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FACTORES DE ACCESO A LOS SERVICIOS DE FISIOTERAPIA, FONOAUDIOLOGÍA Y/O TERAPIA OCUPACIONAL DE PERSONAS CON PARÁLISIS CEREBRAL EN BUCARAMANGA Y ÁREA METROPOLITANA.

Luz Amanda Bueno Balaguer FT. Código: 11802006

Rocío Del Pilar Martínez Marín FT. Código: 11802007

UNIVERSIDAD DE SANTANDER UDES

MAESTRIA EN GESTION EN SERVICIOS DE SALUD BUCARAMANGA

2013

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FACTORES DE ACCESO A LOS SERVICIOS DE FISIOTERAPIA, FONOAUDIOLOGÍA Y/O TERAPIA OCUPACIONAL DE PERSONAS CON

PARÁLISIS CEREBRAL EN BUCARAMANGA Y ÁREA METROPOLITANA

Luz Amanda Bueno Balaguer FT. Rocío Del Pilar Martínez Marín FT.

TRABAJO DE GRADO PRESENTADO COMO REQUISITO PARA OPTAR EL

TÍTULO DE MAGISTER EN GESTION DE SERVICIOS DE SALUD

ASESORES: Adriana Angarita Fonseca

Docente Fisioterapeuta Msc. Epidemiologia

UNIVERSIDAD DE SANTANDER UDES

MAESTRIA EN GESTION EN SERVICIOS DE SALUD BUCARAMANGA

2013

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4

CONTENIDO

Pág. RESUMEN ABSTRACT INTRODUCCIÓN

9 10 11

1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA 13 1.1 FORMULACIÓN DEL PROBLEMA 17

2. JUSTIFICACIÓN 18 3. OBJETIVOS 21

3.1 OBJETIVO GENERAL 21 3.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS 21

4. MARCO REFERENCIAL 22 4.1 MARCO LEGAL 22

4.1.1. Normatividad Internacional de discapacidad 22 4.1.2. Normatividad Nacional de discapacidad 24 4.1.3. Marco legal Municipal 27

4.2 MARCO CONTEXTUAL 28 4.3 MARCO TEÓRICO 29

4.3.1 Antecedentes 29 4.3.2 Accesibilidad a los servicios de salud 30 4.3.3 Marco para el Estudio del Acceso a los Servicios de Salud 31 4.3.4 Parálisis Cerebral 34

5. DISEÑO METODOLÓGICO 40 5.1 TIPO DE ESTUDIO 40 5.2 POBLACIÓN Y MUESTRA 40

5.2.1 Universo 40 5.2.2 Población objeto 40 5.2.3 Criterios de Inclusión 40 5.2.4 Criterios de exclusión 40

5.3 TAMAÑO DE LA MUESTRA 41 5.3.1 Tipo de Muestreo 42

5.4 VARIABLES DE ESTUDIO 42 5.5 MÉTODOS Y TÉCNICAS DE RECOLECCIÓN DE DATOS 44 5.6 ANÁLISIS DE DATOS 46 5.7 CONSIDERACIONES ÉTICAS 47 5.8 PRUEBA PILOTO 47

6. RESULTADOS 6.1 Análisis Univariado 6.2 Análisis Bivariado

7. DISCUSION

49 49 55 64

8. CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES 72

5

9. PRESUPUESTO 74 BIBLIOGRAFÍA 76 ANEXOS

6

LISTA DE FIGURAS Pág. Figura 1. Marco Teórico Para El Estudio Del Acceso A La Atención En Salud

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LISTA DE CUADROS Pág. Cuadro 1. Flujograma Proceso de Selección de la Muestra 44

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LISTA DE TABLAS

Pág. Tabla 1. Variables relacionadas con el acceso a los servicios de Rehabilitación física en personas con PC de Bucaramanga y área metropolitana.

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Tabla 2. Características sociodemográficas, escolaridad, ingresos familiares y condición laboral PPC de Bucaramanga y área metropolitana 2013. Tabla 3. Representante legal de la población con PC de Bucaramanga y área metropolitana 2013. Tabla 4. Tipo de vinculación al sistema de salud y situación de discapacidad de la población con PC de Bucaramanga y área metropolitana 2013. Tabla 5. Acceso a los servicios de rehabilitación física (fisioterapia, fonoaudiologia y/o terapia ocupacional) de la población con PC de Bucaramanga y área metropolitana 2013 Tabla 6. Acceso a los servicios: frecuencia y costos de RH física de la población con PC de Bucaramanga y área metropolitana 2013 Tabla 7. Razones de no acceso a los servicios de RH física de las PPC (casos) de Bucaramanga y área metropolitana 2013 Tabla 8. Variables sociodemograficas de las PPC asociadas al acceso de los servicios de RH física de Bucaramanga y área metropolitana 2013 Tabla 9. Factores asociados al acceso de los servicios de salud de las PPC de Bucaramanga y área metropolitana 2013 Tabla 10. Sesiones de rehabilitación y costos totales según el acceso a los servicios de salud de Bucaramanga y área metropolitana 2013 Tabla 11. Análisis estratificado de las variables potencialmente confusoras por el método estadístico de Mantel Hanszel Tabla 12. Factores asociados al acceso en salud Tabla 13. Factores asociados al acceso en salud y evaluación de la interacción Tabla 14. Características de las observaciones influyentes Tabla 15. Factores asociados al acceso en salud con interacción sin observaciones outlier. Tabla 16. Resultados reproducibilidad interevaluador encuesta información general factores acceso personas con PC, prueba piloto FUNDAR 2012

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61 62

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LISTA DE ANEXOS

Pág. ANEXO A. OPERACIONALIZACIÓN DE VARIABLES ANEXO B. CONSENTIMIENTO INFORMADO ANEXO C. FORMATO DE VALORACIÓN FISIOTERAPEÚTICA ANEXO D. ENCUESTA GENERAL ANEXO E. VALORACIÓN FISIOTERAPEUTICA PRUEBA PILOTO ANEXO F. ENCUESTA GENERAL PRUEBA PILOTO ANEXO G. RESULTADOS PRUEBA PILOTO

85 98

100 102 104 106 108

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RESUMEN

TITULO: FACTORES DE ACCESO A LOS SERVICIOS DE FISIOTERAPIA,

FONOAUDIOLOGÍA Y/O TERAPIA OCUPACIONAL DE PERSONAS CON

PARÁLISIS CEREBRAL EN BUCARAMANGA Y ÁREA METROPOLITANA.

AUTORES: BUENO BALAGUER, Luz Amanda*, MARTINEZ MARIN, Rocío del

Pilar*

PALABRAS CLAVE: Personas con Discapacidad, parálisis cerebral, Accesibilidad a los Servicios de Salud, rehabilitación, Salud del Niño. La accesibilidad a los servicios de salud debe garantizar la atención oportuna e integral. Para las Personas con Parálisis Cerebral (PPC) el acceso puede estar influenciado por: organización de los servicios, relaciones entre la población, aseguradores y los prestadores de servicios de salud. Objetivo: Describir los factores que influyen en el acceso a los servicios de Rehabilitación física del Sistema General de Seguridad Social en Salud de las PPC de Bucaramanga y su área metropolitana, 2013. Metodología: Se realizó un estudio de casos y controles, el tipo de muestreo no probabilístico por intención. La muestra incluyó 180 PPC con edades entre 0 y 60 años. La información se recopiló en el período comprendido entre diciembre 2012 y agosto 2013 por medio de un cuestionario estructurado y valoración fisioterapéutica. Resultados: Tomando el modelo conceptual de Aday y Anderson’s sobre el acceso a los servicios de salud se consideraron tres componentes que contienen las variables independientes en este estudio. El régimen de salud subsidiado o población pobre no asegurada obtuvo un OR=7,36, la edad, OR=7,04; distribución de la PC con un OR=2,6; e ingresos mensuales con un OR=0,31 cuando este es >1SMMLV. La demora en la asignación de citas OR=2,85; trámites para la cita con un OR=1,85. Tutela con un OR=0,15; el horario de atención, con un OR=0,13; se encontró negación de algún servicio por la EPS OR=039, capacidad de pago de transporte desde la vivienda al sitio de Rehabilitación OR=0,44; medios de transporte accesibles para ir al lugar de Rehabilitación OR=0,44. Discusión: El acceso a la salud ha sido abordado como una política más que como una idea operacional, se ha expresado como objetivo de salud pública, pero no se analiza conceptualmente de forma sistemática su definición. Esta problemática puede llevar a que las PPC no sean remitidos oportunamente y no tengan continuidad en su atención.

*Fisioterapeuta. Estudiante de Maestría. Universidad de Santander. UDES.

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ABSTRACT

ACCESS FACTORS TO THE SERVICES OF PHYSICAL THERAPY, SPEECH THERAPY AND/OR OCCUPATIONAL THERAPY FOR PEOPLE WITH CEREBRAL PALSY IN BUCARAMANGA AND METROPOLITAN AREA. Key words: Disabled persons; Health Services Accessibility; Rehabilitation, Cerebral palsy, Child Health. Accessibility to health services should ensure timely and full care. For People with Cerebral Palsy (PCP) access may be influenced by the organization services, relationships between population, insurers and health care providers. Objective: To describe the factors that influence access to physical rehabilitation services by the General Social Security System in Health of the PCP of Bucaramanga and its metropolitan area, 2013. Methods: A case-control study was performed. The sample included 180 PCP aged between 0 to 60. The information was collected in the period between December 2012 to August 2013 using a structured questionnaire and physiotherapy assessment. Results: Taking the conceptual model of Aday and Anderson's about access to health services we considered three components that includes the independent variables in this study. Subsidized health regime or uninsured poor with an OR = 7.36; age with an OR = 7.04; distribution of the PCP with an OR = 2.6, and monthly income with an OR = 0.31 when this is> 1 Current legal minimum monthly wage. The delay in the appointments OR = 2.85; procedures for the appointment with an OR = 1.85. Sue the health care providers with an OR = 0.15, the opening hours, with an OR = 0.13, it was found a denial of service by health care providers with an OR= 0.39, economic enabled for transportation from the house to the rehabilitation place with an OR = 0,44; accessible transportation to the rehabilitation place with an OR = 0.44. Discussion: Access to health has been addressed as a policy rather than an operational idea, it has been expressed as a public policy, but it has not been analyzed neither systematically nor conceptually its definition. This problem can lead to the PCP to not be referred on time to the rehabilitation services and have no continuity on his care.

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INTRODUCCIÓN La Organización Mundial de la salud (OMS) estima que 500 millones de personas en el mundo, es decir el 10% de la población tiene algún tipo de discapacidad, además en la mayoría de países en conflicto se calcula que esta cifra podría alcanzar el 18% de la población total. En América Latina existen aproximadamente 85 millones de personas con discapacidad, por lo menos tres millones de ellos se

encuentran1 en los siete países que componen Centroamérica; esa cifra es

superior a la población de algunos países de la Región. En Colombia existen 857.132 personas con discapacidad, en Bucaramanga se encuentran 6.088 personas, en Floridablanca 5.506, en Girón 773 y en Piedecuesta 978 personas; según el reporte del Departamento Administrativo Nacional de Estadística (DANE)2 a Marzo de 2010. Dentro de estas cifras se encuentran las personas con Parálisis Cerebral (PC), quienes han sido descritas como personas con alteraciones del movimiento y la postura, resultantes de secuelas de una encefalopatía no progresiva del cerebro inmaduro y caracterizada por cambios en los sistemas neuromuscular, musculoesquelético y sensorial3. La accesibilidad a los servicios de salud, para las personas con PC puede estar influenciada por factores determinantes como la capacidad de los usuarios para buscar y obtener atención, la forma de organización de los servicios que garantice la atención oportuna e integral y las relaciones que se establecen entre la población, los aseguradores, las entidades territoriales y los prestadores de servicios de salud4. En este aspecto, el DANE reporta que el 61% de la población con discapacidad total en Colombia no recibe tratamiento de rehabilitación por causas relacionadas con factores económicos. En el trabajo que se presenta a continuación se muestran los resultados de 180 entrevistas a personas con PC, padres de familia, representantes legales y/o cuidadores de personas con PC; las cuales respondieron preguntas relacionadas con los aspectos sociodemográficos, de educación y vinculación con el Sistema General de Seguridad en Salud (SGSSS); con el fin de describir los factores que

1AMATE. Esther A, VÁSQUEZ Armando. La Discapacidad en América Latina. En: Discapacidad: lo que todos debemos saber. Pan American Health Org, 2006 p 11. [Citado: Noviembre 3 2012]. Disponible en: http://www.paho.org/spanish/dd/pub/discapacidad-spa.pdf. 2 DEPARTAMENTO ADMINISTRATIVO NACIONAL DE ESTADÍSTICA. Dirección de Censos y Demografía. Marzo 2010. Registro para la caracterización y localización de las personas con Discapacidad. [Citado el 3 de Noviembre 2012]. Disponible en: http://www.dane.gov.co/files/investigaciones/fichas/poblacion/ficha_discapacidad.pdf. 3 MACIAS M. Lourdes, FAGOAGA M, Joaquín. Fisioterapia en pediatría. Madrid: Mc Graw Hill. Interamericana. 2000. p-151 4 COLOMBIA. MINISTERIO DE LA PROTECCIÓN SOCIAL. Política Nacional de Prestación de Servicios de Salud. Bogotá. Edición 2005. Bogotá D.C., noviembre 2005 ISBN 958-97166-4-4.

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influyen en el acceso a los servicios de fisioterapia, fonoaudiología y terapia ocupacional. Esta información se encuentra enmarcada en la normatividad nacional en salud, donde sanciona cualquier situación de discriminación y marginación de la población; promoviendo que los servicios deben prestarse con calidad atendiendo las condiciones del paciente de acuerdo con la evidencia científica de forma integral, segura y oportuna, mediante una atención humanizada5. Es así como se pretende dar un aporte al conocimiento de la situación del acceso a salud en el país, como parte de un proyecto macro adelantado con la financiación de Colciencias en la convocatoria 545 de 2012, el cual fue aprobado para la Universidad Industrial de Santander a través de la Escuela de Nutrición y Dietética; y cuenta con la participación en colaboración del programa de Fisioterapia de la Universidad de Santander.

5 MINISTERIO DE PROTECCIÓN SOCIAL. Ley 1438 (19 de enero de 2011). Por medio de la cual se reforma el Sistema General de Seguridad social en Salud. Diario Oficial No. 47.957.

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1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA La Parálisis Cerebral (PC) es un trastorno persistente de la postura y el movimiento, producido por una lesión del sistema nervioso en desarrollo antes del parto durante el mismo o en los primeros meses de la lactancia6,7,8,9.Esta condición lleva a limitaciones y restricciones en los diferentes roles que desempeña un individuo dentro de la sociedad, los cuales pueden ser facilitados o inhibidos de acuerdo a los factores del contexto en el que se desenvuelve por lo tanto no solo la condición de daño físico lleva a una discapacidad10; más bien la discapacidad surge del hecho de deterioro de un individuo, la forma en que el deterioro interactúa con el entorno construido y las normas sociales, culturales y económicas; percepciones y estereotipos de la sociedad en la que el individuo vive11. Discapacidad engloba las deficiencias, limitaciones en la actividad, o restricciones en la participación de una persona y se concibe como una interacción dinámica entre los estados de salud (enfermedades, trastornos, lesiones, traumas, etc.) y los factores contextuales que representan las circunstancias en las que vive esa persona actividad de acuerdo al concepto planteado por la Organización Mundial de la Salud12. Las discapacidades pueden afectar a las personas de distintas maneras, encontrandose agrupadas así: a) Discapacidades sensoriales y de la comunicación; este grupo comprende las discapacidades para ver, oír y hablar. b) Discapacidad motora, comprende a las personas que presentan discapacidades para caminar, manipular objetos y de coordinación de movimientos para realizar actividades de la vida cotidiana. c) Discapacidad mental, en este grupo se incluye a las personas que presentan discapacidades para aprender y para comportarse, tanto en actividades de la vida diaria (AVD) como en su relación con otras personas. d) Discapacidades múltiples personas que tienen limitaciones o carencia de movimiento en las extremidades inferiores y superiores, como por ejemplo, PC, embolia o accidente cerebrovascular. En la PC además de presentarse una discapacidad motora, el 60% de los casos presentan deficiencias

6STOKES, María. Fisioterapia en Rehabilitación Neurológica.2 ed. España: Elsevier, 2006. p.340. 7 BUENO, Marise, et al. Growth and anthropometry in hemiplegic cerebral palsy patients. En: Paul Pediatric. 2009, vol. 27, no.4, p.416 – 423. 8 HO KIM, Won; YOUNG E. Causal relation between spasticity, strength, gross motor function, and functional outcome in children with cerebral palsy: a path analysis. En: Developmental Medicine & Child Neurology. 2011, vol. 53, p.68–73. 9 HAAK, Peterson, et al. Cerebral Palsy and aging. En: Developmental Medicine & Child Neurology, 2009, vol. 51, no.4, p.16 – 23. 10 ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD. Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF).IMSERSO, 2004. p. 248. 11 YEE, Silvia; BRESLIN, Mary Lou. Achieving accessible health care for people with disabilities: Why the ADA

is only part of the solution. Disability and Health Journal 2010, vol. 3, p. 253-261. 12 ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD. Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la

Discapacidad y de la Salud. 2001. ISBN 92 4 154542 9.

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del lenguaje, el 45% deterioro intelectual; 31% epilepsia; 37% problemas visuales y el 12% problemas auditivos13,14; como consecuencia de estas condiciones persistentes resultado de la afectación neurológica en algunos casos se manifiestan alteraciones emocionales, excesiva dependencia afectiva y dificultad para establecer relaciones sociales15. La PC representa el 60% de los casos de discapacidad severa en la población infantil después de los transtornos intelectuales, aunque se usa como un término generico para referirse a varias enfermedades algunas de ellas poco frecuentes, este no es un transtorno poco común ya que reporta una prevalencia de 2 por cada 1.000 nacidos vivos tanto en países desarrollados como en desarrollo y se puede estimar que en Europa 650.000 familias sostienen un niño o un adulto con este diagnóstico16. De acuerdo al segundo reporte de la red de Monitoreo de Discapacidades del Desarrollo y el Autismo por sus siglas en ingles (ADDM) en colaboración con los programas del Centro de Control de Enfermedades (Center for Disease Control and Prevention CDC) en Estados Unidos (EE.UU) en los años 2004 y 2006, la prevalencia de PC para Georgia, Alabama y Wisconsin fue de 3.3 por cada 1.000 (95% IC, 2.9-3.8) con una prevalencia significativamente mayor en niños que en niñas (proporción 1,4:1) y el subtipo más común fue la espastica17,18. En Mexico se describe una tasa de 3 casos por cada 10.000 nacidos vivos, considerando la tasa anual de natalidad del pais significa un promedio de 1.000 casos anuales aproximadamente19. Según el CENSO demografico de 2000 en Brasil, se encuentra que del total de la poblción con alguna discapacidad, un 48% reporta discapacidad física, y un 22,9% motora, ubicando en este grupo las personas con PC20. Algunos países han venido utilizando el enfoque de deficiencia

13AUSTRALIAN CEREBRAL PALSY REGISTER ACPR. Report of the Australian Cerebral Palsy Register, Birth Years 1993-2003, Dec 2009.[citado 12 nov 2012] Disponible en: https://secure.cpregister-aus.com.au 14 BAX, Martin, et al. Proposed definition and classification of cerebral palsy, April 2005. En: Developmental Medicine & Child Neurology. 2005, vol. 47, p. 571–576. 15GARCÍA LUARTE, Verónica Andrea. La Educación de los Niños con Discapacidades Múltiples. Universidad de Concepción, Chile. Febrero, 2011. [citado 10 oct 2011] Disponible en: http://www.buenastareas.com/ensayos/Educaci%C3%B3n-De-Ni%C3%B1os-Con-Discapacidades-M%C3%BAltiples/1526553.html 16 CANS, Christine; DE-LA-CRUZ, Javier; MERMET, Marie-Ange. Epidemiology of cerebral palsy. En: Paediatrics and Child Health. 2008, vol. 18, no.9, p. 393-398. 17 ARNESON, Carrie, et al. Prevalence of cerebral palsy: Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, three sites, United States. En: Disability and Health Journal 2004. 2009. vol. 2, p. 45-48. 18 KIRBY, Russell, et al. Prevalence and functioning of children with cerebral palsy in four areas of the United States in 2006: A report from the Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network. En: Research in Developmental Disabilities. 2011, vol. 32, p. 462–469. 19 REDON TAVERA, Antonio, et al. La Clínica Conjunta y Permanente de Parálisis Cerebral Infantil Espástica

entre los Servicios de Ortopedia Pediátrica, de Rehabilitación y de Comunicación Humana del Instituto Nacional de Rehabilitación. En: Acta Ortopédica Mexicana. Julio - Agosto, 2006, vol. 20, no.4, p.145-149. 20 VIEIRA TÔRRES, Aleide Karine, et al. Acessibilidade organizacional de crianças com paralisia cerebral à reabilitação motora na cidade do Recife. En: Rev. Bras. Saúde Matern.2011, vol. 11, no.4, p. 427-436.

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y limitación en los censos de población y vivienda para producir información sobre discapacidad, en Colombia el censo general de 2005 realizado por el Departamento Administrativo Nacional de Estadística (DANE), indagó desde las limitaciones utilizando este enfoque, de acuerdo con los datos arrojados por este censo, a nivel nacional aproximadamente 2.624.898 personas (6,3%) presenta alguna limitación permanente21. En Colombia los resultados de la Encuesta Nacional de Salud (ENS), del año 2007 prevalecen las limitaciones de tipo leve y moderada22. El 6,1% de la población de Bucaramanga presenta alguna limitación permanente, siendo más prevalente en hombres con un 6,3% que en mujeres con el 6,0%23, 24. Las personas con discapacidad requieren de una atención en salud a corto, mediano y largo plazo; el caso de la PC se constituye en una condición que enmarca un contexto social altamente complejo que representa dificultades desde el momento del diagnóstico hasta la cobertura en el tratamiento que requieren a lo largo de sus vidas. En el país no se encuentra información relacionada con el acceso a los servicios de salud especificamente en población con PC, sin embargo en la estadistica suministrada por en DANE en el 2005 del total de la personas registradas con discapacidad en el ambito nacional el 29,1% no se encuentran afiliado al sistema colombiano de salud25. El limitado acceso a la atención en salud ocasiona un deterioro en la funcionalidad de las personas con discapacidad, teniendo en cuenta que a través del traramiento integral se consegue el aprovechamiento del potencial motor que puede ser usado en el desarrollo de las actividades cotidianas, del hogar y en aquellos roles de impacto social en los que se desempeñe el individuo; así mismo el contacto con el equipo de rehabilitación es fundamental para educar a las familias sobre el pronóstico y las expectativas que permitan una mayor participación de las personas con PC26. A pesar de que el Sistema General de Seguridad Social en Salud (SGSSS) colombiano plantea la cobertura de la mayoría de servicios de rehabilitación, en la practica se encuentran diversas situaciones que impiden que las personas con discapacidad lleguen a acceder a dichos servicios; las principales limitantes estan relacionadas con los ingresos

21 DEPARTAMENTO ADMINISTRATIVO NACIONAL DE ESTADÍSTICA. Boletines censo. Colombia. [Citado el 22 de febrero de 2011] Disponible en: http://www.dane.gov.co/censo/files/boletines/discapacidad.pdf. 22CARRASQUILLA, Gabriel, et al. La discapacidad en el contexto del Sistema General de Seguridad Social en Salud en Colombia: Lineamientos, epidemiologia e impacto económico .En: Fundación Saldarriaga Concha,

2009, p.1 - 128. ISBN: 978-958-98911-1-7 v. 23DEPARTAMENTO ADMINISTRATIVO NACIONAL DE ESTADÍSTICA. Op.cit. 24CARRASQUILLA. Op .cit., p. 20. 25FUNDACIÓN SALDARRIAGA CONCHA. Caracterización sobre Discapacidad a Nivel Nacional. Investigación realizada por el Centro de Estudios e Investigación en Salud – CEIS –. Bogotá: Fundación Santa Fe de Bogotá. 2008. 26 KIRBY. Op. cit.

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económicos que no les permiten el desplazamiento hacia los centros de atención y el pago de cuotas moderadoras o copagos; dichas condiciones determinan en gran medida la adherencia al tratamiento. En el Sistema de Salud del país se diferencian dos regímenes; el régimen contributivo y el subsidiado los cuales tienen lugar de acuerdo a la capacidad de pago del afiliado. Según los datos del registro del DANE de las personas con discapacidad el 26,4% hacen parte del régimen Contributivo en donde se encuentran aquellas personas con capacidad de pago por su trabajo o ingresos como independiente; el 71,4%, pertenecen al régimen subsidiado donde se encuentran personas de menores niveles socioeconomicos determinados por las condiciones del hogar (niveles 1 y 2 del Sistema de Identificación de Potenciales Beneficiarios de Programas Sociales (SISBEN)) . Estas diferencias en el acceso también se hacen evidentes en un estudio publicado en el 2008 en EE.UU el cual encontró que las personas con discapacidad con mayores ingresos acceden en mayor proporción a los servicios de salud (62%), contrastado con los de menores ingresos (39%)27,28,29. Se encuentra un común denominador en las personas con discapacidad de los países Latinoamericanos; en dónde tienen menor posibilidad de recibir servicios preventivos y de salud en general, así como menor posibilidad de tener un empleo, esto en el caso de la PC es prácticamente imposible debido al compromiso funcional que no les permite realizar de forma independiente las AVD, es en este punto donde el equipo de rehabilitación trabaja en conjunto para mejorar la calidad de vida al individuo y de su familia potencializando la capacidad residual del paciente30,31. Según un estudio realizado por Trani et al. en 2011, las personas con discapacidad tienen una situación socioeconómica peor que la del resto de la población y el acceso a los servicios de salud es frecuentemente más limitado, incluso en países donde la pobreza es generalizada en toda la comunidad; de hecho las personas con discapacidad tienen más probabilidades de ser pobres, desempleados; tienen menos educación, viven en zonas rurales y tienen menos acceso a los servicios de atención de salud que sus pares no discapacitados32. 27COLOMBIA. CONGRESO DE LA REPÚBLICA. Ley 100. (23, diciembre, 1993). Por la cual se crea el sistema de seguridad social integral y se dictan otras disposiciones. Diario Oficial. Bogotá, D.C., 1993. no. 41 148. p.1 -168. 28FUNDACIÓN SALDARRIAGA CONCHA. Óp. Cit., p. 15. 29ELROD, Cathy y DE JONG, Gerben. Determinants of Utilization of Physical Rehabilitation Services for Persons With Chronic and Disabling Conditions: An Exploratory Study. En: Arch Phys Med Rehabil. 2008. vol 89. 30SAMANIEGO DE GARCÍA, Pilar. Aproximación a la realidad de las personas con discapacidad en Latinoamérica. Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad. Madrid, 2006. 31SHEER J, et al. Access barriers for persons with disabilities. En: J Disabil Stud. 2003, vol.13, p. 221-30. 32 TRANI, Jean-Francois, et al. Access to health care, reproductive health and disability: A large scale survey in Sierra Leone. En: Social Science & Medicine. 2011, vol. 73, p. 1477-1489.

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De acuerdo a los reportes del Instituto de salud de EE.UU, el Comité Nacional de Discapacidad y el CDC, mencionan ampliamente que las personas con discapacidad están marginadas y reciben cuidados de salud dentro del sistema de forma escasa con barreras físicas y programáticas debidas al desconocimiento de la población de los temas de discapacidad, lo cual compromete a su vez la calidad en la atención33. En Colombia aún no se tiene certeza de cuál es la realidad de acceso a la salud por parte de personas con discapacidad múltiple y no se han establecido cifras de prevalencia de patologías como la PC muy posiblemente porque en la encuesta utilizada por el censo del DANE indaga desde las deficiencias sin discriminar los diagnósticos de enfermedad de forma particular. 1.1 FORMULACIÓN DEL PROBLEMA ¿Cuáles son los factores que influyen al acceso a los servicios de fisioterapia, fonoaudiología y/o terapia ocupacional del SGSSS colombiano de la población con parálisis cerebral no institucionalizada de Bucaramanga y su área metropolitana? 33 UNITED STATES. Department of Health and Human Services, Public Health Service, Office of the Surgeon General. The Surgeon General’s Call to Action to Improve the Health and Wellness of Persons with Disabilities. Rockville, MD: U.S. Department of Health and Human Services; 2005. Disponible en: http://www.surgeongeneral.gov/library/disabilities/calltoaction/calltoaction.pdf.

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2. JUSTIFICACIÓN De acuerdo al reporte de discapacidad y salud de la OMS en 2011 las personas con discapacidad requieren con mayor frecuencia los servicios de salud debido a sus deficiencias y a las complicaciones secundarias generadas por la misma condición, contrario a estas necesidades se encontró que entre un 35% y un 50% de estas personas en países desarrollados y entre un 76% y un 85% en países en desarrollo no recibieron tratamiento en el año anterior al reporte; lo que refleja necesidades insatisfechas importantes relacionadas con los servicios de salud, asociadas a las barreras existentes para poder acceder a ellos34. La accesibilidad a los servicios de salud, es entendida como la condición que relaciona la población que necesita servicios de salud, con el sistema de prestación de servicios. En ella influyen factores determinantes como la capacidad de los usuarios para buscar y obtener atención, la forma de organización de los servicios que garantice la atención oportuna e integral y las relaciones que se establecen entre la población, los aseguradores, las entidades territoriales y los prestadores de servicios de salud35. Según una encuesta de población general realizada por el Fondo del Tesoro en 2004 en la que aproximadamente 1.400 personas dieron respuesta por cada país, el 5% de los encuestados canadienses no tenían acceso a los servicios de salud de forma regular comparado con un 9% de los estadounidenses; así mismo de las personas encuestadas con bajos ingresos en EE.UU el 57% no contaba con ningún servicio médico debido al costo del mismo, mientras en los canadienses esta situación se encontró en el 26% de la población de bajos ingresos. Las características individuales (edad, sexo, estado civil) y las necesidades de salud determinan la utilización de los servicios hospitalarios en EE.UU y Canadá de acuerdo a los hallazgos de la encuesta de Salud 2002-2003 aplicada simultáneamente en estos dos países36. En el estudio en población general colombiana de Rodríguez Acosta basado en la encuesta de calidad de vida del 2008 se encontró que entre las personas con algún tipo de seguridad social la mayor barrera relacionada con la oferta de servicios de salud se refería a la tramitología para conseguir una cita médica lo que al final impedía la utilización del servicio en un 5,3% de los casos, adicionalmente se halló que las personas sin ninguna afiliación al sistema no

34 ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD. Discapacidad y salud. Nota Descriptiva No. 352. Junio de 2011 [citado 26 de agosto de 2011] Disponible en: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs352/es/. 35 COLOMBIA. MINISTERIO DE LA PROTECCIÓN SOCIAL. Política Nacional de Prestación de Servicios de Salud. Op.cit. 36 BLACKWELL, Debra, et al. Socioeconomic Status and Utilization of Health Care Services in Canada and the United States Findings From a Binational Health Survey. En: Med Care. 2009, vol. 47, p. 1136–1146.

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accedían a los servicios en un 1,39% de los casos debido a la lejanía de los centros de atención; así mismo la barrera en común para aquellos con y sin seguridad continúa siendo la económica en un 50% y un 14,4% de los casos respectivamente37. La esperanza de vida de las personas con discapacidades crónicas ha aumentado gracias a las políticas en salud y los avances en la medicina; la transición de la niñez a la etapa adulta requiere una planeación dirigida hacia los aspectos médicos o de salud, psicosociales, educacionales y vocacionales que orienten al adulto dentro del sistema de salud. En un estudio realizado en el estado de la Florida (EE.UU) en el año 2007, compararon 2 grupos de personas con discapacidad y sus pares sin discapacidad, encontrando que a través de tres grupos de edades: adulto joven, adulto y mayores, se reportan más barreras para asistir al servicio de salud en los de menor edad, específicamente causado por el costo en las personas con discapacidad; en ambos grupos con y sin discapacidad, los adultos jóvenes reportaron falta de cobertura en los seguros de salud comparado con el grupo de mayores; los autores mencionan que esto puede ser explicado porque los planes de salud ofrecen más oportunidad de acceso a los mayores de 65 años, aunque el sistema tenga como principio el acceso universal38. En lo referente a las personas con paralisis cerebral, la cual constituye la población objeto de esta investigación, no se encuentra información documentada de las condiciones de acceso a los servicios de fisioterapia, fonoaudiología y terapia ocupacional, sin embargo, una investigación realizada por la Universidad Autonoma de Manizales entre el año 1999 y el 2000 acerca la calidad de estos servicios de apoyo terapéutico revela que existe una desarticulación con el contexto institucional, debido al desconocimiento que los hospitales hacen de los servicios, a lo que se suma que dichos servicios ignoran lo que a nivel de legislación, políticas, planes y programas tiene la organización y el sector39, 40. El modelo que toma Colombia para la formulación de políticas dirigidas a la población discapacitada se basa en los lineamientos de la OMS según lo

37 RODRÍGUEZ ACOSTA, S. Barreras y Determinantes del Acceso a los Servicios de Salud en Colombia. Trabajo de Investigación. Programa de Máster de Investigación en Economía Aplicada Universidad Autónoma de Barcelona- Departamento de Economía Aplicada.2010 [citado 26 de agosto de 2011] Disponible en: http://www.revecap.com/encuentros/trabajos/r/pdf/059. 38 CANNELL, Michael, et al. Age Group Differences in Healthcare Access for People With Disabilities: Are Young Adults at Increased Risk. En: Journal of Adolescent Health. 2011, vol. 49, p. 219–221. 39 SALAMANCA, L, et al. Ponencia: Evaluación de la calidad en la atención en los servicios de Fisioterapia, fonoaudiología, terapia respiratoria y Nutrición en las instituciones de I, II y III nivel de complejidad en la zona centro del departamento de Caldas Manizales 1999 – 2000. Universidad Autonoma de Manizales.[ citado 25 septiembre de 2011] Disponible en: http://www.uamvirtual.edu.co/forointerno/pdf/pdfforo4/fin5.pdf 40 HO KIM, Won. YOUNG E. Op. cit., p.68–73.

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planteado por el Consejo Nacional de Política Económica y Social número 80 (CONPES) de 2004, donde se menciona la creación de estrategias para reducir la vulnerabilidad de la discapacidad protegiendo el bienenstar de la población y su capital humano; lo cual está en consonancia con la Carta Política de 1991 en materia de integración social de los discapacitados al considerarlos como un grupo marginado41,42,43. Es deber del Estado facilitar a la población con discapacidad, el acceso de los servicios de rehabilitación integral, a la educación que incluya capacitación para el trabajo, así como proveer oportunidades laborales y propender por la eliminación de las barreras físicas del entorno. La promoción de estilos de vida saludables y la inducción a la demanda de los servicios de salud son estrategias claves para cumplir con las políticas de igualdad de oportunidades y equidad en el desarrollo humano; esta premisa es factible siempre y cuando esta población cuente con las condiciones económicas para lograr el acceso a los servicios44. El presente estudio toma como base para explicar el acceso a los servicios el modelo Transteórico de Framework propuesto por Andersen que considera la contribución de las características de predisposición, capacidad de recursos (estado socioeconómico), y factores de necesidad en la utilización de los servicios de salud45,46.

41 COLOMBIA. MINISTERIO DE LA PROTECCIÓN SOCIAL. Política Nacional de Prestación de Servicios de Salud. Op. cit. 42 COLOMBIA. Consejo nacional de política económica y social. Departamento nacional de planeación. Conpes 80. Política pública nacional de discapacidad. Bogotá D.C., 26 de Julio de 2004.[citado 25 septiembre de 2011]. Disponible en: http://www.areandina.edu.co/contenidos/portal/documentos/Politica_Nacional_de_Discapacidad.pdf 43 ASAMBLEA NACIONAL CONSTITUYENTE. Constitución Política De Colombia. Bogotá, 1991. [citado 14 de Septiembre de 2011] Disponible en: http://www.mincultura.gov.co/?idcategoria=6545 44 COLOMBIA. Decreto 3039 (10 de agosto de 2007). Por el cual se adopta el Plan Nacional de Salud Pública 2007-2010. Diario oficial N. 46716. Bogotá, D. C., 2007. 45 ADAY, Lu Ann; ANDERSEN, Ronald. A framework for the study of access to medical care. En: Health Serv Res. 1974, vol. 9, p.208 –220. 46 ANDERSEN; Ronald. National health surveys and the behavioral model of health services use. En: Medical Care. 2008, vol.46, p. 647– 653.

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3. OBJETIVOS

3.1 OBJETIVO GENERAL

Describir los factores que influyen en el acceso a los servicios de fisioterapia, fonoaudiología y/o terapia ocupacional del SGSSS de la población con Parálisis cerebral no institucionalizada de Bucaramanga y su área metropolitana, 2013. 3.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS:

Establecer las características sociodemográficas y el tipo de vinculación al sistema de salud de la población de estudio de acuerdo al acceso a los servicios.

Identificar los servicios de rehabilitación física (fisioterapia, fonoaudiología y/o terapia ocupacional) de mayor y menor acceso para la población estudiada.

Estimar la asociación entre los factores económicos y el acceso a los servicios de rehabilitación física en la población de estudio.

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4. MARCO REFERENCIAL 4.1 MARCO LEGAL 4.1.1. Normatividad Internacional de discapacidad. Los principales textos internacionales contienen en general planteamientos específicos en relación con los derechos de las personas con discapacidad, y señalan deberes de los países y de la sociedad para con ellos. Las normas internacionales, no tienen carácter obligatorio pero son normas básicas destinadas a dar oportunidades de igualdad a las personas con discapacidad y representan los compromisos que internacionalmente se deben cumplir y desarrollar, a través de su legislación, principios y lineamientos47.

Declaración Universal de los Derechos Humanos: tiene por base el reconocimiento de la dignidad y de los derechos iguales o inalienables de todos los miembros de la familia humana; adoptada y proclamada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 10 de diciembre de 1948, en su resolución 217 A (III)48.

Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales Culturales: adoptado y ratificado por la Asamblea General mediante la resolución 2200 A (XXI), de 16 de diciembre de 1966, de conformidad con el artículo 27; comprende que el individuo tiene deberes respecto de otros individuos y de la comunidad, y por lo mismo está obligado a procurar la vigencia y observancia de los derechos reconocidos por éste pacto49.

Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos: Aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas (Res. 2200 A-XXI) en 1966 pero entró en vigor en marzo de 1976; compromete respetar y garantizar a los individuos los derechos reconocidos sin distinción de raza, color, sexo, idioma, religión, opinión política o de otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento o cualquier otra condición social50.

Declaración de derechos de las personas con retardo mental: adoptada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 20 de diciembre de 1971;

47 COLOMBIA. Vicepresidencia de la república. [Online]. (Colombia). Departamento Administrativo Nacional de Estadística (DANE). Marco Legal de la Discapacidad. [Cited 28 Nov., 2011]. Available from internet: <URL:http://www.dane.gov.co/files/investigaciones/discapacidad/marco_legal.pdf> 48ORGANIZACIÓN DE LAS NACIONES UNIDAS. Marco Legal de la Discapacidad. [Online]. [Citado 28 Nov., 2011]. Disponible internet: <http://www.hchr.org.co/documentoseinformes/documentos/carceles/1_Universales/B%E1sicos/1_Generales_DH/1_Declaracion_Universal_DH.pdf> 49ORGANIZACIÓN DE LAS NACIONES UNIDAS. Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales. [Online]. [Cited 28 Nov., 2011]. Available from internet: <http://www2.ohchr.org/spanish/law/cescr.htm> 50ORGANIZACIÓN DE LAS NACIONES UNIDAS. Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos. [Online]. [Cited 28 Nov. 2011]. Available from internet: <http://www.ohchr.org/Documents/Publications/manualhrr2bsp.pdf>

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proporcionó un marco para la protección de los derechos de las personas con retraso mental, en donde incluyó derechos a atención médica y educación adecuada, a seguridad económica, a un tutor cualificado que cumpliera con requisitos estipulados, a protección frente a la explotación y al acceso a procesos judiciales, y, de ser posible, que las personas con retraso mental debían vivir con sus familias o con familias de acogida y participar en los variados aspectos de la vida de la comunidad51.

Declaración de los Derechos de los Impedidos: proclamada por la Asamblea General de las Naciones Unidas (Res. 3447 – XXX) el 9 de diciembre de 1975: consciente del compromiso de los Estados miembros, asumió tomar medidas para promover niveles de vida más elevados, trabajo permanente para todos y condiciones de progreso y desarrollo económico y social, reafirmando su fe en los derechos humanos y las libertades fundamentales y en los principios de paz, dignidad y valor de la persona humana y de justicia social; también pide que se adopten medidas para que la Declaración sirva de base y de referencia común para la protección de los derechos52.

Decenio de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad: aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas; aprueba el programa de Acción Mundial para los impedidos exhortando a todos los estados miembros, a todas las organizaciones no gubernamentales pertinentes y a las organizaciones de impedidos53.

Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad: aprobado por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 3 de diciembre de 1982; constituye un plan internacional a largo plazo basado en amplias consultas con los gobiernos, organizaciones y entidades del sistema de las Naciones Unidas y organizaciones intergubernamentales y no gubernamentales. Es una estrategia global para mejorar la prevención de la discapacidad, rehabilitación e igualdad de oportunidades, para l plena participación de las personas con discapacidad en la vida social y el desarrollo nacional, subrayando la necesidad de abordar la discapacidad desde una perspectiva de derechos humanos54.

51ORGANIZACIÓN DE LAS NACIONES UNIDAS. Una Aproximación desde los derechos humanos: el decenio de 1970. Capítulo V. [Online]. [Cited 28 Nov. 2011]. Available from internet: http://www.un.org/spanish/esa/social/disabled/dis50y40.htm> 52ORGANIZACIÓN DE LAS NACIONES UNIDAS. Declaración de los Derechos de los Impedidos. [Online]. [Cited 28 Nov. 2011]. Available from internet: <http://www.cinu.org.mx/temas/desarrollo/dessocial/integracion/ares_3477xxx.htm> 53ORGANIZACIÓN DE LAS NACIONES UNIDAS. Programa de Acción Mundial para los Impedidos. [Online]. [Cited 28 Nov. 2011]. Available from internet: <http://daccess-dds-ny.un.org/doc/RESOLUTION/GEN/NR0/432/92/IMG/NR043292.pdf?OpenElement> 54ORGANIZACION DE LAS NACIONES UNIDAS. Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad. [Online]. [Cited 28 Nov., 2011]. Available from internet: <http://www.un.org/spanish/disabilities/default.asp?navid=7&pid=500>

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Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad: aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas (Res. 48/96) el 4 de marzo de 1994; reconoce la igualdad de participación de las personas con discapacidad, causas de las misma y consecuencias, así mismo la forma de asumirlas dentro de las condiciones de nivel económico, social y cultural; garantiza que todas las personas con discapacidad, tengan los mismo derechos y obligaciones que las demás personas, resaltando las responsabilidad de quienes hacen parte de la ONU55.

Convención sobre los Derechos del Niño: adoptada y abierta a la firma y ratificación por la Asamblea General de las Naciones Unidas (Res. 44/25) el 20 de noviembre de 1989, y entrada en vigor el 2 de septiembre de 1990; considera los derechos y deberes que tienen los niños, y, en el artículo 23, reconoce los derechos y deberes que los niños mental y físicamente impedidos deben disfrutar asegurando su dignidad y facilitando su participación activa en la comunidad56.

Recomendación Sobre la Adaptación y Readaptación Profesional de los Inválidos de la OIT: adoptada en Ginebra el 22 de junio de 1955; adopta, recomienda y considera que la adaptación y readaptación de las personas discapacitadas es imprescindible para que recupere al máximo posible su capacidad física y mental reintegrándose a las funciones de carácter social. Profesional y económico, para que del mismo modo puedan satisfacer sus necesidades de empleo, desarrollando y restableciendo su capacidad de trabajo57.

4.1.2. Normatividad Nacional de discapacidad Aspectos del sistema de salud colombiano Durante la década de los 90´s, Colombia inició una reforma radical de su antiguo Sistema Nacional de Salud (SNS), con una misión muy clara: garantizar la cobertura de las necesidades de atención en salud de la población, con eficiencia, calidad, equidad y solidaridad . A partir de 1994, se implementó el nuevo modelo de aseguramiento público, altamente descentralizado: el Sistema General de Seguridad Social en Salud (SGSSS), consignado en la Ley 100 de 1993, a través del sistema general de seguridad social el cual tiene como objetivos regular el

55ORGANIZACIÓN DE LAS NACIONES UNIDAS. Resolución 48/96 (4, marzo, 1994). Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad. [Online]. [Cited 28 Nov., 2011]. Available from internet: <http://www.un.org/documents/ga/res/48/ares48-96s.htm> 56ORGANIZACIÓN DE LAS NACIONES UNIDAS. Convención sobre los Derechos del Niño. [Online]. [Cited 28 Nov., 2011]. Available from internet: <http://www2.ohchr.org/spanish/law/crc.htm> 57ORGANIZACIÓN INTERNACIONAL DEL TRABAJO (Ginebra). Recomendación sobre la adaptación y la readaptación profesional de los inválidos, 1955. [Online]. [Cited 28 Nov., 2011]. Available from internet: <http://www.ilo.org/ilolex/cgi-lex/convds.pl?R099>

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servicio público esencial de salud y crear condiciones de acceso a los servicios en todos los niveles de atención58. El SGSSS crea el régimen contributivo de aseguramiento para la población con capacidad de pago (trabajadores con sus familias) y el régimen subsidiado para la población con recursos limitados o sin capacidad de pago. El régimen contributivo es financiado mediante impuesto sobre la nómina (parte asumida por el empleador y parte por el trabajador); y el régimen subsidiado es financiado con fondos públicos y con una contribución de solidaridad que realiza la población del régimen contributivo. La cobertura universal involucra el derecho al mismo Plan Obligatorio de Salud (POS), a partir de cual se ofrece protección integral en atención de salud a la población afiliada en las áreas de educación, información, promoción y prevención de la enfermedad, tratamiento y rehabilitación, incluyendo la provisión de medicamentos, para los diferentes tipos de servicios y en todos los niveles de complejidad. Después de varios años de reforma se encuentran evidencias de que el principal limitante del acceso a los servicios de salud sigue siendo el factor económico. Este determinante del acceso ha tenido ciertas mutaciones a lo largo del tiempo y al parecer ahora limita el acceso no solamente vía la financiación de la prima del seguro sino co-pagos, cuotas moderadoras, costos de viajes entre otros. Los derechos de los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad se encuentran especificados en la Ley 1098 de 2006 59, según la cual, la discapacidad se entiende como una limitación física, cognitiva, mental, sensorial o cualquier otra, temporal o permanente de la persona para ejercer una o más actividades esenciales de la vida cotidiana. Esta norma protege la población con discapacidad en los siguientes aspectos: 1. Respeto por la diferencia y a disfrutar de una vida digna en condiciones de igualdad con las demás personas, que les permitan desarrollar al máximo sus potencialidades y su participación activa en la comunidad. 2. Todo niño, niña o adolescente que presente anomalías congénitas o algún tipo de discapacidad, tendrá derecho a recibir atención, diagnóstico, tratamiento especializado, rehabilitación y cuidados especiales en salud, educación, orientación y apoyo a los miembros de la familia o a las personas responsables de

58 COLOMBIA. Congreso de La República. Ministerio de Salud. Ley 100. Op. Cit. 59COLOMBIA. CONGRESO DE LA REPUBLICA. Ley 1098. (8 de Noviembre de 2006).Derechos de los niños,

las niñas y los adolescentes con discapacidad. Diario Oficial. Bogotá, D.C, 2006. no. 46446.

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su cuidado y atención. Igualmente tendrán derecho a la educación gratuita en las entidades especializadas para el efecto. 3. A la habilitación y rehabilitación, para eliminar o disminuir las limitaciones en las actividades de la vida diaria. 4. A ser destinatarios de acciones y de oportunidades para reducir su vulnerabilidad y permitir la participación en igualdad de condiciones con las demás personas. El Sistema Nacional de Discapacidad organizado a partir de la Ley 1145 de 200760, tiene por objeto impulsar la formulación e implementación de la política pública en discapacidad, en forma coordinada entre las entidades públicas del orden nacional, regional y local, las organizaciones de personas con y en situación de discapacidad y la sociedad civil, con el fin de promocionar y garantizar sus derechos fundamentales, en el marco de los derechos humanos. De acuerdo a lo dispuesto en la Ley 1392 de 201061 las enfermedades huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultrahuérfanas y olvidadas. Las enfermedades olvidadas son propias de los países en desarrollo y afectan ordinariamente a la población más pobre y no cuentan con tratamientos eficaces o adecuados y accesibles a la población afectada. Con el fin de mantener unificada la lista de denominación de las enfermedades huérfanas, el Ministerio de la Protección Social emitirá y actualizará esta lista cada dos años a través de acuerdos con la Comisión de Regulación en Salud (CRES), o el organismo competente. El Gobierno Nacional reconocerá de interés nacional las enfermedades huérfanas para garantizar el acceso a los servicios de salud y tratamiento y rehabilitación a las personas que se diagnostiquen con dichas enfermedades, con el fin de beneficiar efectivamente a esta población con los diferentes planes, programas y estrategias de intervención en salud, emitidas por el Ministerio de la Protección Social. El enfoque diferencial como principio reconocido por la ley 1438 de 201162 reconoce que existen poblaciones con características especiales como las personas con discapacidad, para las cuales el SGSSS tiene la obligación de

60 COLOMBIA. CONGRESO DE LA REPUBLICA. Ley 1145. (Julio 10 de 2007). Por medio de la cual se organiza el Sistema Nacional de Discapacidad y se dictan otras disposiciones. Diario Oficial. Bogotá, D.C, 2007. no. 46.685. 61 COLOMBIA. CONGRESO DE LA REPUBLICA. Ley 1392. (2 de julio de 2010). Por medio de la cual se

reconocen las enfermedades huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a la población que padece de enfermedades huérfanas y sus cuidadores. Diario Oficial. Bogotá, D.C, 2010. no. 47.758. 62 COLOMBIA. MINISTERIO DE PROTECCIÓN SOCIAL. Ley 1438.Op. cit.

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ofrecer garantías y realizar esfuerzos encaminados a la eliminación de las situaciones de discriminación y marginación. 4.1.3. Marco legal Municipal Política en discapacidad e inclusión social de 2008 63 El marco de equiparación para el desarrollo enfatiza en la equiparación de oportunidades y el reconocimiento de las diferencias y la diversidad humana como elemento constitutivo del ser humano. En tal medida, la meta es lograr la realización de identidad y libertad. Aquí se incluye la aceptación de la diferencia y todas las medidas en contra de la discriminación, entre ellas:

La toma de conciencia en el tema de discapacidad.

La accesibilidad a la comunicación, al transporte.

La Libertad de expresión y de opinión y acceso a información.

La igualdad y no discriminación.

La igualdad en el reconocimiento ante la ley.

El acceso a Justicia de las personas con discapacidad.

Libertad de desplazamiento y nacionalidad.

La participación en la vida política y la asociatividad. Acuerdo 039 de 2011 Establece la Política Pública de Discapacidad en el Municipio de Bucaramanga. La Secretaría de Salud y Ambiente de Bucaramanga, desde el año 2006 viene realizando la actualización del Registro para la Localización y Caracterización de la Población con Discapacidad, situación que entre otros factores, justifica la reforma de la Política Pública de discapacidad del municipio de Bucaramanga64.

63 COLOMBIA. MINISTERIO DE PROTECCION SOCIAL. Lineamientos de política en discapacidad e inclusión social. 2008. 64 CONCEJO DE BUCARAMANGA. Acuerdo 039. (Diciembre 29 de 2011). por el cual se modifica

parcialmente el acuerdo municipal no. 053 de 2010 que estableció la política de discapacidad en el municipio

de Bucaramanga.

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4.2 MARCO CONTEXTUAL La prevalencia de limitaciones permanentes de la población en Bucaramanga es de 6.1%, de ellos el 6.3% son hombres y el 6.0% mujeres. En Floridablanca el 4.6% de la población presenta limitaciones permanentes, el 4.9% corresponde a población masculina y el 4.4% a mujeres. En el municipio de Girón se reporta una prevalencia de limitaciones permanente del 4.0%, de los cuales el 4.4% son hombres y el 3.6% mujeres. En cuanto a la prevalencia de limitaciones permanentes de la población de Piedecuesta es del 5.8%; el 6.2% en los hombres y el 5.4% en mujeres. Son escasos estudios sobre caracterización de las Personas en Condición de Discapacidad (PCD) del Municipio y área metropolitana, a continuación se presentan los resultados de dos de ellos; en la zona norte de Bucaramanga, específicamente en el Barrio Regadero se llevó a cabo un estudio en 2009, se encuestaron 285 jefes de hogar, cuyas familias habitaban 230 viviendas, se encontró un promedio de hogares por vivienda de 1,23; en total se obtuvo información de 1.213 personas, en promedio 4,2 personas por hogar. Los hogares encuestados pertenecían a los estratos socioeconómicos 1 y 2. La condición de aseguramiento en salud estuvo presente en el 89,0% de la población. El 8,8% de los jefes de hogar, reportó que algún integrante tenía problemas para ponerse en pie, caminar, mover los brazos y las manos, en el 4,6% y 7,4% algún integrante presentaba problemas para pensar, aprender y comunicarse ó necesitaba ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, respectivamente. En total, se detectaron 34 personas con alguna discapacidad pertenecientes a 30 hogares, por lo que en 10,5% de los hogares dentro de sus integrantes se encontró una o más personas con discapacidad. La población detectada con discapacidad fue en mayor proporción de sexo femenino y estuvo conformada principalmente por adultos jóvenes y mayores. La mayoría de las PCD se consideraron mestizos (97,1%), 44,1% eran solteros, 73,5% dependía económicamente de su familia. En el Municipio de Girón se realizó un estudio con el apoyo de ACNUR y la universidad de Santander, se encuestaron 8.158 personas en situación de desplazamiento registradas en Acción Social; encontrándose 47 PCD, 25 hombres y 22 mujeres, es decir el 0,57% del total de este grupo poblacional. Dentro de las principales manifestaciones de discapacidad se encuentran, ceguera, mudez, parálisis inferior, parálisis superior, retraso mental, sordera otros tipos de discapacidad no descrita.

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4.3 MARCO TEÓRICO 4.3.1 Antecedentes. Un estudio realizado en el 2008 por Cathy et al, fisioterapeutas del Hospital Nacional de Rehabilitación de Washington, encuestaron 502 adultos con parálisis cerebral procedentes de diversas regiones de Estados Unidos, con el objetivo de determinar qué variables influían en la recepción de los servicios de rehabilitación (Terapia Física, Ocupacional y fonoaudiología) en las personas con discapacidad. Los resultados arrojados en la investigación fueron los siguientes: un 53% de los encuestados no habían recibido información sobre la necesidad de la terapia física y los encuestados de un ingreso familiar más bajo eran los menos propensos a recibir los servicios de salud e igualmente los recibían en mayor proporción los que tenían seguro de salud privado. Este estudio concluye que los administradores de los planes de salud y responsables de las políticas deben evaluar la cobertura de la rehabilitación y rediseñar los servicios para mejorar la calidad de vida y reducir la carga de la dependencia en esta población65. Otro estudio realizado en Taiwán sobre Factores determinantes para la utilización de servicios preventivos de salud entre adultos con discapacidad demostró que los principales factores que influyen son el sexo, la edad, el nivel de urbanización, salario, bajos ingresos, estado familiar, pertenecer a un grupo indígena, estado civil, lesiones catastróficas / estado de la enfermedad, las enfermedades crónicas relevantes, el tipo de la discapacidad, y el nivel de gravedad de la discapacidad. Así mismo los grupos de alto riesgo, como las personas de baja condición social y económica o edad avanzada, evidenciaron que tuvieron largos periodos sin recibir chequeos de salud. En conclusión este estudio determinó que las personas con discapacidad física y mental no son capaces de expresar la naturaleza de sus problemas médicos a causa de discapacidades fisiológicas o psicológicas. Así mismo las visitas al médico y la obtención de los tratamientos necesarios pueden requerir más tiempo para ellos que para la población general66. En un estudio transversal sobre atención en salud donde se evaluaron las necesidades no satisfechas de los niños con parálisis cerebral se encontró que en esta población teniendo en cuenta las variables edad, raza, sexo, ingreso familiar, nivel de educación familiar, la adecuación de los seguros, servicios médicos domiciliarios y número de comorbilidades, tienen mayor número de necesidades insatisfechas en comparación con niños de otras necesidades especiales. Así mismo, los padres con mayor educación reportaron mayor insatisfacción de las

65 ELROD. Op., Cit. p.114 66 PEI-T Kung et al. Determining factors for utilization of preventive health services among adults with disabilities in Taiwan. En: Research in Developmental Disabilities. 2012, no. 33, p. 205–213.

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necesidades de atención de salud de sus hijos comparado con los padres con menos educación. Este estudio concluye que los niños con graves condiciones médicas incluyendo PC, han aumentado las probabilidades de tener satisfechas las necesidades de atención de salud, sin embargo sugiere tanto a los proveedores de atención en salud como a los responsables políticos no dejar de lado las investigaciones para mejorar las vidas de las personas con enfermedad crónica y recomienda que para estos niños lo ideal es un hogar médico integral que proporcione accesibilidad; centrado en la familia, la atención continua, coordinada, sitios de atención especializada terapéutica y un equipo que pueda corregir las necesidades de salud no satisfechas67. En Colombia se encuentra como referente el estudio “Evaluación de la calidad en la atención en los servicios de fisioterapia, fonoaudiología, terapia respiratoria y nutrición en las instituciones de I, II y III nivel de complejidad en la zona centro del departamento de Caldas”. Entre los años 1999 - 2000 realizado por la Universidad Autónoma de Manizales, en el que se consideraron como variables: el contexto, la demanda, la oferta, los procesos, resultados y satisfacción, factores determinantes de la calidad de la atención, es de destacar los resultados obtenidos: en cuanto a demanda se observó que los servicios de Fisioterapia cumplen parcialmente con dicho parámetro, debido a que presentan fallas por la no existencia de perfiles epidemiológicos que den cuenta de una intervención fisioterapéutica más contextualizada con el medio. Otro aspecto a destacar evaluado con deficiencias fue el de procesos, posiblemente por el gran desconocimiento en cuanto a la importancia y a la forma de elaborar sus elementos constitutivos para una adecuada organización del servicio, utilización de recursos, y en general, garantizar unos resultados positivos tanto para bien institucional como para bien de la comunidad intervenida68. 4.3.2 Accesibilidad a los servicios de salud. Entendida como la condición que relaciona la población que necesita servicios de salud, con el sistema de prestación de servicios69. En este contexto, se tienen en cuenta los siguientes factores de acuerdo a algunos aspectos descritos por Donabedian en 1973: Geográfica: En términos de distancias, facilidades de transporte, condiciones topográficas, horarios, etc.

67 JACKSON Katie E. et al. Unmet health care needs in children with cerebral palsy: A cross-sectional study- En: Research in Developmental Disabilities. 2011, vol. 32, p. 2714 - 2723. 68 SALAMANCA. Op. Cit., p. 11 69 COLOMBIA. MINISTERIO DE LA PROTECCIÓN SOCIAL. Política Nacional de Prestación de Servicios de Salud. Op. cit.

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Económica: En términos de la capacidad de pago, de los costos de acceso al lugar de la atención, y de la prestación del servicio. Cultural: En términos de los conocimientos, actitudes y prácticas de la población en relación con la utilización de los servicios. Organizacional: En términos de las condiciones locativas, administrativas y de información de las instituciones a cargo de administrar o prestar los servicios. 4.3.3 Marco para el Estudio del Acceso a los Servicios de Salud. El acceso a servicios de salud es definido como el proceso a través del cual las personas buscan y logran recibir una adecuada atención en salud, es decir, de calidad y oportuna. Para el estudio del acceso a servicios de salud se pueden distinguir tres dominios o alcances que reúnen el proceso general: 1) Estrecho, que comprende la búsqueda de atención y el inicio de ésta (demanda efectiva); 2) Intermedio, que además de lo anterior, adiciona la continuación de la atención; 3) Amplio, que adiciona el deseo por la atención y por ende comprende el proceso en su conjunto, según Frenk en 198570. Según Frenk, el acceso es un proceso mediante el cual puede lograrse que una necesidad de atención, bien sea por el deterioro en el estado de salud o por un diagnóstico sobre el mismo y la promoción de su mejoramiento, el cual se debe satisfacerse completamente. Desde un punto de vista sistémico, en tal proceso están involucrados diversos momentos o etapas que pueden ser objeto de análisis o intervención, como la motivación que tienen las personas para solicitar una atención, la facilidad para entrar en contacto con los servicios de salud y su satisfacción final71. El acceso se ha tomado como sinónimo de la disponibilidad de recursos financieros y los recursos del sistema de salud en un área determinada. Por ejemplo se han identificado problemas de los servicios de salud en zonas rurales como desigualdad en el acceso por recursos deficientes en cuanto a profesionales de la salud, centros de atención de salud y capacidad de pago72. Según el estudio realizado por Aday y Andersen, el acceso a los servicios de salud está relacionado con las características de la población como ingreso familiar, cobertura del seguro, actitudes hacia la atención médica y otras relacionadas con el sistema de salud como la distribución y organización de mano de obra y las

70 MEJÍA M, A. SÁNCHEZ G, AF. TAMAYO RAMIREZ, JC.Determinantes del acceso a servicios de salud en Antioquia. [Citado 25 de agosto de 2011] Disponible en: http://especiales.universia.net.co/dmdocuments/Tesis_Aurelio.pdf. 71 RODRÍGUEZ ACOSTA, S. Op. Cit., p. 72ADAY Lu Ann. ANDERSEN Ronald. Op. Cit., p.216

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instalaciones donde se preste el servicio. Así mismo el acceso puede ser evaluado a través de los resultados con indicadores como el historial del individuo en el sistema de salud, la puntuación en encuestas de satisfacción, que permiten la validación externa de la importancia del sistema e identifican características individuales. Acceso también puede significar que los servicios estén disponibles cuando y donde el paciente los necesita y que el punto de entrada al sistema esté bien definido. Se describen dos indicadores cuantitativos de acceso, uno es relacionado con la oportunidad de la cita en términos de tiempos de espera; y el segundo es el relacionado con cantidad de servicios, personal y equipos en una comunidad dada73.

Modelo Comportamental El modelo comportamental de utilización de servicios de salud, introducido por Andersen en 1968 y ampliado mas tarde por Aday y Andersen en 1981, ha sido citado como un “Gold Standard” ya que presentan una estructura analítica del estudio de acceso conceptualizado desde el objetivo de la política de salud, a través de las características del sistema de atención en salud y el riesgo de la población considerando estos aspectos como insumos en el proceso y como resultados o productos: la utilización actual de los servicios de salud y satisfacción del usuario. En la figura 1 se explica la interrelación entre las variables involucradas 74. La interrelación entre los componentes a ser considerados en la operacionalización del concepto de acceso se encuentra en las filas del diagrama. Con lo cual, la política de salud puede ser vista como destinada directamente a afectar las características de desarrollo del sistema, al incrementar la oferta de profesionales de la salud en un área; o mediante programas que pueden estar dirigidos a cambiar las características de la población en riesgo como puede darse a partir de la cobertura de seguro o educación; o a través del desarrollo del sistema mediante la re-ubicación de centros de atención reduciendo el tiempo de viaje al lugar desde la residencia. Algunas propiedades de la población en riesgo pueden ser afectadas por políticas de salud, mientras otras, las propiedades inmutables, no lo son.

73 Ibíd. P.209 74 Ibíd. P. 212

34

Figura 1. Marco Teórico Para El Estudio Del Acceso A La Atención En Salud.

Fuente: ADAY, Lu Ann; ANDERSEN, Ronald. A framework for the study of access to medical care. Health Serv Res. 1974; 9:208 –220.

1. Política de Salud:

El acceso se ha descrito dentro de un contexto político, así el objetivo más importante de la política sanitaria es mejor el acceso; este aspecto incluye: la financiación, la educación, la mano de obra y la organización de los programas de atención en salud. En este aspecto además de la formulación se requiere la evaluación del cumplimiento y los efectos de las políticas implementadas.

2. Características del Sistema de Atención en Salud: El sistema de atención se refiere a los planes de servicios para los usuarios, se caracteriza por dos elementos: recursos y organización; los recursos se refieren al personal de salud, la infraestructura, la educación proporcionada, equipos y materiales, este componente incluye tanto el volumen como la distribución de los recursos en un área. La organización esta relacionada con la manera en que el personal y las instalaciones están coordinados para prestar el servicio. Los componentes de la organización son a) la entrada, que incluye el tiempo de espera, el tiempo de viaje, etc. y b) la estructura se refiere a lo que sucede después de que el usuario ingresa.

35

3. Características de la población en Riesgo: Según Andersen y Newman se encuentran los componentes de predisposición, capacidad y necesidad; descritos como los determinantes individuales de utilización. La predisposición se refiere a que tan propenso esta el individuo a usar los servicios, incluye aspectos como sexo, edad, raza, religión y la valoración de salud y enfermedad. En la capacidad se tiene en cuenta los medios con los que cuenta para usar los servicios, tanto recursos individuales como familiares y esta relacionado con el área donde vive (rural o urbana). La necesidad se relaciona con el nivel de enfermedad que es la causa inmediata del uso de los recursos.

4. Utilización de los servicios de salud: Este aspecto se puede caracterizar en términos de tipo, lugar, propósito y el intervalo de tiempo empleado. El tipo es la clase de servicio recibido y quién la suministra: hospital, profesional de la salud, farmaceuta, etc. El lugar se refiere a dónde recibe el servicio: consultorio medico, atención domiciliaria, sala de emergencia, etc. En cuanto al propósito se puede hablar si fue de tipo preventivo, tratamiento de la enfermedad o cuidados de convalecencia. Por su parte, en el intervalo de tiempo se puede incluir el que se demora en recibir el servicio; el volumen es decir cada cuanto asiste y cuántas veces lo hace. En la mayoría de los casos la continuidad refleja la fragmentación o precariedad en términos de organización.

5. Satisfacción del Consumidor: Se relaciona con las actitudes hacia el sistema de prestación de servicios de salud cuando se ha tenido alguna experiencia de contacto con el mismo. Existen creencias médicas referentes a la predisposición sociocultural hacia la salud o la medicina. La satisfacción probablemente es mejor evaluada en un contexto especifico y reciente de un episodio en el que haya recibido los servicios; este aspecto depende de la calidad percibida de la atención. En el presente estudio se tendrán en cuenta las variables relacionadas con las características del sistema de atención en salud, características de la población en riesgo y la utilización de los servicios de salud. 4.3.4 Parálisis Cerebral Definición La PC encierra un grupo de desordenes del desarrollo, el movimiento y la postura, causando limitación en la actividad, que se atribuye a trastornos no progresivos

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que ocurren en un cerebro en desarrollo ya sea en la edad fetal o en la infancia. Los desordenes motores en la PC frecuentemente se acompañan de disturbios en la sensación, cognición, comunicación, percepción y/o del comportamiento, y/o convulsiones75. - La PC es una condición heterogénea en términos de etiología así como en la

severidad de la discapacidad, por lo que abarca varias patologías.

- Los “desordenes” hace referencia a las condiciones en las que se presenta una interrupción del proceso de maduración del desarrollo biopsicosocial el cual es persistente.

- El aspecto en el “desarrollo” es clave para diferenciarlo de otros desordenes fenotípicamente similares por lesiones adquiridas en un momento en el que el desarrollo motor ya ha ocurrido relativamente.

- Del “movimiento y la postura”, los comportamientos motores anormales (reflejo

de un control motor alterado), se caracterizan por deficiente coordinación y regulación del tono que puede afectar el funcionamiento adaptativo, la función sensorial, el aprendizaje, la comunicación tal como ocurre en el trastorno convulsivo.

- La “limitación en la actividad”. La OMS en la Clasificación Internacional

Funcionamiento la Discapacidad y la Salud (CIF), hace referencia a la “actividad” como la ejecución de tareas o acciones realizadas por el individuo, por lo tanto como consecuencia de las alteraciones motoras se presenta dificultad para ejecutar dichas actividades.

- “Trastornos no progresivos” son procesos que interrumpen, causan daño, o

pueden influir de alguna manera en los patrones esperados de maduración del cerebro, y el resultado es el daño permanente del mismo (pero no progresivo) por lo tanto se excluyen patologías neurodegenerativas.

- “Fetal o en la infancia” Se refiere a que estas alteraciones ocurren en las

etapas tempranas del desarrollo biológico impactando de diferentes maneras la función motora, así como los disturbios que pueden ocurrir en la niñez temprana, que abarca edades entre los 2 a 3 años; sin embargo en términos prácticos no se tiene un limite superior de edad pero se presume que la alteración que lleva a la PC se presenta antes de que sea desarrollada la función afectada.

75 BAX, Martin, et al. Op. Cit., p.572

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- Cerebral incluye lesiones del cerebro, cerebelo y tallo cerebral. Por lo tanto no incluyen las alteraciones del sistema nervioso periférico, medulares, de origen muscular o mecánico. Las alteraciones en los sistemas neuromuscular y musculoesquelético pueden ocurrir en PC como consecuencia de la alteración motora crónica. Estas alteraciones restringen aún más la función motora y se asocia con los cambios secundarios de alineación esquelética y/o la capacidad funcional.

Tipos de Parálisis Cerebral según Áreas Lesionadas: 1) ESPÁSTICA Espástica significa músculo contraído o duro, en donde el músculo en estas condiciones hace que el movimiento sea lento y torpe, la mala información que reciben los músculos, procedente de la parte dañada del cerebro, provoca posiciones anormales en el niño, de las cuales le es muy difícil salir; esto provoca una disminución en la variedad del movimiento, y las deformidades se van instaurando gradualmente, siendo este el tipo más frecuente de la PC, es el resultado de una lesión en la corteza motora o proyecciones de la sustancia blanca en las áreas sensoriomotrices corticales 76.

2) ATETOIDE Atetosis significa "movimientos incontrolados". Estos son espasmódicos o lentos y reptantes de las piernas, brazos, manos o cara del niño, los movimientos ocurren casi todo el tiempo; estos se acentúan cuando el niño está excitado o de pie y disminuyen cuando está calmado. El niño adopta posiciones anormales que se cambian dependiendo de que los músculos estén tensos o flácidos y blandos Este continuo cambio de movimiento hace que el niño no pueda mantenerse quieto, por lo tanto el equilibrio es muy pobre. Si la cara se encuentra afectada, hace más difícil el que el niño pueda hablar lo suficientemente claro para que se le entienda. Este tipo de niños se encuentran hipotónicos, normalmente desarrollan movimientos incontrolados a los dos o tres años de edad, esto va ocurriendo gradualmente. Unos pocos niños permanecen flácidos77. 3) ATÁXICA Ataxia significa "movimientos inseguros y vacilantes", estos movimientos inseguros sólo se pueden apreciar cuando el niño trata de mantener el equilibrio, 76LEVITT, Sophie. Tratamiento de la parálisis cerebral y del retraso motor. 3 ed. Argentina: Médica Panamericana, 2001, p. 20-22. 77ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD. Fomento del desarrollo del niño con parálisis cerebral, guía para los que trabajan con niños paralíticos cerebrales. En: Asociación Española de Fisioterapeutas, 2000, p. 1-93.

38

caminar o realizar alguna actividad con sus manos, por ejemplo cuando el niño trata de alcanzar un juguete no lo consigue al primer intento. El mantenerse de pie y andar le cuesta mucho, por no poder mantener el equilibrio. Las principales características motoras son:

Perturbaciones en el equilibrio. Hay mala fijación de la cabeza, tronco, hombros y cintura pélvica. Algunos atáxicos compensan con demasiada inestabilidad mediante reacciones excesivas con los brazos para mantener el equilibrio, la inestabilidad también se encuentra en los atetoides y los espásticos.

Los movimientos voluntarios están presentes pero son torpes o no coordinados, el niño tiene dismetría, es decir que cuando quiere coger un objeto se extiende demasiado o no llega. El movimiento del miembro inseguro en relación con el objetivo también puede presentarse junto con temblor intencional, hay escasos movimientos manuales finos, en estos casos la hipotonía es común, aunque se pueden encontrar casos de hipertonía y el nistagmo puede estar presente78.

4) MIXTO Algunos niños muestran características de más de un tipo de Parálisis Cerebral, por ejemplo, algunos niños presentan una Parálisis Cerebral espástica con movimientos atetóxicos79. Casi un 10% presentan un tipo mixto de PC. Termino aplicado cuando existen dos o más manifestaciones de mala función motriz. Es la forma más frecuente, ya que resulta bastante extraño encontrar características exclusivas de una sola forma de alteración muscular80. 5) HIPOTÓNICO Muchos neonatos con PC son flácidos o hipotónicos y, luego progresan hacia un estado espástico o atetoide. Sin embargo, algunos niños con PC tienen hipotonía muscular persistente81.

En la mayoría de los casos la hipotonía es la primera fase de la evolución hacia otras formas de PC, la hipotonía se caracteriza por una disminución del tono

78Ibíd. p. 23 79 ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD. Op.cit. 80 AGUILAR. María. Tratado de Enfermería Infantil. España: Elsevier. 2002. p. 438 - 439. 81 FITZGERALD, Robert. KAUFER, Herbert. MALKANI, Arthur. Ortopedia. 2 Ed. Argentina: Medica panamericana, 2004.p. 1733.

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muscular y de la capacidad para generar fuerza muscular voluntaria y por excesiva flexibilidad articular e inestabilidad postural. Tipos De parálisis Cerebral De Acuerdo Con La Zona Del Cuerpo Afectada El sufijo "plejia" significa ausencia de movimiento. Cuando hay algún tipo de movilidad se utiliza el sufijo "paresia" (cuadriparesia, tetraparesia, hemiparesia, triparesia y diparesia). La clasificación de la PC en función de la extensión de la lesión (Bobath, 1976; Ratleiffe, 1998) define mejor las posibilidades y pronostico del niño: 1) HEMIPLEJIA La afectación se limita a un hemicuerpo del brazo y pierna del mismo lado82. Los niños con hemiplejia suelen tener un desarrollo menor del lado afectado, de forma que los miembros de ese lado son más pequeños y la pierna más corta. Las deformidades clásicas de los niños con hemiplejia son equino de pie y tobillo, flexión de codo, la muñeca y los dedos y abducción del pulgar83. El niño hemipléjico tarda en sentarse y tiene problemas de equilibrio, pues caen con facilidad hacia el lado afectado y no se sostiene con el brazo enfermo cuando logra la posición de sentado, de ambula sentado por el piso, empujando con el brazo sano y traccionando con la pierna sana. El lado afecto se arrastra y sigue al lado sano. Desde aquí en adelante la flexión y pronación del brazo afectado, con retracción del hombro y cierre de la mano, se hacen más frecuentes y se refuerzan con reacciones concomitantes. En posición de pie la pierna, sana soporta todo el peso y la enferma permanece en abducción. El pie queda un poco detrás del normal por la rotación hacia atrás de la pelvis sobre el lado afecto. El hombro, lo mismo que la pelvis, también se traccionando hacia atrás y el brazo se halla flexión. En esta etapa el talón de la pierna afectada todavía asienta en el piso y pierna parece ser más (débil) que espástica, aunque lo dedos (engancha) el suelo y son rígidos. Si se intenta que el niño soporte peso con la pierna enferma levantándole la otra pasivamente, el niño se colapsa sobre ella84. 82ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD. Op.cit. 83 STOKES. Op.cit., p. 341. 84BOBATH, Bertha y BOBATH, Karel. Desarrollo motor en distintos tipos de parálisis cerebral.1 ed. Argentina; Médica panamericana.1987. p. 58 – 72.

40

2) DIPLEJÍA

Es la afectación de las cuatro extremidades con predominio de la afectación de las

extremidades inferiores. En general los niños controlan bien la cabeza y presentan

un compromiso moderado a leve de las extremidades superiores. No es común

que se afecte el habla; todos los niños dipléjicos pertenecen al grupo espástico,

muchos niños tienen estrabismo85.

3) PARAPLEJIA Afectación de la función sensitiva o motora de las extremidades inferiores. Un efecto secundario común de la paraplejía es la espasticidad, trastorno motor del sistema nervioso caracterizado por un aumento de tono muscular, provoca la rigidez y acortamiento de los músculos e interfiere sus distintos movimientos y funciones86. 4) CUADRIPLEJIA Está afectado todo el cuerpo. En los cuadripléjicos atetoides suelen participar más las extremidades superiores y el tronco que las extremidades inferiores. En las cuadriplejias espásticas y en algunos casos mixtos, las extremidades inferiores pueden estar comprometidas en la misma medida que las superiores. Hay considerable diferencia en el grado de afección de cada uno de los lados del cuerpo y esto origina pronunciada asimetría postural y dinámica. El control de la cabeza es malo y suelen haber trastornos del lenguaje y de la coordinación ocular. Muchos niños espásticos y todos los pacientes del grupo atetoide pertenecen a esta categoría, lo mismo que los niños con ataxia, flacidez o rigidez, ya que muchos casos son mixtos. Puede que inhiban espasticidad con atetosis o atetosis con ataxia. Los lactantes pueden adquirir poco a poco rigidez, atetosis o ataxia después de haber sido hipotónicos al principio, o bien signos de atetosis cuando antes solo había espasticidad87. 5) TRIPLEJIA Indica afectación de tres miembros. Esta afectación es poco frecuente ya que la extremidad no afectada, aunque suele ser funcional, también suele estar afectada con menor intensidad. En muchos casos se trata de un tetraplejia con menor afectación de un miembro o una diplejía con hemiparesia. 6) MONOPLEJIA Consiste en la debilidad motora que afecta a una extremidad.

85 BOBATH. Op.cit., p. 59. 86CAMPBELL, Suzann. Decisión making in pediatric neurologic Physical Therapy.1 ed. Philadelphia: Churchill livingstone. 1999. 87BOBATH. Op.cit., p. 59.

41

5. DISEÑO METODOLÓGICO 5.1 TIPO DE ESTUDIO Se realizó un estudio de casos y controles no pareado88. El estudio de casos y controles es recomendado en eventos de baja incidencia, cuando se requiere establecer simultáneamente las asociaciones de varios factores, o en enfermedades con periodos prepatogénicos prolongados. El diseño propuesto es de gran utilidad como punto de partida para encontrar asociaciones relevantes y estadísticamente significativas que posteriormente puedan ser verificadas con otros protocolos.

5.2 POBLACIÓN Y MUESTRA 5.2.1 Universo: La población base fueron las personas con parálisis cerebral cuyo lugar de residencia es Bucaramanga y su área metropolitana. 5.2.2 Población objeto: Personas con parálisis cerebral de cualquier edad, cuya información de contacto fue suministrada por entes públicos o privados de salud de Bucaramanga y su área metropolitana. 5.2.3 Criterios de Inclusión Definición del Caso:

1. Personas que reunían las características que abarcan la definición de parálisis cerebral a la valoración fisioterapéutica: condición neurológica que resulta en un desarrollo anormal del movimiento y el control postural. Es decir se encuentran alteraciones motoras secundarias a lesiones o anormalidades del cerebro (corteza, cerebelo, tallo cerebral); se acompaña de alteraciones del tono muscular con distribución topográfica, reflejos patológicos (Babinsky y/o clonus) y/o reacciones asociadas. Así mismo se encuentra disturbios en la sensación, cognición, comunicación, percepción y/o del comportamiento, y/o convulsiones89.

2. Quienes en el último año no pertenecieran al SGSSS en ninguno de los régimenes o como población pobre no asegurada (vinculados).

3. Quienes en el último año pertenecieran al SGSSS pero sin acceso a alguno de los servicios de Fisioterapia, fonoaudiología y/o terapia ocupacional a través del SGSSS, es decir que los gastos ocasionados por estos servicios (sí los recibió en el periodo) fueran cubiertos por otras instituciones o

88HERNANDEZ, Roberto; FERNANDEZ Collado y BAPTISTA Lucio. Metodología de la investigación. 5 Ed. México: Mc Graw Hill, 2010,p. 151-152. 89 MARJOLIJN, Ketelaar, et al. Effects of a functional therapy program on motor abilities of children with

cerebral palsy. Physical Therapy. Septiembre 2001, vol 81, no.9.

42

personas diferentes al ente territorial (población pobre no asegurada) o Entidades Promotoras de Salud (EPS y/o EPS-S).

4. Personas que en el momento del estudio vivan con un familiar en cualquier grado de consanguinidad.

Definición de Controles: 1. Personas que cumplian las características de la definición de PC enunciada

previamente. 2. Que pertenecian al SGSSS y hayan tenido acceso en el último año al

menos una vez a alguno de los servicios de Fisioterapia, fonoaudiología y terapia ocupacional a través del SGSSS es decir que los gastos ocasionados por estos servicios fueron cubiertos por el ente territorial (población pobre no asegurada),o por alguna Entidad Promotora de Salud (EPS y/o EPS-S) a través del sistema.

3. Personas que en el momento del estudio vivan con un familiar en cualquier grado de consanguinidad.

5.2.4 Criterios de exclusión: 1. Negación por parte de las personas con PC o de su representante legal a

participar en el estudio.

5.3 TAMAÑO DE LA MUESTRA Para el cálculo del tamaño de muestra se tuvieron en cuenta los siguientes parámetros: OR=2.29 al comparar el acceso a los servicios de salud entre las personas con discapacidad crónica que reportaban un nivel de ingreso anual en el hogar entre U$40.001- U$60.000 comparado con aquellos cuyos ingresos anuales era menor de U$20.00090. Con un poder del 80%, un alpha = 0,05, razón caso/control = 1/1 y una probabilidad de exposición (bajos ingresos económicos) en los controles =0,48. Para cumplir con los objetivos del estudio se requerían 118 casos y 118 controles. Sin embargo por problemas logísticos se incluyeron en el estudio 89 casos y 91 controles para un total de 180 participantes. De acuerdo con el análisis estadístico, a pesar del tamaño de la muestra, se obtuvo un poder mayor del 80% en 9 variables de 18 relacionadas con el acceso (Tabla 1). Se usaron el Software Stata 12 para el cálculo del tamaño de muestra y Epiinfo 6.04d para el cálculo del poder91.

90 CATHY. Op., Cit. p. 118 91 DUPONT, William. Power calculations for matched case-control studies. En: Biometrics. 1988, vol. 44, p.

1157-1168.

43

Tabla 1. Variables relacionadas con el acceso a los servicios de Rehabilitación física en personas con PC de Bucaramanga y área

metropolitana.

Variable OR peor

detectado

Porcentaje de exposición entre

los controles Poder

Ingresos <1 vs ≥ 1 SMLV

0,31 86,8 87,7

Estrato 1-3 vs 4-6

1,4 16,5 14,0

Sexo Femenino vs Masculino

1,9* 57,1 52,7

Regimen Contributivo excepción vs Subsidiado/ Población pobre no asegurada

100

Nivel educativo Preescolar/Basica Primaria/Secundaria vs Ninguno

0,76* 67,0 14,0

Area Urbana vs Rural 0,42 9,9 29,5 Cuenta con una persona para que lo lleve y lo acompañe

1,71 40,7 42,7

Puede pagar la cuota moderadora o el copago por la sesión

1,9* 37,4 56,1

Puede pagar el transporte hacia el sitio de rehabilitación

0,4 59,3 85,1

Cuenta con medios de transporte accesibles, puede llegar fácilmente

0,4 61,5 85,2

El horario de atención es adecuado 0,1 96,7 98,8 Los trámites para la cita son complejos 1,85 52,7 51,3 Existe demora en la asignación de citas 2,85 38,5 52,8 La EPS a la que pertenece le ha negado el servicio

0,39 53,8 86,1

Ha recurrido a la acción de tutela 0,15 72,5 100 Numero de sesiones en el último mes <27,5 vs ≥27.5

0,09 76,9 100

Número de sesiones en la última semana

0,15 70,3 100

Valor mensual gastos por persona <1SMLV vs ≥1SMLV

0,36 68,1 87,5

5.3.1 Tipo de Muestreo. No probabilístico por intención. 5.4 VARIABLES DE ESTUDIO Todas las variables se operacionalizaron en el ANEXO A, se determinaron como variable de interés o resultado y explicatorias principales las siguientes: Variable explicatoria (Independiente):

44

Se utilizó el modelo conceptual de Aday y Anderson’s92 para identificar las variables que influyen en el acceso a los servicios de rehabilitación física (fisioterapia, fonoaudiología y terapia ocupacional). Esta conceptualización propone una asociación entre variables de “predisposición”, “capacidad” y “necesidad”. Las variables de predisposición son aquellas que se relacionan con la tendencia de las personas a utilizar los servicios; las que se consideran potenciales explicatorias son: sexo, nivel de educación, actividad laboral y estado civil. Las variables de capacidad son aquellas que describen los recursos disponibles para adquirir y utilizar dichos servicios. Las principales variables son: tipo de régimen del SGSSS al que pertenece y niveles de ingresos en el hogar. Las variables de necesidad son las relacionadas con la percepción de la persona con PC o del familiar a cargo sobre la capacidad funcional que esta siendo afectada por la enfermedad y lleva a una dependencia. Se incluyen aquí las actividades de la vida diaria limitadas. Variable resultado (Dependiente): Acceso a alguno de los servicios de rehabilitación física (fisioterapia, fonoaudiología, terapia ocupacional) suministrados por el SGSSS, al menos una vez en el último año; por lo tanto el servicio debe ser cubierto por una Entidad Promotora de Salud (EPS y/o EPS-S) en cualquiera de los regímenes o por el ente territorial (alcaldía o departamento) en el caso de las personas pobres no aseguradas (vinculados).

92 ADAY, Lu Ann; ANDERSEN, Ronald. Op., Cit.

45

5.5 MÉTODOS Y TÉCNICAS DE RECOLECCIÓN DE DATOS

Cuadro 1. Flujograma Proceso de Selección de la Muestra Procedimiento para la selección de los participantes:

Ha pertenecido al SGSSS en el último año

NO SI

Algún profesional de la salud del SGSSS le ha

ordenado algún servicio: fisioterapia, fonoaudiología

y/o terapia ocupacional en el último año

NO SI

Recibió algún servicio: fisioterapia, fonoaudiología y/o

terapia ocupacional en el último año por el SGSSS

NO SI

Actualmente vive con un familiar en cualquier grado

de consanguinidad

SI NO

Actualmente vive con un familiar en cualquier grado

de consanguinidad

Persona con PC de acuerdo

a los criterios establecidos

NO SI Excluido

del estudio

SI NO

Acepta participar en el

estudio

Excluido del

estudio

Acepta participar en el

estudio

Excluido del

estudio

SI NO SI NO

CONTROL CASO

46

Este trabajo se presenta como un producto del proyecto aprobado en la convocatoria 545-2011 de Colciencias para la Universidad Industrial de Santander, desarrollado por la Escuela de Nutrición y Dietética, con la cooperación de la Universidad de Santander a través del Programa de Fisioterapia. Este proyecto estudia la asociación entre el estado nutricional y nivel de función motora evaluado con el Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa en niños con PC entre los 2 y los 12 años de Bucaramanga y su área metropolitana. Para la ubicación de la población se realizó el contacto personal con los representantes legales de las instituciones prestadoras de servicios de salud que incluyen rehabilitación física tanto públicos como privados igualmente, instituciones sin ánimo de lucro como fundaciones, así como funcionarios gubernamentales encargados de las áreas de desarrollo social y discapacidad en los diferentes municipios para dar a conocer el proyecto y obtener datos de contacto de las personas con parálisis cerebral. Se realizaron contactos vía telefónica con los padres, familiares, representantes legales y/o cuidadores de los sujetos cuyo diagnóstico podria ser incluido, con el fin de concretar entrevistas en los domicilios de cada uno o en las instituciones donde eran atendidos. Recolección de datos e Instrumentos: La información se recopiló por medio de entrevistas personales al representante legal o directamente a la persona con PC en los casos en los que su compromiso cognitivo fuera mínimo o no lo tuviera y se encontrara en plena facultad para responder; se realizaro primero el diligenciamiento del consentimiento informado (ANEXO B), luego se realizo una valoración por fisioterapia que consistia en una evaluación del tono muscular utilizando la Escala de Ashworth Modificada (hipertonía), Escala de Campbell (hipotonía), presencia de reflejos patológicos y/o primitivos, y reacciones asociadas; esta evaluación tuvo como fin establecer la severidad del compromiso motor y conocer la distribución topográfica de la parálisis, para ello se utilizaro un formato diseñado por las investigadoras (ANEXO C). En cuanto a los datos relacionados con acceso se recogieron por medio de un cuestionario estructurado que contiene las variables de interés como: información sociodemográfica (edad, sexo, identificación, lugar de residencia, estado civil, nivel de escolaridad, ingreso familiar, tipo de seguridad social), situación de discapacidad (requiere ayuda para realizar actividades de la vida diaria [AVD], distribución de la parálisis); acceso a los servicios de rehabilitación física (fisioterapia, fonoaudiología, terapia ocupacional), razones de no acceso, frecuencia y costos (ANEXO D).

47

5.6 ANÁLISIS DE DATOS

Análisis Univariado: Se presentaran los datos de acuerdo a la naturaleza de las variables:

Variables Cuantitativas: Medidas de tendencia central (mediana) y de dispersión (rango intercuartílico). Variables Cualitativas: Frecuencias absolutas y relativas. Además para todas las variables se calculo el intervalo de confianza del 95% (IC95%).

Análisis Bivariado: Se establecerá la asociación de las variables explicatorias con el desenlace con el cálculo del Odds Ratio (OR), con sus respectivos intervalos de confianza del 95% (IC95%) y valores de p. Todos los cálculos se realizaron teniendo en cuenta un alfa= 0.05. Análisis estratificado: Para identificar las posibles variables confusoras y evaluar la existencia de interacción se realizó un análisis estratificado teniendo en cuenta como variable dependiente el acceso o no a salud y como variable explicatoria principal ingresos (<1 SMLV vs ≥ 1SMLV). Se estableció la existencia de confusión si la diferencia entre el OR combinado y el OR crudo era mayor del 10%. Se evaluó la interacción mediante el Test de homogeneidad de Mantel-Haenszel, un valor de p menor de 0,05 indicaba interacción.

Análisis Multivariado: Se realizarán modelos de regresión logística. Para la inclusión de las variables en los modelos se tuvieron en cuenta los criterios de Greenland. De esta manera aquellas variables que obtuvieron un valor p menor de 0,20 se consideraron candidatas para incluirlas en el modelo final. Se incluyo una a una desde la más significativa (menor valor de p), partiendo de un modelo con las variables acceso e ingresos. Después de obtener el modelo final se evaluaron posibles interacciones. El modelo final fue evaluado mediante pruebas de especificación del modelo (linktest), bondad de ajuste (Hosmer_Lemeshow), así como se buscaron observaciones influyentes con los estadísticos delta beta y hat y outliers con los estadísticos Dfbetas y deviance93 .

93 GREENLAND, Sander. Modelling and variable selection in epidemiologic analysis. En: Am J Public Health.

1989, vol. 79, no. 3, p. 340-349

48

5.7 CONSIDERACIONES ÉTICAS El presente estudio es una investigación con riesgo mínimo según la clasificación de la resolución 8430 de 1993 del Ministerio de Salud de la República de Colombia, en donde se emplea el registro de datos a través de entrevista cara a cara con consentimiento previo del representante legal de personas con PC, de esta forma prevalecerá el criterio de respeto a la dignidad del sujeto y la protección de sus derechos y su bienestar. Esta investigación será sometida a revisión del Comité de ética de la Universidad de Santander UDES. El consentimiento informado deberá ser firmado por quienes ejerzan la patria potestad o la representación legal en los casos en los que el sujeto con PC no cuente con plena facultad para realizarlo. 5.8 PRUEBA PILOTO Se llevó a cabo una prueba piloto entre noviembre y diciembre de 2012 en población con PC de la Fundación para la Atención Integral De La Niñez Con Retardo Mental (FUNDAR). Se aplicaron los instrumentos de consentimiento informado, valoración por fisioterapia (ANEXO E) y encuesta (ANEXO F); la información fue suministrada por la gerente quien tiene formación universitaria y es representante legal de las personas bajo el cuidado de la institución. Seguido se realizó doble tabulación de los datos en el software Epi-Data y la posterior validación con statistical software package (Stata 12.0). Los resultados del análisis completo se presentan en el ANEXO G.

Ajustes al instrumento de valoración de fisioterapia posterior a la prueba piloto: El instrumento fue reestructurado para unificar grupos musculares a evaluar en lo referente al tono muscular y se hicieron cambios a la distribución de la lesión que se registran en el anexo C. Ajustes al instrumento de encuesta general posterior a la prueba piloto: Luego de recoger la información las investigadoras deciden añadir opciones de respuesta que no se habían contemplado:

En la pregunta No. 27 que se refiere a la condición de afiliación en la que se encuentra la persona con discapacidad, se incluyó como opción 4, Beneficiario del régimen de excepción.

En la pregunta No. 28 sobre quien le ayuda a la persona con PC en el desarrollo de las actividades de la vida diaria básicas, se incluyó la opción: No requiere ayuda.

49

En la pregunta No. 30: Se incluyeron otras categorías de Distribución de la Parálisis Cerebral y/o severidad de la misma: Monoplejia, Paraplejia, Paraparesia, Monoparesia, Sin alteración. Así mismo las categorías tetraplejia y tetraparesia no fueron incluidas por su sinonimia con los términos cuadriplejia y cuadriparesia respectivamente.

Se insertaron las siguientes preguntas:

Pregunta No. 29 que se refiere a Mencionar el diagnóstico médico si se conoce.

Para determinar claramente los casos correspondientes al estudio, se incluyó: - Actualmente No recibe rehabilitación Física por el SGSSS porque: - En este momento cuenta con una orden médica para los servicios de

rehabilitación - Cuenta con los recursos económicos (costo de la sesión, cuota

moderadora, copago, transporte, etc) - Los trámites de la cita son complejos y existe demora en la atención A cada una de esas preguntas la persona debía contestar SI o NO.

Finalmente en la pregunta sobre quien asume los gastos ocasionados por las sesiones de rehabilitación que recibe la persona con PC, se incluyó la opción ninguno. Todos estos cambios pueden evidenciarse en el anexo D.

50

6. RESULTADOS 6.1 Análisis Univariado

Se evaluaron 180 personas con lesión cerebral, de los cuales 89 ingresaron al grupo de casos y 91 al grupo de controles; el 57,2% (IC95%= 49,9;64,5) correspondió a género masculino, el rango de edad estuvo entre 0 y 60 años, con predominio del grupo entre 0 y 10 años con un 65,6% (IC95%= 58,5-72,6). Con relación al estado civil, la respuesta “no aplica” se encontró en el 85,5% de los encuestados; el nivel socioeconómico 2 fue el más frecuente seguido por el nivel 3, con un 33,9% (IC95%= 26,9;40,9) y 27,2% (IC95%= 20,7;33,8) respectivamente. El 92,8% (IC95%= 88,9;96,6) de las personas vivían en la zona urbana, con predominio del municipio de Bucaramanga (43,9%; IC95%=36,6;51,2). En lo relacionado con educación el 63,9% (IC95%=56,8;71,0), no tenía escolaridad alguna; la condición laboral no aplicaba para el 96,1% (IC95%=93,3;98,9) debido a la edad y/o compromiso físico y mental; para los que si aplicaba la condición más frecuente fue desempleado con un 2,2% (IC95%=0,04;4,4). El ingreso de las familias con personas con PC (PPC) fue principalmente entre 1-2 SMMLV con un 59,4% (IC95%=52,2;66,7) seguido por <1 SMMLV con el 22,8% (IC95%=16,6;29,0). (Tabla 2). Tabla 2. Características sociodemográficas, escolaridad, ingresos familiares

y condición laboral PPC de Bucaramanga y área metropolitana 2013.

Variable N % IC95%

Edad (años) 0-10 118 65,6 58,5-72,6 11-17 38 21,1 15,1-27,1 18-60 26 13,3 8,3-18,3

Sexo Femenino 77 42,8 35,5;50,1 Masculino 103 57,2 49,9;64,5

Estado Civil Soltero 25 13,9 8,8;19,0 Casado 1 0,8 -0,5;1,7 No aplica (<18 años) 154 85,5 80,4;90,7

Nivel educativo Preescolar 53 29,4 22,7;36,2 Básica primaria 8 4,4 1,4;7,4 Básica secundaria 4 2,2 0,04;4,4 Ninguno 115 63,9 56,8;71,0

Condición laboral actual Pensionado 1 0,6 -0,5;1,7 Desempleado 4 2,2 0,04;4,4 Independiente 2 1,1 -0,4;2,7

51

Variable N % IC95%

No aplica 173 96,1 93,3;98,9 Estrato Socioeconómico

1 36 20,0 14,1;25,9 2 61 33,9 26,9;40,9 3 49 27,2 20,7;33,8 4 30 16,7 11,2;22,2 5 3 1,7 -0,2;3,5 6 1 0,6 -0,5;1,7

Municipio de residencia Piedecuesta 30 16,7 11,2;22,2 Floridablanca 38 21,1 15,1;27,1 Girón 33 18,3 12,6;24,0 Bucaramanga 79 43,9 36,6;51,2

Área de residencia Urbana 167 92,8 88,9;96,6 Rural 13 8,2 3,4;11,0 Ingresos mensuales: Salario Mínimo Legal Vigente (SMMLV)

<1 41 22,8 16,6;29,0 1-2 107 59,4 52,2;66,7 3-4 22 12,2 7,4;17,1 5-6 7 3,9 1,0;6,7 >6 3 1,7 -0,2;3,5

Fuente: Las Autoras

El 72,2% (IC95%=65,6;78,8) de las entrevistas se realizaron a la madre de la PPC, solo 2 encuestas (1,1%; IC95%=-0,4;2,7) fueron contestadas por la persona con la condicón, quienes son responsables de su propia manutención y/o la de su familia. La persona legalmente responsable con quien vive la PPC corresponde a ambos padres con el 60,0% (IC95%=52,8;67,2). (Tabla 3).

Tabla 3. Representante legal de la población con PC de Bucaramanga y área

metropolitana 2013

Variable n % IC95%

Parentesco del encuestado con la PPC Abuela 12 6,7 3,0;10,3 Hermana 2 1,1 -0,4;2,7 Madre 130 72,2 65,6;78,8 Madre adoptiva 1 0,6 -0,5;1,7 Ninguno 9 5,0 1,8;8,2 Padre 18 10,0 5,6;14,4 Tía 6 3,3 0,7;6,0 Sin respuesta 2 1,1 -0,4;2,7

Persona legalmente responsable con quien vive la PPC Padre 1 0,6 -0,5;1,7 Madre 53 29,4 22,7;36,2 Ambos padres 108 60,0 52,8;67,2

52

Variable n % IC95%

Otro familiar 9 5,0 1,8;8,2 Ningún parentesco 7 3,9 1,0;6,7 Persona con PC 2 1,1 -0,5;1,7

PPC= Persona con Parálisis Cerebral. Fuente: Las Autoras

El 96,7% (IC95%=94,0;99,3) se encontraba vinculado al SGSSS, el 63,3% (IC95%=56,2;70,4) pertenecia al régimen contributivo, seguido por el subsidiado (29,4%; IC95%=22,7;36,2). Del total de la muestra el 3,3% (IC95%=0,6;6,0) correspondia a población pobre no asegurada. El 80,0% (IC95%=74,1;85,9) de las PPC requería ayuda para sus actividades de la vida diaria, la cual era proporcionada por algún familiar o miembro del hogar. En cuanto al diagnóstico médico 34,8% (IC95%=27,5;41,4) correspondió a paralisis cerebral, 10,7% (IC95%=6,1;15,0) a hidrocefalia y 23% (IC95%=16,6;29,0) a otras lesiones cerebrales en la infancia entre las que se encuentra hidrocefalia con mielomeningocele, hipotonia congenita, agenesia del cuerpo calloso, entre otros. La distribución de la lesión mas frecuente fue la cuadriparesia con un 45,6% (IC95%=38,2;52,9), seguido por la cuadriplejia (21,1%; IC95%=15,1;27,1), en contraste la monoparesia solo se encontro en una persona (0,6%; IC95%=-0,5;1,7) y 12 personas no tenian alteración del tono (6,7%; IC95%=3,0;10,3). (Tabla 4).

Tabla 4. Tipo de vinculación al sistema de salud y situación de discapacidad de la población con PC de Bucaramanga y área metropolitana 2013

Variable n % IC95%

La PPC ha estado vinculada en el último año al SGSSS No 6 3,3 0,6;6,0 Si 174 96,7 94,0;99,3

Régimen de Salud Contributivo 114 63,3 56,2;70,4 Subsidiado 53 29,4 22,7;36,2 Excepción 7 3,9 1,0;6,7 Población pobre no asegurada 6 3,3 0,6;6,0

Condición de afiliación Beneficiario régimen contributivo 114 63,3 56,2;70,4 Beneficiario régimen subsidiado 53 29,4 22,7;36,2 Población pobre no asegurada 6 3,3 0,7;6,0 Beneficiario régimen excepción 7 3,9 1,0;6,7

Persona que le ayuda a la PPC Miembro hogar o familiar 144 80,0 74,1;85,9 Persona externa oficios varios 3 1,7 -0,2;3,5 Profesional o técnico 16 8,9 4,7;13,1 No requiere ayuda 10 5,6 2,2;8,9

53

Variable n % IC95%

Otra persona 7 3,9 1,0;6,7 Diagnóstico Médico

Parálisis cerebral 62 34,8 27,5;41,4 Hidrocefalia 19 10,7 6,1;15,0 Retraso psicomotor 15 8,4 4,3;12,4 Hipoxia cerebral 14 7,8 3,8;11,7 Síndromes con afectación cerebral 14 7,8 3,8;11,7 Microcefalia 13 7,3 3,4;11,0 Otras lesiones cerebrales en la infancia 41 22,8 16,6;29,0

Distribución de la parálisis cerebral Diplejia 3 1,7 -0,2;3,5 Cuadriplejia 38 21,1 15,1;27,1 Hemiparesia 17 9,4 5,1;13,8 Diparesia 16 8,9 4,7;13,1 Cuadriparesia 82 45,6 38,2;52,9 Triparesia 4 2,2 0,04;4,4 Paraparesia 7 3,9 1,0;6,7 Monoparesia 1 0,6 -0,5;1,7 Sin alteración 12 6,7 3,0;10,3

PPC= Persona con Parálisis Cerebral. Fuente: Las Autoras

En cuanto al acceso a los servicios de rehabilitación (RH) física, al 91,1% (IC95%=86,9:95,3) de las personas alguna vez le habían ordenado fonoaudiología, al 92,2% (IC95%=88,3;96,2) terapia ocupacional y al 95,9% (IC95%=91,8;98,2) fisioterapia. El 98,9% (IC95%=97,3;100) de los entrevistados refirió que le gusta que la PPC reciba estos servicios, el 60,0% (IC95%=52,7; 67,2) no contaba con una persona que lleve y acompañe a la PPC; así mismo el 61,8% (IC95%=54,5;68,8) no cuenta con recursos para pagar cuotas moderadoras o copagos por la sesión, el 50,6% (IC95%=43,2;57,9) tampoco puede pagar el transporte hacia el sitio de rehabilitación, el 51,7% (IC95%=44,3;59,0) cuenta con medios de transporte accesibles; el 88,3% (IC95%=83,6;93,1) considera adecuados los horarios de atención de dichos servicios. El 60,0% (IC95%=52,8; 67,2) manifiesta que los trámites para las citas son complejos, para el 51,1% (IC95%=43,7; 58,5) existe demora en la asignación de citas, al 42,8% (IC95%=35,5; 50,1) de las personas la EPS a la que pertenece le había negado algún servicio y el 51,1% (IC95%=43,7; 58,5) habían recurrido a una acción de tutela para acceder a servicios. (Tabla 5).

54

Tabla 5. Acceso a los servicios de rehabilitación física (fisioterapia, fonoaudiología y/o terapia ocupacional) de la PPC de Bucaramanga y área

metropolitana 2013

Variable n % IC95%

Alguna vez le han ordenado fonoaudiología No 16 8,9 4,6;13,1 Si 164 91,1 86,9;95,3

Alguna vez le han ordenado Terapia Ocupacional No 14 7,8 3,8;11,7 Si 166 92,2 88,3;96,2

Alguna vez le han ordenado Fisioterapia No 9 5,0 1,7;8,2 Si 171 95,9 91,8;98,2

Le gusta que la PPC reciba los servicios de RH física

No 2 1,1 -0,04;2,7 Si 178 98,9 97,3;100

Cuenta con una persona que lleve y acompañe a la PPC No 108 60,0 52,7;67,2 Si 72 40,0 32,8;47,2

Puede pagar la cuota moderadora o el copago por la sesión No 111 61,8 54,5;68,8 Si 69 38,3 31,2;45,5

Puede pagar el transporte hacia el sitio de rehabilitación No 91 50,6 43,2;57,9 Si 89 49,4 42,1;56,8

Cuenta con medios de transporte accesibles, puede llegar fácilmente No 87 48,3 41,0;55,7 Si 93 51,7 44,3;59,0

El horario de atención es adecuado No 21 11,7 6,9;16,4 Si 159 88,3 83,6;93,1

Los trámites para la cita son complejos No 72 40,0 32,8;47,2 Si 108 60,0 52,8;67,2

Existe demora en la asignación de citas No 88 48,9 41,5;56,2 Si 92 51,1 43,7;58,5

La EPS a la que pertenece le ha negado el servicio No 103 57,2 49,9;64,5 Si 77 42,8 35,5;50,1

Ha recurrido a la acción de tutela No 88 48,9 41,5;56,3 Si 92 51,1 43,7;58,5

RH= Rehabilitación Fuente: Las Autoras

55

En cuanto a la pregunta si ha asistido a los servicios de RH física en el último año, el 85% respondió positivamente; la mediana del número de sesiones en el último mes fue de 28 con Rango Intercuartilico (RIC) de 8-48 (IC95%=24-36); la mediana de sesiones en la última semana fue 4 (RIC=0-9; IC95%=3-6). (Tabla 6). En concordancia con la definición de control, en el 43,9% (IC95%=36,6;51,2) de la muestra total quien asumia los gastos de las sesiones era la EPSS, en el 6,1% (IC95%=2,6;9,6) el ente territorial y tan solo en el 0,6% (IC95%=-0,05;1,7) la EPS. En el grupo de casos los gastos fueron asumidos con recursos propios en un 8,9% (IC95%=4,7; 13,1) y por una organización sin ánimo de lucro (Fundaciones, TELETON) en el 16,7% (IC95%=11,1; 22,2). El restante 23,9% (IC95%=17,6;30,2) no recibió atención en el último año. Finalmente la mediana de los gastos mensuales en el cuidado de la PPC fue $528.000 (RIC=$400.000-$786.625; IC95%=500.000-593.303), lo cual incluyó alimentación, costos escolares (si aplica), transporte, aseo personal (pañales), vestido, cuotas moderadoras y valor de las sesiones o tratamientos de rehabilitación (cuando los recibia). Cabe aclarar que algunas de las tutelas a favor de los encuestados, obligaban a la EPS a asumir costos de transporte, pañales desechables, enfermeria domiciliaria, atención de RH física y eximia de copagos a los pacientes. (Tabla 6). Tabla 6. Acceso a los servicios: Frecuencia y costos de RH física de las PPC

de Bucaramanga y área metropolitana 2013

Variables n % IC95%

En el último año ha asistido a los servicios de rehabilitación

No 27 15,0 9,7;20,3

Si 153 85,0 79,7;90,3

Número de sesiones en el último mes

Mediana

(RIC)

IC95%

28 (8-48) 24-36 Número de sesiones en la última semana

4 (0-9) 3-6

Quien asume los gastos de la rehabilitación n %

IC95%

Recursos propios 16 8,9 4,7;13,1

Organización sin ánimo de lucro 30 16,7 11,1;22,2

Ninguno 43 23,9 17,6;30,2

EPSS 11 43,9 36,6;51,2

EPS 79 0,6 -0,05;1,7

Ente territorial 1 6,1 2,6;9,6

Valor mensual de gastos de la persona con PC Mediana (RIC) IC95%

56

RIC= Rango Intercuartilico Fuente: Las Autoras

La población del grupo de los casos (n=89) (sin acceso a los servicios de RH física por el SGSSS) respondieron las preguntas sobre las razones de no acceso; el 62,9% (IC95%=52,7;73,2) de ellos no contaba con una orden médica para recibir estos servcios, en cuanto a la satisfación el 60,8% (IC95%=50,3;71,0) respondió positivamente, el 70,8% (IC95%=61,2;80,4) de la población no cuenta con recursos economicos para acceder a dichos servicios teniendo en cuenta gastos de desplazamiento, copagos, acompañante entre otras. Asi mismo para el 65,2% (IC95%=55,1;75,3) los tramites para la cita son complejos y existe demora en la atención. (Tabla 7).

Tabla 7. Razones de no acceso a los servicios de RH física de las PPC (casos) de Bucaramanga y área metropolitana 2013

Fuente: Las Autoras

6.2 Análisis Bivariado De acuerdo al modelo conceptual de Aday y Anderson’s sobre el acceso a los servicios de salud se consideraron tres componentes que contienen las variables independientes en nuestro estudio. El primer componente es el relacionado con las Características de la población en riesgo, se encontraron cuatro variables asociadas significativamente con el no acceso a los servicios. El régimen de salud

528000 400.000-786.625

500.000-593.303

Variable n % IC95%

Cuenta con orden médica para los servicios de rehabilitación

No 56 62,9 52,7;73,2

Si 33 37,1 26,8;47,3

Los servicios de rehabilitación satisfacen sus expectativas

No 35 39,3 29,0;49,7

Si 54 60,8 50,3;71,0

Cuenta con los recursos económicos

No 63 70,8 61,2;80,4

Si 26 29,2 19,6;38,8

Los trámites para la cita son complejos y existe demora en la atención

No 31 34,8 24,7;44,9

Si 58 65,2 55,1;75,3

57

subsidiado o población pobre no asegurada obtuvo un OR=7,36 (IC95%=3,52-15,4; p=0,000) es decir la oportunidad de pertenecer a este régimen es 7 veces en los casos comparado con los controles; la edad, la oportunidad de pertenecer al grupo de 18-60 años es 7 veces en los casos comparado con los controles (OR=7,04; IC95%=2,26-21,89; p=0,001); distribución de la PC con un OR=2,6 (IC95%=1,24-5,43) la oportunidad de pertenecer al grupo de paresias o sin alteración es 2,6 en los casos comparado con los controles; e ingresos mensuales con un OR=0,31 cuando este es >1SMMLV (IC95%=0,14-0,67). (Tabla 8).

Tabla 8. Variables sociodemograficas de las PPC asociadas al acceso de los servicios RH Física de Bucaramanga y área metropolitana 2013

Variable

Acceso a Servicios de RH

Física OR IC95% Valor p

No Si

Edad (años) 0-10 49 69 11-17 20 18 1,56 0,75-3,26 0,232 18-60 20 4 7,04 2,26-21,89 0,001

Sexo Femenino 38 39 Masculino 51 52 1,00 0,56-1,81 0,983

Nivel educativo Preescolar/Basica Primaria/Secundaria 35 30 Ninguno 54 61 0,75 0,41-1,40 0,375

Estrato Socioeconómico 1-3 70 76 4-6 19 15 1,37 0,64-2,91 0,406

Municipio de residencia Bucaramanga 39 40 Piedecuesta 20 10 0,53 0,23-1,18 0,125 Floridablanca 13 25 1,09 0,48-2,46 0,836 Girón 17 16 1,60 0,85-4,94 0,109

Área de residencia Urbana 85 82 Rural 4 9 0,42 0,12-1,45 0,172 Ingresos mensuales (Salario mínimo)

<1 29 12 ≥1 60 79 0,31 0,14-0,67 0,003

Régimen de Salud Contributivo/ Excepción 42 79 Subsidiado/ Población pobre no asegurada

47 12 7,36 3,52-15,4 0,000

Persona que le ayuda a la PPC Miembro hogar o familiar 68 76 Otra persona fuera del hogar o familiar 13 13 1,11 0,48-2,57 0,794 No requiere ayuda 8 2 4,47 0,91-21,78 0,064

58

Variable

Acceso a Servicios de RH

Física OR IC95% Valor p

No Si

Distribución de la parálisis cerebral Diplejia/ Cuadriplejia 13 28 Paresias/ Sin alteración 76 63 2,6 1,24-5,43 0,011

Fuente: Las Autoras

Siguiendo el modelo teórico las Características de desempeño del sistema representan los factores de acceso; se encontraron siete variables asociadas significativamente al no acceso. La demora en la asignación de citas (OR=2,85; IC95%=1,56-5,21; p=0,001) cuyo OR muestra que la oportunidad de tener esa condición es 3 veces en los casos comparado con los controles; trámites para la cita con un OR=1,85 (IC95%=1,01-3,39) es decir la oportunidad de tener trámites complejos para obtener los servicios es 2 veces en los casos comparado con los controles. Tutela con un OR=0,15 (IC95%=0,08-0,29); el horario de atención, con un OR=0,13 (IC95%=0,04-0,47); negación de algún servicio por la EPS (OR=039;IC95%=0,21-0,72), capacidad de pago de transporte desde la vivienda al sitio de RH (OR=0,44; IC95%=0,59-1,98); contar con medios de transporte accesibles para ir al lugar de RH (OR=0,44; IC95%=0,24-0,80); siendo la oportunidad de usar la acción de tutela, tener un horario de atención adecuado, no recibir algún servicio por la EPS, tener capacidad de pago de transporte y medios de transporte accesibles menor en los casos que en los controles. (Tabla 9).

Tabla 9. Factores asociados al acceso de los servicios de salud de las PPC de Bucaramanga y área metropolitana 2013

Variable

Acceso a Servicios RH

Física OR IC95% Valor p

No Si

Cuenta con una persona que lo lleve y lo acompañe

No 54 54 Si 35 37 0,94 0,52-1,71 0,855 Puede pagar la cuota moderadora o el copago por la sesión

No 54 57 Si 35 34 1,08 0,59-1,98 0,787 Puede pagar el transporte hacia el sitio de rehabilitación

No 54 37 Si 35 54 0,44 0,24-0,80 0,008 Cuenta con medios de transporte accesibles, puede llegar fácilmente

No 52 35

59

Variable

Acceso a Servicios RH

Física OR IC95% Valor p

No Si

Si 37 56 0,44 0,24-0,80 0,008 El horario de atención es adecuado No 18 3 Si 71 88 0,13 0,04-0,47 0,002 Los trámites para la cita son complejos

No 29 43 Si 60 48 1,85 1,01-3,39 0,046 Existe demora en la asignación de citas

No 32 56 Si 57 35 2,85 1,56-5,21 0,001 La EPS a la que pertenece le ha negado el servicio

No 61 42 Si 28 49 0,39 0,21-0,72 0,003 Ha recurrido a la acción de tutela No 63 25 Si 26 66 0,15 0,08-0,29 0,000

Fuente: Las Autoras

En cuanto al componente de acceso real, las tres variables contempladas tuvieron un valor de p estadísticamente significativo asociado al no acceso, el análisis se realizó utilizando el RIC, en donde el número de sesiones en el último mes para el grupo de casos tuvo una mediana de 8 (RIC=0-24), mientras el grupo de controles presento una mediana de 44 (RIC=32-60). En cuando al número de sesiones en la última semana para los casos la mediana fue 0 (RIC=0-6) y para los controles 9 (RIC=4-12); los gastos en el cuidado de la PPC tuvieron una mediana de $480.000 (RIC=$400.000-$657.150) para los casos y de $604.000 ($450.000-$870.000) para los controles. (Tabla 10).

Tabla 10. Sesiones de rehabilitación y costos totales según el acceso a los servicios de salud de Bucaramanga y área metropolitana 2013

RIC= Rango Intercuartilico.Fuente: Las Autoras

Variable Acceso a Servicios de RH Física Valor p

No Mediana (RIC)

Si Mediana (RIC)

Número de sesiones en el último mes 8 (0-24) 44 (32-60) 0.0000

Número de sesiones en la última semana

0 (0-6) 9 (4-12)

0,0000 Valor mensual de gastos de la persona con PC

480.000 (400.000-657.150)

604.000 (450.000-870.000)

0.0025

60

En la tabla 11 se muestran los OR e IC95% según estrato y combinado y el respectivo valor de p de la prueba de homogeneidad de Mantel-Haenszel. El análisis estratificado mostró que 7 de las variables evaluadas tenían efecto confusor entre ingresos y acceso, a saber: régimen de salud, distribución de la PC, puede pagar el transporte hacia el sitio de rehabilitación, cuenta con medios de transporte accesibles y puede llegar fácilmente, puede pagar el transporte hacia el sitio de rehabilitación, número de sesiones en el último mes y valor mensual de gastos de la persona con PC. No se observó interacción alguna pues la prueba de homogeneidad de Mantel-Haenszel no fue estadísticamente significativa.

Tabla 11. Análisis estratificado de las variables potencialmente confusoras

por el método estadístico de Mantel Hanszel

OR CRUDO (IC95%)

Variable OR del estrato

(IC95%)

OR Combinado

(IC95%)

Valor p Prueba de

homogeneidad

Confusión*

Ingresos OE (IC95%)

=0,31(0,14-0,67)

Edad 0,38 (0,12-1,05)

No 0-10 0,20 (0,03-1,08 11-17 0 (0-3,5) 0,29 (0,13-

0,63) 0.6370

18-60 0,80 (0,46-1,37) Regimen

Si

Contributivo/ Excepción

0,56 (0,16-1,99)

0,56 (0,24-1,31)

0.9923 Subsidiado/ Población pobre no asegurada

0,76 (0,11-2,50)

Distribución de La parálisis cerebral

Si Diplejia/ Cuadriplejia

0,43 (0,08-2,39) 0,27 (0,12-

0,60) 0.4617

Paresias/ Sin alteración

0,22 (0,07-0,63)

Puede pagar el transporte hacia el sitio de rehabilitación

Si

No 0,20 (0,08-0,51) 0,24 (0,11-0,55)

0.0384 Si NC

Cuenta con medios de transporte accesibles, puede llegar fácilmente

Si

No 0,53 (0,19-1,45) 0,39 (0,18-0,84)

0.1887 Si 0,15 (0,13-0,70)

Puede pagar el transporte hacia el sitio de rehabilitación

Si

61

OR CRUDO (IC95%)

Variable OR del estrato

(IC95%)

OR Combinado

(IC95%)

Valor p Prueba de

homogeneidad

Confusión*

No 0,66 (0,21-1,96) 0,35 (0,17-0,70)

0.0532 Si 0,14 (0,03-0,53)

El horario de atención es adecuado

No No 1,3 (0,02-30,3) 0,31 (0,15-

0,69) 0.2705

Si 0,28 (0,11-0,66) Los trámites para la cita son complejos

No No 0,12 (0,02-0,55) 0,34 (0,16-

0,71) 0.0814

Si 0,53 (0,19-1,45) Existe demora en la asignación de citas

No

No 0,26 (0,07-0,93) 0,34 (0,16-0,73)

0.5652 Si 0,41 (0,12-1,27) La EPS a la que pertenece le ha negado el servicio

No

No 0,31 (0,10-0,94) 0,33 (0,15-0,71)

0.9054 Si 0,34 (0,09-1,33) Ha recurrido a la acción de tutela

No No 0,15 (0,02-0,72) 0,31 (0,14-

0,75) 0.1499

Si 0,60 (0,17-2,27) Número de sesiones

en el último mes

Si <27.5 0,10 (0,002-

0,77)

≥27.5 0,34 (0,10-1,28) 0,22 (0,09-0,58)

0,2992

Número de sesiones en la última semana

No 0-4 0,39 (0,09-1,38) 5-15 0,23 (0,07-0,84) 0,31 (0,14-

0,70) 0,5458

Valor mensual de gastos de la persona con PC

Si <1SMLV 0,34 (0,14-0,90) ≥1SMLV 0,69 (0,11-5,16) 0,40 (0,18-

0,87)

0,4338

*Cambio entre el OR combinado y el OR crudo > 10%.

Fuente: Las Autoras

62

El modelo final quedó conformado por las variables ingresos, régimen de salud, tutela, sesiones de rehabilitación en la última semana, demora en la asignación de citas y persona que le ayuda. No encontrándose asociación entre acceso a salud e ingresos familiares (Tabla 12), pero sí una relación positiva entre pertenecer a régimen subsidiado/población pobre no asegurada, y no requerir ayuda con el no acceso a salud y una asociación negativa con recurrir a la acción de tutela y tener entre 5 y 15 sesiones de rehabilitación en la última semana con el no acceso a salud.

Tabla 12. Factores asociados al acceso en salud.

Grupo Odds Ratio [95% Conf. Interval] P>|z|

Ingresos ≥ 1 SMLV 0,73 0,23 2,29 0,591

Régimen Subsidiado/ Población pobre no asegurada 7,67 2,80 21,01 0,000

Recurrió a la acción de tutela 0,13 0,05 0,32 0,000

5-15 sesiones en la última semana 0,14 0,06 0,34 0,000

Demora en la asignación de citas 5,35 2,12 13,52 0,000 Otra persona fuera del hogar o familiar 1,48 0,45 4,85 0,515

No requiere ayuda 10,52 1,28 86,53 0,029

Constante. 1,76 0,46 6,74 0,408

Al evaluar la interacción ingresos familiares con Cuenta con medios de transporte accesibles, se observa es estadísticamente significativa, por lo cual se deja en el modelo final. La prueba de especificación del modelo mostró una p = 0,916 en el cuadrado de los predichos y una p= 0,000 en los predichos considerándose que no hubo omisión de variables importantes. La prueba Hosmer-Lemeshow mostró un valor de p = 0,2683, indicando buen ajuste del modelo. El análisis de residuales no mostró observación alguna que cumpliera al mismo tiempo con el punto de corte mayor que 1 para los delta beta y mayor de 0,5 para el estadístico hat para considerarse como influyente; pero si se encontraron dos observaciones que cumplieron con deviance por encima del valor absoluto 4 y dfbeta por encima del valor absoluto 1. Al evaluar el modelo sin estas dos observaciones, no se evidenciaron cambios en la dirección ni significancia de los estimados, pero sí un aumento en la magnitud de la asociación en la categoría “no requiere ayuda” de la variable “persona que ayuda a la PPC”. Por lo anterior el modelo final queda establecido en la Tabla 12.

63

De acuerdo al objetivo del estudio, el modelo final indica que las variables que se muestran en la tabla 13 fueron los factores asociados al acceso de los servicios de RH física.

Tabla 13. Factores asociados al acceso en salud y evaluación de la interacción.

Grupo Odds Ratio [95% Conf. Interval] P>|z|

Interacción ingresos x transporte 0,31 0,12 0,77 0,011

Régimen Subsidiado/ Población pobre no asegurada 7,14 2,78 18,34 0,000

Recurrió a la acción de tutela 0,12 0,05 0,30 0,000

5-15 sesiones en la última semana 0,16 0,06 0,38 0,000

Demora en la asignación de citas 4,91 1,91 12,59 0,001

Otra persona fuera del hogar o familiar 1,44 0,45 4,61 0,542

No requiere ayuda 18,43 2,10 161,64 0,009

Constante. 2,36 0,90 6,17 0,079

Tabla 14. Características de las observaciones influyentes Grupo Ingresos

X transporte accesibles

Régimen Tutela Sesión semanales

Demora Asignación

citas

Persona que ayuda a la

PPC

Controles 1

Contributivo Si 0 (0-4) Si 2 (No requiere)

Controles 1 Subsidiado No 1 (5-15) Si 1 (Persona no

familiar)

En esta tabla 14 se observan las respuestas de los datos influyentes correspondientes a dos controles, quienes si podían pagar el transporte hacia el sitio de rehabilitación y contaban con los medios de transporte accesible, podían llegar fácilmente. Uno de los controles respondió que Si instauró Tutela para acceder a los servicios quien era el participante beneficiario del régimen contributivo, mientras que el otro no y pertenecía a l régimen subsidiado. El número de sesiones a las que asistieron en la última semana fue entre 0-4 para uno de los controles y entre 5-15 sesiones para el otro, ambos coinciden en afirmar que existe demora en la asignación de citas. En cuanto a la pregunta sobre quien le ayuda a la PPC para el desarrollo de sus actividades básicas de la vida diaria, uno de los participantes no requiere de ayuda y el otro requiere ayuda de otra persona diferente a algún miembro de la familia.

64

Tabla 15. Factores asociados a acceso en salud con interacción sin observaciones outlier.

Grupo Control Odds Ratio [95% Conf. Interval] P>|z|

Ingresos X transporte accesibles 0,36 0,14 0,92 0,033

Régimen 8,53 3,13 23,24 0,000

Tutela 0,10 0,04 0,28 0,000

Sesiones semanales 0,13 0,05 0,33 0,000

Demora citas 7,23 2,59 20,22 0,000

Persona ayuda (Persona no familiar) 2,04 0,61 6,85 0,250 Persona ayuda (no requiere) 75,87 4,71 1221,47 0,002

Constante 1,97 0,74 5,27 0,178

65

7. DISCUSIÓN La definición de parálisis cerebral aún no es clara para muchos profesionales de la salud, en tanto que la OMS en la clasificación internacional de la enfermedad versión 10 encasilla el diagnóstico de acuerdo a la clínica de la lesión o la afectación reflejada en el movimiento, dejando por fuera un sin número de patologías que llevan a este cuadro. El concepto de PC emitido por el consenso de expertos en investigación en el tema en abril de 2005 deja claro que incluye a todas aquellas condiciones que llevan a la alteración del movimiento y la postura del infante resultado de una lesión a un cerebro inmaduro; es así como hidrocefalia, microcefalia, hipoxia perinatal, traumatismos cerebrales y una diversidad de síndromes, entre otros conllevan a una PC94. En Colombia no se tienen registros específicos de la enfermedad, muchos de los inconvenientes radican en la tardía detección de las manifestaciones clínicas ya que en una gran cantidad de ocasiones solo se registra un retraso psicomotor. Así mismo el diagnóstico de esta condición resulta poco asimilable para la familia y el entorno social debido a las repercusiones a largo plazo de la enfermedad95. Una de las dificultades para el acceso a servicios médicos y de fisioterapia en población con PC de la ciudad de Recife, Brasil reportadas por Vieira et al.96 en 2011 es la falta de diagnóstico de esta población, así como el desconocimiento del tipo de PC, condición encontrada en el 73% de la población incluida en el estudio. Por otro lado, el estudio de Arneson et al.97 en EE.UU donde incluyeron 227 niños de 8 años con PC, reportaron que el 97,0% conocía el diagnóstico médico y el criterio de inclusión para definir la PC fue basado en el consenso de Bax et al. el cual fue tomado como referencia para nuestro estudio. Así mismo, el 98,8% de la población incluida en el presente trabajo conocía el diagnóstico médico pero en el 8,4% el cuadro de alteraciones presentado por las personas incluidas tan solo fue clasificado como retraso en el desarrollo psicomotor por un médico. El acceso a la salud ha sido abordado como una politica mas que como una idea operacional, se ha expresado como objetivo de salud pública, pero de manera muy escaza se analiza conceptualmente de forma sistematica la definición de acceso, lo cual podria permitir el seguimiento de la efectividad de las políticas y programas emitidos con este proposito98. Para los objetivos de nuestro estudio se tuvo en cuenta el modelo de Aday y Andersen, como constructo teórico del

94 BAX, Martin, et al. Op. Cit., p.572 95 REDON. Op., cit. p.146 96 VIEIRA, Aleide, et al. Op., cit. 97 ARNESON, Carrie. et. al. Op. Cit., 98 ADAY Lu Ann. ANDERSEN Ronald. Op. Cit., p.208

66

acceso; este mismo modelo fue tomado por Elrod et al.99 en un estudio realizado en población de Estados Unidos en el que se estableció un nivel de significancia p<0,10 debido al reducido tamaño de la muestra; en cuanto a la posibilidad de recibir servicios de RH física estuvo asociado a factores como la edad, donde tuvieron mayor oportunidad los jóvenes entre 18-29 años comparado con los adultos de 65 años y mas (p = 0,073); el estado civil, las personas que contaban con una pareja tenían menos probabilidad de recibir los servicios (p= 0,052); seguro de salud las personas con Seguro Público tenían menos probabilidad de recibir los servicios, que las de seguro privado (p= 0,079) y finalmente el estado de salud, según el cual las personas que tenían peor estado de salud tenían menos probabilidades de recibir los servicios (p=0,003). De las 180 PPC de Bucaramanga y su área metropolitana, incluida en nuestro estudio el 42,8% correspondió a genero femenino; en cuanto a la edad, la oportunidad de pertenecer al grupo de 18-60 años fue 7 veces en los casos comparado con los controles (OR=7,04), es decir que entre aquellos que no tenían acceso a los servicios por el SGSSS en su mayoría se encontraron en dicho rango. Por otra parte no se encontró ninguna asociación con estado civil ya que el 85,5% de los encuestados, eran menores de 18 años. El promedio de prevalencia de niños de 8 años con PC en 2004 en Georgia, Wisconsin y Alabama en EE.UU fue de 3,3 (IC95%2,9;3,8) por cada 1.000 nacidos vivos; la prevalencia fue significativamente más alta en niños (1,4:1) comparado con las niñas; en el estado de Wisconsin esta diferencia fue más marcada (2,5:1); el tipo de PC más común fue la espástica con un 85% en Georgia hasta 89,0% en Alabama y Wisconsin. Según Jeffrey Sachs en su informe de macroeconomia y salud en 2001, se identifican claros aspectos donde se relacionan la salud y el desarrollo de los paises; en primera instancia se concibe la salud como un medio para superar la pobreza, otro aspecto clave es garantizar infraestructura y proveedores de los servicios en todos los niveles de atención; otro punto importante es la lucha contra las enfermedades de las personas de menos ingreso, en esta parte se orienta la vigilancia epidemiologica y las actividades de investigación encaminadas a enfrentar las enfermedades prevalentes en países pobres100. Según Elrod et al.101 los encuestados que tenían un plan de seguro privado presentaron 3,3 veces mas probabilidades de recibir servicios de rehabilitación física necesarios comparado con los que tenian seguro público. Las personas que tenían ingresos superiores a U$ 60.000, tenian 4,8 veces más opciones de acceder a los servicios comparado con las personas con ingresos familiares de menos de U$ 20.000. En el presente estudio los ingresos mensuales fueron considerados una variable

99 ELROD. Op., Cit. p.116 100 RODRÍGUEZ ACOSTA, S. Op. Cit., p. 3 101 ELROD. Op., Cit. p.116

67

estadísticamente significativa asociada al acceso, pues la PPC con ingresos >1 SMMLV (OR=0,31, IC95%=0,14-0,67) tienen menor oportunidad de ser un caso. El Estado colombiano utiliza la estratificación como herramienta para asignación de subsidios teniendo en cuenta los inmuebles residenciales; el estrato con mayor nivel de pobreza es 0 y el más alto nivel de riqueza es 6, según lo establecido por el DANE. Un estudio previo realizado en la ciudad de Bucaramanga por Martínez et al.102 donde solo se incluyeron 60 niños entre 2 y 12 años con diagnósticos relacionados con PC encontrando que la mayoría de las familias pertenecía a estrato 2 con el 43,3%, igualmente el 55% de los hogares recibían más de 1 y menos de 2 Salarios mínimos mensuales legales vigentes [SMMLV]. De acuerdo a nuestro estudio, el estrato o nivel socioeconomico con mayor frecuencia fue el estrato 2 con un 33,3%; la variable costos del cuidado de la PPC estuvo asociada con el no acceso, este es un componente del acceso real; en el grupo de casos la mediana fue $480.000 y $604.000 para los controles. Los ingresos en el total de la muestra estuvieron entre 1-2 SMMLV para el 59,4%, seguido por <1 SMMLV con 22,8%. De esta situación se puede deducir que los costos en el cuidado y manutención de una PPC son insostenibles para la mayoría de las familias, porque al tener un salario mínimo como ingreso este sería destinado en más del 80% para un miembro del hogar, lo cual repercute en el detrimento de la calidad de vida de todo el grupo familiar103. Todos estos vinculos evidencian la relación entre Estado, condiciones de salud de la población y condición económica de los países en vía de desarrollo. De acuerdo al economista Amartya Sen la ausencia de un buen estado de salud impide que tanto los individuos como sus familias puedan lograr un desarrollo personal y una seguridad económica para el futuro 104. Teniendo en cuenta las importantes consecuencias de las enfermedades sobre el desarrollo de un país, se requiere el diseño de estrategias dirigidas a la reducción de la morbilidad y mortalidad sobretodo por causas evitables. En la PPC incluida en nuestro estudio 2 personas no conocian el diagnóstico médico, el más común entre los restantes 178 fue PC (34,8%) y los demás dignósticos estan relacionados completamente con lesiones del cerebro inmaduro; en cuanto a la distribución se encontro que la oportunidad de estar en el grupo de paresias o sin alteracion es 2,6 veces en los casos que en los controles; en otras palabras tienen mayor acceso quienes tienen un mayor compromiso funcional los cuales integran el grupo de plejias para el estudio. Por

102 MARTÍNEZ MARÍN, Rocío; et al. Caracterización de la discapacidad de una muestra de niños con Parálisis

Cerebral de Bucaramanga y su área metropolitana, Colombia. En: Rev. Fac. Med. 2013 Abr-Jun. Vol. 61(2). p:100-110. 103 ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD. Informe mundial 2011. Op., cit. 104 SEN, Amartya. The Many Faces of Gender Inequality. En: The New Republic. September, 2001. [citado 23

agosto 2013] Disponible en: https://sph.uth.edu/course/occupational_envhealth/bamick/RICE%20-%20Weis%20398/sen_gender.pdf.

68

otra parte en el estudio de Vieira et al.105 prevaleció la tetraplejia espástica con un 18,4%, seguido por la PC mixta con 5,3% teniendo en cuenta que el 73,7% no conocía el diagnóstico. De acuerdo al estudio de Salamanca y col.106 entre 1999 y 2000 en el departamento de Caldas, el cual evalúo la calidad de la atención de los servicios de fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional y nutrición; se percibe un desconocimiento sobre su propio papel profesional, lo cual se refleja en el abordaje que se le da al paciente, en el que el trabajo interdisciplinario es escaso. Este contexto pueden repercutir en que las personas con PC no sean remitidos de forma oportuna y con la continuidad requerida para lograr unas condiciones funcionales que le permitan un desarrollo integral. En nuestro estudio, una de las características relevantes de la población fue que el 96,7% se encontraba vinculado al SGSSS; sin embargo en el componente de acceso real las variables consideradas estuvieron asociadas estadísticamente al no acceso de la población, donde la mediana de número de sesiones recibidas en el último mes para los casos fue de 8 y en la última semana fue 0; en contraste los controles tuvieron una mediana de 44 en el último mes y 9 en la última semana; estos resultados contradicen los objetivos del modelo colombiano ya que el pertenecer al sistema no esta garantizando a la población la obtención de los servicios. El trabajo de Bingham et al.107 realizado en 2003 en EE.UU, en él se indago la necesidad de aditamentos (equipos de asistencia: prótesis - ortesis) en los últimos 12 meses y de servicios de rehabilitación en los últimos 3 meses, en personas con diferentes tipos de discapacidad incluyendo PC, esclerosis múltiple y lesión medular. El 56,5% indicó haber necesitado aditamentos en los últimos 12 meses y el 39,6% reportó la necesidad de rehabilitación en los últimos tres meses; sin embargo de los que reportaron necesidades para cada aspecto, el 28,4% no recibió los aditamentos todo el tiempo requerido y el 52,2% no recibió los servicios de rehabilitación durante el tiempo necesario. En Colombia se ha incluido en el presupuesto general de la Nación, recursos con destinación especifica para la atención de la población con discapacidad. Estos recursos se distribuyen a través del Ministerio de salud a las Entidades Territorales (ET) con el fin de que formulen proyectos que incluyan el fortalecimiento de procesos de Rehabilitación Basada en la Comunidad como una estrategia que conceptualiza la discapacidad desde el reconocimiento de los derechos humanos,

105 VIEIRA, Aleide, et al. Op., cit. 106 SALAMANCA. Op. Cit., p. 11 107 BINGHAM, Shawn y BEATTY, Phillip. Rates of access to assistive equipment and medical rehabilitation

services among people with disabilities. En: Beatty Disability And Rehabilitation, 2003; Vol. 25, No. 9, p. 487–490.

69

la autonomía y la integración108. En este sentido de acuerdo a lo reportado por las PPC incluidas en nuestro estudio la mayoria pertenecia al régimen contributivo (63,3%), seguido por el subsidiado (29,4%); sin embargo en el grupo de controles (n=91) en el 43,9% quien asumia los gastos de las sesiones era la EPSS, en el 6,1% el ente territorial y tan solo en el 0,6% la EPS. En el grupo de casos los gastos fueron asumidos con recursos propios en un 8,9% y por una organización sin ánimo de lucro en el 16,7%; el restante 23,9% no recibió atención en el último año. El plan Nacional de Desarrollo 2010-2014 menciona que las ET deben propender por el fortalecimiento de instituciones de y para la discapacidad, entre otras acciones contempladas en los diferentes planes de desarrollo gubernamentales; de igual forma, aunque no fue la situación encontrada en el estudio, por ser una población con alto indice de afiliación al régimen subsidiado de salud se asignan importantes recursos del Fondo de Solidaridad y Garantia (FOSYGA) y de las ET para su beneficio109. De acuerdo a Vieira et al.110 el 71% de los encuestados en su estudio recibía algún beneficio del Instituto Nacional de Seguridad Social y el 39,5% obtenían el sustento principalmente de la familia, en este sentido los autores recalcan las condiciones precarias de la población con discapacidad y su familia. Según los datos del presente estudio el 72,2% de las entrevistas fueron realizadas a la madre de la PPC, en cuanto a la persona legalmente responsable con quien viven las PPC son en el 60% de la muestra ambos padres. Se encuentran similitudes con los resultados de Bingham et al.111 en cuanto a las personas que acompañaban a los niños en el 94,7% correspondía a uno de los padres o tutor, de los cuales el 76,3% correspondió a la madre. Vieira et al.112 reportó que un 68,4% de los niños con PC tenían alguna dificultad para iniciar el tratamiento de rehabilitación, debido falta de disponibilidad de citas y profesionales del área, insuficientes recursos financieros para costos de transporte, distancia de la residencia al servicio, horario de las terapias y baja calidad percibida de los servicios. De acuerdo a nuestros hallazgos 98,9% refirio que le gusta que la PPC reciba RH física en los servicios contemplados (fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional) y para el 100% estos servicios son necesarios. Respecto a los factores relacionados con el acceso, el grupo de 108 COLOMBIA. Departamento nacional de planeación. Plan Nacional de Desarrollo 2010 – 2014. Bogotá D.C., Colombia 2011. [citado 15 septiembre 2012] Disponible en: http://www.dnp.gov.co/LinkClick.aspx?fileticket=J7HMrzUQfxY%3d&tabid=1238. 109 COLOMBIA. Plan Nacional de Desarrollo 2010-2014. Op., cit. 110 VIEIRA, Aleide, et al. Op., cit. 111 BINGHAM, Shawn. Op. Cit.,

112 VIEIRA, Aleide, et al. Op., cit.

70

casos tuvo menor oportunidad de tener un horario de atención adecuado, tener capacidad de pago de transporte y medios de transporte accesibles; al compararlo con el grupo de controles. En nuestro estudio a más del 90% de la población alguna vez le han ordenado los servicios de RH física, siendo el más frecuente el de fisioterapia (95,9%), sin embargo al indagar las razones de no acceso en el grupo de casos se encontró que el 62,9% no contaba con la orden médica para estos servicios. Las características de desempeño del SGSSS obedecen a la estructura organizacional del mismo, de manera que los únicos consultantes primarios son los médicos y odontólogos; los demás profesionales incluidos aquellos denominados de apoyo terapéutico son consultados posterior a la orden del médico o especialista tratante113. Adicionalmente las EPS han instituido diferentes metodologías para aprobar la remisión ocasionando demora y exceso de trámites para los usuarios, esto se refleja en lo encontrado ya que la posibilidad de tener demora en la asignación de citas es de 2,85 veces y de tener tramites complejos en la asignación de la cita es 1,85 veces en las personas sin acceso, comparado con los controles. En Colombia se han establecido varios objetivos para el SGSSS, los cuales se han reforzado en las reformas de los últimos años, uno de ellos ha sido el de garantizar el acceso a la salud, en torno a él han girado las políticas de los gobiernos de forma evidente en los últimos 10 años. Estrategias de ampliación de cobertura, unificación del POS, incentivos con subsidios a las familias vulnerables por utilización de servicios preventivos en los niños; han sido implementadas en los diferentes municipios. Una mayor accesibilidad al sistema conlleva a una mayor utilización de la población para mejorar la salud; algunas evidencias dejan ver que los sistemas no funcionan como deberian, se manifiesta inconformidad por parte de la población ante la imposibilidad del sistema para garantizar una cobertura nacional que satisfaga la demanda y las nuevas necesidades, ya que los servicios prestados no alcanzan las espectativas114. En Colombia las personas han recurrido a un recurso efectivo para reclamar el derecho a la salud, consistente la acción de tutela la cual esta contemplada desde la constitución de 1991 y permite la protección de los derechos fundamentales cuando estos han sido vulnerados. Debido a las consecuencias de la salud sobre

113 MINISTERIO DE SALUD Y PROTECCION SOCIAL. Plan Obligatorio de servicios POS. Documentos técnicos: Procedimientos y servicios. Bogotá D.C 22 de agosto de 2013. [citado 22 agosto de 2013]. Disponible en: http://www.minsalud.gov.co/salud/POS/Paginas/Procedimientos-y-servicios.aspx. 114 ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD. Informe mundial 2011. Op., cit.

71

el desarrollo humano, los usuarios del sistema han aprendido a utilizar esta herramienta en momentos en los que las EPS se niegan a brindar algún servicio vital para el individuo115. Según los resultados del estudio el grupo de casos, comparado con los controles tienen menor oportunidad (OR=0,15) de utilizar este recurso. En Bucaramanga y área metropolitana al 42,8% de la PPC entrevistada, la EPS a la que pertenece le había negado algún servicio y el 51,1% habían recurrido a una acción de tutela para acceder a servicios. La diferencia puede estar ocasionada porque entre los incluidos habían personas que ni siquiera contaban con una orden para los servicios. Aunque la tendencia y los esfuerzos de trazar políticas que garanticen el acceso a los servicios de salud a la población en general han incrementado en la mayoría de países; y se propende por el favorecimiento de poblaciones vulnerables, es evidente, al igual que lo describe la literatura internacional que el acceso a los servicios de rehabilitación no cumple con las expectativas, ni necesidades de la población con PC. Esta situación se presenta desde las etapas en las que se pueden prevenir las alteraciones a largo plazo, es decir desde la atención a la gestante y al recién nacido. Las patologías que llevan a una lesión cerebral tienen etiologías en su mayoría prevenibles con la detección oportuna de los factores de riesgo y de las alteraciones de los infantes en los controles de crecimiento y desarrollo116,117. Estas valoraciones a temprana edad en nuestro país, son realizadas por el médico y la enfermera dejando por fuera un equipo de profesionales de la salud que pueden hacer aportes valiosos en la detección de alteraciones del crecimiento, lo cual tendría como consecuencia una atención oportuna y menor discapacidad a largo plazo. Se requiere reconocer el papel de los profesionales denominados de apoyo terapéutico ya que su objeto de estudio le permite utilizar herramientas de evaluación más precisas con las cuales se garantice también el seguimiento a la evolución del paciente. El incremento de estrategias para mejorar la calidad de los servicios incluye la mejora de procesos como la historia clínica, el cual es un apoyo indispensable para conocer los antecedentes del paciente, sin embargo no se viene utilizando apropiadamente ya que los profesionales en la mayoría de casos lo pasan por alto118.

115 COLOMBIA. CONGRESO DE LA REPUBLICA. Decreto 2591 (19 de noviembre de 1991). Por el cual se

reglamenta la acción de tutela consagrada en el artículo 86 de la Constitución Política. Diario oficial. Bogotá, 1991. no 40165. 116 ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD. Informe mundial 2011. Op., cit. 117 YEE, Silvia; Op., cit. 118 COLOMBIA. Resolución 412 de 2000. Por la cual se establecen las actividades, procedimientos e

intervenciones de demanda inducida y obligatorio cumplimiento y se adoptan las normas técnicas y guías de atención para el desarrollo de las acciones de protección específica y detección temprana y la atención de

72

Limitaciones: Una limitación de este estudio fue precisamente el contactar las familias de los pacientes ya que, no se cuenta en la ciudad ni en el área metropolitana con registros de esta población a los que se pueda acceder fácilmente, este tipo de pacientes no se encuentran organizados y son atendidos en instituciones de forma dispersa. Cuando finalmente eran contactados, la colaboración por parte de los padres estuvo condicionada y en la mayoría de casos con predisposición, debido a las características y marginación de la PPC en la sociedad. Se pudieron presentar algunos sesgos durante el estudio, el sesgo de selección se pudo presentar en la definición de PC, adicionalmente el diseño no probabilístico lleva a una baja representación de la población total. El sesgo de información que puede presentarse con los instrumentos de medición, para minimizarlo se realizó prueba piloto y entrenamiento a los evaluadores previamente, la información fue recolectada por profesionales del área. Finalmente se recomienda para estudios futuros tener en cuenta las valiosas experiencias subjetivas que las personas con esta discapacidad y su familia ha tenido a lo largo de su proceso y el contacto con los servicios de RH física, de esta manera se podría contextualizar de forma detallada la realidad en el acceso de la PPC.

enfermedades de interés en salud pública. Norma Técnica Detección Temprana de Alteraciones del Crecimiento y el Desarrollo en el menor de 10 años.

73

7. CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES (Gráfico de Gant)

Meses

Actividades

1

JULIO

2012

2

AGOSTO

2012

3

SEPT

2012

4

OCT

2012

5

NOV

2012

6

DIC

2012

7

ENERO

2013

8

FEB

2013

9

MARZO

2013

10

ABRIL

2013

11

MAYO

2013

12

JUNIO

2013

13

JULIO

2013

14

AGO

2013

SEP-

NOV

2013

Formulación de la propuesta de investigación

Construcción de instrumento de recolección de

datos

X X X X

Convocatoria Instituciones para

selección de la población estudio

X X X

Recolección de los datos de la prueba

piloto

X X

Digitación información

prueba piloto y análisis.

Ajustes de los instrumentos

X X X

Recolección de la información de la

muestra

X X X X X X X

X

Digitación y Análisis de

Resultados del estudio

X

X

Planteamiento de la discusión,

conclusiones y recomendaciones

X

74

Meses

Actividades

1

JULIO

2012

2

AGOSTO

2012

3

SEPT

2012

4

OCT

2012

5

NOV

2012

6

DIC

2012

7

ENERO

2013

8

FEB

2013

9

MARZO

2013

10

ABRIL

2013

11

MAYO

2013

12

JUNIO

2013

13

JULIO

2013

14

AGO

2013

SEP-

NOV

2013

Elaboración del informe y artículo

científico

X X

Sometimiento del articulo

X

Socialización en evento científico y

a la comunidad objeto de estudio

75

8. PRESUPUESTO GENERAL DE LA PROPUESTA POR FUENTES DE FINANCIACIÓN

8.1 GENERAL

RUBROS TOTAL

Personal 8.543.520

Servicios Técnicos 1.600.000

Impresos y Publicaciones 100.000

Viajes 600.000

Materiales y Insumos 500.000

Comunicaciones y Transporte 500.000

TOTAL 11.843.520

8.2 DESCRIPCIÓN DE LOS GASTOS DE PERSONAL

Cargo Perfil Función Actividades

Relacionadas Valor

Dedicación

Total Hora/semana

N° meses

Rocio del Pilar Martínez

Especialista Investigador

Principal

Diseñar, ejecutar y dar resultados de la

investigación 17.799 5 12 4.271.760

Luz Amanda Bueno Balaguer

Especialista Investigador

Principal

Dirigir trabajo de campo de la

investigación. 17.799 5 12 4.271.760

Total 8.543.520

8.3 DESCRIPCIÓN DE SERVICIOS TÉCNICOS Y ASESORÍAS

SERVICIO TÉCNICO Y/O ASESORÍA JUSTIFICACIÓN PERFIL Valor

Asesoría Adriana Angarita Asesoría disciplinar Magister 1.600.000

Total

8.4 IMPRESOS Y PUBLICACIONES: DESCRIPCIÓN DE PUBLICACIONES

PUBLICACIONES PLANEADAS JUSTIFICACIÓN TOTAL

Publicación nacional en revista indexada

Fortalecimiento de la comunidad científica. Compra de papel y

tinta. Impresión de artículos científicos

100.000

Total 100.000

76

8.5 DESCRIPCIÓN Y JUSTIFICACIÓN DE LOS VIAJES

Lugar/ N° viajes

Justificación Pasajes ($) Estadía ($) Total días

TOTAL

Indefinido Presentación de

resultados Congreso 200.000 400.000 3 600.000

Total 600.000

8.6 MATERIALES E INSUMOS

MATERIAL BIBLIOGRÁFICO JUSTIFICACIÓN TOTAL

Papelería Impresiones, fotocopias,

papel, para recolección de información

500.000

Total 500.000

8.7 COMUNICACIONES Y TRANSPORTE

MATERIAL JUSTIFICACIÓN TOTAL

Transporte

Pasajes de bus para desplazamiento del

personal a los sitios de realización de las

actividades y profesionales.

500.000

Total 500.000

77

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85

ANEXOS

86

ANEXO A: OPERACIONALIZACION DE VARIABLES

119DICCIONARIO DE LA REAL ACADEMIA ESPAÑOLA. Edición vigésimo segunda. Editorial Planeta Publishing. 2003.

NOMBRE DEFINICIÓN DEFINICIÓN

OPERACIONAL

ESCALA DE

MEDICIÓN

POSIBLES VALORES

OBSERVACIONES

1 Código de usuario Designación según el código numérico secuencial que se le

da a una persona.

Registre el código (de 001 en adelante, dependiendo el total a intervenir), es único y corresponde a todos los registros durante el estudio.

Nominal 001-300

2 Fecha de recolección Es el proceso de registro de la fecha en que la información se

recolecta.

Registre la fecha del día de la recolección de los datos

Nominal Mes, día y año

3

Nombre

El que, sin tener rasgos semánticos inherentes, se aplica a seres animados o inanimados para designarlos. El que designa personas, animales o seres considerados vivientes. El que se aplica a personas, animales o cosas que pertenecen a una misma clase, especie o familia, significando su naturaleza o sus cualidades119.

Se le pregunta directamente a la persona que se está encuestando.

Nominal Nombre completo de la persona entrevistada.

87

NOMBRE

DEFINICION CONCEPTUAL

DEFINICION OPERACIONAL

NIVEL DE

MEDICIÓN

VALORES ASIGNADOS

OBSERVACIONES

4 Dirección

Lugar en que legalmente se considera establecido alguien para el cumplimiento de sus obligaciones y el ejercicio de sus derechos. Casa en que alguien habita o se hospeda.120

Designación o denominación verbal del domicilio

Nominal

Pregunta abierta

5 Municipio Los municipios de Colombia corresponden al segundo nivel de división administrativa en Colombia, que mediante agrupación conforman los departamentos

Designación o denominación verbal de lugar donde vive o habita

Nominal

Piedecuesta: 0 Floridablanca: 1 Girón: 2 Bucaramanga: 3

6 Área Territorio urbano o rural de la superficie terrestre de un municipio

Designación o denominación verbal de lugar donde vive o habita

Nominal

Urbana: 0 Rural: 1

7 Fecha de nacimiento

Indicación del tiempo en el cual la persona salió del vientre materno

Expresión verbal referida por familiar o acudiente

Nominal

Día, mes, año

8 Edad Tiempo que ha vivido una persona o ciertos animales o vegetales.121

Años vividos del niño o niña desde el nacimiento hasta la actualidad

Razón Discreta

Años: 0-99

9 Sexo Identidad sexual de acuerdo a las características biológicas de niño o niña

Expresión verbal del familiar o persona a cargo

Nominal

Femenino: 0 Masculino: 1

120 DICCIONARIO DE LA REAL ACADEMIA ESPAÑOLA. 121 Ibíd.

88

NOMBRE

DEFINICION CONCEPTUAL

DEFINICION OPERACIONAL

NIVEL DE

MEDICIÓN

VALORES ASIGNADOS

OBSERVACIONES

10 Estado Civil de la persona con PC

Condición de cada persona en relación con los derechos y obligaciones civiles, sobre todo lo que hace relación a su condición de matrimonio, soltería, viudez, etc.

Expresión verbal del familiar o persona a cargo

Nominal

Soltero: 0 Casado: 1 Unión libre:2 Viudo:3 Separado: 4 Divorciado:5 No aplica: 6

No aplica: para población infantil

11 Estrato Socioeconómico del núcleo familiar

Nivel de clasificación de la población con características similares en cuanto a grado de riqueza y calidad de vida, determinada de manera indirecta mediante las condiciones físicas de las viviendas y su localización

Nivel de clasificación del 1 al 6

Ordinal Estrato 1: 0 Estrato 2: 1 Estrato 3: 2 Estrato 4: 3 Estrato 5: 4 Estrato 6: 5 Sin estrato: 6

Para confirmar la información se verifica un recibo del servicio de luz de la vivienda.

12 Nivel de Escolaridad de la persona con PC

Situación alcanzada por la persona después de un proceso educativo.

Determinar cuál es el máximo nivel educativo alcanzado por la persona con PC.

Ordinal Pre escolar: 0 Básica Primaria: 1 Básica Secundaria: 2 Media Vocacional: 3 Técnica: 4 Universitaria: 5 Ninguno: 6

13 Sujeto legalmente responsable con el que vive la persona con PC

Facultad otorgada a una persona (física o moral) para obrar en nombre de otra.

Denominación Verbal del parentesco de persona legalmente responsable.

Nominal

Padre: 0 Madre: 1 Ambos padres: 2 Otro familiar: 3

89

NOMBRE

DEFINICION CONCEPTUAL

DEFINICION OPERACIONAL

NIVEL DE

MEDICIÓN

VALORES ASIGNADOS

OBSERVACIONES

14 Nivel de educación de la Persona legalmente responsable con la que vive la persona con PC

Situación alcanzada por la persona después de un proceso educativo.

Determinar cuál es el máximo nivel educativo alcanzado por el representante legal de la persona con PC

Ordinal Pre escolar: 0 Básica Primaria: 1 Básica Secundaria: 2 Media Vocacional: 3 Técnica: 4 Universitaria: 5 Ninguno: 6

15 Condición laboral del sujeto con PC

Se entiende por laboral a todas aquellas situaciones o elementos vinculados de una u otra forma con el trabajo, entendido este último como cualquier actividad física o intelectual que recibe algún tipo de respaldo o remuneración.

Se establece cuál es la circunstancia laboral actual de la persona con PC.

Nominal

Pensionado: 0 Empleado: 1 Desempleado: 2 Independiente: 3 No aplica: 4

No aplica: En el caso de población infantil

16 Promedio de Ingreso Familiar

Ganancia económica recibida por el núcleo familiar.

Se solicita un promedio de los ingresos que mensualmente recibe la familia a cargo de la persona con PC.

Ordinal Menor de 1 SMMLV:0 Entre 1 y 2 SMMLV:1 Entre 3 y 4 SMMLV:2 Entre 5 y 6 SMMLV:3 Mayor de 6 SMMLV:4

90

122 COLOMBIA. Decreto 2878 (31 de Julio de 2007). Por el cual se reglamenta parcialmente el literal a) del numeral 1 del artículo 11 de la Ley 1122 de 2007. Diario Oficial No 46706. Bogotá, D.C., 2007.

NOMBRE

DEFINICION CONCEPTUAL DEFINICION OPERACIONAL

NIVEL DE

MEDICIÓN

VALORES ASIGNADOS

OBSERVACIONES

17 Afiliación al Sistema de Seguridad Social

Participación en el servicio público esencial de salud que permite el Sistema General de Seguridad Social en Salud.

Determinar si la persona con PC actualmente esta vinculado al SGSSS en cualquiera de los regímenes (contributivo, subsidiado, excepción) o como población pobre no asegurada.

Nominal Si: 1 No: 0

Si la persona con PC esta sisbenizada en niveles 1 o 2 se considera vinculado al SGSSS, como población pobre no asegurada aunque no tenga asignada ninguna EPS-S.

18 Régimen del SGSSS al que pertenece el sujeto

con PC

De acuerdo a la capacidad de pago de la población colombiana puede pertenecer sea al contributivo o al subsidiado, o en caso de encontrarse en niveles 1 o 2 del SISBEN y hacer parte de la población pobre no asegurada.

Expresión del régimen al que pertenece el sujeto con PC.

Nominal 0: contributivo 1: Subsidiado 2: Régimen de excepción 3: Población pobre no asegurada

Población pobre no asegurada: Es aquella población urbana y rural de cada distrito, municipio o corregimiento departamental, identificada como pobre por el Sistema de Identificación de Beneficiarios que defina el Conpes, no afiliada al régimen contributivo, a un régimen excepcional o al régimen subsidiado122.

91

NOMBRE

DEFINICION CONCEPTUAL DEFINICION OPERACIONAL

NIVEL DE

MEDICIÓN

VALORES ASIGNADOS

OBSERVACIONES

19 Entidad Promotora de Salud en la que se

encuentre afiliado el sujeto con PC

Participación en el servicio público esencial de salud que permite el Sistema General de Seguridad Social en Salud.

Denominación de la empresa aseguradora que garantiza el plan de beneficios de salud ante el SGSSS de la persona con PC.

Nominal Pregunta abierta

20 Condición de afiliación del sujeto con PC dentro

del SGSSS

Cotizante: Directo aportante a través de la entidad contratante (si es dependiente) o por sí mismo (si es independiente o pensionado). Beneficiario del régimen contributivo: cónyuge, o

compañero(a) permanente. Sus hijos o los de su pareja (Menores de 18 años que dependan económicamente del afiliado cotizante, menores de 25 años que estudien y dependan económicamente del afiliado cotizante, los hijos con incapacidad permanente

Circunstancia en la que se encuentra la persona con PC, en relación con su afiliación al SGSSS de acuerdo al régimen al que pertenece.

Cotizante:0 Beneficiario del régimen contributivo:1 Beneficiario del régimen subsidiado:2 Población pobre no asegurada:3

La definición de población pobre no asegurada se realizo previamente.

92

NOMBRE

DEFINICION CONCEPTUAL DEFINICION OPERACIONAL

NIVEL DE

MEDICIÓN

VALORES ASIGNADOS

OBSERVACIONES

producida por alteraciones orgánicas o funcionales incurables que le impidan capacidad de trabajo, en este caso no importa la edad. Beneficiario del régimen Subsidiado: son aquellos que no reciben ningún ingreso para cotizar en el régimen contributivo, así lo estipula el Acuerdo 77 del CNSSS en el artículo 2o.

21 Requiere ayuda para realizar actividades de la

vida diaria básicas.

Según Baztán y cols., las Actividades de la Vida Diaria son “el conjunto de conductas que una persona ejecuta todos los días o con frecuencia casi cotidiana para vivir de forma autónoma e integrada en su medio ambiente y cumplir su papel social. Se aceptan como AVD básicas aquellas actividades primarias encaminadas al autocuidado y movilidad, de tal modo que permiten el grado de autonomía e independencia elemental necesarios para que la persona pueda vivir sin ayuda continua de otros.

Expresión verbal acerca de si el sujeto con PC requiere asistencia de otra persona para realizar las AVD básicas.

Nominal Si: 1 No: 0

Se consideran AVD básicas: la movilidad, el comer, vestirse, aseo personal, dormir, etc.

93

NOMBRE

DEFINICION CONCEPTUAL DEFINICION OPERACIONAL

NIVEL DE

MEDICIÓN

VALORES ASIGNADOS

OBSERVACIONES

22 Persona que le ayuda al sujeto con PC a realizar

las AVD básicas.

Individuo miembro de la familia, cuidador principal y/o cuidador profesional de la persona con PC.

Seleccionar quién es la persona que asiste en las AVDB al sujeto con PC.

Nominal Algún miembro del hogar o familiar: 0 Persona externa empleada para oficios varios: 1 Profesional o técnico designado para ayudarlo:2 Otro:3

23 Clasificación de la PC según la extensión de la

lesión (topográfica).

Hemipléjia: Afecta un

hemicuerpo Diplejía: Afecta las cuatro

extremidades con predominio en las inferiores. Cuadripléjia: Afecta todo el cuerpo con predominio en extremidades superiores Tripléjia: Se afectan tres

miembros. Tetraplejia: Afecta las cuatro

extremidades con predominio en los superiores.

De acuerdo a la valoración fisioterapéutica del tono muscular del sujeto con PC se designa un tipo de distribución de la patología.

Nominal Hemipléjia: 0 Diplejía: 1 Cuadripléjia: 2 Tripléjia: 3 Tetraplejia: 4 Hemiparesia: 5 Diparesia: 6 Cuadriparesia: 7 Triparesia: 8 Tetraparesia: 9

El sufijo "plejia" significa ausencia de movimiento. Cuando hay algún tipo de movilidad se utiliza el sufijo "paresia"

94

NOMBRE

DEFINICION CONCEPTUAL DEFINICION OPERACIONAL

NIVEL DE

MEDICIÓN

VALORES ASIGNADO

S

OBSERVACIONES

24 Servicio de Fisioterapia

Servicio de Fisioterapia: Servicio en el que se ejercen acciones tendientes al mantenimiento, optimización o potencialización del movimiento corporal humano, así como a la prevención y recuperación de sus alteraciones y a la habilitación y rehabilitación integral de las personas, con el fin de optimizar su calidad de vida y contribuir al desarrollo social

Se indaga si le han ordenado el servicio de Fisioterapia

Nominal

SI: 1 NO: 0

25 Servicio de Fonoaudiología

Servicio de Fonoaudiología: Servicio que evalúa, diagnostica e interviene en los trastornos de la comunicación humana, así como también en la comunicación humana normal que busca optimizar su uso.

Se indaga si le han ordenado el servicio de Fonoaudiología

Nominal

SI: 1 NO: 0

26 Servicio de Terapia ocupacional

Servicio de Terapia ocupacional: Servicio que evalúa la capacidad de la persona para desempeñar las actividades de la vida cotidiana e interviene cuando dicha capacidad está en riesgo o dañada por cualquier causa.

Se indaga si le han ordenado el servicio de Terapia ocupacional

Nominal

SI: 1 NO: 0

27 Preferencia Inclinación o predilección de Se indaga a la Nomin SI: 1

95

la persona por algo según su valor o importancia.

persona si le gusta recibir los servicios de Rehabilitación Física.

al NO: 0

28 Necesidad del servicio

Percepción sobre la sensación de carencia unida al deseo de satisfacerla.

Se indaga a la persona si cree que son necesarios los servicios de Rehabilitación Física.

Nominal

SI: 1 NO: 0

29 Acompañamiento Persona o grupo de personas necesarias para acompañar a alguien en alguna circunsatancia.

Se indaga a la persona si cuenta con una persona que lo acompañe a los servicios de Rehabilitación Física.

Nominal

SI: 1 NO: 0

30 Recursos económicos cuota moderadora

Medios materiales o inmateriales que permiten

satisfacer ciertas necesidades de la persona para acceder a un bien o servicio, en este caso, en términos de la capacidad de pago.

Se indaga a la persona si puede cancelar el valor de la cuota moderadora de los servicios de Rehabilitación Física.

Nominal

SI: 1 NO: 0

31 Recursos económicos transporte

Medios materiales o inmateriales que permiten satisfacer ciertas necesidades de la persona para acceder a un bien o servicio, en este caso, de los costos de acceso al lugar de la atención en salud.

Se indaga a la persona si puede cancelar el transporte desde su residencia hasta el sitio de Rehabilitación Física.

Nominal

SI: 1 NO: 0

32 Acceso Geográfico Acceso en términos de distancias, facilidades de transporte, condiciones topográficas a los servicios de salud,

Se indaga a la persona si puede acceder desde su residencia hasta el sitio de

Nominal

SI: 1 NO: 0

96

Rehabilitación Física.

33 Horario de atención Distribución de los días y las horas en que se presta un servicio o se debe realizar una actividad o un trabajo.

Se indaga a la persona si el horario de atención es accesible a sus posibilidades para la atención en los servicios de Rehabilitación Física.

Nominal

SI: 1 NO: 0

34 Trámites Diligencias para resolver un asunto

Se indaga a la persona si los trámites para las citas son complejos.

Nominal

SI: 1 NO: 0

En el cuestionario se refiere a los trámites ineficientes a causa del papeleo, la rigidez y las formalidades superfluas para acceder a los servicios de Rehabilitación Física

35 Oportunidad Posibilidad que tiene el usuario de los servicios de salud de obtener los servicios que requiere, sin que se presenten retrasos que pongan en riesgo su vida o su salud.

Se indaga a la persona si existe demora en la asignación de las citas.

Nominal

SI: 1 NO: 0

36 Negación del Servicio por la Aseguradora

Situación en la que la aseguradora no brinda la atención requerida por el usuario.

Se indaga a la persona si la Entidad Promotora de Salud a la que se encuentra vinculado le ha negado el servicio.

Nominal

SI: 1 NO: 0

37 Tutela Mecanismo previsto en el artículo 86 de la Constitución Política de Colombia vigente, que busca proteger los Derechos constitucionales

Se indaga a la persona si ha recurrido a la acción de Tutela para lograr el acceso a

Nominal

SI: 1 NO: 0

Mecanismo legal a l que recurre la persona con PC para acceder a los servicios de Rehabilitación Física.

97

fundamentales de los individuos "cuando quiera que éstos resulten vulnerados o amenazados por la acción o la omisión de cualquier autoridad pública".

alguno de los servicios de Rehabilitación Física por el SGSSS.

38 Asistencia a rehabilitación física

Acudir a alguno de los servicios de fisioterapia, terapia ocupacional y /o fonoaudiología para recibir el tratamiento requerido acorde con el estado actual del paciente con PC.

Conocer si asistió a algún tipo de rehabilitación física (fisioterapia, terapia ocupacional y/o fonoaudiología) en el último año.

Nominal

Si: 1 No: 0

39 Frecuencia de rehabilitación física

Número de veces que recibe algún tipo de rehabilitación física la persona con PC

Se indaga cuántas veces en el último mes y en la última semana asistió a algún tipo de rehabilitación física (fisioterapia, terapia ocupacional y/o fonoaudiología).

Razón Discreta

Abierta

40 Persona o institución que asume los costos de rehabilitación.

Entidad que como parte de un plan de beneficios asume el valor de las sesiones de rehabilitación física. Persona natural u organización quien asume los costos de las sesiones de rehabilitación física.

Determinar a cargo de quien se encuentran los gastos ocasionados por las sesiones de rehabilitación que recibe la persona con PC.

Nominal

Recursos propios y/o familiares: 0 Organización sin ánimo de lucro o Fundación:1 EPS-S: 2 EPS: 3 Ente territorial: 4 Otra: 5

41 Costo de la rehabilitación física

Valor económico destinado para asumir los gastos relacionados con el tratamiento de rehabilitación

Determinar el gasto de copagos, cuotas moderadoras o valor de la sesión

Discreta Razón

Valor mensual expresado en pesos

98

física. de rehabilitación; así como gasto en transporte y cuidados requeridos por la condición de discapacidad del sujeto con PC.

99

ANEXO B CONSENTIMIENTO INFORMADO

“Factores que influyen en el acceso a los servicios de fisioterapia, fonoaudiología y/o terapia ocupacional del SGSSS de personas con Parálisis cerebral no institucionalizadas en Bucaramanga y área metropolitana”

CONSENTIMIENTO INFORMADO INDIVIDUAL

La Universidad de Santander (UDES), a través del Programa de Maestría en Gestión de Servicios de Salud realizara una investigación para determinar los factores que influyen en el acceso a los servicios de fisioterapia, fonoaudiología y/o terapia ocupacional del SGSSS de personas con Parálisis cerebral (PC) no institucionalizadas, Las personas con discapacidad requieren de una atención en salud a corto, mediano y largo plazo; el caso de la PC se constituye en una condición que enmarca un contexto social altamente complejo que representa dificultades desde el momento del diagnóstico hasta la cobertura en el tratamiento que requieren a lo largo de sus vidas. En el país no se encuentra información relacionada con el acceso a los servicios de salud específicamente en esta población, de allí la importancia de sentar un precedente contando con la colaboración de las personas que han tenido o tienen actualmente esta experiencia de forma individual o en algún miembro de su familia. Usted o su hijo (a) fue seleccionado(a) para participar porque pertenece a una institución que suministro sus datos de contacto y cumple los criterios para ingresar. Si Ud. de forma autónoma o como representante legal acepta la participación estaria dispuesto a: 1. Responder una encuesta que incluye preguntas sobre las condiciones sociodemográficas, de salud y de

acceso a los servicios de rehabilitación física. 2. Permitir que se le hagan llamadas telefónicas o por celular por parte de un investigador para hacer

aclaraciones. Los procedimientos anteriores no le generarán ningún riesgo a la salud física ni mental y usted puede hacer todas las preguntas que considere necesarias con relación al estudio y su participación. Usted no recibirá pago alguno por su participación en este estudio. La información obtenida será usada únicamente con fines investigativos relacionados con el objetivo del estudio y la confidencialidad de los datos será respetada en todo momento. Los resultados del estudio podrán ser publicados en diferentes revistas científicas sin revelar su identificación. Usted como su representante legal, o como persona autónoma tomara la decisión de aceptar o no la participación del niño (a), o la suya en este estudio. Así mismo puede negarse a contestar alguna pregunta o retirarse durante el desarrollo del estudio si lo llegase a considerar necesario. Cualquier pregunta con respecto a este estudio la pueden dirigir a las investigadoras: Ft. Esp. Amanda Bueno Balaguer, Ft. Esp. Rocío del Pilar Martínez (Programa de Fisioterapia Universidad de Santander Tel: 6516500, Ext: 119) Al firmar este formato, usted:

Ha leído y entiende la información que se le ha proporcionado. Si No

Está de acuerdo en que su hijo (a) o Ud. participe como un sujeto de investigación en este estudio.

Si No

Ha tenido la oportunidad de resolver sus inquietudes en relación con el desarrollo de este estudio y sus implicaciones.

Si No

Entiende que su participación es voluntaria y que es libre de retirarse en cualquier momento del estudio.

Si No

Reconoce que se le ha garantizado la confidencialidad, justicia, equidad y autonomía en la participación y el manejo de toda la información que aquí se recolecte.

Si No

Acepta responder la encuesta. Si No

Código Sujeto:

100

Acepta ser contactado para estudios futuros Si No

Una vez leído este consentimiento informado, manifiesto que he comprendido el objetivo y los procedimientos que se realizarán a (Nombre completo de la persona con PC): ______________________________________________________________, que las preguntas han sido resueltas satisfactoriamente y acepto voluntariamente la participación en el estudio.

Representante legal o acudiente: Nombre: ______________________________________ Firma: _______________________ Cedula no: ____________________________________ de: __________________________ Ciudad: _______________________________________ Fecha: _______________________ Dirección: _____________________________________ Teléfono: _____________________ Testigo 1: Nombre:_______________________________________ Firma: _______________________ Cedula No: ____________________________________ de: __________________________ Dirección: _____________________________________ Teléfono: _____________________ Testigo 2: Nombre:_______________________________________ Firma: _______________________ Cedula No: ____________________________________ de: __________________________ Dirección: _____________________________________ Teléfono: _____________________ Investigador que brinda el consentimiento Nombre:_______________________________________ Firma: _______________________ Cedula No: ____________________________________ de: __________________________ Fecha: ______________________________________ Teléfono: _____________________

Huella

Huella

Huella

Huella

Huella

Huella

101

ANEXO C “Factores que influyen en el acceso a los servicios de fisioterapia, fonoaudiología y terapia ocupacional del

SGSSS de personas con Parálisis cerebral en Bucaramanga y área metropolitana”

FORMATO VALORACIÓN FISIOTERAPÉUTICA

El presente formato será diligenciado por el evaluador y tomará 30 minutos su diligenciamiento. Nombre Completo del Evaluado:_________________________________________________________

Edad: ______ N° identificación:_________________________________________________________

1. Evaluación del Tono muscular (Escala de Ashworth Modificada para Hipertonía y Escala de Campbell para

hipotonía)123 A continuación especificar los grupos musculares afectados y la nota para cada uno de acuerdo a las escalas utilizadas que se encuentran debajo del cuadro:

Hemicuerpo Izquierdo Calificación Tono

Hemicuerpo Derecho Calificación Tono

Extensores de hombro Extensores de hombro

Flexores de Hombro Flexores de Hombro

Rotadores internos de hombro Rotadores internos de hombro

Rotadores externos de hombro Rotadores externos de hombro

Extensores de codo Extensores de codo

Flexores de codo Flexores de codo

Flexores de muñeca Flexores de muñeca

Extensores de muñeca Extensores de muñeca

Extensores de los dedos MS Extensores de los dedos MS

Flexores de los dedos MS Flexores de los dedos MS

Flexores de cadera Flexores de cadera

Extensores de cadera Extensores de cadera

Rotadores externos de cadera Rotadores externos de cadera

Rotadores internos de cadera Rotadores internos de cadera

Adductores de Cadera Adductores de Cadera

Abductores de cadera Abductores de cadera

Plantiflexores Plantiflexores

Dorsiflexores Dorsiflexores

Flexores de rodilla Flexores de rodilla

Extensores de rodilla Extensores de rodilla

Evertores de pie Evertores de pie

Invertores de pie Invertores de pie

Flexores dedos MI Flexores dedos MI

TRONCO

Flexores de tronco

Extensores de tronco

123 MASUR H. Escalas y puntuaciones en Neurología. México: Manual Moderno. 2008

Código Sujeto:

102

Escala de Ashworth Modificada

0 No hay incremento del Tono Muscular (TM)

1 Ligero aumento del TM, manifestado por mínima resistencia al final del arco de movimiento pasivo.

1+ Ligero incremento del TM manifestado por un espasmo, seguido por una mínima resistencia a través

del resto del arco de movimiento pasivo (menos de la mitad)

2 Incremento marcado en el TM a través de un mayor rango de movimiento, pero las partes afectadas

se mueven fácilmente.

3 Considerable incremento del Tono muscular, se dificulta el movimiento pasivo.

4 Las partes afectadas están rígidas en flexión o extensión.

Escala de Campbell (calificación de Hipotonía)124

0 Normal: Activo. Rápido e inmediato ajuste postural durante el movimiento. Habilidad para usar los músculos en patrones sinérgicos recíprocos para la estabilidad y la movilidad dependiendo de la tarea. Pasivo: Las partes del cuerpo se resisten al movimiento.

-1 Hipotonía leve: Activo: Interfiere con las contracciones de la musculatura axial. Retraso en el inicio del

movimiento contra gravedad. Reducida velocidad de ajuste a los cambios posturales. Pasivo: Arco de Resistencia a los cambios articulares.

-2 Hipotonía Moderada. Activo: El tono muscular está disminuido principalmente en los músculos

axiales y proximales. Interfiere con la cantidad de tiempo en la que mantiene una postura.

-3 Hipotonía severa. Activo: Inhabilidad para resistir la gravedad. Falta de contracción de las

articulaciones proximales para la estabilidad y aparente debilidad. Pasivo: Ninguna resistencia al movimiento impuesto por el examinador. Completo o excesivo rango de movimiento. Hiperlaxitud.

2. Según la distribución de la lesión marque con una X la que corresponda:

3. Especifique la presencia de reflejos patológicos (marque

con una X la respuesta que corresponda): Babinsky Sí No Clonus Sí No 4. Reacciones Asociadas (Marque con una X la respuesta que corresponda): Si No Nombre Evaluador: ___________________________________________________________________

Firma Evaluador: ______________________________________Fecha: _________________________

124 CAMPBELL S. Decision Making in pediatric neurological physical therapy. 1991.

Diplejía

Cuadriplejía

Hemiplejía

Monoplejía

Triplejía

Paraplejia

Diparesia

Cuadriparesia

Hemiparesia

Monoparesia

Triparesia

Paraparesia

Sin alteración

103

2. Fecha de registro: ______________

5. Número de Documento: __________________________________________________

15. Edad: Años: Meses:

16. Sexo: 1. Masculino 0. Femenino

17. Estado civil: 0. Soltero 1. Casado 2. Unión Libre 3. Viudo 4. Separado 5.Divorciado 6. No aplica

0. Estrato 1 1.Estrato 2 2. Estrato 3 3. Estrato 4 4. Estrato 5 5. Estrato 6

5.Universitaria 6. Ninguno

0.Padre 1. Madre 3. Otro Familiar

5.Universitaria 6. Ninguno

3. Independiente 4. No aplica

0. <1SMMLV

1. Subsidiado

2. Profesional o tecnico designado para ayudarlo 3. No requiere ayuda 4. Otra persona

30.Cual es la distribución de la paralisis cerebral y/o severidad de la misma

3. Nombre Completo de la persona con PC: _______________________________________________________________________

4. Ningún Parentesco

29. Mencione el diagnóstico médico si lo conoce:_______________________________________________________________________________________

12. Celular: _______________________________________________________

13.Correo electrónico: _________________________________________________________________

8.Dirección: _______________________________________________________________

11. Telefono: ________________________________________________________

10. Area: 0. Urbana 1. Rural

19. Nivel de Educación: 0. Preescolar 1. Básica primaria 2. Básica secundaria 3.Media vocacional 4.Técnica

9. Municipio: 0.Piedecuesta 1. Floridablanca 2. Girón 3. Bucaramanga:

4. Tipo de documento de Identidad: 1.RC 2. TI 3. CC 4. RNV

6. Nombre de la persona que responde la encuesta: ________________________________________________7. Parentesco: _____________________________________

________________________

25. A qué tipo de régimen de salud esta afi l iado la persona con PC:

0. Algún miembro del hogar o familiar 1. Persona externa empleada para oficios varios

0. Contributivo

27. Condición de afi l iación en la que se encuentra la persona con discapacidad: 0. Cotizante 1. Beneficiario del régimen contributivo

2. Beneficiario del régimen subsidiado 3. Población pobre no asegurada 1. Beneficiario del régimen excepción

28. Indique quien le ayuda a la persona con PC en el desarrollo de las actividades de la vida diaria básicas

18.Indique el estrato socioeconómico según el recibo del servicio de la luz

6. Sin Estrato

20. Señale la persona legalmente responsable con la que vive la persona con PC:

24. La persona con discapacidad esta actualmente vinculada al SGSSS (SISBEN y/o EPS /EPS-S) 1. SI 0. NO

2. Ambos padres

21. Nivel de Educación de la persona legalmente responsable del encuestado:

0. Preescolar 1. Básica primaria 2. Básica secundaria 3.Media vocacional 4.Técnica

22. Indique la condición laboral actual de la persona con PC: 0. Pensionado 1. Empleado 2. Desempleado

23. Indique el promedio de ingreso familiar

1. Diplejía

2. Cuadriplejía

3. Triplejía

6. Diparesia

7. Cuadriparesia

8. Triparesia

4. Tretaplejía 9. Tetraparesia

I. IDENTIFICACIÓN

A continuacion marque desde la pregunta 14 a la 31 según correponda una de las opciones que se presenta en los diferentes puntos; coloque en cuadro el

codigo correpondiente a la respuesta en cada pregunta.

II. INFORMACION SOCIODEMOGRÁFICA

III. CONDICION DE SALUD Y SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD

0. Hemiplejía 5. Hemiparesia

28.1 Cual

2. Regimen excepción

3. Población pobre no asegurada

1. Entre1 y 2 SMMLV 2. Entre 3 y 4 SMMLV 3. Entre 5 y 6 SMMLV 4. > 6 SMMLV

26. Mencione la Entidad Promotora de Salud a la que se encuentra afi l iado:

14. Fecha de nacimiento: Día Mes Añov v vv v

ANEXO D ENCUESTA GENERAL

“Factores que influyen en el acceso a los servicios de fisioterapia, fonoaudiología y/o terapia ocupacional del SGSSS de personas con Parálisis cerebral no institucionalizadas en Bucaramanga y área metropolitana”

La encuesta a continuación será diligenciada por el evaluador y tomará 45 minutos su diligenciamiento.

Código del sujeto

104

1. Si 0. No

1. Si 0. No

1. Si 0. No

1. Si 0. No

1. Si 0. No

1. Si 0. No

1. Si 0. No

1. Si 0. No

1. Si 0. No

1. Si 0. No

1. Si 0. No

1. Si 0. No

1. Si 0. No

1. Si 0. No

__________________________________________________________________________

__________________________________________________________________________

Actualmente NO RECIBE rehabilitación física por el SGSSS porque:

1. Si 0. No

1. Si 0. No

50. Cuenta con los recursos economicos (costo de la sesión, cuota moderadora, copago, transpote, etc) 1. Si 0. No

51. Los tramites de las citas son complejos y existe demora en la atención 1. Si 0. No

4. Ente Territorial 5. Otra 6. Ninguno

_______________________________________________________________________

Identificación: De:

Fecha:

Firma: Celular:

32. Alguna vez un le han ordenado Terapia Ocupacional

34. Le gusta recibir los servicios de rehabilitación fisica

IV. ACCESO A LOS SERVICIOS DE REHABILITACIÓN FÍSICA

33. Alguna vez le ha ordenado Fisioterapia

31. Alguna vez un le han ordenado Fonoaudiología

Nombre del Evaluador:

desde su residencia al sitio de rehabilitación

Las siguientes son razónes de uso de los diferentes tipos de rehabilitación fisica (fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia):

35. Cree que son necesarios

52.1. Cuál? _____________________________________________________________

41. Los trámites para la cita son complejos

39. Cuenta con medios de transporte accesibles, puede llegar facilmente

42. Existe demora en la asignación de citas

43. La EPS a la que pertenece le ha negado el servicio

44. Ha recurrico a acción de tutela para acceder a los servicios

45. Alguna vez en el último año ha asistido a alguno de los servicios de Fisioterapia, Fonoaudiología y/o Terapia Ocupacional

1. Si 0. No

36. Cuenta con alguna persona que lo l leve y lo acompañe

37. Puede pagar la cuota moderadora o el copago por la sesión

53. Mencione el valor mensual en pesos que destina para TODOS los cuidados requeridos por la condición de discapacidad:

47. Mencione el número de veces que asistió a algún tipo de rehabilitación física en la última semana (fisioterapia, terapia ocupacional y/o fonoaudiología)

46. Mencione el número de veces que asistió a algún tipo de rehabilitación física en el último mes (fisioterapia, terapia ocupacional y/o fonoaudiología)

52. Señale quien asume los gastos ocasionados por las sesiones de rehabilitación que recibe la persona con PC

0. Recursos propios y/o familiares 1. Organización sin ánimo de lucro o Fundación 2. EPS-S 3. EPS

48. En este momento cuenta con una orden medica para los servicios de rehabilitación

49. Los servicios de rehabilitación satisfacen sus espectativas

38. Puede pagar el transporte hacia el sitio de rehabilitación

40. El horario de atención es adecuado para sus posibil idades de asistencia

Código del sujeto

105

ANEXO E VALORACIÓN FISIOTERAPEUTICA PRUEBA PILOTO “Factores que influyen en el acceso a los servicios de fisioterapia, fonoaudiología y terapia ocupacional del SGSSS de

personas con Parálisis cerebral en Bucaramanga y área metropolitana”

FORMATO VALORACIÓN FISIOTERAPÉUTICA

El presente formato será diligenciado por el evaluador y tomará 30 minutos su diligenciamiento.

Nombre Completo del Evaluado:___________________________________________________________

Edad: ______

1. Evaluación del Tono muscular (Escala de Ashworth Modificada para Hipertonía y Escala de Campbell para

hipotonía)125

A continuación especificar los grupos musculares afectados y la nota para cada uno de acuerdo a las escalas

utilizadas que se encuentran debajo del cuadro:

Hemicuerpo Derecho Hemicuerpo Izquierdo

Escala de Ashworth Modificada

0

No hay incremento del Tono Muscular (TM)

1 Ligero aumento del TM, manifestado por mínima resistencia al final del arco de movimiento pasivo.

1+ Ligero incremento del TM manifestado por un espasmo, seguido por una mínima resistencia a través del resto del arco de movimiento pasivo (menos de la mitad)

2 Incremento marcado en el TM a través de un mayor rango de movimiento, pero las partes afectadas se mueven fácilmente.

3 Considerable incremento del Tono muscular, se dificulta el movimiento pasivo.

125 MASUR H. Escalas y puntuaciones en Neurología. México: Manual Moderno. 2008

106

4

Las partes afectadas están rígidas en flexión o extensión.

Escala de Campbell (calificación de Hipotonía)126

0 Normal: Activo. Rápido e inmediato ajuste postural durante el movimiento. Habilidad para usar los

músculos en patrones sinérgicos recíprocos para la estabilidad y la movilidad dependiendo de la tarea. Pasivo: Las partes del cuerpo se resisten al movimiento.

-1 Hipotonía leve: Activo: Interfiere con las contracciones de la musculatura axial. Retraso en el inicio del movimiento contra gravedad. Reducida velocidad de ajuste a los cambios posturales. Pasivo: Arco de Resistencia a los cambios articulares.

-2 Hipotonía Moderada. Activo: El tono muscular está disminuido principalmente en los músculos

axiales y proximales. Interfiere con la cantidad de tiempo en la que mantiene una postura.

-3 Hipotonía severa. Activo: Inhabilidad para resistir la gravedad. Falta de contracción de las

articulaciones proximales para la estabilidad y aparente debilidad. Pasivo: Ninguna resistencia al movimiento impuesto por el examinador. Completo o excesivo rango de movimiento. Hiperlaxitud.

2. Según la distribución de la lesión marque con una X la que corresponda:

3. Especifique la presencia

de reflejos patológicos (marque con una X la respuesta que corresponda):

Babinsky Sí No Clonus Sí No

4. Reacciones Asociadas (Marque con una X la respuesta que corresponda):

Si No

Nombre Evaluador: _____________________________________________________

Firma Evaluador: _______________________________________Fecha:__________________________

126 CAMPBELL S. Decision Making in pediatric neurological physical therapy. 1991.

Diplejía

Cuadriplejía

Hemiplejía

Triplejía

Tetraplejía

Diparesia

Cuadriparesia

Hemiparesia

Triparesia

Tetraparesia

107

ANEXO F ENCUESTA GENERAL PRUEBA PILOTO “Factores que influyen en el acceso a los servicios de fisioterapia, fonoaudiología y/o terapia ocupacional del

SGSSS de personas con Parálisis cerebral no institucionalizadas en Bucaramanga y área metropolitana”

La encuesta a continuación será diligenciada por el evaluador y tomará 45 minutos su diligenciamiento.

5. Número de Documento: __________________________________________________

15. Edad: Años: Meses:

16. Sexo: 1. Masculino 0. Femenino

17. Estado civil: 0. Soltero 1. Casado 2. Unión Libre 3. Viudo 4. Separado 5.Divorciado 6. No aplica

0. Estrato 1 1.Estrato 2 2. Estrato 3 3. Estrato 4 4. Estrato 5 5. Estrato 6

5.Universitaria 6. Ninguno

0.Padre 1. Madre 3. Otro Familiar

5.Universitaria 6. Ninguno

3. Independiente 4. No aplica

0. <1SMMLV

1. Subsidiado

2. Profesional o tecnico designado para ayudarlo 3. Otra persona

30.Cual es la distribución de la paralisis cerebral y/o severidad de la misma

I. IDENTIFICACIÓN

A continuacion marque desde la pregunta 14 a la 31 según correponda una de las opciones que se presenta en los diferentes puntos; coloque en cuadro el

codigo correpondiente a la respuesta en cada pregunta.

II. INFORMACION SOCIODEMOGRÁFICA

III. CONDICION DE SALUD Y SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD

1. Diplejía

2. Cuadriplejía

3. Triplejía

6. Diparesia

7. Cuadriparesia

8. Triparesia

4. Tretaplejía 9. Tetraparesia

0. Hemiplejía 5. Hemiparesia

29.1 Cual

1. Si 0. No

2. Regimen excepción

3. Población pobre no asegurada

1. Entre1 y 2 SMMLV 2. Entre 3 y 4 SMMLV 3. Entre 5 y 6 SMMLV 4. > 6 SMMLV

26. Mencione la Entidad Promotora de Salud a la que se encuentra afi l iado:

23. Indique el promedio de ingreso familiar

25. A qué tipo de régimen de salud esta afi l iado la persona con PC:

14. Fecha de nacimiento: Día Mes Año

18.Indique el estrato socioeconómico según el recibo del servicio de la luz

6. Sin Estrato

20. Señale la persona legalmente responsable con la que vive la persona con PC:

4. Tipo de documento de Identidad: 1.RC 2. TI 3. CC 4. RNV

6. Nombre de la persona que responde la encuesta: ________________________________________________

2. Fecha de registro: _______________________________________________ 3. Nombre Completo de la persona con PC: ___________________________________

8.Dirección: _______________________________________________________________

12. Celular: _______________________________________________________

13.Correo electrónico: _________________________________________________________________

7. Parentesco con la persona con PC: ____________________________________

11. Telefono: ________________________________________________________

2. Ambos padres

10. Area: 0. Urbana 1. Rural

19. Nivel de Educación: 0. Preescolar 1. Básica primaria 2. Básica secundaria 3.Media vocacional 4.Técnica

21. Nivel de Educación de la persona legalmente responsable del encuestado:

0. Preescolar 1. Básica primaria 2. Básica secundaria 3.Media vocacional 4.Técnica

22. Indique la condición laboral actual de la persona con PC: 0. Pensionado 1. Empleado 2. Desempleado

9. Municipio: 0.Piedecuesta 1. Floridablanca 2. Girón 3. Bucaramanga:

29. Indique la persona que le ayuda a la persona con PC a desarrollar sus actividades de la vida diaria

24. La persona con discapacidad esta actualmente vinculada al SGSSS (SISBEN y/o EPS /EPS-S) 1. SI 0. NO

0. Algún miembro del hogar o familiar 1. Persona externa empleada para oficios varios

0. Contributivo

27. Condición de afi l iación en la que se encuentra la persona con discapacidad

0. Cotizante 1. Beneficiario del régimen contributivo 2. Beneficiario del régimen subsidiado 3. Población pobre no segurada

28. La persona con PC requiere ayuda permanente de otra personas para desarrollar sus actividades de la vida diaria básicas

v v vv v

108

1. Si 0. No

1. Si 0. No

1. Si 0. No

1. Si 0. No

1. Si 0. No

1. Si 0. No

1. Si 0. No

1. Si 0. No

1. Si 0. No

1. Si 0. No

1. Si 0. No

1. Si 0. No

1. Si 0. No

1. Si 0. No

__________________________________________________________________________

__________________________________________________________________________

4. Ente Territorial 5. Otra

_______________________________________________________________________

Identificación: De:

Fecha:

Firma: Celular:

32. Alguna vez un le han ordenado Terapia Ocupacional

34. Le gusta recibir los servicios de rehabilitación fisica

IV. ACCESO A LOS SERVICIOS DE REHABILITACIÓN FÍSICA

33. Alguna vez le ha ordenado Fisioterapia

31. Alguna vez un le han ordenado Fonoaudiología

Nombre del Evaluador:

desde su residencia al sitio de rehabilitación

Las siguientes son razónes de uso de los diferentes tipos de rehabilitación fisica (fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia):

35. Cree que son necesarios

48.1. Cuál? _____________________________________________________________

41. Los trámites para la cita son complejos

39. Cuenta con medios de transporte accesibles, puede llegar facilmente

42. Existe demora en la asignación de citas

43. La EPS a la que pertenece le ha negado el servicio

44. Ha recurrico a acción de tutela para acceder a los servicios

45. Alguna vez en el último año ha asistido a alguno de los servicios de Fisioterapia, Fonoaudiología y/o Terapia Ocupacional

1. Si 0. No

36. Cuenta con alguna persona que lo l leve y lo acompañe

37. Puede pagar la cuota moderadora o el copago por la sesión

38. Puede pagar el transporte hacia el sitio de rehabilitación

40. El horario de atención es adecuado para sus posibilidades de asistencia

49. Mencione el valor mensual en pesos que destina para TODOS los cuidados requeridos por la condición de discapacidad:

47. Mencione el número de veces que asistió a algún tipo de rehabilitación física en la última semana (fisioterapia, terapia ocupacional y/o fonoaudiología)

46. Mencione el número de veces que asistió a algún tipo de rehabilitación física en el último mes (fisioterapia, terapia ocupacional y/o fonoaudiología)

48. Señale quien asume los gastos ocasionados por las sesiones de rehabilitación que recibe la persona con PC

0. Recursos propios y/o familiares 1. Organización sin ánimo de lucro o Fundación 2. EPS-S 3. EPS

109

ANEXO G RESULTADOS PRUEBA PILOTO

La muestra de la prueba piloto quedo conformada por 15 participantes, el 75% correspondió a género masculino, el rango de edad estuvo entre 6 y 26 años, con predominio del grupo entre 12 y 26 años con un 93,0%; la institución en la que viven se encuentra ubicada en el área rural del municipio de Piedecuesta con estrato socioeconómico 2. En lo relacionado con educación el 60% respondió ningún nivel de escolaridad. El 100% de la población se encontraba vinculada al SGSSS a través del régimen subsidiado como beneficiarios, en el 86,6% de los casos con la EPS Caprecom. El 80% de las personas con PC requiere ayuda permanente de otros para sus actividades de la vida diaria, dicha ayuda era proporcionada por un profesional o técnico designado, en este caso, un auxiliar de enfermería. A la evaluación el 26% presentó una distribución de la lesión de tipo cuadriplejia, el 20% diplejía y un 20% adicional cuadriparesia, en el resto de los evaluados se encontró hemiplejia (13,6%), triplejia, tetraplejia y hemiparesia (6,8% en cada caso). En cuanto al acceso a los servicios de rehabilitación física, al 93,3% de las personas no le han ordenado fonoaudiología, terapia ocupacional, ni fisioterapia. En el 100% de los casos el representante legal refirió que le gusta recibir estos servicios y cree que son necesarios; actualmente todas las personas incluidas en la muestra reciben dichos servicios en las instalaciones de la fundación, por lo que cuentan con el personal para acompañarlos, el horario es adecuado y ninguno ha recurrido a tutela para recibir algún servicio ya que no cuentan con la orden de la EPS. El 100% asistió a 36 sesiones en último mes y a 9 sesiones en la última semana y estos gastos fueron asumidos por la misma fundación con un gasto promedio mensual para las personas con PC entre $1.800.000 y $ 2.200.000.

En cuanto a reproducibilidad interevaluador, se llevó a cabo por dos fisioterapeutas especialistas quienes aplicaron el instrumento a la misma población en dos momentos diferentes. De acuerdo a los resultados obtenidos, en la mayoría de las variables en las que el kappa (K) fue calculable correspondió a 1.000, principalmente en las variables sociodemográficas, educación y afiliación a salud. El menor índice K lo obtuvo la variable de gastos en el cuidado de las personas con PC en la que K=0,000 (Tabla 16).

110

Tabla 16. Resultados reproducibilidad interevaluador encuesta información general factores acceso personas con PC, prueba piloto FUNDAR 2012

Variables Primer Evaluación n (%)

Segunda Evaluación

n (%)

Kappa *No calculable

(NC)

Sexo 1.0000 Femenino 10 (25,0) 10 (25,0) Masculino 5 (75,0) 5 (75,0)

Edad 1.0000 <11 1 (7,0) 1 (7,0)

12 - 26 14 (93,0) 14 (93,0) Escolaridad 1.0000

Preescolar 5 (33,4) 5 (33,4) Básica Primaria 1 (6,6) 1 (6,6)

Ninguno 9 (60,0) 9 (60,0) Vinculación al SGSSS NC*

Si 15 (100,0) 15 (100,0) No 0 (0,0) 0 (0,0)

Régimen de Salud NC Contributivo 0 (0,0) 0 (0,0) Subsidiado 15 (100,0) 15 (100,0) Excepción 0 (0,0) 0 (0,0)

Población pobre no Asegurada

0 (0,0) 0 (0,0)

Entidad promotora de salud 1.0000 Caprecom 13 (86,6) 13 (86,6)

Cajasan 1 (6,7) 1 (6,7) Comfenalco 1 (6,7) 1 (6,7)

Requiere ayuda permanente para actividades diarias 0.7619 Si 12 (80,0) 13 (86,7)

No 3 (20,0) 2 (13,3) Persona que le ayuda a realizar actividades diarias 1.0000 profesional o técnico designado 12 (100,0) 12 (100,0) Distribución topográfica de la lesión y/o severidad 0.6629

Hemiplejia 2 (13,6) 1 (6,8) Diplejia 3 (20,0) 5 (33,3)

Cuadriplejia 4 (26,0) 5 (33,3) Triplejia 1 (6,8) 0 (0,0)

Tetraplejia 1 (6,8) 0 (0,0) Hemiparesia 1 (6,8) 1 (6,8)

Diparesia 0 (0,0) 0 (0,0) Triparesia 0 (0,0) 0 (0,0)

Tetraparesia 0 (0,0) 0 (0,0) Cuadriparesia 3 (20,0) 3 (20,0)

Alguna vez le han ordenado fonoaudiología, fisioterapia o terapia ocupacional

0.1935

Si 1 (6,7) 6 (40,0) No 14 (93,3) 9 (60,0)

Le gusta recibir los servicios NC

Si 15 (100.0) 15 (100.0) No 0 (0,0) 0 (0,0)

111

Variables Primer Evaluación n (%)

Segunda Evaluación

n (%)

Kappa *No calculable

(NC)

Cree que son necesarios NC Si 15 (100.0) 15 (100.0)

No 0 (0,0) 0 (0,0) Cuenta con una persona que lo lleve y lo acompañe

NC

Si 15 (100.0) 15 (100.0) No 0 (0,0) 0 (0,0)

El horario de atención es adecuado NC Si 15 (100.0) 15 (100.0)

No 0 (0,0) 0 (0,0) La EPS le ha negado algún servicio NC

Si 15 (100.0) 15 (100.0) No 0 (0,0) 0 (0,0)

Ha recurrido a tutela NC Si 0 (0,0) 0 (0,0)

No 15 (100.0) 15 (100.0) En el último año ha asistido a los servicios de rehabilitación

NC

Si 15 (100.0) 15 (100.0) No 0 (0,0) 0 (0,0)

Número de sesiones en el último mes NC 36 sesiones 15 (100.0) 15 (100.0)

Número de sesiones en la última semana NC 9 sesiones 15 (100.0) 15 (100.0)

Quien asume los gastos de la rehabilitación NC Organización sin ánimo de lucro

o fundación 15 (100.0) 15 (100.0)

Valor mensual de gastos de la persona con PC 0.0000 1´800.000 6 (40,0) 0 (0,0) 2´200.000 9 (60,0) 15 (100,0)