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Un centro universitario para la excelencia en educación, investigación y servicio

sobre las discapacidades del desarrollo

Módulo de los Padres para

Tener una Vida Real:

Cómo Obtener

el Apoyo que Necesita

Para la Vida que Desea Escrito por Kathy Roberson, M.S.W.,

Rick Blumberg, Ph.D., y Dan Baker, Ph.D.

Diciembre de 2005

Módulo de los Padres para

Tener una Vida Real:

Cómo Obtener

el Apoyo que Necesita

Para la Vida que Desea

Escrito por Kathy Roberson, M.S.W., Rick Blumberg, Ph.D., y

Dan Baker, Ph.D.

Diciembre de 2005 El Centro de Discapacidades del Desarrollo Elizabeth M. Boggs creó Tener una vida real: Cómo obtener el apoyo que necesita para la vida que desea (Keeping It Real: How to Get the Support You Need For the Life You Want) con fondos provistos por el Estado de Nueva Jersey, Departamento de Recursos Humanos, División de Servicios para los Discapacitados, como parte de la subvención Real Choice Systems Change Grant # P-91556/2 de los Centros para los Servicios de Medicaid y Medicare, Departamento de Salud y Servicios Humanos de los E.U.

335 George Street P.O. Box 2688 New Brunswick, NJ 08903-2688

Teléfono: (732) 235-9300 Fax: (732) 235-9330 Usuarios de TDD: Llame al 711 para el Servicio de Operadora de

Nueva Jersey Sitio Web: http://rwjms.umdnj.edu/boggscenter

The Elizabeth M. Boggs Center on Developmental Disabilities/UMDNJ 1

Introducción: “Transición” significa cambiar de una cosa a otra. La transición de la que estamos hablando en el plan de estudios llamado Tener una vida real: Cómo obtener el apoyo que necesita para la vida que desea (Keeping It Real: How to Get the Support You Need For the Life You Want) consiste en finalizar la escuela secundaria y pasar al mundo de los adultos. Obviamente, éste es un gran cambio para considerar en todos los jóvenes, y la mayoría de los estudiantes siente una mezcla de excitación y nerviosismo a medida que se acerca la graduación. Pero, ¿qué ocurre con los padres? ¿Cómo es este momento para ellos? La realidad es que los estudiantes no son los únicos que atraviesan esta transición. Sus padres también deben enfrentar las expectativas cambiantes sobre el papel que desempeñarán en las vidas de sus hijos. ¿Cómo transitarán esa línea divisoria sutil entre estar ahí cuando sus hijos los necesitan y alentar a sus hijos a convertirse en adultos? Ésta es una realidad para los padres de niños con o sin discapacidades, pero, por lo general, los padres de niños con discapacidades tienen además otras inquietudes. ¿Mi hijo contará con el apoyo que necesita para lograr buenos resultados en las instituciones de educación universitaria? ¿Mi hijo realmente ha aprendido las destrezas laborales básicas que necesita? Y, si es así, ¿quién lo contratará? ¿Está capacitado para cuidarse solo? Y, si no es así, ¿quién lo ayudará? ¿Tendrá amigos?

Los padres de jóvenes con discapacidades generalmente se preguntan quién seguirá enseñándoles a sus hijos las destrezas cotidianas que tal vez no hayan aprendido durante la etapa escolar. Ellos ven que sus hijos pasan de un sistema de educación que, según la ley, debe proveer servicios, a un sistema de adultos que no cuenta con ese mandato legal. Los servicios existentes para los adultos con discapacidades generalmente pueden parecer complicados y difíciles de comprender. Muchos padres también se preocupan por lo que pueda ocurrir cuando

“Quisiera que tenga una vida feliz y normal, pero eso demandará trabajo, mucho trabajo, de mi parte”. Un progenitor “John tiene una vida agradable, pero nosotros manejamos todo. Y por supuesto que no será así en el futuro”. Un progenitor


no estén más con sus hijos para protegerlos y cuidarlos. No están seguros de los tipos de apoyo que sus hijos puedan necesitar como adultos. Desean encontrar una manera de ayudar a sus hijos y, al mismo tiempo, respetar sus necesidades de ser más independientes. Ven crecer a sus hijos y se preguntan: “¿Qué significará ser un padre de un adulto con discapacidades?” Por supuesto que los diversos padres consideran el crecimiento de sus hijos de manera diferente. La clase de vida de adulto que los padres imaginan para sus hijos depende de muchos factores, incluida la personalidad de sus hijos, los detalles concretos de su discapacidad, las personalidades de los padres, las expectativas culturales y familiares y la comunidad en la que residen. Algunos hijos no ven la hora de mudarse a sus propios hogares; otros desean seguir viviendo con sus familias el mayor tiempo posible. Algunos padres creen que sus hijos deben mudarse solos ni bien finalizan la etapa escolar; otros prefieren que sus hijos sigan viviendo en casa hasta que tengan una cierta cantidad de dinero ahorrado, alcancen una edad determinada o se casen. Algo tan básico como las necesidades de transporte puede influir en la forma de pensar de los padres con respecto al futuro de sus hijos. ¿La familia reside en un lugar donde existe un buen transporte público que sus hijos puedan utilizar, o los padres deberán llevar a sus hijos al trabajo y pasarlos a buscar todos los días? Nuevamente, cada individuo y cada familia tendrá una visión diferente del futuro, y esa visión dependerá de todos estos factores y además, de muchos otros. A medida que los padres ayudan a sus hijos a prepararse para el futuro, es importante que comprendan cuál es la visión de sus hijos y su propia visión con respecto al futuro. Cuando las familias consideran el futuro, también es importante comprender que la manera en que se están brindando los servicios para los adultos con discapacidades está cambiando. Anteriormente, a los individuos con discapacidades se les indicaba cómo vivir sus vidas, lo que incluía asignarles sus lugares de residencia, sus lugares de trabajo (si es que trabajaban), las personas con quien debían pasar el tiempo y las actividades recreativas que debían realizar. Ahora se espera que los servicios sean “personales” y “dirigidos por

“Tras mi graduación del colegio secundario, mis padres me cobrarán $200 de alquiler. Además tendré que comprar mi propia comida…Sabiendo eso... es suficiente para hacer todo lo que sea necesario para irme”. Estudiante de escuela secundaria “Mi madre es totalmente lo opuesto. Ella prefiere…que me quede en casa, pero yo no quiero.” Estudiante de escuela secundaria


uno mismo”. ¿Qué quiere decir esto? Significa que cada persona debe hacerse cargo de sus propios servicios de apoyo, y éstos deberán estar basados en las metas, necesidades y preferencias propias de la persona. Éste es un gran cambio, que respeta los derechos de los individuos, sin importar sus discapacidades, para elegir el tipo de vida que desean vivir. No obstante, como ocurre con muchos cambios importantes, conlleva algunos desafíos nuevos. Saber cómo obtener el apoyo que alguien necesita, de manera que pueda vivir la vida que desea, es unos de esos desafíos. Este plan de estudios se redactó con la finalidad de ayudar a los estudiantes a aprender las destrezas que necesitan para enfrentar este nuevo desafío con éxito. Este módulo de los padres se redactó para acompañar el plan de estudios Tener una vida real, y su objetivo es ayudar a los padres a comprender lo que implica obtener los tipos de apoyo correctos. Esto es importante ya que los hijos necesitarán la ayuda de sus padres para aprender y utilizar las nuevas destrezas que se les están enseñando. La ayuda que cada estudiante necesitará para completar este plan de estudios será diferente. Algunos estudiantes necesitarán un maestro o un padre para leer o resumir el material en voz alta y que luego los guíen a través de las actividades. Otros estudiantes serán capaces de leer y hacer las actividades sin ninguna ayuda de sus padres, pero de todos modos necesitarán un estímulo a medida que practiquen el uso de las destrezas que aprenden en el “mundo real”. Es importante que los padres comprendan que conocer la manera de obtener los tipos de apoyo correctos es una destreza para desarrollar durante toda la vida. No es algo que sus hijos utilizarán sólo para la escuela secundaria y la planificación de la transición, y luego olvidarán. Sino más bien, es una destreza que practicarán una y otra vez, cada vez que sus hijos se fijen una meta nueva o necesiten resolver un problema nuevo. Esperamos que como adultos jóvenes con discapacidades aprendan cómo obtener el apoyo que necesitan, sean capaces de mirar hacia un futuro en el que puedan alcanzar las metas que más les importan. Como padres, es esencial que comprendan qué apoyo necesitan sus hijos y cómo deben obtenerlo para lograr que los sueños de sus hijos se hagan realidad. Y recuerde que los padres también necesitan apoyo, las destrezas que todos pueden utilizar para enfrentar sus propios y únicos desafíos en la vida.


El siguiente es un breve resumen de la información incluida en cada capítulo de Tener una vida real: Cómo obtener el apoyo que necesita para la vida que desea.

I. Entonces, ¿ por qué se habla tanto sobre la “transición”? Transición significa cambiar de una cosa a otra, y la escuela secundaria es el comienzo de la transición de la adolescencia a la adultez. ¡La planificación de la transición supuestamente está sucediendo ahora! Es el momento de reunión del estudiante, los padres, los maestros y otros profesionales para hablar de las cosas que se pueden hacer hoy a fin de planificar y prepararse para el futuro del estudiante. Es importante recordar que se trata de la vida del estudiante y el estudiante debe asumir toda la responsabilidad posible en la planificación de su futuro. El Individualized Education Program (IEP) /Programa de Educación Individualizado del estudiante es una guía que muestra hacia dónde está yendo el estudiante y cómo llegará allí. El IEP del estudiante debe reflejar las metas que él desea alcanzar, y el apoyo que él necesita para alcanzar sus metas. “Apoyo” se refiere a la ayuda que alguien obtiene para realizar lo que desea hacer. Todos, tengan o no una discapacidad, necesitan apoyo en sus vidas. La clave es que cada estudiante averigüe qué tipos de apoyo serían más útiles para satisfacer sus propias necesidades personales, de manera que pueda alcanzar sus propias metas personales. Al asegurarse de que se incluyen los servicios de apoyo correctos en el IEP, el estudiante será capaz de aprender las destrezas nuevas en la escuela secundaria que le permitirán realizar lo que desea hacer una vez que se gradúe. Por eso es tan importante que los estudiantes y sus familias desempeñen un papel activo en el desarrollo del IEP del estudiante. Esto incluye leer atentamente el IEP, tomarse el tiempo para comprender lo que incluye, y asistir a las reuniones del IEP. Como progenitor, aquí encontrará algunas indicaciones que puede seguir a fin de ayudar a que su hijo desarrolle un IEP eficaz y significativo:

1. Si es necesario, ayude a su hijo a leer su IEP.


2. ¿Su hijo desea formular alguna pregunta? Conteste las que pueda, pero también aliente a su hijo a hablar con su maestro, consejero de escuela, administrador de caso, etc. sobre las cosas que no comprende.

3. Si su hijo tiene problemas para comprender su IEP aun cuando usted se

lo lea, intente resumir los puntos que él pueda comprender. ¿Su hijo siente que este IEP abarca cosas que son importantes para él?

4. ¿Usted cree que este IEP realmente refleja quién es su hijo? Si hay algo

que no le queda claro acerca del IEP de su hijo, no dude en llamar a su maestro, administrador de caso, otros padres o cualquier otra persona que pueda responder sus preguntas.

Autodeterminación significa conocer lo que desea en la vida (sus metas), y saber cómo obtener lo que necesita para alcanzar sus metas. Tomar las decisiones apropiadas para uno mismo es una característica de una persona con autodeterminación, y la escuela secundaria es un momento ideal para practicar las destrezas correspondientes para tomar decisiones adecuadas. En realidad, eso es a lo que significa la planificación de la transición. Las siguientes son algunas preguntas que lo ayudarán a pensar sobre la autodeterminación en relación con su hijo:

1. ¿Qué debe decidir para su hijo y qué decisiones debe tomar su hijo por sí solo?

2. ¿Usted está tranquilo con la manera en que se toman las decisiones para

su hijo?

3. ¿Cree que su hijo está tranquilo con la manera en que se toman las decisiones para él? ¿Por qué sí o por qué no?

4. ¿Su hijo ha comenzado a planificar su futuro? ¿De qué manera?

5. ¿Cuál ha sido su nivel de participación en la planificación de su hijo?

6. ¿Cree que es el nivel “correcto” (demasiado o insuficiente)?

7. ¿Cree que su hijo considera que es el nivel “correcto”? ¿Por qué sí o por

qué no?


La autodefensa en realidad es parte de la autodeterminación. Es decir, una vez que sabe lo que desea y necesita, debe ser capaz de decírselo a otras personas. Ya sea que su hijo se comunique mediante la palabra hablada, el lenguaje de señas, la tecnología asistida, gestos o alguna combinación de todos ellos, es importante que su hijo permita que otras personas conozcan lo que piensa o siente. Las siguientes son algunas preguntas que lo ayudarán a pensar sobre la autodefensa en relación con su propia vida:

1. Piense en un momento en el que se defendió a sí mismo, o dijo lo que pensaba o sentía sobre algo.

2. Piense en un momento en el que no se defendió a sí mismo ni dijo lo

que pensaba sobre algo, pero deseó hacerlo.

3. Piense en un momento en que defendió a su hijo.

4. ¿Qué le resulta más fácil de realizar, defenderse a sí mismo o defender a su hijo? ¿Por qué cree que es así?

5. ¡Recuerde, y recuérdeselo a su hijo, que cada vez que permite que alguien

conozca lo que está pensando o sintiendo, o le pide algo que necesita, está utilizando las destrezas de autodefensa!

Las siguientes son algunas de las organizaciones de defensa para las personas con discapacidades. Su hijo puede estar interesado en aprender más acerca de ellas:

1. New Jersey Self-Advocacy Project /Proyecto de Autodefensa de Nueva Jersey (732) 926-8010 44 Stelton Rd., Suite 110, Piscataway, NJ 08854.

2. Self Advocates Becoming Empowered (SABE)/La Autodefensa Otorga Poder http://www.sabeusa.org/

3. Monday Morning /Lunes por la Mañana: parte del Comité de Discapacidades del Desarrollo de Nueva Jersey 1-800-216-1199 http://www.njddc.org/mm-about.htm


II. Comprensión de Uno Mismo Antes de que su hijo pueda comenzar a planificar su futuro, necesita comprender quién es ahora, y descubrir sus preferencias y aversiones es el primer paso importante. Como progenitor, tómese algunos minutos para pensar en lo que su hijo prefiere o le desagrada. ¿Qué le ha dicho su hijo o qué ha observado como para pensar que a su hijo le agradan o le desagradan ciertas cosas? Es decir, ya sea que su hijo pueda o no comunicarse mediante palabras, ¿cómo decide usted cuáles son sus preferencias? Por supuesto que puede ser difícil, pero lo que debe recordar (y ayudar a que otras personas en la vida de su hijo recuerden) es que todos tenemos cosas que nos agradan y cosas que nos desagradan, y toda planificación futura debe incluir una buena comprensión de esas preferencias. Su hijo también tiene algunas cosas que hace bien y otras que le resultan difíciles de realizar. Éstas son sus fortalezas y sus desafíos. Generalmente cuando alguien tiene una discapacidad, las otras personas sólo piensan en los desafíos de esa persona. Sin embargo, para que la planificación de la transición sea exitosa, su hijo debe comprender sus fortalezas, de manera que pueda desarrollarse a partir de éstas. ¿Cuáles cree que son las fortalezas de su hijo? Por lo general, no sabemos si tenemos facilidad para algo hasta que lo intentamos. ¿Su hijo ha tenido la posibilidad de intentar varias cosas diferentes? Si no es así, tal vez desee hablar sobre este tema con su hijo y con otras personas, dentro y fuera del ámbito escolar, que tengan que ver con la vida de su hijo. Además, asegúrese de que las oportunidades de intentar cosas diferentes estén incluidas en el IEP de su hijo. También es importante recordar que una persona necesita comprender su propia discapacidad para poder lograr un conocimiento total de sí mismo. Esto puede resultar difícil para su hijo, ya que una discapacidad puede hacerlo sentir avergonzado o incómodo. Como progenitor, puede ayudar a que su hijo se dé cuenta de que existen muchos estereotipos negativos de personas con discapacidades que sencillamente no son reales. Las actitudes están cambiando, y las personas están comenzando a ver que los individuos con discapacidades pueden vivir plenamente, tener una vida productiva en sus comunidades, como todos los demás. Con la aprobación de la Americans with Disabilities Act (Ley para los Estadounidenses con Discapacidades), las personas también se han dado cuenta de que los individuos con discapacidades tienen los mismos derechos que los demás, y no pueden ser discriminados simplemente por tener


una discapacidad. Para ayudarlo a pensar en la discapacidad de su hijo, intente responder las siguientes preguntas:

1. ¿Cree que conoce bien la discapacidad de su hijo? 2. ¿Considera que su hijo comprende su discapacidad? ¿Por qué sí o por

qué no? 3. ¿Habla con su hijo sobre su discapacidad?

4. ¿Con quién más habla su hijo sobre su discapacidad?

5. ¿Con quién más habla usted?

Las siguientes son algunas organizaciones que pueden brindarles a usted y a su hijo información sobre discapacidades específicas:

1. Asperger Syndrome Education Network, Inc (ASPEN) / Red de Educación sobre el Síndrome de Asperger Visite el sitio Web: www.aspennj.org

2. Brain Injury Association of New Jersey /Asociación de Lesiones Cerebrales

de Nueva Jersey Llame al (732) 738-1002 Visite el sitio Web: www.bianj.org

3. Children and Adults with Attention Deficit Disorders (C.H.A.D.D.) / Niños y

Adultos con Trastornos por Déficit de la Atención): ésta es una organización nacional con divisiones locales Llame al 1-800- 233- 4050 Visite el sitio Web: www.chadd.org

4. Cerebral Palsy of New Jersey /Parálisis Cerebral de Nueva Jersey

Llame al (609) 392-4004 Visite el sitio Web: www.cpofnj.org

5. New Jersey Center for Outreach and Services for the Autism Community (COSAC)

/Centro de Coordinación y Servicios para la Comunidad Autista de Nueva Jersey Llame al 1.800.4.AUTISM o al 609.883.8100 Visite el sitio Web: www.njcosac.org


6. Epilepsy Foundation of New Jersey /Fundación de la Epilepsia de Nueva

Jersey Llame al 1-800-EFNJ-TIE o al (609) 392-4900 Visite el sitio Web: www.efnj.com

7. Learning Disabilities Online /Discapacidades del Aprendizaje en Línea: este

sitio ofrece información sobre los recursos estatales disponibles para las discapacidades en el aprendizaje Visite el sitio Web: www.ldonline.org

8. New Jersey Association of the Deaf-Blind, Inc./Asociación de Sordos-Ciegos

de Nueva Jersey Llame al (732) 805-1912 Visite el sitio Web: www.njadb.org

9. Spina Bifada Association of the Tri-State Region /Asociación de Espina Bífida

de la Región Triestatal Llame al (908) 782-7475 Visite el sitio Web: www.sbatsr.org

10. The Arc of New Jersey /Asociación para los Ciudadanos con Retraso de

Nueva Jersey: brinda servicios para los individuos con retraso mental Llame al (732) 246-2525 Visite el sitio Web: www.arcnj.org

Es posible que su hijo desee hablar con alguien que se haya graduado recientemente en la escuela secundaria y que tenga una discapacidad similar. Ésa puede ser una buena manera de aprender de las experiencias de otros. Tal vez usted también desee hablar con un adulto que tenga una discapacidad similar a la de su hijo, y con un padre o una madre de un adulto con una discapacidad similar. Intente averiguar lo que han hecho desde que finalizaron la escuela secundaria, y qué tipos de apoyo les han resultado útiles. Los siguientes son dos lugares en los que puede contactarse con graduados recientes:

1. Local Centers for Independent Living (CIL)/Centros para una Vida Independiente locales: también conocidos como Independent Living Centers (Centros de Vida Independiente). Los CIL están dirigidos por adultos con discapacidades que tienen como prioridad vivir una vida independiente y productiva. http://www.ilusa.com/links/ilcenters.htm


2. The New Jersey Self-Advocacy Project /Proyecto de Autodefensa de Nueva

Jersey (732) 926-8010 44 Stelton Rd., Suite 110, Piscataway, NJ 08854.

Algunas veces los padres se sienten un tanto sobrecargados por la responsabilidad de ayudar a su hijo a establecer una vida de adulto feliz y saludable. Tenga presente que no tiene porqué hacerlo solo. Un Círculo de Apoyo es una manera de obtener la ayuda que necesita. Un Círculo de Apoyo está compuesto por un grupo de personas que conoce bien a alguien y que desea ayudar a esa persona a vivir la vida de la mejor manera. Es importante que un Círculo de Apoyo esté compuesto por personas que tanto usted como su hijo aprecien y en quienes confían, y que ayudarán a su hijo a encontrar el apoyo que necesita para lograr sus metas. La idea es que e l Círculo se comprometa a reunirse de manera periódica para ayudar a encontrar soluciones a los desafíos nuevos a medida que vayan surgiendo. III. Comprensión de los Tipos de Apoyo Existen diferentes tipos de apoyo que las personas utilizan para obtener la ayuda que necesitan. El apoyo natural comprende a la familia, los amigos y los vecinos que lo conocen y en ocasiones lo pueden ayudar. El apoyo comunitario hace referencia a las cosas de su comunidad que están destinadas a ayudar a todos, no sólo a personas con discapacidades. Incluye las bibliotecas, el transporte público, los lugares de culto, la YMCA (sigla en inglés de la Asociación Cristiana de Hombres Jóvenes) y las clases de educación para adultos. El apoyo formal está destinado a ayudar específicamente a las personas con discapacidades. El apoyo formal puede ser las instituciones públicas, como la División de Discapacidades del Desarrollo de Nueva Jersey (DDD) y la División de Servicios de Rehabilitación Profesional de Nueva Jersey (DVRS), así como las empresas privadas, no gubernamentales. Los servicios de apoyo formales también pueden ser personas individuales (en ocasiones denominadas asistentes personales) que se contratan para ayudar a alguien con una discapacidad. La tecnología asistida se refiere a cualquier herramienta que ayude a alguien a realizar lo que necesita. Las adaptaciones medioambientales son cambios en la manera en que se instalan las cosas para facilitarle a alguien ciertas actividades (por ejemplo, colocar un escritorio en frente de la clase para posibilitar que los estudiantes oigan al maestro).


El tipo de apoyo que su hijo utilizará dependerá exactamente de la clase de necesidad que tenga. Por ejemplo, si no conduce y debe concurrir a una cita con el dentista, un miembro de la familia o un amigo puede llevarlo. Sin embargo, si su hijo debe ir al trabajo todos los días, el transporte público, incluidos los servicios específicos para discapacitados como Access Link de Nueva Jersey, puede ser más razonable. Es importante recordar que los amigos y los familiares no son la respuesta para todas las necesidades, ni tampoco forman parte de los servicios de apoyo formales como la DDD y la DVRS. Cada meta que su hijo desee alcanzar, o cada problema que deba resolver, implicarán un apoyo diferente, o una combinación de tipos de apoyo diferentes. En Tener una vida real, su hijo aprende cómo dar los siguientes pasos a fin de obtener el apoyo que necesita:

1. Decidir en qué meta desea trabajar o qué problema debe resolver. 2. Escribir las tareas que necesita realizar para alcanzar esa meta o resolver

ese problema.

3. Decidir cuáles de esas tareas puede hacer solo.

4. Decidir para qué tareas necesita ayuda, y quién o qué le resultaría más útil.

5. Generalmente es más fácil comenzar a pensar en los medios de apoyo

naturales, luego en los comunitarios y después en los formales. La tecnología asistida y las adaptaciones medioambientales pueden ser útiles, independientemente del tipo de apoyo que la persona utilice.

6. Cuando su hijo pide ayuda a alguien, debe ser lo más claro posible al

explicar para qué necesita la ayuda. También debe pedir a la persona con la que está hablando que sea lo más clara posible con respecto al tipo de ayuda que esa persona puede o no puede proporcionarle.

Recuerde que obtener los servicios de apoyo que necesita es una destreza que su hijo utilizará durante toda la vida. No es algo que hará una vez y luego se olvidará. Su hijo crece, aprende y cambia constantemente. ¡Eso es bueno! El desafío para usted y su hijo es garantizar que los tipos de apoyo cambien según las necesidades de su hijo. Esto se denomina evaluación del apoyo, y la forma más fácil de evaluarlo consiste en que su hijo se formule la pregunta: “¿Obtengo la ayuda que necesito para realizar lo que deseo hacer?” El punto es


que su hijo puede estar recibiendo alguna ayuda, pero tal vez no sea la que necesita para alcanzar su meta. Si usted o su hijo tienen alguna duda sobre los tipos de apoyo que su hijo recibe, ¡no dude en expresar lo que piensa! Si su hijo obtiene la ayuda que necesita, entonces el manejo del apoyo implica agradecer a las personas que lo están ayudando. También significa encontrar maneras de que su hijo pueda devolver. Esto contribuye a que su hijo comprenda que no es el único en el mundo que necesita ayuda, y que algunas veces puede ser él quien tenga que brindar esa ayuda a otros. Si su hijo no obtiene la ayuda que necesita, el manejo del apoyo implica determinar cuál es el problema, preguntar a la persona que le brinda la ayuda cuál cree que sea el problema y luego buscar una solución que todos estén de acuerdo en intentar. Hablar con toda sinceridad sobre un problema y escuchar atentamente lo que la otra persona tiene para decir son destrezas importantes para el manejo del apoyo. IV. Empleo y Carreras Profesionales Las personas solían pensar que si alguien tenía una discapacidad, no podía trabajar. Afortunadamente, las actitudes están cambiando, y cada vez más personas se están dando cuenta de que eso no es verdad. También ocurría que para poder recibir cualquier apoyo financiero por parte del Gobierno (como Seguridad Social o Medicaid), no se podía ganar dinero propio. Por suerte, esto también está comenzando a cambiar, de manera que ahora existen programas de Incentivo Laboral que ayudan a garantizar que las personas tengan una mejor situación económica al realizar trabajos reales y ganarse su propio dinero.

1. Puede obtener más información sobre los programas federales de Incentivo Laboral si visita el sitio Web de la Administración de Seguridad Social en: http://www.ssa.gov/work/ResourcesToolkit/redbook.html

2. También puede leer sobre el Plan for Achieving Self-Support (PASS) /Plan

para Lograr un Autoapoyo, que es un programa de Seguridad Social que permite a las personas con discapacidades ahorrar dinero para los artículos o servicios necesarios para alcanzar una meta laboral específica. Visite el sitio Web en: http://www.ssa.gov/work/ResourcesToolkit/elements.html


3. La División de Servicios para Discapacitados de Nueva Jersey (DDS, por sus siglas en inglés) cuenta con una línea telefónica gratuita que responde a las solicitudes de Ayuda de Información y Referencia sobre varias cuestiones diferentes, incluidas las cuestiones laborales, que afectan a las personas con discapacidades de Nueva Jersey. Llame al: 1-800-285-3036 (TTY: 609-292-1210) o visite el sitio Web en: http://www.state.nj.us/humanservices/dds/

Las barreras laborales son los factores que impiden que una persona obtenga un trabajo. No saber lo que desea, no tener las destrezas necesarias para un trabajo particular, no tener ninguna experiencia laboral real, sentir miedo de realizar algo nuevo y no saber a dónde dirigirse para conseguir ayuda pueden ser barreras laborales. ¿Qué barreras laborales usted cree que su hijo enfrenta en este momento o tal vez deba enfrentar en el futuro? ¿Qué barreras cree su hijo que enfrenta o tal vez deba enfrentar? El transporte generalmente es una gran barrera laboral para las personas con discapacidades y puede tener un gran impacto en las vidas de los otros miembros de la familia de esa persona. ¿Cuáles son las opciones de transporte que conoce en su comunidad? ¿Cree que el transporte es o será una barrera laboral para su hijo? ¿Qué impacto tienen en su vida las necesidades de transporte de su hijo? Nuevamente, hablar con otros adultos con discapacidades y sus familias puede ser una forma útil de conocer diferentes maneras en que las personas han superado las barreras laborales. No se olvide de su Center for Independent Living (Centro para una Vida Independiente) local y el New Jersey Self-Advocacy Project (Proyecto de Autodefensa de Nueva Jersey), que son dos buenos recursos si desea comunicarse con adultos con discapacidades. Desarrollar una carrera significa pensar en el tipo de trabajo que alguien disfrutaría realizar, no sólo hoy, sino también en el futuro. Comentarle a su hijo sobre los diferentes tipos de trabajo que usted haya realizado puede ser útil para que su hijo piense en los trabajos que tal vez desee intentar, así como también en las posibles carreras. Además, aliente a su hijo a hablar con otros miembros de la familia y los amigos acerca de sus trabajos, y a conocer más sobre los tipos de trabajos que existen en su comunidad y su ciudad. ¿Su hijo puede interesarse por algunos de esos trabajos? ¿Por qué sí o por qué no? Los siguientes son algunos sitios Web que pueden ayudar a que su hijo obtenga información sobre diferentes carreras:


1. www.careeronestop.org (vaya a la página Web CareerInfo Net [Red de Información de Carreras])

2. Acceda al sitio Web CAREERS (CARRERAS) en

www.washington.edu/doit/Careers (busque Resources for Students [Recursos para Estudiantes])

3. También existen medios de apoyo por Internet gratuitos disponibles

para ayudar a su hijo a elaborar un currículum vitae. Visite la página www.onetacademy.com

4. La División de Servicios de Rehabilitación Profesional (DVRS, por sus

siglas en inglés) de Nueva Jersey ayuda a personas con discapacidades a prepararse y encontrar trabajos. Para obtener una lista de las oficinas de la DVRS (incluidos los números telefónicos) de su condado, vaya a www.state.nj.us/labor/dvrs y haga clic en “Community Program Resource Directory” (Directorio de Recursos para Programas Comunitarios). También puede buscar en las Páginas Azules de la guía telefónica.

V. Capacitación y Educación Post-secundaria En el pasado, generalmente no se alentaba a los jóvenes con discapacidades a que asistieran a programas de capacitación y educación post-secundaria, pero esto también está cambiando. Cada vez más estudiantes cursan estudios de dos o cuatro años en instituciones de educación universitaria, como también asisten a otros tipos de escuelas de capacitación profesional. Existen algunas leyes federales importantes que usted debe conocer, que exigen que estos programas proporcionen a los estudiantes con discapacidades los tipos de apoyo que necesitarán para alcanzar el éxito. El Artículo 504 de la Rehabilitation Act ( Ley de Rehabilitación) expresa claramente que los programas de educación de escuela post-secundaria no pueden discriminar a los estudiantes por una discapacidad. El Artículo 504 obliga a todas las escuelas o instituciones de educación universitaria que reciben fondos federales a proporcionar ajustes para los estudiantes elegibles. La mayoría de las escuelas e instituciones de educación universitaria reciben fondos federales. Eso significa que si un estudiante puede documentar que es una persona con una discapacidad pero, por lo demás, reúne los requisitos para asistir al programa (por ejemplo, ha finalizado la escuela secundaria y/o ha


realizado el trabajo de clase apropiado), el programa debe realizar los ajustes razonables a ese estudiante o brindar el apoyo que lo ayudará a lograr sus metas. La Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) exige que se proporcione a las personas con discapacidades el mismo acceso a los servicios y programas públicos. La ADA contribuye a proteger los derechos de los estudiantes con discapacidades contemplados en el Artículo 504 al exigir que los programas de educación de escuela post-secundaria brinden entornos físicos accesibles. Por ejemplo, deben existir rampas en los edificios y espacios reservados en los estacionamientos. La ADA también exige que estos programas faciliten la información acerca de sus programas. Eso significa que si un programa utiliza Internet como medio de comunicación, los sitios Web deben ser accesibles para los estudiantes mediante la tecnología adaptada a usuarios con necesidades especiales. El software y el material informativo para el trabajo de clase también deben ser accesibles. Un ajuste es algo que ayuda a alguien a realizar lo que desea hacer. El Artículo 504 y la ADA establecen que los programas de educación de escuela post-secundaria deben realizar lo que se conoce como “ajustes razonables” para los estudiantes con discapacidades. Esto significa que los programas deben brindar determinados tipos de apoyo, sin tener que modificar sus niveles académicos. Algunos ajustes razonables pueden incluir:

• Cambios en las tareas o el entorno del aula • Eliminación de las barreras físicas

• Ajustes en las evaluaciones (más tiempo, formatos alternativos)

• Servicios de tecnología adaptada a usuarios con necesidades especiales

• Otros servicios de apoyo como intérpretes, personas que tomen notas,

escriban y lean Los programas de educación de escuela post-secundaria no tienen la obligación de proporcionar dispositivos personales como sillas de ruedas, anteojos o audífonos, o servicios personales como ayuda para comer, asearse, vestirse, etc.


Las universidades e instituciones de educación universitaria con carreras de cuatro años, así como las instituciones de educación universitaria municipales, deben contar con una oficina que coordine los servicios para los estudiantes con discapacidades. Estas oficinas reciben diferentes nombres como la Oficina de Servicios para Discapacidades, la Oficina de Servicios para Habilidades Diferentes, etc. La diferencia importante entre los servicios y los tipos de apoyo que un estudiante recibe en la escuela secundaria (según lo descrito en su IEP) y los tipos de apoyo que las instituciones de educación post-secundaria deben proporcionarle es que en estas últimas el estudiante debe solicitar el apoyo y ser elegible para ello. Otra diferencia importante es que el estudiante debe ser capaz de defender los medios de apoyo que necesita para alcanzar el éxito. No habrá un administrador de caso o un maestro que atienda todo eso para el estudiante; le corresponderá al estudiante informar a la institución de educación post-secundaria de sus necesidades. Realizar una autodefensa efectiva en los programas de educación de escuela post-secundaria significa:

• Conocerse a sí mismo y comprender su discapacidad • Conocer los derechos y las responsabilidades que uno tiene

• Saber a dónde dirigirse para obtener ayuda

• Actuar

VI. Arreglos Residenciales El lugar donde un individuo reside es una parte clave de la felicidad y el bienestar de esa persona. ¿Dónde se imagina que su hijo vivirá dentro de un año? ¿Y dentro de diez años? ¿En qué lugar se imagina su hijo que él vivirá dentro de un año? ¿Y en diez años? ¿Cómo sabe lo que su hijo imagina para el futuro? ¿Su visión del futuro es la misma que la de su hijo? ¿Cómo maneja la situación si la visión del futuro de su hijo es diferente a la suya? Éstos pueden ser temas difíciles de considerar, pero conocer algunas opciones de los arreglos residenciales puede ayudarlos a usted y a su hijo a comenzar a abordar la visión del futuro.


Comprar y alquilar son las dos opciones de arreglos residenciales que la mayoría de las personas conocen, pero existen otras. Los servicios residenciales son provistos por proveedores de servicios que se contratan para apoyar a las personas con discapacidades. Los servicios residenciales pueden ser costosos y generalmente requieren que la persona con una discapacidad solicite fondos gubernamentales (por ejemplo, fondos a través de la División de Discapacidades del Desarrollo) para ayudar a pagar los servicios. La siguiente es una breve descripción de los servicios residenciales:

• Los hogares grupales pertenecen a agencias proveedoras de servicios y son operados por éstas. Un grupo de personas comparte el hogar y recibe apoyo del personal contratado por la agencia durante todo el día, todos los días. Este personal está capacitado para mantener a los residentes del hogar grupal en condiciones seguras y saludables, y brindarles actividades educativas y recreativas. Los residentes generalmente no tienen mucha privacidad y deben cumplir las reglas del hogar grupal.

• Los apartamentos supervisados son otra opción de arreglo residencial

en la que un par de personas comparten un apartamento. El personal de apoyo no vive en el apartamento, pero reside en un lugar cercano y está disponible para ayudar. Por ejemplo, el personal de apoyo ayuda a las personas a realizar las cosas que les son difíciles de hacer, como pagar las facturas o asegurarse de que tengan los alimentos adecuados para consumir. También está ahí para ayudar en una emergencia. Esta opción generalmente le brinda a la persona más privacidad e independencia que un hogar grupal. Sin embargo, es posible que no tenga la opción de elegir al compañero de departamento, y el proveedor de servicios decide quién será el personal de apoyo.

• En las familias apadrinadoras o adoptivas, la persona con una

discapacidad vive con una familia o un proveedor de apoyo capacitado. La familia apadrinadora o adoptiva brinda a la persona la atención y ayuda necesarias. Hay una cierta privacidad, pero la persona está viviendo con una familia y, como en otras familias, existen reglas, espacios compartidos, etc.

• Los programas de apoyo de las condiciones de vida están diseñados

para brindar todo el apoyo que una persona necesita y desea en el tipo de arreglo residencial que la persona elija. En esta opción, la persona elige


dónde vivir y con quién vivir, aunque su personal de apoyo pueda ser contratado por la agencia que proporciona los servicios de apoyo.

Algunas personas eligen ir por el camino de la vida independiente. Eso significa que la persona no necesariamente tiene que hacerlo a través de una agencia proveedora de servicios para que le organice los servicios de apoyo que necesita. Ya sea solos o con la ayuda de la familia y los amigos, muchas personas con discapacidades eligen este camino. Requiere trabajo y mucha autodeterminación, pero las personas han descubierto que vale la pena tener el control que desean sobre su arreglo residencial. Para obtener más información sobre los arreglos residenciales, comuníquese con las siguientes organizaciones:

1. Centers for Independent Living /Centros para una Vida Independiente; también conocidos como Independent Living Centers (Centros de Vida Independiente) http://www.ilusa.com/links/ilcenters.htm (busque la información de contacto para su CIL local)

2. Oficinas del Condado para los Discapacitados

http://www.wnjpin.state.nj.us/services/cofd.htm (busque la información de contacto para la oficina de su Condado)

3. División de Servicios para Discapacitados de Nueva Jersey

1-888-285-3036 http://www.state.nj.us/humanservices/dds

VII. Recreación y Tiempo Libre Cuando su hijo no está en la escuela o en el trabajo, ¿qué hace en su tiempo libre? ¿Parece contento? Uno de los problemas que los adultos con discapacidades generalmente experimentan al finalizar la escuela es no tener suficientes actividades de entretenimiento y relajación. Esto ocurre especialmente con las personas que necesitan apoyo para participar en las actividades. Con frecuencia, las actividades de recreación y tiempo libre no se consideran áreas importantes de la vida de adulto, pero no contar con suficientes actividades para hacer fuera del trabajo o la escuela puede llevar al aburrimiento y la frustración. Nuestras conductas revelan nuestros


sentimientos, y uno de los puntos para considerar si su hijo está “llamando la atención” o “comportándose mal” es que no tiene lo suficiente para hacer en su tiempo libre. En este capítulo, hablaremos sobre los problemas que en ocasiones surgen con las personas que están proporcionando los servicios de apoyo necesarios a su hijo. Por ejemplo, digamos que a su hijo realmente le gusta asistir a las clases de karate, y la persona a cargo de llevarlo siempre llega tarde. Eso significa que su hijo llega tarde a sus clases, y debido a las frustraciones que eso le ocasiona, se le está haciendo difícil participar de la clase. ¿Cómo debe manejarse este problema? Por supuesto que no existe un solo camino correcto, pero a continuación se enumeran algunas pautas útiles para que usted y su hijo consideren:

1. Hable francamente con la persona que brinda el apoyo, y escuche con atención lo que la persona tiene que decir.

2. Proponga una solución al problema que todos puedan estar de acuerdo

en intentar.

3. Si nadie puede plantear una solución para el problema, tal vez sea el momento de pensar en utilizar otro tipo de apoyo.

VIII. Avances Hacia el Futuro Tener una vida real se escribió con el fin de brindarle a su hijo una noción básica de cómo manejar los servicios de apoyo, de manera que la próxima vez que tenga una meta nueva que desee alcanzar, o un problema nuevo que resolver, sabrá por dónde comenzar. Este folleto se escribió para ayudar a los padres a comprender mejor lo que sus hijos están aprendiendo y para ayudar a sus hijos a obtener los servicios de apoyo que necesitan. ¡Nadie espera que usted o su hijo sean expertos en el tema! El hecho es que cuanto más se practique el uso de estas nuevas destrezas, más fácil será llevarlas a cabo. Recuerde que obtener, evaluar y manejar el apoyo son destrezas que su hijo utilizará durante toda su vida, ¡y la buena noticia con respecto a esto es que su hijo tendrá muchas oportunidades de practicar! La siguiente sección enumera los recursos que pueden resultar útiles a medida que usted y su hijo analizan los diferentes tipos de apoyo que se encuentran


disponibles. En todos los casos posibles se incluyen los números telefónicos y los vínculos Web a fin de facilitar la comunicación con estas organizaciones. Una de las cosas que su hijo realizará es organizar una carpeta con su propia información. Esta carpeta incluirá “Información oficial” (es decir, una copia de su IEP, un currículum vitae y documentación profesional de su discapacidad) que compartirá con otras personas para obtener los servicios de apoyo que necesita. Su carpeta también incluirá “Información personal” (es decir, información que ayuda a su hijo a comprenderse mejor, y le corresponderá a él decidir qué parte de esa información desea compartir con otras personas). Se alentará a su hijo a asumir la responsabilidad de manejar su propia carpeta y actualizarla siempre que tenga nueva información para agregar. Puede haber momentos en que tenga que ayudar a su hijo a realizar esto, pero, en todo lo posible, considérelo como trabajo de su hijo. Este plan de estudios utiliza diferentes fichas de trabajo para ayudar a su hijo a dividir en pasos más pequeños el proceso de obtener, evaluar y manejar el apoyo. Este folleto incluye estas fichas de trabajo, y usted puede realizar todas las copias de las fichas que desee. Tener una vida real ofrece una gran cantidad de información pero, si su hijo es capaz de hacer los tres pasos siguientes, habrá logrado un gran avance en la obtención del apoyo que necesita:

1. Decidir lo que él quiere hacer 2. Pensar en qué puede hacer solo y en qué necesita ayuda

3. Permitir que otras personas sepan lo que desea hacer y para qué necesita

ayuda Recuerde que cada vez que su hijo permite que alguien sepa lo que piensa o siente, o pide algo que necesita, está utilizando las destrezas de autodefensa… y la autodefensa es la clave para vivir la vida adecuada para él. Como progenitor, cuanto más pueda apoyar los esfuerzos de su hijo para expresarse, más colaborará a que su hijo tenga una vida independiente, productiva y llena de satisfacciones.


IX. Información Acerca de los Recursos

Arc of New Jersey /Asociación para Ciudadanos con Retraso Mental de Nueva Jersey):

La Arc de Nueva Jersey está formada por una oficina estatal y diecinueve oficinas de condado. Las Arc proporcionan varios programas y servicios diferentes para las personas con discapacidades del desarrollo y sus familias. Además, el sitio Web de la Arc de Nueva Jersey ofrece una gran cantidad de información útil sobre cómo defender, a nivel estatal y federal, a personas con discapacidades.

¿Desea saber más? Llame al: 732- 246-2525 Visite el sitio Web: http://www.arcnj.org/ (utilícelo para obtener información de contacto para la Arc de su condado)

Association for Persons in Supported Employment (APSE)/ Asociación para Personas en Empleo con Apoyo:

APSE: La Red de Empleo trabaja para facilitarles un empleo a las personas con discapacidades en sus comunidades. Lo hace a través de la defensa y la educación.

¿Desea saber más? Llame al: 804-278-9187 Visite el sitio Web: http://www.apse.org/aboutapse.html


Centers for Independent Living (CIL)/Centros para una Vida Independiente: también conocidos como Independent Living Centers (ILC) / Centros de Vida Independiente:

Los Centers for Independent Living (CIL) también se conocen como Independent Living Centers (ILC). Las personas con discapacidades están a cargo de los CIL. Su meta es ayudar a que las personas con cualquier tipo de discapacidad vivan de la manera más independiente posible en sus propias comunidades. Lo hacen brindando información y ayudando a que las personas se autodefiendan. Hay aproximadamente 500 CIL en los EE.UU.

¿Desea saber más? Visite el sitio Web: http://www.ilusa.com/links/ilcenters.htm (busque la información de contacto para su CIL local)

Cerebral Palsy of New Jersey /Parálisis Cerebral de Nueva Jersey:

Cerebral Palsy of New Jersey proporciona varios tipos de servicios a personas con cualquier discapacidad. Los medios de apoyo que ofrecen incluyen servicios de rehabilitación, ayuda para encontrar trabajo, apoyo familiar y defensa.

¿Desea saber más? Llame al: 888-322-1918 Visite el sitio Web: http://www.cpofnj.org/


Commission for the Blind and Visually Impaired (CBVI)/ Comisión para Ciegos y Discapacitados Visuales:

La Commission for the Blind and Visually Impaired (CBVI) brinda apoyo a las personas ciegas o con una discapacidad visual de Nueva Jersey. Cuenta con diferentes servicios educativos para niños educational services for children, servicios laborales para adolescentes de edad más avanzada y adultos educational services for children, y servicios de vida independiente para personas de todas las edades independent living services . ¿Desea saber más? Llame al: 973-648-2412 Visite el sitio Web: www.state.nj.us/humanservices/cbvi

DisabilityInfo.gov- Información sobre discapacidad:

DisabilityInfo.gov es un sitio Web que facilita la búsqueda de recursos en relación con discapacidades provistos por el Gobierno federal. Incluye un listado de enlaces Web que resultan útiles para las personas con discapacidades, sus familias, empleadores, proveedores de servicios y otros miembros de la comunidad.

¿Desea saber más? Visite el sitio Web: http://disabilityinfo.gov/

Division of Developmental Disabilities (DDD)/División de Discapacidades del Desarrollo:

La División de Discapacidades del Desarrollo (DDD) de Nueva Jersey brinda servicios a más de 33,000 personas con discapacidades del desarrollo. Estas discapacidades incluyen retraso mental, parálisis cerebral, autismo, epilepsia, espina bífida, lesiones cerebrales traumáticas y ciertas deficiencias neurológicas. La DDD ofrece administración de casos, servicios de apoyo en el hogar family support services,day programs y servicios de empleo. ¿Desea saber más? Llame al: 1-800-832-9173 Visite el sitio Web: www.state.nj.us/humanservices/ddd


Division of the Deaf and Hard of Hearing (DDHH)/División para Personas Sordas y con Trastornos de la Audición:

La División para Personas Sordas y con Trastornos de la Audición (DDHH) defiende a las personas sordas o con trastornos de audición de Nueva Jersey. La DDHH ayuda a las personas con problemas sociales, legales, médicos, educativos y recreativos. También está a cargo del principal servicio de referencia de intérpretes del lenguaje de señas de Nueva Jersey interpreter referral service. ¿Desea saber más? Llame al: 800-792-8339 V/TTY o al 609-984-7281 V/TTY Visite el sitio Web: www.state.nj.us/humanservices/ddhh

Division of Disability Services (DDS)/División de Servicios para Discapacitados

A través de su línea telefónica gratuita y su publicación denominada New Jersey Resources (Recursos de Nueva Jersey), la División de Servicios para Discapacitados (DDS) ayuda a las personas con cualquier tipo de discapacidad a averiguar a dónde deben dirigirse para obtener los servicios que necesitan.

Además, la DDS dirige programas, como el Personal Assistant Services Program (Programa de Servicios de Asistencia Personal), que ayuda a hacer posible que las personas con discapacidades vivan de manera más independiente en sus comunidades.

¿Desea saber más? Llame al: 1-800-285-3036 (TTY: 609-292-1210) Visite el sitio Web: http://www.state.nj.us/humanservices/dds/


Division of Mental Health Services (DMHS)/División de Servicios de Salud Mental:

La División de Servicios de Salud Mental (DMHS) brinda servicios para adultos con enfermedades mentales y para niños y adolescentes con trastornos emocionales y de conducta. Los servicios están disponibles para cualquier persona del estado que considere que necesita ayuda para un problema de salud mental o de conducta. ¿Desea saber más? Llame al: 1-800-382-6717 Visite el sitio Web: www.state.nj.us/humanservices/dmhs

Division of Vocational Rehabilitation Services (DVRS)/División de Servicios de Rehabilitación Profesional:

La mayoría de los estados tienen sus propios servicios para ayudar a las personas con discapacidades tanto para obtener un trabajo como para conservarlo. En Nueva Jersey, los servicios relacionados con el empleo para individuos con discapacidades son proporcionados a través de la División de Servicios de Rehabilitación Profesional (DVRS) estatal.

¿Desea saber más? Visite el sitio Web: www.state.nj.us/labor/dvrs (para obtener una lista de las oficinas de la DVRS, incluidos los números telefónicos, de su condado, haga clic en “Community Program Resource Directory” [Directorio de Recursos para Programas Comunitarios])


Job Accommodations Network (JAN)/Red de Ajustes en el Trabajo:

La Job Accommodations Network (JAN) es un servicio de consulta gratuito que está orientado a ayudar a personas con discapacidades a obtener un trabajo y conservarlo. Lo hace de las siguientes maneras: 1) ayudando a las personas a averiguar los ajustes necesarios en el lugar de trabajo; 2) ayudando a las personas a entender la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) y otras leyes relacionadas con las discapacidades; y 3) educando a las personas con respecto a las opciones de autoempleo. Éste es un servicio gratuito de la Oficina de Políticas de Empleo para Discapacitados, Departamento de Trabajo de los EE.UU. ¿Desea saber más? Llame al: 800-526-7234 (V/TTY) Visite el sitio Web: http://janweb.icdi.wvu.edu/

Medicaid:

Medicaid es una forma de ayudar a pagar la atención médica de las personas con discapacidades que no tienen suficiente dinero. Medicaid también pagará determinado tipo de atención no clínica a largo plazo para personas con discapacidades del desarrollo. Los fondos para los servicios de Medicaid son provistos por el Gobierno federal y el Gobierno estatal. Esto significa que cada estado tiene su propio y único programa de Medicaid, y usted tendrá que ponerse en contacto con las oficinas de Medicaid de su estado para averiguar qué servicios están disponibles y cómo los solicita. ¿Desea saber más? Llame al: 1-800-772-1213 (TTY 1-800-325-0778) Visite el sitio Web: www.socialsecurity.gov


New Jersey Association of County Offices for the Disabled /Asociación de Oficinas de Condado para los Discapacitados de Nueva Jersey:

Nueva Jersey cuenta con 18 Oficinas de Condado para los Discapacitados. Su misión consiste en otorgar poder a las personas con discapacidades para que se conviertan en autodefensores y vivan de manera independiente en sus comunidades. Las Oficinas para los Discapacitados proporcionan información y ayudan a las personas a averiguar dónde deben dirigirse para obtener los servicios que necesitan.

Muchas Oficinas para los Discapacitados implementan el Personal Assistance Services Program (Programa de Servicios de Asistencia Personal; PASP). Este programa ayuda a las personas con discapacidades físicas a obtener el apoyo que necesitan, de manera que puedan vivir lo más independientemente posible. Estos servicios de apoyo incluyen la ayuda para las tareas de la vida cotidiana como bañarse, vestirse, preparar las comidas, lavar la ropa, ir de compras y dirigirse de un lugar a otro.

¿Desea saber más? Visite el sitio Web: http://www.wnjpin.state.nj.us/services/cofd.htm


New Jersey Council on Developmental Disabilities /Comité de Discapacidades del Desarrollo de Nueva Jersey:

La meta del Comité consiste en influir en la política social para mejorar las vidas de las personas con discapacidades. El Comité lleva a cabo su objetivo de diferentes maneras. Sirve como asesor al Gobernador y la Legislatura Estatal. También proporciona capacitación para que las personas con discapacidades y sus familias puedan defenderse de manera más eficaz.

Dos ejemplos de los programas del Comité son Monday Morning (Lunes por la Mañana), que está formado por personas con discapacidades que trabajan con oficiales locales, estatales y federales en cuestiones de políticas públicas como el transporte, y Partners in Policymaking (Compañeros en la Elaboración de Políticas), que es un programa de capacitación de defensa intensivo para las personas con discapacidades y los padres de hijos con discapacidades.

¿Desea saber más? Llame al: 609-292-3745 Visite el sitio Web: http://www.njddc.org/


New Jersey Protection and Advocacy (NJP&A) / Protección y Defensa de Nueva Jersey:

La misión de la NJP&A es proteger, defender y promover los derechos de las personas con discapacidades. La NJP&A opera nueve programas financiados con fondos federales: Protection and Advocacy for Persons with Developmental Disabilities (PADD)/Protección y Defensa para Personas con Discapacidades del Desarrollo; Protection and Advocacy for Individuals with Mental Illness ( PAIMI)/Protección y Defensa para Individuos con Enfermedad Mental; Protection and Advocacy for Individual Rights (PAIR) /Protección y Defensa para los Derechos Individuales; Client Assistance Program (CAP)/Programa de Asistencia al Cliente; Protection and Advocacy for Beneficiaries of Social Security (PABSS)/Protección y Defensa para los Beneficiarios de la Seguridad Social; Traumatic Brain Injury Protection and Advocacy (PATBI)/Protección y Defensa de Lesión Cerebral Traumática; Protection and Advocacy for Assistive Technology (PAAT)/ Protección y Defensa para la Tecnología Asistida; Assistive Technology Advocacy Center (ATAC)/Centro de Defensa de la Tecnología Asistida; y Protection and Advocacy for Voter Access (PAVA)/Protección y Defensa para el Acceso al Proceso Electoral.

El Assistive Technology Advocacy Center (ATAC) ofrece el proyecto de tecnología asistida financiada con fondos federales de Nueva Jersey a través de un subcontrato con el Departamento de Trabajo de Nueva Jersey. El ATAC ayuda a personas con discapacidades a obtener los servicios y/o dispositivos para la tecnología asistida que necesitan.

¿Desea saber más? Llame al: 1-800-922-7233 (TTY 609-633-7106) Visite el sitio Web: http://www.njpanda.org/


New Jersey Transit /Tranportacion Pública de Nueva Jersey:

El transporte público consiste en su mayor parte en autobuses y trenes. Algunas comunidades cuentan con gran cantidad de transporte público para que las personas utilicen, mientras que otras tiene muy poco. La Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) dice que cualquier transporte público que una comunidad tenga debe ser accesible para las personas con discapacidades. Access Link es el servicio paratránsito de Nueva Jersey. Los individuos son elegibles para Access Link si: no pueden subirse o bajarse de un autobús o andar en un autobús accesible sin ayuda; tienen una discapacidad que les impide llegar o volver de una parada de autobús; podrían utilizar el autobús local, pero el servicio accesible aún no está disponible en su área. Debe solicitar y ser elegible para obtener Access Link. Además de Access Link, cada uno de los 21 condados de Nueva Jersey brinda servicios de transporte basados en la comunidad para ayudar a satisfacer las necesidades de las personas con discapacidades. ¿Desea saber más? Llame al: 1-800-772-3606 Visite el sitio Web: www.njtransit.com

NJHelps (Servicio de Ayuda en Línea):

NJHelps es un servicio en línea que brinda información sobre ocho programas que pueden resultar útiles a personas con discapacidades y sus familias. Estos programas incluyen Medicaid, NJ FamilyCare, Food Stamps (Cupones Canjeables por Alimentos) y Low Income Home Energy Assistance (Ayuda para la Energía en Hogares de Bajos Ingresos). ¿Desea saber más? Visite el sitio Web: http://www.njhelps.org/


One-Stop Career Centers /Centros de Gestión Única de Capacitación y Empleo:

El Departamento de Trabajo federal (DOL, por sus siglas en inglés) en asociación con los estados, ha creado lo que se denomina One-Stop Career Centers. Los centros ofrecen servicios como referencias de capacitación, asesoramiento de carreras y listado de trabajos, todos en un solo lugar, para personas que buscan un trabajo. La División de los Programas de Mano de Obra y Discapacidades del DOL ayuda a garantizar que el sistema de One-Stop Career Centers esté disponible para personas con discapacidades.

¿Desea saber más? Llame al: 1-877-348-0502 (TTY 1-877-348-0501) Visite el sitio Web: www.careeronestop.org (ingresando su código postal, puede obtener información sobre el One-Stop Career Center más cercano a su domicilio)

Recording for the Blind and Dyslexic (RFB&D)/Grabación para Ciegos y Personas con Dislexia:

La RFB&D proporciona grabaciones de audio para libros. La biblioteca de la RFB&D contiene más de 98,000 libros sobre temas diferentes, que varían de literatura e historia a matemática y ciencia. También se pueden encontrar libros para todos los niveles de lectura, desde el kindergarten hasta libros para personas que son profesionales en sus áreas. ¿Desea saber más? Llame al: 1-800-221-4792 (información para miembros) y al 609-520-8096 (Servicios de Grabaciones por Encargo) Visite el sitio Web: www.rfbd.org


Social Security /Seguridad Social:

• Número/Tarjeta de Seguro Social:

Todos necesitan un Número de Seguro Social para ir a trabajar. Probablemente ya tenga uno, de lo contrario, debe solicitar un número. Para obtener una tarjeta y un número de Seguro Social, debe completar una solicitud. Puede obtener esta solicitud a través de Internet, por teléfono o visitando su oficina local de Seguro Social.

• Supplemental Security Income (SSI)/Ingreso de Seguridad

Complementario:

Los beneficios del SSI se pagan a los individuos que padecen discapacidades y cuentan con un ingreso insuficiente o ninguno. El SSI proporciona dinero en efectivo para satisfacer las necesidades básicas de alimentos, ropa y vivienda. Los individuos que tienen más de 18 años se consideran elegibles para el SSI si padecen de una deficiencia mental o física clínicamente determinada que ocasione una falta de “actividad remunerativa sustancial” (es decir, la persona no puede ganar suficiente dinero debido a su discapacidad). Cuando la persona cumple los 18 años, sólo se consideran el ingreso y los ahorros de esa persona (y no los de su familia) al solicitar los beneficios del SSI.

• Social Security Disability Insurance (SSDI) /Seguro de Seguridad

Social por Discapacidad:

El SSDI se refiere a los pagos de asistencia en dinero efectivo a individuos que tienen una discapacidad. Sin embargo, para obtener un SSDI, una persona debe haber trabajado y pagado impuestos durante aproximadamente 5 años, o ser el hijo adulto de una persona que ha trabajado y pagado impuestos. ¿Desea saber más? Llame al: 1-800-772-1213 (TTY 1-800-325-0778) Visite el sitio Web: www.socialsecurity.gov

The Elizabeth M. Boggs Center on Developmental Disabilities/UMDNJ

¿Qué Tipo de Apoyo Sería Más útil? Ésta es la meta sobre la que deseo trabajar (o el problema que deseo resolver): ____________________________________ ____________________________________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________________________________ Tareas por realizar Qué puedo

hacer solo Para qué necesito ayuda

Quién o qué podría ayudarme

Apoyo natural

Apoyo comunitario

Apoyo formal

Tecnología asistida/ Adaptaciones medioambientales

1.

2.

3.

4.

5.


Mi Lista de Tareas Tareas que debo hacer yo mismo Fecha en la que

debo finalizar la tarea

Marcar cuando esté finalizada

1.

2.

3.

4.

5.

Enumere cualquier problema que pueda surgir para finalizar la tarea: 1. ___________________________________________________________ _____________________________________________________________ 2. ___________________________________________________________ _____________________________________________________________ 3. ___________________________________________________________ _____________________________________________________________ Si tiene un problema para finalizar una tarea, utilice la ficha de trabajo “¿Qué tipo de apoyo sería más útil?” para pensar en los tipos de apoyo que podrían ser más productivos para resolver este problema en particular.


Cómo Obtener el Apoyo Natural que Necesito 1. Necesito ayuda para lo siguiente (asegúrese de incluir todo, incluso las tareas que tal vez no le resulten fáciles de mencionar): _______________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ 2. ¿Para qué tareas sería capaz de ayudarme? ___________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ 3. ¿Hay algo que yo pueda ofrecerle a cambio? _______________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ 4. Otras preguntas que deseo hacer (piense en los detalles específicos de la ayuda que necesita): _____________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________


Cómo Obtener los Apoyos Comunitarios que Necesito 1. Necesito ayuda para lo siguiente: ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ 2. ¿Usted sería capaz de proporcionarme el apoyo que necesito? Sí __________ No __________ 3. Si la respuesta es afirmativa, ¿con quién debo hablar para coordinar el apoyo? ________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ 4. Si la respuesta es negativa, ¿con quién debo hablar para ver si podemos crear el apoyo que necesito? ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ 5. Otras preguntas que deseo formular: ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________

The Boggs Center on Developmental Disabilities/UMDNJ Formal Supports/public agency worksheet, page

1

Cómo Obtener el Apoyo Formal (institución pública o proveedor de servicios privado) que Necesito

1. Ésta es mi discapacidad y/o éstos son los aspectos en los que necesito ayuda: _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ 2. ¿Qué servicios proporcionan? ________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ 3. ¿Qué debo hacer para obtener estos servicios? _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ ______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________

The Boggs Center on Developmental Disabilities/UMDNJ Formal Supports/public agency worksheet, page

2

Cómo Obtener el Apoyo Formal (institución pública o proveedor de servicios privado) que Necesito (cont.)

4. Si esta institución no proporciona los servicios para mis necesidades, ¿puede recomendarme algún otro lugar que pueda hacerlo? _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ 5. Otras preguntas que deseo formular: _______________________________________________________________________ ______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________

The Boggs Center on Developmental Disabilities/UMDNJ Formal Supports/paid support person worksheet, page

1

Cómo Obtener el Apoyo Formal (personal de apoyo/ asistente personal pagos) que Necesito

1. Necesito ayuda para lo siguiente (asegúrese de incluir todo, incluso las tareas que tal vez no le resulten fáciles de mencionar): __________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ 2. ¿Qué experiencia ha tenido con respecto a brindar apoyo a personas con necesidades como las mías? ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ 3. ¿En qué tareas considera que sería capaz de ayudarme? ___________________ _______________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ 4. ¿Tiene alguna pregunta o inquietud con respecto a la ayuda que me proporcionará para mis necesidades? ________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________

The Boggs Center on Developmental Disabilities/UMDNJ Formal Supports/paid support person worksheet, page

2

Cómo obtener el apoyo formal (personal de apoyo/ asistente personal pagos) que necesito (cont.)

5. Otras preguntas que deseo hacer: ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ¿Considero que ésta es la persona de apoyo correcta para mí? Sí _______ No ______

Si la respuesta es negativa, ¿por qué? _____________________________________________________________________

_____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________


Cómo Evaluar y Manejar Mis Apoyos 1. ¿Obtengo la ayuda que necesito? Sí __________ No __________ 2. Si obtengo la ayuda que necesito, ¿agradecí a la persona que me está ayudando? Sí __________ No __________ 3. Si no obtengo la ayuda que necesito, ¿cuál podría ser el problema? _________ _______________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ 4. Según la persona que me está ayudando, ¿cuál es el problema? ________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ _____________________________________________________________ 5. ¿Cuál es la solución que podemos estar de acuerdo en intentar? ________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ Recuerde: si no puede encontrar una solución que funcione, piense en otros apoyos que puedan ser útiles para satisfacer esta necesidad en particular.

The Elizabeth M. Boggs Center on Developmental Disabilities/UMDNJ Assistive Technology worksheet, page

1

Cómo Obtener y Evaluar la Tecnología Asistida/ las Adaptaciones Medioambientales que Necesita

1. Necesito ayuda para lo siguiente (sea lo más específico posible): ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ 2. Preguntas para los padres, maestros, consejeros de escuela, administradores de caso, consejeros vocacionales, amigos, compañeros de clase, otras personas con una discapacidad similar, etc.: ¿Conoce algún ejemplo de tecnología asistida/adaptación medioambiental que pudiera resultarle útil para este problema? Si es así, ¿sabe a dónde puedo dirigirme para obtener más información? ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________


2

Cómo Obtener y Evaluar la Tecnología Asistida/ las Adaptaciones Medioambientales que Necesita (continuación) 3. Preguntas para los proveedores de tecnología asistida/adaptaciones medioambientales: ¿Qué debo hacer para obtener esta tecnología asistida/adaptación medioambiental? _____________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ¿Cuánto costará? __________________________________________________ _______________________________________________________________________ ¿Cómo se pagará? __________________________________________________ ________________________________________________________________________ ¿Cómo aprenderé a utilizarla? ___________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ Otras preguntas: ________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________


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Cómo Obtener y Evaluar la Tecnología Asistida/ las Adaptaciones Medioambientales que Necesita (continuación) 4. Preguntas para uno mismo: ¿Me ayuda esta tecnología asistida/adaptación medioambiental a hacer lo que necesito hacer? Sí __________ No __________ Si no es así, ¿cuál podría ser el problema? ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ Recuerde: si ésta no es la tecnología asistida/adaptación medioambiental correcta para su necesidad, no dude en hacérselo saber a las demás personas e informarse sobre otros recursos que podrían resultarle más útiles.

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