La resiliencia en las familias de niños en situación de discapacidad intelectual 1

Luisa Fernanda Usme Morales2

El otro significativo para el sujeto, es la persona que estimula

y gratifica afectivamente los logros del niño o adolescente, su creatividad, humor,

iniciativa y ayuda a resolver los problemas sin sustituir la acción del sujeto.

Melillo & Suárez (2001 citado por Quiñones, 2007, p.140, )

Resumen

La noticia para la familia de tener un hijo con discapacidad intelectual genera un gran

impacto inicialmente y la forma en como esta asuma la situación influirá en gran medida en

el nuevo miembro, posibilitándole un ambiente activador de factores resiliente o

apaciguándole las potencialidades. Siendo el segundo aspecto el que más se enfatizara

estableciendo que situaciones contribuyen a desvictimizar al sujeto con discapacidad

intelectual y empezarlo a verlo desde otro tipo de capacidades que se pueden desarrollar

por medio del vinculo que el niño pueda generar con alguno de estos miembros del núcleo

primario.

Palabras claves

Discapacidad cognitiva, familia, resiliencia y calidad de vida.

1 Este artículo es realizado como requisito para optar al grado como Psicóloga y está articulado al proyecto de

investigación denominado Representaciones Sociales de la Discapacidad Intelectual y su influencia en el

desarrollo de Destrezas Adaptativas de Vida en Comunidad.

2 Estudiante de X semestre del Programa de Psicología de la Facultad de Ciencias Sociales, Humanas y de la

Educación de la Universidad Católica Popular del Risaralda. Adscrita al grupo de investigación en

Cognición, Educación y Formación en la línea de investigación de Cognición y Cultura.

Presentación

La injerencia que tiene la familia como grupo primario en la interacción del niño con

discapacidad intelectual habrá que resaltarla, dado que es el núcleo familiar un potente

posibilitador para crear una serie de recursos que ayuden a hacer frente en las dificultades

que se puedan presentar en un determinado momento y que además facilita una mejor

vinculación del sujeto al entorno social que le proporcionará un equilibrio que permita,

tanto al sujeto como a su familia, mejorar en calidad de vida. Por lo anterior es pertinente

desarrollar en éste artículo, la importancia de algunos factores resilientes que permiten

establecer una forma más adecuada de enfrentar ciertas problemáticas que surgen cuando

hay un miembro con discapacidad intelectual en la familia y que sirvan igualmente de

apuntalamiento familiar para contribuir a que estas personas puedan adoptar o constituir un

comportamiento resiliente.

La novedad implícita en el desarrollo de esta temática radica en que aunque existen

algunas personas que conocen el concepto de resiliencia, son pocas las que identifican

como sacar mayor ventaja a los factores resilientes frente a esta situación en especial. De

esta forma, el artículo que se presenta puede ser de suma utilidad para las familias que se

encuentren en esta situación, ofreciendo una serie de herramientas que se constituyan como

oportunidades para nuevos panoramas de vida. Este artículo se ocupará de indagar cómo

influye la familia para que un niño o niña en situación de discapacidad intelectual pueda

adquirir una conducta resiliente. Para ello se analizarán inicialmente los tipos de estructura

familiar y la manera como estos pueden llegar a asumir esta situación inesperada,

examinando potencialidades y debilidades de los miembros, para poder así llegar a

determinar que factores resilientes se pueden encontrar y activar para adquirir mejor

calidad de vida para familia y sujeto.

Resiliencia y Discapacidad Intelectual

Se tiene conocimiento de cómo algunas personas a pesar de encontrarse involucradas en

una situación adversa y con un ambiente poco favorable generado por la discapacidad

intelectual que posee uno o varios de los miembros que integran su grupo familiar, logran

no solo alivianar las dificultades que se presentan con el ser querido, sino que logran

superarlas y encuentran a la vez tesoros de capacidades guardados dentro de un ser al que

ignorantemente creen incapaz para todo o por todo. De esta forma, se identifica la

importancia de reconocer que si potencializamos en él y con él esos tesoros encontrados,

posibilitaremos ubicarlo en la posición requerida para tener una mejor calidad de vida,

conduciendo esto a que se haga más llevadera la existencia en el ciclo de vida que será su

forma de estar en el presente y vislumbrar el futuro que le espera.

El conocer acerca de la discapacidad nos permite identificar algunas técnicas que

además de ser necesarias resultan muy prácticas en el desarrollo de la rutina diaria de la

persona con discapacidad intelectual y que permiten elaborar un programa de actividades

ajustadas a su ciclo vital que redundará en beneficios para el sujeto y su familia.

La dinámica de tratamiento que se adopte con la persona con discapacidad intelectual

trae como consecuencia que éste interprete y asuma de una u otra forma, factores de

resiliencia que en adelante le ayudarán a hacer frente a las dificultades presentes u otras que

se llegaren a presentar derivadas de su estado o del grado de su dificultad.

En este caso, al hablar de dificultad nos estamos refiriendo a la discapacidad intelectual

comprendida como…“una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el

funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa tal como se ha manifestado en

habilidades prácticas, sociales y conceptuales. Esta discapacidad comienza antes de los 18

años” (Shalock R, Lucksson R. & Shogren K, 2007, p.118). Esta definición se fundamenta

desde un modelo teórico multidimensional el cual abarca al sujeto desde una postura

integral en la que se compenetran diferentes factores que influyen en el funcionamiento del

niño con discapacidad intelectual.

Si comprendemos que para las familias de una persona con discapacidad intelectual,

dicha situación es reconocida como una dificultad o como un acontecimiento adverso,

podremos identificar como el concepto de resiliencia comienza a ser pertinente como

estrategia para abordarla.

De esta forma podemos decir que comprendemos la resiliencia como un conjunto de

factores que permiten a quien los adopta, tener mejor control en presencia de una

determinada dificultad o con ocasión de alguna situación adversa como la discapacidad

intelectual. Dichos factores compartidos, servirán igualmente de apuntalamientos

familiares y grupales externos que evitarán el desmoronamiento de la unidad o núcleo en

donde la dificultad se radique. Entendido esto se facilitará la constitución de un

comportamiento sistemático resiliente que podrá contribuir eficazmente a que el sujeto con

discapacidad intelectual, asimile y adopte igual comportamiento. Al lograrlo estaríamos

entonces y por influencias del grupo familiar, frente a una situación adversa de

discapacidad intelectual activa de una conducta resiliente.

Para comprender como pueden fomentarse los factores de resiliencia en un niño con

discapacidad intelectual, suele ser conveniente hacer una diferenciación de éstos con el

concepto “adaptación”, dado que éste último se refiere solo a como las personas se

acomodan y soportan la situación crítica sin promover o crear algún tipo de acción que

permita mejorar la situación del sujeto-entorno para superar la circunstancia conflictiva del

momento para el sujeto.

Por tanto el hablar de resiliencia nos dirige a ir más allá de a una simple adaptación.

Como plantea Theis (s.f., citado por Cyrulnik, Manciaux, M., 2002) la resiliencia es una

capacidad universal que no se limita solo a la resistencia al choque, la enfermedad,

adversidad, trauma y estrés, sino que involucra la capacidad dinámica que tiene el

individuo de sobreponerse o superar los obstáculos y a partir de esto reconstruirse para

seguir viviendo de la mejor manera posible.

Para ampliar un poco más el concepto de resiliencia se retoma la definición de Grotberg

(2006) quien la define como: “la capacidad del ser humano para hacer frente a las

adversidades de la vida, aprender de ellas, superarlas e inclusive, ser transformados por

estas” (p. 18). Este planteamiento conlleva a proponer que el proceso resiliente permite al

individuo fluir de forma creativa, contribuyendo a que el sujeto edifique una nueva realidad

generada a partir de la construcción y reconstrucción de sentimientos, eventos, situaciones,

pensamientos, imágenes, acciones y contextos que se dan como nuevas formas de vida

“con resignificaciones que le permitirán a partir de la destrucción, el dolor y el sufrimiento,

crear e imaginar y además proyectar alternativas que viabilicen su existencia” (Quiñones,

2007, p.96).

Se reafirma nuevamente que la resiliencia no compete únicamente al niño con

discapacidad intelectual, sino también debe vincular a los diferentes miembros de la

familia. De esta forma se encuentra como necesario que ellos establezcan unos recursos que

les permitan sobrellevar de una manera más adecuada la situación y descartar la norma

generalizada, que ha hecho carrera en nuestras costumbres sociales, de que sea un solo

miembro de la familia y casi siempre la madre, quien se responsabilice y se dedique

completamente al hijo con discapacidad intelectual hasta casi olvidarse de los otros

miembros de la familia o incluso de sí misma, implementando acciones que suelen ser

necesarias para que se mantenga la armonía del grupo primario y así poder evitar la ruptura

del núcleo familiar.

En cualquier sistema de grupo e igual en un núcleo familiar que experimenta una

situación adversa como la planteada, se presentarán obligatoriamente algunos cambios que

incidirán notoriamente en el desarrollo evolutivo del niño y de los integrantes del grupo

primario y que afectará muchos ámbitos en los que se mueven estos sujetos, tales como el

campo de vida social y de pareja entre otros. En algunos casos, el ámbito afectado puede

ser incluso el laboral, dado que cuando se presenta una situación de discapacidad en la

familia, es común que algún miembro de la misma se responsabilice del cuidado del niño

retirándose del trabajo o modificando su tiempo de dedicación al mismo, generando

dificultades no solo económicas sino también emocionales en la mayoría de los casos. Esto

hace necesaria la consecución de ayuda profesional integral para toda la familia buscando

con esto que dichos efectos con sus consecuencias repercutan en el niño.

El inicio de una educación “resiliente” tendrá como punto de partida el conocimiento

que se tenga del impacto causado por la situación adversa, que en este caso sería la noticia

para la familia del nacimiento de un hijo con discapacidad. Este hecho por si solo ocasiona

una crisis que desequilibraría la familia o grupo primario, puesto que es una situación no

esperada y que suele ser generalmente muy conflictiva para la totalidad del núcleo familiar.

Esta nueva situación no solo afectará a los padres sino que paralelamente afectará por

igual a sus hermanos si los tiene y a otros miembros de la familia, llegando incluso a influir

en general sobre la vida en comunidad, es decir, el entorno social que incluye vecinos,

amigos, compañeros de trabajo y de estudio, entre otros. Toda esta movilización se hará

evidente porque la situación vivida obligará en muchos casos a cambiar los esquemas, las

dinámicas y los proyectos que se habían establecido con antelación.

Con la crisis generada en el microsistema familiar se afectarán por ende los otros

sistemas directamente, haciéndose necesario que se establezcan otros factores resilientes

que permitan, con el aprendizaje de ellos, restaurar el equilibrio o las dinámicas de

interacción, generando para todos una nueva forma de vida social y educativa que deviene

de la convivencia familiar con el niño en situación de discapacidad intelectual.

El grupo primario al igual que su entorno, atravesará por una serie de reacciones

emocionales frente a la noticia de la discapacidad de uno de sus miembros y de la forma

como se asuma, dependerá la diferencia entre una familia y otra. Es importante reconocer

que casi siempre va a existir inicialmente un período de impacto en el que surgen

sentimientos de imposibilidad y desesperanza; posteriormente se puede identificar una

etapa de negación en cual se buscan excusas asociadas a errores en el diagnóstico o fallas

técnicas en los exámenes realizados, etapa en la cual aún no hay una aceptación de la

discapacidad intelectual. En otro momento los miembros de la familia pasan por un estado

asociado a la búsqueda de significados en la que surgen sensaciones de enojo, frustración,

sentimiento de culpa, señalamiento, acusación y también de incertidumbre por el futuro

(Grotberg, 1999, citada en Melillo, Súarez & Rodríguez ,2004)

La sensación de impotencia e incapacidad del grupo primario surge invariablemente por

ser esta una situación nueva en sus vidas y por el desconocimiento de las formas de manejo

de la situación, no solo por el nuevo miembro familiar, sino también por la forma como

esto influye en los demás miembros de la familia y el modo de encarar la realidad del

entorno social que esto conlleva.

DINÁMICAS FAMILIARES

Ya esbozadas e identificadas algunas de las dificultades que se pueden presentar en la

familia, es necesario profundizar un poco más en ellas y reconocerlas, para identificar

aspectos que permitan hacerles frente y posibiliten descubrir capacidades ocultas y

fortalezas en el niño en situación de discapacidad. Según Lecomte y Vanistendael (2002),

el principal factor de resiliencia en un niño con una situación crítica, es la posibilidad de

contar con la presencia de una persona afectuosa que genere confianza y que lo acepte

igual con debilidades y fortalezas, que también le dé afecto, amor, confianza y cariño

estableciendo así que la resiliencia debe ser promovida por miembros cercanos al niño y en

lo posible personas que sean de la familia.

Según Ramey y Ramey (1999 citados en Grotberg, 2006 a):

“Las familias resilientes son aquellas en las que la unidad familiar crea formas activas,

saludables y sensibles de satisfacer las necesidades del niño con capacidades especiales, sin

comprometer la integridad total de la familia y sin abandonar las necesidades individuales y

de desarrollo de los otros miembros de la familia” (p.134).

Considerando a la familia como la institución inicial de socialización del niño, se

entiende entonces que es el punto de partida y de gran influencia en la infancia del mismo,

en la cual se brindan las bases para su desarrollo físico, emocional, afectivo, cognitivo y

comportamental. Esto quiere decir que la familia abarca todas las dimensiones en las que el

sujeto establece sus primeras relaciones, constituyéndose en el pilar fundamental para su

formación. Todo esto, en conjunto con una buena interacción familiar es lo que finalmente

le permitirá al niño en una situación difícil utilizar los recursos que ya posee más los que

obtiene de su grupo familiar para hacer frente a lo que en el momento se le presenta como

situación crítica.

La discapacidad intelectual de un niño es asumida de diferentes formas por cada

persona, familia, grupo, comunidad y cultura, dependiendo también de las características y

dinámicas propias de cada cual. Esto lleva a suponer que las actitudes y acciones que

asuman los miembros de una familia serán totalmente diferentes, teniendo en cuenta que

cada cual establece un orden de funcionamiento de los miembros según el rol que estén

desempeñando dentro del núcleo primario, lo cual determinará en gran medida el proyecto

de vida configurado para la persona con discapacidad intelectual.

Un tipo de estructura que podría evidenciarse es la rígida o cerrada, caracterizada por

presentar dificultades en la adaptación a esta nueva situación. Tal como lo plantea Grotberg

(2006 a) “una familia cerrada tiene una percepción del mundo exterior como un lugar

peligroso, amenazador e indigno de confianza…” (p.93).

Dichas estructuras rígidas son factores que pueden contribuir a la dificultad de

adaptación del nuevo ser con discapacidad en el núcleo familiar, dado que de acuerdo con

esta estructura de familia, las expectativas relativas al sujeto y ya esperadas, chocarán con

las de la realidad haciéndose más complicado el reestructurar las dinámicas de

funcionamiento que se establecen en ésta. La desdicha de los padres por haber concebido

un hijo con discapacidad y el choque de realidades, ahondará tanto en la estructura familiar

como en sus entornos, lo que repercutirá necesariamente en el niño puesto que éste

percibirá toda una serie de sentimientos negativos que presumirá se gestan hacia él o por él.

Este comportamiento posiblemente ocasionará no solo una tremenda desorganización en el

hogar, sino que someterá al niño a ser reconocido solamente desde sus falencias y

debilidades generándole aún más imposibilidades e igualmente tristezas.

Las actitudes poco funcionales de los miembros de la familia, conducen a que se

dificulte la capacidad de desarrollo de la resiliencia en el niño, debido a que éste puede

asumir una posición de incapacidad por la enfermedad que le hará abstraerse de la realidad

y sentirse relegado.

Las definiciones o rotulaciones de incapacidad e ignorancia que recaen en el sujeto lo

llenan de sentimientos de inferioridad que pueden coartarle la posibilidad de actuar dentro

del microsistema familiar, llevando al mismo a una posición pasiva que igualmente él

adopta. Estas dinámicas familiares pueden dar como consecuencia el considerar

erróneamente el niño en situación de discapacidad como un sujeto incapaz, convirtiendo la

etiqueta en la excusa perfecta del “no puede hacerlo”. Es esta la forma como algunas

personas empiezan a utilizar el rótulo como excusa y no ven lo que hay más allá del

diagnóstico. Este tipo de razonamiento limita la posibilidad de activar factores resilientes

debido a que se presenta el efecto sobreprotector en la familia, la cual ofrecerá todo lo que

el niño pida o necesite, sin promover que este conozca y explote sus capacidades con el

pretexto de evitar enfrentar al niño a una frustración o desilusión. Contrario a ello Pringle

(s.f) considera que “el niño necesita amor y seguridad -aunque no excesivos en el sentido

de una sobreprotección” (citado en Cyrulnik, et. al, 2006, p.103).

Cuando los miembros de la familia suplen todas las demandas y tal vez más de lo que

necesita el niño, puede ocasionar que el sujeto se rotule desde la incapacidad y no se

permita explorar otras habilidades que puede desarrollar por medio de una exposición

controlada a la adversidad, necesaria para que este genere o active unas defensas que le

permitan ir construyendo factores resilientes (Grotberg, 2006 a), dado que constantemente

el niño se encontrará inmerso en un medio ambiente en el cual se encuentran múltiples

dificultades que deben ser asumidas de la mejor manera posible y que solo se logrará si se

empiezan a reconocer sus propias aptitudes y habilidades para hacer frente a la adversidad.

Las familias de tipo cerrado focalizan en las limitaciones sin percatarse que este sujeto

puede tener un cúmulo de habilidades que están siendo apaciguadas por la actitud

cohibidora de la familia restándole la posibilidad de descubrirlas y explorarlas, habilidades

que puede este sujeto desarrollar igualmente y llegar a no convencerse del discurso

implícito de imposibilidad que las personas cercanas a él manifiestan.

Quiñones (2007) indica que las personas con discapacidad intelectual son bloqueadas

por su medio, por el paternalismo que demuestran las personas cercanas, y esto puede llegar

a inhibir o impedir que ellos puedan superarse, dado que son tratados con el discurso del

empobrecimiento y la debilidad “está enfermo, no puede, cuídese mucho, es tan débil,

pobrecito” (p.125). Por el contrario se considera importante ponderar y valorar sus

capacidades e incitarlo a que ensaye, a que se equivoque y se caiga y a que de nuevo se

vuelva a parar.

Por el contrario hay otras familias en las que, según Grotberg (2006 a) “los padres y

hermanos entienden que el niño con capacidades especiales es parte integral de sus vidas,

alguien que trajo oportunidades nuevas y positivas a la familia, oportunidades que ayudarán

a transformar y fortalecer el vínculo familiar en su conjunto” (p.132). Este tipo de

pensamientos flexibles son los que posibilitan mayor facilidad para establecer la resiliencia

en la familia y por ende a este nuevo miembro.

La situación generada al tener en el hogar a uno de sus miembros con discapacidad

intelectual, trae consigo una crisis para la familia y es inobjetablemente necesario que

además de la identificación de fortalezas y otras potencialidades que posea el grupo

primario, también se tracen las estrategias necesarias de posibles puntos de apoyo para

poder así hacer frente a esta adversidad de una mejor manera. Debe tenerse en cuenta que

no solo son importantes estos factores internos, sino también deben buscarse todos los

recursos externos que brinde el entorno social tales como la comunidad vecina, las

organizaciones gubernamentales y no gubernamentales barriales o sectoriales (Junta de

Acción Comunal, el puesto de salud, las escuelas y las instituciones especiales de carácter

público y privado). De igual forma es necesario buscar información y asesoramiento con

base en las experiencias de otras personas y sus grupos primarios de apoyo que hayan

pasado o estén pasando por una situación similar o que sean especialistas en el tema para

que les orienten y ayuden a llevar de mejor manera esta nueva situación.

No quiere decir que todo lo planteado anteriormente sea la culminación para obtener el

éxito en la tarea que se decide sacar avante. Es necesario considerar que durante toda la

vida la familia deberá enfrentar múltiples crisis y situaciones adversas asociadas a la

discapacidad y por tal razón es fundamental continuar investigando y reestructurando la

nueva información relacionada, de tal forma que se inviertan y utilicen adecuadamente los

recursos que se poseen y se logre establecer una mejor calidad de vida.

El saber asumir de manera adecuada la dificultad en un momento determinado, no

evitará otras nuevas situaciones conflictivas con igual o tal vez mayor trascendencia que las

inicialmente vividas, porque si bien se aprendieron y se establecieron los procesos y

factores que les llevaron a ser una familia resiliente, esto no quiere decir que la situación

adversa haya sido superada. Cada nuevo cambio generado por la evolución normal del ciclo

vital traerá otras complicaciones e igualmente otras necesidades para lo que deberán estar

siempre y en todo momento preparados. Lo anterior lo constata Grotberg (2006 a) cuando

plantea que “las necesidades especiales de un niño cambian a medida que va creciendo, de

manera que no pueden anticiparse completamente y pueden variar según el grado de

adecuación y apoyo que recibió el niño en años anteriores” (p.134). Por esta razón, debe

resaltarse la importancia de estimular en el niño los factores resilientes desde el inicio de su

vida pero es igualmente importante fomentar la activación de estas aptitudes de acuerdo a la

etapa evolutiva del niño.

Es pertinente que la familia reconozca los cambios que se presenten en el desarrollo de

la persona con discapacidad y que se proyecte al niño a un futuro de adulto o anciano. De

esta forma debe promoverse una interacción adecuada al ciclo vital en la cual se reconozca

la evolución y se evite inmovilizar al sujeto en una eterna infancia por su discapacidad.

Esta situación puede acarrear posibles crisis familiares resultantes de opiniones encontradas

acerca de la forma de relacionarse con el sujeto, pues para unos el niño creció y para otros

seguirá siendo por siempre el mismo.

Para las dificultades presentadas durante la adultez de una persona en situación de

discapacidad en su familia, es necesario retomar las experiencias vividas y retomar los

planes y proyectos que aun se encuentran en el grupo primario y que dieron buenos

resultados e hicieron de éste una familia resiliente. Es decir que los conocimientos antes

adquiridos para ser una familia resiliente y otros que se encontrarán para afrontar esta

nueva situación son el soporte para la construcción de las nuevas bases de apoyo requeridas

para enfrentar la presente crisis.

Ahora bien, para que este niño con discapacidad intelectual desarrolle habilidades de

resiliencia, es necesario que las personas que lo rodean tengan dentro de su repertorio

comportamental, una serie de factores que permitan estructurar la resiliencia tanto en el

sujeto como en la familia en la que se encuentran inmersos.

Esta estructura resiliente contribuye a que una persona o grupo familiar, minimice las

dificultades y pueda llegar a transformarse de pensamiento y acción posibilitando un

mejoramiento a su vida con un mejor estar, sentirse optimista, positivo, alegre, es decir,

lograr mejor calidad de vida. Además se hace esencial que se focalice menos en sus

limitaciones y se le ofrezca mayor importancia a otras habilidades con las que pueda contar

e ir desarrollando para mejorar y superar una dificultad catalogada como situación adversa.

Si bien el efecto de resiliencia es inherente al ser humano, es necesario activarlo para

que produzca resultados. Vanistendael (1996 citado en Puerta, 2002) plantea que para ello

son necesarios dos componentes inseparables e interactuantes: en primer lugar, que se

presente una situación de posible destrucción del sujeto y en segundo lugar, que emerja una

capacidad para construir y salir de la crisis. Por una parte, el primer componente nos

entrega ante la necesidad las formas de manejar la situación, utilizando los mecanismos

necesarios para proteger la integridad. Por otra, el segundo se hace evidente cuando

permitimos utilizar esos mecanismos para edificar apoyos de frente a la adversidad o

superar las falencias que se presenten adaptándonos de la mejor manera a nuestros

entornos.

La emergencia de estos componentes y sus resultados nos lleva a comprender que el

efecto de resiliencia permite atenuar el impacto de la crisis, pues el saber que se cuenta con

una serie de recursos con los cuales poder hacer frente a una situación, le permitirá al sujeto

afrontar la adversidad con una mayor confianza otorgándole en muchos casos un sentido de

superación. Wolin (1992 citado por Puerta, 2002) denomina este fenómeno como el

“modelo de desafío”, comprendiéndolo como la posibilidad de convertir la amenaza

potencial en un reto para qué tanto el sujeto como el grupo familiar crezcan y se

fortalezcan.

Para lograr lo anterior es preciso que el grupo primario le brinde al niño con

discapacidad intelectual, las oportunidades para que éste se vincule al sistema, es decir,

posibilitarle que tenga la oportunidad de realizar actividades integradas con los otros

miembros de la familia u otros sistemas, evitando excluirle o rechazarlo por presentar una

discapacidad intelectual puesto que él es mucho más que la adversidad que le afecta y

posee muchas habilidades que deben ser exploradas y explotadas. Ello no solo permite al

niño mejorar su autoestima, sino que permite que comience a desarrollar destrezas a nivel

social, en donde construya una serie de apoyos que le servirán de herramientas o ayudas,

tales como la asertividad y el acatamiento de reglas y normas, entre otras que se irán

desarrollando en la medida en que proporcione la interacción con el otro.

Las familias de estructura flexible se destacan según Grotberg (2006 a), por tener

características, actitudes y capacidades activadoras de factores resilientes que permiten

estrechar los lazos familiares que son los que al final mantendrán el equilibrio estructural al

interior del grupo primario y que permiten desarrollar competencia comunicacional

conducente a construir conjuntamente significados positivos de la situación. Esto confirma

como es de necesario que la familia flexibilice las dinámicas que se dan en ella, para poder

cohesionarse a los requerimientos del nuevo miembro.

FACTORES RESILIENTES.

Para el sujeto tener mayor capacidad de activar factores resilientes, es necesario como

primer paso, estimularlo desde las primeras etapas del desarrollo, realizando exigencias de

acuerdo a la necesidad evolutiva. El segundo paso, consiste en la interacción de manera

dinámica de los conceptos “yo tengo, yo puedo, yo soy” fomentados con la colaboración

familiar. Posteriormente se pasa a la etapa de identificación, en la cual el sujeto busca una

posible y nueva adversidad, es decir, se encarga de encontrar, esclarecer y comprender las

causas de una nueva situación crítica y determinar cómo poder enfrentarla. Por último se

encuentra la etapa de “seleccionar el nivel y la clase de respuestas apropiadas”; esta etapa

es evidenciable cuando una familia se proyecta, de acuerdo a sus recursos, en como hacer

frente a la situación conflictiva (Grotberg, 2006 a, 34-48).

De todo esto la familia tomará provecho y experiencia, aprenderá cómo la presencia de

la situación adversa se puede manejar y fortalecerá además habilidades, no solo las propias

sino las de los demás miembros del grupo familiar. Este proceso es denominado por

Grotberg (2006 a) como la “valoración de los resultados de resiliencia”, es decir, que tanto

de los éxitos como de los fracasos se puede tomar provecho, permitiendo que se dé un

crecimiento a nivel familiar y posibilitando que cuando se vuelva a presentar una situación

similar, ya se tengan identificados unos recursos y se conozcan las herramientas necesarias

y eficaces para hacer frente a una crisis.

Uno de los beneficios que tiene el ser resiliente según Grotberg (2006 b), es lograr que el

sujeto pueda identificar formas de mejorar la calidad de vida. En este sentido Schalock

(1996) establece que la calidad de vida es una condición de bienestar deseada por una

persona, en relación con algunas necesidades que hacen parte fundamental del proceso de la

vida como son el bienestar emocional, material y físico, las relaciones interpersonales, el

desarrollo personal, la autodeterminación, la inclusión social y los derechos (Verdugo &

Martín, 2002). Es importante tener en cuenta que lograr esta condición es posible para una

familia con un niño con discapacidad intelectual, siempre y cuando sean superadas estas

primeras impresiones y pronósticos.

Existen algunos ámbitos que pueden contribuir a que se potencialicen las características

resilientes de una familia dentro de los cuales uno de los más relevantes son las redes

sociales (Puerta, 2002). En éste ámbito se encuentran las personas que pueden relacionarse

con el niño con discapacidad intelectual, las cuales se encargarán de darle una aceptación

incondicional amándolo con posibilidades y limitaciones, permitiendo con dicha actitud

que el sujeto se dé cuenta que puede contar con estas personas en el momento que lo

necesite generando además capacidad de resiliencia en el niño puesto que contribuye a que

por medio del otro, genere aceptación de sí mismo y aprenda que en las situaciones difíciles

puede contar con esas determinadas personas para que le ayuden. De igual forma Grotberg

(2006 a) propone considerar estos múltiples ámbitos como “el yo tengo”, factor en el cual

identifica el inventario personal de las habilidades y redes de apoyo con los que el sujeto y

su sistema familiar cuentan.

Es de gran interés comprender que al ser la familia el grupo de socialización primaria del

niño con discapacidad intelectual, sean estos quienes le posibiliten y puedan contribuir para

que él mismo genere procesos de resiliencia con los cuales comprenda que es mucho más

que limitaciones. Esto contribuye a que el niño fortalezca otro ámbito generador, su

autoestima, agente de suma importancia para que surjan los demás factores resilientes

puesto que permite al sujeto sentirse a gusto consigo mismo y sentirse sostenido estando

rodeado por personas que le animan, ratifican su valía y que igual van a posibilitar el que se

encuentre motivado para hacer frente a las dificultades, impidiendo sentirse derrotado por

los obstáculos que se le puedan ir presentando.

Otra de las características a tener en cuenta propuesta por Grotberg (2006 a) es el “yo

soy”, en la cual se identifican los potenciales de valía que lo proyectan y lo muestran

seguro de sí mismo. Por último se considera el “yo puedo” que permite identificar lo que el

niño y la familia son capaces de hacer y expresar.

Estos factores son inherentes al tratamiento que se deberá implementar y hacen parte

activa de algunos de los muchos recursos con los que creen poder contar el niño con

discapacidad intelectual y su familia, entrando en esta categoría todas las personas en las

que se puede confiar y que siempre buscan un bienestar para ellos.

En el caso del niño es fundamental, que las personas con la que éste cuenta puedan

brindarle la ayuda necesaria y en el momento justo en el cual la requiera además de

proveerle límites y normas para que de esta manera el sujeto aprenda a establecer relaciones

interpersonales que respondan a las exigencias de su contexto acoplándose al mismo con

mayor facilidad.

No hay que desconocer que también existen unas particularidades internas, propias de la

personalidad del sujeto, que favorecen que los elementos resilientes se activen con mayor

facilidad o que por el contrario dificulten su aparición. Ravazzola (2002 citada en Suárez,

2001) identifica algunos rasgos que movilizan aspectos resilientes como la “gran

autoestima, inclinación optimista, temperamento alegre, sentido del humor y confianza en

las propias capacidades” (p.111), considerándose estos como algunas de las actitudes que

tanto la familia como el niño deben ir adquiriendo para mejorar su calidad de vida y dar

paso a la aparición de otros factores resilientes que potencialicen una variedad de fortalezas

necesarias para enfrentar nuevas dificultades.

Por otra parte, si se toma como punto de partida el que no existan en el sujeto los

factores internos descritos anteriormente, podemos referirnos a la propuesta de Seligman

(1990 citado en Suárez, 2001), quien considera que es posible condicionar a las personas

para que confíen gradualmente en su experiencia propia y además acumulada de dominio y

control, con lo que describe una interacción basada en recompensas, estímulos y

experiencias de consecuencias previsibles y justas. Es decir, según esta tendencia, es

necesario impulsar al niño a que identifique y desarrolle sus aptitudes, siendo la familia y la

escuela entre otros, los más potentes impulsadores en estos casos, que lograrán fomentar en

el niño con discapacidad procesos de aprendizaje para que desarrollen posibles conductas

resilientes.

Una forma en que los padres u otros miembros de la familia pueden contribuir para que

el niño con discapacidad intelectual aprenda a enfrentar las dificultades que se le

presentarán en el contexto social, es el conocimiento que se tenga o se adquiera para la

aplicación de técnicas de estimulación tales como el Role-play. Grotberg (1997, citada por

Melillo, Suárez & Rodríguez, 2004), considera que esta técnica es muy útil para entrenar y

capacitar al niño en habilidades sociales de enfrentamiento y resolución de conflictos entre

otras, brindándole también herramientas que le faciliten actuar frente a la situación

conflictiva o de actitudes no deseadas.

Igualmente juega un papel preponderante el sentido del humor, que como estado de

ánimo bien concebido y debidamente controlado, redundará en beneficio del entorno

situacional obteniendo manifestaciones de optimismo y motivación en el sujeto. El sentido

del humor como estado causante de hilaridad, aportará significativas ganancias de tipo

emocional que posibilitarán además la experimentación de una mayor confianza por parte

del niño. En la medida en que el sentido del humor sea utilizado de forma adecuada, este

será de gran importancia, posibilitando mejores resultados, permitiendo la superación de

barreras en la interacción entre el niño y su cuidador, y logrando a través del ánimo, las

ganas y las sonrisas evitar también elevar los niveles de estrés que resultarían de las

frustraciones por logros no alcanzados o situaciones emotivas negativas recurrentes en la

persona en situación de discapacidad. Esta actitud permitirá el desarrollo de la capacidad

de “aceptación de los errores” requerida para comprender que se puede volver a intentar,

posibilitando una mejor forma de enfrentarse a cualquiera otra dificultad que se pueda

presentar en otro momento. (Puerta, 2002)

Pero para poder generar factores resilientes, es esencial que la familia analice y tenga

presente sus potencialidades y posibles factores de riesgo. En este sentido, Álvarez (s.f)

propone como estrategia la realización de una matriz FODA (Fortalezas, Oportunidades,

Debilidades y Amenazas) por parte del sistema familiar. Se considera que esta estrategia

permite la identificación de algunas características de los miembros del núcleo familiar

primario con la intención de reconocerlas para de esta forma poder potencializarlas.

En dicha matriz encontramos como primer punto el reconocimiento de las fortalezas.

Para esto es fundamental identificar los recursos más sólidos e importantes con los que

cuentan los miembros del sistema familiar para alcanzar los objetivos que se han propuesto.

En el caso de una familia con un hijo en situación de discapacidad intelectual, dichos

objetivos pueden apuntar a la consolidación de una familia con normas y límites, el

acompañamiento en el proceso de aprendizaje del niño, la posibilidad de asistir a terapias

de apoyo, a la escuela y la pertenencia a grupo sociales más amplios; propósitos estos que

pueden fomentar una mayor estabilidad emocional, cognitiva y económica en la familia.

Igualmente se indaga por las oportunidades del sistema familiar y sus miembros. De

esta forma se promueve la identificación de los recursos con que la familia cuenta y que

pueden servir de base para hacer posible el objetivo de superar una crisis. Así, la familia

debe identificar el tipo de redes sociales con las que puede contar como apoyo y reconocer

estamentos gubernamentales o centros de asistencia en salud que puedan colaborarle y

brindarle ayuda.

Es importante así mismo reconocer las debilidades con las que cuenta el grupo familiar,

identificando las aptitudes, habilidades y demás recursos con los que en el momento no

cuenta, para permitir la búsqueda de alternativas para suplir falencias e ir fortaleciéndose

para poder llegar a hacerle frente a la dificultad con éxito.

Por último se hace necesario reconocer las amenazas que se puedan presentar, es decir,

los factores ambientales externos difíciles de controlar que en el caso de la discapacidad

podría ser motivo de rechazo o exclusión por parte de otros grupos con los que el niño se

pueda integrar.

En sí la matriz FODA permite que la familia reconozca el estado en que se encuentra,

los recursos que posee y los que deben movilizar o potencializar para hacer frente a este

reto que se le presenta.

En el momento en el cual la familia identifique sus recursos y comience a activar otros

que considere son necesarios, el niño con discapacidad irá interiorizando ciertos factores

resilientes mediante la interacción con su contexto social y cultural, posibilitando que

descubrir y activar los recursos que poseen y permitiéndole al sujeto reconocer las

capacidades y atributos que podrá utilizar e ir desarrollando cuando se le presente una

nueva dificultad.

Los planteamientos anteriormente mencionados, apuntarán siempre en la misma

dirección, es decir, el darse cuenta de la necesidad de construir capacidades tanto en el niño

como en los miembros de la familia, para poder generar una mejor calidad de vida y

aprovechar lo posible de las situaciones difíciles.

Con base en lo anterior, se retoman algunos de los indicadores que permiten identificar

los posibles factores de promoción de la resiliencia en un niño con discapacidad intelectual.

Entre ellos se considera promover el amor incondicional, expresar dicho amor verbal y

físicamente de manera apropiada a la edad, elogiar los logros y los comportamientos

deseados, equilibrar las consecuencias y sanciones por los errores con cariño y

comprensión, posibilitando fallar sin sentir demasiada angustia o miedo ante la pérdida del

amor por desaprobación. Otras estrategias reconocidas consisten en instarlo a que acepte

la responsabilidad de sus comportamientos y al mismo tiempo, promover confianza y

optimismo sobre los resultados deseados, favorecer la capacidad lúdica, la imaginación y la

creatividad, permitir la expresión de sentimientos, emociones y sentido del humor,

desarrollar las relaciones con otros a través de juegos libres y en el establecimiento de

normas y límites (Lamas & Murrugarra, 2008, p.2).

El espectro afectivo de la relación familiar deberá ser considerado y en gran medida, en

un lugar privilegiado de atención, tanto de frente al niño como a los demás integrantes del

sistema familiar, pretendiendo con ello que la familia no se vea limitada por la situación

que genera una dificultad del carácter cognoscitivo, sino por el contrario, que la misma

dificultad contribuya a mejorar la relación y las dinámicas que se presentan estrechando

lazos de afecto entre todos los integrantes del núcleo familiar para entregarle al niño con

discapacidad conductas modelo que le servirán de ayuda y reflejo para sus actuaciones.

Al respecto, Cyrulnik et al., (2004) plantean por ejemplo que los niños con discapacidad

intelectual, cuando crecen en una institución, no se favorecen de la estructura afectiva

estable necesaria para un buen desarrollo y por el contrario los niños que crecen con sus

familias tiene un desarrollo superior, pero este depende en gran medida del tipo de núcleo

familiar donde el sujeto se encuentra inmerso.

Estas habilidades resilientes, las que se van dando a partir de la relación con la familia,

le permitirán al niño con discapacidad intelectual, ir más allá de la simple adaptación a las

situaciones vividas y de esta manera podrá hacer frente de mejor forma a la realidad. Así,

Olaya (s.f., citado por Cyrulnik et al., 2002) plantea que:

Esta nueva forma de mirar conduce a un proceso cuyo resultado consiste en la

restitución del sentido de la propia existencia; esto es, en la recuperación de una salida

aceptable y válida para el sujeto del caso, que le saca del estado de víctima y le

promueve a desarrollarse plenamente como hombre sano -¿normal? (p.256).

Lo que se quiere expresar es que aunque exista un factor de riesgo como en este caso, la

discapacidad intelectual, esta no puede convertirse en un limitante sino, por el contrario,

debe posibilitarse el cuestionamiento de algunas representaciones sociales y actitudes que

pueden llegar a impedir o promover una respuesta resiliente a esta situación, constatando

así que el ser humano tiene diversas potencialidades, las cuales pueden ayudar a hacer

posible lo que se proponga.

Es importante resaltar que conocer acerca del fenómeno de la resiliencia ha permitido

posibilitar el mejoramiento de las condiciones de vida de los sujetos y comunidades que

conviven diariamente con una persona con discapacidad intelectual dado que permite, más

allá de aceptar y se comprender las limitaciones o dificultades que éste sujeto puede

presentar, trascender el problema mismo y su inmersión en él en espera de caridad,

descubriendo y cuestionando actitudes y aptitudes, que les ayudarán a activar capacidades

y habilidades con las que no se creía contar.

Así, finalmente se puede visualizar como las familias resilientes no se orientan hacia

factores psicosociales en los que se naturaliza o habitúa la incapacidad, sino por el contrario

abren sus comprensiones hacia el reconocimiento de capacidades y potencialidades diversas

que el niño debe explorar para desenvolverse en el entorno, con otras cualidades no

señaladas por nuestra mal informada sociedad y que a la postre le permitirá superar el

rótulo de limitado que lo ha estigmatizado ante las personas que le rodean permitiendo que

éste sujeto se autoafirme y confíe en su propia habilidad y capacidad además de demostrar

su competencia para el desarrollo de muy variadas actividades que por desconocimiento no

se les permite realizar.

Conclusiones

Se considera que a pesar de estar dentro de un panorama al parecer poco consolador

para el sistema familiar, la intervención debe permitir conjuntamente el descubrimiento

y desarrollo de ciertas destrezas, para que puedan emerger otras potencialidades que

permitan simultáneamente, construir fortalezas internas y externas además de adquirir

habilidades para enfrentar de mejor manera las dificultades que pueden surgir por la

discapacidad intelectual.

Una característica primordial que debe ser estimulada para fomentar la resiliencia en los

sistemas familiares de personas en situación de discapacidad intelectual es la capacidad

de valorar e identificar las necesidades de cada uno de sus miembros y establecer planes

y acciones tendientes a su satisfacción, permitiendo avance y superación de la

inmovilidad generada por la situación adversa.

Se considera fundamental que las familias de niños con discapacidad intelectual sean

orientadas de forma adecuada para que puedan identificar en sí mismas factores

resilientes y posibilitar formas de conocimiento para que estas los activen

contribuyendo para que la familia reconfigure sus dinámicas y se promueva actitudes y

acciones resilientes frente al evento de tener un miembro en la familia con

potencialidades diferentes.

Es necesario que la familia establezca redes de apoyo dentro del macrosistema y el

exosistema, apoyándose no solo en los integrantes del grupo familiar, sino que utilice

las ayudas que el estado o la comunidad les puede brindar, contribuyendo esto a que el

miembro con discapacidad intelectual establezca y reconozca nuevas relaciones que le

permiten fortalecer los factores resilientes.

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