Manual DefTuboNeural

Secretara de Salud

Subsecretara de Prevencin y Promocin de la Salud

Direccin General de Epidemiologa

Manual de Procedimientos Estandarizadospara la Vigilancia Epidemiolgica de los

Defectos del Tubo Neural

Manual de Procedimientos Estandarizadospara la Vigilancia Epidemiolgica de los

Defectos delTubo Neural

Septiembre, 2012

Secretara de SaludSubsecretara de Prevencin y Promocin a la SaludDireccin General Adjunta de EpidemiologaISBN

Francisco de P. Miranda 177, 5 PisoUnidad Lomas de Plateros CP 01480Delegacin lvaro ObregnMxico, Distrito FederalTel. 52 (55) 5337 16 00www.salud.gob.mx/www.dgepi.salud.gob.mxImpreso en Mxico

SECRETARA DE SALUD

Mtro. Salomn Chertorivski WoldenbergSecretario de Salud

Dr. Pablo Antonio Kuri MoralesSubsecretario de Prevencin y Promocin de la Salud

Dr. Germn Enrique Fajardo DolciSubsecretario de Integracin y Desarrollo del Sector Salud

Lic. Igor Rosette ValenciaSubsecretario de Administracin y Finanzas

Dr. Jess Felipe Gonzlez RoldnDirector General de Epidemiologa

DIRECCIN GENERAL ADJUNTADE EPIDEMIOLOGA

Dr. Cuitlhuac Ruz MatusDirector General Adjunto de Epidemiologa

Dr. Martn Arturo Revuelta HerreraDirector de Informacin Epidemiolgica

Bil. Jos Cruz Rodrguez MartnezDirector de Vigilancia Epidemiolgica deEnfermedades Transmisibles

Dr. Ricardo Corts AlcalDirector de Vigilancia Epidemiolgica deEnfermedades No Transmisibles

Dr. Fernando Meneses GonzlezDirector de Investigacin OperativaEpidemiolgica

DIRECCIN GENERAL ADJUNTADEL InDRE

Dr. Jos Alberto Daz QuionezDirector General Adjunto del InDRE

Dra. Carmen Guzmn BrachoDirectora de Diagnstico y Referencia

QFB. Lucia Hernndez RivasDirectora de Servicios y Apoyo Tcnico

DIRECCIN GENERAL DE EPIDEMIOLOGA

Dr. Jess Felipe Gonzlez RoldnDirector General de Epidemiologa

NDICE

Introduccin ............................................................................................... 9Marco Jurdico ............................................................................................ 10Antecedentes ............................................................................................. 11Aspectos clnicos de defectos del Tubo Neural ....................................... 13

1. Embriologa ................................................................................... 132. Clasificacin de los Defectos del Tubo neural ............................ 13

a) Espina Bfida ............................................................................. 13b) Crneo Bfido ........................................................................... 14c) Anencefalia .............................................................................. 14d) Raquisquisis ............................................................................. 15

3. Epidemiologa ............................................................................... 154. Factores de riesgo ........................................................................ 165. Diagnstico ................................................................................... 196. Prevencin de casos de DTN ....................................................... 19

Justificacin ................................................................................................ 21Objetivos ..................................................................................................... 22Mecanismos de Vigilancia ......................................................................... 22

1. Procedimientos de Vigilancia Epidemiolgica ........................... 232. Elementos del Sistema de Vigilancia Epidemiolgica ................... 233. Objeto de la vigilancia Epidemiolgica ....................................... 264. Definiciones Operacionales de Caso ........................................... 265. Formatos del Registro del SVEDTN ............................................ 276. Formatos de Registro de otros sistemas .................................... 28

Fuentes de Informacin ............................................................................ 281. Flujo de Informacin .................................................................... 292. Periodos de envo de informacin ............................................... 29

Acciones ante un caso de DTN ................................................................. 31Organizacin ............................................................................................... 31Capacitacin y Evaluacin ......................................................................... 32Referencias Bibliogrficas .......................................................................... 35Anexos ........................................................................................................ 37

9Manual de Procedimientos Estandarizados para la Vigilancia Epidemiolgica

INTRODUCCIN

En los ltimos 50 aos la transicin epidemiolgica ha ocasionado en Mxico, al igual que en otros pases, cambios importantes en esta materia al grado que los padecimientos no transmi-sibles han sustituido a los transmisibles como las principales causas de mortalidad. Entre estos padecimientos no transmisibles se contabilizan los defectos al nacimiento, observndose que al-rededor del 2% de los neonatos cursan con alguna malformacin importante con dao funcional y/o esttico directo.

Entre los defectos al nacimiento ms comunes se encuentran los defectos del tubo neural que incluyen un gran nmero de malformaciones congnitas producidas cuando el tubo neural abier-to, presente en las primeras etapas de desarrollo del embrin humano, no logra el cierre durante el primer mes del embarazo (tercera a cuarta semana de gestacin). Constituyen adems la mayor parte de las malformaciones congnitas del sistema nervioso central.

El presente manual tiene como propsito, estandarizar los conceptos y procedimientos para la vigilancia epidemiolgica de los defectos del tubo neural en todas las instituciones y niveles que integran el Sistema Nacional de Salud. Para tal efecto, se incluyen aspectos clnicos y epide-miolgicos de los defectos del tubo neural, los antecedentes de la vigilancia epidemiolgica de estos trastornos, la justificacin y objetivo del Sistema de Vigilancia Epidemiolgica; as como los procedimientos de vigilancia, organizacin y evaluacin del sistema.

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MARCO JURDICO

Constitucin Poltica de los Estados Unidos MexicanosArtculos 4, 10, 14, 17, 20, fraccin ll, 21, 22, 73 fraccin, 16 y 21D.O.F. 05-II-1917; ltima Reforma en el D.O.F. 27-IV-2010

Ley General de SaludArtculos 3, fracciones XV y XVI, 5, 13, apartado A, fraccin II. 55, 56, 59, 133, 134,135, 141, 143, 148, 151, 154, 162, 163, 165, 181, 346, 345, 351, 353, 393, 404,fracciones III, VII, VIII, IX, XII Y XIII y 431.D.O.F. 7-II-1984; ltima Reforma en el D.O.F. 27-IV-2010

Programa Nacional de Salud 2007-2012D.O.F. 16-X-2007

Proyecto de Norma Oficial MexicanaPROY-NOM-017-SSA2-2012, Para la Vigilancia Epidemiolgica

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Manual de Procedimientos Estandarizados para la Vigilancia Epidemiolgica

ANTECEDENTES

La teratologa, es decir, el estudio de las malformaciones congnitas, est marcada por tres importantes estudios. En primer lugar, el de Schwalbe (1906), referido en su libro Tratado de las Malformaciones de los Hombres y de los Animales, en segundo el de Gregg (1943) con la descrip-cin de la rubola como agente embrioptico y finalmente con el de Lenz (1962) con la referencia de las catstrofes provocadas por la talidomida.

Posteriormente y a raz de los importantes avances en el establecimiento de las bases cien-tficas de la patogenia de las malformaciones congnitas, se propuso crear una organizacin in-ternacional que se encargase del estudio y registro de los defectos al nacimiento. Fue entonces cuando surgi el Registro Internacional para el Monitoreo de Malformaciones Congnitas Exter-nas (Clearing-House), organismo formado por ms de 20 pases, entre los que se cuenta Mxico.

Se entiende por malformacin toda alteracin de la morfologa que se produce en uno o va-rios rganos, sistemas o en la totalidad del organismo, y que est presente al momento de nacer. Unas veces son congnitas (provocada por genes y por tanto de carcter hereditario) y otras son adquiridas a travs de los mltiples factores que pueden actuar sobre el embrin o feto durante la gestacin.

Las malformaciones congnitas tienen un carcter permanente y su correccin espontnea es imposible. nicamente se pueden corregir algunas de ellas con mtodos quirrgicos complejos, con la finalidad de mejorar la funcin y esttica del individuo afectado.

Los defectos al nacimiento han acompaado al hombre durante toda su historia. Se tiene evi-dencia paleontolgica y arqueolgica de individuos con defectos de nacimiento, los cuales en su momento fueron considerados monstruos o dioses y posteriormente quedaron plasmados en el arte y en el folclore de los pueblos antiguos. As es como han llegado a nuestros das ejemplos como el de los stiros de la mitologa grecorromana: sujetos mitad hombre mitad cabra con rabo y pezuas, sugestivo de un individuo con espina bfida oculta y pie equino bilateral, una asociacin frecuente.

Los Defectos del Tubo Neural (DTN) o encfalo-mielo-disfagia, son una serie de alteraciones producidas en el cierre del tubo neural, que ocasionan en el sujeto la aparicin de malformaciones externas o internas de diverso grado, que se acompaan de trastornos clnicos de diversa grave-dad, de acuerdo con la intensidad y localizacin del defecto.

Aunque se han realizado numerosos estudios, las causas precisas de los DTN an son desco-nocidas, sin embargo se ha detectado la asociacin de un gran nmero de factores de riesgo con este tipo de padecimientos. Entre los ms importantes se encuentran: radiaciones, algunos frma-cos tales como los antiepilpticos (cido valprico y carbamazepina), trastornos de la nutricin, sustancias qumicas y determinantes genticos, entre otros.

El primero en utilizar el trmino anencefalia fue el mdico francs Lycosthenes en el ao de 1547, con el cual describi un sndrome malformativo caracterizado por ausencia de parte del encfalo, meninges y huesos del crneo. En 1826 en la Academia de Ciencias de Pars, Sainthilaire

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describi un caso de anencefalia en una momia de un feto encontrada en Egipto. Sin embargo, no fue sino hasta 1938 que el estudio formal de los defectos al nacimiento dio inicio a raz de la creacin en Pars, de la Fundacin para el Estudio de la Parlisis Infantil. En un principio los estu-dios eran nicamente de carcter descriptivo y con el tiempo, el avance de la ciencia ha permitido estudiar con mayor profundidad las causas de los defectos congnitos.

Para el estudio de las malformaciones congnitas en Mxico a travs del enfoque epidemiol-gico, se parti de un aparente incremento en la incidencia de los DTN, principalmente anencefalia, en los estados de la frontera norte del pas durante los ltimos aos de la dcada de los ochentas y principios de los noventas. En 1988, el Departamento de Gentica del Instituto Nacional de la Nutricin Salvador Zubirn de la Secretara de Salud, realiz un estudio transversal sobre malfor-maciones congnitas en 26 hospitales de Mxico, en el cual se encontr que las malformaciones osteomusculares ocupaban el primer lugar con 26.1%, seguidas por las malformaciones mltiples (dos o ms malformaciones) con 22.4%, las de la piel con 12.5%, las del sistema nervioso central con 10.9%, las malformaciones del odo con 10.4% y el porcentaje restante con otros diversos tipos.

Con los datos anteriores se puso en evidencia la relevancia de este grupo de enfermedades, ac-tualmente considerado un importante problema de salud pblica dadas las graves consecuencias sociales y econmicas que conlleva su ocurrencia.

ASPECTOS CLNICOS DE LOS DTN

1. Embriologa

El sistema nervioso central (SNC) humano se desarrolla a partir de una zona engrosada del ectodermo embrionario, llamada placa neural que aparece alrededor de los 18 das de gestacin, en el periodo de embrin trilaminar, como respuesta a la induccin por parte de la notocorda y del ectodermo circundante.

Aproximadamente en el 18 da del desarrollo, la placa neural se invagina a lo largo del eje longitudinal del embrin para formar el surco neural con los pliegues neurales a ambos lados. Hacia el final de la tercera semana los pliegues neurales se encuentran y se comien-zan a fusionar de modo que la placa neural se convierte en el tubo neural (TN) alrededor de los das 22 y 23. Los dos tercios craneales del TN representan el futuro encfalo y el tercio caudal, lo que ser la mdula espinal. La fusin de los pliegues neurales se desarrolla de manera irregular a partir del rea que ser la unin del tallo cerebral con la mdula espinal y en direccin craneal y caudal simultneamente. Por ello el TN se encuentra temporalmente abierto en ambos extremos y se comunica libremente con la cavidad amnitica.

El orificio craneal, llamado neuroporo rostral, se cierra alrededor del da 25 y el neuropo-ro caudal se cierra un par de das ms tarde, en el da 27 aproximadamente. Las paredes del TN se engrosan para formar el encfalo y la mdula espinal, y la luz del tubo se convierte en el sistema ventricular del encfalo y en el conducto del epndimo de la mdula espinal.El desarrollo anormal del encfalo no es raro debido a la complejidad de su historia em-

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briolgica y puede ser el resultado de alteraciones en la morfognesis o en la histognesis del SNC, secundarias a estmulos genticos y/o ambientales. La mayor parte de las mal-formaciones congnitas del encfalo resultan del cierre defectuoso del neuroporo rostral y afectan a los tejidos que descansan sobre esa zona: meninges, crneo y cuero cabelludo.

La mayor parte de las malformaciones congnitas de la mdula espinal se producen a consecuencia de defectos del cierre del neuroporo caudal hacia el final de la cuarta semana de desarrollo. Varios DTN involucran tambin a los tejidos que descansan sobre la mdula (meninges, arcos vertebrales, msculos dorsales y piel).

2. Clasificacin de los DTN

Existen varios esquemas para la clasificacin de este complejo grupo de malformacio-nes. En algunos casos se dividen en: a) Defectos ceflicos (del crneo) y b) Defectos cau-dales (de la columna vertebral). Adems, estos ltimos se pueden clasificar en: a) Defectos abiertos y b) Defectos cerrados.

Con respecto al cierre del tubo neural, el concepto ms aceptado es el del cierre con-tinuo a partir de un punto medio y en direccin caudal y ceflica simultneamente. Sin embargo, recientemente se ha presentado evidencia experimental sobre la presencia de mltiples sitios de cierre a lo largo del tubo neural. Esta nueva teora ha dado lugar a un nuevo tipo de clasificacin en donde los defectos se agrupan de acuerdo con el punto de cierre en donde fallaron los mecanismos celulares y tisulares de adhesin. En la figura 1 se muestra la localizacin de los somitas, el cierre 1 comienza al nivel de los somitas 1-3 y procede bidireccionalmente; caudalmente progresa hacia el neuroporo posterior y forma la mdula espinal, el cierre 2 se inicia en la porcin ceflica a nivel del somita 2-4 (proscenc-falo-mesencfalo) y progresa a nivel bidireccional, el cierre 3 progresa unidireccionalmente y caudalmente para encontrarse con el cierre 2, el cierre 4 se sita en el somita 5 (rom-boencfalo), pero de forma diferente.

Los pliegues se aproximan pero no se fusionan como en los otros puntos completn-dose el cierre por una membrana epitelial sobre esta rea, el cierre 5 es el ms caudal en la zona lumbosacra (entre L2-S2) y su fall produce las espinas bfidas de esta localizacin.

Por el momento se ha preferido continuar con la clasificacin anterior debido a que es ms fcil de definir.

a) Espina Bfida (EB)

Es un defecto ocasionado por el cierre inadecuado del neuroporo posterior, que se manifiesta como una falta de fusin de los arcos vertebrales al nivel de la lnea media y que habitualmente se limita a una sola vrtebra. La espina bfida (EB) puede ocurrir a cualquier nivel de la columna vertebral aunque con mayor frecuencia se observa en las regiones lumbar y sacra. La EB se puede clasificar como Espina Bfida Oculta y Espina Bfida Qustica.

Figura 1.

Distribucin de los somitas

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Espina Bfida Oculta (EBO). Es la forma ms leve y consiste nicamente en la falla de fusin de los arcos vertebrales sin hernia de meninges. Constituye cerca del 10% de todas las EB, habitualmente es asintomtica y puede manifestarse nicamente por la presencia de mechones de pelo, nevos o fositas drmicas sobre el sitio del defecto. Muy rara vez se asocia a fstulas de lquido cefalorraqu-deo (LCR), pero cuando stas se presentan son la causa de cuadros de meningi-tis de repeticin. sta se encuentra en la poblacin general entre el 10 y el 15%, sobre todo en el mbito de la primera vrtebra sacra. Este trastorno no se consi-dera una malformacin congnita grave y por lo tanto no se incluye dentro del Sistema de Vigilancia Epidemiolgica de Defectos del Tubo Neural (SVEDTN).

Espina Bfida Qustica (EBQ). Se caracteriza por una protrusin, a travs de un defecto en el arco vertebral, de las meninges y/o de la mdula espinal, en la forma de un saco y a la vez esta subclasificacin se divide en meningocele y mielomeningocele (Figura 2).

o Meningocele (MC). Es el nombre que se aplica cuando el defecto contiene nicamente LCR y meninges. En estos casos la mdula y las races nerviosas se encuentran situadas dentro del canal medular.

o Mielomeningocele (MMC). Se conoce con este nombre a la EQB en la que el saco contiene adems de LCR y meninges, mdula espinal y/o races nerviosas.

b) Crneo Bfido

Se conoce con este nombre a un grupo de trastornos debidos a una falla en la forma-cin del crneo, generalmente asociados a malformaciones del encfalo. Estos defectos se sitan habitualmente en la lnea media y su localizacin puede ser nasal, frontal, parietal u occipital. Esta clasificacin se subdivide en dos: craneomeningocele y encefalocele.

Craneomeningocele. Al igual que en el caso de la EB, es una herniacin de las meninges a travs de un defecto pequeo, generalmente situado al nivel occipital.

Encefalocele o Encefalomeningocele. Se debe a la herniacin de menin-ges y parte del encfalo a travs de un defecto seo de tamao importante. Cuando el tejido cerebral herniado contiene parte del sistema ventricular, se conoce como Encfalomeningohidrocele (Figura 3).

c) Anencefalia

Es un defecto de cierre del TN debido a una falla del neuroporo ceflico para cerrarse adecuadamente, que se caracteriza por la ausencia de huesos del crneo, cuero cabellu-do y la presencia de un encfalo rudimentario (Figura 4).

Figura 2. Espina Bfida Qustica

Figura 3. Encefalocele oencefalomeningocele

Cuando la ausencia del encfalo es parcial, se conoce como Meranencefalia y Ho-loanencefalia cuando la ausencia es completa.

d) Raquisquisis

Este trmino designa al ms grave de todos los DTN y signi-fica fisura de la columna vertebral. Se caracteriza por una hendi-dura amplia del raquis generalmente asociada a anencefalia y que deja al descubierto a la mdula espinal, la cual habitualmente no se encuentra bien formada. Esta malformacin se debe a que los pliegues neurales no se unen, ya sea por una induccin defectuosa por parte de la notocorda o por la accin de agentes teratognicos sobre las clulas neuroepiteliales. La raquisquisis, al igual que la anencefalia, no es compatible con la vida.

3. Epidemiologa

En Mxico, la vigilancia epidemiolgica de los DTN se inici en la dcada de los ochen-tas mediante el Registro y Vigilancia Epidemiolgica de Malformaciones Congnitas Ex-ternas (RyVEMCE) de la Secretara de Salud, coordinado por el departamento de Gentica del Instituto Nacional de Nutricin Salvador Zubirn.

Posteriormente se vio la necesidad de crear un sistema de vigilancia epidemiolgica especfico para los DTN, por lo que se constituy el Sistema de Vigilancia Epidemiolgica de Anencefalia que funcionaba bsicamente en ciudades de la frontera norte del pas.

La participacin de los estados fronterizos del pas era insuficiente para un anlisis, por lo que se decidi ampliar la cobertura a 16 ciudades del interior con lo que el sistema se expandi a 26 ciudades: Matamoros, Reynosa, Nuevo Laredo, Cd. Acua, Piedras Negras, Cd. Jurez, Agua Prieta, Nogales, Mexicali, Tijuana, Aguascalientes, Campeche, Tuxtla Gu-tirrez, Guadalajara, Toluca, Apatzingn, Tepic, Monterrey, Puebla, Quertaro, Chetumal, Culiacn, Villahermosa, Tlaxcala, Crdoba y Mrida.

Finalmente en 1993, ante la creciente necesidad de una mayor cobertura de las entida-des del pas y para contestar las preguntas planteadas, el Sistema de Vigilancia Epidemio-lgica de Anencefalia se convirti en el Sistema de Vigilancia Epidemiolgica de Defectos del Tubo Neural (SVEDTN), con la participacin de todas las entidades federativas.

A principios de la dcada de los ochenta se estim en el mundo una prevalencia de 13.1 casos de DTN por 1 000 abortos espontneos, y de 10 casos de DTN por 1000 nacidos vivos.

Durante el periodo de 1980-1997, se produjeron en Mxico 21 226 muertes por DTN, con un promedio anual de 1 179 defunciones.

Figura 4. Anencefalia

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La anencefalia fue el tipo de defecto ms frecuente (37%), con una tasa de mortalidad en el periodo mencionado anteriormente de 2.2 por 10 000 nacidos vivos, seguido por la espina bfida sin hidrocefalia cuya tasa fue de 1.8 por 10 000 nacidos vivos lo que repre-sent el 31.6% de las muertes por DTN y el tercer lugar lo ocupa la espina bfida con hidro-cefalia, que durante el periodo present una tasa bruta de 1.4 por 10 000 nacidos vivos y 24.1% de las defunciones.

En Espaa, durante el periodo 1976-1995 se diagnosticaron 784 recin nacido con DTN y se encontr que siguiendo la teora de cierre mltiple del tubo neural, el fallo en el cierre 4 es el ms frecuente y representa el 28.5% de todos los DTN, seguido por el fallo del cierre 2 con el 27.6%.

En China se encontraron 3 404 casos con DTN de 1 243 284 recin nacidos en los que el 55.6% correspondan a la anencefalia, 30.9% para la espina bfida y el 13.6% para el encefalocele.

En un anlisis realizado en Mxico se observ que los estados de Aguascalientes, Baja California, Colima, Chihuahua, Guanajuato, Jalisco, Estado de Mxico, Morelos, Nuevo Len, Puebla, Quertaro, Quintana Roo, Sonora, Tamaulipas, Tlaxcala y Yucatn, presentaron tasas de mortalidad por DTN superiores a la media nacional durante el periodo de 1980-1997 y los que se encontraron por debajo de la media nacional fueron Durango y Guerrero.

En el mismo anlisis, se encontr que la anencefalia y la espina bfida representaron el 93.4% de los casos de DTN.

4. Factores de Riesgo

Desde la antigedad se ha iniciado la bsqueda del origen de estas malformaciones congnitas que se atribuan a acciones naturales, a castigos de los dioses, a uniones con demonios, brujas o animales, o era una accin satnica y todo ello provocaba acciones contra nios, padres y familiares.

En 1579 Ambroise Pare escribi su obra de ciruga y menciona como causa de es-tos defectos a la interaccin de varios factores, constituyendo la primera teora de origen multifactorial que es muy utilizada en nuestros tiempos para explicar las causas de estas anomalas.

El desarrollo de la bacteriologa, la aparicin de las leyes de Mendel, el desarrollo de la qumica farmacutica, las observaciones de agentes virales como la rubola, frmacos como la talidomida han venido a enriquecer los conocimientos e intentar dar explicaciones a las posibles causas de estas anomalas congnitas.

As y a pesar de que han sido estudiadas extensamente, no se conocen con certeza las causas que originan los defectos al nacimiento. Dadas las similitudes epidemiolgicas que tienen la anencefalia y la espina bfida, tradicionalmente ambos padecimientos han sido

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manejados como una sola entidad nosolgica, lo que impide apreciar adecuadamente las diferencias entre los factores causales de cada patologa.

Con base en la bibliografa revisada, el Center of Disease Control and Prevention (CDC) refiere que los tipos ms comunes de defectos del tubo neural son de origen multifactorial, situacin que ocurre frente a una predisposicin gentica favorable a la malformacin, cuyo desencadenante es un factor de riesgo ambiental. Entre ellas se mencionan:

Exposicin teratgena por parte del padre y de la madre Estado de nutricin de la madre Diabetes mellitus insulino-dependiente en la embarazada Obesidad materna diagnosticada mdicamente Enfermedades infecciosas en los tres primeros meses de gestacin Uso de medicamentos anticonvulsivos por parte de la madre en los tres primeros me-ses de la gestacin (Ac. valproico y carbamazepina)

En cuanto al padre, se deben considerar sus exposiciones en los 3 meses previos a la pro-creacin debido al periodo de espermatognesis que tiene una duracin entre 63 a 74 horas.

El mayor riesgo de teratognesis por parte de la madre se relaciona generalmente en la fase de organognesis. Muchas sustancia qumicas pueden atravesar la barrera placentaria y llegar al embrin en el periodo de mayor vulnerabilidad para la ocurrencia de DTN entre los das 15 y 30 de la concepcin.

De manera general, los factores de riesgo se resumen de la siguiente manera:

FACTOR PORTADOR MECANISMO

cido flico Madre Mutacin gentica de la enzima 5, 10 metiltetrahidrofolato reductasa por termolabilidad

Exposiciones ambientales Ambos Dao gentico antes o despus de la concepcin

Txicos (exposicin 3 meses previos a la procreacin )

Padre

Dao a clulas germinales antes de la concepcin

Presencia de toxinas en los fluidos seminales

Contaminacin de la ropa de trabajo con exposicin secundaria de la madre

Pesticidas y metales pesados, solventes, radiaciones ionizantes y gases anestsicos

Madre Dao gentico antes o despus de la concepcin (Residencia cercana a depsitos txicos hasta de 3 Km de distancia)

Diabetes Madre

Se piensan en varias cosas Inhibicin de la gliclisis fetal Deficiencia funcional del cido

araquidnico Deficiencia del mioinositol en el

desarrollo del embrin Una alteracin de la vescula vitelina Concentraciones mayores al 8% de

hemoglobina glicosilada Reduccin de niveles plasmticos de

factores de crecimiento (desarrollo cerebral) secundario a hipoglicemia

Uso de antiepilpticos (c. valproico y carbamazepina

Madre Anomalas del Sistema Nervioso Central (1.5% o una relacin de 1.66)

Infecciones: Citomegalovirus, rubola y herpes congnito

Madre Infeccin en el primer trimestre del embarazo

Nivel socioeconmico Ambos Factor nutricional Ocupacin agrcola y de jornaleros, exposicin a radiacin ionizante, mercurio y productos de limpieza

Padre Dao gentico antes o despus de la concepcin

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Los fibroblastos de fetos con DTN presentan, con mayor frecuencia, una mutacin ge-ntica relacionada con la termolabilidad de la enzima 5,10 metiltetrahidrofolato reductasa, esta enzima cataliza la reduccin del 5, 10 metiltetrahidrofolato precursor de la cadena de reacciones de metilacin de sustancias de inters biolgico en la sntesis del DNA.

Las personas con esta variante termolbil tienen una reduccin del 50% en la actividad enzimtica, elevacin de la homocisteina srica, folato srico por debajo de lo normal. Se ha informado que el suplemento con cido flico puede hacer que disminuya la homocis-teina srica en personas con termolabilidad de la enzima mencionada. Estudios experimen-tales han permitido establecer que la suplementacin con esta vitamina a mujeres en etapa periconcepcional (cuatro semanas antes de la concepcin hasta la duodcima semana de gestacin), reduce hasta en un 50% el riesgo de que se presente un DTN en el producto.

A pesar de la contundente evidencia de la participacin del cido flico en la prevencin de los DTN, existe un porcentaje de casos que se denomina como no prevenible por cido flico, en el que se debe reconocer la influencia de otros factores tales como los enume-rados anteriormente.

FACTOR PORTADOR MECANISMO

cido flico Madre Mutacin gentica de la enzima 5, 10 metiltetrahidrofolato reductasa por termolabilidad

Exposiciones ambientales Ambos Dao gentico antes o despus de la concepcin

Txicos (exposicin 3 meses previos a la procreacin )

Padre

Dao a clulas germinales antes de la concepcin

Presencia de toxinas en los fluidos seminales

Contaminacin de la ropa de trabajo con exposicin secundaria de la madre

Pesticidas y metales pesados, solventes, radiaciones ionizantes y gases anestsicos

Madre Dao gentico antes o despus de la concepcin (Residencia cercana a depsitos txicos hasta de 3 Km de distancia)

Diabetes Madre

Se piensan en varias cosas Inhibicin de la gliclisis fetal Deficiencia funcional del cido

araquidnico Deficiencia del mioinositol en el

desarrollo del embrin Una alteracin de la vescula vitelina Concentraciones mayores al 8% de

hemoglobina glicosilada Reduccin de niveles plasmticos de

factores de crecimiento (desarrollo cerebral) secundario a hipoglicemia

Uso de antiepilpticos (c. valproico y carbamazepina

Madre Anomalas del Sistema Nervioso Central (1.5% o una relacin de 1.66)

Infecciones: Citomegalovirus, rubola y herpes congnito

Madre Infeccin en el primer trimestre del embarazo

Nivel socioeconmico Ambos Factor nutricional Ocupacin agrcola y de jornaleros, exposicin a radiacin ionizante, mercurio y productos de limpieza

Padre Dao gentico antes o despus de la concepcin

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5. Diagnstico

Durante el breve periodo en el que el TN se encuentra abierto en sus dos extremos, este se comunica libremente con la cavidad amnitica. Cuando ocurre un defecto del tubo neural, sustancias fetales tales como -fetoprotena (AFP) y acetilcolinesterasa, son excre-tadas al lquido amnitico, lo que permite detectarlas a manera de marcadores bioqumicos para DTN, tanto en el propio lquido como en el suero de la madre. Cuando hay concentra-ciones elevadas de AFP o cuando un examen ultrasonogrfico ordinario lleva a sospechar la presencia de defectos congnitos, se requiere una prueba con ultrasonografa de alta resolucin para poder hacer el diagnstico definitivo y especfico de un DTN.

Como se hizo mencin, la deficiencia de folatos puede influir en el desarrollo de los DTN, por lo que una manera indirecta de medirlos es mediante un estudio de sangre y determinar su disminucin; otra forma confiable de determinarla es por medio de un frotis de sangre perifrica, en el que la hipersegmentacin neutroflica refleja el balance negativo de folatos y, es un hallazgo caracterstico que una sola clula con un ncleo de seis o ms lbulos constituye una sospecha clnica de anemia megaloblstica. Al respecto es necesario mencionar que en la embarazada la deficiencia de cido flico se presenta por la elevada demanda de feto en el desarrollo, pero que tal deficiencia tarda meses en generarse y que la anemia megaloblstica tarda meses en regenerarse por lo que es conveniente realizar este tipo de pruebas durante la tercera y cuarta semana de embarazo.

6. Prevencin de Casos de DTN

Aunque an no se establecen con certeza las causas de los DTN, mltiples estudios realizados desde la dcada de los ochentas, han sealado la importancia del cido flico en la gnesis de este tipo de alteraciones.

El cido flico es una vitamina del grupo B que acta como substrato para la transferen-cia de compuestos de unicarbonados y por lo tanto juega un papel esencial en la sntesis de aminocidos tales como la metionina y de los cidos nuclicos. Los niveles de cido flico se relacionan directamente con la cantidad de crecimiento tisular y su deficiencia conduce a graves anomalas del desarrollo intrauterino, entre ellas, los DTN. Tambin se ha sugerido que los niveles bajos de folatos exacerban el efecto de un trastorno gentico subyacente.

Una teora al respecto es que la susceptibilidad a dichos defectos no se debe principal-mente a la carencia alimentaria del folato, sino a un error congnito del metabolismo de los folatos lo que ocasiona una acumulacin de homocistena y sta a la vez produce una alteracin enzimtica que es la causante de los DTN.

Otro aspecto sumamente importante en la prevencin, consiste en brindar consejo ge-ntico y pruebas diagnsticas prenatales a las mujeres con antecedentes personales o fa-miliares de embarazos con productos con DTN, ya que se sabe que la probabilidad de que se obtenga un hijo con algn tipo de DTN cuando se tienen antecedentes positivos para esas malformaciones, se incrementa hasta en un 10%.

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Es por lo anterior que los programas de educacin para la salud deben orientarse a la educacin nutricional, con nfasis en el consumo de alimentos ricos en cido flico, incidir en la poblacin para que acuda a control prenatal de sus embarazos, brindar consejo gen-tico a mujeres con antecedentes de DTN as como hacer un seguimiento a las mismas para prevenir futuros embarazos con este padecimiento.

Los programas de atencin prenatal en Mxico se encuentran en funcionamiento desde hace varios aos, pero se debe reforzar el aspecto del diagnstico oportuno y la notificacin de los mismos para identificar los focos rojos, as como la prevencin de la recurrencia de casos mediante suplementacin alimentaria.

El CDC de los Estados Unidos de Norteamrica, y el lineamiento tcnico de prevencin, manejo y seguimiento de los defectos al nacimiento y otras patologas del periodo perina-tal, recomiendan la suplementacin con cido flico a razn de 0.4 mg diarios a mujeres en edad reproductiva con riesgo de embarazarse y 4.0 mg por da a mujeres en las mismas condiciones pero con el antecedente de haber tenido un producto previo con DTN.

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JUSTIFICACIN

Los defectos al nacimiento y particularmente los Defectos del Tubo Neural (DTN), son un im-portante problema de salud pblica en Mxico, tanto por las elevadas tasas de morbilidad y mor-talidad como por las graves secuelas que ocasionan en el individuo una gran discapacidad, por otro lado la importante carga emocional y econmica que imponen en la familia y por ende en la sociedad. En 1996 se notificaron en el pas 2 009 casos de DTN (tasa de 7.8 por 10 000 NVR), sin embargo desde 1997 se observ un ligero descenso en el nmero de casos (1 990 casos; tasa de 9.0 por 10 000 NVR) hasta llegar a tasas de 3.7 en el 2003, que se justifica por un importante subre-gistro, deficiencias en la notificacin, tanto en la oportunidad como en la calidad y que de manera conjunta limitan el conocimiento real de la magnitud del problema.Esto ha llevado a actualizar el presente manual con la finalidad de brindar informacin prctica sobre la enfermedad al prestador de servicios de salud, de tal manera que reconozca de forma ms fcil el padecimiento, lo pueda notificar a las instancias correspondientes y de esta forma tener un registro completo sobre dicha enfermedad, as como estudiar los factores de riesgo modificables que pudieran influir en su generacin.Con ello se podrn realizar programas con mayor beneficio a la poblacin, incidiendo al mismo tiempo en la morbilidad y mortalidad, y en las graves secuelas de discapacidad que ocasionaran en los sobrevivientes de los DTN.

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OBJETIVOS

1. Unificar los criterios para la operacin del Sistema de Vigilancia Epidemiolgica de los Defectos del Tubo Neural.

2. Mejorar la oportunidad y calidad de la informacin sobre la ocurrencia de estos padeci-mientos en la poblacin, para ser utilizada en la planeacin, implantacin y evaluacin de los programas de prevencin, control, tratamiento y seguimiento.

3. Estudiar los factores de riesgo que intervienen en la ocurrencia de estas patologas.

MECANISMOS DE VIGILANCIA

La vigilancia epidemiolgica es el conjunto de actividades que permiten reunir la informacin indispensable para conocer la conducta e historia natural de las enfermedades y detectar o prever cualquier cambio que pueda ocurrir por alteraciones en los factores condicionantes o determinan-tes, con el fin de recomendar oportunamente, sobre bases firmes, las medidas indicadas y eficien-tes para su prevencin y control.

El objetivo operacional de un Sistema de Vigilancia Epidemiolgica (SVE) es el de identificar los problemas de las enfermedades en trminos epidemiolgicos y evaluar sus cambios y tenden-cias. Adems debe ser capaz de detectar grupos de riesgo elevado de sufrir un padecimiento o de presentar una caracterstica en particular, para concentrar en ellos las acciones de prevencin y control. Un SVE requiere de la participacin activa de todas las entidades e instituciones del sector salud.

Un SVE debe ser continuo, sistemtico, oportuno y efectivo para captar informacin sobre la ocurrencia y distribucin de casos, as como la identificacin de factores condicionantes, que permitan un mejor uso de los recursos y tcnicas. El sistema debe tomar en cuenta el grado de desarrollo de los servicios de salud y respetar la estructura establecida: Local, Estatal y Nacional.

De manera muy importante, el sistema requiere de actividades de supervisin y evaluacin. La primera debe estar sistematizada con una metodologa idnea cuya principal funcin ser la capacitacin en servicio; la segunda debe realizarse bsicamente en los aspectos administrativos, epidemiolgicos y en las medidas de control.

Para lograr los objetivos del sistema, las estrategias generales contemplan la deteccin, clasifi-cacin, estudio, notificacin y seguimiento de casos de DTN. Es necesario, por lo tanto, estructu-rar un modelo de informacin que permita conocer los casos de manera rutinaria y por otro lado implementar un sistema de bsqueda activa en unidades hospitalarias de primero y segundo nivel de atencin mdica a travs de registros hospitalarios.

El SVEDTN debe apoyarse en un Sistema Automatizado de Informacin, con fuentes de infor-macin bien definidas y en el que se realice bsqueda activa de casos.

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Por ltimo, el SVE brindar la oportunidad para realizar investigaciones que permitan probar aso-ciaciones entre los factores de riesgo y factores protectores previamente descritos y los DTN, para orientar la implementacin de medidas de intervencin y as prevenir la aparicin de casos nuevos.

1. Procedimientos de vigilancia epidemiolgica

De acuerdo con la estructura del Sistema Nacional de Salud (SNS), corresponde a la Secretara de Salud, a travs de la Direccin General Adjunta de Epidemiologa (DGAE), la elaboracin de normas y procedimientos para la Vigilancia Epidemiolgica, as como su ejecucin, supervisin y evaluacin.

La ve es uno de los programas ms importantes del SNS, est representado por el Sistema Nacional de Vigilancia Epidemiolgica (SINAVE) en el cual tiene su sustento normativo y operacional, que a su vez se apoya en la Ley General de Salud. La DGE en coordinacin con las instituciones es responsable del SINAVE a travs del Comit Nacional de Vigilancia Epidemiolgica (CONAVE).

Los lineamientos del Proyecto de Norma Oficial Mexicana PROY-NOM-017-SSA2-2012 Para la vigilancia epidemiolgica, en el numeral 12.6.8.5.1, especfica que la vigilancia epi-demiolgica de los Defectos del Tubo Neural se deber operar a travs de un subsiste-ma especial de vigilancia epidemiolgica, dada su importancia y trascendencia. Adems establece que los DTN son padecimientos de notificacin obligatoria, incluyendo tanto notificacin positiva como negativa, basado en las definiciones operacionales de caso que establece este manual.

La Secretara de Salud deber recibir la notificacin de las dems instituciones del Sec-tor Salud, respetando los niveles tcnico-administrativos, independientemente del curso que cada uno de ellos d a sus datos dentro de sus sistemas de informacin.

2. Elementos del Sistema de Vigilancia Epidemiolgica

Los elementos prioritarios para el funcionamiento del sistema se definen a continuacin:

a) Deteccin de casos de DTN

Los casos de DTN debern ser identificados mediante bsqueda activa por el mdi-co responsable de la atencin de los recin nacidos en el momento del parto, utilizando para ello la exploracin fsica y en algunos casos estudios de gabinete especficos. De otra forma, deben buscarse durante la consulta mdica de rutina, la consulta del control del nio sano o durante la aplicacin de vacunas.

En unidades hospitalarias debern ser identificados en el rea de atencin de recin nacidos por el mdico responsable de su atencin y a travs de la consulta mdica y de los registros hospitalarios para el personal de epidemiologa.

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b) Clasificacin, notificacin y referencia de casos

En unidades hospitalarias, los casos identificados de DTN debern ser clasificados y notificados de manera inmediata al rea de epidemiologa del hospital. Al mismo tiem-po, el rea de epidemiologa debe vigilar a travs de los registros hospitalarios la exis-tencia de casos, aplicar el formato DTN-1-05 a la madre durante la estancia hospitalaria (antes de las 72 horas).

Los menores con DTN de acuerdo con el diagnstico, deben ser referidos a las uni-dades mdicas correspondientes para su tratamiento especfico.

En unidades de primer nivel, en nios atendidos por mdico particular o partera emprica, es indispensable que el mdico responsable del rea tenga un buen sistema de vigilancia epidemiolgica para identificar los casos y aplicar el formato DTN-1-05 de manera inmediata.

En ambas opciones se debe notificar el caso con el formato DTN-1-05 al nivel de salud siguiente (jurisdiccin/delegacin). El formato original se utiliza para notificar el caso y la copia se anexa al expediente. La jurisdiccin debe hacer la notificacin corres-pondiente al estado y ste a la DGE.

De manera independiente los casos identificados de espina bfida y encefalocele deben ser notificados en el Informe Semanal de Casos Nuevos de Enfermedades (SUI-VE-1) de forma independiente a su residencia.

En caso de defuncin, la notificacin (DTN-1-05) debe acompaarse de una copia del certificado de defuncin o de muerte fetal segn corresponda, para corroborar la informacin.

c) Registro nominal de casos

Se debe aplicar el estudio de caso a la madre del pequeo con DTN, la importancia de aplicar el formato a la madre del menor radica en el hecho de obtener informacin sobre los factores de riesgo involucrados en el caso y que no estn contenidos en nin-gn otro documento, as como la creacin de un registro nominal para conocer la ver-dadera incidencia.

Los estudios de casos deben ser validados por el responsable de vigilancia epidemio-lgica de la unidad de salud y enviados al siguiente nivel con la finalidad de alimentar el registro nominal en una base de datos.

La jurisdiccin tiene la responsabilidad de capturar los estudios de casos de acuerdo con sus recursos de informtica o enviarlos al nivel estatal.

El nivel estatal de manera escalonada adquiere la responsabilidad de concentrar la informacin y notificar al nivel nacional en los siguientes das consecutivos a la recep-

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cin del nivel anterior, de tal forma que el nivel nacional debe contar con informacin de manera nominal a los 60 das de nacimiento del menor y un concentrado mensual.

d) Registro del seguimiento de las madres de Casos con DTN

Las madres de casos con DTN sern sujetas a un seguimiento semestral con el for-mato DTN-3-05, con la finalidad es llevar el control de sus siguientes embarazos, vigilar su control y la ingesta de cido flico para prevenir futuros hijos con DTN. La respon-sabilidad directa del seguimiento de las madres con casos de DTN es del Programa de Arranque Parejo en la Vida.

e) Anlisis de las defunciones

De manera independiente a la copia del certificado de defuncin o muerte fetal que debe acompaar a los estudios de casos de DTN en casos fallecidos; el mdico res-ponsable de cada jurisdiccin, debe revisar los certificados de defuncin y muerte fetal que llegan de manera semanal con la finalidad de verificar que se hayan identificado las defunciones y aplicado el estudio de caso correspondiente para el SVEDTN.

Cuando la defuncin no se haya notificado en el SVEDTN se proceder a localizar al mdico responsable del rea y ste a la madre del menor para aplicar el estudio de caso correspondiente.

f) Evaluacin de indicadores

Con la finalidad de medir la operacin del SVE y sus resultados, se construyeron indicadores para evaluarlo peridicamente.

Los resultados darn la pauta al programa para determinar las intervenciones nece-sarias para prevenir y controlar estos padecimientos o realizar investigaciones especfi-cas necesarias para la toma de decisiones.

Los indicadores se clasifican en indicadores de proceso e indicadores de resulta-do. Pueden aplicarse en el mbito local, regional/jurisdiccional, estatal/delegacional y nacional.

g) Investigacin epidemiolgica

De acuerdo con los resultados del SVE, el anlisis de prioridades, recursos y necesi-dades, se definirn los temas susceptibles de investigacin, esto de acuerdo con los re-cursos disponibles y siguiendo los lineamientos contenidos en la norma de investigacin.

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3. Objeto de la vigilancia epidemiolgica

Como objeto principal de este sistema se dividen en tres grandes grupos:

a. Los casos probables de defectos de tubo neuralb. Los casos confirmados de defectos de tubo neural yc. Las defunciones por causa bsica o asociada a defectos del tubo neural

4. Definiciones Operacionales de Caso

Para propsitos de Vigilancia Epidemiolgica de los DTN se han elaborado definicio-nes operacionales con objeto de estandarizar criterios para la deteccin, clasificacin y notificacin; estas definiciones se caracterizan por tener una elevada sensibilidad, es decir, la gran mayora de casos pueden ser identificados a travs de la exploracin fsica y un menor porcentaje a travs de certificado de defuncin. Estos son los componentes funda-mentales de la vigilancia epidemiolgica de los DTN, por lo que las definiciones bsicas y las implicaciones sobre su pronostico son de gran importancia tanto epidemiolgica como teraputica (Anexo 4).

- Caso de Anencefalia (AC)Producto recin nacido, vivo u bito, de ms de 20 semanas de edad gestacional, en el que se detecte, clnicamente o mediante estudios de imagen (ultrasonografa, rayos X, tomografa axial computada, etc.), la ausencia de los huesos del crneo y de gran parte del encfalo.

- Caso de Meningocele (MC)Sujeto con uno o ms defectos saculares - rotos o ntegros- a nivel dorsal sobre la lnea media, en cualquier localizacin: cervical, torcica, lumbar o sacra, que contenga en su interior meninges y LCR, independientemente del grado de afectacin neurolgica.

- Caso de Mielomeningocele (MMC)Sujeto con uno o ms defectos saculares -rotos o ntegros- a nivel dorsal sobre la lnea media, en cualquier localizacin: cervical, torcica, lumbar o sacra, que contenga en su interior mdula espinal y/o races nerviosas, meninges y LCR, independientemente del grado de afectacin neurolgica.

- Caso de Encefalocele (EC)Individuo con presencia de una herniacin sacular de meninges a travs de un defecto en los huesos del crneo, que contiene en su interior tejido cerebral. El defecto puede loca-lizarse en cualquier sitio de la lnea media del crneo (nasal, frontal, parietal u occipital).

- Defuncin por DTNCertificado de defuncin, muerte fetal y acta de defuncin en el que se identifique como causa bsica o asociada a la muerte a cualquiera de los DTN arriba mencionados.

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5. Formatos de Registro del SVEDTN

a. Estudio de caso de defectos del tubo neural (DTN-1-05)

El formato DTN-1-05 (Estudio de Caso de Defectos del Tubo Neural) (Anexo 1) es un cuestionario que consta de 6 secciones. En la primera seccin se solicitan los datos de la madre que incluye el lugar de nacimiento, domicilio de residencia actual y el de los pri-meros 3 meses de la gestacin. En la segunda seccin los datos de la unidad notificantes que comprende la informacin de la localizacin de la unidad correspondiente (unidad, clave, municipio, entidad). La tercera a los datos de la notificacin (fecha, fuente, folio e institucin notificante). La cuarta seccin corresponde a los antecedentes hereditarios, patolgicos y no patolgicos de los padres que pueden ser considerados como factores de riesgo para DTN, entre ellos la ocupacin y las adicciones. La quinta seccin se refiere a los antecedentes de la madre durante el embarazo y los gineco-obsttricos. La ltima seccin comprende la informacin del producto y la patologa (DTN), as como una parte de ob-servaciones para anotar las de importancia.

El estudio de caso (DTN-1-05) se debe levantar de manera inmediata a la identifi-cacin del caso, la aplicacin la debe realizar el rea de epidemiologa de la unidad en las primeras 72 horas siguiendo el orden de los registros hospitalarios como fuente primaria y la notificacin del mdico que identific el caso.

En menores fallecidos el estudio de caso debe acompaarse de una copia del certificado de defuncin o de muerte fetal.

b. Concentrado mensual de casos de defectos del tubo neural (DTN-2-05)

Es un formato creado para notificacin mensual, tiene la finalidad de que las entidades lleven el control de sus casos identificados y notificados durante este lapso. Por otra parte tiene la funcin de notificacin negativa de casos. Incluye variables para la distribucin mensual de los casos de acuerdo con el diagnstico y la tasa (Anexo 2).

c. Seguimiento de madres con productos con DTN (DTN-3-5)

Es un instrumento que tiene la finalidad de vigilar y recabar la informacin semestral de las madres de nios con DTN, de tal manera que la entidad verifique que la intervencin de ministrar cido flico a madres con estos antecedentes se aplique y con ello prevenir futuros embarazos con productos con DTN.

Su contenido consiste en variables sobre nombre de la madre, edad, fecha de segui-miento, la fecha del producto con DTN, la existencia de nuevo embarazo, informacin sobre control prenatal, ingesta de cido flico y los resultados del embarazo (Anexo 3).

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6. Formatos de Registro de otros Sistemas

a) Certificado de defuncin o muerte fetal

Los certificados de defuncin o muerte fetal, fuentes secundarias de informacin para la bsqueda de defunciones por DTN, tienen su mayor importancia en defunciones que se hayan atendido en unidades mdicas no institucionales o no mdicas y por otro lado, para corroborar la muerte a travs del nmero del certificado. De igual forma el tiempo estipu-lado para su notificacin en el mbito nacional en el estudio de caso (Anexo 1), tampoco debe exceder de los 60 das posteriores a la fecha de nacimiento del producto.

El certificado de defuncin es el instrumento primordial del Sistema Epidemiolgico y Es-tadstico de las Defunciones y debe acompaar al formato de estudio de caso de DTN (DTN-1-05) de las defunciones.

b) Informe semanal de casos nuevos (SUIVE-1)

Los casos de DTN (encefalocele y espina bfida) identificados y notificados en el SVEDTN, debern notificarse de manera semanal en el Informe Semanal de Casos Nuevos (SUI-VE-1-05), de tal manera que debe de haber concordancia entre los diagnsticos de espina bfida y encefalocele notificados en el sistema especial (SVEDTN) y el semanal de casos nuevos (SUIVE-1-05).

La notificacin de los casos debe ser independiente de la residencia del mismo.

Fuentes de Informacin

La vigilancia epidemiolgica de los casos de DTN requiere de fuentes bien definidas de in-formacin. La mayor parte de los casos se obtendr a partir de unidades mdicas de primero y segundo nivel de atencin.

Dada la naturaleza de estos padecimientos, se deben considerar como fuentes de informacin de existencia de casos a los Certificados de Defuncin, Certificados de Muerte Fetal, Actas de Defuncin, Certificados de Nacimiento y sobre todo a los Registros Hospitalarios. La informacin para el llenado de la cdula DTN-1-05 se debe obtener directamente de la madre.

Es importante mencionar que para la bsqueda activa de casos de DTN las fuentes de infor-macin primarias deben ser los registros hospitalarios de las salas de atencin de recin nacidos, el certificado de defuncin debe ser una fuente de informacin secundaria.

El SVEDTN se apoya tambin en el Sistema Epidemiolgico y Estadstico de las Defunciones (SEED), el cual proporciona informacin oportuna y de calidad sobre la mortalidad en Mxico. El papel preponderante de esta fuente, es el de verificar que las muertes identificadas hayan sido notificadas en el SVEDTN.

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1. Flujo de Informacin

Con el objeto de dar funcionalidad al SVEDTN, se han definido los siguientes linea-mientos generales de registro y notificacin (ver Anexo 5):

a) La informacin sobre casos de DTN se capta en las unidades aplicativas del nivel local, a travs del formato DTN-1-05, mediante los procedimientos de concentracin habituales y con apego a la normatividad y criterios de medicin.

b) Las unidades aplicativas deben enviar los formatos de notificacin (DTN-1-05) al nivel intermedio (jurisdiccional) en un tiempo aceptable para tener oportunidad. Por otra parte se deben notificar de manera semanal en el Informe Semanal de Casos Nue-vos (SUIVE-1); en cuanto al seguimiento de las madres con casos de DTN, este debe notificarse de forma semestral (formato DTN-3-05).

c) La informacin se remite de las unidades aplicativas a las jurisdicciones en un tiempo aproximado de 10 das posteriores al mes que se notifica sin pasar de los 30 das pos-teriores a la fecha de nacimiento del menor. Los casos extemporneos se envan por separado, sealando el mes al que corresponden.

d) La Jurisdiccin Sanitaria concentra y procesa la informacin de las unidades a su cargo, procede al anlisis, retroalimenta a las instituciones, unidades y en un plazo no mayor a 10 das remite la informacin al nivel estatal.

e) Las unidades administrativas estatales, concentran y procesan la informacin de las jurisdicciones sanitarias y de las instituciones de salud, proceden al anlisis y difusin de la informacin, retroalimentan a las instituciones y jurisdicciones, remiten la informa-cin a los Comits Estatales de Vigilancia Epidemiolgica (CEVE) y al nivel nacional, en un plazo no mayor a 5 das.

f) Los CEVE analizan la informacin recibida del nivel estatal, elaboran informes ejecu-tivos, difunden al Sector Salud los resultados, fortalecen y apoyan medidas sectoriales para la deteccin, prevencin y control de estos padecimientos en el estado.

g) El nivel nacional procede al anlisis de la informacin, la evaluacin del sistema, elaboracin de informes, difusin de resultados y elaboracin de propuestas de inter-vencin hacia los tomadores de decisiones. Por otro lado retroalimenta a los niveles inferiores y sobre todo al CONAVE y programa.

2. Periodos de envo de informacin

Los periodos de envo de informacin entre los niveles de atencin son independientes de la fecha de aplicacin de los instrumentos y pueden modificarse los tiempos intermedios de acuerdo con las necesidades internas del estado. La fecha de aplicacin del DTN-1-05 depender de la fecha de nacimiento del menor.

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Un ejemplo de aplicacin en unidades mdicas complejas (difcil acceso) es el siguiente:

Formato DTN-1-05: Estudio de Caso de DTN

NNiivveell PPeerr iiooddoo MMxxiimmoo** TTiippoo ddee IInnffoorrmmaacciinn

Local Regional 1 - 50 da

Formatos

Regional Estatal 51 - 59 da

Formatos o base de datos

Estatal Nacional 60 - 90 da

Formatos o base de datos

* Mes calendario de notificacin **

Formato DTN-2-05: Concentrado Mensual de Casos con DTN

NNiivveell PPeerr iiooddoo** TTiippoo ddee IInnffoorrmmaacciinn


Formato


Formato

Estatal Nacional 30 da

Formato

* Mes calendario de notificacin

Formato DTN-3-05: Seguimiento Madres de Casos con DTN

NNiivveell PPeerr iiooddoo** TTiippoo ddee IInnffoorrmmaacciinn


Formato


Formato

Estatal Nacional 355 - 365 da

Formato

* Mes calendario de notificacin

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ACCIONES ANTE UN CASO DE DTN

La identificacin de casos de DTN con su consecuente notificacin es fundamental para co-nocer la incidencia y prevalencia de este grupo de padecimientos para poder orientar las medidas de prevencin y control pertinentes.

Como ya se mencion, se ha encontrado asociacin entre la ingesta de cido flico y la re-duccin en la ocurrencia de casos de DTN. Por lo tanto se debe hacer suplementacin de esta vitamina en las mujeres en edad frtil o en aquellas con antecedentes personales o familiares de DTN, en las primeras como prevencin y en las segundas para evitar la reincidencia de estos pa-decimientos.

Para cumplir dicho objetivo, se debe hacer seguimiento anual de las madres de los casos de DTN que sean captados por el sistema, para lo cual se utilizar el formato DTN-2-05. Esta infor-macin ser notificada de manera semestral, siguiendo los canales habituales para ello.

En caso de que se trate de un paciente con mmc, ste deber ser canalizado inmediatamente a una Clnica de Atencin Integral, para su manejo inmediato, as como para su seguimiento y rehabilitacin.

Organizacin

1. Nivel Local

Este nivel est constituido por todas las unidades mdicas de primero y segundo nivel de atencin de todas las instituciones de atencin mdica pblica o privada del SNS, que formen parte del SINAVE y es el responsable de realizar la deteccin, la notificacin de los casos al Comit Local y el seguimiento de las madres de casos con DTN.

La notificacin de casos al nivel inmediato superior se llevar a cabo a travs del forma-to de estudio de caso de defectos del tubo neural DTN-1-05, el concentrado mensual en el DTN-2-05 y el seguimiento de las madres con productos con DTN a travs del formato DTN-3-05.

2. Nivel Jurisdiccional o Zonal

Se encuentra representado por los titulares de las jurisdicciones y/o zonas, tiene a su cargo la integracin de la informacin proveniente del nivel local, para su notificacin al nivel estatal.

Este nivel es el responsable de supervisar la aplicacin de la metodologa de recoleccin de la informacin en las unidades del nivel local a travs de la vigilancia epidemiolgica de estos padecimientos. De procesar, validar y analizar la informacin.

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3. Nivel Estatal o Delegacional

Est representado por los Servicios estatales y/o delegaciones de las instituciones. Tie-ne a su cargo la concentracin, anlisis y difusin de la informacin proveniente de las jurisdicciones a su cargo, adems de la notificacin al nivel nacional.

En las entidades funciona el Comit Estatal de Vigilancia Epidemiolgica (CEVE), que orienta las lneas de trabajo, de acuerdo con las necesidades del rea. El CEVE evaluar peridicamente el funcionamiento del sistema de notificacin.

4. Nivel Nacional

Constituye el ltimo nivel de flujo de la informacin generada por el sistema, esta in-tegrado por las reas centrales institucionales, que en la Secretara de Salud estn repre-sentadas por la Subsecretara de Prevencin y Promocin de la Salud, la Direccin General de Salud Reproductiva y el Centro Nacional de Vigilancia Epidemiolgica a travs de la Direccin General Adjunta de Epidemiologa.

La Direccin General de Epidemiologa ser la responsable de integrar, analizar y difun-dir la informacin generada en el sistema, actividad que compartir con los representantes institucionales que integran el CONAVE.

De manera independiente cada institucin podr analizar su informacin, de acuerdo a sus necesidades e indicadores nacionales, as como de retroalimentar a los niveles inferiores.

Capacitacin y Evaluacin

Para el adecuado funcionamiento del sistema, es necesario realizar actividades de capacitacin para personal, incluyendo a los responsables mdicos y paramdicos de las unidades hospitalarias del Sistema Nacional de Salud, as como a los mdicos pasantes en servicio social.

La capacitacin debe incluir conceptos clnicos, de Vigilancia Epidemiolgica, identificacin y manejo de los Defectos de Tubo Neural, y operacin del sistema de Vigilancia Epidemiolgica.

Una de las partes esenciales para el funcionamiento del sistema de vigilancia epidemiolgica es el mecanismo de evaluacin. Para esto se plantean una serie de indicadores clasificados en dos grandes grupos identificados como de proceso y de resultado.

1. Indicadores

a) Indicadores de proceso: Los indicadores de proceso tienen el objetivo de evaluar los elementos que intervienen en la produccin de la informacin, se valorar la participacin, la oportunidad y la calidad de la informacin.

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IINNDDIICCAADDOORR::

PPAARRTTIICCIIPPAACCIIOONN PPoorrcceennttaajjee ddee eennttiiddaaddeess qquuee ooppeerraann eell SSVVEEDDTTNN

Descripcin: Mide la disponibilidad interna de la entidad para obtener y enviar la informacin

Numerador: Operacin del SVEDTN en la entidad X 100

Tipo de medicin: Numrica

Periodicidad: Mensual, anual

Valor esperado: 100 %


OOPPOORRTTUUNNIIDDAADD PPoorrcceennttaajjee ddee eennttiiddaaddeess qquuee nnoottii ff iiccaann ooppoorrttuunnaammeennttee

Descripcin Evala la coordinacin interna del estado para obtener y enviar la informacin de manera oportuna

Numerador: Nmero de casos notificados dentro del periodo de notificacin establecido

Denominador: Total de casos notificados en el periodo por entidad X100


Periodicidad: Mensual, anual

Valor esperado: Igual al 100

IINNDDIICCAADDOORR:: CCAALLIIDDAADD DDEE LLAA IINNFFOORRMMAACCIINN

PPoorrcceennttaajjee ddee eennttiiddaaddeess qquuee nnoottii ff iiccaann iinnffoorrmmaacciinn ddee ccaall iiddaadd

Descripcin: Mide la calidad de la informacin notificada

Numerador: Nmero de estudios de caso notificados en formatos oficiales, respuestas completas y lgicas por entidad

Denominador: Nmero total de estudios de caso notificados por entidad X100


Periodicidad Mensual, anual

Valor esperado: Igual a 100

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b) Indicadores de Resultado. Los indicadores de resultado tendrn el objetivo de medir la situacin de la enfermedad con base en la informacin obtenida del sistema de vigilancia y su comparacin con otras fuentes informacin. Se plantean tres indicadores bsicos que son el de incidencia, el de mortalidad y el de cobertura de notificacin de defunciones.


IINNCCIIDDEENNCCIIAA DDEE DDTTNN

IInncciiddeenncciiaa ddee ccaassooss ddee DDeeffeeccttooss ddeell TTuubboo NNeeuurraall

Descripcin: Mide el nmero de casos nuevos de DTN por 10,000 n. v. en el periodo

Numerador: Nmero de casos de DTN notificados en el SVEDTN por entidad, en el

periodo

Denominador: Poblacin de n. v. por entidad, en el periodo X 10,000

Tipo de medicin: Tasa por 10,000 n. v.


Valor esperado = o < al promedio del ltimo quinquenio

IINNDDIICCAADDOORR:: MMOORRTTAALLIIDDAADD DDEE

DDTTNN MMoorrttaall iiddaadd ddee DDeeffeeccttooss ddeell TTuubboo NNeeuurraall

Descripcin: Mide el nmero de muertes por DTN, por 10,000 n. v. en el periodo

Numerador: Nmero de defunciones de DTN notificados en el SEED por entidad, en el periodo

Denominador: Poblacin de n. v. por entidad, en el periodo X 10,000

Tipo de medicin: Tasa por 10,000 n. v.


Valor esperado = < al promedio del ltimo quinquenio

IINNDDIICCAADDOORR:: CCOOBBEERRTTUURRAA DDEE

NNOOTTIIFFIICCAACCIINN

CCoobbeerrttuurraa ddee ddeeffuunncciioonneess nnoottii ff iiccaaddaass eenn eell SSVVEEDDTTNN

Numerador: Nmero de defunciones notificadas en el SEED por entidad en el periodo

Denominador: Nmero defunciones notificadas en el SVEDTN por entidad en el periodo

Tipo de medicin: Razn

Periodicidad Anual

Valor esperado: = 1

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REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS

1. CDC, Departament of Health & Human Services-USA. Preventing Neural Tube Birth Defects: A Prevention Model and Resource Guide. E.U.A., january, 2002.

2. Martnez-De Villarreal LE, Limn-Benavides C, Valdez-Leal R, Snchez-Pea MA, Villarreal-Prez JZ. Efecto de la administracin semanal de cido flico sobre los factores sanguneos. Salud Publica de Mex 2001; 43: 103-107.

3. Rodrguez-Morn M., J. F. Guerrero-Romero, M. Parra-Quezada, M.J. Segura Pineda, M. Le-vario-Carrillo, E.I. Sotelo Ham. Deficiencias de Folatos y su asociacin con defectos de cierre del tubo neural en el norte de Mxico. Salud Pblica Mx 1998; 40: 474-480.

4. CDC, OPS/OMS. La prevencin de los Defectos del Tubo Neural

5. Robert J. Berry, M.D., M.P.H.T.M., Zhu Li, M.D., M.P.H., J. David Erickson, D.D.S., PH.D., Song Li, M.D., Cynthia A. Moore, M.D., Ph.D., Hong Wang, M.D., Ph.D., Joseph Mulinare, M.D., M.S.P.H., Ping Zhao, M.D. Prevention of neural-tube defects with folic acid in china. Journal of Medicine 1999; 314(20): 1485-1490.

6. Direccin General de Epidemiologa, Secretara de Salud. Manual para la Vigilancia Epidemio-lgica de los Defectos del Tubo Neural. Mxico, 1993.

7. International Clearinhouse for Birth Defects Monitoring System, Congenital Malformations Worldwide. Elsevier Science Publishers. New York, 1991.

8. Pyetrzyk JJ. A Search for Environmental and Genetic Background for Neural Tube Defects: Twenty-five Years of Experience. Centr Eur J Public Health 1997; 5(2): 86-89.

9. EUROCAT Working Group. Prevalence of Neural Tube Defects in 20 Regions of Europe and the Impact of Prenatal Diagnosis, 1980-1986. J Epidemiol Community Health 1991; 45(1): 52-58.

10. Shaw GM, Velie EM, Wasserman CR. Risk for Neural Tube Defect-Affected Pregnancies among Women of Mexican Descent and White Women in California. Am J Public Health 1997; 87(9): 1467-1471.

11. Canfield MA, Annegers JF, Brender JD, Cooper SP, Greenberg F. Hispanic Origin and Neural Tube Defects in Houston/Harris County, Texas. I. Descriptive Epidemiology. Am J Epidemiol 1996; 143(1): 1-11.

12. Canfield MA, Annegers JF, Brender JD, Cooper SP, Greenberg F. Hispanic Origin and Neural Tube Defects in Houston/Harris County, Texas. II. Risk Factors. Am J Epidemiol 1996; 143(1): 12-24.

36


13. Eskes TK, Steegers-Theunissen RP. Primary Prevention of Neural Tube Defects with Folic Acid. Eur J Obstet Gynecol Reprod Biol 1994;53(2): 147-152.

14. Recomendations for the Use of Folic Acid to Reduce the Number of Cases of Spina Bifida and Other Neural Tube Defects. MMWR Morb Mortal Wkly Rep 1992; 41(Rr-14): 1-7.

15. Morrow JD, Kelsey K. Folic Acid for Prevention of Neural Tube Defects: Pediatric Anticipatory Guide. J Pediatr Health Care 1998; 12(2): 55-59.

16. Sever LE. Looking for Causes of Neural Tube Defects: Where does the Environment Fit In? Environ Health Perspect 1995; 103(Suppl 6): 165-171.

17. Samren EB, van Duijn CM, Koch S, Hilesmaa VK, Klepel H, Bardy AH, et al. Maternal Use of Antiepileptic Drugs and the Risk of Major Congenital Malformations: a Joint European Prospec-tive Study of Human Teratogenesis Associated with Maternal Epilepsy. Epilepsia 1997; 38(9): 981-990.

18. Schnitzer PG, Olshan AF, Erickson JD. Paternal Occupation and Risk of Birth Defects in Offs-pring. Epidemiology 1995; 6(6): 577-583.

19. Seller MJ. Sex, Neural Tube Defects, and Multisite Closure of the Human Neural Tube. Am J Med Genet 1995; 58(4): 332-336.

20. Cowchock S, Ainbender E, Prescott G, Crandall B, Lau L, Heller R, et al. The Recurrence Risk for Neural Tube Defects in the United States: a Collaborative Study. Am J Med Genet 1980; 5(3): 309-314.

37


Anexos

Anexo 1

Versin para e-mail

SISTEMA NACIONAL DE VIGILANCIA EPIDEMIOLOGICA DTN-1-05VIGILANCIA EPIDEMIOLOGICA DE DEFECTOS DEL TUBO NEURAL (SVEDTN) CURP ESTUDIO DE CASO DE DEFECTOS DEL TUBO NEURAL

NOTA: ES IMPORTANTE LEER EL INSTRUCTIVO Y QUE LA INFORMACION SE OBTENGA DE LA MADRE DURANTE EL PUERPERIO INMEDIATO FOLIO EDO:NOMBRE:

APELLIDO PATERNO APELLIDO MATERNO NOMBRE(S)

FECHA NACIMIENTO ESTADO JURISDICCIONdd mm aa

MUNICIPIO EDAD ESTADO CIVIL AOS

RESIDENCIA ACTUAL: CALLE Y NUM COLONIAESTADO JURISDICCION

MUNICIPIO LOCALIDAD

RESIDENCIA PREVIA: (3 PRIMEROS MESES DE EMBARAZO): CALLE Y NUMCOLONIA ESTADO JURISDICCIONMUNICIPIO LOCALIDAD

CLAVE ESTADO JURISDICCION

MUNICIPIO LOCALIDAD INSTITUCION

NOMBRE DE LA UNIDAD

III. NOTIFICACION V. ANTECEDENTES DE LA MADRE1. FECHA DE NOTIFICACION 15. EXISTE PARENTESCO CON SU PAREJA?

DIA MES AO 1. SI 2. NO 99. SE IGNORA

2. FUENTE DE NOTIFICACION 16. ANTECEDENTES GINECO-OBSTETRICOS1. CERTIFICADO DE DEFUNCION 5. ACTA DE NACIMIENTO No. DE EMBARAZOS

2. CERTIFICADO DE MUERTE FETAL 6. OTRO* No. DE PARTOS

3. REGISTRO HOSPITALARIO 99. SE IGNORA No. DE CESAREAS

4. ACTA DE DEFUNCION *ESPECIFIQUE: No. DE ABORTOS 3. FOLIO DE FUENTE: No. DE HIJOS NACIDOS VIVOSIV. ANTECEDENTES DE LOS PADRES No. DE HIJOS VIVOS ACTUALMENTE

PADRE MADRE OBITOS O ABORTOS INMEDIATOS ANTERIORES A ESTE EMBARAZO4. EDAD5. ESCOLARIDAD 17. TUVO HIPERTERMIA?

1. NINGUNA 6. LICENCIATURA 1. 1ER TRIMESTRE 2. DESPUES DEL 1ER TRIM. 3. NO TUVO 99. SE IGNORA

2. PRIMARIA 7. POSTGRADO 18. TUVO EXPOSICION A ANTICONVULSIVOS*?3. SECUNDARIA 8. OTRA 1. 3 MESES PREVIOS AL EMBARAZO 4. NO TUVO

4. PREPARATORIA 99. SE IGNORA 2. 1ER TRIMESTRE 99. SE IGNORA

5. CARRERA TEC. 3. DESPUES DEL 1ER TRIM. *ESPECIFIQUE:

6. DERECHOHABIENCIA 19. TOMO ACIDO FOLICO?1. NINGUNA 6. PEMEX 1. UN AO PREVIO AL EMBARAZO 4. DESPUES DEL 1ER TRIM.

2. IMSS 7. SEGURO POPULAR 2. 3 MESES PREVIOS AL EMBARAZO 5. NO TOMO

3. ISSSTE 8. PRIVADO 3. 1ER TRIMESTRE 99. SE IGNORA

4. SEDENA 9. OTRO 20. PADECIO DIABETES?5. SEMAR 99. SE IGNORA 1. 1ER TRIMESTRE 99. SE IGNORA

7. OCUPACION 2. DESPUES DEL 1ER. TRIM.1. CAMPESINO 6. PROFESIONISTA 3. NO TUVO

2. OBRERO 7. ESTUDIANTE 21. NUM. DE CITAS DE CONTROL PRENATAL EN EL 1ER TRIM.?3. COMERCIANTE 8. OTRA* 22. FECHA DEL PARTO ANTERIOR4. EMPLEADO 99. SE IGNORA 23. DONDE SE ATENDIO DE ESTE PARTO? DIA MES AO5. HOGAR 1. CLINICA/HOSPITAL 4. PARTERA

*ESPECIFIQUE: 2. CONSULTORIO 5. OTRO Especifique: 8. ANTIGEDAD EN LA OCUPACION (AOS) 3. HOGAR 99. SE IGNORA9. ADICCIONES VI. DATOS DEL PRODUCTO

1. NINGUNA 5. DROGAS 24. FECHA DE NACIMIENTO2. TABACO 6. OTRA* DIA MES AO3. ALCOHOL 7. TODAS 25. FECHA DE DEFUNCION4. INHALABLES 99. SE IGNORA DIA MES AO*ESPECIFIQUE: 26. SEMANAS DE GESTACION

10. PADECE ALGUNA ENF. CRONICA? 27. SEXO1. DIABETES 5. NINGUNA 1. MASCULINO 2. FEMENINO 3. INDIFERENCIADO 99. SE IGNORA

2. HAS 99. SE IGNORA 28. VIA DE NACIMIENTO3. CRISIS CONVULSIVAS *ESPECIFIQUE: 1. VAGINAL 2. CESAREA 99. SE IGNORA

4. OTRA* 29. TIPO DE MALFORMACION11. PADECE ALGUN DTN? 1. ANENCEFALIA 5. OTRAS ESP. BIFIDAS

1. SI 2. NO 99. SE IGNORA 2. ENCEFALOCELE 6. OTRAS MALF. CONG. DEL ENCEFALO

12. HA TENIDO UN HIJO CON DTN? 3. MIELOMENINGOCELE 7. OTRAS MALF. CONG. DEL SIST. NERVIOSO1. SI 2. NO 99. SE IGNORA 4. MENINGOCELE

13. TIENE FAMILIARES CON DTN? 30. CONDICION AL NACIMIENTO:1. SI 2. NO 99. SE IGNORA 1. VIVO 2. MUERTO 99. SE IGNORA

14. HUBO EXPOSICION A PLAGUICIDAS, TOXICOS O MEDICAMENTOS*? 31. ESTADO ACTUAL1. UN AO PREVIO AL EMBARAZO 1. VIVO 2. MUERTO 99. SE IGNORA

2. 3 MESES PREVIOS AL EMBARAZO NOMBRE DEL NIO:3. 1ER TRIMESTRE (exclusivo para la madre) 5. NO TUVO OBSERVACIONES:4. DESPUES DEL 1ER TRIM.(exc. madre) 99. SE IGNORA

* ESPECIFIQUE:

FECHA DE NOT. A DGE SEMANA Elabor: Fecha:

I. L

A M

AD

RE

II. U

NID

AD

NO

T.

ID

ENTI

FIC

ACIO

N

8. ANTIGEDAD EN LA OCUPACION: Anotar en aos el ti empo que se ha trabaj ado en l a

ocupacin9. ADICCIONES: Anotar en la(s) casilla(s) la(s)

opcin(es) correspondiente(s). Se puede marcar ms de una opcin y especificar en la opcin< 6>.

10. PADECE ALGUNA ENF. CRONICA?: Anotar la opcin que corresponda y especificar en l a

opcin 11PADECE ALGUN DTN? Anotar en l as

casillas la opcin correspondi ente.12. HA TENIDO UN HIJO CON DTN? Anotar

en las casillas l a opcin correspondiente. Se considera cuando anterior a ste producto

con DTN han teni do otro producto de em barazo vivo o m uerto, con di agnstico de DTN:

Anencefalia, Encefal ocel e o Espi na Bfida (espina bfida oculta, meni ngocel e,

mielomeningocele, etc.).13. TIENE FAMILIARES CON DTN? Anotar en

las casillas la opcin correspondi ente. Se considera cuando la m adre o el padre

refieren tener o haber tenido familiares cercanos con algn diagnstico de DTN: Anencefali a,

Encefalocele o Espina Bfida (Espina Bfida oculta, meni ngocel e, mielomeningocele, etc.).

14. HUBO EXPOSICIN A PLAGUICIDAS,TOXICOS O MEDICAMENTOS?: Anotar en l a

casilla la opcin correspondi ente y especificar a cual. En este rubro, se i ncluyen dos casillas por

lo que se puede m arcar ms de una opcin.

V. ANTECEDENTES DE LA MADRE

15. EXISTE PARENTESCO CON SU

PAREJA? (EL PADRE DEL NIO CON DTN) Anotar en las casillas la opcin correspondiente.

16. ANTECEDENTES GINECO-OBSTETRICO:EMBARAZOS: Nmer o total de gestaci ones,

incluyendo la del caso.PARTOS: N mero de embarazos terminados por

va vaginal, incluyendo el del caso.CESAREAS: Nm ero de embarazos terminados

por va abdominal, i ncluyendo el del caso.ABORTOS: Nmero de embarazos terminados

antes de la semana N o. 20. NACIDOS VIVOS: Nmero de productos de

embarazo que fueron extrados con vida de l a madre, incl uyendo el actual.

HIJOS VIVOS ACTUALMENTE: Nm ero de hijos con vida al momento de r egistro.

OBITOS O ABORTOS PREVIOS: N mero de obitos o abortos previos e inm ediatos al

embarazo ac tual

17. PR ESENTO HIPERTERMIA?: Anotar en la casilla la opcin correspondi ente.

18. HUBO EXPOSICIN A ANTICONVULSIVOS?: Anotar en l a casilla la

opcin correspondiente y especificar. En este rubro, se i ncluyen dos casillas por l o que se puede

marcar mas de una opci n.19. TOMO ACIDO FOLICO? Anotar en la casilla

la opci n correspondi ente. En es te rubro se incluyen dos casillas por lo que se pueden marcar

dos opciones, por ejemplo cuando l a mujer tomcido flico 3 meses antes y durante el 1er

trimestre de embarazo. 20. PADECIO DIABETES?: Anotar en la casilla la

opcin correspondi ente. 21. A CUANTAS CITAS DE CONTROL

PRENATAL ACUDIO EN EL PRIMER TRIMESTRE DEL EMBARAZO?: Anotar en la

casilla el nmero de citas correspondientes.22. FECHA DEL PARTO ANTERIOR: Se debe

llenar en el orden de da mes-ao.23. DONDE SE ATENDIO DE ESTE PARTO?

Anotar en la casilla la opci n correspondi ente al nio con el DTN que se esta notificando

independi entemente de l a va de nacimiento y semanas de gestaci n. En caso de que se trate de

una opcin no i ncluida en el catlogo, anotar y especifi que.

VI. DATOS DEL PRODUCTO

24. FECHA DE NACIMIENTO: Se debe ll enar en el orden da-mes-ao.

25. FECHA DE DEFUNCION: Se debe llenar, cuando aplique, en el orden da-mes-ao.

26. SEMANAS DE GESTACION: Anotar la edad gestacional del pr oducto en semanas.

27. SEXO: Anotar en la casilla l a opci n adecuada. Utilizar la opcin cuando sea imposi ble hacer

diagnstico de sexo en el producto dependi endo de las semanas de gestaci n.

28. VIA DE NACIMIENTO: Anotar en la casilla la correspondi ente.

29. TIPO DE MALFORMACION: Se anotar el nmero del tipo de malformacin diagnosticada.

30. CONDICION AL NACIMIENTO: Anotar en la casilla la opcin correspondi ente.

31. ESTADO ACTUAL: Anotar en la casilla si el producto se encuentr a vivo o muerto al momento

del registro.OBSERVACIONES: Se anotar l a jus tificacin de

las omisiones , mal llenado del formato y otras que se consider en necesarias

INSTRUCTIVO DE LLENADO DEL ESTUDIO DE CASO DE DTN

CURP:Nmero asignado para la identificacin

oficial de la m adre

I. IDENTIFICACION DE LA MADRE

NOMBRE DE LA MADRE: Llenar de m anera

adecuada los apellidos y nom bres de la madre.FECHA DE NACIMIENTO: En da, mes y ao.

ESTADO, JURISDICCION Y MUNICIPIO del lugar de nacimiento de la madre.

EDAD: En aos cumplidosESTADO CIVIL: Anotar el que corresponda

RESIDENCIA ACTUAL: Lugar de residenci a actual de la madre (Mnimo un ao).

RESIDENCIA PREVIA: Lugar de residenci a de l a madre dur ante l os tres primeros m eses de l a

gestacin del producto con DTN.

II. IDENTIFICACION DE LA UNIDAD NOTIFICANTE

CLAVE, ESTADO, JURISDICCION, MUNICIPIO,

LOCALIDAD, INSTITUCION Y NOMBRE de la unidad notificante

III. NOTIFICACION

1. FECHA D E NOTIFICACION: Ll enar en el orden da-mes-ao la fecha en que la uni dad

notificante enva a la j urisdiccin el estudi o de caso . El ao se debe llenar con l as cuatro cifr as.

2. FUENTE DE NOTIFICACION: Anotar en l a casilla la opcin correspondiente. C uando la

opcin no este incl uda en el catl ogo, anotar y especifque.

3. FOLIO : Anotar el nmero de foli o de l a fuente de notificacin.

IV. ANTECEDENTES DE LOS PADRES

(PERIODO PERIGESTACION AL)

4. EDAD: Anotar l a edad en la casilla

orrespondi ente al padre y m adre. Los val ores vlidos son de 12 a 65. Cuando se desconozca,

se deber anotar 99.5. ESCOLARIDAD: Anotar en l as casillas l a

opcin correspondiente. Se deber considerar el mximo nivel terminado. Ejem plo: Si dej los

estudios en 2o de pr eparatoria, se deber anotar la opci n < 3> que corresponde a secundaria.

6. DERECHOHABIENCIA: Anotar en l a casilla la opcin correspondiente. Cuando se tr ate de una

opcin no incl uida en el catlogo, anotar .7. OCUPACION: Anotar en l as casillas la opcin

correspondi ente. En caso de que se trate de una opcin no incl uida en el catlogo, anotar .

8. ANTIGEDAD EN LA OCUPACION: Anotar en aos el ti empo que se ha trabaj ado en l a

ocupacin9. ADICCIONES: Anotar en la(s) casilla(s) la(s)

opcin(es) correspondiente(s). Se puede marcar ms de una opcin y especificar en la opcin< 6>.

10. PADECE ALGUNA ENF. CRONICA?: Anotar la opcin que corresponda y especificar en l a

opcin 11PADECE ALGUN DTN? Anotar en l as

casillas la opcin correspondi ente.12. HA TENIDO UN HIJO CON DTN? Anotar

en las casillas l a opcin correspondiente. Se considera cuando anterior a ste producto

con DTN han teni do otro producto de em barazo vivo o m uerto, con di agnstico de DTN:

Anencefalia, Encefal ocel e o Espi na Bfida (espina bfida oculta, meni ngocel e,

mielomeningocele, etc.).13. TIENE FAMILIARES CON DTN? Anotar en

las casillas la opcin correspondi ente. Se considera cuando la m adre o el padre

refieren tener o haber tenido familiares cercanos con algn diagnstico de DTN: Anencefali a,

Encefalocele o Espina Bfida (Espina Bfida oculta, meni ngocel e, mielomeningocele, etc.).

14. HUBO EXPOSICIN A PLAGUICIDAS,TOXICOS O MEDICAMENTOS?: Anotar en l a

casilla la opcin correspondi ente y especificar a cual. En este rubro, se i ncluyen dos casillas por

lo que se puede m arcar ms de una opcin.

V. ANTECEDENTES DE LA MADRE

15. EXISTE PARENTESCO CON SU

PAREJA? (EL PADRE DEL NIO CON DTN) Anotar en las casillas la opcin correspondiente.

16. ANTECEDENTES GINECO-OBSTETRICO:EMBARAZOS: Nmer o total de gestaci ones,

incluyendo la del caso.PARTOS: N mero de embarazos terminados por

va vaginal, incluyendo el del caso.CESAREAS: Nm ero de embarazos terminados

por va abdominal, i ncluyendo el del caso.ABORTOS: Nmero de embarazos terminados

antes de la semana N o. 20. NACIDOS VIVOS: Nmero de productos de

embarazo que fueron extrados con vida de l a madre, incl uyendo el actual.

HIJOS VIVOS ACTUALMENTE: Nm ero de hijos con vida al momento de r egistro.

OBITOS O ABORTOS PREVIOS: N mero de obitos o abortos previos e inm ediatos al

embarazo ac tual

17. PR ESENTO HIPERTERMIA?: Anotar en la casilla la opcin correspondi ente.

18. HUBO EXPOSICIN A ANTICONVULSIVOS?: Anotar en l a casilla la

opcin correspondiente y especificar. En este rubro, se i ncluyen dos casillas por l o que se puede

marcar mas de una opci n.19. TOMO ACIDO FOLICO? Anotar en la casilla

la opci n correspondi ente. En es te rubro se incluyen dos casillas por lo que se pueden marcar

dos opciones, por ejemplo cuando l a mujer tomcido flico 3 meses antes y durante el 1er

trimestre de embarazo. 20. PADECIO DIABETES?: Anotar en la casilla la

opcin correspondi ente. 21. A CUANTAS CITAS DE CONTROL

PRENATAL ACUDIO EN EL PRIMER TRIMESTRE DEL EMBARAZO?: Anotar en la

casilla el nmero de citas correspondientes.22. FECHA DEL PARTO ANTERIOR: Se debe

llenar en el orden de da mes-ao.23. DONDE SE ATENDIO DE ESTE PARTO?

Anotar en la casilla la opci n correspondi ente al nio con el DTN que se esta notificando

independi entemente de l a va de nacimiento y semanas de gestaci n. En caso de que se trate de

una opcin no i ncluida en el catlogo, anotar y especifi que.

VI. DATOS DEL PRODUCTO

24. FECHA DE NACIMIENTO: Se debe ll enar en el orden da-mes-ao.

25. FECHA DE DEFUNCION: Se debe llenar, cuando aplique, en el orden da-mes-ao.

26. SEMANAS DE GESTACION: Anotar la edad gestacional del pr oducto en semanas.

27. SEXO: Anotar en la casilla l a opci n adecuada. Utilizar la opcin cuando sea imposi ble hacer

diagnstico de sexo en el producto dependi endo de las semanas de gestaci n.

28. VIA DE NACIMIENTO: Anotar en la casilla la correspondi ente.

29. TIPO DE MALFORMACION: Se anotar el nmero del tipo de malformacin diagnosticada.

30. CONDICION AL NACIMIENTO: Anotar en la casilla la opcin correspondi ente.

31. ESTADO ACTUAL: Anotar en la casilla si el producto se encuentr a vivo o muerto al momento

del registro.OBSERVACIONES: Se anotar l a jus tificacin de

las omisiones , mal llenado del formato y otras que se consider en necesarias

INSTRUCTIVO DE LLENADO DEL ESTUDIO DE CASO DE DTN

CURP:Nmero asignado para la identificacin

oficial de la m adre

I. IDENTIFICACION DE LA MADRE

NOMBRE DE LA MADRE: Llenar de m anera

adecuada los apellidos y nom bres de la madre.FECHA DE NACIMIENTO: En da, mes y ao.

ESTADO, JURISDICCION Y MUNICIPIO del lugar de nacimiento de la madre.

EDAD: En aos cumplidosESTADO CIVIL: Anotar el que corresponda

RESIDENCIA ACTUAL: Lugar de residenci a actual de la madre (Mnimo un ao).

RESIDENCIA PREVIA: Lugar de residenci a de l a madre dur ante l os tres primeros m eses de l a

gestacin del producto con DTN.

II. IDENTIFICACION DE LA UNIDAD NOTIFICANTE

CLAVE, ESTADO, JURISDICCION, MUNICIPIO,

LOCALIDAD, INSTITUCION Y NOMBRE de la unidad notificante

III. NOTIFICACION

1. FECHA D E NOTIFICACION: Ll enar en el orden da-mes-ao la fecha en que la uni dad

notificante enva a la j urisdiccin el estudi o de caso . El ao se debe llenar con l as cuatro cifr as.

2. FUENTE DE NOTIFICACION: Anotar en l a casilla la opcin correspondiente. C uando la

opcin no este incl uda en el catl ogo, anotar y especifque.

3. FOLIO : Anotar el nmero de foli o de l a fuente de notificacin.

IV. ANTECEDENTES DE LOS PADRES

(PERIODO PERIGESTACION AL)

4. EDAD: Anotar l a edad en la casilla

orrespondi ente al padre y m adre. Los val ores vlidos son de 12 a 65. Cuando se desconozca,

se deber anotar 99.5. ESCOLARIDAD: Anotar en l as casillas l a

opcin correspondiente. Se deber considerar el mximo nivel terminado. Ejem plo: Si dej los

estudios en 2o de pr eparatoria, se deber anotar la opci n < 3> que corresponde a secundaria.

6. DERECHOHABIENCIA: Anotar en l a casilla la opcin correspondiente. Cuando se tr ate de una

opcin no incl uida en el catlogo, anotar .7. OCUPACION: Anotar en l as casillas la opcin

correspondi ente. En caso de que se trate de una opcin no incl uida en el catlogo, anotar .

Anexo 2

MES

:

EN

TID

AD

:A

O

:

MIE

LOM

ENIN

GO

CEL

ETA

SA*

MEN

ING

OC

ELE

TASA

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S E.

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IEM

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denc

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AD

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AL

DE

CA

SOS

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