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La famosa serie de televisión House hizo que entre la mayoría de la población empezara a sonar una enfermedad llamada Lupus, de carácter autoinmune, que puede atacar teji-dos como la piel u órganos como los riñones, llegando a ser incluso mortal.

Las características de esta patología vienen dadas porque el sistema inmunitario de quienes la padecen pierde la capacidad para identificar las bacterias, virus y otros agen-tes externos que entran en el organismo, y confunden las células y tejidos sanos como enemigos. Esto provoca que el organismo genere más anticuerpos de lo habitual para atacar a las células propias, dañando diferen-tes regiones del cuerpo. Generalmente el Lu-pus suele afectar a las articulaciones, la piel, los riñones o la sangre, entre otros.

Así pues, ésta es una enfermedad inflamato-ria que puede llegar a ser crónica, provocan-do dolor, calor, enrojecimiento e hinchazón, incluso la pérdida parcial o total de las fun-ciones habituales del organismo.

Si bien sus efectos son importantes, las fa-ses de la enfermedad van variando según

“El ánimo es la más sana de las medicinas.”

Salomón (Tercer y último rey del Israel unificado.)

Lupus, el fantasma de las enfermedades autoinmunes

«40 de cada 100.000 perso-nas en el mundo padecen esta enfermedad. »

temporadas, ya que existen épocas que pre-sentan episodios agudos (la enfermedad se vuelve más activa), y otras fases de remisión (cuando no se aprecian síntomas).

Tipos de LupusLos enfermos pueden padecer diferentes ti-pos de Lupus: - Lupus sistémico: es el más común y se pre-senta de forma leve o severa. Puede afectar a varias zonas del cuerpo y causar dolor en las articulaciones, alopecia, fatiga, sensibilidad a la luz, fiebre y problemas renales.

- Lupus eritematoso cutáneo: en muchas ocasiones este tipo desencadena el Lupus sistémico. Provoca erupciones cutáneas, le-siones, alopecia, úlceras, inflamación de los vasos sanguíneos, etc…Dentro de este tipo existen diferentes subgrupos dependiendo de los síntomas:1. Lupus eritematoso discoidal: afecta a la piel en forma de lesiones rojas, con relieve y escamosas. No duelen pero pueden dejar cicatriz o decoloración de la piel. 2. Lupus eritematoso cutáneo subagudo: genera extensas lesiones rojizas en las zonas expuestas al sol.

«El Lupus aparece y desaparece, afecta a distintas zonas del cuerpo y va cambiando, por lo que cuesta encontrar su tratamiento»

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3. Lupus cutáneo agudo: estas lesiones las padecen personas que están pasando un momento de actividad del Lupus sistémico. La clase más común es de lesiones en la meji-lla en forma de mariposa.

- Lupus neonatal: (tipo poco frecuente). Es un tipo de lupus que puede afectar a los hijos de mujeres con Lupus. Esto se debe a la transfe-rencia de anticuerpos de la madre al feto, y generalmente los síntomas desaparecen du-rante el primer año de vida. El niño no tiene porqué desarrollar Lupus más adelante.

CausasComo en muchas otras enfermedades auto-inmunes, las causas del Lupus son descono-cidas, pero se sabe que existen factores tanto genéticos como ambientales que pueden ayudar a que una persona la desarrolle. Algu-nos de estos factores son: - Tener un nivel muy alto de estrógenos- Estar expuesto a la luz ultravioleta- Ingerir algunos medicamentos y hormonas- Padecer infecciones- La toma de antibióticos (como la penicilina)

El aumento de los síntomas antes y después de los periodos menstruales y/o durante el embarazo, refuerza la creencia de que los estrógenos regulan, de alguna manera, la forma y progreso de la enfermedad. Por ese motivo se da con más frecuencia en mujeres que en hombres.

SíntomasLas manifestaciones del Lupus pueden ser muy variadas, ya que puede afectar en dife-rentes grados y formas a cualquier parte de nuestro cuerpo. Los más habituales son:- Dolor articular- Sarpullidos- Alopecia- Fotosensibilidad- Fatiga- Dificultad para respirar- Problemas renales- Problemas cognitivos

- Úlceras- Fiebre- Trastornos de la sangre (anemia, coágulos, exceso de plaquetas…)

DiagnósticoDado que los síntomas del Lupus son muy si-milares a los de otras enfermedades, resulta ciertamente complicado dar con la enferme-dad. El diagnóstico se realiza con una revi-sión minuciosa de la historia médica, análi-sis de pruebas rutinarias (análisis de sangre, orina, riñón, hígado, corazón…), y exámenes del sistema inmunitario.

Sin embargo, no existe una prueba específi-ca para detectar dicha enfermedad.

TratamientoEl tratamiento para el Lupus se basa en las necesidades específicas y síntomas de cada paciente, así como de los órganos afectados. Por lo general, en muchos casos se prescri-ben los siguientes fármacos:- Medicamentos antiinflamatorios- Medicamentos que ayudan a disminuir la actividad del sistema inmunológico- Corticoides- Analgésicos

«El Lupus afecta con más frecuen-cia a las mujeres (casi el 90% de los casos).»

«El Lupus aparece y desaparece, afecta a distintas zonas del cuerpo y va cambiando, por lo que cuesta encontrar su tratamiento»

Indicaciones generales para controlar el lupus

• Evitar exposiciones al sol• Tratar cortaduras e infecciones• Permanecer en contacto con el médico• Aprender a detectar las señales de alerta de un brote• Mantener una dieta saludable• Evitar el estrés• Descansar adecuadamente• Hacer ejercicio

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así como les invitamos a que asistan a jorna-das y conocer otras personas con su misma patología.

Asimismo, también conseguimos que su voz tenga más fuerza y por ejemplo en 2012 lo-gramos que el Congreso de los Diputados aprobase una medida para permitir la colo-cación de filtros de rayos UVA en los choces de usuarios con Lupus, sin ser multados en las revisiones de ITV o en la circulación por carretera en España y Europa.

Además, actualmente rehibindicamos que el estado considere como productos médicos y no cosméticos las cremas solares que deben aplicarse diariamente los afectados con foto-sensibilidad.

Por otro lado, fomentamos la creación de aso-ciaciones en Comunidades donde todavía no tienen suficiente presencia, ayundándoles con las gestiones pertinentes. Ya hemos ayu-dado a abrir entidades en Extremadura, Cas-tilla-La Mancha y Murcia, y en 2014 tenemos pensado organizar una jornada en Córdoba para impulsar una asociación también allí.

¿Colaboráis de alguna manera con el sector médico y terapéuticos?Por supuesto. Una vez al año realizamos un Congreso Nacional sobre el Lupus donde se tratan temas acerca de los nuevos tratamien-tos o el ámbito psicológico y social, así como participamos en jornadas médicas en toda España.

También contamos con un grupo de médi-cos pertenecientes a las unidades de enfer-medades autoinmunes y de otras especiali-dades, que nos asesoran en cuestiones más específicas.

¿Quién integra FELUPUS?Un total de 23 asociaciones de diferentes zo-nas de España dedicadas a dar apoyo a los

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«Este 2014 se-guimos rehibin-dicando que las cremas solares se consideren un producto médico y no cosmético para los pacien-tes con fotosen-sibilidad.»

Además, como el Lupus es una enfermedad que aparece y desaparece, afecta a distintas zonas del cuerpo, y puede ir cambiando, es muy probable que cueste un tiempo encon-trar un tratamiento adecuado a la persona.

Grupo SIFU entrevista a la Pilar Pazos, presidenta de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), quien agrupa a la ma-yoría de asociaciones españolas dedicadas a esta enfermedad.

¿Cuándo y por qué se fundó FELUPUS?Nuestra Federación se fundo en 1996 con el propósito de coordinar la labor de todas la asociaciones dedicadas a esta enfermedad en diferentes Comunidades Autónomas, de modo que se unificaran criterios y se contri-buyera a la mejora psicologica, sanitaria y so-cial de los enfermos y sus familiares en toda España.

¿Cual es vuestra principal misión y cómo ayudáis a los usuarios a adaptarse a su nueva vida?Nuestro cometido es el de aglutinar las de-mandas de los usuarios con Lupus ante la Ad-ministración, y ayudarles en todas aquellas gestiones que necesiten. A través de las dife-rentes asociaciones afiliadas, les redirigimos, orientamos, tranquilizamos e informamos,

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pacientes con esta enfermedad en diferentes localidades. En Castilla y León es donde he-mos detectado menos presencia de este tipo de entidades, por ello tenemos previsto crear una por la zona de Burgos.

¿Cómo afecta el LUPUS a la inserción laboral de las personas que lo padecen?Cada persona tiene un grado de afectación distinto y dependiendo de las funciones la-borales que realice podrá seguir desempe-ñándolas o no. La realidad es que existe un porcentaje muy elevado de afectados que no pueden trabajar e incluso que tienen la inca-pacidad.

También es verdad que la gran mayoría de la gente elude hablar del tema con compa-ñeros. Existe un gran miedo a decir que se padece Lupus, porque hay cierto estigma y la sociedad todavía desconoce la enfermedad.

El 17 de mayo FELUPUS celebra en Palma de Mallorca un Congreso Nacional en el que,

«Contamos con un grupo de mé-dicos pertenecien-tes a las unidades de enfermedades autoinmunes y de otras especia-lidades, que nos asesoran en cues-tiones más especí-ficas.»

entre otros temas, se tratarán aspectos re-lacionados con la incapacidad y la situación laboral del colectivo, así como la repercusión de la enfermedad para las familias.

El Lupus cada vez es más común pero sigue siendo poco conocido ¿crees que es necesario hacer especial hincapié en la sensibilización y divulgación de esta patología?Si, es verdaderamente importante que el Lu-pus tenga su lugar como cualquier otra en-fermedad. Es necesario informar más y mejor para combatir la estigmatización y el desco-nocimiento general de nuestra sociedad. Al ser una patología orgánica, no se suele apre-ciar a simple vista, por lo que se pueden infra-valorar sus repercusiones, en este sentido se debería valorar como tal.

Asimismo, creemos que sería interesante que hubiese un centro de referencia a nivel esta-tal especializado en enfermedades autoin-munes y en especial sobre el Lupus.