado lacuestin de la inclusin, la vulnerabilidad y la asistencia en tornoal trabajo, la mayor parte de las investigaciones dedicadas a laintegracin de las personas con discapacidad se centran en elacceso al mercado de trabajo4. No obstante, no puede perdersede vista que los recursos no son compartimentos estancos, sinoque unos favorecen el acceso a otros (La Parra y Tortosa, 2002).Difcilmente la persona con discapacidad podr encontrar unbuen empleo si no puede acceder al sistema educativo, y nopodr acceder ni a uno ni a otro si siquiera puede valerse por smismo para desplazarse por su hogar o su entorno urbano. Poresta razn, el desarrollo de sistemas de proteccin que favorez-can y potencien la autonoma de las personas con discapacidadresulta una cuestin central en la conquista de la igualdad porparte del colectivo.

As pues, adems de discutir las posibles causas que enmar-can la emergencia de las personas con discapacidad comomovimiento social, los estudios mencionados nos servirn comoguas para explicar sucesivamente las crticas que desde elcolectivo se formulan al estado actual de la prestacin5, sir-viendo el caso andaluz para ilustrar los problemas de las polti-cas pblicas basadas exclusivamente en las perspectivasmdicas y tecno-burocrticas, y de como stas quedan supera-das por el cambio social. En un tercer momento examinar lascaractersticas del pensamiento poltico autnomo, es decir ela-borado por el colectivo de personas con discapacidad comocontraproyecto constituyente a los modelos hegemnicos depercepcin y gestin de la discapacidad, articulado en torno al

4 Vase por ejemplo Alonso (1992), Caleidoscopia (1997), Colectivo IOE(1997, 1998, 2003), Colectivo IOE y CIMOP (1998), Garca (1996) y el ya citadode Serrano del Rosal, et. al. (2004). Desde la antropologa se han realizado estu-dios de observacin participante sobre la vida cotidiana de las personas con dis-capacidad, en especial los trabajos de Marta Allu (2001; 2003)

5 A efectos prcticos entenderemos como tal el conjunto de programas que,desde diferentes sistemas de bienestar, las instituciones ponen en prctica conel objetivo de actuar sobre la situacin de las personas con discapacidad.


concepto sensibilidad universal. Finalmente dedicar un espaciode conclusiones donde debatir las consecuencias de este dis-curso especfico de las personas con discapacidad, en especialpara el diseo y aplicacin futuros de polticas pblicas que ten-gan a este colectivo como destinatario.

2. El nuevo perfil de la persona con discapacidad

Una de las lneas de debate que con mayor frecuencia apa-recieron en el discurso de los entrevistados fue el del cambio enel perfil de la persona con discapacidad. Hasta tiempos muyrecientes la discapacidad ha sido un fenmeno condenado a lainvisibilidad social. Interpretada su condicin como maldicin ocastigo divino, -precisamente por el estigma negativo que, comohemos visto, lleva asociada-, las personas con discapacidad sevean recluidas en la vivienda, cuando no en hospitales o insti-tuciones mentales. Mientras tanto, sus familiares, en particularlas mujeres, quedaban sentenciados a ocupar toda su vida alcuidado y atencin de las personas con discapacidad, sin msayuda externa que la beneficencia, frecuentemente ligada a laIglesia. La discapacidad era un fenmeno ignorado por la mayo-ra. Por desgracia, esta situacin an pervive, con la enormediferencia de que ya no nos es ajena. Las personas con disca-pacidad han tomado conciencia de s mismas, de sus derechosy de su lugar en la sociedad. A pesar de que estemos todavalejos de una completa igualdad, se ha abierto el camino haciaella, un camino que no tiene vuelta atrs y que supone un cam-bio trascendental en el modo en el que la sociedad entiende ladiscapacidad. Esta ruptura histrica, poco atendida hasta elmomento en las ciencias sociales, es sealada por los entrevis-tados como la transformacin ms decisiva que las personascon discapacidad han experimentado en las ltimas dcadas:

Hombre (H): Antes la persona dependiente era un castigo dedios, y como era un castigo de dios se ocultaban, al paciente se leocultaban, era hasta malo. Entonces, cuando se les ha consideradouna persona y el cuidador ha considerado que eso no es ningncastigo divino, no tiene que ser un destino de la persona, entoncesesa gente lo que ha hecho es salir a la calle. Saliendo a la calle loque ha hecho es decir que tena derechos. Entonces el avance ms


importante que veo a ese nivel es la conciencia del afectado. Elafectado, bsicamente la cuidadora, ha empezado a exigir, y eso loha cambiado todo.

Qu factores explican este cambio? Como todo hechosocial concreto, es producto de mltiples procesos, la mayorparte de ellos sugeridos en las entrevistas. Varias dinmicascentrales en las sociedades contemporneas tienen, en opininde los entrevistados, un peso decisivo:

1) La incorporacin de la mujer al mercado de trabajo, queha visibilizado el, hasta fechas recientes, oficialmentepoco visible trabajo de cuidados que las mujeres venanrealizando casi en exclusividad.

2) La elevacin de la esperanza de vida ha aumentado nota-blemente el nmero absoluto de personas con deficien-cias6 resultado de la prdida de funciones del cuerposobrevenidas por la edad, contribuyendo a situar la pro-blemtica en el centro del debate pblico.

3) El progreso cientfico-tcnico, principalmente mdico, hapermitido que determinadas patologas (congnitas o no)y prdidas de funciones corporales resultado de acciden-tes, anteriormente consideradas mortales o incurables,hoy sean tratables, haciendo aumentar tanto el nmero depersonas con deficiencias como el nivel de vida de lasmismas.

4) No menos importante es el xito poltico de otros colecti-vos en el reconocimiento de sus derechos civiles, como elde mujeres, homosexuales, minoras tnicas, etc. Lasluchas de determinados colectivos activan otros movi-mientos por el efecto ejemplificador (hacer posible lo quese consideraba impensable) y por el prstamo de recur-sos de unos movimientos a otros (en sentido amplio deltrmino: discursos, tecnologas de movilizacin, etc.).

6 Segn la Encuesta de Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud(realizada por el Instituto Nacional de Estadstica) de 1999, casi el 82% de laspersonas con discapacidad tenan ms de 45 aos. Slo las cohortes de edadde ms de 64 aos acumulan casi el 59% del total de personas con discapaci-dad en Espaa. Vase al respecto http://www.ine.es/prodyser/pubweb/dis-capa/discapamenu.htm


5) Un proceso de cambio social que afecta especficamentea las personas con discapacidad y que resulta imprescin-dible, a juicio de los entrevistados, para entender el cam-bio que venimos describiendo es la afluencia de personasms jvenes y con niveles educativos ms altos, cuya dis-capacidad ha sobrevenido por accidentes de trfico, deocio o de trabajo. Son personas ms activas, informadasy conocedoras de sus derechos, lo que est generandouna demanda ms dinmica (gente con un nivel de for-macin ms o menos suficiente y generalmente no songente que se conforman con quedarse en casa). Histri-camente la discapacidad no congnita era producto deenfermedades o accidentes domsticos que se experi-mentaban como maldicin, y que procedan de ambientesrurales o marginales, fruto de la falta de medios de pre-vencin o de la falta de habilidades en el manejo de cier-tos dispositivos (sola tener una discapacidad por unamarginacin social el tema de polio, el tema de la disca-pacidad provenida de accidentes de tipo domstico, habercombinado una pintura con un plomo). Las nuevas per-sonas con discapacidad estn provistas de marcos desentido diferentes: son ms activos, de expectativas msamplias, poseen un conocimiento ms profundo delentorno normativo, poltico y tecnolgico y de su papelcomo ciudadanos en el mismo7.

Con todo, la principal fuente de construccin de la identidadde las personas con discapacidad ha sido su relacin con laspolticas sociales. Habitualmente se interpretan las polticassociales desde un punto de vista estrictamente transitivo, merointercambio entre una administracin que proporciona las ayu-das y unos usuarios que las reciben. La realidad es sin embargomucho ms compleja y el papel de los usuarios mucho msactivo (Colectivo IOE y CIMOP, 1998: 456-457). En realidad las

7 No resulta sorprendente entonces que las asociaciones de personas condiscapacidad, hasta el momento capitalizadas por los familiares de los afecta-dos, estn pasando a ser comandadas por las mismas personas con discapaci-dad. Aunque no poseemos datos precisos al respecto, as fue reflejado en lasentrevistas, as como en la escasa literatura existente sobre la historia del movi-miento en Espaa (VVAA, 1997).


polticas sociales y las personas con discapacidad (en sentidode colectivo autodefinido y consciente de s mismo) se hanconstruido mutuamente en un proceso dinmico. Las polticassociales definen a sus beneficiarios al predeterminar las condi-ciones de acceso a las mismas, como refleja el proceso dedemostracin del grado de minusvala para poder disfrutar deayudas a la discapacidad. Al mismo tiempo, los recursos queproporcionan las polticas sociales a las personas con discapa-cidad contribuyen a ampliar su horizonte de expectativas, pro-duciendo nuevas formas de subjetividad (Ibid.). Toda vez que laspolticas sociales quedan desfasadas respecto a las perspecti-vas que generan en los usuarios, estos han tendido a organi-zarse -especialmente cuando se articulan con otros procesossociales como los ya comentados- criticando su configuracin yreclamando su redefinicin.

Como explica Robert Castel (1997), las polticas sociales sondispositivos especializados de afiliacin, mecanismos profesio-nalizados de atencin a los colectivos ms vulnerables de lasociedad, constituyendo una respuesta a la prdida de las redesde proteccin comunitarias, y por tanto instituciones especfica-mente modernas de fomento de la cohesin social. En las lti-mas dcadas, la crisis de los sistemas de regulacin de lasociedad industrial, principalmente del Estado del BienestarKeynesiano, ha hecho que las polticas sociales hayan redefi-nido su funcin, y en especial la idea de integracin. As, el obje-tivo central de las polticas sociales se ha desplazado desde labsqueda de integracin a travs del mercado de trabajo a lalucha contra la exclusin de los colectivos situados en zonas deriesgo, potenciando sus caractersticas en lugar de forzar suhomologacin al resto de la sociedad. La evolucin de la legis-lacin referida a las personas con discapacidad refleja clara-mente este cambio8: avanzando desde perspectivasestrictamente mdicas hacia una concepcin global y compren-siva de la integracin, desde la lgica de lo asistencial a la con-sideracin de las personas con discapacidad como ciudadanos

8 Una historia crtica de la legislacin protectora de las personas con disca-pacidad a nivel internacional, europeo y espaol puede encontrarse en ColectivoIOE y CIMOP, op. cit., pp. 459-465.


con derecho a una vida autnoma, persiguiendo, en suma,antes la igualdad que la normalizacin.

No obstante, este proceso ha provocado que las polticassociales se construyan como una combinacin de sistemas debienestar plural y en ocasiones hasta contradictoria en sus obje-tivos, normativas y procedimientos. A su vez, ello genera dife-rentes expectativas y formas de interaccin entre los agentes delas polticas sociales y los colectivos a quienes van destinadas,en este caso las personas con discapacidad. Lo cual constituyeprecisamente una de las crticas centrales del movimiento de laspersonas con discapacidad, como veremos a continuacin. Y loes porque mientras unos dispositivos de integracin dan lugar auna progresiva autonoma de las personas con discapacidad,otras continan por detrs de la evolucin social, anclados enconcepciones periclitadas de la prestacin, produciendo agra-vios comparativos y zonas de penumbra de necesidades nocubiertas. Esta situacin constituye una poderosa palanca demovilizacin, por cuanto empuja a las personas con discapaci-dad a reclamar unas polticas sociales unitarias en su objetivode superar la dependencia y avanzar hacia la autonoma, paralo que necesitan, a su vez, construir su propio discurso crticocon la realidad existente y alternativo en sus propuestas (Sha-kespeare, 1993; VVAA, 1997). El contenido de estos discursos,su especificidad y su contribucin a la construccin de una sub-jetividad autnoma de las personas con discapacidad, consti-tuir nuestro objetivo a partir de ahora.

3. Las crticas a la prestacin vigente

Quin no padece una discapacidad es incapaz de compren-der la experiencia vital que supone. Los juicios que el resto emi-timos sobre ella sern siempre parciales y sesgados por venirdesde fuera de la misma. Tomemos el ejemplo de las personascon discapacidad auditiva. De corriente, las personas hablantestendemos a pensar que el mayor deseo de una persona sordaes escuchar. Por esta razn creemos que su principal reivindi-cacin como colectivo se orientar a la concesin de elementostecnolgicos susceptibles de potenciar la capacidad de comuni-


cacin de las personas sordas con las personas hablantes. Sinembargo, esto no es as. La experiencia vital del representantede una asociacin de personas con discapacidad auditiva ilus-trar el argumento:

H: Pero no, yo como persona sorda he estado mis primeros 16aos sin estar con personas sordas, pero en el momento en el queempec a tomar contacto con otras personas sordas... Con las otraspersonas me senta inferior, porque el lenguaje que ellos usaban yono poda estar con ellos, siempre quedaba en un segundo plano,siempre iba detrs de ellos. Entonces yo no me senta yo, no estabaa gusto con mi propia identidad, no poda expresar mi opinin, nopoda participar con facilidad en las conversaciones, me perdacosas... Por esa experiencia siempre he pensado que la mentalidad,los valores que se transmiten desde una persona oyente a una queno oye son totalmente diferentes. Entonces al final no te dan lasarmas necesarias para que t, con tus propias capacidades, con tusfuerzas, con tu valor, seas capaz de enfrentarte a las situaciones dela vida diaria. Adems con una lengua que no es ma, porque esuna lengua vlida para personas que oyen, que pueden entablaruna comunicacin oral. Cuando entr en la asociacin me trans-form como persona. Gracias a la lengua de signos pude acceder atodo lo que antes pensaba que no era para m, descubr que tengoms inclinacin a la lectura, leo ms. La lengua de signos me hahecho tener ganas de aprender ms cosas, de abrir ms la mente.

Resulta de este modo ms sencillo comprender porqu laspersonas con discapacidad auditiva, o al menos aquellas que seorganizan en el tejido asociativo, sitan la extensin y consoli-dacin de la lengua de signos y la eliminacin de las barreras ala comunicacin por delante de la consecucin de ayudas tcni-cas como principal objetivo de su prctica poltica. No renieganen ningn caso de la posibilidad de que se financien los implan-tes o audfonos, pero consideran que son susceptibles de apli-cacin slo en casos concretos y, por tanto, elementossecundarios en su actividad como agentes sociales. As pues, lapeticin que ms fuerza merece para la asociacin es elaumento del nmero de intrpretes de lengua de signos, algosencillo de entender toda vez que se profundiza mnimamenteen la experiencia cotidiana del colectivo. Las personas sordasson conscientes de que no viven aisladas del mundo que lesrodea, en el que la comunicacin oral es hegemnica. Los intr-


pretes juegan el importante papel de mediadores entre unos yotros, el canal de comunicacin entre la comunidad sorda y elentorno social. Por esta razn, los poderes pblicos financian unservicio de intrpretes, suponiendo una poderosa palanca parala integracin de las personas con discapacidad auditiva en sucomunidad. Ahora bien, en una comunidad autnoma comoAndaluca, compuesta por ocho provincias en las que habitanms de 10.000 personas que necesitan comunicarse a travsde lenguajes alternativos9, el nmero de intrpretes pblicos delengua de signos es de tan slo 24. Siendo tan escaso sunmero, las personas con discapacidad auditiva se encuentrana merced de la disponibilidad horaria de los intrpretes, enbuena medida marcada por las necesidades del resto de usua-rios del servicio. Ello les impide disponer de su propio tiempo,acceder a los servicios en igualdad de condiciones y vivir unaplena autonoma:

H: Las personas sordas lo que ms siempre hemos demandadoes eso. T imagnate, vas al mdico y te toca maana, o dentro de15 das, te dan una cita. Para las personas sordas es lo mismo.Tiene que ir a la asociacin, ver si est el intrprete, esperarle si noest, mirar su agenda, ver que para una operacin bancaria porejemplo te tienes que adaptar a su agenda. Las estadsticas dicenque tenemos al ao 30.000 servicios de intrprete para personassordas. Eso sin contar llamadas telefnicas.

Sin embargo, en las entrevistas a personal de los diferentessistemas de bienestar de la administracin andaluza, la cuestinde los intrpretes ni siquiera se plante, pero s la posibilidad definanciar audfonos. He tomado este caso como ejemplo del con-flicto de interpretaciones en el que cobra sentido la crtica de lasasociaciones de personas con discapacidad a las polticassociales. Vimos en el apartado anterior como las polticas pbli-cas hacia la discapacidad han ido evolucionando desde las con-cepciones mdicas y asistencialistas hacia otras ms complejase integrales, en un proceso de construccin mutua del colectivo

9 Segn la categora empleada en la ya citada Encuesta de Discapacidades,Deficiencias y Estado de Salud de 1999, de donde tomo el dato. Vasehttp://www.ine.es/inebase/cgi/axi


de personas con discapacidad como sujeto poltico y de la pro-pia respuesta administrativa. La poltica social de Andalucaresulta paradigmtica para estudiar este proceso precisamentepor encontrarse en transicin entre ambos modelos, siendo lavisin tcnica, burocrtica y clnica la que sin embargo continuahegemonizando la prctica de la prestacin. Las dos posicionesdiscursivas aparecen as con mayor nitidez, permitindonosindagar las caractersticas especficas del discurso polticoconstituyente del colectivo de las personas con discapacidad.En un primer momento, este discurso se formula como crtica aun modelo de poltica social que se considera superado por ladinmica social, y por tanto periclitado. El colectivo lanza as ala administracin un reto que apunta directamente a su legitimi-dad, al cuestionar tres dimensiones en las que se funda tanto laautoridad de las instituciones para administrar la cuestinsocial como la supuesta superioridad de las perspectivas tcni-cas: la racionalidad, la eficiencia y la falta de representatividad.Las tres no obstante se encuentran muy relacionadas entre s yse enlazan para construir un discurso crtico extraordinaria-mente coherente.

Una queja recurrente en las entrevistas a las asociaciones depersonas con discapacidad es la falta de informacin que apre-cian en la administracin, una crtica que hacen extensible tantoal diseo de las polticas como al personal que las aplica coti-dianamente. De hecho, es de notar que uno de los colectivosms sealados en este sentido fueran los mdicos, de quienesen una entrevista se llega a afirmar que es increble la falta deinformacin que tienen los propios pediatras de este tipo depatologas, no saben diagnosticar, no saben derivar, no tieneninformacin. El origen de este dficit de conocimiento estara,segn los entrevistados, en los pre-juicios de los responsablesde la administracin (En Espaa esto va avanzando poco apoco, pero hay muchos obstculos, sobre todo en las barrerasmentales de algunas personas, sobre todo las que ocupan car-gos importantes, que no quieren entender y que estn afectandoen gran medida en esto). Es decir, a su juicio no slo existirauna falta de conocimiento sobre las personas con discapacidadsino una falta de voluntad para conocerla, lo cual condensa, almenos, dos acusaciones: la ausencia de racionalidad -implcitacuando se afirma la existencia de pre-juicios- y de apertura, esto


es, una actitud inflexible, no abierta al dilogo con otras pers-pectivas (puesto que no se quiere entender).

A su vez, desde el movimiento asociativo se piensa que laraz de la ineficacia y el desconocimiento que observan en laadministracin es la falta de contacto directo con la realidad dela discapacidad. Opinan que los profesionales encargados degestionar las polticas de integracin de las personas con disca-pacidad ignoran los problemas y necesidades reales de esasmismas personas, intentando encajarlas en criterios tcnicosconstruidos desde la ciencia y la administracin10. Por ello, primala sensacin de abandono, de no ser escuchados ni comprendi-dos por las instituciones. stas actuaran por criterios tecnocr-ticos, ajenos a las que desde el tejido asociativo se consideranlas verdaderas necesidades de las personas con discapacidad,lo que adems provocara que las polticas de integracin seencuentren distorsionadas. Al no incorporar la perspectiva de lapersona con discapacidad, de su realidad cotidiana, sus necesi-dades y sus experiencias, la prestacin tendera a perder sen-tido y a no ser eficaz en los objetivos que se propone (RodrguezCaamao, op. cit.). Precisamente, esto es lo que, segn las aso-ciaciones, sucede actualmente con el sistema de prestacinvigente en Andaluca. El modelo actual de concesin de las ayu-das peca, a entender de los entrevistados, de rigidez en sus cri-terios. Determinadas ayudas tcnicas se prescriben paraalgunas patologas mientras otras no pueden disponer de ellas,llegando al extremo de entregarlas a personas que quiz no lasnecesiten, mientras otras no pueden disfrutarlas puesto que supatologa no se encuentra contemplada entre los supuestos dela concesin de las mismas. La identificacin mecnica de laspatologas con las ayudas tcnicas conducira, as, a la inefi-

10 De hecho, profesionales como los que trabajan en las asociaciones se sien-ten tanto o ms capacitados que aquellos quienes tienen la responsabilidad dela prescripcin, precisamente por trabajar cotidianamente con las personas condiscapacidad: Porque nosotros estamos viendo a ese nio siete das a lasemana, le atendemos todos los das y sabemos su realidad, y le enviamos a surehabilitador para que le prescriba una u otra cosa, muchas veces el rehabilita-dor no habla con el profesional del centro de atencin. Entonces lo que hay quehacer es crear esa relacin. Porque aqu hay mucha titulitis, mucha gente quecree que si yo soy mdico t ya no... t eres menos. Entonces las necesidadesde ese nio, de esa familia, las conoce el profesional que est trabajando conese nio. Entonces ah no nos escuchan, los mdicos no nos escuchan.


ciencia del sistema, vaciando de contenido las polticas de igual-dad a ojos de los representantes del colectivo.

Del mismo modo, los criterios econmicos (que, como essabido, limitan el acceso a las ayudas en funcin de los ingresospercibidos) son considerados por las asociaciones de personascon discapacidad como poco flexibles y excesivamente bajos,de manera que eliminan de entrada a muchos usuarios poten-ciales que no pueden acceder a las ayudas. Muchas personascon ingresos modestos, pero an por encima de las cantidadesfijadas, quedan excluidas de la convocatoria. Para las asociacio-nes resulta contradictorio que un sistema que, supuestamente,ha de servir para integrar a las personas con discapacidad ter-mine generando exclusin, por cuanto muchas de las unidadesdomsticas que cuentan con una persona con discapacidadentre sus miembros se encuentran precisamente en la fronteraentre una situacin y otra. Al tener que afrontar sin subvencinpblica los gastos que conlleva la discapacidad, las familias ensituaciones de riesgo pueden verse abocadas a la pobreza. Deesta forma, se produce la situacin contraria a los objetivos decualquier sistema de bienestar: el modelo de prestacin hacetender a la exclusin en vez de a la integracin. Obviamente, esun contrasentido que contribuye a deslegitimar la polticavigente de proteccin a la discapacidad. Flexibilizar los criteriosde concesin de las ayudas no quiere decir, en todo caso, queno exista un sistema de control de la prestacin. Ms bien alcontrario, se tratara de crear mecanismos rigurosos de conce-sin y de seguimiento de las ayudas puesto que se identificauna concesin rigurosa como la va ms potente para que laprestacin cubra un mayor nmero de necesidades y de perso-nas. No se trata pues de reclamaciones cuantitativas, pidiendodotar a los programas de ms recursos, sino cualitativas (no seest pretendiendo decir que el catalogo es insuficiente porqueno da las mejores [ayudas], no, es insuficiente porque no con-cede muchas ayudas que nosotros entendemos necesarias y deotra porque no se adecuan al perfil de cada, de cada paciente ode cada beneficiario). De todo ello se deduce su reclamacinpor un cambio de filosofa en el modelo de prestacin que lohaga fiel a la realidad y a las necesidades de las personas condiscapacidad.


Un problema tanto o ms grave que ste es la ausencia deuna unidad de accin entre las diferentes administraciones.Efectivamente, como ya sabemos, la poltica social est com-puesta por una yuxtaposicin de diferentes agentes y reglamen-taciones, en ocasiones incluso contradictorios entre s, situacinque comporta una perversa consecuencia no deseada. Unida ala falta de empata con la realidad cotidiana de las personas condiscapacidad a la que nos venimos refiriendo, la dispersin haceque las ayudas sean percibidas como parches o islotes. Esimportante fijar nuestra atencin en estas dos metforas, puestoque ambas vienen a sintetizar una crtica fuerte al modelo actualde la prestacin en Andaluca. Las dos evocan dispersin, des-conexin, falta de coherencia, significado a la que la primeraaade la idea de provisionalidad, solucin falsa o temporal y, entodo caso, nunca definitiva. Esta percepcin sugiere una insatis-faccin profunda y una sensacin de falta de utilidad respecto alas ayudas. Es sencillo relacionar estas concepciones con laimpresin de abandono y desconocimiento por parte de lospoderes pblicos que se siente desde el tejido asociativo. De ahque se observen los programas de integracin menos como unesfuerzo real por actuar sobre las necesidades del colectivo quecomo una actuacin marginal, parcial y por tanto ineficaz. Loque es peor, perciben que las polticas hacia la discapacidadson para las instituciones ms una molestia o un instrumentoque un esfuerzo sincero, por como las consejeras pugnan porasumir o evitar competencias al respecto segn el momento(las ayudas tcnicas las llevaba Salud. Salud les dio una pataday se las mand al de al lado, se le has mand a Igualdad, igualque Atencin Temprana lo llevaba Igualdad y le dio una patadapara Salud, que es donde tiene que estar)11.

11 La prestacin fragmentada tiene tambin la consecuencia de crear zonasde penumbra, aquellos aspectos que, por tener una utilizacin difusa, no soncubiertos por ningn mbito administrativo. La realidad siempre supera cualquierintento de clasificacin u organizacin. Por ello, al parcelar la responsabilidad dela prestacin aparecen problemticas fronterizas entre administraciones. Lo quesuele suceder en estas situaciones es que ninguna de las instituciones implica-das asume la funcin, provocando una situacin de carencia en los usuarios. Elcaso tpico relatado en las entrevistas es el del material escolar. Las institucio-nes educativas subvencionan slo el material que se utiliza en el centro educa-tivo, pero no en el hogar. Dado que tampoco los Servicios Sociales se hacencargo, los nios con discapacidad se encuentran as con una desigualdad obje-tiva respecto al resto por el mayor coste del material escolar adaptado respectoal habitual.


De hecho, entre los entrevistados se llega a afirmar quecunto ms necesidades tiene la persona con discapacidad,menos se cubren. Las ayudas ofertadas suelen cubrir slo unaspecto, pero descuidan todos los que surgen cuando sesolucionan las necesidades ms bsicas, a menudo las quecentran la atencin de los poderes pblicos. Piensan ademsque las ayudas tienden a centrarse en hacer ms cmoda laestancia en el hogar, pero no prevn las restantes dimensio-nes de la vida de las personas con discapacidad: de qusirve disponer de sillas de ruedas elctricas si el entorno nose encuentra adaptado para su desplazamiento?, sirve unasubvencin para comprar un ordenador adaptado si nisiquiera se tiene la capacidad de abandonar la propiavivienda sin ayuda externa? Como se dijo ms arriba, elacceso a unos recursos abren la posibilidad del acceso aotros, pero del mismo modo una vez las necesidades bsicasson cubiertas, devienen otras no menos importantes. El argu-mento de las asociaciones de personas con discapacidad esque no se puede equiparar la integracin con la satisfaccinde las necesidades bsicas. Por el contrario, eliminar laminusvala y la discapacidad supone que la sociedad eliminelas barreras y proporcione los recursos necesarios para quelas personas con deficiencias puedan participar en pie deigualdad con el resto de los ciudadanos:

H: Es decir, yo para estar en mi casa si no salgo, con una sillaa mi me da igual aunque sea muy pesada, que tampoco importapara ir al cuarto de bao. (...) Entonces en esa medida, nos encon-tramos que una persona como ellos dicen para trabajar, se le creanunas necesidades que son diferentes a las de estar perenne en lacasa. Entonces podramos decir una persona mayor con que essuficiente?, bueno, pues es suficiente con una silla de ruedas y conpoder hacer la transferencia. Claro, pero si estamos hablando deuna persona que se tiene que formar, o una persona que est des-arrollando un trabajo y ah cambia mucho, ah cambia, y ah cam-bian, y es cierto que cuanto ms vamos abriendo...

M: Porque es el que va al colegio, porque va a ir a trabajar, por-que va a salir al cine con los amigos, el que tiene... Cuantas msayudas tiene en su vida pues ms posibilidades a la participacindevienen (...) Entonces, qu tenemos?, pues nios que no partici-pan en las actividades de excursiones ni nada, porque no se pue-den montar en el autobs. Esto ya empieza en la escuela. Despus,


de ah a que esa persona tenga ochenta aos, pues dime cul hansido sus necesidades, en que poca, si desde que ha sido pequeono lo han...

Como puede observarse, el discurso del movimiento asocia-tivo de las personas con discapacidad avanza en este puntodesde la dependencia de las ayudas pblicas hacia posicionescvicas. Las polticas sociales pasan a ser entendidas como unaactuacin de los poderes pblicos en pro de garantizar unosderechos legtimos como ciudadanos: lo que clsicamenteentendemos como libertad positiva. Es tambin aqu donde seengarzan la crtica al modo de concebir las polticas pblicascon la elaboracin de una concepcin autnoma del colectivo,asentada en la experiencia cotidiana de la discapacidad.

4. La sensibilidad universal como articulacin de un pensamientopoltico propio

A pesar de lo que pueda parecer por lo expuesto hasta elmomento, la crtica que las asociaciones de personas con dis-capacidad a las perspectivas tcnicas no suponen una negacinde lo tecnolgico, ni de las polticas pblicas de integracin, alas que se reconoce el papel central que han jugado en el pro-ceso de autonomizacin del colectivo12. La cuestin central esten la escisin entre el material dispuesto tanto por los sistemaspblicos de proteccin, el mercado o la ciencia como adecuadopara la integracin de las personas con discapacidad y las aspi-raciones reales de esas mismas personas. Las personas con

12 De hecho, los avances de la tecnologa concentran grandes expectativasen las asociaciones entrevistadas, aunque con aplicaciones distintas. Las aso-ciaciones de personas con discapacidad motrica centran su atencin en losprogresos de la tecnologa de la rehabilitacin, en especial en la robotizacin ydomotizacin (la automatizacin del hogar), afirmando con entusiasmo que hoylas ayudas tcnicas permiten aminorar y en muchas, en la mayora de las oca-siones yo entiendo que anular la discapacidad. Por otro lado, las asociacionesde personas con discapacidad auditiva comentan el enorme cambio que hansupuesto las NTI, y en especial Internet, para este grupo, por la amplitud deposibilidades de comunicacin que les permite, tanto entre s como con las per-sonas oyentes.


discapacidad en ocasiones sienten los recursos ofertados desdearriba y desde fuera a su propia vivencia como imposicin enlugar de como oportunidad (Rodrguez Caamao, op. cit.). Elpensamiento poltico de las personas con discapacidad suponeprecisamente la formalizacin de sus experiencias de vida y laexigencia de un reconocimiento de este saber como conoci-miento legtimo y de su presencia en lo social, sin limitar estoltimo a lo estatal.

Si la minusvala es una construccin social intersubjetiva,resulta coherente que el objetivo poltico principal de las asocia-ciones de personas con discapacidad sea la participacin.Frente a un entorno que les estigmatiza y excluye discapacitn-doles, las personas con deficiencias, o al menos aquellas movi-lizadas en el tejido asociativo, reaccionan reclamando unespacio propio en la ciudadana, tratando de romper con losimaginarios hegemnicos sobre la discapacidad. La emergenciade un pensamiento poltico propio, autnomo en sus concepcio-nes y originado en la vivencia de la discapacidad, es su res-puesta y, al mismo tiempo, su principal recurso para cuestionarlos imaginarios sobre la discapacidad, aquellos que la condenana la invisibilidad por considerarla una problemtica bien indivi-dual, bien merecedora exclusivamente de una gestin especia-lizada. Haciendo presente su lgica, las asociaciones retan alresto de la sociedad a cambiar las concepciones, y por ende lasprcticas, hacia la discapacidad, desafo que no se limita a lasinstituciones, sino que incluye al conjunto de la ciudadana. Deah que la participacin sea la demanda central del movimiento.Se trata en todo caso de participacin en sentido amplio, no slode la re-presentacin de las asociaciones en rganos institucio-nales con mayor o menor capacidad de decisin, sino de unaautntica presencia en lo social como colectivo y como sujetosindividuales. Ese es el sentido de reivindicar una prestacin cer-cana, o la posibilidad de que cada persona forme parte deldiseo y la toma de decisiones en lo que a su propia integracinse refiere:

H: Entonces en ese sentido haba que personalizar y entendery hacer esa labor digamos de anlisis, no? Cuando te llega tcomentas qu haces diariamente, pues yo hago esto. Bueno pues alo mejor a un to le hace falta, aunque tiene esa perdida de movili-dad tan acusada, el contar con una silla que cuesta doscientas mil


pesetas, pues porque lo que sale es al parque de al lado. Y en cam-bio otra persona que se pasa en la silla de ruedas doce horas, otrece horas al da y coge un autobs o se monta en tres taxis, o enel suyo propio, luego esa silla tendr que tener unas caractersticasdistintas, no? Aunque tenga ms movilidad, aunque posea en unprincipio ms autonoma o ms independencia. Todo va a dependerde la actividad, de lo que quieras hacer, de lo que tienes que hacer.La forma de, de vencer esa hostilidad con el medio es a travs dela ayuda tcnica, que es la que se convierte en intermediaria y laque te permite hacer las cosas, no? Depende de la calidad, y deladecuar a tu perfil y a tus necesidades.13

Se desprende de la cita anterior el acento que las asociacio-nes ponen en el hacer de las personas con discapacidad, en elentender de los vlidos y en la mediacin de la tecnologa, todoello frente a la hostilidad con el medio. Tradicionalmente se hatendido a producir la dependencia de las personas con discapa-cidad a travs de discursos -que niegan sus capacidades y losclasifican como problema- y prcticas -las redes de afiliacin, yasean estas familiares, religiosas o estatales, como nica posibi-lidad de integracin-, por lo que el proceso de constitucin de suautonoma pasa por la negacin de esa dependencia. De ahque en su discurso se articulen los tres elementos. Por unaparte, se reafirma la discapacidad como un elemento ms de laidentidad, pero nunca como esencia fija e incorporada, sinocomo proceso: lo que dificulta la actividad, la necesidad produ-cida en consecuencia. Por otra, se apela a la comprensin de lamayora social que no presenta deficiencias, a que escuche lavoz de aquellos que son diferentes. Finalmente se conciben lasayudas como mediacin para superar las barreras del entorno,reconociendo ste como problema y la ayuda como derecho porla falta de reconocimiento de la sociedad a su problemtica. Atravs de estos tres ejes, se invierte la concepcin de la inte-gracin, de lo caritativo-asistencial como don, en el sentido msantropolgico del trmino, del que se depende, a derecho repa-rador del agravio que supone la exclusin y la discriminacin, y

13 Obviamente, he introducido las cursivas para dar nfasis a ciertos pasa-jes de la cita.


por tanto a la reclamacin de igualdad (entendida como igual-dad de oportunidades) y de libertad positiva.

Este imaginario emergente se construye, como cualquierotro, a partir de una serie de conceptos fundacionales -algunospropios, otros redefinidos del lenguaje dominante, otros toma-dos del lenguaje clsico de los movimientos sociales- organiza-dos a modo de campo semntico: accesibilidad, barreras,autonoma personal, vida independiente, igualdad de oportuni-dades, diversidad funcional, etc. Sin embargo, a efectos de loque persigo en este texto, depositar mi atencin en uno en par-ticular: la sensibilidad universal, paradigmtico por su potencia ydensidad conceptual. Detengmonos en sus dos componentespara comprender mejor su significado. En primer lugar, comosustantivo, se sita la sensibilidad, que alude a la empata, a tra-tar de comprender al otro, lo cul pre-supone escucharlo. Califi-cando al primer trmino tenemos el adjetivo universal, quesugiere globalidad, solicita a todos y cada uno asumir la res-ponsabilidad contenida en el primer elemento. As pues, el con-cepto sintetiza en apenas dos palabras dos ideas de granprofundidad, intensamente relacionadas, inseparables en laperspectiva de las asociaciones. Por una parte, la invitacin aescuchar a las personas con discapacidad, por otra a que laexperiencia transmitida por el colectivo sea tenida en cuentadesde todos los mbitos y en todas las dimensiones. Es estacapacidad de condensacin la que confiere al concepto supotencia, resultando casi una sublimacin de todo un discursopoltico.Veamos como lo definen los entrevistados14:

H: Es decir, que el concepto de ayuda tcnica nosotros lo enten-demos que va muy ligado a lo que es la sensibilidad universal,no?, No podemos parchear, de nada sirve contar con una silla siluego la calle no est a su vez adaptada, entiendes? A lo mejor teconceden una ayuda, una silla elctrica maravillosa, pero luego note puedes subir en el autobs porque no est adaptado. Es algo quetiene que estar mucho ms en conexin, es decir que aunque apa-rentemente parezca que nada tiene que ver la arquitectura con el

14 En realidad slo en una de las entrevistas se utiliz el concepto como tal,en la cual adems se defini claramente su significado. Sin embargo, encontra-mos una perspectiva similar en las otras entrevistas a asociaciones a pesar deque no emplearan literalmente el trmino, tal y como muestran las citas que heseleccionado a lo largo de todo el texto.


traumatlogo, o con el rehabilitador, todo tiene sentido y en el actuarde esta manera parcheada y a forma de islotes, pues lo que haceque en realidad el gasto y todo lo que origina luego no resulte efi-caz, no? Que la medicina, la arquitectura, la tecnologa, todo esotiene mucho sentido a la hora de satisfacer las necesidades de lapersona con discapacidad.

La sensibilidad universal se construye sobre la experienciavivida, apela a la realidad social concreta -insisto, no nica-mente institucional-, pese a la amplitud de sus destinatarios y desu carcter casi holista, por la visin global y relacional queentraa. Mi interpretacin de este doble carcter -completo ycomplejo, pero no abstracto- de la sensibilidad universal, es queresponde, precisamente, al tratamiento tradicional, pero anhegemnico, de la persona con discapacidad en nuestras socie-dades. Como sagazmente observa Allu (2003: 35-45), a la per-sona con discapacidad se le define con la multiplicidad declasificaciones que se yuxtaponen en las polticas sociales, yque tienden a fragmentar al sujeto, que intenta conciliar en subiografa las diferentes y conflictivas racionalidades de los siste-mas pblicos, como, siguiendo a Luhmann, ya planteara Beck(1998:173). La persona con discapacidad es primero diagnosti-cada con una patologa por el sistema sanitario, como personacon necesidades educativas especiales por el sistema educa-tivo, como persona con movilidad reducida si su deficiencia serefiere al desplazamiento, sin olvidar que para acceder a lasayudas de los servicios sociales debe demostrar que, en efecto,padece un grado de minusvala. Cada sistema presenta, ade-ms, requisitos, procedimientos, dispositivos, normativas yagentes diferentes. Y sin embargo todas mantienen en comnuna concepcin de la persona con discapacidad externa a lamisma, pretendidamente tcnica y que la define como problemaque requiere intervencin especializada, tal y como hemos vistodesde el comienzo del texto. La sensibilidad universal por el con-trario invierte esta concepcin, reclamando a la sociedad en suconjunto frente a la fragmentacin que caracteriza actualmentea la prestacin: eliminando la dependencia que supone el trata-miento especializado de la discapacidad al exigir una integracindiferente, aquella que implica el reconocimiento de la diversidad,


que tiene en cuenta en sus prcticas y diseos que la sociedadno solo est compuesta por personas sin deficiencias. La sensi-bilidad universal sera entonces producto de la experiencia de lamarginacin que viven las personas con discapacidad en unasociedad que an est construida principalmente desde la pers-pectiva de la normalidad mdica, esto es, del cuerpo sano.

El origen vivencial de la sensibilidad universal, como el con-junto del pensamiento poltico de las personas con discapaci-dad, motiva que se preste a una fcil operativizacin en eltrnsito desde el campo de los principios al de las demandasespecficas. As, la reivindicacin de que la sensibilidad univer-sal sea adoptada como principio y criterio de las polticas pbli-cas se traduce, por ejemplo, en una exigencia de coordinacinentre las instituciones, de adopcin de una poltica comn tantoen sus concepciones como en sus materializaciones:

H: Hombre, y que se asuma por parte del traumatlogo, delrehabilitador. Pero si desde la poltica propia de cada Consejera, yen este caso la de Salud, la sensibilidad universal como principio ycomo criterio. Es decir que entre todas deben de participar, debende esforzarse en, tanto en sus entornos, en sus residencias, porqueeso luego aunque parezca que no est ntimamente concatenadocon lo que es la ayuda tcnica, no? Es decir si todo lo que se vaconstruyendo, si las reformas que se van llevando a cabo, en lasresidencias, en los asilos, pues luego eso evita que haya que con-ceder una determinada ayuda para solventar, para salvar este tipode escaleras, que la puerta, es decir que poco a poco estaramoshaciendo. Si vamos creando baos adaptados en las residencias demayores, en todo, pues eso luego facilitara que no haya que tenerque conceder una gra. Que estamos invirtiendo, no slo en losocial, sino adems de manera importante en lo econmico en loque seria el ahorro.15

15 Ntese de nuevo la inteligente estrategia que supone volver contra el inter-pelado los propios principios en los que se asienta su hegemona, en este casola eficacia y racionalidad en la gestin que se le debe presuponer a la adminis-tracin pblica.


Conclusiones

He tratado en estas pginas de acercarme a las caractersti-cas especficas y las condiciones socio-histricas de la gnesisdel movimiento de las personas con discapacidad a partir delanlisis de discurso del pensamiento poltico propio del colec-tivo. La identidad de las personas con discapacidad como sujetopoltico ha sido posible gracias a la confluencia de determinadasdinmicas sociales, pero se ha construido principalmente enrelacin con las polticas pblicas, siendo esta relacin bidirec-cional y conflictiva. Las polticas de integracin han proporcio-nado los recursos (materiales y simblicos) para que laspersonas con discapacidad hayan ampliado sus horizontes vita-les, las posibilidades de construccin de la propia biografa. Sinembargo, el modelo hegemnico de integracin de las personascon discapacidad -externo a su experiencia, y que las concibecomo problema social, interpretando la discapacidad como tra-gedia exclusivamente personal- tiene el lmite estructural decondenarlas a una dependencia perpetua de la asistencia, yasea esta estatal, familiar o caritativa.

Empero, como ha sucedido previa o simultneamente conotros colectivos discriminados, las personas con discapacidadhan apelado a la gran promesa de la modernidad: la libertadpara que cada persona cree su propio proyecto vital, la autono-ma del sujeto. De ello resulta una racionalidad especfica, de lacual he tratado de dar cuenta a partir del concepto de sensibili-dad universal. Como todo movimiento social, el de las personascon discapacidad es, a la vez, hijo de su tiempo y cuestionadordel orden que le vio nacer. Las asociaciones de personas condiscapacidad reclaman la legitimidad que da la experiencia, elsaber de la vivencia, frente a la abstraccin como forma deconocimiento. Es un tipo de racionalidad sustantiva, no slo por-que se ajuste a fines y valores como dira Weber, sino porque seasienta en la experiencia cotidiana. Es una racionalidad inma-nente a la vida cotidiana, que no slo arrastra conocimiento, sinotambin vivencias, valores, compromisos, etc. Un pensamientoque es causa y al tiempo motor de una prctica poltica en la quelas personas con discapacidad se construyen como un nuevotipo de sujeto y que vincula los dos ejes de la reivindicacin, la


redistribucin y el reconocimiento (Fraser, 2000), de un modomenos conflictivo que otros movimientos sociales.

No deseo en todo caso ofrecer una representacin ideali-zada del movimiento de personas con discapacidad. Las entre-vistas reflejaron tambin la falta de coordinacin de lasasociaciones, que al centrarse en la problemtica especfica decada deficiencia se ven incapaces de ofrecer un frente comn.La mayor parte permanecen atrapadas en la prestacin de ser-vicios, lo que las hace en cierto modo cautivas de las subven-ciones pblicas, ms que en la reivindicacin. En un plano msgeneral, la mayora de las personas con discapacidad permane-cen inactivas y condenadas a la dependencia, del mismo modoque tanto en la sociedad como en las instituciones los imagina-rios hegemnicos sobre la discapacidad an se encuentran lejosde ser superados. Lo que he pretendido sealar es una emer-gencia. Como apunt al principio, se ha abierto la puerta queconduce a las personas con discapacidad a superar su discrimi-nacin y dependencia histricas. Tal vez hoy movimientos comoel Foro de Vida Independiente o Disability Net16 -ejemplos demovimientos extraordinariamente crticos y fructferos en lo quea generacin de documentacin se refiere- sean minoritarios,pero su existencia puede (y subrayo el puede, para no pecar dedeterminismo histrico) que est anticipando discursos y com-portamientos que en el futuro pueden ser mayoritarios y tansocialmente aceptados como actualmente lo son sus opuestos.Por el momento el movimiento ha conquistado ya logros absolu-tamente indiscutibles: la construccin de un imaginario propio yde un lenguaje para expresarlo, con el consiguiente cuestiona-miento del orden establecido. Ha creado en la sociedad undebate -del que este texto, escrito por una persona que nopadece discapacidad, es un ejemplo- que no puede seguir evi-tndose, y que atae a cuestiones centrales que afectan atodos. No slo por el aspecto tecnolgico (quin cuida, cmo secuida, con qu recursos, etc.) de la cuestin, fundamental sinduda, sino sobre todo por su dimensin poltica. El reto que selanza desde las asociaciones de personas con discapacidad

16 Para ms informacin vase sus pginas web, respectivamentehttp://www.minusval2000.com/relaciones/vidaIndependiente/ yhttp://www.disability.net/


atae sobre todo a la definicin de ciudadana: sern capacesnuestras sociedades de concebir un orden en el que la plurali-dad y diversidad no impliquen exclusin o marginacin? Cons-truir una nueva ciudadana que contemple la igualdad en ladiferencia es el planteamiento de fondo de las organizacionesde personas con discapacidad, el cual no refiere nicamente alo institucional o lo jurdico, sino al conjunto de lo social: la tec-nologa, el empleo, la educacin, el consumo, el transporte, elocio, el comercio y, por supuesto, las relaciones interpersonales.

Bibliografa

ABBERLEY, P. (1987). The concept of opression and the devel-opment of a social theory of disability. Disability, Handicap &Society, 2(1), (pp. 5-19).

ABBERLEY, P. (1998). Trabajo, utopa e insuficiencia, en LenBarton (comp.): Discapacidad y sociedad (pp. 77-96). Madrid:Morata-Fundacin Paideia.

ALONSO, T. (1992). La exclusin laboral del disminuido fsico:etiologa y polticas de superacin. Bilbao: Departamento deBienestar Social de la Diputacin Foral de Bizkaia.

ALLU, M. (2001). Temporalmente vlidos. Una etnografa sobreel terreno de la discapacidad. Tarragona: Universitat Rovira iVirgill.

ALLU, M. (2003). DisCapacitados. La reivindicacin de la igual-dad en la diferencia. Barcelona: Bellaterra.

BARNES, C. (1991). Disabled People in Britain and Discrimina-tion. Londres: Hurst & Co.

BARNES, C. y MERCER, G. (eds.) (2002). Disability Policy andPractice: Applying the Social Model of Disability. Leeds: Cen-tre for Disability Studies-University of Leeds.

BARNES, C. y MERCER, G. (eds.) (2004). Implementing theSocial Model of Disability: Theory and Research. Leeds: Cen-tre for Disability Studies-University of Leeds.

BARNES, C., MERCER, G. y SHAKESPEARE, T. (1999). Explo-ring Disability. A sociological introduction. Cambridge: PolityPress.

BECK, U. (1998). La sociedad del riesgo. Hacia una nuevamodernidad. Barcelona: Paids.


CALEIDOSCOPIA (1997). Factores personales y sociales de laintegracin laboral de las personas con discapacidades.Madrid: Real patronato de Prevencin y de Atencin a Per-sonas con Minusvala.

CASADO, D. (1991). Panormica de la discapacidad. Barcelona:Intres.

CASTEL, R. (1997). La metamorfosis de la cuestin social. Unacrnica del salariado. Buenos Aires: Paids.

COLECTIVO IO (1997). La mejora de las condiciones de tra-bajo y de vida de las personas con discapacidad. Estudio decasos en Espaa. Madrid: European Foundation, Project N0189.

COLECTIVO IO (1998). Discapacidad y Trabajo en Espaa.Estudio de los procesos de inclusin y exclusin de las per-sonas con discapacidad. Madrid: Ministerio de Trabajo yAsuntos Sociales (IMSERSO)

COLECTIVO IO (2003). La insercin laboral de las personascon discapacidades. Barcelona: Fundacin La Caixa-Colec-cin Estudios Sociales n 14.

COLECTIVO IO y CIMOP (1998). Discapacidad y trabajo enEspaa. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales(IMSERSO).

CONSORCIO EUSTAT (1999). Directrices para Formadores.Educacin en Tecnologa de la Rehabilitacin para UsuariosFinales. Miln: Documentos CEAPAT-Comisin Europea DGXIII.

FRASER, N. (2000). De la redistribucin al reconocimiento?Dilemas en la justicia en la era postsocialista. New LeftReview, 0 (en castellano), (pp. 126-155)

GARCA, B. (1996). Las personas con discapacidad ante el retode la integracin laboral en Andaluca. Sevilla: Instituto Anda-luz de Servicios Sociales.

HUGUES, G. (1998). A suitable case for treatment? Construc-tions of Disability, en Esther Saraga (ed.): Embodying thesocial: constructions of difference (pp. 43-91). Londres: Rou-tledge.

IESA-CSIC (2005). Evaluacin del Sistema de Ayudas Indivi-duales para Personas con Discapacidad. Crdoba: IESA-CSIC.

IESA-CSIC (2007). Estudio previo a la elaboracin de un cat-


logo de ayudas tcnicas para personas con discapacidad.Crdoba: IESA-CSIC.

KAGAN, C. y BURTON, M. (2004). Exclusin, discapacidad ycambio social. Conferencia invitada presentada en la Uni-versidad Nacional Pedaggica de Mxico, Cuernavaca, y laUniversidad Autnoma de Mxico, Iztapalapa, marzo,http://homepages.poptel.org.uk/mark.burton/exclusi%F3ndiscapacidad.doc

LA PARRA D. y TORTOSA J. P. (2002). Procesos de exclusinsocial: redes que dan proteccin e inclusiones desiguales.Revista del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, 35, (pp.55-65).

OLIVER, M. (1989). Disability and dependency: a creation of theindustrial societies, en Barton, L. (ed.): Disability anddependency (pp. 6-22). Lewes: Falmer Press.

OLIVER, M. (1990). The politics of disablement. Basingstoke:McMillan.

OLIVER, M. y BARNES, C. (1998). Disabled people and socialpolicy: from exclusion to inclusion. Harlow: Longman.

RODRGUEZ CAAMAO, M. (2006). Sociologa de la discapa-cidad: una propuesta terica crtica. Nmadas. Revista deCiencias Sociales y Jurdicas, 13, 2006-1,http://www.ucm.es/info/nomadas/

RUZ, J. (1998). La construccin social de las minusvalas. Cla-ves de la razn prctica, 81, (pp. 67-71).

SERRANO DEL ROSAL, R., NAVARRO ARDOY, L. y GARCARODRGUEZ, I. (2004). Situacin social y laboral de las per-sonas con discapacidad en los municipios que comprendenlas comarcas de Islantilla, Bajo Guadalquivir y Vega Media deSevilla. Sevilla: Consejera para la Igualdad y el BienestarSocial-Junta de Andaluca.

SHAKESPEARE, T. (1993). Disabled peoples self organization:a new social movement?. Disability, Handicap and Society, 8(3), (pp. 249-264).

VVAA (1997). Crnica de una lucha por la igualdad. ColeccinBloc n 6. Barcelona: Institut Guttman.

VERDUGO, M.A. (1995). Personas con discapacidad. Madrid:Siglo XXI.

La sensibilidad universal: una aproximación al movimiento de personas con discapacidad

Documents

Transcript of La sensibilidad universal: una aproximación al movimiento de personas con discapacidad