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Desde el Corazn de la Zona Maya

n Duelo por nfermedad

Dra. Deyanira IoLa Sanchez T.S Marta Pea

Venimos a este mundo para aprender nuestras propias lecciones. Nadie puede decirnos cules son, y descubrirlas forma parte de nuestro viaje personal

Elisabeth Kbler-Ross y David Kessler Lecciones de Vida

ndiceIntroduccin Fases del duelo Fase de negacin Fase de enojo Fase de negociacin Fase de depresin Fase de aceptacin Adaptaciones a los Cambios por la Enfermedad o Discapacidad. Vivencias Glosario Bibliografa 4 6 6 7 8 9 10 13 14 21 22

IntroduccinTengo miedo, tristeza, ansiedad Me siento impotente, con enojo, culpable Siento confusin, frustracin y soledad

ME HAN DICHO QUE VIVIR CON LA ENFERMEDAD, TODA LA VIDA.

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similar el diagnstico de una enfermedad es, en el fondo, un proceso de duelo. Duelo es el proceso psicolgico y emocional por el que pasas cuando sufres una prdida, en este caso la prdida de la salud y de las expectativas de vida, cuando ves que puede disminuir la calidad de vida debido a la enfermedad. Experimentar estas prdidas es experimentar dolor. En este manual te acompaaremos a conocer y vivir de una manera profunda y serena tus emociones. Con otros enfermos que te comparten sus vivencias podrs aprender las lecciones que te ofrece la vida. Y vencers tu soledad.

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Fases del dueloDesde hoy que te has enterado de tu enfermedad, hasta el da que la aceptes y puedas convivir con ella, podrs pasar por diferentes fases y emociones.

Fase de negacin

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odrs pensar qu no es verdad que tienes esa enfermedad, que esto no puede pasarte a ti, que quizs se equivocaron con el diagnstico o que estn mal los resultados de los anlisis. Quizs digas, ese mdico no sabe Dirs tambin: lo que tengo no es serio, no necesito tomar los medicamentos, con unos remedios ser suficiente. Tienes derecho a tener una segunda opinin mdica e informarte ms sobre tu enfermedad y sus cuidados. Evita tomar decisiones importantes hasta recobrar la calma. Te sentirs mejor compartiendo tus emociones con tu familia o con alguien de tu confianza.

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Fase de enojo

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uando te das cuenta que la enfermedad est ah y no se cura, sentirs enojo, frustracin. Dirs que no es justo! Por qu me ha tocado a m? Quiz sientas enojo con todos. Con tus familiares, con el mdico, con Dios e, incluso, contigo. ...aceptar que sientes enojo por lo que te est ocurriendo, est bien. Grita, insulta si esto te hace sentir mejor, realiza cualquier ejercicio que te agrade, procura salir y distraerte.

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Fase de negociacin

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hora que ya has aceptado que tienes una enfermedad o discapacidad, ests con la disposicin a hacer cualquier cosa con tal de sanar. Querrs hacer promesas y rezos. Te las hars a ti y a Dios. No comer ms grasas, bajar 10 kg, saldr a caminar, tomar los remedios, etc. Si me porto bien, seguramente sanar. Es el momento para poner en orden las cosas y darse cuenta que lo perdido, perdido est, y que se debe continuar con la vida

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Fase de depresin

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uando te das cuenta que la enfermedad sigue ah, tu enojo se va hacia dentro de ti y te sientes triste, solo y sin esperanzas. Dejas de hacer tus actividades, no quieres salir, se te quita el hambre y no puedes dormir bien. Piensa que esta fase es pasajera an con todo el dolor que te est ocasionando. Haz tu mayor esfuerzo por cuidarte, comiendo saludablemente, asendote diariamente y descansando. Te har bien salir, platicar, hacer ejercicio, etc.

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Fase de aceptacin

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inalmente cuando aceptas que tendrs que convivir con tu enfermedad o discapacidad por el resto de tu vida te sentirs en paz y podrs descubrir tu fortaleza para enfrentar el reto de alcanzar una buena calidad de vida. Aceptar es: aprender a vivir sin que la prdida nos lastime y adaptarse a las nuevas circunstancias. Lo ms importante es darte cuenta que has pasado la prueba y que ests con capacidad para sonrer y ser feliz otra vez.

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stas son las cinco fases habituales de vivir el duelo, nos dice Elisabeth Kbler-Ross; algunas de ellas pueden ser ms largas que otras o quiz t o tus familiares pueden saltarse alguna de ellas, pero las cuatro primeras fases deben ser temporales. Vivir con plena conciencia todas las emociones y sentimientos asociados a la enfermedad y a la prdida de la salud requiere de tiempo, ser mejor en compaa que en soledad. Podrs apoyarte en tu familia, en el personal de salud, en tus amigos y en otros enfermos en esta nueva etapa de tu vida.

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Durante este viaje se nos ofrecen muchas o slo unas pocas de las cosas que tenemos que resolver, pero nunca ms de lo que podemos asumir

Elisabeth Kbler-Ross y David KesslerLecciones de Vida

Adaptaciones a los Cambios por la Enfermedad o Discapacidad.Estas viviendo muchos cambios en tu cuerpo, tu mente y tu espritu. Ests cambiando tu vida. Te llevar tiempo adaptarte a convivir con la enfermedad y sus consecuencias; pero cuando hayas aceptado la realidad de tu enfermedad o discapacidad tuya o de tu hijo, estars con la disposicin para hacer las adaptaciones necesarias a esos cambios que ests viviendo. Tendrs que hacer cambios en tu vida diaria. Los medicamentos, consultas, alimentacin, ejercicios, trabajo, etc. Tu familia tambin tendr que reajustarse a la nueva realidad y adaptar la vida a las nuevas necesidades. Pensars en ti, quizs te preguntes, quin soy ahora?, en qu soy diferente de antes?, y ahora, qu puedo hacer? Apreciars ms la vida, a tu familia, los amigos y nuevos amigos que encontrars en tu camino. Ests cambiando en tu vida.

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VivenciasMANUEL, 50 AOS DIABETES CON DILISIS RENAL. 4 AOS DE EVOLUCIN No lo acept en un inicio, busqu otros mdicos y me enoj con todo el mundo. Estoy aprendiendo a cuidarme tomando mis medicamentos y la dieta. Les digo a otros que se chequen su salud desde ms jvenes. HIJA DE MANUEL, 29 AOS Sent miedo y desconcierto, ahora lo vivo con ms tranquilidad desde que nos dieron informacin adecuada. Aprend a valorar ms a mis padres. Le he dado otro sentido a la vida, ahora hemos cambiado nuestros hbitos alimenticios.Les dira a otros que no se desanimen, que apoyen a su familiar hospitalizado en todo lo que puedan.

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MAGDA, 40 AOS CANCER DE MAMA 7 AOS DE EVOLUCIN Sent, al principio, pnico y coraje con el mundoVivo ahora mas tranquila llevando el tratamiento al pie de la letra y conviviendo con mi familia. Ahora veo la vida ms bella y nica. Les dira a otros que nunca dejen de ir al mdico cuando sientan algo raro en su cuerpo y que quieran mucho la vida que tienen ahora, an con todo y sus problemas.

DOLORES, 86 AOS TROMBOSIS CEREBRAL 2 AOS DE EVOLUCIN HIJA DE DOLORES: En un principio sent tristeza e impotencia sabiendo que no poda hacer nada por detener su padecimiento. Mis hijos compartan esa misma tristeza. Lo que ms he valorado en ste tiempo es sentir el apoyo, tanto emocional como en la vida cotidiana de mi marido y mis hijos. Siento mucha satisfaccin de poderle brindar todo el cario y apoyo a mi mam, como siempre lo recib de ella. A otras familias que estn viviendo una situacin parecida les dira que tengan mucha paciencia y fortaleza, que se apoyen en la familia y en ayuda profesional.

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ISABEL, 18 AOS. LUPUS ERITOMATOSO 1 AO DE EVOLUCIN. MADRE DE ISABEL: Sent el ms terrible de los miedos. Mi vida se pintaba de negro, imagine una vida llena de dolor para toda la familia, me senta devastada, cuestionando a mi Dios por qu mi nia?, por qu a nosotros?, en fin, no encuentras ninguna respuesta ni explicacin, pero en realidad la pregunta debe ser para qu? Con el paso del tiempo cuando asimilas un poco lo que pas o lo que est pasando y te das cuenta que es algo que tienes que enfrentar y empiezas a entender que eso es parte de tu vida, de lo que te toc vivir. Hay que entrar en nuestra realidad por mas difcil y duro que sea, es algo que ya nos est pasando y que con todo y tu sufrimiento y dolor tienes que seguir adelante, tratar de encontrarle un sentido positivo a tu vida y aprovechar esa experiencia para hacer una retrospectiva; como lo has venido viviendo, cules han sido tus errores, has lastimado, herido, ofendido, disfrutas de tu familia?, En fin, qu te falta para ser un buen ser humano, para crecer espiritualmente, porque en realidad los momentos difciles para eso son, son parte de nuestro crecimiento, de nuestra evolucin en el paso por este mundo y sacar todo lo positivo que podamos de los malos momento y fortalecernos. Pero, sobre todo, entender que esas experiencias son oportunidades para ser mejores, no para lamentarnos y sentir lstima de nosotros mismos o que las personas que nos rodean sientan tambin lastima. No, al contrario, es tener la oportunidad de dar un pasito muy pequeo hacia adelante. La verdad no es fcil llegar a esta manera de pensar y hacer, pero se puede y hay tres elementos muy importantes que pueden ayudar: fe en dios , el tiempo y una buena actitud. Debemos disfrutar todos los

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buenos momentos, aceptar y enfrentar los malos sin pensar qu va a pasar maana. Ya maana vers qu hacer. hay que darle a cada dia su afan. En este momento su enfermedad esta controlada y despus de investigar y preguntar sabemos que se puede vivir con esta enfermedad por muchos aos, claro con sus cuidados y chequeos peridicos, preocupndonos y ocupndonos. HERMANOS DE ISABEL 22 AOS. Me sent mal, triste, hubiera deseado ser yo el enfermo y no ella. Esta leccin que nos ponen es inevitable, el que conozcas el por qu de las cosas y el buen porvenir que siempre nos espera, no te da la llave al no sufrimiento por las penas que estamos destinados a vivir, pero si las suaviza, para eso hay que preparase, preparar el alma para estar lo mejor posible para la prueba, tal cual un atleta se prepara para su competencia, o un boxeador para su pelea, hay que trabajar con el alma y el impacto ser menor, elegirs el camino del crecimiento menos doloroso y tal vez , mas provechoso para el alma. 23 AOS. Siento que este tipo de circunstancias se presentan con un fin. Creo que nos son enviadas para aprender algo que nos ser til en sta vida.

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ROSA, 38 AOS CANCER DE OVARIO 5 AOS DE EVOLUCIN Tuve mucho miedo, pnico, cre que me iba a morir pronto. Despus que me quitaron un ovario y aplicaron tratamientos de quimioterapia y radioterapia vivo tranquila y contenta con mis hijos y esposo. Me siento en paz despus de tener ms informacin y otras alternativas. El sentido que le veo ahora a la vida es que es nica y hay que vivirla mientras se tiene. Les dira a otros que no pierdan la fe y que se conforten con la gente que les quiere y acompaa y que no se olviden de vivir la vida, pues no hay otra.

KARY, 17 AOS SINDROME DE DOWN 17 AOS MADRE DE KARY Al nacer la beb me dijeron que tena un problema, no entenda qu significaba. Me sent bloqueada, triste, culpable. Llor das y noches. Le preguntaba a Dios por qu mi hija? Por qu a m? Siempre que salamos senta que nos miraban, no s si dej de importarme o la gente se acostumbr a vernos. Cuando mi hija dio sus primeros pasos al ao y 10 meses sent una gran alegra y dimos gracias a Dios, nos dijimos s va a aprender, quiz ms lento, pero aprender. La llevamos a sus terapias desde muy pequeita y las hacemos en casa.

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Ha asistido a la escuela regular donde termin su primaria. Forma parte del grupo de danza local. Ha recibido mucho apoyo y cario de la familia y la comunidad en donde se siente muy integrada. Es muy cariosa, es una nia con ngel. El apoyo de su pap ha sido muy importante.Tanto su pap, su hermano y yo sentimos un cario muy especial con ella. No lo cambiaramos por nada, ni nadie Cada logro de ella lo vivimos con mucha alegra, orgullo y satisfaccin pues tiene mucho mrito. A otros padres, les dira que no se avergencen, que integren a su hijo en la vida normal, que le den todo el apoyo para sus terapias desde muy temprana edad. Que lo eduquen como a los otros hijos con disciplina y cario.

Agradecemos a los pacientes y sus familiares por habernos compartido una parte tan ntima de sus vidas.19

Cuando nos enfrentamos a lo peor que puede ocurrir en una situacin, crecemos. Cuando las circunstancias estn en su peor momento sacamos lo mejor de nosotros mismos. Y cuando encontramos el significado verdadero de esas lecciones, descubrimos vidas felices y significativas

Elisabeth Kbler-Ross y David KesslerLecciones de Vida

GlosarioQuimioterapia: Es, de forma general, cualquier tratamiento mdico basado en la administracin de sustancias qumicas (frmacos). Radioterapia: Es una forma de tratamiento basado en el empleo de radiaciones ionizantes Dilisis: Es un tipo de terapia de reemplazo renal usada para proporcionar un reemplazo artificial para la funcin perdida del rin debido a una falla renal. Lupus eritematoso sistmico: (LES) es un trastorno autoinmunitario crnico que puede afectar la piel, las articulaciones, los riones y otros rganos. Trombosis cerebral: Coagulacin de la sangre en el interior de cualquier vaso cerebral.

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BibliografaElisabeth Kbler-Rosssobre la muerte y los moribundos

Ed. Debolsillo, 2 edicin en Mxico, 2006 Elisabeth Kbler-Ross y David Kesslerlecciones de vida

Javier Vergara Editor Barcelona Espaa, 2002 Luis Hazel N. 100 Ed. Epoca, Mxico D.F, 2009no hay mal que dure aos

William Wordenel tratamiento del duelo: asesoramiento psicolgico y terapia

Ed.Paids. 2 edicin revisada, 2004 Dr. Marco Villalbazo pg. 33 Ed. Federacin Mexicana de Diabetes, 2006revista de deabetes

Instituto Mexicano de Tanatologa cmo enfrentar la muerte? Tanatologa Ed. Trillas, Mxico D.F., 2008

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En F. Carrillo Puerto, Q. Roo, Mxico. Junio del 2010 Diseo Grfico: Adriel Prieto Guerrero